“experiencias del equipo de enfermería en el cuidado de

UNIVERSIDAD AUSTRAL DE CHILE FACULTAD DE MEDICINA ESCUELA DE ENFERMERIA

“Experiencias del Equipo de Enfermería en el cuidado de pacientes con Limitación del Esfuerzo Terapéutico, en Unidades de pacientes críticos

adultos y pediátricos del HBV”

Tesis presentada como parte de los requisitos para optar al grado de

Licenciado en Enfermería.

Stephanie Chamorro Madariaga Fernanda Espinoza Muñoz Vanessa Rocuant Saavedra

Valdivia –Chile

2015

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DEDICATORIA

A Dios por su amor incondicional…

A nuestros padres por su apoyo durante este largo proceso, por su paciencia y amor…

A los buenos amigos que hicimos durante esta etapa y con quienes esperamos seguir compartiendo…

A nuestra profesora patrocinante, quien nos guió, orientó y apoyó en este proceso…

A todos los pacientes que han sido parte de nuestra formación, por enseñarnos a vivir la Enfermería…

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RESUMEN

Pre-reflexivo: La Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET), es una temática

compleja, ya que está fuertemente ligada a la bioética y a los valores morales de los profesionales de salud, sumado también, a las consideraciones legales que involucran al equipo de salud, el paciente y su familia. Es por ello que, desde que se considera necesaria la indicación de LET, existe la obligación ética de los profesionales del área de la salud, de continuar con la entrega de cuidados, los cuales deben ser humanizados, personalizados y pertinentes, acorde a las necesidades del paciente, especialmente en la etapa final de su vida, procurando así un buen morir.

Objetivo: Develar la percepción del Equipo de Enfermería en relación al trabajo realizado con pacientes con Limitación del Esfuerzo Terapéutico, en Unidades de paciente críticos adultos y pediátricos del HBV.

Material y Métodos: Se realizó una investigación de tipo cualitativa con trayectoria fenomenológica. Aplicándose entrevistas semi-estructuradas a 12 enfermeros(as) y 12 técnicos en enfermería de las Unidades de paciente crítico adulto, pediátrico y neonatal del Hospital Base Valdivia durante el 2015. Las entrevistas fueron grabadas y transcritas íntegramente bajo el consentimiento informado de los participantes, realizándose el análisis del contenido de los discursos e interpretación de las unidades de significado, para luego realizar el análisis ideográfico.

Resultados: En relación a la mirada del Equipo de Enfermería, reconocen esta indicación como necesaria para aquellos pacientes en los que su estado de salud es irreversible, disminuyendo así el sufrimiento y la agonía de éstos. Además, señalan que los cuidados brindados son siempre de excelencia y con un enfoque más humanizado, sólo diferenciándose del paciente con manejo activo frente al actuar ante un paro cardiorespiratorio. Dentro de los cuidados priorizados que el Equipo de Enfermería señala, se destaca el alivio del dolor, aseo y confort y acompañamiento del paciente. Esta atención que se brinda, genera en los sujetos de investigación sentimientos e impresiones, los que pueden influir en la calidad de la atención, por lo que se requieren herramientas para afrontar la situación. A su vez también se producen efectos tanto positivos como negativos, los cuales pueden repercutir en la familia, el paciente y el equipo de enfermería.

Conclusiones: De los resultados obtenidos sobre las percepciones del Equipo de Enfermería se develó que los cuidados entregados a estos pacientes no aumentan, sino que son priorizados e individualizados, responsabilidad que recae sobre Enfermería como gestor del cuidado. Se considera también la necesidad de establecer un Protocolo de Cuidados Básicos en los pacientes con LET.

Palabras Clave: Enfermería - Atención de Enfermería – Cuidados Intensivos – Unidades de Cuidados Intensivos – Cuidados Paliativos al Final de la Vida - Bioética

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ABSTRACT

Pre-reflexive: The limitation of therapeutic effort (LTE), is a complex subject, due to its strong connection to healthcare professionals, patients, patients families, and their bioethics and moral values. As such, once the indication of LTE is considered as necessary, the ethical obligation of the healthcare constant provision from healthcare professionals appears. This constant health care must be; according to the patient needs, humanised, personalised, and provided with patience, especially at the end stage of their life. All with the purpose of providing a dying well.

Objective: Unveil the perception of the nursing team in relation to the work carried out in patients With limitation of therapeutic effort, in the unit of Critical Adult Patient and pediatric HBV.

Material and Methods: It was performed a phenomenological qualitative research trajectory. Semi- structured interviews were applied to 12 nurses and 12 nursing technicians from the unit of Critical adult, pediatric and neonatal Patients Hospital Base de Valdivia 2015. The interviews were entirely recorded and transcribed, under informed consent of the participants, performing the analysis of the content of speeches and interpretation of the meaning units, to subsequently perform ideographic analysis.

Results: In Relation to the perspective of the Nursing Team, they recognise this indication as being necessary for those patients in a irreversible health situation as to patients for this indication, thus it make possible reducing their suffering and agony of these: Also, they note that childcare is always excellently provide and with a more humanised view. Only by differing from the patient with active management in front of a cardiopulmonary arrest. Thus, the nursing team pointed out the pain relief, cleanliness, comfort and company and support as the priority care. Previous mentioned care provided generates in research subjects feelings and impressions, which can influence the quality of care, which involves tools requirment for the situation. The resulting effects can be positive and negative, which can affect the family, the patient and the nursing team.

Conclusion: The conclusion, based on the results obtained from perceptions of the Nursing Team, is that the especial care does not increase, but is priorised and individualised. That responsability falls on Nursing Care management. It is also considered the need to establish a Protocol in Primary Care Patients with LTE.

Keywords: Nursing - Nursing Care – Intensive Care – Intensive Care Units – Hospice Care – Bioethics.

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ÍNDICE

1. PRE-REFLEXIVO ........................................................................................................................ 9

2. MARCO TEÓRICO ................................................................................................................... 10

2.1 Mortalidad en Chile ......................................................................................................... 10

2.2 Definición de Paciente crítico .......................................................................................... 10

2.3 Unidades de Paciente Crítico ........................................................................................... 11

2.4 Categorización usuaria por riesgo y dependencia ............................................................ 12

2.5 Definición de Limitación del Esfuerzo Terapéutico ...................................................... 13

2.6 Eutanasia y Limitación del Esfuerzo Terapéutico........................................................... 14

2.7 Marco Legal de la Limitación del Esfuerzo Terapéutico ................................................ 16

2.8 Bioética en la Limitación del Esfuerzo Terapéutico ....................................................... 18

2.9 Definición de Equipo de Salud ........................................................................................ 21

2.10 Roles del Equipo de Enfermería ...................................................................................... 22

2.11 Modelo de Necesidades Humanas de Inés Astorquiza .......................................................... 23

2.12 Teoría del Final tranquilo de la vida ................................................................................. 25

2.13 Relación entre Estrés y Equipo de Salud ........................................................................ 26

2.14 Percepciones del Equipo de Enfermería ......................................................................... 27

3. OBJETIVOS ............................................................................................................................... 29

3.1 Objetivo General .............................................................................................................. 29

3.2 Objetivos Específicos ....................................................................................................... 29

4. TRAYECTORIA O TRADICIÓN METODOLÓGICA.............................................................. 30

4.1 Enfoque del estudio ......................................................................................................... 30

4.2 Descripción del muestreo ............................................................................................... 31

4.3 Características de la población de estudio ...................................................................... 31

4.4 Técnicas de recolección de datos ..................................................................................... 32

4.5 Análisis de datos .............................................................................................................. 33

4.5.1 Descripción ................................................................................................................ 33

4.5.2 Reducción fenomenológica ........................................................................................ 33

4.5.3 Comprensión .............................................................................................................. 34

4.5.4 Interpretar ................................................................................................................... 34

4.5.5 Análisis ideográfico .................................................................................................... 34

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4.6 Elementos de rigor metodológico y rigor ético ............................................................... 34

4.6.1 Valor social ................................................................................................................ 34

4.6.2 Validez científica ......................................................................................................... 35

4.6.3 Selección equitativa del sujeto ..................................................................................... 35

4.6.4 Proporción favorable de riesgo beneficio .................................................................... 36

4.6.5 Evaluación independiente ........................................................................................... 36

4.6.6 Respeto a los sujetos inscritos ..................................................................................... 36

5. ANÁLISIS DE RESULTADOS .................................................................................................. 37

5.1.1 MAPA CONCEPTUAL N°1: RESULTADOS DE ENTREVISTAS A EQUIPO DE ENFERMERÍA EN RELACIÓN AL TRABAJO REALIZADO CON PACIENTES CON INDICACIÓN DE LET................................................................................................................ 38

5.1.2 REGISTRO NARRATIVO DEL FENÓMENO .............................................................. 39

5.2.1 MAPA CONCEPTUAL N°2: RESULTADOS DE ENTREVISTAS A EQUIPO DE ENFERMERÍA EN RELACIÓN A LOS EFECTOS QUE PRODUCE LA ATENCIÓN DE PACIENTES CON INDICACIÓN DE LET. ............................................................................... 42


5.3.1 MAPA CONCEPTUAL N°3: RESULTADOS DE ENTREVISTAS A EQUIPO DE ENFERMERÍA EN RELACIÓN A LOS EFECTOS POSITIVOS Y NEGATIVOS QUE GENERA LA ATENCIÓN DE PACIENTES CON INDICACION DE LET. ............................. 51


5.4.1 MAPA CONCEPTUAL N° 4: RESULTADOS DE ENTREVISTAS A EQUIPO DE ENFERMERÍA EN RELACIÓN A LA PRIORIZACIÓN DE CUIDADOS EN LA ATENCIÓN DE PACIENTES CON INDICACIÓN DE LET. ......................................................................... 56


5.5.1 MAPA CONCEPTUAL N° 5: RESULTADOS DE ENTREVISTAS A EQUIPO DE ENFERMERÍA EN RELACIÓN A LA PERCEPCIÓN SOBRE LA INFLUENCIA DE LA INDICACION DE LET EN LA ENTREGA DE CUIDADOS. ................................................... 61


5.6.1 MAPA CONCEPTUAL N° 6: RESULTADOS DE ENTREVISTAS A EQUIPO DE ENFERMERÍA EN RELACIÓN A LA COMPARACIÓN ENTRE PERCEPCIONES DE LA ATENCIÓN A PACIENTES CON INDICACIÓN DE LET ADULTOS VERSUS PEDIATRICOS. ........................................................................................................................... 65


6. DISCUSIÓN ............................................................................................................................... 70

7. CONCLUSIÓN ........................................................................................................................... 75

8. REFERENCIAS .......................................................................................................................... 78

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9. ANEXOS .................................................................................................................................... 84

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1. PRE-REFLEXIVO

La Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET), es una temática con gran valor bioético, ya que corresponde a una decisión que está sujeta a valores y que posee importantes consideraciones legales para el equipo de salud, en donde se involucra éste, el paciente y su familia. Es por ello, desde que se toma la decisión de indicar LET, existe la obligación ética de los profesionales del área de la salud, de entregar cuidados humanizados, personalizados y pertinentes que el paciente necesita en la etapa final de su vida, procurando así un buen morir.

Actualmente en Chile no existe una guía o protocolo de cuidados de pacientes con LET, si bien existe la Ley N° 20.584 sobre derechos y deberes de los pacientes, que en su artículo 17, se refiere a la consultoría que se debe realizar a los comités de ética cuando esta decisión represente una situación compleja.

La importancia y repercusiones de la LET para enfermería son múltiples, puesto

que son estos profesionales y técnicos los que pasan la mayor parte del tiempo junto a los pacientes. El profesional de enfermería como gestor del cuidado, es indispensable frente a estas situaciones, ya que debe planificar y otorgar cuidados humanizados y personalizados, generando bienestar biopsicosocial al paciente y su familia, permitiendo de esta manera una transcendencia digna entre la vida y la muerte.

Por medio de esta investigación los diversos profesionales y técnicos de

enfermería podrán conocer y analizar su desempeño. Permitiendo develar cómo es la atención en pacientes con indicación de LET según la percepción del equipo, entendiendo que el actuar del profesional de enfermería debe estar siempre bajo la mirada de lo legal y lo ético.

De acuerdo a esto, la motivación para la elección de este tema, es por una parte, la

necesidad de develar y reflexionar sobre las experiencias que posee el Equipo de Enfermería de Unidades de pacientes críticos adultos, pediátricos y neonatales del Hospital Base Valdivia (HBV), en la atención de pacientes con LET, ya que a nivel nacional no existen mayores estudios al respecto.

Por otra parte, es importante considerar además, que la indicación de LET, es una

temática contingente, con proyecciones en el área de la salud y bioética, generando en la ciudadanía grandes controversias.

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2. MARCO TEÓRICO

2.1 Mortalidad en Chile

La Organización Panamericana de la Salud (OPS, 2012), afirma que en Chile “la población ha envejecido progresivamente debido a la disminución de la natalidad y el aumento de la esperanza de vida en todos los grupos de edad”. (p. 1)

Según el Instituto Nacional de Estadísticas (INE, 2014), en su informe anual de

estadísticas vitales, refiere que la mortalidad infantil es de 7,4 por 1.000 nacidos vivos, con una mortalidad neonatal de 5,4 por 1.000 nacidos vivos, donde las principales causas fueron las afecciones originadas en el período perinatal y las malformaciones congénitas. Para la OPS (2012), las causas de hospitalización más frecuentes en niños menores de un año en Chile, fueron las enfermedades del sistema respiratorio (33,4%), y las afecciones originadas en el periodo perinatal (23%). En cuanto a los adultos mayores, la OPS (2012), refiere que en 2006, las principales causas de muerte en adultos mayores fueron los tumores (31,0%) y las enfermedades de los sistemas circulatorio (30,0%), respiratorio (8,4%) y digestivo (7,5%). En el grupo de 80 y más años, las causas más frecuentes de muerte fueron las enfermedades del sistema circulatorio (35,7%), los tumores (17,5%) y las enfermedades del sistema respiratorio (15,2%). En 2008 las causas más comunes de hospitalización fueron las patologías de los sistemas circulatorio (18,4%), respiratorio (16,3%) y digestivo (12,8%), y los tumores (10,5%).

Chelluri, Grenvik y Silverman (citados por Poma, Gálvez, Zegarra, Meza, Varela,

& Chávez, 2012), refieren que la tasa de hospitalizaciones por descompensación de crónicos y enfermedad aguda en adultos mayores es más alta, ya que está relacionada con un aumento de las enfermedades crónicas y un avance en el deterioro funcional, por lo que en la mayoría de los casos los paciente crónicos tienden a convertirse en críticos. Por consiguiente, la demanda e ingreso a unidades de cuidados intensivos aumentan.

2.2 Definición de Paciente crítico

Dentro del contexto epidemiológico mencionado, estos pacientes se han transformado en el centro de atención del equipo de salud, es por ellos y para ellos que los profesionales de esta área intentan realizar todos sus esfuerzos para entregarles el bienestar y confort dentro de las posibilidades y alcances de la medicina, especialmente a aquellos

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cuyo pronóstico evoluciona a una situación de riesgo y de alta complejidad, convirtiéndose así en pacientes críticos.

Según Riquelme, Zapata y Burgos (2009), elaboradoras del Manual administrativo

Unidad de Paciente Crítico del Hospital Base de Valdivia, señalan que paciente crítico corresponde a aquel enfermo cuya condición patológica afecta a uno o más sistemas, que pone en serio riesgo actual o potencial su vida y que presenta condiciones de reversibilidad, que hacen necesaria la aplicación de técnicas de monitorización, vigilancia, manejo y soporte vital avanzado.

Por su parte, Turchetto (2005), se refirió al tema diciendo que paciente crítico es “aquel individuo que, por padecer una enfermedad aguda o una reagudización de una enfermedad crónica, manifiesta signos y síntomas que, en su conjunto, expresan la máxima respuesta posible de su organismo ante la agresión sufrida. Todo esto en presencia de otro individuo que es capaz de interpretar estas manifestaciones”. (p. 1)

2.3 Unidades de Paciente Crítico

Este tipo de paciente necesita una mayor vigilancia, cuidados especiales y continuos, lo que conlleva la necesidad de ingresarlos a unidades que cuenten con todo lo necesario para su atención. Según el Ministerio de Salud (MINSAL, 2004) se definen los siguientes términos:

Unidad de Pacientes Críticos (UPC): Estructura que reúne a la Unidad de Cuidados Intensivos y Unidad de Cuidado Intermedio de un establecimiento bajo una organización y dependencia común. Unidad de Cuidados Intensivos (UCI): Es aquella dependencia hospitalaria destinada a proporcionar cuidado médico y de enfermería permanente y oportuno a pacientes críticos inestables. Se caracteriza por contar con residencia médica permanente, así como tecnología de alta complejidad, solamente disponibles en estas unidades. Unidad de Tratamiento Intermedio (Intermedio): Es aquella dependencia del hospital destinada al manejo de pacientes críticos estables que requieren para su cuidado de monitoreo no invasivo, vigilancia y manejo de enfermería permanente además de cuidados médicos. (p. 211) En estas Unidades los objetivos se basan en cuatro puntos principales según

Riquelme, Zapata y Burgos (2009):

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Proporcionar atención integral y de calidad durante la hospitalización en UPC. Satisfacción del usuario y familiar, por medio de una atención humanizada e

individualizada. Velar por la capacitación, bienes y motivación del personal. Velar por la incorporación de avances tecnológicos que se requieran de acuerdo a su

complejidad. Para Ruza (2003), Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP), es el

servicio del hospital dedicado a la asistencia integral y continua del niño críticamente enfermo. Estas unidades cuentan con una serie de elementos básicos, que permiten la realización de este tipo de asistencia: infraestructura adecuada; dotación de material de monitorización y de material terapéutico para el tratamiento intensivo; equipo médico, de enfermería y auxiliar con cobertura las veinticuatro horas al día, siete días a la semana.

El avance tecnológico y científico de las UPCP, según Flores y Cerda (2010), han

sido de importancia en el paciente pediátrico, ya que han permitido su recuperación de diversas enfermedades, que antes eran consideradas mortales, esto ha generado que la tasa de mortalidad infantil en Chile disminuyera.

