el nino ante la enfermedad (spa - bruno nievas

7/25/2019 El Nino Ante La Enfermedad (Spa - Bruno Nievas

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Contenidos

Ttulo

El autorEl nio ante la enfermedad

. La enfermedad segn la edad

.1. Qu es la enfermedad para un nio

.2. Enfermedades crnicas

.3. Enfermedad y lactantes

.4. Enfermedad y preescolares

.5. Enfermedad y escolares

.6. Enfermedad y adolescentes

2. Necesidades del nio enfermo2.1. Costes econmicos del nio enfermo

2.2. El dolor en el nio enfermo

2.3. La conducta del nio enfermo

2.4. Impacto en la familia

2.5. Prevencin de la enfermedad3. Qu ofrece el sistema sanitario al nio enfermo

3.1. Despus de un alta hospitalaria

3.2. Continuidad asistencial

3.3. Las urgencias peditricas


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3.4. La asistencia especializada

3.5. Los sistemas de informacin

3.6. Apoyos fuera del sistema sanitario

4. Problemas para acceder al sistema sanitario

4.1. El acceso fsico al sistema sanitario4.2. Problemas culturales y lingsticos

4.3. Problemas por discriminacin

5. Conclusin


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El nio ante la enfermedad

2013-2014 Bruno Nievas


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brunonievas.com

Prohibida su copia o difusin ilcita por

cualquier medio. Esta obra trata de ayudar a los

padres y por supuesto a sus hijos y ha sido editadapor su autor a un precio muy bajo para que

cualquiera pueda acceder a ella de forma

econmica. Si crees que es de utilidad te

agradezco que comentes o compartas su existenciapero por favor recomendando su compra, pues es

a nica forma de que el autor pueda seguir

creando contenidos que puedan contribuir a

mejorar la salud de nuestros hijos. Que es, al fin y

al cabo, de lo que trata este texto. Gracias porayudarle y gracias por ayudar a otros padres.
http://brunonievas.com/


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El autor

Bruno Nievas es mdico pediatra y ha

rabajado en medicina pblica y privada,

hospitalaria y ambulatoria. Posee una dilatada

experiencia en divulgacin en programas de

elevisin y de radio de mbito nacional, blogs y

con revistas de tirada nacional como Mi Pediatra.

Dirige la web notodoespediatria.com, es autor de

varios libros de pediatra para padres y de unaaplicacin peditrica para dispositivos iOS.

Tambin ha escrito dos novelas que han sido

bestsellers (Realidad Aumentada y Holocausto

Manhattan) y un relato corto (Sin luz al final delnel) que en 2014 ser llevado al cine.

Actualmente est terminando su tercera novela.

Si deseas saber ms acerca de sus proyectos

o contactar directamente con l, puedes hacerlo a


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ravs de su webbrunonievas.como de su blog

notodoespediatria.com. Tambin lo tienes a tu

disposicin en Facebook o en Twitter

@BrunoNievas).
http://notodoespediatria.com/http://brunonievas.com/


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El nio ante la enfermedad

Un nio puede nacer en Austria a finales del

iglo XIX siendo el posible hijo ilegtimo de un

udo y, por curiosidades del destino, terminar

convirtindose en dictador en la Alemania de

933, provocar una guerra mundial y exterminar a

millones de judos en Europa. A su vez, otro nio

podra nacer en San Francisco en 1955 y ser hijo

de un inmigrante sirio que renunciara a l,dndolo en adopcin. Y veinte aos despus,

erminar fundando una empresa llamada Apple qu

e convertira en la ms valiosa del planeta.

Con esto solo pretendo sealar que al nacerodos tenemos un enorme potencial, una vida que

e despliega ante nosotros plagada de millones de

combinaciones posibles, pletrica de azar y de

contradicciones y en la que es imposible aventura

nada. Nada, salvo dos cosas, la enfermedad y la


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muerte. Y es que en algn momento de nuestrasvidas todos pasaremos por ambos trances de form

obligada. Sin embargo, insistimos en no

prepararnos para afrontarlos y, cuando llegan, no

abemos darnos una explicacin y, lo que es peor,ufrimos de forma considerable. Si sabemos que

ambas circunstancias son seguras, por qu no nos

preparamos para cuando llegan? Si sabemos que

nuestros hijos van a enfermar, por qu no nospreparamos para cuando llegue ese momento?

Cualquier padre se angustia cuando ve a su hijo

enfermo porque, por leve que sea el cuadro, sufre

al verlo padeciendo sntomas como fiebre o dolor

que lo postran, turbando esa felicidad inherente aos nios y que nunca debera faltarles.

Este libro trata de ofrecer una explicacin d

cmo perciben los nios la enfermedad, ese

proceso por el que van a pasar varias veces a loargo de su infancia y que tanta preocupacin

genera en su entorno ms cercano. Tambin trata

de explicar a los padres qu sienten los nios,

cmo afrontan la enfermedad en funcin de su eda


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de su intelecto y los diferentes aspectos que

estn relacionados con ella y los nios. Y sobre

odo, intenta ayudarles a sobrellevarla cuando se

produce.

A lo largo de unos sencillos y breves

captulos se comenta qu es la enfermedad y cmo

a afrontan los nios en funcin de su edad y de su

desarrollo intelectual. En ellos se habla de las

enfermedades crnicas y de qu sucede porejemplo despus de un alta hospitalaria. Tambin

e detallan las necesidades de un nio enfermo, no

iempre fciles de valorar, desde aspectos tan

prosaicos como el coste econmico que conllevauna enfermedad por sencilla y leve que sea

hasta el manejo del dolor, los cambios de conduct

que pueden producirse en el nio a raz de la

enfermedad o el impacto de esta en un nio o en s

entorno familiar.

Tambin se comentan aspectos de prevenci

por qu esta es importante. Y, cuando la

enfermedad no es evitable, el papel del sistema

anitario: en qu consiste la continuidad


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asistencial, un aspecto desconocido para muchos

padres, y por qu es deseable. El papel de las

urgencias peditricas, la atencin especializada o

os posibles apoyos que puede encontrar un nio

enfermo no ya en el sistema sanitario, sino tambifuera de l. Por ltimo, se mencionan diversos

aspectos que pueden dificultar el acceso del nio

al sistema sanitario incluso en los pases

avanzados y con sistemas de proteccin social oanitaria, como son los problemas logsticos o los

que pueden surgir por aspectos culturales,

ingsticos o de discriminacin y que tanto dao

hacen a muchos colectivos de personas en riesgo

de exclusin social o sanitaria, especialmente losnios.

Todos los nios tienen que enfermar pero no

en todos los casos eso ha de ser visto como un

ufrimiento. La enfermedad forma parte de la vidahay que afrontarla de la forma ms natural y

ensible. Con este libro se quiere ofrecer una

explicacin, profunda pero sencilla a la vez, de

qu es la enfermedad para un nio y lo que puede


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uponer afrontarla para l y para su entorno

familiar. Espero que tras leerlo, los padres se

ientan ms seguros cuando llegue ese momento

que antes o despus ha de acontecer: que su hijo

enferme. Cuanto mejor y ms informado se afrontems rpida y positiva ser la recuperacin y meno

el sufrimiento de la familia y por supuesto del

propio nio. Esta es una obra de aprendizaje, ms

que de consulta, que trata de hacer que los padresaprendan aspectos de sus hijos cuando estn

enfermos, algo por lo que todo nio ha de pasar en

un momento dado. Este texto trata de preparar a

os padres para esos momentos, de forma que

puedan entender mejor a sus hijos y sepan cmoayudarles. Y con suerte, eso les har ser an

mejores padres.

Bruno Nievas.


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1. La enfermedad segn los

nios y su edad

La enfermedad debe, por lo tanto, ser

enfocada en funcin de la edad y del grado de

desarrollo de cada nio. El enfoque de un lactante

es completamente diferente al de un adolescente, yel de este, muy diferente al de un preescolar, por

ejemplo. Dado que nuestra sociedad est muy

medicalizada no es raro encontrarse con nios de

muy corta edad que manejan con facilidadrminos como mdico, medicina, enfermedad o

nyecciones. En los casos en los que los nios

ienen enfermedades crnicas como diabetes es

orprendente cmo pueden aprender con aparente

facilidad gran cantidad de trminos, jerga oncluso rutinas y hasta procedimientos

elacionados con su enfermedad. Sin embargo,

esto en muchas ocasiones puede resultar engaoso

pues bajo esa mscara de conocimientos y


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eguridad es posible que el nio esconda una mal

comprensin de lo que en verdad le sucede y de

por qu debe actuar de una forma concreta, que a

o mejor conoce de memoria pero que no

comprende o comparte.

Los nios tienen, al igual que los adultos,

miedos y creencias, que variarn en complejidad

en funcin de su edad. Y por desgracia, muchas

veces no se atreven a hacer preguntas, lo queperpeta o incrementa esos miedos, sobre todo si

escuchan leyendas urbanas entre sus compaeros

de clase, en las salas de espera de las consultas o

ncluso viendo programas de televisin. Por esonunca hay que confiar ciegamente en que un nio

con una enfermedad crnica como el asma o la

diabetes comprenda todos los aspectos de esta. Es

posible que se maneje bien con la teora pero a la

hora de la verdad tenga muchos miedos o dudasque le paralicen o le hagan afrontar su proceso co

ms angustia de la que debera.

