enfermidades crÓnicas e a sÚa repercusiÓn na … · 2012. 6. 18. · novas tecnoloxÍas i....

BASE CONCEPTUAL

Considérase enfermidade crónicatoda condición física que dura máis detres meses ou que require un período dehospitalización continua por máis dunmes. Posteriormente, tal concepto foimodificado por Pless e Pinkerton paraincluír só os trastornos de "intensidadesuficiente para interferir nas activida-des ordinarias do neno, en certo grao".

Outra definición máis recente é aestablecida en 1998 por The Maternaland Child Health Bureau's Division ofService for Children with Special HealthCare Needs (DSCSHCN): "Os nenos connecesidades asistenciais especiais sonaqueles que sofren un proceso crónicode tipo físico, conductual ou emocio-nal, ou que están expostos ó risco depadecelo, e que requiren ademais ser-vicios sanitarios e complementariosque, pola súa natureza ou a súa contía,van máis alá do que precisan xeral-mente os nenos".

Recentemente, dentro do marcodas patoloxías crónicas xorde a deno-minación de "enfermidade rara" ou"enfermidade de baixa prevalencia",definida en 1999 polo ParlamentoEuropeo como aquela que afecta amenos de cinco individuos por cadadez mil persoas na comunidade. Sonpatoloxías que, polo seu pequenotamaño, se ven relegadas ó se prioriza-ren outras de maior incidencia ourepercusións comunitarias, ou conmaior presión social, ó que se une odesinterese comercial de investigaciónno campo terapéutico, de aí o termo de"medicamentos orfos".

Nestas definicións atopamos treselementos básicos:

— O tempo de duración do pro-ceso ou das súas secuelas.

— As limitacións, discapacidadese minusvalías que implica.

— As necesidades de serviciosespeciais ou prestacións que require.

297

Revista Galega do Ensino-ISSN: 1133-911X- Núm. 40 - Outubro 2003

ENFERMIDADES CRÓNICAS E A SÚA REPERCUSIÓN NA ESCOLARIZACIÓN.PROGRAMAS DE INTEGRACIÓN. A ESCOLA

NA CASA. NOVAS TECNOLOXÍASI. Gómez de Terreros*F. García-González**

Hospital Universitario “Virgen del Rocío”

Sevilla

* Profesor Titular de Pediatría. Universidad de Sevilla.** Maestro de Educación Infantil e Primaria. Psicólogo.

298 I. Gómez de Terreros / F. García-González

A partir destes elementos, unhadefinición operativa de patoloxía cróni-ca na infancia podería ser a seguinte:"problema de saúde que interfire nasactividades cotiás dos menores, que semantén por un período superior ós 6meses e que require uns recursos espe-cíficos e complexos".

A OMS, en 1980, establece a nece-saria diferenciación de niveis de conse-cuencias cos seguintes termos:

— Deficiencia: defecto estable epersistente, a nivel orgánico, derivadoen trastorno molecular, celular, fisioló-xico ou estructural.

— Discapacidade: restricción ouausencia de actividade, "consideradacomo normal" imposta pola deficienciaou por reaccións psíquicas.

— Minusvalía: situación desvan-taxosa, consecuencia das anteriores,que impide desempeñar un "rol social".

PREVALENCIA

Enténdese por prevalencia o nú-mero de enfermos existente no momen-to estudiado. Nos EE UU, entre 1994 e1995, os datos do National HealthInterview Survey indican que o 15-18%dos nenos e adolescentes padecen al-gunha forma de afección crónica, afec-cións físicas, alteracións do desenvolve-mento da aprendizaxe e trastornosprimarios da saúde mental. Se se enga-den defectos da fala, visuais e auditivos,infeccións repetidas do oído, alerxiascutáneas e outros procesos frecuentes, aprevalencia aumenta ata o 30%. Apro-

ximadamente, entre o 6 e o 7% dosnenos e adolescentes teñen algunha dis-capacidade, e entre o 1 e o 2% presentanminusvalías. Tamén é necesario ter enconta que, nalgúns casos, existen nenosque padecen diversos problemas desaúde ó mesmo tempo.

No ámbito europeo, ó igual quenos datos referentes ós EE UU, é a asmabronquial a patoloxía illada máis fre-cuente, e entre os grupos de enfermida-des son as cardiopatías conxénitas asdo aparato locomotor as que presentanmaior prevalencia.

En España, segundo a EnquisaNacional de Saúde (Ministerio deSanidade e Consumo) do ano 1987, oestado de saúde do 10% da poboaciónmenor de 15 anos valórase como defi-ciente; porcentaxe que se corresponde-ría con problemas crónicos máis oumenos graves ou incapacitantes.

Dez anos despois, na enquisacorrespondente ó ano 1997, o 9,2%deste mesmo grupo de idade di que oseu estado de saúde nos últimos docemeses foi regular ou malo.

Todos os autores coinciden enconstatar o radical cambio en canto ámorbi-mortalidade infantil e o progre-sivo aumento das patoloxías crónicas,que teñen como principais axentes cau-sais a aparición de novas enfermidadese síndromes, como a SIDA, unhamellor asistencia sanitaria con incre-mento dos medios tecnolóxicos e, endefinitiva, unha maior preocupaciónsocial por estes nenos, o que ocasionouunha maior supervivencia.


O aumento do número de rapacescon estas enfermidades implica o incre-mento de actuacións profesionais decarácter interdisciplinario, o que esixeformación específica continuada naabordaxe de novos problemas e maioresrecursos para poder facilitar un máis efi-caz apoio a nenos e familias afectadas.Traballando na capacitación dos pais een alternativas hospitalarias (hospitaisde día, hospitalización domiciliaria,telemedicina, etc.) evitaremos en granmedida os ingresos hospitalarios.

DEREITOS DO NENO DISCAPACITADO

O punto de partida é a convicciónfirme na primacía da concepción inte-gral do neno como individuo suxeitode dereito e como parte do mundofamiliar, escolar e social no que medraata alcanzar a idade adulta.

Dentro deste contexto faise obri-gada unha revisión de "dereitos" nosaspectos que fan referencia ós menoresdiscapacitados, que concretamos encatro piares lexislativos:

— Declaración dos dereitos doneno (ONU, 20-XI-59).

— Declaración dos dereitos doatrasado mental (ONU, 20-XII-71).

