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Contenido introductorio● CHEI (Instituto para la Equidad en Salud Infantil)● TRU (Transformando la Manera en que se lleva a cabo la Investigación Clínica)● Capacitación● Finalidad● Objetivos de Aprendizaje● Agenda del día
Video
Importancia de la investigación clínica (sobre salud)● Términos de investigación [también hoja informativa/diapositiva]● Tipos de investigación y procesos de investigación [también hoja informativa/diapositiva] ● Tu experiencia en estos términos [actividad]● Tus historias [actividad]● La investigación clínica tiene un impacto en el cuidado de la salud de individuos y grupos● La investigación clínica centrada en el paciente [folletos/diapositivas] ● La investigación comparativa sobre la efectividad (CER, por sus siglas en inglés)
[folletos/diapositivas] ● Ejemplo de investigación comparativa sobre la efectividad centrada en el paciente [actividad]
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Promesa de Trabajar Juntos● Investigación más respetuosa, relevante y factible● La investigación que tiene en cuenta el punto de vista de las familias puede abordar
con mayor eficacia las barreras sistémicas para el cuidado de la salud y el impacto para los individuos y grupos
● Puede ayudar a que la investigación tenga un mejor efecto en lidiar con las desigualdades y a que la atención médica sea más equitativa y justa.
● Cómo pueden las familias colaborar en la investigación ● Revisión [actividad-juego]
Siguiente (Parte 3)● Oportunidades para asociarse y participar
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La Importancia de la Investigación Clínica sobre Salud y la Promesa de
Trabajar Juntos
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Transformando la Manera en que se lleva a cabo la Investigación Clínica (TRU)
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Instituto de Equidad en Salud Infantil (CHEI, por sus siglas en inglés)
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Propósito (nuestra meta)
❏ Capacitar a las familias que tradicionalmente no están incluidas en la investigación sobre salud para que aboguen, defiendan, y participen en la investigación sobre salud para mejorar la salud para sus hijos.
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Objetivos de AprendizajeDespués de ver el video y participar en este taller, sabrás más sobre:
❏ Términos clave usados en la investigación clínica❏ Diferentes tipos de investigación clínica, incluyendo la
Investigación de efectividad comparativa centrada en el paciente ❏ Cómo este tipo de investigación clínica puede mejorar la
atención médica para aquellos niños que son afectados por las disparidades de salud
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❏ Cómo pueden las familias participar y colaborar en la investigación clínica
❏ Cómo el compartir nuestras historias y experiencias puede ayudar a promover la investigación clínica y, como resultado, lograr una mejor atención médica para nuestros niños
Objetivos de Aprendizaje
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Agenda
❏ Presentaciones de cada persona - 15 minutos❏ Revisión de la Agenda - 5 minutos❏ Video - 15 minutos❏ Preguntas y Respuestas con representante de TRU - 15 minutos❏ Descanso - 15 minutos❏ Actividades y Conversación - 1 hora, 45 minutos❏ Conclusiones y Pasos siguientes - 10 minutos
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❏ Parte 1: Introducción al Proyecto TRU y el Consejo Asesor Comunitario del Proyecto TRU
❏ Parte 2: La Importancia de la Investigación de Salud y la promesa de colaboraciones investigativas
❏ Parte 3: Oportunidades de Colaborar y Participar
Introducción: Un entrenamiento para las Familias
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Video
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Términos sobre investigación clínica
❏ Equidad en la salud❏ Disparidades en la salud❏ Disparidades en la atención médica
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Equidad en salud
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Disparidades de Salud
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Disparidades en la Atención Médica
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Tu Historia
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Importancia de la investigación clínica
❏ Atención médica❏ Políticas sobre salud❏ Distribución de recursos
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Resumen sobre la Investigación enfocada en la Salud
Investigación Clínica y Traslacional
Laboratorio Clínica: Ensayos sobre medicamentos
Clínica: Interacciones Sistema de Salud Comunidad Políticas
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La investigación clínica tradicional
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DESCANSO
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La Promesa de Trabajar Juntos
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Continuidad de la participación de la comunidad en la investigación
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Participación de la comunidad en la investigación
Incluyendo a las familias en la investigación del autismo
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Involucrando a los pacientes y las familias por una mejor salud y atención médica
Investigación sobre los Resultados Centrados en los Pacientes (P-COR, por sus siglas en inglés)
y
Investigación Clínica sobre la Efectividad Comparativa (CER, por sus siglas en inglés)
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La investigación sobre los Resultados Centrados en los Pacientes (PCOR) pregunta:
❏ ¿Cuál es la experiencia del paciente en cuanto al cuidado de la salud? ❏ ¿Cómo toma decisiones el paciente? ❏ ¿Qué necesita el paciente para tomar decisiones y participar
plenamente en el cuidado de su salud? ❏ ¿Qué efecto tiene este cuidado en el paciente?
