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I I I I J J o o r r n n a a d d a a s s A A u u t t o o n n ó ó m m i i c c a a s s d d e e B B i i o o é é t t i i c c a a e e n n T T a a l l a a v v e e r r a a d d e e l l a a R R e e i i n n a a Gerencia de Atención Primaria y de Atención Especializada de Talavera de la Reina Servicio de Salud de Castilla-La Mancha 24 de Noviembre de 2009 L L i i b b r r o o d d e e C C o o m m u u n n i i c c a a c c i i o o n n e e s s Hospital Nuestra Sra. del Prado

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♦♦ EEDDIITTAA

SERVICIO DE SALUD DE CASTILLA LA MANCHA (SESCAM)

GERENCIA DE ATENCIÓN PRIMARIA DE TALAVERA DE LA REINA

C/ JOSÉ LUIS GALLO, 2

45600 TALAVERA DE LA REINA (TOLEDO)

TELÉFONO: 925 821 509

♦ DISEÑO Y MAQUETACIÓN:

Mª Pilar Fluriache García-Caro

♦♦ IISSBBNN--1 3 : 9 7 8 - 8 4 - 6 9 2 - 7 3 0 3 - 6

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SUMARIO

♦ PRESENTACIÓN: ALGUNAS IDEAS SOBRE ÉTICA Y BUEN GOBIERNO

EN LAS ORGANIZACIONES SANITARIAS

Rodrigo Gutiérrez Fernández. Responsable Área de Atención al Ciudadano

Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM).

♦ SEGURIDAD, BIOÉTICA Y CALIDAD: PLANTEAMIENTO GENERAL

Introducción

Dr. Juan José Criado Álvarez. Técnico de Salud de Atención Primaria.

Responsable de Formación y Docencia. Gerencia de Atención Primaria de Talavera de

la Reina

“Calidad de la atención y seguridad del paciente: implicaciones éticas de

un movimiento global”

Jonás Gonseth García. Subdirector Médico de Oficina de Calidad y Atención al

Usuario (OCAU), Hospital Ntra. Sra. Del Prado. Junio 2006 a marzo 2009: Experto

Asociado en Calidad de la Atención OPS-OMS, Washington DC. Alianza Mundial por

la Seguridad del Paciente-OMS.

"Aspectos éticos y de seguridad en el uso de medicamentos"

Mª Luisa Torijano Casalengua. Técnico de salud de la Gerencia de A. P. de

Talavera de la Reina. Diplomada Superior en Bioética*.

♦ FINAL DE LA VIDA

Introducción

Antonio Villar Ramos Asesor Jurídico del Hospital "Ntra. Sra. del Prado".

Diplomado Superior en Bioética*.

“Indicaciones de la sedación paliativa. Aspectos éticos”

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Clementina Acedo Claro. FEA de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital

Ntra. Sra. del Prado. Diplomada Superior en Bioética*.

“Elegir dónde morir: adaptar la atención sanitaria a las preferencias del

paciente”

Juan Herrera Tejedor. FEA de Geriatría del Hospital Ntra. Sra. del Prado.

Magíster en Bioética*.

♦ CONFERENCIA

“Las instrucciones previas en el contexto de las decisiones al final de la

vida”

Javier Sánchez Caro. Responsable del Área de Bioética y Derecho Sanitario de

la Comunidad de Madrid. Académico Honorario Correspondiente de la Real Academia

Nacional de Medicina.

♦ LA ÉTICA DE LOS CUIDADOS

Introducción

Mª Ángeles Rosado Muñoz. Enfermera Coordinación de trasplantes Hospital Ntra. Sra. del Prado

“Promoción de Lactancia Materna y Bioética”

Susana Fernández Crespo. Directora de Enfermería GAP Talavera de la Reina.

Diplomada Superior en Bioética*.

“Bioética y seguridad en los cuidados de la prevención de úlceras por

presión en el paciente inmovilizado”

Mª José Pardo Cardenete. Coordinadora de Enfermería del C.S. de Cebolla*.

♦ PREVENCIÓN Y DOCENCIA

Introducción

José Felix Sastre. Médico de Familia del C. S. de Los Navalmorales.

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“Actividades preventivas y seguridad del paciente: aspectos éticos”

Jesús Meléndez Sánchez. Médico de Familia del C.S. La Estación. Diplomado

Superior en Bioética*.

"El aprendizaje en bioética durante el periodo de formación MIR"

José Juan Carbayo García. Médico de Familia del C. S. Talavera Centro. Jefe

de Estudios de la Unidad Docente de Atención Familiar y Comunitaria de Talavera de

la Reina.

♦ HISTORIA CLÍNICA

“La confidencialidad de la historia clínica, otro elemento para la seguridad

clínica”

Roberto Álvarez Cercadillo. Médico de Admisión del Hospital Ntra. Sra. del

Prado*.

“Contenidos de la historia clínica, en relación a la seguridad del paciente”

Ángel García Millán. Jefe del Servicio de Gestión de personal GAP Talavera.

Asesor jurídico*.

♦ CREENCIAS

Introducción

Vicente Andrés Luis. Médico de Familia. Diplomado Superior en Bioética.

Presidente del Comité de Ética Asistencial del Área de Talavera de la Reina*.

“Servicio religioso en el Hospital”

José Joaquín Morales Arriero. Capellán del Hospital Ntra. Sra. Del Prado.

Talavera de la Reina.

“El hombre, un ser espiritual”

Pedro Ocaña Manceras. Profesor de Enseñanza Secundaria: Religión.

Licenciado en Filosofía y Teología*.

*Miembros del Comité de Ética Asistencial del Área de Talavera de la Reina.

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PRESENTACIÓN

ALGUNAS IDEAS SOBRE ÉTICA Y BUEN GOBIERNO EN LAS

ORGANIZACIONES SANITARIAS

Rodrigo Gutiérrez Fernández. Responsable Área de Atención al Ciudadano

Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM).

La ética no es –en contra de lo que pudiera pensarse, un conjunto de normas y

prohibiciones, sino en realidad un conjunto de soluciones para los problemas

humanos. De hecho, acuden a ella los conflictos que no encuentran remedio en la

ciencia o en las costumbres, ocupándose de aquellas decisiones que más nos

importan. La ética es, en este sentido, la última ratio, el último reducto.

Decía el profesor José Antonio Marina, en un libro de título afortunado1, que las

nociones de deber y felicidad, alrededor de las que se desenvuelve la filosofía moral,

han llegado a enfrentarse de tal manera que nos encontramos en la indefensa posición

de ser malos felices o buenos sufridores.

Y es que, básicamente, el hombre a lo largo de su existencia se interroga

fundamentalmente acerca de dos grandes cuestiones que responden a dos problemas

de orden distinto: ¿Qué he de hacer para ser feliz? y ¿qué he de hacer para actuar

correctamente? Es decir, la búsqueda de la felicidad y el cumplimiento del deber, a

veces enfrentados: o ser felices, o ser buenos. Así, en última instancia, la ética viene a

ser sobre todo derechos y, consecuentemente, obligaciones.

En este mundo globalizado en el que nos ha tocado en suerte desarrollar nuestra

breve existencia, (ya dijo Ortega que la vida es darnos cuenta y enterarnos de que

estamos sumergidos, que somos náufragos en un elemento extraño a nosotros, donde

no tenemos más remedio que hacer siempre algo para mantenernos a flote), en este

mundo, -dice Marina-, sobrevivir, navegar, elegir rumbo, tomar decisiones, son los

decisivos niveles éticos. Y, como al náufrago, nos sostienen la inteligencia y el deseo,

las mismas fuerzas que nos hacen construir civilizaciones y destruirlas, crear y abolir,

emprender las tareas del amor o las tareas del odio.

1 Marina JA. Ética para náufragos. Anagrama. Barcelona, 1995.

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Y cuanto antes nos pongamos a ello, tanto mejor, porque como nos advirtiera

Baltasar Gracián, hace ya más de tres siglos, “hay mucho que saber, y es poco el

vivir, y no se vive si no se sabe”.

Mi propósito es hacer unas consideraciones generales sobre ética y buen

gobierno de las organizaciones sanitarias:

Inicialmente el concepto de buen gobierno tiene que ver con la ética empresarial

y organizacional, la denominada business ethics. Incorporar códigos de buenas

prácticas (best practices), en las empresas y organizaciones sólo puede hacerse si se

integran valores éticos en el gobierno de las mismas.

Es claro que los agentes morales son, en primera instancia, las personas, y son

ellas quienes, salvo casos excepcionales, satisfacen las condiciones que debe reunir

un ser para que se le considere sujeto de moralidad. Sin embargo, también resulta

difícil negar que las organizaciones y, entre ellas, las empresas, gozan de una

complejidad estructural suficiente como para ser también tratadas como agentes

morales, a los que tiene sentido pedir cuentas de sus acciones y de las consecuencias

de éstas2. En este sentido, las best practices son códigos de conducta integrados por

valores éticos latentes en los mecanismos de toma de decisiones y de gobierno de las

organizaciones, al mismo nivel que el resto de los parámetros empresariales:

rentabilidad, beneficio, calidad, negocio, etc., y, se entienden como una fuente de

rentabilidad a largo plazo. Información, transparencia, participación, mecanismos de

auditoria, contabilidad y rendición de cuentas, (accountability)3 son elementos

esenciales de la denominada responsabilidad social corporativa (RSC), que debe

orientarse a todos los usuarios, ciudadanos y stakeholders o “partes interesadas”, que

se ven afectados por las acciones de cualquier empresa u organización.

Una organización con valores éticos integrados en su cultura puede aportar una

dirección común a las personas que forman parte de la misma y orientarlas en su

función diaria. En gran medida los valores que definen a una organización son su seña

de identidad y definen el carácter de la organización y de sus directivos. Por ello, las

organizaciones llegan a ser el reflejo del carácter de aquellos que las hacen funcionar,

y responden al estilo de vida de quienes las crean.

2 Cortina A. La ética de las organizaciones sanitarias. Revista Gerencia y Políticas de Salud. Nº 3. Diciembre, 2002. 3 Novell R. Transparencia y buen gobierno. La rendición de cuentas (accountability) en una sociedad avanzada. Icaria editorial. 2ª ed. Barcelona, 2006.

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Cabe señalar que la dirección de las organizaciones es un saber político. Entre

los griegos, se entendía la política como la ciencia más alta y noble, porque era

aquella que buscaba el bien humano y la felicidad. El mundo romano acuñó la

distinción entre “autoridad” (auctoritas) y “poder” (potestas), con importantes

connotaciones respecto a cómo se entiende la actuación de quienes ejercen el

gobierno en las organizaciones. En épocas más actuales la política se ha convertido

en la gestión eficiente de las cosas (administración), y ha perdido su engarce con la

ética. Recuperar el sentido político del buen gobierno significa que las organizaciones

estén dirigidas por personas no sólo bien preparadas, desde el punto de vista técnico,

sino éticamente atractivas.

Y es que las cosas se administran y se gestionan; las personas, se dirigen y se

gobiernan. El gobierno de las organizaciones tiene relación sobre todo con las

personas, y por eso es, en su raíz, una cuestión ética. Se dirige a buscar el bien de la

sociedad en la que se insertan y a la que sirven, y el bien de quienes participan en sus

actividades. En este sentido es un “arte” que requiere poner en juego muchas

cualidades.

Quienes tienen tareas de dirección son los primeros responsables en gobernar

bien sus organizaciones, pero un aspecto importante de su responsabilidad es que

este sentido de buen gobierno impregne todos los niveles y todas las actividades de la

organización. Sólo así las organizaciones podrán contribuir a la mejora global de las

sociedades en las que operan.

Los valores de la dirección configuran una determinada forma de gobierno de la

organización. La ética empresarial ha de conjugar los elementos desde la ética

individual a la ética social o de las organizaciones, estableciendo un marco donde sus

miembros estén unidos por lazos mutuos y compromisos de lealtad, a la vez que les

anima un sentido común de pertenencia. Por eso, sólo las empresas y organizaciones

con una ética consistente y coherente podrán alcanzar altas cotas de excelencia, y

responderán a las cada vez más altas exigencias morales de sus usuarios, ciudadanos

y consumidores.

En el ámbito sanitario la ética de las organizaciones se considera el segundo

nivel de la bioética, porque busca superar el marco casuístico de la bioética clínica,

centrado en el paciente de manera individual, y avanzar hacia un marco de reflexión

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moral más amplio, centrado en la manera en que la estructura y el funcionamiento de

las organizaciones sanitarias condiciona los conflictos éticos que surgen en su seno4.

El marco de la ética de las organizaciones sanitarias incluye el contexto y la

estructura humana, física y funcional en la que se desarrollan y tienen lugar las

relaciones entre el paciente y su familia con los profesionales sanitarios. El encuentro

y la interacción profesional-paciente no se producen en un ámbito aislado, sino en un

entorno concreto de un determinado centro sanitario que pertenece a una determinada

organización sanitaria. Tanto el centro sanitario como la organización tienen unos

valores que los guían y una determinada forma de estructurarse y funcionar que

condicionan dicho encuentro profesional-paciente. La ética de la organización sanitaria

se centra en lo corporativo y estructural, en los procedimientos, protocolos y procesos.

Una organización sanitaria responsable, además de ser transparente en su

gestión, debe ser transparente en su dirección, es decir, debe mostrar que el

comportamiento de sus directivos ha sido ético, que las decisiones adoptadas han sido

justas, previniendo el conflicto de intereses, y que las actuaciones se han realizado

representando los intereses de quienes confían en ella. En este sentido, la

transparencia en las organizaciones va más allá de los buenos resultados en la

gestión, alcanzando a la actuación de quienes la gestionan y cómo se han llegado a

los resultados.

Siguiendo a Pablo Simón Lorda, los contenidos fundamentales de la ética de

las organizaciones sanitarias apuntarían al menos cuatro grandes áreas de interés5:

1. Un primer contenido básico incluye a la bioética clínica y todos aquellos

temas asistenciales potencialmente conflictivos desde el punto de vista ético.

2. Un segundo contenido incluiría aquellos aspectos económicos y de

gestión más directamente relacionados con la ética empresarial, uso adecuado de

recursos, contratación, incentivos, financiación, análisis de los agentes y grupos

interesados, etc.

3. Un cometido esencial es la reflexión sobre los fines y valores de la

propia organización, incorporándolos a sus elementos de planificación estratégica -

misión, visión y valores- y a sus líneas de trabajo en calidad.

4 Simon P. La ética de las organizaciones sanitarias: el segundo estadio de desarrollo de la bioética. Rev Calidad Asistencial 2002;17(4):247-59 5 Simon P. 2002. Op. cit.

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4. En cuarto lugar, la dimensión educativa que implique a todos los

componentes de la organización en la construcción y generación de un clima ético

que contribuya al cambio organizacional.

Finalmente, un breve apunte sobre las relaciones entre ética y calidad.

Se ha dicho a este respecto que cualquier reflexión teórica o actuación práctica

sobre la “calidad” lleva implícita siempre una dimensión ética6. El propio término

“calidad” no es un mero término descriptivo, sino un término valorativo. En realidad la

“calidad”, más que medirse y cuantificarse objetiva y científicamente, se estima

mediante un juicio de valor que alumbra u oscurece aquello a lo que está referido, lo

hace apreciable o despreciable, lo significa como más o menos bueno. De hecho,

cuándo hablamos de “medir la calidad” nos referimos únicamente a la medición y

cuantificación de algunos indicadores o parámetros, a partir de los cuales inducimos,

inferimos o, mejor, estimamos la calidad, que tiene grados: mínimo, óptimo, excelente.

Por eso, de alguna manera, hablar de calidad es situarnos ya, de entrada, en el mundo

de la ética.

En 1995 la Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations

(JCAHO), incluyó, en el capítulo de su manual de acreditación dedicado a los

derechos de los pacientes, unos nuevos criterios y estándares agrupados bajo el título

de “ética de la organización”. Desde 1999 la Joint Commission International, contiene

también en su manual un capítulo dedicado a los derechos de los pacientes y sus

familias, donde se incluye también la ética de la organización.

Ética y calidad, es decir, seguridad, aparecen así indisolublemente unidas, y por

tanto ésta última no puede buscar su fundamento exclusivamente en un simple

discurso científico de corte positivista, sino que habrá de contar además con referentes

propios de las ciencias humanas y sociales y, claro está, la ética. Sólo así será posible

acercarnos a una comprensión de la “calidad” en términos más radicalmente humanos,

una comprensión que profundice en el bien interno que da verdadero sentido a las

organizaciones sanitarias: promover efectiva, eficientemente y con sensibilidad y

respeto, la salud, la vivencia de enfermedad y la calidad de vida –y de muerte– de

cada uno de los hombres y mujeres con rostro concreto, y de las poblaciones a las que

atienden.

6 Simón Lorda P, Hernando-Robles P, Martínez Rodríguez S et al. Estándares éticos para una organización sanitaria excelente. Rev Calidad Asistencial 2003;18(6):379-404.

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Y, por último, una clara advertencia contra cualquier tipo de vana presunción:

Adela Cortina comienza la introducción de su libro “Ética aplicada y democracia

radical”7 manifestando que la idea de un progreso indefinido, tanto en la dimensión

técnica como en la dimensión moral de los hombres ha quedado desenmascarado

como uno de los grandes mitos de la modernidad.

En ciencia, el progreso es un hecho; en ética y en política, es una superstición.

Conviene no olvidar que en estas disciplinas los avances no son acumulativos: lo que

se ha ganado en algún momento, puede también perderse en otro. John Gray,

profesor de la London School of Economics, nos lo recuerda dolorosamente8: “El

núcleo central de la idea de progreso es la creencia en que la vida humana mejora a

medida que aumenta el conocimiento. El error no radica en pensar que la vida humana

puede mejorar, sino en imaginar que la mejora puede ser acumulativa. A diferencia de

la ciencia, la ética y la política no son actividades en las que lo aprendido en una

generación pueda ser transmitido a un número indefinido de generaciones futuras:

ambas son, al igual que las artes, habilidades prácticas que se pierden con facilidad.”

Por eso, más allá del pesimismo, la resignación o la indolencia, hemos de seguir

empeñados en esa gran empresa ética de seguir construyendo y creando, día a día,

un sistema sanitario público más justo, más equitativo, más seguro, más coste

efectivo, de mayor calidad y, en definitiva, más humano. Porque, como dice Marina,

en el libro citado9, “crear es sacudir la inercia, mantener a pulso la libertad, nadar

contracorriente, cuidar el estilo, decir una palabra amable, defender un derecho,

inventar un chiste, hacer un regalo, reírse de uno mismo, tomarse muy en serio las

cosas serias. Todo esto es el tema de la ética, que no es una meditación sobre el

destino, sino una meditación sobre cómo burlarse del destino, es decir del

determinismo, de la rutina, de la maldad y del tedio.”

7 Cortina A. Ética aplicada y democracia radical. Tecnos. 5ª edición, Madrid, 2008. 8 Gray J. Contra el progreso y otras ilusiones. Paidós Ibérica, S.A. Barcelona, 2006 9 Marina JA. Op. cit.

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SEGURIDAD, BIOÉTICA Y CALIDAD: PLANTEAMIENTO GENERAL

Introducción

Dr. Juan José Criado Álvarez. Técnico de Salud de Atención Primaria.

Responsable de Formación y Docencia. Gerencia de Atención Primaria de Talavera de

la Reina

“Calidad de la atención y seguridad del paciente: implicaciones éticas de

un movimiento global”

Jonás Gonseth García. Subdirector Médico de Oficina de Calidad y Atención al

Usuario (OCAU), Hospital Ntra. Sra. Del Prado. Junio 2006 a marzo 2009: Experto

Asociado en Calidad de la Atención OPS-OMS, Washington DC. Alianza Mundial por

la Seguridad del Paciente-OMS.

"Aspectos éticos y de seguridad en el uso de medicamentos"

Mª Luisa Torijano Casalengua. Técnico de salud de la Gerencia de A. P. de

Talavera de la Reina. Diplomada Superior en Bioética*.

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SEGURIDAD, BIOÉTICA Y CALIDAD: PLANTEAMIENTO

GENERAL

Introducción

Dr. Juan José Criado Álvarez. Técnico de Salud de Atención Primaria.

Responsable de Formación y Docencia. Gerencia de Atención Primaria de Talavera de

la Reina.

Nuestros enfermos imaginarios y los traficantes de enfermedades

“¡Se necesita ser impertinente para pretender que lo cure el médico! Los

médicos no son para eso; los médicos no tienen más misión que la de recetar y

cobrar; el curarse o no, es cuenta del enfermo” (“El enfermo imaginario”. Molière,

1673)

Los países ricos (entre los que está España, pese a la crisis económica) están

afectados en estos momentos de una fobia a la enfermedad y una dependencia del

sistema sanitario casi esquizofrénica. En el centro de este mundo enfermo y

globalizado se encuentra el médico, que debe responder con soluciones inmediatas a

problemas que quizás no existan, o que no sean de tal envergadura. El paciente tiene

una idea mercantilista de la relación médico-paciente y exige cada vez más al sistema,

y de forma desproporcionada (1). El profesional ante estas presiones necesita

soluciones rápidas, sencillas, seguras y que le den confianza. Se pretende una

“macdonalización” de los pacientes (todos siguen un modelo homogéneo y

reproducible) (2); el miedo a los errores, contrariar a los usuarios o las demandas de

responsabilidad generan sobreactuaciones o acciones innecesarias, lo que a su vez

incremento efectos adversos y malpraxis. En EEUU, los medicamentos suponen con

sus efectos secundarios, la cuarta causa de muerte tras el infarto de miocardio, cáncer

e ictus, pero por delante de los accidentes de tráfico. Los síntomas menores o

afecciones que antes no eran una alteración del estado del bienestar, ahora son

motivo principal de consulta, como los niños movidos, la timidez, la calvicie, la

infelicidad… Y en esta vorágine de creación de enfermedades, creamos términos. Lo

que Iván Illich denominó en la década de los setenta medicalización en “Némesis

médica”, ahora se llama “Disease mongering” de Lynn Palmer o “tráfico de

enfermedades” (3,4).

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En esta obra teatral de “El enfermo imaginario” participa la industria

farmacéutica (promociones, marketing), los medios de comunicación (las páginas de

salud de los periódicos ya son un referente), los médicos (que todavía se creen

independientes de la industria y tienen inmunidad a la hora de prescribir), los políticos

(que han colocado en el centro al paciente, le han dado el poder con todo tipo de

derechos y pocas obligaciones), la administración sanitaria que huye de sus técnicos y

de las decisiones basadas en la evidencia, para abrazar cada vez las decisiones

basadas en el momento político, el marketing sanitario o la necesidad de satisfacer a

los grupos de pacientes (5). Los pacientes son el centro de la obra y sobre los que van

a reposar las actuaciones médicas, en la mayoría de los casos no teniendo

prácticamente ninguna responsabilidad sobre ella, como podría ser el cambio de

hábitos, actitudes o una concienciación real de los problemas (si es que existen) (4).

Nuestros pacientes pueden tener timidez para acudir al sistema sanitario por un

problema que no es más que una variante de la normalidad como es la calvicie. ¡Pues

tratémosle de fobia social (timidez)! con un inhibidor de la recaptación de la serotonina

(¡más Prozac® y menos Platón!) y luego de su alopecia androgénica (Propecia®). Ya

que captamos a este paciente podemos estudiar sus diferentes factores de riesgo

cardiovascular como la tensión arterial, la hipercolesterolemia; para así convertir en

una enfermedad un factor de riesgo, y que nuestro paciente obtenga otras píldoras de

la eterna juventud. Y si se trata mantener, pues mantengámosle una potente erección

con Viagra®, o a mantener sus hijos movidos o inquietos poniéndoles la etiqueta de

TDAH (Trastorno por déficit de atención e hiperactividad) de manera que se queden

tranquilos (Rubifén®). Para estas últimas grageas de la alegría nos basaremos en

unos cambios y redefiniciones de la prevalencia, de forma que la magnitud del

problema sea elevada (4) y justifiquemos nuestras decisiones (propias o inducidas por

la industria).

Frente a esta ola de medicalizaciones, conviene pensar a donde nos lleva la

barca; y se impone reflexionar y pensar en términos de prevención cuaternaria, es

decir, prevenir o atenuar los efectos del exceso de la actividad sanitaria, sobre todo en

el caso de las enfermedades dudosas, variantes de la fisiología, o casos con un

tratamiento poco o nada justificado (6).

Quizás los profesionales debamos volver al brujo-sanador-chamán, alejarnos

de programas formativos promovidos por la industria con un trasfondo culinario

(iniciativas “no free lunch” o “no gracias”). No se trata de convertirse en mártires de la

causa, profetas de un movimiento o desarrollar la jornada laboral apostolando; pero si

ser más escépticos y críticos, y que el desánimo a los que muchas veces les induce la

administración sanitaria no sea una excusa para ese pataleo o rabieta prescriptora (he

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abierto la puerta y tengo 80 esperando, para qué discutir si lo que quieren es la

receta…). La administración debe incentivar los cambios de actitudes de los

profesionales, pero a su vez debe meditar sobre su toma de decisiones, muchas veces

no consensuadas con los profesionales como la inclusión de la vacuna del virus del

papiloma humana en el calendario vacunal. Y los pacientes deben dejar de ser

mansos, ya que resulta muy cómodo delegar el ejercicio del derecho a la salud,

exigiendo cada vez más y aportando cada vez menos esfuerzo personal.

La ética como clave de la seguridad del paciente se ha convertido en un

movimiento global. En un momento en el que vemos que cada vez más se administran

medicamentos, de manera indiscriminada y con un potencial riesgo (sobre todo en

países ricos) a personas que no los necesitan; mientras en los países en desarrollo

pelean por tener acceso a los medicamentos básicos ¿es esto ético?

Bibliografía

1.- Gervás Camacho J. Enfermedad: Ciencia y ficción (Editorial). AMF 2008;

4(1): 2-3

2.- Ritzer G. La McDonalización de la sociedad. Un análisis de la

racionalización de la vida cotidiana. Barcelona: Ariel Sociedad Económica; 2005

3.- Blech J. Los inventores de enfermedades. Cómo nos convierten en

pacientes. Barcelona: Destino; 2005

4.- Moynihan R, Henry D. The fight against disease mongering: generating

knowledge for action. PLoS Med. 2006; 3:e191

5.- Criado Álvarez JJ. ¿Qué pensaría Lalonde sobre la toma de decisiones en

salud pública? Med Clin (Barc); 2005; 125:158

6.- Gervás Camacho J, Pérez Fernández M. Los límites de la prevención

clínica. AMF 2007; 3:352-60

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SEGURIDAD, BIOÉTICA Y CALIDAD: PLANTEAMIENTO

GENERAL

“Calidad de la atención y seguridad del paciente: implicaciones éticas de

un movimiento global”

Jonás Gonseth García. Subdirector Médico de Oficina de Calidad y Atención al

Usuario (OCAU), Hospital Ntra. Sra. Del Prado. Junio 2006 a marzo 2009: Experto

Asociado en Calidad de la Atención OPS-OMS, Washington DC. Alianza Mundial por

la Seguridad del Paciente-OMS.

Agradezco a los organizadores la invitación a participar en este foro de bioética en

Talavera de la Reina. En noviembre de 2005 la I Jornada Regional de Ética en

Atención Primaria de Talavera de la Reina supuso el inicio de un camino (1). Por el

empuje de muchos de los hoy presentes se empezaron a encontrar vías de desarrollo

a la inquietud colectiva e individual de los profesionales sanitarios de Talavera de la

Reina de recurrir a la bioética como una disciplina y herramienta fundamental y

cercana para mejorar nuestro desempeño en el día a día en la atención de los

pacientes. En aquel momento, por las funciones que desempeñaba me vi implicado en

su organización. Recuerdo la satisfacción de contar con un número amplio de

participantes, incluyendo colegas que nos visitaron desde otras áreas sanitarias,

provincias, e incluso comunidades autónomas. Pero he de reconocer que tras

reencontrarme hoy aquí con vosotros (permitidme la confianza), sólo cabe constatar

que se superaron por completo las expectativas: en estos cuatro años varios de los

participantes en las primeras jornadas son hoy diplomados superiores en bioética,

existe un dinámico Comité de Ética Asistencial de Área, en mi conocimiento dos

profesionales han defendido muy satisfactoriamente dos tesis doctorales en ética (2,3).

Es evidente que se ha dado un espacio real en SESCAM y por parte de los

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profesionales a la bioética. Felicito a los organizadores que han conseguido convocar

a un número tan amplio en una jornada que sin duda nos va a permitir actualizar y

renovar el entusiasmo por responder mejor a los problemas a través de la deliberación

y orientados por los valores de la bioética. Me he comprometido con este foro a

compartir una inquietud de cómo el nuevo paradigma de la seguridad del paciente y

sus propuestas concretas deben tener muy presente sus implicaciones éticas. En este

momento que ya mencioné la bioética estoy lamentando mi atrevimiento al abrir esta

primera mesa, pues no soy un experto, no pertenezco al “elenco” de diplomados

superiores, y por favor no interpreten esto más allá de que asumo un cierto nivel de

“inseguridad técnica” en el método de la bioética, pero por otra parte tengo varias

razones para confiar en que mi intervención merezca su atención: lo más relevante es

que el espíritu de esta jornada no es de demostración erudita, sino de discusión

cercana a la realidad cotidiana de los problemas o situaciones que nos afectan. Voy a

compartir una serie de valoraciones, intuiciones, reflexiones generales en torno a la

calidad de la atención y la seguridad del paciente, y sus posibles implicaciones éticas.

Me permito aquí hacer referencia a un excelente artículo de Pablo Simón Lorda,

titulado “Ética y Seguridad del Paciente” y de libre acceso en Internet con un abordaje

más técnico (4). Mi experiencia profesional ha girado entorno a la mejora de la calidad

asistencial y seguridad del paciente, teniendo el privilegio de haber sido testigo muy

directo de los primeros desarrollos prácticos del movimiento de seguridad del paciente.

Concretamente por un periodo de tres años difundiendo la Estrategia de Seguridad del

Paciente de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el continente americano.

Actualmente me pueden encontrar en el hospital de esta ciudad, donde procuro al

igual que todos los colegas de cada una de las innovadoras Oficinas de Calidad y

Atención al Usuario (OCAUs) en SESCAM el facilitar, y promover mejoras

relacionadas con la calidad científico-técnica y calidad percibida en el cuidado de los

pacientes que acuden a nuestros centros, ojalá integrando aquello de la calidad y

calidez en la atención sanitaria (5).

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Promover la calidad de la atención sanitaria, incluyendo la seguridad del paciente, es

una tarea que se centra en trabajar con problemas reales, en sistemas complejos y

dinámicos, con numerosos actores, sistemas y procedimientos implicados en la

atención y cuidado del paciente, siendo el correcto engranaje de todos ellos importante

para obtener los mejores resultados. La mayor parte de estos resultados diarios son

francamente buenos, y por supuesto las grandes mejoras en los resultados han venido

condicionadas fundamentalmente por el avance en el conocimiento, en lo tecnológico,

en el diagnóstico y en la terapéutica. No son comparables las tasas de supervivencia

antes y después del descubrimiento de la inmunosupresión moderna en el transplante

de órganos, con las mejoras en la supervivencia que pudiesen arrojar la metodología

de la calidad, pero en su ausencia, o coexistiendo con esos grandes avances sí existe

un espacio real para mejorar los resultados con la metodología de la calidad (6). En

ocasiones los propios equipos clínicos se plantean la revisión de determinados

procesos o la adopción de herramientas de control de la variabilidad clínica, como

protocolos, guías o vías clínicas. Estas herramientas han calado mejor entre los

profesionales que otras herramientas de la calidad, probablemente por ser de las más

próximas a las formas de hacer, y metodología en la que han sido formados los

profesionales, al fin y al cabo se refieren directamente a alternativas de diagnóstico,

tratamiento, de una forma ordenada y basada en evidencia. Por eso cuando consiguen

implicar al conjunto del equipo asistencial son las que más fácilmente se asumen. Pero

además, en cualquier servicio de salud del mundo desarrollado, y progresivamente en

los países en desarrollo, cada vez de forma más estructurada, se disponen de

estructuras institucionales técnicas responsables de la calidad. Me estoy refiriendo a

los equipos centrales en los Servicios de Salud, pero también a las distintas fórmulas

por la que los centros asistenciales se proveen de responsables de calidad, como en

SESCAM son las OCAUs, que entre otros tienen la responsabilidad de trasladar

iniciativas que llegan desde dichos equipos centrales. Por la complejidad de la

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atención, lo habitual es que cuando se plantean soluciones muy concretas con un

origen externo existan en los equipos asistenciales divergencias en cuanto a su

oportunidad, lo que finalmente conlleva una adhesión a las recomendaciones e

instrumentos variable. Esta relación un tanto alienada de algunas de las estrategias de

la calidad con los profesionales clínicos, puede incluso tener connotaciones

desafiantes, críticas, o amenazadoras cuando entramos en el terreno de la seguridad

del paciente. Situación motivada por la simplista y desafortunada reducción de la

seguridad del paciente a un discurso del error médico, y/o negligencia. Prestar una

atención segura es una responsabilidad colectiva e individual, consecuencia de la

acción coordinada en el complejo proceso de la atención, donde cualquier componente

puede facilitar o dificultar el obtener buenos resultados: desde elementos del diseño de

la atención, a aspectos técnicos, instrumentales, y por supuesto el disponer del

recurso humano competente, entrenado, motivado y en buenas condiciones físicas y

mentales para desempeñar sus funciones. Quiero destacar cómo las actitudes

individuales ante el paciente y resto de miembros del equipo asistencial son

fundamentales en los resultados finales, pues por mucho que se tecnifique la atención,

hoy en día, y pienso que también en el futuro, la atención se produce a través de la

interacción entre personas, y su comportamiento y actitudes, lejos de ser un elemento

accesorio son centrales para alcanzar un buen resultado. Nuestro contexto es el de un

ambiente social exigente, de una ciudadanía que usa la reclamación con naturalidad,

lo cual es positivo, y supone un derecho que defender y fortalecer (no es así en todos

los países del mundo desarrollado, y menos aún en los que se encuentran en

desarrollo). Esto nos fuerza a mejorar pero también conduce a planteamientos

agresivos o erróneos, como cuando se hacen juicios de valor precipitados, con un

criterio poco formado o mal informado, sobre lo que está bien y lo que no, donde lo

técnico, se entremezcla confusamente con lo moral. Las expectativas respecto a la

salud muy altas, e irreales, y el recurso a los tribunales ante conflictos o

disconformidades se manifiestan finalmente en una medicina defensiva, ineficiente y

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distante. No es de extrañar que entre los profesionales e instituciones nos

encontremos con reacciones de defensa, de negación o rechazo ante acciones que

pongan su foco de atención en lo que se dice que no funciona correctamente de forma

sistemática. El profesional se siente o con escasa capacidad de influencia y control, o

simplemente no acepta que dicha situación le afecte directamente: “las grandes cifras

no reflejan mi realidad”. Este rechazo puede ser máximo si además se tiene la

percepción de desamparo a la hora de abordar estos temas de forma transparente por

la posible coexistencia de discursos amarillistas que tergiversan la realidad del

problema buscando la alarma social, con el objetivo de alcanzar compensaciones

económicas y encontrar un culpable con rostro que haya sido castigado. Como un

directivo de una institución de Latinoamérica, expresivamente me compartía: no se

puede entrar a mejorar la seguridad de los pacientes con un “baño de sangre”. Mi

experiencia real sin embargo es que sorprendentemente la inmensa mayoría de los

profesionales, y también de los pacientes, desean promover una cultura de trabajo en

equipo, y que si se dan las condiciones adecuadas todos se suman con entusiasmo,

en la promoción del aprendizaje de los fallos y errores, y aplicación de herramientas de

la seguridad del paciente. Estas condiciones son la seguridad del profesional y de las

instituciones, por supuesto sin obviar la responsabilidad individual y colectiva que

pueda corresponder cuando las cosas van mal, y subrayando que existiendo casos de

mala praxis o conductas individuales injustificables, esa es solo una parte del

problema, para la que se disponen de los correspondientes mecanismos

administrativos y legales de corrección, y ese particular no es el terreno de lo que se

aborda en las estrategias de seguridad del paciente. Para convencer es suficiente con

generar una mirada honesta hacia dentro, pues todos nosotros somos testigos, en

nuestra propia carne o la de nuestros seres queridos, o en nuestros pacientes, de todo

lo mucho y bueno que se consigue en nuestro centros con la asistencia sanitaria, pero

también de los incidentes y/o efectos adversos, es decir de los fallos o errores que se

producen, se materialicen en daño (los denominados efectos adversos) o no (los

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denominados incidentes). En definitiva, el profesional al que van más directamente

dirigidas todas estas acciones, puede sentir una relación paradójica con este tema.

Por una parte su sensibilidad le hará reconocer la importancia de la seguridad del

paciente, incluso puede enojarle que se cuestione su interés. Les comparto una

anécdota al respecto: en la fase piloto de un análisis de situación internacional sobre

estrategias en calidad de la atención que se estaban llevando a cabo en distintos

países, ante la pregunta a informadores clave (no recuerdo el texto exacto) sobre si

conocían o podían enumerar actividades desarrolladas en seguridad del paciente,

recibimos unas cuantas respuesta airadas del tipo: “por supuesto, y ¿ustedes que

piensan?, en nuestro trabajo todos los días, ¡no somos unos bárbaros!”, tuvimos que

modificar la pregunta, a algo similar a: ¿conoce usted de la propuesta de la Alianza

Mundial por la Seguridad del Paciente de la OMS?, ¿se usa en su entorno alguna de

sus propuestas como la Estrategia Multimodal de Higiene de Manos, la lista de

verificación de cirugía segura, o se está desarrollando o conoce de algún proyecto de

investigación de la seguridad de los pacientes?. Y es que la seguridad del paciente se

puede percibir inicialmente como un “forastero pretencioso”, que trata de asuntos

delicados, con el que por lo menos conviene ser precavido. Pues bien, precisamente la

bioética es, a mi modo de ver, la “taberna” donde mejor nos vamos a encontrar con

ese “forastero”. Las barreras y temores se diluyen, y es más, caemos todos en cuenta

que, efectivamente ya estamos trabajando todos los días con criterios de seguridad.

Pero que aún podemos hacer más mediante ese mirarse hacia adentro, reflexionar y

en palabras de un paciente panameño en un foro como el de hoy, cuando nos

enfrentamos a un problema, “levantarse y no agredir”, buscar solución mediante la

colaboración de todos. En el todos se engloban las instituciones, los profesionales de

la salud, los profesionales del derecho, por supuesto los pacientes, y de forma muy

significativa los medios de comunicación, en definitiva al conjunto de la Sociedad, y

esto aquí en Talavera de la Reina, igual que en Ginebra, Bostón, Bogotá, Lima, Rio de

Janeiro, Quito, Buenos Aires, México DF,… por mencionar algunas de las ciudades

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donde he sido testigo de eventos en los que de una manera u otra, se han convocado

a la sociedad para mejorar la calidad de la atención sanitaria y la seguridad del

paciente, con un trasfondo común, el imperativo ético de que ya no podemos dejar

desantendida la atención a la seguridad del paciente.

Efectivamente, en los últimos años la seguridad del paciente ha adquirido rango de

prioridad de salud pública, siendo un tema candente en la agenda del sector salud

global. En mayo de 2002, la 55.ª Asamblea Mundial de la Salud adoptó la resolución

WHA55.18 “Calidad de la atención: seguridad del paciente” por la que se urge a los

Estados Miembros “a prestar la mayor atención al problema de la seguridad del

paciente” y a “establecer y fortalecer los sistemas científicos necesarios para mejorar

la seguridad de los pacientes y la calidad de la atención”. En respuesta a la anterior

resolución, en octubre de 2004 tiene lugar en Washington DC en la OPS/OMS el

lanzamiento de la Alianza Mundial por la Seguridad del Paciente (AMSP) o Programa

de Seguridad del Paciente de OMS (7). El origen de la seguridad del paciente como

prioridad política podemos situarlo a finales de los años 90 con la confluencia de la

publicación en prensa científica de estudios sobre la seguridad del paciente en centros

hospitalarios de países del ámbito anglosajón, el impacto de la difusión en medios de

comunicación de testimonios de pacientes, y la decisión política de desarrollar

iniciativas específicas dirigidas a mejorar la seguridad del paciente. Así el Instituto de

Medicina en los EE UU inició en 1996 un proyecto denominado: “Calidad de la

Atención en América” con el objetivo de desarrollar una estrategia que diera lugar a

una mejora significativa en la calidad de la sanidad. En la actualidad dicho proyecto se

encuentra en su tercera fase de desarrollo. Cabe destacar en sus fases iniciales el

informe: “Errar es humano: construyendo un sistema de salud más seguro“ que

examina los errores médicos en EE UU, el cual ha supuesto un referente internacional

para concienciar de la necesidad de proveer cuidados sanitarios más seguros.

También en el Reino Unido la preocupación por los errores y sucesos adversos ha

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llevado a promover la política de identificación y reducción de efectos adversos; así

tras la publicación del informe del Sistema Nacional de Salud (británico): “Una

Organización con Memoria” se puso en marcha un plan de gobierno con el objetivo de

promover la seguridad del paciente que queda recogido en el programa:

“Construyendo un Sistema Nacional de Salud Seguro”. En España desde 2005 se

situó la seguridad del paciente en el centro de las políticas sanitarias a través del Plan

de Calidad para el Sistema Nacional de Salud (SNS) y sus desarrollos en las

Comunidades Autónomas (8). Para responder al reto de mejorar la seguridad del

paciente con estrategias e intervenciones efectivas es necesario disponer de

información sustentada en metodología científicamente rigurosa que permita

aproximarnos a la situación de la seguridad del paciente en cuanto a la magnitud del

problema, la distribución de los efectos adversos (EA) y su impacto, así como valorar

qué EA son evitables a través de intervenciones de mejora. Así en los últimos años se

han promovido y financiado estudios sobre SP en el SNS, se han difundido sus

hallazgos, y se ha promovido el intercambio de experiencias a nivel nacional e

internacional. Todo este contexto llega a un gran número de profesionales

acompañado de eslóganes llamativos, y la percepción de movilización de recursos

importantes para asuntos aparentemente básicos y de sobra conocidos como los que

se contemplan en “la higiene de manos” o la “lista de verificación en cirugía”. En un

momento inicial puede interpretarse como esfuerzos exagerados, o una actitud de

cuestionamiento de base, con un cierto tufo a “lectura de la cartilla” sobre dichas

instrucciones obvias.

Como me comprometí inicialmente vengo a referirles mi experiencia personal, y por

ello les compartiré mi primer contacto directo con el proyecto de Seguridad de

Paciente de la OMS. Esa oportunidad fue posible entre otros gracias al Gerente de

Primaria que hoy nos acompaña, yo en aquel momento era técnico de salud, y

coordinador de calidad en su equipo, el me autorizó y animó a aceptar una invitación

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inusual: participar en San Francisco en el Primer Taller de Pacientes por la Seguridad

del Paciente en América. Una invitación que me alcanzó por la confluencia de una

serie de circunstancias y el creciente interés y apoyo a proyectos de seguridad del

paciente del entonces Ministerio de Sanidad y Consumo, y de responsables de

SESCAM. Allí me encontré después de muchas horas de vuelo, pisando por primera

vez las Américas, con la excitación de participar en un evento de la OMS (siendo

médico salubrista es como para un aficionado al cine participar en la entrega de los

premios Oscar), en definitiva en mi vida lo sentía como algo casi épico. Conocí a

expertos llegados desde distintas partes del mundo, líderes de pacientes

seleccionados de entre más de treinta países. Pues bien cual fue muy sorpresa

cuando en la primera jornada de forma muy destacada gran parte de la actividad giró

en torno a la importancia de la higiene de manos. Lo reconozco, mis expectativas

iniciales no eran precisamente volar medio mundo para que me fuesen a hablar de

“cómo lavarse las manos”. Recuerdo tras la primera jornada, y con el trastorno horario

de unas doce horas de diferencia, que me acomodé en una habitación de un piso 34

con vistas a un San Francisco impresionante, y sentí fuertes dilemas éticos (no pensé

que nunca los fuese a hacer públicos), por el aparente derroche de medios, y la

tentación de que quizá sería más enriquecedor para mi perderme en lo que había

ojeado en un panfleto turístico sobre un jardín japonés cercano al famoso puente de

aquella ciudad. Pues bien creo que también ayudado por cierta reflexión ética decidí

permanecer en aquella reunión hasta el final, y les aseguro que no me arrepentí (más

tarde por supuesto también visité el famoso puente y el jardín japonés). Ahora casi

cuatro años después, en el hospital de Talavera de la Reina hace dos semanas hemos

desarrollado un Taller Internacional de Higiene de Manos, después de haber

organizado dicha actividad en nueve países diferentes. Les aseguro que no compraron

mi criterio con el envoltorio, sino que me convencieron con el contenido, y aquello tuvo

una impronta fundamental en mi rumbo profesional. Les argumento el porqué, pues

ese porqué es común a todas las iniciativas que he conocido en Seguridad del

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Paciente. Es ampliamente conocido que la correcta higiene de manos por si sola

reduciría de forma muy importante un problema que afecta a todos los hospitales del

mundo: las infecciones asociadas a la atención sanitaria, o infecciones nosocomiales.

En palabras del Dr. Horcajada del Hospital del Mar en Barcelona, ponente en el Taller

de Talavera “la higiene de manos es el lienzo sobre el que pintar cualquier medida de

prevención y control de estas infecciones”. La OMS ha estimado que en cualquier

momento en el mundo un millón de personas están sufriendo una infección

nosocomial. En los países desarrollados estas infecciones son una complicación en el

5 a 10% de los pacientes ingresados, lo que condiciona alargamiento de la estancia

hospitalaria en por lo menos dos a tres días, necesidad de tratamiento con antibióticos,

cuando no secuelas e incluso el fallecimiento del paciente. Uno de los últimos informes

sobre la seguridad del paciente en el Reino Unido presenta en su portada un paciente

con una pierna mecánica, extremidad que perdió como consecuencia de una infección

adquirida durante su ingreso. Lo que es menos sabido es que el nivel de cumplimiento

con la higiene se suele situar por debajo del cuarenta por ciento, y no porque no

sepamos de la importancia de esta medida, sino porque existen barreras muy

importantes, sin embargo aún poco aparentes, para una higiene ágil, fácil, y

automática. A continuación describo algunas de estas barreras que estando delante de

nuestros ojos, si no nos paramos a observar, y reflexionar, no vemos. En primer lugar

las barreras estructurales: no podemos esperar, por ejemplo que el personal de

enfermería en una unidad de neonatología se esté desplazando continuamente varios

metros para lavarse las manos con agua y jabón, ocupando más de un minuto en la

técnica correcta. Sencillamente no es factible que en esas condiciones pueda haber un

cumplimiento elevado de la higiene de manos. Son necesarias modificaciones

estructurales que hagan posible que dicho personal con un esfuerzo mínimo,

idealmente la extensión del brazo, puedan acceder a una forma de higiene más rápida,

segura y eficaz: esto son las soluciones alcohólicas situadas en el punto de atención al

paciente, ¿cómo? Colocando por ejemplo un dispensador en cada incubadora, o

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facilitando un dispensador individual a cada profesional, así sin desplazamientos se

puede realizar una buena higiene de manos en tan solo 20-30 segundos. Calculen el

tiempo ahorrado para hacer las cosas bien con esta alternativa, para ello descontemos

el tiempo en los desplazamientos continuos, y la reducción a la cuarta parte en el

tiempo del procedimiento. Otra barrera actual: ¿Cuándo hacer la higiene de manos?,

todos sabemos que frecuentemente, pero si queremos ser específicos nos podemos

sentir en aprietos para responder. Esto supone además que no disponemos de un

referente objetivo y común para saber si lo estamos haciendo bien, o mal, es decir no

tenemos suficientemente claro cuando es necesario porque supone un alto riesgo de

transmitir gérmenes. Para superar esta barrera se han definidos nuevos conceptos, “el

entorno del paciente”, y abordajes: “los cinco momentos”. Con esto tras un

entrenamiento breve la higiene se automatiza, y esta tarea llega a diluirse en la forma

de actuar habitual. Es frecuente la preocupación inicial por la carga de trabajo

adicional que esto pueda suponer, y se suelen hacer preguntas de cálculos, como el

que ya mencioné, del tipo ¿cuánto tiempo pasaría el personal dedicado a la higiene de

manos para hacerlo correctamente?. Yo respondo de la siguiente forma: mucho

menos de lo que puede parecernos, pero en cualquier caso esto es como preguntar

¿cuanto tiempo dedicamos a poner el embrague cuando vamos conduciendo?, la

respuesta tiene poco valor más allá de la anécdota, si conduces tienes que utilizar el

embrague, y de hecho cuando conduces no sueles ser consciente de que utilizar el

embrague sea una sobrecarga, solo cuando estás aprendiendo a conducir es latoso,

luego simplemente es algo automático. Un elemento adicional que puede no

considerarse y sin embargo es fundamental para tener éxito es crear las condiciones

para una adhesión creciente y permanente. Se puede entrenar a un grupo de

profesionales, motivarles para el cambio, pero si llegan a su día a día, y esta forma de

hacer solo la aplican ellos, no subsistirá, la presión del medio y de las formas de

trabajar del equipo no van a permitir que ese cambio consolide. Si además, como es

habitual, el personal cambia con frecuencia, estamos avocados a que ese esfuerzo

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quede reducido a una acción puntual. Para modificar y mantener un nuevo

comportamiento en un grupo es necesario que se produzca un cambio colectivo, sino

el esfuerzo aislado se agotará, el ejemplo y refuerzo reiterado desde todos los niveles,

con distintas estrategias, con el apoyo y participación de los líderes formales e

informales es un requerimiento para tener éxito. Esto quedará reforzado con la

credibilidad que se alcanzará al evaluar y difundir el impacto de sus resultados. No

conozco de un centro donde se halla aplicado el conjunto de la denominada

“Estrategia Multimodal de Higiene de Manos” en el que no se haya reducido

significativamente el problema de estas infecciones, en una intervención que

económicamente supone un importante ahorro (se ha calculado que el coste de las

estancias hospitalarias y antibióticos evitados, respecto al coste de la solución

alcohólica, formación, y marketing sanitario se ha calculado en la razón de 10 a 1).

¿Tiene relación con la bioética que pensemos en las implicaciones de no esforzarnos

con la mejora del cumplimiento con la higiene de manos?

Pues este es solo un ejemplo de cómo problemas comunes a todos los centros

sanitarios del mundo pueden tener solución. Puede resultar sorprendente cómo se

requieren años de estudio, participación de más de cien expertos internacionales, los

Centros de Control de Enfermedad de los EE UU, y pruebas piloto en hospitales de

distintos rincones del mundo, para encontrar soluciones sencillas, y adaptables a

cualquier entorno para prestar una atención más segura. Esto es lo persiguen los

denominados Retos Mundiales por la Seguridad del Paciente, hoy he expuesto el

primero de ellos, pero de forma similar se ha desarrollado un segundo reto para

fortalecer la seguridad en los procedimientos quirúrgicos a partir del uso sistemático de

una lista de verificación del cumplimiento de procedimientos dentro del quirófano. Son

ejemplos significativos pero no los únicos de los muchos recursos disponibles.

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Sin embargo para seguir avanzando en la Seguridad del Paciente respondiendo a los

problemas reales es necesario actualizar continuamente nuestro conocimiento del

problema, poner en marcha y/o mantener mecanismos que permitan la identificación

sistemática de errores humanos y fallos de sistema desde dos perspectivas distintas.

En primer lugar desde el punto de vista político, desarrollando acciones que incidan en

el carácter preventivo y no punitivo de la identificación de efectos adversos, los

estudios clínico epidemiológicos probablemente son los más adecuados para informar

dichas políticas. En segundo lugar a nivel de centros asistenciales mediante el

desarrollo de programas de gestión de riesgos y la inclusión de tecnología adecuada

que permita detectar los problemas y establecer soluciones. La primera conferencia

internacional sobre investigación en seguridad del paciente se celebró en Porto

(Portugal) del 24 al 26 de septiembre de 2007. Cerca de 400 participantes, entre

investigadores en seguridad del paciente y representantes de instituciones

relacionadas con la calidad y la seguridad de la atención de más de 60 países,

asistieron a la conferencia y examinaron en profundidad la manera en la que la

investigación sobre los incidentes de seguridad del paciente pueden constituir la base

científica para diseñar y adoptar intervenciones, programas y políticas encaminados a

mejorar la seguridad y la calidad de la atención sanitaria. La principal conclusión de la

conferencia fue que a fin de mejorar la calidad de la atención sanitaria, se necesitan

con urgencia más financiación y colaboración a favor de la investigación sobre

seguridad del paciente, sea en entornos hospitalarios o comunitarios. También se

necesitan muchas más posibilidades de formación en materia de investigación,

mejores sistemas de información y mayor colaboración entre los países desarrollados

y países en desarrollo. Proyectos como el Estudio ENEAS español de 2005 en el que

participaron un total de 24 hospitales, evaluándose 5.324 historias clínicas, donde se

puso de manifiesto la incidencia de pacientes con “efectos adversos” relacionados

directamente con la asistencia hospitalaria (excluidos los de atención primaria,

consultas externas y ocasionados en otro hospital) en 8,4%. Siendo la primera causa

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de efectos adversos en dicho estudio las consecuencias de errores o fallos en el

manejo de la medicación (asunto que es tratado por la siguiente ponente), y en

segundo lugar las infecciones adquiridas en los centros sanitarios. Quiero transmitir

como la colaboración en este campo permite literalmente superar todo tipo de barreras

y cruzar océanos, en América, con la coordinación general de la Organización

Panamericana de la Salud y la colaboración estrecha del Ministerio de Sanidad de

España se ha desarrolló el estudio IBEAS como una iniciativa de cooperación

multinacional en estrecha coordinación con las autoridades de salud de Argentina,

Colombia, Costa Rica, Perú y México. El estudio IBEAS ha respondido a la

oportunidad de compartir entre países del ámbito iberoamericano la experiencia del

Sistema Nacional de Salud de España en la investigación en seguridad del paciente.

Cabe destacar que en el estudio IBEAS todos los centros participantes (58 hospitales),

así como los profesionales implicados (más de 1.000) lo hicieron de forma voluntaria,

siendo una aspiración general de dichos centros el establecimiento de sistemas de

vigilancia con base en esta experiencia (al repetirlo con la misma metodología

periódicamente) y así valorar la evolución temporal de la prevalencia de EA. Los

objetivos últimos son identificar áreas y problemas prioritarios de la seguridad del

paciente para facilitar y dinamizar procesos de prevención, y minimizar y mitigar los

efectos adversos; incrementar la masa crítica de profesionales involucrados en la

seguridad del paciente y finalmente, incorporar a la agenda de todos los países, en los

diferentes niveles organizativos y asistenciales, objetivos y actividades encaminadas a

la mejora de la seguridad del paciente.

El movimiento de seguridad del paciente busca las formas más efectivas, sencillas y

eficientes para proveer cuidados seguros, y sus herramientas se difunden con el

propósito de hacer fácil el hacer lo correcto, siempre y en todo lugar. Se introducen

elementos y abordajes nuevos que pueden correr el riesgo de que en la

estandarización nos acerque a un escenario del tipo “mundo feliz” de Aldoux Huxley,

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controlado, pero frío, automatizado. Las reglas establecen distancias, y esto según lo

utilicemos, puede no ser bueno para nuestro trabajo diario. La satisfacción del

paciente también depende de elementos como la dignidad, la autonomía, y otros

valores intangibles. En aquella reunión de San Francisco que antes mencioné, en un

momento se preguntó a los pacientes, ¿Qué intervención o cambio les parece

prioritario para mejorar la seguridad del paciente? Una líder chilena, parapléjica a

causa de un fallo en la atención, casi salta de su silla solicitando con energía, y

entusiasmo, algo muy sencillo, nada técnico: “compasión”. Se refería a la

consideración individual, al reconocimiento de la dignidad personal, es decir, el valor

del ser humano en todas sus dimensiones, así como procurarle el máximo beneficio

posible, especialmente cuando sufre y es vulnerable. Estamos hablando de relaciones

entre los seres humanos y los beneficios que podemos procuramos en búsqueda de la

felicidad. Desde la consideración personal del uno hacia el otro. Eso es, ni más ni

menos, la ética. Como apuntó Javier Sádaba en las Jornadas de 2005, “la moral (o

ética) busca la vida buena, lo cual significa estar a bien con los otros y con uno

mismo”. Hoy existe una red panamericana de pacientes por la seguridad del paciente,

que recibió el nombre de aquella paciente chilena, Sylvia Ceballos, que poco después

de la reunión faltó. Esta Red desde distintos países tiene entre sus objetivos colaborar

activamente con los profesionales e instituciones, para que los pacientes bien

informados puedan tomar decisiones autónomas, prevenir fallos y errores, y entender

mejor los riesgos. Su participación en proyectos es poderosa, aunque aún polémica. El

testimonio de pacientes moviliza emociones, capta la atención de todos, hace humano

y muy próximo el problema, crea una sensación de urgencia por cambiar la situación.

Además es una expectativa legítima de los pacientes participar activamente en estas

iniciativas, pues al final ellos son el centro y objeto de la atención, por tanto hay

razones éticas que nos deben empujar a encontrar vías para trabajar junto a ellos.

Según valora Pablo Simón Lorda, “la puerta de la bioética clínica lo constituye el

consentimiento informado”, y por ende la participación activa de los pacientes en la

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toma de decisiones sanitarias. Una organización sanitaria debe estructurarse y

funcionar en función de los valores que dicen defender, estos “deben preñar todos los

procesos de funcionamiento, todos los procesos de análisis y debe constituirse como

una auténtica medida de la calidad de la institución”. La jornada de hoy nos permite

actualizar y renovar el entusiasmo por responder a los problemas del día a día

aportando soluciones, mejorables pero con argumentos que sitúan la ética como clave

en la seguridad del paciente, pues su legitimidad es precisamente la ética institucional

y profesional de cada uno de nosotros.

Lo que he intentado transmitir son reflexiones compartidas, conversaciones, incluso

parcialmente reproduzco algún fragmento de textos de material, que son fruto del

trabajo y entusiasmo de muchos. No quiero dejar de mencionar en este sentido, y

también por su especial empuje y liderazgo, dentro y fuera de nuestro país, a los

profesores Jesús Aranaz de la Universidad de Alicante, y Carlos Aibar de la

Universidad de Zaragoza, directores técnicos del estudio ENEAS e IBEAS, al equipo

de Yolanda Agra del Ministerio de Sanidad y Política Social, así como a los colegas en

OMS de Seguridad del Paciente, en especial a Itziar Larizgoitia, y mis más directos

colaboradores en mi periodo en la Organización Panamericana de la Salud, Alexo

Esperato y José María Perez-Gallego. Mi pensamiento especialmente sentido a todos

los líderes de pacientes que he conocido y que trabajan en colaboración con los

profesionales por la seguridad del paciente, especialmente a Evangelina Vásquez en

México, Claudia Cattivera en Argentina, y Susan Sheridan en EE UU. Con ellos no

solo aprendí, sino fueron los que provocaron en mi todas estas reflexiones que espero

hoy a Vds. les sean también de utilidad.

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SEGURIDAD, BIOÉTICA Y CALIDAD: PLANTEAMIENTO

GENERAL

"Aspectos éticos y de seguridad en el uso de medicamentos"

Mª Luisa Torijano Casalengua. Técnico de salud de la Gerencia de A. P. de

Talavera de la Reina. Diplomada Superior en Bioética*.

Quisiera antes que nada, detallar algunos aspectos que justifican porqué en

una Jornada que trata sobre Calidad, Ética y Seguridad no podían faltar cuestiones

relacionadas con la medicación y los fármacos.

Voy a presentarles una serie de datos que tal vez ustedes ya conozcan, en la

sala existen expertos en este tema, pero nunca viene mal recordarlos a fin de ser

siempre conscientes de lo que los sanitarios, y no sólo nosotros, también los

pacientes, tenemos entre manos.

Desde siempre se ha conocido que los fármacos además de sus efectos

beneficiosos presentan riesgos. Ya los griegos en el siglo V a.C., conscientes de esta

paradoja, utilizaban el vocablo phármakon para denominar a las sustancias que

utilizaban con fines terapéuticos, término que para ellos tenía un doble sentido

pudiendo estas sustancias tanto sanar como perjudicar (1).

Pero no se trata sólo de las reacciones adversas que se producen cuando se

usan en las condiciones apropiadas, sino que es preciso tener en cuenta los errores

que con ellos cometemos. En los últimos años se han publicado varios informes sobre

seguridad del paciente y calidad de la asistencia sanitaria en distintos países y todos

ellos han destacado el impacto sanitario de los errores de medicación.

Comenzó señalándolo “To err is human: Building a safer health system”, los

errores de medicación producen más de 7.000 muertes anuales, superando a las

causadas por los accidentes de trabajo, y son responsables de 1 de cada 854 muertes

en pacientes hospitalizados y de 1 de cada 131 muertes en pacientes no

hospitalizados (2).

En 2007 se publicó el informe del IOM titulado “Preventing medication errors”,

este enfatiza la elevada frecuencia de los errores de medicación, citando que un

paciente hospitalizado puede sufrir una media de más de un error de medicación al día

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y que como mínimo ocurren 1,5 millones de acontecimientos adversos prevenibles

cada año en EE.UU. (3)

En nuestro país, en el Estudio Nacional sobre los Efectos Adversos ligados a la

Hospitalización (ENEAS) del año 2005, se observó que los medicamentos fueron la

causa más frecuente de los acontecimientos adversos detectados y estuvieron

implicados en el 37,4% del total de los casos. De ellos un 34,8% fueron prevenibles(4).

En el caso del Estudio sobre la Seguridad de los Pacientes en Atención Primaria de

Salud (APEAS), también fueron los medicamentos la causa más frecuente de los

acontecimientos adversos y supusieron un 47,8% del total de los cuales un 59,1%

fueron prevenibles (5).

Todo esto además de implicar la no maleficencia que todos procuramos en

nuestro ejercicio, afecta al principio de justicia incrementando los costes de la sanidad

de una forma importante tanto directos como indirectos: visitas, pruebas

complementarias e ingresos que se podrían haber evitado, bajas laborales etc... y

otros no menos importantes y nada despreciables como la falta de confianza en el

sistema sanitario que todo ello genera en los pacientes y usuarios (2)

Añadir que el gasto público total en farmacia en % de PIB en 2007 nos pone a

la cabeza de la Unión Europea, suponiendo el 30% del presupuesto del Sistema

Nacional de Salud (SNS). Efectivamente, la inversión sanitaria pública en España

ronda los 60.000 millones de euros, de los que unos 18.000 millones se destinan a

cubrir la prestación farmacéutica.

Es preciso pensar en el coste oportunidad que esto supone teniendo en cuenta

que el 70% de los nuevos fármacos comercializados no suponen innovación reseñable

ni mejoran significativamente la eficacia terapéutica sobre los existentes (6-8). En

nuestro ámbito, la demanda sanitaria viene condicionada no sólo por la carga de

enfermedad, sino por las crecientes expectativas de la población de disfrutar de una

cantidad y calidad de vida mayores en el marco de un sistema político que fomenta

dicha aspiración (9).

Sin entrar en la terminología que es todo un mundo en cuanto a taxonomía se

refiere, un error de medicación es cualquier incidente prevenible que ocurre, por

acción u omisión, en cualquiera de los procesos del sistema de utilización de los

medicamentos (drug-use-system errors), los cuales incluyen la selección,

almacenamiento, prescripción, transcripción, dispensación, administración y

seguimiento de los tratamientos, y que puede causar o no daño al paciente (10).

Fíjense que al definir el error de medicación señalé en negrita prevenible, ya

que este es el quid de la cuestión y, lógicamente, es aquí dónde algo podemos hacer y

donde entra de lleno la ética asistencial.

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Nuestro deber es establecer estrategias de prevención y realizar todo lo que

esté en la mano de cada uno de los implicados para evitar estos errores (11).

Con respecto a los implicados, en el Comité de Ética Asistencial (CEA)

solemos aludir con frecuencia a los tres pilares fundamentales de nuestro sistema,

usuarios, profesionales y gestores, tres puntos de vista diferentes y desde luego

trascendentes, que hay que equilibrar para que todo funcione de la forma más

adecuada. En relación con los fármacos, es preciso tener en cuenta, por la capacidad

de influencia que tiene a todos los niveles, a la industria farmacéutica y también al

último eslabón de la cadena, que no es otro que la dispensación en las oficinas de

farmacia, que ejercen un papel importante e influyen en todo este conglomerado y del

que en ningún caso podemos olvidarnos.

¿Son los mismos los intereses de todos ellos? ¿Van en la misma dirección?

¿Es el paciente el objeto de su actividad?(12)

Tenemos una norma que guía todo el proceso: La Ley de Garantías y Uso

Racional de Medicamentos y Productos Sanitarios (13), siendo la farmacéutica una

prestación universal ahora descentralizada en las Comunidades Autónomas.

En esta ley está contenido el título de la Jornada del día de hoy, se habla de

calidad, de seguridad del paciente y por tanto de no maleficencia y beneficencia, de

autonomía del paciente y por supuesto de eficiencia y justicia distributiva.

Son importantes en ella las estrategias orientadas a ofrecer una información de

calidad, periódica e independiente a los profesionales (esto nos ayuda a los

profesionales a respetar al máximo los principios de beneficencia y no

maleficencia a lo que nuestro código deontológico nos obliga), a garantizar una

formación sobre uso racional de los medicamentos a los profesionales sanitarios (esto

nos ayuda a trabajar de forma eficiente haciendo sostenible nuestro sistema sanitario y

continuar garantizando la universalidad respetando el principio de justicia), al refuerzo

de la exigencia de la receta médica como documento imprescindible para la

seguridad del paciente o las referidas a la modificación de los prospectos de los

medicamentos para hacerlos inteligibles a los ciudadanos (favoreciendo el ejercicio de

su autonomía valorando beneficios y riesgos de forma conjunta con el profesional

sanitario y así, ser corresponsable de su tratamiento), ayudando a la consecución de

la necesaria adherencia al tratamiento para que pueda alcanzarse el éxito terapéutico

previsto por el médico sin olvidar la imprescindible cooperación del farmacéutico

insistiendo en la automedicación responsable.

Voy a tratar de repasar todo el proceso, desde la elección del fármaco a

prescribir por parte del facultativo hasta su dispensación en la oficina de farmacia por

el farmacéutico y analizar algunas cuestiones al respecto. Me centraré en el ámbito

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ambulatorio, en atención primaria y también en las consultas externas del hospital ya

que creo que de facto no debe ser muy diferente.

La pretensión no es otra que analizar los distintos y complementarios puntos de

vista para favorecer la reflexión sobre este tema.

Vamos a comenzar con la elección del fármaco. Los profesionales a la hora de

prescribir debemos prestar especial atención al Título VI, sobre uso racional del

medicamento, de la Ley de Garantías. Se habla en ella también de la necesidad de

disponer de información científica, actualizada y objetiva de los medicamentos y

productos sanitarios. La ley controla este y otros asuntos de forma específica y se

minimizan los problemas que existen en mayor medida en otros países tales como

propaganda fraudulenta o incluso tratamientos fraudulentos.

Esto nos ayuda a seleccionar la opción más eficaz; de esta forma tratamos

como siempre de buscar el mayor bien para el paciente sin causar perjuicio, con el

menor riesgo para la seguridad para, a continuación, ir más allá buscando la eficiencia.

Tenemos herramientas que nos ayudan a ello. En el caso de Castilla-La Mancha

tenemos el módulo de prescripción electrónica de Turriano, que una vez

seleccionado el principio activo más adecuado, ayuda a encontrar la opción más

eficiente, y no sólo esto sino que además permite comprobar la existencia de

interacciones en un paciente concreto o el fármaco más seguro para una embarazada.

Esto parece lo más ajustado a la ética y además no es discutible, es ley, ética de

mínimos y en principio lo ideal (14;15). Recuerden este punto porque reincidiremos en

él posteriormente.

