Guía para padresUna guía sencilla para ayudarte a confrontar los momentos difíciles que surgen en el entorno familiar, cuando tu hijo está hospitalizado.

Las amenazas que acechan a la niñez en el mundo son muchas. Lograr que todas y todos participen y aprendan, requiere asegurar la igualdad de opor-tunidades no sólo en el acceso, sino también en la calidad de los procesos educativos y en los resultados de aprendizaje para garantizar la permanen-cia y el progreso universal del sistema educativo. Para ello, es necesario ofrecer diferentes itinerarios y trayectorias equivalentes en calidad que per-mitan que todas las personas adquieran, por diferentes vías, las competen-cias necesarias para actuar en la sociedad y desarrollar el propio proyecto de vida.

Sin embargo, la exclusión educativa persiste, especialmente en el caso de los sectores de la población y personas más vulnerables. Es el caso de los niños, niñas y jóvenes hospitalizados enfermos crónicos y/o ambulatorios, como demuestra la incapacidad del sistema regular de darles educación,

Introducción

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los altos índices de ausencias a la escuela producto de prolongados perio-dos de hospitalización o tratamientos médicos, la repetición y abandono escolar que impide a un número significativo de niñas, niños y jóvenes termi-nar la educación básica o media y, en el caso de los más pequeños, la falta de acceso a la educación preescolar.

El logro de la igualdad social y educativa para los niños hospitalizados en-fermos crónicos y/o en tratamiento ambulatorio latinoamericanos exige la promoción y desarrollo de una modalidad educativa flexible y compensato-ria que les permita, en su lugar de hospitalización o recuperación, acceder a una educación de calidad con el fin de lograr, después de recuperar su salud, la reinserción o integración escolar según sea el caso.

El foco central de la pedagogía hospitalaria es la atención educativa con miras a la reinserción escolar, promoviendo así la movilidad social en el caso de este grupo que se encuentra en situación de vulnerabilidad y por lo tanto en desventaja. Asimismo, la pedagogía hospitalaria busca dar respuesta a la diversidad de necesidades educativas del alumnado a través de ade-cuaciones en los contenidos y las prácticas educativas, respetando ritmos, capacidades, motivaciones e intereses de los niños y jóvenes.

Es necesario que las autoridades educativas y de salud apoyen la pedagogía hospitalaria, validando las prácticas educacionales al interior de hospitales, con el fin de dar una atención integral a los pacientes-alumnos y velar por el legítimo derecho a la educación de todos y cada uno de los ciudadanos, sin importar cual sea su condición.

Asimismo, la promoción y desarrollo de la pedagogía hospitalaria requiere del desarrollo de lineamientos y/o normativas intersectoriales que involucren a las autoridades de salud y educación, de tal modo que permitan asegurar la viabilidad y sustentabilidad en el tiempo.

Es preciso avanzar hacia políticas que tengan como foco central la promo-ción de cambios en las personas, especialmente en los equipos médicos y docentes, en cuanto forjadores de una atención a la persona, sustentándo- se en un modelo biosicosocial.

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Por último los padres son uno de los pilares más importantes en el proceso de adaptación de los niños y niñas a la hospitalización. Por todo esto los padres deben de tener muy en cuenta que sus actitudes y comportamientos se verán reflejados en su hijo.

La manera en que los padres afronten la enfermedad del niño o niña, influye directamente en la visión que tendrán los hijos. Si los padres afronta de la manera más positiva la situación, esto influirá positivamente en el compor-tamiento del niño o niña. En caso contrario, se muestran con estados de animo bajos, esto será reflejado en el hijo de la misma manera, provocando en él situaciones de desconcierto y angustia. Con esto se observa que hay una clara relación entre las percepciones de los padres y la de los hijos, por ello se debe afrontar de la manera más positiva posible la nueva situación que se vivirá con la hospitalización del niño, niña o joven.

Los padres deben hacer todo lo posible para garantizar la estabilidad y el bienestar de sus hijos en los momentos mas difíciles, por ello desde un punto de vista externo y debido a la importancia que conlleva la ruptura del hábito escolar en el malestar del niño, niña o joven, los padres deben promover la asistencia dentro de lo posible a las aulas hospitalarias, donde se garantiza la continuidad y aprendizaje del hijo, así como ayuda a evadirse de la situa-ción vivida y la relación con otros pacientes en estados parecidos.

