guia sobre fissures llavi-palatines - · pdf filecristina torres penalva, psicòloga i...

Guia sobre fissures llavi-palatines

2

PRESENTACIÓ

La present guia naix en el si de l'Associació de Fissurats i Llavi Leporí de Castelló, València i

Alacant (AFICAVAL), amb la intenció que servisca d'ajuda per a aquells pares i mares que

coneixen que el seu fill naixerà o ha nascut amb la malformació congènita denominada llavi

leporí i/o fissura palatina.

AFICAVAL va nàixer l'any 2002 gràcies al ferm compromís d'un grup de mares i pares que van

considerar necessària la unió d'esforços i informació, que és bàsicament el que tots els que

ens enfrontem a esta situació necessitem.

Des de llavors, hem estat desenrotllant diferents accions, projectes, xarrades informatives,

etc. encaminat tot això a la millora del tractament dels nostres fills, i oferir la informació de

què es disposa. En esta ocasió, ens hem decidit per l'elaboració d'esta guia per a fer arribar

d'una forma clara esta informació a tots els pares i mares que ho requerisquen.

Esta guia conté informació clara i concisa de tots aquells aspectes rellevants que tenen a

veure amb el tractament de les persones que naixen amb esta malformació, en tots els seus

aspectes.

A l'afrontar l'elaboració d'esta guia, és molta i molt variada la informació de què es disposa,

però gràcies als professionals que han intervingut, i tots aquells que al llarg d'estos anys han

col·laborat amb AFICAVAL, s'ha pogut concretar uns continguts bàsics i que amb tota

seguretat els pares i mares trobaran molt interessants.

AFICAVAL


3

AGRAÏMENTS

En primer lloc, ens agradaria donar les gràcies a les persones que van crear l'associació a

base d'esforç i tenacitat, i en especial a Isabel Forcadell, sense el compromís res d'açò

haguera sigut possible.

Volem també donar a les gràcies als professionals que han intervingut en l'elaboració de la

guia. Són persones que, amb la seua extraordinària dedicació i compromís, fan que els

nostres fills puguen tindre, encara més si és possible, una vida totalment normal i aconseguir

que continuen somrient.

En l'elaboració d'esta guia han intervingut:

Equip de cirurgia maxil·lofacial de l'Hospital La Fe de València, doctors Jaime Bonet,

Juan Manuel Mínguez i Fernando Gómez.

María Teresa Estellés, Logopeda i directora del Centre ORTOFON de València.

Belén Puerto(Logopeda).

Marta Roig (Psicòloga).

Javier Beutel Raga, metge especialitzat en ortodòncia, del Centre Raga.

A més, molts altres professionals han col·laborat amb nosaltres en estos anys:

Cristina Torres Penalva, Psicòloga i Diplomada en Puericultura.

Mª Dolores Mallen Fortanet, Logopeda.

Pedro Hernández González, Psicòleg.

Virginia Pérez González, Logopeda.

Seu Central: Avda. Barón de Cárcer núm. 37 – 2ª planta 46001 València T: 963 510 005 www.ortofon.es

CENTRO RAGA c/ Jorge Juan, 20 baix 46004 València T: 963 52 93 91 www.ragaortodoncia.com


4

ÍNDEX DE CONTINGUTS

1. Introducció.………………………….…. 5

2. Primers setmanes de vida…….…. 6

Alimentació…………...……………. 6

Biberons……………………………... 6

Lactància materna………………. 6

Dificultats i solucions………..... 6

3. Tractament quirúrgic…………….... 9

4. Logopèdia……………………………….. 10

5. Ortodòncia……………………………… 14

6. Aspectes psicològics……………….. 17

7. La nostra associació………………... 20


5

1. Introducció

La fissura llavi-palatina és una de les malformacions congènites més freqüents que afecta, a

nivell mundial, a un de cada 500 o 1000 nascuts vius. D'estos, aproximadament el 25%

patixen paladar fissurat, 25% llavi leporí, i un 50% ambdós.

En el període embrionari, les estructures de la boca es formen en els primers mesos

d'embaràs. Durant eixe temps, les parts del paladar superior i el llavi superior normalment

s'unixen. Quan esta unió no ocorre, el bebé té un llavi leporí i/o paladar fissurat. Un xiquet

pot tindre llavi leporí, paladar fissurat o ambdós.

