2

Maite Pérez, una hermanamayor en la vivienda deOriamendi

«Los usuarios de la vivienda deOriamendi son como mis

hermanos» dice Maite Pérez, el amade casa de uno de los dosalojamientos que GAUTENA gestionaen las cercanías del parquetecnológico donostiarra. Comparte conellos 35 horas semanales durante lasque realiza tantas tareas diferentesque resulta difícil clasificar su trabajo.Es más que una cocinera, refuerza lalabor de los monitores y es un bancode datos utilísimo para todos losprofesionales implicados con laspersonas a las que cuida. Es la queestá siempre y ha estado desdehace veinte años. Para estenúmero de la revista noshemos acercado aconocer a esta mujerde manerastranquilas que es,por encima detodo, alguien quese emocionacuando recuerda losprogresos que hanhecho desde que estácon ellos.«Les trato desde que teníancatorce años y son casi de miquinta. Me he ido de cena con susfamilias. Así que, siempre lo digo:son como mis hermanos».Mientras sirve unas tazas de café,Maite me cuenta que trabaja por lastardes y los sábados por la mañana,un horario que le permite conciliarvida laboral y familiar. «Mi maridotrabaja por las mañanas y yo por lastardes, así que puedo comer en casay no necesitamos a nadie para que seocupe de las niñas». Llega aOriamendi una hora antes que losusuarios del centro de día y aprovechaese rato para adelantar el plato fuertede la cena. «Siempre cocino cuandono andan por aquí, para que nopuedan quemarse por accidente»,explica. Luego va a buscarles alautobús, les ayuda en el aseo, aponerse las zapatillas de casa y en lamerienda.Ella se encarga de todo lo que tieneque ver con la alimentación: elaboralos menús sobre la base diseñada poruna dietista, hace los pedidos,almacena y cocina. «Pero no me gustadecir que soy la cocinera, porque hagomás que eso», defiende, «parte de mi

labor es educativa, como la de todoslos que estamos en atención directa.Por ejemplo, durante la cena, les guíopara que lo hagan bien y así vanaprendiendo». Por las tardes, «loschavales», como les llama Maite,realizan diferentes actividades:algunos van a hacer compras, otrosla lavandería, las chicas, depilación…Ella suele reforzar la tarea de losmonitores que les apoyan. «A vecesacompaño a alguno al médico o acomprar ropa. Otras, preparamos unaensalada para la cenaentre todos». Ademásparticipa en lasreuniones

«Hoy mi hija de ocho años queríasaber lo que iba a decir si mepreguntabas si me gusta lo que hago.Le he devuelto la cuestión y me hacontestado: que te gusta muchísimo.Pues sí, me gusta muchísimo». Lepido que me diga qué es lo que másle atrae de su actividad. Lo piensaunos segundos y con los ojoshúmedos responde: «Hecho la vistaatrás y pienso: fíjate qué cosas hacíanantes y qué cosas hacen ahora.Personas que antes nunca utilizabanlos cubiertos o comían sota-caballo-rey, ahora hago un arroz de verduras,con un montón de colorines y están

esperando y repitiendo: ¡ARROZ!¡ARROZ! ¡ARROZ!. Eso mellena de orgullo porque enparte es obra mía. Aunque melleve dos horas prepararlo yen cinco minutos se lo hayancomido».Le comento que algunosfamiliares son reacios allevar a su chico conautismo a una viviendacuando se hace adulto.«Tienen que pensar que

esto no es hoy estoymalito y mañana le

llevo a unavivienda. Tieneque haber unproceso. Loschavales nos

tienen queconocer, nosotros les

tenemos que conocer.Creo que es mucho más

rico ver que en el día a día, tuhijo se encuentra bien, que está

bien atendido, que llegar hasta el finalcon la preocupación de qué va a serde él».Si uno tiene un niño con discapacidadintelectual, charlar un rato con Maitetranquiliza. Lo hace su apariencia desolidez, su aspecto de que pocascosas pueden sorprenderle en suquehacer. Pero, sobre todo, lo hace laevidencia de sus sentimientos hacialas personas que cuida, ese «soncomo mis hermanos» y esa emocióncontenida cuando habla de sus logros.Porque el cariño no se puede medir,pero tiene un inmenso valor en la vidade los que son como ellos y laposibilidad de que un día les falte esuno de los peores fantasmas de suspadres. Gente como ella nos permiteencarar el futuro con más confianza.

