informe de actividades 2010 -...
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INFORME DE
ACTIVIDADES
2010
Asociaciónde Padresde Niños Prematuros
SUMARIO
Presentación
Misión APREM
Colaboradores (Socios y otros)
Actividades
Datos económicos
Equipo directivo
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PRESENTACIÓN
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Terminado el año 2010, presentamos el Informe que abarca las actividades
más importantes realizadas durante este año, un año en el que APREM ha
realizado un gran esfuerzo de consolidación de aquellos proyectos
directamente encaminados a prestar el mejor apoyo a las familias con hijos
nacidos prematuros o asimilados, encabezados por nuestro servicio de
Atención Padre a Padre, que ha experimentado un crecimiento del 13,16% con
respecto a 2009.
Hemos empezado a recoger los frutos de la colaboración de la Asociación en
las Escuelas de Padres que están en funcionamiento en tres hospitales de la
Comunidad de Madrid: el número de asistentes y personas interesadas es cada
vez mayor y hemos establecido contactos con otros hospitales dentro y fuera
de nuestra Comunidad para la futura puesta en marcha de nuevas Escuelas.
Nuestra web ha incrementado las visitas recibidas en más de un 10%. En el
mes de marzo cerramos la segunda y última fase de construcción de nuestra
web y, guiados por el espíritu de ayuda a los padres, durante este año nos
hemos esforzado en mantenerla como fuente de información básica,
incorporando nuevas secciones, experiencias y contenidos que actualizamos
constantemente y nos permiten acceder a todos aquellos a los que no
podemos llegar personalmente. Nuestro otro sitio web, El blog de APREM,
realiza una labor complementaria, colaborando a una difusión y un contacto
más inmediatos con las personas interesadas en los problemas de la
prematuridad.
2010 también ha sido un año de trabajo en equipo con diversas
organizaciones. Junto con otras asociaciones de padres de niños prematuros
hemos celebrado el II Día Mundial de Concienciación sobre Prematuridad y
hemos suscrito un manifiesto para la elaboración y puesta en marcha
inmediata de un Plan de atención específico para los menores de 0 a 6 años en
situación de riesgo. También durante este año APREM ha pasado a ser entidad
vinculada a CERMI y socia de EFCNI. Somos también la asociación de acogida
de padres de niños prematuros en la FSDM. Invitada por la SEEN y por GENYSI,
APREM ha participado, respectivamente, en su congreso y reunión anuales,
con la presentación de los resultados de tres trabajos de investigación
propios.
Los éxitos logrados, el afecto y agradecimiento mostrados por las familias y
las peticiones de colaboración recibidas siguen y seguirán impulsando nuestras
acciones, sin olvidar que seguimos trabajando para ampliar nuestras fuentes
de financiación que nos permitan garantizar y mejorar nuestra labor.
Carmen Fernández Etreros
Presidenta de APREM
MISIÓN APREM
Desde el reconocimiento general de la importancia del papel y el
espacio de las familias en el cuidado de los niños prematuros o
asimilados, la misión de APREM consiste en ayudar a los niños
prematuros o asimilados a que puedan desarrollar todo su potencial,
a través de la atención a sus padres y de la colaboración con las
autoridades públicas competentes y con las entidades, públicas y
privadas, y los profesionales implicados.
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Nuestro especial agradecimiento a:
Patricia Fernández
Arsenio Marcos
Elena Pajuelo
Leticia Rubio
Dr. José Arizcun
Dra. Olga Arroyo
Dra. Belén Fernández
Dra. Inés Folgado
Dra. Ibone Olza
Dr. Jesús Pérez
Dr. Félix Omeñaca
Dra. Sofía Salas
cOLABORADORES
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Deseamos expresar nuestro agradecimiento a todas las personas y
organizaciones que colaboran con APREM, desde las que lo hacen de forma
puntual hasta las que nos acompañan en el día a día y todos los días, desde
las que nos sorprenden con un donativo hasta las que nos regalan su tiempo,
desde las que nos permiten ser más grandes hasta las que nos facilitan llegar
a más padres de niños prematuros y a más profesionales, desde las que nos
enseñan hasta las que nos escuchan, desde las que nos siguen y apoyan hasta
las que nos exigen.
Las formas de cooperación han sido muy diversas y se han llevado a cabo en
planos muy diferentes: asesoramiento profesional especializado
sociosanitario a los padres, acuerdos de colaboración con otras
organizaciones para trabajar conjuntamente, invitaciones a participar en
diversos foros y eventos científicos, trabajo en equipo con las demás
asociaciones de padres de niños prematuros, asesoramiento profesional para
la gestión de la asociación, voluntariado, cesión de testimonios e historias
personales para la web, cesión de locales, ayuda en iniciativas solidarias,
donativos, etc.
Agradecemos tan valiosas aportaciones porque sin ellas nuestra labor sería
mucho más difícil y porque nos permiten llevar a cabo todas nuestras
actividades al nivel de calidad deseado con el fin de ofrecer la mejor
atención a las familias con niños prematuros.