Hi ha controvèrsia sobre les causes de les fissures llavi palatines, si bé el més comunament

acceptat és que es tracta d'una malformació amb causes genètiques influïdes per diferents

causes ambientals, trastorns del metabolisme de l'àcid fòlic, factors nutricionals, exposició a

tòxics, drogues…

La major part dels fissurats són, d'altra banda, xiquets absolutament normals, encara que és

un poc freqüent l'aparició d'altres símptomes associats, configurant síndromes (Pierre Robin,

Treacher Collins, Displàsia Cleidocraneal…).

Cal destacar que el tractament d'esta malformació deu tindre necessàriament un caràcter

multidisciplinari, treballant de forma coordinada en l'avaluació i tractament dels problemes

del fissurat.

És molt important la informació precoç als pares, respecte d'això de les expectatives i

tractament que requerirà el xiquet.

El mínim d'especialistes requerits, segons l'American Cleft Palate Association (ACPA) i

l'Eurocleft, es compon de cirurgià, ortodontista i logopeda, si bé al llarg del desenrotllament

deuen intervindre altres professionals de la salut. Es requerix, per tant, un tractament

multidisciplinari.

En les següents pàgines farem un resum de cada tipus d'intervenció, no amb criteris

cronològics, sinó per tipus d'intervenció sobre l'afectat.


6

2. Primeres setmanes de vida

Alimentació

L'alimentació és un dels aspectes que inquieta més als pares d'un xiquet nascut amb llavi

leporí i/o paladar fissurat. Igual que amb tot bebé, requerix un cert temps i pràctica trobar

un mètode d'alimentació que li resulte bé al bebé i als pares.

Els xiquets nascuts amb una fissura presenten un conjunt especial de problemes relacionats

amb la incapacitat que tenen de succionar fàcilment amb la boca. Podria ser necessari que

proves diversos mètodes abans de trobar un que li

convinga al bebé.

Biberons

Hi ha diversos tipus de biberons per als bebés que tenen

problemes d'alimentació. Alguns xiquets usen un biberó

regular i una tetina en què s'ha retallat una “X” gran.

Altres podrien requerir l'ús de biberons especials, per

exemple el biberó de Medela®.

Lactància materna

Encara que algunes mares aconseguixen donar-los pit als seus bebés, cal tindre present que

la majoria dels casos açò és impossible. La majoria diu haver hagut de suplementar la

lactància materna amb el biberó. Els bebés amb fissures tenen dificultat a prendre el pit,

perquè han d'usar els llavis i les genives per a succionar la mamella i fer abaixar la llet.

La majoria de les mares que ha decidit alimentar els seus bebés amb llet materna han optat

per extraure's la llet i donar-li-la al bebé en biberó. Siga quina siga la decisió que prengues,

hi ha recursos que poden ajudar-te a trobar el mètode millor adaptat per a tu i el teu bebé.

Dificultats i solucions

Amb sort, tu i el teu bebé trobareu ràpidament una pauta i un mètode d'alimentació que

vos resulte adequat.

La majoria dels pares troba que els problemes d'alimentació van disminuint molt en els

primers mesos. Heus ací algunes inquietuds comunes que els pares han experimentat:


7

• Temps

Una queixa freqüent és el llarg període de temps que requerix alimentar el bebé,

especialment al començament.

La majoria dels bebés tarda de 30 a 60 minuts per sessió. No hi ha una solució real a tal

inquietud, excepte ajustar-se a ella. Com va dir una mare: “Este temps especial de tocar i

abraçar el bebé li brinda una dosi addicional d'afecte i mostres d'amor que ell necessita.”

• Quantitat

A més de preocupar-se pel temps que el bebé requerix per a menjar, els pares s'han sentit

preocupats per la quantitat que menjaven.

Diuen que els seus bebés tendixen a menjar quantitats més xicotetes i més sovint. Açò

podria deure's a l'esforç extra que fan al xuplar del biberó i es cansen més fàcilment. El

pediatre i el cirurgià observaran l'augment de pes del bebé i faran ajustos segons siga

necessari. Alguns bebés requerixen llet preparada amb més calories.

• Posició

La majoria dels bebés amb fissures mengen millor quan se'ls sosté en posició vertical. Esta

posició ajuda a reduir la quantitat d'aliment que se'ls escapa pel nas.

