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DOCUMENTO MARCO SOBRE LA

ATENCION TEMPRANA EN GALICIA

BORRADORMAYO 2005

Asociación Galega de Atención Temperá - AGATLopez Mora 17-1ºB, 36211 Vigo, Tfno 986291037

ÍNDICE

Págs.

PRESENTACIÓN .........................................................................................2

1. DESARROLLO INFANTIL, SOCIALIZACIÓN Y EXCLUSIÓN SOCIAL ........... 3

2. LA PRIMERA INFANCIA EN GALICIA ..................................................... 4

2.1. Estructura demográfica ....................................................................... 4

2.2. Crisis demográfica y natalidad ............................................................. 52.3. Nupcialidad, maternidad y entorno neonatal ......................................... 52.4. Nuevas familias. Crianza y socialización ................................................ 62.5. Escolarización .....................................................................................

72.6. Otros factores de exclusión social ........................................................ 73. LA POBLACION SUSCEPTIBLE DE ATENCIÓN ........................................

8 4. NECESIDADES DE LOS NIÑOS CON TRASTORNOS DEL DESARROLLO Y SUS FAMILIAS ......................................................................................

9 5. SITUACIÓN ACTUAL ...........................................................................

10 5.1. Recursos y dispositivos asistenciales en el ámbito social y sanitario ........ 105.2. Modelo hospitalario de intervención ..................................................... 136. ESTRATEGIAS DE MEJORA ..................................................................

14 7. MARCO NORMATIVO ..........................................................................

178. EL PROGRAMA DE ATENCIÓN TEMPRANA ............................................

198.1. Preámbulo y definición ........................................................................

19

Asociación Galega de Atención Temperá 1

8.2. Objetivos ........................................................................................... 19

8.3. Principios ........................................................................................... 20

8.4. Beneficiarios ...................................................................................... 21

8.5. Servicios de Atención Temprana .......................................................... 218.6. Prestaciones económicas ..................................................................... 218.7. Prestaciones técnicas de Atención Temprana ........................................ 238.8. Desarrollo de la intervención individual en Atención Temprana .............. 248.9. Desarrollo de acciones generales ......................................................... 308.10. La organización del Programa de Atención Temprana .......................... 318.11. La red pública de Servicios de Atención Temprana .............................. 319. SISTEMAS Y NIVELES DE COORDINACIÓN ...........................................

389.1. Coordinación interinstitucional ............................................................. 389.2. Coordinación técnica del Programa ...................................................... 39

Págs.

10. PARTICIPACIÓN SOCIAL ..................................................................... 42

10.1. Reglamento interno .......................................................................... 42

10.2. Entrevista de orientación y consentimiento informado ......................... 4210.3. Comisión Comarcal de Infancia .......................................................... 42

10.4. La Comisión Gallega Interinstitucional de Infancia ............................... 42

ANEXO Ia ................................................................................................. 43

Servicios municipales y supramunicipales ANEXO Ib .................................................................................................

44Convenios con entidadesANEXO Ic .................................................................................................

44Contratación de servicios de Fisioterapia y RehabilitaciónANEXO Id .................................................................................................

45 Ayudas individuales a personas con discapacidadANEXO Ie .................................................................................................

45Unidades hospitalarias de Rehabilitación Infantil y A.T. (Sergas)ANEXO II ..................................................................................................

47Factores de riesgo biológico y social ANEXO III .................................................................................................

48Trastornos y alteraciones en el desarrolloANEXO IV ..................................................................................................

49Legislación ANEXO V ...................................................................................................

51Sistemas y niveles de coordinaciónANEXO VI ..................................................................................................

52Comarcas de GaliciaANEXO VII .................................................................................................

53 Cronograma

BIBLIOGRAFÍA ...........................................................................................54


PRESENTACIÓN

Por sus especiales características, la primera infancia ha sido considerada siempre como un período crítico, cargado de futuro, pero también de vulnerabilidad ante las circunstancias que pueden influir sobre el desarrollo personal de cada niño o niña. En nuestra época y en el entorno de los países desarrollados los binomios infancia-inmadurez, infancia-discapacidad o infancia-exclusión social han sido reconocidos como contextos particularmente vulnerables que precisan un seguimiento preventivo y, ocasionalmente, atenciones y apoyos extraordinarios para hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades y a la participación social. Desde sus inicios, hace más de treinta años la atención especializada a estas necesidades extraordinarias en el tramo de 0 a 6 años se conoce como Atención Temprana y, desde todos los campos, desde la salud, la educación o los servicios sociales, ha sido motivo de propuestas teóricas y experiencias prácticas muy variadas.

En nuestros días la Atención Temprana, como modalidad de intervención social, ha alcanzado un alto grado de madurez derivada de su propia experiencia pero también de diversas aportaciones científicas con relación al desarrollo infantil: la importancia del apego, de la sensibilidad de los cuidadores, de la atención compartida en el desarrollo del lenguaje, de la socialización con los pares, etc se han situado en el centro de cualquier intervención social, educativa o terapéutica en la

primera edad. El modelo multidimensional del desarrollo, en sus diversas variantes, goza hoy de amplio consenso tanto a efectos de comprensión del desarrollo infantil como de la eventual valoración e intervención sobre los problemas o dificultades que puedan presentarse.