Por otro lado el nivel de comprensin de los

nios no siempre est a la altura de lo que


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equieren las enfermedades. Un adolescente puede

comprender con facilidad que si no se abriga

despus de hacer ejercicio puede resfriarse porqu

a ropa est empapada de sudor. Sin embargo, es

posible que no comprenda, en caso de serdiabtico, que las dosis de insulina han de ser muy

precisas porque un incumplimiento puede poner e

iesgo su vida. Paradjicamente estn mejor

preparados para comprenderlo que a cualquierotra edad infantil, pero la rebelda normal de esta

etapa puede hacer que se empeen en no seguir la

ecomendaciones de los profesionales o de los

padres. Por eso en nios con enfermedades

crnicas es importante que estn en contacto, vaasociaciones o amigos, con otros nios de su edad

con el mismo proceso. Al recibir los consejos de

otros adolescentes en igual situacin se sienten

ms comprendidos e integrados.Por ltimo, destacar que todos los nios

ienen creencias y miedos inherentes y propios a s

edad, aparte de las repercusiones fsicas, sociales

en el desarrollo que puede suponer la


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enfermedad en s. Pero antes de explicar cada

etapa, es importante definir qu es la enfermedad

para un nio. Y eso es lo que se detalla en el

captulo siguiente.


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1.1. Qu es la enfermedad para un nio

Qu es la enfermedad

Una enfermedad consiste en la alteracin de

estado de salud normal de un nio. Una

enfermedad puede ser un proceso agudo y ms o

menos banal como un catarro, o algo crnico y co

posibles complicaciones como una diabetes o una

epilepsia. Por lo tanto la duracin y las

caractersticas de una enfermedad pueden ser muy

diferentes, no ya solo atendiendo al proceso en s,

ino a la edad del nio, al entorno familiar y porupuesto a los recursos sanitarios que pueda tener

cercanos. As, un simple catarro puede suponer un

problema para la familia si no dispone de un

ervicio de urgencias de pediatra donde se pueda

atender al nio en el caso de que se sospeche unaposible complicacin. Y sin embargo, una diabete

o una epilepsia pueden ser afrontadas con un nive

de estrs relativamente bajo si la familia est

entrenada y disponen de medios hospitalarios


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cercanos a los que acudir en caso de dudas o de

potenciales complicaciones.

Por otro lado, una enfermedad siempre

genera un impacto en el nio que la padece. Esempacto se manifiesta en la forma de una

imitacin funcional, es decir, la limitacin para

ealizar ciertas actividades fsicas. Por ejemplo,

en el caso de un cuadro febril puede que el nio

enga que guardar cama durante unos das. O en elcaso de un nio con celiaqua, tendr restringida l

ngesta de alimentos que contengan gluten. Si lo

que se produce es un esguince de tobillo, es

posible que durante un par de semanas no puedaapoyar el pie afectado, dificultando actividades

an sencillas antes como el simple hecho de ir al

bao, para lo cual puede precisar ayuda. En los

casos en los que existen procesos graves es

posible que esas limitaciones sean mayores opermanentes, lo que evidentemente complica

obremanera el desarrollo social del nio.

Y es que una limitacin funcional suele tener

una repercusin en la vida social del nio.


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Guardar cama puede suponer dejar de asistir al

colegio o a la guardera. No poder ingerir gluten

imitar los alimentos que un nio podr ingerir

por ejemplo en una celebracin, mientras

contempla cmo el resto de los nios s puedenngerirlos. Y un esguince puede hacer que el nio

falte no solo a clase sino a prcticas deportivas,

excursiones o a actividades. En el caso de

imitaciones crnicas lgicamente la afectacin esmayor, aunque por lo general en pediatra muchos

de los cuadros crnicos como alergias, asma o

ntolerancia a determinados alimentos, pueden ser

obrellevados con relativa facilidad al cabo del

iempo.

Necesidades sanitarias del nio enfermo

La enfermedad, sea grave o leve, corta oduradera, genera de por s una serie de

necesidades sanitarias. Estas pueden ser escasas y

fciles de satisfacer, como la adquisicin de

antitrmicos en un cuadro catarral. Pero tambin


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pueden ser de ndole mayor, como la necesidad de

ngreso en unidades hospitalarias especializadas

en los nios con enfermedades complejas o

everas, como por ejemplo una neumona grave.

En cualquiera de los casos, es conveniente que lopadres conozcan no solo los medios sanitarios de

os que disponen cerca, sino tambin de aquellos

os que pueden recurrir en un momento dado

aunque no sean necesarios durante la mayor partedel tiempo. Tambin es positivo que el nio vaya

omando conciencia de ellos y de su utilidad, y qu

vea el entorno sanitario como algo positivo que le

ayuda a mantenerse sano o a restablecer la salud

en el caso de que se encuentre enfermo. Por eso noes bueno que los padres asocien los centros

anitarios con miedo o amenazas de pinchazos o

castigos, como muchas veces se hace para

conseguir que un nio se porte bien o se comaodo. Por tanto los padres han conocer cmo el

nio aprecia el sistema sanitario desde su punto d

vista, para comprender cundo el asistir a estos

medios puede ser de ayuda o una fuente de

ufrimiento que en parte se puede controlar.


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Estas necesidades sanitarias, importantes de

por s en cualquier nio, pueden incrementarse de

forma considerable en los nios que padecen de

cuadros crnicos, es decir, aquellos que se

prolongan en el tiempo y que se explican acontinuacin.


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1.2. Enfermedades crnicas

Qu es una enfermedad crnica

En general se considera a una enfermedad

como crnica cuando su duracin es superior a

res meses, aunque hay algunas que en el momento

de su aparicin ya se consideran as, como por

ejemplo las alergias, el asma, la diabetes o los

procesos graves que requieren tratamientos

prolongados. Las enfermedades crnicas en los

nios son menos frecuentes que en los adultos,

algo positivo de por s, pero esto tambin tiene suparte negativa pues es cierto que los sistemas

anitarios estn peor preparados para ofrecer una

asistencia integral y continuada a los nios.

Muchos mdicos generales o incluso especialistas

prefieren no atender a nios y menos an si estospadecen de procesos crnicos que puedan

complicarse. Y muchos centros de primaria o

ncluso hospitalarios no disponen de pediatra y

mucho menos de unidades o servicios


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especializados en la atencin de nios con

procesos crnicos que se puedan agravar en un

momento dado. Esto genera que muchos de los

ratamientos y asistencias que se presta a estos

nios est centralizada en unos pocos centrosanitarios y, cuando se producen eventualidades e

zonas alejadas o con menos recursos sanitarios, la

atencin que se presta a estos nios sea poco

especfica.

Problemas aadidos de las enfermedades

crnicas

Las enfermedades crnicas pueden

presentarse hasta en un 30% de los nios, siendo

os procesos ms frecuentes asma, alergias,

eccemas y alteraciones visuales. Si excluimos

estos procesos, el porcentaje de nios conenfermedades crnicas sera de solo un 15% del

otal de la poblacin infantil. El problema surge

cuando se constata estadsticamente que hasta un

8% de estos nios que sufren de procesos crnico


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pueden padecer limitaciones en sus actividades

cotidianas, algo que como se ha comentado en el

captulo anterior, debera tratar de evitarse

iempre. Dentro de estos nios que padecen

imitaciones en sus actividades, un 40% venafectados su aprendizaje por ausencias escolares,

un 35% ven afectado su desarrollo fsico por falta

de ejercicio o por secuelas de la enfermedad, y un

25% pueden tener problemas de ndolepsicolgica. Por eso es importante procurar que

os nios con procesos crnicos realicen vidas lo

ms normales posibles dentro de las posibilidade

de su enfermedad.

Los nios con procesos crnicos suelen tene

adems una tasa de ingresos hospitalarios hasta

cuatro veces superior a la media de la poblacin

nfantil general. Sus estancias tambin son ms

argas, hasta siete veces mayores que las del restode los nios. Aunque estos datos son relativos

porque la poblacin infantil general suele requerir

pocos ingresos y de estancias cortas, es cierto que

pueden afectar a la vida normal y por lo tanto al


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desarrollo fsico, intelectual o social de un nio.

Por eso existen programas especiales que ayudan

escolarizar a los nios ingresados y les

proporcionan estmulos y formas de

entretenimiento.

Otro problema de las enfermedades crnicas

es que su presencia ha aumentado en los ltimos

aos. Esto se debe por ejemplo a que existe mayo

ncidencia de asma y de alergias que hace unosaos o que se diagnostican con ms facilidad y

frecuencia procesos como por ejemplo el trastorn

de dficit de atencin por hiperactividad.

Por ltimo, hay que destacar que lasenfermedades crnicas tambin contribuyen a

aumentar las disparidades sociales, un tema que s

ratar ms adelante, ya que los nios con

procesos crnicos requieren mayor nmero demedicamentos, material sanitario, desplazamiento

o gastos accesorios, lo que hace que las familias

con menos recursos econmicos tengan que

destinar una parte proporcionalmente mayor de su

economa al cuidado de estos nios.


