hacp electrónica sopa con tenedor cuad gestion 2004

Cuadernos de Gestión 17513

INTRODUCCIÓN

La aplicación de las nuevas tecnologíasde la información y comunicación al mun-do sanitario constituye un extraordinarioprogreso. Hoy no podemos seguir orga-nizando los servicios asistenciales comohace 10 años, y urge apostar por la elec-trónica para acercarnos a los pacientes ygestionar el conocimiento que generanlos millones de actos asistenciales que seproducen a diario2-4.

La historia clínica es una herramientade trabajo de los profesionales sanitariosque refleja la teoría de la enfermedad y elparadigma sanitarista dominante5. Sonobvios los beneficios potenciales de teneruna historia clínica electrónica (HCE).Nadie duda de la utilidad de la informáti-ca; sin embargo, son muchos quienescuestionan algunas de sus aplicaciones.Incluso en campos donde parecía habermás consenso, como en la mecanizaciónde la emisión de recetas, que hace bas-tante tiempo que los profesionales asis-tenciales priorizaron6, aún ahora persisteel debate sobre la implantación de la re-ceta electrónica y sus repercusiones sobrela protección de datos, el control de laprescripción y la contención del gasto7.Los sistemas electrónicos de documenta-ción para pacientes de los programas in-formáticos disponibles para la atenciónclínica, como e-CAP, OMI-AP, SIAP, SIAP-WIN, Galénico pro, Hipo SEMG XXI, Hi-pócrates, Salud 2000, Turriano, etc., hanlogrado sólo una aceptación limitada. Laobligación del uso de malos sistemas in-formáticos para el profesional y el pacien-te, que responden a criterios no sanitarios8,e impuestos por las instituciones perti-nentes, ha propiciado que los médicosusen relativamente poco estas HCE, ya

Informática

La historia clínica electrónica:¿comer sopa con tenedor?

J.L. Turabián Fernándeza y B. Pérez FrancobaEspecialista en Medicina de Familia y Comunitaria. Centro de Salud “Polígono Industrial”. Toledo. bEspecialista en Medicina de Familia y Comunitaria. Centro de Salud “La Estación”. Talavera de laReina. Toledo. España.

Correspondencia: J.L. Turabián Fernández.Calderón de la Barca, 24. 45313 Yepes. Toledo. España.Correo electrónico: [email protected]

Son obvios los beneficios potenciales de tener una historia clínicaelectrónica (HCE). Sin embargo, los modelos disponibles para laatención clínica han logrado sólo una aceptación limitada. Eneste escenario, aún hay posibilidades de reflexión y mejora. Así,llamamos la atención sobre el hecho de que el modelo actual dehistoria clínica culmina un proceso de empobrecimiento y rigidezen la medicina. En la práctica, el formato actual informático delas HCE es obsoleto tecnológicamente, en comparación con losmodos de uso de Internet, favorece el empobrecimiento delpensamiento en medicina de familia, va contra la profundizaciónde la reflexión clínica y de los conceptos de medicina defamilia, favorece el olvido de lo crucial que es la comunicacióninterpersonal y la importancia de la narración y los contextos,sesga el diagnóstico clínico, y plantea problemas técnicos, deconfidencialidad y de bioética. La alternativa ha de ser una HCEorientada de forma humanista, narrativa, relacional y flexible. En resumen, si nuestros sistemas de registro se orientan a unatoma de decisiones compartida con el paciente que resultesignificativa para su vida, es necesario establecer propuestas a la administración de programas informáticos alternativos para el registro de la historia clínica; el uso individual o en pequeñosgrupos de sistemas informáticos de desarrollo no centralizado, yel mantenimiento del sistema anterior en papel, pero partiendode folios en blanco, cuyos encabezados resulten significativos al trabajo de cada facultativo y cada paciente, concediendo alsistema los mínimos marcados por imperativo legal.

“El estilo con el que escribe un hombre es una parte importante desu carácter; podría decirse que pocas cosas enseñan más de él”.

Peter Medawar1

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El propio Freud escribió:“Sigue sorprendiéndome que

las historias clínicas queescribo se lean como si fuesencuentos, carentes, podríamosdecir, del riguroso sello de la

ciencia. Me consuelo pensandoque ello obedece sin duda a lanaturaleza del tema y no a mis

inclinaciones personales”.

reducen a éste, y a su enfermedad, a unamera lista de criterios de diagnóstico “ma-yores” y “menores”. Las historias clínicasde los hospitales carecen hoy de la profun-didad y de la riqueza informativa de anta-ño, y apenas sirven para realizar esa síntesistan necesaria entre ciencia y medicina. Porello las “viejas” historias clínicas seguiránsiendo sumamente valiosas.

Hay un desprecio de la ciencia “dura”hacia la medicina clínica, y especialmen-te hacia los casos concretos (las historiasclínicas). El propio Freud escribió: “Si-gue sorprendiéndome que las historiasclínicas que escribo se lean como si fue-sen cuentos, carentes, podríamos decir,del riguroso sello de la ciencia. Me con-suelo pensando que ello obedece sin du-da a la naturaleza del tema y no a mis in-clinaciones personales”. Es evidente quelos casos clínicos de Freud, y todos los ca-sos clínicos serios, son rigurosamentecientíficos y encarnan una ciencia de loindividual tan “dura” como la física o labiología molecular11. En la tabla 1 se des-cribe la evolución de la historia clínica.

LA HISTORIA CLÍNICA ELECTRÓNICA ACTUALES TAN POCO FLEXIBLE COMO UNA NORMALITÚRGICA

Para usar los modelos actuales de historiaclínica electrónica hay que aprender com-plejas fórmulas litúrgicas. Es como la ce-remonia del té, con rígidas normas queestablecen un lazo entre anfitrión e invi-

que se perciben no como una tecnologíaque debería complementar y mejorar laasistencia clínica, sino como una imposi-ción añadida a los médicos ya sobrecarga-dos de tareas9; y lo más grave, estos so-portes informáticos acarrean importantesproblemas de fondo, especialmente en lamedicina de familia (MF).

EL MODELO ACTUAL DE HISTORIA CLÍNICACULMINA UN PROCESO DEEMPOBRECIMIENTO EN LA MEDICINA

Las crónicas médicas del siglo XIX suelenser mucho más completas, más vivas y másricas en sus descripciones que las moder-nas. Así, al abandonar una época puramen-te descriptiva para entrar en una fase de in-vestigación y de explicación activa, las en-fermedades se ven fragmentadas, y dejande concebirse como un conjunto. Al estu-diar las historias clínicas de los pacientesinternados en asilos y en hospitales públi-cos durante los años veinte y treinta del si-glo XX, encontramos observaciones clínicasy fenomenológicas sumamente detalladas,presentadas a menudo en forma de relatosde riqueza y de densidad casi novelesca(como las descripciones “clásicas” de Krae-pelin y otros autores a finales del siglo XIX).Tras la institucionalización de rígidos crite-rios y de manuales de diagnóstico (DSM10,etc.), esta minuciosa y rica descripción defenómenos desaparece, y es sustituida porbreves notas que no ofrecen una imagenreal del paciente o de su mundo, sino que

