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Informe de Grupos Focales y Encuesta realizada sobre las Necesidades de Cuidadores
Informales : Creación Página Web de AARPAARP--PRPR
Nirzka M. Labault Cabeza, PhDCatedrática AsociadaPrograma de GerontologíaDepartamento de Desarrollo HumanoEscuela Graduada de Salud Pública, RCM, UPR
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ObjetivosObjetivos
Presentar el Diagnóstico de Necesidades basado en:
Hallazgos de grupos focales.Los resultados encontrados en la encuesta de necesidades de Cuidadores Informales de personas de edad avanzada.
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PropPropóósitosito
Como resultado de un Acuerdo Colaborativo entre AARP-PR, el Programa de Gerontología, Escuela Graduada de Salud Pública, Recinto de Ciencias Médicas, Universidad de Puerto Rico, y la Escuela Graduada de Tecnología y Ciencias de Informática. UPR-Río Piedras:
Ofrecer un lugar en Internet donde cuidadores informales de personas de edad avanzada y/o con impedimentos en PR puedan obtener información relevante y práctica en torno a su situación particular.Garantizando en todo momento accesibilidadaccesibilidad
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Acuerdos de LogAcuerdos de Logíística para Desarrollo stica para Desarrollo de Pde Páágina en Internet o gina en Internet o WeBlogWeBlog
Febrero 2007-Reunión sostenida con el Dr. José F. Cordero, Decano de la EGSP, Sr. José R. Acarón, Director Estatal, AARP-PR y Dra. Nirzka Labault Cabeza
Se efectuó un total de 4 reuniones previo a los grupos focales. Participaron las siguientes personas:
Sr. Luis De La Cruz, Director Asociado de Comunicaciones –AARP-PR
Dr. José Sánchez Lugo, Catedrático , UPR-Río Piedras
Dra. Nirzka Labault Cabeza, Catedrática Asociada, UPR-Ciencias Médicas
Sa. Rossana Barrios- Referencista Virtual RCM,UPR
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Acuerdos de LogAcuerdos de Logíística para Desarrollo stica para Desarrollo de Pde Páágina en Internet o gina en Internet o WeBlogWeBlog
En las reuniones se estableció la agenda de trabajo y distribución de las responsabilidades
AARP tendría a cargo:• La coordinación de los participantes de los grupos focales • Proveer refrigerios en cada reunión. Igualmente, • Servir de anotadores de lo discutido en los grupos focales• Servir de Apoyo en todo lo relacionado a la creación de la
Página Web
Dra. Labault estaría a cargo de desarrollar las preguntas guías para los grupos focales, el cuestionario para obtener información de los participantes, moderar los grupos focales y transcribir y analizar los resultados
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Acuerdos de LogAcuerdos de Logíística para Desarrollo stica para Desarrollo de Pde Páágina en Internet o gina en Internet o WeBlogWeBlog
Dres. Sánchez y Labault estarían a cargo de :• Desarrollar el prontuario del curso a través del
cual se trabajará la creación de la Página Web• Ofrecer el curso con resultado final de la
Página o Weblog junto a los estudiantes matriculados en el curso
• Teniendo como personal de apoyo a la Sa. Barrios , Referencista Virtual
Proyecto Piloto del Resultado en varios Municipios• A tales efectos AARP junto con la UPR
coordinarán accesibilidad de cuidadores en los municipios
• Evaluación del Producto
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MetodologMetodologíía para Diagna para Diagnóóstico stico de Necesidades de Cuidadores de Necesidades de Cuidadores InformalesInformales
Dos métodos fueron utilizados:Grupo Focal
Cuestionario• 16 ítems, dos de los cuales fueron preguntas
abiertas
Criterios de Inclusión/Selección de Muestra:Ser o haber sido cuidador@ informal de persona de edad avanzada y/o familiar con algún tipo de impedimento