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Por lo tanto, las enfermedades crnicas en

pediatra, si bien en general son menos frecuentes

ms leves que en el caso de los adultos, tienen

problemas intrnsecos severos como su peor

comprensin por el sistema sanitario y la sociedaen general y porque el coste econmico, fsico y

psicolgico suele ser mayor en proporcin que

cuando se compara los adultos. Es necesaria una

mayor concienciacin por parte del sistemaanitario y de la sociedad en general hacia estos

nios. Y para los padres es importante conocer

bien no solo la enfermedad en s y el proceso de

actuacin en general, sino tambin cmo puede

afectar todo esto al nio, los medios que existenpara prevenir complicaciones y sobre todo cmo

e puede ayudar a los pequeos a convivir con

cualquier proceso, crnico o no, sin que afecte a

u desarrollo fsico, psquico o social o, cuandomenos, esto suceda de forma leve. La enfermedad

ea aguda o de larga duracin, se puede apreciar

por parte del nio de diferentes formas en funcin

de su edad, de su entorno familiar y por supuesto

de su grado de desarrollo. En los siguientes


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captulos se explica cmo afrontan los nios la

enfermedad a diferentes edades, comenzando por

a poca ms complicada y vulnerable, los

primeros meses de vida. Es decir, la etapa de

actancia.


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1.3. Enfermedad y lactantes

Los lactantes ante la enfermedad

Se define como lactantes a los nios menore

de dos aos de edad. Esta etapa se caracteriza por

un rpido crecimiento y un enorme desarrollo del

nio. Pero tambin es una etapa en la que el nio

es especialmente dbil, vulnerable y dependiente

de los padres, y en la que la enfermedad es

contemplada con enorme sufrimiento por parte de

u entorno familiar. Sin embargo, es una de las

etapas en las que el nio enferma con msfrecuencia. Por lo tanto, es necesario sufrir?

La respuesta es que no. Durante los tres o

cuatro primeros meses de vida es poco habitual

que un nio se ponga enfermo, especialmente si esalimentado con lactancia materna, pues con esta

adquiere defensas que la madre sintetiza en su

organismo y que le protegen de infecciones

potenciales que pueda haber alrededor. An as es

posible ver cuadros infecciosos o de


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deshidratacin en los que generalmente los signosde alerta suelen ser la fiebre, la irritabilidad, el

lanto inconsolable, el mal color de piel o un mal

ono muscular, aspectos que cuando se presentan

iempre deben ser consultados en un servicio deurgencias de pediatra. A partir de los seis meses

de edad s son frecuentes los procesos catarrales,

as bronquiolitis, las laringitis y otros muchos. En

el caso de aparecer fiebre hay que descartaradems otros procesos como otitis o infecciones

de orina o de otro tipo. Medidas como la

fisioterapia respiratoria o los lavados nasales

ayudan a prevenir en parte los cuadros de

mucosidad y los catarros. Pero por desgracia noiempre es posible prevenir todas las

enfermedades.

Cmo reaccionan

Cuando un lactante enferma, aparte de los

ntomas propios de la enfermedad en s, se suelen

producir retrasos en la ganancia de peso y, en el


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caso de procesos crnicos o algo ms severos,

ncluso del crecimiento. Adems, los lactantes con

enfermedades largas o severas pueden cansarse

con facilidad y por lo tanto interaccionar menos

con su entorno, lo que a la larga podra afectar aldesarrollo, tan importante a esta edad. Y las

ecuelas fsicas de un proceso severo pueden tene

epercusin en sistemas que an estn en fase de

maduracin como la vista, el odo o el propioistema nervioso. Por eso esta etapa sufre una

vigilancia mayor en los programas de seguimiento

del nio sano.

Por todo lo dicho se deduce que un lactantees especialmente sensible y vulnerable a la

enfermedad. Pero precisamente al ser tan sensible

uele ser algo ms fcil detectarla, ya que

generalmente el lactante que est padeciendo un

proceso de fondo, por lo general suele ganar pocopeso (o nada), suele tener un crecimiento lento, y

adems es un lactante que sonre y juega bastante

menos de lo que debera. Todos estos son signos

de alerta en los nios en sus dos primeros aos de


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vida, y explican que las revisiones de nio sano s

hagan con mayor frecuencia precisamente en este

ango de edad.

Por lo tanto un lactante con buen estadogeneral, sonriente y que interacciona y responde

bien a su entorno, debera ser un lactante sano o

que al menos no est pasando por un proceso

grave. Aunque esta no es una regla estricta, s

uele ayudar bastante a discriminar cundo unaenfermedad pueda estar afectando no ya solo al

crecimiento de un nio sino incluso a su

desarrollo. Un lactante, aunque est con fiebre

elevada, ha de estar con buen color y tono,onriente y jugando o hasta enfadado porque algo

no le gusta. La conclusin es que en los casos de

mala ganancia de peso o escasa sonrisa o bajo

nters por el medio, se ha de consultar siempre. Y

i tienen mal color o mal tono muscular, acudir aun servicio de urgencias de forma inmediata.

En definitiva, un lactante apenas tiene

conciencia de su enfermedad y cuando esta sucede

en general no suele repercutirle en su buen estado


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general o en su carcter alegre, salvo cuando el

proceso es crnico o severo. Sin embargo, cuando

e acercan o ya pasan de los dos aos, la

denominada etapa preescolar, s comienzan a tene

una nocin bastante peculiar de lo que les estucediendo. Esa etapa es la que se explica a

continuacin.


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1.4. Enfermedad y preescolares

Los preescolares ante la enfermedad

Los preescolares son los nios con edades

comprendidas entre los dos y los cinco aos. A

esta edad el crecimiento es importante pero mucho

ms lento, tanto en talla como en peso, que durant

a poca de lactancia. Ya tienen ms cuerpo de

nios y en general son mucho ms delgados en

proporcin que cuando eran bebs. Pero el nio

igue madurando a nivel neurolgico de forma mu

mportante.

Una enfermedad a esta edad suele afectar

menos al crecimiento y al peso porque la ganancia

de ambos aspectos es bastante ms lenta. El riesgo

de deshidratacin tambin es menor y el nio, sino ingiere slidos durante dos o tres das (por

fiebre, por dolor de garganta, por llagas o por

cualquier otro motivo) puede perder peso pero lo

ecupera enseguida y no se afecta tanto como lo

hara un lactante que estuviera tanto tiempo sin


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comer. El mayor riesgo a esta edad es que unaenfermedad prolongada pueda repercutir en su

desarrollo neurolgico, an en fase de

maduracin. Es un riesgo menor que durante la

poca de lactancia pero que siempre ha de serenido en cuenta en el caso de los procesos

crnicos o que requieran muchos ingresos

hospitalarios.

En general los nios a esta edad suelen tenermuchos cuadros infecciosos agudos, como

amigdalitis, otitis, y episodios de tos relacionados

habitualmente con faringitis, laringitis o cuadros

catarrales. Estos procesos pueden durar unospocos das pero, si se repiten, hacer que pierdan

das de colegio, limitando ligeramente y por lo

habitual de forma poco trascendente su

aprendizaje o su vida social con otros nios. En

algunos nios es posible que se produzcanvariadas y repetidas infecciones durante el

nvierno, al estar en contacto con otros nios en

guarderas, sin que ello suponga un problema de

defensas ni de ningn otro tipo.


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Cmo reaccionan

Es llamativo cmo afrontan los nios la

enfermedad en esta etapa. Dado que los padres

ienden a recordarles que se abriguen, que no

caminen descalzos, que no paseen desnudos por la

casa, que no se enfren despus del bao o que se

coman todo para no enfermar, cuando el niopadece un cuadro febril y los padres le mencionan

que este se ha producido por ser descuidado, el

nio relaciona la enfermedad con su conducta y

percibe esta como un castigo que se mereca. Es

decir, la enfermedad para el nio no es laconsecuencia de una infeccin por un germen o po

una inflamacin de su garganta. Es un castigo que

e merecen por no haber seguido las indicaciones

de sus padres acerca de cmo deban comportarseEsto no es ni bueno ni malo en s, tan solo es

a forma que tienen los nios en edad preescolar

de percibir su enfermedad. Por un lado es bueno

que sepan que sus actos tienen consecuencias, par


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que aprendan que si se han de tapar el cuello

porque hace fro, es mejor hacer caso. Pero por

otro lado es importante que tampoco lo perciban

como un castigo merecido porque han sido

malos, ya que eso puede frustrarles al estar enuna edad en la que en muchas ocasiones no hacen

o que deben pero sin mala intencin, por lo que

puede ser til hacerles ver que no se trata de ser

bueno o malo, sino que la enfermedad a vecees inevitable, pero que s es bueno poner medios

para intentar que esta no se produzca. Por eso en

general es adecuado tratar de explicar que la

enfermedad puede acontecer y que puede tener

elacin con determinadas conductas, pero sin queello aflija al nio, hacindole sentir culpable de

ella ya que en muchas ocasiones el nio quiere

desarrollar una conducta adecuada, pero

implemente se le olvida llevarla a cabo.A medida que los nios se acercan a la edad

escolar, entre los cuatro y los cinco aos, ya se le

puede explicar la enfermedad de una forma

completamente diferente aunque tambin


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bastante peculiar, y que se explica en el captulo

iguiente.


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1.5. Enfermedad y escolares

Los escolares ante la enfermedad

Los nios en edad escolar son aquellos que

ienen edades comprendidas entre los cinco y los

diez aos. Con una visin infantil del mundo que

es rodea, tienden a enfermar bastante menos que

os lactantes dado que han desarrollado en genera

nmunidad hacia los grmenes de su medio y, si

hacen cuadros febriles, suelen ser espordicos y

de menor intensidad que cuando eran ms

pequeos. Sin embargo, a esta edad son frecuenteos golpes, las contusiones y los esguinces, y

pueden verse casos de bronquitis, alergias, asma y

en menor medida, diabetes o incluso cuadros com

apendicitis, entre otros.