Hospital Universitario La Paz
Hospital Universitario Puerta
de Hierro Majadahonda
Hospital Beata María Ana de
Jesús
GENYSI
Hospital Vall d’Hebron
Proyecto Hera
SEEN
BCS Producciones
Colegio Mayor Santa María de
Europa
Laso & Asociados
ACTIVIDADES
• Ayudar e informar
• Colaborar
• Trabajar en equipo
• Participar
• Investigar
• Apoyar y defender
• Difundir y divulgar
• Asistir
• Comunicar y llegar a todos
• Buscar recursos
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Distribución de las consultas según el tema principal de las mismas
AYUDAR E INFORMAR - I
Consultas al servicio de Atención Padre a Padre
Edades de los niños objeto de consultaSituación de los niños menores
de un año
• Total consultas atendidas: 254
• Total padres o familiares atendidos en Atención Padre a Padre: 129
• Padres Socios / No socios: 10% / 90%
• Padres Residentes / No residentes: 91,5% / 8,5%
• Consultas entre asociaciones: 77
• Otras consultas: 48 (investigadores, periodistas, colaboraciones, voluntarios, …)
– Teléfono: 59
– Correo electrónico: 195
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Temas médico / terapéuticos (19%)
Valoración discapacidad (2%)Permiso de maternidad (5%)
Asuntos Legales / Administrativos (6%)
Atención Temprana (12%)
Problemas aprendizaje (3%)
Recomendación otros especialistas/hospitales (5%)
Otras consultas (24%)
Consuelo (11%)Alimentación (8%)
Escolarización (4%)
Consulta a las expertas
No todo lo que nos consultan los padres son preguntas o dudas que
debamos o podamos resolver nosotros. Se trata de aquellas consultas de
contenido principalmente médico o terapéutico que necesitan de la
experiencia de un profesional para ser bien resueltas. Por este motivo
contamos con el servicio de “Consulta a las Expertas” en nuestra web, a
través del cual dos médicos, una pediatra neonatóloga y una
rehabilitadora, ambas con gran experiencia en la atención a niños
prematuros, dan respuesta adecuada a este tipo de consultas. Las
consultas son privadas y se gestionan de forma absolutamente
confidencial.
En 2010 este servicio ha atendido un total de 33 consultas.
AYUDAR E INFORMAR - II
El blog de APREM – http://elblogdeaprem.com
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“El blog de APREM” es una buena opción para aquellas personas que
desean disponer de información de forma rápida, actualizada y constante
sobre noticias relacionadas con la prematuridad en España y en el resto
del mundo. En 2010 ha recibido 5.234 visitas.
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800
Nº visitas
Nº visitantes únicos
Nº usuarios recurrentes
AYUDAR E INFORMAR - III
Web – www.aprem-e.org
En 2010 nuestra web recibió una media de 997 visitas/mes (10,25% más
que el promedio mensual de 2009).
Estadísticas del periodo enero-diciembre de 2010:
• Número total de visitas: 11.965
• Número de usuarios únicos absolutos de la web: 8.016
• Número de páginas vistas: 44.771
• Nuevas visitas: 65,67%
• Número promedio de visitas/día: 32,78
• Número máximo de visitas en un día: 77 (19 de octubre)
• Zona geográfica de procedencia de los visitantes (10 primeros
países):
oEspaña: 81,46%
oLatinoamérica + Estados Unidos: 18,54%
Lo más visitado:
Preguntas más frecuentes
Atención Temprana
Los niños prematuros
Lecturas recomendadas
Historias de familias
Opiniones de profesionales
Momentos importantes: Desde el alta hasta los 2 años
de edad
Enlaces de interés
11
Fuente: Google Analytics
JN: 830
JL: 707 AB: 1.018
S: 974
O: 1.192
N: 1.254
D: 834
Evolución del número de visitas en 2010
MY: 1.013 MR: 1.268
F: 957
E: 1.053
A: 865
COLABORAR - I
Hospital Universitario La Paz
Durante este año 2010, ha
continuado la labor de la Escuela de
Padres de este hospital a un ritmo
de una sesión semanal y con una
asistencia creciente de padres (el
promedio de asistencia mensual se
ha incrementado en un 37,5% con
respecto a 2009), lo que nos
permite hablar de esta Escuela
como una actividad consolidada en
el hospital.
Dentro del programa formativo vigente, APREM ha seguido ofreciendo
quincenalmente su sesión “Y después del hospital, ¿qué? La experiencia de
los padres”. Hemos impartido en este periodo 18 sesiones a las que han
asistido un total de 99 padres o familiares.
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2010 ha sido el año en el que hemos empezado a recoger los frutos del
esfuerzo invertido por muchos profesionales y por APREM en poner en
marcha una iniciativa en la que todos los implicados creemos firmemente:
las Escuelas de Padres y los Grupos de Apoyo.
