estigma e institución. pedro pibernat

IVJornadas ESTIGMA Asociación Aragonesa de Rehabilitación Psicosocial- Sociedad Aragonesa de Salud Mental/AEN 23/24 de octubre de 2008 Zaragoza. Mesa2: El estigma desde Usuarios, Familiares, Profesionales y Asociaciones

Estigma e institución………….Pedro Pibernat

Al fallar el ponente que debía tratar el tema sobre “el estigma y la Institución”, me ha tocado hacer unas reflexiones que puedan ser útiles dentro del encuadre de estas Jor-nadas sobre el Estigma. Esta intervención por la urgencia del caso, no pretende ser un análisis de la institución y como esta puede ayudar a la estigmatización. Os propongo unas cuantas ideas que desde una perspectiva histórica, ayuden a la reflexió. Puede que no sean las más importantes, según se vea, pero quieren ser cercanas sobre todo por la participación que como profesionales tenemos en nuestras instituciones.

Estigma e institución

En el año 1409 el Padre Jofré crea en Valencia el primer Hospicio llamado De los Santos Mártires Inocentes “para pobres, dementes y expósitos” con la Bula del Papa Bendicto XI-II y la aprobación del rey Martín I de Aragón. Juan Giliberto Jofré da una respuesta a las necesidades higienistas de las ciudades del final de la edad media y como mercedario (Or-den de la Merced implicada en las Cruzadas) le influye la forma que tenía la cultura islá-mica de tratar a los lunáticos. Con él se instituye el gran encierro o empieza la gran lim-pieza de personas que no concordaban con el ambiente de crecimiento urbano y “molesta-ban”. Desde el Padre Cofre, hasta nuestras actuales instituciones de salud mental han pasa-do muchos años y muchas cosas. Ha pasado la época de Philippe Pinel, implicado en la Revolución Francesa, médico que pertenece al grupo de pensadores que constituyeron la clínica médica como observación y análisis sistemático de la enfermedad, que resumió en 1798 en su tratado Nosographie philosophique. En el campo institucional, propugnaba la humanización del trato que se daba por entonces a las personas eliminando, como primera medida, su encadenamiento a las paredes. Consideraba posible la recuperación de un am-plio grupo de los "alienados" a partir del tratamiento moral. Las ideas de Pinel, continua-das por Esquirol, originaron la legislación psiquiátrica francesa de 1838, que perma-neció vigente hasta 1990. Es la primera vez que el loco es nombrado en las leyes con la intención de que sea objeto de derecho de tratamiento, sin que tenga todavía derecho de ciudadanía.

Pero los grandes movimientos reformistas que nos llevan a la situación actual se dan a partir de la Segunda. Tiempos de vertiginoso desarrollo de la sociedad industrial, de progresiva distribución de la renta y de la consecuente democratización y de un mayor compromiso social en Europa. En el ámbito de la psiquiatría se suceden cambios que lle-varán a los actuales conceptos de “desinstitucionalización”, la atención psiquiátrica comu-nitaria y la atención de la Salud Mental. No nos podemos olvidar del aprovechamiento de la Reserpina y la aparición de la Clorpromacina y el Haloperidol y el inicio de la influen-cia para bien, y a veces para mal, de la farmacología y la industria farmacéutica que a fuer-za de aminorar síntomas permitió y permite mayores estabilidades y menores sufrimientos. En los casos que la “medicación” no se integra dentro de una concepción más global de la recuperación de la persona, la farmacopea no deja de ser una camisa de fuerza química, perpetuando las funciones policiales que desde siempre se han exigido al médico-psiquia-tra y reforzando las funciones custodiales del conjunto de la institución psiquiátrica, inclu-so en la época actual.

En cuanto a la evolución de la Institución Psiquiatrita es necesario hacer referencia a la ley del sector Francés (1968) y el movimiento de la Psicoterapia Institucional, a la po-lítica de “la nueva frontera” de la época Kennedy en EE.UU, a los movimientos de refor-ma en los países nórdicos e Inglaterra, después, a la famosa ley Italiana 180/1978 fruto de


Estigma e institución………….Pedro Pibernatla coincidencia del movimiento antipsiquiátrico en el norte de Italia con un potente movi-miento social. Estos movimientos pasan a ser referente para el futuro entre los movimien-tos de los profesionales de la psiquiatria y a ser evocados como modelo dependiendo de la concepción que cada cual tiene de de la enfermedad y de las alternativas al gran encierro manicomial, con grades influencias de los distintos constructos ideológicos en cada mo-mento. No es correcto englobar movimientos tan diversos pero les une la búsqueda de al-ternativas a una organización asistencial basada todavía en el encierro manicomial u Hos-pitalario-Psiquiátrico. Y los resultados son diversos.