— Convención dos dereitos doneno (ONU, 20-XI-89).

— Lei 1/1996 de 15 de xaneiro deProtección Xurídica do Menor doEstado Español.

A modo de resume, e como eixecentral de todas elas, tomamos o prin-

cipio quinto da declaración da ONU de1959: "O neno física ou mentalmenteimpedido, ou que sufra algún impedi-mento social, debe recibir o tratamento,a educación e os coidados especiais querequira o seu caso particular", senesquecer que no ano 2003 se cumpre odécimo aniversario da adopción, porparte da Asemblea Xeral das NaciónsUnidas, das normas uniformes sobre aigualdade de oportunidades para aspersoas con discapacidade, que permi-tiron alcanzar considerables progresosna maneira de abordar a discapacidadetendo presentes os principios dosdereitos humanos.

A nivel europeo, a Resolución doConsello e os Ministros de Educaciónreunidos o 31 de maio de 1990, relativaá integración dos nenos e mozos minus-válidos nos sistemas educativos ordina-rios, pon de relevo que "os estadosmembros acordaron intensificar os seusesforzos, cando sexa necesario e entodos os casos apropiados, para inte-grar os alumnos minusválidos dos dis-tintos niveis do ensino no sistema edu-cativo ordinario, ou para alentar estaintegración". A Axenda Social Europeaaprobada no Consello Europeo de Nizaen decembro de 2000, declara que a UEdesenvolverá, "en particular con oca-sión do ano Europeo das persoas condiscapacidade (2003), todas as acciónstendentes a garantir unha mellor inte-gración das persoas minusválidas entodos os ámbitos da vida social".

Dentro do desenvolvemento nor-mativo no noso país, a Lei de Inte-gración Social do Minusválido de 1982,

Enfermidades crónicas e a súa repercusión na escolarización. Programas de integración. A escola na… 299



regula os recursos necesarios para oexercicio do dereito que teñen os dimi-nuídos nas súas capacidades físicas,psíquicas ou sensoriais para a completarealización persoal e a total integraciónsocial, e ós diminuídos profundos paraa asistencia e tutela necesaria. En rela-ción coa educación expón que o minus-válido se integrará no sistema ordinarioda educación xeral, recibindo os pro-gramas de apoio e recursos que necesi-te, mentres que a educación especiallles será impartida, transitoria ou defi-nitivamente, a aqueles minusválidos ósque lles resulte imposible a integraciónno sistema educativo ordinario. En esteúltimo caso, só cando a profundidadeda minusvalía o faga imprescindible aeducación levarase a cabo en centrosespecíficos.

En 1990 a Lei de OrdenaciónXeral do Sistema Educativo (LOXSE)establece que o sistema educativo dis-porá dos recursos necesarios para queos nenos con necesidades educativasespeciais, temporais ou permanentes,poidan alcanzar dentro do mesmo sis-tema os obxectivos establecidos concarácter xeral para todos os nenos.

Para acadar estes fins deberá dis-poñer de profesores das especialidadescorrespondentes e de profesionais cua-lificados, así como dos medios e mate-riais didácticos precisos para a partici-pación dos cativos no proceso deaprendizaxe. Os centros deberán con-tar coa debida organización escolar erealizar as adaptacións e diversifica-cións curriculares necesarias para faci-litarlles ós nenos a consecución dos fins

indicados. Adecuaranse as condiciónsfísicas e materiais dos centros ás necesi-dades destes nenos.

Por último, a Lei de Calidade daEducación 10/2002 de 23 de decembrode 2002, no seu artigo 1, recoñece: "acapacidade de actuar como elementocompensador das desigualdades per-soais e sociais", facendo referencia noartigo 44 ós alumnos con NecesidadesEducativas Especiais.

SÉCULO XXI. HOSPITAL DE NENOS

Un hospital pode e debe respon-der á demanda que reclama a socieda-de do século XXI, da forma máis efi-ciente posible, aproveitando ó máximoos recursos que a sociedade lle propor-ciona. Para iso debe:

— Organizarse ó redor do pacien-te, proporcionándolle asistencia damáxima calidade da maneira máis con-fortable posible.

— Contribuír ó desenvolvementodos seus profesionais, estimulando asúa formación e promoción de acordoco esforzo individual. Actividadedocente que ha de ir parella á activida-de asistencial de carácter integral.

— Aumentar a calidade e cantida-de da investigación, dirixíndoa cara ósprincipais problemas de saúde.

Abandonando un enfoque pura-mente asistencial deberase buscar oequilibrio entre a asistencia e o benes-tar do paciente, conxugando e adap-


tando os cambios tecnolóxicos e a"sociedade do benestar".

Os hospitais constituiranse aber-tos, flexibles e conectados estreita ebidireccionalmente co ámbito extrahos-pitalario. Non se trata de acomodarnenos a hospitais xa feitos. Máis ben órevés. Son estes os que deben estructu-rarse e reestructurarse en función dasnecesidades dos nenos.

Os procesos de transformaciónnon son sinxelos. Hai, desde logo, pro-blemas económicos. Unha boa asisten-cia non ten que ser malgastadora eunha organización apropiada e imaxi-nativa evitará gastos innecesarios. Oscambios dependerán principalmenteda disposición, preparación e esforzodas persoas implicadas, dentro e fórada propia institución, co convencemen-to da necesidade e xustiza para axudaro neno e a familia que se enfronta áenfermidade ou discapacidade.

En resposta á anterior demanda,xorden os denominados "programas dehumanización hospitalaria", "progra-mas de actividades motivacionais", ouo que denomina o Comité de Coidadosno Hospital da Academia Americanade Pediatría (1992) "programas de cali-dade de vida infantil". Todos eles sexeraron no contorno pediátrico, comoun recurso para tratar os aspectos psi-cosociais e asistenciais ligados á hospi-talización. Obxectivos estes que, enmoitas ocasións, se ven bloqueados poroutros aspectos que os interfiren.

A humanización do hospital debefacerse desde dentro, implicando e sen-

sibilizando todas as persoas que inter-veñen na asistencia hospitalaria. É averdadeira relación humana de cadaun dos seus membros o que volverá oambiente hospitalario agradable ehumano, anque non se conte coa infra-estructura desexada. O hospital estaráhumanizado cando o enfermo sexa bentratado e considerado como persoa. Nonoso hospital xurdiu o denominado"Comité da Ilusión" composto por pro-fesionais de distintos estamentos, quevoluntariamente mantén durante todoo ano unha dinámica de actividades naque se implica o voluntariado social.