Mirenko Careche.

ENTREVISTA a Maite PérezAma de Casa del Hogar de Grupo de Oriamendi

Servicio devivienda

Maite Pérez, ama de casa de Oriamendi

de coordinación y con el médico-psiquiatra, «si no, no te enteras denada y creo que mi aportación sevalora porque les conozco mucho y entodos los ámbitos». También facilita lacomunicación entre turnos: «aunqueaquí todo se deja por escrito, a vecessurge alguna duda y entonces loscompañeros recurren a mí paraaclararla».

«Mi trabajo me llena desatisfacción»A Maite le encanta su trabajo. «Me llenade satisfacción», asegura, y los máscercanos a ella saben que no exagera.

3

Casi sin darnos cuenta ya estamos de nuevo en verano.Este ha sido un curso en el que algunos han empezado

a compartir camino escolar con nosotros Oscar, Mikel, Leire.,otros acaban la etapa escolar para pasar al mundo de los adultos,Jon, Koro, Jon Andoni y donde hemos perdido a un amigo deGAUTENA.Carlos Ruiz, profesional durante muchos años del Berritzegunede Zarautz y luego en puestos técnicos en Lakua, falleció haceunos días. Muchas familias y niños habéis conocido sudedicación y su especial atención hacia el mundo del autismo.En septiembre volvimos a ubicar un aula estable en el Colegiode La Salle en Beasain,. Después de unos años en Zumarragaregresamos al Centro donde en años anteriores ya había estadoubicada el aula.A finales de junio se cierra definitivamente el Colegio de El Pilar,en Elgoibar. Desde hace varios años este aula estable haformado parte del proyecto educativo de este Centro y ahora,con el cierre , nuestra aula se traslada al Instituto Moguel-Isasi,de Eibar.El fin de curso esta marcado, como en todo lo que nos rodea,por la palabra CRISIS. Las dificultades económicas también hanllegado al mundo de la educación, y la limitación de recursos,ante un aumento de la demanda de escolarización en nuestrasaulas estables, hace que éste sea un momento muy delicado.En este momento la buena noticia es que tenemos concertadaun nuevo aula en la zona de Bidasoa, en La Salle-Irún, aunquela parte negativa es que el Departamento de Educación nos haindicado que hay que cerrar el aula de Jakintza que durante 10años ha estado trabajando en atención temprana. DesdeGAUTENA seguimos trabajando por el mantenimiento de ésterecurso para los primeros años de atención a niños con TEA.

Mª Jose González IsResponsable del Servicio Educativo de Gautena

¡Llegan lasvacaciones!

Visitas a Madrid y a Sevilla.

Cuatro profesionales de GAUTENA hanestado visitando Centros especializadosen Autismo de Madrid y Sevilla.

Este curso el aula del Colegio del Pilarde Elgoibar se trasladará al InstitutoMoguer-Isasi.

Ia konturatu ere egin gabe, udan gaude berriro. Ikasturtehonetan, Oscarrek, Mikelek, Leirek eta beste zenbaitek

ikasketa-ibilbidea hasi dute gurekin; Jon, Koro, Jon Andoni etabeste hainbat, berriz, eskola amaitu eta helduen mundura igarodira; eta GAUTENAko lagun bat ere galdu dugu.Carlos Ruiz, urte luzez Zarauzko Berritzegunean eta, ondoren,Lakuan teknikari gisa aritu dena, duela zenbait egun hil zen.Familia eta haur askok ezagutu duzue Carlos Ruizekautismoaren munduarekiko izan zuen dedikazioa eta arduraberezia.Irailean, gela egonkorra jarri genuen berriro Beasaingo La Salleikastetxean. Duela zenbait urte, ikastetxe horretan zegoen gelahori, eta Zumarragan urte batzuk pasatu ondoren, bertara itzuligara.Ekainaren amaieran, Elgoibarko El Pilar ikastetxea behin betikoitxiko da. Duela urte batzuetatik, gela egonkor hori ikastetxehorretako hezkuntza-proiektuaren baitan egon da; orain, itxiegingo denez, gure gela Eibarko Moguel-Isasi instituturalekualdatuko da.Ikasturtearen amaieran KRISIA izan da nagusi, beste arloguztietan bezalaxe. Arazo ekonomikoak hezkuntzara ere iritsidira; eta haurrak gure gela egonkorretan eskolaratzeko eskaerakgora egin badu ere, baliabideak mugatuak dira, eta hortaz, osoune konplexua izango da hau guretzat. Biana bada berri onik:Bidasoa eskualdean gela berri bat jartzeko hitzarmena lotu dugu;hain zuzen, Irungo La Salle ikastetxean. Halere, HezkuntzaSailak adierazi digunez, hamar urtez arreta goiztiarra eskaintzenaritu den Jakintzako gela itxi egin beharko dugu. GAUTENAnlanean jarraituko dugu bitarteko horrek martxan jarrai dezan,AETa duten haurrei lehen urtetako arreta eskaintze aldera.