Pero no estamos solos ante esta elección: tenemos influencias externas que

pueden inducir una determinada prescripción, comenzando por el propio paciente que

puede influir en ella a veces de forma no positiva y poco ética, o los compañeros

hospitalarios y de primaria. Si no colaboramos todos nunca llegaremos a conseguir un

verdadero uso racional y seguro del medicamento. Y no podemos olvidar en este caso

a la industria farmacéutica: en la ley también se habla de rigor científico, de

transparencia y de ética en la práctica de las actividades de promoción de los

medicamentos.

La ley prohíbe el ofrecimiento directo o indirecto de cualquier tipo de incentivo,

bonificaciones, descuentos, primas u obsequios, por parte de quien tenga intereses

directos o indirectos en la producción, fabricación y comercialización de medicamentos

a los profesionales sanitarios. Hay excepción si hay actividad que esté relacionada con

lo científico(13).

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Pero la industria puede relacionarse con los médicos que son lo que tienen la

facultad de prescripción y a pesar de los esfuerzos por impedirlo, a veces utilizan unas

armas que son moralmente inaceptables y que, lo peor, consiguen aturdir la

conciencia deontológica (6), aunque esto no parece reconocerse y evidentemente

puede afectar a la seguridad del paciente.

No se trata de generalizar en absoluto, pero a veces es difícil admitir intereses

iguales cuando se sabe por ejemplo que la Gabapentina fue promocionada

ampliamente por un laboratorio para usos no autorizados de una forma escandalosa;

esto colea en EEUU desde 1996 y ha sido publicado en NEJM este año, “la

promoción de medicamentos puede llegar a corromper a la ciencia, a la

enseñanza y a la práctica médica”(16;17)

También ocurrió con la seguridad cardiovascular de Rofecoxib. En este caso se

creó una revista para difusión de artículos con una autoría fantasma favoreciendo el

fármaco (18;19).

Estos son sólo algunos ejemplos, pero hay muchas referencias en este sentido:

es continua la aparición en los medios de comunicación de las denuncias a grandes

laboratorios farmacéuticos, de los continuos pleitos legales, demandas,

indemnizaciones relacionadas con efectos secundarios, propaganda engañosa, etc.

(20-22). Calidad, Seguridad del paciente y Ética de la mano de forma clarísima.

Los laboratorios deben llegar a su público y para ello utilizan variopintos

métodos promocionales. El Código Español de Buenas Prácticas de Promoción de

Medicamentos y de Interrelación de la Industria Farmacéutica con los Profesionales

Sanitarios de Farmaindustria dice en relación con este asunto “Cualquier actividad o

material promocional debe respetar la especial naturaleza del medicamento y el nivel

profesional de los destinatarios, sin que sea susceptible de causar ningún tipo de

ofensa o de disminuir la confianza en la industria farmacéutica.”(23) Fíjense en la

promoción que reflejan las figuras nº 1 y nº 2 del presente documento. Los

profesionales recibieron 3 cartas similares y debían esperar al cuarto envío para

obtener información sobre el fármaco. Las quejas de farmacéuticos y facultativos

obligaron a retirar esta campaña (24)

En los dos últimos casos referidos, es justo decir que tanto el grupo editorial de

la revista como el laboratorio se excusaron al respecto (24;25)

.

Todo esto ha hecho tambalearse la industria farmacéutica en los últimos

tiempos y hay varios informes en relación con este asunto en varios puntos de la

Unión Europea(26-28).

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De todas formas no podemos olvidar que, como dice la portada de febrero de

este año de British Medical Journal, “Para bailar un tango hacen falta dos” (29-31,

figura nº 3) y es que todos debemos asumir responsabilidades en este asunto,

instituciones, asociaciones de pacientes y profesionales, gestores y profesionales(32).

Como ven, los obstáculos a librar para que un médico prescriba la opción más

eficiente han sido varios hasta ahora. Supongamos que libramos todos de forma

airosa: una vez que se ha prescrito el fármaco que consideramos más eficiente, el

paciente llega a retirar su medicación a la farmacia y ¿qué ocurre?

En los casos en los que el prescriptor indique en la receta simplemente un

principio activo, el farmacéutico dispensará el medicamento que tenga menor precio y,

en caso de igualdad de precio, el genérico, si lo hubiere (figura nº 4).

Esto implica que el paciente puede obtener una presentación distinta del mismo

fármaco cada vez que acuda a la farmacia y supone un riesgo para la seguridad del

paciente. En este punto, es trascendental, primordial, el papel del farmacéutico que

siempre debe estar presente y que se encarga muchas veces de aclarar el lío al

enfermo, interceptando posibles errores de medicación en la propia oficina de farmacia

y en ocasiones poniéndose en contacto con el servicio de farmacia del centro sanitario

o incluso con el médico en cuestión. Ellos, los farmacéuticos, dice la ley, velarán por el

cumplimiento de las pautas establecidas por el médico responsable del paciente en la

prescripción, y cooperarán con él en el seguimiento del tratamiento a través de los

procedimientos de atención farmacéutica, contribuyendo a asegurar su eficacia y

seguridad (13).

Por otra parte es necesario decir que a veces el farmacéutico puede salir

perjudicado económicamente en algunas circunstancias si la prescripción se realiza

por principio activo y el paciente quiere mantener la marca que utiliza siempre a pesar

de estar por encima del precio máximo de facturación (marcado por el Servicio de

Salud), tratándose del mismo principio activo y buscando la seguridad o …

¿Beneficiado? ¿Recuerdan la prohibición con respecto a las bonificaciones?

“Se exceptúa de la anterior prohibición los descuentos por pronto pago o por volumen

de compras, que realicen los distribuidores o laboratorios a las oficinas de farmacia…”,

el farmacéutico puede sustituir un fármaco prescrito por razones de urgente

necesidad.(13).

Una vez que el paciente tiene el fármaco en su poder, se debe al cumplimiento

terapéutico, a utilizar los fármacos de forma racional, y responsable también, para

evitar los riesgos derivados de un uso incorrecto y por supuesto concienciarse del

valor económico del medicamento. Ahora no todo debe quedar sólo en manos del

clínico, las decisiones siempre deben ser compartidas y el paciente debe asumir este

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papel. En ocasiones no son del todo conscientes de la importancia de los riesgos y no

sólo del riesgo de cada fármaco sino, incluso más relevante, de la trascendencia de

sus interacciones “jugando” muchas veces con ellos y pasando por alto su enorme

potencial lesivo.

Y tampoco debemos olvidar la práctica de acúmulo de excedentes de

medicamentos y medicamentos caducados en el hogar que, aparte de ser dañino para

el medio ambiente y suponer un riesgo para la salud pública, es dañino para el propio

usuario por diferentes razones tales como subutilización, sobreutilización, mala

utilización o abuso (33).

Como ven todos tenemos algo que aportar para que todo funcione mejor.

Hay otros muchos temas relacionados con fármacos que ni siquiera he

mencionado y que no dejan de estar cargados de asuntos éticos y seguridad, tales

como los ensayos clínicos y la investigación o las patentes farmacéuticas.

Según el Boletín Fármacos del Institut Borja de Bioética, tras una revisión de

200 reseñas publicadas, los temas que más parecen preocupar en el campo de la

“Ética y Medicamentos” y de la “Ética y derecho” son los siguientes:

1. (18,8%) Propaganda fraudulenta de medicamentos

2. (15,5%) Tratamientos fraudulentos

3. (15,5%) Denuncias a laboratorios farmacéuticos

4. (15%) Relación entre compañías farmacéuticas y médicos

5. (12,2%) Medicamentos y ensayos clínicos

6. (6,6%) Industria Farmacéutica y asuntos relacionados con

patentes y mercados

7. (4,4%) Publicaciones, investigación y normativa relacionada

8. (3,9%) Denuncias y litigios provocados por los genéricos

9. (2,7%) Ética y Declaración de Helsinki

10. (0,55%) Genómica (20)

¿Qué podemos hacer para obtener el equilibrio adecuado y necesario?

No siempre una actuación percibida como justa y razonada se ve libre de

consecuencias indeseadas (9). Además, es difícil “atinar” cuando existen tantos

intereses imbricados, sin embargo hay algunas propuestas que pueden ser de utilidad

aunque algunas pueden revestir cierta complejidad:

LOS GESTORES A DIFERENTES NIVELES:

1. Debemos fomentar una cultura de seguridad. Se trata de una

cultura abierta y justa en la que se tienen en cuenta los errores por parte de

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todos, en un ambiente no punitivo y con una comunicación que garantiza la

confidencialidad de la información y el aprendizaje de los errores.

2. Tratar de proporcionar a los profesionales los recursos, medios y

herramientas necesarios para minimizar los riesgos así como la formación al

respecto y mejorarlas si existen deficiencias.

3. Concienciarnos todos de que las metas en cuanto a prestación

farmacéutica se refiere en Atención Primaria y Especializada son las mismas,

tenemos los mismos objetivos y caminamos en la misma dirección.

4. Aproximarnos a la bioapariencia de los fármacos además de a

su bioequivalencia.

5. Ofrecer mayor información y formación sobre medicamentos a

los pacientes. Este punto también vale para profesionales sanitarios.

LOS PROFESIONALES:

1. Gestionar de forma adecuada el conocimiento y valorar todos los

puntos de vista que se ofrecen en torno a los fármacos. Debe existir equilibrio y

ética de la responsabilidad en la relación con la industria farmacéutica.

2. Ser eficientes en la prescripción contribuyendo a la sostenibilidad

de nuestro sistema sanitario.

3. Ayudar a nuestros pacientes a ejercer su autonomía de forma

adecuada y concienciarles de lo que el uso de fármacos y medicación supone,

haciéndoles corresponsables de su tratamiento a fin de que nos ayuden a

minimizar los errores e incidentes consecuentes.

4. Tener muy presente la farmacovigilancia y la obligación de

declarar cualquier problema de seguridad con los fármacos(34).

LOS USUARIOS

1. Confiar en los profesionales que les tratan cumpliendo las pautas

de tratamiento prescritas y si tienen dudas acudir a ellos, es decir ser

corresponsables y conscientes de su tratamiento.

2. Ser conscientes de las características que tiene nuestro sistema

y del valor del medicamento para favorecer y contribuir a su sostenibilidad.

LA INDUSTRIA FARMACÉUTICA

No todo vale. Tener siempre presentes los códigos de buenas prácticas en la

promoción de medicamentos.

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Y acabar con una frase de Victoria Camps: “El uso pues, finalmente, dependerá

de la oferta. Y si ésta, o la producción que la genera, no es racional, tampoco podrá

serlo el uso” (9)

Finalmente señalarles que el objetivo ha sido despertar interés por este tema

agradeciendo a los auténticos expertos que me han ayudado a la preparación de esta

ponencia, concretamente al Servicio de Farmacia de la Gerencia de Atención Primaria

de Talavera de la Reina, al Comité de Ética Asistencial que tanto me enseña con cada

caso resuelto y a mis compañeros del grupo de trabajo de Seguridad del Paciente de

la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria.

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regula la farmacovigilancia de medicamentos de uso humano, (2007).

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FINAL DE LA VIDA

Introducción

Antonio Villar Ramos Asesor Jurídico del Hospital "Ntra. Sra. del Prado".

Diplomado Superior en Bioética*.

“Indicaciones de la sedación paliativa. Aspectos éticos”

Clementina Acedo Claro. FEA de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital

Ntra. Sra. del Prado. Diplomada Superior en Bioética*.

“Elegir dónde morir: adaptar la atención sanitaria a las preferencias del

paciente”

Juan Herrera Tejedor. FEA de Geriatría del Hospital Ntra. Sra. del Prado.

Magíster en Bioética*.

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FINAL DE LA VIDA

Introducción

Antonio Villar Ramos Asesor Jurídico del Hospital "Ntra. Sra. del Prado".

Diplomado Superior en Bioética*.

El objetivo tradicional de la medicina ha sido la prevención y curación de las

enfermedades, si bien la curación de la enfermedad, cobró mayor relevancia con el

gran avance tecnológico experimentado en los últimos tiempos.

Este avance tecnológico que ha transformado la medicina tradicional en una

medicina más técnica, ha permitido curar enfermedades hasta ese momento

consideradas incurables y en definitiva, ha logrado alargar la vida.

Desde esa concepción técnica de la medicina, a sociedad espera del médico la

curación y todo lo no curable se percibe en cierto modo, como un fracaso profesional.

En la autorizada opinión de la Doctora Azucena Couceiro 1 "en ese contexto, no

tiene cabida la filosofía paliativa".

La atención medica en el FINAL DE LA VIDA, en su concepción de asistencia

prestada a un paciente, que padece una enfermedad de la que no se espera su

recuperación y mortal a corto plazo, ha comenzado su desarrollo en la segunda mitad

del siglo XX, debido fundamentalmente a dos hechos diferenciados:

Por un lado la irrupción de la Bioética en el mundo sanitario, que permite

observar en situación de igualdad, los hechos técnicos y los valores de los sujetos

implicados.

No es ya el médico, quien desde una concepción paternalista y prescindiendo de

la opinión del paciente, decide lo que es mejor para el, sino que es esté, quien en

situación de igualdad, decide lo que desea, tras conocer su situación y las

posibilidades técnicas existentes.

El otro hecho fundamental del desarrollo de la atención medica en el FINAL DE

LA VIDA, ha sido el indudable potencial farmacológico que en el momento actual

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permite un efectivo control del dolor.

No se trata ya de preservar la vida a cualquier precio, sino de aliviar en lo

posible, el sufrimiento y tratar de conservar la vida que, a juicio del enfermo, merezca

ser vivida.

El Filósofo y experto en Bioética Daniel Callahan 2, resume los fines de la

medicina del siglo XXI en dos, de igual categoría, prioridad e importancia:

Por un lado, prevenir y curar las enfermedades, el objetivo de la medicina de

siempre; y por otro, ayudar a las personas a morir en paz.

Los conflictos éticos de la asistencia médica en el FINAL DE LA VIDA se

producen en torno a dos ejes fundamentales:

♦ El control del dolor

♦ El respeto a la Autonomía del Paciente.

La elección de la terapia es un derecho del paciente, por lo que este podrá elegir

libremente entre las opciones diagnósticas y terapéuticas existentes, teniendo incluso

la posibilidad de negarse a recibir el tratamiento propuesto.

Por ello, todo acto médico debe contar con un elemento previo e indispensable:

El consentimiento del paciente, no ya como obligación legal, sino como un elemento

más de la lex artis.

El Consentimiento Informado es el procedimiento médico formal para plasmar

el principio de Autonomía del Paciente y para su validez debe realizarse por persona

capaz, de manera libre, voluntaria y consciente.

En aquellas situaciones en que el paciente se encuentra privado de capacidad,

el consentimiento deberá de obtenerse mediante representación, salvo que de manera

previa este, hubiese previsto la situación mediante una Declaración de Voluntad

Anticipada.

El paciente no solo tiene, la potestad de decidir sobre su tratamiento, sino

también sobre el lugar en que quiere morir, y en como lo quiere hacer, si lo quiere

hacer en su casa, o en un centro hospitalario.

♦ Encarnizamiento Terapeútico.

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♦ Limitación del Esfuerzo Terapéutico.

♦ Sedación Paliativa.

♦ Eutanasia.

♦ Suicido Asistido.

Son términos ampliamente utilizados en el FINAL DE LA VIDA, que responden a

procesos claramente diferenciados y que en muchas ocasiones, producen confusión

por la ausencia de criterios, que permitan discriminar con claridad, las conductas,

actuaciones y valoraciones jurídicas, pero que sin duda y por si mismos, merecen un

análisis mas profundo que con seguridad se va a materializar con las dos ponencias

que a continuación van a exponer mis compañeros del Comité Asistencial de Etica del

Area Sanitaria de Talavera.

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FINAL DE LA VIDA

“Indicaciones de la sedación paliativa. Aspectos éticos”

Clementina Acedo Claro. FEA de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital

Ntra. Sra. del Prado. Diplomada Superior en Bioética*.

INTRODUCCIÓN.

El hombre es un ser mortal, que no posee la vida en propiedad. La condición

mortal del hombre está inscrita en su propia naturaleza. Este es un hecho natural que

cada uno vive e interpreta a su manera.

Dos de los acontecimientos más trascendentes del ser humano como son el

“nacer” y el “morir” ocurren actualmente bajo “control médico”. Los dos

acontecimientos se consideran procesos. Transcurren en un tiempo, más o menos

definido en el proceso de nacer y altamente indefinido en el proceso de morir.

La mortalidad cobra especial importancia en el hombre enfermo, y sobre todo en

dos aspectos fundamentales: el tener necesariamente que morir y el hecho de no

saber el cómo ni el cuándo. Es lo que expresa la antigua frase latina: “Mors certa, hora

incerta”.

Actualmente se distinguen dos posturas sociales ante el hecho de morir. La

mayoría, liderada y auspiciada por la medicina, mantiene un combate férreo hasta el

final, pero ha surgido una minoría que desea, cada vez más, poseer mayor dominio

sobre el final de su vida. Algunos prefieren la muerte a sufrir molestias prolongadas y

para conseguirlo también buscan la ayuda de la medicina. La gente no habla sólo de

rehusar tratamientos sino que van más allá y también solicitan el suicidio asistido y la

eutanasia.

Casi todo el mundo reconoce que tales prácticas suscitan profundas dudas

morales y sociales sobre: la dignidad humana, el valor sagrado de la vida, la moralidad

del suicidio, la ética de la medicina, la protección de los vulnerables, el deber de

cuidar, la obligación del gobierno de velar por los derechos fundamentales…

Las grandes cuestiones morales, hasta ahora reducidas al ámbito de lo privado,

se reformulan en términos de derechos individuales y colectivos, desde el “Derecho a

la vida” declarado en la mayoría de las Constituciones y en la Carta de los Derechos

Humanos, a la creciente petición social del “Derecho a morir”. Así pues las cuestiones

relacionadas con el morir se han convertido en materia de juicio social.

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ANALISIS CLÍNICO DE LA SEDACIÓN.

CONCEPTOS.

Para evitar confusiones y malentendidos, es fundamental tener claros una serie

de conceptos en relación con la sedación:

PACIENTE TERMINAL: Podemos decir que una situación terminal es aquella en

la que la vida humana está llegando a su fin, convirtiéndose la persona en un ser que

va muriéndose con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses. Por eso se

habla de estado clínico irreversible, lo que significa que , dentro del progresivo

deterioro psicorgánico, ninguna acción médica puede evitar la degradación del cuerpo,

derivando esta situación necesariamente hacia la muerte.

CONCIENCIA:

1. Definición psicológica: conocimiento de si mismo y del medio, aunque

también hace referencia a la conciencia en cuanto a sensorio, es decir, en cuanto a

estar alerta.

2. Desde el punto de vista moral: el hombre es el único animal para el

que el hecho de pertenecer a su especie le lleva a tener conciencia de sí mismo como

sujeto capaz de decidir y de poder desarrollar una tarea moral, precisamente la de vivir

más o menos humanamente.

SEDACION:

En medicina se entiende por sedación la administración de fármacos adecuados

para disminuir el nivel de conciencia del enfermo, con el objetivo de controlar algunos

síntomas o de prepararlo para una intervención diagnóstica o terapéutica que pueda

ser estresante o dolorosa.

1. Sedación paliativa: se entiende por sedación paliativa la administración

deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la

conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea

preciso para aliviar adecuadamente un sufrimiento que le resulta insoportable,

causado por uno o más síntomas refractarios, realizada con su consentimiento

explícito, implícito o delegado. Se trata de una sedación, que puede ser continua o

intermitente, superficial o profunda.

2. Sedación en fase terminal o sedación en la agonía: se entiende por

sedación en fase terminal, la administración deliberada de fármacos para lograr el

alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico,

mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la

conciencia en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima y con su consentimiento

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explícito, implícito o delegado. Por lo tanto, la sedación terminal es un tipo particular de

sedación paliativa que se utiliza en el período de la agonía.

SÍNTOMA REFRACTARIO: Este término se aplica a un síntoma, cuando no

puede ser adecuadamente controlado con los tratamientos disponibles, a pesar de los

intensos esfuerzos para hallar en un plazo de tiempo razonable un tratamiento eficaz

que no comprometa la conciencia del paciente.

SÍNTOMA DIFÍCIL:

Este término puede aplicarse a un síntoma para cuyo control adecuado es

necesaria una intervención terapéutica intensiva, más allá de los medios habituales,

tanto desde el punto de vista farmacológico, instrumental y/o psicológico.

TIPOS DE CONSENTIMIENTO:

1. Consentimiento explícito: es el consentimiento para la sedación dado

por el propio paciente después de ser adecuadamente informado. La decisión tanto

por su trascendencia (pérdida de conciencia) como por su carácter definitivo, necesita

un máximo de garantías de que responde a la voluntad y al mundo de los valores del

paciente.

2. Consentimiento implícito: cuando se estima que el consentimiento

explicito supone un riesgo de shock emocional para el paciente. Debe estar basado en

conversaciones previas con el paciente a cerca de su enfermedad en las que se habrá

explorado que desearía este que se hiciera en caso de aparición de síntomas

refractarios. No debe estar basado en las suposiciones del personal sanitario,

considerando al paciente como un niño, queriendo protegerlo de tomar una de las

decisiones más importantes en su historia biográfica.

3. Consentimiento delegado: en caso de incompetencia cognitiva del

paciente el consentimiento puede ser otorgado por el tutor o familiares responsables

del mismo. Este consentimiento debe basarse en el conocimiento de los deseos y

valores del paciente.

INDICACIONES TEÓRICAS DE LA SEDACIÓN TERMINAL

1. Sedación por causas físicas: dolor, disnea, delirium, vómitos, hemorragia.

Estos síntomas y signos refractarios pueden ser sucesivos o simultáneos.

2. Sedación por causas psíquicas: angustia vital continua y no controlada sin

que exista necesariamente sintomatología física grave. Aquí el objetivo sería

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tanto acabar con esa angustia como evitar un final consciente que se prevé

especialmente difícil.

3. Sedación en la agonía. Pronóstico de vida de 1 o 2 días. El conflicto se

produce entre el alivio de los síntomas y la desaparición de la conciencia.

Las principales causas para la sedación son: el delirio, la disnea y el dolor. El

reconocimiento del sufrimiento o distrés psicológico como causa de sedación es

bastante reciente y hace poco que ha aparecido en la literatura especializada.

Los fármacos empleados pueden ser clasificados en función de su capacidad

de inducir sedación:

1. Neurolépticos o tranquilizantes: haloperidol, clorpromazina,

levomepromazina.

2. Benzodiazepinas o ansiolíticos: midazolam, diazepam.

3. Barbitúricos: fenobarbital.

4. Anestésicos: propofol, ketamina.

Se ha sugerido la ausencia de diferencias significativas en la

supervivencia de pacientes terminales que recibieron sedación en un contexto

de cuidados paliativos respecto de los pacientes que no la recibieron, aunque

no hay estudios prospectivos que lo evidencien.

PREGUNTAS ÉTICAS EN LAS INDICACIONES TEÓRICAS DE LA

SEDACIÓN.

¿Hasta qué punto hemos agotado realmente todo el arsenal terapéutico

paliativo?

¿Puede obligarnos moralmente un paciente terminal, con un pronóstico

de supervivencia de seis meses o menos, en ausencia de sintomatología física

importante, a una sedación definitiva en función de una angustia vital que él

dice vivir como intensa y/o prolongada?

La decisión de sedación ¿a quién corresponde?

ANALISIS ÉTICO.

El avance creciente de la tecnología y la medicina ha conseguido prolongar la

vida (supervivencia), en ocasiones a un precio muy caro, no sólo económico sino

también social y religioso. Se plantean nuevos conceptos y definiciones y así surgen

términos como: limitación del esfuerzo terapéutico, sedación paliativa, sedación en

fase terminal… en un intento de resolver el ¡cómo morimos!, a menudo en condiciones

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de sufrimiento y dolor sin alivio, incapacidad completa y pérdida del control sobre

nuestras vidas.

Cuando un paciente se halla en el tramo final de su vida, el objetivo prioritario

no será habitualmente la salvaguarda a ultranza de la misma sino la preservación de la

calidad de esa vida que todavía le queda. La falta de comprensión de lo anterior ha

llevado en ocasiones a la obstinación terapéutica, con un gran sufrimiento del paciente

y de su familia, y a un razonable rechazo social, que sin duda ha contribuido a crear el

estado de opinión propicio para que algunos soliciten la legalización de la eutanasia.

El final de la vida es un período en el que el sufrimiento, la angustia y la

ansiedad se instauran en personas que tienen creencias y valores distintos

apareciendo situaciones que pueden ser conflictivas desde el punto de vista ético.

El desarrollo tecnológico alcanzado por la Medicina moderna, ofrece al médico

tal gama de posibilidades de intervención, que es fácil que éste caiga en la tentación

de no detenerse a pensar, si realmente debe realizar todo aquello que podría realizar,

de acuerdo al estado actual del progreso biomédico. Es así como, además de las

dudas técnicas, en ocasiones pueden surgir dudas éticas, como por ejemplo, cuando

no queda claro si las cargas físicas, psicológicas, espirituales o económicas impuestas

por determinados tratamientos, son o no proporcionadas a los resultados esperados,

cuando se plantean conflictos de valores, cuando el paciente no tiene la capacidad de

participar en la toma de decisiones o se tienen dudas de ello, etc.

La formación profesional que recibimos durante los estudios de medicina está

destinada, en general, a entregarnos los conocimientos teóricos y las habilidades

prácticas necesarias para la correcta aplicación de la batería tecnológica actualmente

disponible. Contamos con ciertos criterios objetivos que nos permiten juzgar la calidad

técnica de las diferentes intervenciones médicas, sin embargo, la experiencia muestra

que, generalmente, carecemos de un entrenamiento equivalente para juzgar la calidad

ética de nuestras acciones médicas.

Bernard Lo define un problema ético-clínico como: “la dificultad en la toma de

decisiones frente a un paciente, en cuya resolución es necesario referirse a valores o

principios que especifiquen lo que debe ser hecho en oposición a lo que simplemente

puede ser hecho o frecuentemente se hace”.

En el análisis ético de los conflictos morales suscitados en la sedación

podemos utilizar tres modelos éticos:

1. Ética de la convicción, principialista o deontológica: entiende la vida

moral como la aplicación directa de los principios universales y reglas morales a cada

situación concreta sin tener en cuenta circunstancias y consecuencias. La ética de la

convicción nos señala la excelencia del deber, de la norma y de los mandatos, que se

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imponen de modo absoluto. Los principios y las convicciones deben guiar la vida moral

y tienen prioridad sobre los hechos y la realidad. El punto de vista principialista en

ética presupone la existencia de tipos de conductas: buenas, malas e indiferentes

desde el punto de vista moral. La calidad moral de los actos es determinada al margen

de la bondad o maldad de las consecuencias.

2. Ética de los resultados o consecuencialista y utilitarista. Juzgan buenas

o malas las acciones en función de las consecuencias. Desde el punto de vista de una

ética de los resultados, no existen conductas buenas o malas a priori, sino conductas

correctas o incorrectas en función de las consecuencias que provocan.

3. Ética de la responsabilidad: confronta y aúna las dos anteriores,

prescribe tener en cuenta las consecuencias de la propia acción. Las consecuencias y

las circunstancias son importantes en la vida moral, sobre todo para tomar decisiones

correctas y prudentes. Una ética que no ponga atención en las consecuencias no es

responsable, pero tampoco hay que olvidar que no hay responsabilidad sin

convicciones.

La ética de la convicción es “absolutismo moral”, la ética de los resultados es un

“relativismo moral”, la ética de la responsabilidad es un “proporcionalismo moral” y es

el modelo ético más adecuado para el análisis de los problemas éticos en medicina y

de la sedación en cuidados paliativos.

LOS VALORES VIDA, AUTONOMÍA Y SUFRIMIENTO EN CONFLICTO

La vocación de la medicina es salvaguardar la vida humana. Esto significa

hacer lo posible por mantener la vida de las personas, y hacerlo de manera que esas

vidas se mantengan en condiciones humanas, dignas, no humillantes. Actualmente la

medicina se encuentra ante una situación en la que servir al mayor bien del enfermo

ya no significa siempre servir incondicionalmente a la vida. El valor de la vida humana

queda entonces matizado, al poner el acento en el adjetivo “humana”, y no

simplemente en el sustantivo “vida”. Lo que tiene valor es “una vida de calidad”.

Abandonar la idea de que la vida tiene un valor absoluto significa aceptar que la

muerte no es siempre la peor solución.

El criterio que opera como justificante del cese de un tratamiento vital en un

paciente en la fase final de su vida es la futilidad, referida tanto a la probabilidad de

alcanzar un objetivo diagnóstico, terapéutico o paliativo concreto, como a la

oportunidad de alcanzar ese objetivo. La calificación de futilidad debe ser, por un lado,

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el resultado de un juicio técnico del médico y por otro lado, el objeto de la valoración

del propio paciente, que es el más capacitado para definir sus expectativas y objetivos.

La regulación de la práctica de la sedación en la fase terminal queda encuadrada

dentro del modelo del consentimiento informado, y la relaciona con el principio de

autonomía. Los rechazos de tratamientos se acatan por la importancia del respeto a la

autonomía de los pacientes: el valor de respetar la autonomía puede ser mayor que el

de la propia vida del paciente.

En la práctica de la medicina se añade al deber de proteger la vida el de paliar

el sufrimiento. Procurar que el ser humano no sufra es una obligación, y humaniza la

práctica clínica. La sedación en la fase terminal puede acelerar la muerte, por lo que

entran en contradicción dos valores, uno el de proteger la vida, y otro paliar el

sufrimiento. La ética de la responsabilidad obliga a adecuar cada postura a cada

situación concreta.

Estos principios absolutos (el deber de proteger la vida y el deber de paliar el

sufrimiento) están siendo modificados por una sociedad que se ampara en el

relativismo y en la autonomía, que considera que los valores morales son relativos y

dependientes de la ideología, las concepciones culturales y los cambios

biotecnológicos.

El derecho a la libertad se considera actualmente el primero de los derechos

humanos, todos los demás son formas del derecho a la libertad. Por eso en la

posibilidad de elección está la de optar por no sufrir incluso acelerando el proceso de

morir.

DIFERENCIAS ENTRE SEDACION Y EUTANASIA

La sedación paliativa ha sido equiparada en ocasiones con la eutanasia. La

diferencia entre ambas situaciones es clara tanto si nos fijamos en la intencionalidad,

en el proceso, la relación de causalidad y en el resultado.

En relación con la intencionalidad:

♦ En la sedación paliativa se aplican fármacos, con la intención de aliviar el

sufrimiento del paciente provocado por síntomas refractarios. Existe una

indicación médica, y los fármacos y las dosis se ajustan a la respuesta del

paciente frente al sufrimiento. Prevalece el principio de beneficencia.

♦ En la eutanasia se aplican fármacos en dosis y/o combinaciones letales, que

provocan la muerte rápida del paciente para liberarle de su sufrimiento.

En relación con el proceso:

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♦ En la sedación debe existir una indicación clara y contrastada, los fármacos

utilizados y las dosis se ajustan a la respuesta del paciente frente al sufrimiento

que genera el síntoma, lo cual implica la evaluación de dicho proceso, tanto

desde el punto de vista de indicación como del tratamiento.

♦ En la eutanasia se precisa de fármacos a dosis y/o combinaciones letales.

En relación con la causalidad:

En la sedación el tratamiento administrado no es, en principio, suficiente para

causar la muerte del paciente. Es el proceso patológico que existe previamente el que

provoca la muerte del paciente. En cambio, en el caso de la eutanasia, no es

necesario que haya otro factor, además de la inyección letal, para provocar la muerte.

De esto se concluye que lo éticamente incorrecto es que la acción del médico

constituya una condición suficiente de la muerte del paciente. Así pues, cuando se

practica una sedación en la fase terminal, no es el médico quien causa la muerte, sino

que el causante real de la muerte es el curso natural de la enfermedad.

En relación al resultado del proceso:

♦ Con la eutanasia causamos la muerte del paciente, solicitada a petición propia,

por encontrarse en una situación que le resulta insoportable. En la eutanasia el

parámetro de respuesta (de éxito) es la muerte.

♦ Con la sedación paliativa, se busca el alivio del sufrimiento, disminuyendo o

suprimiendo el nivel de conciencia del paciente hasta que fallezca por su propia

enfermedad. En la sedación el parámetro de respuesta es el alivio del

sufrimiento, lo cual debe y puede contrastarse mediante un sistema evaluativo.

EL PRINCIPIO DEL DOBLE EFECTO.

El principio del doble efecto o voluntario indirecto, cuyo origen se encuentra en la

teología medieval católica, es aplicado con frecuencia para solventar problemas éticos

asociados a la sedación o al uso de la morfina, o sea en situaciones que llevan

aparejadas dos efectos posibles, uno bueno (efecto buscado) y el otro malo (efecto no

buscado, pero que es inseparable del efecto bueno).

Para poder justificar mediante el principio del doble efecto, un acto que se realiza

con una intención buena, pero que tiene a la vez efectos nocivos, se deben de cumplir

unas reglas que es lo que constituye este principio.

a. Que la acción en sí misma sea buena o indiferente.

b. Que la consecuencia mala no se siga directamente de la acción que se

realiza. Esta regla intenta excluir que la consecuencia mala sea un medio para el fin

que se pretende.

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c. Que se actúe con buen fin. Equivale a decir que la intención debe ser

buena lo único que se desea es el bien permitido (aliviar el dolor o sufrimiento), no el

mal previsto (disminución de la conciencia).

d. Que exista proporción entre el efecto bueno y el malo. Equivale a

afirmar que los efectos malos tolerados deben guardar proporción con lo bueno que se

intenta.

El principio del doble efecto intenta aclarar qué relación hay entre el acto

intencional y sus consecuencias, para valorar si éstas pueden ser aceptables. Es lo

que se llama un principio de descargo, una manera de introducir las condiciones reales

en una ética de principios absolutos y tener en cuenta las circunstancias y

consecuencias bajo la forma de este criterio de proporcionalidad.

CONCLUSIONES

CONCLUSIONES DEL ÁNALISIS CLÍNICO:

1. Todos los síntomas que acontecen en el enfermo en la fase final de la

vida deben estar tratados por profesionales capacitados en Medicina Paliativa.

2. La sedación en Cuidados Paliativos es una maniobra terapéutica

destinada al alivio de síntomas refractarios que pueden aparecer en el contexto del

enfermo que se halla al final de su vida.

3. Las indicaciones más frecuentes son: delirium, disnea, dolor y

sufrimiento emocional refractarios.

4. Cuando se indica la sedación, se recomienda constatar en la historia

clínica los motivos, el proceso en la toma de decisiones (incluido el consentimiento) y

la monitorización de los resultados. Ello constituye la mejor garantía ética.

CONCLUSIONES DEL ANÁLISIS ÉTICO:

1. Ni la sedación paliativa ni la que se realiza en la fase terminal son

eutanasia encubierta. Las diferencias recaen tanto en el objetivo como en la

indicación, el procedimiento, el resultado y el respeto a las garantías éticas.

2. La sedación no debe instaurarse para aliviar la pena de los familiares o

la carga laboral y la angustia de las personas que lo atienden.

3. La deontología médica ha de desarrollar criterios de normalidad en la

indicación terapéutica de la sedación, teniendo en cuenta las circunstancias biológicas

(edad, enfermedad, tiempo de vida esperado), psíquicas (valores individuales,

autodeterminación, estilo y calidad de vida personal) y sociales (regulación jurídica y

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ética colectiva), desde una perspectiva humanista y realista del ser humano, en donde

prevalezcan como norma de conducta la dignidad, el respeto y la responsabilidad no

sólo hacia el enfermo sino también hacia los profesionales de la salud.

BIBLIOGRAFIA.

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FINAL DE LA VIDA

“Elegir dónde morir: adaptar la atención sanitaria a las preferencias del

paciente”

Juan Herrera Tejedor. FEA de Geriatría del Hospital Ntra. Sra. del Prado.

Magíster en Bioética*.

A lo largo del siglo XX se han modificado las actitudes hacia la muerte1. La

muerte tradicionalmente se vivía como algo natural, se aceptaba con la solemnidad de

una etapa importante de la vida. El hecho de morir era un acto social, que presidía el

moribundo en su propia casa, acompañado de sus familiares y amigos, incluidos los

niños. Pero en la segunda mitad del siglo XX se produce un cambio drástico en la

concepción y sentimientos tradicionales. El entorno del moribundo se empeña en

ocultarle la gravedad de su enfermedad, para evitarle la emoción insostenible de la

irrupción de la muerte en plena felicidad de la vida. Los rituales de la muerte se vacían

de contenido. La sociedad (vecinos, amigos, familiares) deben advertir lo menos

posible la llegada del final de la vida. Las ceremonias deben ser discretas, sin

manifestaciones aparentes de luto; hay que abreviar el paso de la muerte, como si no

existiera. Existe un periodo en el que somos “temporalmente inmortales” hasta que

llega el periodo agónico de morir. Por consiguiente, hay que ocultar su llegada al

moribundo, para lo que han tomado las riendas del proceso la familia y los médicos.

Ya no se muere en casa, se muere en el hospital, con poca compañía. El momento de

morir se traslada al hospital, donde se transforma en un fenómeno técnico, con

decisiones tomadas en muchos casos por el equipo médico, con participación de la

familia, convirtiéndose en un acontecimiento clandestino y deshumanizado. Hoy existe

un movimiento que pretende rehumanizar la muerte, reivindicando el papel central del

moribundo, el acompañamiento de los seres queridos, y el control no sólo sanitario

sino integral de los síntomas de la agonía.

Frente a esta realidad actual, distintos estudios realizados sobre pacientes

terminales documentan que del 50% al 90% prefieren morir en casa si es posible2-7. A

pesar de esta preferencia manifestada, se da la paradoja de que muchos enfermos

crónicos mueren en hospitales (casi 2/3 de los ancianos estadounidenses4) o bien en

residencias2,5. Incluso entre las personas mayores que reciben atención en el

domicilio, la probabilidad de permanecer en casa hasta el final de la vida es inferior al

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25%4. Alrededor de la mitad de las muertes en EE.UU. se producen en los

hospitales3,5. Pero el perfil del lugar para morir ha cambiado en este país a lo largo del

siglo XX2. Al comienzo de siglo, era frecuente morir en casa. En cambio, en los años

80 las ¾ partes de los fallecimientos ocurrían en las instituciones. A partir de la

implementación de sistema Medicare en los años 80, descendió el número de muertes

en el hospital, mientras se hacían más frecuentes las muertes en residencias. Aunque

las probabilidades de morir en un hospital han disminuido, hay indicadores que

señalan un aumento del uso de tecnología en los últimos meses de vida, como la

proporción de beneficiarios de admisión en UCIs o recibiendo quimioterapia8.

No obstante, la preferencia de morir en casa es difícil de objetivar. Queremos

morir en el lugar donde acumulamos más recuerdos, y donde disfrutaremos de mayor

confort, de mayor independencia y de la presencia de la familia9. Pero la preferencia

se hace menos pronunciada según se acerca la muerte. El cambio en la elección se

produce por aparición de síntomas estresantes, comenzar a tener miedo, sentirse

vulnerable o preocupación por ser una carga para la familia10. Según se aproxima la

muerte la gente se puede sentir más segura tratada en el hospital7. No cambia la

concepción de una “buena muerte”, con buen control de síntomas, buenos cuidados,

sensación de seguridad en el personal sanitario, de autocontrol, y de ser tratado con

dignidad11. La carga de cuidados o el miedo a la naturaleza incontrolada del proceso

de morir, o a tener el cadáver en casa es lo que puede llevar a una admisión

hospitalaria10,12. Cambian de opinión como un mecanismo adaptativo a las nuevas

circunstancias.

A menudo los pacientes demuestran una inclinación hacia una elección u otra

más que expresar una preferencia en términos categóricos; éstas son definidas

incompletamente. O bien quieren permanecer en el lugar en el que están siendo

cuidados. Las preferencias sobre el lugar de morir son, por tanto, dinámicas y difíciles

de sonsacar10.

¿DE QUÉ DEPENDE EL LUGAR DE MORIR?

El lugar de fallecimiento no depende exclusivamente de la ubicación preferida

por el paciente. Viene determinado, según distintas investigaciones, por una compleja

relación de múltiples factores, como las enfermedades padecidas, el soporte

económico y social, la estructura del sistema sanitario y las características individuales

(edad, sexo, raza)2,3. En los ancianos muy mayores que viven en la comunidad, la

ausencia de soporte social y la raza predicen independientemente la muerte en el

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hospital13. Los factores asociados significativamente con el lugar de morir, en un

estudio realizado en pacientes incluidos en el programa PACE, fueron la edad, el lugar

de residencia, la presencia de cuidador informal, la independencia en AVD y las

órdenes de resucitación cardiopulmonar5. En otro estudio, los factores que se

asociaron positivamente con morir en casa fueron tener al menos 12 años de

escolaridad, ser viudo o soltero3,recibir cuidados paliativos (en este caso,

probablemente relacionado con la disponibilidad de servicios domiciliarios)2.

Hay informes contradictorios sobre la influencia de la enfermedad causante de

la muerte en el lugar de fallecimiento. En un estudio se detectó que enfermedades con

comienzo brusco y trayectoria evolutiva rápida (ictus, insuficiencia cardiaca), predecían

el fallecimiento en un hospital de agudos, frente a los pacientes con cáncer3. Pero es

importante considerar posibles variables de confusión. Por ejemplo, una asociación

aparente entre el diagnóstico y el lugar de muerte puede estar sesgada por la

trayectoria funcional de la enfermedad. Las personas que fallecen de cáncer serán

más capaces de permanecer en casa que aquellas que padecen enfermedades que

provocan un deterioro funcional más precoz, porque se mantienen más activas hasta

momentos cercanos a su muerte. El lugar de morir está influido por la incertidumbre

del pronóstico, el hecho de que el tratamiento activo se ofrezca cada vez más tarde en

la vida, y por la complejidad de ofrecer un cuidado efectivo en la fase terminal10. En

pacientes institucionalizados, mientras tanto, se ha observado que la aparición de una

enfermedad aguda precipita la hospitalización13.

Entre los factores que limitan que el paciente muera donde quiera encontramos

diversas carencias de soporte sociosanitario, como la dificultad del cuidador de

aportar los cuidados para permanecer en casa (escaso soporte social, cuidador

anciano o con pobre salud, una dinámica familiar negativa prolongada, claudicación

del cuidador), la dificultad de proveer cuidados 24 horas, la limitación de camas

hospitalarias, los escasos recursos de apoyo al cuidador, y el escaso control de

síntomas10. Se asocian a morir en casa la presencia de un sistema de soporte social

amplio y vivir con familia14. En un estudio realizado en pacientes de PACE, los que

vivían con un cuidador informal tenían menos probabilidades de morir en casa,

posiblemente porque los cónyuges eran también muy mayores, enfermos, o con estrés

importante5. Respecto a los cuidadores, dos factores se asocian a morir en casa más

que en el hospital: que el cuidador sea una persona diferente al cónyuge, y el empleo

de cuidadores formales3.

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Analizando prospectivamente los datos de la fase observacional del estudio

SUPPORT, se infirió que el lugar de fallecimiento del anciano está intensamente

influenciado por las características del sistema sanitario local (disponibilidad de

camas hospitalarias, residenciales o de cuidados paliativos), pero no por las

preferencias u otras características del paciente15. En un modelo mutivariable,

después de controlar las demás variables, sólo 3 factores explicaban el 75% de la

varianza en el riesgo de fallecer en el hospital: la mayor disponibilidad de camas

hospitalarias, el mayor porcentaje de población no-blanca, y el menor grado de

escolaridad3.

Entre las características individuales, muchos estudios inciden en el impacto

de la edad en el lugar de morir, sin tener en cuenta el estado funcional o el lugar de

residencia. En un estudio, los pacientes mayores de 80 años tenían mayores

probabilidades de morir en casa, probablemente porque se les trata menos

agresivamente por decisión de su médico o su familia5. Pero según avanza la edad

aumenta el porcentaje de muertes que ocurren en residencias, frente a los

fallecimientos en casa o en el hospital2. Vivir en residencia se asoció con una marcada

reducción en la utilización de Medicare entre 1989 y 1999, incluyendo la

hospitalización en el último año de vida y la muerte intrahospitalaria; también

disminuyó la muerte en el hospital entre los no incapacitados. Una historia de

institucionalización previa podría ser un factor de confusión que afectara al grado de

agresividad con que los médicos tratan a los pacientes con enfermedad terminal,

siendo la propia institucionalización o los factores que la determinan (como la falta de

apoyo familiar) los que ocasionan la menor utilización de servicios sanitarios al final de

la vida, más que la discapacidad8.

El estado funcional está asociado significativamente con el lugar de morir.

Cuando aparece el declinar funcional, las actitudes más intervencionistas no se ven

tan mal16. Los pacientes con mejor nivel funcional tienen menos probabilidades de

morir en el hospital5. La pérdida rápida y tardía de la función (en los últimos 5 meses

de vida) predice la muerte en casa, mientras la pérdida funcional precoz (un año previo

a la muerte) predice la muerte en residencia2,8.

El número de muertes en casa es similar entre todas las razas, pero el número

de muertes es menor en residencias y mayor en el hospital entre los pacientes de raza

diferente a la blanca. Los pacientes de raza negra tienen más probabilidades de morir

en el hospital que los blancos (OR 1.54-1.68)3; algunos estudios sugieren que

prefieren medidas médicas más agresivas al final de la vida2. La presencia de un

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menor nivel socioeconómico explicaría estas diferencias, así como un menor grado de

escolaridad es también un factor de riesgo de morir en el hospital.

Para muchos enfermos crónicos, lograr una muerte en casa no es tan

importante como otros hechos como morir sin dolor, con la familia presente,

satisfechas sus elecciones de tratamiento, sintiendo la vida como llena de sentido, con

los conflictos resueltos, siendo mentalmente consciente, no siendo una carga,

ayudando a otros y en paz con Dios10,12. Por lo tanto, tendría sentido intentar satisfacer

los deseos del paciente, en la ubicación más adecuada para alcanzar ese objetivo. Se

ha demostrado, por ejemplo, que los cuidadores de pacientes que murieron en su

lugar de preferencia expresan mayor satisfacción con sus médicos de familia que los

que no lo hicieron10.

Los objetivos que persiguen los ancianos al elegir dónde quieren morir son el

confort y la seguridad9. Para conseguir estos objetivos debemos intentar que el lugar

de fallecimiento del enfermo sea aquél que facilite su cumplimiento, de dos maneras

que a continuación desarrollaremos: 1) Atendiendo a las preferencias del paciente

sobre dónde quiere morir, y 2) Adaptando los servicios sanitarios a las necesidades de

los enfermos.

ATENDER LAS PREFERENCIAS DEL PACIENTE

Es importante permitir a los pacientes expresar sus preferencias sobre los

cuidados al final de la vida. Esas elecciones pueden incluir las preferencias sobre la

continuación de tratamientos activos o sobre quién debería realizar las decisiones de

sustitución cuando pierdan su capacidad mental. Un aspecto central del cuidado al

final de la vida es la preferencia sobre el lugar de morir; contribuye a proporcionar una

atención de calidad al moribundo.

El registro por escrito de las preferencias del paciente sobre la atención

sanitaria es lo que comúnmente se ha denominado “instrucciones previas”,

“testamento vital” o “voluntades anticipadas”. Las voluntades anticipadas (VA) son las

“instrucciones que deben tenerse en cuenta acerca de la asistencia sanitaria que

desea recibir [una persona] en situaciones que le impidan comunicar personalmente

su voluntad” (Ley 6/2005, sobre la Declaración de Voluntades Anticipadas en materia

de la propia salud, de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha).

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Las VA dan a la persona un cierto control sobre el final de su vida, porque

extienden su capacidad autónoma de decisión hasta el futuro. La sensación de control

la obtienen considerando los valores y objetivos que deben guiar su muerte. Aunque la

base filosófica de las VA está en el principio de autonomía, su necesidad y suficiencia

se discuten hoy en día. La autonomía liberal es un concepto puramente individualista;

pero la persona no puede elegir para sí misma basándose sólo en sus intereses

personales, sino que otros intereses tienen que tenerse en cuenta para tomar la

decisión17. El curso de acción óptimo no es siempre el que promueve sus propios

intereses.

La investigación empírica demuestra que mientras los pacientes y sanitarios

expresan actitudes positivas hacia las VA, raramente éstas se completan. Sólo se

redactan en el 15-20% de los casos, según distintos estudios americanos11. Los

estudios de intervención han aumentado su uso, pero sólo de forma modesta18.

Las VA presentan problemas como expresión de la voluntad del paciente.

Frecuentemente son vagas e incompletas. Hay una gran distancia entre la práctica

clínica y los deseos sobre el cuidado al final de la vida expresado por enfermos o

familiares11. La dificultad para la expansión de las VA puede explicarse, según un

estudio cualitativo realizado en pacientes en diálisis, porque no incluyen la perspectiva

del paciente. Desde el punto de vista del paciente, la planificación debe permitirle

prepararse para la muerte, ayudándole a conseguir una sensación de control, aliviar la

carga de los cuidadores, y estrechar las relaciones con los seres queridos19. Según

algunos autores, la redacción de las VA no parece afectar al cuidado al final de la vida

porque no integra estos aspectos, produciendo poco impacto en el curso del cuidado

del paciente3,4. Otro problema es que las VA son cambiantes a lo largo del tiempo; ya

vimos que las preferencias cuando el paciente estaba relativamente sano pueden no

coincidir con aquellas explicitadas al acercarse la muerte. Algunos enfermos modifican

sus deseos cuando tienen más información sobre los tratamientos de soporte vital, por

circunstancias vitales o una pérdida de función11,16.

En la década de los 90 se empieza a hablar de la planificación avanzada de los

cuidados (“advance care planning” (ACP)) como un proceso con vocación más amplia

e integral, que se desarrolla en el tiempo en el seno de la relación clínica. Para Teno y

colaboradores es “el proceso de comunicación entre pacientes, sus cuidadores

profesionales, sus familias, y seres queridos en lo referente al tipo de cuidados que

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serán considerados apropiados cuando el paciente no pueda tomar decisiones”20. ACP

generalmente incluye la redacción de VA.

ACP, en su asunción tradicional, se entendía en la literatura médica como una

ayuda para preparar las decisiones para los tiempos de incapacidad, basándose en el

principio de autonomía, con una traducción en la redacción de unas VA. Pero desde la

perspectiva de los pacientes, ACP puede ser un buen mecanismo para ayudar a

encarar el proceso de morir19.

ACP está influida por las relaciones personales, es un proceso social, y sucede

en el contexto de la familia y los seres queridos18,19. Los pacientes prefieren realizar

ACP con sus seres queridos más que con sus médicos, por dos razones: la falta de

tiempo del médico, y que la materia de ACP es de naturaleza privada19. ACP no se

establece sólo en el contexto de la relación clínica, sino también en un proceso de

comunicación entre el paciente y sus seres queridos. En el caso de los ancianos,

muchos de ellos quieren discutir los problemas del final de la vida con sus

profesionales sanitarios, pero esto ocurre raramente, seguramente por el rechazo de

los médicos por miedo a minar la esperanza21. La participación del anciano en su

atención sanitaria está más centrada en construir una relación clínica que en la toma

de decisiones. Los ancianos acentúan la importancia de la relación médico-paciente,

desde puntos de vista que no son importantes desde la perspectiva del profesional.

Les gusta que se establezca una relación en que se traten valores como la confianza,

el apoyo o la expresión de sentimientos: el individuo como opuesto a la orientación por

la enfermedad22. El deseo del paciente por una decisión compartida debe definirse

individualmente: unos pacientes quieren que el médico decida por ellos, otros que las

decisiones sean conjuntas, mientras los restantes quieren decidir por ellos mismos22.

Las percepciones y necesidades de los pacientes ancianos se caracterizan, además,

por una considerable variación y diversidad. Las decisiones al final de la vida están

determinadas por los valores culturales; incluso pueden variar entre generaciones

distintas.

ACP permite a la gente determinar la ubicación de los cuidados y los límites del

esfuerzo terapéutico que prolonga inapropiadamente la vida, y facilita la discusión

reflexiva de valores y preferencias con los seres queridos en una situación poco

estresante. Una información realista ayuda al paciente y familiares a desarrollar

nuevas estrategias de afrontamiento. Estas discusiones generan esperanza de que

recibirá apoyo en una gran variedad de eventualidades. El objetivo de ACP es cambiar

de plasmar el rechazo a tratamientos de una minoría de pacientes a identificar las

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preferencias de cuidados de una mayoría21. ACP debería ser capaz de proveer

servicios de acuerdo con las preferencias del paciente. Pero la práctica habitual de VA

y ACP no se acompaña de una evidencia científica potente de eficacia en mejorar los

resultados23. El principal estudio de intervención con actividades de planificación

avanzada, desarrollado por una enfermera en pacientes gravemente enfermos

hospitalizados (estudio SUPPORT), no consiguió demostrar impacto en la asistencia,

debido a que no mejoró la comunicación entre pacientes y médicos, no aumentó la

redacción de VA, no valoró la resistencia cultural a discutir los problemas del final de la

vida, y a realizar la intervención en un momento subóptimo24. Pero otros estudios de

base educacional sí han cosechado éxitos en la implementación de VA11. La mejoría

de la comunicación y la planificación señalan una tendencia al aumento de la

satisfacción del paciente y la familia23.

Se deduce de lo expuesto que VA no son el hecho central o definitorio de ACP,

sino una ayuda complementaria en el proceso. Muchas personas se consideran

satisfechas con su planificación sin completar unas VA, porque les sirve de

preparación para la muerte. Las VA pueden servir a la gente para articular sus valores,

objetivos y preferencias, y pueden proporcionar un marco para facilitar la discusión con

otros. Para situaciones de incapacidad que pueden ser anticipadas, las preferencias

específicas pueden aliviar la carga del representante al decidir en circunstancias

concretas. Pero también las VA deben contener valores y objetivos vitales que den

coherencia y significado a las preferencias específicas de tratamiento. Las VA no

pueden anticipar todas las situaciones que se pueden presentar; por ello, las VA

basadas en valores pueden ayudar más a los representantes ante cualquier

imprevisto. El problema es que diversos estudios muestran una pobre correlación

entre los valores y las preferencias específicas explicitadas en las VA18. Es importante

revisar periódicamente las decisiones, porque detectar cualquier cambio en los valores

del paciente las hace más estables11,16. Se hace necesario, por tanto, trabajar los

valores en el proceso de comunicación establecido por ACP, de manera que reflejen

mejor las preferencias de los pacientes.

ADAPTAR LOS SERVICIOS SANITARIOS A LAS NECESIDADES DE LOS

ENFERMOS

El concepto de morir ha cambiado. Antes, hasta bien avanzado el siglo XX, las

personas estaban sanas, después enfermaban y, o bien se recuperaban, o morían de

esa enfermedad. Debido a las mejoras en la salud, el estilo de vida y los cuidados

sanitarios, sólo una pequeña proporción de la gente en los países desarrollados muere

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súbitamente, mientras antes era frecuente morir por partos o infecciones6,25. Las

personas ahora viven una vida larga y saludable, interrumpida sólo por problemas de

salud intermitentes o enfermedades crónicas (artrosis, alteraciones visuales o

auditivas) que no amenazan la vida. En los años 60 se observó que algunos pacientes

estaban “muriéndose” durante un tiempo, y por lo tanto, no era apropiado tratarlos con

intervenciones agresivas; así comenzó el movimiento de los “hospice” británicos en los

70, que se fue incorporando como unidades de cuidados paliativos en nuestro medio.

Pero este modelo tampoco se adapta al grupo de pacientes más numeroso en la

actualidad, el grupo de los enfermos crónicos.

A principios de esta década se han ido estableciendo unas trayectorias

funcionales de enfermedad, que describen el curso de la evolución de la enfermedad

al final de la vida6,25,26:

1ª) Mantenimiento de una buena funcionalidad hasta un corto periodo de

deterioro relativamente predecible en las últimas semanas o meses de vida.

Es el curso típico de los tumores sólidos en adultos, aunque no todos los

cánceres siguen este patrón. 20% de pacientes en EE.UU. siguen esta trayectoria, con

un fallecimiento más precoz que en otras trayectorias. Hace un siglo era el

fallecimiento más típico, debido a infecciones, accidentes o partos. El sistema sanitario

que lo atendería serían las unidades de cuidados paliativos intra o extrahospitalarias.

Con el diagnóstico cada vez más precoz, suele haber tiempo para anticipar los

cuidados paliativos y planificar el final de la vida. La planificación avanzada, el manejo

agresivo de síntomas en casa y el apoyo de cuidadores a menudo previenen

admisiones innecesarias en el hospital y otras intervenciones indeseables.

2ª) Fallo crónico de órgano sistémico.

Se caracteriza por un lento declinar (meses, años) con exacerbaciones

intensas que pueden provocar una muerte súbita. Los prototipos son la insuficiencia

cardiaca crónica, enfisema, insuficiencia renal crónica y cirrosis. Un tratamiento óptimo

puede prevenir reagudizaciones y detener en parte el deterioro funcional. Las

reagudizaciones requieren admisión en el hospital y tratamiento intensivo. El

pronóstico es incierto. La planificación de tratamientos limitados en el tiempo, de la

posibilidad de una muerte súbita, y de apoyo a los cuidadores incrementa la

continuidad y la calidad de los cuidados, evitando tratamientos innecesarios al final de

la vida. Tienden a ser de edad intermedia entre la primera y tercera trayectorias. El

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deterioro funcional es moderado, y el deterioro cognitivo no es prominente. El 25% de

los fallecimientos en EE.UU. siguen esta trayectoria.

3ª) Deterioro funcional prolongado con un lento declinar.

Se da en pacientes muy ancianos con demencia, fragilidad o múltiples

comorbilidades. También en pacientes jóvenes con enfermedad de motoneurona,

complicaciones neurológicas del SIDA o ictus. Es difícil predecir la supervivencia,

porque a menudo son pequeñas enfermedades como neumonías las que deterioran.

Precisan años de cuidados intensivos y servicios de apoyo. Un 40% de personas en

EE.UU. siguen esta trayectoria.

Hay, además, un 15% de fallecimientos no clasificados en los anteriores, de los

cuales la mitad corresponden a muertes súbitas, y los demás a patrones aún no

estudiados.

La validación empírica de la existencia de diferentes trayectorias de

enfermedad es un primer paso para ir más allá de un único modelo de atención

sanitaria que se ajuste a todos. Como la dependencia en actividades de la vida diaria

es diferente para cada trayectoria, cada grupo requiere una aproximación clínica

diferente, y diferentes tipos de servicios sanitarios26. Hay una serie de elementos que

el sistema sanitario debería proporcionar en todas las trayectorias: Planes integrados

de cuidados entre niveles asistenciales, gestión de casos, resolución de problemas,

prevención de complicaciones y crisis, asegurar confort, planificación avanzada y

apoyo a los cuidadores6. Las reformas deberían construirse alrededor del paciente

típico de cada una de las trayectorias.

El primer grupo (corto periodo de deterioro en las últimas semanas o meses de

vida), en todo aquello que supera las posibilidades del equipo de atención primaria,

está atendido por las unidades de cuidados paliativos, en lenta pero progresiva

expansión en España. Para la segunda trayectoria, existe la hospitalización de

agudos, pero la mejora de la asistencia domiciliaria permitiría la respuesta rápida ante

las reagudizaciones, para prevenir ingresos hospitalarios. La tercera trayectoria,

recorrida por el grupo más numeroso de población, no encuentra ubicación adecuada

en el diseño de sistemas sanitarios actual.

La estructura de la población en los países industrializados ha cambiado en los

últimos años. Gracias a la mejoría en las condiciones de vida, incluyendo los cuidados

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sanitarios, la mayoría de las personas alcanzan edades avanzadas sin apenas

padecer problemas de salud. Una de las más agradables consecuencias de este logro,

es que los niños y los adultos necesitan poca asistencia sanitaria. En las sociedades

desarrolladas una de las características de la enfermedad es que ésta se centra de

forma mayoritaria en los ancianos, y la actividad sanitaria es protagonizada de manera

destacada por ellos27. Son los ancianos los que protagonizan las consultas a los

médicos, los ingresos hospitalarios y el consumo de fármacos. Y no porque abusen,

simplemente porque son los que necesitan de dichos servicios, y los utilizan de forma

más adecuada28. En el año 2007, el 49,85% de las estancias hospitalarias en España

fueron causadas por los mayores de 65 años, subiendo hasta el 50,21% en la

provincia de Toledo en el mismo periodo (encuesta de morbilidad hospitalaria 2007,

INE). Las tasas de ingresos se duplican para la población mayor de 65 años y se

triplican en los mayores de 80 años28. El número de personas con enfermedades

crónicas graves en la edad avanzada se doblará en EE.UU. en las próximas 2

décadas, con aumentos similares en otros países6. El envejecimiento, por lo tanto,

será el reto dominante para la atención sanitaria en el siglo XXI25. Nos enfrentamos así

a la paradoja de un sistema sanitario diseñado y pensado para alguien que lo necesita

poco, mientras que los usuarios mayoritarios no encuentran un sistema organizado

para responder a sus necesidades.

Para los pacientes relativamente sanos, un sistema de cuidados centrado en el

tratamiento de enfermedades intermitentes agudas es adecuado. Es un sistema

diseñado para prevenir la enfermedad y rescatar de procesos agudos. Los sistemas

sanitarios, tal y como están ahora configurados, no están organizados para atender las

necesidades del creciente número de personas que afrontan un largo periodo de

enfermedad progresiva e incapacidad antes de morir29. Están diseñados como si la

discapacidad o la enfermedad fueran aberraciones, más que una fase que dura meses

o años cerca del final de nuestras vidas6. Un 40% de los años vividos tras los 65 años

de edad lo serán con cierto grado de incapacidad, y es habitual pasar 2 ó más años al

final de la vida con dependencia en las actividades de la vida diaria debido a

enfermedades crónicas25. Muchos enfermos crónicos ancianos tienen un pronóstico

ambiguo: Están enfermos como para morir, pero pueden vivir en esa situación por

muchos años. Más que centrarnos en la terminalidad deberíamos centrarnos en el

concepto de “fragilidad”. Estos pacientes pueden vivir periodos prolongados de

incapacidad y exacerbación potencial de síntomas, que soportan los mayores costes25.

Y los cuidados paliativos no satisfacen todas las necesidades de los pacientes

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crónicos. Es necesario, pues, reformar el sistema sanitario para desarrollar y financiar

los servicios que permitan vivir bien a los ancianos con enfermedades crónicas serias.

Debemos situar al paciente en el centro del esquema. Reconociendo de una

vez por todas que el enfermo es uno, con necesidades cambiantes de cuidados a lo

largo de su proceso de enfermedad. Este es el hecho nuclear sobre el que debe girar

todo el esquema de atención a los ancianos. Estos pacientes sufren un sistema de

cuidados fragmentado, con una red de servicios incoordinados que no atienden sus

necesidades. Los ancianos necesitan un sistema mixto de cuidados: en el principio de

la enfermedad puede predominar el tratamiento curativo, pero al final de ella, aunque

se continúe con tratamientos que enlentezcan la progresión de la enfermedad,

aumentan las necesidades de tratamiento sintomático y la provisión de apoyos25. La

idea de que el cuidado paliativo es importante sólo en las últimas semanas de vida

está siendo reemplazada por el concepto de que el cuidado paliativo debe ofrecerse

junto al tratamiento curativo, para apoyar al enfermo crónico durante muchos años30.

No podemos hacer compartimentos estancos, cuando los enfermos necesitan

cuidados en diferentes niveles asistenciales que deben estar estrechamente

coordinados. Los cuidados continuados deben iniciarse de la manera más precoz

posible, durante el episodio agudo, y continuar a lo largo de la evolución del paciente.

¿Cuáles serían los requerimientos de un sistema sanitario que satisfaga las

necesidades del final de la vida del enfermo crónico anciano?25,28,29,31:

♦ Asistencia anticipatoria y preventiva que persiga la prevención

de la incapacidad allí donde ésta se produzca

♦ Predominio de la atención ambulatoria y/o mayor coordinación

con Atención Primaria

♦ Identificación precoz de ancianos frágiles con mayor riesgo de

deterioro funcional

♦ Valoración integral por el mismo equipo interdisciplinar que se

hará responsable del plan de cuidados establecido

♦ Planificación precoz de los cuidados

♦ Continuidad y globalidad de los cuidados. Las necesidades

generadas por síntomas y disfuncionalidades son prioritarias.

♦ Coordinación estrecha entre distintos niveles asistenciales, para

que no haya brechas en la evolución de la atención al enfermo crónico

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♦ Flexibilidad para ajustar el cuidado a los recursos, a las

necesidades cambiantes, a las preferencias del paciente y su familia.

♦ Los cuidados especiales deben implantarse en función de la

severidad de los síntomas, más que en función de la predicción del

momento de la muerte.

♦ Apoyo a cuidadores.

Hay sistemas asistenciales sanitarios que se apoyan en estos principios, que

ya han demostrado, con buena evidencia científica, su eficiencia en el cuidado del

paciente anciano. La mejora del cuidado de los enfermos crónicos, de hecho, se ha

postulado como una de las formas de reducir costes, mediante la reducción de

hospitalizaciones prevenibles32. Existen propuestas que ya están en marcha, entre las

cuales destaco:

- Modelo GRACE (Geriatric Resources for Assessment and Care of Elders)33:

Es un modelo prototípico de la gestión de casos, llevado a cabo en una población

seleccionada por un pequeño equipo de apoyo interdisciplinar, formado por una

enfermera especializada y un trabajador social. Este equipo está coordinado con un

equipo interdisciplinar hospitalario, con el que se reúne semanalmente, para elaborar

un plan de cuidados. El plan es compartido por el equipo de apoyo con el equipo de

atención primaria para su implementación conjunta. Este sistema ha conseguido

mejorar la calidad de vida relacionada con la salud, y una reducción en las visitas a

urgencias, y en la hospitalización de pacientes de alto riesgo en los dos primeros años

de funcionamiento34. La reducción de cuidados agudos compensó el aumento del

coste de cuidados crónicos y preventivos inducido, con una disminución de costes al

tercer año35.

- Programa PACE (Program of All-inclusive Care for the Elderly)36: Ofrece un

conjunto de servicios global para personas seleccionadas para instituciones. Los

pacientes PACE son enfermos crónicos en la trayectoria de fragilidad. Es un sistema

integral en el que un equipo multidisciplinar coordina la asistencia sanitaria, integrando

los servicios sociales y primando los modelos no institucionales. Comprende

enfermería, comidas, trabajo social, atención primaria y especializada, dentista,

podólogo, optometrista, y cuidados residenciales. Atiende a 8000 pacientes (datos de

2003), con un coste per cápita menor, informes de satisfacción por el usuario, y con

una disminución de la institucionalización y la hospitalización.

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Desarrollando propuestas imaginativas podríamos paliar la escasez de

recursos para proporcionar una muerte digna al paciente crónico de trayectoria frágil y

prolongada. Un diálogo realista sobre la trayectoria de la enfermedad entre el paciente,

la familia y los profesionales puede permitir la opción del cuidado de soporte,

insistiendo en la calidad de vida y el control de síntomas30. Planificar los cuidados y

proveer de recursos en función de estas trayectorias puede ayudar a que más gente

muera donde quiera. El deseo ideal de morir en casa será posible si el sistema

sanitario es el adecuado y proveemos de recursos suficientes a los cuidadores37.

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CONFERENCIA

“Las instrucciones previas en el contexto de las decisiones al final de la

vida”

Javier Sánchez Caro. Abogado, perteneciente al Cuerpo Superior de Letrados

de la Administración de la Seguridad Social-Responsable del Área de Bioética y

Derecho Sanitario de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Profesor

asociado de la Escuela Nacional de Sanidad. Académico honorario correspondiente de

la Real Academia Nacional de Medicina

SUMARIO

1. Importancia de la reflexión ética - 1.1. Dificultad para encontrar criterios éticos

adecuados al final de la vida- 1.2. Los juicios de valor no técnicos en la relación

clínica- 2. El hombre ante la muerte- 3. Dolor y sufrimiento- 4. El concepto de persona

– 5. Decisiones al final de la vida en relación con la salud – 6. Obstinación terapéutica

o encarnizamiento terapéutico – 7. El rechazo al tratamiento, la abstención terapéutica

y la limitación del esfuerzo terapéutico - 8. Calidad de vida - 9. Eutanasia. – 9.1. Idea

general – 9.2. El suicidio asistido – 9.3. Un debate importante- 10. El principio del

doble efecto o del voluntario indirecto – 11. Los cuidados paliativos – 12. Instrucciones

previas – 13. Objeción de conciencia- 14. ¿Qué se entiende por limitación del esfuerzo

terapéutico?- 15. Nutrición e hidratación artificiales: ¿cuidados básicos o medidas

terapéuticas? 15.1. Formulación de una regla general: el principio de proporcionalidad

.15.2. La influencia del principio de justicia en el Sistema Nacional de Salud – 15.3. El

Derecho sanitario y la nutrición e hidratación artificiales en las decisiones al final de la

vida – 15.3.1. El principio de autonomía y su manifestación jurídica en el

consentimiento informado: teoría general – 15.3.2. El consentimiento informado en la

Ley de autonomía del paciente. 15.3.3. El consentimiento en el Código Penal–15.3.4.

