Atención a la dependencia generada por el daño cerebral

27.abril.2015

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Buenos días a todos y todas. Quiero en primer lugar agradecer a

las Hermanas Hospitalarias y al Complejo Acamán su amable

invitación para estar aquí hoy, compartiendo con ustedes esta

jornada, especialmente a Juan Carlos Griñón y a toda la

organización. De igual forma quiero expresar un agradecimiento

especial a los ponentes José Ignacio Quemada y Marcos Ríos, y a

Ángeles Arbona, directora de la Unidad de Dependencia del

IASS, y a Miguel Ángel Pérez, consejero delegado de ese

Organismo Autónomo, que también intervendrán a lo largo de la

mañana.

El daño cerebral adquirido, como ustedes saben, se puede

generar por accidentes cerebrovasculares, ictus, traumatismos

craneoencefálicos, tumores cerebrales, o procesos infecciosos,

entre otras causas. A menudo esta afección golpea de una forma

trágica, ya que puede afectar a cualquier persona de cualquier

edad. Ninguno de nosotros tiene un seguro de vida que le

proteja de pasar por esa situación.

El grado de incapacidad y dependencia que genera este

tipo de daño es variable, depende de muchos factores. En

algunos casos, se puede tratar de una dependencia completa, en

la que la persona afectada necesite un apoyo permanente de

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tercera persona, y en otros casos, con la rehabilitación

adecuada, se pueden recuperar funciones y avanzar hacia una

mayor calidad de vida y autonomía dentro de las secuelas. En

todo caso, ninguna persona con daño cerebral adquirido vuelve

a su vida anterior, y esa realidad tenemos que conocerla desde

las instituciones para darle la respuesta adecuada.

A todo esto debemos sumar una cuestión más: una

persona afectada es una familia afectada. Se produce un cambio

radical del proyecto de vida emprendido por la persona afectada

y su familia. El impacto puede ser tan devastador para la persona

afectada como para la familia; en muchos casos esta última

sufre más incluso ya que tiene una mayor conciencia de la

situación. Pensemos en lo que supone para un hogar que, de un

día para otro, una persona entre en situación de Dependencia,

en cualquiera de sus grados. El nivel de estrés, ansiedad y

agotamiento que puede llegar a alcanzar un familiar que ejerza

de cuidador puede ser extraordinario, y por lo tanto, las políticas

públicas no deben solo encaminarse a la atención y

rehabilitación del enfermo, sino concebirse como espacios de

respiro familiar, que den la oportunidad también a los familiares

de un mayor bienestar. Al fin y al cabo, el principal sacrificio y el

principal esfuerzo recae sobre ellos.

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Un pequeño porcentaje de casos con daño cerebral

evoluciona hacia un estado vegetativo que se califica como

persistente cuando no ha presentado cambios en varios meses.

Se conservan los ciclos de vigilia y sueño pero no hay capacidad

de reconocimiento del entorno, de acción voluntaria o de

comunicación con otras personas. En definitiva, hay una pérdida

de todas las capacidades relacionales. Son personas con total

dependencia de terceras personas para todas las actividades de

la vida diaria. Aunque la esperanza de vida de estas personas

está reducida, pueden sobrevivir en este estado varios años,

excepcionalmente décadas. El cuidado de estas personas

supone una enorme carga emocional, física y económica para las

familias que lo asumen, y por ello es imprescindible el apoyo de

las Administraciones en los términos que marca la legislación.

La Ley 39/2006 de 14 de diciembre de Promoción de la

Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de

Dependencia establece en sus artículos 1.1.; 4.1.; y 4.2. un nuevo

derecho subjetivo en nuestro ordenamiento jurídico. Por

primera vez en el ámbito de los servicios sociales se regula y

garantiza, mediante el acceso a un catálogo de servicios y

prestaciones, la atención a las personas en situación de

dependencia y para ello se crea el Sistema para la Autonomía y

Atención a la Dependencia (SAAD). Dentro del ámbito de los

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servicios sociales, constituyó un planteamiento absolutamente

innovador, al que le han faltado tiempo y sobre todo recursos

para su completo desarrollo.