Mª José González IsGAUTENAko Hezkuntza Zerbitzuaren arduraduna

Oporrak iritsidira!

Ikasturte honetan, Elgoibarko Pilarikastegiko gela Moguel-Isasi instituturalekualdatuko da.

Bisitak Madril eta Sevillara

GAUTENAko lau profesional autismoanespezializatutako zentroetan izan diraMadril eta Sevillan.

Servicioeducativo

Dentro del «Programa de Formaciónen el puesto» organizado por

la Confederación Autismo España,varios profesionales de GAUTENAhan realizado unas visitas aCentros Terapéuticos de Madridy Sevilla.Josu Olaskoaga (maestro de unaula estable - educación deGautena) y Ainara Rodríguez(responsable-adjunto del hogar degrupo - vivienda de Urnieta)visitaron diferentes centros deMadrid el 17 y 18 de Mayo.Iñaki García (coordinador del piso deZarategui-vivienda) y Ainhoa Etxebeste(educadora del Centro de Día paraAdultos de Aiete) visitaron diferentescentros de Sevilla el 14 y 15 de Junio.

Autismoaren Espainiako Konfede-razioak antolatutako «Lanpostu-

rako Trebakuntza Programaren» bai-tan, GAUTENAko zenbait profesio-

nalek hainbat bisita egin dituzteMadril eta Sevillako zentro tera-peutikoetara.Josu Olaskoaga (gela egonkorbateko irakaslea – GAUTENAkohezkuntza) eta Ainara Rodríguez(taldeentzako etxebizitzen ardu-radun-laguntzailea – Urnietakoetxebizitzak) Madrileko hainbat

zentrotan izan ziren maiatzaren17an eta 18an.

Iñaki Garcíak (Zarategiko etxebizitzetakoarduradun-laguntzailea) eta Ainhoa Etxebestek (Aie-

teko helduen eguneko zentroko hezitzailea) Sevillako zenbaitzentro bisitatu zituzten ekainaren 14an eta 15ean.

Nuevo Horizonte-Madrid

4

«Los demás son normales» en elsentido de corrientes», los

nuestros son especiales». Estas palabrasde Carlos Ruiz Amador- un psicólogo ypersona 10 estrellas recientementefallecido con solo 45 años- nos infundiócoraje a las madres y padres que tuvimosel honor y la suerte de gozar de sugenerosidad y sensibilidad, inteligencia yexcelencia durante los dos años quefueron viables los cursos de formación demadres que este trabajador deberritzegune* nos ofreció las mañanas desábado en las instalaciones de estecentro en Zarauz.

«Berritzeguneak»: Centros deapoyo a la formación einnovación educativa delDepartamento de Educación delGobierno VascoAmar es empatizar, ponerse en el lugardel otro, compartir ( hartu eta eman).Relacionarse no es sencillo y menos enel caso de nuestros seres connecesidades especiales, ensimismadosen un mundo para nosotras a menudoincomprensible, pero no es imposible.Carlos nos enseñaba a seducirles con eljuego ( el trabajo es juego, el juego estrabajo) y conducirlas así a nuestromundo corriente, convencional yconsensuado, cuya comprensión esnecesaria para sobrevivir, es accesible dela mano de «compañeras sensibles». Elamor y la confianza serán tan necesarioscomo la lucha en la labor de conseguirun mundo para todas, sin exclusión.Reconocer a las más débiles no sólocomo especiales sino como esenciales enuna sociedad plural, no es sólo una señalde amor, sino de inteligencia.Pensar es analizar y sintetizar en elalambique del saber humano (el de lasabiduría y no el del poder o las relacionesde poder) la suma de los conocimientos(verdaderos) que nos hacen ser personasmás buenas y bellas.Como persona Carlos, mi «angelote dela guarda» como me gusta llamarle,siempre tan cercano y accesible, era ysigue siendo (como él quería, acaba deaparecer como un fantasma en misonrisa) auténtico. Supo reconocer esasabiduría y transmitirla.Carlos sabía lo que había que hacer,aunque esto supusiera atajar víasburocráticas insuficientes; bien fueradentro del departamento de educación,donde incidía en su práctica diaria,enfrentándose directamente a lospolíticos de turno por defender losderechos de los más débiles o haciendoun uso libre de las instalaciones delgobierno vasco para sus nobles fines;aunque tuviera que piratear fortalezaspoderosas – como los derechos de autor-fotocopiando los métodos para lasmadres, recuperando y repartiendo asítesoros blindados en los despachos delos psicólogos, aguantando por ello celosprofesionales y desplantes.

