EDICION AGOSTO 2014 VOLU ME N 2

INFORMATE, EDUCATE ! Página

APPAP: 1

Conocer personas con Psoriasis 2

Psoriasis y Reforma 2

Artículo Médico 3

Historia de Vida 3

Campaña Educativa 2013 4

Directorio Médico 4

Invitación Día Mundial de Psoriasis 4

Nuestra MISIÓN:

Que el paciente de Psoriasis acepte, maneje y se empode-

re para asumir una vida en libertad. Concientizar y edu-

car a la familia y comunidad sobre la enfermedad de

Psoriasis y sus tratamientos.

Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis

AP PAP

Dra. Leticia N. López Rodríguez, Ed. D., CPL Directora Ejecutiva APAPP Hace cinco años La Federa-

ción Internacional de Asocia-

ciones de Psoriasis (IFPA) y las asociaciones de Psoriasis de todo el mundo buscan que se

reconozca la Psoriasis como una enfermedad

seria. En mayo del 2013 se presentó una

resolución en la Organización Mundial de la Salud (OMS) la resolución del Día Mundial

de la Psoriasis1. Esta busca:

reconocer la psoriasis como una enfer-

medad no contagiosa, crónica, dolorosa, desfigurante, incapacitante que no tiene

cura.

reconocer el impacto físico, psicosocial

socio económico de la Psoriasis. reconocer la conexión de la artritis

psoriásica y el elevado riesgo de otras

enfermedades serias.

reconocer el sufrimiento innecesario de los pacientes debido a la falta de aten-

ción y acceso a un tratamiento adecua-

do.

reconocer las actividades de concienti-

zación sobre la Psoriasis que se realizan el 29 de octubre y establecer que los

países miembros de OMS se compro-

metan en el futuro a unir esfuerzos para

educar la comunidad sobre la Psoriasis solicitar que la OMS publique un infor-

me global l dela Psoriasis incluyendo

la incidencia y la prevalencia global y

la identificación de enfoques para la integración de la gestión de la psoriasis

en los servicios existentes para las en-

fermedades no transmisibles.

solicitar que la OMS incluya informa-ción sobre la Psoriasis, los tratamientos

y los cuidados en la página cibernética

para promover la conciencia y el cono-

cimiento de la psoriasis Esta resolución fue aprobada en la Asam-

blea de Miembros de la OMS el 24 de

mayo de 2014.

Para APAPP es muy importante que la Secretaria de Salud y líderes de la salud

del país se comprometan a concientizar

a la comunidad sobre la seriedad de la

enfermedad, como afecta los pacientes y a ofrecer acceso a tratamientos para

los pacientes de Psoriasis. EB133.R2

(Mayo, 2013) Día Mundial de la Psoriasis.

Hablemos de

PSORIASIS

Buscanos en:

APAPPsoriasis

El Capitolio de Puerto Rico iluminado por el Día Mundial de Psoriasis

E D UC A N D O S O BR E PS OR I AS I S

psoriasispr@gmail.com

www.psoriasispr.org

Conocer a personas con

Psoriasis y Artritis Psoriásica te cambia la vida

Por: Carlos A. Compagno

Argentina

Coach desde el 2009 para la Red Latinoa-

mericana de Psoriasis, LATINAPSO

Cuando uno se suma a un equipo de perso-

nas que padeciendo esas enfermedades, lu-

chan por mejorar la calidad de vida de mu-

chos otros que se sienten dejados de lado

por los sistemas de salud, las oportunidades

de trabajo e incluso de los vínculos básicos

de contención, se comienzan a sentir los síntomas de algo tremendamente contagio-

so: la Fe.

Pues son Ustedes los que me empujan a

librar cada día una batalla nueva y diferente.

Enseñándome que el acceso a los tratamien-

tos y una mejor calidad de vida es un dere-cho, y para el cual trabajan en equipo con

un coraje que refuerza mi convicción de que

por ese camino la guerra está ganada.

He tenido el honor de estar detrás de una

cámara de video para ver y escuchar a mu-

chos pacientes, conmovido por la desnudez

de sus almas ardientes y tengo el privilegio

de acompañar los esfuerzos de las Asocia-

ciones de Pacientes de Latinoamérica,

aprendiendo de su humildad, y que con Amor no hay límites en la Vida, sólo etapas.

Gracias por permitirme contarles lo que han

hecho por mí desde que me invitaron a com-

partir su lucha.

Los abrazo con el alma;

CC

Grupo de Apoyo

“Venciendo la Psoriasis”

HABLEMOS DE

PSORIASIS...