La siguiente guía pretende servir de apoyo e información para padres que se encuentran en la difícil situación de acompañar a un hijo o una hija hospita-lizado, aportando herramientas con las que afrontar las nuevas situaciones a las que se enfrentan.

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1. La hospitalización y sus consecuencias 6

2. Fuentes de estrés en la hospitalización 10

3. Derechos 13

4. Orientación para padres 17

5. Bibliografía para padres 21

6. Webs de interés 22

7. Bibliografía consultada 23

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Guía para padres

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1. La hospitalización y la consecuencia en los niños

La enfermedad es un estado que no solo altera nuestra condición física, sino que, dependiendo de los síntomas con los que aparezca, puede afectar más o menos al estado de ánimo y a la conducta. Las consecuencias de la hos-pitalización afectan profundamente al paciente, ya que supone una ruptura de lo cotidiano y la entrada en un mundo nuevo.

Es frecuente que durante el proceso de hospitalización se produzcan reac-ciones negativas como pueden ser, síntomas de abandono, que se produce por la separación del núcleo familiar, rabia, ansiedad, cambios en el com-portamiento, desobediencia, cambios en el estado de animo, entre otros.

Cuando se dan estas situaciones, la idea principal es que los padres com-prendan, toleren y hablen sobre lo que está sucediendo. Se debe de ha-blar con claridad de lo que está pasando. Cuando esto no es así provoca sentimientos de rechazo en el niño, niña o joven y se sienten mas tristes y desconcertados con la situación. Por ello hablar de cosas “malas” a veces puede ayudar a mejorar la situación.

La hospitalización termina siendo una larga estadía y experiencia, en ella el niño, niña o joven necesita confiar en las personas que lo rodean. Esto solo se consigue permitiéndoles hablar y jugar, tolerar sus cambios de animo re-pentinos, creando un ambiente de tranquilidad y apoyo. De este modo ayu-damos a que la hospitalización no se convierta en un trauma y permitimos que pueda más bien llegar a ser una experiencia educativa, que estimule la madurez de niños, niñas y jóvenes.

Las conductas que se suelen observar en un niño, niña o joven hospitaliza-dos, no son las mejores ni las mas convenientes respecto a su edad. Sus comportamientos muestran la forma en la que logran hacer frente al males-tar. Es muy importante aprender a darse cuenta de cuando el niño, niña o joven esta atravesando por momentos de angustia, tristeza o incomodidad para poder ayudarlos.

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- El tipo y la gravedad de su enfermedad y los tratamientos.- Si ha sido hospitalizado con anterioridad.- Su edad y madurez.- Como la familia afronta la enfermedad.- La manera con la cual el niño ha afrontado situaciones difíciles en el pasado.

Es necesario saber que los siguientes factores condicionan la mayor o me-nor angustia:

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La hospitalización puede provocar los siguientes comportamientos en los niños, niñas y jóvenes:

- Regresión: frente a las situaciones que le provocan los procedimientos médicos, algunos niños suelen volver a épocas anteriores. Pudiendo volver a mojar la cama o chupar el dedo.

- Uso de la fantasía: puede ser útil para que los niños desconecten de la situación vivida, pero no hay que olvidarse de traerlos al mundo real, ese vinculo lo realizan los padres.

- Negación: se produce con el rechazo hacia los médicos, los tratamientos y todo lo que conlleva la nueva situación.

- Rebeldía: Los niños se niegan a colaborar con los médicos, dirigiendo su disconformidad hacia ellos y hacia quien los rodea.

- Sumisión: Las niñas y niños se vuelven pasivos, no hablan y pasan a una situación de autismo.

Es muy habitual que niños, niñas y jóvenes desarrollen respuestas a la hos-pitalización. Estos expresan su sentimiento de angustia de diferentes ma-neras, algunos niños y niñas que ya iban solos al baño,vuelven a mojar la cama otros tienen pesadilla y temor a estar solos. Por otro lado los jóvenes se vuelven silenciosos y poco comunicativos hasta sentirse seguros.