Compartía, obedeciendo los impulsos desu corazón XXL el botín de luz y accióncon nosotras, las madres asustadas yparalizadas por espectros, trastornos,autismos, silencios, tristezas y soledades.Y actuaba desde el humor, el amor y elrespeto, con la satisfecha composturaque le otorgaba la constancia en el trabajobien hecho. Siempre dispuesto a entregarlo mejor de sí- su tiempo y su espacio-noble condición que comparte con sufamilia, esos soles llamados Josune,Markel y June.Tuvo muchas dificultades en su labor,pero su goleta pirata sigue siendocustodiada por su guardia pretoriana (suscompañeras/os de lucha incondicionales)y se sabía querido. Por ello tuvo lainmensa humildad y elegancia dedespedirse de todas nosotras mostrandouna gratitud extraordinaria y una fe quesubrayo en el amor y el apoyo mutuo.Carlos fue un ángel que paso por nuestrasvidas ejemplificando el buen hacer. Erademasiado joven para morir y demasiadobueno para ser devastado de esa manerapor el cáncer pero ¿qué es la vida?Simpática, comestible, mortal, trescondiciones de las que dio buena cuenta.Puedo afirmar que los cursos de Zarautzfueron de las mejores experiencias de mivida pues gracias a ellos he podidoentender y valorar mi labor como madre-y no olvidemos que este es uno de losfactores que más influyen en el desarrollofavorable del autismo.Nuestros amados seres no «son»autistas, «tienen» autismo. Estaafirmación denota un abordaje del temaa la luz de una visión integral del serhumano como persona. Las perspectivasfragmentadas los conciben como objetode estudio, léase genoma, paciente,minusválido etc.El autismo hoy por hoy no tiene cura perosí cuidado. El método propuesto porCarlos, basado en el Hanen canadiensey perfeccionado por su gran experienciay dedicado trabajo, es sencillo pero muysugerente. La dificultad, nuestro retocomo personas, consiste en llevarlo a lapráctica diaria, enriquecerlo con nuestrasexperiencias, obteniendo a cambio- almenos en lo que a mi se refiere-respuestas a la tan intrincada preguntaacerca del sentido de la vida.

Sabía que las variables que mejoran losresultados de la intervención en las niñas/os con necesidades especiales son laintervención precoz y la atención centradaen la familia.Entendía que esta última noconsistía sólo en tener a la familia comoaliada, sino en algo más: en aprender enun ambiente natural(escuela, familia…).Ylos beneficios que esto supone: accesodirecto y constante a los compor-tamientos, mayor posibilidades degeneralización y permanencia de loaprendido, mayor oportunidad departicipación familiar( la madre adquierehabilidades para tratar nuevascompetencias y objetivos indivi-dualizados).Nos enseño a jugar y pasarlo bien connuestras niñas, a ponerles las cosasdifíciles para que pudieran superarse ensus habilidades comunicativas, esto es,a pasarlo mal. Legitimó nuestra lucha pordefender sus derechos por encima delresto de cosas superfluas….Carlos si, era «de Bilbao pero también elmejor de Berritzegune» porque defendiódesde su posición, como un genuinogudari, como un original espartano laestrategia de la inteligencia emocional, ycomo digno langile de nuestro pueblopuso las bases para una nuevametodología consistente en centrar laintervención en las familias, no sóloamparándolas sino también alzándolascomo eje central de un maravillosoproceso, la vida haciéndose camino.El fue la punta de la lanza, más supropuesta es extender la praxisterapéutica a un contexto natural. Y estoes viable, formando estudiantesuniversitarios de psicología para ese fin,a cambio de créditos.Romper el aislamiento a que nos vemossometidas, elaborar el nuevo currículo dela asignatura pendiente de una sociedadque se quiere plural. Seremos fieles a tulegado Carlos, seremos únicas ydiferentes, seremos todas necesarias yespeciales.Eskerrik asko bihotz-bihotzez.Agur Jauna….