• Llet que s'escapa pel nas

Ocasionalment, el preparat per a biberó o els aliments podrien escapar-se pel nas del bebé.

Convé reajustar la posició i assentar dret al bebé. Si ix aliment pel nas, i el bebé té

dificultats, potser serà massa gran el tall practicat en la tetina. Açò és freqüent, encara que

la majoria dels pares tendix a errar en sentit contrari, perquè no fan el tall prou gran. A

vegades basta anar provant a poc a poc. Podria ser necessari “espessir” el preparat. El teu

pediatre pot oferir-te diversos mètodes per a fer-ho.

• Negativa a menjar

El més important és tranquil·litzar-se. Si el teu bebé et nota nerviós/a, podria ser més difícil

que menge, i podria refusar prendre el biberó.


8

Caldria experimentar amb diferents biberons, tetines i grandàries de forat en la tetina. Tin

present que els bebés amb fissures necessiten que se'ls faça eructar més sovint, perquè

tendixen a engolir més aire durant l'alimentació.

• Temperatura

Molts pares han trobat que el seu xiquet preferia un preparat per a biberó més calent de

l'esperable. Alguns bebés reaccionen negativament a un preparat o a aliments oferits a

temperatura ambient. Si el teu bebé està inquiet o irritable amb el menjar, tracta de calfar-la

un poc. Procedix amb cautela i prova l'aliment abans de donar-se'l al bebé.

És important saber que, en els dies posteriors a una intervenció quirúrgica, el menjar que se

li done al bebé no deu ser calenta. A més, quan s'intervé al xiquet amb llavi leporí en els

primers mesos d'edat, deus acostumar el teu fill a donar-li menjar amb cullera, ja que amb el

llavi intervingut no deu provar el biberó.

• Horari

El teu bebé és com qualsevol altre bebé, i amb el temps desenrotllarà un horari

d'alimentació.

• Ajuda

Igual que amb qualsevol altre bebé, és important que els nous pares facen una pausa i

descansen.

No has de pensar que perquè el teu xiquet té una fissura eres l'única persona que pot o ha

d'alimentar al teu bebé. Quan demanes a familiars i amics que aprenguen a alimentar el

bebé, els ajudes a adonar-se de quant senzill és alimentar-lo i contribuïx a reduir les tensions

i les pors. És una excel·lent manera de ajudar a fer que els iaios, germans i altres persones

establisquen llaços afectius amb el bebé.

Més significatiu encara és el fet que et brinda moments indispensables de descans.

Ortopèdia

Moltes vegades, i depenent del tipus de fissura, el cirurgià maxil·lofacial decidirà l'aplicació

d'una placa per a tapar la fissura, que es posarà des dels primers dies de vida i fins a la

primera intervenció.


9

3. TRACTAMENT QUIRÚRGIC

En este punt sempre cal deixar-se aconsellar pels especialistes en cirurgia maxil·lofacial. La intervenció del llavi se sol realitzar entorn dels 6-8 mesos d'edat. En el cas de fissures bilaterals, el cirurgià podria optar per tancar el llavi en dos vegades. Després d'esta primera intervenció, el resultat estètic és molt cridaner, atés que canvia totalment la fisonomia del xiquet. La intervenció del paladar té una finalitat més funcional que estètica, atés que es pretén aconseguir una deglució correcta d'aliments, una correcta respiració i parla. El paladar es pot intervindre en una o més intervencions, segons la tipologia de la fissura. És habitual que el paladar bla es tanque als 18 mesos d'edat, i el paladar dur als 4 anys.

Els xiquets solen estar diversos dies en l'hospital perquè els cirurgians puguen comprovar la seua evolució. És important saber que, després d'una intervenció, al xiquet se li sol immobilitzar l'articulació del colze amb uns maneguins, per a evitar que es toque la zona intervinguda, evitant així infeccions i possibles alteracions dels resultats de la cirurgia.

