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IV JORNADAS NACIONALES DE CONVIVENCIA DE
PACIENTES DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
IV ENCUENTRO NACIONAL DE PACIENTES
GRUPO CEADE ESPONDILÍTICOS
Puertollano, 29 y 30 de septiembre de 2018
Declarado de Interés Social por:
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NUESTRA
FÓRMULA ES LA
SUMA UNIMOS PERSONAS PARA MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA Y
DAR VISIBILIDAD A LA ENFERMEDAD
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Contenido
I. ANTECEDENTES .............................................................................................................. 4
A. I JORNADAS NACIONALES DE CONVIVENCIA DE PACIENTES DE
ESPONDILITIS ANQUILOSANTE ..................................................................................... 4
B. II JORNADAS NACIONALES DE CONVIVENCIA DE PACIENTES DE
ESPONDILITIS ANQUILOSANTE ..................................................................................... 5
C. III JORNADAS NACIONALES DE CONVIVENCIA DE PACIENTES DE
ESPONDILITIS ANQUILOSANTE ..................................................................................... 7
II. OBJETIVOS ......................................................................................................................... 7
III. PROMOCIÓN Y DIVULGACIÓN .............................................................................. 9
IV. DESARROLLO DE LOS ACTOS CENTRALES DE LAS IV JORNADAS DE
CONVIVENCIA DE PACIENTES DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE Y DEL IV
ENCUENTRO NACIONAL DE PACIENTES GRUPO CEADE ESPONDILÍTICOS ..... 10
V. STAKE HOLDERS DEL PROYECTO ............................................................................ 12
A. BENEFICIARIOS DIRECTOS: ........................................................................................ 13
B. BENEFICIARIOS INDIRECTOS: ................................................................................... 13
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NUESTRA FÓRMULA ES LA SUMA UNIMOS PERSONAS PARA MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA Y DAR
VISIBILIDAD A LA ENFERMEDAD
I. ANTECEDENTES
A. I JORNADAS NACIONALES DE CONVIVENCIA DE PACIENTES DE
ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
En septiembre de 2006, AEACR organizó las I Jornadas Nacionales de Convivencia de
Enfermos de Espondilitis Anquilosante, a las que asistieron unas 250 personas, entre
enfermos, familiares y representantes de Asociaciones de Pacientes de toda la
geografía nacional, contando además con la presencia del presidente de la Asociación
Nacional Portuguesa de Espondilitis Anquilosante (ANEA).
Estas primeras Jornadas contaron con un elenco de ponentes de gran nivel, que
abordaron todas las perspectivas de la enfermedad, a través de las siguientes
ponencias:
- Diagnóstico y evolución: El papel de la atención primaria en los enfermos de
Espondilitis Anquilosante
- Tratamiento farmacológico actual y perspectivas futuras: Situación actual de
los proyectos de investigación
- La rehabilitación y el ejercicio físico
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- La actitud de la empresa hacia los empleados con enfermedades reumáticas
- El papel de los Servicios Médicos de Empresa
- Aspectos legales: Minusvalías e Incapacidades Laborales
- El Asociacionismo en las enfermedades reumáticas
- El servicio de reumatología en la provincia de Ciudad Real
Por otra parte, se contó con la presencia de representantes de instituciones públicas
legislativas y sanitarias, que pudieron escuchar de primera mano nuestras demandas
y expresaron su apoyo, tanto al asociacionismo como forma de lucha común por los
objetivos de los enfermos, como a este tipo de actos que pretenden dar voz a la
enfermedad y establecer un marco de convivencia y entendimiento entre los diversos
colectivos que forman parte de esta comunidad (enfermos, familiares, cuidadores,
médicos e instituciones).