Psoriasis y reforma:

Hola, soy Ricardo Colón tengo psoriasis desde

los quince años. He pasado por muchos

tratamientos desde tópicos, PUVA, Psoriatane y

otros. Hoy existen nuevos tratamientos eficaces y

otros más se desarrollan. Los biológicos son de

los más eficaces al momento devolviendo una mejor calidad de

vida. Debo aclarar que no todo paciente de psoriasis amerita uso de

los mismos, su dermatólogo es la persona que determina el mejor

tratamiento para usted.

En 2005 comencé un biológico que no me resultó. No todo

medicamento funciona en todos. Entonces se me receta otro que me

funciona. Gracias a mi plan médico privado pude costear el

medicamento con un co-pago que las compañías que

los manufacturan tienen para estos fines. Lamentablemente mis

deducibles eran cada vez más altos al punto de no poder seguir pagándolos. Me deprimí y me desconecté de darme seguimiento y

no buscaba ayuda.

Alguien me dijo que podía solicitar Reforma de Salud aunque tuviera

trabajo y plan médico privado. Entonces vi que se me abría una

puerta. Hice cita con Mi Salud donde me requirieron una información

y evaluaron si cualificaba, siendo así que desde 2008 vengo

utilizando este beneficio de Medicaid. Si interesas saber más al

respecto puedes buscar en Google por ReformaMedicaid Puerto Rico

y Medicaid.gov . O bien,

Para solicitar llame al Centro de Llamadas de lunes a viernes de

8:00am a 6:00pm para solicitar una cita de evaluación:

787-641-4224 de manera que verás contestadas tus preguntas y sabrás qué requisitos

te apliquen a tí en tu particularidad.

Reforma te asignará un médico primario quien va a contrafirmar

receta de tu dermatólogo. Esa receta lleva en una sola cara del papel

unos blancos para que tu farmacia escriba el costo mensual del

medicamento (Reforma te provee esa hoja de doble columna para

receta y justificación de costo). Anualmente se renueva esta

documentación para que sigas tu tratamiento. Éxito y sigue

venciendo la psoriasis.

Gracias a todos. Un abrazo.

Ricardo

Mensaje del Presidente de APAPP:

RICARDO COLÓN PEREZ

www.psoriasispr.org

Nuevas vertientes en el tratamiento de la Psoriasis

Por: Zelma Chiesa Fuxench

Residente de Dermatología

Escuela de Medicina, Universidad de PR

Las pasadas décadas han evidenciado un aumento en el número de tratamientos sistémicos disponibles para el manejo de los pacientes con psoriasis. Entre ellos podemos destacar el uso de los antagonistas del receptor del factor de necrosis tumoral y los inhibidores de la interleuquinas 12 y 23. Estos son común-mente agrupados bajo el término biológicos. Los medicamentos biológicos se derivan a partir de recursos humanos, animales o de ciertos microorganismos a través del uso de la biotecnología.1 Algunos ejemplos de medicamentos biológicos que son utiliza-dos comúnmente son por ejemplo ciertos tipos de vacunas, los componentes de sangre y otros tejidos. Para los pacientes con un diagnostico de psoriasis moderada a severa, existen múltiples medicamentos biológicos que han sido aprobados como alterna-tivas de tratamiento. Entre ellos se destacan los siguientes: etanercept (Enbrel®, Pfizer), adalimumab (Humira®, Abbvie), infliximab (Remicade®, Janssen), y ustekinumab (Stellara®, Jans-sen ). 2 En adición, el descubrimiento de la interleuquina 17 (IL-17) como agente importante en el desarrollo y perpetuación de la psoriasis ha provocado el desarrollo de múltiples estudios con el fin de identificar compuestos que logren inhibir la acción de la misma.3,4 En la actualidad existen tres nuevos medicamentos biológicos cuya acción es a nivel de esta interleuquina 17. Los inhibidores de la interleuquina 17A, ixekizumab (Eli Lilly) y secukinumab (Novartis), y brodalumab (Amgen), un inhibidor del receptor de la interleuquina 17. Estos medicamentos se encuen-tran en etapas preliminares de investigación y se espera que sean aprobados para el tratamiento de los pacientes con psoria-sis de moderada a severa en años subsiguientes. Los resultados de estudios clínicos fase 2 con este tipo de medicamento biológi-co han sido muy optimistas, con cerca del 70% de los pacientes tratados mostrando una respuesta favorable. Se espera que es-tos medicamentos puedan ser aprobados en el futuro por la FDA una vez completado los estudios clínicos fase 3. Tofacitinib y apremilast son algunos de los nuevos medicamentos orales que actualmente se encuentran en etapas avanzadas de investiga-ción (estudios clínicos fase 3) o que han sido aprobados reciente-mente por la FDA para el manejo de pacientes con condiciones reumatológicas como la artrítis psoriática. 6-8Estos actúan inte-rrumpiendo la actividad de proteínas claves o inhibiendo proce-sos metabólicos intracelulares importantes para el desarrollo de la misma. Apremilast (Otezla®, Celgene), es un inhibidor del la fosfodieste-rasa 4 y causa una disminución en la producción del factor de necrosis tumoral alfa. 9 Apremilast fue aprobado en marzo de este año por la FDA para el tratamiento de los pacientes con artrítis psoriática y actualmente se encuentra en estudios de fase 3 para el tratamiento de los pacientes con psoriasis de mo-derada a severa. Tofacitinib, pertenece a un grupo de medica-mentos inhibidores de la enzima de Janus Kinasa (JAK). Hasta el momento, tofacitinib solamente ha sido aprobada por el FDA para el tratamiento de la artritis reumatoide. Aun así, varios estudios clínicos han demostrado una mejoría clínica significativa en pacientes con psoriasis moderada a severa tratados con este medicamento.10-11

