forumclínicPrograma interactiu per a

pacients

Tot sobre comunitats en línia, 29 de setembre de 2009

Comunitats virtuals de malalts crònics de forumclínicImma Grau

Continguts de la presentació• Antecedents• Descripció de forumclínic• Resultats• Conclusions

forumclínic

Continguts de la presentació• Antecedents• Descripció de forumclínic• Resultats• Conclusions

forumclínic

• El 60% de totes las causes de mortalitat. (OMS 2007)

Antecedents Augment de prevalença malalties no transmissibles

http://observatorio.red.es/estudios/consumo/index.html)

Spain Home EquipmentOctober - December 2007

9,417,6

21,027,2

42,254,8

57,872,9

82,786,5

0 20 40 60 80 100

GPSWebCam

Digital video cameraVideoconsola

InternetDigital photo camera

PCDVDPOT

Mobile

%42,6 % internet users seek health information

(53,5 % individuals)

Antecedents Àmplia implantació de l'ús de tecnologies

Red.es

Antecedents Àmplia implantació de l’ús de tecnologies

Declaración de Barcelona1. Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes2. Decisiones centradas en el paciente3. Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado4. Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua5. Formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación para profesionales6. Participación de las pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria7. Democratización formal en las decisiones sanitarias8. Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria9. Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos10. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes

Antecedents El pacient adopta un rol més actiu

Els professionals de la salut únicament interactuen amb el pacient amb un procés crònic unes quantes hores l’any...

La resta del temps és el pacient qui té cura d’ell mateix…

Al desenvolupament de forumclínic intervenen a més de aspectes sanitaris, que són la seva raó de ser, aspectes:

•Tecnològics: s’utilitza tecnologia estàndard per als formats off line, els DVD. I software lliure per a l’entorn web.

•Legals: es compleix la Llei de protecció de dades, Llei de propietat Intel·lectual i industrial, etc.

•Econòmics: conjunt de desenvolupaments i activitats remunerats.

•Aspectes sociològics i de comunicació

• El que fa Internet és processar la virtualitat i transformar-la en una realitat nostra, constituint la societat xarxa, que es la societat en què vivim (Castells 2002).

• Internet possibilita l’existència de comunitats virtuals. Les comunitats virtuals són comunitats personals, comunitats de persones basades en els interessos individuals i en les afinitats i valors de les persones (Wellman 2002).

Antecedents Aspectes sociològics i de comunicació

• Comunitats de pràctica (CP): grups de persones que comparteixen una preocupació, un conjunt de problemes o un interès comú referit a un tema, i que aprofundeixen el seu coneixement i perícia en aquesta àrea mitjançant una interacció continuada (Wenger, McDermott i Snyder, 2002:4).

Antecedents Aspectes sociològics i de comunicació

• No és suficient amb les TIC perquè una comunitat de pràctica funcioni, en el cas de les CV és necessària la figura d’un moderador.

• El moderador és l’encarregat d’animar i dinamitzar l’enriquiment mutu i l’intercanvi d’experiències.

• Aquest animador ha de ser un membre respectat de la comunitat. És fonamental que pertanyi a la comunitat, perquè només un participant pot apreciar les qüestions importants que estan en joc en la comunitat, el que és important compartir, les idees emergents (Vasques, 2002).

Antecedents Aspectes sociològics i de comunicació

WHO Comisión on Social Determinants of Health. 2008

Antecedents Societat xarxa i comunitats de pràctica

Infrastructure

Services

Access to healthand socialServices

Exclusion andInclusion of

vulnerable groups

Housing quality

Physical environment

WHO Comisión on Social Determinants of Health. 2008

Key globalAnd national

influences

Municipal Level

Determinants

Urban living/Working

conditions

Intermediary factors

Empowermentand capacity to

participate

Social supportnetworks

A conceptual framework for urban health

Health-related Knowledge

Health seekingBehavior

Antecedents Societat xarxa i comunitats de pràctica

Continguts de la presentació• Antecedents• Descripció de forumclínic• Resultats• Conclusions

forumclínic

forumclínic DVD

forumclinic web

forumclínic•forumclínic és un programa interactiu que té com a objectiu l’augment d’autonomia dels pacients en relació amb la seva salut, tot aprofitant les oportunitats que ofereixen les noves tecnologies.

•Aquest programa aporta una informació rigorosa, útil, transparent i objectiva envers la salut, alhora que afavoreix la participació activa dels pacients i, si s’escau, les associacions de pacients.

forumclínic

• Pretén contribuir a la millora del coneixement sobre la salut, sobre la malaltia i tot allò que les condiciona, així com sobre l’eficàcia i seguretat dels tractaments de cura i prevenció de què hom disposa, per tal que els ciutadans puguin implicar-se en les decisions clíniques que els afecten.

Etiqueta de qualitat: de l’entitat Health On the Net Foundation, (http//www.hon.ch).

• Transparència i honestedat: del proveïdor del lloc web. Del propòsit i objectiu del web. Del públic destinatari. De les fonts de financiació del web.

• Autoritat: declaració de les fonts de tota informació proporcionada i data de la publicació de la font.