Volumen 10, Número 4, Octubre-Diciembre 2004

176 Cuadernos de Gestión 14

Tabla 1. Evolución de la historia clínica

MODELO DE HISTORIA CLÍNICA CARACTERÍSTICAS ORIENTADA A…

Las crónicas médicas del siglo XIX Completas, más vivas, y más ricas La riqueza descriptiva e informativa para en sus descripciones el profesional. Orientada al aprendizaje

Historia clínica hospitalaria del siglo XX Prolija, pero estructurada Orientada hacia el individuo enfermo descontextualizado y el profesional sanitario.Orientada a la estadística

Historia clínica orientada por problemas Concepto de lista de problemas Orientada hacia el individuo enfermo para atención primaria de salud descontextualizado y el profesional sanitario

Historia clínica electrónica Estructurada y codificada Orientada hacia el gestor. La historia se ordena en episodios, con un comienzo y un fin

Historia clínica orientada a contextos Descriptiva (incluye actores Orientada hacia contextos para el trabajo del (en papel y electrónica) y contextos), cualitativa, profesional de atención primaria con personas

relacional, estratégica sanas y enfermas(incluye problemas y recursos)


mentar; medicamento no incluido en elprotocolo”, etc. Todo rígido, poco flexi-ble, y litúrgico. Pero lo peor no es la in-terfaz poco amable: si en la ceremonia delté, beberlo era un paso esencial en el ca-mino a la iluminación, para descubrir la“Unidad Infinita” de todas las cosas, laceremonia de usar la HCE es un pasoesencial para apartarnos de la esencia dela MF. Es evidente la falta de un análisisconceptual previo que lleva a desarrollarherramientas inadecuadas. Perder esemomento conceptual antes del desarrollode modelos de HCE supone perder unexcelente momento coste-oportunidadpara hacer de la informática un factor dedesarrollo de la MF y convertirla, por elcontrario, en un obstáculo13.

EL FORMATO ACTUAL DE HISTORIA CLÍNICAELECTRÓNICA VA CONTRA EL CONCEPTO DE MEDICINA DE FAMILIA

La importancia del soporte informático

La historia clínica tiene 2 componentesprincipales: continente y contenido. Elcontenido es la información y constituyela historia clínica propiamente dicha. Elcontinente es el soporte, que tradicional-mente ha sido “papel”. Sin embargo, elcontinente condiciona al contenido. Algu-nas de las características habituales de lasHCE usadas en la actualidad se presentanen la tabla 214,15. El formato actual infor-mático de las HCE, obsoleto tecnológica-

La historia clínica tiene 2 componentes principales:continente y contenido. Sin embargo, el continentecondiciona el contenido.

Turabián Fernández JL, et al. La historia clínica electrónica: ¿comer sopa con tenedor?


tado (software y médico): hay normas pre-cisas sobre la manera de elaborar el té, deservirlo y beberlo, sobre los utensiliosque deben usarse y cómo debe moversecon el bambú acabado de cortar; la tazatiene que colocarse sobre una estera detatami, tomarla para beber y devolverla ala estera en secuencia estricta, con losmovimientos de manos y gestos de apre-ciación correspondientes por parte del invitado. Se debe levantar la taza con lamano derecha para posarla sobre la palmaizquierda, con los dedos de la mano dere-cha alrededor y los pulgares hacia dentro.Al mismo tiempo, el invitado tiene quehacer una pequeña reverencia al anfi-trión. Con la taza todavía en la palma iz-quierda, el invitado la sujeta por el bordecon el índice y el pulgar de la mano iz-quierda, la hace girar 90o en el sentido delas agujas del reloj, da un sorbo y comen-ta lo bien que sabe. Durante todo estetiempo, la mano derecha debe reposar so-bre la estera de tatami junto a las rodillas.Después de pequeños sorbos, se hace unsorbo final largo y audible12… Así, pareceque hacemos con “nuestro software” de laHCE: “ventanas” innumerables que senos abren y cierran, códigos que nos soli-cita, para lo que precisamos clics incesan-tes con nuestro ratón, señales que nos in-forman de que ese medicamento no estáen la guía terapéutica al uso…, sistemasde alertas y recordatorios y advertenciasque pretenden influir en el profesional:“faltan datos; faltan códigos para cumpli-

Tabla 2. Algunas de las características habituales de la historia clínica electrónica usadas en la actualidad

– Pensada para codificar (dar números) a problemas de salud según las clasificaciones. Es preciso adaptar los datos al ordenador, es decir, codificarlos. Pero el diagnóstico en medicina de familia es el despliegue de un tema… es narrativo… Si el paciente parecepresentar cefalea tensional, distimia, hombro doloroso, etc., no son 3 o 4 diagnósticos separados, sino un nuevo diagnóstico narrativoque no tiene nombre aún

– El médico de familia se convierte en taquimecanógrafo o teleoperador: durante la consulta, se deja la historia y el bolígrafo.Inicialmente, puede ser adecuado mirar la lista de problemas y el genograma, pero luego se deja todo –en caso contrario, nosconvertimos en taquimecanógrafos–, mirando a la pantalla del ordenador, abriendo y cerrando ¡ventanas!

– No se puede hacer recetas sin fecha. Los pacientes que no compran de inmediato las recetas les caducan –el que no tiene dinero, el que no cumple el tratamiento (lo que es normal en la vida real)– y deben regresar a pedir nuevas recetas fuera de sus fechas de cita,con lo que se aumenta la demanda, se gastan más recetas…

– No se puede dar recetas a programados (con fecha, claro) para más de 2 meses– El programa dificulta la prescripción de ciertos fármacos o cambia un fármaco por otro automáticamente– Base de historias única y centralizada– Problemas de confidencialidad y bioética


El modelo actual de HCE, con su afán codificador,

constriñe el pensamiento y la práctica de la MF.

modelos electrónicos16-26. En la tabla 3 seexponen las características de la historiaclínica en MF26.

La forma de la historia clínica sesga el diagnóstico clínico

Muchas HCE usan formas estructuradaspara la entrada de datos, donde el usuariotiene que seleccionar el término clínico re-levante de una lista predefinida. Este sis-tema restrictivo puede producir cambiosinconscientes del significado de lo codifi-cado. El modelo actual de HCE, con suafán codificador, constriñe el pensamientoy la práctica de la MF; modifica la formade pensar, el lenguaje médico, los diagnós-ticos, los tratamientos… y, finalmente,sesga e influye en las decisiones clínicas.Así, un problema de salud que puede serconsiderado como curable puede pasar a

mente en comparación con los modos deuso de Internet, favorece la “contracción”o el “empobrecimiento” del pensamientoen MF, va contra la profundización de lareflexión clínica y los conceptos de MF;favorece el olvido de lo crucial, que es lacomunicación interpersonal y la importan-cia de la narración y los contextos: la malacomunicación es frecuentemente peor pa-ra el tratamiento de pacientes que la faltade conocimientos. El médico de familia,en vez de dejarlo todo y centrarse en es-cuchar y observar al paciente, se convierteen un “teleoperador”, que mira a su pan-talla y va tecleando lo que le dice el pa-ciente…, mientras rellena cuadrículas ybusca códigos entre ventanas emergentesque le muestran llamadas y advertencias.En el cuadro se presentan las característi-cas conceptuales de la historia clínica enMF, sobre las que deberían diseñarse los