Respecto a la Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal, Flores (2012), señala que

“tiene como función principal brindar una atención de alta complejidad a recién nacidos prematuros o de término, con patología(s) de uno o más sistemas que requieren estudio, manejo y/o monitorización avanzada”. (p. 5)

Bajo este contexto, los objetivos de las Unidades críticas pediátricas y neonatales,

según Palencia y Castellanos (2008) son: “mantener la calidad de vida, aliviar el sufrimiento, evitar los riesgos para el paciente, restaurar la salud y respetar los derechos del paciente”. (p. 6)

2.4 Categorización usuaria por riesgo y dependencia

Para mejorar la calidad de atención, es necesario clasificar el estado de salud y grado de dependencia de los pacientes y así poder entregar los cuidados que éstos necesitan en forma oportuna.

La categorización usuaria nace como una propuesta metodológica con el objetivo

de identificar el perfil de los pacientes y a la vez ser una herramienta capaz de establecer el

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nivel y categoría del personal requerido para brindar cuidados acorde a las necesidades reales de los usuarios (García & Castillo, 2000).

De acuerdo con lo anterior y con el objetivo de poder identificar las características de los pacientes, se analizaron las demandas de cuidados directos, categorizándolos según grado de dependencia y nivel de riesgo, los cuidados se agruparon en universales o básicos y terapéuticos (García & Castillo, 2000).

En primer lugar el nivel de dependencia se establece por medio de la valoración de

las demandas de autocuidados universales, donde se seleccionaron tres grupos, los cuales son: Prácticas de Confort, Alimentación y Eliminación; El nivel de riesgo se identifica a través de la valoración de cuidados terapéuticos, donde se eligieron tres grupos, que permiten medir indirectamente el riesgo de los pacientes: Medición de Parámetros, Intervenciones Profesionales Multidisciplinarias y Procedimientos de Enfermería (García & Castillo, 2000).

Acorde a lo anterior, Arias (2007), menciona los niveles de dependencia, según la

gestión de cuidados, los cuales son:

Nivel 1, cuidados básicos (16 a 23 puntos): Pacientes lúcidos, autovalentes, con tratamiento mínimo.

Nivel 2, cuidados medios (24 a 33 puntos): Pacientes parcialmente desorientados, con síntomas subagudos, que requieren ayuda y tratamiento moderado.

Nivel 3, cuidados intermedios (34 a 41 puntos): Pacientes confusos, desorientados, con amplia dependencia de enfermería, observación y control frecuente, pacientes incontinentes, inmóviles y con tratamiento amplio.

Nivel 4, cuidados intensivos (42 a 64 puntos): Total dependencia (perturbación grave), observación y control continuo, pacientes postrados, tratamiento y cuidados constantes.

2.5 Definición de Limitación del Esfuerzo Terapéutico

Dentro del contexto del paciente crítico y de la medicina intensiva, existen situaciones en que este presenta un estado grave no recuperable, y que luego de un análisis objetivo y prudente se considera que no tendrá beneficio con medidas que pretendan revertir el proceso mórbido en curso, esto conlleva la necesidad de incluir dentro de sus acciones la limitación de terapias.

Es por ello que la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET), es un término

médico no exento de polémica. Así, algunos estiman que limitación es una expresión que podría considerarse peyorativa y creen que sería más adecuado hablar de ajuste para evitar

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consideraciones negativas sobre la atención al paciente. Porque no se trata solo de dejar de hacer, sino de adoptar una actitud proactiva que incluye añadir o modificar medidas de acuerdo a los objetivos terapéuticos del momento (Hernando, Diestre, & Baigorri, 2007).

Existen múltiples definiciones de LET, las que suelen coincidir en referirse a no iniciar o retirar un determinado tratamiento, en el que no se generan beneficios al paciente, tanto en situaciones en las que éste puede o no decidir por sí mismo. Su justificación se da ante la percepción de desproporción entre los fines y medios terapéuticos (Hernando, Diestre, & Baigorri, 2007).

Las formas de aplicación de la LET son fundamentalmente dos: a) no inicio de

tratamiento que puede incluir no reanimación, no inicio de cuidado intensivo, no intervención quirúrgica y no inicio de nuevas terapias con mantenimiento del tratamiento actual y b) retiro del soporte vital (Bórquez, Anguita, & Bernier, 2004).

Un concepto que se debe tener en cuenta a la hora de aplicar la LET, es el de

futilidad. Según Ezekiel (1988), la futilidad hace referencia a un procedimiento médico que no merece la pena instaurarse. Los motivos para ello pueden ser muy variados: su utilidad es muy escasa, la probabilidad de conseguir su efecto es remota, el paciente estima que no le producirá ningún beneficio o, simplemente, su excesivo costo comparado con la ínfima probabilidad de que alcance el efecto deseado.

2.6 Eutanasia y Limitación del Esfuerzo Terapéutico

Dentro del estudio de la LET, se hace necesaria la diferenciación de cierta terminología clínica. Según Betancourt (2011), poseer claridad conceptual es indispensable para abordar los dilemas morales en el manejo de las enfermedades y de los enfermos, a los que se enfrenta el equipo de salud en las Unidades de atención al paciente crítico en el momento de la toma de decisiones, en la que entran en juego conflictos de valores.

Uno de estos conceptos relaciones y de gran controversia, es el de Eutanasia, que

según Romeo (citado en Zuñiga, 2008), se define como: La privación de la vida de otra persona realizada por razones humanitarias, a requerimiento del interesado, que sufre una enfermedad terminal incurable o una situación de invalidez irreversible en el estado actual de la ciencia médica y desea poner fin a sus sufrimientos, así como las situaciones en que aquél no puede manifestar su voluntad o no puede ser tenida en cuenta por cualquier motivo. (p. 115)

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Romeo (citado en Zuñiga, 2008), hace distinción entre dos clasificaciones de esta

práctica. La eutanasia activa que supone realizar actos para ayudar a morir eliminando o aliviando el sufrimiento, y por otro lado, la eutanasia de tipo pasiva que se refiere a dejar de hacer aquello que permitiría alargar la vida.

Pareciera que existe una delgada línea entre los conceptos de eutanasia pasiva y LET, lo que complejiza el tema debido a la legislación vigente en Chile. Sin embargo, se tiene claridad en el fin u objetivo que persigue cada una de éstas.

Según la Declaración sobre Eutanasia en la 39ª Asamblea Médica Mundial,

España, 1987 (citada por Betancourt, 2011), por un lado, la eutanasia en sí misma no es ética porque atenta contra la propia dignidad de la persona enferma, el objetivo buscado en este sentido, es provocar deliberadamente la muerte.

En cambio, la LET definida por Betancourt (2011): Significa a su vez la redefinición de las necesidades y de las estrategias de cuidados del paciente. Se desarrolla en estrecho contacto con la medicina paliativa, que permitirá establecer, no cuidados mínimos, sino en verdad cuidados de excelencia, y opuesta por tanto a la eutanasia. (p. 264) Por su parte, Leiva (2013) refiere que la LET: No constituye eutanasia, pues no implica una acción destinada a provocar la muerte del paciente o acelerar su avenida, sino más bien, la cesación de uno o más tratamientos que trae como consecuencia la muerte natural del paciente que se encuentra en estado terminal. (p. 517) En Chile, el artículo 11 de la Ley N° 19.451 sobre Trasplante y donación de

órganos, deja en claro los términos en lo que se produce la muerte clínica de un paciente. La ley señala que esto ocurre cuando se haya comprobado la abolición total e irreversible de todas las funciones encefálicas, según parámetros clínicos corroborados por las pruebas o exámenes calificados (Ley N° 19.451, 1996).

Por consiguiente, Núñez (citado en Leiva, 2013), refiere que los pacientes con muerte cerebral, aunque mantengan artificialmente algunas funciones vitales, al ser éstos desconectados, tal acción no tiene por objetivo el homicidio, ya que el paciente está clínicamente muerto.

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Otro concepto, relevante son las medidas de soporte vital ordinarias y

extraordinarias. Para Dworkin (citado en Leiva, 2013), los tratamientos ordinarios incluyen aquellos cuidados indispensables, como alimentación, hidratación, medicamentos y procedimientos de uso habitual.

Por otro lado, los métodos extraordinarios incluyen, en general, técnicas o

instrumentos complejos, escasos, invasivos, de alto costo y cuyo uso expedito y sostenido requiere un entrenamiento especializado del equipo médico. Es el caso, del ventilador mecánico, de los aparatos de hemodiálisis, del trasplante de órganos, etc. (Grupo de Estudios de Ética Clínica, Sociedad Médica de Santiago, 2003).

La práctica de la LET evita que se produzca ensañamiento terapéutico, concepto

que se define como aquellas prácticas médicas con pretensiones diagnósticas o terapéuticas que no benefician realmente al enfermo y le provocan un sufrimiento innecesario (Altisent, R. et al, 2002). De acuerdo a esto, Leiva (2013), refiere que la actual legislación chilena busca distinguir las situaciones que, por una parte, van orientadas a evitar actuaciones extraordinarias y, por otra, aquellas que desean acelerar artificialmente el proceso de muerte.

2.7 Marco Legal de la Limitación del Esfuerzo Terapéutico

Actualmente en Chile no existe una ley que regule la práctica de la LET, sin embargo, existen implicancias legales que van de la mano con la realización de ésta. Una de las leyes que se considera fundamental a la hora de decidir su implementación es la N° 20.584, la cual regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud (Ministerio de Salud, 2012). Existen artículos dentro de esta ley que se relacionan con la temática planteada.

De acuerdo al Artículo 5, todas las personas tienen derecho a recibir un trato digno

y respetuoso, durante su atención en salud (Ministerio de Salud, 2012); de acuerdo a esto los pacientes con LET deberían siempre ser asistidos de la mejor forma posible, independiente del estado de salud en el que se encuentren.

Según el Artículo 10, toda persona debe ser informada, en forma oportuna y

comprensible, por el profesional de salud tratante, acerca de su estado salud, del posible diagnóstico, de los tratamientos alternativos y de los riesgos que ello pueda representar, así como del pronóstico que posee (Ministerio de Salud, 2012); de acuerdo a esto y como menciona Canteros, Lefeubre, Toro y Herrera (2007), siempre debe informarse y consultar

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a los familiares, intentando alcanzar un acuerdo con ellos, de tal manera que la decisión tomada sea concordante con el mejor interés del paciente.

En el mismo artículo se destaca que cuando el estado de la persona no le permita

recibir o comprender información directamente, ésta será entregada a su representante legal (Ministerio de Salud, 2012); según lo anterior es importante solicitar a los pacientes con LET la realización de voluntades anticipadas o testamento vital. Es recomendable que los pacientes discutan con su médico y su familia, las situaciones que pueden generarse en el curso de su enfermedad, con tal de conocer su posición y así tomar las decisiones que mejor los represente si ellos no están en condiciones de tomarlas (Cantero et al, 2007).

Según lo postulado en el Artículo 14, toda persona tiene derecho a otorgar o

denegar su voluntad para someterse a cualquier procedimiento o tratamiento, no olvidando que en ningún caso el rechazo a éstos tendrá como fin la aceleración artificial de la muerte, la eutanasia o el suicidio asistido (Ministerio de Salud, 2012); de acuerdo a esto, se entiende que la aplicación de la LET se efectúa por la inutilidad de las acciones terapéuticas que intentan mejorar el pronóstico del paciente, pero que finalmente no lo logran.

De acuerdo al Artículo 16, la persona informada de que su estado de salud es

terminal, tiene derecho a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier tratamiento que tenga como efecto prolongar artificialmente su vida, sin perjuicio de mantener las medidas de soporte vital. Estas personas, tendrán derecho a vivir con dignidad hasta el momento de su muerte, a recibir cuidados paliativos, a ser acompañados por sus familiares y cuidadores y a recibir, cuando lo requieran, asistencia espiritual (Ministerio de Salud, 2012); según lo expuesto, una vez tomada la decisión de LET, existe la obligación ética de no abandonar al paciente hasta el proceso de muerte y aplicar los cuidados paliativos que sean necesarios (Cantero et al, 2007).

Por último y como señala el Artículo 17, en caso de que el profesional tratante

tenga dudas sobre las competencias de la persona, o estime que la decisión de ésta o de sus representantes la expone a graves daños o a riesgo de morir, se deberá solicitar la opinión del comité de ética del establecimiento, esto ocurrirá también si la indicación de tratamientos o la LET son rechazadas por éstos. En ambos casos, lo determinado por el comité tendrá sólo el carácter de recomendación y sus integrantes no tendrán responsabilidad civil o penal respecto de lo que ocurra en definitiva (Ministerio de Salud, 2012); de acuerdo a esto cuando no existe acuerdo con la familia en la decisión de LET, se aconseja iniciar o mantener la terapia en cuestión, paralelamente se debiera intensificar el diálogo con los representantes del paciente, pero en caso de persistir las discrepancias es recomendable consultar con el Comité de Ética Asistencial del hospital (Cantero et al, 2007).

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2.8 Bioética en la Limitación del Esfuerzo Terapéutico

Dentro de las directrices expuestas en la ley ya mencionada, el profesional de salud se enfrenta a situaciones complejas, donde muchas veces su actuar no se encuentran explicito, por lo que debe regirse siempre por un marco bioético.

El término bioética, fue acuñado en el año 1970 por el oncólogo norteamericano

Van Rensselaer Potter (Lolas, 2008). Por su parte Potter (1970), la describió como la ciencia de la supervivencia, con la finalidad principal de promover la calidad de vida.

Reich (1978), propone la siguiente definición de bioética: “Estudio sistemático de

la conducta humana en el ámbito de las ciencias biológicas y la atención sanitaria, en cuanto se examina esta conducta a la luz de valores y principios morales”. (p. 9)

Los principios fundamentales de la bioética fueron planteados por Beauchamp y

Childress, quienes en 1979 los definieron como principios de: autonomía, justicia, beneficencia y no maleficencia y que actualmente rigen universalmente el actuar bioético.

De acuerdo a estos pilares de la bioética y basándose en las ideas de Beauchamp y

Childress, Gómez (2009), describe cada uno de estos principios:

Principio de Autonomía: Es la obligación de respetar los valores y opciones personales de cada individuo en aquellas decisiones básicas que le atañen. Presupone incluso el derecho a equivocarse al hacer una elección. Este principio constituye el fundamento para la regla del consentimiento libre e informado en el que se asume al paciente como una persona libre de decidir sobre su propio bien y que este no le puede ser impuesto en contra de su voluntad por medio de la fuerza o aprovechándose de su ignorancia (Gómez, 2009).

De acuerdo a Partarrieu (2012), este principio debe ser determinante al momento

de decidir si limitar o no el esfuerzo terapéutico, pues finalmente es el paciente quien se va a ver beneficiado por la decisión que tome con el apoyo del equipo médico. Lamentablemente, la aplicación de este principio se hace difícil cuando existe: inconsciencia del paciente, éste se declara incompetente, no existen voluntades previas. Incluso, aunque éstas existan, suelen carecer de valor legal y no suelen ser respetadas.

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Cuando el paciente se encuentre incapacitado de dar a conocer su voluntad, el derecho de la autonomía debe ser interpretados por sus familiares y/o cercanos, quienes deberían tener conocimiento de la voluntad del paciente al cual se está atendiendo (Partarrieu, 2012). Principio de Beneficencia: Es la obligación de hacer el bien, como uno de los principios clásicos hipocráticos. El actuar ético no postula solamente el respeto de la libertad del otro: incluye el objetivo del bien. Como las miradas del bien son múltiples, dependen de los individuos y las comunidades; este principio debe ser subordinado al de la autonomía. No se puede buscar hacer un bien a costa de hacer un daño (Gómez, 2009).

Al considerar este principio en el contexto de la LET, según Partarrieu (2012),

sólo se debe someter a un paciente a medidas en las cuales el balance riesgo, confort y beneficio sea favorable. También hay que recordar que el imperativo tecnológico no debe primar sobre el criterio y la ética médica: lo técnicamente posible no es siempre éticamente correcto.

Principio de No maleficencia: Consiste en el respeto de la integridad del ser humano y el no causar daño. Generalmente, coincide con la buena práctica médica que exige darle al paciente los mejores cuidados. No obstante, la posición moral del médico se inspira también en conceptos filosóficos o religiosos que sus pacientes no comparten: si un médico estima contra su conciencia practicar un aborto o una inseminación artificial, este principio lo autoriza a oponer un rechazo a esta demanda, pero tiene la obligación moral de referir a otro colega no objetor (Gómez, 2009).

Según Partarrieu (2012), la relación de este principio con la LET es: “la

minimización de los riesgos de toda actuación terapéutica, evitando la utilización de procedimientos cuya relación riesgo/beneficio no sea correcta”. (p. 30) No se estaría respetando este principio, cuando a los pacientes que han alcanzado un punto de no retorno en su enfermedad, reciben tratamientos que pudieron ser efectivos, y que ahora pasan a ser fútiles.

Principio de Justicia: Consiste en el reparto equitativo de cargas y beneficios en el ámbito del bienestar vital, evitando la discriminación en el acceso a los recursos sanitarios. Este principio impone límites al de autonomía, ya que pretende que cada individuo no atente a la vida, libertad y demás derechos básicos de otras personas. En este principio se trata de regular la distribución o la asignación de los recursos limitados, insuficientes para la satisfacción de todas las necesidades y solicitudes (Gómez, 2009).

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Finalmente la justicia justificaría la LET como una instancia para destinar recursos de una forma adecuada y eficiente. El no cumplimiento de esto en una situación real, podría significar que un paciente con reales posibilidades de recuperación no pueda recibir un tratamiento adecuado porque se están destinando recursos y personal en otro paciente cuyas posibilidades de sobrevida son escasas o nulas, no obteniéndose beneficio alguno (Partarrieu, 2012).

Otro tema relacionado y que genera gran sensibilidad es la aplicación de la LET en

niños, ya que como comenta Cúneo (2012), la posibilidad de limitar los tratamientos también se extiende a las Unidades Pediátricas y plantea problemáticos cuestionamientos éticos. Son decisiones complejas.

De acuerdo a Garduño, Ham, Cruz, Díaz y Reyes (2006), la decisión de limitar las

terapias en un niño que se encuentra gravemente enfermo debe considerar, por un lado, la opinión de los padres o tutores del niño y la del equipo de salud. Siempre enfocando la decisión hacia el cumplimiento del principio rector, que es el mejor interés del niño.

Según Novoa (2008), en las situaciones descritas como "No hay nada más que

hacer", hay en realidad mucho trabajo por delante. Sobre todo, cuando el paciente es un niño que no ha podido expresar anticipadamente sus ideales personales de vida. También hay que procurar que los padres del niño logren una adecuada comprensión de la situación médica de éste, para que el médico pueda tomar la iniciativa de plantear la posibilidad de limitar los tratamientos y darles el tiempo necesario para que ellos reflexionen y lleguen a una conclusión, permitiendo de este modo que reciban apoyo espiritual de acuerdo a sus creencias y se preparen para el duelo.