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Regiones Encuestadas
Norte- San JuanSur- PonceOeste- MayagüezEste- Humacao**
**No se **No se llevllevóó a a cabocabo
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Perfil SociodemogrPerfil Sociodemográáfico fico Participantes Grupos Participantes Grupos
FocalesFocalesN=30N=30
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Distribución Porcentual de Participantes en Grupos Focalespor Género
N=30
Hombres
Mujeres
80%
20%
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05
101520253035404550
Hombres Mujeres MuestraTotal
Distribución Porcentual de Grupo de Edad por Género y Muestra Total
N=30
45-5455-6465-7475+
Por C
ient
o
0
50
33
17
4
42 42
12
7
4043
10
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0102030405060708090
Hombres Mujeres MuestraTotal
Distribución Porcentual del Lugar de Vivienda de los participantes por Género y Muestra Total
N=29
UrbanizaciónCuidad/Pueblo
Por C
ient
o
50 50
83
17
76
24
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0
5
10
15
20
25
30
35
Hombres Mujeres MuestraTotal
Distribución Porcentual de Nivel Escolaridad por Género y Muestra Total
N=30
9no-12moEsc. Sup.Univ SinG.ABSMSPhD
20 20
17
33
25
21
Por C
ient
o
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0102030405060708090
Hombres Mujeres MuestraTotal
Distribución Porcentual de Estado Civil por Género y Muestra Total
N=30
Solter@Casad@Divorciad@Viud@
30
4038
83
Por C
ient
o
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Distribución Porcentual de Número de Hijos por Género y Muestra Total
N=30
0102030405060708090
Hombres Mujeres MuestraTotal
Distribución Porcentual de Número de Hijos por Género y Muestra Total
N=30
No Tiene HijosTiene Hijos
De ese 77% que informótener hijos, en orden descendente:
9 ( 39 %) tienen 3 hijos6 ( 26%) tienen 2 hijos6 ( 26 %) tienen 1 hijo1 ( 4 %) tiene 4 hijos1 ( 4 %) No especificó23
777583
17 25Por C
ient
o
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InformaciInformacióón General n General sobre Cuidado Informalsobre Cuidado Informal
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0
1020
3040
5060
70
80
Hombres Mujeres MuestraTotal
Distribución Porcentual de a quiénes Proveen Cuidado por Género y Muestra Total
N=25
<=75 años>75 añosAmbos20
6460
80
16202020
0
Por C
ient
o
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Distribución Porcentual de Ayuda Regular en Tareas de Cuidador@ por Género y Muestra
TotalN=28
De aquellos que reciben ayuda regularmente, la misma proviene en orden descendente, de:
Espos@sEspos@sHerman@sHerman@sSobrin@sSobrin@sAsistente/Dama de Asistente/Dama de CompaCompañíñíaa
0102030405060708090
Hombres Mujeres MuestraTotal
Distribución Porcentual de Ayuda Regular en Tareas de Cuidador@ por Género y Muestra
TotalN=28
NoSí
32
68 64
83
36
17
Por C
ient
o
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Grupos Focales
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Significado de la palabra cuidador cuidador informalinformal
Persona a quien no le pagan y sin ningún tipo de adiestramiento formal , ni capacitado formalmente para cuidar
Surge como consecuencia de ver la llegada de una enfermedad e incapacidad de un familiar
Algo que no se escogió, sino que muchas veces se hace por obligación moral
La persona que muchas veces termina con toda la responsabilidad
Cuidado informal no lleva procesos, estrategias ni estructuras, pero por amor se esmera en atender a esa persona
La responsabilidad que recae sobre una sola persona de la familia
Aquella persona que NoNo tiene la responsabilidad de ese paciente