L'alimentació en el postoperatori serà líquida o triturada i freda, aspecte que deurà ser tingut en compte pels pares, per a acostumar el xiquet a estos hàbits que hauran de durar un mes aproximadament. Cal tindre en compte que, després del tancament del llavi, el xiquet no podrà alimentar-se amb biberó, i és aconsellable que s'acostume a menjar amb cullera abans de la intervenció. És possible que el xiquet requerisca una intervenció als 10 anys aproximadament, per a “soldar” la geniva amb un autoempelt ossi de la cresta ilíaca. Esta intervenció serà duta a terme en combinació amb l'ortodontista, atés que serà este el que dega preparar el paladar per a dur a terme la intervenció, i per a afavorir la dentició del xiquet. Fins ací, estes hauran sigut les intervencions que puga haver tingut el xiquet des del punt de vista funcional. Quan acabe el creixement, hi ha la possibilitat de realitzar un retoc estètic del llavi o de l'aleta nasal.


10

4. LOGOPÈDIA

Les malformacions congènites de llavi leporí i fissura palatina precisen tractaments que obliguen a la intervenció d'un equip multidisciplinari a fi d'aconseguir restablir les funcions pròpies dels òrgans afectats en el menor temps possible.

La logopèdia és la disciplina que col·labora amb la medicina, la cirurgia maxil·lofacial i l'odontologia, complementant els seus tractaments i per mitjà de tècniques concretes i massatges, ajuda a millorar la musculatura orofacial i les seues funcions.

Des de l'àmbit logopèdic al trastorn que estes malformacions ocasionen se li denomina disglòssia. L'equip que realitza la dita valoració, format pel psicòleg i logopeda, van encaminats a demanar la major informació possible del metge pediatre, cirurgià maxil·lofacial i odontòleg que ens situarà en l'etapa en què es troba el xiquet, la cirurgia realitzada, les intervencions que s'han fet, la fase en què es troba i el pronòstic a mitjà i llarg termini. Per part de l'equip psicologopèdic i sempre atenent la clínica que ens vaja facilitant el cirurgià maxil·lofacial la nostra intervenció va encaminada a analitzar el funcionament de la deglució, l'articulació, l'audició la fluïdesa verbal i la fonació. Des de l'àmbit psicològic es valora la repercussió psicològica que en el xiquet està tenint, en l'entorn familiar i en el seu procés d'aprenentatge.

Cal tindre en compte que estos xiquets majoritàriament han de sotmetre's a diverses intervencions ocasionant el consegüent absentisme escolar, la reducció en la seua integració social i el retraïment que presenten al prendre consciència del seu defecte verbal.

Què és la disglòssia?

És un trastorn de l'articulació dels fonemes, conseqüent amb les alteracions anatòmiques i/o fisiològiques dels òrgans articulatoris perifèrics, que dificulten el funcionament lingüístic. Generalment no cursen amb cap dèficit intel·lectual i sense alteracions neurològiques ni sensorials a excepció de l'audició.

Amb quines dificultats es troben estos xiquets?

És difícil generalitzar ja que cada xiquet es troba immers en un nucli familiar i social diferent

de manera que en la clínica diària ens podem trobar amb dificultats merament mecàniques

produïdes per la seua malformació o amb patologies adjacents com a dèficit d'audició,

retard escolar, alteracions psicològiques i altres que fan més laboriosa la seua intervenció.


11

Com es diagnostica una disglòssia?

Des de l'àmbit purament logopèdic el diagnòstic de la disglòssia és prou senzill al

correspondre les seues causes a un origen de malformació orgànica. En la nostra experiència

hem vist sempre la necessitat treballar estes patologies des de l'equip multidisciplinari, ja

que ben sovint, les alteracions psicològiques comporten, inhibicions, alteracions de la

personalitat i inseguretat que sense presentar problemes cognitius, de no ser correctament

tractats, estos xiquets poden desencadenar en fracàs escolar ja que el llenguatge s'aprén i es

desenrotlla utilitzant-ho i la seua falta de fluïdesa verbal els fa retraure's. A això cal afegir

que per desgràcia no sempre estos xiquets són sotmesos a una sola intervenció quirúrgica

sinó a diverses amb les seues consegüents hospitalitzacions, factors tots ells que els fan ser i

sentir-se diferents a la resta dels companys.

Quines conseqüències pot tindre la disglòssia?