Continuando con la idea anterior, Grzona (2008), señala que desde el punto de

vista del procedimiento, es importante que la decisión sea discutida por todo el equipo (médicos y enfermeras), y que se deje constancia en la historia clínica el razonamiento clínico, la opinión de los padres y la decisión final.

El análisis del caso requiere considerar sistemáticamente todos los elementos del

diagnóstico y pronóstico, la situación social y familiar, las opiniones de los padres, las dudas planteadas, los cursos de acción posibles y sus repercusiones, las opiniones de los diferentes especialistas, y los aspectos éticos comprometidos. El estudio de todas estas aristas permite, después de una deliberación cuidadosa llegar a establecer la o las opciones éticamente correctas. Esta forma de análisis de los casos con dilemas ético-clínicos es la aplicada en los comités de ética hospitalaria (Grzona, 2008).

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2.9 Definición de Equipo de Salud

La toma de decisiones sobre la LET y las discusiones que se generen al final de la vida debieran ser en equipo y de tipo multidisciplinarias, ya que deben estar basadas en la visión completa del estado del paciente y las perspectivas de la familia (Amaro, 2004).

El término equipo de salud, según afirman Manzur y Morales (2008): “Es

universalmente aceptado como sistema organizativo de utilización de los recursos humanos en los Centros de Salud” (p.2). Para Rodríguez (citado en Da Costa y Trevizan, 2007) el equipo de salud se define como: “grupo de individuos que cooperan para realizar una actividad de rutina particular”. (p.2)

Manzur y Morales (2008), afirman que deben estar conformados como equipos

multidisciplinario, es decir, por un conjunto de individuos que trabajan en el Centro de Salud, cualquiera sea su área de procedencia (biológica, ciencias sociales, administración, etc.). Según Da Costa y Trevizan (2007), señalan que el equipo de salud se encuentra constituido por médicos, enfermeros, psicólogos, nutricionistas, dentistas, fisioterapeutas, farmacéuticos y asistentes sociales. Cada uno de estos profesionales tiene distintas percepciones de una situación, lo importante es la unión de éstas, logrando facilitar así, la comprensión de la situación y permitiendo valorar al paciente en su totalidad.

Teniendo en cuenta lo anteriormente mencionado, es de real importancia, como

afirman Manzur y Morales (2008), la existencia de la comunicación que se genera, tanto en el interior de los equipos de salud, como hacia los pacientes, la familia y comunidad en general, constituyéndose así como un elemento básico para establecer mejores relaciones interpersonales y garantizar una mayor calidad de las prestaciones de salud entregada a los usuarios, desarrollando un trabajo más eficiente.

Por otro lado, el equipo de salud, se encuentra conformado por el Equipo de

Enfermería, el cual está compuesto por profesionales enfermeros(as) y técnicos de enfermería, quienes son finalmente los que brindan los cuidados a estos pacientes.

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Para llevar a cabo una labor eficaz dentro de los equipos de enfermería, se hace necesaria la distinción y conocimientos de las diversas funciones que desempeñan sus miembros.

En primer lugar, el rol de Enfermería, basado en sus cuatro áreas: asistencia,

administración, educación e investigación, se apoya en el Código Sanitario de 1998, artículo 113, inciso 4 (Biblioteca del Congreso Nacional, 2014), donde se establece que:

Los servicios profesionales de la enfermera comprenden la gestión del cuidado relativo a promoción, mantención y restauración de la salud, la prevención de enfermedades o lesiones, y la ejecución de acciones derivadas del diagnóstico y tratamiento médico y el deber de velar por la mejor administración de los recursos de asistencia para el paciente. (p. 31)

En cuanto a la atención de pacientes con LET, Gallardo (2010), refiere que el

trabajo de Enfermería está enfocado en la Gestión del Cuidado, por lo que también son indispensables en el tratamiento y preparación de estos pacientes y familias, acompañándolos durante el doloroso proceso de la muerte.

Para Bembibre (2003), por una parte, el médico es el encargado legal de informar

a los pacientes y familiares acerca del diagnóstico y tratamiento que se llevará a cabo con el enfermo, sin embargo, esto no excluye a enfermería del manejo de la información.

En concordancia, Gallardo (2010), indica que el tratamiento de este tipo de

pacientes no es solo una labor exclusiva médica, sino también de enfermería, por lo que estos profesionales deben acompañar, ayudar a verbalizar sus inquietudes, producir un acercamiento con el equipo de salud, favoreciendo una relación basada en la confianza y respeto de sus derechos humanos, valores, costumbres y creencias espirituales.

Damghi, et al, (2011) señala que al ser la enfermera cercana al paciente en la

administración de cuidados, se le facilita percibir cuando un tratamiento deja de ser efectivo de forma temprana, por lo que puede abogar por el paciente al iniciar la discusión y proponer ante el personal médico el considerar limitar una terapia. Según resultados de Chambaere (2010), sugieren que en el 63,9% de los casos es la enfermera(o) quien inicia la discusión de proponer limitar tratamientos por evaluar como fútiles las terapias en un paciente.

Se debe considerar también, el rol de la enfermera(o) como planificadora de los

cuidados y líder del equipo de enfermería, conformado por Técnicos en Enfermería, quienes son los encargados “de efectuar la atención de enfermería programada y asignada por la enfermera, en forma integral, oportuna, amable y humana” (Riquelme et al, 2009).

2.10 Roles del Equipo de Enfermería

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En cuanto al trabajo multidisciplinario, Gardaz, Doll y Ricou (citado en Rojas, Vargas y Ferrer, 2013), plantean en 2011 roles para el equipo de salud, que se dividen en dos fases principales: la decisión y la implementación. La primera fase, inicia con la evaluación de la situación por parte del médico residente, el médico general y la enfermera(o), con el objetivo de determinar los deseos del paciente al final de su vida. La segunda fase, de implementación tiene dos etapas: la consideración de las preferencias de los familiares y la sustitución de terapias.

Finalmente en la revisión realizada por Rojas, Vargas y Ferrer (2013), concluyen

sobre la necesidad de la elaboración de protocolos en las instituciones de salud, donde se clarifiquen los roles de los profesionales involucrados en la atención de pacientes con LET. 2.11 Modelo de Necesidades Humanas de Inés Astorquiza

Los cuidados brindados por el Equipo de Enfermería poseen una planificación y priorización basada en las características individuales de cada sujeto, estos se enmarcan en un Modelo Conceptual de Enfermería, que según Rosas (2001) establece una pauta de pensamiento sobre la disciplina, guiando su contenido y su práctica.

Inés Astorquiza, creadora del Modelo Conceptual de Necesidades Humanas, nació en Chile el año 1939, en la a Región de Antofagasta. Egresa de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Concepción y obtiene su Licenciatura en Educación Superior en la Universidad Católica de Santiago. Con tales estudios, en el año 1967 se integra a la Universidad Austral de Chile como profesora de Enfermería, el año 1970 llega a ser directora de la Escuela de Enfermería y para el año 1974 se había convierte en la Pro decana de la Facultad de Medicina Humana, posteriormente viaja a perfeccionarse a Estados Unidos, donde obtiene un Master en Psicología Social en la Universidad de Kentucky (González, 2013).

Según González (2013), su modelo para la práctica de la Enfermería tiene sus

bases teóricas en los estudios y escritos de Abraham Maslow, Fromm Erich, Carl Rogers y Ludwig von Bertalanfy, trabajando con cuatro conceptos fundamentales: Persona, Familia, Ambiente y Salud.

También se pueden destacar otros conceptos de los cuales desprende su modelo,

González (2013) cita la definición que da Astorquiza:

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“Necesidad Básica, es cada uno de los procesos vitales que ocurren en la persona (biológicos psicológicos y sociales), mínimo e indispensable para que pueda subsistir normalmente” (p.38). Y el concepto de Estado de Necesidad: “Toda persona es única e irrepetible, por tanto, cada proceso vital se expresa en cada persona con el sello que le es propio, es decir, lo que podemos percibir de otros será el estado en que se expresa tal proceso o necesidad, de allí entonces que enfermería centre su atención en el estado de necesidad de las personas” (p.38).

Por su parte, Rosas (2001) señala que conociendo y valorando los Estados de Necesidad se puede identificar su grado de satisfacción, sus requerimientos y las condiciones del sujeto para superar determinado estado, para ello es necesario analizar los mecanismos de producción, de expresión y de satisfacción de cada uno de ellos:

Mecanismo de Producción: Corresponde a los componentes morfológicos, estructurales y/o a la funcionalidad de cada proceso. Mecanismo de Expresión: Es el que está constituido por un conjunto de manifestaciones o indicadores que se pueden pesquisar. Existen indicadores directos, en los cuales no se requiere de instrumentos de medición o procedimientos especiales para obtener la información; o indirectos, que se obtienen a través de procedimientos, análisis o instrumentos. Mecanismo de Satisfacción: Es la forma como llegan los requerimientos a la persona: la persona accede a ellos sin dificultad, los adquiere u obtiene por sí mismos o con ayuda, los requerimientos están o no en el medio. (p. 8-9)

De acuerdo a cómo se manifiesten los mecanismos de producción, expresión y

satisfacción de cada individuo se logra identificar si el estado de necesidad se encuentra satisfecho, insatisfecho o alterado:

Estado de Necesidad Satisfecho: Es aquel en que el Mecanismo de Producción no presenta alteraciones en la estructura y funcionalidad del proceso; el Mecanismo de Expresión, presenta indicadores dentro de rangos normales para el individuo y el Mecanismo de Satisfacción es cumplido por éste en forma correcta. Estado de Necesidad Insatisfecho: Es aquel en que el Mecanismo de Producción no presenta variaciones, el Mecanismo de Expresión presenta valores por encima o por debajo de los rangos normales y el Mecanismo de Satisfacción no puede ser cumplido por la persona en forma correcta porque se encuentra Limitado.

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Estado de Necesidad Alterado: Es aquel en que el Mecanismo de Producción presenta alteraciones de estructura y/o funcionalidad, el Mecanismo de Expresión presenta valores alterados, relacionados a la(s) alteración(es) del Mecanismo de Producción y el Mecanismo de Satisfacción no puede ser efectuado por la persona porque se encuentra Incapacitado para cumplirlo. En estas condiciones se considera al individuo enfermo (Rosas, 2001).

Inés Astorquiza considera al individuo como un ser biopsicosocial, por lo que el

estudio de las necesidades humanas los basa en estos tres planos. Por una parte las necesidades de tipo Biológicas, donde encontramos los estados

de Termorregulación, Respiración, Circulación, Actividad y reposo, Alimentación y digestión, Producción de anticuerpos, Regulación hidroelectrolítica, Piel, mucosas y anexos y Reproducción, regidas por el Instinto de Conservación de la Vida que mantiene la homeostasis del individuo y le permite la auto conservación y la mantención de la especie (Rosas, 2001).

Por su parte, González (2013) se refiere a las necesidades Psicológicas como

gobernadas por la pulsión Placer, descrita como el impulso que orienta a la persona hacia el logro de un estado de bienestar, de goce profundo y permanente y que engloba los estados de Afecto, Autoestimación, Egoísmo sano y Conocimiento.

Finalmente, se encuentran las necesidades de la esfera Social gobernadas por el

Instinto Gregario, entendido como el impulso a estar con otros hombres, que abarca los estados de Afiliación, Status, poder y prestigio, Comunicación y Recreación (Rosas, 2001).

Gracias a este modelo se puede priorizar la entrega de cuidados a pacientes con

LET, de tal manera de proporcionar un ambiente ameno, para satisfacer las necesidades del individuo en la etapa final de su vida.

2.12 Teoría del Final tranquilo de la vida

Los profesionales del área de salud, en especial del Equipo de Enfermería, tienen por objetivo procurar brindarle al paciente un final de vida tranquilo y digno.

Para ello se puede aplicar, la teoría del final tranquilo de la vida (FV) creada por

las enfermeras Cornelia Ruland y Shirley Moore, publicada en el año 1998, que entrega conceptos y supuestos para la atención de pacientes terminales, que pueden extrapolarse a la realidad de los cuidados otorgados en pacientes con LET.

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Los dos supuestos principales de su teoría (citados por Raile y Marriner, 2011),

afirman primero, que los acontecimientos del FV son una experiencia personal; y segundo, lo necesario e importante de los cuidados de enfermería para esta experiencia, otorgando a las enfermeras la función de evaluar e interpretar al paciente, en pos de una adecuada intervención.

Raile y Marriner (2011), basadas en las teoristas, enfatizan conceptos que

podemos analogar con el fin último de la LET, puesto que mencionan que: El objetivo del cuidado del FV no es optimizar el cuidado en el sentido de que debe ser el tratamiento mejor y más avanzado tecnológicamente, o un tipo de cuidado que lleve a un tratamiento excesivo, sino maximizar el tratamiento, es decir, proporcionar el mejor cuidado posible mediante el uso juicioso de la tecnología y de las medidas de bienestar, para aumentar la calidad de vida y lograr una muerte tranquila. (p.756)

Ruland y Moore (citados en Raile y Marriner, 2011), enmarcan las funciones de la enfermera en los cinco conceptos principales que componen su teoría. Primero, la ausencia de dolor, donde prioriza su monitorización y la aplicación de medidas farmacológicas y no farmacológicas para su alivio; Experiencia de bienestar, destacando la prevención y monitorización de molestias físicas, facilitar el descanso y prevenir complicaciones; Experiencia de dignidad/ respeto, para la cual se debe considerar al paciente y familia en la toma de decisiones, estar pendiente a sus necesidades y preferencias, con un trato digno y empático; Estar en paz, donde prioriza el apoyo emocional, disminuir la ansiedad, inspirar confianza y orientar en cuestiones prácticas; Y por último, la proximidad de los seres queridos, donde enfatiza facilitar oportunidades a la familia de acercamiento, hacerlos participes de los cuidados y atender sus sentimientos.

“Las experiencias del paciente de no tener dolor, de bienestar, de dignidad y respeto, de estar en paz, la proximidad de los allegados o personas que cuidan contribuyen al final tranquilo de la vida” (Raile & Marriner, 2011, p. 757).

2.13 Relación entre Estrés y Equipo de Salud

El cuidado de pacientes que se encuentran en el final de la vida, puede ser una experiencia generadora de estrés. Por lo que ya no resulta ajeno, el hecho de que los servicios del área de la salud, especialmente los de alta complejidad, presenten ambientes laborales estresantes, a causa de estar frecuentemente en contacto con altas cargas

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emocionales, las cuales generan una variedad de sentimientos, tales como: dolor, tristeza, sufrimiento, impotencia, entre otros (Reina & Vargas, 2008).

En las unidades de alta complejidad, Muñoz y Molina (2013), señalan que los

profesionales que se desempeñan en estas unidades, deben tener competencias y habilidades asistenciales e interpersonales, con el fin de desarrollarse en un ambiente que se encuentra constantemente en un nivel de estrés clínico y emocional.

Dentro de este contexto, la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2004), define el estrés laboral como: “la reacción que puede tener un individuo ante exigencias y presiones laborales que no se ajustan a sus conocimientos y capacidades, y que ponen a prueba su capacidad para afrontar la situación”. (p. 3)

Otro término de relevancia, según Muñoz y Molina (2013), es el síndrome de

Burnout, el cual corresponde a una respuesta ante el estrés laboral crónico, integrado por actitudes y sentimientos negativos hacia las personas con las que se trabaja y hacia el propio rol profesional, así como por la vivencia de encontrarse emocionalmente agotado. También cabe destacar que este síndrome se acompaña de diferentes sentimientos tales como: falta de ayuda, impotencia, actitudes negativas y pérdida de la autoestima.

Según un estudio realizado por Cavalheiro, Faria y Lopes (2008), en el Hospital Israelita Albert Einstein de São Paulo, Brasil, uno de sus objetivos fue el identificar a los agentes y síntomas estresantes, según la percepción del profesional. Participaron en este estudio setenta y cinco enfermeros de las Unidades de terapia intensiva de adultos, pediátrica y neonatal. Los resultados obtenidos fueron la presencia de estrés, el cual se manifestaba como insatisfacción laboral; frente a situaciones consideradas como críticas (crisis en la empresa y en el hogar, sentirse solo en la toma de decisiones, falta de poder e influencia, muerte de un paciente, sentirse desvalorizado, dificultades para asistir al paciente grave y su familia); síntomas relacionados con alteraciones cardiovasculares; al aparato digestivo y musculo-esquelético.

2.14 Percepciones del Equipo de Enfermería

Teniendo en cuenta lo anterior, y entendiendo las repercusiones que el estrés puede generar en los miembros del equipo de enfermería, y por consiguiente en la atención que brindarán a pacientes de alta demanda, se hace necesario conocer la percepción de enfermeros(as) y técnicos en enfermería.

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Vargas (1994), afirma que la percepción, consiste en un proceso cognitivo de la conciencia, que a través del reconocimiento, interpretación y significación, de las sensaciones que se tiene del entorno tanto físico como social, se logran elaborar juicios.

En relación a esta definición, es trascendental, según Vargas (1994), “el

reconocimiento de las experiencias cotidianas”. (p. 49) El mismo autor afirma que éste término “permite evocar experiencias y conocimientos previamente adquiridos a lo largo de la vida con los cuales se comparan las nuevas experiencias, lo que permite identificarlas y aprehenderlas para interactuar con el entorno”. (p. 49)

Paredes (2012), realizó un estudio sobre las percepciones del personal médico y de

enfermería de unidades de pacientes críticos de un hospital público de adultos en la Región Metropolitana. Algunos de sus resultados indican que se deben crear instancias educativas en bioética, con el fin de unificar criterios y esclarecer los distintos escenarios en que se desarrollan los problemas éticos del final de la vida, con el fin de contextualizar y precisar las nociones y normas básicas que permitan fortalecer la toma de decisiones, para actuar con mayor seguridad como equipo y, por lo tanto, beneficiar a los pacientes.

Al no existir estudios de este tipo extrapolados al área crítica pediátrica y neonatal

se hace necesario investigar esta temática, y que permita a su vez, relacionar esta experiencia con la del equipo de enfermería que entrega cuidados a pacientes adultos con indicación LET, entendiendo también la inexistencia de datos de pacientes con esta indicación en el HBV.

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3. OBJETIVOS

3.1 Objetivo General

Develar la percepción del equipo de enfermería en relación al trabajo realizado con pacientes con Limitación del Esfuerzo Terapéutico, en Unidades de paciente críticos adultos, pediátricos y neonatales del HBV.

