Contenido introductorio● CHEI (Instituto para la Equidad en Salud Infantil)● TRU (Transformando la Manera en que se lleva a cabo la Investigación Clínica)● Capacitación● Finalidad● Objetivos de Aprendizaje● Agenda del día

Video

Importancia de la investigación clínica (sobre salud)● Términos de investigación [también hoja informativa/diapositiva]● Tipos de investigación y procesos de investigación [también hoja informativa/diapositiva] ● Tu experiencia en estos términos [actividad]● Tus historias [actividad]● La investigación clínica tiene un impacto en el cuidado de la salud de individuos y grupos● La investigación clínica centrada en el paciente [folletos/diapositivas] ● La investigación comparativa sobre la efectividad (CER, por sus siglas en inglés)

[folletos/diapositivas] ● Ejemplo de investigación comparativa sobre la efectividad centrada en el paciente [actividad]

Promesa de Trabajar Juntos● Investigación más respetuosa, relevante y factible● La investigación que tiene en cuenta el punto de vista de las familias puede abordar

con mayor eficacia las barreras sistémicas para el cuidado de la salud y el impacto para los individuos y grupos

● Puede ayudar a que la investigación tenga un mejor efecto en lidiar con las desigualdades y a que la atención médica sea más equitativa y justa.

● Cómo pueden las familias colaborar en la investigación ● Revisión [actividad-juego]

Siguiente (Parte 3)● Oportunidades para asociarse y participar

La Importancia de la Investigación Clínica sobre Salud y la Promesa de

Trabajar Juntos

Transformando la Manera en que se lleva a cabo la Investigación Clínica (TRU)

Instituto de Equidad en Salud Infantil (CHEI, por sus siglas en inglés)

Propósito (nuestra meta)

❏ Capacitar a las familias que tradicionalmente no están incluidas en la investigación sobre salud para que aboguen, defiendan, y participen en la investigación sobre salud para mejorar la salud para sus hijos.

Objetivos de AprendizajeDespués de ver el video y participar en este taller, sabrás más sobre:

❏ Términos clave usados en la investigación clínica❏ Diferentes tipos de investigación clínica, incluyendo la

Investigación de efectividad comparativa centrada en el paciente ❏ Cómo este tipo de investigación clínica puede mejorar la

atención médica para aquellos niños que son afectados por las disparidades de salud

❏ Cómo pueden las familias participar y colaborar en la investigación clínica

❏ Cómo el compartir nuestras historias y experiencias puede ayudar a promover la investigación clínica y, como resultado, lograr una mejor atención médica para nuestros niños

Objetivos de Aprendizaje

Agenda

❏ Presentaciones de cada persona - 15 minutos❏ Revisión de la Agenda - 5 minutos❏ Video - 15 minutos❏ Preguntas y Respuestas con representante de TRU - 15 minutos❏ Descanso - 15 minutos❏ Actividades y Conversación - 1 hora, 45 minutos❏ Conclusiones y Pasos siguientes - 10 minutos

❏ Parte 1: Introducción al Proyecto TRU y el Consejo Asesor Comunitario del Proyecto TRU

❏ Parte 2: La Importancia de la Investigación de Salud y la promesa de colaboraciones investigativas

❏ Parte 3: Oportunidades de Colaborar y Participar

Introducción: Un entrenamiento para las Familias

Video

Términos sobre investigación clínica

❏ Equidad en la salud❏ Disparidades en la salud❏ Disparidades en la atención médica

Equidad en salud

Disparidades de Salud

Disparidades en la Atención Médica

Tu Historia

Importancia de la investigación clínica

❏ Atención médica❏ Políticas sobre salud❏ Distribución de recursos

Resumen sobre la Investigación enfocada en la Salud

Investigación Clínica y Traslacional

Laboratorio Clínica: Ensayos sobre medicamentos

Clínica: Interacciones Sistema de Salud Comunidad Políticas

La investigación clínica tradicional

DESCANSO

La Promesa de Trabajar Juntos

Continuidad de la participación de la comunidad en la investigación

Participación de la comunidad en la investigación

Incluyendo a las familias en la investigación del autismo

Involucrando a los pacientes y las familias por una mejor salud y atención médica