B. II JORNADAS NACIONALES DE CONVIVENCIA DE PACIENTES DE
ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
En el año 2008, tras el éxito obtenido en las primeras Jornadas, se celebraron las II
Jornadas de Convivencia, consolidando así un evento sin precedentes a nivel nacional
en cuanto a Asociaciones de Espondilitis Anquilosante se refiere. En esta ocasión, de
nuevo con la participación de prestigiosos profesionales, se pretendió dar una visión
del tratamiento integral de las Espondiloartropatías, basado en cuatro pilares básicos:
- Terapia farmacológica
- Ejercicio físico y rehabilitación
- Aspectos psicológicos: Actitud positiva
- Nutrición y hábitos de vida saludables
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Demostrando con estas Jornadas que, basando el tratamiento de estas enfermedades
en los anteriores puntos mencionados, se puede mejorar ostensiblemente la calidad de
vida del paciente afectado. Especialmente, en cuanto al apartado de Nutrición y
Hábitos de vida saludables, la visión que se dio respecto a la relación entre la
alimentación y las enfermedades autoinmunes ha sido la referencia a seguir por el resto
de Asociaciones de Espondilitis Nacionales.
Para dar una idea de la importancia que van cobrando estas Jornadas y la expectación
que levantan, basta con echar un vistazo a las estadísticas resumidas que estas
últimas Jornadas generaron:
- Número aproximado de asistentes: 230
- Provincias representadas: 14
- Comunidades autónomas representadas: 7
- Asociaciones representadas: 12
- Instituciones colaboradoras: 9
- Carteles editados: 320
- Trípticos editados: 500
- Revistas Conmemorativas editadas: 2.000
- Vídeos editados: 125 (estimación)
- Impactos en medios de comunicación: Superior a 50 (*)
- Audiencia en medios de comunicación: Superior a 3.000.000 de personas (*)
(*) Datos ofrecidos por Planner Media, agencia de prensa oficial de las II Jornadas
Nacionales de Espondilitis Anquilosante.
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C. III JORNADAS NACIONALES DE CONVIVENCIA DE PACIENTES DE
ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
En el año 2010, se celebraron las III Jornadas de Convivencia, en un intento de
consolidar este evento que, a día de hoy, sigue sin tener precedentes a nivel nacional
en cuanto a Asociaciones de Espondilitis Anquilosante se refiere, aglutinando en un
mismo evento a pacientes, familiares, investigadores, profesionales del ámbito
sanitario, periodistas del ámbito de la salud, representantes de instituciones, etc. En
esta ocasión, se quiso dar una visión de la situación de la investigación acerca de la
enfermedad, desde el punto de vista de los investigadores y desde las asociaciones
de pacientes, acabando con una mesa redonda en la que se pretendía dar una visión
global del momento actual acerca de la enfermedad.
II. OBJETIVOS
Estas IV JORNADAS NACIONALES DE CONVIVENCIA DE PACIENTES DE
ESPONDILITIS ANQUILOSANTE, cuentan con el apoyo de la COORDINADORA
ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE ESPONDILOARTRITIS (CEADE), que
aglutina a todas las Asociaciones del territorio nacional en cuanto a este tipo de
patologías se refiere y que, ha decidido hacer coincidir su IV ENCUENTRO
NACIONAL DE PACIENTES DEL GRUPO CEADE ESPONDILÍTICOS, grupo
que aglutina a casi 4.000 personas y que, en pasadas ediciones, ha contado con un
gran éxito de participación.
Entre los objetivos de estas Jornadas está el poner a disposición de todos los afectados
y familiares las herramientas necesarias para el tratamiento y comprensión de la
enfermedad e informar de la situación actual en los proyectos de investigación y de
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las campañas de divulgación, concienciación e información dirigidas a pacientes y
familiares.
Para el colectivo de afectados, supone una oportunidad única y de primera mano para
conocer los últimos avances y tendencias en el campo de la investigación acerca de
su enfermedad, así como la posibilidad de compartir experiencias e inquietudes en el
marco de una jornada de convivencia agradable, que sin duda supondrá una
excelente terapia.
Igualmente, CEADE pretende que la puesta en valor del trabajo que realizan todas
las asociaciones de espondilitis, a través de este IV Encuentro Nacional del
Pacientes, tenga como consecuencia una mayor atención de los medios,
patrocinadores, la Administración, las sociedades científicas y los especialistas
médicos.