Cada vez es mayor el número de padres asistentes y también el de
interesados en recibir formación que les prepare para ser los mejores
cuidadores de sus hijos. Asimismo, cada vez es mayor el número de
profesionales de los equipos de neonatología interesados en implantar
estas actividades en sus hospitales. Por estos dos motivos, en 2011, y sin
desatender nuestros compromisos presentes y futuros en la Comunidad
Autónoma de Madrid (C.A.M.), empezaremos a dar respuesta a peticiones
de colaboración recibidas de hospitales situados fuera de esta Comunidad
Autónoma.
Por lo que respecta a la actividad de las Escuelas de Padres en marcha,
ofrecemos más información a continuación, hospital por hospital.
COLABORAR - II
Hospital Beata María Ana de Jesús (HBMAJ)
Entre los meses de marzo y junio tuvo lugar la primera edición de esta
Escuela para padres con hijos ya en casa. Se impartieron un total de 5
sesiones, que contemplaron los siguientes temas: “Implicaciones de la
prematuridad hasta los dos años de edad -I y II” (complicaciones médicas,
riesgos, posibles secuelas, seguimiento médico, Atención Temprana,
desarrollo psicomotor, etc.); “¿Cómo colaborar desde casa en tareas de
Atención Temprana?”; “Los padres como cuidadores principales de su hijo
prematuro”; “Los niños prematuros a partir de los dos años de edad”.
Las sesiones fueron impartidas por personal del hospital (médico
rehabilitadora, neuropsicóloga, fisioterapeuta, logopeda), y por una
representante de APREM, que además estuvo presente, como apoyo, en
todas las sesiones.
Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda
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APREM ha seguido colaborando durante todo el año con este hospital. Una
representante de la asociación ha asistido al desarrollo de todos los
grupos de apoyo emocional a padres realizados, a todas las sesiones
celebradas de la Escuela de Padres y ha impartido periódicamente una de
dichas sesiones: “Alta de la unidad. La vuelta a casa”.
Asimismo, el hospital, con el apoyo de APREM, ha inaugurado una “Sala
para Familiares de Neonatos”.
Parte de estas acciones se encuadran en el proyecto “Apoyo a la
implicación de padres y madres en los cuidados de los recién nacidos
ingresados en Neonatología”, puesto en marcha por este hospital durante
2010, y que contó con la colaboración de APREM desde su diseño inicial.
APREM es entidad vinculada a CERMI (Comité Español de Representantes de
Personas con Discapacidad), para la lucha por la prevención de la discapacidad y
por el derecho a la Atención Temprana en la infancia.
Con fecha de 30 de septiembre de 2010, APREM ha sido admitida en el CERMI
estatal como entidad vinculada. Unirnos a la institución que en España cuenta
con más recursos y dedica más esfuerzos a la prevención de y a la atención a la
discapacidad supone un gran respaldo a nuestra labor en defensa de los derechos
de los niños/as nacidos prematuros y sus familias. Colaborar con el CERMI nos va
a permitir dar a conocer mejor la situación de los niños prematuros como niños
de alto riesgo biológico y luchar con mucho más apoyo por conseguir que sus
familias reciban la mejor atención para que estos niños puedan alcanzar el
máximo potencial de desarrollo.
TRABAJAR EN EQUIPO
APREM, entidad vinculada a CERMI
APREM, entidad socia de EFCNI
APREM es organización miembro de la EFCNI (European Foundation for the Care
of Newborn Infants), organización pan-europea, fundada en abril de 2008, cuya
misión es convertirse en la voz en Europa de los niños/as nacidos de forma
prematura o con enfermedades y de sus familias. Para ello reúne a padres,
expertos y científicos con la meta de mejorar los cuidados a largo plazo de estos
niños y niñas. En la actualidad, la EFCNI cuenta con 23 asociaciones miembro.
En APREM creemos que “la unión hace la fuerza”, que necesitamos ser muchos y
trabajar juntos para que se nos oiga y comprenda. Es necesaria una política
común a nivel nacional sobre prematuridad coordinada con los estados miembros
de la Unión Europea, entre otros motivos, porque los problemas de los niños
prematuros no terminan cuando salen del hospital, porque las tasas de
nacimientos prematuros son demasiado altas y no decrecen, porque un buen
seguimiento interdisciplinar mejora las expectativas de estos niños, y porque las
familias necesitan más ayuda y apoyo para cuidar mejor de sus hijos.
APREM, entidad para acogida de
padres en la FSDM
Desde el mes de febrero, APREM realiza la acogida de familias con hijos
prematuros en la FSDM (Fundación Síndrome de Down de Madrid). Esta fundación
incluye el Centro Infantil de Terapia Isabel Zulueta, un Centro de Desarrollo
Infantil y Atención Temprana (CDIAT). La actividad de acogida de padres
recientes que buscan apoyo, información y asesoramiento o acuden a solicitar
una plaza de Atención Temprana forma parte también de la oferta de servicios
de la FSDM. Cuando los demandantes son familias con niños prematuros, es una
representante de APREM la encargada de realizar esta acogida. Durante 2010
hemos atendido de esta forma a 5 familias.