Idoia CastilloMadre de una niña con autismo y

amiga de Carlos

Amar, pensar, actuarEl legado de Carlos Ruiz

Carlos Ruiz en elCongreso de AETAPI

5

GAUTENA formaliza su colaboración con la FundaciónCarlos Elosegui de Policlínica Gipuzkoa, para el

fomento de la investigación en el ámbito del Trastorno delEspectro del Autismo.Consolidando una relaciónde colaboración de años,GAUTENA refuerza suapuesta estratégica por lainvestigación en autismo,al establecer esta alianzacon la entidad creada porPoliclínica Gipuzkoa parael fomento de lainvestigación. GAUTENAofrecerá su apoyo aaquellos proyectos deinvesti-gación en torno alautismo que puedanponerse en marcha ennuestro entorno,aportando su conocimientoy la información relevante delcolectivo al que dirige su atención,poniéndolo en relación con la especializacióninvestigadora que en cada caso sea pertinente, y, endefinitiva, propiciando el avance de la investigación en elautismo.

La fundación dr. Carlos Elosegui dePoliclínica Gipuzkoa y Gautena firmanun acuerdo de colaboración

Nombramiento del dr. Joaquin Fuentescomo Vicepresidentes de la AsociaciónInternacional de Psiquiatria Infantil yde la Adolescencia

Gautena y la Fundacion Carlos Eloseguide Policlinica Gipuzkoa colaboraránpara el fomento de la investigación en

el ámbito del Trastorno del espectro del Autismo.

Joaquín Fuentes ha sido nombradovicepresidente de la AsociaciónInternacional de Psiquiatría Infantil y de

la Adolescencia.

El pasado 4 de Junio, en eltranscurso del 19 Congreso

Mundial de Psiquiatría Infantilcelebrado en Pekín, Joaquin Fuentes,Asesor Científico de GAUTENA, fueelegido por unanimidad de los paisesmiembros de IACAPAP - AsociaciónInternacional de Psiquiatría Infantil y dela Adolescencia y ProfesionesAsociadas - como uno de losvicepresidentes de dicha AsociaciónMundial. Este mandato, que finalizaráen el año 2014, constituye unreconocimiento y una oportunidad paratrabajar al más alto nivel en favor de lasalud mental de la infancia y de susfamilias. Zorionak!!.

GAUTENAk eta Gipuzkoako Poliklinikako CarlosElosegui Doktorea Fundazioak elkarren arteko

lankidetza formalizatu dute, Autismoaren EspektroarenTrastornoaren arloan ikerketa sustatzeko.

Urte askotako elkarlana sendot-zeko, GAUTENAk autismoa

ikertzearen aldeko apustuestrategikoa sustatu du,ikerketa bultzatzeko ha-rremana ezarri baitu Gi-puzkoako Poliklinikaksortutako erakun-dearekin. GAUTENAkgure inguruan abian jardaitezkeen autismoarenarloko proiektuak babes-tuko ditu, elkarteak autis-moari buruz duen jakint-za eta informazio adie-razgarria eskainiz, horikasuan kasu beharrezkoaden ikerketa-espezializa-

zioarekin lotuz, eta, azken finean, autismoaren arloko iker-ketan aurrerapenak eginez.

Gipuzkoako Poliklinikako Carlos Eloseguidoktorea fundazioak eta Gautenaklankidetza-hitzarmena sinatu dute

Gautena eta Gipuzkoako PoliklinikakoCarlos Elosegui Fundazioa elkarlaneanarituko dira Autismoaren Espektroaren

Trastornoaren arloan ikerketa sustatzeko.

Ekainaren 4an, Pekinen egin-dako Haurren Psikiatriako 19.

Mundu Biltzarrean, IACAPAPeko –Haureta Gazteen Psikiatriako eta Lan-bide Elkartekideetako NazioartekoElkartea– herrialde kide guztiek ahobatez hautatu zuten Joaquin Fuentes,GAUTENAko aholkulari zientifikoa,munduko elkarte horretako lehendaka-riordeetako bat izateko. Agintaldia2014an amaituko da, eta aitorpen etaaukera paregabea da mailarik gore-nean lan egiteko, haurren eta haienfamilien buruko osasunaren alde.Zorionak!!