Cmo reaccionan

Los nios, con una imaginacin muy


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desarrollada, tienden a percibir la enfermedad de

una forma peculiar, ms an cuanto ms pequeos

on. Ya son capaces de entender que las

enfermedades estn producidas por causas

externas, como por ejemplo microbios o bacteriasen el caso de una faringitis o una amigdalitis, que

on seres extraos que atacan su organismo y que

por lo tanto producen por ejemplo la fiebre, un

mecanismo de defensa de su cuerpo para aniquilara esos bichos que tratan de daarle. Por lo tanto

estos nios tienden a ver la enfermedad por vez

primera como una agresin ante la que su cuerpo

rata de defenderse y la perciben como un

combate, como una lucha de poder a poder en laque por supuesto sienten como un halago el salir

victoriosos. Por eso suelen comprender con mayo

facilidad que hay que tomarse las medicinas y

contribuyen ingiriendo los jarabes antibiticos oos antitrmicos hasta con ganas, para as

contribuir a ganar esa lucha que ellos se imaginan

de forma literal, ms si han contemplado dibujos

animados educativos en los que esto se haya

mostrado de forma grfica.


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En el caso de las enfermedades crnicas es

mportante constatar que a esta edad pueden segui

afectando, aunque en menor medida, al desarrollo

ntelectual del nio. Sin embargo, el riesgo de

potenciales dficits es bastante menor que en elcaso de los lactantes o de los preescolares. S

puede ser algo ms importante el hecho de que un

enfermedad crnica pueda generar limitaciones a

a hora de la vida social del nio porque porejemplo le obligue a permanecer muchas horas en

cama o ingresado en un hospital, sin poder asistir

al colegio. En general esto se trata de evitar en la

medida de lo posible y muchas de las

enfermedades crnicas se pueden tratar de formaambulatoria, necesitando solo ingresos en los

casos en los que se producen complicaciones o

para recibir tratamientos que requieren ingreso

hospitalario. De esta forma muchos nios conepilepsia, asma, enfermedades cardacas o

diabetes, por ejemplo, hacen una vida casi normal

Otros con enfermedades ms graves s que pueden

padecer limitaciones en este aspecto.


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Sin embargo, en la mayora de los casos los

procesos sern relativamente banales y por

upuesto limitados en el tiempo, as que el nio lo

afrontar incluso con entusiasmo al sentirse

partcipe de un combate que se empea en ganar ydel que finalmente sale victorioso por haber

adoptado las medidas que su mdico y sus

progenitores han puesto en marcha. Otro punto de

vista bastante diferentes es el que tienen los niosmayores y los adolescentes, que se relata en el

iguiente captulo.


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1.6. Enfermedad y adolescentes

Los adolescentes ante la enfermedad

Los preadolescentes y los adolescentes ya

piensan de forma ms parecida a los adultos, tanto

ms cuanto ms edad tienen, aunque con la lgica

nmadurez de la falta de experiencia propia de su

edad. Sin embargo, a esta edad su pensamiento es

mucho ms abstracto y son capaces de comprende

que las enfermedades no son un castigo ni una

ucha entre buenos y malos sino que en

ealidad dependen de factores como los genes, elfuncionamiento de los rganos y los aparatos del

cuerpo humano y, por supuesto, de factores

externos: hay microbios que pueden producir

enfermedades, s, pero tambin sustancias extraa

como el polen o los caros en el caso de la alergio comportamientos que pueden ser nocivos para l

alud, como beber o fumar. Entienden por tanto

que la enfermedad y los accidentes pueden ser de

muchos tipos diferentes y que ellos pueden actuar


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para prevenirlos o incluso provocarlos, por

ejemplo cuando realizan conductas de riesgo com

cruzar una calle con el semforo en rojo o no se

abrigan lo suficiente despus de sudar de forma

ntensa tras hacer deporte un da fro.

Cmo reaccionan

De hecho, los preadolescentes y los

adolescentes ya comienzan a percibir la

enfermedad como sentirse mal, es decir, a los

ntomas fsicos del proceso en s (dolor de

cabeza, de garganta, fiebre), se les unen aspectosemocionales que les hacen percibir su enfermedad

como un padecimiento que va ms all de lo

fsico. Son conscientes de que estn enfermos, de

que eso les hace sentirse mal y que eso adems

acarrea una serie de limitaciones. A esta edad losnios ya son plenamente conscientes de las

imitaciones tanto funcionales como sociales que

upone la enfermedad: quedarse en casa y por

anto faltar al colegio, perderse reuniones, salidas


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eventos deportivos u otros suponen un lastre para

ellos que trascienden al mero hecho fsico de

permanecer en cama, algo que puede ser

rrelevante para un nio de menor edad pero un

autntico trastorno para un adolescente.

Por eso es importante tener en cuenta tener

que la enfermedad para un adolescente no es un

imple trastorno fsico sino que tambin supone

una carga emocional. Cuando el proceso esimitado en el tiempo la carga es baja porque el

evento que se pueda perder el adolescente es

probable que pueda ser sustituido en poco tiempo

por otro. Sin embargo, en los casos deenfermedades crnicas es importante considerar

que estos nios pueden verse excluidos de su

entorno ms cercano si pierden demasiados das

de colegio o si faltan a muchas actividades

ociales. Por eso es importante, a esta edad, queos nios con procesos crnicos traten de llevar

una vida lo ms normal posible y, si es posible,

hacer que estos sean prcticamente transparentes,

a que una excesiva insistencia en la importancia


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de su salud puede repercutir en cuadros de

ebelda, propios de este grupo de edad. No es

aro que nios diabticos bien controlados durant

a poca infantil pasen a mostrarse rebeldes

durante la adolescencia, renegando de suenfermedad e incluso negando el tratamiento, lo

que suele generar angustia en los padres.

ormalmente estos episodios suelen ser

ransitorios y se suelen superar con relativafacilidad, cuando el nio asume que su rebelda n

irve para anular esa enfermedad. En otras

ocasiones es posible que los nios necesiten de

ayuda mdica o de carcter psicolgico. De estas

otras necesidades se habla en el siguiente bloqude captulos.


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2. Necesidades del nio

enfermo

Cualquier nio con una enfermedad tiene

unas necesidades especiales que varan en funcin

de la enfermedad. Un catarro que curse con fiebre

mocos durante varios das puede obligar a que enio permanezca encamado, lo que ya genera una

erie de necesidades alrededor de l. Estas son

mayores si el nio tiene que acudir a un servicio

de urgencias, a una consulta o incluso requiere serngresado en un medio hospitalario. En los casos

en los que existen enfermedades crnicas, desde

una alergia leve hasta un proceso ms serio o

ncluso graves, las necesidades no solo se

ncrementan sino que se perpetan en el tiempo deforma indefinida y adems suelen hacerlo

acompaadas de incertidumbre e incluso temor.

En los siguientes captulos se comentan estas

necesidades especiales en los nios que padecen


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alguna enfermedad, sea esta aguda o crnica, leve

o grave. Estas necesidades pueden ser de tipo

econmico y, por supuesto, relacionadas con el

manejo de su enfermedad. A lo largo de los

iguientes captulos se tratarn aspectos como loscostes econmicos de una enfermedad, el

padecimiento del dolor del nio, su conducta ante

a enfermedad, el impacto de la enfermedad en la

familia o los principales aspectos relacionadoscon la prevencin.

Tambin se tratarn temas tan importantes

como la continuidad asistencial, que muchos

padres desconocen qu es. El acceso a loservicios de urgencias, el manejo de la asistencia

especializada, los sistemas de informacin y cmo

fuera del sistema sanitario la escuela, los grupos,

as asociaciones y los servicios extrasanitarios

pueden resultar de ayuda a la hora de contribuir amanejar la enfermedad en los nios y reducir el

mpacto de esta en ellos y en sus familias.

Tambin se tratarn aspectos tan importantes

tantas veces olvidados por el sistema sanitario y


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a sociedad en s, como son el acceso logstico a

os medios sanitarios, los problemas que surgen e

elacin a la cultura y la lengua y, cmo no, el

problema real que existe de discriminacin de

algunos nios, especialmente enfermos crnicos ocon pocos recursos, en determinados mbitos de

nuestra sociedad.


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2.1. Costes econmicos del nio enfermo

La enfermedad cuesta dinero

Contrariamente a lo que pueda parecer o se

pueda pensar, la enfermedad cuesta dinero.

Comenzando por los sistemas sanitarios de los

pases avanzados, que no son gratuitos y se

financian a travs de millones de euros que salen

de los impuestos de los ciudadanos. Las personas

anas y en edad de trabajar son las que ms

aportan en trminos econmicos y las personas

enfermas y de edad avanzada o los ms jvenes como los nios ms pequeos se benefician de

as contribuciones de esas personas. Pero adems

cada vez que un nio enferma se producen una

erie de costes adicionales a los que se generan

dentro del sistema sanitarios. Unos son directospara los padres y se originan en los medicamentos

o los artculos que se adquieren para manejar la

enfermedad, desde unos simples pauelos para

impiar los mocos hasta cualquiera de los


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medicamentos no financiados o dispositivos como

nebulizadores, humidificadores o de cualquier otr

ipo que se pueden comprar con el fin de hacer la

enfermedad ms llevadera. En los casos en los qu

estas enfermedades son ms complejas o crnicaso incluyen limitaciones fsicas, es posible que los

padres terminen invirtiendo cantidades mucho

mayores.

