GRAMON BAGOEXELON

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Introducción

El aumento en la expectativa de vida de la población ha convertido a las patologías asociadas al envejecimiento, como la enfermedad de Alzheimer, en un problema cre-ciente social y de Salud Pública.Las sociedades desarrolladas tienen una expectativa de vida cada vez mayor. Esto se debe a la mejor comprensión y manejo de distintos factores de riesgo, a la detección precoz de patologías, a distintos avances farmacológicos y a la concientización y compromiso de la población. En este momento, según cifras de las Naciones Unidas, la expectativa de vida es 73 años para hombres y 80 años para las mujeres en nuestro país, 77 y 81 para EE.UU. y 79 y 86 para Japón.(1)

En estas comunidades, con numerosos individuos que envejecen, las patologías asociadas al envejecimiento, especialmente la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias, se están volviendo rápidamente en un crí-tico problema social y de salud pública, generando una enorme carga económica sobre la sociedad en general y los sistemas de salud en particular.La Enfermedad de Alzheimer es una encefalopatía de-generativa primaria con evolución progresiva. No se conoce su etiología.

Epidemiología de la Enfermedad de Alzheimer

La Enfermedad de Alzheimer da cuenta de más del 60% de todas las demencias. Otras causas de demencia son la

Enfermedad de Alzheimer -El cuidador, el sistema de salud y la sociedad-

-Relaciones económicas y sociales-

Dr. Luis E. Fontan*, Psicóloga Verónica Somma**

*Médico Neurólogo. Ex-Profesor Adjunto de Neuropsicología del Instituto de Neurología. Montevideo, Uruguay.

**Psicóloga Clínica - Psicoterapeuta

RESUMEN: La enfermedad de Alzheimer causa más de la mitad de las demencias. Es una enfermedad de evolución progresiva caracterizada por trastornos de memoria y otras alteraciones cognitivas, especial-mente en la función ejecutiva, praxias y lenguaje. Son muy importantes las consideraciones económicas en ésta enfermedad ya que es una de las patologías donde se invierten más recursos, existiendo costos directos, como son los derivado del tratamiento mé-dico y cuidados no médicos, y los costos indirectos, aquellos recursos que se pierden por la presencia de la enfermedad. El Cuidador Primario es la persona responsable de los cuidados directos del paciente y en la toma de de-cisiones, él dedica gran parte de su tiempo al cuidado del paciente y esto genera costos indirectos; además de la carga económica también hay un aumento en la prevalencia de enfermedades psiquiátricas, como depresión, en aquellos que asumen este rol.Palabras clave: enfermedad de Alzheimer, demencia,

cuidador primario, costos.

ABSTRACT: The increase in life expectancy of the population has turned the age-related pathologies, such as Alzheimer´s disease, into a growing social and Public Health problem.Alzheimer´s disease causes more than half of all de-mentias. It is a disease characterized by progressive memory disorders and cognitive impairment, espe-cially in executive function, praxis and speaking.Economic considerations are very important due to the fact that it is one of the diseases where more resources are invested, existing direct costs, such as those derived from medical and nonmedical care, and indirect costs, the resources that are lost by the presence of the disease.Primary Caregiver is the person responsible for di-rect patient care and taking decisions, he dedicates most of his time taking care of it and this generates indirect costs; besides the financial burden there is an increased prevalence of psychiatric illness, as depression, for those who assume this role.Key words: Alzheimer´s disease, dementia,

primary caregiver, costs.