Poden presentar en logopèdia problemes de deglució, parla, audició, veu i comunicació. En

psicologia i tenint en compte les edats tan primerenques que es manifesten estes patologies,

quasi totes d'origen congènit, i considerant, a més, que la infància és determinant per al

desenrotllament psicològic del xiquet, no podem obviar que el més probable és que

patisquen períodes depressius, poques habilitats socials, sobretot relacionades amb la

comunicació, baixa autoestima i dificultats d'adaptació escolar per problemes de tipus

perceptiu-discrimitatiu i integració fonològica.

Els xiquets que naixen amb fissura palatina i/o llavi leporí presenten alguna vegada

problemes en la parla?

Si, ja que tant els llavis com el paladar són òrgans fonamentals en l'articulació i producció de

la parla i, conseqüentment, l'alteració tant anatòmica com funcional, provocarà dificultats en

el punt i en el mode d'articulació dels fonemes, afectant, a més a l'entonació de la parla per

estar compromesos part dels ressonadors orofacials. Així doncs, les dislàlies orgàniques

múltiples així com alteracions en la ressonància de la veu estaran presents.

Les alteracions més comunes es troben en la parla, afectant també funcions primàries com a

deglució, masticació i respiració; i generalment són les següents:

Rinolalia oberta. (Dificultat per a emetre sons oclusius: /k/ /p/ /t/) Ressonància nasal. (Rinolalia - Veu nasalitzada) Bufit nasal. (L'aire s'escapa pel nas al parlar) Disfonia. (Veu ronca) Ronc nasal i faringi. Disfagia. (Dificultats per a engolir)


12

Problemes de deglució associats amb fuga de líquids, compensacions en la posició lingual, compromís masticatori i conseqüents alteracions en l'oclusió dental.

Fonació intermitent. (Falta flux d'aire constant al parlar) Respiració bucal. Dificultats d'articulació sobretot en fonemes labials i velopalatals.

Hi ha diversos tipus de disglòssies?

Si, es denominen segons l'òrgan que es troba alterat i les més freqüents són:

Disglòssies labials Disglòssies mandibulars Disglòssies dentals Disglòssies linguals

Disglòssies velopalatals Disglòssies mixtes, amb més d'un òrgan afectat.

Quin tractament s'ha d'aplicar?

Com qualsevol tractament s'ha de correspondre la seua aplicació a la clínica que presenta.

Generalment, i després d'haver valorat les conseqüències articulatòries, tenint present la

tècnica quirúrgica i el pronòstic que el xiquet presenta, se li aplicaran les tècniques

corresponents. No obstant això, amb molta freqüència, la intervenció tant logopèdica com

psicològica ha de començar el més prompte possible ja que, per una costat hem d'instruir

tant al pacient com als seus pares en el maneig i reeducació de funcions primàries bàsiques

com són masticació, respiració, deglució i succió funcional, que la majoria de les vegades

estaran alterades. Ja des d'este primer moment és fonamental assentar les bases per a

funcions secundàries però bàsiques per a la comunicació com són la veu i la parla.

És per tant, summament important la intervenció tant directa amb el xiquet de forma lúdica

com la indirecta amb pautes concretes per als pares o educadors, els que tractaran

diàriament amb el xiquet adaptant i facilitant estes funcions sense oblidar la importància de

la motivació i regulació de totes les conductes associades que puguen anar apareixent. El

tractament ha de ser necessàriament multidisciplinari comprenent aspectes tant logopèdics

com psicològics i d'integració tant social com escolar.

Quins són els objectius de la rehabilitació logopèdica?

Els objectius de la rehabilitació van dirigits a corregir els trastorns de:

L'articulació. La respiració i coordinació fono-respiratòria. Les ressonàncies orofacials.


13

La tonificació i mobilitat de la musculatura orofacial. La deglució i masticació.

Quan comença la rehabilitació logopèdica?

La intervenció psico–logopèdica en pares comença des del mateix moment del naixement

del xiquet incidint en el suport psicològic, orientació de postures i instruments per a la seua

deglució.

Atenció Primerenca: (de 0 a 3 anys):

El logopeda orienta i instruïx els pares i familiars del xiquet per a una correcta

alimentació, tetines adequades i utensilis d'ajuda.

Estimulació Orofacial. (Per mitjà de massatges i altres tècniques d'estimulació per a

millorar la cicatriu labial).

Coordinació visomotora i visomanual.

Estimulació Auditiva.

