el viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija con condición autista
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En esta ponencia para el V Congreso de Educación Especial quiero dar testimonio y documentar mi experiencia personal como madre de una niña con la condición autista. Quiero contar al ilustre público de docentes como viví la ida de sus palabras y su mirada y su proceso regular de desarrollo. Relatarles brevemente, en un corto espacio de tiempo, lo que afirmamos en nuestra familia en su momento. Lo que hicimos. Lo que hemos estado haciendo. Lo que estamos haciendo actualmente. Relatando las lecciones aprendidas en el camino. Dar testimonio del poder del trabajo educativo y de la voluntad para crear en el ejercicio consciente de nuestra humilde vida humana, concreta y terrenal, y por tanto sentida en toda su intensa muy intensa emocionalidad, que lejos de ocultarles quiero comunicarles con profundidad, hablándoles sin adornos de cómo vivimos nuestra participación en la creación consciente del milagro que es el desarrollo del ser humano, dándonos permiso para el lado trascendente y divino que también tiene como nuestra humilde y efímera condición.TRANSCRIPT
El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0 http://redparacrecer.org
El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija
autista
Minerva González
El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0 http://redparacrecer.org
Un relojito mágico
• Al principio Andrómeda fue un relojito encantador que marcó el tiempo de nuestra felicidad familiar
• Respondió a nuestros estímulos
• Se sentó, gateó, se paró y caminó cuando se esperaba que lo hiciera
• Hizo el milagro de regalarnos sus palabras con el encantamiento feliz que convocan los hijos…
• Y así pasaron los primeros 18 meses…
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La involución • …pero luego afloró un proceso de involución • Esperábamos, como correspondía, las frases
de dos palabras, ese proceso mágico donde comienza la sintaxis… pero la sintaxis no llegó
• Lo que es peor, las palabras fueron desapareciendo en un niebla progresiva
• Y se fue también su mirada… dejó de mirarnos
• Y se fue también su tranquilidad… se volvió hiperactiva. No se podía detener. Corría de día y de noche.
• Y dejó de atendernos… al punto de no saber si tan siquiera nos escuchaba. Si escuchaba al mundo
• Fue un viaje de ida en el que la tensión nos fue golpeando progresivamente el rostro, llenándonos de preguntas
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Diagnóstico y declaración • Nada peor que no tener diagnóstico • Si no oye, sabremos que hacer • Si hay un problema físico o neurológico,
aprenderemos que hacer • Lo malo es tener certeza de que hay algo que está
ocurriendo, algo que debe ser atendido y no saber aún qué es y qué es lo que debemos hacer
Hubo una declaración que se hizo en nuestra casa: • No descansaremos hasta encontrar el mar donde
navega nuestra hija y la atenderemos. Aprenderemos. Sabremos los misterios que encerrados en su condición y actuaremos.
• “No nos preocuparemos, porque es inútil. Nos ocuparemos, porque es necesario”
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La importancia de tener propósito
En nuestro caso fueron dos propósitos familiares:
1. “Intervendremos positivamente.
Lograremos saber que se necesita que hagamos”
2. “Cuando hayamos aprendido algo importante, devolveremos a la sociedad lo aprendido”
Nos reconocimos a nosotros mismos como una familia con necesidades especiales y lo asumimos
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El Autismo
Un síndrome multifactorial.
Tres áreas afectadas
1. Comunicación y lenguaje
2. Socialización recíproca
3. Flexibilidad cognitiva y de intereses
“Si se trata de Autismo, aprenderemos del Autismo. No nos lamentaremos. Encontraremos a Andrómeda allí donde vive y caminaremos con ella. Sea lo que sea el Autismo, llegó a nuestra casa y lo recibiremos”…
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Este es el momento • Después es tarde • No esperábamos que las respuestas
fueran fáciles. El optimismo y la esperanza se fundamentan en el compromiso y el trabajo
• Entendimos que teníamos que hacer un conjunto de intervenciones:
– Cuidar la alimentación – Interacción familiar permanente – La escuela como terapia – Terapia de lenguaje – Terapia ocupacional – Terapia psicopedagógica
En el camino encontramos personas e instituciones maravillosas a las que le estamos profundamente agradecidos
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La Alimentación
• Muchos padres nos preguntan por la dieta pensándola como una dificultad enorme
• Nosotros vemos la alimentación como una clave para mejorar la atención y la concentración y disminuir la hiperactividad
• Adoptamos una dieta sin gluten y sin caseína. Luego de un mes eran evidentes los resultados
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La Escuela
• La Escuela ha sido esencial en nuestro proceso
• ¡Que importante para socializar, estimular la comunicación y crear patrones de conducta!
• (Nuestros agradecimientos a la Unidad Educativa Teresa de la Parra, a todo su personal docente y a sus niños)
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Problemas
• Las “pataletas” son uno de los factores que mas preocupan a docentes y padres.
• Incluso en niños autistas que ya han recorrido un largo proceso y superado varias etapas difíciles, la irritabilidad y los cambios de humor suelen presentarse cuando hay un detonador que las impulsa.
• Los problemas gástricos están muchas veces presente.
• Se requiere paciencia, tranquilidad y la adquisición de ciertos conocimientos
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El regreso de la mirada
• Esto lo escribimos para contar que da resultado…
• Los ojos de Andrómeda han ido regresando para encontrarse con los nuestros y responder a nuestras invitaciones
• Nos regala día a día su mirada alegre
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Las palabras
• Luego de cuatro años de espera las palabras de Andrómeda van emprendiendo también el viaje de vuelta
• Primero unas pocas pero pronto más
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Crecer humanamente…
• Con las personas y organizaciones que nos hemos encontrado en el camino trabajamos en http://redparacrecer.org
• Nos encanta compartir en red porque es sencillo, reconfortante y práctico: Lo podemos hacer mientras pertenecemos a algunas fundaciones y apoyamos a otras
• Con la red hemos descubierto que hay mucho mas de lo que imaginábamos
• RedParaCrecer nos facilita encontrarnos con otros, experimentar que “juntos logramos más” y que al “Aprender de condición autista, crecemos todos”
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¿Es difícil la convivencia con el Autismo?
• Para nosotros es simplemente reconfortante
• Nos ayuda a ser mejores cada día
• Nos da felicidad
• Nos hace ser agradecidas
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Una familia con suerte…
• La vida tiene mucho que ver con la manera en que nos la redactamos.
• De nuestra parte, agradecemos la dicha de contar con Andrómeda. Nos pensamos a nosotros mismos como una familia con suerte y, con placer, ayudamos a otros a pensarse dentro de familias especiales con suerte
• Nos maravillamos ante la naturaleza humana
• Crecemos cada día encontrándonos con otros en una red infinita, llena de posibilidades
• Al principio no sabíamos que habían tantas personas con la condición autista. Hoy no nos cabe ninguna duda: “Si aprendemos de la condición autista, crecemos todos”
Muchas gracias