Los medicamentos financiados tambin tieneun coste con una doble vertiente: en pases como

Espaa cada ciudadano contribuye abonando una

parte del importe de la medicacin ambulatoria,

que paga en funcin de su renta econmica. Elpago de esa fraccin es un coste directo para los

padres. En el caso de los nios con enfermedades

eves o agudas como puede ser una infeccin de

amgdalas, generalmente el coste de medicamento

como la amoxicilina o el ibuprofeno en jarabe sonelativamente bajos. Sin embargo, no todas las

familias pueden permitirse el abonar incluso la

parte que les corresponde. En los tratamientos de

enfermedades crnicas como la diabetes en


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general los tratamientos tienen un coste bajo o cas

nulo, pero suelen requerir mayor nmero de

accesorios o medicaciones aadidas que suponen

un aadido. Por otro lado, la parte de los

medicamentos que est financiada por el sistemaanitario se paga a expensas de los presupuestos

de este, lo que supone un coste para el sistema

anitario y por lo tanto para esas personas que

contribuyen con sus rentas. De ah la importanciade que por un lado hay que proteger al nio

enfermo procurando que la medicacin no sea

costosa para su familia, pero tampoco se puede

prescribir de forma inadecuada porque el coste de

os medicamentos se financia entre todos losciudadanos. Ese es el motivo por el que en mucha

ocasiones los profesionales se ven presionados

por un lado por los sistemas sanitarios para que

prescriban lo estrictamente necesario y, por otro,por los familiares para que se les prescriban

frmacos que pueden no ser necesarios.

En otras ocasiones, y an existiendo una

cobertura sanitaria casi universal como sucede en


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pases como Espaa, es posible que el sistema

anitario no ofrezca una respuesta todo lo rpida,

fiable o certera que los padres desean. Es fcil ve

en las consultas de la sanidad pblica cmo, ante

el retraso de determinadas pruebas, consultas deespecialistas o incluso en la lista de espera de

algunas intervenciones, los padres optan por

ecurrir al sistema sanitario privado, abonando a

tulo personal los costes derivados de laasistencia privada. Esto es frecuente cuando se

olicitan pruebas de imagen en las que la demora

puede ser elevada como por ejemplo las

ecografas, pero tambin puede verse en nios con

enfermedades graves o crnicas, como sucede porejemplo en los que han quedado con secuelas o

que requieren tratamientos crnicos, en los que lo

padres suelen consultar a especialistas de ndole

privada con el fin de conocer nuevas opiniones oa existencia de alternativas teraputicas que no

es hayan sido ofertadas en la sanidad pblica.

Muchos de estos tratamientos alternativos o

novedosos a su vez tampoco son financiados por l


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anidad pblica bien porque no est demostrada s

eficacia, porque esta no ha sido probada an, o

porque son demasiado costosos en relacin a su

efectividad como para que puedan ser asumidos d

una forma razonable por el sistema pblico. Poreso muchos padres recurren a estos tratamientos

por va privada. Esto puede suceder en los

cuadros leves en los que se recurren por ejemplo

emedios homeopticos para los catarros o lagripe o a la realizacin de masajes para prevenir

a aparicin de gases en los beb. Tambin sucede

e incluso con ms facilidad en los procesos

graves, ya que los padres buscan tratamientos que

puedan permitirles albergar una esperanza conespecto a la recuperacin de sus hijos o de las

ecuelas que haya podido generar la enfermedad

en s. Por desgracia, en muchas de esas ocasiones

os tratamientos no tienen una efectividad superiora los que ya oferta el sistema sanitario y sin

embargo s que suponen un considerable coste

para los progenitores.


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Los costes laborales de los padres

Por ltimo, existe un coste indirecto que

uele tener mucha trascendencia a pesar de que

uele ser olvidado por el sistema sanitario y por lociedad en general, y que reside en los costes

aborales de los padres. Un catarro que condicion

a un nio pequeo a permanecer encamado en cas

obliga a que un cuidador est pendiente de l. No

es raro que los abuelos sean los encargados peroen muchas ocasiones, por edad o por

mposibilidad fsica, eso no es posible, y son los

padres los que asumen este papel. En estos casos,

i ambos progenitores trabajan, han de turnarsepara ausentarse de sus obligaciones laborales.

Generalmente los empleados pblicos o los de

grandes empresas con convenios laborales

favorables tienen ms facilidad para ausentarse,

pero los empleados de empresas del sectorprivado o con convenios o jefes ms estrictos

uelen tener ms limitaciones y es posible que se

enfrenten a la prdida de la paga de los das de

ausencia o incluso a amenazas de despido (o


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despidos en caso de ausencias reiteradas). En el

caso de los trabajadores por cuenta propia, como

os autnomos o los empresarios, ausentarse de su

rabajo por lo general les hace dejar de ganar

dinero, lo que supone un coste aadido a losgastos directos que pueda generar la enfermedad

en s.

Estos costes econmicos, si bien suelen ser

asumidos con facilidad por parte de los padres alnicio de las enfermedades o cuando sus hijos son

ms pequeos y por lo tanto ms vulnerables,

pueden suponer un autntico lastre si los cuadros

on crnicos o graves. En estos casos no es raroque uno de los progenitores pierda o renuncie a su

rabajo y se dedique a cuidar de su hijo enfermo,

o cual conlleva no solo el coste econmico de la

merma de ingresos sino el coste psicolgico de

haber renunciado a la realizacin personal queconlleva el trabajo. Por eso y a la larga, el coste

econmico puede terminar transformndose en un

coste personal mayor, y esto es algo que la

ociedad debera contemplar de alguna forma. Es


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riste comprobar cmo una enfermedad en

ocasiones no solo merma la salud de un nio, sino

que cambia para peor las condiciones de vida de

una familia por aspectos puramente econmicos.

Otro de los mayores costes que puede pagar

un nio en relacin con su enfermedad reside en e

dolor, en cmo lo sufre y cmo lo maneja. El dolo

es algo terrible que puede conllevar un elevado

coste de sufrimiento para la familia. Esto es lo que trata en el siguiente captulo.


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2.2. El dolor en el nio enfermo

El dolor en los nios

A nadie le gusta el dolor y menos a un nio,

dado que en funcin de su edad es posible que ni

iquiera entienda por qu le duele algo o por qu

iene que soportar algo as. Los lactantes solo

pueden manifestar el dolor a travs del llanto y lo

nios algo ms grandes, como explicbamos en la

enfermedad en preescolares, pueden tomar el

dolor como un castigo que se merece por haberse

comportado mal, algo que muchas veces es inclusalentado por los propios padres con explicacione

como Te duele la barriga porque has comido

mucho chocolate, lo que puede confundir al nio

que en vez de asociar el dolor con la ingesta de

chocolate, lo relaciona con su malcomportamiento.

El dolor es una sensacin subjetiva, matizad

por la edad, por el nivel de desarrollo del nio y

por su entorno. Es muy difcil valorar el dolor en


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os nios, por lo que los profesionales en generaluelen atender mucho a sus expresiones faciales y

al grado de limitacin que este puede suponer par

u vida normal. Un cuadro de dolor leve, como el

que surge con la aparicin de los dientes o con logases o con una gastritis por un exceso de comida

puede ser sobrellevado sin excesivos problemas.

Sin embargo, cuando el dolor se prolonga durante

horas o responde a causas de mayor complejidad,puede generar limitaciones en la vida del nio, qu

puede verse impedido para asistir a la guardera,

al colegio o a actividades que tenga planificadas

con sus compaeros o amigos.

Por tanto vemos que el dolor en los nios

uele ser leve y breve en el tiempo, pero por

desgracia hay patologas como las cefaleas, el

dolor abdominal recurrente u otras ms graves en

as que los episodios de dolor pueden serduraderos, repetidos en el tiempo o complicados

de tratar. En los nios con dolor fuerte o crnico

adems existe el problema de que los

profesionales pueden no estar acostumbrados a


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ratarlo, por lo que estos nios se encuentran en

una situacin de mayor indefensin que los

adultos. Sin embargo, es una de las obligaciones

de los profesionales sanitarios el controlar en la

medida de lo posible cualquier dolor en la edadnfantil, por las enormes limitaciones y la carga

emocional que puede suponer este para el nio y

no se acepta hoy en da que, por miedo o

nseguridad, un profesional sanitario no trate eldolor en un nio. Esta es una de las actuaciones

ms elementales que puede y debe realizar un

profesional siempre que sea posible y que se

puede poner en marcha incluso en los cuadros

aparentemente leves, como las faringitis, pero quepueden conllevar un dolor intenso que incluso

mpida comer.

Siempre hay que tratar el dolor

Ante cualquier enfermedad hay que tratar el

dolor cuando este est presente o pueda aparecer.