En los últimos diez años, a nivel internacional y europeo, se ha propiciado un conjunto de intercambios y encuentros entre las administraciones, los expertos y las asociaciones de padres del que han surgido numerosos documentos de buenas prácticas y líneas claves para implementar y evaluar los sistemas de servicios (Programa Helios II, Documento sobre Atención Temprana de la Agencia Europea de NEE, Estándares de Calidad, ...) En el ámbito español, ha sido el Libro Blanco de la Atención Temprana, (Real Patronato sobre Discapacidad, serie Documentos nº 55, Madrid 2000) la publicación que, ha sabido recoger y aunar este bagaje previo y, con el apoyo explícito de la Federación Española de Asociaciones Profesionales de la Atención Temprana, de FEAPS y de la ONCE, se ha convertido en el documento de referencia del sector.

El amplio interés y respaldo nacional e internacional obtenido por el Libro Blanco junto con los datos aportados por las propias familias a través del movimiento asociativo o de extensos estudios sociológicos (ver, a este respecto la publicación “Necesidades, Demandas y de las Familias con Menores Discapacitados de 0 a 6 años, INSERSO, 2000) ha constituído un factor de confianza e impulso para las Administraciones Públicas que, en muchas Comunidades Autonómas, han abordado la


revisión de sus disposiciones normativas para adaptarlas a las propuestas, contenidos y demandas expresadas en estos documentos. Más recientemente, el Libro Blanco de Atención a la Dependencia (MTAS, 2004) ha corroborado y profundizado, en su análisis y conclusiones, en estas propuestas. Este Documento Marco pretende servir como instrumento para facilitar, también en Galicia, la revisión y mejora del actual sistema de Atención Temprana, el cual por motivos de falta de equidad o insuficiencias en la distribución de recursos y por el desenfoque de la propia modalidad de intervención ha sido cuestionado de manera continuada por asociaciones de padres y organizaciones profesionales.

Con el Documento Marco la Asociación Galega de Atención Temperá desea presentar ante la sociedad gallega, las familias, la administración pública y los profesionales implicados en la atención a la primera infancia una perspectiva de la concepción moderna de la Atención Temprana, un análisis de nuestras necesidades y de nuestros recursos, y un modelo organizativo para racionalizar y mejorar la calidad de la asistencia.

El Documento marco es un documento abierto, un borrador para la participación y el debate de todos los sectores implicados.

1. DESARROLLO INFANTIL, SOCIALIZACIÓN Y EXCLUSIÓN SOCIAL

Hoy pocos dudan de la necesidad de impulsar nuevas formas de apoyo a las familias y a la primera infancia. Cada vez más niños vienen al mundo en condiciones de mayor inmadurez, inician su vida en nuevas formas de familia en las que, por regla general, se debilita la disponibilidad para la crianza y se encuentran inmersos, desde muy pequeños, en nuevos escenarios de socialización. Un número cada vez mayor tendrá que enfrentarse y superar fenómenos nuevos de conflicto social y cultural. Todos entrarán en una sociedad del conocimiento cada vez más exigente con relación al lenguaje (s) y los aprendizajes instrumentales. La experiencia de otros países que han tenido que enfrentarse antes a fenómenos semejantes junto con la investigación social ha contribuido a poner en primer plano la importancia de la calidad de la crianza y de las relaciones padres-hijos y familia-comunidad en la primera infancia no sólo para la etapa de la primera infancia en sí sino como inversión de futuro. Si bien no existe una fórmula matemática que correlacione desarrollo infantil y perspectivas de futuro con el estatus de inclusión o exclusión que pueda existir en la primera infancia resulta indudable que la presencia de más factores de exclusión y menos de protección acrecienta la vulnerabilidad y la aparición de trastornos del desarrollo o marginación infantil aunque no todas las familias respondan igual ante estos factores ni las consecuencias se puedan predecir con exactitud.CTOS SOCIALES DE LA ATENCIÓN INFANTIL TEMPRANAEn este sentido, el Grupo de Trabajo Europeo sobre Exclusión Social en la Infancia señala que la convivencia prolongada con los cuatro elementos que se identifican como claves en la exclusión social:


la baja participación en la sociedad la escasez de recursos económicos el sentimiento de aislamiento e impotencia la deficiencia en las redes sociales

predice un recorrido vital que, por la exposición continuada a factores de estrés, tiene una alta probabilidad de concluir en retrasos en la adquisición del lenguaje, la lectura y la escritura, bajo rendimiento escolar, desescolarización temprana , alteraciones reiteradas de la conducta social y marginación. Es importante llamar la atención sobre el hecho de que no sólo las familias que tradicionalmente se incluyen en la categoría de “desprotección social” se sienten excluidas. También las familias de niños con discapacidades y otros grupos familiares (por factores étnicos, lingüisticos o sexuales) se sienten excluidos. Y este sentimiento, en muchas ocasiones, se da en familias que, objetivamente, por su renta, o educación, no parecerían estar en esa situación.La investigación social apunta a la sensación de abandono y desorientación que se produce en la familia cuando se da un diagnóstico de discapacidad o un sentimiento de estigma, a la desorganización de sus rutinas y la retracción de muchos apoyos sociales previos, al sentimiento de amenaza hacia sus realidades o proyectos educativos, laborales o de ocio como las bases de este sentimiento de exclusión.