Se considera que con el desarrollo de este congreso se establece un punto de partida
para poder acometer la organización de próximos congresos y eventos diversos en
todo el estado, con la participación activa del resto de asociaciones a nivel nacional.
También consolidar la presencia de AEACR (Asociación Provincial de Espondilitis y
otras Espondiloartropatías de Ciudad Real), asociación de pacientes perteneciente a
CEADE junto a otras 22 entidades más que forman esta gran familia de asociaciones.
Se aprovechará la celebración de este evento conjunto para efectuar la Presentación
del Atlas de Espondilitis en España, que analiza de manera integral el estado de esta
enfermedad reumatológica y que es la mayor encuesta nacional realizada a pacientes
con EA, así como la opinión de los expertos, que permitirá establecer
recomendaciones y estrategias de acción.
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Esta iniciativa fue puesta en marcha por CEADE, junto a la Universidad de Sevilla y
el Instituto Max Weber, con la colaboración de la SER, la LIRE y Novartis.
Durante el desarrollo de todas las actividades programadas habrá presencia de
representantes de las 23 asociaciones de CEADE, que pondrán a disposición de los
asistentes toda la información que precisen relacionada con las patologías reumáticas
y su entidad.
III. PROMOCIÓN Y DIVULGACIÓN
Un evento de esta magnitud debe tener una repercusión importante que a su vez
redundará en una merecida promoción de nuestra ciudad. Para ello se necesitará la
colaboración de los medios de comunicación locales y nacionales, no sólo del campo
de la medicina, sino a nivel general, que den una amplia cobertura al evento, así como
la participación de las Asociaciones de Enfermos que divulguen la celebración del
acto entre sus asociados, Centros de Salud y Hospitales, tanto de la red privada como
pública, para recabar la participación de un gran número de público, además de la
difusión a través de los foros especializados. En esta ocasión, el respaldo directo de
la Coordinadora Española supone la garantía de una extensa divulgación del evento.
Tras la finalización de las Jornadas, al igual que en la pasada edición, se editará un
vídeo divulgativo de los actos que será enviado a todos los asistentes a las mismas,
así como a cualquier persona o institución interesada que lo solicite.
Estas jornadas supondrán un impulso a la promoción de la ciudad de Puertollano, la
provincia y la región, dada la difusión que se hará de las mismas a través los medios
de comunicación en todos los ámbitos.
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El encuentro se emitirá vía streaming en el canal de YouTube de CEADE, para llegar
a más población y que posibilitará su seguimiento por muchos enfermos a los que les
es imposible la asistencia, bien por las limitaciones físicas que padecen, bien por la
distancia que les separa, contando con numerosas peticiones de afectados en países
de habla hispana a través de foros especializados en la enfermedad y del grupo de
pacientes en Facebook de CEADE, además de la numerosa presencia confirmada de
afectados de todos los rincones de nuestra geografía.
Tendrán algunas variantes on-line para que aquellas personas que no puedan
asistir también puedan participar. Estará centrada en las patologías reumáticas, no
solo en espondilitis, y es nuestra idea que en su organización participen el máximo
posible de pacientes de todo el territorio Nacional.
Se mantendrá toda la información del programa, inscripciones y noticias del
Encuentro en la siguiente dirección.