Esta orientación esixe unha conti-nuidade na relación coa familia e o en-fermo, clara e suficiente informacióntanto ós pais como ó menor, unha afir-mación do papel do médico e do perso-al sanitario, traballo en equipos in-terprofesionais e unha organizacióncoordinada. Así, o hospital converteraseno "fogar transitorio" destes nenos,mantendo atendidas as súas necesida-des para un normal desenvolvemento eeducación, e dotándoo dunha calidadede vida o máis próxima posible á nor-malidade, nun medio dominado polaalta tecnoloxía.

A ATENCIÓN TEMPERÁ

Sábese que entre o 40% e o 60% denenos diminuídos intelectualmente oson por lesións durante o período peri-natal, o que suscita a posibilidade detratamento desde o nacemento; quealgúns atrasos no desenvolvemento




poden compensarse ou neutralizarse deforma espontánea; e que, noutros casos,a falta dun diagnóstico e orientaciónadecuados pode levar a unha situaciónpersoal deficitaria permanente, conver-téndose con frecuencia o diagnóstico e aintervención precoz en causa determi-nante da transitoriedade do trastorno.De aí a importancia de vixiar o desen-volvemento do neno e o seu contornonos primeiros anos da vida, especial-mente daqueles que por circunstanciasconcretas xa forman unha poboación derisco. Así mesmo, permite planificarmedidas preventivas futuras e inter-vencións educativas especializadas.

É evidente, polo tanto, que para oadecuado desenvolvemento da persoaresulta fundamental ocuparse da súasaúde desde as etapas máis temperás; éespecialmente imprescindible no casoda discapacidade ou minusvalía, dadoque unha adecuada intervención vaiter unha importante repercusión noseu futuro educativo.

A atención temperá defínese —segundo se recolle no Libro Branco daAtención Temperá de España— como

o conxunto de intervencións dirixi-das á poboación infantil de 0 a 6anos, á familia e ó contorno, queteñen por obxectivo dar resposta omáis axiña posible ás necesidadestransitorias ou permanentes quepresentan os nenos con trastornosno seu desenvolvemento ou queteñen o risco de padecelos. Estasintervencións, que deben considerara globalidade do neno, han de serplanificadas por un equipo de pro-fesionais de orientación interdisci-plinaria ou transdisciplinaria.

As súas accións están encamiña-das a facilitar a súa evolución en todasas facetas, respectando o propio ritmo efundamentando a intervención nos as-pectos relacionais, lúdicos e funcionais.

Os seus obxectivos céntranse en:—Facilitar o desenvolvemento do

neno desde a etapa máis temperá.—Axudar as familias para educar

os seus fillos.—Apoiar as familias nas situa-

cións diarias cos seus fillos.—Dotar o neno dunha linguaxe

para comunicarse de forma verbal ounon verbal.

—Integrar os nenos con discapa-cidade no contorno familiar, educativoe social.

ASOCIACIÓNS DE AXUDA MUTUA E VOLUNTARIADO

As asociacións de axuda mutuaen materia de saúde están constituídas,na súa maior parte, por afectados dal-gunha enfermidade crónica, os seusfamiliares e voluntarios.

O sistema sanitario ten dificulta-des para realizar o conxunto de activi-dades que o coidado da saúde require,tanto nos seus aspectos físicos comopsicolóxicos ou sociais, polo que preci-sa do soporte comunitario que repre-senta o movemento asociativo e ovoluntariado.

Na publicación do noso recentelibro Atención Integral a la infancia conpatología crónica deixamos constancia


disto na dedicatoria: "A todas lasAsociaciones de padres de niños afec-tados con problemas crónicos de salud,en reconocimiento a su destacada con-tribución al común objetivo de aten-ción integral".

Movemento asociativo que nacedesde os pais mesmos, que se unen paraloitar por uns intereses comúns, facendopresente as súas demandas ante institu-cións e a sociedade. Froito diso foi oestablecemento de canles de consulta ediálogo entre a Administración e asONG. No campo que nos afecta, o daeducación de nenos afectados de patolo-xía crónica, o Ministerio de Educación,Cultura e Deporte, por orde ECD/235/2002 (BOE, 12-2-2002), constituíu odenominado "Foro para a AtenciónEducativa a Persoas con Discapaci-dade", órgano colexiado de carácterconsultivo, adscrito ó Ministerio a tra-vés da Secretaría Xeral de Educación eFormación Profesional. Canle que lle dáforma á colaboración xa existente entreo Ministerio e o Comité Español deRepresentantes de Minusválidos.

ENFOQUE INTEGRAL DA ATENCIÓN Ó NENOCRÓNICO E Á SÚA FAMILIA

Desde a Pediatría actual váiselleoutorgando unha importancia cadavez maior á influencia dos factores psí-quicos e sociais na atención e recupera-ción das patoloxías crónicas, que tencomo principal obxectivo a consecu-ción da máis óptima calidade de vida.

Partimos de considerar o nenocon enfermidade crónica, como un"neno normal en situación anormal",que ten ante si o enfrontamento cosproblemas propios da nenez, adoles-cencia e adultez, ademais de afrontaros propios da súa enfermidade.Excédese así o estricto marco biomédi-co de concepto de saúde e enfermidadepara integrarse nun fenómeno socio-cultural.

Actualmente téndese a promoverhábitos de vida saudable. Inténtase"educar para a saúde". O coñecementodo neno afecto de patoloxía crónica e asúa familia do seu organismo, a súafisioloxía, a súa enfermidade, o seuambiente en perspectiva ecolóxica esocial, achegaralle recursos de respos-tas, na consecución da desexable cali-dade de vida.

Cando un neno enferma non cabedúbida de que se produce unha situa-ción de enfermidade familiar ou, polomenos, de vulnerabilidade familiar,que demanda un consecuente soportefamiliar nos seus diversos aspectos:material, social, legal, escolar, psicoló-xico e humano. Isto require unha res-posta interdisciplinaria e interinstitu-cional, adecuadamente coordinada, naque xogan un importante papel as aso-ciacións de autoaxuda e voluntariado,así como a sensibilización e respaldocomunitario. Pero debemos insistir naimprescindible interrelación e compro-miso dos profesionais das tres áreasbásicas implicadas na atención integraldo neno crónico: educación, serviciossociais e sanidade.