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Cuando se trata de un niño adolescente, la hospitalización puede ser especialmente complicada, pues el joven tiene mayores dificul-tades de adaptación y asimilación frente a la nueva situación que se le plantea. No lleva bien la dependencia de terceros, ni tiene referen-tes con los que comparar la situación que se le presenta. Así que pro-bablemente estará más desconcertado y nervioso que de costumbre.

Es aquí donde el apoyo de los padres o familiares es muy importante y deci-sivo. La familia es el principal núcleo donde el niño se debe apoyar. De entre sus miembros, los padres deben ser el principal soporte psicológico de éste, el primer referente del niño para poder superar los malos momentos que se le presentes, de ahí a que los padres se encuentren tranquilos y conscientes de este papel.

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Ante esta situación límite a la que las familias se enfrentan, se reacciona de distintas maneras aunque se puede hablar de tres momentos claves que se repiten a menudo:

- Primera fase: es la que se encuentra relacionada con una sensación de perplejidad, al pensar que los que les esta sucediendo a ellos no es verdad o no esta pasando.

- Segunda fase: la de la rabia y el resentimiento , que puede desencadenar conflicto con el cónyuge o con el personal sanitario , a veces buscando cul-pabilidades que no existen.

- Tercera fase: donde la familia entra en una periodo de aceptación y afronta el problema.

La familia ante la enfermedad del hijo debe ser el principal aporte anímico en el que apoyarse; pues de una actitud positiva de los padres va a depen-der el bienestar futuro y la mejora psicológica del niño.

Por otra parte, el sistema educativo va a dar respuesta a otra necesidad que se le va plantear al niño, que es, la pérdida de colegio. Los hospitales conta-rán con un aula que atenderá la escolaridad del niño enfermo, continuándo-la más tarde en su domicilio y seguidamente la reincorporación al colegio.

La actividad escolar del niño debe ser prioritaria, dado que ayudará a normalizar y estabilizar la situación.

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Cuando el pequeño entra en el hospital hay algunos factores que le alteran especialmente y otros que reducen su ansiedad. El estado personal del niño y su familia dependerá del equilibrio que haya entre estos dos tipos de fac-tores.

Relacionados

con la

enfermedad

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hospital

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relaciones

personales

Relacionados

con el

tratamiento

médico

FACTORES ESTRESANTES

Contacto con

desconocidos

Separación

de los

seres queridos

Alteraciones

emocionales

de los padres

Pérdida de

autonomía

y libertad

Interrupción

de la actividad

cotidiana

Incertidumbre

Dolor

Temor ante

el riesgo de

muerte

Inyecciones

Cirugía

Punción

lumbar

Fig.1: Factores estresantes para los niños y niñas hospitalizados. Fuente:Elaboración própia.

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2. Fuentes de estrés en la hospitalización

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2. Fuentes de estrés en la hospitalización

La mayoría de estos factores estresantes suelen estar fuera de nuestro con-trol y no dependen de nosotros que cambien, sin embargo si que podemos paliar su efecto mediante el refuerzo de otros factores que actúan como desestresantes o amortiguadores y que en mayoría si podemos influenciar positivamente. Se trata de factores como:

- El apoyo familiar: en medida en que el niño detecte más o menos ansiedad en su entorno, sus niveles de ansiedad aumentarán o disminuirán de la mis-ma manera. Es muy importante que el menor encuentre siempre apoyo en los momentos difíciles, pero siempre cargado de altas dosis de optimismo y responsabilidad con el tratamiento y las atenciones que se le prestan en el centro hospitalario.

Trasmítanle confianza y tranquilidad

- El entorno físico: las condiciones de un hospital siempre son mejorables, pero es importante al menos mantener un orden en el entorno del pequeño e intentar, en la medida de lo posible, hacer mas cercano y familiar el nuevo contexto.

- Edad: es un factor que sin duda influye, cuanto más pequeño es un niño, mayores son sus sentimientos de dependencia de sus padres y menor su adaptación al nuevo medio.

- Experiencias anteriores: todos nuestros recuerdos y experiencias vividas condicionan nuestras reacciones, debemos intentar desligar las experien-cias actuales de malas experiencias anteriores.