3.2 Objetivos Específicos

Describir qué efecto produce la atención de pacientes con LET en el equipo de enfermería.

Identificar los efectos negativos y/o positivos que produce la atención de pacientes con LET en el equipo de enfermería

Indagar cuales serían los cuidados prioritarios de un paciente con LET según la percepción del equipo de enfermería.

Analizar la percepción del equipo de enfermería frente a la influencia de la LET en la entrega de cuidados a los pacientes tanto adultos como pediátricos.

Comparar la percepción del equipo de enfermería, en la atención de pacientes

adultos versus pediátricas con LET.

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4. TRAYECTORIA O TRADICIÓN METODOLÓGICA

4.1 Enfoque del estudio

La investigación se desarrolló en base a una metodología de tipo cualitativa, utilizando un enfoque fenomenológico-descriptivo, ya que se centró en las experiencias vividas por el Equipo de Enfermería frente a la Limitación del Esfuerzo Terapéutico y el significado que éste le atribuye.

La investigación cualitativa consiste en descripciones detalladas de situaciones,

eventos, personas, interacciones y comportamientos que son observables. Incorpora lo que los participantes dicen, sus experiencias, actitudes, creencias, pensamientos y reflexiones, tal y como son sentidas y expresadas por las personas y no como el investigador describe (Pineda & Alvarado, 2008).

Por su parte, la investigación fenomenológica comienza con la recopilación de las experiencias cotidianas para describirlas y reflexionar sobre ellas. El propósito de centrarse en los así denominados fenómenos experimentales es: encontrar perspectivas que se puedan aplicar de un modo general más allá de los casos estudiados, para resaltar lo que pudiéramos tener en común como seres humanos (Gerrish & Lacey, 2008).

La investigación fenomenológica utilizada en enfermería se divide en dos tipos:

fenomenología descriptiva y fenomenología interpretativa. Los estudios descriptivos son la base y el punto inicial de los otros tipos, y son

aquellos que están dirigidos a determinar “como es” o “como está” la situación de las variables que se estudian en una población; la presencia o la ausencia de algo; la frecuencia con que ocurre un fenómeno; y en quienes, donde y cuando se presenta determinado fenómeno. Usualmente se caracteriza el fenómeno de estudio para un determinado tiempo y se utiliza cuando se conoce poco sobre un fenómeno particular (Gerrish & Lacey, 2008).

La fenomenología descriptiva utiliza el termino reducción, ya que los

fenomenólogos no desean partir de una hipótesis para después probarla o desacreditarla. Prefieren mantener una mentalidad abierta e intentan alejar lo más posible las preconcepciones y las teorías. Esta actitud ha sido denomina reducción fenomenológica,

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mediante la cual los significados nuevos se pueden ver y expresar mediante el lenguaje (Gerrish & Lacey, 2008).

4.2 Descripción del muestreo

Según lo planteado por Pineda y Alvarado (2008), en la investigación cualitativa, la lógica de la muestra se basa en estudiar a profundidad algo a fin de que sea válido.

Pineda y Alvarado (2008), también señalan que el tamaño de la muestra en este

tipo de investigación necesita ser lo suficientemente grande para que refleje las variaciones importantes en la población, pero lo suficientemente pequeño para que permita métodos de estudio intensos.

Para la realización de esta investigación se efectuó un muestreo de tipo no

probabilístico, en donde la elección de los elementos depende de causas relacionadas con las características de la investigación o de quien hace la muestra. El procedimiento depende del proceso de toma de decisiones de una persona o de un grupo y, desde luego, las muestras seleccionadas obedecen a otros criterios de investigación (Pineda & Alvarado, 2008).

A su vez, se utilizó un muestreo de informante clave, en el cual se escogen algunas

personas por razones especiales como: su influencia en el asunto, el grado de participación en la toma de decisiones; su dominio del tema; su disposición para brindar información, entre otros. Previo a la selección de las personas deben identificarse los subgrupos que según criterios establecidos, constituyen los mejores informantes para el tema de la investigación. De cada uno de estos subgrupos se seleccionan algunas personas (Pineda & Alvarado, 2008).

De acuerdo a esto, los informantes claves que se utilizaron en esta investigación

fueron las enfermeras jefe de cada unidad, las que colaboraron en la selección de subgrupos de enfermeros(as) y técnicos en enfermería.

4.3 Características de la población de estudio

La población de estudio correspondió a doce profesionales y doce técnicos de salud que forman parte del Equipo de Enfermería que trabaja y atiende a pacientes con indicación de LET en la: Unidad de Cuidados Intensivos Adulto, Unidad de Tratamientos Intermedios, Unidad de Cuidados Intensivos Pediátrico y Unidad de Cuidados Intensivos

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Neonatal. Los estamentos seleccionados fueron enfermeros(as) y técnicos en enfermería, con experiencia de trabajo en UPC de por lo menos un año y con experiencia en la atención de pacientes con indicación de LET. No se hizo distinción de sexo ni edad.

4.4 Técnicas de recolección de datos

La técnica de recolección de datos para esta investigación se basó en dos procesos.

En un comienzo se realizó el contacto y entrevista con el informante clave en cada una de las UPC, para poder determinar la población de estudio.

La entrevista a informante clave, consiste en discutir un determinado tema en profundidad con un grupo de personas, ya sea en forma individual o colectiva, con la finalidad de obtener datos sobre la cuestión en estudio, así como sus opiniones o perspectivas al respecto (Pineda & Alvarado, 2008).

Por medio de este método se seleccionó a personas que, según criterios establecidos constituyen las mejores fuentes de información para el tema por tratar. Luego, de cada grupo se seleccionaron algunos informantes. El criterio fundamental es que las personas escogidas conozcan el tema, representen los diferentes puntos de vista y las diversas inquietudes sobre éste, tengan disposición de brindar información, y sean personas con algún poder de influencia para la toma de decisiones o acciones en lo referente al problema de estudio (Gerrish & Lacey, 2008).

Posterior a esto y una vez que se determinó la población de estudio, se realizó una entrevista semiestructurada (Anexo N°2). Este tipo de entrevista contiene temas predeterminados y preguntas abiertas, dependiendo del programa del entrevistador. Tiene la flexibilidad necesaria para entender problemas planteados por los participantes con los que no se contaba cuando comenzó la entrevista. El entrevistador cuenta con el control y la dirección de ésta, con lo cual se podrá responder a la agenda preestablecida (Gerrish & Lacey, 2008).

La entrevistas se realizaron previo acuerdo y con consentimiento informado

(Anexo N°1) firmado por el sujeto de estudio. Se desarrollaron en una sala previamente solicitada dentro del HBV, la cual debía ofrecer un ambiente de privacidad y tranquilidad, que favoreciera la recolección de datos, para ello también, se hizo uso de una grabadora de audio para no perder detalle de la entrevista, la cual será posteriormente fue transcrita y analizada.

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4.5 Análisis de datos

Según lo descrito por Pineda y Alvarado (2008), en su libro Metodología de la Investigación, el análisis cualitativo corresponde a un gran reto, debido al volumen de información, las numerosas páginas de transcripción de entrevistas, cintas de video y audio, entre otras. Por ello el material debe estar bien organizado clasificado por temas y subtemas. En general la etapa de análisis esta prefigurada o esbozada, es decir, se inicia con un plan general pero su desarrollo se modifica de acuerdo a los resultados.

De acuerdo a lo anterior, el análisis realizado posterior a la recolección de datos,

corresponde a un análisis por edición (Anexo N°3). En este tipo de análisis el investigador interpreta los datos que lee; y detecta unidades y segmentos significativos; desarrolla un esquema de categorías y códigos, para clasificar y organizar los datos, e identificar patrones y estructuras que conecten las categorías temáticas (Pineda & Alvarado, 2008).

En la trayectoria fenomenológica se hace referencia a momentos de reflexión o

análisis. Estos son: la descripción, la reducción fenomenológica, la comprensión, interpretación y el análisis ideográfico.

4.5.1 Descripción

Según Marí et al. (2010), se trata de recoger las diversas intervenciones agrupándolas en porciones que formen una unidad de significado. Éstas tienen un carácter general, es decir, que se incluyen tanto aspectos relacionados directamente con el tema de investigación como no relacionados.

4.5.2 Reducción fenomenológica

Según Husserl (citado por Minayo, 2010), ésta se define como una experiencia básica de la conciencia no interpretada en la observación de los hechos y de las cosas, en ésta es necesario identificar los aspectos invariables de la percepción de los objetos y considerar los atributos de la realidad como componentes de lo que es percibido o como un presupuesto que recorre esa percepción.

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4.5.3 Comprensión

Para Gadamer (citado en Minayo, 2010), es ejercer la capacidad de colocarse así mismo en el lugar del otro: el “tú” del pasado o del presente, con el cual yo, investigador, conformo la misma humanidad. Para comprender es necesario tener en cuenta la singularidad del individuo, porque su subjetividad es una manifestación de vivir total. 4.5.4 Interpretar

Para Heidegger (citado en Minayo, 2010), interpretar no es tomar conocimiento de lo que se comprendió, sino elaborar las posibilidades proyectas en la comprensión. Se aproxima a una relación de intersubjetividad.

4.5.5 Análisis ideográfico

Según Marí et al. (2010), este contempla los aspectos más importantes que se han ido obteniendo a lo largo de todo el proceso de análisis fenomenológico. Incluye datos personales, palabras literales, estado de ánimo, aspectos no verbales, mención de las diferentes categorías de agrupación de las unidades de significado relevante, así como comentarios que puedan servir para la mejor comprensión de la relación de ayuda realizada o para actuaciones futuras.

4.6 Elementos de rigor metodológico y rigor ético 4.6.1 Valor social

La investigación realizada sobre la experiencia del Equipo de Enfermería en la entrega de cuidados a pacientes con LET, es una temática con valor social, ya que el resultado del análisis generó información importante, que conduce a mejorar la entrega de cuidados, que los pacientes necesitan en la etapa final de su vida. Considerando que el buen morir es un tema de contingencia y discusión social en el país en el ámbito legal y bioético.

Actualmente en Chile no existe una guía o protocolo de cuidado en pacientes con

LET, por lo cual este estudio podría generar datos para la creación de éste, promoviendo el bienestar de la población.

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La investigación utilizó recursos racionalizados, puesto que requirió de bajos costos para su ejecución, como por ejemplo recursos de papelería.

Por otra parte, la población de estudio correspondió al Equipo de Enfermería de

los servicios de Unidades de paciente crítico, compuestos por: enfermeros(as) y técnicos en enfermería, los que se verán beneficiados con los resultados de la investigación, puesto que contribuye a mejorar el trabajo en equipo en la entrega de cuidados, donde se aseguró la no exposición de pacientes críticos, al no incluirlos como población de estudio. 4.6.2 Validez científica

La investigación realizada posee validez científica, ya que presenta un diseño metodológico válido y ejecutable: cualitativo-fenomenológico-descriptivo. Con un objetivo científico claro, el cual es: “Develar la percepción del Equipo de Enfermería en relación al trabajo realizado con pacientes con indicación de LET” y con el siguiente supuesto “La percepción que tiene el Equipo de Enfermería frente a los pacientes con LET es que los cuidados aumentan, debido al incremento de dependencia y se individualizan según cada paciente”. Siendo estos la base para generar conocimientos a partir de resultados válidos.

Para llevar a cabo el estudio, se utilizaron recursos de bajo costo, además los

sujetos de investigación fueron profesionales y técnicos del área de la salud de servicios de Unidades de paciente crítico, los cuales por medio de los resultados obtenidos del estudio, se verán beneficiados, ya que éstos contribuye a mejorar el trabajo en equipo en la entrega de cuidados a pacientes con LET.

4.6.3 Selección equitativa del sujeto

En el estudio se seleccionaron de forma equitativa a grupos específicos de sujetos (enfermeros(as) y técnicos en enfermería), los cuales contaban con los conocimientos y experiencia para responder a las interrogantes científicas de la investigación. Éstos fueron seleccionados por medio de un informante clave en cada Unidad de paciente crítico, garantizando una razón de riesgo beneficio apropiado.

Los sujetos de los diferentes grupos de investigación, poseían los mismos derechos

de participar en éste. Restringiendo únicamente aquellos que tenían menos de un año de experiencia laboral.

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4.6.4 Proporción favorable de riesgo beneficio

En la investigación, los beneficios para la población de estudio y la sociedad exceden a los riesgos. Uno de los posibles riesgos que podía generar este estudio, era la sensibilidad de los sujetos al recordar ciertos eventos relacionados al cuidado de pacientes con indicación de LET, lo cual podría dificultar la recolección de datos, situación que finalmente no se presentó.

Los beneficios potenciales de la investigación fueron que la población de estudio

al relatar su experiencia en cuidados a pacientes con LET, contribuyó a generar información sobre cuáles son los cuidados otorgados y si éstos aumentan tanto en calidad como cantidad, debido al incremento de dependencia de los pacientes con esta indicación. 4.6.5 Evaluación independiente

La revisión de la investigación fue realizada por profesores informantes, quienes se encuentran capacitados para efectuar una revisión del estudio, además de ello, no están afiliados directamente al estudio, por lo que no poseen conflicto de intereses que podrían distorsionar el diseño, el análisis de datos o pretender proteger a ciertos sujetos.

4.6.6 Respeto a los sujetos inscritos

Para respetar a los sujetos inscritos en el estudio: se permitió que estos puedan retirarse si la investigación no concuerda con sus intereses; respetando la confidencialidad de la información entregada e informando a los sujetos respecto a nueva información que apareciera en el curso de la investigación; se veló por su bienestar durante su participación, y una vez finalizada se les dará a conocer los resultados; todo esto oportunamente notificado en el consentimiento informado aplicado previo a iniciar la investigación.

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5. ANÁLISIS DE RESULTADOS

A continuación se dará a conocer los resultados obtenidos a través del análisis de los datos recolectados por medio de entrevistas realizadas a los Equipos de Enfermería de las Unidades de paciente crítico tanto de adultos, pediátrica y neonatal del Hospital Base Valdivia, considerando un total de veinticuatro informantes.

Para facilitar la comprensión de los resultados, se han confeccionado mapas

conceptuales en base a los objetivos planteados para este estudio, y junto a éstos su descripción narrativa con extractos de cada una de las entrevistas, las cuales han sido codificadas según las respectivas Unidades de Paciente Crítico, para demostrar lo anteriormente expuesto.

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5.1.1 MAPA CONCEPTUAL N°1: RESULTADOS DE ENTREVISTAS A EQUIPO DE ENFERMERÍA EN RELACIÓN AL TRABAJO REALIZADO CON PACIENTES CON INDICACIÓN DE LET.

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5.1.2 REGISTRO NARRATIVO DEL FENÓMENO

Del análisis de las entrevistas realizadas al Equipo de Enfermería, compuesto por enfermeros(as) y técnicos en enfermería, se ha develado que el trabajo realizado con pacientes con indicación de LET en Unidades Críticas de adultos y pediátricas se puede analizar desde distintos ámbitos, en los que han manifestado principalmente percibir la atención entregada como humanizada, centrándose en las necesidades del paciente, brindando cuidados de calidad e igualitarios entre pacientes con o sin esta indicación, pero existiendo escenarios en los cuales se debe priorizar la atención de pacientes graves con posibilidades de recuperación, situación fundamentada en la categorización usuaria.

“…que este en las condiciones más humanas posibles para terminar digamos, su

ciclo de vida”. (UTIA) “Pero como te digo para nosotros, es igual de importante que un paciente sin esta

indicación”. (UCIP) “Quizás en algunos casos es como un poco dejar de lado al paciente en

comparación de otros que si están de gravedad y que tú sabes que pueden salir de la unidad, en comparación del que esta con limitación y que tú sabes que se va a morir si o si…”. (UCIA)

“Como le decía acá es igual para todos, nunca he visto diferencia acá en la Unidad

entre un paciente y otro, obviamente son pacientes que se les deja más tranquilos, pero en cuanto a la atención ellos reciben lo mismo que los demás…” (UTIA)

Los discursos de ambos estamentos concuerdan en que el objetivo principal de la

atención que se brinda en equipo es el procurar un buen morir en estos pacientes, el cual se posibilita a través de la entrega de cuidados de enfermería priorizados, de igual forma en Unidades críticas de adultos y pediátricas, donde destacan fundamentalmente los cuidados relacionados con el alivio del dolor, aseo y confort, permitir el acompañamiento familiar y brindar apoyo emocional a la familia.

“…Sí, yo creo que sí, todos los pacientes tienen derecho a una muerte digna…”.

(UTIA)

“…uno sabe que el paciente se va a morir y si no sé, si él quiere agua, darle un poquito de agua, tratar de satisfacer esas necesidades, es lo que más hago por ellos, que tengan un buen morir en realidad”. (UCIP)

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“Que no sufra, que no tenga dolor mientras tú lo estas atendiendo, mientras él esté aquí que por lo menos descanse”. (UCIP)

“…se le van a dar todas las facilidades a su familia, para que entre el hermanito, la

abuelita, la tía, hacemos una salita especial para poder acompañar ese momento”. (UCIN)

“…pero los cuidados día a día es lo mismo, el manejo del dolor, la alimentación, el aseo y confort es todo lo mismo”. (UCIP)

Por otro lado, se desprende de lo narrado por los sujetos de investigación que la

atención de estos pacientes genera en ellos efectos positivos y negativos, los que pueden influir en la entrega de cuidados debido a la carga emocional sumada a la alta carga laboral, característica de estas unidades que se asocia al complejo estado de salud de los pacientes.

“…los atiendooo, les hago cariño, les hablo, yaa... y durante el turno igual, porque

igual la carga asistencial es harta, ¿me entiendes? Es bastante, entonces durante el turno igual…” (UCIP)

“Y negativo…creo que principalmente va en base a la carga emocional que te

decía, que es bastante alta…” (UTIA) “…era muchas veces no poder hacer el trabajo, porque es demasiado…demasiado

fuerte la carga emocional de tratar a un paciente así…” (UCIN) “Hay pacientes con los que uno se encariña y la carga emocional se vuelve mucho

más alta que el agotamiento físico”. (UTIA) Según lo señalado por los informantes, tanto enfermeros(as) como técnicos en

enfermería, la atención de salud que se da a este tipo de pacientes produce en ellos sentimientos, donde se distinguen tristeza e impotencia, los cuales ellos manifiestan vivir más intensamente dependiendo de la etapa del ciclo vital en la que se encuentre el paciente, especialmente neonatos, niños y adultos jóvenes. Al mismo tiempo, relatan impresiones frente la atención, en las cuales destacan, el bienestar que produce el de ayudar al otro y el impacto y complejidad que están relacionados a la edad del paciente.