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PercepciPercepcióón/visualizacin/visualizacióónn en rol de en rol de cuidador@cuidador@ informalinformal
Completamente perdid@s
Sin educación
Sin saber a quién recurrirSol@s
Agobiados, Una carga emocional
Desesperados, Impotentes
Deprimidos [ afectados emocionalmente]
Sin entender las cosas que tienen que ver con el cuidado
Culpables por que se cansan y les parece que no tienen derecho a cansarse
Inhibidos de poder hacer cosas que tú harías en tu tiempo libre
Frustrante por que no importa todo lo que uno haga el deterioro de tu familiar va a continuar
Satisfacción al estar junto al familiar hasta el final
Alguien que da por amor y con sensitividad
Alguien con mucha paciencia y lleno de amor
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Significado de Significado de la palabra la palabra accesibilidadaccesibilidad
Algo que está disponibleAlgo que se puede hacer o adquirirFacilidad de obtener algoSaber dónde buscarQué se encuentre en el área geográfica donde uno viveQue se pueda pagarEs una palabra olvidada o desconocida por los profesionales de la salud
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PercepciPercepcióónn de de AccesibilidadAccesibilidad en en RelaciRelacióónn con con informaciinformacióónn para personas cuidadores para personas cuidadores informalesinformales
Servicios están dispersos, No están accesiblesFalta de coordinación entre una agencia y otra- el cuidador se siente “dando palos a ciegas”Falta de Comunicación y provisión de información por parte de los profesionales de la salud-particularmente los médicos
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Problemas confrontados Problemas confrontados por Cuidadorespor Cuidadores
Falta de Información [particularmente sobre cuidado del enfermo]
Falta de Conocimientos y capacitación
Falta de: Apoyo familiar y de agencias; y Respiro
Falta de Orientación y adiestramientos sobre dónde y cómo utilizar los recursos/servicios disponibles
Poca accesibilidad y humanismo del profesional de la salud
Tener que relegar a un segundo plano sus otros roles
Escasos recursos económicos [muy costoso]
Problemas de transportación
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ObstObstááculos en la bculos en la búúsqueda de informacisqueda de informacióón n que le ayude a ser mejor que le ayude a ser mejor cuidador@cuidador@
Falta de Información*
Falta de guías de información y las que existen son confusas y en ocasiones están en Inglés
Mala distribución de los servicios, mayormente localizado en área metropolitana
La burocracia en las agencias
Falta de apoyo por parte de los médicos
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Preguntas Relacionadas a Preguntas Relacionadas a InternetInternet
¿¿Cree que a travCree que a travéés del s del Internet pueden Internet pueden llenarse esas llenarse esas necesidades?necesidades?
ParcialmenteParcialmenteNo llega a todos pues No llega a todos pues no todos tienen no todos tienen computadora y acceso computadora y acceso a a internetinternet
¿¿QuQuéé destrezasdestrezascreecree que son que son necesariasnecesarias para para poderpoder buscarbuscarinformaciinformacióónn??
Aprender de Aprender de computadoras, computadoras, como navegar y como navegar y obtener obtener informaciinformacióón n confiableconfiable
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¿¿QuQuéé necesitarnecesitaríía un cuidador informal para poder hacer a un cuidador informal para poder hacer uso del Internet y de esa manera poder contar con muso del Internet y de esa manera poder contar con máás s herramientas para el cuidado?herramientas para el cuidado?
Primero tener una computadora y saber “navegar” en el Internet.