Si un nio tiene amigdalitis u otitis es importante


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olicitar al profesional los medios analgsicos

adecuados para que el dolor de garganta o de

odos no le suponga una limitacin aadida al

cuadro infeccioso. Unas llagas en la boca pueden

er terriblemente molestas y en los casos dediarreas, vmitos y un sinfn de procesos banales

ambin puede generarse cuadros de dolor que, en

muchos casos, pueden controlarse con analgesia

uave como el ibuprofeno o el paracetamol.El dolor adems puede generar un

considerable impacto en la familia, ya que el

entorno del nio se resiente al verle sufrir. Este

rastorno es mayor si el nio ve limitada su vidaordinaria o si adems padece un cuadro crnico

que hace que el dolor se presente de forma

ecurrente en el tiempo. Por suerte, en la

actualidad existen unidades especializadas en

controlar el dolor y es posible incluso prevenirlo,no ya solo con medicacin sino con tcnicas de

elajacin adecuadas a la edad del nio.

Por ltimo, cabe destacar que tambin puede

producirse dolor en el nio cuando se realizan


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determinados procedimientos sanitarios como

pueden ser la administracin de vacunas, la

extraccin de analticas o una ciruga abdominal.

En estos casos los profesionales tienen la

obligacin de prevenir su aparicin mediante eluso de analgsicos, sedantes o anestsicos durante

a realizacin de las diferentes tcnicas. Tambin

ayuda mucho el realizar las tcnicas en un

ambiente agradable, incluso a veces en presenciade los padres, o que estos ayuden a calmar al nio

una vez que se ha concluido el procedimiento. En

el caso de los lactantes suele ayudar mucho el

ponerlos al pecho una vez finalizado el

procedimiento doloroso o relajarlos antes ydespus de la tcnica dolorosa. Lo que nunca se

debe hacer, para no incrementar de forma absurda

e innecesaria el dolor de un nio, es hacerle

asociar los centros sanitarios con amenazas opinchazos. Muchos padres amenazan a sus hijos

con inyecciones si no comen o no se comportan

bien y eso desencadena respuestas de alerta y

miedo cuando los nios se acercan a un centro

anitario, al pensar que se les va a hacer dao.


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Una de las consecuencias de los episodios d

dolor repetido es la aparicin de cambios en la

conducta y el comportamiento de los nios. Esto s

rata en el captulo siguiente.


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2.3. La conducta del nio enfermo

La conducta no tiene por qu afectarse

En general los nios que padecen procesos

eves y cortos en el tiempo, como cuadros febriles

o respiratorios, no suelen ni deben de tener

rastornos de conducta relacionados con estos

procesos. Lo que s puede suceder es que los nio

que acuden en muchas ocasiones al mdico por

procesos repetidos o que realmente padecen una

enfermedad crnica puedan presentar algunos

problemas de conducta que generalmente suelenverse en mayor medida cuando los nios son ms

pequeos o los procesos crnicos ms precoces.

Hay enfermedades que de por s son ms

graves que otras, sin embargo parece que no existuna relacin clara entre el hecho de que una

enfermedad crnica sea grave y que el nio pueda

presentar problemas de conducta a corto o a largo

plazo. Estos problemas, si aparecen, ms bien

parecen relacionados con el hecho de que los


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nios puedan ser apreciados como diferentes yientan una especial sobreproteccin de su entorn

ms inmediato cuando se comportan de

determinada forma, por lo que tienden a repetir es

comportamiento. Es decir, un nio con un procesoalrgico leve que requiera asistir varias veces al

mdico y que como consecuencia reciba una

atencin exagerada por parte de su familia, es

posible que presente mayores trastornos deconducta que un nio diabtico al que se le educa

para que aprenda a manejar su enfermedad y al qu

no se le presta ms atencin que la que se le dara

a cualquier otro nio que no tuviera ese proceso.

Cundo se puede afectar la conducta por

enfermedad

No obstante, algunos trastornos de conductaelacionados con la presencia de enfermedades se

pueden presentar en nios ms pequeos, con

mayor inmadurez del desarrollo o que puedan

ener algn tipo de secuelas a nivel neurolgico.


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Parece que los nios mayores o aquellos con

mayor desarrollo intelectual presentan menor

ncidencia de problemas de conducta relacionado

con su enfermedad. Si bien las enfermedades no

parecen tener una relacin clara o directa con laaparicin de trastornos de conducta en los nios,

podra suceder que un ambiente familiar

nadecuado se favoreciese su aparicin. Esto

puede verse por ejemplo en enfermedadesnfantiles crnicas o graves, donde uno o ambos

progenitores pueden sufrir una depresin que s

podra influir en el desarrollo psicolgico del ni

enfermo. Otros conflictos paralelos, como las

discusiones en el entorno familiar, tambin puedener una fuente de riesgo, por lo que deberan ser

evitados siempre que sea posible.

En general un nio enfermo no tiene por qu

presentar trastornos de la conducta incluso aunquepadezca enfermedades crnicas. Es normal que

durante los das que acompaan a un proceso

agudo como una fiebre o un catarro el nio est

algo ms caprichoso o anhelante de proteccin y


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2.4. Impacto en la familia

La enfermedad genera un impacto en la

familia

Siempre que un nio enferma existe un

mpacto inmediato sobre su entorno ms cercano,

a familia. Por mucho que unos padres quieran a s

hijo, cuando se presenta una enfermedad, leve o

grave, esta siempre acarrea unas cargas

adicionales que no son necesarias cuando los hijo

estn sanos y que por lo tanto puede costar mucho

obrellevar cuando se presentan. Cuando un nioest enfermo, bien por un proceso leve o por uno

grave o crnico, es posible que no pueda valerse

por s mismo para llevar a cabo determinadas

acciones, a veces tan sencillas como alimentarse o

r por s solo al bao. Estos cuidados, pasajerosen el tiempo en los procesos agudos o bien

prolongados en los cuadros crnicos, pueden

desviar la atencin de los hermanos, que pueden

entirse desplazados al percibir cmo la mayor


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parte de la atencin y los cuidados recaen en su

hermano enfermo. Cuando esto sucede durante

unos das no suele ser problema es incluso es

entendible como parte de su proceso de

aprendizaje. Pero cuando se prolongan en eliempo s que pueden suponer un trastorno.

Las familias que se enfrentan a la enfermeda

de un nio tambin soportan un peaje emocional

considerable, que puede ser elevado inclusocuando la enfermedad en s no lo justifique. Un

proceso febril puede ser percibido como muy

peligroso por unos padres con poca tolerancia a l

fiebre, o un cuadro de llanto por gases o lapresencia de mocos en un recin nacido pueden se

una fuente considerable de estrs para una familia

no entrenada o preparada para afrontar esos

pequeos inconvenientes. En estos casos lo que

ms suele afectar a los padres es la incertidumbredel qu suceder o si el cuadro que padece su hijo

evolucionar favorablemente o no. Generalmente

con el tiempo, cuando los padres aprenden a

valorar las consecuencias de los diferentes


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cuadros dejan de tener miedo a las consecuencias

dado que las conocen y en vez de temerlas lo que

hacen es prepararse para afrontarlas cuando se

presenten o poner los medios para evitar su

aparicin.

La incertidumbre, el peor enemigo

La incertidumbre es una de las peores cargas

que puede sufrir una familia. Unos padres con un

hijo que padezca crisis convulsivas febriles (un

cuadro benigno por definicin) sufrirn un inmens

emor cada vez que su hijo padezca de fiebre,aunque esta no sea elevada, dado que no tienen la

menor posibilidad de saber si la crisis convulsiva

e va a repetir de nuevo. Sin embargo, si esos

padres supiesen con certeza en qu condiciones

exactas se repite la crisis epilptica, lo que haranera tratar de evitar esas condiciones o estar

preparados para cuando llegara ese momento.

En el caso de los nios con enfermedades

argas la incertidumbre en el entorno familiar


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puede ser incluso mayor, llegando a extremoscomplicados de soportar a nivel psicolgico. Si l

enfermedad es grave o puede suponer unas

ecuelas considerables, es posible que los padres

e obsesionen con la bsqueda de nuevosratamientos o de descubrimientos, a veces

alentados de forma balad por los medios de

comunicacin, propensos a dar noticias de

descubrimientos que a lo mejor no tienen unarascendencia real en la medicina hasta muchas

dcadas despus. Tambin pueden darse casos de

a aparicin de remedios milagros, curanderos o

especialistas que ofrecen alternativas no

contrastadas a nivel cientfico, que en muchasocasiones no solo conllevan un elevado coste

econmico para los padres sino una posterior

decepcin y una enorme prdida de esperanza al

constatar que no estn siendo efectivas.

Papel de los profesionales sanitarios

Una de las misiones de los profesionales


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anitarios, con el fin de evitar la incertidumbre y

a desesperanza, principales enemigos de los

padres con nios con enfermedades graves o

crnicas, reside en ofrecer las alternativas

posibles a las familias pero siendo realistasprocurando programar logros pequeos para pode

conseguirlos poco a poco, algo que ayuda a que

os padres se mantengan activos, se sientan tiles

por tanto les infunda nimos y optimismo reales yin falsas esperanzas, aunque con la ilusin de

aber que estn haciendo todo lo que pueden por

u hijo enfermo.