Joaquin Fuentes doktorea haur etanerabeen psikiatriako nazioartekoelkartearen lehendakariordeizendatzea

Joaquín Fuentes Haur eta GazteenPsikiatriako Nazioarteko Elkartekolehendakariorde izendatu dute.

Dr. Fuentes con la nueva Presidenta,la Dra. Olayinka Omigbodum de Nigeria

6

El término discapacidades del desarrollo ha entrado en losúltimos años con fuerza en el ámbito de la discapacidad

intelectual, debido principalmente a la adopción por parte de laantigua AAMR de un nuevo nombre AAIDD (American Associationon Intellectual and Developmental Disabilities).Esta vinculación adquiere un especial sentido a raíz de incorporarel paradigma de los apoyos y considerar que los apoyos no sonrealmente muy diferentes para condiciones diversasde discapacidad originada en el tiempo en que elser humano se desarrolla.Tradicionalmente, este término ha sidobastante utilizado en Estados Unidos, conun significado como se indica acontinuación en las siguientes tresexplicaciones:.«En Estados Unidos la ley de 2000 definela discapacidad del desarrollo como unadiscapacidad crónica y grave, atribuible a unaalteración física o mental manifestándoseantes de los 22 años de edad y que es probableque continúe de manera indefinida yresultando de ella limitaciones en tres de sieteámbitos de la vida: autocuidado, lenguaje,aprendizaje, movilidad, autodirección,capacidad para vivir de forma independiente,autosuficiencia econó-mica.».«En California, discapacidad del desarrollo significauna discapacidad que es atribuible al retraso mental,parálisis cerebral, epilepsia, autismo o condiciones dediscapacidad estrechamente relacionadas al retraso mental o querequieren tratamiento similar al requerido para personas con retrasomental. La discapacidad del desarrollo se origina antes de losdieciocho años y es probable que continúe de manera indefinida yconstituya una discapacidad sustancial.Una discapacidad sustancial es una condición que resulta en unaalteración principal del funcionamiento social y/o cognitivorepresentando una importante alteración, de forma que requieraplanificación interdisciplinaria y coordinación de servicios genéricoso especiales para ayudar a la persona a lograr su máximo potencial;y la existencia de limitaciones funcionales significativas en tres omás de las siguientes áreas de actividad principal en la vida: lenguajereceptivo y expresivo, aprendizaje, autocuidado, movilidad,autodirección, capacidad para vivir de manera independiente yautosuficiencia económica.Una discapacidad del desarrollo no incluye condiciones dedeficiencias que sean únicamente trastornos psiquiátricos,dificultades de aprendizaje o dificultades de naturaleza físicaexclusivamente.

Aproximación a una definición de«discapacidades del desarrollo»

«Para el CDC, Centro de Enfermedades de Estados Unidos, lasdiscapacidades del desarrollo son un grupo diverso de condicionescrónicas graves que son debidas a alteraciones físicas y/o mentales.Las personas con discapacidad del desarrollo tienen problemas conactividades importantes de la vida tales como el lenguaje, movilidad,aprendizaje, autocuidado y vida independiente. Las discapacidades

del desarrollo comienzan en algún momento durante eldesarrollo, hasta aproximadamente los 22 años de

edad y generalmente persisten a lo largo de todo elperíodo de la vida de la persona.»

En resumen, discapacidades del desarrollo esun concepto que:.Engloba a la discapacidad intelectual, a lostrastornos del espectro de autismo, a laparálisis cerebral y otras condiciones dediscapacidad estrechamente relacionadascon la discapacidad intelectual o querequieren un tratamiento similar al requeridopara personas con discapacidad intelectual.Se utiliza para las discapacidades que seoriginan en el tiempo del desarrollo;generalmente, en nuestra cultura, estetiempo se ciñe a los primeros 18 añosde vida de la persona.Indica que existen limitaciones en áreas

relevantes de la vida tales como el lenguaje,movilidad, aprendizaje, autocuidado y vida