Tabla 3. Conceptos clave de la historia clínica en medicina de familia

– La forma más común de narración o biografía de la enfermedad consiste en la historia clínica y las anotaciones de los clínicos; es el texto oficial de la experiencia de la enfermedad

– La herramienta para el diagnóstico emocional, contextual y relacional es la historia narrativa centrada en el contexto y la persona– La historia narrativa del paciente y la exploración física reemplazan el formato clásico de historia clínica centrada en el problema– La narrativa del paciente es una herramienta que ayuda al profesional a afrontar la consulta: a realizar el diagnóstico y el tratamiento– No se trata de lograr historias clínicas orientadas a los problemas, sino historias clínicas orientadas a la persona (contextualizadas)– El continuum de información para el conocimiento de la narración de la enfermedad incluye notas clínicas, entrevistas, transcripciones

de cintas de audio, diarios personales, grabaciones de vídeo…– La historia clínica se produce en colaboración (aunque sea de forma difícil o implícita), y por tanto es un producto compartido entre

el médico y el paciente– Cuando se pide al paciente que describa su problema con una “visión panorámica”, su relato puede mostrar el diagnóstico– Los pacientes ya entienden que su historia familiar es, de alguna forma, “predictor” de su riesgo personal de enfermedad, ligado

a la herencia y las creencias– La historia familiar deberá integrar la exploración de datos contextuales y psicosociales, y de valoración del riesgo genético. Un posible

camino para la integración de estos 2 tipos de información es el genograma– Según el modo en que los pacientes hablan sobre sus vidas, sus historias llegan a ser una herramienta que les ayuda a reflexionar

sobre dónde están, dónde quieren ir, y también sirven para crear relaciones terapéuticas de colaboración– La posición del terapeuta frente a la historia contada es crucial. Es necesario ayudar a los pacientes a elaborar sus historias, oírlas

contadas por ellos de forma completa, y ayudarles a que les oigan los otros actores– La experiencia de ser realmente escuchados y tenidos en cuenta es transformadora– La forma (el estilo) en que se cuenta la historia por parte del paciente-familia puede revelar su contenido: historias entrelazadas,

separadas, interrumpidas, secretas, rígidas y envolventes– En el proceso terapéutico se hace hincapié en generar historias alternativas (conversaciones terapéuticas). Así, el médico de familia es

más bien un coach (entrenador/tutor) que ayuda a las personas a pensar sobre los significados de los eventos (enfermedad, divorcio,aborto, un nuevo hijo…) y rituales familiares (tradiciones familiares, celebraciones del ciclo vital, rituales de la vida diaria…)

– Son elementos o conceptos cuya presencia marca el sentido de la orientación hacia el contexto en medicina de familia, los cualesdeberían estar presentes en una historia clínica orientada hacia el contexto de la presencia de múltiples actores (no únicamentemédico/profesional y paciente), que están en contextos determinados (psicosociales, económicos, geográficos, medioambientales,familiares, laborales…), se relacionan entre ellos y tienen problemas pero también recursos


Los elementos conceptuales básicos de la historia clínica en medicina de familia

LA FORMA MÁS COMÚN DE NARRACIÓN O BIOGRAFÍA DE LA ENFERMEDAD ES LA HISTORIA CLÍNICA

Consiste en la historia clínica y las anotaciones de los clínicos; es el texto oficial de la experiencia de la enfermedad. La historiaclínica se produce en colaboración (aunque sea de forma difícil o implícita) y, por tanto, es un producto compartido entre el médico y el paciente

El continuum de información para el conocimiento de la narración de la enfermedad incluye notas clínicas, entrevistas,transcripciones de cintas de audio, diarios personales, grabaciones de vídeo…

LA HERRAMIENTA PARA EL DIAGNÓSTICO EMOCIONAL, CONTEXTUAL Y RELACIONAL: LA HISTORIA NARRATIVA CENTRADA EN EL CONTEXTO Y LA PERSONA

Hay que contraponer la narración a la información, que sólo tiene como finalidad aportar datos desprovistos de connotacionessubjetivas, es decir, facta bruta, que no tienen como intención la interiorización, sino el mero despliegue de datos con finespublicitarios o propagandísticos. La narración, en cambio, cuenta lo extraordinario, lo maravilloso con la mayor de lasexactitudes, pero no apremia al profesional con el contexto psicológico de lo sucedido. Aquél queda libre para disponer las cosas tal como las entiende, con lo cual cobra lo narrado una amplitud de vibraciones que le faltan a la información

NO SE TRATA DE LOGRAR HISTORIAS CLÍNICAS CENTRADAS EN LOS PROBLEMAS, SINO HISTORIAS CLÍNICAS ORIENTADAS A LA PERSONA (CONTEXTUALIZADAS)

La historia narrativa del paciente y la exploración física reemplazan el formato clásico de historia clínica centrada en el problema.Centrarse en el paciente no es sólo centrarse en su narración psicológica, sino en la propia persona: cuerpo y alma, desde la mitocondria hasta la comunidad y en cada parte entre ellas. No se trata pues, de seguir con las clásicas historias clínicascentradas en los problemas, sino historias clínicas orientadas a la persona (contextualizadas)

La narrativa del paciente es una herramienta que ayuda al profesional a afrontar la consulta: a realizar el diagnóstico y eltratamiento. Permite entender y ayudar al paciente cambiando sus historias saturadas de problemas, renombrar y externalizar el problema, y usar rituales para reforzar los cambios del paciente

Lo decisivo es la fidelidad y la precisión de los datos obtenidos. Determinados datos clínicos no pueden expresarse con números nicon cruces, sino mediante la descripción. Puede mencionarse la forma, el color, los movimientos, las manifestaciones subjetivas,la marcha, la cooperación, la orientación, el estado de conciencia, las capacidades de la vida diaria… Las personas que trabajancon estadísticas prefieren los datos numéricos, porque son más fáciles de manejar, y algunos médicos consideran esta expresióncomo más científica. Los clínicos abandonan sus propias observaciones y se adaptan, lo cual deteriora la fidelidad y la precisiónde su trabajo y, con ello, su verdadero carácter científico

En la entrevista médico-paciente y en la toma de la historia clínica hay que escuchar, y dejar explicarse al paciente con detalle(incluidos los datos relacionales y contextuales). Cuando se pide al paciente que describa su problema con una “visiónpanorámica”, su relato puede mostrar el diagnóstico

Un problema crucial en la entrevista médica es la identificación de los hechos “subjetivos y objetivos” que presenta el paciente:síntomas que tiene, elementos relacionados (expectativas, creencias, vida familiar y social…). Si al terminar la entrevista seanota que el paciente tiene disnea, hipo o disfagia, es porque no hay ninguna duda. Esta certeza de la presencia del síntomadeben tenerla tanto el paciente como el médico

EXTENDIENDO EL PAPEL DE LA HISTORIA FAMILIAR EN ATENCIÓN PRIMARIA

Históricamente, los médicos de familia han preguntado a los pacientes sobre su historia familiar para obtener una visión sobre susantecedentes psicosociales, de forma que se pudieran contextualizar los síntomas de los enfermos, tanto respecto a las posiblescausas medioambientales y estilos de vida relacionados con los problemas de salud como a las preocupaciones del pacientesobre la naturaleza de la enfermedad, las relaciones “ecológicas” entre actores significativos, los recursos disponibles, etc.