“…hay tipos de pacientes donde uno igual reacciona de forma distinta, por ejemplo

es distinto atender un abuelito de muchos años que tenga indicación de LET a un chico joven”. (UTIA)

“…yo me pongo en el lugar de ellos y me imagino que es todo lo que ellos quisieron

vivir con ese bebé que nunca va a poder ser y en ese sentido el sufrimiento de ellos se vive

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mucho más fuerte, que cuando uno lo ve en otra familia o sea por ejemplo en unidad de adulto”. (UCIN)

“No puedes dejar de tener sentimientos encontrados, eeeem uno igual siente pena,

siente rabia, siente impotencia”. (UCIP) A pesar de la existencia de una alta carga emocional asociada a la atención de

pacientes con indicación de LET, los entrevistados dieron a conocer distintos mecanismos de afrontamiento, los cuales pueden adquirirse a través de la experiencia laboral y/o por medio de herramientas propias, tales como inteligencia emocional, creencias religiosas, vocación, entre otras, permitiendo así entregar cuidados de calidad.

“…pero depende de la situación y además uno tiene que tener inteligencia

emocional para poder llevar bien estas situaciones” (UTIA) “…la experiencia va dando un poco el poder mmm… asimilarlo de distintas

maneras a cuando uno llega recién a esta unidad”. (UCIP)

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5.2.1 MAPA CONCEPTUAL N°2: RESULTADOS DE ENTREVISTAS A EQUIPO DE ENFERMERÍA EN RELACIÓN A LOS EFECTOS QUE PRODUCE LA ATENCIÓN DE PACIENTES CON INDICACIÓN DE LET.

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En relación a la atención de pacientes con indicación de LET, se producen diversos efectos en el equipo de enfermería, los cuales abarcan principalmente sentimientos, impresiones y métodos de afrontamiento.

5.2.2.1 SENTIMIENTOS QUE SE PRODUCEN EN EL EQUIPO DE ENFERMERÍA EN LA ATENCIÓN DE PACIENTES CON INDICACIÓN DE LET.

Dentro de los sentimientos identificados por parte del equipo de enfermería, tanto en unidades críticas de adulto como pediátricas, la mayoría experimenta sostuvo tristeza, empatía, frustración e impotencia al momento de atender a paciente con indicación de LET.

“…igual tienes de repente una sensación de un poco de tristeza, además en esa

empatía compartiendo los sentimientos que tienen los familiares de la persona y a veces te pones en el lugar de él, de cómo te gustaría a ti estar en ese momento, si tu estuvieras ahí en esa cama esperando finalmente fallecer”. (UTIA)

“…es tristeza, un dolor que siente uno del corazón… deeee de tener que estar…

trabajando con un paciente queee quee a veces uno siente que están muertos”. (UCIP) “Entonces que te digan que ya no hay nada más que hacer es una tremenda

frustración para ti como profesional y como persona...” (UTIA) “…en el momento que te dicen no hay nada más que hacer también te frustra,

porque no podemos hacer nada más (…) te da impotencia, porque no hay que ofrecer nada más de lo que ya estás haciendo”. (UTIA)

“…de repente es como mmm frustrante que ver que pacientes con LET síganle haciendo cambios, no se cambios de tratamiento o exámenes y lo pinchan cada vez (…) le siguen haciendo cosas o siguen interviniéndolo entonces ahí es como un poco frustrante”. (UCIA)

“…te da impotencia, porque no hay que ofrecer nada más de lo que ya estás

haciendo”. (UTIA)

Cabe señalar que la tristeza e impotencia, a su vez se relacionan con el ciclo vital en el que se encuentra el paciente, expresándose en la mayoría de los casos, que afecta en mayor medida que sea un paciente joven el que presente esta indicación, dado que tiene

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toda una vida por delante a diferencia de un adulto mayor, el cual que se encuentra en la etapa final de vida.

“Tristeza como le dije, sobretodo en la situaciones cuando es gente joven, pero si es un abuelito es más entendible, ya que uno cumple una etapa en la vida y tiene que irse no más...” (UTIA)

“…por qué a los niños les pasan algunas cosas, de por qué sufren enfermedades a

la corta edad que tienen, dee emmm por qué no hay nada de que nosotros podamos hacer...” (UCIP)

“...te sientes como mmm no sé, impotencia, comooo es como pensar, de por qué

ellos si son tan pequeños”. (UCIP) “…en un comienzo sentí tristeza (…) estas situaciones, que te acomplejan, te

agobian, sobretodo, porque son bebes, quizás no pasaría lo mismo si fueran adultos…” (UCIN)

“…una experiencia que es triste, sobretodo en éstas unidades donde son vidas que recién empiezan a existir, por así decirlo y uno ve mucho el dolor de los padres, el dolor de la familia…” (UCIN)

“…siente impotencia emmm se cuestiona muchas cosas, de que por que a veces hay

niños que están recién empezando a vivir, tienen que pasar por tantas cosas y no tienen chance a mejorar…” (UCIP)

“Si tu ves un paciente que tiene ochenta, ochenta y cinco años y está con limitación

del esfuerzo, tu carga emocional es mucho menor a que tu ves una persona de dieciséis años que tú ves que tiene una leucemia y que está con limitación y que pese a todo lo que estás haciendo esa persona va fallecer igual. Entonces la carga emocional depende mucho del tipo de paciente al que te enfrentes. Mientras más hayan vivido digamos, tu carga es menor”. (UTIA)

Para el equipo de enfermería perteneciente a Unidades pediátricas, la empatía se

relaciona con el rol de madre, ya que en reiteradas situaciones ven reflejados a sus hijos en los pacientes, situación que no ocurre en Unidades de adultos.

“En cambio acá, es como más complejo, porque yo soy mamá… entonces yo me pongo en el lugar de esos papás y es fuerte o seaa es fuerte pensar de que de que tú hijo está ahí y que tú no puedes hacer nada por ello, entonces y uno que como equipo tampoco puede hacer nada de ello...” (UCIN)

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“…yo creo queee es por amor a los chicos po, es puro amor po yo no dejaría a mi hijo morir sin hacer nada, uno siempre tiene la esperanza…” (UCIP)

“…hay niños que uno tiene mucho más conexión que con otros y y las que somos

mamás igual de repente tú ves reflejado tus hijos en esos niños…” (UCIP) “…lo otro es que yo tengo una hija, entonces sea como sea, ahora se hace mucho

más difícil el tener este tipo de paciente, porque uno ve reflejado a sus hijos en cierta situaciones y yo creo que en el fondo del corazón de cualquier madre hay una luz de esperanza donde uno quiere que hagan todo lo que sea posible”. (UCIN)

Para algunos sujetos de investigación, se generan sentimientos de pena, desde el

momento en que se establece la indicación de LET; dolor emocional, el cual se vive más intensamente en Unidades pediátricas y neonatales, ya que son pacientes que inician su ciclo de vida; además de aquello perciben miedo, también rabia frente a la situación y sensibilidad con el entorno, dado que se genera un fuerte lazo con el paciente y su familia.

“…yo creo que en el momento en que ya se determina el el hecho de limitación

limitar el esfuerzo terapéutico, es porque se le ha dado a ese niño todo lo que está en nuestras manos, por lo tanto si me da pena...” (UCIP)

“…uno ve situaciones así igual me produce pena, sobretodo de repente cuando uno

ve el sufrimiento de las familias y más aún, como le decía denante, en pacientes jóvenes, que como uno dice tienen toda una vida por delante entonces siempre va costar más asumir que va morir en algún momento, pero en un abuelito que se las ha vivido todas (se ríe), es distinto y es más esperable”. (UTIA)

“… un dolor que siente uno del corazón… deeee de tener que estar… trabajando

con un paciente queee quee a veces uno siente que están muertos”. (UCIP) “... te da rabia, te da pena, porque es un niño que está sufriendo...” (UCIP) “... y en un comienzo se siente mucho miedo y tristeza al atender a estos

pacientes...” (UCIN) “... da comooo... una sensación deee… a mí me produce comoo más que pena, me

da como mucha sensibilidad por los familiaaares, abarca todo el entorno familiar”. (UCIP)

Por otro lado, solamente uno de los sujetos entrevistados, manifestó que le producía

alegría atender a pacientes con indicación de LET, por la calidad de cuidados que brinda. “... uno es alegría, alegría de poder participar, hacer algo por los niños”. (UCIP)

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5.2.2.2 IMPRESIONES DEL EQUIPO DE ENFERMERÍA EN LA ATENCIÓN DE PACIENTES CON INDICACIÓN DE LET.

Conforme al análisis de los discursos del equipo de enfermería, se han pesquisado diversas impresiones en cuanto a la atención de pacientes con LET.

Por una parte, la mayoría de los integrantes del equipo de enfermería manifiestan

que les es impactante la experiencia de atención de estos pacientes, sobre todo al inicio de su vida laboral, además señalan que la situación en sí es compleja, más aún cuando se trata de pacientes neonatos o pediátricos, en los cuales se encuentran los padres involucrados directamente en la atención, sumado al rol de madre de algunas enfermeras y técnicos de enfermería. También refieren que el poder brindar atención a estos pacientes, les produce una sensación de bienestar.

“Mmmm la primera vez que que me toco atender a un paciente así, o sea de partida

es fuerte, es chocante emocionalmente igual”. (UCIN)

“... cuando era nuevecita digo, eh, era chocante ver si que te dijeran, oye sabes que el paciente ya no hay nada más que hacer, vamos a empezar a cortar drogas, vamos a empezar a limitar el esfuerzo terapéutico, quizás no vamos a innovar a nada más, vamos a esperar hasta que se muera”. (UCIA)

“Es eeh o sea para nosotros ver ese esaaa ese etapa de dolor de los papás es súper complicado...” (UCIN)

“...en cambio acá es como más complejo, porque yo soy mamá... entonces yo me

pongo en el lugar de esos papás y es fuerte o seaa es fuerte pensar de que de que tu hijo está ahí y que tú no puedes hacer nada por ello, entonces y uno que como equipo tampoco puede hacer nada de ello...”(UCIN)

Otros integrantes señalan que es difícil y fuerte atender a este tipo de paciente,

especialmente en el caso de la atención a pacientes pediátricos. “...emocionalmente cuesta más por la relación que se genera con la familia y el

niño”. (UCIP) “...es un paciente que conocemos, de hospitalizaciones prolongadas

emocionalmente es difícil por el lazo que se genera” (UCIP) “...cómo puedes trabajar ahí, es tan fuerte, yo no podría ver a los niños sufrir...”

(UCIP)

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La minoría de los integrantes del equipo, refieren que es un privilegio atender a estos pacientes.

“...pero para mí es triste, pero un privilegio para así saber cómo atender y tratar a

estos pacientes, que es lo que se tiene que hacer…” (UCIN)

5.2.2.3 HERRAMIENTAS DEL EQUIPO DE ENFERMERÍA PARA AFRONTAR LA ATENCIÓN DE PACIENTES CON INDICACIÓN DE LET.

En cuanto a la forma de afrontar la atención de un paciente con indicación de LET, la mayoría de los integrantes del equipo de enfermería manifestaron que se relaciona directamente con la experiencia laboral, entendiendo así, que mientras más experiencia exista, las situaciones se afrontan con mayor madurez.

“Pero, no es como antes si po, como cuando uno tiene poco tiempo en la pega,

ahora sí, con más tiempo acá… cómo que uno está más preparada pa’ estas cosas”. (UCIA)

“Esas situaciones en realidad uno las tiene que tomar como su pega no más, uno tiene que hacer su trabajo y hacerlo bien y preocuparse que las cosas estén bien hechas…”(UTIA)

“…pero después como ya le decía eeeeh, es trabajo del día día, hacerlo bien,

hacerlo con cariño, estar preparada siempre”. (UCIP) También son considerados como formas de afrontamiento las herramientas propias

que posee cada miembro del equipo, tales como la inteligencia emocional, reconocimiento de la muerte, creencias religiosas, vocación profesional, entrega de afecto al paciente, eficiencia laboral y la empatía con el paciente y familia.

Para algunos integrantes del estudio, la forma de enfrentar la situación es por medio

de la inteligencia emocional, la cual les proporciona habilidades para comprender y regular diversas emociones ocasionadas por situaciones complejas, promoviendo en ellos una madurez emocional e intelectual, con el fin de brindar una atención de calidad a pacientes con indicación de LET.

“…esta pega necesita de inteligencia emocional, de poder sobrellevar situaciones que no son fáciles, porque si no estaríamos todos llorando y la pega no se podría hacer o se haría mal”. (UTIA)

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“…uno tiene que ayudarse también a comprenderlo y aceptarlo, entonces tu dicees mientras yo le pueda dar lo que él necesita de la mejor forma posible te quedas un poco más tranquila también”. (UCIP)

“…uno tiene que tener inteligencia emocional para poder llevar bien estas

situaciones. Uno va estar día a día enfrentándose con casos extremos que muchas veces son tristes y también con la muerte, finalmente uno controla todo eso”. (UTIA)

Otros integrantes del equipo pertenecientes a Unidades críticas de adulto, enfrentan

la situación a través del reconocimiento de la muerte, lo cual se relaciona con el ciclo vital en el que se encuentra el paciente hospitalizado, en donde es más esperable que fallezca un paciente adulto.

“…como en el fondo igual como que es parte del ciclo vital, que en algún momento

tiene que llegar el, el fin de, de digamos de enfrentar, cada paciente de enfrentar la muerte…” (UCIA)

“…en pacientes jóvenes, que como uno dice tienen toda una vida por delante entonces siempre va costar más asumir que va morir en algún momento, pero en un abuelito que se las ha vivido todas (se ríe), es distinto y es más esperable”. (UTIA)

“Entonces a veces uno ya de antes, como que lo intuye, lo percibe y sabe que en

realidad dentro de uno piensa, por qué no se lo hace saber a los demás, que pucha probablemente esta persona no va a salir por más que todo lo que hagamos acá, en algún momento va a fallecer, no por más que lo intentemos, que le metamos drogas vaso activas, ventilación, que le coloquemos todos los elementos invasivos, que un enfermero y médico ahí encima todo el tiempo, no lo vamos a poder hacer sobrevivir digamos, no vamos a poder estar por sobre la naturaleza, que en algún momento el ciclo vital de una persona se tiene que terminar po, digamos con el momento de la muerte”. (UCIA)

“Es como lo dos puntos de vista que tengo, respecto de lo que es la limitación del

esfuerzo. Por una parte gente adulta que ya traen patologías crónicas, que va bien avanzado y digamos que en el fondo, es que en algún momento que llegue la muerte, es como un alivio al sufrimiento que han venido trayendo, y obviamente claro respetando sus creencias y lo de sus familiares; y lo que pasa con la gente joven que, en realidad a mí, personalmente, me ha tocado un poco”. (UCIA)

Cabe señalar que una integrante del equipo de enfermería de la unidad neonatal, indica que en Unidades de adultos se asume de forma temprana el fallecimiento de un paciente, ella percibe que el equipo, familia y paciente en sí, se encuentran más preparados para enfrentar lo que sucederá a diferencia de lo que ocurre en neonatos.

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“…es que es como extraño es es no sé da por por por entendido que en ciclo vital de de una persona que por ejemplo adultos mayores luego de cierta edad o con cierta patologías, les toca su momento de fallecer y uno ve a los familiares un poco más enteros”. (UCIN)

Algunos sujetos de investigación, se apoyan en sus creencias religiosas, en donde el

creer en algo o alguien les brinda esperanza y tranquilidad. “…aquí la fe es muy importante, yo para mí en mi trabajo, la fe es algo primordial.

Yo lo he visto a diario y hemos tenido milagros, porque lo hemos visto, es algo ver para creer. Fe en lo que sea, uno se aferra a algo, la fe es lo único que nos ayuda…” (UCIP)

“…desde mi punto de vista tiene que ver también con la religión, tiene que ver con

lo que yo espero de la vida…” (UCIN) “…uno siente la muerte, siente el frio el hielo y maas a varios le ha pasado que

hemos sentido cosas cuando hemos estado aquí adentro, pero a la vez como yo digo, si dios me puso aquí es por algo es…” (UCIP)

“…pero por otro lado eeee si uno es creyente, sabe que más allá hay otra vida y que

esa otra vida es mucho mejor que esta y que algún alguna mm misión tenia este pobre angelito en esta vida...” (UCIP)

La vocación profesional también es considerada por los entrevistados como una

herramienta fundamental a la hora de atender a este tipo de paciente más aún cuando se trabaja en Unidades críticas, dado que depende de la habilidad, interés, actitud y predisposición de cada persona para satisfacer las necesidades del paciente.

“Yo creo que para estar aquí, para darle atención a los pacientes que están

gravemente enfermos uno tiene que tener la vocación y tiene que tener las ganas de hacerlo y las ganas de trabajar con estos niños…” (UCIP)

“La atención de estos pacientes refleja lo que eres tú como persona, tu vocación

como profesional, muchas veces eso vale más que muchas técnicas y procedimientos”. (UTIA)

“…la atención de estos pacientes tiene que ver más como tu como persona, de tu

empatía, de tu vocación de ayuda, eso uno no lo puede controlar…” (UCIN) El equipo además manifiesta que la entrega de afecto a los pacientes genera en ellos,

satisfacción personal y laboral, especialmente con aquellos pacientes de estadía hospitalaria prolongada, ya que se generan lazos afectivos con el paciente – familia. También refieren la

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eficiencia laboral como forma de sobrellevar la situación, ya que el entregar una atención de calidad a aquellos pacientes con indicación de LET, los cuales pueden fallecer en cualquier momento, les produce tranquilidad.

“También enfrento la atención con cariño y empatía, eso principalmente”. (UCIN) “Emmm, enfrentarme… yo creo que con cariño, es parte fundamental y bueno la

empatía de sus seres queridos, yo creo que es básicamente eso”. (UTIA) “eeee es trabajo del día día, hacerlo bien, hacerlo con cariño, estar preparada

siempre”. (UCIP) “Uno tiene que enfrentarse a estas situaciones con todo el profesionalismo,

entregar todo lo que uno haga por el paciente, por eso estamos acá, hacer tu pega bien, ayudar en lo que puedas y acompañar a las personas que eso muchas veces lo agradecen más a que le vayas a poner el medicamento”. (UTIA)

Por último los integrantes del equipo señalan empatía hacia los pacientes y la

familia, debido a que la capacidad de comprender lo que otro individuo siente, incita a entregar lo mejor de ellos en la atención.