Instrucciones Previas. 15.3.5. Limitación del esfuerzo terapéutico y código penal –

15.3.6. El consentimiento y los familiares del paciente en situación terminal.

1. Importancia de la reflexión ética

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Lo primero que hay que destacar en relación con las decisiones que se pueden

adoptar al final de la vida es su indudable carácter ético. Se trata de decisiones que

entrañan cuestiones morales de gran trascendencia, desde el momento en que

afectan a valores esenciales de la persona humana. En concreto, al valor de la vida y

al valor de la dignidad humanas10.

Se trata, pues, de importantes valores morales que se ponen de relieve en los

instantes o alrededores (horas, días o semanas) del momento de la muerte. En este

sentido se puede afirmar que sin discernimiento ético no puede haber decisiones

justas, lo que supone, a su vez, un análisis conceptual previo y detenido de la

situación a la que haya que enfrentarse, junto con los valores que se mueven en tal

ámbito. En definitiva, es precisa una reflexión de carácter filosófico, si bien,

posteriormente, hay que efectuar las aplicaciones necesarias, descendiendo desde lo

universal a lo particular.

No se trata, por lo demás, de describir en este momento un inventario de las

teorías éticas al uso (que, como es sabido, responden, fundamentalmente, a dos

grandes líneas, esto es, ética deontológicas y éticas teleológicas, principialistas o

consecuencialistas, de la convicción y de la responsabilidad), sino de responder a una

pregunta clave, cuál es la diferencia de los juicios morales respecto de otros juicios

prácticos, ya que es una consideración universal la afirmación de que la muerte

suscita importantes problemas éticos, a diferencia de otros ámbitos que excluyen

dicha caracterización (por ejemplo, realizar un viaje en avión o en barco).

A este respecto, la primera afirmación que se puede hacer es que la ética está

basada en la creencia de que una persona actúa correctamente11. Se trata de dar

justificación de nuestras acciones y de defender un modo de vida propio, porque,

aunque después nos demos cuenta de que hemos errado en el camino, el intento de

justificar nuestra conducta es bastante para incluirla en el ámbito de lo ético en

contraposición a lo no ético. Por el contrario, cuando no se puede justificar lo que se

hace, se debe rechazar la pretensión de vivir de acuerdo con patrones éticos. Ahora

10 V. Gracia, Diego, Como arqueros al blanco, Editorial Triacastela, San Sebastián, 2004. Afirma dicho profesor que el comienzo y el final de la vida concentra gran cantidad de problemas éticos y que ello se debe a la importancia objetiva de ambos momentos, así como a la resistencia que ofrecen a su análisis intelectual. Esto hace (continúa dicho autor) que los confines de la vida en general y de la vida humana en particular, tengan algo de misteriosos. “Lo ha sido en el pasado, lo son hoy y probablemente lo serán siempre… No todo lo técnicamente posible es éticamente correcto. De ahí la necesidad de plantearse la ética de las prácticas médico-sanitarias en esas situaciones”. Pág. 395 11 Seguimos, en esta aproximación, el criterio empleado por Peter Singer en su obra Una vida ética, Taurus, 2002, sin que eso suponga aceptar su tesis utilitarista

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bien, la ética siempre adopta un punto de vista universal, de manera que no bastará

una justificación que se base en el exclusivo interés propio o personal, pues nuestros

propios intereses han de ser compatibles con unos principios de base ética más

amplia.

Esta tesis ha sido sostenida desde tiempos remotos, esto es, la idea de la que la

conducta ética es aceptable desde un punto de vista que de alguna forma sea

universal. La encontramos en la Ley de Moisés, (en el libro del Levítico), que después

es repetida en el evangelio, donde se nos dice que hemos de ir más allá de nuestros

propios intereses personales (“ama al prójimo como a ti mismo”).

En otras palabras, dar el mismo valor a los intereses de otros que a los propios.

Dicha idea fue recogida por los estoicos, que mantuvieron que la ética deriva de una

ley natural universal. Después Kant desarrollo esta idea en su famosa fórmula: “actúa

solo siguiendo aquella máxima que quieras al tiempo ver convertida en ley universal”.

La encontramos, asimismo, en otros filósofos y bajo otras formulaciones: los filósofos

británicos del siglo XVIII, que apelaron a un imaginario espectador imparcial como el

test del juicio moral; los utilitaristas, que consideran como algo axiomático que al

hablar de cuestiones morales “cada uno cuenta como uno y nada más que como uno”;

en fin, los filósofos continentales europeos como el existencialista Jean Paul Sartre y

el teórico crítico Jürgen Habermas, que difieren en varios aspectos de sus colegas

anglosajones, y entre sí, y que, sin embargo, convienen en que la ética es en algún

sentido universal.

Lo dicho no significa que no haya que tener en cuenta las circunstancias

concretas, es decir, un juicio moral particular no tiene por qué ser siempre

universalmente aplicable, ya que las circunstancias alteran los casos. En definitiva, la

ética nos exige trascender más allá de lo que nos gusta o nos disgusta para llegar a la

ley universal, el juicio universalizable, el punto de vista del espectador imparcial u

observador ideal, cuestiones todas estas que tienen gran importancia para los asuntos

que después se abordarán.

Desde otro punto de vista, se puede discutir si es adecuada la expresión “ética

médica”, o bioética, pues, tal y como hemos visto, siempre hay una exigencia ética

universal que requiere ser aplicada a las situaciones particulares. En nuestro caso, a

los problemas que plantea la relación clínica al final de la vida, tanto para los pacientes

y profesionales sanitarios, como para los familiares y cuidadores o la sociedad.

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La medicina ha de considerar una prioridad la creación de unas circunstancias

clínicas que favorezcan que las personas mueran en paz, ya que se considera que

uno de los fines de la medicina del siglo XXI es la búsqueda de una muerte tranquila,

junto con el reconocimiento de dos valores claves: la autodeterminación y la justicia.

Se entiende que una muerte tranquila es aquella en la que el dolor y el

sufrimiento se reducen mediante unos cuidados paliativos adecuados, en la que al

paciente nunca se le abandona o descuida y en la que los cuidados se consideran

igual de importantes para los que no vayan a sobrevivir como para los que sí12.

1.1. Dificultad para encontrar criterios éticos adecuados al final

de la vida

La dificultad para encontrar criterios éticos adecuados al final de la vida reside,

entre otras cosas, en el entorno multicultural al que, cada vez más, hay que

enfrentarse (el llamado cosmopolitismo multicultural), el poder de la tecnología, la

fragilidad en que se hallan las personas y la trascendencia decisiva de las decisiones

que pueden adoptarse en tal trance, que son irreversibles desde el momento en que

transforman la vida de una persona en un destino y que, por tanto, deben ser objeto de

la mayor ponderación posible. A este respecto, se pone de manifiesto otra dificultad

adicional: las convicciones o creencias individuales (del médico u otros profesionales

sanitarios, de los pacientes o de los allegados) implican a otras personas que pueden

tener otros puntos de vista o considerarse que afectan a la sociedad, que razona, a

través de quien corresponda, según otras bases13.

Es verdad que la decisión ética es siempre una decisión que se adopta en

primera persona, máxime en las situaciones que se producen al final de la vida. Ahora

bien, inevitablemente, ponen en juego a otros actores a los que hay que tener en

cuenta (por ejemplo, al médico u otros profesionales sanitarios que pueden alegar

objeción de conciencia ante determinadas situaciones como, es el caso del estado

vegetativo permanente), siendo aquí, precisamente, donde tiene sentido el proceso

deliberativo característico de la toma de decisiones en el ámbito bioético.

12 Los fines de la medicina. Informe del Hastings Center de Nueva York. Cuadernos de la Fundación Víctor Grifols i Lucas. Barcelona, 2004, pág. 46. 13 Baudouin, Jean-Louis y Blondeau, Danielle, La ética ante la muerte y el derecho a morir, Editorial Herder, Barcelona, 1995, págs. 59 y ss. Los autores describen diferentes conflictos con ocasión de la muerte: entre el enfermo y el médico, entre la familia y el médico y entre el enfermo y la familia

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Lo dicho pone de relieve la importancia que tienen los comités éticos en el

campo de las ciencias de la salud para ayudar en la toma de decisiones difíciles, sin

sustituir la voluntad propia de la persona que está llamada a ejecutarla14. La necesidad

de un juicio plural y de una reflexión diferente permite, al multiplicar los diferentes

puntos de vista, adoptar una decisión finamente conceptualizada y moralmente

fundamentada a través del mayor consenso posible, siendo en este ámbito donde hay

que situar los problemas que suscita la relación clínica al final de la vida.

Por lo demás, parece razonable que los comités de ética tengan solo un valor

consultivo, ya que sus recomendaciones o consejos son un enfoque de un caso

concreto, dentro de los diferentes puntos de vista posibles, y cuya fundamentación no

debe ser otra que el análisis del caso y la justificación argumental de fondo. Lo dicho

no significa que no tengan importancia. Al contrario, la fuerza de los argumentos dará

al órgano colegiado su auténtico carácter de autoridad y serán seguidos o tenidos en

cuenta en la medida en que merezcan serlo, sirviendo, incluso, de posible soporte, si

llega al caso, a las decisiones judiciales.(auctoritas pero no potestas)

1.2. Los juicios de valor no técnicos en la relación clínica

Desde otro punto de vista, la introducción de juicios de valor no técnicos en la

relación clínica es cada vez más importante, con la consecuencia de que diversos

profesionales pueden resolver las situaciones de manera diferente. A este respecto se

calcula que, aproximadamente, alrededor de un veinticinco por ciento de los casos

tratados entraña la resolución de un problema ético importante15.

Como tales, sin ánimo de ser exhaustivos, pueden anotarse las dudas acerca de

si está justificado o no el restringir la actuación diagnóstica o terapéutica normal en

pacientes ancianos o crónicamente enfermos, cuya calidad de vida futura se considera

mala (cuestión ésta de extraordinaria importancia, si se tiene en cuenta la inversión de

la pirámide demográfica en las sociedades desarrolladas y que se conoce como

limitación del esfuerzo terapéutico).

14 En relación con los Comités de Bioética en España, puede consultarse el libro Comités de Bioética Dilemas éticos de la medicina actual, 16, Martínez, Julio Luis (Ed.), Editorial Desclèe de Brouwer, Bilbao, 2003. Universidad Pontificia de Comillas. 15 V. Introducción a la filosofía de la medicina, cuyos autores son Hernrik R. Wulff, Stig Andur Pederse y Raben Rosenberg. Editorial Triacastela, Madrid 2002. También puede consultarse La salud y los derechos humanos, aspectos éticos y morales, Consejo de Europa y Organización Panamericana de la Salud, 1999, nº 574 de las publicaciones científicas de la Organización Panamericana de la Salud, oficina regional de la OMS con sede en Washington D.C. (46). La obra proporciona una descripción detallada de los distintos enfoque éticos: Confesionales Cristiano (catolico y no catolico), musulman, budista, judio y agnosticos.

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Además de lo dicho, hay que enumerar otra serie de circunstancias, no todas

ellas relacionadas con el final de la vida, que entrañan dichos juicios de valor.

En particular, las dificultades a la hora de decidir lo que se debe decir a los

pacientes a los que se diagnostica un cáncer y que nunca pueden ser resueltas, de

manera definitiva, mediante el establecimiento de criterios fijos en una norma; la

incidencia de las convicciones religiosas en la realización de determinados actos

sanitarios: ¿Qué hacer, por ejemplo, cuando un paciente precisa un tratamiento

quirúrgico para salvar su vida pero rechaza las transfusiones de sangre en razón de

esas convicciones?; la incidencia de la acción de los sanitarios en la vida cotidiana de

los ciudadanos: ¿Cómo actuar cuando un paciente quiere seguir conduciendo su

coche y no se le considera apto para hacerlo?; el enojoso problema del conflicto entre

los profesionales sanitarios: ¿Qué debe decir un médico a un paciente que no ha sido

tratado adecuadamente por un colega y quiere oír una segunda opinión acerca de ese

tratamiento?; si no se debe perjudicar a nadie ¿hasta qué punto son aceptable los

riesgos? o, dicho de otra forma, ¿cómo se puede hacer en cada caso la ponderación

de las ventajas y de los inconvenientes?; con carácter general, la obligación de decir la

verdad ¿debe primar hasta el extremo de causar un daño innecesario? ¿Hay que

preservar la vida aún en contra de la voluntad expresa, consciente y firme del

paciente?

En resumen, la labor de la medicina va más allá de solucionar problemas

científicos y se adentra inevitablemente en el campo de la bioética, pero esta forma de

actuar, para evitar desigualdades de trato, exige o requiere, a su vez, un cierto

consenso social, que en la práctica trata de ser solucionado mediante la aparición de

los Comités de Ética, en cuyo seno debe estar representada, inevitablemente, la

propia sociedad16.

2. El hombre ante la muerte

La conciencia de la finitud humana ha llevado a los pensadores, a lo largo de la

historia de la filosofía, a definir a los seres humanos de manera circunstancial17. El ser

humano, se dice, es un ser en el mundo, influenciado, por tanto, por el entorno en el

que habita y por la especie a la que pertenece e integrado, en resumen, en una

sociedad. Pero también se afirma que es un ser hacia el futuro y, por tanto, con una

perspectiva de desarrollo y de evolución, que le confiere un dinamismo característico

16 V. Introducción a la filosofía de la medicina, ya citada 17 Lagrèe, Jacqueline, El médico, el enfermo y el filósofo. La Esfera de los Libros, 2005, págs. 25 y ss.

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respecto de otras especies y que hace que pueda configurar el porvenir

constantemente.

Además, el ser humano es un ser que habita con otros seres humanos,

poniéndose aquí de manifiesto su carácter eminentemente social y la necesidad de

llegar a acuerdos para fabricar hábitos de convivencia que contribuyan a su mayor

perfeccionamiento, dando lugar a fenómenos conocidos de organización y de

solidaridad. Por último, la persona es un ser que puede ayudar o confortar a otros y

acciona para ello, pero también, biológicamente, es un ser para la muerte, finito, mortal

y en tal sentido está destinado inexorablemente a desaparecer.

Según se ponga el punto de inflexión en una u otra de las preposiciones, se

afirmará más el punto de vista personal, esto es, el yo, hasta extremos de pura

intimidad o interiorización o, por el contrario, se pondrá el acento en la entrega o

comprensión hacia los demás, siendo todas estas cuestiones un ingrediente

fundamental para comprender la relación clínica con carácter general y en especial la

que se desarrolla en el final de la vida.

Sin embargo, las éticas trascendentes afirman que el hombre no es un ser para

la muerte, con independencia del fenómeno biológico. En este sentido se puede

distinguir el instante de la muerte biológica que, a veces, se produce cuando la

persona yo no se posee (residuo inconsciente y comatoso) y lo que tiene de acto

humano y de acto definitivo, hasta cuyo momento disponemos de nosotros mismos18.

En relación con la “muerte libre”, es decir, lo que tiene de acto humano o de

última instancia del hombre, antes del acto definitivo, ha habido diferentes

planteamientos filosóficos a lo largo de la historia. Según Sócrates y Platón, el filósofo

debe prepararse para la muerte, de modo que la filosofía no es sino una meditación

sobre la misma, siendo la muerte de Sócrates el modelo de la muerte ética, de la

misma manera que, como afirma López Aranguren, la muerte de Cristo fue la muerte

religiosa por excelencia. En la filosofía existencial (Kierkegaard, Sartre, Camus,

Heidegger, Gabriel Marcel), y muy en especial en la poética de Rilke, ha constituido un 18 López Aranguren, José Luis La ética y la tarea de la moralización, en el libro Doce textos fundamentales de la ética del siglo XX, Carlos Gómez (Ed.). Alianza Editorial. Págs. 267 y ss. Dicho autor, siguiendo a Zubiri, considera la “hora de la muerte” como un acto ético privilegiado, como el acto definitivo, si bien distingue dos aspectos: lo que tiene de suceso y lo que tiene de acto humano, de última instancia concedida al hombre para la obra moral de sí mismo. Los dos aspectos pueden presentarse disociados. El instante de la muerte biológica sobreviene con frecuencia “retrasado”, cuando el hombre no se posee y lo que queda de él no es sino un residuo inconsciente y comatoso. Karl Rahner llama al último acto, en el que todavía disponemos de nosotros mismos, la “muerte libre”, a diferencia de la “muerte biológica”

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tema central de sus reflexiones. Albert Camus, a través de uno de sus personajes,

pregunta: “¿Por qué estamos aquí, todos nosotros, condenados a morir?”. Heidegger

define al hombre como un ser-para-la-muerte. Sartre dice que morir es “caer en la

nada”. Gabriel Marcel, en cambio, habla de muerte e inmortalidad (título de uno de sus

libros) y Rilke clama por la muerte personal: “Dame, Señor, mi propia muerte”. En todo

caso, es una situación límite” (Jaspers), la amenaza absoluta y nuestra suprema

posibilidad. “No es un acontecimiento de la vida. No se vive la muerte”, afirma

Wittgenstein, con viejas resonancias a Epicuro, para quien nunca nos encontramos

con la muerte, pues, mientras vivimos, ella no está y, cuando llega, no estamos

nosotros19.

Es verdad, tal y como se dijo, que el horizonte es la muerte segura pero, como

dijeran los clásicos latinos, si la muerte es cierta, su hora es incierta (mors certa, hora

incerta), constituyendo un tópico la afirmación de que nadie es tan joven que no pueda

morir mañana y que nadie es tan viejo que no tenga un proyecto de futuro (de horas,

de días o de semanas o meses), lo que tiene gran importancia en las decisiones al

final de la vida.

A lo anterior hay que añadir que el hombre, la persona, es el único animal que

tiene conciencia de su finitud o de su enfermedad, en el sentido de que los restantes

animales no piensan en su mal en términos de finitud, que es lo verdaderamente

humano, además de que la ayuda a otros seres humanos durante la enfermedad es un

hecho singular y específicamente humano, que viene de muy lejos20.

19 Blázquez Carmona, F., Devesa del Prado, A. y Cano Galindo, M. Diccionario de términos éticos. Editorial Verbo Divino. Estella (Navarra), 1999. 20 Arsuaga, J.L., El origen de la enfermedad. Fundación Aventis, Madrid 2004. Págs. 31-33. Dicho autor escribe lo siguiente: “…un esqueleto de neandertal, que procede de una cueva de Israel, nos indica que enterraban a sus muertos; tenían sin duda el sentido de la muerte y practicaban comportamientos funerarios. Es decir, tenían algunos sentimientos de piedad hacia sus congéneres. En sus fósiles se encuentran por primera vez enfermedades graves. Hallamos individuos, por ejemplo, que han perdido todos los dientes, mientras que otros ejemplares sufrieron traumatismos muy severos. Se puede afirmar que los neandertales poseían sentimientos solidarios, pues algunos individuos recibían cuidados: eran alimentados porque no tenían dientes para masticar productos duros o porque no eran capaces de cazar por haber sufrido traumatismos graves. Incluso se ha encontrado un individuo al que le faltaba un brazo…” “Recuerdo un trabajo que me impresionó. Era un trabajo publicado en inglés en el que la casilla que tenía un número más alto de todas las causas de muerte decía, en inglés, simplemente, esto: “left” (dejado, abandonado). A la pregunta de cual había sido la causa de la muerte de algún compañero la respuesta fue: dejado atrás. Esa es la causa principal de muerte en esos pueblos primitivos. El grupo sigue, los individuos que no tienen movilidad, que no son capaces de seguir al grupo, simplemente son abandonados y mueren. Los encuestados no sabían de qué había muerto. Simplemente sabían que no podían seguir al grupo.” “¿Dónde está la belleza de la enfermedad?. Yo la encuentro, y con esto termino, en la solidaridad que nos prestamos los humanos hoy en día. En el futuro podremos conseguir que ningún ser humano sea dejado

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La dignidad inherente a la persona se mantiene hasta el momento de la muerte.

Después hay otra cosa: el cadáver, cuyo respeto se debe a que ha sido la envoltura

física de la persona y así se ha entendido generalmente y, desde luego, en nuestra

cultura (la sanción frente a la profanación de tumbas es la prueba indubitada de lo que

ha quedado expuesto, sin perjuicio de que se pueda debatir si lo que se defiende es la

memoria de los muertos o el respeto a los sentimientos de los vivos)21.

Sin embargo, esta concepción clásica ha sido objeto de consideración desde

otro punto de vista, en concreto desde el campo económico, a través de lo que se ha

dado en llamar esperanza de vida ajustada en función de la calidad (QALY). Consiste

en atribuir un valor a una esperanza de un año de vida con buena salud (por ejemplo,

el valor de 1), mientras que una esperanza de vida con enfermedad vale menos que 1

(por ejemplo 0’5). A partir de aquí, se verifican una serie de equivalencias (por

ejemplo, diez años de vida con un estado de salud evaluado en 0’5, equivalen a 5

años de vida con buena salud). En resumen, este cálculo favorece los tratamientos

que permiten maximizar las mayores esperanzas de vida ajustada en función de la

calidad, para lo cual hay que tener en cuenta una serie de índices (edad del paciente,

hábitos de vida, etc.).

Se trata, desde luego, de un método de cuantificación que es incompatible con el

concepto de la dignidad humana, ya que se suman, arbitrariamente, valores entre

personas diferentes o de periodos diferentes de una misma persona y que puede

resultar altamente discriminatorio para los más débiles o extraordinariamente favorable

para los más poderosos. En resumen, enfocado desde este exclusivo punto de vista

cuantitativo (mayor o menor calidad de vida y esperanza de vida) tiene que rechazarse

en el ámbito de las decisiones al final de la vida.

Por último, hay que tener en cuenta que la segregación de los enfermos

incurables pertenece, afortunadamente, a épocas pasadas y no tiene por qué haber

una relación de dominio en el ámbito de la relación clínica. Cuando no es posible

curar, todavía hay muchas cosas que hacer (cuidar, aliviar y acompañar). Todo lo cual

nos lleva a que la relación clínica no deba ser una relación verticalizada, dominada por

el médico u otros profesionales sanitarios. Una relación en la que uno manda y otro

atrás, lo que nos situará en una nueva dimensión de la evolución. Una dimensión más bella y desde luego más humana” 21 Art. 526 del Código Penal, que dice lo siguiente: “El que, faltando al respeto debido a la memoria de los muertos, violare los sepulcros o sepulturas, profanare un cadáver o sus cenizas o, con ánimo de ultraje, destruyere, alterare o dañare las urnas funerarias, panteones, lápidas o nichos, será castigado con la pena de prisión de tres a cinco meses o multa de seis a diez meses”.

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obedece (la que va del conocimiento al desconocimiento). En ningún caso es una

relación de sumisión, ni siquiera comercial (con independencia de los emolumentos

pactados). Siempre debe ser un pacto en el que ambas partes se integren

humanamente y en el que no puede haber vencedores ni vencidos, sino confianza y

colaboración.22

3. Dolor y sufrimiento23

El dolor y el sufrimiento son tan antiguos como el hombre. En las situaciones al

final de la vida los sabios antiguos desarrollaron el “arte de morir” (ars moriendi), con la

finalidad explícita de disipar, en vida, el miedo a la muerte y, en último extremo,

prepararse para el tránsito final.

En la sociedad de hoy, sin embargo, el dolor y el sufrimiento no parecen tener

mucho sentido24. Nuestra civilización hedonista no confiere valor expiatorio o salvífico

a tales males. La muerte se escamotea, es de mal gusto. Se oculta, siempre que se

puede, a los moribundos. Se trata, en definitiva, de palabras que no tienen más

sentido que el de su abolición. Hay que acabar con el dolor y con el sufrimiento y ya no

hay espacio para el remedio epicúreo: si el dolor es largo, es soportable y si es

demasiado fuerte, es breve. Dicho de otra forma: la vida es conciencia, racionalidad,

relación, proyecto de futuro, autopercepción y autodesarrollo. El dolor traba la libertad,

domina la conciencia, impide la adecuada relación con los semejantes y anula los

proyectos de futuro o, incluso, en casos extremos, las posibilidades de autopercepción

o autodesarrollo. La peor situación es el estado terminal, verdadera antesala de la

muerte, en la que todavía existe vida, es verdad, pero tamizada por la obsesión del

dolor y por la proximidad del fallecimiento.

En todo caso, aunque el dolor y el sufrimiento (dolor psíquico o moral) se dan

juntos con frecuencia, hay que tener en cuenta que no son la misma cosa. No todo

dolor conduce al sufrimiento (el dolor físico de un corredor de fondo victorioso conduce

al placer), ni todo sufrimiento requiere la presencia de dolor físico (por ejemplo, la

angustia de saber que un ser querido padece la enfermedad de Alzheimer).

22 Sánchez-Caro, Javier. La relación médico-paciente en el siglo XXI, en el libro Bioética, Religión y Derecho (Actas del curso de la Universidad Autónoma de Madrid, celebrado en Miraflores de la Sierra, del 14 al 16 de julio de 2005). Fundación Universitaria Española, Madrid 2005. 23 Gómez Sancho, Marcos, Morir con dignidad, Aran, Madrid 2005. También del mismo autor y editorial El hombre y el médico ante la muerte, Madrid 2006. 24 No es este, desde luego, el sentido cristiano del sufrimiento, como puede leerse en la Carta Apostólica sobre el sentido cristiano del sufrimiento humano, Salvifici doloris, de Juan Pablo II, 1984, 5ª Edición. Ediciones Palabra, Madrid 1999

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La palabra terminal se utiliza en un sentido lato para aludir al pronóstico de

cualquier paciente que padece una enfermedad mortal y con una esperanza de vida

aproximada de seis meses o menos y el objetivo que se persigue con los cuidados

paliativos (que son objeto de consideración más adelante) es el mayor alivio posible

del dolor con la menor disminución de la conciencia y de la capacidad comunicativa

del enfermo.

Sin embargo, es precisamente en la última situación descrita (el estado terminal)

cuando se plantea el verdadero sentido del cuidado y del respeto debido a la

consideración propia de la persona humana, ya que se trata de cuidar pero siempre

teniendo en cuenta los valores, deseos, fines y esperanzas de la persona enferma y es

aquí donde hay que situar los cuidados paliativos, que están acaballados entre el

encarnizamiento y la obstinación terapéutica, derivados del avance tecnológico (el

llamado furor técnico) y la eutanasia, como reivindicación autodeterminativa de

aquellas personas abocadas a la muerte segura y que son asistidos sin esperanza de

curación.

Por lo demás, parece que estamos lanzados, inexorablemente, a lo que se

podría llamar una cultura de la anestesia, esto es, al rechazo absoluto de todo tipo de

dolor, como si éste no formara parte de la vida, tal y como se dijo anteriormente. En

otras palabras, se dice que “frente al sufrimiento, tolerancia cero”. En verdad que nada

hay que objetar al alivio del dolor o del sufrimiento en sí mismos, sobre todo cuando

así lo haya expresado la voluntad de la persona, pero existen dos modos de

aproximarse a la medicina.

El primero de ellos es el que ve al hombre en términos biológicos, estableciendo

un enfoque naturalista que ha hecho que la medicina avance como ciencia empírica.

De otro lado, están los que se acercan a dicha ciencia de una manera holística,

ya que el médico tiene que tratar en su práctica diaria con la incertidumbre, la

ansiedad, las creencias o el sufrimiento y a la vez ha de respetar su autonomía,

encarando difíciles problemas morales.

El punto de vista hermenéutico ve en la prescripción de psicofármacos un

problema ético, al entender que la ansiedad y la depresión son características

constitutivas del hombre, por lo que cualquier terapéutica médica puede constituir una

violación de la integridad del paciente, si a éste no se le da la oportunidad de elegir

(claro está que no se cuestiona el uso de medicamentos en patologías como el

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delirium tremens, la psicosis maniaco-depresiva y la esquizofrenia, donde la ansiedad

y la depresión son claramente patológicas y no características esenciales)25

4. El concepto de persona

Las situaciones que se dan al final de la vida están relacionadas, como no podía

ser de otra manera, con el concepto que tengamos de la persona. ¿Cuándo

comienza? ¿Cuándo termina? ¿Cuáles son sus características fundamentales? No es

lo mismo la insistencia en definir a la persona poniendo el énfasis en el individualismo

a ultranza (ser para sí), que configurar al ser humano, fundamentalmente, en su

aspecto de relación (ser con). Una u otra perspectiva conducen a decisiones éticas

divergentes en cuando al estatuto del embrión, la clonación terapéutica, el aborto y la

eutanasia.

El nacimiento y la muerte, como enseñan la medicina y el derecho, no son

cuestiones sencillas de definir y acotar. Por ejemplo, alguien puede preguntarse si el

comatoso profundo es una persona en sentido pleno o una persona residual, lo que

requiere, para contestar, el abordaje del concepto que se tenga de la dignidad.

En principio, se puede decir cuales son las características distintivas de una

persona: la autoconciencia, la libertad, la racionalidad, la creatividad y la

responsabilidad. Pero conviene observar, inmediatamente, que se trata de

propiedades posibles pero que no siempre existen, sin que por ello ya no se pueda

hablar de persona. Por ejemplo, la autoconciencia es una propiedad de la persona,

pero nadie deja de serlo por no tener consciencia en un desmayo. Del mismo modo,

tampoco se puede negar a una persona que esté en estado vegetativo permanente su

condición de tal, entre otras cosas porque hay personas que se ocupan de ellos, los

cuidan y les hablan, aunque no esperen respuesta.

Se puede decir, en consecuencia, que su condición personal se ha degradado,

ya que no tienen una manifestación actualizada de sus potencias, pero no que hayan

desaparecido. Además, está toda su trayectoria vital que permanece entre sus

personas queridas y que hace que no pueda ser considerado solamente como un

signo de lo que fue.

25 Introducción a la filosofía de la medicina, op.cit.

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Toda la reflexión ética precedente conduce a un único planteamiento, a saber:

las personas tienen dignidad, valor absoluto, incondicional, a diferencia de las cosas

que tienen precio (Kant).

5. Decisiones al final de la vida en relación con la salud

Las decisiones al final de la vida de las personas, en relación con la salud, están

determinadas por las situaciones particulares en las que se pueden encontrar los

médicos (u otros profesionales sanitarios) y los pacientes, que son múltiples y

variadas.

Abarcan desde el encarnizamiento terapéutico u obstinación terapéutica (furor

técnico), en un ámbito de dominio médico, hasta la eutanasia, como afirmación y

autodeterminación absoluta del paciente, sin olvidar los cuidados paliativos, que

constituyen un valioso intento de encontrar un adecuado punto intermedio entre los

dos extremos anteriores. Sin embargo, no se agotan las situaciones y decisiones al

final de la existencia con lo hasta ahora expuesto, pues hay que tener en cuenta la

abstención y la limitación del esfuerzo terapéutico, además de la valoración de la

calidad de vida, como después se expone. A lo anterior hay que añadir el rechazo al

tratamiento, el llamado principio del doble efecto o del voluntario indirecto, la nutrición

e hidratación artificiales y, por supuesto, las instrucciones previas, cuyo eje

fundamental es el de la tensión capacidad-incapacidad, desde el momento en que una

persona, mediante el mecanismo de la autonomía prospectiva, establece

documentalmente lo que quiere que se haga o no se haga en relación con su salud

(además de algunas otras cuestiones, como el destino de su cuerpo o de sus órganos)

mientras goza de su capacidad natural de juicio y cuyos efectos deben producirse

(dentro de ciertos límites) cuando ya no esté en disposición de manifestar su voluntad,

recordando, una vez más, que las instrucciones previas sanitarias, si bien no tienen

aplicación exclusiva al final de la vida, se utilizan fundamentalmente para dicho fin,

hasta el punto de que abarcan el fundamental desarrollo que ha tenido el derecho

sanitario español hasta ahora. A todas estas cuestiones, brevemente, nos referimos a

continuación, dejando para más adelante el estudio detenido de lo referente a la

nutrición e hidratación artificiales.

6. Obstinación terapéutica o encarnizamiento terapéutico

No es asumible la obstinación irrazonable que rechaza, mediante un

razonamiento porfiado, reconocer que una persona está destinada a la muerte y que

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no es curable26. Se trata, por tanto, de utilizar medios inadecuados o

desproporcionados. Cuando ningún fin de la medicina es ya posible, los médicos no

están obligados a prolongar la vida. En consecuencia, hay que reconocer que en tales

casos la medicina sólo puede posponer la muerte pero no evitarla.

Sin embargo, a pesar de una cierta creencia consistente en que este modo de

actuar se da con cierta frecuencia, no es seguro que se practique tanto como se dice.

Además de que los médicos actuales han superado, en general, dicha fase, hay que

tener en cuenta que existen poderosas razones económicas y éticas que se oponen a

ello, sin olvidar que, a veces, el límite entre el furor técnico rechazable y la obstinación

valiente es a menudo difuso.

Desde otro punto de vista, se observa, en ocasiones, como el médico acepta

difícilmente los fenómenos que ponen en cuestión la finalidad para la que ha sido

educado: el rechazo al tratamiento y la decisión de la abstención terapéutica.

7. El rechazo al tratamiento y la abstención terapéutica

El rechazo al tratamiento, como es lógico, debe ser evaluado paso a paso

(piénsese en los menores, en el conocido caso de los testigos de Jehová, o en el

supuesto de de enfermos en estado vegetativo permanente, o de cancerosos o

ancianos en estado terminal).

El rechazo al tratamiento puede deberse, en ocasiones, a las preferencias

manifestadas por el paciente, esto es, al libre ejercicio de su autonomía27 y de su

capacidad de autodeterminación, que responde a una serie de premisas28.

En primer lugar, todo adulto tiene el derecho y la capacidad para decidir si

acepta o no un tratamiento médico, incluso si su rechazo conlleva el riesgo de producir

un daño permanente a su salud o conducirle a una muerte prematura.

Se debe respetar este derecho a pesar del marcado interés público en conservar

la vida y la salud de todos los ciudadanos. Sin embargo, la presunción de capacidad,

que se basa en el hecho de que el paciente es un adulto, admite prueba en contrario. 26 Dictamen del Comité Consultivo Nacional de Francia Núm. 65, del día 14 de septiembre de 2000 27 V. Sánchez-Caro, Javier y Abellán, Fernando Derechos y deberes de los pacientes (Ley 41/2002, de 14 de noviembre: consentimiento informado, historia clínica, intimidad e instrucciones previas). Editorial Comares, Granada 2003 28 Stuart Hornett, en su trabajo Instrucciones anticipadas: un análisis legal y ético, dentro de la obra La eutanasia examinada. Perspectivas éticas, clínicas y legales, John Keown (compilador), Fondo de Cultura Económica, trad. De Esteban Torres Alexander; México, FCE 2004.

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En segundo lugar, un paciente adulto puede perder la capacidad de decidir a

causa de una severa enfermedad mental o por factores temporales, tales como

inconsciencia, confusión mental, efectos de la fatiga, shock, dolor o drogas.

En tercer lugar, si un paciente adulto no tenía capacidad para decidir si aceptaba

el tratamiento en el momento del rechazo, y todavía no la tiene, es deber de los

médicos tratarle clínicamente de la manera que sea mejor para sus intereses.

Por último, enfrentados los profesionales sanitarios a una negativa de

consentimiento, tienen que considerar cuidadosa y detalladamente la capacidad que

tenía el paciente en el momento en que tomó la decisión. Lo que importa es

determinar si en ese momento la capacidad del paciente se había reducido por debajo

del nivel necesario para adoptar una decisión de tal importancia, ya que la

trascendencia de los rechazos puede variar: algunos pueden significar un riesgo para

la vida o un daño irreparable para la salud.

Conectado con el derecho a rechazar el tratamiento, se habla, a veces, de que

existe un pretendido “derecho a morir”. Al respecto, conviene tener en cuenta que se

trata de una frase que ha sido utilizada para englobar, al menos, cuatro cuestiones

diferentes: el derecho a rechazar o interrumpir procedimientos médicos no deseados,

incluyendo un tratamiento conservador de la vida; el derecho a suicidarse, o, como

algunos lo llaman, el derecho al “suicidio racional”; el derecho al suicidio asistido, es

decir, el derecho a obtener ayuda de otro para cometer suicidio y el derecho a la

eutanasia activa, es decir, el derecho a autorizar a otro a que nos de muerte

intencional y directamente.

El único derecho admitido por el Tribunal Supremo de Estados Unidos ha sido el

derecho a rechazar, en ciertas circunstancias, un tratamiento sustentador de la vida o,

como muchos lo han llamado, el derecho a morir de muerte natural29.

En España, nuestro Tribunal Constitucional, en la misma línea, ha afirmado que

el rechazo al tratamiento supone un ejercicio legítimo del derecho fundamental a la

integridad física del artículo 15 de la Constitución, si bien lo ha negado en alguna

29 Yale Kamisar en su trabajo El suicidio médicamente asistido: Último puente hacia la eutanasia voluntaria activa, en la obra La eutanasia examinada, op.cit.

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ocasión, en atención a las circunstancias del supuesto. En cualquier caso, no admite la

existencia de un derecho a la propia muerte30

Sin embargo, en la práctica no siempre es fácil delimitar la capacidad del

paciente en relación con la decisión concreta que hay que tomar, además de las

dificultades que en las decisiones al final de la vida supone la asimetría informativa

entre los profesionales sanitarios y los pacientes y la influencia que tienen los

familiares en la toma de decisiones.

Cuando la atención médica es necesaria para tratar la grave enfermedad, los

médicos pueden enfrentarse a importantes problemas éticos, sobre todo cuando el

criterio del paciente es deliberadamente contrario a su propio bienestar.

30 Sentencia Tribunal Constitucional 154/2002. V. el trabajo de Chueca Rodriguez, R., Los derechos fundamentales a la vida y a la integridad física: el poder de disposición sobre el final de la vida propia, Derecho y Salud, Volumen 16, XVI Congreso “Derecho y Salud”, 2001 El derecho a rechazar el tratamiento no ha sido admitido en relación con la huelga de hambre seguida por reclusos pertenecientes al GRAPO contra las medidas de dispersión acordadas por las autoridades penitenciarias (Sentencias 120/1990, de 27 de junio y 137/1990, de 19 de julio). El Tribunal Constitucional consideró constitucional la asistencia médica por medios coercitivos, es decir, sin necesidad de obtener el previo consentimiento, y ello sobre la base de diferentes argumentos, como la negación del derecho a la vida en términos tales que incluya el derecho a la propia muerte, o el hecho de que la finalidad del acto de los reclusos, que era oponerse a la asistencia médica, era distinta al deseo de la propia muerte y, sobre todo, por entender que los reclusos se encontraban bajo una relación especial de sujeción, que impone a la Administración la obligación de velar por la vida, integridad y salud de aquéllos. Dicha obligación permite, en determinadas situaciones, imponer limitaciones a los derechos fundamentales de los internos que se colocan en peligro de muerte a consecuencia de una huelga de hambre reivindicativa, limitaciones que ´”podrían resultar contrarias a esos derechos si se tratara de ciudadanos libres o incluso de internos en situaciones distintas”. Afirma, además, lo siguiente: “Por ello, este derecho constitucional resultará afectado cuando se imponga a una persona asistencia médica en contra de su voluntad, que puede venir determinada por los más variados móviles y no sólo por el de morir y, por consiguiente, esa asistencia médica coactiva constituirá limitación vulneradora del derecho fundamental, a no ser que tenga justificación constitucional.” El Tribunal Constitucional reconoce en las sentencias citadas el carácter garantista del art. 15 de la Constitución, extrayendo de él importantes consecuencias: “El derecho a la vida reconocido en el artículo 15 de la Constitución, tiene un contenido de protección positiva, que impide configurarlo como un derecho de libertad, que incluya el derecho a la propia muerte. Ello no impide reconocer que la persona puede fácilmente disponer sobre su propia muerte, pero esta disposición constituye sólo un acto que la ley no prohíbe y, en ningún modo, un derecho subjetivo que implique la posibilidad de movilizar el apoyo del poder público para vencer la resistencia que se oponga a la voluntad de morir, ni, mucho menos, un derecho subjetivo de carácter fundamental. En virtud de ello, no es posible admitir que la Constitución garantice en su artículo 15 el derecho a la propia muerte” (Fundamento jurídico 7, STC 120/1990). Realiza, por último, una importante valoración en la misma Sentencia: “En tal sentido, una cosa es la decisión de quien asume el riesgo de morir en un acto de voluntad que sólo a él afecta, en cuyo caso podría sostenerse la ilicitud de la asistencia médica obligatoria, y cosa bien distinta la decisión de quienes, hallándose en el seno de una relación especial penitenciaria, arriesgan su vida con el fin de conseguir que la Administración deje de ejercer o ejerza de distinta forma potestades que le confiere el ordenamiento jurídico…” A los efectos que aquí nos ocupan, resultan de gran interés los votos particulares que se formularon contra las citadas resoluciones, en el sentido de considerar que la sujeción especial de los reclusos que se deriva de la ley penitenciaria, si bien puede justificar limitaciones a determinados derechos fundamentales como la libertad de movimientos, no tiene por qué afectar, sin embargo, a otros derechos como los que se desprenden de la condición de enfermo.

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En todo caso, la abstención terapéutica detiene la prosecución de cuidados

penosos o inútiles (fútiles) y la muerte que se sigue a continuación no ha sido

provocada ni querida, sino simplemente aceptada.

Las intervenciones (en el sentido que se da a esta palabra en el Convenio de

Oviedo) son inadecuadas por diversas razones31: carencia de un efecto

científicamente demostrado o, aunque sea apropiada la intervención, deje de serlo

más adelante (por ejemplo ventilación asistida por parada cardiaca, a pesar de fallo

multiorgánico al no responder a los cuidados intensivos). En resumen, en presencia de

situaciones en las que la opinión clínica sensata entiende que el objetivo de devolver

la salud y las funciones vitales es inalcanzable (paciente moribundo, en fase terminal o

desahuciado y sin esperanza).

Se habla de futilidad fisiológica cuando el deterioro físico ha avanzado tanto que

ninguna intervención conocida conseguiría restablecer las funciones vitales (paciente

moribundo). También se habla de futilidad probabilística, que suele hacer referencia al

esfuerzo realizado para procurar un beneficio a un paciente, que por lo que resulta de

la razón y la experiencia tiene una alta probabilidad de fracaso. Por último, se habla de

futilidad cualitativa, en el sentido de que el objetivo alcanzable no merece la pena.

Todas las acepciones del término futilidad representan juicios de valor, si bien la

futilidad fisiológica permite a los médicos ignorar las preferencias del paciente y sus

familiares (la medicina ya no puede cumplir con sus fines), mientras que la

probabilística o la cualitativa determina que los facultativos carezcan de autoridad ética

para tomar una decisión sin contar con el paciente o sus representantes,

discutiéndose, por lo demás, cuando la intervención debe considerarse fútil desde el

punto de vista estadístico.

En resumen, se debería prohibir la toma de decisiones unilaterales por parte de

los médicos en casos de futilidad probabilística y cualitativa, solicitando consulta a los

comités de ética, no tratándose de otra cosa más que de la aplicación del principio de

proporcionalidad, es decir, el desequilibrio entre los beneficios que se esperan y las

cargas que imponen las continuas intervenciones.

31 R. Jonsen, Albert; Siegler, Mark; Winslade, J.; William, J. y Camps, Victoria (prólogo) Ética clínica. Aproximación práctica a la toma de decisiones éticas en la medicina clínica. Editorial Ariel S.A., Barcelona 2005. Págs. 46 y ss.

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8. Calidad de vida32

La evaluación de la calidad de vida guarda una estrecha relación con la atención

clínica adecuada, si bien gravita en torno a las implicaciones a largo plazo, resultantes

de aceptar o rechazar una determinada recomendación para una intervención médica.

La calidad de vida puede entenderse como una evaluación personal (del propio

paciente) o como la evaluación de un observador. Ahora bien, tiene carácter

preferente la evaluación del paciente, siempre que esté en condiciones de

determinarla.

La evaluación de la calidad de vida es variable con el tiempo, por lo que los

profesionales sanitarios deben cuidarse de tomar decisiones trascendentales

basándose en los posibles estados transitorios.

Lo más adecuado es que los médicos aborden la cuestión de la calidad de vida

con sus pacientes, recurriendo a la historia de sus valores (obtenida del propio

paciente o de sus familiares y amigos).

Se distingue, a veces, entre calidad de vida limitada, calidad de vida mínima y

calidad de vida por debajo del mínimo. Con estas expresiones se trata de encontrar

criterios objetivos con los que medir los juicios de valor que sean aceptables por

todos33.

9. Eutanasia

9.1. Idea general

La palabra “eutanasia” (buena muerte o muerte dulce, literalmente) se emplea de

diferentes modos, lo que genera una cierta confusión. Puede distinguirse la eutanasia

32 Ética clínica. Aproximación práctica a la toma de decisiones éticas en la medicina clínica.Op.Cit. Págs. 183 y ss. 33 En la obra citada anteriormente, sus autores definen lo que abarca cada una de estas expresiones. Por calidad de vida limitada se entiende la situación en la que alguien sufre graves carencias de salud física y mental, esto es, cuando sus facultades funcionales se alejan de la media normal encontrada en los humanos (estándar medio). Calidad de vida mínima, en sentido objetivo, es la situación en la que se encuentra alguien en un estado físico general muy deteriorado, no exento de molestias y dolores, y con grandes limitaciones en su capacidad comunicativa con los demás. Dicha valoración puede efectuarla el propio afectado o cualquier observador (por ejemplo, anciano de 85 años con demencia muy avanzada, postrado en la cama, con intensa artritis, profundas úlceras por decúbito y capacidad respiratoria muy disminuida, además de alimentación por sonda y analgesia por medio de opiáceos). Calidad de vida por debajo del mínimo es la situación en que el paciente sufre un extremo debilitamiento físico, además de haber perdido de forma total e irreversible la actividad sensorial e intelectual (calidad de vida nula). Por ejemplo, el estado vegetativo permanente.

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voluntaria, la no voluntaria y la involuntaria. La primera, la eutanasia voluntaria, abarca

aquellas situaciones en las que el paciente, en el contexto de una enfermedad

terminal, (o de graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, como dice

nuestro Código Penal) solicita la muerte consciente y deliberadamente para aliviar un

sufrimiento médicamente intratable. La involuntaria, siempre en el mismo ámbito, se

refiere a aquellas situaciones en las que se acaba con la vida de los pacientes en

contra de su voluntad y la no voluntaria abarca los supuestos en los que el enfermo no

puede pedirla por estar incapacitado para adoptar cualquier tipo de decisión.

De entrada, conviene advertir que se trata de un fenómeno antiguo, haciendo

abstracción, desde luego, de las acepciones involuntarias. Por ejemplo, dejando al

margen las épocas griega y romana, hay que citar a Francis Bacon (1605), que en su

obra El avance saber consideró que la labor del médico no solo era la de curar, sino

también, cuando la enfermedad se consideraba de imposible curación, prestar auxilio

al enfermo para facilitar y dulcificar la agonía y los sufrimientos de la muerte34 . Ahora

bien, aunque esta muerte dulce, se defiende por algunos sectores, no hay que olvidar

que la eutanasia transgrede una prohibición fundamental de la ética, la del “no

mataras”, razón por la cual es rechazada por la casi generalidad de las legislaciones35.

Los partidarios de la eutanasia la basan en la autodeterminación del sujeto y el

principio de no maleficencia. Además, se revindica la calidad de vida y la dignidad,

considerándose que cada uno es el único juez de todo ello. Se puede decir que todo el

mundo está de acuerdo en tener una muerte digna pero, al mismo tiempo, siempre se

discute en que consiste la dignidad y libertad del sujeto en estado terminal y si se

puede pasar por alto la existencia de una presión social que lleve consigo una

minusvaloración de las personas débiles, como si pudiera hablarse de vidas que no

tienen valor social. A lo que habría que añadir que cuando se trata de actos transitivos,

a diferencia de los intransitivos, es necesario siempre contar con la voluntad de otra

34 Bacon, F., El avance saber, trad. Balseiro, M.L., Alianza Editorial, Madrid, 1988 35 Los países que admiten la eutanasia son, en el momento actual, los siguientes: Bélgica que se rige por la Loi relative à l’euthanasie de 28 de mayo de 2002 (MB, 22-6-2002); Oregon por la Death of Dignity Act de 1995, que contempla supuestos de igual naturaleza; en Holanda, el Senado aprobó la Ley 2691 Korthals-Borst o Ley de comprobación de la terminación de la vida a petición propia y del auxilio al suicidio cuya entrada en vigor se produjo el 1 de abril de 2002; más recientemente la Australian Territory Rights of the Terminally Ill Act 2007, que en la actualidad se aplica en el Northern Territory, cuyo Parlamento la aprobó en mayo de 1995, entrando en vigor el 1 de julio de 1996; por último, en otros casos, la ausencia de regulación expresa o la despenalización del auxilio al suicidio abre la vía a la privatización, divulgación e incluso comercialización de prácticas eutanásicas. Tal es el caso de Suiza tras la Sentencia dictada por el Tribunal Federal el 3 de noviembre de 2006, BGE 133 I 58, según la cual “el derecho a escoger el cómo y el cuándo de la muerte propia forma parte del derecho de autodeterminación proclamado por el artículo 8.1 del Convenio Europeo de Derechos Humanos…” V. Chueca Rodriguez, R., op.cit.

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persona, en nuestro caso el médico o los profesionales sanitarios, respecto de los

cuales puede discutirse su instrumentalización.

Naturalmente que se ha empleado el término eutanasia en la forma conocida de

eutanasia activa directa. Esto es, para designar los actos que tienen por finalidad

deliberada acabar con la vida de un paciente aquejado de una enfermedad terminal e

irreversible y que requiere, tal y como dice nuestro Código Penal al castigarlo, además

de esos actos necesarios y directos para causar o cooperar la muerte de otro, una

petición expresa, seria e inequívoca, en el caso de que la victima sufriera una

enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera

graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar36, esto es, una acción que

contiene un triple juicio: de motivos –razones humanitarias o piadosas-, de

irreversibilidad del estado y de calidad de vida personal37.

No debería emplearse la palabra eutanasia para otro tipo de situaciones, aunque

es sabido que en el mundo del derecho se habla de eutanasia indirecta (alivio del

dolor, aunque pueda suponer la consecuencia indeseada de la anticipación de la

muerte, siempre que se administren los calmantes con arreglo a la lex artis medica), la

eutanasia pasiva (renuncia al tratamiento innecesario y cuyo reverso es el

encarnizamiento u obstinación terapéutica) y la eutanasia activa o directa , a la que

nos hemos referido anteriormente, sin perjuicio de que se utilicen a veces, otras

expresiones (ortotanasia, distancia o cacotanasia).

El ejemplo del paciente con esclerosis lateral amiotrófrica, que requiere un

respirador porque sus músculos ya no son capaces de movilizar el aire, es expresivo

de lo que se quiere decir. Cuando el profesional y el paciente deciden conjuntamente

no poner el respirador, no se puede hablar de eutanasia pasiva, sino de limitación del

36El artículo 143 del Código Penal vigente, aprobado por la Ley Orgánica 10/1995, dice lo siguiente: «1. El que induzca al suicidio de otro será castigado con la pena de prisión de cuatro a ocho años. 2. Se impondrá la pena de dos a cinco años al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona. 3. Será castigado con la pena de prisión de seis a diez años si la cooperación llegara hasta el punto de ejecutar la muerte. 4. El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo». V además, el trabajo de Couceiro, Azucena La sedacción de los enfermos en el contexto de los cuidados Paliativos, en el libro Etica y Sedación al final de la vida, publicado por la Fundación Victor Grifols i Lucas, Barcelona, 2003, pags. 46 y ss, . 37 Gascón, M. Problemas de la eutanasia, Sistema, 1992.

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esfuerzo terapéutico a petición del paciente38. En definitiva, la causa de la muerte no

es debida a no poner el respirador, sino a la esclerosis lateral amiotrófica en fase muy

avanzada, que llevará indefectiblemente al paciente a la muerte.

Se comprende, fácilmente, que no es el mismo supuesto el caso de la tetraplejia

sin otra patología añadida (supuesto del conocido caso de Ramón Sampedro).

En el Derecho español, como se ha visto, el Código Penal castiga al que induzca

o coopere con actos necesarios al suicidio de una persona, reservando la mayor pena

para el supuesto de que la cooperación llegara hasta el punto de ejecutar la muerte.

Castiga, además, la eutanasia activa directa, aunque atenuada39.

9.2. El suicidio asistido

Es un término que se utiliza cuando un paciente capaz ha manifestado su deseo

de terminar con su vida, pero requiere ayuda para realizar este acto, tal vez debido a

que está físicamente imposibilitado para hacerlo. Cuando la ayuda requerida es

proporcionada o administrada por un médico, el acto se denomina auxilio médico al

suicidio. Una forma común de asistencia consiste en proporcionar una dosis letal de

una droga por vía oral.

Nuestro Código Penal castiga esta conducta mediante la figura del cooperador

necesario, elevando la pena cuando la cooperación llegue hasta el punto de ejecutar la

muerte40 (auxilio ejecutivo al suicidio), tal y como se ha expuesto.

9.3. Un debate importante

En 1991 se celebró una conferencia nacional sobre eutanasia en la Universidad

de Leicester (la versión actualizada de los debates se publicó en 1995), en la que

intervinieron algunos de los más importantes expertos del mundo en ética, medicina y

derecho. Los seis primeros capítulos contienen un vigoroso debate entre dos

importantes filósofos: John Harris, Profesor de Filosofía Aplicada de la Universidad de

Manchester, y John Finnis, Profesor de Derecho y Filosofía del Derecho de la

Universidad de Oxford. El primero a favor y el segundo en contra41. En las posiciones

38 Se trata de una situación en la que la libertad es decisiva. V. Sentencia del Tribunal Constitucional 120/1990, de 27 de junio y las sucesivas que contienen pronunciamientos equivalentes. 39 Artículo 143 del Código Penal de 1955, ya referido. 40 Artículo 143, puntos 2 y 3 del Código Penal de 1995 41 La eutanasia examinada. Perspectivas éticas, clínicas y legales. Keown, J. (compilador), Fondo de Cultura Económica, Trad. de Torres Alexander, E.; México, FCE, 2004. Una exposición minuciosa del

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correspondientes se contienen los principales argumentos sobre la cuestión de la

eutanasia.

10. El principio del doble efecto o del voluntario indirecto

El principio del doble efecto hunde sus orígenes en Aristóteles y se formula

decididamente por Tomás de Aquino como justificación moral de matar a un semejante

en legítima defensa, siendo después debatido por la Escuela Española del Siglo de

Oro42 y recogido por la Iglesia Católica en algunas ocasiones.

Frente al paradigma naturalista o clásico (que se caracteriza porque el principio

de la moralidad se halla en la naturaleza y en su orden interno, lo que es tanto como la

ley natural), se alza el paradigma autonomista o moderno (que sustituye el orden de la

naturaleza por el orden de la razón), que planteó la distinción entre acción y omisión, o

entre matar y dejar morir, siendo en este contexto donde nación la doctrina del doble

efecto o del voluntario indirecto.

En resumen, en el ejemplo de la administración de morfina, el acto y los efectos

previsibles son dos, esto es, el alivio del dolor y la depresión del centro respiratorio. El

derecho español en relación con la eutanasia puede encontrarse en el trabajo “Reflexiones sobre el tratamiento jurídico de la eutanasia a la luz del Código Penal Español de 1995”. En el libro “Estudios penales en homenaje a Enrique Gimbernat. Tomo II”, Agustín Jorge Barreiro, Edisofer SL, Madrid 2008, págs. 2058 y ss. 42 Sobre esta cuestión puede consultarse a Gracia, D., Como arqueros al blanco, estudios de bioética. Editorial Triacastela, 2004, San Sebastián, págs. 395 y ss. También Couceiro, A., La sedación de los enfermos en el contexto de los cuidados paliativos, en el libro, Ética y sedación al final de la vida, publicado por la Fundación Víctor Grifols i Lucas, Barcelona, 2003, págs. 29 y ss. La Iglesia Católica asumió la doctrina del doble efecto en 1957, al admitir que no puede imponerse a todos un “comportamiento heroico” (Pío XII: “A una asamblea internacional de médicos y cirujanos”, 24 febrero 1957, en A. A.S., 49 –1957- 147); “a los participantes a un congreso internacional de neuropsicofarmacología”, 9 septiembre 1958, en A.A.S., 50 -1958- 694; Congregación para la doctrina de la fe: declaración sobre la eutanasia, 5 mayo 1980, en A.A.S., 72 -1980- 547). Se afirma que, cuando “motivos proporcionados” lo exijan “está permitido utilizar con moderación narcóticos que calmarían el dolor, pero también conducirían a una muerte más rápida” (Pío XII: “a los participantes a un congreso internacional de neuropsicofarmacología”, op. cit., loc. cit.). En tal caso “la muerte no es querida o buscada en ningún modo, aunque se corre este riesgo por una causa justificable: simplemente se tiene la intención de mitigar el dolor de manera eficaz, usando para tal fin aquellos analgésicos de los cuales dispone la medicina” (Congregación para la doctrina de la fe: “declaración sobre la eutanasia”, Op.cit., 548. Cf. Pío XII: “a una asamblea internacional de médicos y cirujanos”, op.cit., 146; “a los participantes”, op.cit., “BME 329”. Cf. Juan Pablo II, Encíclica Evangelium Vital, N. 65). Este pensamiento ha sido refrendado por Juan Pablo II, al considerar que “el dolor disminuye la fuerza moral” (Juan Pablo II: a dos grupos de trabajo promovidos por la Pontificia Academia de las Ciencias sobre los temas: “La prolongación artificial de la vida” y “los problemas sanitarios del Tercer Mundo”, 21 de octubre de 1985, N. 4, en L’Obsservatore Romano). Se encuentra también esta justificación presente en la Declaración de la Organización Médica Colegial española sobre el tema (Declaración sobre la atención médica al final de la vida, Madrid 11.1.2002) Para todas estas cuestiones puede consultarse el libro de Barrios, Luis Fernando Marco jurídico de la analgesia. Énfasis en el paciente terminal. Edita: You &Us, S.A., Madrid 2005

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principio del doble efecto reconoce que, a veces, las personas tienen que adoptar

decisiones que producen, según las circunstancias, efectos deseados e indeseados

simultáneamente, de tal manera que no es posible separarlos.

Se justifica esta acción siempre que se den determinadas condiciones: la

primera que el acto tiene que ser bueno o al menos indiferente (se busca el alivio del

dolor, no poner fin a la vida); la segunda, es la llamada simultaneidad, esto es, los

efectos buenos y malos se siguen inmediata y simultáneamente del acto (el alivio del

dolor y el acortamiento de la existencia); la tercera es la no intencionalidad, ya que no

se busca directamente la muerte sino la terminación del sufrimiento; por ultimo, tiene

que haber proporcionalidad entre los dos motivos (bueno y malo), sin que el efecto

buscado sea desproporcionado con el que se sigue indeseada, colateral o

involuntariamente.

Se observará, en consecuencia, la diferencia que hay con la eutanasia, ya que

en ésta su fin es matar y no aliviar, sin que se de la proporcionalidad a que nos hemos

referido anteriormente. Por tanto, la intención permite diferenciar entre lo querido y lo

permitido, siendo este el caso en que se da un fármaco mediante el cual se busca un

efecto curativo, pero que permite asumir unos posibles efectos secundarios.

Este mismo principio puede aplicarse al tema de la sedación, aunque en relación

con la sedación en la agonía no tiene mucho sentido acudir al doble efecto porque el

conflicto no es tanto entre la desaparición del síntoma y la muerte, sino entre la

desaparición de éste y la pérdida de la conciencia, ya que afirmar que la sedación en

la agonía puede precipitar la muerte de un paciente que se está muriendo no es sino

una tautología, con independencia del problema moral que plantea siempre la pérdida

de la conciencia, que requiere la justificación adecuada43.

11. Los cuidados paliativos

Los cuidados paliativos hacen frente al dilema que se plantea entre el sufrimiento

y el deseo de vivir y su origen se remonta a 1967, en Londres, en el St. Chistopher

Hospice, estableciéndose, en principio, para enfermos de cáncer en estado terminal,

siendo después extendidos al estado terminal de otras afecciones (por ejemplo, el

sida).

43 V. Couceiro, A. Op. Cit., pág. 46, que hace referencia al trabajo de Porta J. Reflexiones éticas en torno a la sedación terminal. Respuesta. Med Pal 2002; 9(4): 158-159

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Se trata de un tipo de cuidados que tienen en cuenta la totalidad de la persona,

su dolor físico y su agonía psíquica, con la finalidad de aliviar los síntomas de

enfermedades incurables en esta fase terminal, cuando ya no se puede curar ni actuar

sobre las causas del mal. Su objetivo decidido es permitir que el proceso natural del

estado terminal se despliegue en condiciones tan buenas como sea posible,

preservando la lucidez, y la capacidad relacional del enfermo, impidiendo su

sufrimiento.

La pregunta que hay que hacerse es la de si los cuidados paliativos pueden

constituir un punto intermedio entre el furor técnico terapéutico y la eutanasia, con la

mirada puesta en el alivio de los enfermos. A este respecto parece razonable afirmar

que constituyen un valioso intento. Ahora bien, los cuidados paliativos deben llevarse a

cabo de forma profesionalizada (con independencia de su nacimiento en el medio

cristiano), sin perjuicio de la función que corresponde a la familia o a otros allegados.

Además, el gran valor de los cuidados paliativos debe resultar del hecho de constituir

cuidados personalizados en relación con cada paciente. Esto es, se debe tener en

cuenta que la persona está situada en una historia, con toda su complejidad.

Los cuidados paliativos se mueven entre la ética de la convicción y la ética de la

responsabilidad. Tradicionalmente el mundo de los cuidados paliativos ha estado

anclado en la ética de la convicción, esto es, un paradigma ético que considera que los

juicios y las actuaciones morales consisten en la aplicación deductiva de unos

principios generales, sin tener en cuenta circunstancias o consecuencias. De otra

manera, los problemas que a veces se plantean en la sedación terminal consisten, se

dice, en que no se tiene la capacidad de ver, con sentido crítico, unos principios éticos

transmitidos como absolutos e irrenunciables44.

Por supuesto que el valor fundamental que se discute es el derecho a la vida y la

pérdida de la misma en las situaciones de enfermedad terminal o inminente.

En cambio, en el caso de la ética de la responsabilidad se tienen en cuenta las

circunstancias y consecuencias que son importantes en la vida moral y que conducen,

por tanto, a decisiones prudentes. Sin embargo, también este tipo de ética parte de

unos principios y convicciones, pero siempre midiendo las consecuencias, por lo que,

en un determinado sentido, se complementan. En otras palabras, cabría distinguir dos

44 V. La aportación de Camps, V. en la obra ya citada de la Fundación Victor Grifols,

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niveles: el primero de principios y el segundo empírico, que debe formular decisiones

prudentes a través de un proceso de deliberación45.

Los cuidados paliativos adquieren carta de naturaleza en la década de los

noventa, como consecuencia de la creación de la Sociedad Española de Cuidados

Paliativos y de la percepción ciudadana del valor de la autonomía y la consolidación de

sus derechos, promoviéndose numerosos documentos que tratan de sistematizar

adecuadamente este tipo de cuidados46.

Desde el punto de vista clínico, sobre la base de que uno de los principales

objetivos de la medicina del siglo XXI es ayudar a las personas a morir en paz, se ha

distinguido entre sedación transitoria, paliativa, paliativa en la agonía y, según el

objetivo, la temporalidad y la intensidad, entre sedación primaria, secundaria,

intermitente o discontinua, continua, superficial o profunda.47.

En resumen, se trata de establecer programas basados en las áreas de salud,

multicéntricos y multidisciplinarios. Es decir, con participación de la atención

45 Núñez Olarte, J.M., en la obra ya citada de la Fundación Grifols, págs. 106 y ss., que expone un estudio realizado con el exclusivo propósito de testar la hipótesis de que existen grandes diferencias en la importancia que los pacientes y las familias atribuyen a la lucidez y a la información sobre el diagnóstico, entre una unidad de cuidados paliativos en Edmonton (Canadá) y su correspondiente en Madrid (España) y cuyo resultado, entre otros, determinó que los pacientes canadienses otorgaban importancia al hecho de que se preservase una cognición intacta, por lo cual justificaban cambios en medicaciones cuando éstas produjeran somnolencia o confusión, deseando un conocimiento pleno del diagnóstico. Además, sus pacientes y familiares estuvieron prácticamente de acuerdo con las opiniones de sus pacientes enfermos. Sin embargo, los pacientes madrileños no dieron tanta importancia al valor atribuido a una cognición intacta y al conocimiento del diagnóstico entre paciente y familiares. 46 Entre estos documentos se puede señalar los siguientes: El documento sobre situaciones al final de la vida, derivado del convenio de colaboración suscrito por el Consejo General del Poder Judicial y Ministerio de Sanidad y Consumo, de 1 de octubre de 1999; la Recomendación 1418 del Consejo de Europa, sobre Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad de los Enfermos Terminales y Moribundos, de 1999; la Declaración de la Asociación Médica Mundial sobre la Atención de Pacientes con fuertes Dolores Crónicos en las Enfermedades Terminales, de 26 de abril de 2002; la Declaración de Sydney de la Asociación Médica Mundial sobre la muerte, de 26 de abril de 2002; la Declaración de Venecia de la Asociación Médica Mundial sobre la Enfermedad Terminal, de 27 de abril de 2002; la Declaración de la Asociación Médica Mundial sobre el estado vegetativo persistente, de 30 de abril de 2002; la Declaración de la Organización Médica Colegial y Sociedad Española de Cuidados Paliativos, de 11 de enero de 2002; la Declaración del Comité Ético de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, de 26 de enero de 2002; el Consentimiento Informado en Cuidados Paliativos, del Comité de Ética de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, de 15 de febrero de 2002; la Declaración de la Academia Pontificia para la Vida, de la Santa Sede, en relación con el respeto a la Dignidad del Moribundo, de 12 de marzo de 2003; la Guía de Cuidados Paliativos de la Sociedad Española del mismo nombre (www.secpal.com). Por último, puede consultarse el documento del Ministerio de Sanidad y Consumo (2007) Estrategia en cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud, en el que dentro del desarrollo de las líneas estratégicas se contiene un apartado específico para la autonomía del paciente, págs. 79 y ss. (www.msc.es). También las comunidades autónomas han desarrollado sus propios documentos de planes integrales de cuidados paliativos. 47 Así se recoge en el trabajo de Porta, J., Aspectos Clínicos de la sedación en cuidados paliativos, en la obra ya citada de la fundación Victor Grífols i Lucas, pags. 9 y ss.

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especializada y de atención primaria, constituyéndose con preferencia en el ámbito

domiciliario y con participación de diferentes profesionales. Deben, además,

profesionalizarse y atender a los familiares o cuidadores en la medida precisa.

12. Instrucciones previas48

Las instrucciones previas no son otra cosa que manifestaciones de voluntad

plasmadas en un documento escrito, por medio de las cuales una persona mayor de

edad, capaz y libre, expresa sus deseos respecto a como quiere ser tratado por su

médico o equipo sanitario en el caso de que en un momento posterior no tenga ya

capacidad para tomar decisiones, o sobre el destino de sus propios órganos o de su

cuerpo una vez que se produzca el fallecimiento.