Los pacientes ya entienden que su historia familiar es, de alguna forma, “predictora” de su riesgo personal de enfermedad, ligado ala herencia y las creencias. Los recientes avances de la medicina molecular y su aplicación en la valoración del riesgo genéticoamplían el papel de la historia familiar en la atención primaria. Próximamente, pueden incluirse cribados en medicina de familiasobre los trastornos genéticos, como la fibrosis quística, las hemoglobinopatías, el cáncer de mama e intestino, la enfermedadtromboembólica, la diabetes mellitus, la enfermedad cardiovascular, la enfermedad de Alzheimer…

Por tanto, la historia familiar deberá integrar la exploración de datos contextuales y psicosociales, y de valoración del riesgogenético. Un posible camino para la integración de estos 2 tipos de información es el genograma

(Continúa en pág. siguiente)




Los elementos conceptuales básicos de la historia clínica en medicina de familia(Continuación)

LAS HISTORIAS EN MEDICINA DE FAMILIA

Necesitamos que nos vean y nos oigan, que nos conozcan por nuestras experiencias únicas de vida. En la medicina de familia,según los pacientes hablan sobre sus vidas, sus historias llegan a ser una herramienta que les ayuda a reflexionar sobre dóndeestán, dónde quieren ir, y también sirven para crear relaciones terapéuticas de colaboración

Según las personas toman el poder de sus historias y restauran el flujo del significado entre pasado, presente y futuro, elloscomienzan a acceder a la memoria e imaginación; encuentran su propia voz, entresacan historias silenciadas, elaboran sushistorias, aunque sea mínimamente, y se colocan en una posición para poder contar y entender historias

Las historias familiares capturan los eventos particulares de un grupo de personas que viven a través de contextos mayoressociales, políticos y económicos. Estas historias ofrecen la posibilidad tanto de interpretar como de dar significado a las vidasindividuales y a la dinámica familiar, mientras que a la vez nos permiten observar las influencias del contexto histórico en susvidas

Podemos acceder a muchas experiencias complejas a través de las historias que contamos. Debido a que las historias tienenmuchos índices (lugar, dilema central, resolución de un problema, datos sensoriales), éstos ayudan a conectar eventos ennuestra memoria. Mientras pensamos, estamos constantemente relacionando nuevas ideas con experiencias previas. Así, lashistorias contadas proporcionan una serie de índices mediante los cuales conectamos información en diferentes áreas o endiferentes formas

Un mismo evento puede originar 2 historias diferentes. Por tanto, el profesional necesita dejar que la multitud de perspectivas delos pacientes-familias salgan y sean explícitas, oyéndose unos a otros, escuchando las diferentes versiones de la historia, paraentonces ayudarles a construir nuevos significados que funcionen mejor para ellos en sus contextos y relaciones con los otros

La posición del terapeuta frente a la historia contada es crucial. Es necesario ayudar a los pacientes a elaborar sus historias, oírlascontadas por ellos de forma completa, y ayudarles a que les oigan los otros actores. Así, los miembros de la familia puedencomenzar el proceso de escucharse a sí mismos y a cada uno de los otros de una manera diferente, y percibir las distintasfacetas de las historias, o darse cuenta en qué punto sus historias se bloquean

Las personas deciden compartir sus vidas con otros, según cómo se sienten escuchados y cómo perciben que se escucha a otros.La experiencia de ser realmente escuchados y tenidos en cuenta es transformadora

La historia contada también cambia con diferentes actores que escuchan. Los que escuchan proporcionan una confirmación de la realidad; pueden también ayudar al narrador a elaborar y ampliar, o contar la historia desde diferentes perspectivas. Los narradores y los que escuchan comparten lo que se habla y lo que no. El silencio y las pausas son partes esenciales del ritmode la historia. Como la música, la historia no puede existir sin pausas, sin silencios y cosas no dichas. Lo no dicho proporciona el telón de fondo para lo que se dice

Una parte principal del tratamiento es ayudar a las personas a relacionar y entender las conexiones de sus historias con su propia vida.Los tratamientos narrativos resaltan la construcción de la realidad a través del lenguaje y el consenso, una visión cooperativa deltratamiento, y una concienciación sobre las diferentes realidades y barreras políticas, culturales y sociales que afectan a cada actor

EL ENFOQUE ESTÁ EN LAS FORMAS CÓMO SE CUENTA EL PROBLEMA POR PARTE DE LOS DIFERENTES FAMILIARES EN SUS DISTINTAS POSICIONES

DE LA ESTRUCTURA SOCIAL

Por ejemplo, el diagnóstico a un joven adulto de “esquizofrenia” o “enfermo mental” tiene profundas implicaciones respecto al modoen que los miembros de la familia y otros actores externos le tratarán. El significado que las personas dan a los eventos de susvidas y cómo hablan de éstos es fundamental para entender sus interacciones

Así, se puede hablar de “conversaciones terapéuticas”, dado que la comunicación es un proceso envolvente que da sentido almundo. No hay formas universales para describir las estructuras y organizaciones sociales: diferentes personas tienen diferentesformas de verlas y nombrarlas

En el proceso terapéutico se hace hincapié en generar historias alternativas. El terapeuta es un coach (entrenador/tutor) más queun director, que ayuda a las personas a pensar sobre los significados de los eventos (divorcio, aborto, un nuevo hijo…) y ritualesfamiliares (tradiciones familiares, celebraciones del ciclo vital, rituales de la vida diaria…)

(Continúa en pág. siguiente)




ser incurable (tabla 4). Se puede suponerque un paciente, según el médico que loatienda, no tiene diferentes enfermeda-des… Pero el paciente sí tiene diferentesprocesos patológicos según sea el profesio-nal que lo examine. Este hecho va en con-tra, entre otras cosas, de la “historia clínicaúnica” centralizada tanto en la atenciónprimaria como en la hospitalaria.

En muchos pacientes puede formularse casi cualquier diagnóstico biomédico que se quiera

Los factores que usamos para catalogar losdiagnósticos no existen (a pesar de los proto-colos). Son sólo personas en el contexto desu vida. El diagnóstico depende del expertomundial que designemos para formularlo.Aplicar ese diagnóstico al paciente es preci-samente lo que les hace actuar de formacompatible con él. Lo que “demuestra” eléxito del diagnóstico (¿se han fijado ustedesque, por ejemplo, los “arritmólogos” siem-pre encuentran arritmias que tratar, o los gi-necólogos, histerectomías que realizar?).

Según el “modelo médico dominante”estructurado en las HCE actuales, el pen-samiento no desempeña ningún papel enel diagnóstico. Tampoco tiene mucho quever con el sentimiento (lo que el pacientesiente, lo que él me hace sentir, lo quesiento con él). Fundamentalmente, el diag-nóstico tiene que ver con la decisión. No setrata de pensar, sino de decidir. Hay que

Según el “modelo médicodominante” estructurado en las HCE actuales, el pensamientono desempeña ningún papel en el diagnóstico.