La propia investigación sobre la Atención Temprana como fórmula de intervención biopsicosocial ha puesto de relieve que, hasta la fecha, los aspectos que en que se obtiene una eficacia objetivable son los relacionados con las pautas de interacción familiar, el rendimiento

escolar e incluso la calidad del nivel de empleo y la adaptación social a largo plazo mientras que la eficacia terapéutica hacia el déficit continúa siendo un terreno de incertidumbre y polémica.

Como en la mayoría de los países de Europa en Galicia vivimos una situación histórica en la que el cambio acelerado en las funciones y roles de la mujer, el rápido debilitamiento de la familia y de las redes sociales tradicionales, la movilización social y cultural hacia nuevas oportunidades y formas de vida, hacia nuevas formas de familia, configuran un panorama en el que, paralelamente a las nuevas necesidades en la conciliación de la vida familiar y laboral, se incrementan y cambian las situaciones de riesgo y de oportunidad para el desarrollo infantil. Situaciones nuevas, problemas nuevos que debemos tener muy en cuenta a la hora de planificar las políticas de atención a la primera infancia y específicamente las que se dirigen a los sectores más vulnerables.

2. LA PRIMERA INFANCIA EN GALICIA

02ESPAÑA 8.104 505.992 84,42Estructura demográfica

La distribución territorial de los 2.7 millones de habitantes de la población en Galicia presenta, en comparación con el resto de España, dos características singulares: la densidad de población (93,02 habs./km2) es algo superior a la media española (84,42 habs./km2), pero


los desequilibrios en su distribución territorial son evidentes, situándose entre los 206,35 habs./km2 en Pontevedra y los 36,58 habs./km2 en Lugo, lo que supone una relación de 5,6 a 1 entre las provincias de mayor y menor densidad. El 65% de la población actual vive donde ha nacido y el 7% proviene de otras zonas de España o de la inmigración desde otros países. Por otro lado, de las 61.198 entidades singulares de población que existen en España (1996), 29.949 se encuentran en Galicia (1998), lo que equivale a la existencia de 1,01 entidades de población por km2. Además el número de habitantes por entidad de población apenas supera los 90 habitantes (91 por 655 en el conjunto de España).

Desde hace decenas de años se vienen produciendo grandes movimientos migratorios interiores y exteriores despoblando las zonas rurales. En el momento actual se continua produciendo este desplazamiento interno con despoblamiento de los núcleos menos importantes a favor de los de mayor tamaño. Alrededor de 1.000.000 de habitantes se distribuyen en torno a siete ciudades siendo la mayor Vigo (en torno a 300.000 habitantes). La mayor concentración de la población tiende a producirse en torno al eje Norte-Sur, Ferrol-A Coruña-Santiago-Pontevedra-Vigo que corre paralelo a la franja Atlántica. Hay 7 ayuntamientos que superan los 50.000 habitantes (A Coruña, Ferrol, Santiago, Lugo, Ourense, Pontevedra y Vigo). Galicia es una Comunidad Autónoma con dos idiomas co-oficiales, el Gallego y el Castellano.

Crisis demográfica y natalidad

En total, se registraron en Galicia 20.435 nacimientos en 2003, de los que 10.542 fueron niños y 9.893, niñas. Del total de nacimientos registrados, 992 procedieron de madre extranjera (4,85% frente al 12,2% del Estado). La tasa de natalidad en la Comunidad gallega se situó en el 7,56 por cada 1.000 habitantes. En Galicia, la tasa de fecundidad – que ha venido declinando desde finales de los setenta- es ahora del 0.9, la más baja (junto con Asturias) de EuropaPor otra parte, según el INE, las defunciones en Galicia durante 2003 fueron un total de 29.727, de las que 15.042 correspondieron a varones, 14.685 a mujeres y 69 a menores de un año. Además, del total de defunciones, 199 correspondieron a extranjeros, lo que supuso el 0,67 por ciento del total. La tasa de mortalidad se situó en esta comunidad en el 11 por cada mil habitantes

Así, el crecimiento vegetativo (la diferencia entre nacimientos y defunciones) en Galicia durante 2003 fue negativo, con una pérdida de un total de 9.292 personas. La Comunidad gallega es la que más población pierde, seguida por Castilla y León (con un crecimiento vegetativo negativo en 7.918 personas), el Principado de Asturias (-5.516), Aragón(-2.527), Extremadura (-892) y Cantabria(-736)

Nupcialidad, maternidad y entorno neonatal

Por otra parte, el año 2003 se realizaron en Galicia 11.780 matrimonios (11.300 en 2002), de los que en 980 de ellos al menos uno de los


cónyuges era extranjero (suponen el 8,32 por ciento del total). La tasa de nupcialidad fue del 4,36. Las madres no casadas constituyen el 14% del total de las cifras de maternidad y se mantiene la tendencia a retrasar la edad de contraer matrimonio.