En los cuadros agudos y leves el profesionaluele informar a los padres de las expectativas de

ecuperacin del nio y la actitud que deben toma

en caso de que esos plazos no se cumplan. En los

nios con enfermedades crnicas la misin del

profesional reside en lograr esos pequeosavances comentados de forma que el nio vaya

mejorando su nivel de vida. As, algunos de los

ogros pueden consistir en acudir a la escuela,

hacer deporte, valerse por s mismo, recuperar la


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forma fsica o por ejemplo conseguir que un nio

pueda comer sin necesidad de portar una sonda

nasogstrica. A veces logros aparentemente

pequeos como este ltimo cambian drsticament

a mejor la calidad de vida de un nio y por loanto la de su entorno familiar. Por eso es

mportante que los profesionales sanitarios sean a

a vez realistas pero optimistas, y programen las

actuaciones junto con los padres, procurando queestos no caigan en las promesas de milagros que

algunas empresas o personas les realizan,

aprovechndose de su sufrimiento.

Aunque la mejor forma de minimizar elmpacto de la enfermedad de los nios en la

familia sea reducir precisamente la incidencia de

dichas enfermedades y por lo tanto de sus

ecuelas, algo que solo se puede lograr y a

veces solo en parte mediante la prevencin, unode los temas menos explotados y que ms

elevancia tiene a nivel peditrico, porque es

posible prevenir muchas de las enfermedades

nfantiles. Y esto es lo que se trata en el captulo


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2.5. Prevencin de la enfermedad

Por qu es importante la prevencin

Prevenir es curar, de hecho prevenir es mejo

que curar. La mejor enfermedad es la que no se

padece y, aunque al principio del libro se

comentaba que la enfermedad es una de las dos

nicas certezas de nuestra vida, tambin es cierto

que es posible prevenir aunque sea de forma

parcial, una parte de las enfermedades. Con

rabajo, dedicacin y constancia, pero es posible.

o es el objetivo de esta obra hablar de laprevencin en s de la enfermedad en los nios,

pero s es importante matizar que esta labor,

fundamental en los adultos, se convierte en

esencial en los ms pequeos. Solo unas cuantas

maniobras, costumbres o rutinas diarias puedenayudar a reducir la aparicin de cuadros como la

presencia excesiva de mocos, los gases o la

fimosis. Pero tambin la obesidad, la hipertensin

a diabetes e incluso los infartos. Los padres que


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ealizan actividades preventivas en los nios

ienen hijos con menos enfermedades. Es cierto

que no podrn evitarlas todas, pero con unas

cuantas medidas podrn ahorrarse unas cuantas o,

al menos, lograrn que sean ms leves oprovoquen menos secuelas en los nios.

Uno de los componentes fundamentales en la

prevencin de las enfermedades es la labor que se

ealiza en los centros de asistencia primaria. Laeducacin maternal, los cuidados durante el

embarazo, el seguimiento del nio sano, las

vacunaciones y los planes integrales de salud

ayudan a que los padres puedan seguir unas pautasde actuacin racionales que les permitan tener

hijos sanos y con menos propensin a enfermar. E

muchas ocasiones los padres, preocupados por

ofrecer la mejor asistencia sanitaria a sus hijos

buscan con ansiedad la realizacin de pruebas oque se les cite con especialistas que puedan

ayudarles con su problema concreto. Y eso en

algunos casos puede ser bastante til pero en otro

muchos no solo no resuelve los problemas sino


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que hace que se pierda la confianza en la

mportantsima labor que se realiza en los centros

de atencin primaria, centrada en la prevencin.

Dnde se puede hacer prevencin

En las consultas de seguimiento de nio sano

muchos pediatras no se limitan solo a detectar

posibles alteraciones del peso, la talla o el

desarrollo de los nios. Cada da son ms los

profesionales implicados en mostrar a los padres

a importancia de la prevencin de los mocos

mediante la fisioterapia, la de los gases medianteos masajes, la fimosis con determinadas

maniobras o el entrenamiento en la deteccin

precoz de los cuadros graves o de los signos de

alerta en un nio enfermo (por ejemplo, muchos

padres desconocen que s son indicadores degravedad el mal color de la piel, la falta de

eactividad del nio al entorno o un mal tono

muscular; y sin embargo la fiebre, un sntoma que

en general y de por s solo no suele indicar


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gravedad, sobre todo en nios con buen color,

buen tono muscular y buena reactividad al entorno

es consultada sin demora alguna). Tambin son

muy tiles las medidas encaminadas a la

prevencin de los trastornos del sueo, el rechazoal alimento propio de los nios pequeos o la

obesidad infantil. Estos son solo unos cuantos

ejemplos de procesos que se pueden reducir

considerablemente solo con ofrecer unas pautaspreventivas a unos padres. Las vacunaciones, por

u parte, son esenciales para prevenir un numeros

grupo de enfermedades infecciosas. Muchas de

ellas pueden generar cuadros graves con secuelas

everas o que pueden hacerse crnicas con eliempo.

En el caso de los nios con enfermedades

crnicas, es importante que los padres reciban

consejos y asesoramiento no solo sobre loscuidados en s de la enfermedad, sino sobre la

prevencin que pueden llevar a cabo para

minimizar la aparicin de secuelas,

complicaciones o enfermedades aadidas. En


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estos nios la prevencin se realiza a diferentes

niveles, generalmente promovida por los

profesionales que realizan el seguimiento y contro

del nio. Los profesionales de enfermera tambin

pueden ser muy tiles a la hora de instruir a lospadres en el manejo de nios con determinados

procesos, como por ejemplo los que necesitan de

a administracin de medicaciones como insulina

el cuidado de sondas, vendajes, curas y un largoetctera.

La prevencin debera ser siempre el primer

paso de la asistencia sanitaria de todo nio. Y

cuando, a pesar de ella, sobreviene la enfermedades cuando el nio es subsidiario de recibir

atencin procedente de otros mbitos y tener

garantizada lo que se denomina continuidad

asistencial, es decir, un seguimiento integral y

coherente con su estado de salud y acorde con suedad y estado de desarrollo. Y que se realice, por

upuesto, de forma comprensible para los padres.

En los siguientes captulos se explica el concepto

de continuidad asistencial, tan importante para


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nuestros pequeos, en el contexto de qu puede

ofrecer el sistema sanitario en el nio enfermo.


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3. Qu ofrece el sistema

sanitario al nio enfermo

El sistema sanitario est diseado

ericamente para fomentar la salud, prevenir la

aparicin de la enfermedad y, cuando esta sucede,

ratar de poner los medios adecuados para elestablecimiento de la salud o, cuando menos,

minimizar las secuelas, el dao o el sufrimiento.

Sin embargo, este concepto a veces se queda en lo

abstracto y, por mil causas que escapan a lafinalidad de este texto, el sistema sanitario apenas

araa unas cuantas respuestas de todas las que

debera ofrecer al ciudadano. En el caso de los

nios existe adems una especial falta de

proteccin dado que muchos de los profesionalesno se consideran aptos o preparados para tratar

con ellos y muchas de las instalaciones y

equipamientos no estn adaptados a sus

necesidades.


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Una de las misiones del sistema sanitario

consiste en ofrecer una continuidad asistencial,

es decir, un seguimiento integral, continuado y

ransparente al nio enfermo para que la

prevencin y el tratamiento de sus enfermedadesfluyan de forma casi inconsciente entre los

diversos mbitos responsables de dar respuestas

en salud: el hospitalario, la atencin primaria o la

consultas de especialistas, por ejemplo. Loservicios de urgencias peditricas, muchas veces

mal utilizados por desconocimiento, tratan de

ofrecer muchas de las respuestas que otros nivele

no han logrado ofertar a los padres preocupados.

Y por este motivo son muchas veces canalizadorede una atencin que debera prestarse en otros

mbitos.

Por otro lado, los sistemas de informacin e

a actualidad suelen ser bastante limitados, desdeel plano fsico o tecnolgico a la oferta de tiempo

que los profesionales pueden ofrecer a los

pacientes en las consultas generalmente saturadas

de la sanidad pblica. Y la escuela, los grupos, la


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asociaciones y muchos servicios extrasanitarios a

veces no son utilizados de forma adecuada para

complementar esa respuesta que el sistema

anitario no siempre puede dar a pesar de que se

haga todo correctamente, pues es imposible queos profesionales sanitarios acompaen al nio

durante su vida normal en su da a da, por lo que

ermina siendo esencial que este pueda recibir

apoyo, cuidados y asesoramiento por parte delentorno ms inmediato que le rodea en su vida

cotidiana. Todos estos mbitos, y cmo afecta cad

uno de ellos a los nios enfermos, se estudian en

os siguientes captulos.


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3.1. Despus de un alta hospitalaria

Los problemas de un ingreso hospitalario

En los nios la mayora de las enfermedades

uelen ser leves, cortas en el tiempo y adems

poco trascendentes, es decir, no suelen dejar

ecuelas. Sin embargo, en algunos casos es posibl

que con las consultas al centro de salud no se

pueda solucionar un proceso y un nio tenga que

acudir a urgencias o ingresar en un hospital. En

estos casos la enfermedad se percibe como un

proceso grave, especialmente si el nio ha tenidoque pasar por quirfano o por cuidados intensivos

peditricos. La angustia de la familia y del entorn

es bastante elevada y surgen muchas preguntas

elacionadas no ya con el proceso en s y sus

posibles secuelas, sino con cmo se va adesarrollar el seguimiento del nio en el futuro. Y

es que cuando el nio est ingresado en el entorno

hospitalario la familia percibe una sensacin de

eguridad y amparo ya que, aunque realmente


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desearan estar en su domicilio, en el hospital

ienten que estn atendidos veinticuatro horas y se

va a dar respuesta inmediata a cualquier

eventualidad que surja. Algo que no sucede cuand

el nio est en casa.