- El apoyo sanitario: las batas blancas pueden llegar a causar fobias entre los pequeños pacientes, asociadas a procesos dolorosos o desagradables, no obstante la atención sanitaria es prioritaria para el pequeño, así que en los que pueda, intente establecer una relación cordial con los diferentes pro-fesionales que le atenderán a nivel médico y sanitario, y ayude al pequeño a entender la labor de estos profesionales como algo positivo.

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“

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- Asistencia educativa: una de las mayores rupturas en la vida del niño, producto de la hospitalización, es la no asistencia al colegio que, aunque en algunos momentos pueda resultar interesante e incluso divertida, puede tener como consecuencia sentimientos de aislamiento y de retraso respecto de otros niños. En la medida de lo posible y siempre con el visto bueno de la enfermera , estimule al niño para que asista y se integre en las activida-des de las Aulas Hospitalarias. Esto supondrá una ayuda integral para la recuperación del pequeño, y un tiempo en el que usted podrá descansar y recuperar fuerzas.

No dude en pedir la ayuda que considere necesaria, o en preguntar al perso-nal del hospital o al profesorado de las Aulas Hospitalarias, y no olvide que el equipo del centro trabaja siempre para intentar ofrecer el mejor servicio.

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3. Derechos

Los niños hospitalizados cuentan con una serie de derechos1. Los centros hospitalarios deben asegurar que los derechos sean aplicados en la vida diaria de los niños hospitalizados, siempre teniendo en cuenta el interés su-perior del niño y los padres deben velar porque estos derechos se cumplan:

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1. Derecho del menor a que no se le hospitalice sino en el caso de que no pueda recibir los cuidados necesarios en su casa o en un Centro de Salud y si se coordinan oportunamente con el fin de que la hospitalización sea lo más breve y rápida posible.

2. Derecho del menor a la hospitalización diurna sin que ello suponga una carga económica adicional a los padres.

3. Derecho a estar acompañado de sus padres o de la persona que los sustituya el máximo de tiempo posible durante su permanencia en el hospi-tal, no como espectadores pasivos sino como elementos activos de la vida hospitalaria, sin que eso comporte costes adicionales; el ejercicio de este derecho no debe perjudicar en modo alguno ni obstaculizar la aplicación de los tratamientos a los que hay que someter al menor.

4. Derecho del niño a recibir una información adaptada a su edad, su desa-rrollo mental, su estado afectivo y psicológico, con respecto al conjunto del tratamiento médico al que se le somete y a las perspectivas positivas que dicho tratamiento ofrece.

5. Derecho del niño a una recepción y seguimiento individuales destinándo-se en la medida de lo posible los mismos enfermeros y auxiliares para dicha recepción y los cuidados necesarios.

6. El derecho a negarse (por boca de sus padres o de la persona que los sustituya) como sujetos de investigación y a rechazar cualquier cuidado o examen cuyo propósito primordial sea educativo o informativo y no tera-péutico.

7. Derecho de sus padres o de las personas que los sustituya a recibir todas las informaciones relativas a la enfermedad y al bienestar del niño, siempre y cuando el derecho funda mental de éste al respecto de su intimidad no se vea afectado por ello.

8. Derecho de los padres o de la persona que los sustituya a expresar su conformidad con los tratamientos que se aplican al niño.

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9. Derecho de los padres o de la persona que los sustituya a una recepción adecuada y a un seguimiento psicosocial a cargo de personal con formación especializada.

10. Derecho a no ser sometido a experiencias farmacológicas o terapéuti-cas. Sólo los padres o la persona que los sustituya, debidamente advertidos de los riesgos y de las ventajas de estos tratamientos, tendrán la posibilidad de conceder su autorización así como de retirarla.

11. Derecho del niño hospitalizado, cuando esté sometido a experimen-tación terapéutica, a estar protegido por la Declaración de Helsinki de la Asamblea Médica Mundial y sus subsiguientes actualizaciones.

12. Derecho a no recibir tratamientos médicos inútiles y a no soportar sufri-mientos físicos y morales que puedan evitarse.