Los elementos conceptuales básicos de la historia clínica en medicina de familia(Continuación)

No podemos siempre controlar lo que sucede en nuestras vidas, pero sí podemos controlar el significado que le damos a las historias vitales

LAS PERSONAS NECESITAMOS MANTENER RELACIONES AGRADABLES CON NUESTRO PASADO, PRESENTE Y FUTURO

Los que están inmersos en el pasado pueden tener dificultades para pensar en el presente y el futuro: los que se centran en el futuro pueden tener dificultades para vivir el presente y guardar el pasado

Las siguientes preguntas pueden ayudar al terapeuta a hacer pensar sobre el tiempo:

– ¿En esa historia, dónde está ubicada la persona en relación con el pasado: con el presente, con el futuro?

– ¿Desde qué otro punto del tiempo podría ser útil percibir esta historia?

– ¿Si la historia continúa con el mismo marco de referencia, tal como ahora, en el futuro, qué implicaciones tendrá para la familia, la pareja, los miembros de la familia?

– ¿Cómo se sitúan las personas en su ciclo de vida en relación con el tiempo?

Ayudar a las personas a recuperar y transmitir partes de su memoria puede ser un elemento central del tratamiento. Sin embargo,los miembros de la familia tienen diferentes agendas para su memoria; desean que el terapeuta les diga qué deben recordarcorrectamente, cuál es la “verdadera” versión de la historia

La voz, la memoria y la imaginación están relacionadas, en el sentido de que recordando e imaginando se proporciona a una personalas fuentes para contar historias sobre su vida

LOS TERAPEUTAS TRABAJAN TANTO CON EL CONTENIDO COMO CON LA FORMA EN QUE SE CUENTAN LAS HISTORIAS LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA

Este contenido y forma de contarlo deben examinarse dentro del contexto cultural en donde está la familia. En las historiaspersonales resuenan historias culturales –de esta forma, los individuos pueden advertir que sus experiencias personales estánentretejidas (reflejan en ellas)– en la historia política y social de su sociedad

Tabla 4. La historia clínica electrónica puede hacer que un problema de salud considerado como curable pase

a ser incurable, al sesgar el método de abordaje

Mismo problema de salud

MÉTODO BIOMÉDICO, CODIFICACIÓN, MÉTODO DE COMUNICACIÓN LIBRE

ESTRUCTURACIÓN

Diagnóstico: cefalea mixta crónica Diagnóstico: trastorno adaptativoPronóstico: crónico, incurable, Pronóstico: no crónico, curable y

controlable por el médico, controlable por el paciente y su red dela tecnología y los fármacos vida, sin precisar la tecnología,

los fármacos ni los médicos


Muy poca de la información que seprecisa y se recoge en una consulta médi-ca es pertinente (conveniente, adecuada,oportuna) para el resto de los niveles sa-nitarios. Además, no toda la informaciónpertinente es relevante (notable, valiosa,importante o trascendental). El modelode historia clínica centralizada y únicaatenta contra los principios bioéticos fun-damentales de beneficencia y no malefi-cencia33. Además, el médico de familiapierde todo control sobre las historias queél mismo ha hecho (un fallo físico en laslíneas desde la base de datos hace que nose tenga historia) y hay posibilidades delimitaciones tecnológicas con una macro-base: lentitud, atascos…

La importancia de lo “relacional” en la historia clínica

La tarea del médico de familia es la de“constructor de puentes” entre él –con susconocimientos y contexto– y el paciente–con sus creencias, preocupaciones, viven-cias y contextos–, para encontrar un punto oun lugar donde pueda aplicarse una inter-vención efectiva. Tener en cuenta los con-textos quiere decir lo siguiente: el protocolobiomédico puede verse modificado cuandose aplica a determinada persona. Inclusopuede ser adecuado aceptar las sugerenciasdel paciente, que pueden estar, por ejem-plo, más cercanas a algún campo de la me-dicina alternativa, si es útil para favorecernuevos escenarios (tal vez con menos ansie-dad por parte de la familia que cuida a unenfermo terminal, con más empatía entre elmédico, el paciente y la familia…)34.

LAS HERRAMIENTAS DEL DIAGNÓSTICOCLÍNICO EN MEDICINA DE FAMILIA. EL DIAGNÓSTICO COMO DESCRIPCIÓN-NARRACIÓN

La herramienta para el diagnóstico emo-cional, contextual y relacional es la histo-ria narrativa centrada en el contexto y lapersona. Muchas de las consultas mues-tran elementos de disgresión, diversión,suspense, ambigüedad, hiatos narrati-vos…, que sólo pueden unirse medianteel uso de criterios diferentes de los médi-co-patológicos convencionales. El diag-nóstico es frecuentemente una forma na-rrativa, sin necesidad de que el médicoofrezca al paciente un diagnóstico (clasifi-

dejar de pensar para que los diagnósticosvayan bien. El pensamiento estorba a la to-ma de decisiones. Las decisiones se tomanmediante un árbol de decisiones, ¡claro!;mediante algoritmos: uno empieza siguien-do una rama y llega a una bifurcación, y eli-ge cuál de las 2 ramas tomar, y llega a otrabifurcación, y vuelve a elegir…, hasta quellega a una rama que acaba en un diagnósti-co. El ordenador lo hace todo… El diag-nóstico, la medicación…, y en menos deesos 10 dichosos minutos, posiblemente enmenos de 4 …, con tal de que le interesensólo los “síes” y los “noes”; si el pacienteempieza a explicar algo, hay que cortarlecon otra pregunta rápida. Así podemos mo-vernos airosa y eficientemente por el árbolde decisiones. Y sólo en esos 4 min pode-mos levantarnos, mientras damos la mano yla receta al paciente, y acompañándolo ha-cia la puerta, decirle sonrientes como unpolítico: “Usted tiene un trastorno del esta-do de ánimo, depresión grave, recurrente,con melancolía (296.33). Empezaremos conantidepresivos. Si vemos que entra en unafase suicida o psicótica volveremos a emitirotro diagnóstico. ¿Alguna pregunta?”27.

Problemas técnicos, de confidencialidad y de bioética en la historia clínicacentralizada y única28

Las bases de datos electrónicos han permi-tido la acumulación y el análisis de datos agran escala, como las prescripciones, los da-tos sanitarios y los personales. Esto trae co-mo consecuencia problemas de confiden-cialidad y, finalmente, si no ha habido unaautorización explícita del paciente a quesus datos sean guardados electrónicamente,puede aflorar una pérdida de confianza res-pecto al médico y el farmacéutico29. En unahistoria de salud única centralizada, desdecualquier terminal es posible acceder a latotalidad de datos clínicos de un paciente,por parte de cualquier persona con los mí-nimos conocimientos informáticos, y sin elconocimiento ni la autorización de la perso-na a que pertenecen ni del profesional quelos haya registrado. La historia clínica únicay centralizada es la solución más cara, tec-nológicamente menos avanzada y de riesgo,frente a las más modernas y respetuosas,como la historia clínica compartida y de ba-ses descentralizadas, con mayor accesibili-dad y potencia, y sin los problemas y costessociales de la primera30-32.

La tarea del médico de familia esla de “constructor de puentes”

entre él –con sus conocimientosy contexto– y el paciente –con

sus creencias, preocupaciones,vivencias y contextos–, para

encontrar un punto o un lugardonde pueda aplicarse una

intervención efectiva.




cación) formal –que en muchas consultasno es ni posible ni apropiado–, sino mos-trando a cambio la reinterpretación de lossíntomas, sentimientos o narraciones.