*E-mail: lfontan@mednet.org.uy

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Demencia Vascular, la Enfermedad por Cuerpos de Lewy Difusos y la Demencia Fronto-temporal. Se calcula que entre 23 y 25 millones de personas en todo el mundo sufren Enfermedad de Alzheimer. En Uruguay, según la proyección censal de habitantes (censo 1996) y datos epidemiológicos nacionales e in-ternacionales, se calculan más de 32.000 pacientes con demencia de cualquier tipo en este momento, y más de 7.000 casos nuevos estimados para el 2012.(2, 3)

Clínica

La Enfermedad de Alzheimer se inicia típicamente por trastornos de memoria y asocia progresivamente otras alteraciones cognitivas, especialmente en la función ejecutiva, praxias y lenguaje. En etapas iniciales se comprometen las actividades com-plejas de la vida diaria (manejo de fi nanzas, capacidad de organización, planifi cación de compras), mientras que en etapas avanzadas de la enfermedad se ven afectadas acti-vidades más básicas de la vida diaria (higiene, preparación de alimentos, elección y colocación de la ropa).La evolución de la enfermedad es progresiva.

Tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer

Desde la década del 80 se utilizan fármacos que intentan aumentar los niveles de acetil-colina cortical a través de la inhibición de la acetilcolinesterasa, enzima que me-taboliza este neurotransmisor en la hendidura sináptica. Este grupo de fármacos se conoce como inhibidores de

la colinesterasa central. El primero de este grupo fue la tacrina, hoy en desuso por sus efectos secundarios hepáticos.Actualmente forman este grupo el donepecilo, la rivas-tigmina y la galantamina. Todos comparten la acción de la inhibición de la acetil-colinesterasa central. La rivastigmina inhibe además a la butiril-colinesterasa, otra enzima que puede utilizar a la acetil-colina como sustrato. La galantamina tiene también una acción moduladora alostérica positiva sobre receptores nicotínicos pre y post-sinápticos, favoreciendo por este mecanismo la liberación de mayores cantidades de acetil-colina.Todos estos fármacos han demostrado claramente mejoría en aspectos cognitivos y funcionales en ensayos clínicos controlados, aunque muchos autores las catalogan como modestas y la efi cacia de costos para los sistemas de salud permanece controversial. Hoy en día, hay consenso entre expertos que los inhi-bidores de la acetil-colinesterasa central son la primera elección en el tratamiento de la Enfermedad de Alzhe-imer.(4)

La memantina también ha demostrado efi cacia clínica en la Enfermedad de Alzheimer moderada a severa, ya sea utilizada sola o asociada con uno de los inhibidores de la acetil-colinesterasa central. La memantina es un modulador voltaje-dependiente de los receptores de glu-tamato de tipo NMDA. La activación excesiva de este receptor por el glutamato (excito-toxicidad) permite el ingreso de cantidades de calcio que resultan tóxicas para la neurona.

Aspectos económicosde las demencias

En Estados Unidos, considerando los costos totales, la Enfermedad de Alzheimer es la tercera patología en la cual se invierten más recursos, luego del Cáncer y la Enfermedad Coronaria.(5)

En un estudio reciente en Argentina, un país social y económicamente similar al nuestro, se calculó el costo directo anual de U$S 3.420 para un paciente con Enfer-medad de Alzheimer leve, y llega a más de U$S 9.000/año para los estadio severos. Los costos suben aún más para los pacientes institucionalizados (U$S 14.447/año).(6) No disponemos de datos nacionales. Un método muy útil para efectuar el seguimiento de los pacientes con demencia es el MiniMental State Exami-nation (MMSE). El MMSE fue creado como instrumento de screening epidemiológico, pero por su sencillez y practicidad se ha ganado un lugar como herramienta de control evolutivo en las demencias. No es sensible a los deterioros iniciales.El Proyecto Kungsholmen(7) (Suecia) es un estudio epi-demiológico ambicioso y abarcativo. Entre las variables consideradas, se estudiaron los costos relacionados al deterioro cognitivo durante un período de 10 años en una cohorte de 1810 pacientes. Se encontró una estrecha

Tabla 1

Estructura de costos de la

Enfermedad de Alzheimer

Costos directos:

Valor de recursos que deben ser costeados F(pagados) por la presencia de la enfermedad

Costos Médicos m

Costos no médicos m

Costos indirectos:

Valor de recursos perdidos por la enfermedad F

Pérdida de productividad del paciente m

Pérdida de productividad del cuidador primario m

Tiempo de cuidado benévolo (no pago) m

Muerte prematura m

Costos intangibles:

Dolor y sufrimiento del paciente y sus familiares m

Deterioro de calidad de vida del paciente my sus familiares

Modificado de Zhu y Sano(10)

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Relaciones económicas y sociales de la Enfermedad de Alzheimer

relación entre el deterioro cognitivo medido por el MMSE y el costo anual de cuidado, y pudieron llegar al cálculo que el descenso de 1 punto en al MMSE implicaba un incremento de U$S 2000 anuales en el cuidado (sistema salud sueco; valores de 1995).(8) Si bien no es posible comparar costos suecos de 1995 con nuestro sistema sanitario, la conclusión que se extrae es que con cada punto que un paciente con demencia pierde en el MMSE, aumentan los costos a la sociedad en general, y al sistema de salud en particular. Se ha calculado que una Enfermedad de Alzheimer típi-ca pierde 2,5 a 3 puntos del MMSE/año. El tratamiento con inhibidores de la acetil-colinesterasa y/o memantina puede reducir la pérdida a 1 punto por año.(9)

Estructura de costos de la Enfermedad de Alzheimer

A diferencia de otras patologías, la estructura de costos de la Enfermedad de Alzheimer es extremadamente compleja y no se aplican para ella los modelos de otras enfermedades. (Ver Tabla 1)Se consideran costos directos a los recursos que deben invertirse (pagarse) por la presencia de la enfermedad. Están básicamente relacionados con costos médicos multi-dimensionales (medicación, visitas del médico, consultas a especialistas, hospitalizaciones, cuidados ins-titucionales formales) y a cuidados no médicos (auxiliares de servicio domiciliario, cuidados paliativos, cuidado nocturno, etc.). Existen por otro lado costos indirectos, definidos como los recursos que se pierden por la presencia de la enferme-dad, que son muy importantes y con frecuencia difíciles de estimar: la pérdida de productividad del paciente y del cuidador primario, el tiempo de cuidado benévolo (no pago) y la posibilidad de muerte prematura. Existe otro componente, aún más difícil de estimar, de-nominado “Costos Intangibles”, que se relaciona con el dolor, sufrimiento y deterioro de la calidad de vida del paciente y sus familiares. Este es un ítem controversial, de evaluación notoriamente difícil en términos forma-les, y que en general no está incluido en los análisis económicos, pero es un componente que no se puede soslayar.(10)

El cuidador primario

El Cuidador Primario (CP) es la persona responsable del cuidado del paciente y de tomar las decisiones que lo involucren; suele estar ligado afectivamente al mis-mo, en general por relaciones de parentesco (cónyuge, hijos, nueras, nietos, sobrinos, hermanos), o en ocasiones amistades de larga data con vínculos afectivos fuertes (ex-compañeros de trabajo, vecinos, ex–cónyuges, etc.). El CP en general actúa como referente para el médico, y es quien permanece a cargo de los cuidados/decisiones a lo largo del tiempo.

El CP debe manejar 2 grupos diferentes de cuidados: por un lado, el cuidado directo de higiene, confort, alimen-tación, acompañamiento y seguridad física diaria del paciente, y por otro, asumir progresivamente la respon-sabilidad y decisiones sobre el cuidado del paciente, la administración de bienes y finanzas, aspectos legales y encargarse de la comunicación de la situación a los demás familiares y entorno.De acuerdo a las posibilidades económicas, nivel de actividad, presencia de otra familia a quien cuidar (hijos pequeños), preferencias y estructura de personalidad, el CP puede resolver tercerizar el cuidado directo. Sin embargo, le compete de todas maneras hacerse cargo de las decisiones y responsabilidades legales, imposibles de delegar. El cuidador primario es el gran generador de los costos indirectos; es todo un problema en sí mismo. Con fre-cuencia se refiere a él como “el paciente encubierto”,dando a entender que es un problema oculto tras la clínica florida y predominante de la Enfermedad de Alzheimer. Con algunas variaciones según los estudios, el cuidador primario prodiga un tiempo de cuidado a un paciente con una Enfermedad de Alzheimer moderada (MMSE entre 19 y 15) un promedio de 50-70 h/semanales.(11)