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PARTICIPAR - I
IV Reunión Interdisciplinar sobre Discapacidades /
Trastornos del Desarrollo y Atención Temprana
XXII Congreso Europeo de Medicina Perinatal
APREM ha participado en esta Reunión
(Madrid, 18-19 de noviembre de 2010)
con la organización del taller “El
derecho de las familias con hijos
prematuros a la información y la
formación: Las Escuelas de Padres”.
En este congreso, celebrado en Granada (26-29 de mayo de 2010) y
organizado por la European Association of Perinatal Medicine, APREM fue
la única asociación de pacientes participante con ponencia invitada.
Nuestra vicepresidenta primera fue invitada por la SEEN (Sociedad
Española de Enfermería Neonatal) a intervenir con la ponencia “Gran
prematuridad y entorno social y familiar: Una carrera de fondo”, que
versó sobre las principales dificultades que las familias enfrentan cuando
se produce un parto pretérmino (especialmente tras el alta del hospital y
a lo largo del proceso de desarrollo de sus hijos), las necesidades que
tienen las familias y los apoyos que demandan en el desarrollo de esta
labor, y el enfoque de APREM para integrar a las familias en el trabajo que
desarrolla el área de Neonatología con el fin de mejorar las expectativas
de calidad de vida del niño nacido antes de tiempo.
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Escuela de Padres aplicado en el H. U. La Paz y las necesidades de los
padres”, Patricia Fernández Gutiérrez, enfermera de la Unidad de
Neonatología del H. U. Puerta de Hierro Majadahonda, con la ponencia
“Los profesionales de enfermería en las Escuelas de Padres en
Neonatología” y, para terminar, la Dra. Inés Folgado Toranzo, Médico
Rehabilitadora y Coordinadora de la Unidad de Rehabilitación Infantil del
Hospital Beata María Ana de Jesús, que habló sobre “El sentido de las
Escuelas de Padres tras el alta hospitalaria”.
Junto con nosotros, que presentamos la
ponencia “Las Asociaciones de Padres en las
Escuelas de Padres: Una buena práctica”,
participaron como ponentes la Dra. Sofía Salas
Hernández, Neonatóloga del H. U. La Paz de
Madrid y responsable del seguimiento médico
de los niños tras el alta del Servicio de
Neonatología, que presentó “El modelo de
La jornada del día 13 en el Hospital
del Vall d’Hebrón se organizó ex
profeso para conmemorar el II Día
Mundial. Esta jornada, organizada
por la asociación Prematura, contó
con la participación destacada de
su presidenta, Mónica Vírchez
Figueroa, de Mª Emilia Pérez San
Juan, presidenta de la asociación
de la Comunidad Valenciana
Avaprem, y de la presidenta de
APREM, Carmen Fernández Etreros.
PARTICIPAR - II
Celebración del II Día Mundial de
Concienciación sobre la Prematuridad
16
Celebramos el II Día Mundial de Concienciación sobre la Prematuridad (17
de noviembre) con una serie de actividades repartidas en diferentes actos
durante este mes:
• Mesa redonda, durante las II Jornadas Internacionales sobre los
Cuidados Neonatales Centrados en el Desarrollo y la Familia (día 11,
Madrid)
• Jornada, en el hospital Vall d’Hebron (día 13, Barcelona)
• Presentación de un Manifiesto firmado por todas las asociaciones de
padres de niños prematuros de España, a favor de la puesta en marcha
de un Plan integral de prevención y atención a los menores de 0 a 6
años en situación de riesgo, durante la IV Reunión Interdisciplinar sobre
Discapacidades/Trastornos del Desarrollo y Atención Temprana (día 18,
Madrid).
Con el fin común de dar a conocer a la sociedad lo que implica la
prematuridad y ser padre o madre de un niño prematuro, nos reunimos en
torno a la misma mesa todos los que de una u otra forma estamos
implicados en el cuidado de los niños prematuros (profesionales de
distintas áreas de especialización dentro del ámbito de la prematuridad,
asociaciones de padres, y padres y madres de niños prematuros).
Se abordaron temas como la lactancia materna, la atención centrada en la
familia según el Método NIDCAP, el seguimiento del niño prematuro, los
prematuros en la adolescencia, el apoyo psicológico a los padres y madres
de niños prematuros, la comunicación familiar, las conclusiones del
informe “Demasiado pequeños, demasiado tarde” (elaborado por EFCNI),
y el “Decálogo del niño prematuro” presentado en 2008 en Roma por 17
asociaciones de padres de prematuros de varios países europeos.