Es a esta corriente que se incorporan los movimientos de lucha contra los manico-mios en España coincidiendo con los movimientos contra la dictadura (años 70) y que tie-nen su manifestación política más alta, pasada ya la Transición, en el Informe de la Comi-sión Ministerial para la Reforma Psiquiátrica de 1985.

Es por estos años cuando empiezan a eliminarse (por ley) en los Hospitales Psi-quiátricos las salas de violentos y sucios, y las argollas, y a descubrir que eliminadas las salas y las celdas de castigo y pasando a un trato mas digno desaparece la violencia de los supuestos violentos. Conxo, Instituto Mental de la S Creu, Leganés precedieron en esta lu-cha en los inicios de los años 70

Llegando a la situación actual se ha logrado la integración de la persona que sufre una enfermedad mental en el Sistema General de Sanidad y la palabra loco se ha transfor-mado, de acuerdo con la OMS en su declaración de Helsinki (2005), en personas con pro-blemas de Salud Mental. En la que se propugna como prioritario: ll. Rechazar colectivamente los estigmas, la discriminación y la desigual-dad, capacitando a las personas con problemas de salud mental y a sus fa-milias para su activa implicación en todo el proceso.lll. Diseñar y establecer sistemas de Salud Mental integrales, integrados y eficientes que cubran la promoción, prevención, tratamiento y rehabilita-ción, asistencia y recuperación.lV. Establecer la necesidad de profesionales competentes en las áreas cita-das.V. Reconocer la experiencia y conocimiento de los usuarios de los servicios y de sus cuidadores, como base importante para la planificación y desarro-llo de servicios de salud mental

El resultado ha sido la transformación de las Instituciones anteriores en la INSTI-TUCIÓN actual que podríamos definir como SISTEMA DE SERVICIOS DE SALUD MENTAL, institución por tanto repartida en una red imperfecta y a veces parcializada y sujeta a los avatares políticos y de gestión de cada momento y de cada comunidad Autóno-ma. Y la llamo “institución” en tanto que conforma una organización de dispositivos con una finalidad común: proveer de atención y acompañar a la persona con enfermedad men-tal en su proceso de recuperación.

Este resumen de siglos tiene un eje sufriente que son los millones de personas que han recibido además de su propio enfermar, las trágicas consecuencias de la exclusión so-cial. Es así que se ha fraguado en siglos el prejuicio y como consecuencia el estigma. Pare-ce como si la sociedad se defendiera de sus propios miedos y miserias con agresividad a veces o con una compasión trasnochada otras. Y no es extraño que después de tantos si-glos perdure el estigma en nuestra sociedad a pesar de los avances políticos, sociales y cul-turales.

. La atención a la persona que sufre una dificultad en su salud mental tiene tres ele-

mentos determinantes en relación con la institución:


Estigma e institución………….Pedro Pibernat En primer lugar la consideración general que del individuo tiene una sociedad concreta: los derechos del individuo y su poder de contratación social. Es decir sus derechos y sus obligaciones. En segundo lugar, y derivada de la primera, la necesidad que tienen los poderes públicos de crear una INSTITUCIÓN especial para un determinado número de ciu-dadanos. Y en tercer lugar el papel de los profesionales en tanto que desde la ciencia médi-ca o desde la ciencia social o desde otras profesiones y también desde la experiencia le dan forma y contenido.Es evidente que en cada gran etapa histórica la respuesta es diferente a estos tres

puntos es diferente pero correlacionadaPero y en la actual?

A partir de aquí mi intervención es fruto de una reflexión que os traslado sobre la época actual. Una reflexión que quiere evidenciar dónde persiste el estigma.

1.-Todo ciudadano es sujeto de derechos. La persona con enfermedad mental tam-bién.