Quant a la rehabilitació logopèdica directament amb el xiquet, el tractament comença quan

s'hagen obtingut les condicions favorables quirúrgiques i odontològiques per a poder actuar

en les estructures orofacials i en la seua funcionalitat.

Això dependrà de l'edat cronològica però també del seu grau de maduració i col·laboració. A l'edat

de 3 anys ja es pot combinar una intervenció directa amb les pautes i orientacions familiars.

A partir dels 3 anys, i amb l'entrada del xiquet en l'escola, hem de continuar coordinant esforços

implicant tots els agents educatius, de manera que els aprenentatges estiguen contextualitzats.

Normalment durant l'etapa d'infantil, inclús durant els primers cursos de la primària, el xiquet

continuarà necessitant ajuda per a consolidar la rehabilitació.


14

5. TRACTAMENT D'ORTODÒNCIA

L'ortodòncia és la part de l'odontologia que s'encarrega de l'alineament dentari i la correcció dels maxil·lars per mitjà d'aparatologia fixa o removible.

Hui en dia molta gent porta aparells, ja siguen adults o xiquets. Per això el primer missatge que volem transmetre des del nostre punt de vista com a especialistes en ortodòncia és que en els xiquets amb problemes de paladar fissurat, el tractament d'ortodòncia es planificarà igual que si el xiquet té el paladar ben format. És a dir que la maloclusió que patixen els xiquets amb paladar fissurat es tracta igual que els xiquets que tenen un paladar ben format.

El normal és que sobre els 6 o 7 anys el cirurgià vos informe que és recomanable que el veja un ortodontista. Una vegada més torna a ser el normal, ja que nosaltres recomanem que tots els xiquets facen una primera revisió ortodòntica amb l'ortodontista abans dels 7 anys.

Així que una vegada es fa la primera visita, l'ortodontista per mitjà d'unes radiografies, determinarà el moment més idoni per a tractar la maloclusió. Generalment el més comú és que el xiquet presente un paladar estret i mossegue en mossegada encreuada, i que falte un incisiu lateral superior del costat de la fissura del paladar. Potser que tinguen alguna dent molt xicoteta que siga microdòntic i que no servisca per a res ja que la grandària seria com d'un pésol. Tot açò es determinarà amb la radiografia. De manera que si el pacient té com hem comentat una dent mini, serà l'ortodontista és que ho detecte ja que eixa dent sol trobar-se prop de la fissura i molesta a l'erupció correcta de les dents veïnes. Moltes vegades caldrà manar la seua extracció ja que l'objectiu en estes edats és aconseguir que el xiquet tinga un paladar el més ample possible i un alineament dentari de les dents del front.

El més comú en estes edats és realitzar un tractament en dos fases. Una que s'iniciarà sobre els 7 anys i que té una duració de 18 mesos i una altra sobre els 12 anys i que té una duració de 24 mesos. Com ja s'ha dit, este és el mateix protocol de treball si el xiquet tinguera el paladar estret però no fissurat. Este tractament en dos fases, permet tractar els ossos i en la segona fase tractar les dents.

El cas més freqüent és el dels paladars estrets. Com als 7 anys el paladar encara no s'ha soldat i al mig tenen una zona de cartílag en creixement, amb un aparell fix es pot eixamplar, aconseguint amb això el creixement i la formació d'os nou. A nivell de la fissura continuarem tenint el problema de la falta d'os per a la correcta erupció del clau permanent. Per això moltes vegades després del tractament d'ortodòncia de la primera fase, és necessari l'empelt ossi que realitzarà el cirurgià per a permetre que el clau erupcione a través de l'os nou.

En un cas típic, podríem veure com el paladar està estret i els incisius esquerres mosseguen per darrere dels inferiors. El més normal seria posar un aparell que expandisca el paladar progressivament, sense sotmetre el teixit del paladar a una tensió excessiva per a evitar que el paladar patisca una obertura a causa de l'expansió.


15

Este aparell anomenat disjuntor té un caragol que suaument anem expandint a fi de normalitzar l'amplària dels maxil·lars.

Hem dit que el tractament d'os duraria 18 mesos, això fa que si comença sobre els 7 anys, als 9 se li lleven els aparells i li deixem sense aparell o amb un aparell de lleva i posa per a dormir.


16

Dels 9 anys fins als 12 es van fent revisions cada any per a veure com creix i quan té totes les dents en boca, es comença la segona fase amb brackets en totes les dents.