En 2010 hemos llevado a cabo los siguientes trabajos:
• Gran prematuridad y entorno social y familiar: Una carrera de
fondo. Ponencia presentada por APREM en el XXII Congreso Europeo de
Medicina Perinatal. Cita: Gómez Esteban C. 2010. Very Preterm Birth,
Social and Family Environment: A Marathon Race. The Journal of
Maternal-Fetal & Neonatal Medicine, 23: 31.
• Las asociaciones de padres en las Escuelas de Padres: Una buena
práctica. Este trabajo constituyó una ponencia que, con el mismo
nombre, formó parte de un taller (“El derecho de las familias con hijos
prematuros a la información y la formación: Las Escuelas de Padres”)
organizado por APREM en el marco IV Reunión Interdisciplinar sobre
Discapacidades / Trastornos del Desarrollo y Atención Temprana.
• Las consecuencias de la prematuridad en las familias. Encuesta
promovida por APREM entre sus socios y realizada con la colaboración
de la Universidad Complutense de Madrid (meses de abril y mayo).
INVESTIGAR
Porque creemos que cuanto más sepamos mejor actuaremos, en APREM
apoyamos la investigación científica sobre los niños prematuros y la
prematuridad. También colaboramos, en la medida de nuestras
posibilidades, con aquellos investigadores de este campo que solicitan
nuestra opinión, nuestro apoyo para revisar sus trabajos, proponer
mejoras, etc. o nos invitan a participar en sus eventos profesionales.
Defendemos la necesidad de que se tenga en consideración la perspectiva
de los padres y de las asociaciones que defienden sus derechos. No
siempre es así. Nuestro empeño por conseguir que los profesionales y los
que toman las decisiones además de trabajar por y para nosotros, lo
hagan también con nosotros, se traduce, por una parte, en promover que
los investigadores incluyan la perspectiva de los padres en sus trabajos y,
por otra, en investigar por cuenta propia para que nuestro know-how se
conserve y, si es posible, se incremente. Son muchos y cada vez más los
profesionales que coinciden con nosotros en que si la valoración de los
padres no se incluye en los estudios sobre prematuridad algo queda sin
contemplar y que, por el contrario, sumar nuestra visión enriquece la
investigación y los consiguientes hallazgos.
17
También en 2010 se ha producido la difusión vía Internet del siguiente
trabajo de APREM elaborado en 2009:
• Los Cuidados Centrados en la Familia y el Paciente y los derechos de
los niños hospitalizados en el área de neonatología. Resumen del
taller organizado por APREM para la III Reunión Interdisciplinar sobre
Discapacidades y Trastornos del Desarrollo y Atención Temprana y
Reunión Europea sobre Intervención, organizada por GENYSI y
EURLYAID. Publicado electrónicamente en las siguientes webs: GENYSI,
ADEPS Factoría de Innovación, FUNDADEPS, DISCATIF.
APOYAR Y DEFENDER - I
¿Qué apoyamos y defendemos en APREM? Cualquier iniciativa, método,
práctica, instrumento o actividad que ayude a prevenir la prematuridad o
a ofrecer una mejor atención a los niños prematuros y a sus familias y
cuyos beneficios hayan sido probados.
Lactancia Materna, para un mejor desarrollo del vínculo
madre-hijo .
Método Canguro, para complementar los cuidados médicos y
mejorar así las expectativas de vida y de calidad de vida de los
niños prematuros.
Escuela de padres, para proporcionar a los padres la
oportunidad de informarse, formarse y practicar para ser los
mejores padres.
Grupos de Apoyo, para mejorar el estado anímico de los padres
y las expectativas de los mismos sobre sus hijos.
Apoyo psicológico a padres, para facilitar a los padres el
proceso de hacer frente al hecho de tener un hijo prematuro.
Atención Temprana, para prevenir y/o tratar los trastornos
derivados de nacer de forma prematura:
o desde estancia en Neonatología y centrada en la familia
o con acceso directo al alta hospitalaria, sin Certificado de
Minusvalía
o solicitando un incremento de plazas.
Prevención de los partos prematuros y control y seguimiento
de los embarazos de riesgo, para conseguir que los partos se
produzcan a término y en las mejores condiciones.
18
APOYAR Y DEFENDER - II
En el mes de noviembre, con motivo de la celebración del II Día Mundial de
Concienciación sobre la Prematuridad, APREM promovió un manifiesto que
todas las asociaciones de padres de niños prematuros de España (APREM,
APREVAS, ASPRECYL, AVAPREM, PREMATURA y PREMATUROS SIN FRONTERAS)
suscribimos. En este manifiesto solicitábamos a los Gobiernos central y
autonómicos la elaboración y puesta en marcha inmediata de un Plan
integral de prevención y atención adaptado a las necesidades específicas de
los menores de 0 a 6 años en situación de riesgo biológico, familiar o
ambiental, con el fin de mejorar la atención que hoy en día reciben estos
niños y de evitar las consecuencias negativas para su salud y desarrollo a que
puede conducir la falta de una normativa de carácter estatal en la materia.