La herramienta del diagnóstico en MFes siempre (ya sean problemas de saludde base predominantemente biológica,psicológica o social), la entrevista descen-tralizada y contextualizada (centrada enlos actores y en el contexto). Otras técni-cas cualitativas se incluyen también comoherramientas del diagnóstico orientadohacia contextos: grupo de discusión, en-cuestas autocontestadas y autohistoriasde salud y enfermedad, historias de vida,estudios de casos, entrevistas en profun-didad, diarios de salud, análisis de docu-mentos, observación participante, investi-gación-acción. El sentido de la narracióntiene su base en el desarrollo de relacio-nes, y es fundamental para la asistenciaclínica continuada de las personas. La na-rración clínica es la propia clínica practi-cada en función de la habilidad de reco-nocer, interpretar y actuar a partir de lasnarraciones de otros. Intentar hacer undiagnóstico (clasificaciones CIE, WON-CA, DSM…10,35,36) en MF puede aun te-ner un interés epidemiológico o estadísti-co, hasta clarificar nuevos nombres queidentifiquen verdaderamente los proble-mas presentados por los pacientes, perodesde el punto de vista clínico es comointentar comer sopa con un tenedor37.

Una adecuada exploración de la enfer-medad crónica comienza con la experienciavital: cómo se siente el enfermo (crónico)en su vida diaria. Los diagnósticos, espe-cialmente los relacionados con una enfer-medad grave, significan para los pacientesmucho más que la simple identificación deuna enfermedad particular. Los diagnósti-cos están impregnados de significados cul-turales y personales. La enfermedad se ex-perimenta no sólo como una ruptura delcuerpo sino como una ruptura de la vida através del cuerpo. El significado de nues-tras vidas está dictado por las historias quevivimos y contamos. La “enfermedad” (es-clerosis múltiple, drogodependencia…)puede percibirse como adaptativa porquepuede contribuir a la elaboración de aspec-tos del sistema de significados del indivi-duo, lo que no le sería posible sin ella. Lapersona consulta porque sus significadoshan sido invalidados en su contexto habi-tual a lo que supone una crisis.

CARACTERÍSTICAS DESEABLES DE UNAHISTORIA CLÍNICA ELECTRÓNICA

En la tabla 5 se muestran los conceptoscuya presencia da el sentido específico ala historia clínica en MF y deberían reco-gerse en la HCE. En la tabla 6 se expo-nen los elementos tecnológicos que de-bería poseer la HCE.



Tabla 5. Elementos o conceptos, cuya presencia determinan el sentido específico de la historia clínica en medicina de familia, que deberían estar presentes en una HCE

– Presencia de múltiples actores (no únicamente el paciente aislado)– Los diversos actores no están en el vacío, sino en contextos (históricos,

psicosociales, económicos, geográficos, medioambientales, familiares,laborales…)

– Los diversos actores se relacionan: tienen nexos o conexiones entre ellos– Los actores y los contextos tienen problemas, pero también recursos– Historia biológica e historia biográfica: sus preocupaciones, ilusiones, proyectos,

prioridades, deseos…– Datos (hechos, recursos, discursos) relacionados con conocimientos,

pensamientos, actitudes, emociones, creencias, expectativas, valores,comportamientos…

– Las anécdotas e historias que cuenta el paciente: su recogida en la HCE haceintegral la práctica médica. Permite el entendimiento integral de la gente

– Procesos problemáticos-fuerza (problemas importantes o “con fuerza”)– Planes (“macroplanes”: grandes estrategias de solución de los problemas

principales)

HCE: historia clínica electrónica.

Tabla 6. Elementos tecnológicos que debería poseer la HCE

– Texto libre– Hiperenlaces– Poder ir a traves de links en palabras activadas a otros lugares: patobiografía,

familia, tratamientos, episodios previos…– Campos totalmente parametrizables, admitiendo campos exclusivamente

numéricos, de texto, codificados y mixtos (combinación de los anteriores)– Historia clínica compartida y de bases descentralizadas– La HCE debería contar con una presentación similar a la de un juego de ordenador:

una imagen del paciente sobre una línea de tiempo, a la que se puede agregar unacolección de objetos en pantalla: observaciones clínicas, indicaciones (estudios ytratamientos), etc., que muestre la evolución previa y la interacción con contactos(familia, trabajo…)

– El propio individuo podría cooperar en su historial, que también mantiene e inclusocontrola (p. ej., en formato CD-ROM)

HCE: historia clínica electrónica.


clínica que recuerde a la historia en pa-pel, pero con la facilidad de recuperaruna información narrativa desestructura-da, tal como la registran los médicos41.Así, debería poder usarse la pantalla comouna hoja de papel, con texto libre. Permi-tiría hacer de la HCE más un proceso so-ciológico que cognitivo. Los beneficiospotenciales de tener una HCE actual sonobvios, fundamentalmente para los datosestructurados y codificados, pero no paraun texto libre, que es como trabaja elMF. En la consulta de MF el objetivo eslograr compartir narrativas, porque eso es terapéutico. La narración contiene másinformación que las palabras.

Los sistemas de documentación paralos pacientes, que tratan de reproducir losmodelos previamente aceptados de razo-namiento clínico (algoritmo, modelo hi-potético deductivo), han logrado sólo unaaceptación limitada. El encuentro clínicoconsiste en historias dentro de historias, yse efectúa un “razonamiento narrativo”;cada paciente cuenta (narra) una historia,y el clínico intuitivamente usa señales na-rrativas para la asistencia. Se percibe alpaciente como “una página de un libro dela naturaleza, un texto para leer”, y losmédicos llegan a ser autores de “historiasdentro de la historia clínica”. Es impor-tante mantener la narración más que re-ducir su riqueza semántica y degradar lahistoria limitándola a códigos y frases cor-tas. La HCE actual favorece la desperso-nalización de la información al centrarseen la interacción entre el individuo y elsistema, en vez de en la interacción entreseres humanos. Así, la HCE debería faci-litar al clínico la posibilidad de tomar fá-cilmente la narración42. Los clínicos valo-ran la importancia de describir con textoun cuadro clínico evocador, y los códigosde la HCE constriñen el lenguaje clínico.

Cada historia contada habla de unmundo y unas relaciones con el mundo.El mundo está oculto en la historia, y enparte llega a ser visible cuando la historiase desarrolla. Los pacientes no sólo co-municarán historias, sino metáforas y sím-bolos emocionales con su lenguaje, quepueden entender los otros. El clínico,además de sus papeles tradicionales, ac-túa como “memoria del paciente” recor-dando lo que ha dicho43. En la tabla 8 seexponen las habilidades para entender lashistorias narradas por los pacientes. Escri-

Orientada de forma humanista (tabla 7)

No debe ser el principal objetivo del sis-tema informático facilitar la toma de deci-siones en niveles superiores, y por tantoalejados del paciente, una vez cubiertoslos mínimos. Tampoco el objetivo princi-pal de incluir un dato debe ser librar almédico de una responsabilidad legal fu-tura. El objetivo debe ser facilitar la tomade decisiones profunda por parte del mi-crosistema más inmediato a las necesida-des del paciente: médico-paciente-acto-res inmediatos más relacionados.