Así concebidas abarcan tres manifestaciones: Las que se hacen para ser tenidas

en cuenta en determinadas situaciones clínicas al final de la vida; las que se hacen en

consideración al posible padecimiento de determinadas enfermedades que producen

incapacidad (permanente o temporal) para tomar decisiones, y, por último las que se

realizan para decidir sobre el destino del cuerpo o de los órganos del mismo (donación

total o parcial de los órganos para fines terapéuticos , docentes o de investigación). Es

obvio que ahora solo interesan las que se verifican en determinadas situaciones

clínicas al final de la vida, y en concreto en el contexto de una situación terminal.

En las instrucciones previas se puede expresar el rechazo de un tratamiento o

procedimiento que requeriría el consentimiento de un paciente capaz. Sin embargo, no

puede incluirse en dichos documentos aquellas peticiones o solicitudes que, para ser

satisfechas, requieran actos u omisiones considerados ilegales, esto es, vulneradores

del ordenamiento jurídico ni aquellas, en relación con los tratamientos, que el equipo al

cuidado de la salud no considere clínicamente apropiadas (no acomodadas a la lex

artis clínica o a las buenas prácticas médicas).

Debe quedar claro que si un médico ignora la existencia del documento de

instrucciones previas no debe considerársele culpable si aplica un tratamiento

contrario a los deseos expresado en dicho documento. Tampoco si se aplica un

48 Las instrucciones previas en el ámbito sanitario se denominan a veces “voluntades anticipadas”, “declaraciones de voluntad vital anticipada”, “directivas previas”o, más corrientemente, “testamentos vitales” a la manera del mundo anglonorteamericano. V. tambien el trabajo de Jesús Sánchez-Caro sobre la evolución historica de las Instrucciones Prevías en EE.UU. en la obra Instrucciones previas en España. Aspectos bioéticos, jurídicos y prácticos. Coordinadores Javier Sánchez Caro y Fernando Abellán, pgs. 63 y ss.

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tratamiento no deseado en un caso de urgencia, probando que no se dispone de

tiempo necesario para investigar si existía un documentos de esta clase.

Queda, además, la cuestión de la objeción de conciencia, que a nuestro juicio

debe admitirse en algunos casos49, si bien parece razonable, para cumplir con las

instrucciones de los pacientes, que los médicos deban manifestar esta cuestión con la

antelación suficiente, con la finalidad de que el paciente pueda ser atendido por otros

médicos, si así lo desea.

Constituye, también, un tema de interés que se promueva, voluntariamente, la

revisión periódica de las instrucciones previas por parte del paciente, con la doble

finalidad de que estén siempre actualizadas y de que se demuestre el persistente

interés del paciente.

Por lo demás, están plenamente reconocidas las dificultades prácticas que

existen para verificar lo que el paciente podría haber decidido si fuera capaz de

hacerlo. En este sentido se afirma que las preferencias relativas a un futuro carecen

del compromiso atribuible a las elecciones reales y pueden cambiar radicalmente con

el paso del tiempo, debiendo tenerse en cuenta que son demasiado generales para

constituir una guía en lo concerniente a las decisiones para un tratamiento específico

El fundamento ético de las instrucciones previas abarca los principios que se

enumeran a continuación: el principio de autonomía, esto es, el reconocimiento de que

el individuo debe tener libertad para elegir (dentro de ciertos límites) su forma de morir

y para controlar su asistencia médica. Se ha reconocido incluso el llamado “principio

de autonomía prospectiva”, que otorga autoridad decisoria futura a los pacientes que

hayan hecho constar su voluntad previamente; el principio de respeto a las personas,

esto es, aquel que acepta las opciones personales del paciente; el principio de

beneficencia, ya que realizar el mayor bien del enfermo puede no ser otra cosa que

respetar sus opciones vitales; por último, el principio de lealtad, puesto que hay que

respetar las promesas y compromisos contraídos con el enfermo.

13. Objeción de conciencia

49 Un análisis pormenorizado de esta cuestión puede verse en la obra La libertad religiosa y la objeción de conciencia sanitaria, (diversos autores), Editorial Comares, Granada 2008.

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Se plantea la cuestión relativa a si los médicos y otros profesionales sanitarios

pueden objetar de conciencia en relación con algunas de las situaciones que se dan al

final de la vida.

La objeción de conciencia sanitaria no es otra cosa que la negativa de los

profesionales sanitarios a realizar una prestación sanitaria obligatoria o a cooperar en

ella, por considerarla contraria a su conciencia50.

Los posibles supuestos de este tipo de objeción son muy numerosos. Entre ellos,

cabe citar la negativa a participar en determinados programas de investigación en el

campo de la biología y la genética, a la realización o cooperación en el aborto

voluntario, a llevar a cabo algunos trasplantes, a la esterilización voluntaria, a la

intervención en la eutanasia y a la aplicación de algunas técnicas de reproducción

humana asistida, además de otros supuestos conexos. En todo caso, algunas

Comunidades Autónomas han reconocido la objeción de conciencia con ocasión del

cumplimiento de las instrucciones previas51.

La objeción de conciencia no está reconocida en ninguno de los instrumentos

internacionales de derechos humanos, aunque existen diversas declaraciones y

recomendaciones de organismos internacionales y de asociaciones profesionales

supranacionales, que reconocen a los profesionales sanitarios la posibilidad de

negarse a la realización de determinadas prestaciones contrarias a su conciencia. Sin

embargo, carecen de una obligatoriedad jurídica en sentido estricto52.

14. ¿Qué se entiende por limitación del esfuerzo terapéutico?

50 Martín Sánchez, I., Bioética y libertad religiosa, en la obra Bioética, religión y derecho. (Actas del curso de verano de la Universidad Autónoma de Madrid, celebrado en Miraflores de la Sierra del 14 al 16 de julio de 2005). Fundación Universitaria Española, Madrid, 2005, págs. 231 y ss. V.Además la obra Libertad de conciencia y salud. Guía de casos prácticos, cuyos autores son Abellán, Fernando; Antequera Vinagre, José María; García García, Ricardo; Larios Risco, David; Martín Sánchez, Isidoro (Director) y Sánchez-Caro, Javier. Ed. Comares, Granada 2008. 51 Por ejemplo, la Ley 3/2005, de 23 de mayo, de la Comunidad de Madrid y el Decreto 80/2005, de 8 de julio, de la Comunidad Autónoma de la región de Murcia. La doctrina del Tribunal Constitucional ha variado en relación con la objeción de conciencia. En la situación actual considera la objeción de conciencia como un derecho autónomo, aunque relacionado con las libertades religiosa e ideológica, si bien no fundamental, debido a su naturaleza excepcional., estableciendo que no existe en nuestro derecho un reconocimiento de la objeción de conciencia con carácter general, de manera que no cabe admitir más objeciones que aquellas expresamente reconocidas en la Constitución o en una ley ordinaria (Sentencia 160/1987, de 27 de octubre, FJ 3 y 321/1994, de 28 de noviembre, FJ 4). En relación con estas cuestiones puede consultarse el libro de Sánchez-Caro, J. y Abellán, F. Derechos del médico en la relación clínica. Editorial Comares, Granada 2006. 52 Martín Sánchez, I. Op.Cit. Ta en la obra Libertad religiosa y objeción de conciencia sanitaria (varios autores) Ed. Comares, Granada 2008.

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La limitación del esfuerzo terapéutico es un concepto nuevo, reciente, restrictivo

y que se diferencia de la renuncia voluntaria al tratamiento: se entiende por tal no

instaurar o retirar ciertos procedimientos, sobre todo técnicas de soporte vital, cuando

el resultado de ello es la muerte (vinculado fundamentalmente a las unidades de

cuidados intensivos).

Ya se comprenderá que, si se adopta tal concepto, no todas las decisiones al

final de la vida están incluidas en el mismo.

En la doctrina, se han clasificado los supuestos de limitación del esfuerzo

terapéutico en atención a los conflictos de valores que se plantean en relación con la

misma: la vida en relación con la autonomía (el rechazo al tratamiento); la vida en

relación con la valoración económica (relación de costes y beneficios, justicia); la vida

y la no maleficencia (indicaciones y contraindicaciones, por ejemplo en el caso de la

sedación); por último, la vida y la eficacia y efectividad (utilidad o inutilidad)53.

15. Nutrición e hidratación artificiales: ¿cuidados básicos o medidas

terapéuticas?

Existen dos posiciones en relación con esta cuestión. La primera entiende que la

alimentación e hidratación artificiales son procedimientos médicos sujetos a los

mismos criterios que otros procedimientos de la misma clase, de manera que a veces

pueden resultar injustificadamente perjudiciales, no formando parte siempre de los

cuidados paliativos.

La segunda argumenta, sin embargo, que son necesarios para asegurar la

comodidad y dignidad del paciente, por su significado simbólico para la familia y para

la sociedad. Además, hay que tener en cuenta la pendiente resbaladiza (esta posición

entiende que lo contrario de dejar morir es matar).

A su vez, se critica la anterior posición porque a veces puede suponer la

existencia de dolor o sujeción física, ya que no se puede entender científicamente que

la desnutrición cause en todo caso hambre y la deshidratación sed, tratándose,

53 V.”Limitación del esfuerzo terapéutico: lo que nos enseña la historia”, Gracia, Diego, en la obra La limitación del esfuerzo terapéutico, Torre, Javier de la (ed.), Universidad Pontificia de Comillas, Madrid 2006, págs. 49 y ss.

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además, de una polémica en la que hay que tener en cuenta importantes aspectos

culturales54.

Los autores de la ética principialista55 traen a colación el caso de Claire Conroy

(1980) que, al ser incapaz de alimentarse e hidratarse por si misma, recibía

alimentación e hidratación artificiales a través de una sonda nasogástrica. En virtud de

las circunstancias concurrentes, el tribunal supremo de New Jersey estableció que

cualquier tratamiento médico, incluyendo la alimentación e hidratación artificiales,

puede ser no iniciado o interrumpido en un paciente incapaz, en atención a un criterio

subjetivo (si se demuestra, sobre la base de elecciones autónomas previas, que el

paciente lo hubiera rechazado) o bien en atención a la prueba del mejor interés (datos

fiables que demuestren que el paciente habría rechazado el tratamiento, o bien

cuando los inconvenientes netos que para el paciente supondría vivir con el

tratamiento superan clara y significativamente los beneficios que el paciente obtendría

de la vida).

En resumen, entienden dichos autores que los tribunales de EE.UU. apoyan la

idea de que la alimentación e hidratación artificiales no tienen diferencias significativas

con el resto de las medidas de soporte vital, dado que son procedimiento médicos

sujetos a los mismos criterios que otro tipo de procedimientos médicos, por lo que a

veces pueden resultar injustificadamente perjudiciales. Frente a la comodidad,

dignidad, significado simbólico y pendiente resbaladiza que sirve para argumentar que

la nutrición e hidratación artificiales son cuidados básicos, se entiende que la

alimentación e hidratación artificiales pueden producir perjuicios, incomodidad e

indignidad, de manera que para algunos pacientes los inconvenientes superan a los

beneficios, al margen de lo que dicho tratamiento simbolice para la sociedad.

Ahora bien, para retirar la alimentación e hidratación dichos autores entienden

que deben reunirse determinadas condiciones: que existan bastantes probabilidades

de que los procedimientos no mejoren los niveles nutritivos y de hidratación; que los

procedimientos mejoren los niveles nutritivos y de hidratación, pero el paciente no

obtenga ningún beneficio de ello (por ejemplo, en caso de anencefalia o de estado

vegetativo permanente); que los procedimientos mejoren los niveles nutritivos y de

hidratación y el paciente obtenga beneficios, pero los inconvenientes superen a los

beneficios (por ejemplo, la contención física en pacientes demenciados, que puede

54 V. Gómez Rubí, J.A., Ética en medicina crítica, Triacastela, pgs 153 y siguientes. 55 Beauchamp y Childress, Principios de ética biomédica, Masson, 1999, pgs 165 y siguientes.

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provocar miedo e incomodidad, especialmente si el paciente lucha por liberarse de

dicha contención).

Los autores del conocido manual de ética clínica56 americana participan también

de este criterio, entendiendo que se tienen que dar diversas circunstancias para que

se justifique la decisión de suspender la alimentación57. Con carácter general,

manifiestan la opinión de que los facultativos actúan correctamente cuando

recomiendan que intervenciones dirigidas al mantenimiento de la vida sean denegadas

o interrumpidas, a menos que una ley disponga lo contrario, cuando se dan

determinados requisitos: que exista la certeza casi absoluta de que continuar con la

intervención médica no logrará ninguno de los fines de la medicina distintos a la

preservación de la vida orgánica; que las preferencias del paciente no se conozcan o

no se puedan expresar; que la calidad de vida esté notoriamente por debajo del

mínimo y que la familia dé su conformidad, recordando varios precedentes judiciales

(tribunal de California, caso Bartling; tribunal supremo, caso Cruzan; tribunal supremo

de Nueva Jersey, caso Quinlan).

En lo que se refiere a España, son muy interesantes las conclusiones del III Foro

de Debate de la Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (SENPE), a

propósito de los aspectos éticos del soporte nutricional especializado58.

56 Albert R.Jonsen, Mark Siegler, William J. Winslade. Prólogo de Victoria Camps. Editorial Ariel, Barcelona 2005, pgs. 227 y siguientes. 57 En concreto, la dificultad de encontrar otro fin médico que el mantenimiento de la vida orgánica; la imposibilidad de que el paciente, dada su incapacidad mental, pueda expresar preferencia alguna para el presente o el futuro; la inexistencia de manifestaciones por parte del paciente en cuanto a su nutrición permanente y la previsión de ausencia de malestar o dolor al aplicar una medida como ésta, debido al débil estado del enfermo. 58 Conclusiones del III Foro de Debate, publicadas en la Revista Nutrición Hospitalaria y difundidas en la página web de SENPE, 2006. En ellas se contiene una serie de puntos a propósito de la ética y soporte nutricional especializado: “Importancia de la reflexión ética. Se trata de decisiones que entrañan cuestiones morales de gran trascendencia (vida y dignidad humanas), ya que sin discernimiento ético no puede haber decisiones justas. Es importante distinguir los juicio morales de otros juicios prácticos, desde el momento en que la muerte suscita importantes problemas éticos. La ética se basa en la creencia de que una persona actúa correctamente (hay que dar justificación de nuestros actos). La ética siempre adopta un punto de vista universal, aunque hay que tener en cuenta las circunstancias concretas. La dificultad para encontrar criterios éticos adecuados al final de la vida reside en el llamado cosmopolitismo multicultural y en la irreversibilidad de las decisiones, además de afectar a terceras personas (médicos, otros profesionales sanitarios, pacientes y allegados). De ahí la importancia de los comités éticos en este campo. Finalmente hay que tener en cuenta la introducción de juicios de valor no técnicos en la relación clínica (por ejemplo, limitación del esfuerzo terapéutico) Aspectos generales Los conflictos éticos no tienen por qué ser conflictos técnicos ni legales, aunque puedan llegar a convertirse en ellos. Los conflictos éticos son básicamente conflictos de valores.

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15.1. Formulación de una regla general: el principio de proporcionalidad

Toda la cuestión debatida puede reconducirse al principio de proporcionalidad,

prescindiendo de otras distinciones. Según el mismo cualquier tratamiento médico es

éticamente obligatorio en la medida en que la probabilidad de proporcionar beneficios

al paciente sea superior a las cargas que puede soportar, de manera que la

preservación de la vida constituye una obligación que sólo es vinculante cuando se ve

la vida más como un beneficio que como una carga. Este principio de proporcionalidad

es de fácil aplicación a las preferencias de los pacientes (autonomía), por cuanto que

éstos tienen derecho a decidir que entienden por beneficios y por cargas. Sin

embargo, la proporcionalidad también es aplicable a las indicaciones médicas, aunque

hay que reconocer que se torna más difícil cuando se recurre a dicho principio en

decisiones que afectan a personas con una discapacidad irreversible sin que

Toda persona tiene derecho a que el profesional sanitario le proporcione información suficiente para que sea capaz de decidir sobre los procedimientos que afecten a su estado de salud.. El principio de autonomía implica asumir que la mayoría de los pacientes son capaces para comprender y decidir sobre una prueba diagnóstica o un tratamiento. Los comités éticos asesoran y no toman decisiones y si las toman no son vinculantes. La responsabilidad la tiene el facultativo responsable y/o el equipo. Ética y Soporte Nutricional Especializado (SNE) El acceso seguro y garantizado a los alimentos es un derecho humano fundamental. Medidas terapéuticas, entre las que se encuentra el SNE, en determinadas circunstancias tienen efectos sobre el paciente, su familia, el colectivo sanitario y reflejan valores de nuestra sociedad. El SNE puede ser entendido como un cuidado o como un tratamiento: La consideración de cuidado obliga a administrarlo a todos los sujetos, aunque sea fútil, y tiene un fin fundamental que es mantener la dignidad y el confort del paciente; y la consideración de tratamiento obliga a valorar indicación vs contraindicación, cargas y beneficios del mismo. El Grupo de Ética de la SENPE debe desarrollar modelos de consentimiento informado (escrito) para las técnicas que conlleva el soporte nutricional especializado. La calidad del CI dependerá de su adecuación a la legalidad vigente; de la cantidad y calidad de la información y de la complejidad de su redacción, además de otros aspectos como vocabulario, formato, extensión y tipografía. Existe una sensibilidad mayoritaria en nuestra población que entiende que el SNE por vía oral-enteral (en contraposición al SNE por vía parenteral) es considerado más como un cuidado básico, en tanto en cuanto es una medida más próxima a la alimentación natural. La decisión de retirar o no instaurar SNE en situaciones que condicionan conflicto ético debe basarse en tres pilares: individualizar, compartir o consensuar y reevaluar en el tiempo. Existe una gran variabilidad en las decisiones de los clínicos sobre no indicar o retirar el SNE en situaciones terminales. Una encuesta realizada a expertos de nutrición de SENPE refleja esta variabilidad y la relaciona con falta de información y educación sanitaria (en esta materia) de la población, lo que sitúa a los pacientes y a sus familiares en posiciones conflictivas en la toma de decisiones. SENPE buscará la forma de implementar medidas que permitan un amplio desarrollo social de una cultura de instrucciones previas sobre decisiones de salud. En último término, en un paciente terminal no son importantes los indicadores nutricionales analíticos sino la sensación de bienestar, aunque se deben establecer los límites a la Nutrición-Hidratación en el paciente terminal en función de: la invasividad de ciertos procedimientos, los costes desproporcionados y la decisión del paciente. Se constatan diferencias entre CCAA con respecto a: recetas, autorización, tipo de productos, dispensación, material fungible, financiación y facturación. Basado en el principio de equidad entre todos los ciudadanos del estado español, SENPE manifiesta que se debe exigir la igualdad de acceso, entre las diferentes CCAA, a las prestaciones sobre SNE reconocidas por la Ley de Cohesión y Calidad del SNS.”

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previamente hayan otorgado instrucciones previas ni hayan hecho manifestación

alguna al respecto.

Las opiniones expuestas se recogen también en algunos trabajos de médicos

españoles59 en los que se plantean si la alimentación e hidratación artificiales

constituyen un tratamiento médico o un componente de cuidados humanos básicos.

Ponen de relieve que los diferentes procedimientos implican riesgos y complicaciones

graves, incluso la muerte y que existen enfermedades y situaciones en las que la

alimentación artificial supone una desventaja o una técnica inútil o desproporcionada60.

O, en atención a nuestras características socioculturales, distinguen los supuestos en

que el suministro de líquidos y alimentos se realiza como medida de mantenimiento en

un paciente que no puede utilizar la vía digestiva normal por alguna razón, como las

dificultades para la deglución por un estado de coma, las alteraciones de la conducta

por enfermedad mental y otras,(entendiendo que en estos casos se puede considerar

como parte de los cuidados básicos generales, que en nuestra cultura se proporcionan

a todas las personas, salvo que de forma expresa haya manifestado lo contrario) de

aquellos otros que no tienen tal carácter en los que constituye un medio de soporte

vital, similar a la ventilación mecánica o a la diálisis y susceptibles de ser retirados o

no instaurados en las situaciones sin expectativas razonables de recuperación61.

La dependencia de los modelos culturales y sociales en uso es un lugar común

entre los especialistas, hasta el punto de que se considera necesario para la no

iniciación o retirada que se haga mediante acuerdos que puedan ser asumidos por una

mayoría de los implicados, siendo conocido que los profesionales sanitarios implicados

tienen mas dificultades para la retirada que para la no iniciación62 . Mas aún se ha

59 V.J.E.Hortelano Martínez, A.Azulay Tapiero, M.Castillo Blasco, Decisiones ético-clínicas sobre la alimentación e hidratación artificial mediante sonda en la enfermedad terminal, Nutr.Hosp.(2002)XVII (6) 279-283 60 En concreto, cuando hay afectación del tubo digestivo por enfermedades que cursan con mala absorción, o mala digestión; cuando el trastorno es irreversible y el paciente o la familia solicita la interrupción del tratamiento; cuando las desventajas sean desproporcionadas respecto a los beneficios, como ocurre en pacientes en situación de enfermedad terminal, en los que ésta técnica prolonga el sufrimiento y la agonía (“encarnizamiento terapéutico”); en fín, cuando el paciente lo percibe como dolor o afecte a su dignidad y espacio personal 61 Gómez Rubí, Ética en medicina critica. Op.Cit., pag. 163. En particular dicho autor incluye entre los susceptibles de ser retirados o no instaurados los casos en que se utiliza para corregir desviaciones metabólicas derivadas del hipercatabolismo (traumatismo, sepsis, etc.), mejorar la inmunidad de las situaciones críticas (la llamada inmunonutrición) o tratar algunos fallos orgánicos sensibles al aporte de nutrientes específicos (fracaso renal, hepático o pulmonar). 62 V. El trabajo de Abizanda Campo. R sobre limitación del esfuerzo terapéuticos y la no instauración o retirada de medidas de soporte, en la obra Medicina Crítica Práctica. Decisiones terapéuticas al final de la vida. Coordinador Ll. Cabré Pericas, Edika Med, Barcelona 2003, Págs. 67 y ss.

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formulado una propuesta concreta para la forma de actuación ante la limitación del

esfuerzo terapéutico63.

Quizás pueda concluirse admitiendo la relevancia del principio de

proporcionalidad, si bien matizado por factores socioculturales que deben de ser

objeto de ponderación, máxime si los profesionales sanitarios y a la espera de una

evolución clara de la sociedad española, manifiestan opiniones no totalmente

coincidentes64. Mientras tanto, es un buen criterio consultar a los Comités de Ética,

promover el otorgamiento de instrucciones previas sanitarias y favorecer, en definitiva,

la educación sanitaria de la población en este ámbito.

15.2. La influencia del principio de justicia en el Sistema Nacional de Salud.

La justicia consiste en dar a cada uno lo suyo, aquello de de alguna manera le

pertenece o le corresponde, concepto ya recogido por Platón en “La Republica” y

después por el jurista romano Upiano, de manera que una acción es justa si da a cada

uno lo que se merece.

En el ámbito que ahora contemplamos la clase de justicia que interesa mas es la

justicia distributiva que se refiere, en sentido amplio, a la distribución equitativa de los

beneficios o de las cargas, esto es, al reparto de bienes o males, de manera que

exista imparcialidad en la distribución, dándose lugar a una injusticia cuando algún

beneficio es denegado sin una buena razón para ello o cuando alguna carga se

63 V. En la obra citada el trabajo de.Gordo Vidal. F , y . Esteban de Latorre. A ” limitación del esfuerzo terapéutico en seis hospitales universitarios españoles”, pag. 83 y ss .Dichos autores establecen las reglas siguientes: “1.- Tomar las decisiones de un modo colegiado y siempre por unanimidad. La presencia de dudas por parte de uno solo de los miembros del equipo implicado en la decisión, una vez discutido el caso, ha de ser motivo suficiente para posponerla y revaluarla pasados unos dias”. 2.-“ Siempre que sea posible, consultar con los familiares, intentando alcanzar un acuerdo directo y explicito, o tan sólo indirecto. En muchas ocasiones, enfrentar directamente a la familia del paciente con una decisión tan traumática como siempre es ésta puede resultar excesivamente cruel. Por ello, en muchos casos, una conversación que sugiera la inutilidad de continuar y una respuesta no explicita por parte de una familia que no desea asumir una decisión tan trascendental, pueden ser suficientes”. 3. “Discutir colectivamente estos problemas, ya sea coincidiendo en situaciones concretas o bien en reuniones organizadas a tal efecto, facilitará la evolución armónica del grupo”. 4.”Monitorizar la actuación del grupo. Como en otras actividades asistenciales llevadas a cabo en la UCI, será necesario recoger cuidadosamente los datos referentes a la limitación o retirada de las medidas terapéuticas, tanto para conocer cuál es nuestra situación como para saber si se está evolucionando o si es necesario introducir cambios y cuál es su resultado”. Dentro de la misma obra, Gomez Rubí. J.A. plantea también la propuesta de una estrategia práctica en su trabajo “Limitación de medidas de soporte vital: Una vez instauradas, ¿porqué no retirar?” Págs. 113 y ss. 64 Valero Zanuy Mª A., et al “¿Se considera la hidratación y la nutrición artificial como un cuidado paliativo?. Nutric. Hosp. 2006, 21 (6): 680-685.

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impone indebidamente. Claro está que los problemas de distribución surgen porque

los bienes son escasos y las necesidades múltiples.

La justicia distributiva tiene un diferente significado en el ámbito de la sanidad

pública, ya que constituye un derecho universal de todos los ciudadanos, existiendo,

dada su financiación publica, unos límites económicos que obligan a una distribución

equitativa de recursos y que pueden determinar que no se pueda cumplir en todos sus

términos la voluntad del paciente. Por ejemplo, se infringe el principio de justicia en el

caso de las intervenciones médicas que no puedan ofrecer una mínima probabilidad

de resultado positivo. En consecuencia, el facultativo, incluso contra la voluntad del

paciente, (mucho más si es la de los familiares) no está obligado a iniciar o en su caso

a continuar un tratamiento que desde la perspectiva anterior sea inútil.

No es ahora la ocasión de estudiar detenidamente el principio de justicia65,

aunque puede dejarse constancia de algún ensayo de aplicación del mismo a la

medicina crítica66.

15.3. El Derecho sanitario y la nutrición e hidratación artificiales en las

decisiones al final de la vida.67

65 V. Sanchez-Caro. J “La relación médico-paciente en el siglo XXI”, en el libro Bioética, religión y derecho (Actas del curso de la Universidad Autónoma de Madrid, celebrado en Miraflores de la Sierra, del 14 al de julio de 2005). Fundación Universitaria Española, Madrid, 2005 66 Por ejemplo, el caso de Gomez Rubí, J.A., en su libro Ética en Medicina crítica, Págs. 205 y ss. Establece este autor un mínimo de condiciones para considerar justa la atención del paciente crítico: Manejo eficiente de los recursos, selección de los pacientes que deben ser tratados con criterios de equidad (Triage); ausencia de discriminación por sexo, raza, procedencia étnica, hábitos sociales, nivel de riqueza o edad; por último, si los recursos resultan inferiores a las demandas, aceptación de cualquier desigualdad solo si beneficia a los mas desfavorecidos. 67 El acuerdo alcanzado (3 de mayo de 1999) por el grupo de trabajo creado en aplicación del convenio de colaboración suscrito por el Consejo General del Poder Judicial y el Ministerio de Sanidad y Consumo, describe las situaciones clínicas frecuentes, que son las que se recogen a continuación Para describirlas se utilizaron diversos parámetros: los relativos a la enfermedad, su impacto en autonomía y calidad de vida, las posibilidades de respuesta al tratamiento específico, y el pronóstico. Como es lógico, se trata de definiciones de carácter multifactorial, en las que debe tenerse muy en cuenta la asociación y concurrencia de los distintos parámetros. 1.Enfermedad avanzada Enfermedad incurable, con respuesta variable al tratamiento específico, de curso progresivo, gradual, con diverso grado de afectación de autonomía y calidad de vida, que probablemente evolucionará hacia la muerte a medio plazo. 2. Enfermedad Terminal Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible, que afecta a autonomía y calidad de vida (debido a síntomas, impacto emocional, pérdida de autonomía), con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a meses, en un contexto de fragilidad progresiva.

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En las páginas anteriores se han tratado incidentalmente algunas cuestiones

relacionadas con el Derecho sanitario (el rechazo al tratamiento y la eutanasia).

Corresponde ahora analizar otras cuestiones concretas de importancia por su relación

con el suministro de agua y alimentos en el ámbito de la sanidad.

15.3.1. El principio de autonomía y su manifestación jurídica en el

consentimiento informado: teoría general.

La legitimación del médico y de otros profesionales sanitarios para interactuar

sobre el cuerpo de los pacientes ha exigido desde antiguo una justificación, que sólo

modernamente ha incorporado con rotundidad el principio de autonomía, y aún así

dicho principio admite, como es natural, una serie importante de excepciones.

Para delimitar el alcance del consentimiento informado en la relación clínica, hay

que tener en cuenta una clasificación cuatrimembre, en la que se pueden contener

todos los actos médicos o sanitarios: el tratamiento curativo conocido o estandarizado;

la experimentación terapéutica; la experimentación o investigación con y en seres

humanos y el auxilio a morir.

En la clásica situación del tratamiento curativo estandarizado o conocido (el

estado actual de la ciencia en cada momento), no siempre se ha considerado

relevante en la autonomía del paciente, ya que la cuestión consiste en el papel que

tengan la información y el consentimiento. Esto es, si lo relevante es la posición del

médico, que en virtud del principio ético de beneficencia tiene como norte el objetivo

del bienestar del paciente (aquí la relación se construye alrededor del profesional

sanitario) o si, por el contrario, el eje de la relación se basa en la autonomía del

paciente, quien sobre la base de una información adecuada, de unos datos relevantes,

queda en libertad para tomar la decisión que crea más oportuna.

3. Situación de agonía La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico severo, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida de días. 4. Minusvalía grave crónica Situación en la que se produce en el afectado una incapacitación de manera generalizada de valerse por sí mismo, sin que existan posibilidades fundadas de curación y, en cambio, sí existe seguridad o gran probabilidad de que tal incapacitación vaya a persistir durante el resto de la existencia de esa persona. Las limitaciones inciden fundamentalmente sobre su autonomía física y actividades de la vida diaria, así como sobre su capacidad de expresión y relación. En ocasiones puede suponer la dependencia absoluta de apoyo tecnológico. 5. Estado vegetativo persistente Constituye una variante especialmente significativa del supuesto anterior, que se caracteriza por la pérdida de modo irreversible de la conciencia y la dependencia absoluta de apoyo tecnológico para la supervivencia.

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Podemos decir que en el primer caso (el médico como eje de la situación) la

relación se verticaliza (es un modelo vertical). En cambio, en el segundo caso (el

paciente como elemento rector de la situación) se horizontaliza (es un modelo

horizontal). En el primer supuesto, la información pasa a un segundo plano, porque lo

importante es el bienestar del paciente. La pregunta que nos podemos formular es si

hay que conseguir la salud del enfermo a toda costa, siempre que sea posible, y la

respuesta debe ser aquí afirmativa. El ejemplo clásico es el del testigo de Jehová: se

le transfundirá al final para salvarle la vida, aún a costa de su consentimiento, de su

voluntad, de sus convicciones o creencias. En resumen, para ésta posición la

información es un elemento accesorio que sólo será útil cuando se necesita la

colaboración del paciente (tomar las píldoras, no tomar determinados alimentos o

bebidas, llevar cierto tipo de vida), pero no sirve para tener los suficientes elementos

de juicio que permitan adoptar una decisión, y menos la de no curarse.

En el segundo supuesto (el paciente como centro de decisión), la información

pasa a primer plano y sirve para que se pueda tomar una decisión con pleno

conocimiento de causa. Un aspecto fundamental es el modo de informar. El modelo

horizontal necesita un lenguaje comprensible, no un lenguaje hermético y accesible

sólo para iniciados. La información es aquí para el consentimiento, para la

autodeterminación, para consolidar libremente una voluntad. En el primer modelo, la

información cumple fine terapéuticos, no decisionales (información terapéutica). En el

segundo permite la libre decisión (consentimiento informado). También aquí podemos

hacernos la misma pregunta que en el modelo anterior. La libre decisión ¿permite el

rechazo al tratamiento o negarse a uno mismo la curación? La respuesta, en tesis

general, debe, a nuestro juicio, ser afirmativa con todas sus consecuencias, salvo los

casos justificados de tratamientos sanitarios obligatorios en defensa de la comunidad.

En la experimentación terapéutica la capacidad de decisión de la persona suscita

dificultades. Se trata de un tratamiento que desde el punto de vista del paciente tiene

finalidad curativa, pero objetivamente considerado tiene carácter experimental. En

consecuencia, dada la situación en la que puede encontrarse el enfermo (por ejemplo,

el riesgo de morir), su voluntad puede estar condicionada por tal circunstancia, siendo

objeto posible de abusos que hay que evitar, con la finalidad de impedir que los seres

humanos sean objeto de una cosificación a ultranza o víctimas de espurios intereses68.

68 Un ejemplo de que se dice es la situación que recoge nuestro ordenamiento jurídico bajo la denominación de “tratamiento para uso compasivo”, en la que la ley limita la capacidad de decisión en beneficio de la propia persona, sin dar valor definitivo a la voluntad del paciente, con lo que se persigue

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En la experimentación o investigación con y en seres humanos estamos en

presencia de las exigencias de la ciencia y la cuestión es trazar límites razonables a

esta legítima y necesaria actuación humana que, sin embargo, no puede servir de

pretexto para extralimitaciones inadmisibles (recuérdese las cometidas en la etapa

nacional socialista alemana). En todo caso, las exigencias son mayores desde el

momento en que no podemos encontrar un ánimo subjetivo de curar, sino solo el

ánimo, legítimo, de experimentar o investigar69.

Por último, la posibilidad de que una persona ayude a otra a morir (auxilio a

morir), en el sentido de provocar la muerte en determinados casos (la eutanasia y sus

problemas), es un tema controvertido en el que influyen factores de muy diversa

índole (los progresos de la medicina intensiva, las convicciones religiosas, el mayor o

menor desarrollo del principio de autonomía del paciente en determinadas

sociedades, la cultura ética y humanística de los médicos y otros profesionales

sanitarios que prestan asistencia, las posibilidades o no de soportar determinados

costes que resultan desproporcionados en relación con los beneficios potenciales y

las situaciones de marginalidad social en determinadas sociedades). Interesa sobre

todo, destacar la dificultad concreta que supone admitir la voluntad del paciente, ya

que aceptar el principio de autodeterminación supone disponer de la vida y tal

posibilidad está prohibida, en principio, según el valor dado a dicho bien, que es la

base sobre la que necesariamente se sustentan otros valores. No obstante, la

moderna medicina permite alargar innecesariamente la vida, cuando el proceso

irreversible de la muerte esta ya instaurado y el final de la existencia es inevitable, de

suerte que la técnica puede decidir el momento en que se acaba la vida. Esto puede

significar que la dignidad de la persona no se respeta en muchos casos, desde el

momento en que se suprime el curso natural de la muerte, incluso cuando esta forma

de existencia no tenga sentido para la persona. En otras palabras, pueden darse

situaciones en las que hay que protegerse frente a una alargamiento innecesario de la

vida y no sólo frente a un acortamiento prematuro. Y es alrededor de estos conflictos

donde ha surgido el concepto del “derecho a una muerte digna” y la expresión

“encarnizamiento terapéutico”, términos que, en virtud de las posiciones previamente

no solo su protección sino también limitar la actuación médica, impidiendo abusos en nombre de una pretendida experimentación (V. art. 23.3. de la Ley 29/2006, de 26 de julio, de garantías y uso racional de medicamentos y productos sanitarios) 69 V. el art. 60 (garantías de respeto a los postulados éticos) punto 4 y 6 de la ley anteriormente mencionada, en la que los ensayos clínicos con medicamentos están sujetos a rigurosas prescripciones, entre ellas la del informe previo favorable de un comité de ética de investigación clínica, además de a la autorización de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios

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adoptadas, distan mucho de estar claros y son discutidos apasionadamente en la

actualidad.

En resumen, en esta situación el principio de autonomía pugna por encontrar

caminos que le permitan ejercer algún control en relación con las decisiones al final de

la vida. Pero aquí, como en tantas otras ocasiones, se plantea una cuestión de límites

y condiciones70.

15.3.2. El consentimiento informado en la Ley de la autonomía del paciente.

La teoría del consentimiento informado está basada en principios éticos, se

encuentra regulada por normas legales y se lleva a la práctica por los médicos, y otros

profesionales sanitarios, en el marco de la relación clínica71.

Desde una perspectiva ética amplia se pueden reconocer dos objetivos

principales en la teoría del consentimiento informado: Promover la autonomía

individual y estimular la toma de una decisión racional, ya que las personas tienen

derecho a tener sus propios puntos de vista, a tomar sus propias decisiones y a

realizar acciones basadas en los valores y creencias propias.

Pueden distinguirse diversos tipos de consentimientos: expreso, que puede ser

oral o escrito; tácito (se expresa de forma pasiva, por omisión); implícito (se infiere de

los actos que se realizan) y presunto, en el que el consentimiento se presume de

acuerdo con lo que conocemos de una persona en particular. Lo normal en nuestro

Derecho sanitario es que el consentimiento sea verbal o implícito, sin necesidad de

que adopte una forma expresa escrita.

La ley de Autonomía del Paciente dispone la necesidad del consentimiento

verbal de los pacientes como regla general, una vez que se halla dado la información

adecuada, y exige que se haga por escrito en determinados supuestos: intervención

quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general,

aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y

70 Una ampliación de la autonomía de la voluntad, con límites, es la que se contiene en las instrucciones previas (que veremos mas adelante)(art. 11 de la ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica) 71 V. los trabajos de Sánchez-Caro, J y Abellan, F.: Derechos y deberes de los pacientes. Ley 41/2002.de 14 de noviembre: consentimiento informado, historia clinica, intimidad e instrucciones previas. Ed. Comares. Granada 2003. Sánchez-Caro, Jesus y Javier Consentimiento informado y Psiquiatría.- Una guía práctica. Ed. Fundación Mapfre Medicina. Madrid. 1998. Y Sánchez-Caro, J. y Abellán, F- El consentimiento informado (1ª parte). Fundación Salud 2000, Madrid, 1999.

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previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente72. En tales casos

(consentimiento informado por escrito) el médico debe proporcionar al paciente una

información básica: Las consecuencias relevantes o de importancia que la intervención

origina con seguridad; los riesgos relacionados con las circunstancias personales o

profesionales del paciente; los riesgos probables en condiciones normales, conforme a

la experiencia y al estado de la ciencia o directamente relacionados con el tipo de

intervención y las contraindicaciones. Además, el médico deberá ponderar en cada

caso que cuanto mas dudoso sea el resultado de una intervención más necesario

resulta el previo consentimiento por escrito del paciente.

Para los supuestos de nutrición e hidratación artificiales hay que tener en cuenta

las excepciones al consentimiento informado: Riesgo para la salud pública en los

términos establecidos en la ley (sin mayor importancia en este campo) y riesgo

inmediato grave para la integridad física o psíquica del enfermo sin que se pueda

conseguir su autorización, consultando, cuando las circunstancias lo permitan, a sus

familiares o a las personas vinculadas de hecho a él73; además, debe tener en cuenta

que el derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la

existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica74. Todo ello al margen del

otorgamiento del consentimiento por representación (menores o incapacitados), y de la

posibilidad de renuncia del paciente a recibir información, limitada a su vez por el

interés de la salud del propio paciente, de terceros, de la colectividad y por las

exigencias terapéuticas del caso.

Existe un debate sobre el alcance de las excepciones del consentimiento

informado en la medicina crítica. En particular si, bien por la urgencia o por la dudosa

capacidad del paciente, estaríamos siempre en presencia de las excepciones, lo que

parece exagerado y paternalista, al margen de la importancia que para estos enfermos

y sus familias tiene el proceso de información y comunicación oral, hasta el punto de

que debe considerarse como un acto clínico más.

72 Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Arts. 2.2., 8.2. y 10. 73 Ley de Autonomía del Paciente, art. 9 74 Se entiende por tal la facultad del médico para actuar profesionalmente sin informar antes al pacientes, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave. Llegado este caso, el médico dejará constancia razonada de las circunstancias en la historia clínica y comunicará su decisión a las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho. Art. 4.4.de la Ley 41/2002

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15.3.3. El consentimiento en el Código Penal.

Para que un acto médico no incurra en responsabilidad penal (y esta es, como

es lógico la mayor preocupación de los profesionales de la medicina) debe reunir

necesariamente tres requisitos.

En primer lugar, que se lleve a cabo por un facultativo debidamente titulado. Este

aspecto nos remite a cuestiones ajenas a lo que ahora se trata, aunque sean de

mucho interés. La respuesta de nuestras leyes, si falta este primer requisito, es el

delito de intrusismo, que castiga la usurpación de funciones y la quiebra de confianza

de la sociedad en la actuación titulada de los profesionales.

En segundo lugar, es necesario que se haya obtenido el consentimiento del

paciente, bien sea expreso (oral o escrito), tácito o implícito (que es, junto con el oral,

la regla general en principio), o presunto según los casos. La falta de consentimiento

plantea una serie de cuestiones importantes que se trataran a continuación.

En tercer y último lugar, hay que observar las reglas propias de la profesión, esto

es, la llamada “lex artis”, que ha de tener en cuenta las circunstancias específicas de

cada caso y, en concreto, aquellas en las que se encuentra el profesional y, por tanto y

en hipótesis, pueden ser muy variables. Tampoco esta cuestión interesa ahora,

aunque hay que recordar que la reacción de nuestro Código punitivo es, en este caso,

el delito o falta de imprudencia.75

Si falta el consentimiento del paciente, podemos encontramos ante un delito de

coacciones o de detención ilegal, es decir, un delito contra libertad, y también puede

existir un delito doloso de lesiones o de homicidio, tal y como veremos a continuación.

Naturalmente que hay que hacer la salvedad de aquellos supuestos en los que el

estado del paciente no permite obtener su consentimiento y la urgencia del caso obliga

a una intervención inmediata, ya que en estos supuestos no hay responsabilidad penal

(bien porque se presuma el consentimiento, bien por aplicación del estado de

necesidad como causa de justificación76).

Una primera hipótesis, en relación con el asunto que tratamos, es aquella en la

que el paciente ha otorgado el consentimiento para la intervención quirúrgica, por

75 V. Delgado Garcia, J. La sanidad ante las nuevas tendencias jurisprudenciales. Aspectos penales. IV Congreso Nacional de Derecho Sanitario. Fundación MAPFRE Medicina, 1998, págs. 165 y ss. 76 Nuestro Código Penal recoge el estado de necesidad en el art. 20.5.

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ejemplo, pero tal consentimiento no ha sido prestado con la debida información77 (por

ejemplo, se ha obtenido consentimiento para ser operado de la próstata, pero no se ha

advertido al paciente de la posible complicación consistente en una posterior

incontinencia de orina).

Se lleva a cabo la intervención de forma correcta y sin embargo tal complicación

aparece después. En este tipo de supuestos se puede afirmar, desde el punto de vista

penal, que ha habido consentimiento, aunque defectuoso, por lo que se puede hablar

de ejercicio legítimo de la profesión como causa de justificación o de atipicidad78.

Ahora bien, podría existir una responsabilidad civil o patrimonial fundada en la

existencia del defecto de información, que no excluyó el consentimiento, pero sí lo

vició.

Las cuestiones más importantes, sin embargo, se originan para el caso de que

no haya consentimiento del paciente, es decir, si el médico u otros profesionales, por

su voluntad, realizan una intervención sin contar con el enfermo, pudiéndose distinguir

dos hipótesis: si el resultado de la intervención es positivo o si el resultado de dicha

intervención es negativo.

Si el resultado de la intervención es positivo, es evidente que, en principio y

como regla general, no se produce una lesión, ya que se ha obrado conforme a la "lex

artis", y en definitiva el proceso ha sido beneficioso para la salud de la persona en

cuestión. Ahora bien, aunque no se haya producido ningún delito de lesiones, podría

existir el delito de coacciones o el de detención ilegal ya que ambos no se refieren a la

vida o integridad física de la persona sino que afectan a la voluntad79.

Sin embargo, puede producirse un delito de lesiones en algún supuesto. Por

ejemplo, cuando se lleva a cabo una esterilización, aunque esté médicamente indicada

y sea correcta en su realización pero sin el consentimiento de la paciente. Esta es la

hipótesis contemplada por el Tribunal Supremo en el caso en que un ginecólogo, en el

curso de una cesárea con una hemorragia severa que se pudo controlar, realizó una

ligadura de trompas, lo que decidió el cirujano por su cuenta, teniendo en 77 Arts.,4 a 10 de la Ley 41/2002, que se refiere al derecho a la información 78 El Código Penal declara exento de responsabilidad criminal (art. 20.7) al que obre en cumplimiento de un deber o en ejercicio legítimo de un derecho, oficio o cargo. 79 Nuestro Código Penal recoge en el artículo 172 el delito de coacciones, castigando al que, sin estar legítimamente autorizado, impidiere a otro con violencia hacer lo que la ley no prohíbe, o le compeliere a efectuar lo que no quiere, sea justo o injusto. El delito de detención ilegal se recoge en el artículo 163 del mismo Código, que prohíbe encerrar o detener a cualquier persona, privándoles de su libertad (hipótesis que en el mundo sanitario podría darse en los supuestos de certificados médicos que determine la necesidad del internamiento de una persona, cuando no se den las circunstancias establecidas por la ley)

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consideración la edad de la madre (39 años) y el grave riesgo que podría suponer un

nuevo embarazo. En concreto, el Tribunal condenó por delito doloso80.

Por último, si el resultado es negativo, (se produce lesiones o muerte como

consecuencia de la intervención) podríamos encontramos ante supuestos de dolo

eventual o de imprudencia, o incluso ante un caso fortuito81 (la muerte no tenía

solución y el médico, con su actuación, no interfiere en el curso causal).

Todo lo anterior, claro está, se entiende sin perjuicio de las correcciones

punitivas por la vía de la culpabilidad, en la medida en que se aprecie el error de

prohibición, que en el supuesto contemplado se apreció pero en su forma de vencible,

porque al cirujano le era exigible haber conocido la necesidad de tal consentimiento82.

Lo expuesto supone que, desde el punto de vista penal, se debe distinguir la "lex

artis" en sentido estricto de la "lex artis" en sentido amplio. En sentido estricto, la "lex

artis" no recoge en su contenido los defectos de información, salvo, quizás, que dichos

defectos sean tan importantes que conlleven la anulación del consentimiento, lo que

ha de entenderse como hipótesis excepcional. Por supuesto que puede

fundamentarse un concepto amplio de la "lex artis", que incluye el deber de informar al

paciente en los términos de la Ley de autonomía del paciente, pero dicha “lex artis”

que extramuros la responsabilidad penal.

15.3.4. Instrucciones Previas83.

El precedente normativo de las instrucciones previas en España es el Convenio

sobre derechos humanos y biomedicina (Convenio de Oviedo) que entró en vigor en

nuestro país el primero de enero del dos mil. En este instrumento legal se dice lo

siguiente: “Serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con

respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la

intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad”84.

80 Sentencia del Tribunal Supremo, sala II, de 26 de octubre de 1995 81 V. Delgado García, J. Ob. Cit. Dicho autor describe la siguiente situación: “pensemos en el caso de la esterilización no consentida, antes examinado, si por una complicación de la ligadura de trompas se hubieran producido unas lesiones distintas de la esterilización o el fallecimiento de la parturienta”. 82 Nuestro Código Penal recoge el error invencible y el vencible en el artículo 14. 83 Instrucciones previas en España. Aspectos bioéticos, jurídicos y prácticos. Coordinadores: Sánchez-Caro. J. Abellan, F. Editorial Comares. Granada 2008. 84 Art. 9 del Convenio

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La ley de autonomía del paciente define las instrucciones previas de manera

pormenorizada85.

Todas las Comunidades Autónomas han dictado leyes o disposiciones en

desarrollo del artículo mencionado. Puede decirse que la normativa actual impone al

médico las siguientes obligaciones:

1) Aceptar los documentos que recojan la expresión anticipada de

voluntades o instrucciones previas. En aquellas Comunidades Autónomas donde la

inscripción previa del documento es obligatoria para su validez, el facultativo ha de

recogerlo y entregarlo al departamento competente del centro sanitario para su

remisión al Registro de instrucciones previas o voluntades anticipadas competente por

razón del territorio, salvo que ya lo hubiera registrado antes el propio paciente.

2) Incorporar a la historia clínica los documentos de instrucciones previas

que facilite directamente el paciente, sus familiares, allegados o su representante

legal86. Se trata, lógicamente, de una cuestión fundamental para que todos los

profesionales que intervengan en el proceso del paciente puedan conocer su

existencia. Al mismo tiempo, cuando el documento de instrucciones previas no conste

en la historia clínica, el facultativo debe verificar si existe o no dicho documento a

través del Registro correspondiente de la Comunidad Autónoma. Y, en su caso, de

que exista el documento, una vez obtenido, ha de unirlo igualmente a la historia

clínica.

3) Respetar lo dispuesto por el paciente en el documento, con las

limitaciones legales (no pueden cumplirse las instrucciones que contraríen el

85 “1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarla personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas. 2. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, que deberán constar siempre por escrito. 3. No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la “lex artis”, ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestadas. En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con éstas previsiones. 4. Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por escrito. 5. Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y formalizada de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional de instrucciones previas que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud”. 86 Así lo establece el artículo 15.4. de la Ley 6/2002, de salud de Aragón.

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ordenamiento jurídico, la lex artis, o que se refieran a distinto supuesto de hecho del

previsto por el interesado87).

En lo que se refiere al ordenamiento jurídico, los ejemplos más claros serían

aquellos en los que el paciente pudiera solicitar medidas o actuaciones que entraran

en colisión con el Código Penal, como serían los casos de auxilio al suicidio o de

eutanasia activa directa, ya que no cabe duda de que en esta materia aquello que no

es aceptable en tiempo presente tampoco puede serlo de forma anticipada88.

Hay que significar que para algún autor la desatención de las instrucciones

puede ser sancionada jurídico-penalmente como comportamiento subsumible bajo la

rúbrica del delito contra la integridad moral, dado su carácter vinculante para el

médico89. Serían los casos de imposición de un tratamiento médico (por ejemplo de

tipo paliativo) no consentido, o la omisión de un cuidado paliativo indicado y deseado

por el paciente90.

Más improbable sería imaginar en la práctica la posibilidad para el médico de

incurrir en responsabilidades penales derivadas de la muerte del paciente por

incumplimiento de sus instrucciones previas, toda vez que, analizando la cuestión

desde el punto de vista de la causalidad jurídica, no podría decirse nunca que el

posible incumplimiento de unas voluntades anticipadas hubiera sido el causante del

resultado que se produjera. En efecto, si el enfermo se termina muriendo la razón de

ello no habría sido ningún incumplimiento de instrucciones previas sino su grave

enfermedad (que ya tenía). Por el contrario, si el paciente se reanima y vive no

podríamos hablar entonces de resultado antijurídico desde el punto de vista penal91.

A pesar de lo anterior, en los casos más extremos de encarnizamiento

terapéutico con un enfermo, o de desprecio absoluto e injustificado a su voluntad

manifestada previamente, contraviniendo abiertamente en cualquiera de los dos

supuestos las instrucciones previas que hubiera otorgado, no es desde luego

87 Art. 11.3 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. 88 Silva Sánchez, J.Mª. “los documentos de instrucciones previas de los pacientes (artículo 11.1, Ley 41/2202) en el contesto del debate sobre la indisponibilidad de la vida”, Diario La Ley, núm. 5840, 2 de septiembre de 2003. 89 Gómez Tomillo, M.: “Tratamientos paliativos e integridad moral en el contexto de la eutanasia activa indirecta”, Diario Le Ley, núm. 6300, 21 de julio 2005. 90 V. arts. 173 y 175 del Código Penal. El primero de ellos castiga con la pena de prisión de 6 meses a 2 años, al que inflige a otra persona un trato degradante, menoscabando gravemente su integridad moral. 91 V. Sánchez-Caro, J. y Abellán, F.: Derechos del médico en la relación clínica. Fundación Salud 2000 y Ed. Comares, abril 2006, págs. 111-113.

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descartable que el profesional sanitario incurra en responsabilidad disciplinaria y

administrativa; y, además, en responsabilidad civil por daño moral (derivado de la falta

de respeto a su autonomía como paciente), acción esta última que habrían de

ejercitar, lógicamente, los herederos del paciente en el caso de que hubiera fallecido

este último.

4) Razonar por escrito en la historia clínica la decisión final que se adopte en

relación a las instrucciones que incorpore el documento. Sobre esta cuestión, la ley

básica de autonomía del paciente subraya la necesidad de anotar en la historia las

previsiones que guarden relación con la no aplicación de las instrucciones por

contravenir alguno de los límites legales92.

5) Informar a los pacientes del carácter y finalidad del documento de

instrucciones previas o voluntades anticipadas, y ayudarle en la redacción e

interpretación del mismo de forma expositiva, esto es, evitando toda coacción sobre el

interesado.

6) Aconsejar a los pacientes la actualización del contenido del documento,

cuando aparezcan posibilidades médicas que el enfermo no hubiera previsto.

Se observa, por tanto, cómo las instrucciones previas del paciente conllevan la

activación de una serie de deberes nuevos para el médico, que ha de tener en cuenta

dentro de su actividad profesional para no incurrir en responsabilidades, en cuanto

constituyen expresión del respeto a la autonomía y dignidad del ciudadano.

15.3.5. Limitación del esfuerzo terapéutico y código penal.

Se ha planteado la cuestión de si tiene o no trascendencia penal la interrupción o

no continuación de un tratamiento (por ejemplo un respirador) cuando no cabe esperar

beneficio alguno para el paciente. A este respecto hay que tener en cuenta que para el

código penal, desde el punto de vista de la responsabilidad, es crucial la calificación

del tratamiento médico como acción o como omisión. Pues bien, aún cuando desde

una perspectiva naturalística puede considerarse como una acción, esto es, como un

comportamiento activo (susceptible de responsabilidad penal) hay que afirmar que

92 Art. 11.3 de la ley 41/2002, básica de autonomía del paciente

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existe un consenso mayoritario o dominante que entiende que se trata de una

conducta omisiva (por tanto, impune)93.

15.3.6. El consentimiento y los familiares del paciente en situación

Terminal.

Nuestro Código Penal, al que ya se ha hecho referencia, castiga al que induzca

al suicidio y al que coopere con actos necesarios al mismo, estableciendo la máxima

pena si la cooperación llegara hasta el punto de ejecutar la muerte (el llamado auxilio

ejecutivo). También sanciona la eutanasia activa directa, aunque atenuada, tal y como

vimos94. En consecuencia han quedado despenalizadas, desde 1995, tanto la llamada

eutanasia indirecta (alivio correcto del dolor del enfermo Terminal, aunque eso

suponga la anticipación de la muerte) como la pasiva (la renuncia al tratamiento de

manera que no se prolongue la situación del paciente, suspendiendo la asistencia). Ha

de tenerse en cuenta, además, que la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema

Nacional de Salud ha establecido como una prestación sanitaria la atención paliativa a

los enfermos terminales95.

Una cuestión que se plantea en ocasiones es la posibilidad que tienen los

familiares de determinar la sedación de un paciente, en situación terminal, que se

encuentra incapacitado para tomar sus propias decisiones, sin que existan

antecedentes de Instrucciones Previas que determinen claramente cual ha sido su

voluntad en este tipo de situaciones. La tesis más razonable es la de evitar el dolor

conforme a la buena práctica médica, ya que estamos en presencia de una actividad

permitida por la ley y configurada dentro del ámbito prestacional del Sistema Nacional

de Salud, además de estar recogida por el Parlamento Europeo en la Recomendación

93 Zugaldia Espinar, J.M. “Perspectivas constitucionales y político-criminales sobre la legalización de la eutanasia”, en la obra Eutanasia hoy. Un debate abierto, Salvador Urraca, ed, editorial Noesis, Madrid, 1996, págs. 237 y ss. Dicho autor afirma que, en otro caso, “habría que considerar que el Ordenamiento Jurídico aprueba la acción de prolongar la agonía, lo que …no es una hipótesis aceptable”; Jorge Barreiro, A.op.cit. que advierte que “la polémica doctrinal. … posee una relevancia relativa, si tenemos en cuenta que el sector doctrinal favorable a calificar este supuesto como de conducta activa llega también a la conclusión de que ha de ser considerado impune”; Corcoy Bidasolo, M. “Aspectos jurídicos de la limitación del esfuerzo terapéutico”, en el libro Medicina crítica práctica. Decisiones terapéuticas al final de la vida, coordinador Cabré Pericas, LL., Edika med., Barcelona, 2003, págs, 141 y ss. Entiende que “no puede tener diferente valoración jurídica una actuación atendiendo a la clase de tratamiento médico de que se trate. Es decir, desde una perspectiva jurídica no está justificado considerar diferente dejar de dar una determinada medicación que desconectar un soporte vital”; Romeo Casabona, CM, “Decisiones ante la proximidad de la muerte del paciente: Interrupción o no iniciación del tratamiento”, en el libro Aspectos médicos y jurídicos del dolor, la enfermedad Terminal y la eutanasia, págs. 207 y ss. Afirma este autor que “… El mantenimiento por el médico del tratamiento daría lugar a una extralimitación de los cometidos que la lex artis le impone”. 94 Artículo 143, en sus números 1,2,3 y 4 95 Ley 16/2003, artículos 12.2. g) y artículo 13.2. f).

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del año 1999 y sustentada en la doctrina del doble efecto o del voluntario indirecto,

pudiéndose hablar de un auténtico estado de necesidad96

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LA ÉTICA DE LOS CUIDADOS

“Promoción de Lactancia Materna y Bioética”

Susana Fernández Crespo. Directora de Enfermería GAP Talavera de la Reina.

Diplomada Superior en Bioética*.

“Bioética y seguridad en los cuidados de la prevención de úlceras por

presión en el paciente inmovilizado”

Mª José Pardo Cardenete. Coordinadora de Enfermería del C.S. de Cebolla*.

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LA ÉTICA DE LOS CUIDADOS

Introducción

Mª Ángeles Rosado.

Cuando me encargaron moderar esta mesa, empecé a pensar en la introducción

y me puse a repasar artículos de verdaderas autoridades en temas éticos, incluso

llegue a escribir un texto en el que basarme, al final decidí dejarlo todo y hablar como

enfermera , basándome en mi experiencia asistencial y en lo que he aprendido durante

los años que llevo perteneciendo al Comité de Ética Asistencial primero sólo

hospitalario, después de unos años de andadura se fusionaría con el de primaria, para

formar el Comité de Ética Asistencial del Área Sanitaria de Talavera de la Reina.

Estos casi diez años, sobre todo los dos últimos han sido muy importantes para mí,

como profesional del cuidado; sobre todo por lo que he aprendido de mis compañeros

del Comité a los que desde aquí quiero dar las gracias y sobre todo a Don Vicente

Andrés Luis, nuestro presidente y para mí el mejor “MAESTRO”, en todas sus

vertientes .

En las mesas que nos han precedido se ha hablado de muchas vertientes de la

ética asistencial, ahora hablaremos de “Cuidados de Enfermería “.

Por mi no oculta vocación de enfermera de cuidados intensivos, sé que, algunos

autores apuntan el comienzo del estudio de la bioética coincidiendo con la creación de

las unidades de cuidados intensivos y dada la “desnudez” del espíritu y de los

sentimientos de los enfermos que ingresaban en dichas unidades, desafiando a la

muerte.

Había muchas cosas que solucionar que no venían en los libros de medicina, ni

en los pocos tratados de enfermería donde entonces las alumnas de las escuelas

estudiaban, pero algunas enfermeras avanzadas, hacía ya tiempo que se planteaban

conflictos bioéticos en la atención integral a los enfermos que tenían a su cuidado.

Hay muchas definiciones sobre ética de los cuidados de enfermería, yo me

quedo con una frase que leí en una ponencia de Don Antonio Aranda Otero:

“Cuidar desde la excelencia supone ser fiel a los bienes internos de la profesión”.

Muchas veces pienso en nuestra esencia de cuidadores y en la ética de los

cuidados que ofrecemos y me salen algunas cosas sencillas pero que desde la

obligación de ser sincera os quiero trasmitir:

� Ética es estudiar, investigar, estar al día para trabajar con seguridad.

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� Ética es no buscar culpables, mirar en nuestro interior, recapacitar,

superarnos día a día.

� Ética es comunicar, decir siempre la verdad, respetar.

� Ética es saber nuestras limitaciones, nuestros fallos y reconocerlos.

� Ética es cumplir la voluntad del otro sin ir en contra de la ley.

� Ética es enseñar a cuidar, trasmitir nuestros conocimientos, no sólo a

nuestros compañeros, también a los enfermos y a los cuidadores de cualquier

nivel asistencial.

� Ética es cubrir las necesidades de las personas a las que cuidamos, con

la ciencia en la mente y una buena relación de ayuda, “cuidar, como nos

gustaría que nos cuidaran a nosotros” .DARLO, TODO.

Desde el punto de vista ético podríamos llegar a la conclusión de que cuidar en

su más amplio y rico sentido de la palabra, es reconocer en el otro su dignidad y su

diferencia .Este es el fin de la mayoría de los profesionales de la salud.

“La ética es la clave de la seguridad del paciente y de la calidad asistencial”

Como ejemplo de cuidados seguros lo que sigue a continuación.

Quizá algunos esperaban cuestiones muy profundas, pero he aquí que la cosa

se simplificó o así lo parece .Temas de toda la vida y de todos los días, alguno que a

pesar de la sofisticación y el derroche en tecnologías punteras de la sanidad, y de la

alta preparación de las promociones universitarias de enfermería entrando por la

puerta grande del “Grado”, siguen existiendo.

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LA ÉTICA DE LOS CUIDADOS

“Promoción de Lactancia Materna y Bioética”

Susana Fernández Crespo. Directora de Enfermería GAP Talavera de la Reina.

Diplomada Superior en Bioética*.

Significado de la palabra mamífero.

• (Del lat. mamma, teta, y ‒�fero).1. adj. Zool). Se dice de los

animales vertebrados de temperatura constante cuyo embrión, provisto de

amnios y alantoides, se desarrolla casi siempre dentro del cuerpo materno. Las

hembras alimentan a sus crías con la leche de sus mamas. U. t. c. s.2. m. pl.

Zool. Clase de estos animales.ORTOGR. Escr. con may. inicial. (Diccionario

de la Real Academia de la Lengua Española).

• Todos aquellos animales vertebrados que poseen glándulas

mamarias, por lo que alimentan a sus crías con leche.

(es.wikipedia.org/wiki/Mamífero).

• Animal vertebrado de sangre caliente. Posee pelos y cuando es

pequeño se alimenta de leche que produce la madre. (Glosario .net en:

Glosario Categoría: Ciencia Diccionario: Medio ambiente

acuático Término: mamífero .

• Realidad biológica del ser humano. (22)

• El amamantamiento constituye una función biológica y

psicológica esencial en los humanos. (22)

• Incuestionable como mejor fuente de alimentación del ser

humano en la edad lactante. (22)

La Organización Mundial de la Salud (OMS), y la American Academy of

Pediatrics (AAP), recomiendan la lactancia materna (LM) exclusiva hasta los 6 meses

de edad, y la continuación de la lactancia, con la introducción gradual de los alimentos

complementarios hasta el segundo año de vida ó hasta que la madre y el niño así lo

decidan. (21)(22)

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Para la OMS, la lactancia materna es la manera ideal de alimentar al recién

nacido y una base biológica y emocional única para su desarrollo.(22)

Los argumentos para defender la lactancia materna son muchos; la lactancia

materna es un derecho de niños y madres, es el último eslabón del ciclo reproductivo

que debemos preservar y proteger.

Recibir leche materna es un derecho de los recién nacidos y un deber de las

madres, pero la existencia de los sucedáneos artificiales de que disponemos en la

actualidad, permite que este derecho haya dejado de ser una obligación.

El inicio y mantenimiento de la lactancia materna es un proceso muy vulnerable

a influencias externas que puedan provocar un fracaso en muchas mujeres que

desean amamantar. (24)

Las investigaciones realizadas, han puesto de manifiesto las ventajas de la

lactancia materna para los lactantes, las madres, las familias y la sociedad en general,

considerando no sólo aspectos como la salud, el estado nutricional e inmunológico,

sino también el desarrollo psicológico, social, económico y ambiental.

Se asocia la lactancia materna a una reducción de la mortalidad infantil y de la

morbilidad de enfermedades infecciosas, a una disminución del riesgo de padecer

enfermedades mediadas inmunológicamente, como la enfermedad de Crohn o la

Diabetes Mellitus y a la mejora del desarrollo cognitivo. Existe también una asociación

positiva entre la duración de la lactancia materna y la inteligencia. (25)(26)(27).

En el año 1989, OMS y UNICEF, publicaron una declaración conjunta sobre la

protección, promoción y apoyo de la lactancia natural, donde el amamantamiento

constituye una función biológica y psicológica esencial en los humanos, por lo que en

la actualidad no sería necesario argumentar su recomendación, sino más bien tener

una justificación de peso para recomendar la supresión de la lactancia materna en

alguna circunstancia especial.

No obstante, a pesar de ser bien conocidos los beneficios de la lactancia

materna y de las campañas de promoción que se vienen realizando desde hace años,

aún no se han alcanzado los objetivos previstos.

Es evidente que la lactancia materna beneficia en general y que existen

muchos argumentos científicos que explican los beneficios de esta, pero aún no son

suficientes para promocionar esta buena práctica por lo que quizá complementar los

argumentos científicos con los éticos, constituya un fortalecimiento de la

argumentación para convencer a escépticos. Este sería un aspecto de la actividad

sanitaria que enriquecería poderosamente el discurso favorable a la lactancia materna.

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Desde el punto de vista ético, el fomento y la protección de la lactancia materna

respeta los cuatro principios de la ética y merece la pena desarrollarlos para que

motiven a padres, profesionales sanitarios y a los administradores sanitarios.

No dar el pecho es un acto que perjudica al recién nacido, a la madre, a la

sociedad, al medio ambiente y a las generaciones futuras. Por lo tanto, estamos

hablando de ética de mínimos, porque no es justo y sí es maleficente, para con la

madre, el niño y el medio ambiente, no fomentar y practicar la lactancia materna.

Por parte del Sistema Sanitario y de los sanitarios, no promover la lactancia

materna, es un acto que atenta contra los cuatro principios, sobre todo si se convence

a la madre, activamente, de no dar el pecho. Pero, aún la inhibición es un acto que va

contra los cuatro principios de la bioética, si la madre carece de la información

adecuada para tomar la mejor decisión.

Por lo tanto, para que el Sistema Sanitario y el Servicio de Salud, garanticen

el cumplimiento de los principios bioéticos, en relación a la promoción de la lactancia

materna, seria necesario poner en práctica medidas que mejorasen esta conducta.

El objetivo de este trabajo es, exponer algunos de los muchos argumentos

éticos y no sólo científicos, para motivar a profesionales sanitarios y padres,

proponiendo una de las múltiples formas en las que se puede fomentar esta saludable

práctica en un Área Sanitaria, la de Talavera de la Reina.

1. VALORES DE LA LACTANCIA MATERNA

Muchos expertos critican que se hable de “ventajas de la lactancia materna”, lo

que parece implicar que la lactancia artificial es la normal y la lactancia materna es un

extra. En realidad, lo normal es la lactancia materna y cualquier otra forma de

alimentación debe compararse con ella. Sería más correcto hablar de “riesgos de la

lactancia artificial”. Página 147. Manual práctico de la lactancia materna.2º Edición.

Carlos González.

Como ya hemos visto en la introducción, la lactancia materna es la

alimentación óptima del recién nacido, durante toda su etapa lactante y hasta que la

madre y el bebé lo deseen, siendo recomendable la lactancia natural exclusiva hasta

los 6 meses y hasta los dos años de forma complementaria. (21)(22)

No sólo aporta ventajas al bebé, sino también a la madre, al sistema sanitario,

a la sociedad y al medio ambiente.

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Por esto, voy a describir los valores que posee y aporta la lactancia natural en

las esferas biológica, psicológica y social del individuo así como el compromiso de la

misma con la ética.