Este manifiesto se presentó durante la IV Reunión Interdisciplinar sobre
Discapacidades/Trastornos del Desarrollo y Atención Temprana (Madrid, 18 y
19 de noviembre). Fue firmado por 106 personas. También se envió a la
Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad y a todos y cada uno de los/as
Consejeros/as de Sanidad y de Servicios Sociales de las distintas
Comunidades Autónomas.
19
DIFUNDIR Y DIVULGAR - I
Carteles y trípticos
Durante 2010 nos hemos ocupado de dar una mayor difusión a nuestros
carteles, trípticos y guías cortas. Hemos atendido peticiones de varios
hospitales y centros de Atención Temprana españoles para que pudieran
disponer de este material en sus instalaciones con el objeto de
entregárselas a los padres de niños prematuros. Nosotros también hemos
ofrecido directamente este material y asimismo se encuentra a
disposición del que lo necesite en nuestra página web.
Los carteles y trípticos nos ayudan a dar a conocer la asociación y las
distintas acciones de apoyo que realizamos, en especial a los padres,
madres y demás familiares de los niños y las niñas prematuros/as. Para
2011 contaremos con un nuevo tríptico.
Con las Guías Cortas pretendemos ofrecer a los padres y madres de niños
prematuros información esencial en una página por guía y tema. Se
encuentran en preparación dos Guías Cortas más, que verán la luz en
2011. Ambas hacen referencia al seguimiento socio-sanitario del niño
prematuro. La Guía Corta 3 contemplará el seguimiento desde el alta
hospitalaria hasta los dos años de edad, y la Guía Corta 4 tratará sobre el
seguimiento del niño desde los dos hasta los seis años de edad.
“Guías Cortas” para padres
20
Medios de comunicación
DIFUNDIR Y DIVULGAR - II
21
Uno de los objetivos primordiales de APREM es dar a conocer qué es la
prematuridad para concienciar a futuros padres, a padres recientes y a la
sociedad en general sobre sus consecuencias e implicaciones y sobre la
importancia de la prevención.
La aparición en medios de comunicación es, sin duda, una de las vías que
nos permite llegar a mayor número de personas y, de este modo, alcanzar
nuestro objetivo.
Durante el año 2010, las siguientes han sido las intervenciones de APREM
en los distintos medios de comunicación:
“Atender a sus padres también les ayudará a ellos”. Prensa escrita.
Revista Estar bien nº 105. 15 a 28 de enero .
“El 7,1% de los niños nacidos en Europa son prematuros”. Internet. Diario
Salud. Saludalia.com. 25 de mayo
“Padres y madres españoles demandan mejorar los cuidados de los bebés
prematuros ante el Parlamento Europeo”. Internet. NoticiasMedicas.es.
28 de mayo
Intervención en el Programa “La tarde en vivo”. Radio. RN5 .1 de junio.
“La Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM) se convierte en
una nueva entidad de CERMI”. Prensa escrita. Revista de Cermi. 30 de
septiembre.
Intervención en el Programa “De costa a costa”. Radio. Punto Radio. 8
de octubre.
Intervención en el Programa “Salud al día”. Radio. Onda Madrid. 10 de
noviembre.
“Asociaciones de padres reclaman los derechos de los bebés prematuros
en la celebración del Día Europeo del Niño Prematuro”. Internet.
Noticiadesalud.blogspot.com.12 de noviembre.
“El miedo se apodera de las familias. APREM defiende los derechos de los
prematuros”. Internet. Noticiasdeguipuzcoa.com y Deia.com. 17 de
noviembre.
Especial prematuros (20): Entrevista con APREM (Escuelas de Padres).
Internet. Criando Múltiples. Blog. 20 de diciembre.
Debemos destacar por su interés las sucesivas reposiciones del programa
“500 gramos de vida”, de Documentos TV: en La 2 (14 de agosto) y en el
Canal Internacional (1 de enero y 5 de noviembre).
• Presentación al Parlamento Europeo del Informe “Demasiado
pequeño, ¿demasiado tarde?” (EFCNI), en apoyo de este estudio que
defiende que Europa debería hacer más por los lactantes prematuros y
por la concienciación sobre los problemas que afectan a los niños nacidos
pretérmino (Bruselas, 6 de mayo).
ASISTIR
Congresos, jornadas, conferencias, presentaciones, …
• Jornada Internacional sobre
Discapacidad y Derechos
Humanos: un estudio de la
Convención Internacional
sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad
centrado en las personas.
Jornadas Aequitas (Madrid, 29
y 30 de abril).
• Encuentro de Intervención y Políticas Sociales Caja Madrid 2010 y IX
Jornadas del SIPOSO.
Las IX Jornadas del Seminario de Intervención y Políticas Sociales
(SIPOSO) estuvieron centradas en el tema “Crianza, atención a la
dependencia y fecundidad” (Madrid, 21 a 23 de octubre).