En lo relativo al daño cerebral, la legislación buscaba dar

respuesta a una de las “patas cojas” del sistema en la atención a

personas con daño cerebral, como era la ruptura asistencial

entre la atención hospitalaria y la extrahospitalaria. Teníamos un

sistema sanitario excelente que prestaba una atención magnífica

en la fase crítica, pero que, una vez estabilizado y diagnosticado

el paciente, no tenía la continuidad deseada una vez éste había

abandonado el recurso sanitario.

La Ley de Dependencia se orientaba a completar la red de

servicios y a garantizar su funcionamiento de forma coordinada,

ya que los servicios sociales en España dependen de diferentes

administraciones y su labor avanza a diferentes ritmos. La idea

que inspiró la normativa fue consolidar como derecho lo que

hasta ese momento era un asunto privado, que cada familia

solucionaba como podía o como el sistema de la Administración

más próxima le ofreciera.

La respuesta a la irrupción de la discapacidad por daño

cerebral adquirido debe ser integrada, multidisciplinar y

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personalizada, ya que cada caso es único y singular. No se puede

homogeneizar la atención al daño cerebral, esa estrategia es

inefectiva. De igual forma, la asistencia también debe irse

adaptando a los avances del paciente y a las distintas fases por

las que va pasando a lo largo de su rehabilitación.

Como ven, la atención al daño cerebral requiere de una

fuerte inversión en recursos materiales y humanos, ya que puede

intervenir una amplia gama de profesionales sanitarios, todos

indispensables para alcanzar la mayor autonomía posible:

médico rehabilitador, enfermería de rehabilitación,

fisioterapeutas, psicólogos, logopedas, terapeutas

ocupacionales, trabajador social y médicos consultores de

diferentes especialidades. Todo esto, en centros adaptados y

especializados en la atención a este tipo de Dependencia.

Los objetivos que se marcó la Ley, me apena decirlo, no se

han alcanzado plenamente. Desde 2011, el sistema de atención

a la dependencia en España ha perdido dotación presupuestaria

de una forma aguda y sostenida, hasta alcanzar los 1.400

millones de euros en este periodo. Sobra decir que con una

reducción de ese calibre, es difícil garantizar el ejercicio efectivo

de un derecho, y procurar una atención en condiciones a todos

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aquellos que la necesitan. Sólo el año pasado, para Canarias,

esto significó 33 millones de euros menos.

A esto se suma, hay que decirlo, una gestión en esta

Comunidad Autónoma que no ha sido todo lo eficaz que se

demandaba, que ha dilatado tiempos y que no ha dado una

respuesta adecuada a las demandas de atención y prestaciones

expresadas por este colectivo.

En Tenerife, la atención a personas con daño cerebral se

gestiona desde la Unidad Orgánica de Atención a la

Dependencia del Instituto de Atención Social y Sociosanitaria,

cuyo presidente, el consejero Miguel Ángel Pérez, cierra hoy

esta jornada y les hablará más extensamente de los proyectos

de esta institución en esta materia.

No disponemos de registros específicos insulares; sin

embargo, podemos estimar que entre un 50 y un 60% de los

pacientes que atendemos en los hospitales de larga estancia

bajo responsabilidad del IASS presentan daño cerebral

adquirido, sobre todo como consecuencia de accidentes

cerebrovasculares. En este grupo, destacan también los casos de

pacientes jóvenes con daño cerebral como consecuencia de

traumatismos graves, concretamente por accidentes de tráfico.

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La cifra ronda los 200 pacientes. Por otro lado, en los centros

sociosanitarios para mayores, el porcentaje puede estar en torno

a un 40%, así que tendríamos más de 600 personas mayores con

daño cerebral adquirido. Por último, en el ámbito de la atención

a la discapacidad, la incidencia es mucho menor, pero podemos

tener unos 20 casos. En resumen, en la red de atención a la

Dependencia del IASS puede haber más de 800 casos de Daño

Cerebral Adquirido.

La atención a la Dependencia es una de las principales

preocupaciones del IASS. El 72% del presupuesto, unos 80

millones de euros, se destina a las personas en situación de

Dependencia que están en nuestros recursos, lo que supone una

inversión diaria de 235.000 euros. En total, 4.111 personas que

están en la red insular de atención a la Dependencia, dentro de

las cuales se engloban aquellas afectadas por un daño cerebral

adquirido, y que reciben una atención específica de acuerdo a las

necesidades que tienen.