ATENCIÓN EDUCATIVA NO HOSPITAL

A actividade pedagóxica, comocomplemento da acción médica noshospitais, existe desde hai anos endiversos países europeos.

O marco europeo no que se enca-dra a pedagoxía hospitalaria atopámo-la na Carta Europea dos Dereitos doNeno Hospitalizado, aprobada poloParlamento Europeo en 1986 no que serecoñece "o dereito de todo neno a pro-seguir a súa formación escolar durantea permanencia no hospital" e naAsociación Europea de PedagogosHospitalarios (HOPE) con sede enBruxelas.

En España a LOXSE no articulo63.1 establece: "Co fin de facer efectivoo principio de igualdade no exerciciodo dereito á educación, os Poderespúblicos desenvolverán as accións decarácter compensatorio en relacióncoas persoas, grupos e ámbitos territo-riais que se encontren en situaciónsdesfavorables e fornecerán os recursoseconómicos para isto".

Os Programas de Atención Edu-cativa a estes nenos supoñen compensare previr o absentismo escolar obrigadopola enfermidade, intentando adaptaros materiais, contidos e recursos ásnecesidades de cada neno ou ás posibleslimitacións da súa enfermidade.

Se a hospitalización e a enfermi-dade producen no neno e na familia ungrande impacto emocional que podedesencadear conflictos posteriores quedificulten e interfiran no normal desen-

volvemento e maduración infantil, aescola non pode ser un ente á parte doseu proceso, senón que debe intentarofrecer unha atención integral quelogre a concorrencia das necesidadespsicolóxicas e educativas do neno.

Como nos explicaba un alumno"aprender é vivir". Quizais nesta frasese resuma a importancia e o sentidoque a educación ten para un neno conpatoloxía crónica na etapa máis bonitada vida dunha persoa: a infancia.

As aulas hospitalarias teñen entreos seus fins:

—Proporcionar unha atencióneducativa que atenda as súas necesida-des pedagóxicas, expresivas, sociais,afectivas e lúdicas dos nenos hospitali-zados, asegurando a continuidade doproceso ensinanza-aprendizaxe e evi-tando o atraso escolar que puidesederivarse desta situación.

—Favorecer, a través dun climade participación e interacción, a inte-gración socioafectiva dos nenos hospi-talizados, evitando procesos de angus-tia e illamento.


—Establecer comunicación cosprofesores titores en caso de longa hos-pitalización.

—Ofrecerlles asesoramento eapoio ós pais.

—Colaborar co persoal sanitariono proceso de curación da enfermidade.

Desde unha perspectiva pedagó-xica trataríase de favorecer a continui-dade do proceso ensinanza-aprendiza-xe, entendido como un dereito socialque mellora a calidade de vida do nenoenfermo, intentando axúdalle a supe-rar, da forma máis satisfactoria e menostraumática posible, o seu período dehospitalización.

Esta atención pedagóxica ó nenohospitalizado vese na actualidadecomo unha necesidade, cunha respostaque depende da duración e reiteracióndas hospitalizacións. Evitar a perda deescolaridade, salvagardar o equilibrioemocional e o seu desenvolvementoglobal para unha integración normali-zada encadran os seus obxectivos.

Se os ingresos son inferiores aunha semana predominan as activida-des lúdicas. As experiencias de xogosconstitúen a esencia dos programas decalidade da vida infantil, ben en activi-dades grupais ou en sesións indivi-duais, tendo en conta a proporción deingresos por idades.

Para hospitalizacións máis pro-longadas elabóranse programaciónscentradas en ámbitos de actuación:escolar, lúdico, orientación persoal efamiliar.

Nestas idades é importante fo-mentar e manter os contactos cos cole-xios de referencia (e, se é o caso, cosprogramas de atención escolar domici-liaria) nun seguimento do currículoescolar (tendo en conta a complexidadede enfermidade ou da terapia), consi-derando a flexibilidade que debe carac-terizar a realización e o desenvolve-mento da educación nos hospitais. Conisto facilitaremos a posterior reinser-ción académica e social do neno no seuámbito escolar ordinario.

Hoxe superouse na maioría doshospitais a clásica figura do mestre illa-do nun ambiente sanitario que non lleé propio. O respecto e colaboración noseu labor por parte dos profesionaissanitarios constitúe unha boa mostrade integración profesional.

REPERCUSIÓNS DA ENFERMIDADE CRÓNICA NOSLOGROS ESCOLARES

As patoloxías crónicas afectan áeducación e a escolarización dos ne-nos de moi diversas maneiras:

— Modificando o carácter e apersonalidade, como consecuencia deter que soportar durante anos os sínto-mas molestos, dolorosos e ás vecesangustiosos das fases críticas ou agu-das da súa enfermidade.

—Alterando as relacións entrepais e fillos, a causa do medo e aangustia que sofren os pais ante ospadecementos e riscos dos seus fillos.

—Dificultando o normal segui-mento do seu currículo escolar, polas




frecuentes interrupcións ou o absen-tismo, debido ás fases de agravamen-to da enfermidade.

—Con problemas na comunica-ción e a relación do neno cos seuscompañeiros de escola.

—Impedindo ou dificultando aintegración completa no ámbito esco-lar.

A enfermidade convértese asínunha fonte xeradora de ansiedadepara todos, nenos e adultos. As profe-soras Guijarro e Torres (1990) encon-traron no alumnado hospitalizadounha grande ansiedade manifestaante as situacións descoñecidas (pro-bas, persoal, illamento), ante os queconsideraban elementos agresores(instrumental, operacións) e ante asposibles perdas físicas (caída do pelo,perda dalgún membro) ou perdas decontacto co exterior, familia, amigos,escola. Para as autoras, a escola hospi-talaria pode compensar nalgunhamedida estas ansiedades.

Neste marco conceptual intenta-rase potenciar os aspectos psicosociale afectivo do desenvolvemento huma-no centrando a actividade educativanos procesos e estratexias capaces desatisfacer as necesidades e os interesesde todos, tanto no ámbito do desen-volvemento persoal, como colectivo.