Investigación sobre los Resultados Centrados en los Pacientes (P-COR, por sus siglas en inglés)

y

Investigación Clínica sobre la Efectividad Comparativa (CER, por sus siglas en inglés)

La investigación sobre los Resultados Centrados en los Pacientes (PCOR) pregunta:

❏ ¿Cuál es la experiencia del paciente en cuanto al cuidado de la salud? ❏ ¿Cómo toma decisiones el paciente? ❏ ¿Qué necesita el paciente para tomar decisiones y participar

plenamente en el cuidado de su salud? ❏ ¿Qué efecto tiene este cuidado en el paciente?

La investigación sobre los Resultados Centrados en los Pacientes (PCOR, por sus siglas en inglés):

❏ Considera las necesidades y preferencias del paciente.

❏ Se centra en los resultados más importantes para los

pacientes.

❏ Incluye las perspectivas de los pacientes durante el proceso

de investigación.

❏ Estudia cómo funciona el cuidado de la salud en el entorno de la

realidad.

❏ Puede investigar las barreras para ofrecer diagnósticos y

tratamientos.

❏ Puede conducir a planes de atención médica que logren los

resultados de salud deseados.

La investigación sobre los Resultados Centrados en los Pacientes (PCOR, por sus siglas en inglés):

La Investigación Clínica sobre la Efectividad Comparativa (CER, por sus siglas en inglés):

❏ Es práctica y útil. ❏ Ayuda a los pacientes a tomar decisiones sobre su atención

médica.❏ Ayuda a mejorar la atención al paciente.❏ Se centra en un grupo o población.

La Investigación Clínica sobre la Efectividad Comparativa (CER) pregunta:

❏ ¿Qué enfoque de diagnóstico, tratamiento y prevención funciona mejor para este grupo?

Ejemplo: Una Pregunta del Proyecto TRU sobre la Efectividad Comparativa

❏ ¿Cuáles son las maneras más efectivas de enseñar a los niños las habilidades de autodefensa necesarias para mejorar los resultados de su tratamiento de salud en relación al racismo, capacidades culturales, lingüísticas y de diagnóstico?

Cómo colaborar en la investigación

❏ El miembro de una junta asesora de la comunidad para un programa de

investigación (como TRU) o departamento hace recomendaciones para las

prioridades de investigación

❏ El asesor de una clínica que puede llevar a cabo estudios de investigación

❏ El miembro de una junta asesora de la comunidad para proyectos de

investigación individuales

❏ El participante en un proyecto de investigación en una clínica o a través de

un departamento (como pediatría)

Tu Historia en investigación clínica

Recursos de UCSF para Asociarse con la comunidad respecto a la Investigación Clínica

❑ Instituto para la Equidad en Salud Infantil (Child Health Equity Institute)

Transformando la Manera en que se lleva a cabo la Investigación Clínica (Transforming Research as Usual)

❑ Programa para la Participación Comunitaria y sobre Políticas de SaludInstituto de Ciencias Clínicas y Traslacionales

❑ Centro para la Participación Comunitaria

Revisión general

Comité Asesor Comunitario del Proyecto TRU: Linda Antoine Marisol Martinez

Gloria Aguirre Martha Menbreno

Magaly Carranco DeShion Mitchell

Natalia Cruz Gwen Mui

Katy Franklin Belia Ramirez

Toni Hines Catalina Ramirez

Vanessa Jackson Maria Elena Ramos

Chris Kantor Maria Sanchez

Lanette Lazar Amber Yada

Olga Maldonado

¡Gracias!

¡Gracias!Child Health Equity Institute (UCSF) Coleman Advocates for Children and Youth

Janani Arangan Neva WalkerBaylee DeCastroAnda Kuo Support for Families of Children with DisabilitiesAmy Louer Ali BarclaySawhel Maali Juno DuenasMegumi Okumura

Clinical and Translational

Science Institute (UCSF)Paula FleisherGina Gaiser

El Comité de Acción Comunitaria del Proyecto TRU ha sido auspiciado por una beca “Eugene Washington” del Instituto para los Resultados de la Investigación Centrada en los Pacientes (PCORI).