Narrativa15,38-40

Los médicos estamos apegados a los re-gistros clínicos en papel, y eso es algo quehay que tener en cuenta. Se trata de lo-grar un registro electrónico de la historia

El clínico, además de suspapeles tradicionales, actúa

como “memoria del paciente”recordando lo que ha dicho.



Tabla 7. Características de los sistemas informáticos de registroorientados de forma humanista

– El sistema informático debe permitir el diseño de categorías de datos por parte delos propios interesados en el registro dentro del microsistema médico-paciente-familia, admitiéndose un conjunto de datos mínimos verdaderamente claves para el funcionamiento del sistema general

– Esas categorías de datos se deben organizar de forma que sean fáciles dereagrupar en categorías superiores para producir un conocimiento sintético: crucesde categorías (según su evolución en el tiempo, los actores familiares o de otrotipo), contextos específicos (farmacológicos, creencias, efectos deintervenciones, comportamientos con respecto a temas considerados relevantes)

– El sistema debe permitir, con facilidad, la reprogramación de esas categorías,según se vayan sucediendo los cambios de escenarios cognitivos de los implicados(el médico y/o el paciente pueden tener, con el paso del tiempo, nuevas ideas decómo organizar sus datos)

– El texto libre debe ser la forma de entrada más natural de cualquier registro, perocada conjunto de texto libre puede disponer de un enlace a los sistemas decategorización específicos para esa relación médico-paciente, por si el registradoro registradores creen relevante poder organizar luego esa información (en todocaso de forma optativa). Más allá del texto libre, cualquier sistema que permita unregistro y explotación natural de los datos sería deseable. En este sentido, tanto laexplotación adecuada de la tecnología multimedia (integración de textos, voz –esmuy sencillo grabar en el disco duro una declaración de un paciente–, imágenes,gráficos, esquemas) como unos sistemas significativos de navegación, a través de la información, pueden resultar naturales tanto al médico como al paciente

– Los datos más elementales (resultados de análisis clínicos, prescripciónfarmacológica, documentos estandarizados de incapacidad transitoria, etc.)deberían estar mecanizados de un modo tal que la eficiencia no se mida sólo segúnlas expectativas del gestor, sino también según las del médico (comodidad,supresión de datos no relevantes, etc.) y del paciente (comprensibilidad ylegibilidad de los documentos, etc.)


bir sobre el paciente confiere a la prácticamédica una clase de entendimiento queno se puede obtener de otra forma15,38,39.

El clínico trabaja con personas (no conreactivos o animales de experimentación,

como el investigador), y la persona enfer-ma tiene dimensiones que se resistensiempre a dejarse encerrar en lo cuantitati-vo. Quizás la medicina basada en pruebas(MBE) puede ser considerada como un in-



La narración y la clínica

La apreciación de la narración del paciente puede ayudar al clínico a integrar la biografía y la anécdota, la historia de vida y la historia clínica con los aspectos impersonales del conocimiento médico y científico

Una forma de entender las consultas clínicas de los pacientes es percibirlas como un complejo proceso de construcción y cambio de una historia, donde se elaboran y entretejen juntos los diferentes fragmentos de la experiencia en la narración

Es reconocido desde Hipócrates que en el proceso de contar la historia reside el centro de la práctica clínica. Las historias clínicaspueden tener una forma narrativa sin que el médico ofrezca al paciente un diagnóstico formal, que en muchas consultas no es niposible ni apropiado, sino mostrando a cambio la reinterpretación de los síntomas, sentimientos o narraciones. Este procesopermite a las personas acceder a una explicación menos confusa de sus experiencias, y así puede proporcionar tratamiento

La visión tradicional de la historia médica en la consulta es la del “caso clínico interesante”. Este tipo especial de historia comienzacon una sucesión de eventos que llegan progresivamente a abstraerse del control del paciente y el contexto de su narraciónoriginal, transformándose mediante el vocabulario médico-técnico en algo no comprensible para el paciente, que llega a perder el control de su historia, “poseída” por la HCE, las sesiones clínicas o las revistas médicas. Entre tanto, el paciente es un“fantasma”, algo colateral y anónimo con respecto a la historia. Estas historias pueden orientar el diagnóstico, pero para la mayor parte de las consultas de los médicos de familia el diagnóstico no es la mayor preocupación, y no puede decirse que los fragmentos narrativos de los pacientes estén orientados a este tipo de diagnóstico clásico. Muchas de las consultasmuestran elementos de digresión, diversión, suspense, ambigüedad, hiatos narrativos…, que sólo pueden unirse usando criteriosdiferentes de los médico-patológicos convencionales. Estos elementos de la consulta no son valorados por los médicos de familiacomo “pérdidas de tiempo” que interfieren con el diagnóstico. Además de discernir qué clase de enfermedad o problema tiene unapersona, los médicos de familia necesitan también conocer algo sobre qué clase de persona es la que puede tener la enfermedad,síntoma o preocupación

El sentido de la narración tiene su base en el desarrollo de relaciones, y es fundamental para la asistencia clínica continuada de las personas. La narración clínica es la clínica practicada en función de la habilidad de reconocer, interpretar y actuar a partirde las narraciones de otros

La atención continuada a los pacientes y la elaboración y el mantenimiento de historias clínicas en medicina de familia supone larecogida de narraciones de la vida de las personas. Estas narraciones incluyen los guiones de vida, los cursos de vida y los hilosconductores que rigen en algún sentido las vidas de las personas. Las narraciones, como una manifestación claramente humana,consisten principalmente en mostrar cursos de vida: a) lo que hace sentirse mal a las personas: depresión, angustia, miedos,sentimientos de incapacidad, fracasos y obsesiones, y el sentido que todo eso tiene en relación con una vida; b) lo que hacesentirse bien a las personas, y c) las condiciones en que las personas cambian. Nada de lo que a una persona le sucede estáaislado del resto de su vida. El diagnóstico está codificado en la narración, en la historia contada por el paciente. Además, el entendimiento de la historia contada tiene profundas consecuencias terapéuticas

Al igual que los pacientes, los médicos han aprendido la importancia de la narración (la historia). Cada vez más médicos escribensobre sus consultas no con términos medicocientíficos, sino de forma narrativa, y así resaltan las interacciones humanas (los aspectos personales y emocionales de la asistencia a pacientes concretos), lo cual ayuda a comprender las vidas de los pacientes