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La investigación sobre los Resultados Centrados en los Pacientes (PCOR, por sus siglas en inglés):
❏ Considera las necesidades y preferencias del paciente.
❏ Se centra en los resultados más importantes para los
pacientes.
❏ Incluye las perspectivas de los pacientes durante el proceso
de investigación.
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❏ Estudia cómo funciona el cuidado de la salud en el entorno de la
realidad.
❏ Puede investigar las barreras para ofrecer diagnósticos y
tratamientos.
❏ Puede conducir a planes de atención médica que logren los
resultados de salud deseados.
La investigación sobre los Resultados Centrados en los Pacientes (PCOR, por sus siglas en inglés):
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La Investigación Clínica sobre la Efectividad Comparativa (CER, por sus siglas en inglés):
❏ Es práctica y útil. ❏ Ayuda a los pacientes a tomar decisiones sobre su atención
médica.❏ Ayuda a mejorar la atención al paciente.❏ Se centra en un grupo o población.
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La Investigación Clínica sobre la Efectividad Comparativa (CER) pregunta:
❏ ¿Qué enfoque de diagnóstico, tratamiento y prevención funciona mejor para este grupo?
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Ejemplo: Una Pregunta del Proyecto TRU sobre la Efectividad Comparativa
❏ ¿Cuáles son las maneras más efectivas de enseñar a los niños las habilidades de autodefensa necesarias para mejorar los resultados de su tratamiento de salud en relación al racismo, capacidades culturales, lingüísticas y de diagnóstico?
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Cómo colaborar en la investigación
❏ El miembro de una junta asesora de la comunidad para un programa de
investigación (como TRU) o departamento hace recomendaciones para las
prioridades de investigación
❏ El asesor de una clínica que puede llevar a cabo estudios de investigación
❏ El miembro de una junta asesora de la comunidad para proyectos de
investigación individuales
❏ El participante en un proyecto de investigación en una clínica o a través de
un departamento (como pediatría)
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Tu Historia en investigación clínica
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Recursos de UCSF para Asociarse con la comunidad respecto a la Investigación Clínica
❑ Instituto para la Equidad en Salud Infantil (Child Health Equity Institute)
Transformando la Manera en que se lleva a cabo la Investigación Clínica (Transforming Research as Usual)
❑ Programa para la Participación Comunitaria y sobre Políticas de SaludInstituto de Ciencias Clínicas y Traslacionales
❑ Centro para la Participación Comunitaria
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Revisión general
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Comité Asesor Comunitario del Proyecto TRU: Linda Antoine Marisol Martinez
Gloria Aguirre Martha Menbreno
Magaly Carranco DeShion Mitchell
Natalia Cruz Gwen Mui
Katy Franklin Belia Ramirez
Toni Hines Catalina Ramirez
Vanessa Jackson Maria Elena Ramos
Chris Kantor Maria Sanchez
Lanette Lazar Amber Yada
Olga Maldonado
¡Gracias!
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¡Gracias!Child Health Equity Institute (UCSF) Coleman Advocates for Children and Youth
Janani Arangan Neva WalkerBaylee DeCastroAnda Kuo Support for Families of Children with DisabilitiesAmy Louer Ali BarclaySawhel Maali Juno DuenasMegumi Okumura
Clinical and Translational
Science Institute (UCSF)Paula FleisherGina Gaiser
El Comité de Acción Comunitaria del Proyecto TRU ha sido auspiciado por una beca “Eugene Washington” del Instituto para los Resultados de la Investigación Centrada en los Pacientes (PCORI).