El paradigma sobre la psoriasis como condición que solamente afecta la piel ha cambiando. El reconocimiento del sistema inmu-nológico como actor protagónico en el desarrollo de la psoriasis ha cambiado nuestra forma de pensar en torno a la psoriasis. Esto a su vez, ha llevado al desarrollo de numerosas terapias, alguna de las cuales hemos reseñado aquí. El aumento en el numero de terapias disponibles o que están en fase de investiga-ción promete la esperanza de un futuro favorable para los pa-cientes de psoriasis.

HISTORIA DE VIDA

NELSON J ROMAN CRUZ

Miembro de APAPP

Mi psoriasis comenzó a los 16 años mientras estudiaba en la high, el

problema mayor fue lograr el diagnóstico ya que entendían que era

seborrea o una dermatitis. Luego de visitar varios médicos se logró

diagnosticar correctamente la condición. Gracias a Dios con todo y

la condición pude terminar mis estudios en el Colegio de Mayagüez

y desarrollarme profesionalmente por los pasados 28 años como Ofi-

cial de Tecnología y Sistemas de Información en el Colegio Evangé-

lico Capitán Correa en Hatillo que ha sido sede de actividades de

APAPP.

He enfrentado las miradas, preguntas, rechazo, etc. pero gracias a mi

fé en Dios he podido seguir adelante porque El nunca me ha rechaza-

do. Le he pedido que me sane muchas veces, pero me sujeto a su

voluntad y entiendo que en todo hay un propósito. He tenido la ben-

dición de hablar con otros pacientes que me encuentro en el camino

y les animo a seguir adelante con sus sueños. Que la condición no

limite el gran potencial que tienes de cumplir esos sueños y ser de bendición a otros que te vas a encontrar en el camino. Tú, mejor que

nadie puedes ayudar en todo sentido a un paciente de psoriasis.

Déjate usar y sé de bendición!

“El futuro manejo de la psoriasis puede que

envuelva equipos multi-disciplinarios de ma-

nera rutinaria para manejar los aspectos físi-

cos, psicológicos y sociales de la condición

en línea con otras condiciones sistemáticas

de larga duración.” - Moon, Mizara, McBride, 2013

Consulta un Dermatólogo Clínico

Dr. José González Chaves (787) 727-0060 Santurce

Dra. Alma Cruz (787) 769-1954 Carolina Dra. Aida Quintero (787) 769-1954 Carolina Dr. Jaime Villa (787) 259-3391 Ponce Dra. Michelle Collazo (787) 884-4400 Manatí

Dra. María Maymí (787) 599-1010 Dorado Dr. Rafael Martín (787) 724-3407 Condado Dr. Hiram Ruíz Santiago (787) 641-9585 Bayamón Dra. Norma Alonso (787) 759-5122 Río Piedras

Dr. Pedro Vendell (787) 290-0121 Ponce Dr. Samuel Sánchez (787) 746-3136 Caguas Dra. Hilda Justiniano (787) 806-2222 San Germán Dr. Luis Ortíz Espinosa (787) 798-1200 Bayamón

Dr. Hiram Ruíz (787) 878-4849 Arecibo Dr. Francisco Colón (787) 728-4938 San Juan (Dermatólogo Pediátrico) Servicios Médico Universitarios (787) 765-7950 Río Piedras

(acepta Mi Salud)

Esta revista ha sido posible

gracias, en parte, a una

aportación educativa de:

CAMPAÑA EDUCATIVA 2013

DIA MUNDIAL DE PSORIASIS

Actividad Educativa Sábado, 25 de octubre de 2014

8:00 am

INVITACION:

A todos los pacientes de Psosiasis,

sus familiares y comunidad en general

Actividad libre de costo

ASOCIACIÓN PUERTORRIQUEÑA DE AYUDA AL PACENTE DE PSORIASIS (APAPP)