“…es tratar de tener un poco más de empatía con la familia en ese sentido o

tratando de empatizar de que es lo que se sentiría tener a tu papá o tu mamá o tu abuelo falleciendo en un lugar que no te es familiar para ti, en un lugar que es lúgubre, frío…” (UTIA)

“…además en esa empatía compartiendo los sentimientos que tienen los familiares de la persona y a veces te pones en el lugar de él, de cómo te gustaría a ti estar en ese momento, si tu estuvieras ahí en esa cama esperando finalmente fallecer”. (UTIA)

“…en estos casos hay que enfrentarlos también con empatía con la familia y con conciencia de que hagas lo que hagas no vas a salvar al paciente, pero si le vas a entregar lo mejor de ti para que esté cómodo”. (UCIN)

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5.3.1 MAPA CONCEPTUAL N°3: RESULTADOS DE ENTREVISTAS A EQUIPO DE ENFERMERÍA EN RELACIÓN A LOS EFECTOS POSITIVOS Y NEGATIVOS QUE GENERA LA ATENCIÓN DE PACIENTES CON INDICACION DE

LET.

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El Equipo de Enfermería, tanto técnicos en enfermería como enfermeros (as) han concluido, que la atención de pacientes con indicación de Limitación del Esfuerzo Terapéutico, genera efectos a nivel físico, emocional, psicológico y laboral, los cuales pueden ser de carácter positivo como negativo, produciendo repercusiones directas en grupos como los pacientes, sus familias y los propios miembros del equipo de enfermería, principalmente en estos últimos, donde los efectos pueden influir en la calidad de la atención que se brinda a estos pacientes. 5.3.2.1 EFECTOS POSITIVOS ASOCIADOS A LA ATENCION DE PACINETES

CON INDICACION DE LET. En primer lugar, los efectos positivos que genera la atención de pacientes con

indicación de LET, son en su mayoría a favor de los miembros que forman parte del equipo de enfermería, destacando principalmente, el crecimiento y la entrega como profesional y persona, al conferir todo lo que se encuentra al alcance para brindar una buena atención; el compromiso y la satisfacción laboral que sienten a la hora de otorgar cuidados; y el aprendizaje que se obtiene por medio de la adquisición de nuevas experiencias. También es nombrada en algunas oportunidades, la vivencia de una enfermería más humanizada, la cual permite entregar una atención con un enfoque diferente al que requieren otros pacientes.

“Mira…yo creo que positivo es poder tener una satisfacción profesional al entregar todo de ti para que el paciente este tranquilo, cómodo y que la familia también vea que el equipo está trabajando por el bienestar de él, a pesar de lo que pueda suceder”. (UTIA)

“Yo creo que lo positivo, es que los pacientes LET te enseñan, te enseñan mucho de

la entrega hacia el otro, de una entrega que no va tener frutos, pero que tú la vas a realizar porque amas al prójimo, porque amas tu trabajo, porque eres un ser humano y quieres dar lo mejor de ti”. (UTIA)

“…y bueno, lo positivo es pensar que uno trabajo bien y dio todo de lo de uno como

profesional, que entregaste una buena atención hasta el final…” (UTIA) “…creo que positivo es el tema de tener nuevas experiencias, de poder atender a un

grupo distinto de pacientes…” (UTIA) “Y bueno…creo que la atención de pacientes LET te hace ver la enfermería más

humana, más del corazón, eso también es bueno.” (UTIA)

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Por otro lado, estos aspectos positivos, según el equipo de enfermería, pueden involucrar y repercutir en el grupo familiar, dado que se crea un lazo cercano con ellos, especialmente en las unidades pediátricas donde se trabaja directamente con los padres, por lo que se considera de suma importancia la integración y preocupación por la familia en la atención del paciente, dado que ésta forma parte fundamental de una atención con enfoque psicosocial.

“A ver positivo… mmm pensándolo de la parte de enfermería, puede ser que eh…

uno tiene que preocuparse de la parte familiar, que sea como psicosocial la atención que se da…” (UCIA)

“También el tema de trabajar con la familia y con lo psicosocial del paciente te

enriquece como profesional…” (UTIA) “También positivo puede ser el hecho que tienes mayor interacción con la familia,

que la atención de enfermería busca un enfoque distinto al que uno realiza con la mayoría de los pacientes, que es atacar la enfermedad”. (UTIA)

“Creo que también es positivo el lazo que se hace con las familias, los papás,

aunque aquí en la unidad estamos acostumbrados a tratar con ellos…” (UCIN) En tercer lugar, se desprende de lo narrado por los sujetos de investigación, que la

Limitación del Esfuerzo Terapéutico genera como efecto positivo para los pacientes, diminución de la agonía y el sufrimiento, siendo considerada como una acción necesaria cuando no existen posibilidades de mejoría en los pacientes.

“… cuando uno se va interiorizando del estado de salud de los pacientes, ehm el

grado ehm, como decirlo, con las secuelas que puede quedar el paciente, ehm, o las esperanzas de vida que pueda tener, ya uno se va dando cuenta que en realidad si la LET, ehm en algunos casos ehh, es necesaria”. (UCIA)

“…considero que la limitación del esfuerzo terapéutico es parte del tratamiento de

los niños, cuando hay una enfermedad que no tiene posibilidades de cura y los niños están sufriendo”. (UCIP)

“La Limitación del Esfuerzo terapéutico es necesaria para no alargar la agonía del

paciente y dar falsas esperanzas a la familia”. (UCIA)

Finalmente, dentro del análisis realizado se observa que la minoría de los

entrevistados, menciona que la atención de pacientes con LET no genera efectos positivos de ningún tipo.

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“Y pucha… mmm positivo nada po”. (UCIA) “Pero como positivo o sea para mí no hay nada positivo en eso po…” (UCIN)

5.3.2.2 EFECTOS NEGATIVOS ASOCIADOS A LA ATENCION DE PACINETES

CON INDICACION DE LET. En el análisis de los discursos expuestos por los miembros del equipo de enfermería

en relación a los efectos negativos que produce la atención de pacientes con indicación de LET, destacan principalmente factores como la tristeza y la alta carga emocional, las cuales pueden llegar a interferir directamente en el tipo de atención que se brinda a los pacientes, además consideran que el esfuerzo y trabajo que se realiza, al no verse reflejados en la mejoría del paciente generan frustración. También destacan como aspectos negativos, pero en menor medida, la falta de compromiso de algunos profesionales de la salud en la entrega de una atención adecuada y de calidad para estos pacientes, en relación a la dificultad para comunicar a la familia la decisión de indicar la LET, el cansancio físico y mental que produce la entrega diaria de cuidados y el cuestionamiento que genera el ver ciertas situaciones que muchas veces parecen injustas, especialmente en el área pediátrica.

“Negativo yo creo que es el tema de la tristeza que produce, el tema de los

sentimientos, que de repente pueden interferir en tu actuar como profesional, eso es complejo”. (UCIN)

“Entonces que te digan que ya no hay nada más que hacer es una tremenda

frustración para ti como profesional y como persona…” (UTIA) “Y negativo…creo que principalmente va en base a la carga emocional que te

decía, que es bastante alta, especialmente en los pacientes jóvenes”. (UTIA) “Negativos yoooo… yo creo que eso es eeeh es el hecho de cuestionarse muchas

cosas, de deee tratar de buscar explicaciones, de que porque a los niños les pasan algunas cosas, de porque sufren enfermedades a la corta edad que tienen, dee emmm porque no hay nada de que nosotros podamos hacer…” (UCIP)

“Y bueno de lo negativo, yo creo que es el ver de repente a algunos miembros del

equipo, que no se comprometen con los pacientes como corresponde, que no le toman el peso que corresponde”. (UTIA)

“Entonces… me canso, la verdad es que me canso tanto en el cuerpo como de aquí

po [señala su cabeza]”. (UCIP)

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Considerando los aspectos negativos que afectan a las familias y que fueron mencionados por los sujetos de estudio, se puede señalar el sufrimiento que experimentan éstas, al enfrentar una situación tan compleja como es el deceso de un ser querido, en especial en pacientes pediátricos. También consideran como negativo, la falta de espacios aptos para el acompañamiento familiar dentro de las Unidades críticas, que proporcionen un ambiente de mayor privacidad hasta el momento en que ocurra el deceso del paciente.

“…el ver cómo afecta a los familiares, sobre todo a los papás…” (UCIN) “…sobretodo de repente cuando uno ve el sufrimiento de las familias…” (UTIA) “Mmmmm…negativo también puede ser que dentro de las unidades, en general, no

existen espacios aptos para estos pacientes, me refiero a más privacidad y que la familia pueda acompañarlos, especialmente en esta unidad que es pequeña”. (UTIA)

Por último, los efectos negativos que destacan dentro del análisis de datos, abarcan

principalmente el hecho de que existe una insistencia por parte de los equipos, de continuar brindado tratamientos y realizando procedimientos que no son necesarios para el paciente, llegando inclusive al ensañamiento terapéutico. También se considera negativo, el hecho de que existe un trato y una calidad de atención distinta hacia los pacientes LET, dependiendo de la unidad en la que se encuentren hospitalizados.

“Negativo, también es ver las diferencias de atención entre una unidad y otra,

porque tenemos claro que aquí la atención es más personalizada a diferencia de otros lados, es triste, pero es verdad”. (UTIA)

“…igual en otras unidades uno ve que lo negativo es que otros colegas no toman

mucho en cuenta esos casos, pero acá en realidad no”. (UTIA) “Y bueno pasando al lado negativo… creo que lo que pasa en algunas situaciones

que la LET no se ejecuta tal y como es y se pasa al ensañamiento terapéutico y eso igual es terrible, porque sabiendo que no habrá respuesta del paciente se continúan realizando acciones que no van a llevar a ningún fin”. (UCIN)

“A veces el problema con los pacientes que dicen estar LET es que a veces, no

todos como van cambiando de residente diariamente, a veces no todos como que lo ven de la misma manera, o sea uno dice LET y tal vez al día siguiente empiezan de nuevo a hacerle maniobras, entonces como que tal vez debería haber una decisión más conjunta de la parte médica, porque a veces uno dice una cosa y el otro al final le empieza a hacer maniobras y tal vez llegan al mismo punto en que el paciente esta LET, pero igual es seguir prolongando la vida de ese paciente por más días…” (UCIA)

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5.4.1 MAPA CONCEPTUAL N° 4: RESULTADOS DE ENTREVISTAS A EQUIPO DE ENFERMERÍA EN RELACIÓN A LA PRIORIZACIÓN DE CUIDADOS EN LA ATENCIÓN DE PACIENTES CON INDICACIÓN DE LET.

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Conforme al análisis de los discursos del equipo de enfermería pertenecientes a las UPC adulto y pediátrica, en relación a los que consideran cuidados de enfermería prioritarios proporcionados a los pacientes con LET, tanto enfermeros(as) como técnicos de enfermería indican que trabajan en conjunto con el fin de proveer un ambiente adecuado para el buen morir de los pacientes.

Según lo referido por el equipo, se pueden enumerar cuidados de enfermería que según su experiencia son primordiales, los cuales se pueden agrupar según los Estados de necesidad de Inés de Astorquiza, en los ámbitos biológico, psicológico y social.

Dentro de los estados de necesidad biológicos, destaca como principal “Actividad

y Reposo”, en donde hacen énfasis en mantener la sedoanalgesia y el aseo; proveer un ambiente con estímulos disminuidos y limitar los procedimientos invasivos, con el objetivo de procurar el confort del paciente para una muerte tranquila, y que los familiares puedan ver a sus seres queridos sin sufrimiento.

“…que no sientan dolores es como lo más importante yo creo, el el tratamiento del dolor, el manejo del dolor, porque si uno los ve tranquilitos yo creo que la familia va a estar más tranquila, pero si los ve con dolor que están sufriendo es como más, triste y terrible” (UCIP)

“De partida yo creo que el ensañamiento terapéutico ya no es no es factible, o sea si te van a pedir que lo estés multipunsionando cada diez minutos y resulta que en realidad no van hacer nada más, yo encuentro que es es una lesera, de ahí ehm encuentro que es súper importante, yo muchas veces lo hice con mis pacientes acá en la neo, por ejemplo, que tu mantengas una limpieza y un orden de ese paciente, que se vea no sé, aseado, que se vea ordenado, que la cama no este manchada con sangre…”. (UCIN)

“…asegurarme de que no está bajo ningún tipo de estímulo estresor en ruido, extrema luz solar y el dolor es lo que más me preocupa a mi generalmente, porque si tengo un paciente con LET que está intranquilo voy hablar con el médico, considerar una buena sedo-analgesia para el paciente, bolos de morfina, benzodiacepinas, opioides, para asegurarse que el paciente está sin dolor. (…). Pero generalmente mi preocupación máxima es que el paciente este lo más tranquilo posible y asegurarme que no esté sufriendo dolor”. (UTIA)

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“…todo lo que son cuidados básicos, o sea, el aseo y confort que se les da en la mañana, muchas veces hay que aspirarlos y eso lo hacemos nosotros los TENS, darles sus medicamentos y bueno eso es lo básico de tal manera que esté confortable y la familia lo vea bien dentro de lo que se puede”. (UTIA)

“… mantener el confort del bebé, de estos pacientes es muy importante, el confort general para un buen morir, para eso mantener cierto el ambiente, los ruidos, mantener las alarmas desactivadas, que nada lo pueda perturbar, acomodar los horarios de los medicamentos y el aseo, y por supuesto entregarles cariño…”. (UCIN)

Dentro de los discursos también destacan cuidados enfocados a la prevención de úlceras por presión, procurando mantener la indemnidad de la piel, lubricándola y recalcando la importancia de los cambios de posición, lo que se acoge al estado de necesidad biológico de “Piel, mucosas y anexos”.

“…O sea su baño, cambiarles de ropa, lubricarlos, cambiarlos de posición, que se les alimente, o sea todo lo básico, no se puede dejar de hacer algo, independiente que la persona vaya a fallecer uno tiene que estar preocupado siempre de entregarle la atención que corresponde…” (UTIA)

“…Mantenerlo sin escaras, cambiarlo de posición, que este seco, limpio.”(UCIA)

Por otra parte, aquellos miembros del equipo que dan a atención a neonatos dan a

conocer la importancia de vigilar la temperatura de las incubadoras y la alimentación de los recién nacidos, como cuidados básicos.

“…el tema del manejo en incubadora, que la mayoría están ahí y se debe saber manejar la termorregulación.”(UCIN)

“…la alimentación siempre es la misma, hay que preocuparse de la alimentación,

lo mismo lo mismo lo mismo, pero los cuidados (…) No hay nada más que hacer que alimentarlo, alimentarlo…” (UCIP)

Enfermeros(as) y técnicos en enfermería señalan que es de suma importancia dar espacio a la familia del paciente para que estos puedan acercarse a la unidad y acompañar a sus seres queridos en el momento de su deceso, lo que se integra en el Estado de Necesidad Social “Afiliación”.

“…en esta unidad que es de cuidados intensivos, a veces hay quienes su muerte, su fallecimiento va a ser inminente aquí dentro de la unidad. Ehh entonces cuando eso va a pasar, a lo que inmediatamente yo le doy prioridad es como eeh ya te lo he repetido

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anteriormente es acercar a los familiares, llamarlos, tratar de acercarlos acá en el momento que eso vaya a ocurrir…”. (UCIA)

“…Prioritario ahí sería que la persona…como yo te decía que esté ojalá en compañía de su familia, tenga un buen morir digamos, en el sentido de que por lo menos no sufra…”. (UTIA)

“…y bueno también la compañía, eso igual es súper importante para el final de la

vida, permitir que la familia se despida y lo acompañe…”. (UTIA)

“…Lo que nosotras como equipo hemos hecho parece que es bueno, es tratar de mantener un círculo cerrado en la unidad, o sea cerrar con biombo para que ellos tengan un poco de privacidad eeeh y eeeh pasar a su bebé en brazos yaa… que muchos de ellos no tienen la oportunidad yaa de tomar en brazos antes, más cuando son bebitos que son prematuros por ejemplo que ya no hay nada más que hacer y van a fallecer igual (…) Y lo otro que que considero yo, es que una vez fallecido su bebito eeeh puedan estar ellos el tiempo que ellos requieran o que estimen que es suficiente para poder despedirse de ellos”. (UCIN)

Además, los informantes señalan cuidados de enfermería abocados específicamente a la entrega de afecto a estos pacientes y a ser empáticos en el trato, priorizando así al Estado de Necesidad Psicológico de “Afecto”, con el objetivo de brindar apoyo emocional.

“… yo creo que es súper importante como base de todos los cuidados el cariño y la compañía que se les da…”. (UTIA)

“…tratar que sea lo más agradable posible, tratar de alegrar al niño, (…) de cantarle, de que vea colores, de que vea televisión, de que tratar más que alegrar su vida…”. (UCIP)

“…aquí es distinto, te das el tiempo de darle la mano, de preguntar qué quiere, si necesita un poco de agua…”. (UTIA)

Han señalado además, que es necesaria e importante la entrega de información adecuada y oportuna a los familiares, pero recalcando que es responsabilidad del equipo médico informar sobre el pronóstico y tratamientos de los pacientes; y de resorte enfermero educar sobre el duelo y acompañarlos en su proceso, lo que corresponde al Estado de Necesidad Psicológico de “Conocimiento”, con el objetivo de brindar apoyo emocional a la familia.

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“Y muy importante dentro de los cuidados es la educación a los padres y familiares y la contención ante el duelo, eso sí que es importante”. (UCIN)

“Igual por parte de la familia también lo veo del área médica, porque como ellos toman la decisión son los que se lo comunican directamente a los familiares, ahí nosotros mayormente no intervenimos en eso, ellos son los que le informan (…), nosotros obviamente tratamos de darle apoyo a la familia, pero son ellos los que le comunican la información”. (UCIA)

Finalmente han manifestado que el objetivo de todos estos cuidados priorizados

deben ser enfocados en procurar un buen morir, es decir, sin sufrimiento y acompañados de sus seres queridos.