• Privacitat i protecció de dades.• Actualització de la onformació.• Responsabilitat.• Accessibilitat.

forumclínic

forumclínic

• Grau de prevalença de la malaltia

• Existència i amplitud d’algun tipus de xarxa de pacients, que asseguri la difusió i l‘impacte dels materials que es generin.

• Rellevància i grau de novetat dels materials a generar tant per als especialistes de l'àrea, com per als pacients afectats. Originalitat del material (disposar de material d’aquest tipus per a pacients).

• Qualitat i experiència de l’equip d'especialistes mèdics que desenvoluparan els materials.

• Cronicitat de la malaltia (malaltia de llarga durada)

• Interès de les diferents administracions sanitàries en la temàtica escollida.

• Efectivitat de l’educació terapèutica per millorar la qualitat de vida del pacient.

Selecció i priorització de capítols

forumclínic

forumclínic

Comitè Científic, DireccióJosep M Piqué, subdirector general de l’Hospital Clínic de BarcelonaJoan Bigorra, director d’Innovació de l’Hospital Clínic de BarcelonaRoberto Rodríguez, director de Docència de l’Hospital ClínicJaume Benavent, director del CAPSE Antoni Trilla, director de la UASP.

Comitè Científic, AssessoramentE.Bargalló, M.Bernardo, C.Castells, M.Castells, C.Codina, E.Esmatjes, R.Figueras, A.Francino, P.Gascón, J.Gené, R.Gomis, V.Gutiérrez, C.Hernàndez, M.Jansà, A.Jovell, C.Juan, J.Jaureguizar, P.Lázaro, A.Navarro, J.Roca, R.Ruiz, A.Sisó, M.Soley, J.Terès, M.Valverde, M.Vidal

forumclínic

Directora

Promocion yRelaciones Públicas

Editorial yContenidos

Producción de Contenidos

ComitéEditorial Asistente

Video y Multimedia

Project Manager(Gestor de Proyecto)

Traducción y Corrección de Estilo I + D + i

WEB Master

Jefe Editor

Autores y Moderadores

Diseño Graficoe Imagen

Foto

Grafismo

Editor Adjunto

Autores y Moderadores

Comité Científico

dirección

Comité Científico

forumclínic

CÒMITE EDITORIAL I TÈCNICImma Grau, directoraJoan Gene, editor, Míriam Cañas, editora adjunta, Marc de Semir, director de ComunicacióJoan Bigorra, representant CC_ DireccióMiquel Bernardo, representant CC_ Assessorament

POLÍTICA DE PUBLICITATEl web ni disposa ni rep finançament per a aquest concepte.

POLÍTICA EDITORIALforumclínic publica material d’informació sanitària adreçat a pacients utilitzant la millor evidència científica disponible, l’experiència dels professionals i la perspectiva dels pacients.

Continguts de la presentació• Antecedents• Descripció de forumclinic• Resultats• Conclusions

forumclínic

• Es distribueixen 30.000 DVD per cada capítol, per tot Espanya:

• 5.000 a les associacions de malats i societats científiques corresponents•19.000 a centres d’atenció primària de tot Espanya, atenent a criteris poblacionals de comunitats autònomes• 6.000 els reparteixen les entitats promotores

Resultats Impacte DVD

• Més de 100.000 visites/mes•Aproximadament la meitat de les visites procedeixen d’Espanya, la resta de Llatinoamèrica•Quasi la meitat de les pàgines vistes corresponen als frums 45 %(26,6% el 2008).

Resultats Impacte web

Resultats Impacte web

Resultats Impacte web

2008

0,00

10,00

20,00

30,00

40,00

50,00

60,00

70,00Ja

nuar

y

Feb

ruar

y

Mar

ch

Apr

il

May

June

Jul

y

Aug

ust

Sep

tem

ber

Oct

ober

Nov

embe

r

Dec

embe

r

Breast CancerSchizophreniaDepressionMediaCOPDRisk factorsIsquemic Cardiopathy forumclinic

Resultats Impacte web

0

5.000

10.000

15.000

20.000

25.000

30.000

35.000

40.000

45.000

50.000

Janu

ary

Feb

ruar

y

Mar

ch

Apr

il

May

June

Jul

y

Augu

st

Sept

embe

r

Oct

ober

Nov

embe

r

Dec

embe

r

Schizophrenia

Breast Cancer

Diabetes

Depression

COPD

Isquemic Cardiopathy

Risk factors

2008

Resultats Impacte web

Continguts de la presentació• Antecedents• Descripció de forumclinic• Resultats• Conclusions

forumclínic

Conclusions

• El creixement de les visites i l’alta participació als fòrums indiquen que els continguts realitzats i l’escenari dissenyat són els apropiats.

• L’eina de comunicació bidireccional és útil.• Es podrien incorporar pràctiques de

medicina 2.0 en el sistema de salut en l’acompanyament dels pacients crònics.

forumclínicPrograma interactiu

per a pacients

Tot sobre comunitats en línia29 de setembre de 2009

Comunitats virtuals de malalts crònics de forumclínicImma Grau