Os docentes convértense en edu-cadores e non ensinantes, onde máisque ensinar ou instruír, facilitan e pro-vocan aprendizaxes significativas, pro-porcionándolles unha educación fun-

cional, útil, eficaz e satisfactoria, acordecoa súa propia realidade clínica.

Apostar por procesos de indivi-dualización da ensinanza, onde segarantan a atención ás súas necesida-des e intereses ou a equidade na dis-tribución de esforzos, recursos, eoportunidades e a solidariedade conquen, por unha patoloxía crónica, tendificultade para acceder ós beneficiosque a educación lle proporciona.

el fin por excelencia es el niño con-siderado individualmente y la for-ma en que podemos ayudarle esedía proporcionándole actividadesque refuercen actitudes positivasrespecto a la escuela, el hospital y asu propia enfermedad (Guijarro eTorres, 1990: 139).

PROGRAMAS DE INTEGRACIÓN

A Lei Orgánica 1/1990, de 3 deoutubro de Ordenación Xeral do Sis-tema Educativo (LOXSE), marcou opunto de arranque dunha reforma noque establece a educación permanentecomo principio básico de noso sistemaeducativo, proporcionando os mecanis-mos de prevención e compensación so-


ÁREA DE SOLIDARIDADE ECOMPENSACIÓN EDUCATIVA

Intervenciónsolidaria

Compensacióndas

desigualdades

actuacióncon Programas

Educativos

Compensacióndas

dificultades

cial e educativa. Atopámonos cunhaconcepción de escola que ten comoobxectivos principais o respecto e o tra-tamento á diversidade como un dereitode todo neno escolarizado, onde a nor-malización e un tratamento integradorsupón, aceptar a diversidade para favo-recela polo que representa como riquezacolectiva.

Partindo do modelo sociocogniti-vo e constructivista que propón aLOXSE, aparecen as actuacións com-pensatorias como medidas, estratexiasou recursos tendentes a garantir o acce-so, a permanencia e a promoción nosistema educativo do alumnado ensituación de desvantaxe social.

A medida que transcorreu otempo fóronse asumindo novos mode-los de intervención e actuación educati-vas (Zabalza, 1996), máis centrados encompoñentes solidarios e perseguindoa igualdade de oportunidades e odereito como persoa a recibir, por partedas administracións educativas, osrecursos necesarios que eviten un ver-dadeiro fracaso escolar.

A Educación Compensatoria inci-de en dúas grandes parcelas de actua-ción:

—Por un lado, as intervenciónssolidarias que se corresponden coa apli-cación dos recursos e medios necesariosna loita contra a desigualdade de opor-tunidades por razóns de enfermidade.

—Por outro, as accións conse-cuentes, relativas a programas educati-vos que, con carácter curricular mul-tidisciplinario ou multiprofesional,

tenden a normalizar o progreso escolardun alumnado que padecía e padece ainfluencia dunha enfermidade que obs-taculiza o seu proceso educativo.

Neste sentido, sempre poderemosfalar de programas correctores e pro-gramas preventivos, na medida en quese interveña ou actúe durante ou antesde que a influencia da enfermidade ofagan sobre o neno.

Este esquema correspóndese conintervencións ou actuacións de maiorou menor intensidade ou transcenden-cia nos procesos educativos, e ten comofinalidade alcanzar os obxectivos míni-mos esixibles no ensino obrigatorio, através de procesos de ensinanza-apren-dizaxe significativos, autónomos esociais, partindo sempre do seu nivelde desenvolvemento persoal e procu-rando adaptar o currículo ás circuns-tancias persoais da súa enfermidade.

Nas aulas hospitalarias, ó ser adiversidade unha realidade moi acusa-da e evidente, é preciso dar unha res-posta positiva, dado que se poden dardiferentes idades, culturas, necesida-des, patoloxías, situacións persoais,etc., son posibles tres enfoques:

—Como aspecto que require unhaensinanza individualizada, no que aaprendizaxe é un proceso de cons-trucción individual, dado que cadaneno posúe unhas características, nece-sidades, potencialidades e habilidadesindividuais propias que hai que poten-ciar, sen deixar o proceso socializadorfóra deste contexto.




—Coa atención destinada a alum-nos especiais ou cun grao de complexi-dade elevado. No noso caso o alumna-do con patoloxía crónica éo, dado querequire uns recursos específicos, mate-riais e humanos que poidan facer posi-ble o seguimento e a continuidade esco-lar, fronte ó absentismo intermitenteque a súa enfermidade e as frecuenteshospitalizacións lles provoca.

—Como base para a construccióndunha sociedade democrática, plural etolerante, considerando o respecto ásdiferencias, a solidariedade e a com-pensación das desigualdades.

A ESCOLA NA CASA

A diversidade do alumnado hos-pitalizado, esixe respostas educativasheteroxéneas, e un dos principais pro-blemas derivados das enfermidades

crónicas e de longa duración é que osnenos non poidan asistir con regulari-dade ó centro docente e recibir a aten-ción educativa que faga efectivo o prin-cipio de igualdade no exercicio do seudereito á educación.

Estes nenos ven dificultada a súaescolaridade e adoitan acumular atra-sos escolares que só se poden paliar coaadopción de medidas de apoio, medi-das que tamén son útiles para reducir aansiedade provocada pola súa enfermi-dade.

Analizando a situación actualtemos:

—Que o avance dos tratamentosterapéuticos implica unha menorestancia continuada do alumno no cen-tro hospitalario, pero supón máistempo de convalecencia no domiciliofamiliar.


—Observamos que a localidadede residencia dunha elevada porcenta-xe de nenos non está próxima ó centrohospitalario.

—Mentres dura o tratamento, osnenos pasan unhas tempadas hospitali-zados e outras no seu domicilio.

Os programas de Apoio Edu-cativo Domiciliario céntranse, funda-mentalmente, en compensar os efectosdo absentismo e atraso escolar adap-tando os contidos, materiais e recursosás necesidades de cada un dos nenos eás posibles limitacións derivadas dasúa enfermidade.

Os seus obxectivos son:—Darlle continuidade ó proceso

educativo, evitando así a perda dohábito de traballo e esforzo persoal.

— Fomentar a conciencia de res-ponsabilidade.