La edad media para la maternidad ha ascendido hasta los 30,64 años. Teniendo en cuenta la clasificación de los nacimientos por edad de la madre, la clara disminución del porcentaje de nacimientos en los grupos de edad más jóvenes y el incremento significativo de los nacimientos a

partir de los 30 años, permite deducir que continúa la tendencia al atraso en la edad a la que se tienen los hijos. El grupo más numeroso de madres está comprendido en el intervalo de 30 a 34 años, seguido del de 25 a 29.

La inmensa mayoría de los niños nacen en los hospitales públicos (alrededor de un 85% del total) y la mortalidad infantil ha declinado hasta el 5.25%. Los niños nacidos en situación de prematuridad continúan aumentando y representan en torno al 7% del total de nacidos

y las malformaciones congénitas han descendido hasta el 1,10%. La tasa de gemelaridad ha crecido hasta el 1,5% (desde el 0.7) y los trillizos hasta el 0.7 (desde el 0.2) del total. Estas cifras crecientes se relacionan con la extensión de las técnicas de fertilización y reproducción. Conforme a los datos de la encuesta nacional española sobre deficiencias/discapacidades y minusvalías (1999) las tasas de prevalencia de niños con discapacidades se sitúan alrededor del 2.24% para el grupo de edad de 0 a 6 años aunque según datos del registro de minusvalías de los equipos de valoración y orientación en Galicia en 2003 había 1309 niños de 0a 6 años calificados como minusválidos lo que representa un 1,16% del total del grupo 0-6 (112.000).


Nuevas familias. Crianza y socialización

La llamada segunda transición demográfica ha creado, también en Galicia, nuevas pautas familiares e itinerarios de crianza y socialización. Hay un 49´48% de hogares con hijos de los cuales el 10,75% son monoparentales y sólo el 11’11% del total tiene niños menores de 6 años. El 17’37% de los recién nacidos en 2003 son hijos de madre soltera en A Coruña y el 20% en Pontevedra. Las madres adolescentes(15-19) y tardías (40-44) representan alrededor de un 5% para cada grupo. Aunque se acentúan los procesos de nuclearización de la familia, de incorporación de la mujer al trabajo y de escolarización precoz no se da en igual medida el proceso de democratización de las tareas domésticas y la escolarización 3-6 o el número actual de plazas de guardería no es un apoyo suficiente como sustitutivos del maternaje tradicional. Ello unido a las expectativas y demandas crecientes que rodean el hecho de la infancia hace que muchas mujeres renuncien a la maternidad y que decline la disponibilidad global de la familia como aportadora de cuidados para las tareas de crianza. Un dato sintomático respecto a lo primero lo representa el incremento del número de abortos que se ha multiplicado por seis, hasta un 36%, de los embarazos adolescentes. Un 16,6 % de la población está comprometida en tareas de cuidado informal de niños y de ellas alrededor de un 25% manifiestan que esta actividad interfiere sus relaciones sociales aunque sólo un 3,88% lo refieren como un obstáculo laboral. El número medio de horas semanales no remuneradas dedicadas al cuidado de los niños es de 32,04 es decir prácticamente una jornada laboral. Por otro lado el número medio de horas semanales dedicado a personas dependientes es de 29´70 y el

numero medio de horas dedicadas a las tareas generales del hogar es de 24.

Escolarización

La nueva realidad económica, laboral y familiar ejerce una presión cada vez mayor a favor de la escolarización precoz. 54.437 niños en el grupo 3-6 estuvieron escolarizados en 2001 lo que supone que prácticamente el 100% de los niños de 4 y 5 años están escolarizados. Si bien carecemos de datos de la escolarización 0-3 su nivel es muy inferior aunque también lo es la oferta de plazas correspondiente. En 2001 la tasa de escolarización en España era del 10% muy lejos del 33%

recomendado por la UE para 2010. En Galicia 4.535 niños (4%) fueron atendidos por el Programa “Preescolar na casa” (0-6). 1.917 fueron atendidos en centros propios de la Comunidad Autónoma. 3.340 plazas fueron subvencionadas a los Ayuntamientos y 2.031 plazas fueron subvencionadas a través del cheque escolar.


Otros factores de exclusión social

Pobreza

Según el IGE y siguiendo el criterio del ingreso equivalente inferior al 50% de la mediana de todos los hogares hay un 9,66% de hogares pobres en Galicia y casi el 40% de ellos son familias con hijos.

Desprotección social y niños tutelados

Según la memoria 2003 de la Consellería de Familia 5.154 familias han participado en el programa de Educadores Familiares dirigido a familias de riesgo. 1.467 menores se encuentran institucionalizados en centros propios o conveniados y 465 reciben atención en centros de día. 2.037 familias con 4.571 menores reciben ayudas económicas para integración social. Hay 2.409 menores en acogimiento familiar remunerado y, en 2003 se abordaron 286 casos de reintegración familiar y se abrieron 421 expedientes dentro del programa de apoyo a familias con situaciones de violencia.

Minorías étnicas

Según el Secretariado Gitano en Galicia viven algo más 7.000 personas de etnia gitana. Esta población se distribuye en 150 núcleos de población en un total de 50 Concellos. Las siete grandes ciudades albergan al 70% del total de la población gitana. Son una minoría de los gitanos españoles (no llegan al 2%) y del total de la población gallega

(un 0,25%) entre los que se dan situaciones muy diversas en cuanto a la procedencia y a la situación social.