En los casos donde no tengan computadora, poder tener acceso a una o a una persona que pueda hacerle la búsqueda basado en sus necesidades particulares
Ej. Colaboración por parte de los funcionarios de los Municipios
Que se haga una buena promoción de la disponibilidad [ a través de distintos medios de comunicación ] de esta alternativa
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Observaciones de dinObservaciones de dináámica mica de grupos focalesde grupos focales
Tienen idea superficial de lo que es un cuidador informal al igual que lo que significa accesibilidad
Curiosamente se refleja aún más en los participantes del área metropolitana
El mayor obstáculo es la falta de información y capacitación
La falta de apoyo es ingrediente primordial para el sentido de impotencia y “burn-out”
Tienen una gran disposición de aprender y hacer la diferencia para ellos y para otros
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InformaciInformacióón Relacionada n Relacionada con Uso Internetcon Uso Internet
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0
20
40
60
80
100
Hombres Mujeres MuestraTotal
Distribución Porcentual Respuesta a "Si se Requiere Acceso a Información para la
responsabilidad de cuidado@r", por Género y Muestra Total
N=30
No se requiereSe requiere
97
3
96
4
100
0
Por C
ient
o
0
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Áreas a Incluir en Página Internet
Tratamientos disponibles para pacientes de edad avanzada y/o personas con impedimentos 27 (90%)
Información sobre Las Condiciones y Problemas más comunes en el adulto de edad avanzada y qué hacer en determinado momento 25 (83%)
Información sobre opciones de cuido en y fuera del hogar 25 (83%)
Información sobre el manejo de emergencias 24 (80%)
Información sobre medicamentos y su uso apropiado 24 (80%)
Asesoría legal 22 (73%)
Recursos y servicios disponibles por área geográfica (en la comunidad y municipio donde usted vive ) que atienden las necesidades específicas del adulto de edad avanzada y personas con impedimentos
20(66.7%)
Destrezas para Comunicación efectiva con el adulto de edad avanzada y con los profesionales de la salud que le brindan servicio
18 (60%)
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Otras Otras ÁÁrreas Sugeridas por eas Sugeridas por Cuidadores a incorporase en Cuidadores a incorporase en PPáágina Internetgina Internet
Información de Planificación Familiar en la Adultez
Cómo prepararse para ser “ellos” los que van a recibir cuidado
Cómo atemperar las viviendas existentes para cuando hay cambios en estado de salud, de manera que puedan permanecer en el hogar
Qué hacer cuando el enfermo no tiene familiar, estásol@
Creación de Área para Grupo de Apoyo de Cuidadores Informales
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0
10
20
30
40
50
60
70
Hombres Mujeres MuestraTotal
Distribución Porcentual de Respuesta a "Si tienen conocimientos en computadoras" por
Género y Muestra Total N=30
NoSí
57
43
54
46
67
33
Por C
ient
o
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0102030405060708090
100
Hombres Mujeres MuestraTotal
Distribución Porcentual de Respuesta a "Si desearían adiestramiento en computadoras" por
Género y Muestra Total N=26
NoSí
88.5
11.5
95
5
60
40
Por C
ient
o
![Page 35: Informe de Grupos Focales y Encuesta realizada sobre las ... · Barrios , Referencista Virtual zProyecto Piloto del Resultado en varios Municipios ... Percepción/visualización en](https://reader030.vdocuments.co/reader030/viewer/2022021620/5be03c6709d3f2de4d8be48e/html5/thumbnails/35.jpg)
0102030405060708090
100
Hombres Mujeres MuestraTotal
Distribución Porcentual de Respuesta a " Utilizarían una página de internet de estar disponible" por Género y Muestra Total
N=29
NoSí
90
10
95
5
100
0
Por C
ient
o
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Sugerencias de Acciones en Sugerencias de Acciones en Futuro CercanoFuturo Cercano
AARP- debe servir de agente intermedio de logística –Intermediario/referidos
Utilización de voluntarios de AARP
Desarrollo de pasos para crear Política Pública que beneficie a los cuidadores informales
Coordinación con Municipios para asignación de funcionarios a prestar servicio de apoyo a personas carentes de acceso a Internet
Creación de una Centro donde se pueda centralizar la información, según casos específicos para conseguir todo tipo de información ; al igual que centralización de expedientes Acercamiento a Compañías de Computadoras/Software [ Microsoft, DELL, etc.] para que desarrollen talleres de capacitación dirigido a personas mayores de 45 años
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Sugerencias de Acciones en Sugerencias de Acciones en Futuro CercanoFuturo Cercano
Creación de Centro para suplido de equipo y materiales a personas indigentes[ proceso de reciclaje]
Información de Servicios de Ambulancias por comunidad por área
Utilizar a estudiantes para que trabajen ofreciendo los servicios de obtención de datos/información
Proveer educación/capacitación a personas cuidadoras a través del Programa de Educación del Departamento de Educación, Instituto FILIUS [ Programa de Adultos]