A esas plazas, sumamos en este ejercicio 181 plazas más

dentro del convenio de Dependencia que suscribimos

anualmente con el Gobierno de Canarias. A pesar de que en los

últimos años, hemos logrado, con un intenso esfuerzo desde el

Cabildo, adelantar la firma del convenio al inicio del año en curso

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para dar mayor estabilidad a las entidades y garantizar la

financiación, entendemos que es un modelo que debemos

superar, e ir hacia una transferencia de los recursos que esté

recogida en la Ley de Presupuestos de la Comunidad Autónoma,

evitando retrasos e incertidumbres que repercuten directamente

en el usuario a través de las entidades prestatarias, tanto

asociaciones como la propia Administración insular.

Me gustaría hacer una referencia a la necesidad de articular

medidas para atender el daño cerebral en la etapa infantil; al

haber sufrido una lesión y romperse la integridad del desarrollo

cerebral, es previsible que la evolución no siga los cauces

habituales. Por ello, en el caso de los niños que han sufrido un

daño cerebral, la manifestación de las consecuencias de las

lesiones puede demorarse hasta el momento en el que la

capacidad en cuestión habría de madurar. Ello obliga a

seguimientos prolongados en el tiempo, normalmente hasta los

16 años, en coordinación con la familia y los educadores.

Es imprescindible que los recursos sociales y sanitarios para

la atención al daño cerebral, a todos los niveles, se extiendan por

la Isla; dentro de nuestra política de acercamiento de los

servicios a las comarcas, la atención al daño cerebral debe

ocupar un lugar preferente. La proximidad del ciudadano al

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recurso debe ser el elemento diferenciador en la gestión de los

servicios sociales; los macrocentros, en un territorio como

Tenerife, no son una solución viable. Tanto por rentabilidad

económica como por impacto en la vida del paciente y su

familia, disponer de un centro, adecuado en sus dimensiones a la

demanda comarcal, cercano al hogar significa menor desarraigo,

más calidad de vida y mayor facilidad de acceso. Son igualmente

una oportunidad inmejorable de empleo cualificado para los

profesionales de la rama sanitaria y sociosanitaria, muchos de

ellos jóvenes que se han formado en la Isla con un gran esfuerzo

de las familias, y que deben tener la oportunidad de trabajar en

su tierra en aquello que les apasiona.

Y no sólo se trata de dar atención en un centro, sino de

hacer un acompañamiento en aquellos casos en los que el daño

cerebral sea leve y lo permita, adoptando medidas para la

integración laboral, por ejemplo, mediante centros

ocupacionales y un tutelaje en el proceso de búsqueda de

empleo. Otros recursos de interés, según la gravedad y

evolución del daño, pueden ser los pisos tutelados, la ayuda

domiciliaria y la teleasistencia.

Contar con estos recursos significa una diferencia muy

grande para las familias, que, como dijimos al inicio, soportan

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una enorme carga en estos casos, porque si el afectado cuenta

con un recurso comunitario, la familia va a ser un apoyo más,

pero en caso contrario, la familia es el recurso principal y

aguantan todo el peso. La existencia de dispositivos de apoyo es

un aspecto crucial que va a determinar en gran medida el

impacto del daño cerebral en la familia a largo plazo. La

existencia de estos recursos (Centros de día, Centros

ocupacionales, programas de integración laboral, recursos de

ocio...) facilitan la normalización de los proyectos vitales del

resto de los miembros de la familia. Es por ello de vital

importancia su generalización y que se incorporen a su diseño

formas de atención e interacción con las familias.

En definitiva, estamos trabajando para, dentro de la

inversión que hacemos en Dependencia con un esfuerzo

presupuestario extraordinario, ofrecer una atención al daño

cerebral adquirido más especializada e integral. Contamos con

una plantilla de trabajadores en el IASS entregados a su trabajo,

llenos de humanidad y de profesionalidad. Y contamos con

ustedes, que conocen esta realidad como nadie.

Espero que esta jornada hoy les sea provechosa. Muchas

gracias.

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