El primer efecto de la enfermedad o de la primera crisis es que la persona que-da desautorizada por el entorno y todo el mundo toma precauciones.Como la crisis es irresistible y los síntomas persistentes se aísla y a veces sólo se le da una respuesta farmacológica por falta de otros medios. Si no se ponen en seguida todos los medios para situar la crisis y la enfermedad en su contexto individual, familiar y social las consecuencias tendrán un efecto catastrófico para la persona. Y puede que quede señalado por las crisis y no por el curso de la enfermedad.

Una evidencia: la persona usuaria de nuestros servicios participa de las mismas categorías y prejuicios porque esta integrado en una sociedad con prejuicios, sólo que él es el sujeto pasivo, el perjudicado. El puede tener interiorizado el estigma y creerse que no le queda más remedio que ser un enfermo y depender de los servicios y que estos tienen la obligación de proporcionarle todo. O los rechaza porque no quiere ser identificado en un lugar de exclusión. Creo que el proceso de empoderamiento es el más seguro en la lucha contra el estigma. El estigma interno empieza a desaparecer en la medida que la persona tiene la po-sibilidad de aprender a enfrentarse a sus dificultades, a tomar decisiones, a mezclarse en la sociedad y a aportar algo.

En su conjunto el colectivo de afectados no tienen nin-gún poder de contratación: ni en el trabajo, ni en su entorno y a veces ni en los servicios. No tiene ningún poder de influencia para exigir nada. Pierde la posi-ción de simetría, todo el mundo empieza a decidir cosas por él y a hablar en su nombre. Todo el mundo le dice lo que tiene que hacer.

Pierde el derecho a ser informado, a elegir entre diferen-tes opciones de tratamiento y atención. A conocer todas las circunstancias y de-rechos: sus pensiones, sus derechos familiares, herencias.

Hablar con una persona hipoacusica cuesta su tiempo, pero para una persona con enfermedad mental grave puede que tenga que pasar mucho mas tiempo para que pueda expresarse. Porqué no se lo damos….


Estigma e institución………….Pedro Pibernat Es en los movimientos de los usuarios de las últimas dé-

cadas cuando se vislumbra la posibilidad de que ellos mismos puedan tomar decisiones según sus intereses. Pero pasando todavía por muchas desautoriza-ciones a causa del estigma.

. Y de esta situación participan las familias con impoten-cia sólo superada por la autoorganización

.2.- El segundo elemento de análisis son la intervención de los poderes públicos en la creación de instituciones de atención. Incluyo aquí a los técnicos responsa-bles en la concepción, legislación, reglamentación y gestión.Es una evidencia que al no tener poder el colectivo, tal como se ha descrito en el punto anterior, los poderes públicos tienden a dejar en último lugar lo que se refiere a la creación de servicios, inversiones, provisión de personal… Se tiene previsto su de-sarrollo pero es lento, lento, lento…Considero el Plan Estratégico de Salud Mental un gran avance. El Plan es un docu-mento base que no tiene el carácter de norma y por tanto tampoco va unido a una asignación presupuestaria. Y es en los presupuestos donde se perpetúan las discrimi-naciones.

¿La Administración destina los recursos adecuados en la promoción y atención de la salud mental en proporción a la población afecta-da?

o La falta de una norma (ley y presupuesto) que garantice un correcto desarrollo de los dispositivos de atención de acuerdo con los avan-ces clínicos y rehabilitadores,

o La falta de asignación presupuestaria son una discriminación y son fruto de no impulsar el desarrollo de una

gestión potente de los servicios (red de Salud Mental). Subyace una concepción electoralista ya que el colectivo puede hacer poca pre-

sión a pesar de lo numeroso que es. Esta es la principal razón por la que no se acaba de vislumbrar el desarrollo de una red integrada de servicios. Sería bueno la compa-ración con el sector de la tercera edad y sus progesos (¡que biénvenidos sean!) o con el desarrollo de las prestaciones de la Ley de Dependencia.