Una vegada aconseguit una forma correcta d'arcada, mantenim l'espai de la dent que sol faltar i ho deixem preparat per a posar una dent falsa que mantinga l'aparença i l'espai.

Així que sobre els 15 anys un té un boca molt decent i pot tindre un desenrotllament oclusal i psicològic normal. Al final, amb un tractament conjunt de diverses disciplines dins de l'àrea de la boca, el xiquets té la seua boca arreglada, i encara que el viatge siga llarg, la possibilitat de tindre un somriure bonica és una cosa que tots poden aconseguir.


17

6. ASPECTES PSICOLÒGICS Davant del diagnòstic mèdic, els pares passaran a sentir un cúmul de sentiments que els faran situar-se en diverses fases de l'acceptació de la malaltia. No són necessàriament correlatives, pot ser que passen d'una a una altra, tenint la sensació que es retrocedix, fins a arribar a l'acceptació. És normal desenrotllar i, l'entorn i els especialistes, han de corroborar que no s'estanquen en cap de les dos primeres.

1. En la negació es pot pensar que la situació no pot estar succeint, pot ser un error mèdic o simplement s'està vivint un mal son.

2. La ira i l'enuig, amb els altres o amb un mateix, sorgixen al viure les emocions negatives que apareixen davant de la nova situació.

3. L'acceptació es produïx una vegada compresa i assimilada la situació. Apareixen els sentiments de culpa a prop de què es podia haver evitat o estar més nerviosos al pensar en tot el que ve.

Estratègies que s'ha de seguir per a millorar l'adaptació Sent conscients que encara que és normal passar per les anteriors fases sí que podem potenciar totes aquelles estratègies d'afrontament que optimitzen els recursos personals i minimitzen les emocions negatives. Hem de seguir les pautes següents: Buscar informació: assessorar-se a través dels equips mèdics, logopèdics i psicològics

de referència sobre quins són els passos que s'ha de seguir. Confiar en el seu criteri. Utilitzar les associacions: la busca de suport social ajudarà als familiars a normalitzar la

seua vida. Pensar en el “ací i ara” intentant no anticipar de forma ansiosa el que vindrà. Pensar de

forma negativa no ens ajuda a fer front millor a les coses ni a evitar que succeïsquen i no obstant això pot paralitzar-nos.

Cuidar-se: Descansar, alimentar-se adequadament. Disposar d'oci i temps lliure. Evitar que la malaltia no siga el centre de la vida: Es pot continuar treballant, fent

activitats que ens agraden i tenint moments feliços i positius encara que es patisca una malaltia greu.

Prioritzar i centrar-nos en les capacitats del xiquet/a per a aprendre i fer coses, en la seua capacitat afectiva i en altres capacitats que anirà desenrotllant. Pensem en el que pot fer i no tant en el que no fa, això ens farà ser més realistes.

Autoestima L'autoestima és el valor que li donem a la imatge que els altres ens van reflectint a prop de nosaltres mateixos, així com a l'autoimatge que ens formem de nosaltres mateixos relacionada amb el nostre autoconcepte, per això dependrà molt de les primeres fases de la vida, encara que anirà canviant amb el temps. El concepte que es tinga a casa, en l'escola, amb els amics, altres adults, etc. conformarà la seguretat en un mateix. Un xiquet amb bona autoestima serà un xiquet actiu, que s'esforce per superar-se, que no es bloquege amb els errors sinó que aprenga d'ells i feliç.


18

A poc a poc el xiquet amb llavi leporí es va a desenrotllar amb normalitat i pertanyerà al mateix món que la resta de xiquets que no presenten esta malformació. Per això hem d'assegurar-nos de no sobreprotegir al xiquet, entenent que els pares, sovint, intenten “compensar” al xiquet perquè patisca menys. No podem llevar-los l'oportunitat de desenrotllar les seues potencialitats i la capacitat de tolerància a la frustració. Per a això podem seguir alguns passos:

1. Incentivar el desenrotllament de les responsabilitats del xiquet. El xiquet ha d'anar adquirint autonomia i se li ha d'exigir, de manera positiva, alguns compromisos.