13. Derecho (y medios) de contactar con sus padres o con la persona que los sustituya, en momentos de tensión.

14. Derecho a ser tratado con tacto, educación y comprensión y a que se respete su intimidad.

15. Derecho a recibir, durante su permanencia en el hospital, los cuidados prodigados por un personal cualificado, que conozca perfectamente las ne-cesidades de cada grupo de edad tanto en el plano físico como en el afec-tivo.

16. Derecho a ser hospitalizado junto a otros niños, evitan do todo lo posible su hospitalización entre adultos.

17. Derecho a disponer de locales amueblados y equipados de modo que respondan a sus necesidades en materia de cuidados, de educación y de juegos, así como a las normas oficiales de seguridad.

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18. Derecho a proseguir su formación escolar durante su permanencia en el hospital, y a beneficiarse de las enseñanzas de los maestros y del material didáctico que las autoridades es colares pongan a su disposición, en parti-cular en el caso de una hospitalización prolongada, con la condición de que dicha actividad no cause perjuicios a su bienestar y/o que no obstaculice los tratamientos que se siguen.

19. Derecho a disponer durante su permanencia en el hospital de juguetes adecuados a su edad, de libros y medios audiovisuales.

20. Derecho a poder recibir estudios en caso de hospitalización parcial (hos-pitalización diurna) o de convalecencia en su propio domicilio.

21. Derecho a la seguridad de recibir los cuidados que necesita -incluso en el caso de que fuese necesaria la intervención de la justicia- si los padres o la persona que los sustituya se los niega por razones religiosas, de retraso cultural, de prejuicios o no están en condiciones de dar los pasos oportunos para hacer frente a la urgencia.

22. Derecho del niño a la necesaria ayuda económica y moral, así como psi-cosocial, para ser sometido a exámenes y/o tratamientos que deban efec-tuarse necesariamente en el extranjero.

1Extracto de la Carta Europea de los Niños Hospitalizados. Resolución del Parlamento Euro-peo de 13 de mayo de 1986

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4. Orientación para padres

Ante el conjunto de trastornos emocionales una actitud abierta a la informa-ción, a la comunicación y a la búsqueda de apoyos, permitirá una paulatina normalización de la vida sin mayores límites que los impuestos por la situa-ción médica del niño.

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Es frecuente que los padres se vuelvan demasiado protectores y en algunos casos indulgentes.

Es importante que desde el primer momento se establezcan ciertos lími-tes que se asemejen lo más posible a la rutina anterior, y por tanto que se conjugue la flexibilidad con la disciplina, ya que una falta de control suele confundir a los niños.

El niño, además de la información, debe recibir esperanza y control emocio-nal de los que lo rodean, tener la seguridad de que lo perciben como antes y que aceptan los cambios físicos que ha experimentado, que lo traten nor-malmente. Necesita volver a la normalidad, seguir siendo él mismo.

También es frecuente que experimenten preocupación por la reacción de los otros niños hacia su hijo y por los efectos secundarios evidentes, como la caída del pelo o el aumento de peso.

Tanto los maestros del centro al que asistían como los compañeros del niño, necesitan pasar por un proceso de adaptación a la nueva situación, al ob-jeto de que puedan brindar un adecuado apoyo. Para ello deben disponer de información suficiente y expresar sus emociones, dudas, preguntas, para poder actuar de aquella manera que fomente más la normalización en la actividad y el trato con el compañero.

La presentación en la clase puede ayudar a los compañeros a aceptar al niño, especialmente cuando la existencia de cambios físicos puede hacer que destaque.

Los padres, se preocupan por la notable vulnerabilidad, inseguridad, fragili-dad y por la fatiga.

Cuando no es necesario, se deben evitar cuidados especiales de sobre pro-tección que harían del niño un inválido y no le ayudarían en el desarrollo evolutivo normal, sino que podrían llevar a una situación negativa de sobre-protección e infantilización.

Cuando el alumno puede trabajar debe trabajar, debido a la reconocida im-portancia que tiene la escuela y su actividad para mejorar la calidad de vida del niño.