Entender las historias narradas no sólo significa entender a la persona, sino también la enfermedad (contextualizarla en esapersona). Se puede empezar diciendo: “Como soy un médico que no le conozco, necesito aprender todo lo posible sobre su salud.¿Puede decirme qué cree que debería saber sobre su situación?”. Y entonces lo mejor que se puede hacer es no hablar, noescribir en la historia, sino estar absorto en todo lo que dice el paciente sobre su vida y su salud, escuchando no sólo sucontenido, sino su forma –curso temporal, imágenes, asociaciones, silencios, dónde elige el paciente comenzar a hablar de símismo, cómo relaciona los síntomas con otros eventos de su vida– y prestando atención a la puesta en escena de la narración(gestos, expresiones, posiciones corporales, tono de la voz). La atención del médico en este proceso le confirma al paciente su valía como persona que narra una historia, le demuestra interés y establece así las bases de la alianza terapéutica


se por cualquiera de los modos simbólicosde comunicación: imágenes, danza, músicao historia (narración). La historia clínica, co-mo un informe histórico de la enfermedad,es necesariamente una narración (aunqueno es siempre así en otras culturas). Unmédico homeopático realizará la toma de lahistoria clínica de una forma diferente decomo lo hace un médico alopático, y aunentre éstos lo harán diferente un especialis-ta de enfermedades infecciosas y un MF.Cada historia clínica podría ser adecuada,pero cada profesional selecciona diferentesdatos como relevantes. En todos los casoses una narración. Esto hace que la expe-riencia del paciente sea más manejable, alorganizarla en una secuencia cronológica deeventos conectados por causas, además dehacer posible al paciente revivir su expe-riencia en la consulta, apoyado por la com-petencia cognitiva y afectiva del médico.La narración de la experiencia personal ha-ce un trabajo terapéutico muy útil, al trans-formar el tumulto de la experiencia en unasecuencia narrativa ordenada, que da senti-do a la experiencia. El potencial terapéuti-co de la historia clínica consiste en organi-zar de forma coherente la experiencia de laenfermedad, dándole sentido, y lograr queel médico y el paciente entren en una tareade procesado de la experiencia. La “escu-cha terapéutica” puede entenderse en ana-logía con la diálisis, en la cual la experien-cia de la enfermedad del paciente pasa através de la ecuanimidad compasiva del clí-nico para la desintoxicación afectiva y laclarificación cognitiva.

Así, por ejemplo, la tasa de recupera-ción funcional de la fractura de cadera enlos ancianos está correlacionada con la na-rración que éstos realizan de la historia desu accidente. De esta forma, el médicotendría la obligación de ayudar a los pa-cientes a que encuentren las palabrasapropiadas para contar su sufrimiento48.

Relacional

Supone poder ir a través de links en pala-bras activadas a otros lugares: patobiogra-fía, familia, tratamientos, episodios pre-vios…

La HCE debería contar con una presen-tación similar a la de un juego de ordena-dor: una imagen del paciente sobre una lí-nea de tiempo, a la que se puede agregaruna colección de objetos en pantalla: ob-

tento de reducir al mínimo los aspectos na-rrativos de la teoría médica y de la prácticaclínica, y esto favorezca el soporte actualde la HCE. Pero ¿puede concebirse un serhumano que no sea narrativo? Hablar demedicina narrativa no es más que hablar demedicina a secas44-46.

Hay un potencial terapéutico de la tomade la historia clínica: el proceso de escuchary hacer preguntas es también un procesode establecimiento de una relación. Esto esanálogo al proceso de cortejo ritual de mu-chos animales: el proceso no es sólo unaprueba de la compatibilidad, sino tambiénuna negociación de ésta47. En la tabla 9 sepresentan los elementos que la gente sueledesear del que le escucha. La experienciapersonal de la enfermedad puede expresar-

La narración de la experienciapersonal hace un trabajo

terapéutico muy útil, altransformar el tumulto de la

experiencia en una secuencianarrativa ordenada, que da

sentido a la experiencia.



Tabla 8. Las habilidades para entender las historias narradas por los pacientes

– Habilidades de análisis del texto y del contexto: para identificar la estructura de la historia y sus múltiples perspectivas

– Habilidades creativas: para poder imaginar muchas interpretaciones, inventarmuchos finales…

– Habilidades emocionales: para tolerar la incertidumbre de la historia nodesarrollada, y entender los sentimientos de la historia narrada, lo que se intentadecir, lo que no se dice, los símbolos, las creencias, las metáforas…

Tabla 9. Los elementos que la gente suele desear del que le escucha

– Seguridad. Significa la tranquilidad de que el paciente no estará preocupado de silo que dice puede herirle a él o al que escucha. No es sólo un asunto deconfidencialidad. Es la casi inevitable vergüenza que siente el paciente cuandocuenta comportamientos prohibidos a un familiar

– Sensibilidad. “Conocer es ver, pero sentir es ser”. Si el médico puede ponerseempáticamente a sí mismo en lo que cuenta el paciente, le podría serrelativamente fácil hacer las preguntas más productivas para lograr las respuestasmás útiles. Por ejemplo, si el clínico puede acercarse a temas convencionalmenteestigmatizados, como la preferencia sexual, el uso de alcohol, los problemaslaborales o el retraso escolar sin vergüenza, el paciente puede enfrentarse másabiertamente con el tema

– Competencia afectiva. Es una medida de la habilidad empática del médico paraexperimentar los sentimientos del paciente. Los pacientes valoran la reacciónafectiva de su médico a lo que le están diciendo, y tienden a incorporar la reacciónpercibida del médico a su discurso. Por tanto, la habilidad del paciente para tolerarsu problema estará influida por la habilidad del médico para tolerarla él mismo

– Competencia cognitiva. El conocimiento sobre cómo hacer una valoración correctadel problema, la habilidad de explicarlo en términos inteligibles por el paciente, y la habilidad para proporcionar un buen tratamiento


servaciones clínicas, indicaciones (estudiosy tratamientos), etc., que muestre la evolu-ción previa, y la interacción con contactos(familia, trabajo…) registrados.

Frente al caso clínico y la historia clíni-ca individual, faltan el caso y la historiarelacional, donde se pueda enlazar unahistoria de relaciones, un ámbito en don-de los pacientes no sean “algo” sino “al-guien” en relación con otros. Se debe-ría incorporar al historial cualquier in-formación relativa a la salud, no sólo lagenerada en la interacción con el sistemasanitario: uso de medicina y terapias al-ternativas, información de tipo social, etc.El propio individuo podría cooperar en suhistorial que también mantendría e inclu-so controlaría, por ejemplo, en formatoCD-ROM49.

Flexible

Son obvios los beneficios potenciales de tener una HCE, pero una situación deCentro “sin papeles” no necesariamentees buena o deseable. Deberían dejarseopciones flexibles. El ritmo flexible de laasistencia al paciente normal en MF (es-tratégico, comenzando por donde se pue-de, con zigzags, iterativo, incompleto enuna visita que se va completando durantemuchas visitas, tentativo, con reinterpre-taciones de datos, con el añadido de nue-vas informaciones…), desordenada en el sentido de accesible, cercana al pacien-te50, no se corresponde con la rigidez delas HCE actuales. El uso de la herra-mienta HCE debería promover la ten-dencia de usar habitualmente los elemen-tos básicos de la MF. La HCE deberíaestar más orientada hacia la creación deherramientas que apoyen el trabajo clíni-co como un proceso social e interactivo.

Que no pase que… no se puedan darrecetas a pacientes programados para másde 2 meses, lo que nos puede obligar a ci-tar a pacientes crónicos (p. ej., hiperten-sos) cada 2 en vez de cada 6 meses, encontra de las evidencias técnicas51 y degestión de la consulta.

En resumen, si nuestros sistemas de re-gistro se orientan a una toma de decisionescompartida con el paciente que resultesignificativa para su vida, es necesarioefectuar propuestas a la administración deprogramas informáticos alternativos para elregistro de la historia clínica; el uso indivi-

dual o en pequeños grupos de sistemas in-formáticos de desarrollo no centralizado; elmantenimiento del sistema anterior en pa-pel pero partiendo de folios en blanco, cu-yos encabezados resulten significativos altrabajo de cada facultativo y paciente (con-cediendo los mínimos al sistema marcadospor imperativo legal).

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