—Crear unha situación de conti-nuidade no seu proceso educativo,mediante a coordinación entre os dife-rentes profesionais que entran en con-tacto co neno.

—Evitar o aburrimento por me-dio da realización de actividades edu-cativas.

—Favorecer a incorporación doneno enfermo ó seu centro docente,unha vez transcorrido o período deconvalecencia.

Como establecen González-Simancas e Polaino-Lorente (1990), esteprograma de apoio está máis cerca dunenfoque instructivo, caracterizado pormanter e potenciar os hábitos propiosda educación e da aprendizaxe cultural.

Con estes programas, caracteriza-dos pola flexibilidade das actividades eadaptados en todo momento ás pecu-liaridades do neno ou mozo enfermo,preténdese xerar unha situación decontinuidade no proceso escolar. O seuobxectivo xeral é a mellora da calidadede vida, evitando as situacións de mar-xinación que a enfermidade poidaimplicar, no único lugar onde a podenrecibir: a súa casa.

Na medida do posible, procúraseque o neno realice as mesmas activida-des có resto dos seus compañeiros.Para isto, é importante manter o con-tacto permanente co titor do centrodocente de referencia, quen lles pro-porcionará as unidades didácticas, osmateriais e as actividades que ha derealizar no seu domicilio.

Para levar a cabo esta atención, ascomunidades autónomas van desen-volvendo programas de colaboraciónvoluntaria de profesionais da educa-ción ou creando unidades educativasde apoio domiciliario.

Este tipo de atención manterasedurante o tempo que sexa preciso,cubrindo as súas necesidades educati-vas e posibilitando o dereito universalá educación, que ten como fin último odesenvolvemento integral da persoa.

AS NOVAS TECNOLOXÍAS. PROXECTO "MUNDODE ESTRELAS"

Hoxe en día podemos afirmar entodos os ámbitos profesionais que as




novas tecnoloxías están cambiando asformas tradicionais de entender a edu-cación, vistas estas como un recurso, enmoitos casos imprescindible paranenos con patoloxías crónicas.

Internet permitiu superar asbarreiras do espacio e do tempo, salvardistancias e situacións de illamento,pois posibilita as comunicacións entreo neno ou mozo enfermo e os seusfamiliares, compañeiros e amigos.

Neste marco de comunicaciónpode seguir participando, anque deforma virtual, nas actividades da clase,recibir o seguimento escolar dos seusmestres e, o que é máis importante,normalizar o seu proceso educativodurante a enfermidade.

A grandes trazos, as novas tecno-loxías ofrécennos:

—Un instrumento eficaz tanto noámbito escolar como no hospitalario,que permite traballar e aprender demaneira autónoma.

—Un enfoque diferente na reali-zación das tarefas escolares, que llefacilita ó neno a participación de formadirecta e activa na ensinanza impartidana súa clase de orixe gracias á creaciónde aulas virtuais.

—Manter o contacto do nenoenfermo cos mestres e compañeiros dasúa escola, favorecendo así o procesode normalización e humanización hos-pitalaria.

—A posibilidade de mellorar eenriquecer os procesos de comunica-ción e de ensinanza-aprendizaxe.

—Un reto para todos os profesio-nais do ensino.

—E, por último, unha canle decomunicación que permite a difusión demateriais, actividades, experiencias, etc.

A experiencia que presentamosfoi posta en marcha en decembro de1998 polo Servicio Andaluz de Saúde;proxecto que, baixo o nome de "Mundode Estrelas", tiña implicacións lúdicas,educativas, sanitarias e sociais.

O centro elixido para iniciar aexperiencia foi o Hospital InfantilUniversitario "Virgen del Rocío", e osautores deste traballo estivemos perso-almente implicados no proxecto desdeo seu inicio.

Ó longo de doce meses fóronseincorporando a el os 32 hospitais conatención infantil de nosa comunidadeautónoma, encadrándose dentro doprograma de Atención Integral ó NenoHospitalizado, co obxectivo de achega-los ás novas tecnoloxías da informa-ción e a comunicación dunha formasinxela, amena e divertida.

Nunha primeira etapa marcamoso obxectivo de manter no posible a nor-malización dos nenos e que a súaestancia no hospital non os afastase domundo de relacións e fantasías ó queestán acostumados. Para iso instaláron-se equipos multimedia. Ós nenosingresados, con idades comprendidasentre os 3 e 16 anos, ofrecíaselles aoportunidade de se coñeceren e inte-ractuar en mundos virtuais, impulsan-do, por medio da comunicación e daposibilidade de compartir as súas pro-


pias vivencias, actitudes tan necesariascomo a solidariedade, a amizade e ocompañeirismo.

O programa, integrado na Escolaou Sala Lúdico-Pedagóxica ou nashabitacións (equipos móbiles), leva oneno a un mundo imaxinario que llepermite navegar por mundos virtuaispara compartir actividades e aventurascon outros nenos, ler contos interacti-vos, divertirse con elementos lúdicos,escoitar música, e acceder a un conxun-to de contidos educativos tutelados porpersoal especializado.

Inicialmente creáronse catro mun-dos en tres dimensións conexionadosentre si pola situación temporal: oMundo Xurásico que evoca o pasadoprehistórico, o Mundo Maia, no que sereproduce un pasado máis recente, oMundo Submarino que representa opresente e o Mundo Espacial que sim-boliza o futuro. Un deseño de proxectoque enlaza directamente cos Starbright,nos Estados Unidos (no que colaboradunha maneira persoal e moi especial odirector cinematográfico StevenSpielberg); Sterrekind, en Holanda e cosoporte técnico e tecnolóxico de empre-sas especializadas (Compaq ComputerEspaña S.A. e Silicon Artists S.A.), en-cargadas de crear para os nenos osmundos máis fantásticos.

Constitúen "Mundos Sociais" queimplican actitudes de colaboraciónentre os seus usuarios. Son contornosonde os nenos poden coñecerse uns aoutros a través de videoconferencias(no mesmo ou en calquera hospital da

rede) e socializarse nun contextocomún que facilitará o contacto entreeles. Isto foméntase en actividades con-xuntas necesarias para avanzar nalgúndos mundos ou para descubrir cousasinteresantes dentro deles. Por exemplo,para abrir unha porta necesítase picaren dúas chaves á vez.