• II Jornadas Internacionales
sobre los Cuidados Neonatales
Centrados en el Desarrollo y la
Familia, organizadas por Hera en
el Hospital 12 de Octubre
(Madrid, 11-12 de noviembre).
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COMUNICAR Y LLEGAR A TODOS
El día 16 de marzo dimos por concluida la segunda fase de construcción de
la web de APREM. El trabajo fue arduo y nos implicó intensamente a todos
los miembros de la Junta Directiva. Precisamente en eso consistía la tarea
que nos habíamos impuesto: en volcarnos nosotros mismos en la web, que
es nuestra ventana al mundo, a los padres que nos necesitan, a los
profesionales que quieren atender a las familias, a los que quieren saber
más.
Parte del trabajo consistió en reunir e incorporar a la web elementos
personales: nuestras fotos, historias, testimonios, recuerdos, …, todo ello
en la creencia de que compartir nuestras vivencias puede ayudar a otros y
mucho. Fue un proceso con un fuerte componente emocional que
realizamos para acercarnos a otros padres y mostrar nuestra solidaridad
con ellos, “porque hemos estado donde ellos están”.
Otra parte del trabajo consistió en mejorar el diseño, para dar color y
forma a los sentimientos que queremos transmitir a través de la web:
calidez, cercanía, solidaridad, apoyo.
En tercer lugar, se trató de armonizar los elementos personales y el nuevo
diseño con el contenido riguroso que nos propusimos desde el momento
en que nuestra web se puso en marcha, porque nuestra pretensión es ser
un referente en información.
En suma, creemos que hemos conseguido lo que pretendíamos: sobre la
base de un diseño más acogedor, ofrecer contenidos rigurosos , pero
también humanos, y siempre desde la perspectiva de los padres.
23
www.aprem-e.org
BUSCAR RECURSOS
24
Uno de los retos pendientes de APREM es la financiación. La búsqueda de
nuevas fuentes de financiación que garanticen la continuidad de la
asociación y los mismos niveles de actividad es uno de nuestros
principales objetivos para el ejercicio 2011.
En el ejercicio 2010 nuestros principales recursos han sido el remanente
de la campaña de donativos emprendida en 2009 y los ingresos
procedentes de las cuotas de los socios.
Somos conscientes de no poder sustentar económicamente la creciente
actividad de la asociación sobre estos pilares, por el carácter
extraordinario y aleatorio de los donativos y por el insuficiente ingreso
que suponen las cuotas frente al gasto previsto para atender los distintos
proyectos y servicios.
En el ejercicio 2010 hemos empezado la búsqueda de nuevas fuentes de
financiación externa presentándonos a distintas convocatorias de
subvención privada de proyectos de “cooperación” o “solidarios”, que
finalmente no han sido concedidas. Así mismo pusimos en marcha, con un
resultado muy discreto, la iniciativa “Huchas solidarias APREM”, en la que
colaboran desinteresadamente tiendas especializadas en ropa y artículos
infantiles, poniendo a disposición de sus clientes unas huchas para recoger
sus donativos a nuestra Asociación.
En consecuencia, APREM plantea inicialmente la actividad del año 2011
con una reducción en su presupuesto. Presupuesto que confiamos poder
ampliar a lo largo del ejercicio con la puesta en marcha de distintas
propuestas, entre las que cabe destacar la publicación de un libro de
cuentos infantiles, la celebración de un evento solidario, y la venta de
productos promocionales.
En el apartado de Recursos Humanos estamos valorando la incorporación
de voluntarios para atender las tareas de administración y gestión diaria
de la asociación. Un miembro de la Junta Directiva ha participado durante
este año en cursos de formación de voluntariado y contamos con personas
con experiencia y/o formación en estas áreas dispuestas a prestar ayuda.
Estamos definiendo las distintos tareas a compartir y el grado de
dedicación y compromiso de los voluntarios para poder concretar la línea
de colaboración.
Somos conscientes de la importancia de la Financiación y los Recursos
Humanos para la obtención de los recursos necesarios para poder
consolidar nuestra labor como asociación en el 2011.