Este tiempo dedicado al cuidado, de acuerdo a posibili-dades personales y socio-económicas, el cuidador:

elije dejar de percibir renta por menos horas de tra-• bajo,lo toma de su tiempo libre o • lo cubre totalmente o en parte con cuidadores ren-• tados, lo que genera gastos directos para solventar cuidados.

Una manera de evitar o reducir estos gastos es echar mano a tiempo de cuidado benévolo, no pagado (ve-cinos, familiares, en general los más jóvenes), que “seencargan” del paciente por algunas pocas horas. No debe perderse de vista que ese tiempo sin cotización económica es también un tiempo invertido en cuidados, que podría haber sido utilizado para otras actividades educativas, lucrativas o de ocio. Se estima que el costo a los negocios y empresas en la economía de EE.UU. por ausentismo de cuidadores primarios de pacientes con Enfermedad de Alzheimer y problemas de salud relacionados tales como depresión y stress en los cuidadores es del orden de 60 billones de dólares al año.(12)

La carga al Cuidador Primario no es únicamente econó-mica; numerosos estudios demuestran que la depresión y otros problemas psiquiátricos son mucho más prevalentes en este grupo de personas que en controles. El grupo de los CP realizan numerosas consultas por problemas físicos, presentan una inmunodepresión rela-tiva que los hace más vulnerables a distintas patologías, y utilizan más recursos médicos y más medicación. Se manejan como posibles causas el stress, la sobrecarga y especialmente el “costo” emocional de ver y cuidar a su ser querido con Enfermedad de Alzheimer.

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Por otro lado, el cuidado que deben prodigarles hace que con frecuencia deban postergar proyectos personales e inhibir metas aspiradas, cosa que los marca afectivamente para muchos años posteriores.(13)

Las quejas principales de los cuidadores de pacientes con Enfermedad de Alzheimer se relacionan básicamente con la carga económica, el tiempo que deben dispensar a los pacientes encargándose de las actividades de la vida dia-ria, de sus trastornos de conducta y la falta de información de que disponen sobre la enfermedad.(14, 15, 16)

En resumen, el Cuidador Primario se encuentra enfrentado a numerosos posibles elementos de impacto psicológico. El efecto final de cada uno dependerá de la estructura de personalidad de cada individuo:

Sufrimiento moral • de ver declinar a su ser querido.Duelo• por ausencia de alguien que era querido y referente.Frustración• por que los cuidados que prodigan con frecuencia no se reconocen o no se agradecen.Stress• generado por la administración y control de la estructura de cuidados del paciente (cuidadores rentados, conseguir insumos, control de cumplimiento de la medicación, control de la economía doméstica, etc.).Conflictos con otros familiares • por decisiones toma-das acerca del cuidado del paciente (cambios de cui-dadores, cambios de medicación, institucionalización, etc.), o sobre los bienes (utilización de fondos, decla-ratoria de incapacidad, venta de inmuebles, etc.).Incertidumbre• por falta de conocimiento acerca de la enfermedad.

Quien ocupe este lugar, atravesará un cambio en su vida que significará en general una modificación en sus rutinas, y un aumento de las responsabilidades y preocupaciones. En esta situación, sería de la mayor importancia poder realizar una psicoterapia de apoyo orientada a su papel como cuidador.