Outro dos contornos que facilitana comunicación é a charla, espacio parase comunicaren sobre temas relaciona-dos cos mundos ou outros temas queesperten interese nos nenos e queirancompartir uns con outros.

Progresivamente ampliamos aoferta con outros programas, porexemplo a biblioteca virtual, aniversa-rio virtual ou a discoteca; o máis recen-temente proxectado é o de "Benvido óHospital" co que pretendemos que oneno se introduza no mundo hospitala-rio cunha visión positiva.

A utilización de equipos informá-ticos multimedia en moitos casossupón para os nenos a súa primeiratoma de contacto cunha tecnoloxíanova e ás veces para eles afastada, quenon tardan en dominar á perfección. Só




introducilo na nova cultura dos orde-nadores representa, ó noso xuízo, unhabagaxe moi positiva que van levardunha hospitalización non desexada.O que denominamos "hospitalismopositivo".

Evidenciouse igualmente positivoo feito de que, ademais de entrar nomundo dos xogos e interconectar conoutros compañeiros a través de video-conferencia, se inicien na utilizacióndos distintos programas educativoscomo apoio ás súas clases propiamenteescolares.

Debemos destacar tamén a perdado medo á hospitalización (especial-mente nos nenos obrigados a reingre-sos) e á mesma enfermidade (todos osrapaces cos que falan diariamenteestán ingresados), chegando incluso aesquecela durante a súa aproximaciónó "Mundo de Estrelas".

Os nenos experimentan un cam-bio notable ó pouco do ingreso, aumen-ta a súa sociabilidade e integración, oque queda reflectido en múltiples deta-lles como pode ser a mellor alimenta-ción, tan importante na evolución favo-rable da enfermidade. Repercusiónpositiva que ten resonancia tamén nospais que, vendo os seus fillos integra-dos e felices, aumentan a súa confianzaco hospital e redúcelles a ansiedade.

O carácter dinámico co que foiproxectado "Mundo de Estrelas" ábre-nos importantes perspectivas de futu-ro, ó poñer ó noso alcance a máis avan-zada tecnoloxía multimedia. Froitodisto é "A Aula Virtual".

Sensibilizados ante a situación dedesvantaxe dos nenos que han desufrir longos períodos de hospitaliza-ción ou convalecencia xorde, como res-posta educativa adaptada, o "ProxectoEstrela Educativa", que ten como finasegurar a continuidade do proceso deensinanza-aprendizaxe e evitar o atra-so escolar que puidese derivarse da súasituación, utilizando para iso a tecnolo-xía da videoconferencia.

Este recurso permite:—Conectarse desde o hospital co

seu centro docente de orixe.—Participar de forma directa,

activa, e en tempo real, no ensinoimpartido polos profesores no seu cen-tro escolar.

—Manter o contacto directo coaspersoas do seu contorno escolar: mes-tres, compañeiros ou amigos.

—E, por último, favorecer unhaverdadeira integración socioafectivados nenos hospitalizados, permitíndo-lles seguir participando, anque deforma virtual, nas actividades do seugrupo social, que é a clase.

A imaxe que presentamos perten-ce á pantalla inicial, dun deseño infan-til e sinxelo. A partir dela podemosacceder a todas as súas funcións, desdeo establecemento de chamada, á elec-ción da cámara, volume ou o envío erecepción de documentos.

Para o seu desenvolvemento tivé-ronse en conta as posibilidades demobilidade do alumnado, polo quepoden acceder á súa aplicación a travésde teclado e rato sen fíos ou joystic, e


está deseñada para o uso de pantallatáctil, recurso que require un mínimoesforzo por parte dos nenos que esteanacamados.

Esta experiencia, coa esperanzadunha normalización educativa, lévasea cabo desde hai tres cursos na Unidadede Hemodiálise do noso hospital.

A posta en marcha de programasde novas tecnoloxías, supón a incorpo-ración ó labor docente de sistemas deinnovación que, a través de redes decomunicación ou internet, fomenten otraballo cooperativo en rede e a poten-ciación da ferramenta da comunicacióntelemática. Ofrécennos a través docorreo electrónico, charla ou videocon-ferencias o acceso a bases de datosremotas onde buscar información oufan chegar ós compañeiros as súasideas, opinións e experiencias.

Convértense así nun espacio deaprendizaxe e comunicación que llesserven como recurso de apoio ós alum-nos de aulas hospitalarias ou en conva-lecencia.

O emprego paulatino das novastecnoloxías como resposta educativaimplicaría:

—O seu uso como unha ferra-menta de adaptación do currículo, dentro da área de Actuación Compen-satoria, dirixida á poboación hos-pitalizada.

—Favorecer o desenvolvementoafectivo e social da personalidade,impulsando a expresión e comunica-ción, a través da charla, o correo elec-trónico ou a videoconferencia.

—Converter unha situación dedesvantaxe académica por hospitaliza-ción ou convalecencia nunha oportuni-dade para desenvolver destrezas ou arecuperación do desfase académicoque puidese sufrir.

A utilización do software educati-vo convértese así nun recurso que,tutelado polos seus profesores ou porpersoal especializado, favorecerá oproceso de ensinanza-aprendizaxe. Oseu emprego implica a exercitación,práctica, simulación, uso de titoriais,etc., de contidos cunha determinadaintencionalidade lúdico-educativa.

—Un recurso de apoio á activida-de docente, pois implica un cambio encanto á metodoloxía tradicional aplica-da ós sistemas de ensinanza.

—A coordinación do centro edu-cativo co alumnado nas aulas hospita-larias ou convalecente.

—Avaliar os resultados, para face-la extensible a outras áreas da Edu-cación Compensatoria, como alumnadoinmigrante, temporeiros, etc.




En definitiva, o uso de redes decomunicación e internet e a utilizaciónprogresiva das Novas Tecnoloxías cosnenos hospitalizados ou en convale-cencia favorecerá a aprendizaxe e acomunicación, nun contorno de altorisco de illamento no que os obxecti-vos, contidos, metodoloxía e avaliaciónsirvan para darlle unha resposta edu-cativa adaptada á realidade clínica naque se encontran.

REFLEXIÓN FINAL

Cando un neno sofre unha enfer-midade crónica aprende a ver a reali-dade e os seus semellantes doutroxeito, cuns ollos distintos; aprende adarlle valor ó que realmente ten e des-cubrir positivamente algúns elementosda súa vida.