“La leche de cada mujer es específica para su bebé. Sus componentes:

proteínas, vitaminas, defensas, células vivas, cubren todas sus necesidades

nutricionales. Refuerzan su todavía inmaduro sistema inmunológico, protegiendo al

bebé de diversas enfermedades. El contacto físico de la lactancia materna permite una

intimidad especial que incrementa el vínculo afectivo. Amamantar favorece que el

útero de la madre se contraiga y vuelva más rápido a su sitio. La leche humana

siempre está lista, a la temperatura adecuada, se digiere mejor y además es gratis”.

(1)

2.1 VALORES PARA LA SALUD INDIVIDUAL DEL RECIÉN NACIDO Y DE

LA MADRE.

Al recién nacido: (1)

• La leche materna es el alimento perfecto que ha diseñado la

naturaleza para el género humano.

• Su composición va cambiando a medida que el bebé crece,

adaptándose a sus necesidades.

• Puede reducir el riesgo de obesidad en la infancia.

• Protege al lactante frente a infecciones, disminuyendo el riesgo

de padecer diarreas, infecciones respiratorias, enfermedades atópicas,

eccemas , diabetes, infecciones gastrointestinales , meningitis… etc entre

otras.

• Aporta los aminoácidos en las cantidades necesarias para el

desarrollo del cerebro y del sistema nervioso.

• Promueve el vínculo afectivo madre-hijo pues ofrece la

oportunidad de un contacto cutáneo directo y frecuente.

• Favorece las sensaciones de seguridad y comodidad del recién

nacido.

En resumen, el gran valor de la lactancia materna para el recién nacido, es que

facilita la adaptación del bebé con su madre y familia y de este con el medio,

protegiéndole no sólo frente a la enfermedad, sino también favoreciendo la salud.

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A la madre lactante: (1)

• La oxitocina que se libera al amamantar, acelera el retorno del

útero a su tamaño normal.

• Facilita la expulsión de la placenta, pues la oxitocina segregada

al mamar intensifica las contracciones y favorece el alumbramiento.

• Reduce el riesgo de hemorragia post parto y el de anemias.

• Dar el pecho reduce el riesgo de cáncer de mama y de ovario.

(2).

• Protege contra la osteoporosis y la fractura de cadera en la edad

avanzada.(2).

• La lactancia facilita la pérdida de peso de la madre y la

circunferencia de la cintura.

• Hace que no haya cambios súbitos que puedan causar

desequilibrio en el sistema: previene las depresiones ya que la oxitocina ejerce

en la madre un efecto euforizante y tranquilizador.

• Mejora la autoestima de la mujer, pues la demuestra que es

capaz de proporcionar alimento y salud a su bebé.

• Facilita el vínculo madre-hijo: contacto íntimo piel con piel,

favorece el contacto visual madre-hijo…..

Resumiendo, los valores que le aporta a la madre dar lactancia materna son la

protección de su salud, prevención de enfermedades y el fomento de una mejor

relación y adaptación con el recién nacido.

2.2 VALORES PARA LA SALUD DE LA FAMILIA Y DE LA COMUNIDAD. (7)

• Es beneficiosa emocionalmente para toda la familia; es fuente

de salud.

• Ahorro económico: tanto en leches artificiales, como en gasto

sanitario y farmacéutico.

• A nivel laboral, se reducen las ausencias de los padres con

bebés, pues estos no enferman.

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• A nivel de la comunidad, la reducción de gastos médicos,

hospitalizaciones, fármacos…

• Libera presupuesto para realizar inversiones en otros campos

sociales.

2.3 VALORES QUE APORTA AL MEDIO AMBIENTE. (7)

• Es respetuosa con el medio ambiente, pues es una actividad que

no produce residuos (tetinas, botes de leche….) que lo contaminan.

• Se reducen costes a nuestro planeta, pues no se requiere

terreno para alimentar ganado para producir leches artificiales.

• La leche materna es la base de la seguridad alimentaria para

todos los bebés del mundo y es uno de los recursos Naturales Renovables más

valiosos.

• Las madres del mundo tienen la capacidad de producir leche

para sus bebés, el único alimento al que tienen acceso tanto ricos como

pobres.

“Amamantar es un hecho ecológico”(7)

Esta seria de valores descritos, que aporta la lactancia natural nos hacen

reflexionar sobre la indicación de la lactancia materna y la interrelación con factores de

tipo ético, que se presentan en ocasiones en las diferentes áreas de la salud. Se debe

tener en consideración el hecho de la autonomía que debe tener una madre en un

momento determinado, respetando siempre la decisión que esta tome sobre como

alimentar a su hijo, pero con la mejor y más completa información.

Por todas estas razones, el profesional sanitario debería establecer una

adecuada relación profesional - madre/bebe, pues nuestros niños no pueden ejercer

su derecho de autonomía y así tratar de informarles con las pruebas objetivas que

ofrece la lactancia materna exclusivamente para su hijo que va a representar la mejor

alimentación para él . Cuando los pacientes nunca han tenido autonomía como los

casos de los bebes, sus derechos de decisión, se transfieren a un sustituto válido, que

en este caso, está representado por las madres. (9)

Entonces, un deber del personal de salud, es el de informar correctamente y

con veracidad de los beneficios e importancia de la lactancia materna. Es en esta

situación donde los profesionales, deben manifestar mayor comprensión, para que con

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sus conocimientos y apoyo, sean capaces de orientar mejor a las madres y tener el

éxito esperado en esta importante misión para que la madre tome la mejor decisión

después de un asesoramiento completo. Así, primero buscaremos el compromiso

moral de la madre y después la coherencia con el argumento científico de esta

práctica.

No dar el pecho es un acto que perjudica y estaríamos hablando de una ética

de mínimos, donde lo justo para el bebé, su madre y la sociedad seria facilitar esa

lactancia. No promocionar la lactancia materna seria atentar contra los cuatro

principios de la bioética.

Es por eso que en la promoción y apoyo de la práctica de la lactancia materna,

el profesional sanitario, al interactuar con la madre y el niño, así como su grupo

familiar, ofrece cuidados basados en los principios éticos de autonomía, beneficencia,

no maleficencia y justicia. Además mejora la calidad de vida, fomenta la equidad y

promueve el desarrollo personal y familiar en todo momento.

2. RAZONES DE ABANDONO DE LA LACTANCIA MATERNA

EN LA ACTUALIDAD

“La lactancia materna es un fenómeno biocultural por excelencia. En los

humanos, además es un proceso biológico, la lactancia es un comportamiento

determinado por la cultura”. Stuart- Macadam P, Dettweyler KA. Breastfeeding,

Biocultural Perspectives . New York, 1995.

Si la lactancia materna fuese fruto de un instinto, no se habrían modificado las

pautas de amamantamiento a los recién nacidos en ningún momento de la historia.

La lactancia natural, es además de un proceso biológico, un comportamiento y

como tal integrado por conocimientos, actitudes y aptitudes, que están influidos por la

cultura.

Es el proceso de aprendizaje del amamantamiento natural a los lactantes, el

que se ha visto influido negativamente por múltiples razones sociales, políticas y

culturales de cada momento histórico.

Los conocimientos, las actitudes y las aptitudes de la técnica de

amamantamiento, se han ido transmitiendo sabiamente de madres a hijas, formando

parte del acervo cultural de la humanidad, sin que los sanitarios tuviéramos que

intervenir en ello.

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Esto es lo que se ha perdido, la cultura del amamantamiento, de la crianza

respetuosa y posiblemente del vínculo afectivo natural entre madres e hijos.

Más de una generación de mujeres no ha amamantado a sus hijos,

interrumpiéndose la transmisión de conocimientos entre generaciones.

En esta pérdida intervienen fundamentalmente tres grandes causas:

A. Las modificaciones que la industria ha hecho a la leche de vaca .

B. Los cambios sociológicos ocurridos en la era moderna de la sociedad

industrial (siglos XIX y XX).

C. La asistencia hospitalaria de los partos humanos.

A. Las modificaciones que la industria ha hecho a la leche de vaca:

Hacia el siglo XX, se inició el experimento de cambiar la forma de alimentación

inicial de la especie humana; miles de niños pasan a ser alimentados con leche

modificada de otra especie distinta.

Las consecuencias fueron desastrosas, muriendo gran cantidad de niños.

Hasta finales del siglo XIX, poco se sabía de la composición de la leche

humana y de la diferencia de ésta con la de otros mamíferos.

Se empezaron a hacer modificaciones en la leche de vaca para alimentar a

recién nacidos humanos, causando esto el 90 % de muertes en el primer año de vida.

B. Cambios sociológicos ocurridos en la era moderna de la sociedad

industrial (siglos XIX y XX).

Entre ellos:

• La incorporación de la mujer al trabajo asalariado, hizo pensar

en la lactancia materna como un problema, derivándose esto a la lactancia

mercenaria en un principio (siglo XIX) y después a la lactancia artificial (siglo

XX). La lactancia mercenaria, aún podría ser una forma de alimentar a los

recién nacidos, más ética que la lactancia artificial, pues garantizamos así la

mejor alimentación al bebé, aunque la madre biológica no pueda o no desee

dar el pecho, a través de una madre lactante “donante” de leche materna. Las

consecuencias de este tipo de lactancia materna mercenaria, serian pues

menos malas que las que tiene el uso de lactancia artificial.

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• Espíritu de modernidad, con creencia ciega en los avances

científico-técnicos, hace pensar en que lo artificial es mejor que lo natural.

• Pensamiento feminista, que se consideró a la lactancia artificial

como una “liberación “. El planteamiento que este pensamiento en pro de la

libertad de la mujer se inició aproximadamente en el siglo XIX, no favoreció la

continuación de esta buena práctica de la alimentación del lactante, pues

malinterpretó el papel biológico de la madre como una “atadura” que la limitaba

en su desarrollo personal. Fue un planteamiento anti ético en relación a la

promoción de la lactancia materna.

• Enormes intereses económicos de la industria farmacéutica, en

promocionar las leches artificiales. La industria en su afán de mercado, abrió

esta nueva línea de ingresos económicos para su beneficio, vendiendo la leche

artificial como un sustituto perfecto del alimento materno. (Este punto, será

desarrollado especialmente más adelante en este trabajo).

• Participación importante de los profesionales sanitarios,

convencidos de las ventajas de la “maternidad científica”, invalidan la

capacidad de la mujer de criar a sus hijos y de participar en sus propios partos.

En la era de los avances científicos, el pensamiento dominante era que lo

artificial era mejor que lo natural. En este sentido , la leche artificial se llegó a

considerar como mejor alimento que la leche materna natural para lograr la

mejor alimentación de los lactantes .En ese momento la ética de mínimos no

se tuvo presente :no hacer daño a los lactantes ni darles lo que es mas justo

para ellos. Tampoco se pensó en el beneficio del que se les estaba privando y

no se tuvo en consideración la responsabilidad que tenían los padres al tomar

la decisión de no lactar a sus bebés, pues fueron informados sesgadamente

con importante promoción de la lactancia artificial sobre la lactancia materna.

C. La asistencia hospitalaria de los partos humanos.

La adaptación de la especie humana a la bipedestación, hizo que la cadera de

la mujer sufriera modificaciones y a su vez estas influyeran en la forma de parir a sus

crías, necesitando asistencia y convirtiendo los partos en una actividad social, más

que en un comportamiento solitario.

Esa asistencia a los partos humanos, en los últimos siglos, se ha ido prestando

en los hospitales, donde la lactancia artificial, las rutinas hospitalarias y en general la

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falta de formación de los profesionales sanitarios, han dificultado enormemente la

lactancia materna. (4)

Todos los sanitarios que tratamos a las madres y a los niños, por razones

fundamentalmente éticas y deontológicas, tenemos la responsabilidad de informar,

orientar, aconsejar y ayudar a aquellas mujeres que libremente e informadas sin

sesgos, han elegido lo mejor para sus hijos: el calor y el producto de su pecho y por

esto la obligación de estar debidamente formados para ello, reconociendo previamente

nuestras carencias formativas en este campo de la lactancia natural.

Hasta que se recupere esa cultura de amamantamiento perdida y se siga

dando a luz en los hospitales y confiando en los profesionales sanitarios, deberíamos

actualizar nuestros conocimientos teóricos y prácticos para que todos trasmitamos la

misma información validada y coherente, a las madres o futuras madres, y estas

puedan decidir libremente amamantar a sus hijos los primeros 6 meses de vida de

forma exclusiva y como complemento hasta que ambos, madre e hijo lo deseen,

respetando así la autonomía personal de cada madre.

3.1 Evolución de las tasas de lactancia materna en el mundo y en España:

Factores condicionantes

Los datos sobre lactancia materna en nuestro país distan de ser aún fiables,

aunque no por ello, diferentes investigadores han realizado recogida de datos con gran

esfuerzo.

No existe un sistema oficial adecuado, de seguimiento y monitorización de la

lactancia materna a nivel nacional. Los datos que se recogen sobre prevalencia de

lactancia materna a nivel local por profesionales sanitarios con mucho esfuerzo y

pocos medios, al final, son poco representativos de la población general y reproducen

con poca fiabilidad la situación real.

Los datos de prevalencia de lactancia en España reflejan tasas bajas y

mejorables de amamantamiento y no se diferencian en gran medida de los datos en

Europa, exceptuando Suecia y Noruega donde el apoyo institucional a la lactancia es

mucho mayor que en nuestro país. En este sentido cabe resaltar la necesidad de este

apoyo institucional, para garantizar sobre todo el cumplimiento de los principios de

justicia y de no maleficencia, gracias al establecimiento de políticas sociales y leyes

que faciliten la incorporación de las madres al trabajo a partir de los 6 meses de vida

del lactante ,como son la legislación de permisos por maternidad de al menos 24

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semanas después del parto, horarios flexibles y medidas que permitan conciliar la vida

familiar y el trabajo (reducción de jornada ,excedencias …), etc.

La contribución del Estado con estas medidas es una cuestión de

responsabilidad para con la sociedad, pues de esta forma se protege un bien que va a

repercutir en el mejor estado de salud de la población así como en una mejor calidad

de vida de la misma.

La Promoción, Protección y Apoyo a la lactancia materna, son una acción de

salud pública de primer orden que corresponden a la Administración Sanitaria.

En la revisión de Martín Calama de las encuestas de lactancia de diversas

regiones de España antes de los 80, se describe una prevalencia de lactancia al inicio

entre 80 y 90% en algunas áreas. La frecuencia de amamantamiento disminuía al 60%

entre los lactantes de 1 mes, y al 30% entre los 3 meses.(12)

Diferentes trabajos posteriores e incluso la última Encuesta Nacional de Salud

del año 2006, siguen reflejando datos muy desalentadores en cuanto al inicio y

duración de la lactancia materna en nuestro país. (15)

A pesar de toda evidencia científica disponible en la actualidad, la incidencia y

la duración de la lactancia materna en España está muy por debajo de las

recomendaciones que desde hace años realizan diversas organizaciones

internacionales.

Existen diferentes factores que influyen sobre el establecimiento de la lactancia

materna según hallazgos de diferentes autores: (30)

Factores favorecedores: Mayor edad materna; Nivel de estudios materno;

Decisión materna y confianza en su capacidad de amamantar; Apoyo familiar;

Multiparidad ; Educación maternal ;Control del embarazo en el centro de salud;

Ausencia de factores de riesgo social; Vivencia favorable del embarazo; Hospital

pequeño; Prácticas hospitalarias adecuadas; Parto eutócico ; Rooming in.

Factores desfavorecedores: Madre adolescente o factor de riesgo psicosocial

; Trabajo materno; Regalos de la industria; Prácticas hospitalarias erróneas; Hijos

previos; Embarazo no controlado por la matrona; Recién nacido varón; Hospital

grande; Biberones y chupetes en el hospital; Cesárea; Enfermedad materna o

neonatal; Prematuridad ; Bajo peso al nacimiento. (12)

Por la posibilidad de ser factores modificables desde nuestra realidad

asistencial y por la demostrada eficacia que estos tienen mejorando la promoción de

la lactancia materna, cabe destacar y trabajar: los factores asociados al sistema de

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salud como son la atención antes , durante y después del parto ,la continuidad

en los cuidados y mejor relación entre niveles asistenciales y los conocimientos

sobre lactancia materna de los profesionales sanitarios y del personal de la

administración.

Estos factores se trabajan, llevando a cabo los 10 pasos que gozan de

evidencia científica para promover en frecuencia y duración la lactancia materna, que

acreditan a los hospitales como Amigos de los Niños, galardón de calidad asistencial,

que concede la OMS/UNICEF, y que desarrollaré al final de este trabajo como

propuesta de mejora de la calidad en la atención en el Área de Salud de Talavera de la

Reina. (Ver Anexo 2)

Estos 10 pasos, desde el punto de vista ético siguen los principios bioéticos de

justicia y de no maleficencia, pues si se cumplen según la propuesta que hace la

OMS- UNICEF, se garantiza que en el hospital, el recién nacido reciba la alimentación

más adecuada y la protección de esta misma.

Los pasos del 3 al 10, respetan siempre la autonomía de la madre a la hora de

tomar la decisión, pero promocionan y fomentan la lactancia materna en los diferentes

momentos de atención a la madre y al recién nacido, durante el embarazo, parto y

puerperio a través de la educación para la salud, capacitación, apoyo tras el alta,

contacto precoz, alojamiento conjunto y la restricción de uso de tetinas y chupetes.

Estos mismos pasos también garantizan que se cumpla el principio de justicia

en relación a la industria farmacéutica y el efecto negativo que esta tiene cuando

promociona la alimentación artificial en instalaciones hospitalarias, pues los pasos 3 a

10 , proponen una revisión y control de la publicidad y entregas de muestras gratuitas

que las empresas de alimentación infantil realizan a madres y profesionales, para que

se cumpla el código internacional de comercialización de sucedáneos de leche

materna.

Los pasos 1 y 2 van dirigidos a la formación y capacitación de todos los

profesionales sanitarios y no sanitarios y a la realización de un protocolo sobre

lactancia materna, para garantizar así la unificación de criterios y la promoción de la

lactancia materna. Estos están relacionados con la capacitación de los profesionales,

para la aplicación de los conocimientos científico-técnicos que hacen los profesionales

según las recomendaciones debidas a la actualización de los conocimientos sobre

promoción de lactancia materna y los códigos deontológicos profesionales, dentro de

una ética de mínimos que es la que determina el marco jurídico.

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Todos procuran el beneficio de la madre y del recién nacido y por supuesto

buscan siempre la mejor calidad en la atención sanitaria

Todos los pasos están íntimamente relacionados entre sí, y para alcanzar el cumplimiento de cada uno de ellos, se deben trabajar de forma multifactorial y siempre implicando a todos los niveles de la atención, servicios y profesionales de la asistencia

4. PROBLEMAS ÉTICOS QUE SE PLANTEAN EN LA PROMOCIÓN DE LA LACTANCIA MATERNA

♦ Principio de Justicia

♦ Principio de beneficencia

♦ Principio de autonomía

♦ Principio de no maleficencia

Los argumentos para defender la lactancia materna son muchos; la lactancia

materna es un derecho de niños y madres, es el último eslabón del ciclo reproductivo

que debemos preservar y proteger.

Problemas éticos y principios bioéticos implicados.

¿Cómo participa la Bioética en el entorno de la promoción de la lactancia

materna? Como ética de la responsabilidad, la Bioética conjuga los deberes (a priori),

determinado por los principios, con los fines (a posteriori), subordinado a las

consecuencias. De esta forma, ante el hecho moral, la persona, en este caso la madre

fundamentalmente, toma una decisión autónoma, racional, e informado y sobre todo

deliberativo, a través de la buena comunicación con los profesionales que la atienden.

No sólo hay comunicación e información, hay deliberación, que pretende llegar a la

mejor decisión, aquella que respetando los principios y valores implicados, tiene en

cuenta la mejor o la menos mala de las posibles consecuencias.(8)

Este breve paréntesis conceptual me permite introducir los principios bioéticos,

planteados por Beauchamp y Childress, aplicándolos a la promoción de la lactancia

natural.

Al hablar de Justicia, necesariamente abordamos el área de la administración

de recursos escasos. Estamos desaprovechando un recurso natural renovable, la

lactancia materna, y estamos gastando gran cantidad de dinero en leches artificiales y

publicidad de las mismas .Los recursos materiales y humanos siempre son escasos, y

es una obligación moral administrarlos equitativamente y de modo eficiente. En las

plantas de maternidad y pediatría, se preparan gran cantidad de biberones con

sucedáneos de Leche Materna, en vez de fomentar y propiciar la práctica de la

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Lactancia Materna y crear un Banco de Leche Humana. Desde el punto de vista ético,

crear un banco de leche materna seria una opción mejor, pues seguimos garantizando

la mejor alimentación para el bebé y aprovechamos el recurso natural que es la leche

materna que otras madres puedan donar. Así se puede administrar de una manera

mas justa y equitativa la leche natural de las madres.

No se respeta el principio bioético de justicia, cuando no se le administra al

bebé la mejor alimentación para él por falta de apoyo en las instituciones sanitarias y

por falta información de los profesionales sanitarios.

En cuanto a la madre, este principio de justicia también entra en conflicto

cuando esta no lacta a su hijo y se está privando de obtener los beneficios para su

recuperación y adaptación y en definitiva a su salud.

El no alimentar a los recién nacidos con leche materna, hace que los

problemas de salud sean más probables y por consecuencia estos necesiten un gasto

en el Sistema Sanitario, situación que repercute en el presupuesto sanitario y por tanto

es injusto el gasto para el resto de la comunidad pues se podría evitar con una buena

estrategia de promoción de lactancia materna.

Además cuando estamos hablando de gasto inadecuado de recursos naturales

de nuestro planeta, también debemos tener presente que estamos “desheredando “ a

las generaciones futuras ,pues no van a poder disfrutar de todas las oportunidades

que la tierra nos brinda debido al mal uso que estamos haciendo de estos recursos.

Cuando damos leches artificiales sin justificación médica, estamos consumiendo

envases que luego serán residuos, fomentando la cria de ganado vacuno, para lo que

se gasta mucha agua para regar los pastos que se necesitan para alimentarlos….etc

La iniciativa del UNICEF de “Hospitales amigos de los niños y de la Madre”, y la

implementación de los diez pasos para conseguir una lactancia materna feliz, han

ayudado a mejorar la relación coste/beneficio significativamente, en los hospitales que

han conseguido la acreditación. Así la puesta en práctica esta iniciativa garantiza la

protección del principio ético de justicia.

El principio de no maleficencia es vulnerado, cuando incurrimos en mala

praxis, ya sea por incompetencia, impericia, negligencia o iatrogenia. Una situación

realmente alarmante es la de la baja tasa de prevalencia de lactancia materna al alta ,

que demuestra la falta de promoción y apoyo a la lactancia materna en Atención

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Especializada, así como la falta de apoyo en Atención Primaria, pues la lactancia

natural sigue en declive desde el alta hasta los primeros 6 meses de vida del lactante.

Estas tasas tan bajas de lactancia materna, hacen que aumenten los posibles

problemas por la mala alimentación de los lactantes con leches artificiales. (Ya

comentados en el punto Valores de la lactancia natural, de este trabajo).

Esta situación de no lactar naturalmente a los recién nacidos, pone de

manifiesto la falta de formación científica y ética de los profesionales implicados en el

cuidado de las madres y los niños en promoción de lactancia materna y la necesidad

de que las Administraciones implementen planes de formación para disminuir esta

mala práctica.

Cabe incluir en la vulneración del principio de no maleficencia, a la industria

farmacéutica, cuando ésta, promociona las leches artificiales como la mejor

alimentación del recién nacido, a través de diferentes técnicas de marketing haciendo

daño al consumidor que ve en la publicidad de las fórmulas artificiales la mejor forma

de criar a su hijo, según los patrones sociales de modernidad, comodidad, belleza ,

etc. (23)

Esta publicidad engañosa que no respeta el Código Internacional de

Sucedáneos de la Leche Materna, transmite a profesionales y a usuarios, que la

lactancia materna no es la mejor manera de alimentar a nuestros bebés y que esta era

la forma antigua de alimentación.

La industria farmacéutica, intenta llegar al mínimo de exigencia que le pide la

ley y el código internacional de comercialización , añadiendo en su productos frases

como “la lactancia materna es mejor alimento”, “si no puedes dar el pecho….”,según

refleja el artículo 9 sobre el etiquetado de las leches artificiales del código

internacional, y aún así esto lo están utilizando “maleficientemente” comparando su

leche con el mejor alimento ideal, que es la leche materna o dando por hecho que es

una situación habitual que la madre no pueda dar el pecho , cuando lo que deberían

es decir lo contrario: Todas las madres del mundo , salvo pocas excepciones, pueden

alimentar con su pecho a sus bebes. Si por algún problema de salud o por prescripción

facultativa usted necesita un tratamiento para alimentar a su hijo recién nacido,

nuestro producto le va dar una solución. .Además utilizan vocabulario incorrecto y

maleficente, como es el caso de la expresión “leche maternizada”.(11)(23)

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Así mismo también habría que incluir la falta de control de la Administración

Sanitaria, cuando permite que toda esta información publicitaria y falsa, circule

libremente por los centros sanitarios y entre los profesionales y usuarios de los

servicios de salud y no exige el cumplimiento de la normativa que existe a este

respecto. (Normativa que será comentada más adelante, en el apartado Violación del

código internacional de comercialización de sucedáneos de la leche materna: relación

de la industria farmacéutica y la no promoción de lactancia natural).

En esta vulneración del principio de no maleficencia, podíamos incluir también

el daño que los padres pueden producir en los bebés, a utilizar la leche artificial como

un buen producto para su hijo, cuando estos por falta de información y de apoyo para

favorecer la lactancia materna, no dan el pecho a sus hijos.

La Beneficencia, se refiere a una atención adecuada y de alta calidad, en

donde la información y el asesoramiento en lactancia materna a los futuros padres,

tiene una importancia vital para fomentar esta práctica y poder recuperar esta cultura

de amamantamiento perdida años atrás.

La alimentación óptima para un recién nacido es la lactancia materna y los

profesionales actuarían beneficiosamente, desde el punto de vista ético , cumpliendo

así con este principio bioético , cuando promocionaran, con el mejor conocimiento

científico e información, la mejor forma de alimentar al bebé.

Este principio es vulnerado en la medida en que no se ofrece a la población la

información y atención en relación a la promoción y apoyo a la lactancia materna.

El sistema de salud debe procurar los mejores cuidados de salud para sus

usuarios, por lo tanto este, no estaría actuando beneficientemente ni con el bebé, ni

con la madre ni con la comunidad cuando no promociona ni apoya la lactancia

materna, facilitando recursos materiales y humanos (formación, salas ,permisos,

libertad de horarios para visitas …) para el fomento de esta necesaria y buena

práctica.

El principio de Autonomía se hace presente al hablar de los derechos del

usuario, a través de su consentimiento informado.

Para que la madre pueda ejercer plena autonomía para tomar la mejor decisión

ha de estar bien informada y asesorada, más cuando en esta situación el bebé,

principal implicado, no puede tomar una decisión y sus derechos de decisión están

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transferidos a un sustituto válido, en este caso la madre. Estaríamos hablando en esta

situación de lo que la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la

autonomía del paciente, y de derechos y obligaciones en materia de información y

documentación clínica reconoce como consentimiento por representación, cuando

ante un paciente incapaz para tomar decisiones a juicio del facultativo responsable del

proceso (incapaz de hecho) se deberá informar y obtener el consentimiento de su

representante legal. A falta de éste, la decisión corresponde a las personas vinculadas

a él por razones familiares o de hecho. En este caso la madre seria la persona más

vinculada por razones familiares a su hijo y es pues la persona responsable de tomar

la decisión de amamantarle o no.

La actitud ética del personal sanitario debe ser la de informar correctamente y

con veracidad los beneficios e importancia de la Lactancia materna para que la

decisión que tome la madre sea la mejor para su hijo.

Otro conflicto que puede surgir cuando, respetando la autonomía de la madre,

bien informada y asesorada, esta decide no amamantar, está privando a su hijo de la

alimentación óptima para su mejor desarrollo que por justicia le correspondería.

Aquí el derecho del recién nacido se ve relegado por el derecho a la autonomía

de la decisión materna. En esta situación, a lo mejor la Administración podría facilitar

herramientas para proteger este derecho del recién nacido, potenciando la creación de

bancos de leche materna, que al menos pudieran ser el recurso para la alimentación

de los bebés en los primeros meses de vida, garantizando así este derecho del recién

nacido.

Con la garantía del respeto de los cuatro principios de la bioética estamos

siempre protegiendo la mejor calidad de la vida del recién nacido, de la madre y de la

comunidad.

3. VIOLACIÓN DEL CÓDIGO INTERNACIONAL DE

COMERCIALIZACIÓN DE SUCEDÁNEOS DE LA LECHE MATERNA:

RELACIÓN DE LA INDUSTRIA FARMACÉUTICA Y LA NO PROMOCIÓN DE

LA LACTANCIA NATURAL.

Los esfuerzos para promover la lactancia materna constituyen para la OMS un

elemento clave de los sistemas sanitarios dentro de su plan de Salud para Todos en el

año 2000.

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En 1974 la 27ª Asamblea Mundial de la Salud, advirtió el descenso de la

lactancia materna en muchos países del mundo y lo relacionó con la promoción

indiscriminada de sucedáneos industriales de lactancia materna, recomendando a los

estados miembros adoptar medidas correctoras.

En 1978 la 31ª Asamblea Mundial de la Salud volvió a recomendar la

regulación de la promoción de estos productos; en 1979 se realizó una Reunión

Conjunta OMS/UNICEF sobre Alimentación del Lactante y del Niño Pequeño, y

finalmente en 1981 se aprobó el Código Internacional de Comercialización de

Sucedáneos de Leche Materna, al que el Gobierno Español de adhirió por medio de

Real Decreto en 1992 ( RD 1408/92 en BOE 13.01.93 ). ANEXO 1

A pesar de esta normativa, viendo que continúa el descenso de las tasas de

LM, la OMS /UNICEF realizan en 1989 la Declaración Conjunta sobre Protección,

promoción y apoyo de la lactancia materna . La función especial de los servicios de

maternidad, instando a la implicación de otros sectores sociales, especialmente a los

padres, para que reciban educación y apoyo sobre lactancia materna.

En 1990, en la reunión conjunta de OMS/ UNICEF en Florencia sobre “La

lactancia materna en el decenio de 1990: una iniciativa a nivel mundial”, surge la

Declaración de Innocenti instando a los gobiernos a adoptar medidas para conseguir

una cultura de lactancia materna.

En 1991, comienza la INICIATIVA HOSPITAL AMIGO DE LOS NIÑOS (IHAN),

acreditación que concede OMS/ UNICEF a los hospitales que tras ser evaluados

cumplen una serie de requisitos: más del 75% de LM al alta en la maternidad y

observar 10 pasos que gozan de evidencias científicas para promover en frecuencia y

duración la LM . ANEXO 2

El Código Internacional, es un texto jurídico, que equilibra la balanza y

protege los derechos de las madres a amamantar. Al mismo tiempo el código supone

una obligación moral para los profesionales sanitarios, fabricantes y para los

gobiernos, prohibiendo la publicidad y las muestras gratuitas de todos los preparados

para lactantes.

El Código Internacional de Comercialización de Sucedáneos de la Leche

Materna de OMS/UNICEF tiene por objeto racionalizar el uso de sucedáneos de la

leche materna, volcando el principal esfuerzo en la promoción de la lactancia natural,

con el convencimiento de estar asegurando un futuro mejor para nuestros niños.

ANEXO 1

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Este código se ha ido adaptando y actualizando progresivamente en cada país.

En España la modificación más reciente corresponde al RD 72/1998, donde se aprobó

la resolución específica de los Preparados para Lactantes y de Continuación.

Complementariamente en el RD 1907/1996 se articula el procedimiento de control de

la veracidad de la información y publicidad sanitaria de estos productos.

El Código Internacional contiene los requerimientos mínimos que todos los

gobiernos deberían adoptar para proteger la vulnerabilidad de los lactantes en los

primeros meses de vida respecto a las prácticas inadecuadas de alimentación.

Es una herramienta útil e indispensable para proteger y promover la lactancia

materna como una práctica única y sin igual pero amenazada. Es también un

instrumento para asegurar una apropiada comercialización de los sustitutos de la leche

materna, biberones y tetinas. El Código Internacional fue único en su campo, adoptado

internacionalmente y aprobado como unas exigencias básicas para proteger las

prácticas saludables con relación a la alimentación infantil incluyendo el uso

innecesario e incorrecto de los sucedáneos de leche materna. A pesar de no ser

obligatorio como un Tratado o una Convención, es el Código Internacional de salud

pública que regula la comercialización de los sucedáneos de la leche materna

adoptada por la Asamblea Mundial de la de la Salud.

La industria debe cumplir las normas vigentes y evitar mensajes alegóricos y

subliminales, así como algunas de las técnicas comerciales excesivamente

“tendenciosas”.

El Código está redactado en 11 artículos y adjunto los artículos más relevantes

en el ANEXO 1.

Los fabricantes siempre han utilizado a los Sistemas Sanitarios, para

promocionar sus productos. A medida que el Código, más la legislación nacional y la

Iniciativa Hospitales Amigos del Niño amenazan con cortarle a la industria esa vía de

entrada, se han creado nuevos productos para poder mantener abierta la puerta de las

Instituciones Sanitarias. No cabe duda que los servicios de maternidad son la vía más

directa para llegar a las madres y a los bebés, y los profesionales de salud son los

más autorizados para recomendar nuevos productos.(4)

La lactancia materna exclusiva es la más amenazada por las prácticas de

comercialización. En apariencia, los fabricantes se han unido a la campaña general de

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fomento de la lactancia materna, incluyendo cuidadosamente un mensaje "la leche

materna es lo mejor" en casi todos sus materiales promocionales. Pero el mensaje

subyacente que dan es que la lactancia materna debe ser complementada, es decir

que, aunque es buena para el recién nacido, no será suficiente por mucho tiempo; que

las leches de seguimiento son necesarias a partir de cuatro o seis meses. Las madres

se ven bombardeadas con este tipo de mensajes en anuncios publicitarios y en

materiales promocionales producidos por las compañías que producen y venden

leches de fórmula, leches de seguimiento, otros alimentos infantiles, biberones y

tetinas.

Las compañías siguen usando afiches, relojes, calendarios y regalos para las

madres y los agentes de salud como manera de promocionar sus productos,

principalmente en las instituciones de salud. Hacen promoción directamente con las

marcas o, indirectamente, por asociación del nombre de la compañía con bebés sanos

y felices o con la lactancia materna.

Los materiales informativos para las madres, producidos por los fabricantes,

como los cuadernillos, las fichas de crecimiento, los afiches y otros materiales

impresos siguen haciendo publicidad de las marcas de los productos o no cumplen los

requisitos del Artículo 4 del Código. Aún aquellos fabricantes que cumplen (es decir,

cuyos materiales incluyen una declaración sobre la superioridad de la lactancia

materna y las advertencias exigidas sobre los riesgos del uso del biberón), obtienen

una ganancia promocional por la asociación de su nombre con la salud infantil. (11)

Esta situación está violando el principio de autonomia para con los clientes o futuros

compradores del producto, pues no se les está dando información veraz para poder

tomar una decisión libre ya que de manera subliminal se está promocionando el

producto. Podíamos decir que hasta la publicidad estaría siendo maleficente con los

futuros consumidores cuando está induciendo al uso de leches artificiales en lugar del

consumo de leche materna, como seria lo ético.

Muy pocas empresas hoy día se atreven a hacer publicidad directa de leches

de fórmula al público en general. Ahora la promoción comercial se concentra en las

leches de seguimiento, los alimentos complementarios, las leches para bebés de un

año o más y las fórmulas lácteas para madres. La tendencia es a expandir el mercado,

extendiendo la gama de productos para llegar a las mujeres gestantes y a los niños en

edad preescolar. Los nuevos productos dan también a las empresas la posibilidad

adicional de crear listas de direcciones, lo que ofrece el potencial de comercialización

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directa a las madres durante por lo menos tres años desde el nacimiento del último

hijo.

Aunque las etiquetas de las leches de fórmula han mejorado, ninguna es

perfecta, salvo aquellas que tienen que cumplir con reglas nacionales estrictas. La

expansión de la gama de productos, además, permite más similitudes entre marcas,

de tal modo que la etiqueta de un producto fácilmente le recuerda al consumidor la de

otro producto para un grupo de edad distinto.

5.1. PROMOCION EN LAS INSTALACIONES DE SALUD

5.1. a / Muestras y suministros gratuitos :

Las compañías están violando el código cuando facilitan muestras o

suministros gratuitos a las madres, a los agentes de salud o a las instituciones de

salud. Las madres reciben muestras directamente de los representantes de venta de

las compañías o, indirectamente, de los agentes de salud o las instituciones de salud.

A veces se trata de bolsitas de muestra, pero en la mayoría de los casos las madres

reciben un tarro de tamaño comercial normal. Los agentes de salud generalmente

reciben las muestras de los representantes de venta. Raras veces las piden con fines

de investigación o para evaluación, que son las únicas dos circunstancias en las que

son permitidas las muestras de conformidad con el Artículo 7.4. del Código

internacional de comercialización de sucedáneos de la leche materna de OMS y

UNICEF.

Las compañías también están violando las reglas entregando suministros

gratuitos. Las compañías que son miembros de la Asociación Internacional de

Fabricantes de Alimentos Infantiles (IFM) se fijaron, incluso desde 1991, la meta de

terminar con los suministros gratuitos o a bajo precio

5.1.b /Afiches, calendarios y otros materiales expuestos :

Las compañías están violando el código cuando distribuyen afiches,

calendarios, relojes y autoadhesivos con las marcas de los productos, en las

instituciones de salud. Estos materiales se ven expuestos en los lugares más

frecuentados por mujeres gestantes y madres de lactantes, como son áreas de

espera, salas de maternidad y de pediatría, consultorios médicos y clínicas.

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También están eludiendo las reglas cuando distribuyen calendarios, afiches u

objetos similares con imágenes de adorables bebés, madres amamantando y otras

representaciones relacionadas con bebés, acompañadas del nombre de la compañía.

Estos materiales permiten a las compañías vincular su nombre con los bebés,

especialmente bebés sanos y felices. Las imágenes, estratégicamente colocadas en

lugares donde las mujeres gestantes y las madres de recién nacidos las verán, pueden

tener una influencia grande en la decisión de las madres acerca de la alimentación de

sus bebés, ya sea que se mencione o no un producto.

5.1. c/ Regalos a los agentes de salud :

Las industrias violan las reglas cuando hacen regalos a los agentes de salud

como incentivo para promocionar sus productos o para hacerles publicidad. Los

fabricantes regalan portaplumas, calendarios de mesa, abrecartas, libretas de notas,

objetos decorativos, lapiceros, carpetas y otros objetos con la marca de un producto a

los agentes de salud, con la intención de que queden a la vista en sus oficinas. Las

marcas están expuestas así a la vista de mujeres gestantes y de madres cada vez que

visitan al médico o cuando están en un servicio del hospital. Los regalos destinados a

ser pasados a las madres también sirven para hacer publicidad de las marcas.

5.1. d /Regalos a las madres en las instalaciones de salud :

Al regalar a las madres en las instituciones de salud objetos que llevan la

marca de un producto dentro del alcance del Código. Este tipo de regalo promueve el

uso de substitutos de la leche materna. Incluso los regalos que no tienen una marca

de producto y que son facilitados a través de las instituciones de salud tienen el efecto

de promover el uso de substitutos de la leche materna cuando están asociados con los

lactantes, con la gestación o llevan el nombre de una empresa conocida por sus

productos substitutos de la leche materna. Parecería que las compañías ignoran las

disposiciones del Artículo 6.3 que prohíbe la distribución de sus materiales en las

instalaciones de salud, a menos que dichos materiales tengan información y educación

objetivas acerca de la alimentación infantil.

La producción y distribución de materiales informativos para las madres sobre

cómo vigilar el estado de salud del recién nacido o cómo observar los principales

momentos del desarrollo del niño, permite a las compañías acercarse a las madres. Se

trata de fichas para vigilancia del estado de salud, tablas de crecimiento, 'pasaporte'

del bebé, librillos sobre el bebé y registro de vacunación. Cada uno de estos

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materiales regalados a las madres anuncia las marcas de los productos, recordando a

la madre dichos productos cada vez que los usan.

Los fabricantes usan las tablas de crecimiento y otros materiales para anunciar

también sus leches de seguimiento y alimentos complementarios.

5.1. e/ Información sobre productos para los profesionales de la salud :

La industria farmacéutica viola el código cuando facilitan a los profesionales de

salud materiales que no acatan las disposiciones del Artículo 7.2. Lo que hacen los

fabricantes es considerar la información sobre productos como una oportunidad para

hacer la publicidad de éstos. La mayoría de las veces, los materiales que facilitan a los

profesionales de salud son pura y simple promoción comercial. A veces dichos

materiales contienen información objetiva y científica, pero muy pocos de ellos se

limitan a esa información. Además, muchos de dichos materiales comparan

favorablemente la alimentación con biberón con la lactancia materna y muy pocos

contienen los puntos exigidos por el Artículo 4.2.(23)

5.2. ETIQUETADO

Las compañías están violando el artículo 9 del Código Internacional de

Comercialización de Sucedáneos de la Leche Materna de OMS/UNICEF cuando:

Diseñan y producen etiquetas de leche de fórmula con imágenes atractivas o

textos que pueden influenciar a las madres a optar por la alimentación con biberón en

vez de la lactancia materna. .En ocasiones, muchas etiquetas reducen al mínimo el

aviso importante sobre la superioridad de la lactancia materna y muchas veces no

contienen las advertencias sobre los riesgos para la salud. Las etiquetas de leches de

seguimiento y de alimentos complementarios a menudo desalientan el

amamantamiento continuado y no contienen todas las informaciones necesarias para

el uso correcto del producto, incumpliendo así el artículo 9 del código.

La violación más frecuentemente observada es la presencia de dibujos o textos

que idealizan el uso de leche de fórmula, siendo esto una práctica que puede influir en

la toma de decisión de la madre a la hora de alimentar a su hijo, además está violando

el artículo 9.1 del Código Internacional.

Aunque la mayoría de las empresas hoy día incluye en sus etiquetas la

afirmación exigida de la superioridad de la lactancia materna, muchas disminuyen su

efecto al colocarla en un lugar poco visible o tan cerca del borde superior de la lata

que la afirmación queda tapada cuando se cubre la lata con la tapa plástica. En otras

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etiquetas, la afirmación queda negada por las frases elogiosas sobre las calidades de

la fórmula, haciendo creer que es prácticamente equivalente a la leche materna

Las compañías están violando las reglas también al usar las etiquetas

promocionando alimentos complementarios para uso demasiado temprano,

contraviniendo la política de la OMS. De conformidad con dichas resoluciones de la

OMS, los alimentos complementarios pueden introducirse en la dieta a los seis meses

aproximadamente y no deberían ser comercializados para su consumo antes, ya que

pueden desestimular la lactancia materna exclusiva y continuada.

5.3. BIBERONES Y TETINAS

Las compañías están violando las reglas al hacer caso omiso de las

disposiciones del Código Internacional usando los medios de comunicación de masa,

los puntos de venta o el sistema de atención de salud para promocionar biberones y

tetinas. También están violando las reglas cuando usan etiquetas que no dan la

información necesaria sobre el uso correcto de los productos o que desalientan la

lactancia materna.

Para el etiquetado de biberones y tetinas, el Artículo 9.1 dispone que las

etiquetas deben estar diseñadas de tal forma que den la información necesaria para el

uso correcto del producto y no desalienten la lactancia materna. Significa esto que los

biberones y tetinas deben tener por lo menos una etiqueta, lo que no siempre es el

caso. La etiqueta debe contener instrucciones claras y de fácil comprensión para la

limpieza y esterilización, además de una afirmación de la superioridad de la lactancia

materna. Lo ideal sería que las etiquetas también expliquen cómo la alimentación con

un biberón interfiere con la lactancia materna y que no contengan imágenes que

idealicen el uso del biberón.

Las compañías están tratando por todos los medios de mantener un pie en la

puerta de las instituciones de salud, a medida que el Código Internacional y, cada vez

más, las leyes nacionales basadas en el Código Internacional, les están cerrando la

puerta de entrada en hospitales y clínicas. El acceso a las instituciones de salud es la

mejor vía para llegar a las mujeres gestantes y las madres de recién nacidos. Pues no

solamente las mujeres que se encuentran en los servicios de salud son

particularmente vulnerables en ese período, sino que también confían en los médicos

y las instituciones de salud. Lo que se le enseñe a la madre o lo que el médico le da,

naturalmente debe ser lo mejor para su bebé. Y claro, todas la madres quieren lo

mejor para su bebé.(11)

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A pesar de que las recomendaciones de la Asamblea Mundial de la Salud

no son generalmente obligatorias, ellas tienen "el peso moral y político pues

constituyen el juicio sobre los temas de salud de una colectividad de miembros

en el máximo cuerpo internacional en el campo de la salud."

(Quote: Shubber, S. The International Code, Digest of Health Legislation, Vol.

36, No. 4, 1985, p. 884).

4. CURSOS DE ACCIÓN POSIBLE, PARA MEJORAR Y PROMOVER LA

PRÁCTICA Y LA PREVALENCIA DE LA LACTANCIA MATERNA EN EL ÁREA

SANITARIA DE TALAVERA DE LA REINA.

4.1. Breve descripción de la situación.

En el Área de Salud de Talavera de la Reina, tras la realización de las Primeras

Jornadas para la Promoción de la Lactancia Materna en octubre 2006, se detectaron

importantes carencias en este sentido y se presentaron varias iniciativas desde

Atención Hospitalaria y Atención Primaria para mejorar la prevalencia de lactancia

natural en nuestro Área.

A partir de esta fecha se creó el Comité Multidisplinar de Lactancia Materna del

Área, con la intención de conseguir el Galardón de Calidad que concede la OMS/

UNICEF de, Hospital Amigo de los Niños y trabajar en este sentido, en conjunto

ambos niveles de atención, para mejorar y apoyar la práctica de la lactancia materna

en nuestra población.

El objetivo principal y medible, además de otros, es conseguir que al alta

hospitalaria del servicio de maternidad, más del 75% de los niños nacidos en nuestro

hospital esté con lactancia materna exclusiva.

Todas las estrategias que voy a describir más delante y que son la razón de

trabajo del comité, se basan en la implementación de los “10 pasos Hacia una

Lactancia Feliz” que gozan de evidencias científicas para promover la lactancia

materna y aumentar su frecuencia y duración, aspectos posteriormente serán

evaluados por el comité IHAN de la OMS/ UNICEF para la concesión del galardón de

calidad Hospital Amigo de los Niños. ANEXO 2

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4.2. Estrategias que se están desarrollando en relación a la

promoción de la lactancia materna en el Área de Talavera de la Reina.

En Mayo de 2006 la Gerencia de Atención Primaria de Talavera de la

Reina, puso en marcha 3 talleres de apoyo a la lactancia materna en el Área de

Talavera de la Reina. Estos talleres son desarrollados en dos centros de salud

urbanos y un centro de salud rural y guiados por 4 enfermeras y una médico de

Atención Primaria.

El objetivo fundamental de estos talleres es asesorar, apoyar e informar a

todas aquellas personas que tengan interés en la lactancia materna,

fundamentalmente futuras madres y madres en periodo de lactancia.

En estos talleres se transmiten técnicas correctas para el amamantamiento, se

fomenta el inicio precoz de la lactancia natural, se resuelven dudas y dificultades más

frecuentes en el inicio de la lactancia, se ofrecen alternativas para la continuación de la

lactancia cuando la mujer se incorpora al trabajo,……Con esta iniciativa se intenta dar

una opción para la recuperación de la cultura del amamantamiento.

Las actividades que se realizan en estos talleres, están fundamentadas en los

pasos 3,5 y 10 de los 10 pasos hacia una feliz lactancia natural: Educación

prenatal; Mostrar a las madres como se da el pecho; Apoyo continuado después del

alta hospitalaria.

En Octubre 2006 tuvieron lugar las Primeras Jornadas para la Promoción

de la Lactancia Materna, organizadas por la Gerencia de Atención Primaria y de

Atención Especializada de Talavera de la Reina.

Estas jornadas tuvieron como objetivo informar a los profesionales del Área

sobre las actividades de promoción de lactancia materna que se están realizando en el

Área y motivar a los mismos para mejorar la prevalencia de lactancia materna,

aumentando los conocimientos sobre la misma con las ponencias que se desarrollaron

en la misma.

En Noviembre 2006, nace el Comité Multidisciplinar de Área de Lactancia

Materna. Compuesto por 19 miembros, y donde están representados las diferentes

categorías profesionales: Pediatras, Ginecólogos, Médicos de familia, Enfermeras,

Matronas, Auxiliares de Enfermería y Madres lactantes.

El Comité de Lactancia Materna de Talavera de la Reina se crea por iniciativa

de profesionales de la Gerencia de Atención Primaria y del Hospital Nuestra Señora

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del Prado de Talavera de la Reina especialmente motivados en el fomento de la

lactancia materna, con el apoyo de las Comisiones de Calidad de ambas Gerencias.

El objetivo principal es aumentar la prevalencia de lactancia materna en

nuestro área como estrategia de promoción de la salud y mejora de la calidad en la

atención a las madres y los recién nacidos de Talavera de la Reina.

6.2.1 OBJETIVOS ESPECÍFICOS DEL COMITÉ

1. Aumentar el conocimiento, la formación y la información sobre lactancia

materna en nuestra área sanitaria.

2. Integrar, unificar, homogeneizar y coordinar tanto la información como los

cuidados ofrecidos a las madres y los recién nacidos en Atención Primaria y en

Atención Especializada.

3. Desarrollar e impulsar acciones formativas y de promoción de la lactancia

materna, velando por garantizar la mejor calidad y la mayor accesibilidad de las

madres en nuestra área.

4. Aumentar los conocimientos sobre lactancia de los profesionales sanitarios a

través de diversas actividades formativas tanto presenciales como on- line.

5. Protocolización de la actividad asistencial desarrollada por los profesionales

que trabajen en el Comité y elaboración y publicación de un Manual de

Lactancia Materna para su uso por ambos niveles asistenciales.

6. Creación de un apartado en la web de la Gerencia de Atención Primaria y de

Atención Especializada de Talavera de la Reina, de cuya actualización será

responsable el secretario del Comité.

7. Velar por la difusión de sus actividades y por estar representada en las

jornadas docentes de interés que puedan ser consideradas relevantes.

8. Seguir las directrices y dar los pasos necesarios para conseguir que nuestro

Hospital y Centros de Salud sean “Amigos de los Niños”.

Desde su creación y hasta la fecha, estas son las diferentes actividades desarrolladas

en pro de la mejora de la lactancia materna en nuestro Área:

o ESTUDIO DE PREVALENCIA DE LA LACTANCIA MATERNA EN EL

ÁREA SANITARIA DE TALAVERA DE LA REINA, durante los 6 primeros meses

de vida, para el que se desarrolló un pequeño proyecto de investigación. Se

recogió la información a través de unas tarjetas de recopilación de datos que se

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entregaban a las madres en el hospital y estas las llevaban en las sucesivas visitas

del recién nacido al centro de salud. Posteriormente se analizaron los datos y se

observó que al alta hospitalaria, la prevalencia de lactancia materna exclusiva era

de un 52 % y a los 6 meses de un 10 %. (VER ANEXO 3)

Tras el análisis de los datos se vio justificada la implementación de

medidas para la mejora de la situación y el desarrollo de los 10 pasos hacia una

lactancia feliz. (VER ANEXO 2)

PASO 1:

Se ha elaborado el protocolo de lactancia materna, para su difusión en

todos los servicios relacionados con la maternidad y el cuidado de los niños en el

hospital y en todos los Centros de Salud del Área Sanitaria. Está pendiente de ser

presentado a las dos Gerencias para iniciar su difusión.

PASO 2:

Se han realizado ya dos ediciones del curso de capacitación en lactancia

materna en el año 2008. Se han realizado sesiones formativas en todos los centros

de salud del Área.

En Octubre 2008 se realizaron las segundas jornadas para la promoción de

la lactancia materna.

Se dispone en la Gerencia de Atención Primaria de un espacio con libros

sobre lactancia materna a modo de pequeña biblioteca y de material de soporte

para realizar actividades de promoción de lactancia materna.

PASO 3:

Se informa a todas las embarazadas, que acuden al seguimiento del

embarazo, sobre los beneficios de la lactancia materna y la forma de ponerla en

práctica en los cursos de Educación maternal que imparten las matronas de la

Gerencia de Atención Primaria.

Además de la información sobre lactancia materna que se les ofrece en los

talleres de los diferentes centros de salud. (VER ANEXO 4)

PASO 4:

Se ponen al pecho a todos los recién nacidos, por parto normal, en la

primera media hora de vida.

Las matronas del hospital de encargan de enseñar a iniciar la lactancia

materna en el paritorio a todas las mujeres que deseen amamantar a sus hijos.

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Queda pendiente buscar alternativas para iniciar esta lactancia en los

partos por cesárea, en las que no haya problemas en el recién nacido.

En los talleres de lactancia materna, así como en el curso de educación

maternal se enseña a la madre a como poner el niño al pecho, también en esta

primera media hora de vida.

PASO 5:

En los diferentes talleres y en el curso de educación maternal, se muestra a

las madres la técnica adecuada para el amamantamiento, soluciones para los

problemas más habituales, técnicas para la extracción de la leche materna y

administración de esta con jeringa, cuchara o vasito.

Se insiste en no usar las tetinas ni los chupetes para evitar interferencias en

la lactancia materna.

En las plantas de tocología y de pediatría, las enfermeras y auxiliares de

enfermería enseñan y apoyan a la madre en las posturas y técnicas para el mejor

amamantamiento en los primeros días de vida.

En este punto, aún quedan muchos profesionales por formar y actualmente

no todos los profesionales realizan este apoyo.

PASO 6:

En el hospital no se ofrecen biberones con leche artificial, a no ser que esté

médicamente indicado.

En este punto, también quedan profesionales por formar para cumplir al

100% esta directriz, aunque gran parte de los mismos ya lo realiza

adecuadamente.

PASO 7:

Las madres y sus hijos cohabitan las 24 horas del día.

No existen los nidos, aunque todavía se realiza la higiene y las

exploraciones en una sala común y no en la habitación del recién nacido como

seria deseable.

PASO 8:

Se promociona la lactancia natural y a demanda:

En los talleres de apoyo, curso de educación maternal y consultas, dando

información de la necesidad de no tener horarios para la lactancia materna.

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Ofertando información sobre lactancia natural exclusiva y a demanda.

Retirando todo tipo de carteles publicitarios de empresas de alimentación

artificial, que pudieran inducir al consumo innecesario de leches artificiales, tanto

en los centros de salud (consultas, salas de espera) como en el hospital (plantas

de hospitalización, salas de espera…).

Retirando todas las muestras de leche artificial de la vista de los pacientes,

recordando a los profesionales las directrices del código internacional de

sucedáneos.

En el hospital, se está intentando que en la planta de pediatría se supriman

los horarios para que las madres amamanten a sus hijos siempre que lo deseen y

puedan pasar a los diferentes servicios (camas de hospitalización, U.C.I.) siempre

que quieran.

Además se están buscando soluciones para que las madres que tengan a

sus hijos ingresados puedan traer su leche materna del domicilio o de la planta de

maternidad y se le puedan administrar al niño.

En la planta de maternidad y en la de pediatría se compraron extractores de

leche y se habilitó una sala para facilitar la extracción de leche.

Queda pendiente constituir un grupo de trabajo dentro del comité que esté

pendiente de evaluar las continuas transgresiones de las empresas de

alimentación infantil a través de las diferentes estrategias publicitarias que utilizan y

poder alertar a los profesionales.

Además el hospital está buscando solución para alojar a las madres que

estén amamantando a sus hijos y estos estén ingresados, creando un lugar de

alojamiento para estas y así facilitar la lactancia materna de los recién nacidos o

de los niños lactantes que precisen ingreso hospitalario.

Otro proyecto pendiente, sería crear un banco de leche materna, pues esta

es una solución éticamente mejor, que usar leche artificial en los casos en que

existan dificultades para el establecimiento de la lactancia materna.

PASO 9:

No se ofrecen chupetes a los recién nacidos en el hospital.

No se ofrecen biberones glucosados, ni con leche artificial, a no ser que

estén médicamente indicados.

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En el hospital, sólo se entregan los maletines con obsequios a las madres,

que no llevan productos relacionados con la alimentación artificial o puedan inducir

a su consumo.

En Atención Primaria no se entrega ningún obsequio de ninguna casa

comercial, únicamente se entregan los folletos que elaboran la Gerencia de

Atención Primaria y la Consejería de Salud y Bienestar Social para la promoción y

apoyo a la lactancia materna.

La Dirección de Enfermería de la Gerencia de Atención Primaria de

Talavera, se ha puesto en contacto directamente con las casas comerciales

explicando la decisión de no entregar ningún obsequio desde nuestras consultas.

PASO 10:

Se facilita a todas las madres que dan a luz en el hospital, información de

los diferentes talleres de apoyo a la lactancia, así como del teléfono de atención 24

horas para solución de dudas y problemas de lactancia que facilita la Gerencia de

Atención Primaria de Talavera.

Se propone el contacto con profesionales y madres con conocimientos y

experiencia en lactancia materna.

El apoyo y creación de estos talleres de promoción de la lactancia materna

ha sido un objetivo de la Gerencia de Atención Primaria, pues son un espacio

donde se favorece el inicio y establecimiento de la lactancia materna y son una

aproximación a lo que en otro tiempo fue una transmisión de conocimientos y de

cultura de amamantamiento madre a hija, ahora madre a madre y profesional a

madre.

o PROYECTO DE PROMOCIÓN A LA LACTANCIA MATERNA, para el

que se ha solicitado ayuda económica al Servicio de Salud de Castilla la Mancha

(SESCAM) y con el dinero, se han comprado los maletines con extractores y

material de apoyo a la lactancia para los talleres, libros relacionados con la

lactancia materna, teléfono móvil para realizar atención y apoyo 24 horas del día

por diferentes profesionales de Atención Primaria, subvencionado los trípticos

informativos con consejos para el fomento y facilitación de la lactancia donde se

reflejan los horarios y ubicación de los diferentes talleres así como el teléfono de

atención 24 horas y que se reparten en los centros de salud y en el hospital,

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carteles para la promoción de la lactancia para ser expuestos en consultas y

salas de espera.

o ACTIVIDADES DE DIFUSIÓN EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN. a

través de la radio, en el programa quincenal de Escuela de Salud de cadena

COPE.

o PÁGINA WEB DE LA GERENCIA DE ATENCIÓN PRIMARIA DE

TALAVERA, se ha incluido un apartado referente a la promoción de la lactancia,

para que los usuarios y los profesionales puedan acceder a toda la información

relacionada con lactancia natural: talleres, eventos, páginas de interés,

consejos…..ANEXO 5

o PARTICIPACIÓN EN EVENTOS CIENTÍFICOS, elaborando

comunicaciones con las diversas actividades y estudios que están llevando a

cabo los diferentes profesionales del Comité.

Los profesionales que formamos parte del Comité, nos reunimos de manera

regular en un aula que nos cede el hospital y también realizamos puestas en común

mediante trabajo on-line a través de correo electrónico.

En definitiva, la puesta en práctica de este proyecto garantiza la protección

de los principios éticos y de los valores que la lactancia materna aporta al bebé, a la

madre, y a la comunidad.

Merece la pena resaltar también el papel de los profesionales sanitarios que

con la excelente actitud altruista ,están cumpliendo ética y deontológicamente y la

colaboración, imprescindible y de la Administración que también actúa

beneficentemente facilitando recursos materiales y humanos para la consecución de

este proyecto .

Un proyecto intrínsecamente bioético, que tiene una aplicación práctica

avalada por fundamentos justos, beneficentes, respetuosos con el ser

humano y el medio ambiente, pues se evitan en la medida de lo que es

posible el uso incorrecto y en muchas ocasiones innecesario de la lactancia

artificial.

5. DISCUSIÓN.

La promoción de la lactancia materna, es una actividad comunitaria en la que

se ven implicados muchos agentes (sanitarios, sociales, educativos…).

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De aquí la importancia de trabajar multidisciplinarmente y siempre

colaborando Atención Primaria con la Atención Especializada.

Aquí radica la solución a la discontinuidad entre ambos niveles, a la diferencia

de informaciones y de protocolos, a la promoción completa de la lactancia materna

(antes, durante y después del parto), a la eficacia de los recursos, a la comunicación

de las ayudas que existen en ambos niveles, al encuentro y puesta en común de los

diferentes profesionales sanitarios implicados en la promoción de la lactancia natural.

Buscar el encuentro entre ambos niveles, es un punto difícil.

Es una necesidad que no es fácil satisfacer en la realidad asistencial pero

con la creación de este grupo de trabajo y el apoyo que brindan las Gerencias

implicadas está mejorando la promoción de la lactancia natural en nuestro Área

Sanitaria.

El impacto de las intervenciones hasta ahora realizadas, se volverán a medir

dentro de dos años, realizando el mismo estudio de prevalencia y utilizando el mismo

sistema de registro de datos.

En este punto también cabe añadir, que si existiera un registro adecuado de

los datos relacionados con lactancia materna en nuestra historia electrónica, el

estudio se realizaría más regularmente y con mucha más facilidad. Actualmente, las

definiciones que registra nuestro programa informático para uso en las consultas de

Atención Primaria, denominado Turriano, no se ajustan a las que propone la OMS y

esto dificulta enormemente el seguimiento del patrón de lactancia materna de

nuestro Área y en definitiva de nuestra Comunidad Autónoma.

El objetivo fundamental de este comité multidisciplinar es buscar la mejor

atención a la madre y al recién nacido, consiguiendo el galardón de calidad que es la

acreditación de nuestro hospital como Hospital Amigo de los Niños y posteriormente

la acreditación de nuestros centros de salud como Amigos de los Niños

En resumen, la promoción de la práctica de la Lactancia Materna es una

forma de contribuir con el planeta y su conservación. Los profesionales de la salud,

especialmente las enfermeras, en cumplimiento de su rol de cuidados con los seres

humanos y por extensión con nuestro ambiente, deben ayudar a través de mejorar

prácticas de salud, de modo que las personas puedan llevar un estilo de vida

saludable, orientándolos a que tomen decisiones favorables que beneficien a todos,

en este caso la práctica de la lactancia materna que además de ayudar a la madre al

niño y sociedad en general se contribuye con la protección de nuestro planeta.

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Con la promoción de la lactancia materna, estamos fomentando un tipo de

crianza más ética y respetuosa con el recién nacido, con su madre y con el lugar

donde habitan.

Este aspecto ético del ser humano, la mejor expresión de su inteligencia, es la

que puede ayudar convenientemente a que el hombre aparque su enfrentamiento

con la naturaleza y vuelva al hombre primigenio. Sólo llegando al origen es cuando, a

veces, se pueden comprender las cosas y su necesidad. El apoyo y promoción de la

lactancia materna, sería una de esas oportunidades.

ANEXOS

ANEXO 1.

RESUMEN DEL

"CODIGO INTERNACIONAL DE COMERCIALIZACION

DE SUCEDANEOS DE LA LECHE MATERNA"

O. M. S . 1.981

OBJETIVO:

"Proporcionar a los lactantes una nutrición segura y suficiente,

protegiendo y promoviendo la lactancia natural y asegurando el uso correcto

de los sucedáneos de la leche materna, cuando éstos sean necesarios, sobre

la base de una información adecuada y mediante métodos apropiados de

comercialización y distribución".

PRODUCTOS COMPRENDIDOS:

• Fórmulas Infantiles.

• Otros Productos Lácteos, Cereales (en papillas), Mezclas de

Verduras, Tés o Zumos para Bebés (cuando estén comercializados o cuando de

otro modo se indique que pueden emplearse para sustituir parcial o totalmente la

leche materna).

• Leches llamadas de Seguimiento.

• Biberones y Tetinas.

RESPONSABILIDADES DE LOS FABRICANTES Y DISTRIBUIDORES:

• Conocer y respetar el Código.

• No entregar muestras de productos al público ni a los agentes de salud.

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167

• No realizar promoción de los productos en los servicios de salud.

• No realizar publicidad de los productos destinada al público.

• No dar incentivos económicos ni materiales a los agentes de salud.

• La información destinada a los trabajadores de salud debe ser

Científica y Objetiva, y no debe llevar implícita la idea de que la alimentación con

biberón es equivalentes ó superior a la lactancia materna.

• Las Etiquetas de los productos deben señalar claramente la

superioridad de la leche materna así como el riesgo para la salud del uso de

sucedáneos y la necesidad de consultar a un agente de salud antes de su

utilización. (La O.M.S. ha declarado que las fórmulas para bebés deben ser

consideradas MEDICAMENTOS, y por lo tanto se utilizarán Bajo Receta y

Vigilancia Médica; esta aseveración implica que no constituyen Opciones

respecto de la leche materna).

RESPONSABILIDADES DE LOS AGENTES DE SALUD:

• Conocer, aplicar y hacer respetar el Código.

• No aceptar incentivos económicos o materiales de los fabricantes y

distribuidores.

• Promover la lactancia natural.

• No aceptar muestras ni entregarlas al público.

RESPONSABILIDADES DE LOS GOBIERNOS Y AUTORIDADES DE

SALUD:

• Controlar que se respete el Código.

• Promover la creación de leyes que faciliten dicho control.

• Impedir la promoción de los productos en las instituciones de salud.

• Producir el material informativo y educativo en relación a la

alimentación materno infantil, y controlar la difusión de todo material no oficial al

respecto.

• Adquirir por los canales normales de comercialización las pequeñas

cantidades de sucedáneos de la leche materna que puedan ser necesarios en una

institución de salud (resolución posterior de la Asamblea Mundial de la Salud).

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168

ANEXO 2.

DIEZ PASOS HACIA UNA FELIZ LACTANCIA NATURAL.

Todo hospital con servicio de maternidad y asistencia al recién nacido debe:

1. Disponer de una política por escrito relativa a la lactancia

materna conocida por todo el personal del centro.

2. Capacitar a todo el personal para llevar a cabo esa política.

3. Informar a las embarazadas de los beneficios de la

lactancia materna y de cómo realizarla.

4. Ayudar a las madres a iniciar la lactancia en la media hora

siguiente al parto.

5. Mostrar a la madre cómo se debe dar de mamar al niño y

cómo mantener la lactación incluso si se ha de separar del niño.

6. No dar a los recién nacidos más que leche materna a no ser

que esté médicamente indicado.

7. Facilitar la cohabitación de la madre y el hijo las 24 horas del

día.

8. Fomentar la lactancia a demanda.

9. No dar a los recién nacidos alimentados al pecho, chupetes

ni tetinas.

10. Fomentar el establecimiento de grupos de apoyo a las

madres que lactan y procurar que las madres se pongan en contacto con

ellos.

OMS-UNICEF.1989

ANEXO 3

3.1 DEFINICIONES LACTANCIA MATERNA SEGÚN LA OMS. 1 Pruebas científicas de los 10 pasos hacia una feliz lactancia natural , pág 112;

Aguayo Maldonado J et al. La lactancia materna. Universidad de Sevilla. Sevilla 2001

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169

Alimentacióóóón Requiere Permite No permite

LM EXCLUSIVA LM exclusiva Leche materna

Medicamentos,

vitaminas y minerales Nada más

LM PREDOMINANTE LM predominante

Leche materna como fuente

predominante de nutrición

Como arriba, más

liquidos no nutritivos

Nada más (en

particular leche no humana y

otros alimentos líquidos).

LM PARCIAL LM complementaria

Leche materna, más alimentos

sólidos o

semisólidos o

leche no humana

Cualquier alimentoo líquido

incluyendo leche no humana

DESTETE No LM No leche humana

Cualquier

alimento o líquido,

incluyendo la

leche no humana Leche materna

3.2 TARJETA DE RECOGIDA DE DATOS PARA EL ESTUDIO

SI NO SI NO SI NO SI NO SI NO SI NO

SI NO SI NO SI NO SI NO SI NO SI NO

SI NO SI NO SI NO SI NO SI NO SI NO

SI NO SI NO SI NO SI NO SI NO SI NOOTRO ALIMENTO

*Otro líquido: incluye agua, agua endulzada o infusiones, solución de rehidratación oral, zumos. NO INCLUYE jarabes ni gotas (vitaminas, medicinas o minerales)

UNA VEZ COMPLETA LA TARJETA SE RUEGA QUE SE REMITA A LA GERENCIA DE ATENCIÓN PRIMARIA (A/A TÉCNICO DE SALUD)

6 MESES15 DÍAS AL MES 2 MESES 4 MESES

PREVALENCIA DE LACTANCIA EN EL AREA SANITARIA DE TALAVERA DE LA REINA

TIPO DE LACTANCIA (PONER UNA CRUZ EN LAS CASILLAS QUE CORRESPONDAN)

EL NIÑO/A TOMA:

PECHO

LECHE ARTIFICIAL

OTRO LÍQUIDO*

AL ALTA HOSP

ANEXO 4.