independiente.Indica que existe una alteración sustancial del funcionamiento socialy/o cognitivo, de forma que se requiera un importante esfuerzo deplanificación interdis-ciplinaria y coordinación de servicios paraayudar a la persona a lograr su máximo potencial.No se refiere a condiciones de deficiencias que sean únicamentetrastornos psiquiátricos (sin otras condiciones asociadas), odificultades de aprendizaje (dislexia…) sin otras condicionesasociadas, o dificultades de naturaleza física exclusivamente.Para FEAPS, englobar en su misión a las personas condiscapacidades del desarrollo, desde la perspectiva anterior no hacesino dar fe de una realidad existente en el movimiento asociativodesde sus inicios, pues hay entidades que ofrecen apoyo a personascon trastornos del espectro de autismo o personas con parálisiscerebral, por ejemplo. A su vez, en las entidades ‘genéricas’ dediscapacidad intelectual se encuentran también personas con estascondiciones.

Javier TamaritResponsable de Calidad de FEAPS

El pasado 25 de Mayo, martes, JavierTamarit impartió una formación para

compartir con profesionales de GAUTENA lasconsecuencias en el plano teórico yconceptual de la reflexión llevada a cabo entorno al Congreso de Toledo 10.Toledo 10 ha sido un Congreso planteadocasi catorce años después del anteriorCongreso de Toledo, en un sectorafortunadamente muy dinámico en el que lasbases teóricas y la aproximación conceptual a lapersona con discapacidad intelectual y del desarrollo sereformulan continuamente. Así, el empoderamiento de lapersona con discapacidad, la ética, la medida de la calidad de

Javier Tamarit nos habló de las propuestasaprobadas por FEAPS en el congreso de toledo

vida, el enfoque de los programasindividuales de intervención a través de

la planificación centrada en lapersona, la salvaguarda de los derechos, son líneas

de intervención que adquieren hoy una relevanciadestacada.

¿Cuáles pueden ser las consecuencias en el ordenpráctico para el trabajo en nuestras Organizaciones de

todos estos nuevos enfoques y énfasis que se identificancomo referencia en nuestro sector? Este fue el contenido de

la sesión de formación solicitada a Javier Tamarit.Está jornada estuvo orientada al Comité de Dirección, EquipoClínico, y Coordinadores de Centro.

Javier Tamarit

7

52 personas (27 adultos y 25 niños)disfrutaron de una excursión a SENDA VIVA.

Udako jarduerenplana

Estamos metidos de lleno en verano y el plan deactividades que desde GAUTENA se está organizando

requiere unas líneas en esta revista. Como la mayoría sabréisnuestro programa de verano consta detres programas esencialmente:.COLONIAS INTEGRADAS: Niños yniñas con autismo que participan enprogramas organizados desde fuera deGAUTENA y que comparten actividadcon otros niños y niñas de su mismaedad y sin autismo. Este programacada vez tiene mayor desarrollo ycada vez nosotros intervenimosmenos ya que los gruposorganizadores tienen cada vez unmayor conocimiento del autismo y responden alas necesidades de manera adecuada.COLONIAS ABIERTAS: Colonias de día que organizaGAUTENA para niños y niñas de la Asociación. Este añoestá habiendo grupos en Hondarribia, Irún, Zarautz, Elgoibar,Arrasate, Zumárraga y Donostia. En total este año estánparticipando 66 niños y niñas con 35 monitores. Un númeroconsiderable.COLONIAS AGOSTO: En Agosto desarrollaremos diferentesturnos con una gran participación de niños, jóvenes, adultos ymonitores.

Plan de actividadesde verano

El pasado sábado 13 de Junio desde elServicio de Apoyo a Familias de GAUTENA se

organizó una excursión al Parque de la Naturaleza deSENDA VIVA.Un autobús salió de Hondarribia y tras hacer escala en Donostianos dirigimos hacia Senda Viva (cerca de Tudela). La expediciónestuvo compuesta por familias de GAUTENA con sus hijos e hijas,en total 27 adultos y 25 y niños. En el autobús todos seportaron fenomenal (los vídeos de Bobesponja ayudaron mucho).Una vez en el parque cada familiase movió de manera independiente,juntándonos indistintamente en lasatracciones. Todos los pasamosgenial, ningún incidente desagradableque llevarnos de vuelta.La vuelta también fue tranquila y paralas 9 y media de la noche estábamosya en Hondarribia con el autobús vacío.Una bonita experiencia que segurorepetiremos.