No plano educativo, a experienciada súa enfermidade, fainos ver que aintervención educativa debe formular-se nuns termos distintos da educaciónhabitual, pois o grao de experiencia efondura psicolóxica e humana requireun tipo de atención pedagóxica cualita-tivamente distinta.

A aplicación das novas tecnoloxías,tende a romper o illamento e esta-blecer unha ponte entre o neno san eo enfermo, a escola e o hospital(Favrot e outros, 1992).

Con estas palabras queremos dei-xar testemuño do noso compromisopersoal, da importancia que a atencióneducativa ten para o equilibrio emocio-nal do neno e a que os novos recursostecnolóxicos teñen para o seu desen-volvemento persoal.

BIBLIOGRAFÍA

Consejería de Salud, Guía de atención a la infancia conproblemas crónicos de salud, Sevilla, Junta deAndalucía, 1997.

Favrot, M., D. Frappaz, P. Saltel e P. Cochat, "To break theisolation. Telecommunication to help the schoolingof sick children", Bull. Cancer, 1992, 79 (9), pp.855-863.

FEAPS Andalucía (Confederación Andaluza de Organiza-ciones a favor de las personas con retraso mental),Cien por cien padres. Orientaciones básicas parafamiliares de personas con retraso mental, FEAPSAndalucía-Ministerio de Asuntos Sociales, 2002.

García ML., e P. García, "Programa de apoyo educativo do-miciliario a niños con problemas de salud",Bienestar y protección Infantil, 1997, 3, pp. 365-375.

Gómez de Terreros, I., "Aspectos psicológicos de las nue-vas tecnologías de a información", Bol. Pediatr.,2002, 41, pp. 311-320.

Gómez de Terreros, I., F. García González e M. Gómez deTerreros Guardiola (eds.), Atención integral a lainfancia con patología crónica, Granada, Alhulia,2002.

González-Simancas, JL., e A. Polaino-Lorente, Pedagogíahospitalaria, Madrid, Narcea, 1990.

Guijarro, M, e R. Torres, "La escuela hospitalaria, comple-mento a la curación del niño", Infancia y Sociedad,1990, 5, pp. 122-141.

Gutiérrez Cerezo, SL., La educación compensatoria en laatención a la diversidad, Sevilla, @tres, 2002.

IV Congreso Europeo de Maestros y Pedagogos en elHospital, El futuro de la Pedagogía Hospitalaria,Barcelona, P.A.U. Education, 2000.

Mc Pherson, M., "The Maternal and Child Health Bureau´sDivision of Service for Children with Special HealthCare Needs (DSCSHCN)", Pediatrics, (ed. esp.)1998, 46 (1), pp. 10-14.

Palomo, MP., El niño hospitalizado, Madrid, Pirámide,1995.

Perrin, JM., e JP. Shonkoff, "Trastornos del desarrollo yenfermedad crónica: una visión general", enNelson Berhrman Kliegman Jonson, Tratado dePediatría, 16ª ed., Madrid, McGraw-Hill, 2000, pp.132-140.

Zabalza, M. A., Didáctica de la educación infantil, Madrid,Narcea, 1996.

Vygotsky, LS., Pensamiento y lenguaje, Buenos Aires, LaPléyade, 1977.




ttt

I. GÓMEZ DE TERREROS e F. GARCÍA-GONZÁLEZ, "Enfermidades crónicas e a súa repercusión na escolariza-ción. Programas de integración. A escola na casa. Novas Tecnoloxías", Revista Galega do Ensino, núm. 40,Outubro 2003 (Especial Saúde nas aulas), pp. 299-317.

Resumo: Concepto, prevalencia, dereitos do neno discapacitado, papel da familia, asociacións e volunta-riado, hospital e importancia da atención temperá para o futuro educativo e a calidade de vida dos nenosconsiderados de risco neonatal son tratados brevemente na introducción. A atención pedagóxica do nenocrónico, dada as repercusións que implica a enfermidade, debe ser cualitativamente diferente a través deprogramas de integración e escola na casa. A aplicación de novas tecnoloxías permite romper o illamen-to e establece unha ponte de unión entre o neno san e o enfermo, a escola e o hospital. Descríbese a expe-riencia do proxecto "Mundo de Estrelas" do Hospital Infantil Universitario "Virgen del Rocío" de Sevilla.Palabras chave: Neno Crónico. Pedagoxía hospitalaria. Programas de integración. Escola na casa. Internete educación. Escola virtual.

Resumen: Concepto, prevalencia, derechos del niño discapacitado, papel de la familia, asociaciones yvoluntariado, hospital e importancia de la atención temprana en el futuro educativo y calidad de vida delos niños considerados de riesgo neonatal son tratados brevemente en la introducción. La atención peda-gógica del niño crónico, dada las repercusiones que conlleva la enfermedad, debe ser cualitativamentediferente a través de programas de integración y escuela en casa. La aplicación de nuevas tecnologías per-mite romper el aislamiento y establece un puente de unión entre el niño sano y el enfermo, la escuela yel Hospital. Se describe la experiencia del proyecto "Mundo de Estrellas" del Hospital InfantilUniversitario "Virgen del Rocío" de Sevilla.Palabras clave: Niño crónico. Pedagogía hospitalaria. Programas de integración. Escuela en casa. Internete educación. Escuela virtual.

Summary: Concept of chronically sick child, prevalence, the rights of a handicapped child, the role of thefamily, Associations and Volunteers, the hospital and the importance of Early Attention in children con-sidered as a neonatal risk, in their future education and quality of life, are dealt with as an introduction.The pedagogic attention of the chronically ill child, given the repercussions of the illness must be quali-tatively different through integration programmes and/or home tuition. The application of new techno-logies allows to do away with isolation and creates a link between the healthy child and the sick child,the school and the hospital. The experience of the "Star World" project at the University Children’sHospital "Virgen del Rocío" in Seville is also described.Key-words: Chronically ill child. Hospital pedagogy. Integration programmes. Home tuition. Internet andEducation. Virtual School.

— Data de recepción da versión definitiva deste artigo: 10-04-2003.

enfermidades crÓnicas e a sÚa repercusiÓn na … · 2012. 6. 18. · novas tecnoloxÍas i....

Documents