FOLLETOS PROMOCION DE LACTANCIA Y TALLERES DE APOYO

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170

ANEXO 5

PAGINA WEB DE LA GERENCIA DE ATENCION PRIMARIA

BIBLIOGRAFÍA

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171

1. Lecumberri Esparza L, Jiménez Gámez T. La lactancia materna,

el mejor comienzo. Guía editada por el grupo de apoyo a la lactancia

Amagintza. 2000.

2. Ramos Sainz, M.L. La lactancia materna, un reto personal. Guía

editada por la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales del Gobierno de

Cantabria. 6ª Edición. 2007

3. González C. Manual práctico de la lactancia materna. Libro

editado por ACPAM. 2ª Edición. 2008

4. Comité de Lactancia Materna de la Asociación Española de

Pediatría. Lactancia Materna: guía para profesionales. Monografías de la A.

E. P. nº 5 Madrid: Ergón, 2004.

5. Organización Mundial de la Salud. Pruebas científicas de los diez

pasos hacia una feliz lactancia natural. División de Salud y Desarrollo del

niño. OMS .Ginebra. 1996.

6. Organización Mundial de la Salud. Community-Based Strategies

for Breastfeeding Promotion and Support in Developing Countries.

Department of Child and Adolescent Health and Development .OMS. 2003.

7. Milagros Varón A. Lactancia materna y su relación con el medio

ambiente desde una perspectiva bioética. Publicado: 23/05/2008 | Ética,

Bioética. Ética médica. Ética en Enfermería , Ginecología y

Obstetricia.Enfermería.

http://www.unal.edu.co/bioetica/paginas/cd_bioetica_salud.htm

8. Martínez Qués, Angel Alfredo; Vázquez Campo, Miriam. El cuidado

y la seguridad del paciente. Algunas consideraciones éticas y legales.

Ética de los Cuidados. 2008 ene-jun;1(1). Disponible en http://www.index-

f.com/eticuidado/n1/et6760.php

9. Solórzano, Manuel. Ética Profesional de la Enfermería. Filosofía

de la enfermería como ética del cuidado, de Lydia Feito Grande

[comentario de texto]. Etica de los Cuidados. 2008 ene-jun;1(1). Disponible en

http://www.index-f.com/eticuidado/n1/et1104.php

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172

10. B. Flores, M .C. Tembory, M .C. Muñoz y E. Román. Dificultades

frecuentes para la acreditación como Hospital Amigo de los Niños:

nuestro abordaje .Revista de Calidad Asistencial. Pág 264-270. Noviembre-

Diciembre 2008. Vol.23. Núm.6 .ISBN:1134-282X.

11. RED IBFAN. “Violando las reglas” Un informe mundial de las

violaciones del Código Internacional de comercialización de Sucedáneos

de la leche materna”. 1998 .Disponible en

http://www.fmed.uba.ar/mspba/doculac/alc_01.htm

12. Criado Rodriguez E, Esquilas Martin MC, San Román Muñoz P.

Lactancia materna,retos y condicionantes socioculturales. Estrategia

Educativa. Revista ROL de Enfermería 1998; 234:56-63.

13. Organización Mundial de la Salud. Código Internacional de

Comercialización de Sucedáneos de la Leche Materna, OMS/UNICEF,

1981. http://www.lacmat.org.ar/codigo.htm

14. Lerma Bergua, Paloma. Código Internacional de

Comercialización de sucedáneos de la leche materna. IBCLC. Guía para

Consejeras de Lactancia.

15. Ministerio Sanidad y Consumo. Encuesta nacional de salud. 2006.

http://www.msc.es/estadEstudios/estadisticas/encuestaNacional/encuesta2006.

htm

16. AraujoYaselli. Marian. Bioética y Nutrición en Salud Pública.

Cátedra Educación y Comunicación. Escuela de Nutrición y Dietética.

Facultad de Medicina, Universidad Central de Venezuela.

http://www.unal.edu.co/bioetica/paginas/cd_bioetica_salud.htm

17. Ersoy Nermin and Göz Fügen. The Ethical Sensitivity of Nurses

in Turkey. Nursing Ethics 2001 P. 300-310

18. Lawrence RA. La lactancia materna. Una guía para la profesión

médica. 4ª Edición. Madrid: Mosby / Doyma;1996

19. Organización Mundial de la Salud.Cantidad y Calidad de la leche

materna. OMS, Ginebra 1985.

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20. UNICEF/OMS. Declaración de Innocenti sobre la Protección,

Promoción y Apoyo a la Lactancia Materna. Florencia 1 de Agosto, 1990.

21. Reunión conjunta OMS/UNICEF sobre alimentación del

lactante y el niño pequeño. Declaración, Recomendaciones.

DocumentoFHE/79,3. Ginebra :OMS 1979

22. OMS/UNICEF. Protección, Promoción y Apoyo a la Lactancia

Materna. La función especial de los servicios de maternidad. Ginebra:

OMS/UNICEF; 1989.

23. Red IBFAN. Violando las reglas, eludiendo las reglas.

Documento IBFAN 2001.

http: //www.ibfan-

Alc.org/nuestro_trabajo/archivo/codigo/vlr2001/vlrmini.htm

24. Martín Calama J. Lactancia materna en España hoy. Bol.Pediatr

1997; 37:132-142

25. Lawrence MG et al. Lactancia materna utilización de la leche

humana. Pediatrics ( ed esp) 1997;100:442-5;

26. Bennet PN. Drug and Human lactation. Amsterdam:

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28. Criado Rodríguez E, Esquilas Martin MC, San Román Muñoz

P.Lactancia materna, retos y condicionantes socioculturales. Estrategia

Educativa. Rev. ROL Enf. 1998; 234: 56-63 .

29. Organización Mundial de la Salud.The optimal duration of

exclusive breastfeeding. A systematic Review .WHO/LAH/00.6

30. Estevez Gonzalez MD et al. Factores relacionados con el

abandono de la lactancia materna. An. Esp. Pediatr. 2002; 56:144-150.

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174

LA ÉTICA DE LOS CUIDADOS

“Bioética y seguridad en los cuidados de la prevención de úlceras por

presión en el paciente inmovilizado”

Mª José Pardo Cardenete. Coordinadora de Enfermería del C.S. de Cebolla*.

En el siglo actual en el que vivimos (el de los grandes avances médicos), me

sorprende como nuestra profesión ha conseguido realizar trasplantes de órganos con

éxito, reimplantar miembros tras amputaciones traumáticas, ganarle cada vez mas de

cerca terreno a las enfermedades infecciosas y neoplásicas, pero sin embargo en

nuestros hospitales y en nuestros domicilios se siguen produciendo una patología

evitable en su máximo porcentaje: las úlceras por presión.

La tecnología ha conseguido crear múltiples sistemas de prevención para evitar

la presión por la que se producen las úlceras, para mejorar el estado de la piel

sometido a presión…. pero la mayoría de los trabajos de investigación van dirigidos a

la curación de úlceras, y no a la prevención.

Los Servicios de Gestión de nuestros hospitales y Areas Sanitarias invierten

grandes cantidades de dinero en curación de éstas úlceras, en los métodos y

materiales de curas mas novedosos, en formar a sus profesionales para tenerlos al día

en valoración y tratamiento de úlceras, pero no se gasta apenas dinero en prevención

con sistemas de alivio de presión en hospitales ni en Centros de Salud. Ni establecen

unos protocolos de prevención adecuados en los distintos Servicios Hospitalarios.

Las Escuelas de Enfermería forman a sus alumnos en curas de úlceras tanto

teóricamente como prácticamente pero no los forman en donde encontrar recursos

necesarios para encontrar sistemas de alivio de presión y como utilizarlos.

Desde el punto de vista de la seguridad del paciente no se puede justificar la

producción de ulceras por presión en los pacientes de ninguna de las maneras.

Voy a abordar los cuidados en la prevención de upp en pacientes inmovilizados

desde la seguridad del paciente y la perspectiva bioética.

SEGURIDAD DEL PACIENTE

BASES HISTÓRICAS

La preocupación por la seguridad del paciente ha sido una constante

histórica y base en la doctrina científica enfermera. La seguridad ya se contemplaba

como una necesidad de las más importante para el hombre, y a la par, la

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responsabilidad que la enfermería tiene en el mantenimiento y consecución de la

misma. Las diferentes enfermeras que han sentado basicamente la historia de la

profesión ya hablaron de éste tema. Cabe citar los trabajos de

- V. Henderson: engloba la seguridad dentro de sus 14 necesidades básicas

- Faye Glenn Abdellah que en su tipología de los 21 problemas de

enfermería, habla de fomentar la seguridad mediante la prevención de

accidentes, lesiones o traumatismos y mediante la prevención de la

propagación de la infección.

- Evelyn Adam postulaba como una necesidad fundamental la de evitar los

peligros del entorno y evitar el daño a otros.

- M. Leininger entre sus constructos del cuidado cita la conducta de

protección.

- Nancy Roper define como actividad vital el de mantenimiento del entorno

seguro.

En todos estos marcos es reseñable como el que se sigan produciendo upp

en nuestro entorno es un fallo de todos estos marcos teóricos donde se fundamenta la

enfermería.

LEGALMENTE

La seguridad del paciente en el sistema sanitario español es una exigencia

jurídica. Nuestra Constitución contempla la salud en su doble dimensión de derecho

fundamental (artículo 15), dotado de una garantía jurídica reforzada, y de prestación

de los poderes públicos, a quienes compete organizar y tutelar la salud pública

mediante medidas preventivas y prestaciones adecuadas (artículo 43).

Por tanto si un daño potencialmente evitable como en muchos casos es la

producción de upp en el paciente inmovilizado se produce sin hacer nada por evitarlo

podemos estar atentando a uno de los derechos fundamentales de la persona que es

el derecho a la protección de la salud reconocido en la Constitucion Española.

CODIGO DEONTOLOGICO

El Código Deontológico de la Enfermería Española tiene entre sus preceptos

que la enfermera tendrá como responsabilidad primordial profesional la salvaguarda

de los Derechos Humanos, orientando su atención hacia las personas que requieran

sus cuidados, en un papel activo de defensora del paciente. Esta responsabilidad

deontológica puede descomponerse en dos deberes genuinos:

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El primero es el deber de protección, es decir, el de resguardar o salvaguardar

al paciente de los riesgos innatos a la asistencia sanitaria. El paciente como todo

ser humano es un ser vulnerable, en el sentido de fragilidad de la vida, por lo que

esta necesitado de protección. Este amparo es la forma de hacer valer el derecho

a la salud como derecho fundamental.

Otro deber es el defender al paciente de las agresiones potenciales de otros

sanitarios y de estructuras sanitarias. Esta postura afecta no solo a las enfermeras

asistenciales y gestoras, sino también a las docentes e investigadoras y por

supuesto a las Asociaciones y Sociedades científicas que deben incorporar estas

temáticas a sus planes de estudios, a sus planes de formación concienciando y

sensibilizando a los profesionales. Al dispensar los cuidados, la enfermera se

cerciorará de que el empleo de la tecnología y los avances científicos son

compatibles con la seguridad, la dignidad y los derechos de las personas.

Por tanto en el tema que nos ocupa, cuando es potencialmente evitable con un buen

sistema de prevención y un adecuado protocolo de actuación la aparición de UPP, al

no aplicarlo podemos estar actuando en contra de nuestro propio Código

Deontólogico. El primer objetivo que nos deberíamos de plantear todas las enfermeras

es conocerlo, asumirlo como propio y ponerlo en practica.

IMPORTANCIA DEL CUIDADO COMO GARANTIA DE LA SEGURIDAD DEL

PACIENTE

Humanizar la asistencia sanitaria exige que los clientes externos del sistema

sanitario, los pacientes, se sientan tratados como personas y que los clientes internos,

los componentes del equipo sanitario, puedan ejercer su profesión dignamente y con

garantía de calidad. Un motivo de preocupación es la aportación que la plantilla de

enfermeras en cuanto a número y preparación aporta a la seguridad del paciente. Un

componente básico del cuidado es la Vigilancia del Paciente, elemento clave en todo

el ciclo de seguridad. La relación entre seguridad y enfermeras se ha hecho evidente

gracias a multitud de trabajos:

En cuanto a dotación o número de enfermeras: Es muy extensa la evidencia de

la relación entre el número de enfermeras y mortalidad. Según Needelman si todos

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los hospitales incrementaran su plantilla de enfermeras tituladas hasta alcanzar el 25

por ciento de los hospitales con mayor dotación de enfermeras se evitaría más de

67000 muertes intrahospitalarias y alrededor de 60.000 eventos adversos.

En cuanto al nivel de competencia y especialización: hoy en día

predomina la idea de que para una correcta seguridad del paciente es imprescindible

unos cuidados de calidad. Pero para ello es necesaria que el personal este muy bien

formado y especializado en su área concreta para poder cumplir dicho objetivo. En

palabras de Aiken, a más enfermeras especialistas, más vidas salvadas.

Hoy en día, la enorme responsabilidad e importancia del cuidado como

garantía de seguridad del paciente, demanda la iniciativa legislativa en algunas

materias, como el sistema de notificación de errores, los estándares de calidad, una

mayor participación de los profesionales en la gestión hospitalaria. Pero también,

deben acompañarse de otras medidas encaminadas al pleno desarrollo profesional de

enfermería, para que se garantice su plena competencia y autonomía profesional,

como es el caso de las especialidades. Solo así se estará actuando frente a las

causas y no solo paliando los efectos.

CUANDO ERRAMOS

Después de todo, errar es humano. Pero ocultar los errores es imperdonable;

y no aprender de ellos no tiene excusas. Todos cometemos errores, pero tenemos el

deber de aprender de ellos y de encontrar la forma para asegurarnos de que nunca

más vuelvan a causar daño.

Por tanto no podemos seguir reincidiendo siempre en el mismo error de no

hacer una prevención adecuada para evitar las UPP y consentir que una vez detrás de

otra se sigan produciendo en cualquiera de los ámbitos de nuestro entorno.

ANALISIS BIOÉTICO

ESTUDIO DE RÍO DE JANEIRO

En un estudio realizado en el “Seminario Temático de Bioética en

Enfermería, del Programa de Post-Graduación/Maestría en Enfermería, de la

Universidad Federal del Estado de Rio de Janeiro, UNIRIO-BRASIL”, se llegó a la

conclusión de que es necesario estimular la reflexión sobre la práctica, con base en la

bioética, necesaria en el proceso de cuidar de pacientes dependientes,

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responsabilidad del profesional, a quien le cabe garantizar su protección y su respeto.

La metodología utilizada fue un Estudio descriptivo, con abordaje cualitativo,

fenomenológico, analizado a la luz de los principios de la bioética. Realizado en la

ciudad de Rio de Janeiro, de 28 de mayo a 14 de junio/04, utilizando un cuestionario-

estructurado, aplicado a 6 enfermeros/as que actúan en la asistencia y en la docencia,

tienen vivencia con ancianos encamados y el Resultado fue que tan sólo uno

destacó la cuestión ética del cuidado. Este estudio establece la contextualización

de algunos principios de la ética y de la bioética en la práctica de las acciones de

enfermería para prevenir la úlcera de presión en ancianos dependientes. Tuvo como

objetivo identificar las acciones de los enfermeros, considerando la inclusión de la

bioética e influir teniendo como foco los principios de la bioética presentes en las

acciones de enfermería, en la prevención de las úlceras de presión, enfocando los

ancianos con dependencia. La justificación de este estudio está en la reflexión sobre la

práctica, con base en la bioética, desarrollada en el proceso de cuidar de pacientes

dependientes, parcial o totalmente, de las responsabilidades del profesional, a quien le

cabe garantizar la protección y el respeto a esos pacientes. Cuando consideramos la

complejidad del mundo en que vivimos, es fácil ver que las cuestiones éticas

constituyen permanentemente el espacio de las discusiones, sea en la vida personal o

en el contexto profesional.

BASES DE LA BIOETICA

Ante la preocupación por la dignidad de la persona humana surge un nuevo

campo de estudio, una nueva práctica, donde sobresale una mayor preocupación con

la acción y la decisión

“En sentido estricto, la bioética es sinónimo de la ética biomédica. Es una reflexión

sobre los problemas de orden ético provenientes de la aplicación de las nuevas

tecnologías biomédicas. Esta reflexión presenta dos aspectos, en razón del objetivo

enfocado: determinar el comportamiento de una persona o de un grupo de personas

en relación al caso individual por un lado, y, por otro, determinar las reglas de

compromiso que tendrán impacto sobre un conjunto de la sociedad”.

De esta forma la bioética respalda la práctica del enfermero, orientando la

acción de grupos e instituciones, a ejemplo de las investigaciones con seres humanos,

pasando por otras situaciones donde la persona humana es el sujeto de la acción de

los profesionales de salud como es el caso de la prevención de upp en pacientes

inmovilizados.

Son muchos los aspectos éticos presentes en el acto de cuidar, por lo que

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los procedimientos de enfermería deben ser pautados con los principios de la justicia y

respeto de la persona humana y su autonomía, donde el propio paciente tiene libertad

de escoger lo mejor para él.

El ser humano posee virtudes morales e intelectuales, siendo las primeras

constituidas y desarrolladas durante su vida y que van a interferir en su convivencia en

sociedad y las últimas, adquiridas a través del conocimiento científico, de la sabiduría

práctica y de la razón intuitiva, que lo van a capacitar en la toma de decisiones, una

vez que estas virtudes se complementan para que la acción tenga como finalidad el

bien.

El enfermero debe poseer además de las virtudes intelectuales, los aspectos

humanísticos y morales necesarios, ya que va a dirigir su práctica profesional a lograr

el bien del paciente.

La bioética es el lugar donde se entrecruzan diversos elementos, tanto

aquellos relacionados con la práctica de los sujetos, como los teóricos, con diversos

aspectos técnicos y científicos. Para entender nuestra práctica, tenemos que admitir la

bioética como un paradigma para la comprensión de la realidad de nuestro ejercicio

profesional. En esta relación se sitúa la enfermería que es orientada por el libre

albedrío a la práctica del bien, o sea, por ser practicada por el ser humano, sólo será

lícita si se hace en el ámbito de tal entendimiento, por eso mismo, toda su actuación

requerirá del profesional un comportamiento revestido de bioética.

Podemos incluir además de estas cuestiones, el lado humano de la relación

enfermera/cliente, cuando no ejecutamos simplemente una técnica con un objetivo

determinado, mas cuando asociamos a su ejecución el respeto a la dignidad de la

persona, contemplando los principios de la bioética, confiriéndole el sentido pleno de

cuidar.

VALORES MORALES

Como referencia para el juicio moral de las acciones se pueden enumerar

una serie de rasgos morales propios de la enfermera, los más destacados, serían:

- Respeto y consideración.

- Atención terapéutica.

- Compromiso, relacionado con la convergencia del deseo personal y la

obligación elegida.

- Confianza, en la relación enfermera-paciente, de manera bidireccional.

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- Compasión, como una inmersión en la condición del ser humano, un

reconocimiento del otro como persona y una respuesta vivencial de

solidaridad.

- Honestidad para no encubrir errores ajenos ni ocultar errores propios, lo

que engloba la obligación de comunicar con veracidad y la sabiduría

practica, lo que incluiría a su vez la competencia para alcanzar la

calidad técnica y no abandonarla con el paso del tiempo.

- Conciencia de la vulnerabilidad del ser humano.

Si actuaramos profesionalmente teniendo en cuenta éstos valores podríamos

evitar en gran medida la producción de efectos adversos y aumentaríamos la

seguridad del paciente en elámbito de la prevención de las UPP. Como de hecho en

un porcentaje bastante alto lo conseguimos, nos quedaria aumentar esas cifras.

ETICA DEL CUIDADO

Cuidar a una persona en su etapa final de la vida no es tarea fácil ya que

además de los cuidados propios que deben ofrecerse a la persona por su enfermedad,

se añaden una serie de aspectos éticos y emocionales importantes. Desde hace ya

varios años se habla de la ética del cuidado y muchas enfermeras y otros

profesionales de la salud están formándose en ello para evitar situaciones

comprometidas a la par que ineficaces. Es bien sabido que la persona moribunda sufre

un riesgo muy elevado de presentar Úlceras por Presión (UPP) y corresponde los

profesionales de la salud, muy en especial a la enfermera, diseñar un plan de cuidados

que gestione la aparición de dicho fenómeno, respetando los principios éticos

fundamentales del arte del cuidado.

No obstante, la prevalencia de UPP en España es más que considerable y,

peor, aun se observan casos de encarnizamiento terapéutico en pacientes terminales.

Este comportamiento incluye el conjunto de prácticas que los profesionales

de la salud aplican a los pacientes con la intención de curar o diagnosticar, y que lejos

de obtener beneficio alguno, sólo producen dolor y sufrimiento innecesario al paciente

terminal.

Se calcula que el 95% de las UPP son potencialmente evitables, por lo que la

aparición de UPP se relaciona directamente con la calidad de cuidados prestados;

consecuentemente la incidencia de UPP se utiliza como un indicador de la calidad de

los cuidados prestados.

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Las evidencias sugieren que las UPP pueden crear importantes conflictos

éticos y legales a los propios profesionales, las instituciones sanitarias y a sus

gestores además de aumentar de forma considerable el gasto sanitario.

El Primer Estudio Nacional de Prevalencia de UPP en España sitúa la

prevalencia media de UPP en un 8,3% para pacientes de atención domiciliaria, 8,8%

en unidades de hospital y un 7,6% para los centros sociosanitarios.

ANALISIS PRINCIPIALISTA

Si hacemos un análisis bioético desde el punto de vista de los principios

básicos podríamos llegar a las siguientes apreciaciones:

Ética de mínimos: principios de no maleficencia y de justicia. Tienen carácter

público, y establecen nuestros deberes como profesionales para todos los seres

humanos, tanto en los aspectos biológicos (principio de no maleficencia) como en los

de la vida social (principio de justicia).

Ética de máximos: principios de autonomía y beneficencia hacen referencia al

espacio privado de cada persona, que ésta puede y debe gestionar de acuerdo con

sus propias creencias e ideales de vida.

Así en la producción de las UPP en pacientes inmovilizados cuando no

aplicamos los medios de prevención necesarios iríamos en contra de los principios

básicos de la bioética:

No maleficiencia: ante todo debemos de evitar el daño en el paciente, y si la

úlcera se produce evidentemente le hemos producido un daño, no hemos

evitado el mal.

Justicia: a todos los pacientes debemos tratarles por igual con todos los medios

que tenemos a nuestro alcance , iríamos en contra de éste principio en el

momento que no usamos todos los métodos de prevención que tenemos a

nuestro alcance y en todos los pacientes por igual.

Autonomía: en esta situación la mayoría de los pacientes no puede decidir por su

situación fisiológica o no se puede comunicar con nosotros , pero estoy segura

de que si pudieran elegirían no tener UPP.

Beneficiencia: si logramos evitar la aparición de las UPP habremos logrado

cumplir con este principio.

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De forma muy esquemática, la bioética, siguiendo a Simón, desde una

orientación principialista, que refiere que para las argumentaciones

predominantemente deontológicas el juicio moral debe ser iluminado prioritariamente

por valores, principios o normas éticas, considera la actuación de dos principios

intervienen en materia de seguridad:

- El Principio de no-maleficencia: "Primun non nocere", expresión latina que

viene a significar ante todo no dañar, lema utilizado por la OMS, como

deber de evitar el daño a los pacientes.

- El Principio de beneficencia: en su sentido etimológico de hacer el bien se

situaría como contrapunto del anterior.

Ahora bien, dice Gracia que no es correcto actuar mediante la mera

aplicación de los principios, ya que siempre hemos de ponderar las circunstancias y

las consecuencias. La intervención de los principios de beneficencia-no maleficencia

seria así insuficiente para argumentar los problemas que plantea la seguridad del

paciente. Más aún, desde la ética de la responsabilidad, intervendrían los cuatro

principios clásicos, esto es, además de los dos anteriores, el de justicia y el principio

de autonomía. En palabras de Simón, "estas obligaciones no son solo personales de

cada uno de los profesionales, sino de las organizaciones en conjunto. Configuran, por

tanto, también un esquema de análisis de la ética de la organización responsable, y

por tanto de sus obligaciones respecto a la seguridad de los usuarios".

BIBLIOGRAFIA

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PREVENCIÓN Y DOCENCIA

Introducción

José Felix Sastre. Médico de Familia del C. S. de Los Navalmorales.

“Actividades preventivas y seguridad del paciente: aspectos éticos”

Jesús Meléndez Sánchez. Médico de Familia del C.S. La Estación. Diplomado

Superior en Bioética*.

"El aprendizaje en bioética durante el periodo de formación MIR"

José Juan Carbayo García. Médico de Familia del C. S. Talavera Centro. Jefe

de Estudios de la Unidad Docente de Atención Familiar y Comunitaria de Talavera de

la Reina.

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PREVENCIÓN Y DOCENCIA

Introducción

José Felix Sastre. Médico de Familia del C. S. de Los Navalmorales.

Personalmente, yo, he disfrutado leyendo las ponencias de mis compañeros,

José Juan Carbayo y Jesús Meléndez, a los que ahora tengo el placer de presentaros.

Porque para mi es más que un honor, es un placer y una enorme satisfacción

estar hoy aquí, en este momento, para presentar a 2 Médicos de 1ª línea, de consulta

de Primaria, de 80 números un lunes y luego avisos, recetas y partes, Médicos sin

Reloj, aunque su principal recurso sea el tiempo, tiempo que es oro, pero que en su

consultas pasa lenta y serenamente, como así exige su Arte. Y parte de este Arte

suyo, es la que hoy van a compartir con nosotros, en estas Jornadas, reivindicación de

la presencia, de la importancia, de la Bioética en el Trabajo de los Cuidadores...de los

formadores, de los pensadores (en el sentido de reflexionar, criticar, mejorar) en salud.

En definitiva, parafraseando a uno de los ponentes, ambos son buenos

Médicos, y además son Médicos Buenos, comprometidos con el individuo,

comprometidos con su población, comprometidos con la comunidad en general y, por

últimos comprometidos con la mejora continuada de su Especialidad y por ello,

necesariamente comprometidos con la Calidad y con la Ética.

En su ponencia José Juan nos va a situar en el momento actual de la Bioética

en la Medicina de Familia ó de la Medicina de Familia en la Bioética, sobre todo, en lo

que a su formación se refiere, haciendo que el futuro deseable, pueda ser ya hoy

presente y realidad, no sólo en lo “nuevos Médicos”, sino también en todos los

sanitarios actuales.

Respecto Jesús, desde un punto de vista ético, va a terminar con el axioma ese

de “Más Vale prevenir que curar”,....que como lo decían en la tele...Nos va a situar en

una perspectiva totalmente diferente, “ética”, mucho mas compleja, de lo que puede

ser y debe ser Prevenir.

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PREVENCIÓN Y DOCENCIA

“Actividades preventivas y seguridad del paciente: aspectos éticos”

Jesús Meléndez Sánchez. Médico de Familia del C.S. La Estación. Diplomado

Superior en Bioética*.

INTRODUCCIÓN

Más vale prevenir que curar, es un conocido refrán con el que la mayoría de los

lectores estarán de acuerdo, ya que para el común de las personas resulta evidente

que:

1. Prevenir es siempre mejor que curar.

2. Las actividades preventivas no suponen ningún riesgo

3. Todos los que realizan una actividad preventiva se benefician de

ello.

Pero ninguna de estas afirmaciones es cierta, como se verá en la primera parte

de esta ponencia.

Las actividades preventivas, por otra parte, tienen aspectos éticos que

habitualmente no son tenidos en cuenta cuando estas se llevan a cabo, por que esta

muy arraigada la idea que prevenir siempre es bueno y que no supone ningún riesgo.

Los aspectos éticos de la prevención se tratan en la segunda parte de esta ponencia.

En la tercera y última parte de la misma se exponen las conclusiones y una

serie de recomendaciones para que las actividades preventivas sean más seguras y

su puesta en práctica sea éticamente correcta.

Como es sabido, la medicina preventiva puede actuar a dos niveles:

1. Sobre el medio ambiente (es la protección de la salud) controlando

aquellas condiciones del medio en el que el hombre vive y trabaja, que pueden ser

peligrosas para la salud de las personas (como la calidad del agua y de los alimentos

que consume o la calidad del aire que respira)

2. Sobre el individuo, en el que puede actuar de dos formas.

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• Promoviendo estilos de vida saludables (promoción de la salud o

prevención inespecífica)

• Previniendo específicamente la aparición de algunas enfermedades

mediante intervenciones como las vacunaciones, tratamiento medicamentoso de

factores de riesgo o cribados (para detectar precozmente factores de riesgo o

enfermedades especificas como cáncer de mama o de cuello uterino). Estas

actividades preventivas personales especificas son las que conllevan mas riesgos

y mas problemas éticos, y son las que se van a abordar en la presente ponencia

HECHOS RELEVANTES EN PREVENCIÓN

En atención primaria las actividades preventivas y curativas, se realizan

simultáneamente por el mismo sanitario, al mismo paciente y en el mismo acto

médico. Quizás por eso, a la mayoría de los profesionales que las realizan, no les

parece que haya gran diferencia entre unas y otras, pero ambas tienen unas

características radicalmente distintas como veremos a continuación. La diferencia

mas relevante entre unas y otras estriba en que en las actividades preventivas

estamos actuando sobre una persona sana, e ignoramos si en un futuro padecerá o

no, la enfermedad que pretendemos prevenir. Esta diferencia entre unas y otras

determina que los aspectos éticos relevantes, sean distintos en la actividad curativa y

en la preventiva.

1. Lo primero que hay que tener claro es que la posición del medico (o del

sanitario) que ofrece actividades preventivas es muy distinta de la del medico

que atiende a un paciente enfermo.

Si un paciente acude a su medico por encontrarse mal, hay por parte del

paciente, una petición explicita de ayuda. El medico hará todo lo que esté en su

mano por ayudarle, y no será responsable si el resultado alcanzado no es totalmente

satisfactorio debido a las lagunas del conocimiento medico que existan en relación con

el problema por el que consulta el paciente. En este caso el medico tiene una

obligación de medios, no de resultados.

Por el contrario, si es el medico el que propone al paciente la realización de una

actividad preventiva, que el paciente no ha solicitado, su responsabilidad cambia de

forma radical. En este caso debería disponer de pruebas concluyentes, de que la

actividad preventiva que propone, es capaz de modificar favorablemente, la historia

natural de la enfermedad que se pretende prevenir, en una elevada proporción de los

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individuos que la lleven a cabo. Además podría ser considerado responsable de los

daños que se derivasen de la actividad que ha ofrecido a un paciente que en principio

esta sano. El medico en esta situación tendría poco menos que una obligación de

resultados.

2. La relación beneficio/riesgo es muy distinta en las dos situaciones.

Si el paciente se encuentra enfermo, padece en el momento de acudir a

consulta un daño real y actual, por lo que es razonable (y además no le queda mas

remedio), correr el riesgo que implica la terapia indicada para su patología. El paciente

y el médico pueden comprobar los efectos del tratamiento, tanto si son positivos como

negativos.

Pero si un paciente con un factor de riesgo, que se encuentra sano, se somete a

una actividad preventiva, esta corriendo un riesgo real derivado de dicha actividad sin

saber si se va a beneficiar de la misma, ya que es bastante probable que en el futuro

nunca padezca la enfermedad que trata de prevenir en el presente. Ni el medico, ni el

paciente, pueden saber el efecto que la actividad preventiva tendrá en este caso

concreto (si el paciente será beneficiado o perjudicado por la misma). Pero al paciente

se le somete durante largo tiempo a una serie de intervenciones, que implican el

acudir a consulta para controles periódicos, se le imponen modificaciones

desagradables de su estilo de vida y se le convierte en un sujeto dependiente del

sistema sanitario.

El hecho de que los médicos diagnostiquen y traten riesgos, hace que el

benéfico de la prevención sea virtual en muchos casos. Si alguien, después de haber

hecho durante muchos años tratamiento para reducir la tensión arterial y sus niveles

de colesterol, no desarrolla un infarto de miocardio, ¿puede este hecho ser atribuido

con certeza a dicho tratamiento en este caso concreto? Esto es imposible de saber.

Los médicos con las actividades preventivas se apuntan el merito de prevenir

enfermedades que nunca habrían ocurrido aunque no se hubiera realizado prevención

alguna.

3. Estudios epidemiológicos y prevención. El escaso beneficio del

tratamiento preventivo con medicamentos de los factores de riesgo.

En los últimos 50 años se han realizado numerosos estudios epidemiológicos

observacionales (prospectivos y de casos y controles), que han encontrado una

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asociación, entre determinadas características de los individuos tales como

hipertensión, hipercolesterolemia consumo de tabaco, obesidad, diabetes (los

llamados factores de riesgo), y el aumento del padecimiento de determinadas

enfermedades (enfermedades cardiovasculares fundamentalmente), por lo que se ha

supuesto que, modificando los factores de riesgo, se conseguiría reducir la morbilidad

y mortalidad a ellos asociada.

En epidemiología se denomina riesgo a la probabilidad de que ocurra un

suceso adverso. No hay que confundir riesgo con peligro: alta posibilidad de que

ocurra un suceso adverso de forma inminente.

Podemos denominar factor de riesgo para una enfermedad, a aquellas

condiciones, características o conductas que, incrementan la probabilidad de que un

individuo actualmente sano, desarrolle esa enfermedad en el futuro. Los factores de

riesgo no son las causas de las enfermedades, (no son causas necesarias ni

suficientes para que se produzcan), solo se asocian estadísticamente con un mayor

riesgo de padecerlas en el futuro.

La mayor parte de la información sobre los efectos nocivos de los factores de

riesgo, y sobre los beneficios obtenidos por la modificación de los mismos, con las

diversas medidas preventivas actualmente recomendadas, proviene de estudios

epidemiológicos de dos tipos, observacionales en el primer caso y de intervención en

el segundo,

El todos los grandes estudios de intervención, realizados para comprobar el

efecto de distintos fármacos preventivos en el tratamiento de diversos factores de

riesgo (por ejemplo hipercolesterolemia o hipertensión) en personas sanas, se ha

comprobado que el efecto de estos fármacos preventivos es muy pequeño. La

reducción absoluta del riesgo (RAR) se sitúa en todos ellos entre el 1 y el 3 %

(disminuyen en este porcentaje los casos de enfermedad en el grupo de pacientes

sometidos a tratamiento, lo que significa que el porcentaje de pacientes que no van a

obtener ningún beneficio del tratamiento preventivo con el fármaco se sitúa entre el 97

y el 99%). Pero cuando se exponen los resultados de estos estudios en las revistas

medicas, en la prensa o en la televisión las cifras que aparecen son mucho mayores.

Habitualmente se habla de una reducción por ejemplo, de los ataques cardiacos de un

25% o una reducción en la mortalidad por infarto de miocardio de un 10%. Esto es

debido a que para comunicar los resultados de estos estudios se utiliza otro indicador,

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la reducción relativa del riesgo (RRR), que multiplica por 10 o más los valores

numéricos de los resultados absolutos

El RRR es un porcentaje relativo. Expresa el % que representa el numero de

casos de enfermedad o muerte evitados con la intervención en el grupo tratado,

respecto del numero de casos de enfermedad o muerte, que se producen en el grupo

de los paciente no sometidos a la intervención preventiva, pero no da una idea real del

efecto de la intervención, para lo cual tenemos que recurrir a la RAR. Los pacientes (y

muchos médicos) ignoran esta realidad.

Se han hecho algunos estudios en los que se ha proporcionado a los pacientes

toda la información sobre los beneficios reales de las intervenciones preventivas, y

cuando conocen las reducciones absolutas de los riesgos producidas por el

tratamiento preventivo, no se muestran dispuestos a tomarlo. La reducción absoluta

del riesgo mas baja que los pacientes aceptaban para tomar el tratamiento estaba ente

el 20 y el 30%, una 10 veces mayor que el beneficio real de la intervención ofrecida.

4º. Costes de la prevención.

Una creencia común respecto a la prevención es, que prevenir las enfermedades

es más barato que curarlas. La prevención no siempre ahorra costes, ya que si tiene

éxito y evita la aparición de una enfermedad en un paciente determinado, incrementa

la probabilidad de que aparezcan otras enfermedades en ese mismo paciente, lo que

no habría ocurrido si hubiera fallecido. Esto es casi indefectible.

Los programas preventivos, requieren una inversión importante en recursos

humanos y organizativos. Las actividades preventivas, hay que realizarlas sobre un

gran numero de personas para que se beneficien de las mismas un numero reducido

de ellas, por lo que a veces, el coste de prevenir un episodio de enfermedad o evitar

una muerte prematura, puede resultar desmesurado. Hay que intervenir

preventivamente sobre todos los que están en riesgo, por que debido a nuestra

ignorancia, no podemos hacer nunca predicciones individuales (que persona en

concreto va a enfermar).

En prevención se da a menudo la ley de cuidados inversos, que consiste en

que reciben la atención preventiva, las personas que tienen más facilidad para acceder

a las prestaciones del sistema sanitario, pero no las que mas se beneficiarían de ella,

por que son población marginal que no usa el sistema sanitario, con lo que se

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malgastan los recursos. Esto es lo que ocurre con el cribado para la detección precoz

de cáncer de cuello de útero, ya que las personas que más se pueden beneficiar del

mismo (prostitutas, pobres y promiscuas) son las que más dificultad tienen para acudir

a consulta.

Habitualmente, el objetivo de la prevención es disminuir el riesgo, no eliminarlo

completamente. Los beneficios de las actividades preventivas son más importantes,

cuanto mas importantes sean los riesgos de las personas sometidas a prevención, de

tal manera que si los riesgos son muy pequeños, la prevención puede resultar

charrísima y clínicamente irrelevante, por eso no se puede pretender alcanzar el riesgo

cero en ninguna situación

En prevención, es esencial tener en cuenta el coste de oportunidad, esto es, los

beneficios potenciales, que podrían obtenerse de una determinada cantidad del dinero

que invertimos en prevención si fuera invertida en otro tipo de actividades.

5º- Peligros de la prevención secundaria (cribados).

El publico en general tiene la idea de que el diagnostico precoz siempre tiene

que ser bueno, y que lo peor que puede ocurrir es que no se obtenga ningún beneficio

del mismo. Desconoce que el diagnostico precoz también produce de forma inevitable

daños, como los siguientes:

a) Diagnosticar a una persona sana como enferma (Falso positivo). En los

programas de cribado siempre se produce un numero mucho mayor de falsos

positivos que de verdaderos positivos, y esto es inevitable. Aunque la prueba de

cribado tenga una especificidad (capacidad de una prueba para descartar la

enfermedad en una persona sana) cercana al 100%, dada la baja prevalencia

(frecuencia) de enfermedad entre la población sometida a cribado, los falsos positivos

siempre serán mas numerosos que los verdaderos positivos. (El numero de falsos

positivos es mayor, cuanto menor sea la frecuencia de la enfermedad entre la

población a la que se le realiza una prueba). Además, las pruebas de cribado

(citologías o mamografías) deben repetirse periódicamente a lo largo de varios años,

por lo que el riesgo de que aparezca un falso positivo, es mayor a medida que

aumenta el número de veces que se realiza la prueba. En el caso de las mamografías,

por cada 2.000 mujeres que participan en el programa de cribado durante 10 años, se

producen 200 casos de falsos positivos. Estas personas sanas a las que se dice

erróneamente que podrían tener una enfermedad grave, pueden pasarlo bastante mal,

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hasta que se confirma posteriormente el error con nuevas pruebas, que en ocasiones

son cruentas (biopsias) y que a veces tardan meses.

b) Diagnosticar a una persona enferma como sana (falso negativo). En los

cribados también se producen inevitablemente falsos negativos, ya que ninguna

prueba tiene una sensibilidad del 100%. Por ejemplo la sensibilidad de la citología de

Papanicolau, utilizada para detectar precozmente el cáncer de cuello uterino oscila

entre un 55 y un 90%. Suponiendo que la sensibilidad (capacidad de la prueba para

detectar la enfermedad en una persona enferma) de esta prueba fuera de un 90%, de

cada 100 personas enfermas a las que se realice esta prueba diez serán

diagnosticadas como sanas. Este error puede ser grave, pues se deja de diagnosticar

una enfermedad en su fase precoz, que al diagnosticase mas tardíamente, tendrá peor

pronostico, dejara secuelas o producirá la muerte. Incluso puede determinar que el

diagnostico clínico se realice mas tarde de lo habitual, ya que el resultado negativo de

la prueba puede dar una falsa seguridad a la paciente, que cree que estar sana, y por

ello no da importancia a los signos precoces de enfermedad que presente, por lo que

no acude al medico retrasándose el diagnostico clínico habitual.

c) Sobrediagnostico. Es la consecuencia más temible de los cribados. Ocurre

cuando el resultado del cribado es un verdadero positivo, pero irrelevante

clínicamente, de manera que su tratamiento es innecesario al tratarse de una

alteración que no hubiera provocado ningún problema al paciente si se la hubiera

dejado evolucionar de forma natural. Esto no puede saberse de antemano por lo que

cuando se detecta una anomalía en un cribado se trata siempre aunque en estos

casos el tratamiento no seria necesario. No puede considerarse un error diagnostico

sino que se debe a que el comportamiento de algunos tumores puede ser muy poco

agresivo. Es particularmente frecuente en el caso del cáncer de próstata, que es la

causa de muerte del 4% de los varones americanos, pero se encuentra en el 50 al 80

% de las autopsias de las personas fallecidas por otras causas. En el cáncer de

mama, es menos frecuente, pero se estima que de cada 2.000 mujeres que participan

en un programa de cribado durante 10 años, diez mujeres sanas serán diagnosticadas

de cáncer y tratadas de forma innecesaria mediante mastectomia, radioterapia o

quimioterapia y una mujer enferma de cáncer de mama salvará su vida debido al

diagnostico precoz del mismo.

d) El tratamiento precoz de la enfermedad o del factor de riesgo puede ser

perjudicial. Se corre el riesgo de utilizar tratamientos que pueden producir mas

perjuicio que beneficio como ha ocurrido por ejemplo en el tratamiento de la

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hipercolesterolemia en dos ocasiones: cuando se empezó a tratar

farmacologicamente usando el clofibrato, que mato a unas cinco mil personas, y

recientemente con el uso de la cerivastatina, que ha ocasionado múltiples muertes por

lo que tuvo que ser retirada del mercado.

e) El diagnosticar un factor de riesgo a una persona, puede producir daño en si

(efecto de etiquetado). Las personas a las que se les diagnostica un factor de riesgo o

una enfermedad, aunque esta sea leve y no se les aplique ningún tratamiento, en

muchas ocasiones adoptan el papel de enfermo, y aumenta su absentismo laboral y el

deterioro físico y social. Esto se ha demostrado para el diagnostico de hipertensión.

6º- Enfoques personal y poblacional de la prevención.

La prevención se puede abordar mediante dos estrategias, que no son

excluyentes sino complementarias:

1) el enfoque denominado individual o de alto riesgo, (prevención secundaria

principalmente), que se basa en proteger a los individuos mas susceptibles, y

2) el enfoque poblacional comunitario o colectivo (prevención primaria

principalmente), que busca controlar las causas de la enfermedad y que debería ser

siempre prioritaria.

La estrategia poblacional se propone facilitar los comportamientos saludables

(alimentación equilibrada, ejercicio físico suficiente etc.), para que estos sean la

norma, reduciendo así los riesgos para la salud de toda la población. Pequeñas

variaciones en algunos riesgos que pesan sobre toda la población, pueden redundar

grandemente en beneficio de la salud pública. Los individuos con factores de riesgo

con valores muy elevados tienen mayor mortalidad que los que los tiene solo

ligeramente elevados. Pero los primeros, son un número pequeño de la población y los

últimos son mayoría, por lo que la gran mayoría de las muertes de una determinada

enfermedad, se dan entre las personas con factores de riesgo en niveles moderados o

sin factores de riesgo. Por tanto se salvaran mas vidas, si se interviene

adecuadamente a nivel poblacional sobre los factores de riesgo moderados

(hipertensión leve por ejemplo), que si se trata individualmente a los pacientes con

factores de riesgo graves. Esta es la llamada paradoja de la prevención, o paradoja de

Rose por el autor que la describió.

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Por lo tanto, si un problema de salud puede prevenirse mediante una

intervención sobre la comunidad, es necesario priorizar este enfoque, ya que las

intervenciones colectivas de carácter comunitario, son en general las más adecuadas

para conseguir una mejor efectividad, eficiencia y equidad. El reto fundamental es

hallar el adecuado equilibrio entre el enfoque individual y el poblacional.

7º- Limites de la prevención.

Las actividades preventivas, solo son realmente efectivas, si se conoce la causa

de la enfermedad que se pretende prevenir. Puesto que hoy conocemos la causa de

las enfermedades infecciosas y parasitarias, podemos prevenirlas en su mayoría. Sin

embargo ignoramos la causa de la mayoría de los cánceres y de las enfermedades

cardiovasculares, por lo que su prevención es poco efectiva

Todas las especies tienen un intervalo de vida biológica y las actividades

preventivas difícilmente pueden alargarlo. El límite superior de vida biológica para los

humanos puede llegar a ser en casos excepcionales 120 años, pero el valor más

frecuente de este límite es de unos 85 años. En los países desarrollados, la esperanza

de vida al nacer, se está aproximando cada vez mas al limite superior de la vida

biológica, por lo que son pocas las ventajas que podemos conseguir con la prevención

de las enfermedades que aparecen preferentemente en edades avanzadas. Teniendo

en cuenta que la muerte es la consecuencia inevitable de la concepción y que por lo

tanto todos moriremos, el cambiar una causa de muerte por otra, que es lo que en

muchos casos hace la prevención, solo tiene sentido cuando lleva consigo la

prolongación de una vida útil y feliz para el paciente, pues prologar la vida no es lo

mismo que prolongar la salud.

ANÁLISIS DE LOS PROBLEMAS ÉTICOS DE LA PREVENCIÓN, DESDE

LOS PRINCIPIOS DE LA BIOÉTICA

La bioética principialista es la corriente predominante en la actualidad. Esta

basada en los cuatro principios: beneficencia (procurar siempre el bien del paciente),

no maleficencia (no hacer nada que le perjudique), autonomía (respetar la voluntad

–las decisiones- del paciente) y justicia (no discriminar a nadie en la prestación de los

servicios sanitarios), propuestos por Beauchamp y Childress, en el año 1979 en su

libro Principles of Biomedical Ethics. Estos cuatro principios se consideran una pauta o

guía útil, para la toma de decisiones en la práctica diaria, en aquellos casos que

puedan dar lugar a problemas éticos. Cualquier actuación sanitaria para ser

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éticamente correcta, debe respetar estos cuatro principios. En el caso de las

actividades preventivas, es frecuente que no se respete algunos de estos cuatro

principios y es habitual la vulneración del principio de autonomía, como veremos a

continuación.

1. Principio de autonomía.

Respetar el principio de autonomía, requiere que los participantes en cualquier

actividad preventiva, consientan participar en la misma de forma voluntaria, después

de haber sido informados adecuadamente.

La doctrina del consentimiento informado implica que para poder actuar sobre

el paciente, el medico tiene que tener su consentimiento, tácito en la mayoría de los

casos, y explicito en todas aquellas actividades clínicas que supongan un riego para

el mismo. Como la generalidad de la población cree que las actividades preventivas no

implican ningún riesgo, no se ve la necesidad de pedir el consentimiento para la

realización de las mismas. Pero como hemos visto anteriormente, esto no es así de

ninguna manera.

Sea escrito u oral, el consentimiento informado debe cumplir unos requisitos

mínimos para que sea correcto:

1. El paciente debe ser libre para darlo. Para ello debe evitarse la

coacción y la manipulación por parte del médico. Habitualmente, la información sobre

las actividades preventivas, ofrecida por los medios de comunicación, por los

profesionales y la ofrecida en las campañas institucionales, ha sido sesgada, pues

presenta solo los aspectos positivos de las mismas y silencia los negativos. “Ven,

comprueba que estas sana”, dice la publicidad con la que se oferta en los medios de

comunicación el cribado de cáncer de mama en Castilla la Mancha, pero no dice nada

de los posibles efectos negativos como los falsos positivos y el sobrediagnostico.

2. El paciente debe estar adecuadamente informado. Sin este requisito,

los demás queda vacíos de contenido, por lo que el consentimiento otorgado sin

información suficiente sería nulo. Habitualmente el paciente cree que de las

actividades preventivas solo se derivan beneficios (está generalizada la creencia de

que prevenir es mejor que curar), ignora los riesgos de las mismas, y que el beneficio

solo es para algunos de los que realizan las medidas preventivas. El paciente por su

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ignorancia, no esta en condiciones de dar su consentimiento libremente. Por lo tanto

habría que informarle, de los beneficios y riesgos de la intervención propuesta, y

también del riesgo de no hacer nada, ya que el paciente en el momento de la

intervención está sano y el que enferme en el futuro es solo una posibilidad que puede

ocurrir o no. Se debe informar, sobre la reducción de mortalidad debida a la actividad

preventiva (beneficios), expresada en reducción de riesgos absolutos. En los cribados,

debe informársele del riesgo de falsos positivos (y de las consiguientes pruebas

necesarias para descartarlos), del riesgo de falsos negativos (y de la posibilidad de un

retraso en el diagnostico que esto supone), y de la posibilidad de sobrediagnóstico y

sobretratamiento (p. ej. ser tratado como si tuviera un cáncer con amputación de la

mama y quimioterapia sin necesidad). Se debe ofrecer una información equilibrada de

los beneficios y de los riesgos, aunque esto pueda redundar en una menor

participación en los programas de cribado.

3. El paciente debe ser capaz para tomar decisiones. Además de tener

libertad para decidir, debe tener capacidad para ejercerla. Es capaz, si puede

comprender la información facilitada, evaluarla, asumirla según su escala de valores,

comunicar su decisión, y comprender las consecuencias de la misma. Hacer que el

paciente comprenda esta información es difícil y a veces es imposible, pero si el

paciente no la comprende, se le puede estar conduciendo a una forma de vida que

quizás no desearía si supiera lo que va a obtener a cambio

El participar en un cribado, u otra actividad preventiva, equivale a participar en

un juego de azar. Hay una pequeña probabilidad de beneficio, pero los riegos, pueden

ser altos. Algunos pacientes querrán participar y otros no. Decidir si los beneficios del

cribado superan a sus riesgos es un juicio de valor. El problema, es que hasta ahora,

ese juicio de valor ha sido hecho de forma paternalista por los gobiernos, y los

profesionales sanitarios, y no por los pacientes, a los que se les ofrece el cribado sin

darles información suficiente sobre el mismo, y esto es éticamente inadmisible.

El paciente puede tener unas preferencias y una aversión a los riegos distintas

de las de su médico, y hay que darle la oportunidad de elegir, de entre los dos riesgos,

el derivado de intervenir y el derivado de no hacer nada, el que le parezca más

razonable.

Antes de la realización de cualquier actividad preventiva, seria muy

recomendable, que además de informar al verbalmente al paciente sobre la misma, se

le proporcionase un documento de consentimiento informado, que contenga

información clara y comprensible sobre, los beneficios esperables (en cuanto

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disminuye la actividad propuesta el riesgo de enfermar y de morir) riesgos posibles de

la actividad propuesta (efectos secundarios, posibilidad de falsos positivos y negativos

y de cascadas diagnosticas y terapéuticas), y de las visitas de seguimiento que

conlleva dicha actividad preventiva. Y únicamente si el paciente asume los riesgos y

firma el documento, realizaríamos la actividad preventiva. No olvidemos que un

paciente enfermo puede asumir, en el tratamiento de su enfermedad, unos riesgos

mucho mayores que los que asumiría un paciente sano, con un pequeño riesgo de

enfermar al realizar una actividad preventiva.

2. Principio de no maleficencia.

Prescribe que en toda intervención se deben evitar, o reducir al mínimo, los

riesgos y daños para el paciente. Obliga por tanto a no hacer aquello, en que la

relación beneficio/riesgo no es adecuada. Es el clásico primun non nocere.

Este principio es especialmente relevante en el caso de las actividades

preventivas (particularmente en el caso de los cribados), por que están dirigidas a

poblaciones mayoritariamente sanas, y generalmente son ofertadas e inducidas por el

sistema sanitario y no solicitadas por el paciente.

En el caso de las actividades preventivas, para que la relación beneficio/riesgo

sea adecuada, la actividad que se propone tiene que estar prácticamente exenta de

riesgos, ya que la persona que la va a recibir es una persona sana, que lo mas

probable es que nunca vaya a enfermar, de la enfermedad que tratamos de prevenir,

por lo que asumir mínimos riesgos puede ser poco razonable. Las buenas intenciones

con que se realizan las actividades preventivas, no son suficientes para garantizar la

seguridad de los pacientes. Hay varios ejemplos de actividades preventivas que han

producido daño. El caso mas reciente es el del tratamiento hormonal sustitutivo de la

menopausia. Se ofreció como una panacea para prevenir los síntomas de la

menopausia, además de la osteoporosis y las enfermedades cardiovasculares,

basándose en estudios observacionales. Cuando se han hecho estudios de

intervención, se ha demostrado que sus beneficios a largo plazo se limitaban, a la

disminución del riesgo de fractura debida a osteoporosis a cambio de incrementar el

riesgo cardiovascular y la incidencia de algunos canceres.

3. Principio de beneficencia.

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Presupone, que todo acto medico tiene por finalidad hacer el bien al paciente y

cuidar sus intereses. Respetar este principio exige, que antes de realizar cualquier

actividad preventiva, estemos seguros de que se sustenta en pruebas correctamente

evaluadas, que demuestren, que la actividad recomendada, va a producir más

beneficios que perjuicios, en las personas a las que se aplique. La evaluación de estas

actividades debe basarse en resultados finales (reducción de morbilidad y de

mortalidad) y no en resultados intermedios (normalización de la tensión arterial,

glucemia o colesterol o aumento de la densidad ósea). Por ejemplo: en el caso de la

vacuna del virus del papiloma sabemos que protege de la infección por los dos tipos

de virus que producen el cáncer de cervix, pero no sabemos si en realidad el uso de

esta vacuna disminuirá en el futuro el cáncer de cervix. Esto no esta comprobado.

Una de las mayores limitaciones de las pruebas de cribado, es que a pesar de

dar unos resultados satisfactorios en las condiciones ideales de aplicación (eficacia),

estos resultados no se corresponden nunca con los que se obtienen en la practica real

(efectividad), que siempre son inferiores, y dependen en gran medida de las

circunstancias de aplicación y del grado de cobertura del programa. Podemos estar

obteniendo unos resultamos muy inferiores a los esperados pero no lo podremos

saber si no hacemos una evaluación continua de los mismos.

Mención especial merecen los cribados que detectan marcadores genéticos de

susceptibilidad, ya que su eventual beneficencia esta lejos de haberse probado. Se

sabe muy poco sobre el riesgo real que conlleva ser portador de un gen determinado,

aun en al caso de enfermedades monogenéticas. Salvo en casos contados, las

pruebas genéticas existentes, cuando son positivas, solo sugieren un aumento de las

probabilidades de padecer una enfermedad, por lo que su interpretación debe hacerse

con cuidado. A día de hoy las alteraciones genéticas que pueden detectarse para

predecir el riesgo de padecer una enfermedad futura, no tienen tratamiento, por lo que

un individuo actualmente sano puede trasformarse en alguien susceptible de padecer

en el futuro una enfermedad que no tiene tratamiento, lo que le puede llevar a la

desesperación o al miedo.

4. Principio de justicia.

Entendida como justicia distributiva. Respetar este principio obliga, a intentar

que todos los pacientes tengan acceso a las mismas prestaciones sanitarias, en este

caso a las mismas medidas preventivas, y que estas medidas preventivas no roben

tiempo para realizar otras actividades igual o más necesarias que ellas.

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La probabilidad de padecer una enfermedad subclínica, o estar expuesto a un

determinado factor de riesgo, generalmente va asociada a determinantes sociales,

culturales y económicos por lo que si las medidas preventivas o los cribados, se les

realiza únicamente a las personas que acuden espontáneamente a consulta (y no se

hacen con un enfoque poblacional), ocurre a veces que los que reciben las medidas

preventivas son los que menos las necesitan, como hemos visto mas arriba con el

cribado del cáncer de cuello de útero, en el que las personas que mas se pueden

beneficiar del mismo, son las que mas dificultad tienen para acudir a consulta. Este

hecho, (ley de cuidados inversos), supone un fallo de la equidad, y para corregirlo hay

que desarrollar cribados poblacionales con procedimientos de captación masiva.

También hay que tener en cuenta el coste de los programas preventivos. Puede

no se razonable su puesta en practica si el beneficio que se obtiene lo es a un precio

desmesurado (como puede estar ocurriendo con la vacunación contra el virus del

papiloma humano en España).

Así mismo hay que tener en cuenta el coste de oportunidad, que supone la

puesta en practica del programa, pues si se utilizan los recursos materiales y humanos

habituales habrá que dejar de hacer algo que se hacia para poner en practica el nuevo

programa. Por ejemplo habrá que dejar de realizar actividades clínicas para realizar

actividades preventivas.

En el modelo biomédico actual, la prevención, está fundamentalmente orientada

a la detección precoz de algunas enfermedades (cribados), y a la detección y control

de factores de riesgo de enfermedad, (fundamentalmente mediante fármacos), pero no

se realiza una verdadera prevención primaria que tenga en cuenta los condicionantes

culturales, sociales, económicos y ambientales, que determinan la aparición de estilos

de vida no saludables, responsables de la alta prevalencia de los factores de riesgo, y

que al final conducen a la enfermedad. Quizás esto sea así por que lo primero

medicaliza la vida de las personas y supone beneficios para la industria farmacéutica y

de tecnología medica, y lo segundo implica promocionar comportamientos saludables

y hacer fáciles las opciones sanas, para lo cual habría que tomar decisiones que

serian consideradas políticamente incorrectas por que irían en contra de industrias y

negocios que venden estilos de vida insanos. Esto pone de manifiesto que en la

sociedad actual, la economía y el consumo están por encima del valor de la salud.

5-Conflictos entre principios.

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200

1 Entre libertades individuales (autonomía) y salud publica.

En el campo de la salud publica, el reconocimiento de la protección de la salud

como un derecho, puede generar conflictos con la libertad y autonomía de los

individuos, cuando se adoptan medidas paternalistas, encaminadas a proteger la salud

de los individuos y la población, como el uso obligatorio del cinturón de seguridad en

los coches o el casco en las motos, la prohibición de la venta de drogas, las

restricciones en la venta de tabaco o alcohol etc. Este hecho resulta paradójico pues

supone que aquello que ha sido reconocido como un derecho (la protección de la

salud) termina siendo impuesto como un deber. Las medidas anteriormente citadas,

constituyen medidas paternalistas que preservan la salud de los individuos, pero

limitan su libertad. Si el único objetivo de estas medidas fuera preservar la salud de los

afectados por ellas, carecerían de justificación en un estado democrático y liberal, por

que colisionarían frontalmente con el principio de autonomía. La única manera de

justificarlas es si estas medidas evitan un perjuicio, o producen un beneficio para

terceros o para la colectividad en general.

2- Conflicto entre beneficencia y autonomía.

Con el predominio del enfoque individual de la prevención sobre el poblacional,

se produce la medicalizacion de la salud, y un aumento de la dependencia de la

población de los servicios de salud, lo que disminuye la autonomía de los pacientes.

Esto va en contra de alguna de las definiciones de salud.

3- Entre autonomía del paciente y justicia

En prevención es frecuente que el paciente no siga las recomendaciones del

personal sanitario, o no consiga los objetivos marcados pero siga acudiendo a

consulta consumiendo recursos y tiempo del profesional que podría emplearse en

otros pacientes. Es esta situación se enfrentan el derecho del paciente a seguir o no

las recomendaciones del profesional y el deber de este de emplear eficazmente los

recursos.

CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES SOBRE LOS ASPECTOS ÉTICOS

DE LAS ACTIVIDADES PREVENTIVAS.

La prevención debe ser considerada como una intervención médica más, que

debe justificarse mediante ensayos clínicos, y debe ser valorada globalmente, con sus

ventajas e inconvenientes.

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Seria recomendable establecer una regulación explicita, similar a la existente

para la autorización de un nuevo medicamento, para autorizar la introducción de

nuevas actividades preventivas y nuevos cribados en el catalogo de prestaciones, y

para mantener los existentes solo si demuestran su utilidad y beneficio, tras una

evaluación rigurosa de su eficacia, efectividad, seguridad, aceptación, rendimiento y

eficiencia.

La evaluación del efecto de las actividades preventivas en general, y de los

cribados en particular, es una necesidad sanitaria de primer orden, que raramente se

lleva a cabo con la profundidad y continuidad necesaria. La determinación de la

efectividad de las actividades preventivas (que puede variar a lo largo del tiempo

dependiendo de las condiciones en que se aplican) debiera ser habitual, así como la

vigilancia de los posibles efectos adversos de las mismas, para que pudieran ser

corregidos, si de desvían de lo esperado. Así pues es absolutamente necesario que

las administraciones sanitarias evalúen sistemáticamente las actividades preventivas

que incluyen en su cartera de servicios.

Las actividades preventivas tienen implicaciones éticas no solo a nivel individual

sino también a nivel colectivo, por lo que deberían de ser evaluadas por un comité o

una comisión de bioética para valorar la equidad y la eficiencia social de estas

actividades y asegurarse así que se respeta el principio de justicia. Así mismo este

comité debería analiza si en dichas actividades preventivas se respetan además los

principios de autonomía, beneficencia y no maleficencia. Si estos principios no son

respetados se debería excluir la actividad del catalogo de prestaciones publicas.

El respeto del principio de autonomía, implica a nivel colectivo, el posibilitar que

la población participe en el establecimiento de las prioridades en prevención, de

acuerdo con el impacto de cada intervención. A nivel individual, el respeto a este

principio, obliga al consentimiento informado, y a la toma compartida de decisiones,

antes de participar en cualquier actividad preventiva. El cumplir con estos requisitos,

se enfrenta a grandes obstáculos, derivados de la complejidad de los conocimientos

necesarios para comprender la lógica de las actividades preventivas, que a menudo

son contraintuitivos, por lo que incluso en el ámbito de los profesionales que las

aplican, son comunes las confusiones y las interpretaciones erróneas, respecto a lo

que se puede esperar de las mismas.

Como se ha visto anteriormente, las actividades preventivas no solo producen

beneficios, también tienen riesgos importantes y pueden ocasionar iatrogenia en

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personas que en principio están sanas, por lo que en este tipo de actividades, es mas

necesario todavía procurar evitar los daños producidos por intervenciones sanitarias,

en las que muchas veces la relación beneficio riesgo no esta clara. El sistema sanitario

en su actuación, debe procurar obtener el mayor beneficio para la salud de los

pacientes y ciudadanos, haciendo el mínimo de daño posible. Para ello no debe hacer

cada vez más cosas, sino hacer mejor lo que esta demostrado que vale la pena hacer,

y solo esto. No hay que hacer todo lo que se puede hacer, sino solo lo que es

estrictamente necesario. Hacer mas, puede ser peligroso para el paciente.

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PREVENCIÓN Y DOCENCIA

"El aprendizaje en bioética durante el periodo de formación MIR"

José Juan Carbayo García. Médico de Familia del C. S. Talavera Centro. Jefe

de Estudios de la Unidad Docente de Atención Familiar y Comunitaria de Talavera de

la Reina.

EL APRENDIZAJE EN BIOÉTICA DURANTE EL PERIODO DE FORMACIÓN

MIR.

Hoy día la Bioética ha ganado amplio terreno en los ambientes académicos, es

la ética de la vida, la disciplina sin la cual es imposible abordar las cuestiones prácticas

que se nos plantean en el campo de las ciencias de la vida y la salud.

Como nueva disciplina, comienza en nuestro país, gracias al papel

desempeñado por un buen número de moralistas católicos, impulsores de un

acercamiento multidisciplinar y pluralista a las cuestiones bioéticas. En 1975 Francesc

Abel dirige el Instituto Borja de Bioética adscrito a la Facultad de Teología de

Barcelona. En 1985 se inicia el primer seminario interdisciplinar de Bioética,

coordinado por Javier Gafo, director del departamento de bioética de la Universidad

Pontificia de Comillas1.

Diego Gracia, catedrático de Historia de la Medicina en la Universidad

Complutense de Madrid, a través de su obra Fundamentos de bioética, sienta las

bases de una bioética laica, pluralista y racional1.

La reforma del plan de estudios de la licenciatura de Medicina, iniciado en 1987,

ha permitido incluir la Bioética como asignatura dentro del currículo de Medicina,

aunque, debido a su carácter optativo, cada universidad lo hace en la forma que

considera conveniente.

En octubre de 2004 la Conferencia Nacional de Decanos de las Facultades de

Medicina españolas aprueba el documento del Libro Blanco de la Titulación de

Medicina, estableciendo los objetivos, competencias y contenidos mínimos del perfil

del médico. La capacidad de reconocer los elementos esenciales de la profesión

médica, incluyendo los principios éticos, las responsabilidades legales, la repercusión

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206

económica de sus actuaciones y la formación en valores, figuran entre sus objetivos.

Los contenidos comunes se han organizado en siete grandes bloques, uno de ellos

corresponde a los valores profesionales y a la ética, hecho que asegurará la formación

en bioética y que se realice de forma obligatoria 2.

Además del “abandono” sufrido en la Universidad, el desarrollo de la ética en el

posgrado y la formación continuada de los profesionales ha sido escaso, de tal forma

que aún existen programas de formación que no incluyen contenidos en bioética.

Desde el XIV Congreso Nacional de Medicina Familiar celebrado en Madrid en

1994, donde se celebró la primera actividad científica “oficial” sobre bioética, la

demanda de formación en esta disciplina, ha experimentado un notable crecimiento

entre los médicos de familia.

Entre las múltiples justificaciones para la introducción de la bioética en la

formación MIR me gustaría remarcar las siguientes:

- La ciencia no se halla más allá del bien y del mal, no hay actividades en la vida

humana libres de valores, dado que todos los juicios están impregnados de ellos. La

ciencia en general y la medicina en particular, son campos en los que entran en juego

valores muy importantes, fuente de muchos conflictos y que nos enfrentan

continuamente a elecciones difíciles3.

- En el relanzamiento de la bioética, junto a los desafíos éticos suscitados por los

avances de la técnica, también ocupan una posición central, los derechos del paciente

y los nuevos paradigmas de la relación clínica, lo cual entra de lleno en el mundo de la

atención primaria de salud.

- En el año 1997. en el seno de la Asociación de Bioética Fundamental y Clínica

se creó un grupo de trabajo con la finalidad de elaborar una propuesta acerca de los

objetivos, contenidos y metodología que debería tener la enseñanza de la Bioética de los

profesionales sanitarios de España y el perfil ideal del docente de esta materia. En el

documento presentado en 2001 señalan los siguientes puntos:

La Bioética tiene que considerarse una pieza fundamental del currículo de todo

profesional sanitario de calidad. Resulta imprescindible, por tanto, proporcionar a

dichos profesionales una educación adecuada, tanto en el pregrado como en el

posgrado y en la formación continuada. La educación en Bioética deberá satisfacer

unos estándares adecuados de calidad tanto en los contenidos como en la

metodología. Los docentes de Bioética tienen que estar convenientemente

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capacitados en conocimientos, habilidades y actitudes. Todas las instancias

implicadas deben realizar una apuesta decidida en este sentido4.

- La Universidad forma aceptablemente en conocimientos, pero apenas lo hace

en habilidades clínicas, y los alumnos perciben una clara distancia entre lo que se les

comunica verbalmente, como los valores adecuados, y los ejemplos profesionales que

observan en el campo clínico5.