FECHAS LUGAR DESTINATARIOS1-15 AGOSTO TXARA (DONOSTIA) ADULTOS1-15 AGOSTO DONEZTEBE (NAVARRA) ADULTOS1-14 AGOSTO LEKAROZ (NAVARRA) ADULTOS1-14 AGOSTO GRAÑON (LA RIOJA) ADULTOS1-14 AGOSTO SAN ASENSIO (LA RIOJA) JOVENES3-9 AGOSTO ORIAMENDI (DONOSTIA) NIÑOS14-27 AGOSTO SAN ASENSIO (LA RIOJA) JOVENES16-29 AGOSTO LEKAROZ (NAVARRA) JOVENES16-26 AGOSTO DONEZTEBE (NAVARRA) NIÑOS

Ocio ytiempo libre

Excursión a Senda VivaPasa den larunbatean, ekainaren 13an,GAUTENAko Familientzako Laguntza Zerbitzuak

txango bat antolatu zuen SENDA VIVA parke naturalera.Autobusa Hondarribitik atera zen, eta, Donostian geratu

ondoren, Senda Vivara joan ginen (Tutera inguruan). TxangoanGAUTENAko familiek eta horien seme-alabek hartu zuten parte,guztira 27 helduk eta 25 haurrek. Autobusean, oso ondo portatu

ziren guztiak (Bob Esponjaren bideoek askolagundu zuten).

Parkean, familia bakoitza bere kasa ibilizen, eta, aldian behin, atrakzioetanelkartu ginen. Ederki ibili ginen guztiok,eta ez genuen gertaera ezatseginikizan.Itzulera ere lasaia izan zen, etagaueko bederatzi eta erdietarakoHondarribin geunden berriro,autobusa hustuta.

Esperientzia polita izan zen, etaziurrenik errepikatu egingo dugu.

52 pertsonek (27 helduk eta 25 haurrek)SENDA VIVAra txangoa egin zuten.

Senda Vivara txangoa

¡Esperemos quesea un feliz veranopara todos!

Uda bete-betean gaude, eta GAUTENAn antolatzen arigaren jarduera-planak aldizkari honetako zenbait lerro

merezi ditu. Gehienek jakingo duzuenez, udako gure plana,funtsean, hiru programek osatzen dute:

UDALEKU INTEGRATUAK: autismoa duten haurrekGAUTENAtik kanpo antolatutako programetan parte

hartzen dute, eta autismorik ez duten adin berekohaurrekin jarduerak egiten dituzte.

Programa hori geroz eta garatuagodago, eta geroz eta gutxiago eskuhartzen dugu; izan ere, udalekuakantolatzen dituzten taldeek geroz etagehiago dakite autismoari buruz, eta

beharrei modu egokian aurre egitendiete.UDALEKU IREKIAK: GAUTENAkelkarteko haurrentzat antolatzen ditueneguneko udalekuak dira. Aurten,Hondarribian, Irunen, Zarautzen,Elgoibarren, Arrasaten, Zumarragan

eta Donostian egongo dira taldeak.Guztira, 66 haurrek eta 35 begiralek parte

hartuko dute. Kopuru handia da.ABUZTUKO UDALEKUAK: abuztuan, hainbat txanda egingoditugu; eta, bertan, haur, gazte, heldu eta begirale askok partehartuko dute.

Uda zoriontsuaopa dizueguguztiei!

En Verano, a paseary pasarlo bien!

¡Que bien lo pasamos!

Durante este último trimestre se ha presentado alas familias y a los profesionales de GAUTENA el

«PLAN DE ADECUACION ETICA».La presentación para las familias tuvo lugar en el mesde mayo en la Sala de conferencias del Kiroletxea, tras

Presentación del plan de adecuaciónética a familias y profesionales

Se ha presentado a familias y aprofesionales el Plan de Adecuación

Etica de GAUTENA.

una presentación de Ramón Barinaga, Félix Arregui,responsable de vivienda y miembro de la Comisión deseguimiento para la Etica, junto otras dos familiarescomponentes de la comisión: Blanca Aranguren yKarmele Sarasola mostraron del trabajo que en estaárea la Asociación está realizando.

Para los profesionales de Adultos (centro de día yvivienda) se han realizado dos sesiones formativasimpartidas por Agustín Illera, Félix Arregui y JimmyBrosa. En Septiembre les tocará el turno a losprofesionales del Servicio Educativo.

Presentación del Plan a las familias