3. POBLACIÓN SUSCEPTIBLE DE ATENCIÓN

Según el Libro Blanco de Atención a la Dependencia “en los primeros años de edad los dos grandes grupos de riesgo generadores de deficiencias infantiles son el riesgo perinatal (defectos y malformaciones congénitas, prematuridad y/o bajo peso y daño obstétrico en el momento del parto...) y el riesgo socioambiental (niños que viven en situaciones sociales o culturales muy desfavorecidas, niños con grandes carencias afectivas...). A partir del primer año de edad, los accidentes son la principal causa de mortalidad y de incapacidad a lo largo de la infancia, de la adolescencia y de la juventud. Se estima que en torno al 10% del total de discapacidades se deben a un accidente; los accidentes más frecuentes son los domésticos en los menores de 4 años”

A falta de una investigación exhaustiva, según FEAPS (2005) y los datos que pueden extrapolarse de otros países (EE.UU, Alemania;...) podría estimarse que, en términos cuantitativos alrededor del 5% de la población infantil presenta limitaciones funcionales o vive en entornos sociales que implican un alto riesgo para su desarrollo personal y su participación progresiva en la vida social.

Esta cuantificación de la población susceptible de atención no se basa en la suma de niños o niñas en los que se identifican factores aislados de


riesgo como la prematuridad (7%), la pobreza o el bajo nivel educativo de los padres ya que pueden existir factores simultáneos de protección que hagan innecesaria la intervención. La cuantificación se basa en el concepto de “discapacidad situada” expuesto por la Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF). La población diana, en este sentido, no son exclusivamente los niños con deficiencias o factores de riesgo, sino las situaciones de alto riesgo para el desarrollo evolutivo. La presencia de niños “extraordinarios” en contextos “ordinarios” (niños con graves alteraciones biológicas, muy inmaduros, con graves enfermadades crónicas) y la presencia de niños “ordinarios” en contextos “extraordinarios” (negligencia, exposición a múltiples factores de estrés, sobreexigencia, pobreza, etc) da lugar a situaciones evolutivas de alto riesgo que precisan del concurso de profesionales expertos en desarrollo infantil y son el objeto de la atención temprana.

En los anexos II y III se puede consultar una lista de factores de riesgo y trastornos del desarrollo según fue publicada en el Libro Blanco de la Atención Temprana (2000). También la Organización Diagnóstica para la Atención Temprana proporciona una relación de factores y situaciones que requieren Atención Temprana.

4. NECESIDADES DE LOS NIÑOS CON TRASTORNOS DEL DESARROLLO Y SUS FAMILIAS

Todos lo niños nacen y crecen en una situación de gran dependencia. Un rasgo esencial de la socialización primaria es la progresión desde la heteronomía hacia la autonomía. Pero los niños con limitaciones biológicas graves, enfermedades crónicas o trastornos del desarrollo de origen psico-social son todavía más dependientes del apoyo de una familia o de cualquier cuidador para afrontar sus necesidades básicas las cuales pueden no disminuir a medida que el niño se hace mayor. La continuidad e intensidad de la dependencia junto a las limitaciones derivadas de la propia discapacidad o las restricciones previas ya presentes en el entorno familiar producen graves dificultades adaptativas al niño y al grupo familiar:

Dificultades en la comunicación y para hacerse presente en las situaciones

Peculiaridades en la comida y bebida incluyendo alimentos especiales

Necesidad de supervisión de los hábitos Dificultades para el baño, el sueño o el transporte Estigmatización y rechazo en algunos contextos Problemas para el desplazamiento autónomo y la estabilidad

postural Problemas de comprensión de su forma de comportamiento. Tratamientos médicos o procedimientos de enfermería varias

veces al día Necesidad de prevenir deformidades corporales y hacer

fisioterapia Visitas a consultas de especialistas


Tratamientos de logoterapia, psicomotricidad o estimulación Asimilación y comprensión de información compleja y, a veces,

contradictoria Problemas para el acceso y la integración escolar Problemas para el acceso y control de los entornos comunitarios

La intensidad y continuidad de la dependencia actúa como un drenaje permanente de la energía, el tiempo y la concentración de los niños, los padres y cuidadores por lo que no es de extrañar que manifiesten con frecuencia signos de estrés que se encuentren desorientados y sin tiempo de ocio y respiro (el 60% de los padres encuestados por el IMSERSO). Entre los efectos negativos referidos por los padres se encuentran los siguientes:

- La fatiga y la sensación de impotencia- Los problemas para adaptarse a la nueva situación - Las dificultades para ajustar la interacción con los hijos y jugar o

disfrutar con ellos - La dificultad creciente para mantener o buscar un trabajo a tiempo

completo- El aislamiento, restricción o empobrecimiento de los círculos de

amistad- Las dificultades económicas o el afrontamiento de gastos

suntuarios- Los problemas derivados de readaptar o cambiar la vivienda- El incremento de los conflictos y aún las rupturas familiares

- El afrontamiento de graves crisis cada vez que hay transiciones vitales (escolarización, adolescencia,...)