Cambios en la vida

El incremento de estrés se suele dar en los hijos, quienes son en general personas en edades de producir en sentido laboral e intelectual. La presencia de un padre o madre con Enfermedad de Alzheimer impacta sobre sus familias, su medio social y laboral. Los cónyuges de los pacientes probablemente sean los más afectados por la situación, quizá de un modo más extenso: pierden su compañero de vida, pierden con quien conversar, ven alterada su cotidianeidad.El cuidado benévolo o solidario (nietos, vecinos, amigos), cumple un papel importante, pero depende directamente de cuán querido era, de su inserción social anterior y de la ausencia de trastornos de conducta actuales. La reducción de los trastornos conductuales (especialmente agresivi-dad e irritabilidad) con el tratamiento con medicación apropiada, facilita la vida de todos, ya que el paciente se

mantiene integrado a sus redes conservando sus rasgos positivos y su vida cambia menos.

Fragilización de la familia

Desde que aparece la enfermedad, en las familias se sabe que se perderá calidad de vida. Este concepto de pérdida de calidad de vida abarca no solo al enfermo, sino a su entorno, y minimizar este efecto tan negativo es una de las destrezas más grandes que tiene que manejar el cuidador responsable a cargo del paciente.Muchas veces el paciente con Enfermedad de Alzheimer, representaba un importante referente emocional, econó-mico y era el soporte cotidiano de muchas actividades. Esta pérdida casi intangible puede pasar relativamente inadvertida por la presencia física del paciente, quien “está allí”, pero ya “no es el mismo” y no lo volverá a ser. De todos modos, la creciente puerilidad, la falla en las conductas y la asertividad disminuida hace tomar progresiva conciencia que el paciente ya no es quién era. Existen familias capaces de negar esta pérdida, por cariño y por incapacidad de tolerar el deterioro y atribuir significados proyectivos a los dichos o hechos del familiar afectado.Es una tarea muy delicada lograr que se establezca un equilibrio entre que el paciente deje de ser un referente en aspectos que ya no puede sostener, pero que afectiva-mente siga manteniendo todo su valor, sin permitir que las pérdidas cognitivas lo desvaloricen como ser humano y se pueda elaborar el dolor por la pérdida de sus capa-cidades anteriores.

La relación costo/efectividad

Dentro de esta compleja estructura de relaciones, que in-tenta esquematizar y resumir la figura 1, ¿cuáles debieran ser las medidas de eficacia consideradas? Las visiones de economistas, administradores de servicios de salud y familiares son diferentes. Resolver la ecuación costo-beneficio en la Enfermedad de Alzheimer plantea importantes dificultades.(4) El análisis clásico costo-beneficio, realizado en términos de unidades monetarias, no es apropiado en la economía de la salud. Debe ser sustituido por la ecuación costo-efectividad,entendida la efectividad como todos los beneficios rela-cionados con la salud, como mejoramiento de la calidad de vida (disminución del sufrimiento, mejoramiento del estado de salud) o alargamiento de la vida.(17)

Sin embargo, sobre la base de esta sustitución, la forma en que se comprenden y valoran los costos y la efectividades muy diferente para un economista, para la familia y para un autorizador de gasto/administrador de un servicio de salud. Solo a título de ejemplo, un economista que estudie el fenómeno tiende a considerar todos los costos asociados, incluso los vinculados a la pérdida de productividad; al administrador le preocupan los costos que deben ser absorbidos por su sistema, mientras que los familiares

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Relaciones económicas y sociales de la Enfermedad de Alzheimer

Figura 1

pueden estimar de manera muy diferente el dinero in-vertido y el costo del tiempo dedicado al cuidado y los resultados obtenidos. Por estas razones, no sorprende que los resultados de los análisis económicos acerca del tratamiento de las demen-cias sean tan discordantes en los estudios publicados.(18)

Globalmente, los estudios prospectivos publicados sugie-ren que existen beneficios para la familia y la sociedadcon el tratamiento, pero no clara reducción de gasto para los prestadores. Sin embargo, por otro lado, los estudios basados en análisis del seguimiento de cohortes de pacientes sugieren una disminución de costos para los sistemas de salud cuando los pacientes son tratados con inhibidores de la colinesterasa.(18)