2. Donar l'oportunitat al xiquet a què prenga decisions i resolga algun problema. 3. Observar quines qualitats positives té i reforçar-les, de manera que també es senta

especial per elles. 4. Reforçar amb positivisme les conductes adequades del xiquet. 5. Posar límits clars al xiquet, ensenyant-li a preveure les conseqüències de la seua

conducta. 6. Ensenyar-li a resoldre els seus propis problemes i a aprendre dels seus errors i faltes,

d'una forma positiva. 7. Fomentar amb les nostres paraules i amb actituds la sociabilitat del xiquet, oferint-li

situacions en què puga desenrotllar (ex. participació en grups infantils i juvenils, invitar els amics a casa, deixar-li que passe temps amb altres adults i xiquets).

8. Informar el xiquet d'allò que vullga saber sobre la seua malaltia i el tractament. Les associacions i els especialistes podran anar assessorant-li sobre com fer-ho.

Amb bona autoestima…

Competent

Segur

Valuós

Motivat per a l'aprenentatge

Capaç de demanar ajuda

Responsable

Solidari

Comunicatiu

Comprensiu

Obert

Tolerant

Equilibrat

Pren iniciatives

Autònom

Creatiu

Optimista

S'esforça i és constant

Busca solució als seus problemes

Reconeix els seus errors


19

Amb mala autoestima… • Sentiment d'inferioritat • Tímid • Crític • Poc creatiu • Inestabilitat emocional • Angoixa i crisi d'ansietat • Indecisió • Desànim • Peresa • Vergonya • Culpabilitat • Pors • Enveges • Evita situacions per a no equivocar-se • Enganya, mentix i culpa als altres • Excessiva importància a l'opinió dels altres

FRASES A TINDRE EN COMPTE

Saps que et vull molt.

Et felicite.

Quina alegria m'has donat.

Si necessites alguna cosa t'ajude.

Sé que ho faràs.

Molt bé, has sigut capaç.

Així m'agrada, ho has fet molt bé.

Estic orgullós/a de tu.

No et preocupes, ho faràs millor.

Sé que ho pots fer millor.

FRASES A EVITAR

Eres un desordenat.

Sempre estàs emprenyant.

No arribaràs a cap lloc.

Estic fart/a de tu.

Aprén del teu germà.

Sempre t'estàs barallant.

Aparta't de la meua vista.

Eres un mentider, desastre, gandul…

No sé quan aprendràs.

No em vols.


20

7. LA NOSTRA ASSOCIACIÓ

L'Associació de Fisurados i Llavi Leporí de Castelló, València i Alacant (AFICAVAL) està formada per afectats i familiars d'afectats per esta malaltia. Els principals objectius que volem aconseguir és facilitar als pares i mares dels afectats tota la informació disponible quant a:

Causes de la malaltia. Cures bàsiques del bebé. Intervencions quirúrgiques a realitzar. Estimulació precoç i logopèdia. Ortodòncia. Aspectes psicològics de l'adolescent. Reconeixement del grau de discapacitat.

Es desenrotllen projectes i accions com ara:

Xarrades-ponències impartides per professionals que intervenen en el tractament de la malaltia: cirurgians, logopedes, ortodontistes…

Convivències de caps de setmana, amb vista a poder compartir informació i experiències de forma més pròxima amb altres pares i mares.

Informació en els primers moments als pares i mares. Informació i ajuda en la gestió de diferents tràmits davant de l'Administració:

sol·licitud del grau de discapacitat, prestació per fill a càrrec, prestació farmacèutica, família nombrosa, autorització per al tractament d'ortodòncia…

Informació actualitzada dels centres d'estimulació precoç. Reivindicar davant de l'Administració les millores econòmiques, educatives i socials

per als afectats. Col·laboració amb altres associacions anàlogues a la nostra, i participació en la

Federació Nacional d'associacions.

En definitiva, intentem aconseguir d'una banda, que els nostres fills puguen disposar d'un tractament global i, d'un altre, que els pares i mares que ens enfrontem a esta circumstància disposem de la màxima informació possible.

www.aficaval.com Castelló: 678407495 www.aficaval.blogspot.com València: 665287449 www.facebook.com/aficaval Alacant: 610702769

[email protected]

www.aficaval.com

http://www.aficaval.blogspot.com/

www.facebook.com/aficaval

guia sobre fissures llavi-palatines - · pdf filecristina torres penalva, psicòloga i...

Documents