“…todos los cuidados tiene que ser en pro del paciente, sobretodo en estas situaciones donde hay que brindar un buen morir y eso es súper bueno recordarlo, ya que todos merecemos partir dignamente sea la edad que tengamos y ser cuidados de buena manera y permanecer junto a nuestra familia”. (UCIN)

“Cuidado prioritario sería que el paciente este en compañía de su familia, que no

tenga dolor, que no sufra, que tenga todo el apoyo y confort y finalmente un buen morir.” (UTIA)

“…yo creo que lo mejor es como equipo dar un paso al lado y dejar que el niño termine sus días en su casa ojala y acompañado de las personas que lo quieren”. (UCIP)

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5.5.1 MAPA CONCEPTUAL N° 5: RESULTADOS DE ENTREVISTAS A EQUIPO DE ENFERMERÍA EN RELACIÓN A LA PERCEPCIÓN SOBRE LA INFLUENCIA DE LA INDICACION DE LET EN LA ENTREGA DE CUIDADOS.

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Según lo referido por la mayoría de los Equipos de Enfermería tanto de las Unidades críticas de adultos como pediátricas, el hecho de que un paciente presente indicación de LET, no significa que existan cambios en la calidad y tipo de atención que se entrega, de hecho los cuidados se brindan de la misma manera en la que se realiza con los pacientes que no presentan esta indicación, es decir, no existen diferencias y consideran que la atención continua siendo de excelencia. Sí se menciona que al momento en que el paciente LET presenta un paro cardiorespiratorio, no se efectúan maniobras de reanimación cardiopulmonar, a diferencia de los demás pacientes con manejo activo, a los que sí se les reanima.

“Aquí en el servicio por lo menos la atención a los niños en general no eees, no

tiene predilección, o seaa no vamos a tratar aún mejor ni peor a un niño que tenga la limitación del esfuerzo terapéutico”. (UCIP)

“…yo por lo menos no hago diferencias entre que haya un paciente que tiene

limitación y entre otro que no tiene limitación po”. (UCIA) “…lo importante es tener claro que hacer cuando un niño tiene limitación del

esfuerzo terapéutico y otros no, sabemos que quee un niño cae en paro y tiene limitación del esfuerzo terapéutico no vamos hacer nada más que acompañarlo que estar ahí que supervisar que veeer, a diferencia de otro niño que si tiene las posibilidades de vivir y que se va hacer todo todooo…” (UCIP)

“Aquí dentro de la Unidad la atención es igual para todos, cuando un paciente

queda LET la única diferencia es que no se va reanimar, pero todo lo otro es igual, no son pacientes que van a quedar abandonados, de hecho uno igual está pendiente de lo que necesiten”. (UTIA)

También dentro del contexto de la entrega de cuidados, los miembros del Equipo de

Enfermería mencionan que la atención se humaniza con este tipo de pacientes, generándose un cambio en la priorización de cuidados, en el cual el enfoque es principalmente la persona más que la patología.

“Cuando se da la orden de limitación de esfuerzo, se cambia completamente la

prioridad de la atención, pero no deja de ser efectiva, no baja la calidad, eso quiero que quede super claro que la calidad de los cuidados tiene que ser excepcional, tal como tiene que ser en otro paciente crítico.” (UCIN)

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“Es una atención relativamente distinta, porque tú te preocupas más de la parte sicosocial del paciente, que de la enfermedad…” (UTIA)

“Si, siempre al final terminas preocupándote más de la parte humanitaria”. (UTIA) “…hay ciertas ventajas entrecomillas que van a tener estos pacientes, o sea si es un

niño ponte tú, que está muy adolorido, un niño que no quieren que lo bañen a lo mejor, tú vas hacer vista gorda y no lo vas a bañar simplemente, lo vas a limpiar nomas eee sii él quiere no see po, si tiene limitación del esfuerzo terapéutico y él quiere comer un día papas fritas, le vamos a permitir que le traigan papas fritas, si él quiere que venga su abuelita, nosotros vamos a dejar que entre su abuelita junto a los papás todos los días, en esas cosas si tienen ciertas regalías…” (UCIP)

Por otra parte, algunos miembros del Equipo de Enfermería de Unidades críticas de

adulto perciben que la atención brindada, principalmente por el equipo médico, se deshumaniza al mantener intervenciones que no generarán una evolución favorable en el paciente.

“Pero ya el tiempo, la experiencia, el paso de los años… un paciente LET, a un

paciente LET. Es como que ya como el trato se deshumaniza por decirlo de alguna manera, con el tiempo y con la experiencia como que ya no es tan chocante como cuando mm uno llega”. (UCIA)

“…sentido es como más responsabilidad de los médicos que son más inhumanos uno dice digamos, porque si ellos mismo dicen que se limita el esfuerzo terapéutico le siguen haciendo cosas o siguen interviniéndolo…” (UCIA)

“Es un trato (de los médicos), incluso mucho más deshumanizado que de la parte

del equipo de enfermería”. (UCIA)

También existen algunas excepciones, en donde efectivamente se privilegia la atención de pacientes recuperables, situación que se genera producto de la categorización usuaria, la cual evalúa el riesgo de cada paciente y la necesidad de atención acorde a ello.

“…tú sabes que cuando uno trabaja acá en las unidades de paciente crítico, tú te

haces un pequeño mapa mental, según el riesgo de tus pacientes y lo empiezas a atender de esa forma, viendo al paciente que está más grave, en fin…Y generalmente estos pacientes quedan como al final de la atención de tu mañana o tu día”. (UTIA)

“…como que no estás tan pendiente de ellos o por lo menos eso es lo que me pasa a

mí con el resto, ya que generalmente tú vas por el paciente más grave y recuperable que el que tiene un final y que ya va estar próximo a fallecer”. (UTIA)

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“…pero siempre hay excepciones, porque obviamente se privilegia trabajar con aquellos paciente que se van a recuperar o que requieren realizarles procedimientos y todo eso…” (UCIN)

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5.6.1 MAPA CONCEPTUAL N° 6: RESULTADOS DE ENTREVISTAS A EQUIPO DE ENFERMERÍA EN RELACIÓN A LA COMPARACIÓN ENTRE PERCEPCIONES DE LA ATENCIÓN A PACIENTES CON INDICACIÓN DE LET

ADULTOS VERSUS PEDIATRICOS.

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Se ha develado a partir de las experiencias vividas por los informantes, que existen

diferencias y similitudes en sus discursos, relacionados con la unidad en donde se desempeñen, y según el tipo de paciente atendido: adultos o pediátricos.

La principal similitud se plantea en la priorización de cuidados entregados, en donde

la analgesia y el confort del paciente pasan a primer a plano, sea adulto o pediátrico. “Prioritario prioritario para mi es no dolor, se haga lo que se le haga al niño este

terminal o no terminal es el dolor…”. (UCIP) “…y lo primero es él que esté tranquilo ehhh… no sé, tratar de darle paz y a la

familia también…”. (UTI) “Los cuidados prioritarios… lo que yo me ha tocado vivir, el dolor y el confort.

Todo se basa en eso”. (UCIP) “…que por lo menos no sufra, que no esté con dolor emmmm…darle todo el apoyo

confort que puedas dar y en realidad no es mucho más que eso lo que puedes ofrecer”. (UTI)

También se pueden rescatar similitudes en lo respectivo a la importancia de acercar

a los familiares, empatizando en sus roles, dar espacio para el acompañamiento en un ambiente adecuado dentro de las posibilidades de cada servicio y respetando la privacidad del momento.

“… tratar de igual aliviarle la carga a los familiares a los papás, de hacerle como

más sobreee llevador todo”. (UCIP)

“…en los últimos días o horas de su vida, tú haces excepciones con los padres en relación a las visitas, que los dejas pasar, que los dejas estar de noche que deja pasar más al papá que a la mamá, que entrar a los hermanos, familiares, porque tú sabes que la muerte se avecina y que va hacer la última oportunidad que van a alcanzar a estar con él, en en ese sentido se hacen excepciones”. (UCIP)

“…es tratar de tener un poco más de empatía con la familia en ese sentido o tratando de empatizar de que es lo que se sentiría tener a tu papá o tu mamá o tu abuelo

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falleciendo en un lugar que no te es familiar para ti, en un lugar que es lúgubre, frío”. (UTI)

“…además en esa empatía compartiendo los sentimientos que tienen los familiares

de la persona y a veces te pones en el lugar de él, de cómo te gustaría a ti estar en ese momento, si tu estuvieras ahí en esa cama esperando finalmente fallecer”. (UTI)

“Emmm, enfrentarme… yo creo que con cariño, es parte fundamental y bueno la empatía de sus seres queridos, yo creo que es básicamente eso”. (UTI)

“…para nosotros ver ese esaaa ese etapa de dolor de los papás es súper

complicado”. (UCIN)

“Entonces lo que generalmente tratamos de hacer es dejarlos en salas…que tenemos una sala de aislamiento, entonces sí está desocupada, poder pasarlo allá para que puedan estar con la familia y lo acompañen, siempre y cuando las condiciones lo permitan”. (UTI)

En cuanto a la diferencias entre las percepciones de la atención de los equipos adultos, pediátricos y neonatales, se puede distinguir una empatía distinta según el ciclo vital del paciente, aludiendo mayor sentimientos de tristeza y cuestionamientos en la atención a niños y pacientes adulto joven en comparación a adultos mayores, principalmente por el impacto que esto genera en sus familias debido a una interrupción no esperada de la vida, a diferencia de un adulto mayor que completa su ciclo vital.

“…emmm se cuestiona muchas cosas, de que por que a veces hay niños que están

recién empezando a vivir, tienen que pasar por tantas cosas y no tienen chance a mejorar”. (UCIP)

“…en pacientes adultos, los familiares se ven como más asumidos, en su enfrentamiento a la situación que está viviendo su paciente o su familiar, como que lo asumen y lo reconocen de manera más temprana y a lo mejor de por sí, el duelo no es tan, tan digamos terrible como es en pacientes pediátricos especialmente neonatos. Emmm me ha tocado con paciente adultos queee que son familiares que ya se lo esperan de cierta manera, yaa, que son personas que llevan mucho tiempo digamos con enfermedades crónicas (…), en cambio en neonato eeeh la mayoría son papitos queee no esperan que su bebito por ejemplo… estén con malformaciones que no tienen buen pronóstico vital…”. (UCIN)

“… lo negativo no sé po lo negativo es que son niños, para mi es son niños que no han vivido nada, pudiendo ofrecerles un mundo maravilloso y ya no hay nada más que ofrecer po eso es lo más negativo que son niñitos”. (UCIP)

“…yo trabaje en la UTI adulto un tiempo, cuando me tocaba atender a pacientes así no lo sentí tan terrible como lo siento acá...”. (UCIN)

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“…Si tu vez un paciente que tiene ochenta, ochenta y cinco años y está con limitación del esfuerzo tu carga emocional es mucho menor a que tu vez una persona de dieciséis años que tu vez que tiene una leucemia y que está con limitación y que pese a todo lo que estás haciendo esa persona va fallecer igual”. (UTI)

“…cuando uno ve situaciones así igual me produce pena, sobretodo de repente

cuando uno ve el sufrimiento de las familias y más aún, como le decía denante, en pacientes jóvenes, que como uno dice tienen toda una vida por delante entonces siempre va costar más asumir que va morir en algún momento, pero en un abuelito que se las ha vivido todas (se ríe), es distinto y es más esperable. (UTI)

“Es como lo dos puntos de vista que tengo, respecto de lo que es la limitación del esfuerzo. Por una parte gente adulta que ya traen patologías crónicas, que va bien avanzado y digamos que en el fondo es que en algún momento que llegue la muerte, es como un alivio al sufrimiento que han venido trayendo, (…); y lo que pasa con la gente joven que, en realidad a mí, personalmente, me ha tocado un poco…”. (UCIA)

Otro aspecto que genera divergencias y es repetitivo en los relatos es el rol de madre de los miembros de los equipos pediátricos y neonatales, las cuales muestran mucha empatía en estos casos, cabe señalar que alguno miembros de equipos en Unidades de adultos, empatizaban en su rol familiar.

“…cuando uno lo está atendiendo, uno que es mamá es muy difícil muy difícil,

cuesta mucho”. (UCIP)

“…si me da pena, muchas veces lloro, (…) las que somos mamás igual de repente tú ves reflejado tus hijos en esos niños”. (UCIP)

“… acá es como más complejo porque yo soy mamá... entonces yo me pongo en el lugar de esos papás y es fuerte o sea es fuerte pensar de que tu hijo está ahí y que tú no puedes hacer nada por ellos, (…) para mi ver llorar a una mamá acá es que me parte el alma po, me pongo en el lugar de ella y lo que pueda sentir ella y me rompe el corazón”. (UCIN)

“…muchas veces piensa que esa persona puede ser mi mamá, mi papá, un

hermano, un tío, alguien que yo aprecie…” (UCIA)

Por último, un sujeto de investigación refiere percibir distinta la atención que se brinda en Unidades de adulto, dado que en aquellos servicios, los términos de limitar el esfuerzo terapéutico se tienen más definidos a diferencia de los pediátricos, en donde no existe un límite definido sobre hasta dónde continuar realizando los tratamientos, ya que percibe que es difícil para el equipo médico realizar la indicación de LET.

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“…eeeh la parte de adulto como que se tiene definido más claro con que se va hacer de forma activa y con quienes ya no hay nada que hacer”. (UCIN)

“Entonces encuentro que en adulto es como menos consideración de lo que se

considera aquí con los pacientes chiquititos de hecho aquí los bebitos, cuesta mucho mucho mucho que los médicos digan por ejemplo no aquí vamos a limitar el esfuerzo terapéutico cuesta mucho, la mayoría de las veces hacen casi todooo lo posible humanamente posible para sacarlo adelante, cuando ya han hecho todo dicen ya no podemos más. Y de hecho pasan el límite de seguir haciendo cosas sabiendo que no van a lograr nada yaa”. (UCIN)

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6. DISCUSIÓN

La Limitación del Esfuerzo Terapéutico según Hernando, Diestre, & Baigorri (2007), se refiere a no iniciar o retirar determinados tratamientos que ya no generan beneficios al paciente, debido a la percepción de desproporción que existe entre los fines y los medios terapéuticos. En el estudio realizado, se reconoce esta indicación como necesaria en pacientes críticos en los cuales su condición de salud no evidencia una evolución favorable y su mal pronóstico es irreversible.

Los cuidados brindados por el Equipo de Enfermería a pacientes con Limitación

del Esfuerzo Terapéutico en Unidades de paciente crítico adultos, pediátricas y neonatales, presentan consideraciones legales que son importantes de tomar en cuenta a la hora de entregar atención. De acuerdo al Artículo 5 de la Ley N° 20.584 (2012), todas las personas tienen derecho a recibir un trato digno y respetuoso, siendo siempre asistidos de la mejor forma posible, independiente del estado de salud en el que se encuentren. Acorde a esto y según los resultados obtenidos dentro de este estudio, el Equipo de Enfermería busca entregar cuidados de calidad e igualitarios, de la misma forma que lo hace con pacientes que no presentan esta indicación, exceptuando el manejo que se realiza en caso de paro cardiorespiratorio, en donde los pacientes con LET presentan orden de no reanimar, es decir, un manejo pasivo, como lo sostiene Bórquez, Anguita, & Bernier (2004), quienes refieren que la aplicación de la LET es el no inicio de tratamiento que puede incluir no reanimar, no iniciar cuidados intensivos, intervenciones quirúrgicas ni iniciar nuevas terapias.

Por otra parte, la entrega de cuidados, se encuentra ligada claramente con los

principios de la bioética, puesto que el actuar de los miembros del Equipo de Enfermería está basado en sus valores y principios, los cuales no siempre se encuentran regidos por la ley. En este caso, la atención a pacientes con indicación de LET, se asocia con el principio de Beneficencia, del cual Gómez (2009), señala que corresponde a la obligación de hacer el bien por los demás. Sumado a ello, Partarrieu (2012) considera que éstos deben ser sometidos solamente a medidas en las cuales el balance riesgo, confort y beneficio sea favorable. Es así como en esta investigación se pudo develar que el Equipo de Enfermería tiene como objetivo principal entregar una atención de calidad y excelencia con un enfoque más humanizado, el cual permita otorgar el mayor bienestar posible al paciente y también al grupo familiar hasta la etapa final del individuo.

De acuerdo a esto, una vez tomada la decisión de LET, existe la obligación ética de

no abandonar al paciente hasta el proceso de muerte (Cantero et al, 2007). Lo anterior es reforzado por Gómez (2009), quien señala que el principio de No Maleficencia consiste en

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el respeto de la integridad del ser humano y el no causar daño, esto coincide con una buena práctica médica la cual exige entregarle al paciente los mejores cuidados.

Por su parte, el principio de Justicia también tiene relevancia en la entrega de

cuidados, ya que para Gómez (2009), éste consiste en el reparto equitativo de cargas y beneficios en el ámbito del bienestar vital, evitando la discriminación en el acceso a los recursos sanitarios. Esto se relaciona con los hallazgos obtenidos en este estudio, en donde ambos estamentos del Equipo de Enfermería señalan que el paciente con indicación de LET recibe los mismos cuidados que otros pacientes, sin caer en la discriminación que podría generar las posibilidades de recuperación que tengan éstos últimos.

Por otro lado, el propio Equipo de Enfermería considera que el equipo médico, en algunas ocasiones, va en contra del cumplimiento de éstos principios de la bioética, al continuar indicando tratamientos e intervenciones que prolongan la vida de estos pacientes, causando a su vez un aumento de la agonía y el sufrimiento, situación que es contrastada por Partarrieu (2012), quien hace recuerdo que el imperativo tecnológico no debe primar sobre el criterio y la ética: lo técnicamente posible no es siempre éticamente correcto, al referirse al principio de beneficencia. También señala que no se estaría respetando el principio de no maleficencia, cuando a los pacientes que han alcanzado un punto de no retorno en su enfermedad, reciben tratamientos que pudieron ser efectivos, y que ahora son fútiles.

Dentro de las Unidades críticas, uno de los factores que no adquiere tanta

relevancia a la hora de entregar cuidados es la Categorización Usuaria por Riesgo Dependencia, la cual según García & Castillo (2000), corresponde a una herramienta que establece el perfil de los pacientes, y el nivel y categoría del personal para brindar cuidados acorde a las necesidades reales de los usuarios. Según la información analizada, algunos de los profesionales de enfermería al llevar a cabo la categorización usuaria, privilegian la atención de pacientes que poseen posibilidades de recuperación a diferencia de aquellos con indicación de LET, quienes quedan al final de la atención.