Con la publicación del nuevo programa de la especialidad de MFyC en mayo de

2005, se identificaba la necesidad de afianzar los niveles de competencia necesarios

para la práctica de Medicina de Familia, suplir algunas carencias del pregrado por su

escasa orientación hacia la Atención Primaria y potenciar áreas de conocimiento

propias6.

Este mismo programa establece, que para desempeñar el rol como futuros

médicos de familia, los residentes durante su periodo formativo deben adquirir una

serie de competencias, que posibiliten la realización de las tareas propias de su

trabajo. Las divide en esenciales (comunicación, razonamiento clínico, gestión y

bioética), atención al individuo, a la familia, a la comunidad, a grupos especiales y

formación docencia e investigación.

Nos deja patente la importancia de que los residentes incorporen a su labor

profesional los valores y elementos de la bioética en todos los aspectos de su práctica

profesional.

- Es cierto que cualquier paciente o profesional tiene una idea bastante

aproximada de lo que supone la calidad asistencial: recibir una atención eficaz, que

solucione el problema de salud, de una manera respetuosa y humana. En el fondo,

calidad es la forma con la que quisiéramos que atendieran a nuestros familiares y seres

queridos. Sin embargo, para lograr que esta aspiración tan sencilla, se asegure en cada

uno de los miles de actos médicos y sanitarios que se producen en un sistema tan

complejo como el nuestro, es necesario un desarrollo muy importante en

conocimientos, técnicas y actitudes por parte de los gestores, profesionales y trabajadores

del servicio de salud7.

Podemos decir que tanto el imperativo moral de hacer el bien, como los principios de

justicia social, nos proporcionan suficientes razones para justificar la asociación ética-

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calidad, proporcionando también el impulso necesario para que los médicos midan,

analicen y mejoren su práctica.

Citando a D. Gracia 8, para el logro de una medicina de calidad no se necesita

sólo que el médico sea un buen médico, sino un médico bueno.

- La Seguridad es un componente clave de la calidad y un derecho de los pacientes

reconocido a nivel internacional. Las estrategias encaminadas a mejorar la seguridad de

los pacientes de han demostrado útiles para mejorar la calidad de los cuidados, mejorar la

calidad de vida y aumentar la eficiencia del sistema. Formar a los profesionales en la

gestión de riesgos es uno de los objetivos de la declaración de los profesionales por la

seguridad del paciente9.

- Para las organizaciones de hoy, resulta indispensable contar con las personas

que posean las características adecuadas para desempeñar su trabajo de manera

eficiente y, con ello, contribuyan a la consecución de los objetivos y metas de la

organización7.

El objetivo de la educación ética debe ser mejorar la atención al paciente y la

conducta profesional.

La mayoría de las recomendaciones de educación médica se basan en los

enfoques centrados en el alumno y orientados a la resolución de problemas10.

Las ideas sobre el alumno adulto se apoyan en cinco supuestos11:

♦ Al madurar las personas aumentan su capacidad para autodirigirse y

pueden determinar sus propias necesidades de aprendizaje y los modos de

satisfacerlas.

♦ La experiencia personal es una rica fuente educativa

♦ La disposición del adulto a aprender está íntimamente relacionada con las

tareas que ha de afrontar en el trabajo, por lo que valora el aprendizaje que

es relevante para dichas tareas.

♦ Valoran lo que puede ponerse en práctica inmediatamente.

♦ La motivación para aprender proviene de influencias tanto internas como

externas.

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209

En educación se utiliza la palabra currículo12 para describir todos los aspectos

de un programa de formación, no sólo es la descripción de los contenidos sino la

manera de llevarlo a la práctica.

El currículo del médico de familia está definido formalmente en el Programa

Nacional de la Especialidad, el cual toma como base los conceptos, competencias,

habilidades y actitudes básicas del trabajo del médico de familia. Es una formación

regulada, sometida a una legislación, obligatoria, basada en un perfil profesional fijado

previamente, continuada, con un incremento progresivo de la responsabilidad,

evaluada y personalizada.

Es un currículo basado en resultados, especifica los resultados que el residente

debe ser capaz de conseguir al final de la residencia. Es decir hace énfasis en lo que

el residente adquiere en lugar de lo que el tutor debe enseñar, de esta forma la

educación está ligada al desarrollo de una “maestría” (“competencia”) que incluye no

solo el dominio de ciertas tareas sino la aplicación de la información y la adquisición de

una mayor independencia para aprender.

Podemos clasificarlo en currículo declarado (conjunto de documentos

institucionales), currículo enseñado (lo que sucede en la práctica), currículo aprendido

(lo que realmente aprende el residente), currículo oculto (es el aprendizaje informal en

el que se engancha el residente y que no se deriva directamente de lo que se enseña) 13.

Los puntos a los que principalmente debe responder un currículo son:

necesidades que pretende cubrir el programa, resultados educativos que se esperan

del residente, el contenido que debe tener, la organización de éste (incluyendo la

secuencia en la que el contenido debe cubrirse), las estrategias educativas a adoptar,

los métodos de enseñanza que se deberían utilizar, la valoración del progreso del

residente y del propio programa, comunicación del currículo a todos los implicados en

la docencia incluidos los residentes, el ambiente educativo y la gestión del propio

currículo.

Resultado de aprendizaje serían los cambios que deberían haberse producido en

el individuo a consecuencia de su recorrido por el proceso de aprendizaje.

Para ejercer su papel de médico de familia y a efectos didácticos precisa

basarse en cinco áreas competenciales:

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210

Competencias esenciales: comunicación, razonamiento clínico, gestión y

bioética.

♦ Atención al individuo.

♦ Atención a la familia.

♦ Atención a la comunidad.

♦ Atención a grupos especiales

♦ Formación docencia e investigación.

Competencia es un concepto clave en el ámbito del desarrollo curricular en

medicina. Distintos autores han propuesto definiciones de éste término:

David MacClellan14 "aquello que realmente causa un rendimiento superior en el

trabajo”,

Siguiendo a Kane15 (1992), podemos decir que un profesional competente es el

que utiliza los conocimientos, habilidades, actitudes y buen juicio asociados a su

profesión para resolver adecuadamente las situaciones de su ejercicio.

Brailovsky16 (2002): Capacidad de utilizar el buen juicio, los conocimientos,

habilidades y actitudes para solucionar los problemas complejos que se presentan en

distintos contextos en el campo de la actividad profesional.

Epstein17 (2002): El habitual y juicioso uso de la comunicación, conocimiento,

habilidades técnicas, razonamiento clínico, emociones, valores y reflexión en la

práctica diaria en beneficio del individuo y la comunidad a la que sirve17.

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212

En 1990 Georges Miller18 desarrolló un modelo de competencia profesional

representado por una pirámide con varios niveles que permite operativizar su

evaluación y los diferentes instrumentos de medida.

• En el primer nivel de la pirámide se sitúan los conocimientos, el sabe.

• En el segundo nivel se sitúa el sabe cómo, que también tiene que ver con el

conocimiento y cómo se integra con las habilidades.

• En el tercer nivel, se encuentra el desempeño, el mostrar cómo, y se centra

en el desempeño profesional cuando se encuentra en situaciones parecidas a las

reales.

• Y finalmente, el cuarto y último nivel, se refiere a la acción en la práctica

real, lo que el profesional hace en su práctica diaria en situaciones reales. Este

nivel representa la forma óptima de evaluar las competencias.

Conocimiento es lo que sé, es decir, saberes teóricos y prácticos. Habilidades

son lo que sé hacer, capacidades y destrezas genéricas y específicas. Actitudes se

refiere a lo que soy o deseo ser, mi visión de las cosas, con lo que me identifico, lo que

me parece adecuado hacer.

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213

Sobre el papel de la formación en el desarrollo de las competencias

profesionales, Levy- Leboyer19 apunta que hay tres formas de adquirir y desarrollar las

competencias:

♦ En la formación previa, antes de la vida profesional activa y fuera del contexto

de trabajo.

♦ A través de cursos de formación continuada, durante la vida activa

profesional.

♦ Por el ejercicio mismo de la actividad profesional.

En relación con la última forma, la autora argumenta que "las experiencias obtenidas

de la acción, de la asunción de responsabilidad real y del enfrentamiento a problemas

concretos, aportan realmente competencias que la mejor enseñanza será jamás capaz de

proporcionar".

La guía de competencias20, incluida en el libro del residente, es un listado

donde se encuentran todas las competencias del programa de la especialidad,

formuladas a modo de pregunta, diferenciadas por un nivel de prioridad y agrupadas

por áreas. Se pretende que el residente realice una autoevaluación sobre las

competencias que va adquiriendo y una reflexión de su proceso de aprendizaje, se

trata de un documento dinámico con el que el residente deberá interactuar y hacer

propuestas de mejora en colaboración con su tutor.

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AÑO DE RESIDENCIA R0 R1 R2 R3 R4

P COMPETENCIA Si Si Si Si Si

I ¿Detecta situaciones de conflicto ético?

I ¿Conoce los principios básicos de la Bioética?

I ¿Contrasta el hecho a considerar con los principios

básicos?

I ¿Valora posibles excepciones a los principios

básicos?

I ¿Evalúa las circunstancias y consecuencias de cada

hecho a considerar para establecer los posibles

cursos de acción?

I ¿Conoce y aplica los siguientes conceptos:

Confidencialidad; Secreto profesional;

Consentimiento informado; Capacidad del paciente

para tomar decisiones; Deber de no abandono; Uso

racional de recursos; Trabajo en equipo?

I ¿Maneja éticamente los siguientes procesos: El

consentimiento informado como proceso de toma de

decisiones en la clínica; Gestión de la incapacidad

temporal; Relaciones interprofesionales intranivel;

Relaciones con la industria farmacéutica; Las

actividades preventivas?

I ¿Registra en la historia clínica los aspectos éticos?

II ¿Conoce las disposiciones jurídicas y deontológicas

que condicionan las decisiones en la clínica?

II ¿Maneja adecuadamente una metodología racional

y crítica de análisis de problemas?

II ¿Maneja éticamente los siguientes procesos:

Evaluación de la capacidad de un paciente mayor

de edad y de uno menor de edad; Adecuación a

cada paciente y situación del esfuerzo terapéutico;

Relaciones interprofesionales interniveles; El

paciente difícil; Dar malas noticias; Anticoncepción

poscoital; Aborto?

II ¿Presenta un caso conflictivo a todo el Equipo de

Atención Primaria para deliberarlo conjuntamente, o

al Comité de Ética del Área u Hospital?

III ¿Realiza trabajos de investigación relacionados con

los conflictos éticos de la práctica clínica en AP?

III ¿Elabora formularios de consentimiento informado

para AP?

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215

El portafolio21 es una recopilación de información y documentación en la que es

posible encontrar pruebas a través de la realización de una serie de tareas sugeridas.

Estas pruebas reflejan que un proceso de aprendizaje ha sido realizado y/o que se han

alcanzado los objetivos docentes previstos.

Los métodos y técnicas de enseñanza que recomienda el programa docente son

fundamentalmente el aprendizaje autodirigido, el aprendizaje de campo (colocar al

residente en una situación real), el trabajo en pequeños grupos, los talleres y las

clases.

El currículo de formación en bioética de Medicina Familiar de Canadá22, remarca

el acuerdo en que la enseñanza de la ética debe estar centrada en la discusión de

casos y establece varias premisas:

♦ Debe estar integrada en la formación clínica existente

♦ Desarrollado en paralelo con un programa de formación del profesorado, de

modo que los profesores puedan lograr esta integración.

♦ Siempre en un contexto multidisciplinario

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216

Diego Gracia23, analizando los modelos de enseñanza, defiende el modelo

deliberativo y la forma de llevarlo a la práctica es trabajando en grupos pequeños,

interactivos y deliberativos, poniendo más énfasis en el análisis y mejora de la

actividad cotidiana que en la resolución de dilemas extremos.

Para él, los únicos objetivos abordables en el proceso educativo son los

conocimientos y habilidades, pero la finalidad es el perfeccionamiento de las actitudes

y el carácter8.

Si analizamos los resultados de las diversas técnicas de enseñanza,

observamos: una clase teórica no induce más que 5% de retención de lo que se ha

dicho, mientras que ejercicios prácticos inducen alrededor de 75% de retención24.

.

Se ha confirmado que las actividades de formación médica continuada en las

que se aplican métodos activos de enseñanza pueden producir cambios en la práctica

médica y, ocasionalmente, en los resultados obtenidos con los cuidados de salud,

mientras que las sesiones didácticas clásicas no parecen ser efectivas para cambiar la

práctica asistencial de los médicos25.

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217

El tutor es la figura clave y esencial en la formación del residente, debe

planificar, estimular, dirigir, seguir y evaluar el proceso de aprendizaje del residente.

Para desarrollar su labor precisa de unas condiciones asistenciales y docentes

adecuadas, una formación adecuada, contar con un tiempo específico para la

docencia y apoyo de la estructura docente.

En su formación habría una fase previa que se dirige a despertar la sensibilidad

ética en el profesional (saber para actuar) seguida de una información necesaria para

formular el mejor juicio posible (actuar en el saber).

Todo ello con el objetivo6 de que al acabar su periodo de formación,

demostrará o será capaz de integrar la deliberación ética en el quehacer del

médico de familia, para conseguir que su práctica clínica habitual esté guiada

por los principios éticos y la prudencia.

El proceso de ponderación de los factores que intervienen en un acto o situación

concretos, a fin de buscar su solución óptima o, cuando esto no es posible, la menos

lesiva, se llama deliberación26. Es una técnica compleja, que requiere un largo

entrenamiento, precisa de una madurez psicológica para argumentar, recibir opiniones

y moderar la discusión.

Prudencia es la virtud intelectual que permite tomar decisiones racionales, o al

menos razonables, en condiciones de incertidumbre. Las decisiones prudentes

no son ciertas pero sí aspiran a ser razonables. Por eso han de ser el resultado

de un proceso de deliberación. Dado que no se trata de decisiones ciertas, diferentes

personas pueden tomar ante un mismo hecho decisiones distintas que no por ello

dejen de ser prudentes27.

Para estar a pie de la Atención Primaria, comenta J. Sadaba28 se necesita,

además de conocimientos, habilidad y arte. Y estar dispuestos a aprender siempre, sin

dogmatismo, corrigiendo errores. Y, eso sí, pensando que la vida buena del paciente y

la del médico son las que importan.

BIBLIOGRAFÍA

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disciplina: la bioética. En: Couceiro A. Bioética para clínicos. 1ª ed. Madrid:

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Trabajo final para la obtención del Diploma Superior en Bioética SESCAM –

ENS. 2ª edición, 2009.

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http://www.cfpc.ca/English/cfpc/communications/health%20policy/2001%20fami

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http://www.semergen.es/semergen/microsites/bioetica/conferencias/conf_inaug

_sadaba.pdf

28.

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HISTORIA CLÍNICA

“La confidencialidad de la historia clínica, otro elemento para la seguridad

clínica”

Roberto Álvarez Cercadillo. Médico de Admisión del Hospital Ntra. Sra. del

Prado*.

“Contenidos de la historia clínica, en relación a la seguridad del paciente”

Ángel García Millán. Jefe del Servicio de Gestión de personal GAP Talavera. Asesor

jurídico*.

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221

HISTORIA CLÍNICA

“La confidencialidad de la historia clínica, otro elemento para la seguridad

clínica”

Roberto Álvarez Cercadillo. Médico de Admisión del Hospital Ntra. Sra. del

Prado*.

Definición de la historia clínica

Podemos definir la historia clínica como toda la documentación clínica que se

produce como consecuencia de la asistencia prestada a una persona, cualquiera que

sea el tipo de soporte en que se contempla: papel escrito, estudios radiológicos,

fotografías, soportes informáticos…

En la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del

paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación

clínica, se define la historia clínica como el conjunto de los documentos que contienen

los datos, valoraciones e informaciones de cualquier índole sobre la situación y la

evolución clínica del paciente a lo largo del proceso asistencial.

La historia clínica es el fruto de la relación entre los profesionales de los

servicios sanitarios y los usuarios. Es una herramienta básica para prestar una

atención de calidad. Su finalidad fundamental es el de facilitar asistencia sanitaria del

paciente y debe incorporar la información que se considera trascendental para el

conocimiento veraz y actualizado de su estado de salud.

En los últimos años ha existido un cambio en la concepción de la historia clínica,

en paralelo al cambio del modelo de asistencia paternalista al autonómico. Inicialmente

era considerado un documento propio del sanitario, que tiene el deber y derecho de

redactarla de acuerdo a los códigos de ética y deontología de las profesiones

sanitarias, y cuya cumplimentación se enmarca en la buena praxis profesional. En

dicho contexto, era el profesional sanitario el que decidía el contenido que se recoge

en dicho documento. Hoy día, es el ordenamiento jurídico, más allá de los códigos

deontológicos, el que reconoce la historia clínica y la información asistencial como un

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222

derecho del paciente y por tanto una obligación del profesional, y la propia ley

establece los contenidos mínimos de la historia clínica.

Así, la Ley General de Sanidad 14/1986, de 25 de abril, recogió en su artículo 10

el derecho del paciente a que quede constancia por escrito de todo su proceso. La

vigente Ley 41/2002, que deroga el punto anterior sigue determinando, no obstante,

que la cumplimentación de la historia clínica es una obligación de los profesionales

que intervienen en la asistencia sanitaria del paciente, y que todo profesional que

interviene en la actividad asistencial está obligado no sólo a la correcta prestación de

sus técnicas, sino al cumplimiento de sus deberes de información y de documentación

clínica.

En la historia clínica se recogen informaciones de distintas fuentes: del paciente

sobre sí mismo o sobre terceros, de terceras personas sobre el paciente, de distintos

profesionales sanitarios que pertenecen incluso a distintas profesiones sanitarias…

Asimismo contiene unos datos que pueden considerarse objetivos y otros subjetivos.

Estos dos aspectos tienen importancia a la hora de determinar el derecho del paciente

al acceso a los contenidos de la historia clínica. La ley recoge el derecho del paciente

de acceder a su historia clínica y a obtener copia de los datos que figuran en ella, bien

directamente o por representación debidamente acreditada. Sin embargo este derecho

no puede ejercitarse en perjuicio del derecho de terceras personas a la

confidencialidad de los datos que constan en ella recogidos en interés terapéutico del

paciente, ni en perjuicio del derecho de los profesionales participantes en su

elaboración, los cuales pueden oponer al derecho de acceso la reserva de sus

anotaciones subjetivas.

Confidencialidad de la historia clínica

La historia clínica es sin duda uno de los documentos personales de contenido

más íntimo. El término intimidad deriva del superlativo “intimus”, esto es, lo más

interior del interior de cada persona. Supone el ámbito reservado en el que cada uno

protege lo que no quiere que otros conozcan. Constituye un espacio tan personal, al

que nadie debe acceder sin el permiso del individuo.

El derecho a la intimidad está reconocido en la legislación como un derecho

fundamental del individuo, ligado al honor y a la libertad. Se recoge tanto en la

Declaración Universal de los Derechos Humanos en su artículo 12, como en el artículo

18 de la Constitución española de 1978. Como tal derecho fundamental está

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fuertemente custodiado por el ordenamiento jurídico. El legislador promulga en la Ley

orgánica 15/1999, de 13 de diciembre de Protección de Datos de Carácter Personal,

que hay que proteger todos los datos personales, esto es cualquier información

concerniente a personas físicas identificadas e identificables. Pero además señala en

su artículo 7 que hay datos especialmente sensibles que merecen una protección

especial. En ellos incluye los referentes a la salud, el origen racial, vida sexual,

ideología, religión y creencias.

La historia clínica es un documento que debe ser especialmente protegido.

Recoge múltiples datos personales de cada paciente, y muchos de ellos considerados

especialmente protegidos. Todos los datos de salud lo son. Asimismo es frecuente

recoger datos sobre la vida sexual de las personas, su raza y en ocasiones sobre su

religión, como en los casos de los testigos de Jehová que rechazan la transfusión de

hemoderivados.

En ocasiones se recogen además otros antecedentes personales o familiares

especialmente sensibles, que el paciente ni siquiera ha compartido con sus más

allegados (drogodependencias, abortos, intentos autolíticos, abusos, maltrato…) Es un

deber fundamental de los profesionales sanitarios velar por el respeto a la intimidad de

estos datos que el paciente nos revela en confianza y con seguridad de que no se

manejarán fuera del ámbito sanitario y en beneficio de su propia salud.

Tal es la intimidad de los contenidos recogidos en la historia clínica que la ley

protege su difusión incluso tras la muerte del paciente. Está dispuesto que los centros

sanitarios sólo facilitarán el acceso a la historia clínica de los pacientes fallecidos a las

personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, y salvo que el fallecido lo

hubiese prohibido expresamente y así se acredite. En cualquier caso el acceso a

dichas historias, justificado por un riesgo para la salud de un tercero, se limitará a los

datos pertinentes y nunca se facilitará información que afecte a la intimidad del

fallecido.

El secreto profesional

El personal sanitario está sujeto al secreto profesional. El deber de secreto es

antiguo y ya se recogía en el Juramento hipocrático en el siglo V antes de Cristo: “Lo

que en el tratamiento, o incluso fuera de él, viere u oyere en relación con la vida de los

hombres, aquello que jamás deba divulgarse, lo callaré teniéndolo por secreto”. Este

mandato hipocrático se ha incorporado posteriormente a los códigos deontológicos de

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todas las profesiones sanitarias. Pero hoy día ya no es un mero deber auto-impuesto

por la ética profesional y se ha convertido en un mandato legal, una obligación del

profesional, que emana del reconocimiento de la soberanía del paciente sobre su vida

y su intimidad.

La Ley General de Sanidad recoge en su artículo 10 el Derecho a la

confidencialidad de toda la información relacionada con su proceso y con su estancia

en instituciones sanitarias públicas y privadas que colaboren con el sistema público.

También la Ley 41/2002, recoge en su artículo 2 que la persona que elabore o tenga

acceso a la información y documentación clínica está obligada a guardar la reserva

debida. Esta misma ley recoge en su artículo 16 que el personal que accede a los

datos de la historia clínica en el ejercicio de sus funciones queda derecho al deber de

secreto. La vulneración de dicho derecho del paciente es severamente castigada. El

código penal recoge en el Artículo 199 que la revelación de secretos ajenos, por parte

de un profesional que incumple de su obligación de sigilo o reserva, será castigada

con la pena de 1 a 4 años de prisión, multa de 12 a 24 meses, e inhabilitación especial

para el ejercicio de la profesión por espacio de 2 a 6 años.

Derecho de acceso a la historia clínica.

No sólo por el hecho de ser un trabajador del ámbito sanitario podemos acceder

sin ninguna limitación a la historia clínica de cualquier paciente. El derecho de acceso

a la historia clínica viene regulado por la ya mencionada ley 41/2002. En el artículo 16

se explicita que pueden acceder a la historia clínica los profesionales asistenciales del

centro que realizan el diagnóstico o el tratamiento del paciente. Por tanto no se puede

acceder a las historias de pacientes que no estamos atendiendo.

La ley también autoriza el acceso a las historia clínicas al personal sanitario

debidamente acreditado que ejerza funciones de inspección, evaluación, acreditación

y planificación, en cumplimiento de sus funciones de comprobación de la calidad de la

asistencia, el respeto de los derechos del paciente o cualquier otra obligación del

centro en relación con los pacientes y usuarios o la propia Administración sanitaria.

El personal de administración y gestión de los centros sanitarios sólo puede

acceder a los datos de la historia clínica relacionados con sus propias funciones.

El acceso a la historia clínica con fines judiciales, epidemiológicos, de salud

pública, de investigación o de docencia requiere que quede asegurado el anonimato,

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ocultando los datos identificativos del paciente, salvo que el propio paciente haya dado

su consentimiento para no separarlos, con la excepción de los supuestos de

investigación de la autoridad judicial.

En cualquier caso, todo personal arriba mencionado, que accede a los datos de

la historia clínica en el ejercicio de sus funciones, queda sujeto al deber de secreto.

Cada centro es el responsable de establecer los métodos que posibiliten en todo

momento el acceso a la historia clínica de cada paciente por los profesionales que le

asisten, y de evitar los accesos indebidos a las personas no autorizadas . Las

Comunidades Autónomas tienen la tarea de regular el procedimiento para que quede

constancia del acceso a las historias clínicas y de su uso.

Confidencialidad de la información asistencial

Todos trabajadores del ámbito sanitario están obligados a mantener la

confidencialidad no sólo de los contenidos de la historia clínica, sino también de todo

tipo de información sobre la salud de una persona a la que tengan acceso en el

ejercicio de sus funciones.

El término información asistencial es más amplio que el de historia clínica. Se

refiere a todo dato, cualquiera que sea su forma, clase o tipo que permite adquirir o

ampliar conocimientos sobre el estado físico y salud de la persona, o la forma de

preservarla, cuidarla, mejorarla o recuperarla.

Los centros sanitarios deben velar por el respeto de la intimidad de las personas

que en él se atienden, custodiando los datos personales no sólo de la historia clínica,

sino también otros documentos que en ocasiones se exponen públicamente de forma

innecesaria: listados de pacientes, partes de quirófano…

Pero la gran mayoría de las vulneraciones de la intimidad del paciente se

producen por comentarios verbales inadecuados de los profesionales sanitarios. No se

debe dar información íntima del paciente fuera del ámbito sanitario y dentro de él sólo

en el caso de que sea relevante para su correcta atención sanitaria. También debemos

reflexionar sobre a quién y dónde estamos dando información sobre la salud de un

paciente, que es también parte de su intimidad. La ley recoge que el titular del derecho

a la información es el paciente. A él se debería dar la información clínica, y ser éste el

que decida a quién se la transmite. Las únicas excepciones a esta regla general

deberían ser las recogidas en la ley: derecho del paciente a no ser informado,

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incapacidad del mismo para entender la información a causa de su estado físico o

psíquico, o en los casos de existencia acreditada de un estado de necesidad

terapéutica. Salvo en estos casos, sólo deberían ser informadas las personas

vinculadas al paciente, en la medida en que éste lo permita de manera expresa o

tácita, y tras una debida identificación. En este sentido, se debería recoger de forma

rutinaria en la historia clínica a qué personas el paciente permite, o no, ser

informadas sobre su salud.

Por último, debemos evitar dar información clínica a en lugares sin suficiente

intimidad, donde puede ser oída por terceras personas, evitando dar información en

pasillos y buscando lugares adecuados para dicha tarea.

Confidencialidad y seguridad del paciente.

El concepto de seguridad del paciente se define como la ausencia de daño

innecesario o daño potencial asociado a la atención sanitaria. El término de daño es

muy amplio y abarca cualquier efecto perjudicial tanto físico, social y psicológico:

sufrimientos, enfermedades, lesiones, discapacidades y la muerte.

La divulgación de datos de la salud u otros íntimos del paciente puede entrañar

un daño considerable y en ocasiones irreversible. Enfermedades mentales,

determinadas enfermedades infecciosas, enfermedades de transmisión sexual, abuso

de drogas, abortos… siguen siendo fuente de estigmatización social y pueden producir

importantes problemas de pareja, familiares, laborales e incluso económicos con

perjuicios personales y sociales irreparables.

Pero además, la falta de confidencialidad puede traducirse directamente en un

riesgo clínico para el paciente. Por un lado, un exceso de celo entre profesionales, que

trabajan en ambientes con escaso respeto a la intimidad, puede acarrear riesgos en la

seguridad si se ocultan datos necesarios para una correcta asistencia sanitaria den

paciente.

En otras ocasiones es el propio paciente el que desconfía del respeto a su

intimidad y nos oculta deliberadamente información ante la posibilidad de que

transcienda fuera del ámbito sanitario. Esta actitud puede conllevar riesgo para sí

mismo, como en el caso en el que el paciente nos oculta la toma de sustancias

tóxicas, ingesta de fármacos, enfermedades enfermedades o pertenencia a

determinados grupos de riesgo que pueden producir síndromes de abstinencia,

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interacciones medicamentosas graves, reagudizaciones de enfermedades crónicas

previas, iatrogenia o retrasos en el diagnóstico correcto.

En otros casos, como en determinadas enfermedades transmisibles, la falta de

confianza se traduce en un riesgo para un tercero, tanto del entorno del paciente como

a los propios profesionales sanitarios.

La relación clínica requiere de un ambiente de confianza, confidencialidad y

lealtad. Sin dicho ambiente, estaremos ofertando una mala atención sanitaria. Esta

mala atención puede derivar en riesgos para la seguridad, tanto del paciente como de

los profesionales. Es obligación ética y legal de los profesionales sanitarios preservar

la confidencialidad. Sólo así podemos exigir el deber ético y legal de los pacientes de

facilitar los datos sobre su estado físico o sobre su salud de manera leal y verdadera.

Historia clínica electrónica y confidencialidad

La aparición de la historia clínica electrónica aporta una serie de ventajas

evidentes sobre la historia clínica en tradicional en papel. Entre ellas destacan una

mejor disponibilidad y accesibilidad, la inalterabilidad del soporte, la mayor facilidad de

disponer de copias de seguridad, una mayor uniformidad, orden y legilibilidad… Sin

embargo surgen interrogantes sobre cómo puede afectar este nuevo soporte a la

confidencialidad de la historia clínica. Se ha hablado sobre la posible vulnerabilidad

externa, esto es, el acceso a la información clínicas por personas ajenas al sistema

sanitario. Sin embargo, hoy día los sistemas de protección informática están lo

suficientemente desarrollados para asegurar una protección al menos tan eficaz como

la que podemos asegurar en los archivos tradicionales de historias clínicas.

Por otra parte, la historia clínica electrónica, puede mejorar la hora de aumentar

la confidencialidad de la historia clínica al permitir el desarrollo de distintos perfiles de

acceso en los que cada profesional pueda acceder a aquella información definida

como necesaria para el desempeño de sus funciones, y no a otra. Además permite

restringir de manera eficaz el acceso a historia clínica a aquellos profesionales que

tienen un vínculo asistencial con el paciente, bien al estar incluidos en sus cupos,

listados de consulta o ingresados a su cargo. Incluso se trabaja en sistemas en los que

sea el propio paciente el que tenga la llave de su propia historia clínica y sólo se pueda

acceder a ella con su participación, bien en forma de clave, tarjeta sanitaria o

parámetros biométricos. Además, la historia clínica electrónica, permite registrar de

forma inequívoca los datos de todas las personas que han accedido a los contenidos

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de las historias clínicas, cuando lo han hecho y si las han modificado. Dicha medida,

supone un importante efecto disuasorio a la hora de acceder de forma inadecuada a

historias clínicas. Sin embargo, hemos de concluir, que independientemente de todas

los sistemas de protección de la historia clínica que se implanten, y los avances que

pueda aportar la historia clínica en el campo de su seguridad, la formación ética de los

profesionales seguirá siendo la clave para asegurar la confidencialidad de la

información clínica y la intimidad de los pacientes.

BIBLIOGRAFIA

Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del

paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación

clínica. BOE num. 274, de 15-11-2002, pp. 40126-40132.

Júdez J, Nicolás P, Delgado MT, Hernando P, Zarco J, Granollers S; Fundación

de Ciencias de la Salud. La confidencialidad en la práctica clínica: historia clínica y

gestión de la información. Med Clin (Barc). 2002 ;118(1):18-37.

Gutiérrez Luna M. Historia clínica: su uso y confidencialidad. Neurología 2004;

19(Supl 4): 14-18.

Orozco Pardo G. Problemática jurídica de la información sanitaria. La historia

clínica. Cuad. Bioét. XVII, 2006/1ª.

Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter

Personal. BOE núm. 298, de 14-12-1999, pp 43088-43099.

Criado del Río M.T. Aspectos médico-legales de la historia clínica. Med Clin

(Barc) 1999; 112: 24-28.

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HISTORIA CLÍNICA

“Contenidos de la historia clínica, en relación a la seguridad del paciente” Ángel

García Millán. Jefe del Servicio de Gestión de personal GAP Talavera. Asesor

jurídico*.

Que la historia clínica es un instrumento esencial en la relación asistencial es

una afirmación que nadie discute, sin embargo, todavía es frecuente encontrarse con

profesionales sanitarios que conceden una importancia secundaria a este documento

obviando, en consecuencia, su utilidad tanto para la propia seguridad del paciente

(pues en ella se ha de constatar lo relevante del proceso asistencial), como para la

institución sanitaria e incluso para el propio profesional.

La Historia Clínica (en adelante HC) puede considerarse como un instrumento

básico del correcto ejercicio sanitario pues sin ella es imposible tener una visión

completa y global del paciente para poder prestarle la asistencia más adecuada. Es

un documento que se completa a lo largo del proceso asistencial, caracterizado hoy en

día por una mayor tecnificación, complejidad e interdisciplinariedad, en el que llegan a

intervenir diferentes profesionales y donde se ha consolidado el principio de autonomía

del paciente, quien es responsable de las decisiones que afectan a su salud.

Es por tanto conveniente, aun someramente, detenerse en el estudio de la HC,

ofreciendo una visión, esencialmente descriptiva, de los aspectos relativos a su

contenido, a la obligación de su elaboración por los profesionales sanitarios,

finalizando con un acercamiento a las anotaciones subjetivas, tema éste que aún

suscita numerosas dudas en cuanto a su esencia y límites.

La obligación de documentación clínica

Cualquiera que sea la especialidad del profesional sanitario, siempre debe

respetar un conjunto de normas básicas, entre las que se incluyen algunas de

marcado carácter ético que han venido a conformar lo que actualmente se conoce

como la doctrina de la “lex artis”, o lo que es lo mismo, la forma en que la actuación del

profesional se ajusta a las reglas técnicas y deontológicas, conforme al estado de

conocimientos de la ciencia y los medios disponibles, de manera que, quien actúa

conforme a tales condicionantes, es calificado como “buen profesional”.

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El artículo 2.6 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica reguladora de la

autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y

documentación clínica (a la que a partir de ahora denominaremos Ley 41/2002)

establece que “todo profesional que interviene en la actividad asistencial está obligado

no sólo a la correcta prestación de sus técnicas, sino al cumplimiento de los deberes

de información y de documentación clínica”, entre la que se encuentra la HC. Este

principio básico, constituye un deber en cuyo cumplimiento el profesional ha de poner

la diligencia necesaria exigible dentro de la lex artis en la que, como se ha visto, queda

subsumida la elaboración de la documentación clínica. El legislador, consciente de la

relevancia de esta función, la ha dotado del carácter de obligación legal (ya lo hizo,

aunque de forma menos extensa, en el artículo 10 de la Ley 14/1986, de 25 de abril,

General de Sanidad, y se ha trasladado a numerosa normativa posterior, tanto estatal,

como autonómica); estamos pues, en el terreno de la ética de mínimos, en la que se

encuadran aquéllos deberes susceptibles de ser impuestos coactivamente y que

determinan “lo correcto”. Insiste el legislador al señalar en el artículo 15.3 de la referida

ley 41/2002, que la “cumplimentación de la historia clínica, en los procesos

relacionados con la asistencia directa al paciente, será responsabilidad de los

profesionales que intervengan en ella”.

Queda claro pues, sin necesidad de reproducir otras normas que abundan en lo

expuesto, que la elaboración de la HC es una obligación legal, elemento conformador

de la “lex artis” y que ha de ser cumplimentada por todo profesional que interviene en

ella.

A la hora de determinar qué profesionales han de intervenir en su elaboración,

la Ley 41/2002 habla en primer lugar de los médicos, como resulta lógico, y “demás

profesionales”. Debido a la especial protección que se concede a los datos de salud

de la persona, considerados por la doctrina como “núcleo esencial” del derecho

fundamental a la intimidad consagrado en el artículo 18 de la Constitución, se parte de

un principio de restricción en el acceso a los datos de salud.

Así, la Agencia Española de Protección de Datos ha mantenido en diferentes

informes una línea limitativa en cuanto al conocimiento de los datos contenidos en HC.

A modo de ejemplo, en informes de 11 de junio de 2008 y de 7 de enero de 2009,

relativos al acceso a las HC por parte de personal de enfermería, tras recabar las

cautelas contenidas en el artículo 16 de la Ley 41/2002, donde se regula el acceso a la

HC por diferentes profesionales como el personal de administración y gestión y el

personal sanitario debidamente acreditado que ejerza funciones de inspección (todos

ellos en el ejercicio de las funciones conferidas y para los fines asociados a las

mismas), pasa a recordar los deberes de seguridad y secreto recogidos en los

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artículos 9 y 10 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de

Datos de carácter personal, así como en el propio artículo 16 de la Ley 41/2002 que

señala que el personal que accede a los datos de la historia clínica en el ejercicio de

sus funciones queda sujeto al deber de secreto.

La referida Agencia, al emitir informe en relación al acceso por parte del

personal de enfermería señala que no puede establecerse, sin más una limitación que

pueda perjudicar a la salud del paciente, para seguidamente señalar que “la

delimitación del acceso a los datos por parte del personal de enfermería, que tiene la

condición de personal sanitario conforme a lo dispuesto en la Ley 44/2003, de 21 de

noviembre, de Profesiones Sanitarias,(…), quedará limitada en cuanto su extensión a

las finalidades descritas en el citado artículo 16.1 de la Ley 41/2002; es decir, dicho

acceso siempre será posible y deberá llevarse a cabo con la finalidad de “garantizar

una asistencia adecuada al paciente” y en tanto los datos de la historia constituyan un

“instrumento fundamental para su adecuada asistencia” en cada caso concreto.

Desafortunadamente no es posible, a la vista de lo dispuesto en el citado

artículo 16.1, establecer una regla meramente objetiva que pudiera resultar de

aplicación en todos los supuestos, debiendo igualmente huirse de fórmulas que, sin

más, delimiten el acceso en atención al concreto tratamiento llevado a cabo en

relación con el paciente, dado que no es posible conocer a priori si existe o no relación

entre los datos referidos a distintos episodios contenidos en la historia clínica.

De este modo, únicamente sería posible establecer una regla mínima de

acceso, en cuya virtud el personal de enfermería que desarrolla su actividad en

funciones de hospitalización debería acceder a la totalidad de los datos de la historia

clínica que o bien se encuentren directamente vinculados al episodio que ha dado

lugar a la hospitalización y que se obtengan durante la misma y a aquéllos otros datos

de la historia clínica que hubieran sido considerados relevantes para el tratamiento

llevado a cabo en relación con la hospitalización concreta respecto de la que se

prestan los servicios asistenciales.

En relación con los restantes datos, habría de estarse a las circunstancias de

cada caso concreto, no pudiendo establecerse una regla objetiva basada simplemente

en el carácter reservado o no otorgado por el facultativo en relación con el propio

episodio o con episodios anteriores, al no poder deducirse a priori si la misma resulta

relevante o no para la adecuada asistencia sanitaria del paciente en el caso

específico”.

Es, sin embargo conveniente, que el legislador, ya sea estatal o autonómico,

haga un mayor esfuerzo en concretar qué profesionales pueden intervenir en la

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confección de la HC y el modo de hacerlo, sin perjuicio de introducir las debidas

garantías de seguridad, pues en la práctica intervienen diferentes profesionales, todos

ellos actuando en virtud de su propia competencia profesional y en ejercicio de sus

diferentes funciones, dentro de una asistencia caracterizada, cada vez más, por la

interdisciplinariedad. Piénsese, por ejemplo, en un trabajador social, no incluido

dentro de las profesionales calificadas como sanitarias pero que, partiendo del

concepto de atención integral de la salud de los pacientes, en la que se consideran

además aspectos psicológicos y sociales, obtiene datos de relevancia como el entorno

familiar, social, cultural, etc., aspectos éstos que pueden influir en el estado de salud.

Un criterio restrictivo en el que únicamente los profesionales que ostenten la

calificación de sanitarios puedan introducir datos en la HC obligaría a pensar que los

datos mencionados habrían de ser incluidos en la HC por éstos mismos. Considero,

sin embargo, que en beneficio de una información más completa y cercana a su

obtención, sin perjuicio que el equipo médico responsable pueda ser informado de los

aspectos considerados relevantes, sería conveniente que los profesionales que

obtienen esta información pudieran introducirla directamente, por ejemplo, con un

acceso limitado y diferenciado por su contenido en la HC informatizada.

Definición de historia clínica

Pero, ¿qué se entiende por HC? El artículo 3 de la Ley 41/2002 la define como

el conjunto de documentos que contienen los datos, valoraciones e informaciones de

cualquier índole sobre la situación y la evolución clínica de un paciente a lo largo del

proceso asistencial. A su vez, el artículo 14 contribuye a delimitar el concepto al decir

que la Historia Clínica comprende el conjunto de los documentos relativos a los

procesos asistenciales de cada paciente, con la identificación de los médicos y de los

demás profesionales que han intervenido en ellos, con objeto de obtener la máxima

integración posible de la documentación clínica de cada paciente, al menos, en el

ámbito de cada centro.

Por tanto, la HC es un instrumento que aglutina el conjunto de documentos, ya

sea en papel o en soporte informático, que contienen el conjunto de datos,

actuaciones, valoraciones e información de cualquier índole sobre la situación y

evolución clínica del paciente y su proceso asistencial.

Es importante tener presente que tal y como establece la Ley 41/2002, la

finalidad principal de la HC es facilitar la asistencia sanitaria, labor que se llevará a

cabo a través de la constancia de toda información que, según los caracteres que más

adelante se estudiarán, se ha de recabar para permitir el conocimiento veraz y

actualizado del estado de salud del paciente.

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Igualmente se resalta el reconocimiento del derecho de todo paciente a que

quede constancia, por escrito o en el soporte técnico más adecuado, de la información

obtenida en todos sus procesos asistenciales, realizados por el servicio de salud, tanto

en el ámbito de atención primaria, como de atención especializada.

El contenido de la Historia Clínica

Autores como Mazón Ramos y Carnicero Jiménez de Azcárate97 señalan que en

toda historia clínica hay una serie de datos que pueden considerarse como imprescindibles:

� Datos de identificación del paciente: nombre, apellidos, domicilio, fecha y

lugar de nacimiento, sexo, estado civil, profesión y actividad, número de DNI o

identificación del sistema sanitario, pariente más cercano o representante legal y forma

de contacto con el mismo.

� Datos de identificación del centro.

� Datos clínicos: antecedentes personales y familiares de interés, anamnesis,

exploración física, órdenes de exploración diagnóstica, diagnóstico de presunción.

� Consentimiento escrito del paciente o del representante legal, tanto para el

ingreso como para la práctica de procedimientos quirúrgicos y exploraciones

especiales y, en su caso, para la utilización con fines distintos al estrictamente

asistencial de los datos contenidos en la historia.

� Procedimientos y datos diagnósticos y terapéuticos (análisis, radriografías,

exploraciones y tratamientos médico y quirúrgico).

El artículo 15 de la Ley 41/2002 regula de manera específica este aspecto y en

su primer punto, dice que la historia clínica incorporará la información que se considere

trascendental98 para el conocimiento veraz y actualizado del estado de salud del paciente,

lo que permite interpretar que la misma ha de ser completa, ha de reunir todos los

datos obtenidos relativos al paciente, a su enfermedad y su evolución.

Hay que relacionar lo señalado en el párrafo anterior con el artículo 4.1 donde

se establece que los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier

actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma,

salvando los supuestos exceptuados por la Ley. (…) La información, que como regla

general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica (si bien

9977 EExxttrraaííddoo ddee DDOOMMIINNGGUUEEZZ LLUUEELLMMOO,, AA.. DDeerreecchhoo SSaanniittaarriioo yy rreessppoonnssaabbiilliiddaadd mmééddiiccaa.. LLeexx NNoovvaa.. PPáágg 551177 9988 NNoo ssee ffiijjaa,, ppoorr ttaannttoo,, uunn llíímmiittee aa qquuéé hhaa ddee ccoonntteenneerr,, ssiinnoo qquuee ssee hhaabbrráá ddee iinncclluuiirr ttooddoo lloo qquuee ccoonnttrriibbuuyyaa aa uunn mmeejjoorr ccoonnoocciimmiieennttoo ddeell pprroocceessoo aassiisstteenncciiaall yy ssaalluudd ddeell ppaacciieennttee,, ssiinn ppeerrjjuuiicciioo ddee qquuee llaa nnoorrmmaa sseeññaallee uunn ccoonntteenniiddoo mmíínniimmoo qquuee,, ccoommoo ttaall,, ppuueeddee sseerr aammpplliiaaddoo ppoorr llaass nnoorrmmaass qquuee ssee ddiicctteenn eenn ddeessaarrrroolllloo ddee llaa LLeeyy 4411//22000022..

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no concreta cómo ha de hacerse, siendo a mi juicio válida cualquier fórmula que

constate que la información ha sido proporcionada y entendida por el paciente o

usuario), comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención,

sus riesgos y sus consecuencias.

En consecuencia en la HC ha de incluirse toda la información que sea

necesaria para el conocimiento “veraz y actualizado del estado de salud del paciente”

y la constatación de que la información a sido proporcionada en los términos fijados

por la ley. Pero no sólo eso, sino que habrán de hacerse constar en la misma otra

serie de datos relevantes en la relación médico paciente, como el consentimiento,

negativa al tratamiento, existencia de instrucciones previas, justificación de

actuaciones amparadas en la denominada necesidad terapéutica, etc., ampliando la

función de registro y constancia de la HC de todos aquelllos datos que contribuyan a

facilitar la asistencia sanitaria. Sobre cuáles sean estos datos, la norma lo deja al

criterio del médico, estableciendo, como ya se ha señalado, la condición de que

permitan el conocimiento veraz y actualizado del estado de salud.

Ley 41/2002 realiza un esfuerzo de concreción, no realizado hasta su entrada

en vigor por ninguna norma estatal, al establecer en el mismo artículo 15 un contenido

mínimo de la HC que, en la medida que dicha ley constituye legislación básica, esto

es, mínimo de obligado cumplimiento en todo el territorio del Estado español, permite

que tanto el propio Estado, como las Comunidades Autónomas en el ejercicio de sus

competencias, a través de sus disposiciones legislativas, amplíen y complementen la

materia, lo que resulta aconsejable por cuanto la normativa de desarrollo suele ofrecer

mayor concreción. Por mencionar un ejemplo, el Decreto 101/2005 del Gobierno de

Castilla y León establece que a la hora de cumplimentar la HC que “cualquier

información incorporada (…) deberá ser fechada y firmada de forma que se identifique

claramente a la persona que la realiza. (…) En las historias clínicas en las que

participe más de un profesional deberán constar individualizadas las acciones,

intervenciones y prescripciones realizadas por cada uno”.

El artículo 15.2 fija como contenido mínimo el siguiente:

1. La documentación relativa a la hoja clínico-estadística (nombre,

apellidos, CIP – Código Identificación Personal-,…) Cuya finalidad es la de

facilitar el identificación del paciente y el acceso a la historia cuando sea

necesario.

2. La autorización de ingreso*

3. El informe de urgencia*

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4. La anamnesis (conjunto de los datos clínicos relevantes y otros

del historial de un paciente) y la exploración física.

5. La evolución.

6. Las órdenes médicas.

7. La hoja de interconsulta.

8. Los informes de exploraciones complementarias.

9. El consentimiento informado*. El artículo 8 de la misma norma

establece que toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente

requiere el consentimiento libre y voluntario, una vez ofrecida información,

exigiéndose la forma escrita en los casos de intervención quirúrgica,

procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general,

aplicación de procedimientos que supongan riesgos o inconvenientes de

notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente, frase

esta última que aconseja que en la práctica se extienda la forma escrita a

un número amplio de procedimientos clínicos.

10. El informe de anestesia*

11. El informe de quirófano o de registro del parto*

12. El informe de anatomía patológica*

13. La evolución y planificación de cuidados de enfermería.

14. La aplicación terapéutica de enfermería.

15. El gráfico de constantes

16. El informe clínico de alta*

* Sólo exigible en procesos de hospitalización o cuando así se disponga.

De la lectura del artículo 14 puede desprenderse que además será necesario

que aparezcan perfectamente identificados los profesionales que han intervenido en el

proceso asistencial. Se trata de un aspecto relevante en cuanto a los efectos de las

eventuales responsabilidades en que se pueda incurrir, teniendo en cuenta el valor

probatorio de las historias clínicas a efectos judiciales. Pero no sólo desde este

aspecto ha de analizarse tal requisito, sino que, como ya se apuntó, la atención

sanitaria es prestada desde la multidisciplinaridad y en ella participan diferentes

profesionales, siendo conveniente que quede constancia de las acciones

individualizadas a efectos de seguimiento del proceso, para acudir en caso de dudas a

quien intervino o realizó una determinada prescripción, etc.

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Ya he expresado que a mi juicio sería deseable que el legislador, al dictar normas

de desarrollo, llevara a cabo una labor de mayor concreción, para la cual debería de partir

de las siguientes premisas:

� Por un lado, la prestación asistencial cada vez más, se realiza desde la

interdisciplinariedad y multidisciplinariedad de los equipos asistenciales, interviniendo a

través de trabajo en grupo en los procesos asistenciales, en los que además ha de

garantizarse la continuidad asistencial del paciente sin menoscabo de la calidad.

� El ejercicio de las profesiones sanitarias se ha de llevar a cabo tratando la

unificación de criterios de actuación, basados en la evidencia científica y soportados en

guías y protocolos que, actuando a modo de guía, sin perjuicio de la autonomía técnica

y científica, sirvan de apoyo o soporte.

� No ha de olvidarse que, la protección a la salud, en nuestro marco

normativo, se configura como un marco protector que sostiene una concepción integral

de la salud y que, consecuentemente, comprende además de la integridad física y la

plenitud funcional del individuo, la salud psíquica y las relaciones de las personas con

su entorno y con las demás personas, aspectos éstos que no pueden considerarse de

manera aislada, sino que están íntimamente relacionados y, por tanto, deben tenerse

también en cuenta a la hora de recabar información relevante para el proceso

asistencial

La HC es el conjunto de información relativa a cada paciente, pero no sólo de

naturaleza sanitaria (informes de alta, hojas de curso clínico, hojas de datos de enfermería,

informes de los diferentes Servicios, etc.) sino que en su estructura también conviven

datos o informaciones de tipo jurídico, económico o psicosocial; y no solo datos o

informaciones producidas entre el médico y el paciente o su representante, sino los que

familiares o allegados pueden proporcionar al médico, así como de la información facilitada

al paciente y a estos familiares o allegados.

Forma de la Historia Clínica

La Ley 44/2003, de 21 de noviembre de Ordenación de las profesiones

sanitarias señala que existirá formalización escrita de su trabajo, reflejada en una

Historia Clínica que deberá ser común para cada centro y única para cada paciente

atendido en él. La HC tenderá a ser soportada en medios electrónicos y a ser

compartida entre profesionales, centros y niveles asistenciales99.

El soporte en el que se plasme la historia clínica puede ser variado, si bien es

9999 AArrttííccuulloo 44..77 aa)) ddee llaa LLeeyy 4444//22000033 ddee oorrddeennaacciióónn ddee llaass pprrooffeessiioonneess ssaanniittaarriiaass..

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237

cierto que la tendencia es la aplicación paulatina de la informatización de aquélla,

posibilitando la mayor seguridad con la aplicación del Real Decreto 994/1999, de 11 de

junio (Reglamento de medidas de seguridad de los ficheros automatizados que

contengan datos de carácter personal). En todo caso, es deseable la normalización de

la HC para permitir la transmisión de información de manera homogénea entre los

diferentes centros y servicios de salud. Algunas normas autonómicas se han hecho

eco de tal necesidad y así lo han recogido en su normativa, como por ejemplo, el

artículo 21.7 de la Ley 1/2003, de 28 de enero, de la Comunidad Valenciana, que

señala que “los centros sanitarios dispondrán de un modelo normalizado de historia

clínica, que recoja los contenidos fijados”.

La normalización de las HC contribuye a facilitar no sólo su uso por personal

sanitario, sino que puede facilitar otros usos, como la docencia e investigación, el

tratamiento de datos con fines administrativos, e incluso para su evaluación desde la

perspectiva de la calidad. Sería a su vez conveniente, que dicha normalización

incluyera una estructura idéntica en el conjunto del Sistema Nacional de Salud,

teniendo en cuenta campos como el motivo de consulta, antecedentes familiares y

personales, hábitos, exploración, diagnóstico, tratamiento, evolución,…

Llegado a este punto, cabe enumerar una serie de características que ha de

reunir la HC:

a) Completa

Ha de ser un documento completo por cuanto que en el mismo ha de recogerse

toda la información relativa al proceso asistencial, incluyendo (como se viene

insistiendo) no sólo información de carácter clínico, sino relativa a la relación médico-

paciente., manteniendo la máxima integración de la documentación clínica de cada

paciente.

Evidentemente, en la medida que las historias resultan completas y

exhaustivas más se ajustan a la finalidad de mejorar la asistencia del paciente,

facilitando la labor de los profesionales que eventualmente deban intervenir en el

proceso asistencial por cuanto cuentan con más elementos de juicio (artículo 15.4 Ley

41/2002 “… para facilitar el mejor y más oportuno conocimiento por los facultativos de

los datos de un determinado paciente en cada proceso asistencial”) y ofreciendo a los

pacientes la información completa y detallada. También se ofrece mayor seguridad

jurídica a las instituciones, profesionales y pacientes.

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238

El mismo artículo 15 indica que todo paciente o usuario tiene derecho a que

quede constancia de la información obtenida en “todos sus procesos asistenciales”.

Sin duda, puede facilitar esta labor el hecho de que las HC sean elaboradas o

cumplimentadas en tiempo cercano a la prestación de la asistencia o realización de la

actuación médica pues, en la medida que transcurre el tiempo más datos pueden ser

omitidos por olvido.

b) Única e integrada

La norma establece que, al menos en el ámbito de cada institución asistencial,

las historias clínicas se llevarán con criterios de unidad e integración, para facilitar el

conocimiento por los facultativos de los datos relativos a los procesos asistenciales de

los pacientes.

En la medida en que en la organización sanitaria actual intervienen diferentes

centros y equipos de profesionales es lógico establecer procedimientos en el

tratamiento y archivo de los historiales que permitan acceso a la información contenida

por todo aquél que pudiera intervenir bajo criterios de eficacia y seguridad.

c) Veraz

El artículo 15.2 de la Ley 41/2002 así lo señala cuando dice que la historia

clínica ha de permitir el conocimiento veraz y actualizado del estado de salud.

La veracidad cuenta incluso con protección en el ordenamiento penal, así la

alteración o falsificación de datos de la historia clínica podría incluso llegar a estar

incluida dentro de los supuestos de falsificación tipificados en el código penal (artículos

390 a 400).

d) Inteligible y comprensible

Parece obvio pensar que siendo la historia clínica un documento esencial en la

recogida de información al que pueden tener acceso múltiples personas (facultativos,

paciente, autoridad judicial, etc.), deberá de resultar inteligible y clara. Por tanto, es

aconsejable que en la misma se eviten abreviaturas de uso personal, escritura de

difícil comprensión o palabras que no constituyeran terminología normalizada o de uso

habitual.

En este punto estimo, como se ha mencionado en párrafos anteriores, que

resultan de especial interés la utilización de nuevos soportes y herramientas

informáticas como instrumentos que permiten recoger la información de una manera

más homogénea, complementados con protocolos e instrucciones sobre su

elaboración y cumplimentación.

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Derecho a la intimidad y obligación de secreto profesional

En la historia clínica se incluyen datos que afectan a derechos a los que el

ordenamiento jurídico dota de especial protección (derecho a la intimidad, a la

dignidad de la persona, a la salud, etc.), lo que ha motivado que el legislador, con la

finalidad de garantizar al individuo un ámbito propio y reservado de su vida fuera del

conocimiento de los demás, haya ido determinando los límites en los que se lleva a

cabo la relación médico-paciente y se haya regulado el tratamiento que ha de darse a

la información contenida en la historia clínica.

La Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de

Carácter Personal, cuyo objeto es, según su artículo 1, “garantizar y proteger, en lo

que concierne al tratamiento de datos personales, las libertades públicas y derechos

fundamentales de las personas físicas, y especialmente de su honor e intimidad

personal y familiar”, en su artículo 7 califica de datos especialmente protegidos

aquéllos que hagan referencia, entre otros, a la salud, y en virtud de tal carácter, sólo

podrán ser recabados, tratados y cedidos cuando, “por razones de interés general, así

lo disponga una ley o el afectado consienta expresamente”.

La misma protección se reconoce entre otros, en el artículo 7 de la Ley 41/2002

que establece que “toda persona tiene derecho a que se respete el carácter

confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos

sin previa actuación amarada por la Ley”.

La consecuencia de tal protección supone la:

� Limitación de los supuestos en los que los datos pueden ser cedidos a

terceros, como por ejemplo, cesión de datos a procedimientos judiciales100, fines

epidemiológicos, de salud pública, investigación,… si bien con la cautela de que los

datos personales del paciente puedan quedar disociados de aquéllos necesarios

para el fin perseguido.

� Limitación de acceso a la Historia Clínica. Sobre este punto reiterar de

nuevo que el personal sanitario, en el desempeño de sus funciones sólo deberá

acceder a aquellos datos de los pacientes en cuyo diagnóstico y tratamiento

participa. De igual modo, el personal de gestión y administración sólo deberá

acceder a aquellos datos relacionados con sus funciones, como por ejemplo, datos

personales.

� En todo caso, todo el personal que acceda a las historias clínicas está

sujeto al deber de secreto.

110000 EEnnttrree oottrraass rreeffeerreenncciiaass ddee iinntteerrééss:: AArrttííccuulloo 111188 ddee llaa CCoonnssttiittuucciióónn EEssppaaññoollaa,, IInnffoorrmmee 3366//22000044 ddee llaa AAggeenncciiaa EEssppaaññoollaa ddee PPrrootteecccciióónn ddee ddaattooss

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240

Las anotaciones subjetivas

Es esta sin duda una cuestión controvertida por cuanto supone reconocer un

derecho de reserva al profesional cuestionado desde posturas jurídicas y éticas, de tal

manera que los que se oponen a la inclusión de las anotaciones subjetivas en la

historia clínica argumentan la falta de delimitación de conceptos tales como

“anotaciones personales” dentro del cual tendrían cabida no pocas interpretaciones.

También se ha criticado que equiparar las anotaciones subjetivas a anotaciones de

carácter personal no es un criterio válido pues, ¿no constituye una anotación personal,

y por tanto, subjetiva, toda valoración de un resultado?

J A Soane, P Hernando Robles y J F de Asis y González establecen la

problemática101: Pongamos un ejemplo: la impresión diagnóstica de neumonía tras

explorar al enfermo y realizarle una radiografía, ¿es una anotación personal? Es

posible, y acorde a la realidad, una diferenciación entre datos objetivos (por ejemplo, la

radiografía) y subjetivos (la impresión diagnóstica)… Todo dato es, en cierto sentido,

subjetivo, valorable, interpretable. Para ello está el personal sanitario. Lo importante

no es la característica objetividad/subjetividad sino el razonamiento que orienta la

decisión.

Alguna norma autonómica trató de determinar qué se entiende por anotación

subjetiva, así, la Ley 3/2005 de la Junta de Extremadura en su artículo 32 las define

como “las impresiones de los profesionales sanitarios, basadas en la exclusiva

percepción de aquéllos, y que, en todo caso, carecen de trascendencia para el

conocimiento veraz y actualizado del estado de salud del paciente, sin que puedan

tener la consideración de un diagnóstico”. Si bien esta definición no delimita

taxativamente el concepto cabe hacer una primera reflexión en el sentido de que la

determinación de estas anotaciones subjetivas no puede llevar a la extensión indebida

del derecho de reserva del profesional. Debido a la dificultad en establecer una

definición consensuada de las anotaciones subjetivas, su delimitación se ha ido

realizando a través de la identificación de supuestos concretos susceptibles de ser

incluidos dentro de las mismas, como por ejemplo, valoraciones sobre hipótesis

diagnósticas no demostradas, sospechas acerca de no seguimiento del tratamiento,

información facilitada por una tercera persona y no contrastada, comportamientos

insólitos, sospechas de hábitos no reconocidos, etc.

101 Datospersonales.org Revista de la Agencia de Protección de Datos de la Comunidad de Madrid.

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Es igualmente importante, que la introducción de éstas y el lenguaje usado sea

riguroso, facilitando la objetivación y, desde luego, no debiéndose utilizar expresiones

no respetuosas respecto a la dignidad de las personas.

Conclusiones

A modo de resumen, la Historia Clínica, como conjunto de documentos que

pretende facilitar la labor asistencial ha de ser clara y precisa, ya que servirá tanto al

profesional que la elabora como a los demás que la utilicen, debiendo ser completada

de manera metódica y en tiempo cercano a la realización de la actividad asistencial.

Su elaboración es parte esencial del deber de diligencia mínimo requerido a

todo profesional, forma parte de la ética de mínimos exigible por el poder público,

pudiendo su incumplimiento ser susceptible de tener consecuencias jurídicas

(disciplinarias, responsabilidad civil,…) Es tal su importancia, que en vía judicial puede

resultar un elemento de prueba esencial, no siendo pocos los casos en los que la

existencia y su correcta elaboración han sido determinantes para la condena o

absolución de los profesionales.

Es un instrumento esencial por cuanto que su exhaustividad y rigurosidad

contribuyen a dotar de mayor seguridad al proceso asistencial, permitiendo una

información más completa y global que favorece la toma de decisiones y, en tal caso,

es una pieza clave en la seguridad del paciente.

Guía de protección de datos personales para servicios sanitarios públicos.

Agencia de protección de datos de la Comunidad de Madrid. 2004

Historia clínica y derechos fundamentales: una reflexión sobre las anotaciones

subjetivas.

Seine, José Antonio; Hernando Robles, Pablo y de Asís Cubas y González, J

Francisco. Datospersonales.org. Revista de la Agencia de Protección de Datos de la

Comunidad de Madrid.

Aspectos médico-legales en Pediatría Aso Escario, J; Martínez-Quiñones, J.V.;

Arregui Calvo, R. . Asociación Española de pediatría. Grupo 2 Comunicación SL

2006

Derechos y deberes de los pacientes. Sánchez Caro, J y Abellán F. Granada

2003

Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica de autonomía del paciente y de

información y documentación clínica.

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242

Ley 44/2003, de 21 de noviembre, de Ordenación de las Profesiones

Sanitarias.

Derecho Sanitario y responsabilidad médica. Domínguez Luelmo, A. Editorial

Lex Nova 2007

El equilibrio en la relación médico paciente. Blas Orbán, C. Librería Boshc

2006

Circular 1/2009, de 27 de febrero del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha

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243

CREENCIAS

Introducción

Vicente Andrés Luis. Médico de Familia. Diplomado Superior en Bioética.

Presidente del Comité de Ética Asistencial del Área de Talavera de la Reina*.

“El hombre, un ser espiritual”

Pedro Ocaña Manceras . Profesor de Enseñanza Secundaria: Religión.

Licenciado en Filosofía y Teología*.

“Servicio religioso en el Hospital”

José Joaquín Morales Arriero. Capellán del Hospital Ntra. Sra. Del Prado.

Talavera de la Reina.

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244

CREENCIAS

Introducción: La necesidad ética de contar con las creencias

Vicente Andrés Luis. Médico de Familia. Diplomado Superior en Bioética.

Presidente del Comité de Ética Asistencial del Área de Talavera de la Reina*.

Podemos afirmar, sin temor a equivocarnos, que el fenómeno de las creencias

es universal. Los seres humanos, ontológicamente, creemos que “algo es” o que “algo

no es”, aunque la escala de creencias, va más allá que la mera pregunta sobre la

existencia. Quizá podríamos especular -aventurándonos un poco más-, que la

capacidad de creer es inherente al ser humano, al menos, así lo manifestaron por

medio de sus obras, algunos pensadores. Por ejemplo, cuando Ibn Tufayl -médico y

filósofo de Guadix, del siglo XII, sufí para más señas, y por lo tanto vinculado a la

mística islámica-, escribe su risala (epístola) sobre Hayy Ibn Yakzan102 -habitualmente

traducida como El filósofo autodidacto-, no hace otra cosa que presentarnos, por

medio de Hayy, lo que el ser humano es capaz de descubrir por sí solo.

Amamantado por una gacela, nuestro protagonista va observando lo que le

rodea y, asombrado por lo que ve, empieza a hacerse preguntas y a respondérselas.

Es sin duda, la actitud del filósofo. Hayy, después de pasar por una etapa en la que se

cree inferior a los animales -al evaluar los atributos que estos poseen, respecto a los

que él tiene-, asiste a la muerte de la gacela que hizo las veces de madre. El

descubrimiento de la muerte, le produce un intenso dolor, porque la gacela no

responde a sus llamadas. Cree que algo ha obstruido sus sentidos y en su afán por

descubrir la causa del impedimento, le ocurren diversas peripecias, que dejo al lector

interesado en esta didáctica obra, para que disfrute con su lectura. Mi intención es

llegar al punto en el que nuestro protagonista alcanza un grado de conocimiento

suficiente, que le permite sentirse inclinado a un Creador, al que él había llegado

siguiendo el camino de la necesidad. En ese momento Hayy tiene “cinco septenarios”.

Continúa su desarrollo espiritual hasta alcanzar “la visión intuitiva del ser necesario”,

en un estado extático. Ibn Tufayl, nos describe de la siguiente manera, cómo el

protagonista sale del éxtasis:

Poco tiempo estuvo sin recobrar sus sentidos; despertó de aquel estado, que

era semejante al desvanecimiento, deslizó su pie de esta mansión, se le

102 Ibn Tufayl. El filósofo autodidacto. 1995. Madrid. Trotta.

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245

apareció el mundo sensible y se borró de su vista el divino; pues no es posible

la reunión de los dos en un solo estado. El mundo de aquí abajo y el otro

mundo son como dos coesposas: si se satisface a una, se irrita la otra.

Hayy pasa su vida buscando el éxtasis, de modo habitual, “hasta pasar los

siete septenarios de su existencia, o sea, los cincuenta años de edad”. En ese

momento, entabla amistad con Absal y conoce a Salaman. Ambos, seguidores de “una

de las religiones verdaderas” le introducen en este mundo. Previamente, ocurre algo

muy significativo en el transcurso de la risala de Ibn Tufayl, es que Absal enseña a

hablar a Hayy. No voy a contar el desenlace de la historia apasionante que descubrirá

el lector, si quiere iniciar esta aventura.

Hasta aquí esta referencia bibliográfica. Esta alegoría me permite situar el

discurso, en el punto justo para afrontar, con esta suavidad previa, lo que son las

creencias. No sólo qué son, sino cómo son, por qué son y, finalmente, su para qué.

Hay diversas acepciones de la palabra creencia, en singular. La mesa lleva la

palabra en plural, con premeditación; porque, efectivamente hay muchas creencias y

no una sola. Y esto, aparentemente tan banal, no lo es en absoluto.

¿Qué queremos significar cuando hablamos de creencia? Creencia, es según

el diccionario103 tanto el “asentimiento y la conformidad con algo”, como “religión o

doctrina”. Viene de creer que etimológicamente proviene, a su vez, del latín credĕre.

La riqueza en significados se acentúa: 1. Tener por cierto algo que el entendimiento no

alcanza o que no está comprobado o demostrado. 2. Dar firme asenso a las verdades

reveladas por Dios. 3. Pensar, juzgar, sospechar algo o estar persuadido de ello. 4.

Tener algo por verosímil o probable. 5. Dar asenso, apoyo o confianza a alguien. 6.

Creer en Dios. 7. Dar crédito a alguien.

Frente a esta polisemia, que tiene, sin embargo, un elemento común, hemos de

entresacar dos aspectos: Tener por cierto algo que no está probado y admitir las

verdades reveladas por Dios. En ambos casos, hay un elemento común: la

confianza. Quedémonos con esta palabra, porque en las cuestiones bioéticas es

básica y, no digamos, en las que tienen que ver con la ética asistencial.

103 RAE. Diccionario de la lengua española. 2003. Madrid. Espasa. Vigésima segunda edición. En CD-ROM. Versión 1.0.

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246

Tradicionalmente, desde Platón104, la creencia equivale a opinión probable,

opuesta como modo de conocimiento a la certeza científica. Pero para algunos

pensadores, cuando la creencia equivale a una fe religiosa, puede ser valorada como

un tipo de saber más elevado que el que proporciona la ciencia. Así lo creen Jacobi,

Kierkegaard o Unamuno.

Hemos hablado de “certeza científica” pero, ¿verdaderamente podemos hablar

de certeza, cuando nos situamos en el ámbito de la ciencia?.