- Dificultades para dejar al hijo al cuidado de terceras personas - Dificultades añadidas para conciliar tareas domésticas-trabajo-

cuidados- Sentimiento de estigma

La situación de las familias que atraviesan estas circunstancias se ha equiparado, a nivel microsocial, con las manifestaciones que acompañan a las crisis sociales que acompañan a las grandes tragedias con pérdidas irreparables. La importancia de un entorno comunitario que facilite apoyos y se manifieste sensible y solidario con los problemas del conjunto de la familia es un factor decisivo para que el grupo pueda afrontar y superar la crisis.

5. LA SITUACIÓN ACTUAL DE LA ATENCIÓN TEMPRANA EN GALICIA

Por lo que se refiere a Galicia la creación, por parte del INSERSO de los programas de estimulación precoz se remonta a 1980. A través del “modelo INSERSO” la atención temprana empezó a desarrollarse en Galicia, como en el resto del Estado, a través de un sistema mixto de medios propios (la red de Equipos Multiprofesionales ubicados en los Centros Base) medios ajenos (municipales, entidades asociativas y profesionales privados) y un programa individual de ayudas


complementarias (Régimen Unificado de Ayudas Públicas a Disminuidos). A través de mecanismos financieros como el plan concertado y el régimen de ayudas a entidades de servicios sociales se fue promoviendo la configuración de una red asistencial explícitamente orientada al desarrollo de la autonomía y la integración social de los niños y sus familias. Hacia finales de los años 80 existían en Galicia 5 equipos multiprofesionales públicos completos con una media de 6-7 profesionales por equipo. Sobre ellos pivotaba el sistema de Atención Temprana.

Transferido el INSERSO en 1985, en 1993 la AT en Galicia pasa a estar considerada como un servicio social especializado para minusválidos (Ley 4/1993 de Servicios Sociales). Posteriormente desde la Subdirección del Programa Sociosanitario (PASOS) se elabora en 1996 un “Plan Integral de Atención Temprana” cuya propuesta organizativa se define mediante el Decreto 69/1998, de 26 de Febrero por el que se regula la atención temprana a discapacitados adscribiéndola al Servicio Galego de Saúde (SERGAS). En 1997 se inició la experiencia piloto de A Coruña por la que se adscribió el Equipo completo de A Coruña al Hospital Teresa Herrera. Más tarde se dictó (DOGA Orden de 19 de Abril de 1999) la disolución del resto de los equipos de los Centros Base pero en esta ocasión sólo se adscribieron una parte de sus medios (los terapeutas) a las UAT hospitalarias, de nueva creación y, en su mayoría, dependientes de los Servicios de Rehabilitación.

5.1. Recursos y dispositivos asistenciales en el ámbito social y sanitario

En primer lugar, para comprender la situación actual, es obligado hacer referencia a la disolución de unidades y equipos con muchos años de trabajo, de manera que por un lado profesionales de amplia experiencia (Médicos, Psicólogos, Trabajadores Sociales) y formación en desarrollo infantil procedentes del INSERSO o de otros servicios públicos y privados quedaron marginados del nuevo sistema. Por otro, éste nació con la oposición de importantes colectivos profesionales y de padres: AGAT, algunos Colegios Profesionales (Psicólogos, Trabajadores Sociales, Fisioterapeutas) Asociaciones de Padres (Federación Down Galicia, ASPANEMI, Hoy por Mañana, ...). Todos estos sectores no participaron en el diseño, organización o activación de la actual red de servicios y sus contenidos en Galicia.

En segundo lugar hay que mencionar que desde la desaparición del modelo social del INSERSO se ha ralentizado hasta paralizarse la creación o implicación de servicios comarcales, municipales o dependientes de asociaciones que habían ido creciendo en la administración local a través del plan concertado o en régimen de subvención desde la administración autonómica de Servicios Sociales. Desde la aparición del Plan de Atención Temprana (1996) los servicios municipales y supramunicipales, han vivido una situación de notable falta de expectativas y de desorientación respecto de su papel en una hipotética red de servicios (Desde 1995 sólo se ha creado un servicio frente a los 11 creados en el período anterior de 1987 a 1995). En la actualidad hay 14 servicios, que cubren áreas tan significativas del territorio (ver Anexo Ia) como A Mariña Lucense, As Pontes, Barbanza,


Noia, Santa Comba, futura zona metropolitana de Santiago, comarcas de Carballíño y Verín, Cangas o Ponteareas, y que carecen del necesario respaldo institucional por la Xunta de Galicia, viendo incluso como se ponen en riesgo permanentemente sus fuentes de financiación. Así, tras la división de los Servicios Sociales entre las Consellerías de Asuntos Sociales y Familia las órdenes de estas Consellerías de Diciembre de 2004 ya no citan expresamente las ayudas que, vía plan concertado, llegaban a estos servicios para complementar los apoyos municipales. Tan solo uno de ellos, la Mariña Lucense, dependiente de la Mancomunidad de la Costa, tiene convenio con la consellería de Familia y se ha reorganizado funcionalmente en el Hospital de Burela (Casa del Mar) como un dispositivo propio del SERGAS juntando sus profesionales (Psicóloga y Pedagoga) con un Fisioterapeuta del SERGAS.