La red de servicios se crea de forma desigual y no todo ciudadano pueda acceder a la atención completa sanitaria y rehabilitadora des-de que aparece la enfermedad. ¿Se garantiza la calidad de los servicios? La calidad vie-ne determinada por la cualificación de los profesionales, el número de equipos en relación con la población, los métodos de trabajo y los recursos materiales disponibles. La masificación en las consultas en las Unidades de Salud Mental Ambulatoria es un perjuicio para la atención a las personas que presentan ma-yor gravedad y un perjuicio para el desarrollo de una atención centrada en la persona como sujeto de su propia recuperación y en su entorno inmediato que sufre y cuida a la persona. ¿Cuántas visitas a domicilio? Se piensa que la Rehabilitación es cara y se deja al albur de un mosaico de ONGs. La calidad de la atención y rehabilitación debe llegar a los ámbitos sociales, laborales, residenciales. Se deberían analizar las expe-riencias de Huesca y Cinco Villas, los avances que han supuesto para sus zonas


Estigma e institución………….Pedro Pibernatde influencia y sacar conclusiones de cómo avanzar hacia una red coordinada en un sector. Y hacer lo mismo en los sectores de Zaragoza. La falta de desarrollo formativo en lo que respecta a la rehabilitación es grave. En la carrera de Psiquiatría, de Psicología, de Enferme-ría, de Trabajo Social, no hay ninguna derivación hacia la Especialidad de Re-habilitación. Que haría la especialidad de trauma sin los Fisioterapeutas o los médicos Rehabilitadores. Lo sorprendente es que los Masters en Rehabilita-ción Psicosocial han tenido que ser promovidos por ONG en Barcelona, Valen-cia Madrid…

Y ¿qué pasa con el Departamento de Servicios Sociales?: ni presupuesto ni ninguna previsión que aporte recursos como para otros colec-tivos. Y en todo caso agradecer la colaboración de aquellos profesionales de los servicios de base que atienden a personas en su domicilio con “discapaci-dades invisibles” Y ¿Que pasa con la ley de dependencia?. Si ya es difícil la evaluación de deterioros y discapacidades en los servicios de salud, en los servicios sociales ¿están los baremos claros para evaluar al EMG y están prepa-rados los profesionales que los efectúan? Se orientan las prestaciones hacia programas para la autonomía personal o generaremos más dependencia.

3.- El papel de los profesionales. De su preparación, de su implicación en estructu-ras completas de atención en red, depende en buena medida que se genere una cul-tura rehabilitadora e integradora. En realidad de los profesionales y de las redes co-munitarias habituales (sociales, culturales, laborales, de diversión…) depende que la persona que sufre una enfermedad mental pueda volver a encara su vida, recupe-rarse.

En este punto evidenciar la falta de un número suficiente y estable de pro-fesionales preparados en la práctica asistencial y rehabilitadora dispuestos a gestionar los asuntos de la Salud Mental y a mantener una posición integra-dora y de desarrollo progresivo de los dispositivos. Más bien se está acostum-brado a los grupos de poder establecidos entorno a las cátedras o grandes hospitales o a las actuaciones personalistas. Y esto ha influido en el desarro-llo segmentado de la red de salud mental comunitaria y dejando sin recursos a muchos ciudadanos y a sus familias. El efecto es catastrófico porque no se puede responsabilizar a los políticos de algo que no conocen, aunque parece que nadie está interesado en desbloquear la situación. Para aprender de comu-nidades cómo Andalucía o Castilla la Mancha es necesario arriesgar algo. La escasez de profesionales de la red social que hayan incluido en sus programas ofertas de integración de un colectivo de ciudadanos que además de tener derecho a ello pueden aportar algo, cuando menos el ejemplo de su lucha por rehacer su vida.

Una evidencia: los profesionales formamos parte de una sociedad con una cultura con prejuicios suficientes para estigmatizar a todos y cada uno. Y es necesario analizar nuestra actuación en los servicios en relación con los pre-juicios y las estereotipias que aplicamos a la persona que utiliza nuestros ser-vicios. Y cual es la influencia de los prejuicios en nuestro actuar profesional. A veces encontramos justificación en la “cronicidad”, en el deterioro, o en


Estigma e institución………….Pedro Pibernatcualquiera de los síntomas que hemos individualizado tanto positivos como negativos. El propio diagnóstico nos condiciona hasta tal punto que nos resis-timos al análisis y evaluación continuada, pormenorizado y con la participa-ción activa del propio afectado. Por otra parte recurrimos con frecuencia a la utilización de técnicas y tratamientos de forma indiscriminada No creo que el problema esté en negar los síntomas o la enfermedad sino en como los situa-mos y nos situamos en el contexto personal de un ciudadano libre y por tanto en igualdad de condiciones con cualquier ciudadano libre y sujeto de dere-cho. De cómo concebimos el proceso de enfermar y por tanto el de la recu-peración, de cómo salimos del calificativo excluyente de “este es un enfer-mo” y “además este es un esquizofrénico” y por tanto “incurable”.