DATOS ECONÓMICOS
• Cuentas anuales del ejercicio 2010
o Balance de situación a
31/12/2010
o Cuenta de Pérdidas y Ganancias a
31/12/2010
o Cuentas de Ingresos y Gastos a
31/12/2010
25
CUENTAS ANUALES EJERCICIO 2010 - I
A C T I V O
2010 2009
B) ACTIVO CORRIENTE 3.232,07 € 9.806,74 €
VII. Efectivo y otros activos líquidos equiv. 3.232,07 € 9.806,74 €
572. BANCOS E INSTITUCIONES DE CREDITO C.C.
VISTA, EUROS 3.232,07 € 9.806,74 €
TOTAL ACTIVO 3.232,07 € 9.806,74 €
P A T R I M O N I O N E T O Y P A S I V O
2010 2009
A) PATRIMONIO NETO 3.054,47 € 9.447,94 €
A-1) Fondos propios 3.054,47 € 9.447,94 €
I. Capital 459,82 € 459,82 €
1. Capital escriturado 459,82 € 459,82 €
101. FONDO SOCIAL 459,82 € 459,82 €
III. Reservas 11.436,44 € 5.905,26 €
113. RESERVAS VOLUNTARIAS 11.436,44 € 5.905,26 €
V. Resultados de ejercicios anteriores -2.448,32 € -2.448,32 €
121. RDOS. NEGATIVOS EJERCICIOS
ANTERIORES -2.448,32 € -2.448,32 €
VII. RESULTADO DEL EJERCICIO -6.393,47 € 5.531,18 €
129. Resultado del ejercicio -6.393,47 € 5.531,18 €
B) PASIVO CORRIENTE 177,60 € 358,80 €
V. Acreedores comerciales y otras cuentas
a pagar177,60€ 358,80 €
2. Otros acreedores 177,60 € 358,80 €
410. Acreedores por prestaciones serv. 123,60€ 121,20 €
475. Hacienda Pública, acreedora por
conceptos fiscales54,00 € 237,60 €
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO 3.232,07 € 9.806,74 €
Balance de situación 31/12/2010
26
CUENTAS ANUALES EJERCICIO 2010 - II
Cuenta de Pérdidas y Ganancias a 31/12/2010
2010 2009
5. Otros ingresos de explotación 3.101,00 € 17.604,45 €
7. Otros gastos de explotación -9.431,50 € -12.002,34 €
A) RESULTADO DE EXPLOTACIÓN
(1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11) -6.330,50 € 5.602,11 €
13. Gastos financieros -62,97 € -70,93 €
B) RESULTADO FINANCIERO (12+13+14+15+16) -62,97 € -70,93 €
C) RESULTADO ANTES DE IMPUESTOS (A+B) -6.393,47 € 5.531,18 €
D) RESULTADO DEL EJERCICIO PROCEDENTE DE
OPERACIONES CONTINUADAS (C+17) -6.393,47 € 5.531,18 €
27
Cuentas de Ingresos y Gastos a 31/12/2010
GASTOS
SERVICIOS DE
PROFESIONALES
INDEPENDIENTES 7.020,00 €
–Página web 5.580,00 €
–Asesoría fiscal y contable 1.440,00 €
CÁNONES 93,28 €
-Active Home Linux 93,28 €
SERVICIOS BANCARIOS
Y SIMILARES 169,60 €
–Servicios bancarios 56,40 €
–Gastos devolución
recibos cuotas 20,00 €
OTROS SERVICIOS 1.034,03 €
–Papelería 130,50 €
–Sellos correos 535,53 €
-Billetes tren 368,00 €
OTROS TRIBUTOS 1.207,799 €
–IVA no repercutible 1.207,79 €
OTROS GASTOS
FINANCIEROS 62,97 €
–Gastos de transferencias 62,97 €
TOTAL GASTOS 9.494,47 €
INGRESOS
INGRESOS POR CUOTAS DE
SOCIOS 2.571,00 €
–Cuotas asociados 2.731,00 €
–Devolución cuotas -160,00 €
DONATIVOS 530,00 €
TOTAL INGRESOS 3.101,00 €
Cuentas de Ingresos y Gastos a 31/12/2010
CUENTAS ANUALES EJERCICIO 2010 - III
GASTOS: 9.494,47 €
INGRESOS: 3.101,00 €
28
Web
Asesoría fiscal y contable
Hacienda Pública
Material reprografía y papelería
Gastos de viaje
Gastos bancarios y financieros
Ingresos por cuotas de socios
Donativos
EQUIPO DIRECTIVO
Presidenta: Carmen Fernández Etreros
Vicepresidenta primera: Concepción Gómez Esteban
Vicepresidenta segunda: Marta García-Valenzuela Pérez
Secretario: Carolina Fernández Bustillo
Tesorera: María José Sogel Féliz
Vocales:
Fátima Anduiza Rubio
Rebeca Arnau Lucendo
María Cobo Benavides
Cristina Maroto Centeno
Francisco Javier Retana Olid
29
2010
Presidenta: Carmen Fernández Etreros
Vicepresidenta primera: Concepción Gómez Esteban
Vicepresidenta segunda: Cristina Maroto Centeno
Secretario: Carolina Fernández Bustillo
Tesorera: María José Sogel Féliz
Vocales:
Fátima Anduiza Rubio
Rebeca Arnau Lucendo
María Cobo Benavides
Marta García-Valenzuela Pérez
Patricia Guerrero Parra
Monchi Pozuelo Verdasco
María Jesús Sánchez Moreno
2011-2012
Asociación de Padres de Niños Prematuros
(APREM)
C/ Serrano Galvache, 32-34 Local 2, 28033 Madrid
Tel.: 666 281 268
E Mail: [email protected]
www.aprem-e.org
C/C en CAJA MADRID: 2038-1087-98-6001002386