Por lo tanto, cuando un nio ingresa en un

hospital y es dado de alta comienzan numerosas

preocupaciones en la familia, sobre todo si el

proceso ha sido grave o si el ingreso ha sidoprolongado. En estos casos lo ideal sera que

existiera una comunicacin fluida entre los

profesionales responsables del alta hospitalaria y

el profesional que ofrece la continuidad asistenciaen atencin primaria. Sin embargo, esto no

iempre es posible porque las agendas son poco

compatibles o las consultas de primaria estn

aturadas y los profesionales apenas disponen de

iempo o de medios para establecer unacomunicacin fluida con sus compaeros. Este

dficit se puede paliar en parte realizando una

visita al centro de salud para que el pediatra pued

valorar el informe de alta, aportar los datos


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necesarios a la historia y, lo ms importante,

coordinar el seguimiento del nio en el caso de

que lo necesite. Tambin ayuda a resolver dudas

que puedan haberles quedado a los padres y

efrescar las actuaciones que deben llevar a caboen el domicilio para evitar recadas en los casos

en los que haya riesgo de que estas puedan

producirse.

Si se producen recadas o procesos agudos ograves de cualquier otro tipo, es til que los

padres conozcan qu mecanismos pueden poner en

marcha en cualquier momento. A veces una simple

lamada telefnica en horario de consulta a losmdicos especialistas responsables de un cuadro

en seguimiento puede ser til para superar un

momento de duda. Y en otros momentos puede que

ea necesaria asistencia urgente. Normalmente los

profesionales responsables del alta suelen dejarestablecidas las pautas o criterios para solicitar

asistencia urgente o asistencia telefnica en

funcin del caso.


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Qu ocurre despus de un ingreso

Un momento importante, cuando el nio ya

est en casa, sucede cuando este se reincorpora a

u rutina habitual. En el caso de los nios que hanufrido un proceso agudo y sin secuelas es posible

que pueda restablecer su asistencia al colegio o a

a guardera sin mayor problema. Sin embargo, en

os nios en los que hayan podido quedar secuela

en los que exista riesgo de recadas o en los quepueda haberse generado un proceso crnico, es

fundamental que los padres reciban un

entrenamiento para actuar en casa y unas pautas,

generalmente sencillas pero eficaces, queransmitir a los educadores de la guardera o del

colegio.

En nuestro medio ningn nio puede ser

excluido de la educacin por causas mdicas salvque estas supongan un riesgo de salud pblica, po

o que los nios con enfermedades crnicas como

por ejemplo epilepsia, celiaqua o diabetes puede

acudir al colegio sin ninguna limitacin salvo las

que pueda imponer de forma puntual su estado de


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alud. Es til que los padres hablen con los

profesionales del colegio y les transmitan los

cuidados y las enseanzas que han aprendido

durante su ingreso o las medidas que puedan estar

encaminadas a prevenir complicaciones o a actuari surge la necesidad de hacerlo. Si bien los

educadores no tienen por qu asumir el rol de

profesionales sanitarios, s deben estar entrenados

preparados en las mismas tcnicas que puedanestarlo unos padres y saber activar, en un moment

determinado, los mecanismos de emergencia o las

actuaciones que puedan corresponder.

Lo ideal sera que existiera unacomunicacin fluida entre los profesionales

esponsables del alta hospitalaria, los

profesionales de atencin primaria y los

educadores, pero esta de momento es

prcticamente inexistente o carente de la eficaciaque sera deseable. En cualquier caso en los

colegios deben conocer y saber cmo administrar

as medicaciones imprescindibles para los casos

de necesidad, como adrenalina en los nios con


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iesgos de alergias graves o el glucagn en nios

diabticos que puedan estar haciendo una

hipoglucemia grave. Estos medicamentos son de

uso sencillo y pueden ser administrados por

cualquier cuidador tanto en mbito domiciliariocomo escolar, por lo que ante dudas, temores o

desconocimiento es til que los padres se renan

con los educadores y aporten la documentacin o

as indicaciones necesarias para evitar situacionede riesgo.

Por ltimo, no hay que menospreciar los

cuidados que el propio nio puede ofrecerse a s

mismo. Si bien los lactantes y los nios en edadpreescolar pueden aportar poco o nada en este

entido, los nios en edad escolar y sobre todo lo

adolescentes s que pueden contribuir en gran

medida a los autocuidados, tanto en los procesos

banales como en las enfermedades crnicas. Haceparticipar al nio no solo no es estigmatizante sin

que puede ayudarle a comprender su enfermedad y

a sentirse bien al ser consciente de que puede

actuar y contribuir a cuidar de s mismo, lo que le


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hace sentir responsable. Esto es especialmente ti

en los adolescentes y ms an en los nios con

enfermedades crnicas, pues les ensea a ser

ndependientes, a valerse por s mismos y les

entrena en la toma de decisiones.

El hospital solo trata los casos agudos o los

que requieren de una alta especializacin. La

mayor parte del tiempo el nio recibe la asistenci

anitaria en otros niveles que corresponden a otrombitos del sistema. En los siguientes captulos se

comenta cundo acceder a los servicios de

urgencias, a la asistencia especializada o a los

istemas de informacin; y cmo la escuela, losgrupos y los servicios extrasanitarios pueden

esultar de ayuda a la hora de manejar la

enfermedad en los nios. Uno de los ms

mportantes en el seguimiento de una enfermedad,

a llamada continuidad asistencial, se trata en ecaptulo siguiente.


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programar las futuras asistencias y, lo que es ms

mportante an para los padres, planificar las

posibles urgencias o complicaciones que pudieran

urgir. Y en el caso de que estas apareciesen, que

os profesionales pudieran atender al nio como so conocieran de antes. Es decir, que la atencin

del nio pudiera prestarse de forma continuada en

cualquiera de los niveles del sistema sanitario.

Este ejemplo, descrito con un simple catarrocobra mucha ms importancia cuando se trata de

nios con enfermedades crnicas como asma o

diabetes. En estos casos lo ideal es que el nio

uviera sus visitas a especialista y primariaprogramadas y, en caso de surgir complicaciones

necesidad de ingreso, los profesionales pudieran

conocer todo su historial y continuar el tratamient

in problema y de forma independiente del lugar

fsico donde pueda surgir esa complicacin. Poresos a esa atencin se le llama continuada,

porque el nio la percibe siempre, est donde est

Hoy en da se puede lograr en parte, pero no de la

forma en que sera ideal.


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Por qu no se suele cumplir

Uno de los problemas para prestar

continuidad asistencial reside en que los sistemas

nformticos a veces no permiten un intercambio

fluido de datos entre niveles asistenciales o, lo qu

es peor an porque existen incompatibilidades,

entre comunidades autonmicas. Esto hace que lospadres, cuando acuden a diferentes servicios,

engan que relatar una y otra vez el proceso, lo qu

conlleva olvidos y despistes que generan fallos en

a aplicacin de protocolos, en la realizacin de

cnicas, pruebas, visitas o en la administracin da medicacin, a veces por exceso o falta de

nformacin o simplemente por falta de

coordinacin entre los profesionales sanitarios. E

os casos de enfermedades agudas y cortas en eliempo no suele suponer excesivo problema y los

padres asumen que los mdicos de urgencias y los

de atencin primaria no tengan apenas contacto

entre ellos, ni siquiera a travs de la historia

clnica del nio. Sin embargo, en el caso de los


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enfermos crnicos esto es ms difcil de entender

pues los padres a veces tienen que relatar

procesos largos, enrevesados y plagados de

ecuerdos tristes para poner en antecedentes al

ensimo mdico que est tratando a su hijo sinconocerlo. Es algo que va en contra del principio

de continuidad asistencial y que puede resultar

agotador psicolgicamente para unos padres.

Los nios con enfermedades crnicas, seandel tipo que sean, deberan tener un mdico

esponsable o coordinador del proceso que

estuviera encargado de facilitar su asistencia

anitaria y la comunicacin entre los profesionaleque se encargan del nio. Y por supuesto un

equipo de profesionales y de medios tcnicos

alrededor de su patologa que pudieran ofrecerle

una respuesta en diferentes mbitos sin que la

familia tuviera que explicar su proceso una y otravez. As, el nio podra asistir a sus revisiones en

atencin primaria y a las que correspondieran en

especializada de forma poco costosa. En el caso

de necesitarlo, podra acudir a urgencias o incluso


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3.3. Las urgencias peditricas

Por qu existen las urgencias

Muchos de los nios necesitan en algn

momento de su vida una asistencia urgente. Aunqu

es cierto que en muchos casos los motivos de la

olicitud de asistencia no justifican su uso, tambi

es verdad que los servicios de urgencias existen

para dar respuesta a los casos que pueden revertir

alguna gravedad. Esto es especialmente til en los

nios con procesos crnicos o susceptibles de

complicarse en momentos puntuales, como sucedecon el asma o con las diabetes no bien

controladas, o en enfermedades agudas como una

nfeccin o una diarrea que puedan complicarse e

un momento dado con una sepsis o una

deshidratacin, ambos procesos graves.

Los servicios de urgencias peditr

el nino ante la enfermedad (spa - bruno nievas

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