Otra evidencia: en los servicios los profesionales ostentamos una posición de poder, tanto más grande cuanto más débil y maltrecha llega la persona a un servicio. Y tanto más grande cuanto más débil sea el encuadre de partici-pación del propio ciudadano. Desde esta posición es necesaria una pregunta pertinente en cada intervención: ¿he tenido en cuenta los derechos y deberes del usuario? Ya que a veces no tenemos otras oportunidades reales en la co-munidad, ¿por lo menos exigimos la participación de los usuarios en las deci-siones importantes del servicio? ¿Procuramos que puedan participar en tareas importantes del mismo como una manera de responsabilizarse de sus propias cosas? ¿Tienen lugares donde puedan tomar la palabra en conjunto más allá de la intervención dual o de tribunal? ¿Tiene derecho al tiempo necesario pa-ra poder expresarse? ¿Permitimos en nuestras intervenciones el derecho a la prueba y error y revisión?

¿Establecemos los encuadres, las normas con claridad y los motivos que los organizan?: terapia es terapia, trabajar es ganar dinero, divertirse es hacer al-go que a uno le divierta… ¿le dejamos negociar los encuadres con el conjun-to de compañeros y garantizamos que se cumplan?. ¿Le tratamos como una persona adulta?

¿Les explicamos con claridad y tranquilidad cómo funciona nuestro servi-cio, qué pretendemos, cómo puede disponer de nosotros y cuándo y cuál va a ser su papel en el proceso de cuidados y rehabilitador?. O ¿hacemos depender su vida de nuestra arbitraria intervención?. ¿Utilizamos a menudo el aplaza-miento de asuntos importantes sin darle una explicación razonable?

Es necesario discernir entre lo que es producto de la enfermedad de lo que es atribuible al contexto y a veces al propio contexto de los servicios, a los sistemas de entrevistas, a los encuadres arbitrarios.

Los servicios muchas veces son para los usuarios un sinsentido como el an-tiguo manicomio. Este siempre esta presto a ser reproducido. Porque nadie pregunta por la historia personal, por lo que sabe hacer, por lo que le gusta hacer, por lo que quiere hacer en su vida. Y todo el mundo le llama al orden: la medicación, el dormir, el no molestar… Los delirios… Se cierra un círculo entorno a la enfermedad y hasta se le engaña diciendo que las pastillas le cu-


Estigma e institución………….Pedro Pibernatrarán. Nadie le provoca la reactivación de todos los resortes personales para volver a sentirse sujeto de decisiones y actor social en el trabajo, en la cultu-ra, en el amor. Conocerse uno mismo, contrastar, tomar confianza en las pro-pias posibilidades es un proceso lento sobre todo si uno viene de situaciones de gran sufrimiento y de confianza rota. Pero además de lento requiere es-cenarios reales, con intereses reales, con necesidades reales, con deseos reales y que enriquezcan la vida de uno y también la del profesional. Este devenir lento pero seguro es el que no aguantamos los profesionales, ni los gestores, porque queremos resultados. Y cómo son lentos se clasifica a uno cómo deteriorado, sin evaluar nada y cómo crónico porque el tiempo pasa y su tiempo no es nuestro tiempo ni el de los servicios.

¿Le servimos de referencia para que el pueda conocer y trabajar su enfer-medad sobre todo en los momentos de crisis….?

¿Le servimos de puente o de espacio para que él pueda desarrollar sus pro-pias relaciones en la comunidad: en lo cultural, en las amistades, en el traba-jo?

Y los profesionales sucumbimos al propio estigma pensando que corremos la misma suerte que el colectivo al que atendemos, que somos profesionales de un oficio de baja calidad de un colectivo de excluidos. ¿Recreamos nues-tra propia profesión exigiendo formación? ¿Investigamos los avances que se dan en nuestro terreno en otros lugares?

estigma e institución. pedro pibernat

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