CONSULTA SOBRE ENFERMEDADES CATASTROFICAS Y ENFERMEDAESHUERFANAS

PRESENTADO POR: ELIANA BEJARANO

YOSELIN GONZALEZ

ANGIE SANTANDER

KAROL TORRES

ANGELA YAQUENO

PRESENTADO A:

SANDRA PEREIRA

CENTRO NACIONAL DE CAPACITACION LABORAL

CENAL

2015

Enfermedades catastróficas o de alto costo

Son aquellas que deterioran la salud de las personas, se caracterizan por su altogrado de complejidad, son agudas prolongadas amenazantes para la vida pues ensu gran mayoría son letales, muchas de estas patologías producen la incapacidaddel paciente y provocan el desmedro económico del que las padece, de su familiao de la institución aseguradora, pudiendo el asegurador ser una institución públicao privada. Por ser alto el costo económico del tratamiento de este tipo deenfermedades el constituyente de Montecristi sensible ante el padecimiento demuchos ecuatorianos que no tienen acceso a los tratamientos médicos por carecerde recursos económicos, o no poder acceder al seguro social, y amparado en elprincipio de equidad, en el derecho a la salud, el derecho a la vida, el derecho a laseguridad social, y los derechos de las personas y grupos de atención prioritaria,estableció la protección por parte del Estado ecuatoriano a todos los habitantes yasean nacionales o extranjeros que residan legalmente en el país. Es el principio deequidad el pilar fundamental de este derecho pues sabemos que los que padeceneste tipo de patologías tienen muy pocas posibilidades de recuperar la salud, peroes por el principio de equidad que aceptamos que se destinen fuertes recursoseconómicos estatales para auxiliar a las personas dolidas con estos sufrimientos,pues no sabemos que nos depare mañana la lotería de la vida, y tengamos querecurrir al auxilio del Estado para poder afrontar estos padecimientos.

Ejemplo:

*Todo tipo de malformaciones congénitas de corazón y todo tipo de valvulopatíascardiacas.

*Todo tipo de cáncer.

*Tumor cerebral en cualquier estadio y de cualquier tipo.

* Insuficiencia renal crónica.

* Trasplante de órganos: riñón, hígado, médula ósea.

*Secuelas de quemaduras graves.

*Malformaciones arterio venosas cerebrales.

* Síndrome de Klippel Trenaunay.

*Aneurisma tóraco-abdominaI.

Enfermedades huérfanas o raras

En Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave,que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuosafectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menorde 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultrahuérfanas y olvidadas.

Causas de una enfermedad huérfana:

La causa exacta de una enfermedad huérfana sigue siendo desconocida. Sinembargo para una porción significativa de la población el problema se puedeoriginar en mutaciones (cambios) en un gen. Muchas de estas mutacionesgenéticas pueden pasar de generación en generación, explicando por qué algunasenfermedades huérfanas son familiares. Es importante saber que la genética essolo un factor. Factores ambientales como la dieta, fumar, o exposición a químicostambién juegan un papel en las enfermedades huérfanas. Estos factores puedencausar enfermedades o interactuar con factores genéticos para aumentar laseveridad de una enfermedad.

Ejemplo:

*Talasemia

*Otras anemias hemolíticas hereditarias

*Deficiencia hereditaria del factor VIII- Hemofilia A

*Enfermedad de von Willebrand

* Hipotiroidismo congénito

* Síndrome de Secreción Inapropiada de Hormona Antidiurética

* Hiperplasia suprarrenal congénita

* Enfermedad de Addison

* Fenilcetonuria clásica

*Albinismo óculo cutáneo

*Enfermedad de Jarabe de Arce

*Desórdenes del metabolismo de aminoácidos sulfúreos (Homocistinuria clásica).

Como se manejan estas enfermedades con la EPS

Se Incluyen como un servicio excluido de copagos a las enfermedadescatastróficas. No obstante, para el Consejo, este tipo patologías no se encuentrancompletamente definidas dentro de la normatividad nacional.

Para el Consejo, la primera razón que justifica tal afirmación, es que lareglamentación existente en la actualidad no puede considerarse taxativa ycerrada en atención a que su clasificación se encuentra atada al deber bienal deactualización impreso en el Sistema General de Seguridad Social en Salud.

La segunda, es que aunque actualmente le compete al Ministerio de Salud (Minsalud) la actualización de tal reglamentación, históricamente han sido varias lasentidades las encargadas de identificar aquellas enfermedades que se puedenconsiderar como catastróficas o de alto costo, indicó. En esa medida, sostuvo quees deber del juez constitucional verificar cada caso concreto en conjunto.

Cuando la persona necesita con urgencia un servicio médico pero carece de lacapacidad económica para asumir el valor de los pagos moderadores, la entidadencargada de garantizar la prestación del servicio de salud deberá asegurar elacceso del paciente, asumiendo el 100 % del valor.

Igualmente, cuando una persona, con capacidad económica para asumir elservicio médico que requiera, tenga problemas para hacer la erogacióncorrespondiente antes de que éste sea suministrado, la entidad encargada de laprestación deberá brindar oportunidades y formas de pago al afectado, exigiendogarantías adecuadas, pro sin que la falta de pago se convierta en un obstáculopara acceder a la prestación del servicio.