Por otro lado, desde el ámbito de los servicios ofertados desde las asociaciones de personas con discapacidad se ha venido produciendo un fenómeno paradójico. Por un lado, la administración autonómica ha ido cerrando las subvenciones directas a la creación de servicios de Atención Temprana, manteniendo sólo en la actualidad tres convenios con carácter subsidiario (Asociación de Padres STAND, San Jerónimo Emiliani de A Guardia y Orden Hospitalaria San Juan de Dios de Vigo; ver Anexo Ib) que gestiona la Dirección General del Mayor y de las Personas con Discapacidad de la Consellería de Familia. Por otro, en la práctica, se viene dando un proceso solapado de creación de procedimientos asistenciales paralelos a la Atención Temprana por la vía de la subvención a la creación de centros específicos, plazas residenciales o de media pensión, o ayudas generales a las Asociaciones que luego

éstas, a veces, utilizan para ofrecer tratamientos no formalizados de “estimulación” desde sus instalaciones. En algunos casos estos apoyos tratan de “complementar” (en régimen de tarde) la asistencia en UAT hospitalarias, en otros “sustituyen” su inexistencia en el dispositivo del SERGAS, ya que, al día de hoy y como veremos más adelante, no existe una oferta unificada de servicios desde las UAT hospitalarias que dependen del SERGAS.

Desde 1999 asistimos también a la inclusión de la atención temprana como si fuese una modalidad de la rehabilitación funcional en los concursos de contratación de servicios externos desde el SERGAS. Esta modalidad de concurso para áreas sanitarias específicas se limita a la provincia de Pontevedra donde se contratan anualmente los servicios de “atención temprana y rehabilitación integral” en las Areas sanitarias de Pontevedra Norte y Salnés y en el área Sur. Estos servicios se conciertan por 85 € mensuales por caso y 3,62 € sesión. (Ver anexo Ic)

Debemos recordar, al hilo de estos concursos de contratación, que esta fórmula coexiste con otra paralela del anterior modelo del INSERSO, a saber la dotación de una subvención a las familias para complementar la atención pública con el recurso (vía Plan de Ayudas a Discapacitados) a profesionales privados en zonas que no estén servidas por los servicios público. Estas subvenciones, si bien han disminuido de forma notable sus partidas presupuestarias, continúan en vigor. En la actualidad el Plan Anual de Ayudas para atención temprana ofrece 90,15 €/mes por tratamientos simples y 228,19€ mes por los globales con una ayuda complementaria de transporte de 54,09€/mes, aparte de otras ayudas


orientadas al desenvolvimiento personal o la eliminación de barreras. El procedimiento de gestión de las solicitudes sigue la vía de los Servicios Sociales Municipales y los Equipos de Valoración de Minusvalías de la Dirección General del Mayor y la Discapacidad. (Ver Anexo Id)

Por lo que se refiere a las UAT Hospitalarias creadas primero en A Coruña, Santiago Vigo, Pontevedra, más tarde en Ferrol, Ourense, Lugo y, por último, en Barbanza ya hemos dicho que les fueron adscritos algunos medios presentes en los Centros Base de Servicios Sociales. Siguiendo el modelo propuesto en el Plan de 1996 y sancionado por el Decreto 69/1998, el SERGAS ha ido organizando posteriormente la Atención Temprana como una prestación especializada que corresponde a los Hospitales y parte integrante de la Rehabilitación Infantil, a su vez organizada a partir de los servicios hospitalarios para adultos y parte de estos mismos servicios. (Ver Anexo Ie)

Llama la atención, en el análisis de plantillas, la existencia de diferencias significativas en la dotación cuantitativa y en la tipología de los profesionales asignados a las distintas Unidades (Ver Anexo Ie). Así, en el CHJC de A Coruña (como consecuencia de haber sido el único hospital beneficiado por la adscripción de un equipo completo de Centro Base), existe una plantilla de 22 profesionales que suponen el 40% de los recursos humanos totales presentes en las 9 UAT hospitalarias. Ourense, por ejemplo, con el 50% de población potencialmente usuaria que A Coruña, dispone de 3 profesionales pero también hay distritos hospitalarios (Valdeorras, Monforte, Cee) que carecen simplemente de algún recurso. Por otro lado, en la configuración de los recursos

humanos existe un predominio de dotaciones orientadas a la rehabilitación funcional si bien tampoco este eje está configurado de manera uniforme en todas las Unidades. La parte psicológica, social y pedagógica, por el contrario, es claramente deficitaria, por no decir inexistente desde el punto de vista de las funciones que cabe esperar de una unidad de atención temprana. En este contexto cabe preguntarse por el significado que tiene la reciente conformación de la Unidad del Hospital da Costa de Burela, a cargo de un Psicólogo y un Pedagogo que dependen de un servicio municipal mancomunado subvencionado por la DG de Familia (Mariña Lucense).

En el examen de dispositivos existentes en Galicia debe hacerse mención a la presencia de algunas Unidades Específicas que colaboran con las tareas de atención temprana:

- Con financiación y dependencia de la Organización Nacional de Ciegos existen Unidades que se encargan de la atención de las deficiencias visuales cuando estas se incluyen en el campo de acción de la ONCE. Su modalidad básica de atención es el apoyo domiciliario y en guardería mediante profesionales itinerantes, expertos en desarrollo infantil y especializados en limitaciones visuales.