Los cuidados brindados por el Equipo de Enfermería poseen una planificación y

priorización basada en las características individuales de cada sujeto. En relación a esto, se desprende de los relatos de enfermeros(as) y técnicos de enfermería, que el objetivo de estos cuidados es el proveer un ambiente adecuado para el buen morir de los pacientes con LET. Lo que concuerda en su totalidad con la Teoría del Final Tranquilo de la Vida (FV), en el cual Raile y Marriner (2011) señalan que el objetivo de la atención del equipo debe ser proporcionar el mejor cuidado posible, mediante el uso juicioso de la tecnología y de las medidas de bienestar, para aumentar así la calidad de vida y lograr una muerte tranquila.

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Los cuidados de enfermería nombrados por el equipo y que según su experiencia son primordiales, se pueden agrupar según los Estados de Necesidad de Inés de Astorquiza, en los ámbitos biológico, psicológico y social.

Por una parte, en las necesidades de tipo Biológicas, refieren como principales el estado de “Actividad y Reposo” y “Piel, mucosas y anexos” en donde hacen énfasis en mantener la analgesia y el aseo; la prevención de úlceras por presión, proveer un ambiente con estímulos disminuidos y limitar los procedimientos invasivos, con el objetivo de procurar el mayor confort del paciente. Lo cual se puede analogar con lo descrito por las teoristas Ruland y Moore, sobre las funciones de la Enfermera en el Final Tranquilo de la Vida, dentro de las cuales destacan: mantener al paciente sin dolor, donde priorizan su monitorización y la aplicación de medidas farmacológicas y no farmacológicas para su alivio y la importancia de la experiencia de bienestar del individuo, previniendo y monitorizando molestias físicas para facilitar su descanso (Raile y Marriner, 2011).

Por su parte, en las necesidades de la esfera psicológica se priorizan el Estado de Necesidad de Afecto y el de Conocimiento, en donde los informantes se abocan a una relación empática mediante la entrega de afecto y la importancia de brindar información adecuada y oportuna a los familiares, educando sobre el duelo y acompañándolos en su proceso, con el objetivo de brindarles apoyo emocional a ellos y al paciente con LET. Lo que concuerda también con la Teoría del FV sobre las funciones de los enfermeros(as) al considerar al paciente y familia en la toma de decisiones, estar pendiente a sus necesidades con un trato digno y empático, el apoyo emocional, disminuir la ansiedad, inspirar confianza y orientar en cuestiones prácticas (Raile y Marriner, 2011). En concordancia, Gallardo (2010), indica que los profesionales de enfermería deben acompañar, ayudar a verbalizar sus inquietudes, producir un acercamiento con el equipo de salud, favoreciendo una relación basada en la confianza y respeto de sus derechos humanos, valores, costumbres y creencias espirituales.

Dentro de este ámbito cabe destacar, que el Equipo de Enfermería señala sentirse participe en lo referido a la entrega de información a la familia, pero recalcando que finalmente es responsabilidad médica informar a los cuidadores sobre el pronóstico del individuo, lo que concuerda con Bembibre (2003) quien conviene que el médico es el encargado legal de la entrega de información, sin embargo, esto no excluye a enfermería del manejo de la información.

Finalmente, en las necesidades sociales, el Equipo de Enfermería prioriza el estado de Afiliación, recalcando la importancia de dar espacio a la familia para que estos puedan acompañar a sus seres queridos. Lo cual también fue abordado por Ruland y Moore quiénes enfatizan en facilitar oportunidades a la familia de acercamiento, hacerlos participes de los cuidados y atender sus sentimientos. Además, Gallardo (2010) destaca que es parte del trabajo de Enfermería preparar a pacientes y familias y acompañarlos durante el doloroso proceso de la muerte.

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El priorizar estos cuidados en pacientes con indicación de LET cumplen con el objetivo de procurar un buen morir, es decir, sin sufrimiento y acompañados de sus seres queridos, concordando con Raile & Marriner (2011) en que la ausencia de dolor, la sensación de bienestar, de tranquilidad y la proximidad de los allegados contribuyen al final tranquilo de la vida.

De acuerdo a lo anterior, los sujetos de investigación no manifiestan diferencias en

la priorización de los cuidados entre pacientes adultos y pediátricos. En cambio, sí discrepan en su percepción entre la atención en Unidades críticas de adultos y pediátricas, en donde se puede distinguir una empatía distinta según el ciclo vital del paciente, debido al impacto que implica este proceso en el ámbito familiar por una interrupción no esperada de la vida; a diferencia de un adulto mayor que se encuentra en la etapa final de su ciclo vital. Esta situación se asemeja a lo señalado por Novoa (2008), en donde la indicación de limitar los esfuerzos terapéuticos en pacientes pediátricos genera disyuntivas, ya que estos no han podido expresar anticipadamente sus ideales personales de vida.

Además algunos miembros del Equipo de Enfermería han referido empatizar en la

atención de pacientes adulto joven con indicación de LET, a través de su rol familiar, en cambio en Unidades pediátricas se hace más relevante esta empatía, considerando el rol de madre de algunos miembros del equipo.

En su trabajo, Cúneo (2012) plantea que limitar los tratamientos en pediatría es

una decisión compleja, generando cuestionamientos éticos. Hallazgo que concuerda con lo percibido por un informante, el cual hace referencia a la inexistencia de un límite definido en la realización de tratamientos a pacientes LET en Unidades pediátricas, ya que es difícil para el equipo médico realizar esta indicación, a diferencia de Unidades críticas de adultos, en donde los términos se encuentran más definidos.

Es necesario mencionar que al no existir estudios sobre la percepción del equipo

en Unidades críticas adultas versus Unidades críticas pediátricas, no se posee apoyo literario para debatir los resultados obtenidos.

Por otra parte, durante la realización de este estudio, se logró identificar la existencia de diversos efectos en la atención de pacientes con indicación de LET, en donde enfermeros(as) y técnicos de enfermería, refieren aspectos tanto positivos como negativos, derivados de este proceso. Donde principalmente han manifestado sensibilidad con el entorno, revelando sentimientos de tristeza, frustración, impotencia, desde el momento de la indicación, además de pena y dolor emocional, los cuales son considerados como efectos negativos de la atención; además de empatía frente a familiares y pacientes, considerándose en este caso un efecto positivo. Estos aspectos concuerdan con la literatura, en donde Reina & Vargas (2008) señalan que en los servicios de alta complejidad presentan ambientes laborales especialmente estresantes, debido al hecho de estar frecuentemente en contacto

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con altas cargas emocionales, las cuales generan una variedad de sentimientos, tales como tristeza, sufrimiento, dolor, impotencia, entre otros.

Se ha logrado evidenciar además, a través de lo señalado en los discursos, que frente a esta situación, se les hace impactante la experiencia de trabajar con pacientes con LET, reconociendo que la atención ha sido difícil y fuerte, más aún cuando se trata de pacientes neonatos o pediátricos, situación descrita por ambos estamentos del Equipo de Enfermería como un efecto negativo.

Sin embargo, a pesar de la alta carga emocional que han referido los sujetos de investigación, la literatura expone según Muñoz y Molina (2013), que los profesionales que se desempeñan en unidades de alta complejidad, deben tener competencias y habilidades tanto asistenciales como interpersonales, con el objetivo de poder desenvolverse en un ambiente que se encuentra en un alto nivel de estrés clínico y emocional.

Lo anterior se ve reflejado en lo expuesto por el Equipo de Enfermería, en donde

mencionan diversos mecanismos de afrontamiento, tales como la experiencia laboral, de la cual refieren que mientras más experiencia exista, las situaciones se asumen con mayor madurez. Situación relacionada con Vargas (1994), quien refiere que por medio de la percepción, se permite recordar experiencias y conocimientos que previamente se han adquirido a lo largo de la vida, los cuales se pueden comparar con las nuevas experiencias, permitiendo identificarlas y aprehenderlas para así interactuar con el entorno que los rodea. Y como otro mecanismo de afrontamiento se encuentran las herramientas propias, aludiendo a la inteligencia emocional, sus creencias religiosas, vocación profesional, entre otras, los cuales colaboran en brindar una atención de calidad.

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7. CONCLUSIÓN

El Equipo de Enfermería de Unidades críticas de adulto, pediátricas y neonatales identifican la LET como una medida terapéutica útil en aquellos casos en donde el pronóstico del paciente es irreversible y su deceso es inevitable, dejando que la enfermedad siga su curso natural. También señalan que la indicación es responsabilidad del equipo médico, al igual que comunicar esta decisión a la familia y por otra parte, la continuidad de los cuidados de este paciente, es decir, su planificación, ejecución y supervisión es responsabilidad de enfermeros(as), los que concuerdan en que el objetivo final de la atención es procurar un buen morir.

Así mismo, la decisión de limitar los tratamientos no posee criterios definidos en su indicación, lo que genera cuestionamientos en los miembros del equipo, especialmente en pacientes pediátricos, en donde se confrontan los aspectos emocionales y racionales. Sumado a esto los entrevistados distinguen una empatía distinta según el ciclo vital del paciente, refiriendo un mayor sentimiento de tristeza en pacientes pediátricos y adultos jóvenes, en comparación a los adultos mayores. Pero a su vez en ambos grupos etarios son capaces de empatizar, desde su rol de familia o de madre.

La percepción de la calidad de los cuidados brindados por el Equipo de Enfermería no se ve modificada debido a que el paciente tenga o no indicación de LET. Ambos estamentos señalan que éstos son de excelencia, entregándoles un enfoque más humanizado, en donde la priorización de los cuidados difiere a la de un paciente con manejo activo.

Sin embargo, los sujetos de investigación señalan como principal diferencia, la no ejecución de maniobras de reanimación cardiopulmonar en caso de paro cardiorespiratorio en pacientes con LET, lo cual debiera dejarse estipulado por médico en ficha clínica. También algunos informantes refieren favorecer la atención de pacientes con posibilidades de recuperación, en contextos de alta carga laboral, basándose en la priorización según la categorización usuaria por riesgo dependencia.

Para facilitar la priorización de los cuidados mencionados por el Equipo de Enfermería se ha utilizado el Modelo de Necesidades Humanas de Inés Astorquiza, lo que nos ayuda a develar el enfoque que requieren los cuidados brindados al paciente que se encuentra al final de su vida. Destacándose la importancia de los estados biológicos de “Actividad y reposo”, donde refieren como principal actividad mantener al paciente sin

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dolor y en un ambiente confortable; y en el estado de “Piel, mucosas y anexos”, señalan como prioridad mantener el aseo del paciente y la prevención de úlceras por presión.

Por otra parte, en las necesidades de tipo Psicológicas, se apunta a los estados de “Afecto” y “Conocimiento” en donde se destaca la entrega de apoyo emocional al paciente y su familia, a través de la entrega de afecto e información, educando sobre las temáticas más relevantes en estas situaciones.

Finalmente, en las necesidades de la esfera Social, se alude al estado de “Afiliación” en donde el objetivo de la atención se centra en permitir el acompañamiento familiar a pacientes que se encuentran en su etapa final. A pesar de que la infraestructura hospitalaria no proporcione un ambiente de privacidad, el equipo debe utilizar los recursos que tengan disponibles en la unidad para favorecer estos momentos.

Con el presente estudio se ha podido develar diversos sentimientos asociados a la atención de pacientes con LET, entre los cuales predomina la tristeza, frustración e impotencia debido que a pesar de la entrega de cuidados no se generará mejoría en el paciente. También mencionan que atender a estos pacientes es una situación impactante, difícil y compleja, pero que a su vez les genera bienestar ser parte de este proceso. Para evitar que la carga emocional influya negativamente en la calidad de la atención, se hace necesario contar con herramientas para enfrentar estas situaciones, como la experiencia laboral y/o las herramientas propias de cada integrante, de las que se pueden nombrar la inteligencia emocional, creencias religiosas y la vocación profesional.

Asimismo, en el presente estudio se logró identificar aspectos positivos y negativos derivados de la entrega de cuidados a estos pacientes, que según lo referido por los entrevistados pueden afectar a nivel físico, laboral, psicológico y emocional, repercutiendo en la familia, el paciente y ellos mismos. Se mencionan como efectos positivos para el equipo, la satisfacción laboral, el crecimiento y entrega como profesional y personal y el aprendizaje; y como efectos negativos se encuentra la alta carga emocional, la falta de compromiso y el cuestionamiento de la indicación. También se nombran efectos positivos para la familia, como la preocupación e integración por parte del equipo hacia ellos; y efectos negativos, la falta de espacios para el acompañamiento y el sufrimiento de ver a sus seres queridos. Además, se aluden como efectos positivos para el paciente, la disminución del sufrimiento y la agonía; y como efectos negativos, que existan diferencias en la atención por parte del equipo según la unidad de hospitalización y el ensañamiento terapéutico.

Los resultados obtenidos en esta investigación permiten detectar la necesidad de

protocolizar algunos procesos relevantes de la Gestión del Cuidado en pacientes con LET, como por ejemplo, establecer una guía de cuidados básicos para éstos, que incluya entregarles información si su condición lo permite, educación a familiares y/o cuidadores

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en relación al duelo, adaptación de la normativa de las Unidades de paciente crítico para ofrecer un mejor acompañamiento, lo que permitirá poseer una base teórica para la entrega de cuidados oportunos, seguros e integrales. A su vez, los miembros del equipo deberían tener la posibilidad de capacitarse en la unidad en que se desempeñan, respecto al manejo del duelo, el enfrentar situaciones de alta carga emocional, como también recibir apoyo psicológico si lo requiere.

Por otro lado, durante la revisión bibliográfica realizada previa a la realización de este estudio, se evidenció la escasez de información referente a este tema a nivel nacional, por lo cual, los hallazgos obtenidos en la presente investigación sirven como base para futuros estudios que deseen centrarse en este tema, reconociendo diversos tópicos relevantes que se podrían estudiar en profundidad, como la percepción de la entrega de cuidados en pacientes pediátricos con LET, la percepción del equipo médico y familiares frente a esta indicación.

En síntesis, la presente investigación ha permitido develar la percepción del Equipo

de Enfermería frente al trabajo realizado en pacientes con LET, donde destaca la importancia del juicio profesional del enfermero(a) en la planificación y control de los cuidados, los cuales finalmente no aumentan como refería nuestro supuesto, si no que se priorizan e individualizan de manera distinta en comparación del resto de los pacientes.

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9. ANEXOS

Anexo N° 1

CONSENTIMIENTO INFORMADO

Las Srtas. Fernanda Espinoza Muñoz, Stephanie Chamorro Madariaga y Vanessa

Rocuant Saavedra, estudiantes de quinto año de Enfermería de la Universidad Austral de Chile Valdivia, están realizando una entrevista para la realización de una investigación que forma parte de nuestra tesis, con el objetivo de conocer la percepción del equipo de enfermería en relación a la entrega de cuidados a pacientes con limitación del esfuerzo terapéutico (LET), específicamente en Unidades de paciente críticos adultos, pediátricas y neonatales del HBV. Este estudio proporcionará información que permitirá contribuir a mejorar la entrega de cuidados humanizados que los pacientes necesitan en la etapa final de su vida. La investigación requiere la participación de profesionales y técnicos del área de la salud, con un año de experiencia en Unidades de Paciente Críticos (Neonatal, Pediátrico y Adulto), que hayan tenido al menos una experiencia en la atención de pacientes con LET, sin exclusión ni de edad ni de sexo, razón por la cual solicitamos su valiosa colaboración.

Si acepta participar en este estudio, se le harán una serie de preguntas sobre su

experiencia en la atención de pacientes con LET. Se les informará sobre los resultados de la investigación una vez culminada la investigación.

La participación en este estudio tiene algunas implicaciones: el recordar ciertos

eventos relacionados a la atención de pacientes con LET, podría ocasionar sensibilidad en el momento. Esto se puede solucionar con una preparación de los entrevistadores para el manejo de estas situaciones, además de comunicarle que en cualquier momento de la entrevista, está en su derecho de retirarse y de darla por concluida. Además podrá negarse a responder ciertas preguntas, continuando así con el trascurso de la entrevista.

Para la realización de la entrevista, se le citará de forma anticipada e individual a

una sala del HBV previamente informada y coordinada con su horario laboral, que ofrezca un ambiente de privacidad, por aproximadamente una hora de duración, la cuál será grabada por una cinta de audio y posteriormente transcrita para su análisis.

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Los beneficios que obtendrá de este estudio son: contribuir a mejorar el trabajo en equipo en la entrega de cuidados humanizados, además su colaboración permitirá conocer de mejor manera sobre cuáles son los cuidados otorgados en pacientes con LET en las diferentes unidades de paciente crítico del HBV, permitiendo así su análisis posterior.

No recibirá compensación económica por su participación en este estudio, sin

embargo la realización de este no supondrá gastos económicos para usted. Habiendo recibido y entendido las explicaciones pertinentes, yo

_______________________________________________________________________________________________________________, identificado (a) con número de cédula _______________________________, acepto voluntariamente mi participación en este estudio y estoy dispuesto(a) a responder a todas las preguntas de la entrevista a realizarse.

Toda la información que proporcione será confidencial y sólo podrá ser conocida

por las personas que trabajen en la presente investigación. Si se llegaran a publicar los resultados del estudio, mi identidad no podrá ser revelada. También entiendo que tengo derecho a negar mi participación o a retirarme del estudio en el momento que lo considere necesario.

Se dará la oportunidad de responder a preguntas durante y a lo largo de toda la

entrevista. En caso de surgir nueva información en el transcurso de la investigación, será contactado para darle a conocer estos nuevos datos.

Al firmar este documento, doy mi consentimiento de participar en este estudio

como voluntario.

Firma Estudiantes Firma del Informante

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Anexo N° 2 Entrevista: Pregunta Orientadora:

¿Cómo ha sido su experiencia en relación a la atención de pacientes con limitación del esfuerzo terapéutico (LET)?

Preguntas abiertas:

¿Cómo percibe su atención a estos pacientes?

¿Qué efectos le produce a usted, ser parte de la atención de un paciente con indicación de LET?

¿Cómo se siente usted en la atención de estos pacientes?

¿Cómo se enfrenta el atender a un paciente con LET?

¿Qué aspectos positivos y/o negativos genera en usted la atención de pacientes con ésta indicación?

¿Cuáles son los cuidados que usted considera prioritarios en la atención de una paciente con LET?

¿Cómo percibe usted la atención que recibe un paciente con indicación de LET a diferencia de un paciente que no tiene esta indicación?

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Anexo N° 3

Análisis de entrevista:

Cuadro de reducción fenomenológica

Unidades de significado Reducción fenomenológica

IDIOGRAFICA

Cuadro de convergencias

Convergencias Unidades de significado interpretadas

“experiencias del equipo de enfermería en el cuidado de

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