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Es probable que muchos padres sientan aprensión por la vuelta al colegio. Antes de la vuelta del niño al colegio, es conveniente reunirse con el tutor para hablar de todo lo concerniente a la situación. Los padres se sentirán más seguros cuando tengan conocimiento de que el personal escolar está perfectamente informado sobre las necesidades del niño y que todos los es-fuerzos están encaminados a conseguirle un clima de apoyo en la escuela.

Con todo esto los padres deben realizar una serie de actividades que ayuden a mejorar la estancia del niño, niña o joven, como son las siguientes:

- Hablar con su hijo sobre su enfermedad, aclarándole sus dudas y miedos. Con lo cual le quitará cualquier preocupación con lo que puede ocurrirle en el hospital, y le dejará más tranquilo, proporcionándole así más seguridad del nuevo entorno.

- Aunque esté en un hospital, no deje de jugar con su hijo. A través del juego, los niños pueden expresar sus miedos y temores. Propóngale hacer dibujos, conocer el material médico ( jeringas, esparadrapo, etc.), y a la vez podrá charlar con él acerca de su recuperación. Sería bueno traerle al hospital su libro favorito o juego favorito, para hacer el espacio mas acogedor y fami-liar.

-Ayude a su hijo a curarse, participando siempre en los cuidados médicos. Puedes cambiarle algún vendaje, caminar un rato con él por el pasillo del hospital, ayudarle a hacer ejercicios de rehabilitación, y lo que necesite.

-Lea cuentos para él, y luego ejercite la interpretación del texto para que él se distraiga. Los juegos de mesa también son muy buenos para olvidarse de la rutina.

-Si el personal médico lo permite, invite a que algunos amigos de su hijo venga a visitarlo al hospital. El niño vivirá momentos entrañables con sus amigos.

- Si la estancia en el hospital es larga, anime a su hijo con un regalo sorpre-

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sa, principalmente en los días en que notes que él se encuentra más des-animado, ayudándole con esto a mejorar su estado de animo y ofreciéndole una muestra de cariño.

- Es importante que el niño no se sienta sólo o aislado. La familia es un fac-tor importante en su recuperación. Potencie la comunicación de su hijo con los demás miembros de la familia, a través de visitas, de cartas, del teléfono, etc.

- Cree una agenda diaria de todas las actividades que tendrá que desarrollar su hijo en el hospital, para que así se haga al día a día con una rutina como tenia anteriormente.

- Tenga mucha paciencia y tolerancia con su hijo. No olvide de que él está viviendo una situación diferente, y seguramente eso repercutirá en su carác-ter, en su forma de comportar. Apóyele y demuestre todo el amor que siente por él, en los buenos y en los malos momentos.

- Si el centro cuenta con un Aula Hospitalaria anime a su hijo a incorporarse a ella, con esto podrá mantener su nivel curricular y ayudará a su mejora. Manténgase en contacto con los profesores para ver su evolución y compor-tamiento en este ámbito.

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5. Bibliografía para padres

- Algún día, Irina. Cáncer infantil: historia de una lucha desigual. Carbonell, R. M. (2003). Barcelona: Grijalbo.

- Berta reúne fuerzas para afrontar el cáncer. Guipúzcoa: Ed. Sirpus.Carta para los niños que van a pasar el autotrasplante de médula ósea. Madrid: ASION.

- Cuidados paliativos, como ayudar al niño y a su familia, Guía para la familia. Za-ragoza: ASPANOA y Departamento de Servicios Sociales y Familia del Gobierno de Aragón.

- Derechos de los niños hospitalizados. Madrid: Defensor del menor.Educar a un niño con cáncer. Guía para padres y profesores. Barcelona: Federación Española de padres de niños con cáncer.

- El gran árbol te lo cuenta. Valencia: ASPANION.

- Gasparín Súper Quimio y su lucha contra las células cancerosas. Barcelona: Fede-ración Española de padres de niños con cáncer.

- Guía de apoyo para padres y profesores. Madrid: AECC.

- La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa. Madrid: Hospital Universitario “Marques de Valdecilla”. Instituto Nacional de la Salud.

- La mejor medicina. Fundación Inocente Inocente y AECC.

- La educación en los niños con cáncer, Guía para padres y profesores. Zaragoza: ASPANOA y Departamento de Servicios Sociales y Familia del Gobierno de Aragón.