Con frecuencia, los costos generados por la rentabilidad perdida por el cuidador no son tenidos en cuenta por los administradores, cosa lógica si el cuidador no depende de su sistema. En importantes estudios, cuya conclusión fi nal es que el donepecilo no es costo-efectivo, y que con

frecuencia se invocan como demostración de la inefi cacia

económica de los inhibidores de la acetil-colinesterasa, no se incluyeron los gastos vinculados al cuidador.(19)

Dentro de esta visión reduccionista, la que pierde fi nal-

mente es la sociedad: en el traspaso de costos, con el ob-jetivo de que se haga cargo otro de los costos secundarios, en última instancia es la sociedad toda la que paga. En el caso extremo, pero no poco frecuente, de un paciente con demencia, de quien el cuidador no se puede hacer más cargo por problemas económicos o sobrecarga extrema, termina en instituciones de larga estadía del Estado, o sea, completamente a cargo de la sociedad, que ahora se ocupa de su vivienda, alimentación, cuidados básicos y medicación.

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El concepto de efectividad definida como todos los be-neficios relacionados con la salud, como mejoramiento de la calidad de vida o alargamiento de la vida, genera también problemas, porque la valoración de estos aspec-tos es subjetiva y nuevamente es diferente según cuál sea el actor considerado: para la familia un tratamiento provechoso puede ser conceptualmente diferente de lo que el médico, el administrador o el economista pueden pensar. Hay estudios que demuestran que las familias pueden detectar cambios beneficiosos en el estado del paciente que no son captados por los instrumentos de evaluación disponibles.(20)

La Enfermedad de Alzheimer es una enfermedad devas-tadora y despersonalizante, y es una de las enfermedades más temidas por la población.(18) Este temor puede influir en este análisis en lo que los economistas llaman “volun-tad de pagar” (willingness to pay) que se relaciona con la disposición del paciente o la familia a invertir una suma de dinero en reducir el riesgo de desarrollar Enfermedad de Alzheimer, o de tener una chance de mejorar u obtener un beneficio.(21) Evidentemente, esta postura desplaza el costo de la medicación de la sociedad y el sistema sanita-rio a la familia, pero no resuelve el problema de fondo.

Conclusiones

En el intento de tener en cuenta todas las consideraciones realizadas, ¿cómo contestar la pregunta si la ecuación costo/efectividad apoya iniciar o mantener el tratamiento a nuestros pacientes? La mayoría de los pacientes, en todas las patologías, bus-can tratamiento sintomático para aliviar su sufrimiento y tienen en cuenta los costos solo de manera relativa y con

gran variación inter-individual. Si el paciente y la familia obtienen la eficacia esperada, parece razonable mantener el tratamiento exclusivamente sobre bases clínicas.(18)

Si la medicación produce efectos secundarios intolerables, o falla en proveer resultados aceptablemente satisfacto-rios, la discontinuación parece la conducta más lógica. No se debe olvidar que con este tipo de medicación se demora 3 a 4 meses en demostrar los efectos clínicos.Lo que parece más aconsejable es realizar decisiones de tratamiento individualizadas, basadas en las necesidades, aspiraciones, posibilidades del paciente y su familia y grado de éxito que tiene el tratamiento en relación a las metas planteadas.(18)

Cuando se tracen los objetivos terapéuticos, no debe ol-vidarse que la Enfermedad de Alzheimer es una encefalo-patía degenerativa primaria y continuamente progresiva. Por lo tanto, dentro del tratamiento, una estabilización o enlentecimiento de la progresividad deben ser tomados como un éxito terapéutico.Debe tenerse en cuenta también que al tratar a un paciente con Enfermedad de Alzheimer, se está tratando indirec-tamente al cuidador primario o cuidador responsable y su familia.No es un objetivo menor, aunque no sean directamente nuestros pacientes, intentar mejorar la calidad de vida de las familias que tienen en su seno un paciente con Enfermedad de Alzheimer.

Recepción y aprobación del Artículo

Fecha de recepción: 6 de marzo de 2012. Fecha de aprobación: 16 de mayo de 2012.

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