www.congresosceade.es
IV. DESARROLLO DE LOS ACTOS CENTRALES DE LAS IV
JORNADAS DE CONVIVENCIA DE PACIENTES DE
ESPONDILITIS ANQUILOSANTE Y DEL IV ENCUENTRO
NACIONAL DE PACIENTES GRUPO CEADE ESPONDILÍTICOS
El desarrollo de estas jornadas comprende un fin de semana de actividades, divididas
en sesiones de ponencias, mesas participativas, sesiones prácticas y diversas
actividades de convivencia. Los actos centrales de estas IV Jornadas de Convivencia
se desarrollarán en la mañana del día 29 de septiembre de 2018, según la agenda
prevista a continuación:
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10:30 RECEPCIÓN
10:45 ACTO DE APERTURA
Dña. Mayte Fernández Molina
Alcaldesa del Excmo. Ayuntamiento de Puertollano
- 11:00 Las emociones y la salud
Dña. Belén Amores Vera
Psicóloga. Colaboradora de AEACR
- 11:20 Retos de superación en Espondilitis Anquilosante
D. Jacobo Parages Revertera
Empresario, conferenciante, docente y nadador de ultradistancia
Autor del libro: “Lo que aprendí del dolor”
PAUSA: (12:00 – 12:30)
- 12:30 Atlas de Espondiloartritis Axial en España. Radiografía de la
Enfermedad
Dr. D. Marco Garrido Cumbrera
Doctor en Geografía. Premio Iberoamericano de Investigación en Espondiloartritis “José
Román” 2018
- 13:10 Terapias biológicas. Situación actual ¿Hacia dónde vamos?
Dra. Dña. María Dora Pascual-Salcedo Pascual
Químico Adjunto del Servicio de Inmunología del Hospital Universitario La Paz de
Madrid. Responsable de Biodrug Análisis (BIDA)
13:45 ACTO DE CLAUSURA
D. Jesús Fernández Sanz
Consejero de Sanidad de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha
14:30 ALMUERZO DE CONVIVENCIA
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Estas Jornadas tendrán su continuidad en la tarde del sábado, según la siguiente
agenda prevista:
17:30 MESA REDONDA: El punto de vista de los pacientes
Mesa en la que se debatirán aspectos de la enfermedad a nivel de pacientes y familiares
Con la presencia de Juan Luis Suárez, guitarrista de El Sueño de Morfeo y socio de honor
de CEADE
21:30 CENA DE CONVIVENCIA
Los actos de cierre de estas Jornadas tendrán lugar en la mañana del domingo 30 de
septiembre, con la siguiente agenda de actos prevista:
10:30 PASEO TURÍSTICO POR PUERTOLLANO
Ofrecido por cortesía del Excmo. Ayuntamiento de Turismo. Breve recorrido turístico a
pie para mostrar los lugares más emblemáticos de la ciudad y su historia
12:00 HUDETERAPIA. Conceptos y Sesión práctica
Carlos Gutierrez. Jesús Mena
14:15 COMIDA DE CONVIVENCIA.
CONCLUSIONES Y CLAUSURA DE LAS IV JORNADAS NACIONALES
DE CONVIVENCIA DE PACIENTES DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
Y DEL IV ENCUENTRO NACIONAL DE PACIENTES DEL GRUPO CEADE
ESPONDILÍTICOS
V. STAKE HOLDERS DEL PROYECTO
• Asociaciones y sus miembros asociados
• Pacientes, familiares y amigos
• Patrocinadores
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• Proveedores de Servicios
• Especialistas médicos, ponentes
• Administración Pública y Organismos locales
A. BENEFICIARIOS DIRECTOS:
• Los principales beneficiarios serán los miembros y familiares de las 23
asociaciones de CEADE y los miembros del Grupo de Espondilitis de Facebook
de CEADE, casi 4000 pacientes y familiares conectados online.
• Los beneficiarios directos, serán las 250 personas (pacientes y familiares), que
queremos que participen de forma presencial.
B. BENEFICIARIOS INDIRECTOS:
• Los más de 500.000 personas afectadas por espondiloartritis a las que
representa CEADE en todo el territorio nacional.
• Todas las personas afectadas por la patología de la Comunidad Autónoma
de Castilla la Mancha.
Gran Capitán, 1 / Apartado de Correos 190 13500 Puertollano (Ciudad Real) 658 597 017 espondilitiscr.espondilitis.net [email protected] Twitter: @AEACR - Facebook: /AEACR
COORDINADORA ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE ESPONDILOARTRITIS Calle Pinto, 10
28944 Fuenlabrada, Madrid 91 697 60 46
www.espondiloartritisaxial.org [email protected]
Twitter: @CEADE_ - Facebook: /groups/spondilos