- Lo que tu hijo necesita. Guía de apoyo para padres de niños oncológicos. Madrid: Consejería de Salud.

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- Los problemas de la enfermedad oncológica infantil, Guía para padres. Zaragoza: ASPANOA y Departamento de Servicios Sociales y Familia del Gobierno de Aragón.

- Mi hijo tiene cáncer ¿Qué hago? Guía para padres. La Rioja: FARO.Necesidades educativas especiales en los niños con tumores intracraneales. Valen-cia: ASPANION.

- Problemática de las secuelas en el cáncer infantil, Guía para padres. Zaragoza: AS-PANOA y Departamento de Servicios Sociales y Familia del Gobierno de Aragón.

- ¿Qué me está pasando? Guía ASION para jóvenes y adolescentes con cáncer. Ma-drid: ASION.

- Sabías que... Madrid: Consejería de salud.

- Trasplante de médula ósea, sangre periférica y sangre de cordón umbilical. Guía para el paciente. Barcelona: Fundación Internacional Josep Carreras.

- Una carrera de obstáculos. Albacete: AFANION.

- Vamos a Radioterapia. Barcelona: AECC, Fundación Inocente Inocente, Funda-ción Oncológica Infantil Enriqueta Villavecchia y Hospital Materno Infantil Vall D”Hebron.

- Volver a la escuela. Madrid: Ministerio de Educación y Cultura.

- Vuelta a casa. Guía de cuidados del niño enfermo de cáncer. Madrid: ASION.

6. Webs de interés

- Guía de interés: www.guiainfantil.com/salud/hospital/index.htm

- Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón: www.aspanoa.org/

- Asocición de familiares de niños con cáncer de la región de Murcia: www.afacmur.org/

-Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana: www.as-panion.es/

- Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha: www.afanion.org

- Asociacion Civil El Aula de los Sueños: www.aceals.blogspot.com.es

- Asociación de padres y madres con hijos enfermos de cáncer: www.asion.org

- Federación Española de Padres de Niños con Cáncer:www.cancerinfantil.org

- Asociación Española contra el Cancer: www.aecc.es

- Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia: www.fevillavecchia.es

- Fundación Inocente Inocente: www.inocente.com

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- Ministerio de Educación de Cuba: www.mined.gob.ni/ministerios.php

- Ministerio de Educación y Cultura de España: www.educacion.gob.es

7. Bibliografía consultada

- Berta reúne fuerzas para afrontar el cáncer. Guipúzcoa: Ed. Sirpus.

- Los problemas de la enfermedad oncológica infantil, Guía para padres. Zaragoza: ASPANOA y Departamento de Servicios Sociales y Familia del Gobierno de Aragón. Lo que tu hijo necesita. Guía de apoyo para padres de niños oncológicos. Madrid: Consejería de Salud.

- La educación en los niños con cáncer, Guía para padres y profesores. Zaragoza: AS- PANOA y Departamento de Servicios Sociales y Familia del Gobierno de Aragón. Pedagogia de la Familia. Autor : Catarsi, Enzo.

- Pedagogia Hospitalaria: Bases para la atención integral. Autora: Violant Hoz, Ve-rónica.

- La pedagogía hospitalaria en el marco de una educación inclusiva Claudia Grau Rubio, Carmen Ortiz González : Grau Rubio, Claudia. 2001

- Educando al niño enfermo perspectivas de la pedagogía hospitalaria : Lizasoáin Rumeu, Olga. 2000

- Pedagogía hospitalaria actividad educativa en ambientes clínicos José Luis Gonzá-lez Simancas, Aquilino Polaino Lorente : González-Simancas, José Luis.

- Guía de apoyo para padres y profesores. Madrid: AECC.

- Cuidados paliativos, como ayudar al niño y a su familia, Guía para la familia. Za-ragoza: ASPANOA y Departamento de Servicios Sociales y Familia del Gobierno de Aragón.

- Los problemas de la enfermedad oncológica infantil, Guía para padres. Zaragoza: ASPANOA y Departamento de Servicios Sociales y Familia del Gobierno de Aragón.

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