Desde Kuhn105 y su obra La estructura de las revoluciones científicas (1962)

aceptamos que la ciencia nos aporta un saber provisional, hasta que un nuevo

paradigma científico arrumbe al anterior.

Kurt Gödel, con su Teorema de incompletitud, consiguió poner de manifiesto

que en todo sistema formal hay verdades intuitivas, que no pueden ser demostradas.

Esto se basa en la antinomia del mentiroso o paradoja del cretense Epiménides, que

afirma que él siempre miente: ¿si siempre miente, también miente cuando afirma esto?

Por último, el Trilema de Münchhausen (la regresión infinita; el círculo lógico; el

corte arbitrario en el razonamiento) o los Cinco Tropos de Agripa, relacionado con el

anterior, que establecen la imposiblidad del conocimiento cierto.

En definitiva, podríamos afirmar que también es necesaria una cierta fe o

confianza en la verdad del conocimiento científico, contrarrestada con un saludable

escepticismo, que impida “creer” más de la cuenta en lo científico. Buena experiencia

tenemos los médicos de lo transitorio de los saberes, en muchos casos, mera

información; por eso, nuestra insistencia -a la hora de formar al estudiante-, en el

desarrollo de habilidades y actitudes, que permitan adquirir el conocimiento sin

fundamentalismos, conscientes de que ese conocimiento se modificará en poco

tiempo. Esas habilidades y actitudes permiten formar un nuevo médico que sea

incombustible, equilibrado, sensato, ante lo vertiginoso y transitorio de los saberes. La

profundización y el manejo de la ética asistencial, no es un mero accidente en todo

esto.

104 Sánchez Meca, Diego. Diccionario de filosofía. 1996. Madrid. Alderabán Ediciones S. L. 105

Kuhn, Thomas S. La estructura de las revoluciones científicas. 2000. Madrid. Fondo de Cultura Económica. Décimo novena reimpresión.

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247

Respecto a las razones por las que el ser humano tiene creencias, hay muchos

textos antropológicos que nos dan no sólo los motivos de las creencias, sino también,

los fines de las mismas. Es largo este acontecer y excede, sin duda lo que esta

introducción pretende, sólo citar una obra famosa y un opúsculo, no tan famoso:

Frazer, el autor de La rama dorada, dice que una creencia concreta, fuera o no

religiosa, dependía del grado en que los participantes creían poder lograr que una

entidad o fuerza obedeciera sus órdenes. De la actitud dependía que estuviéramos

ante una manifestación religiosa o mágica. Si la actitud era de convicción, humilde,

suplicante, sin incertidumbre, estábamos ante la primera. Si la actitud era de

imposición, de control, sin incertidumbre, estábamos ante la segunda. Frazer está

convencido de que la actitud del mago es la del científico, porque condiciona la acción

A, al resultado B. La magia por su búsqueda de la causalidad, daría lugar a la ciencia y

la religión seguiría otro curso. Todo esto se demostraría falso por los trabajos de

campo, sin embargo, comentando esta obra, dice Ludwig Wittgenstein en

Observaciones a la Rama Dorada de Frazer: “Hay que colocarse del lado del error

para conducirlo hasta la verdad. Es decir, hay que descubrir la fuente del error puesto

que, en caso contrario, para nada sirve el escuchar la verdad. Ésta no puede penetrar

si otra cosa ha ocupado su lugar.”106

En lo que a lo tratado hoy respecta, esto es, las creencias y su relación con la

ética asistencial, la calidad y la seguridad del paciente, hemos de considerar dos

cosas: las creencias deben ser respetadas, tanto las de los pacientes, como las de los

sanitarios que los atienden. No cabe duda que una asistencia que contemple estas

cuestiones incrementa la calidad, porque aumenta la confianza del asistido, y también,

cómo no, esta confianza influye favorablemente en la seguridad del mismo; sabe que

ese respeto sincero por su creencia, aún será mayor por su persona. El límite a estas

creencias habría que establecerlo en lo que la legislación vigente prescribe. Y también,

esa misma legislación debería garantizar el respeto a las creencias del sanitario. Este

equilibrio, sin duda, está garantizado desde la aconfesionalidad del estado. Quizá sea

necesario, por un lado, legislar sobre la objeción de conciencia, y por otro, definir qué

creencias son susceptibles de ser respetadas, cuando entran en conflicto con

determinadas funciones del sistema sanitario.

No pretendo desconcertar al auditorio, muy al contrario, tan solo llevarle a una

propedéutica que le permita comprender y sacar las enseñanzas de los ponentes que

a continuación expondrán su visión creencial.

106Wittgenstein. L. Observaciones a La Rama Dorada de Frazer. 1976. Madrid. Tecnos. Reimpresión 2001.

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CREENCIAS

“El hombre, un ser espiritual” 1

Pedro Ocaña Manceras Profesor de Enseñanza Secundaria: Religión.

Licenciado en Filosofía y Teología*.

La afirmación del hombre un ser religioso espiritual está íntimamente

relacionada con la exhortación esculpida sobre el dintel del templo de Delphos

“Conócete a tí mismo”. Tal exhortación constituye un programa de vida, de toda la

vida, que todo ser humano debería aceptar, ya que sólo el hombre, como distinguido

ser de la creación, es capaz de preguntarse sobre sí mismo.

Mirando brevemente a la historia antigua vemos con claridad cómo en distintas

partes de la tierra, marcadas por culturas diferentes, brotan las preguntas de fondo

que caracterizan el recorrido de la existencia humana. ¿Quién soy? ¿De dónde vengo

y a dónde voy? ¿Por qué existe el mal? ¿Qué hay después de esta vida? Son

preguntas que tienen su origen común en la necesidad de sentido que desde

siempre acucia el corazón del hombre: De la respuesta que se dé a tales preguntas,

depende la orientación que se dé a la existencia.

Nos encontramos ante el problema del significado. Vivimos con nosotros

mismos; vivimos dentro de nosotros mismos; vivimos con nuestra propia compañía y

sin embargo, muchas veces, nos sentimos en tierra de nadie, nos desconocemos,

somos forasteros en nuestra misma casa. Es necesario analizar cómo estamos

hechos; qué se ha dicho de nosotros; a qué estamos llamados. El problema del

significado de la vida humana está en estrecha relación con el problema de la

existencia humana y también de la existencia en general.

El estudio, las reflexiones sobre el hombre, sobre la persona, nos pueden

suscitar dos actitudes, dos sentimientos:

Uno es el de la admiración o estupor frente al universo o frente al hombre y a

sus creaciones. La admiración refleja una postura contemplativa orientada hacia el

reconocimiento de la grandeza y del misterio del hombre. Esta admiración es la que

refleja Aristóteles en su metafísica cuando fundamenta el inicio de la filosofía en la

admiración y estupor del hombre ante todo lo que le rodeaba. Sin embargo, estamos

perdiendo esta cualidad tan admirable.

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249

El segundo sentimiento es de frustración y desilusión. Muchísimos hombres

viven dispersos en las acciones exteriores y absortos en la superficialidad de la vida

de masa: levantarse, trabajo, comer, trabajo, lunes, martes, miércoles,… Se

encuentran consigo mismos al chocar con la realidad, con la experiencia del fracaso y

de la derrota. La desdicha, un accidente automovilístico, la muerte de la esposa o de

un hijo..., los arrastra cruelmente a la desesperación de la propia existencia. Los

interrogantes fundamentales del hombre nacen del hecho de que él no existe como

existe un perro o una piedra, sino como un sujeto personal, es decir, como sujeto

existente libre, capaz de decir yo, de reflexionar, de distanciarse de las cosas. Su

existencia no sigue ciegamente los ritmos de la naturaleza. El hombre se da cuenta de

que vive y de que es responsable de su vida. En el centro de la reflexión se encuentra,

por tanto, la experiencia de la interioridad.

Estos dos sentimientos han motivado diversas maneras de pensar sobre el

hombre, sobre la persona humana, sobre su significado. El siglo XX, ha sido sin duda,

una de las épocas en las que más se ha hablado del hombre y de los derechos

humanos. Sin embargo, es uno de los tiempos en el que se han vivido las angustias

más profundas, las violaciones sistemáticas de los derechos y la pérdida del sentido

del hombre. La crisis de los valores es hoy la crisis del hombre, que no reconoce su

dignidad personal, y, por eso, no respeta la dignidad de los demás. El hombre ha

dejado de ser ya medida de todas las cosas como expresaban los clásicos para

convertirse cada vez más en lobo para sí mismo, en palabras de Thomas Hobbes:

Homo homini lupus.

A la luz de estas reflexiones nos preguntamos ahora si el hombre es un ser

religioso y qué aporta esta religiosidad a la persona.

No pretendo dar una respuesta positiva ni negativa a la cuestión. Pretendo

presentar diversas concepciones de la persona, humanismos, y dependiendo de la

actitud que adoptemos saquemos conclusiones personales.

Les propongo cuatro visiones diversas:

♦ 1ª Humanismos totalizantes de signo absolutista.

♦ 2ª Existencialismo.

♦ 3ª Humanismos totalizantes de signo liberal.

♦ 4ª Humanismos cristianos.

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1ª HUMANISMOS TOTALIZANTES DE SIGNO ABSOLUTISTA

Se caracteriza por el desprecio sistemático de la dignidad humana fruto de

filosofías idealistas y de políticas totalitarias. Su principal exponente es Feuerbach

(1804-1872) convirtiendo la teología en antropología. Para él, el contenido y el objeto

de la religión son absolutamente humanos; el misterio de la teología es la

antropología, el misterio del ser divino es el ser humano. Feuerbach explica el origen

de la religión mediante la teoría de la proyección. Como el hombre no encuentra en sí

mismo su plenitud, proyecta sus deseos hacia la infinitud de un Dios. El hombre afirma

en Dios lo que niega en sí mismo. De esta manera, la proyección religiosa conduce a

la negación del hombre. En esta prespectiva, el ateísmo es la negación de la negación

y por ello es la nueva posición superior. El no a Dios es el sí al hombre.

Como consecuencia: un materialismo absoluto. Si el ser humano es el ser

supremo para el hombre, en la práctica, la ley suprema será el amor del hombre hacia

el hombre. Para hacer grande al hombre es necesario destruir a Dios, porque la

existencia de Dios empobrece, debilita al hombre. Dios queda reducido a hombre, el

hombre es para el hombre dios, homo homini deus est.

Esto será llevado a la práctica por Karl Marx (1818-1883). La materia viene a

convertirse en el principio absoluto. La esencia del hombre es la trasformación de la

materia por medio de la praxis. El hombre es aquello que hace, o mejor, aquello que

con el trabajo se hace. Marx concibe al hombre desde sus condiciones

socioeconómicas. El hombre es en su realidad el conjunto de las relaciones sociales.

El problema fundamental con el que se encuentra el hombre es la expropiación

del fruto de su trabajo. Esta expropiación se debe a la propiedad privada de los medios

de producción. La clase trabajadora necesita estos medios para elaborar los

productos, pero dado que tales medios no son suyos, no pudiendo apropiarse del fruto

de su trabajo, debe renunciar a él recibiendo en compensación el salario. Esta

expropiación que sufre la clase obrera es impuesta por la clase opresora que

encuentra su apoyo en el fenómeno religioso. La religión es el gemido de la criatura

oprimida, el alma de un mundo desalmado, es el opio del pueblo.

La religión es, de este modo, un hallazgo de la clase oprimida como consuelo

en la otra vida de las miserias presentes, y además es confirmada por la clase

opresora como legitimación de la división trabajo-producción y como opio del pueblo.

El reflejo religioso para Marx sólo podrá desaparecer cuando las condiciones de la

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vida expresen claramente unas relaciones de los hombres entre sí y con la naturaleza.

Entonces no se sentirá la necesidad de la religión. La imagen marxista del hombre

radica que es el mismo hombre su propio creador y redentor y todo lo que es, se lo

debe a sí mismo.

Paradójicamente esta filosofía surgió como defensa del hombre frente a la tiranía

de Dios. Pero cuando Dios fue expulsado del cielo de la trascendencia y reducido a la

inmanencia, sobre su trono vacío se sentó, no el hombre concreto, la persona, sino

una entidad abstracta que ha usurpado su nombre: El Estado. A partir de aquí todo era

legítimo, no existe una ley trascendente a la cual hacer referencia y apelar para definir

lo que es bueno y lo que es malo. Negando, por tanto la ley trascendente, se niega al

hombre abierto al Absoluto, al hombre particular, concreto, a la persona, que lleva

inscrita en su ser esta misma ley. Se proclama la muerte de Dios.

Friedrich Nietzsche (1844-1900) Ya en su primera obra, Origen de la tragedia

griega, expone que la vida es terrible, inexplicable y peligrosa, pero pone el ejemplo de

los griegos que, conociendo tal situación, no se entregaban al pesimismo volviendo la

espalda a la vida, sino que, intentaban transformarla a través del arte. Había dos

formas de hacerlo, las cuales correspondían a dos mentalidades: Apolínea, de Apolo

hijo de Zeus. Le concernía especialmente la profecía, la música y la poesía. Protector

de las musas y del ganado. Y la dionisiaca, Dios de la vegetación y de los campos, en

especial de la vid y del vino, así como del terror y del éxtasis.

Niezstche parte del presupuesto de que difícilmente podemos hablar de

moralidad hasta que lo útil se entienda en el sentido de servicio para la existencia,

supervivencia y bienestar de la comunidad, ya que lo moral es un medio para

preservar la comunidad y de evitar su destrucción.

En Más allá del bien y del mal nos dice que ha descubierto dos tipos primarios

de moral: la moral de los jefes y la moral de los esclavos. En la moral de los jefes

bueno y malo equivale a noble y plebeyo. En la moral de los esclavos, la norma es lo

que es beneficioso para la sociedad del débil e importante. Su moral es una moral

gregaria, es decir, sus valoraciones morales son expresión de las necesidades del

rebaño.

Un tipo superior de hombre crea sus propios valores, partiendo de la

abundancia de su vida y energía. El superhombre no es un hombre del más allá, sino

que permanece fiel a la tierra y no cree en esperanzas supraterrenas, el hombre

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convertido en Dios, que ocupa el lugar del Dios desaparecido muerto. El sumiso e

impotente teme al fuerte y poderoso e intenta contenerlo afirmando como absolutos los

valores del rebaño. De este modo vemos como la historia de la moralidad vive en

conflicto entre dos actitudes: el hombre superior y el rebaño. La moral aristocrática

representa el movimiento de la vida superior mientras que la moral de los esclavos

representa la moral del resentimiento.

En la Gaya Ciencia Nietzsche subraya el acontecimiento más importante de la

época actual: Dios ha muerto. La muerte de Dios abre las energías creadoras del

hombre a su desarrollo total. Dios ha sido hasta ahora la objeción mayor contra la

existencia del hombre. Dios es una gran mentira, es el concepto contrario a la vida,

expresión del resentimiento contra la vida. La fe es un signo de debilidad, de cobardía,

de decadencia, una actitud negativa ante la vida. El odio de Nietzsche hacia el

cristianismo procede de su idea de cómo actúa sobre los hombres, haciéndoles

débiles, sumisos, resignados, humildes, de cómo tortura su conciencia y les hace

incapaces para desarrollarse libremente. La muerte de Dios provoca el rechazo de los

valores absolutos, de la idea de una ley moral objetiva y universal.

¿Qué sucederá después? El advenimiento del Nihilismo. ¿Qué es el nihilismo?

Que los valores supremos se desvalorizan. Falta la respuesta al para qué. Es la

creencia de que no hay ninguna verdad; incluye al increencia en el mundo metafísico.

Este Nihilismo puede adoptar diversas formas. Existe un nihilismo pasivo que

consiste en una aceptación pesimista de la ausencia de valores y de la falta de objeto

de la existencia; y un nihilismo activo que se manifiesta en guerras ideológicas que

harán estremecer el mundo. Esto es inevitable. Significará el ocaso de la civilización

cristiana decadente en Europa y nacerá un tipo de hombre superior caracterizado por

la voluntad de poder. Cada uno será más hombre en la medida que su deseo de poder

sea más grande. Toda cosa viva busca, ante todo descargar su fuerza y la misma vida

es voluntad de poder, la autoconservación es, tan sólo, una de las consecuencias

indirectas de ella. Esta voluntad de poder se manifiesta en que somos nosotros

quienes ponemos las normas. La voluntad absoluta no existe, sino que viene a ser una

invención de los filósofos insatisfechos del mundo del devenir. La verdad es ese

género de error sin el cual un determinado tipo de seres vivos no podrían vivir.

Esta voluntad de poder se personaliza en el Superhombre. No es la

humanidad, sino el Superhombre es la meta. Este Superhombre llegará a menos que

los individuos superiores tenga la audacia de transformar todos los valores, de quebrar

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las viejas tablas de valores, especialmente los valores cristianos, y crear otros nuevos

partiendo de su vida y de su poder fecundos. Los nuevos valores marcarán una

dirección a los hombres superiores y el superhombre será su personificación. El

superhombre podría ser Napoleón. Sería un hombre profundamente culto, adornado

de todas las gracias corporales, poderoso, el hombre que ha llegado a ser totalmente

libre e independiente, que afirma la vida y el universo.

2ª EXISTENCIALISMO

“Como Sísifo condenado a subir eternamente su piedra, así estamos los

hombres, condenados a la libertad de construirnos a nosotros mismos a cada

instante”.

Como movimiento filosófico, el existencialismo se desarrolló en Europa,

primero en Alemania y luego en Francia, a consecuencia de la tremenda crisis

provocada por las dos guerras mundiales. El mundo dejó de ser apacible y el proyecto

ilustrado de una humanidad que conquistaría la justicia y el bienestar social con la sola

fuerza de su razón fracasó por completo. Ni siquiera la ciencia o la técnica se

mostraban útiles para mejorar el mundo. El hombre convertía en instrumentos de

dominio y devastación todos los saberes.

Movimiento poco sistemático y muy heterogéneo, los existencialistas respiran

una atmósfera de pesadumbre y desasosiego. Se sienten arrojados a un mundo que

ya no ofrece seguridades, sino catástrofes. El existencialismo designa más bien una

tendencia que una doctrina. Ha sido la corriente de pensamiento con mayor

resonancia y repercusión del siglo XX y de este siglo, y no se ha limitado a ser una

filosofía, sino que también es una cultura general.

Martin Heidegger (1889-1976) Forma parte de un existencialismo de corte

pesimista junto con Karl Jaspers (1883-1969) y Jean Paul Sartre (1905-1980).

Heidegger quiere volver a la cuestión esencial de la filosofía: la cuestión del

ser, del sentido del ser. Pero para poder responder a esta cuestión es necesario

comprender a quien la plantea: el hombre. De todos los entes, el hombre es el único

que plantea la cuestión del ser y del sentido. Ello se debe a que el hombre está en el

mundo de una manera incomparable al modo de ser de todos los otros entes: el

hombre existe, es existencia. ¿Cuáles son las características de esta existencia?

1.- Existencia como significado

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Heidegger, por lo tanto, nos presenta al hombre como un ser-en-el-mundo. La

experiencia original, auténtica, no muestra por un lado a un sujeto y por otro lado

objetos, sino que originariamente me percibo siempre comprometido en un mundo,

que es un conjunto de cosas interrelacionadas, a mi disposición y con un significado

cada una.

Existir es ser-en-el-mundo. Nunca estoy fuera o por encima del mundo, desde el

momento mismo en que existo, me encuentro en una totalidad compleja en que las

cosas, de acuerdo con sus significados remiten unas a otras y estas cosas que

componen el mundo refieren a mi existencia. El mundo se nos presenta primero como

un mundo de sentido, y este sentido encuentra su fuente y su fin en la existencia, en

mi existencia. Originariamente, por tanto, ser en el mundo significa comprender e

interpretar las cosas y el mundo.

2.- Existencia como proyecto arrojado

A diferencia de otros seres, el hombre se distingue por la libertad. Existir no es

simplemente ser-ahí; existir es proyectarse, inventarse, elegir y elegirse. Ahora bien,

esta libertad resulta angustiosa, pues es radical. La esencia más íntima de la persona

humana es la libertad, es decir, la no-esencia. Soy un proyecto arrojado en el mundo y

mi tarea más profunda es asumir ese ser-ahí, abierto, obligado a actuar para vivir y

sobrevivir. La existencia es la fuente del sentido y no hay fuente superior, ni dios ni

moral, capaz de imponerle legítimamente un sentido. La existencia presenta un doble

aspecto:

♦ Proyecto: que no es otra cosa que posibilidad y libertad.

♦ Arrojado: es un hecho sin ninguna necesidad ni razón. Se trata de facticidad,

es decir, me descubro ya embarcado en el mundo, sin haberlo yo querido ni

haberlo decidido ninguna providencia.

3.- La existencia inautentica

Primitivamente y la mayoría de las veces, los individuos son inconscientes de su

libertad radical. Se hallan sumidos en la inautenticidad. Sin embargo, viven en esa

situación por pereza y por temor a acceder a la autenticidad ya q ue supone un

combate que nunca se gana definitivamente. ¿Por qué?

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Por que existir no es solamente ser-en-el-mundo, sino también es ser-con-los-

otros. Este otro supone conocer que también él vive su radical vivir. Es decir, también

el otro tiene que vivir su vida auténtica. El conocimiento de la libertad del otro me lleva

a tener conciencia de mi propia libertad y por lo tanto de mi soledad fundamental.

4.- La existencia como ser para la muerte y la finitud

Aun cuando sea radical, la libertad del hombre no es la de un dios a quien todo

le sería posible e inmediatamente accesible. En realidad, la libertad más profunda del

hombre es la posibilidad de vivir o no de manera auténtica. Pero, ¿qué es la existencia

auténtica, además de la conciencia de ser un proyecto arrojado? En que la existencia

es una existencia temporal y por ello, finita, radicalmente limitada.

La temporalidad incluye, por un lado, la historicidad, es decir, la existencia del

peso del pasado, y por otro, la finitud de mi futuro: existir es un ser para la muerte. Mi

posibilidad límite más extrema es mi muerte. Mi libertad choca con esta realidad, de tal

manera que lo único que puedo hacer a este respecto es reconocer mi finitud, existir,

pensar y elegir a partir de la conciencia anticipatorio de mi muerte.

La muerte constituye el punto culminante de mi autenticidad ya que nadie puede

morir por mí. Al incorporar el pensamiento de su muerte el hombre decidido accede a

la autenticidad y a la libertad, es decir, se vuelve capaz de vivir y de elegir en plena

conciencia.

3ª HUMANISMOS TOTALIZANTES DE SIGNO LIBERAL

La tendencia absolutista no es exclusiva de los regímenes políticos totalitarios,

sean de izquierdas o de derechas. Está presente, quizás de forma más velada, en las

sociedades así llamadas liberales o democráticas. Si en el comunismo el hombre se

reduce a la masa, en el capitalismo liberal se convierte en mercancía, oprimido por el

mecanismo de producción. El capital juega un papel decisivo en el sistema y, en cierto

sentido, actúa casi independientemente de la voluntad del hombre: es un monstruo

que devora todos los obstáculos que encuentra en el camino, un sistema que obedece

sólo a las leyes del propio desarrollo. El capitalismo, en su forma pura de liberalismo,

descarta por principio toda regla moral y no busca otra justificación fuera de sí mismo.

Es un sistema injusto en el que el capital lo es todo y el individuo es solamente un

objeto y un instrumento para aumentar el capital.

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La gran diferencia respecto al comunismo está en el hecho de que

históricamente no se ha realizado de modo puro; ningún Estado lo ha defendido de

esta forma o lo ha impuesto con la violencia a otros Estados. Aunque esto sea verdad,

el principio base que subyace en el capitalismo liberal –el bienestar económico- ha

invadido la sociedad y se ha convertido en principio absoluto. El consumismo ha

esclavizado al hombre, induciéndole a comprar, no aquello que necesito, sino aquello

que el mercado o la moda le propone. La realización del hombre no consiste ya en ser

hombre, sino en poseer bienes materiales. Este consumismo es el inspirador del

permisivismo que está destruyendo la sociedad occidental convertida en presa de una

moral liberal.

Parece contradictoria tachar de absolutista a una sociedad que se enorgullece

de no imponer nada a nadie. Pero el permisivismo consumista es un auténtico

absolutismo del libertinaje.

¿Qué significa absolutismo del libertinaje? Significa que la sociedad no respeta

las leyes de su desarrollo armonioso y, por eso, algunas partes actúan sin respetar los

derechos ajenos. Así, por ejemplo, quien considera que la única forma de realizarse es

la liberación de la propia libido reprimida, juzgará lícito cualquier medio para conseguir

este fin.

La sociedad permisiva es una sociedad falsamente libre, y esto por un motivo

fundamental: permitiendo todo, no garantiza nada. Por eso en ella prospera la

delincuencia organizada, se propaga la droga y se desencadenan los más bajos

instintos del hombre. Es una sociedad que multiplica los males, y esto porque Dios ha

desaparecido del horizonte del hombre, y Dios, desde cualquier prespectiva que se

vea, representa siempre una ley. La sociedad permisiva es el materialismo

absolutizado y degradado a consumismo. En ella el hombre vale en tanto en cuanto

consume una cierta cantidad de productos y genera otros. Esta absolutización del

bienestar económico es tanto más insidiosa, cuanto más se representa como

liberación y no como absolutismo.

4ª VISIÓN CRISTIANA DE LA PERSONA HUMANA

La visión de la persona humana nace, tiene su fundamento en la participación

del hombre de la misma vida de Dios, hagamos al hombre a nuestra imagen y

semejanza, a imagen de Dios los creó. De este modo, el hombre está llamado a una

plenitud de vida que va más allá de la dimensión de su existencia terrena.

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¿Por qué esta visión? ¿Cuál es su origen?

Se trata de una visión dualista de la misma. En la persona humana existe una

doble dimensión alma-cuerpo indisoluble. La persona humana es persona en la

medida que el alma conforma el cuerpo y a su vez, el cuerpo individualiza el alma. El

alma, espíritu, necesita del cuerpo como vehículo de expresión y el cuerpo, materia,

necesita del alma como modo propio de ser.

La originalidad del tomismo está en haber visto en la existencia no un accidente

intrínseco de la esencia, sino el acto íntimo de ésta y la fuente de su positividad. La

existencia es el acto de ser, este ser aquí y ahora.

De este modo podemos decir que el hombre actúa, que es proyecto, drama,

libre y responsable de sus actos, que es vida y tiene una misión que cumplir. Si la

filosofía de Heidegger hubiera entendido este dinamismo metafísico, habría podido

conservar toda su visión dinámica del hombre en la dimensión axiológica y, además,

enriquecerla con este soporte metafísico, la sustancia. Este ser sustancial es el

espíritu que, sobre el plano de nuestra experiencia, nos es dado en la persona. La

persona es, por tanto, el sujeto, fundamento, todos los actos del hombre.

Demos un paso más y definamos metafísicamente a la persona. Existen dos

formulaciones.

La formulado por Boecio “Sustancia individual de naturaleza racional” (Boecio,

De persona et duabus naturis, cap. 3; PL 64, 1343) y una segunda recogida por Sto.

Tomás “Subsistente individual de naturaleza racional” (Summ.Thol. I, q 29, a 3).

Ambas formulaciones mencionan el término naturaleza racional.

Hago aquí una reflexión al respecto ya que considero que aquí radica la

espiritualidad de la persona y su ser espiritual y no en un conjunto de emociones y

sentimientos.

La racionalidad de la persona implica que es capaz de volver sobre sí misma,

mirar en su interior (autoconciencia y autodeterminación) por un lado y, abrirse a lo

infinito, absoluto, por otro.

¿Por qué el hombre se encuentra en relación necesaria con el Absoluto?

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La respuesta se encuentra en la estructura misma del hombre en cuanto ser

espiritual, dotado de inteligencia y voluntad. La estructura misma del hombre,

inteligente y libre, nos ofrece la oportunidad de afirmar el carácter absoluto de la

persona, porque la misma inteligencia y voluntad están en sí mismas abiertas al

Absoluto.

¿En qué consiste esta apertura?

En el deseo infinito de la inteligencia de conocer. La inteligencia humana tiene

una potencia cognoscitiva ilimitada, sea cualitativamente sea cuantitativamente, pues

no sólo tiende a conocer cosas nuevas, sino que está inclinada también a conocer

mejor y más profundamente cuanto ya conoce, de modo que sólo encontraría su

satisfacción si pudiera conocer la verdad absoluta e infinita.

Lo mismo debe decirse de la voluntad humana. Tiene una apertura infinita, no

en el sentido de que pueda abarcar el bien infinito, sino en cuanto que no se contenta

nunca con el bien alcanzado ya que quiere uno mayor. Por otra parte, la voluntad está

abierta al Absoluto porque el objeto de la voluntad es lo que le presenta la inteligencia;

ésta está abierta al Absoluto y su objeto es el ser. Pero sólo Dios es Verdad infinita y

absoluta y Bien ilimitado y absoluto. Luego sólo Dios puede saciar la sed infinita de

verdad y bien que es propia del ser espiritual: la persona.

CONCLUSIONES

Cada uno de los presentes puede sacar sus propias conclusiones. A la luz de

estas reflexiones, yo os propongo las siguientes.

1ª La apertura de la persona al Absoluto nos permite afirmar que la persona es

fin en sí misma y por lo tanto, nunca se podrá utilizar como un medio.

2ª La razón de esta afirmación se fundamenta precisamente en su participación

del Absoluto.

3ª La persona es autónoma: ésta es su autentica dignidad, porque ha sido

creada de tal modo que puede orientarse por sí misma al Absoluto.

4ª La persona nace con la plenitud de una naturaleza ya realizada en su

constitución ontológica, pero no en su constitución psíquica y moral. Esto implica que

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ha de recorrer un camino que la lleve a la plena realización en el ejercicio de la

autoconciencia y de la autodeterminación.

5ª Puesto que muchas son las personas en la especie humana, muchos son

también los fines en sí, de aquí la necesidad de un derecho positivo (leyes) que regule

la actividad de los hombres en las cosas comunes a muchos. Así, las leyes del Estado

están ordenadas al bien de las personas y a la consecución de sus fines. Por lo que el

valor absoluto de la persona es el fundamento próximo de la ética, mientras que el

fundamento último es Dios.

6ª Respondiendo a Feuerbach, el hombre nunca podrá colmar materialmente

su infinitud formal ya que parte de la concepción de su finitud constitutiva. Por eso el

hombre no se basta a sí mismo; al hombre no se le hace feliz abandonándole a sí

mismo. Por eso el hombre tampoco puede ser Dios para el hombre. Sin duda, la

infinitud intencional del hombre no implica que el transcender humano corresponda

una transcendencia real; pero tampoco implica nada a favor de la no existencia de

Dios y a favor de la reducción de la idea de Dios al hombre.

7ª Respondiendo a Marx: El trabajo sí que es una forma fundamental de

autorrealización humana y deriva de él el primado del hombre trabajador sobre las

cosas y por tanto, también sobre el capital. Los fallos de la interpretación marxista de

la religión, nacen, entre otras cosas, de que Marx nunca analizó el fenómeno de la

religión, sino que lo redujo sin más a funciones económicas y políticas. La crítica a la

religión le sirve de medio para criticar a la política. El cristianismo no ve a las personas

tan sólo como conjunto de situaciones sociales, sino como persona que, junto a su

inserción social, posee un valor y una dignidad en sí mismo y que es, por su parte,

fundamento, soporte y fin de todas las instituciones sociales. Si la revolución sólo

puede ser una esperanza para las generaciones futuras. ¿Qué suerte corren entonces

los que sufrieron, fueron oprimidos y fracasaron en el pasado o sufren, son oprimidos y

fracasan en el presente? ¿Son simples instrumentos para la felicidad de otros? Hay

sin duda un falsa consolación basada en el más allá; pero si rechazamos toda

consolación basada en el más allá, también la realidad del más acá quedará desolada

y desesperanzada.

8ª Intentando “justificar” el nihilismo imperante en nuestra época, podemos

afirmar que su verdadero origen nace como consecuencia de perder la autoconfianza

en la fe que implica romper la autoconfianza en la increencia. Ya no da miedo creer.

Sin embargo, desde que Nietzsche anunciase, hace más de 100 años, la muerte de

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Dios, no se ven ateos joviales. La ausencia del misterio de Dios ha desembocado en la

ausencia, también, del misterio del hombre. Así se constata actualmente un pavoroso

vacío de sentido y una falta de orientación que es la causa más profunda de las

angustias existenciales de muchas personas.

Sin embargo, Nietzsche, ya como reflexión final, fue uno de los pocos

pensadores que tuvieron el valor de mirar de frente las consecuencias nihilistas del

ateísmo. En la Gaya Ciencia añade a su mensaje de la muerte de Dios las preguntas:

¿Qué hemos hecho al liberar esta tierra de su sol? ¿Hacia dónde se mueve? ¿Hacia

dónde nos movemos, lejos de todos los soles? ¿No nos estamos cayendo? ¿No

vamos dando tumbos hacia atrás, de lado, hacia delante, hacia todos los lados? ¿Hay

todavía un arriba y un abajo? ¿No vagamos a través de una infinita nada? ¿No

sentimos el espacio vacío? ¿No hace más frío? ¿No anochece cada vez más?

BIBLIOGRAFÍA

RAMÓN LUCAS LUCAS, El hombre espíritu encarnado, Sociedad de

educaciónAtenas, Madrid 1995.

WALTER KASPER, El Dios de Jesucristo, Sígueme, Salamanca, 1986.

JUAN PABLO II, Veritatis Splendor, Libreria editrice vaticana, Ciudad del

Vaticano, 1993.

FREDERICK COPLESTON, Historia de la filosofía volumen 7, cap. XV, XVI, XXI,

XXII y XXIII, Editorial Ariel, S.A., Barcelona, 19944

ALFARO, J., De la cuestión del hombre a la cuestión de Dios, Sígueme,

Salamanca 1988.

LUBAC, H. de, Ateísmo y sentido del hombre, Euroamérica, Madríd, 1969.

VARIOS, El problema del ateísmo, Sígueme, Salamanca, 1967.

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CREENCIAS

“Servicio religioso en el Hospital”

José Joaquín Morales Arriero. Capellán del Hospital Ntra. Sra. Del Prado.

Talavera de la Reina.

I. INTRODUCCIÓN

“Puede ser que la medicina, en cuanto ciencia y a la vez arte de curar descubra

en el vasto terreno del sufrimiento del hombre el sector más conocido, el identificado

con mayor precisión y relativamente más compensado por los métodos del 'reaccionar'

(es decir, de la terapéutica). Sin embargo, éste es sólo un sector. El terreno del

sufrimiento humano es mucho más vasto, mucho más variado y pluridimensional. El

hombre sufre de modos diversos, no siempre considerados por la medicina, ni siquiera

en sus más avanzadas ramificaciones. El sufrimiento es algo todavía más amplio que

la enfermedad, más complejo y a la vez aún más profundamente enraizado en la

humanidad misma. Una cierta idea de este problema nos viene de la distinción entre

sufrimiento físico y sufrimiento moral. Esta distinción toma como fundamento la doble

dimensión del ser humano, e indica el elemento corporal y espiritual como el inmediato

o directo sujeto del sufrimiento. Aunque se puedan usar como sinónimos, hasta un

cierto punto, las palabras 'sufrimiento' y 'dolor', el sufrimiento físico se da cuando de

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cualquier manera 'duele el cuerpo', mientras que el sufrimiento moral es 'dolor del

alma'. Se trata, en efecto, del dolor de tipo espiritual, y no sólo de la dimensión

'psíquica' del dolor que acompaña tanto el sufrimiento moral como el físico. La

extensión y la multiformidad del sufrimiento moral no son ciertamente menores que las

del físico; pero a la vez aquél aparece como menos identificado y menos alcanzable

por la terapéutica.”1

“Dentro de cada sufrimiento experimentado por el hombre, y también en lo

profundo del mundo del sufrimiento, aparece inevitablemente la pregunta: ¿por qué?

Es una pregunta acerca de la causa, la razón; una pregunta acerca de la finalidad

(para qué); en definitiva, acerca del sentido.

El hombre, cuando sufre, sabe que sufre y se pregunta por qué; y sufre de

manera humanamente aún más profunda si no encuentra una respuesta satisfactoria.

Esta es una pregunta difícil, como lo es otra muy afín, es decir, la que se refiere al mal:

¿Por qué el mal? ¿Por qué el mal en el mundo? Cuando ponemos la pregunta de esta

manera, hacemos siempre, al menos en cierta medida, una pregunta también sobre el

sufrimiento.

Ambas preguntas son difíciles cuando las hace el hombre al hombre, los

hombres a los hombres, como también cuando el hombre las hace a Dios. En efecto,

el hombre no hace esta pregunta al mundo, aunque muchas veces el sufrimiento

provenga de él, sino que la hace a Dios como Creador y Señor del mundo.

Y es bien sabido que en la línea de esta pregunta se llega no sólo a múltiples

frustraciones y conflictos en la relación del hombre con Dios, sino que sucede incluso

que se llega a la negación misma de Dios. En efecto, si la existencia del mundo abre

casi la mirada del alma humana a la existencia de Dios, a su sabiduría, poder y

magnificencia, el mal y el sufrimiento parecen ofuscar esta imagen, a veces de modo

radical, tanto más en el drama diario de tantos sufrimientos sin culpa y de tantas

culpas sin una adecuada pena. Por ello, esta circunstancia -tal vez más aún que

cualquier otra- indica cuán importante es la pregunta sobre el sentido del sufrimiento y

con qué agudeza es preciso tratar tanto la pregunta misma como las posibles

respuestas a dar.”1

He querido dar comienzo a la presente exposición con estas dos citas del Papa

Juan Pablo II porque enmarcan perfectamente el sentido que pretendo darle.

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II. LA ASISTENCIA RELIGIOSA EN LOS HOSPITALES

Se pueden diferenciar tres ámbitos de asistencia religiosa en centros públicos:

1. Las fuerzas armadas, 2. los servicios de salud y 3. los institutos penitenciarios.

Se trata de situaciones especiales en las que las personas se encuentran en riesgo de

su salud, seguridad e incluso de su propia vida y en condiciones de sujeción que

impiden el ejercicio pleno de sus derechos. Esa misma precariedad exige que el

Estado, sin convertirse en un prestador de servicios religiosos, establezca condiciones

que permitan restablecer el goce efectivo del derecho de la libertad religiosa.

Uno de los principios organizadores del Derecho eclesiástico del Estado es el

principio de cooperación. Este principio se sustenta en la virtud de la solidaridad social

que establece relaciones de mutua ayuda entre el Estado y las confesiones religiosas.

Al mismo tiempo, se fundamenta también en el principio de participación que es el

instrumento articulador de la sociedad democrática. Se trata de poner en operatividad

la autonomía de las confesiones respecto del ámbito estatal y el deber del propio

Estado de promover el bien común, cuyo contenido esencial son los derechos

humanos, y en un primer lugar el derecho a la libertad religiosa.

Desde luego el principio de cooperación no implica una confusión de fines o

roles: el Estado mantiene sus fines políticos y las confesiones los suyos que son los

espirituales: en la cooperación cada uno mantiene su autonomía y de la cooperación

no se sigue una confusión. De la valoración positiva del hecho religioso surge la

cooperación, que no se identifica con la confesionalidad, sino con la laicidad.

Consecuentemente, la no confesionalidad no implica que el Estado deba inhibir

su visión hacia lo religioso de manera de desconocerlo en su despliegue en lo público.

Es decir, que el Estado, del mismo modo que no desconoce las legítimas expresiones

de la cultura (invierte en el arte, instituye premios y concursos y organiza los museos)

y del deporte (mediante oportunas políticas de fomento) sino que las promueve, así

tampoco desconoce la dimensión religiosa de la existencia humana, valorándola

positivamente y consecuentemente crea unas condiciones que sean favorables al

factor religioso como socialmente relevante. Por lo tanto su actitud no es meramente

pasiva: los poderes públicos no sólo garantizan los derechos fundamentales sino que

los promueven. La libertad religiosa reclama una actitud de fomento o promoción de

los poderes públicos, por contraposición a la hostilidad e incluso la indiferencia.

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264

En su tarea dirigida hacia el bien común el poder político del Estado ha de

promover un entendimiento con los sujetos colectivos de la libertad religiosa en orden

a regular las expresiones del fenómeno religioso con trascendencia jurídica. Una

expresión del principio de cooperación son los acuerdos entre el Estado y las

confesiones religiosas. En tal sentido, el Estado debe procurar las condiciones

adecuadas para que quienes se hallan en una peculiar circunstancia de vida

caracterizada por la sujeción, puedan ejercer plenamente su derecho a la libertad

religiosa. En este caso el Estado no hace más que asegurar a los fieles el efectivo

ejercicio de un derecho. No es una actitud propiamente religiosa del Estado sino

respetuosa de la libertad y de la sociedad civil y de la persona y por consiguiente,

pluralista: respeta a cada credo religioso su autonomía y permite que las personas que

por alguna circunstancia atraviesen una situación de impedimento puedan ejercer su

derecho.

En el caso de las personas que se encuentran residiendo en centros

hospitalarios, los auxilios espirituales no constituyen solamente una forma de asegurar

el ejercicio de un derecho, en el caso la libertad religiosa, sino que -como se ha venido

evidenciando cada vez más claramente en la sensibilidad contemporánea- también

son una ayuda a la curación de la persona en estado de precariedad de su salud en el

sentido más amplio (física, psicológica y espiritual). Reconoce el derecho a recibir

asistencia religiosa de acuerdo al propio culto, y a rechazar cualquier imposición en

esa materia.

Los capellanes de los hospitales y otros centros de salud, así como las órdenes

y congregaciones religiosas, especialmente las femeninas, además de los laicos,

cumplen una labor callada, esforzada y a menudo heroica en la tarea de llevar alivio

mediante medios espirituales y aun materiales a enfermos y sus familiares. Esta labor

de caridad tiene en la Iglesia católica una larga tradición que se remonta a los tiempos

evangélicos, y una de cuyas más recientes expresiones puede sintetizarse en la beata

Madre Teresa de Calcuta y sus Misioneras de la Caridad, verdadero ejemplo para la

humanidad.

El trabajo pastoral con los enfermos ha de ser naturalmente respetuoso de la

libertad religiosa y de las creencias de los enfermos, de los familiares y también de

trabajadores de la salud. Esta es la actitud cristiana de respeto al otro que conoce y

acepta las diferencias en un mundo pluralista y es abierta al diálogo.

III. LEGISLACIÓN

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265

Acuerdo Santa Sede-Gobierno Español de 3 de enero de 1979

En realidad fueron cuatro Acuerdos, firmados el 3 de enero de 1979: I, sobre

Asuntos jurídicos; II, sobre Enseñanza y Asuntos culturales; III, sobre asistencia

religiosa a las Fuerzas Armadas y Servicio militar de clérigos y religiosos, y IV, sobre

Asuntos Económicos. Estos acuerdos derogaron el Concordato de 1953 y, a grandes

rasgos, vienen a reglamentar, acomodándolos a la realidad de nuestros días, las

materias mixtas que habían sido objeto del mismo. Se ponen las bases para el ulterior

desarrollo de las relaciones Iglesia-Estado a la luz de la Constitución española.

De este Acuerdo destacamos lo concerniente a nuestro tema:

“1. El Estado reconoce y garantiza el ejercicio del derecho a la asistencia

religiosa de los ciudadanos internados en establecimientos penitenciarios, hospitales,

sanatorios, orfanatos y centros similares, tanto privados como públicos.

2. El régimen de asistencia religiosa católica y la actividad pastoral de los

sacerdotes y de los religiosos en los centros mencionados que sean de carácter

público serán regulados de común acuerdo entre las competentes autoridades de la

Iglesia y del Estado. En todo caso, quedará salvaguardado el derecho a la libertad

religiosa de las personas y el debido respeto a sus principios religiosos y éticos1.”

Ley Orgánica de Libertad Religiosa de 5 de julio de 1980

Al año siguiente, las Cortes Españolas promulgan la Ley Orgánica de Libertad

Religiosa, que garantiza la libertad religiosa y de culto y la posibilidad de recibir

asistencia religiosa en los establecimientos públicos, por supuesto en los hospitales.

Destaco estas líneas:

“La libertad religiosa y de culto garantizada por la Constitución comprende, con

la consiguiente inmunidad de coacción, el derecho de toda persona a: b) Practicar los

actos de culto y recibir asistencia religiosa de su propia confesión;”1

“Para la aplicación real y efectiva de estos derechos, los poderes públicos

adoptarán las medidas necesarias para facilitar la asistencia religiosa en los

establecimientos públicos, militares, hospitalarios, asistenciales, penitenciarios y otros

bajo su dependencia, así como la formación religiosa en centros docentes públicos.”1

Acuerdo Nacional de 24 de junio de 1985

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266

Al cabo de cinco años, el 24 de junio de 1985, los Ministros de Justicia y de

Sanidad y Consumo y el Presidente de la Conferencia Episcopal Española,

debidamente autorizado por la Santa Sede, firman el Acuerdo sobre Asistencia

Religiosa Católica en Centros Hospitalarios Públicos (INSALUD, AISNA, Comunidades

Autónomas, Diputaciones, Ayuntamientos y Fundaciones Públicas). Este es el

Acuerdo marco nacional, que servirá de base a los convenios que harán

posteriormente las Comunidades Autónomas, al serles transferidas las competencias

en materia de Sanidad. También cada hospital público deberá recoger en sus

Reglamentos y normas de régimen interno las disposiciones del presente Acuerdo.

Realmente habría que transcribir en el presente estudio la totalidad del Acuerdo,

pero quiero destacar algunos de sus artículos o apartados.

En primer lugar subrayo de manera especial el artículo 2 porque en él se

asientan muy claramente las bases del Servicio Religioso Católico en los centros

hospitalarios, vinculado a la Gerencia o Dirección general de los mismos. Se trata de

ofrecer la atención pastoral no sólo a los enfermos católicos, sino también a sus

familiares, al personal sanitario e incluso a los no católicos que libremente lo soliciten.

En cuanto a los medios materiales, el artículo 3 menciona la capilla, el despacho,

el lugar de residencia del capellán y los recursos necesarios para el Servicio.

Quedan también muy detalladas las características y situación laboral de los

capellanes. El Obispo u Ordinario del lugar será quien los designe, pero el

nombramiento corresponde a la Institución titular del centro hospitalario.

También menciono el artículo 5, pues deja claro que el capellán de alguna

manera forma parte del personal sanitario y, en plena colaboración con los demás

servicios, tiene libertad de movimientos para poder atender a los enfermos, pudiendo

recibir las informaciones pertinentes de cada uno de ellos. 1

No dejan de tener su importancia los tres anejos de este Acuerdo, pues en ellos

se fija el número de capellanes según la cantidad de camas del centro hospitalario, el

sueldo a percibir y se aclara que en los centros hospitalarios que sean creados en el

futuro por las Comunidades Autónomas, Diputaciones, Ayuntamientos y Fundaciones

Públicas la obligación financiera relativa al servicio de asistencia religiosa católica

corresponderá a las Entidades fundadoras.

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267

Este convenio fue detallado por el posterior de 1986 con el hoy desaparecido

INSALUD que se inclina por la relación contractual-laboral entre el capellán y el

hospital. Estas disposiciones, una vez transferida la sanidad a las comunidades

autónomas, actúan como subsidiarias.

Convenio Nacional del 23 de abril de 1986

Pero es al año siguiente, el 23 de abril de 1986, cuando el Director General del

Instituto Nacional de la Salud y el Presidente de la Comisión Episcopal de Pastoral, en

representación de la Conferencia Episcopal Española firman el Convenio Marco sobre

Asistencia Religiosa Católica en los Centros Hospitalarios del INSALUD. Este

Convenio es la aplicación concreta del anterior Acuerdo y sirve de modelo referencial

para los convenios que harán las Comunidades Autónomas.

Como aportación nueva hay que subrayar la enumeración concreta de las

actividades a desarrollar por el capellán:

- Visita a los enfermos.

- Celebración de los actos de culto y administración de sacramentos.

- Asesoramiento en las cuestiones religiosas y morales.

- Colaboración en la humanización de la asistencia hospitalaria.

En resumen, tanto en la normativa general de asistencia sanitaria como en la

referida a la libertad religiosa se reconoce el derecho a la asistencia religiosa en

hospitales. Con la Iglesia católica se firmó un convenio marco nacional, recogido en

Orden de 20 de diciembre de 1985.1

En la Comunidades Autónomas

A lo largo de estos años distintas Comunidades Autónomas han ido ratificando el

Acuerdo Nacional de 1985, el Convenio Marco Nacional de 1986 o haciendo diversos

convenios o acuerdos sobre asistencia religiosa en los Centros hospitalarios. Algunos

se vienen renovando automáticamente, otros se han ajustado a nuevas legislaciones,

otros incluso ofrecen la posibilidad concreta de la presencia del capellán los Comités

de Ética Asistencial.

SESCAM

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En la Guía de aplicación de la ESTRATEGIA DE CONFORTABILIDAD EN EL

SESCAM, encontramos dentro de las Áreas estratégicas, capítulo 2 “HUMANIZACIÓN

Y CALIDAD DE TRATO. PERSONALIZACIÓN”, el apartado 2.8 titulado: Asistencia

espiritual personalizada. 1

Aparece claramente el compromiso, por parte del hospital, para facilitar la

asistencia religiosa a todos los pacientes y familiares que lo soliciten, respetando

siempre sus confesiones y creencias.

Para ello se especifica la disponibilidad del lugar de culto, de sacerdotes,

pastores y personas consagradas; dotación de lugar de estancia y medios necesarios,

etc. Y, referido a los pacientes, la libertad de colocar símbolos religiosos en su

habitación y la inclusión de los datos y referencias del servicio religioso en los

protocolos de recepción de pacientes y acompañantes. También se contempla que los

protocolos de los profesionales indiquen la posibilidad de facilitar la asistencia

espiritual a enfermos, familiares y acompañantes.

IV. EL CUIDADO DEL ENFERMO DESDE JESUCRISTO

“En su actividad mesiánica en medio de Israel, Cristo se acercó incesantemente

al mundo del sufrimiento humano. 'Pasó haciendo bien' (Hechos 10, 38), y este obrar

suyo se dirigía, ante todo, a los enfermos y a quienes esperaban ayuda. Curaba los

enfermos, consolaba a los afligidos, alimentaba a los hambrientos, liberaba a los

hombres de la sordera, de la ceguera, de la lepra, del demonio y de diversas

disminuciones físicas; tres veces devolvió la vida a los muertos. Era sensible a todo

sufrimiento humano, tanto del cuerpo como del alma. Al mismo tiempo instruía,

poniendo en el centro de su enseñanza las ocho bienaventuranzas, que son dirigidas a

los hombres probados por diversos sufrimientos en su vida temporal.”1

Si con una sola frase quisiéramos resumir la misión de Cristo Jesús, sería: "ser

Jesús". El nombre, para los orientales, no es sólo la forma de llamar a la persona, sino

que descubre lo más profundo de su ser, su misión y su vocación. Jesús (Yeshúa)

significa: "Yahveh salva": en él y a través suyo se posibilita la salvación de todo el

hombre y todos los hombres.

El ha venido a salvar al hombre completo. No sólo el alma, sino también el

cuerpo y el espíritu, así como las estructuras sociales, políticas y económicas. Le

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interesa el hombre completo. Ni sólo el cuerpo y la comida, ni sólo el alma y la gracia,

sino la persona íntegra y todas sus relaciones.

Su misión es salvar a los hombres de cualquier tiempo o latitud. El mismo

sintetizó su misión en cinco puntos cuando, desde la sinagoga de Nazaret presentó su

plan de trabajo:

“El Espíritu de Dios está sobre mí,

porque me ha ungido y me ha enviado:

a anunciar la Buena Nueva a los pobres,

a proclamar la liberación a los cautivos,

a dar vista a los ciegos,

a dar libertad a los oprimidos

y proclamar el año de gracia del Señor” (Lc 4,18-19).

La enseñanza y el ejemplo de Cristo presente entre los enfermos, sordos,

ciegos, cojos, paralíticos, leprosos, mudos, dementes... representa un riquísimo

testimonio que el evangelio nos ofrece. Las curaciones que Jesús hacía tienen

siempre un valor de signo, esto es, significan la curación total del ser humano. La

presencia de Jesús entre los enfermos constituye un ejemplo a imitar y una acción que

ha de recibir una justa recompensa: "Venid, benditos de mi Padre, tomad posesión del

Reino preparado para vosotros desde la creación del mundo: porque tuve hambre y

me disteis de comer; tuve sed y me disteis de beber; era peregrino y me acogisteis;

estaba desnudo y me vestisteis, enfermo y me visitasteis, en la cárcel y vinisteis a

verme… Cada vez que lo hicisteis con uno de mis hermanos más pequeños conmigo

lo hicisteis" (Mt 25, 34-40).

V. PASTORAL DE LA SALUD

“Lo que os mando es que os améis los unos a los otros.” (Jn. 15,17)

Desde que Jesús entró en la historia, por su encarnación comienza una etapa de

transformación para el hombre. La encarnación es el acto amoroso de Dios que se

hace hombre mortal y desea realizar un maravilloso intercambio con cada hombre. Es

la gran solidaridad con nuestra miseria, nuestro pecado, para asociarnos a la santidad

(Cf. 2Cor.5, 21).

Esta proximidad de Jesús con el hombre tiene una identificación especial cuando

este hombre es pobre, necesitado o está enfermo; según nos cuenta el relato de las

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Bienaventuranzas (Lc 6,20-26; Mt 5,3-12) ellos son los primeros que participan del

Reino. Esta identificación que Jesús tiene con los pobres no sólo fue anunciada sino

vivida intensamente con los que necesitaban sanación y perdón (Lc 15, 3-32; 19, 1-10;

7, 36-50; Jn 8, 1-11).

“El mandato supremo de la ley es ama a Dios de todo corazón y al prójimo como

a ti mismo” (Mt 22,37). Cristo hizo suyo este mandamiento del amor al prójimo y lo

enriqueció con un nuevo sentido al querer identificarse Él mismo con los hermanos

como objeto único de caridad, diciendo: “Cuantas veces hiciste eso a uno de estos mis

hermanos menores, a mí me lo hiciste” (Mt. 25,40); y estableció la caridad como

distintivo de sus discípulos con estas palabras: “En esto conocerán todos que sois mis

discípulos, si tenéis caridad unos con otros” (Jn 13,35). Por lo cual la misericordia para

con los necesitados y los enfermos y las llamadas obras de caridad y de ayuda mutua

para aliviar todas las necesidades humanas son consideradas por la Iglesia con

singular preferencia.

“Los envió a proclamar el Reino y a curar” (Lc 9, 12) es el mandato de Jesús a

sus discípulos. “Estuve enfermo y me visitasteis” (Mt 25,36) constituye el punto de

partida de la atención pastoral de los enfermos.

Las problemáticas surgidas a raíz del sufrimiento son diversas. Hay quien se

interroga sobre el sentido de la justicia en la vida: "¿Cómo es que los buenos sufren y

los malos lo pasan bien?". Hay quien, angustiado por la pérdida de la salud o de un ser

querido, se pregunta: " ¿Cómo se puede seguir viviendo en un cuerpo mutilado o en

una situación familiar que ha cambiado tanto?". Hay también quien, golpeado por

continuas pruebas y tragedias, se pregunta si vale la pena seguir luchando.

Para el enfermo, los centros de salud, los hogares de ancianos, y sus mismas

casas, pueden ser el lugar de grandes soledades, pero también el medio para

encontrarse consigo mismo, con la ayuda de otros enfermos, con el amor de los

suyos, con personal sanitario que trata de forma humana y competente y con Jesús,

cuyo nombre significa “Dios es la salud”.

Para el personal sanitario y los familiares de los enfermos, el centro sanitario y la

casa del enfermo son a menudo fuente de dolor, angustias reprimidas y de conflictos,

pero también puede transformarse en una de sus más hondas experiencias que

provocan y ayudan al encuentro entre el enfermo y Jesús “El Buen Samaritano”, que

se hace prójimo de aquel que sufre.

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En la dinámica de un encuentro pastoral, el modo en que uno se relaciona con el

enfermo le ofrece la posibilidad de esclarecer, confirmar o cambiar su percepción

inicial.

Una cualidad pastoral esencial es la habilidad de "sintonizar" con la historia

personal del paciente. El verse escuchado le permite expresar sus necesidades,

sentirse tomado en consideración y llegar a una mayor comprensión de sí mismo. Para

ello el capellán debe cultivar el respeto constante de los demás, disponibilidad,

capacidad de comprensión de las vivencias ajenas y de establecer relaciones

personales, lealtad, amabilidad en el trato, flexibilidad, discreción y prudencia, cortesía.

A veces la respuesta más profunda a la vulnerabilidad del otro es un silencio

lleno de comprensión.

Otra cualidad pastoral que es necesario cultivar es la capacidad de instaurar una

relación de amistad con el que sufre. Convertirse en su amigo significa quererlo,

encontrarlo en su propio nivel. A menudo, el enfermo no se reconoce en la Iglesia

institucional y prefiere que la relación permanezca a un nivel no religioso. Estar

abiertos a aceptar su actitud ayuda a mantener las puertas abiertas para profundizar el

tema en el futuro.

El mayor desafío quizá sea estar con las personas cuando éstas se enfrentan a

la enfermedad y a la tragedia y, en su confusión, tratan de comprender la propia

relación con Dios y su papel en todo lo que está sucediendo.

El capellán se introduce a menudo en el mundo de estas existencias turbadas.

Su presencia es una llamada de Dios.

Cuando los pacientes expresan irritación hacia Dios, el capellán acepta sus

sentimientos sin contradecirlos, ayudándolos a entender que Dios comprende su

estado de ánimo.

Cuando ellos exclaman: "Estoy buscando a Dios, pero no lo siento conmigo", los

ayuda a comprender que también el desierto o "el silencio de Dios" forman parte de la

relación con Dios.

Cuando se sienten culpables y tienen necesidad de perdón, el capellán se

convierte en instrumento de reconciliación. El papel de confesor sigue siendo una de

las expresiones de la guía espiritual.

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Con su guía, algunos reencuentran a Dios, otros aprenden a cicatrizar sus

heridas, otros incluso descubren un nuevo contexto intelectual y moral para su

existencia.

En muchas ocasiones, el capellán tiene la oportunidad de ser un guía importante

en el proceso de esclarecer la fe, de sostenerla cuando está presente, de despertarla

cuando está adormecida. Está llamado a iluminar, a través de la fe cristiana y de la

persona de Jesucristo, la realidad del dolor, el sufrimiento, la enfermedad, la pérdida y

la muerte.

La Oración: es un recurso precioso para consagrar la historia del que sufre.

Cuando el enfermo está en buena disposición, es posible insertarla en una visita.

Ofrecer a Cristo crucificado la cruz de la enfermedad, las preocupaciones y las

esperanzas crea un sentido de presencia divina en la precariedad de la situación

humana.

Los Sacramentos: Confesión, Comunión, Unción. Son gestos que manifiestan

la continuidad del amor de Cristo en momentos particularmente difíciles de la vida. En

el ambiente hospitalario, un sacramento característico es la Unción de los Enfermos,

concebida en la óptica de la sanación no sólo a nivel físico, sino también emotivo y

espiritual. Comunica la fortaleza del Espíritu Santo para luchar contra la enfermedad y

al mismo tiempo para transformar el sufrimiento en oración salvífica para el mismo

enfermo y la comunidad eclesial. Y si es la última Unción –la llamada Extremaunción–

da al enfermo la compañía santificadora de Cristo en el tránsito y ofrece paz y

conformidad a los familiares. Quien acepta lo que no se puede cambiar, experimenta

una curación emotiva; quien se renueva interiormente, experimenta una curación

espiritual. Lo importante es ofrecer, antes del rito, una adecuada catequesis para

ayudar al paciente y a la familia a apreciar el significado de los símbolos y la

importancia de la oración comunitaria.

VII. EL CAPELLÁN EN EL HOSPITAL

No se trata de un privilegio, ni de una intromisión de la Iglesia. La asistencia

religiosa de los capellanes en los hospitales públicos responde al derecho de todo

ciudadano a ser atendido, desde un punto de vista espiritual, en un momento

especialmente difícil como es la enfermedad.

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Las personas no son aconfesionales como el Estado y, por ello, tienen

«derecho» a la asistencia religiosa.

En el contexto laico que debe tener el hospital el capellán ha de ser un experto

en humanidad y en humanización, garantía de una concepción antropológica del

hombre abierta a lo trascendente, diálogo con quienes no piensan de la misma manera

y defensor del sagrario del hombre: la conciencia, instancia fundamental en la toma de

decisiones.

El capellán en el hospital es ante todo un "testigo" ante el enfermo y su familia

del amor de Jesucristo crucificado y resucitado que se hace curación, liberación y

salvación. El Evangelio comienza por dar testimonio del valor y la importancia que

Dios da al hombre, a todo hombre: "Tanto amó Dios al mundo, que le envió a su Hijo".

Dios valora al hombre como hombre, por ser hombre, tal como El lo creó, imagen y

semejanza suya, y quiere que el hombre se realice como tal y alcance la plenitud

humana enriquecido con la vida de hijo de Dios y se salve. Cada ser humano vale la

sangre del Hijo de Dios.

Una primera responsabilidad del capellán, desde su fe en Cristo, será, por tanto,

manifestar en su comportamiento y en su compromiso responsable esta dignidad del

hombre, este valor del hombre en cuanto tal. Y, por ello una primera y básica

preocupación del capellán habrá de ser

- que el enfermo sea persona libre.

- que sea tratado como persona libre.

- que supere toda alienación y coacción.

- que jamás sea cosificado o rebajado en su dignidad.

- que se le permita y aún posibilite el ejercicio de su responsabilidad.

Dentro de la letra y el espíritu de las actividades de los convenios marcos, el

capellán puede desarrollar su misión pastoral con amplia libertad y responsabilidad, en

plena colaboración con todo el personal sanitario. Yo diría más: al moverse por todos

los lugares del hospital el capellán puede ir creando lazos de cercanía y amistad con

muchos. De hecho, con bastante frecuencia es requerido para la administración del

matrimonio, bautismo de hijos, etc. del mismo personal sanitario que lo tiene como “su

párroco”, su “pater”. Añado, como opinión personal, que el capellán quizá está llamado

a ser como el “alma” del hospital, alentando en todos el buen ánimo, la superación de

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problemas y tensiones, la convivencia fraterna y respetuosa, y el ejercicio gozoso de la

vocación sanitaria.

Los capellanes hacen un acompañamiento personal. Son un alivio para los que

necesitan que les tiendan una mano, que los escuchen, que les brinden una palabra

de consuelo.

El capellán debe ser hombre de una profunda espiritualidad que le permita estar

en contacto con el enfermo y poder hacer junto a él la experiencia de Dios; un

ministerio de consolación y de esperanza, de Dios mismo que se hace presente y

acoge y consuela aquellos que están afligidos por el dolor (cfr. 2Cor 1, 4).

Debe tener una personalidad equilibrada y poseer madurez humana y

psicológica que le permita iluminar y orientar en situaciones conflictivas y de crisis,

para poder dinamizar procesos de transformación: de realidades de sufrimiento, dolor

y muerte, en realidades de vida y esperanza.

El capellán ha de anunciar la Buena Nueva y comunicar el amor redentor de

Cristo a cuantos sufren en el cuerpo y en el espíritu las consecuencias de una

situación de enfermedad, acompañándolos desde la cercanía y la solidaridad.

Su tarea, por tanto, no queda reducida a visitar enfermos, confesarlos, llevarles

la Comunión, administrarles la Unción y celebrar la Eucaristía en la capilla, sino que

además habla con los familiares de los enfermos, aconseja en distintas ocasiones (por

ejemplo para la donación de órganos), acompaña en los duelos y colabora con su

testimonio y presencia cercana para que las relaciones personales sean más humanas

y cordiales.

VIII. CONCLUSIONES

Como todos los profesionales el capellán debe cuidar su formación continuada y

puesta al día, sobre todo en las ciencias humanas y en la problemática ética y bioética

para colaborar en la respuesta a los retos que la medicina actual plantea.

La bioética y la pastoral de la salud están íntimamente unidas en su ser y en su

actuar, ambas se encuentran con el dolor y el sufrimiento del hombre enfermo, de ahí

que esta coincidencia haga que sus cometidos, su búsqueda de posibilidades ante los

dilemas que puedan surgir, puedan ser iluminados mutuamente y completados, porque

también el fin a conseguir las une: el alivio del sufrimiento de la persona. Esta visión

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integral del hombre ha de caracterizar a la medicina, no sólo desde una perspectiva

científica o somática sino desde las dimensiones espiritual y moral. Es fundamental

para la conservación y recuperación de la salud.

Es importante, por otra parte, que ambos horizontes de sentido, el que

representa la presencia del capellán y una ética civil o laica, busquen puntos de

encuentro y marcos de referencia que puedan valer a todos los seres humanos, desde

una fundamentación racional con libertad de iniciativa.

Asimismo, al capellán debe ser garante de humanización, dando calidad humana

en su apoyo y acompañamiento pastoral. Ha de ser propuesta válida que emerge de la

Palabra de Dios, de la oración y de los sacramentos. Llamado a trabajar en favor de la

vida y la salud, presencia amorosa y liberadora de Jesús que levanta y sana. A través

de su persona, sus actitudes y acciones, incluidos los sacramentos, Dios revela su

ternura hacia el hombre, a fin de acompañarlo en la prueba y, si es el caso, ayudarlo a

vivir hasta el final.

En la actualidad, más de 1.000 sacerdotes realizan labores de asistencia

religiosa en los distintos centros públicos españoles.

A través del ministerio del capellán, los pacientes, los familiares y el personal

pueden ser escuchados, comprendidos y apoyados en sus necesidades particulares y

en el derecho a tener una atención personal. Por tanto, debe estar a la altura de poder

analizar la relación de los problemas de la salud y de la enfermedad con la dimensión

psicológica de la situación, por ejemplo el ansia, el miedo, etc., y los problemas de

orden espiritual, como el significado, la esperanza, las realidades últimas y la

presencia de Dios. Los problemas variarán notablemente de una persona a otra en

relación con la situación y vivencia religiosa del individuo.

“Experto en humanidad”. Si la Iglesia, según la definición del papa Pablo VI, es

"experta en humanidad", el capellán, como exponente suyo privilegiado dentro de la

estructura hospitalaria, debe serIo por su misión. Y para conseguirlo debe cultivar una

"pasión por el hombre", por sus problemas, por sus anhelos, por sus dificultades y por

sus derechos. Debe comunicar cercanía, acogida y cariño; capaz de escuchar y

acoger al otro con su historia personal y su individualidad, y de ofrecerle hospitalidad

en su corazón.

IIII JJoorrnnaaddaass AAuuttoonnóómmiiccaass ddee BBiiooééttiiccaa eenn TTaallaavveerraa ddee llaa RReeiinnaa..

LLiibbrroo ddee CCoommuunniiccaacciioonneess

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Es una persona de silencio y contemplación, que cultiva la dimensión espiritual y

la relación con Jesucristo a través de la oración y la Palabra de Dios. Así sabrá

acercarse con delicadeza y respeto al misterio del sufrimiento, no para explicarlo ni

defender a Dios, sino para testimoniar la presencia de Jesucristo que ama y

acompaña, desde la compasión, la misericordia y la entrega.

Debe ser discreto, atento a captar lo que el enfermo quiere y necesita; respetar

sus silencios y confidencias. Reconoce su propia pobreza y sus límites, consciente de

no poder resolver todos los problemas, pero con un corazón capaz de hospedar todo

sufrimiento y comunicar consuelo, serenidad, paz.

“Defensor de la conciencia”. La conciencia es como el "sagrario del hombre", la

"norma próxima de la moralidad personal". Por ello el capellán respeta la libertad

religiosa y las creencias de los enfermos, de los familiares y trabajadores de la salud.

Reconoce y acepta las diferencias en un mundo pluralista; es persona abierta al

diálogo.

“Tutor de la trascendencia”. Quizá pueda parecer una expresión altisonante, y de alguna manera lo es, probablemente por su objeto específico. En efecto, la instancia religiosa trascendente, aunque no se comparta, no puede dejar de ser tenida en la debida consideración. El corazón del hombre anhela y, en cierta manera exige, una plenitud de justicia, de verdad y de vida que, para el creyente, n