El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0 http://redparacrecer.org
El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija
autista
Minerva González
El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0 http://redparacrecer.org
Un relojito mágico
• Al principio Andrómeda fue un relojito encantador que marcó el tiempo de nuestra felicidad familiar
• Respondió a nuestros estímulos
• Se sentó, gateó, se paró y caminó cuando se esperaba que lo hiciera
• Hizo el milagro de regalarnos sus palabras con el encantamiento feliz que convocan los hijos…
• Y así pasaron los primeros 18 meses…
El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0 http://redparacrecer.org
La involución • …pero luego afloró un proceso de involución • Esperábamos, como correspondía, las frases
de dos palabras, ese proceso mágico donde comienza la sintaxis… pero la sintaxis no llegó
• Lo que es peor, las palabras fueron desapareciendo en un niebla progresiva
• Y se fue también su mirada… dejó de mirarnos
• Y se fue también su tranquilidad… se volvió hiperactiva. No se podía detener. Corría de día y de noche.
• Y dejó de atendernos… al punto de no saber si tan siquiera nos escuchaba. Si escuchaba al mundo
• Fue un viaje de ida en el que la tensión nos fue golpeando progresivamente el rostro, llenándonos de preguntas
El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0 http://redparacrecer.org
Diagnóstico y declaración • Nada peor que no tener diagnóstico • Si no oye, sabremos que hacer • Si hay un problema físico o neurológico,
aprenderemos que hacer • Lo malo es tener certeza de que hay algo que está
ocurriendo, algo que debe ser atendido y no saber aún qué es y qué es lo que debemos hacer
Hubo una declaración que se hizo en nuestra casa: • No descansaremos hasta encontrar el mar donde
navega nuestra hija y la atenderemos. Aprenderemos. Sabremos los misterios que encerrados en su condición y actuaremos.
• “No nos preocuparemos, porque es inútil. Nos ocuparemos, porque es necesario”
El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0 http://redparacrecer.org
La importancia de tener propósito
En nuestro caso fueron dos propósitos familiares:
1. “Intervendremos positivamente.
Lograremos saber que se necesita que hagamos”
2. “Cuando hayamos aprendido algo importante, devolveremos a la sociedad lo aprendido”
Nos reconocimos a nosotros mismos como una familia con necesidades especiales y lo asumimos
El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0 http://redparacrecer.org
El Autismo
Un síndrome multifactorial.
Tres áreas afectadas
1. Comunicación y lenguaje
2. Socialización recíproca
3. Flexibilidad cognitiva y de intereses
“Si se trata de Autismo, aprenderemos del Autismo. No nos lamentaremos. Encontraremos a Andrómeda allí donde vive y caminaremos con ella. Sea lo que sea el Autismo, llegó a nuestra casa y lo recibiremos”…
El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0 http://redparacrecer.org
Este es el momento • Después es tarde • No esperábamos que las respuestas
fueran fáciles. El optimismo y la esperanza se fundamentan en el compromiso y el trabajo
• Entendimos que teníamos que hacer un conjunto de intervenciones:
– Cuidar la alimentación – Interacción familiar permanente – La escuela como terapia – Terapia de lenguaje – Terapia ocupacional – Terapia psicopedagógica
En el camino encontramos personas e instituciones maravillosas a las que le estamos profundamente agradecidos
El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0 http://redparacrecer.org
La Alimentación
• Muchos padres nos preguntan por la dieta pensándola como una dificultad enorme
• Nosotros vemos la alimentación como una clave para mejorar la atención y la concentración y disminuir la hiperactividad
• Adoptamos una dieta sin gluten y sin caseína. Luego de un mes eran evidentes los resultados
El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0 http://redparacrecer.org
La Escuela
• La Escuela ha sido esencial en nuestro proceso
• ¡Que importante para socializar, estimular la comunicación y crear patrones de conducta!
• (Nuestros agradecimientos a la Unidad Educativa Teresa de la Parra, a todo su personal docente y a sus niños)
El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0 http://redparacrecer.org
Problemas
• Las “pataletas” son uno de los factores que mas preocupan a docentes y padres.
• Incluso en niños autistas que ya han recorrido un largo proceso y superado varias etapas difíciles, la irritabilidad y los cambios de humor suelen presentarse cuando hay un detonador que las impulsa.
• Los problemas gástricos están muchas veces presente.
• Se requiere paciencia, tranquilidad y la adquisición de ciertos conocimientos
El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0 http://redparacrecer.org
El regreso de la mirada
• Esto lo escribimos para contar que da resultado…
• Los ojos de Andrómeda han ido regresando para encontrarse con los nuestros y responder a nuestras invitaciones
• Nos regala día a día su mirada alegre
El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0 http://redparacrecer.org
Las palabras
• Luego de cuatro años de espera las palabras de Andrómeda van emprendiendo también el viaje de vuelta
• Primero unas pocas pero pronto más
El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0 http://redparacrecer.org
Crecer humanamente…
• Con las personas y organizaciones que nos hemos encontrado en el camino trabajamos en http://redparacrecer.org
• Nos encanta compartir en red porque es sencillo, reconfortante y práctico: Lo podemos hacer mientras pertenecemos a algunas fundaciones y apoyamos a otras
• Con la red hemos descubierto que hay mucho mas de lo que imaginábamos
• RedParaCrecer nos facilita encontrarnos con otros, experimentar que “juntos logramos más” y que al “Aprender de condición autista, crecemos todos”
El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0 http://redparacrecer.org
¿Es difícil la convivencia con el Autismo?
• Para nosotros es simplemente reconfortante
• Nos ayuda a ser mejores cada día
• Nos da felicidad
• Nos hace ser agradecidas
El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0 http://redparacrecer.org
Una familia con suerte…
• La vida tiene mucho que ver con la manera en que nos la redactamos.
• De nuestra parte, agradecemos la dicha de contar con Andrómeda. Nos pensamos a nosotros mismos como una familia con suerte y, con placer, ayudamos a otros a pensarse dentro de familias especiales con suerte
• Nos maravillamos ante la naturaleza humana
• Crecemos cada día encontrándonos con otros en una red infinita, llena de posibilidades
• Al principio no sabíamos que habían tantas personas con la condición autista. Hoy no nos cabe ninguna duda: “Si aprendemos de la condición autista, crecemos todos”
Muchas gracias