- Dependiente de la Facultad de Psicología de la Universidad de Santiago de Compostela existe una Unidad de Atención Temprana que no tiene un territorio definido de intervención


- Para el reconocimiento de derechos que otorga el certificado de minusvalía (derechos económicos, fiscales, Plan Anual de Ayudas, etc) los padres deben cursar una solicitud a través de los Equipos de Valoración (Médico, Psicólogo, Trabajador Social) de la Consellería de Familia. Estos Equipos, unos 15 en toda Galicia tienen asimismo la competencia en materia de integración y seguimiento de los niños en las guarderías. A mediados de 2004 había censados en Galicia 1.305 niños de 0 a 6 años.

Desde 1998 y por iniciativa de la Asociación Galega de Atención Temperá se viene organizando en la Facultad de Psicología de Santiago de Compostela un Master de Postgrado en AtenciónTemprana que se desarrolla a lo largo de dos años y proporciona formación de postgrado a unos treinta (30) profesionales/año. La mayoría de los alumnos tienen disciplinas de partida del área psicopedagógica.

5.2. Modelo hospitalario de intervención

Como podría preverse, la ruptura con la cultura interdisciplinaria del INSERSO y el predominio de recursos para la rehabilitación funcional en el contexto hospitalario y, de forma casi general, bajo dependencia de Servicios de Rehabilitación, ha propiciado la configuración de las UAT hospitalarias como una réplica (para población infantil con discapacidad) de los modos funcionales de la estructura hospitalaria para procesos agudos en adultos. En su mayoría, con excepción de la unidad del CHJC, de la unidad del CHUS (que excepcionalmente depende de Pediatría) y de la unidad de Burela (que depende de la Gerencia), las Unidades

Hospitalarias están a cargo de Médicos Rehabilitadores que realizan consultas de Rehabilitación Infantil y AT 1 o 2 días a la semana y dedican el resto de su tiempo al Servicio de Rehabilitación del Hospital. Y, en todas las Unidades, si bien existen profesionales de distintas disciplinas, el procedimiento de trabajo no es interdisciplinario. Es decir, es el Médico el que valora y prescribe y los terapeutas los que realizan sesiones individuales. Si acaso existen, el Psicólogo o Trabajador Social proceden también (excepto en el CHJC) de otros servicios (Salud Mental o Gerencia) y actúan de manera puntual a requerimiento del Médico sobre el que recae la responsabilidad asistencial, criterios de ingreso, bajas y altas.

Los niños con discapacidades y sus familias son el único sector, dentro de las personas con discapacidad, a las que se hace ir de forma cotidiana al hospital para recibir atención rehabilitadora durante años. Como es sabido, en el caso de los adultos se establecen límites al tratamiento hospitalario en función de la previsión de cronicidad o la irreversibilidad de las limitaciones funcionales. Estos límites no se aplican en los niños, de manera que éstos pueden ir a los servicios de las UAT Hospitalarias durante años de manera continuada o recibiendo tandas discontinuas de tratamiento durante períodos de 3 o 4 meses, aprovechando períodos vacacionales, etc. En el caso de las revisiones médicas éstas se extienden, en bastantes casos, más allá de la propia franja de edad de la atención temprana e incluso de la infanto-juvenil.

Los niños reciben sesiones de tratamiento que oscilan entre los 20 y los 60 minutos de duración, en general sin presencia de los padres o


cuidadores. Las indicaciones de tratamiento son genéricas, de manera que el terapeuta debe tener mucha autonomía y formación para interpretarlas. Las incidencias se recogen en una ficha equivalente a la usada en los servicios de rehabilitación de adultos. Tres faltas no justificadas a tratamiento pueden producir el alta en el servicio.

Los niños atendidos por cada terapeuta se registran como pacientes ambulatorios atendidos cada mes. No es una relación nominal por lo que el registro de pacientes atendidos/año puede significar y de hecho suele significar un número real de niños atendidos que puede oscilar entre el 10 y el 20% de las cifras que aparecen en las memorias hospitalarias. Según la Consellería de Sanidad (II Congreso Internacional de Atención Temprana, Santiago 2004) en 2003 se atendieron 4.257 niños en las Unidades del SERGAS según datos recogidos de las memorias hospitalarias si bien no es posible obtener más precisiones.

Al día de hoy no existen estadísticas que indiquen el diagnóstico de los niños tratados según una clasificación homologada, tampoco que marquen los motivos de derivación y la procedencia, los diagnósticos evolutivos iniciales y finales, el tiempo medio de intervención, los resultados obtenidos, las actividades dirigidas a la comunidad,... El sistema en su conjunto carece de criterios de elegibilidad que definan la población diana ante el sistema sanitario, educativo o social en su conjunto, estándares de calidad e indicadores para su evaluación. No se realizan ni se entregan a los padres informes sistemáticos de alta de los servicios en los que se registren las incidencias habidas, el tipo de pruebas practicadas y sus resultados, las intervenciones habidas desde

el punto de vista funcional y evolutivo, número de sesiones realizadas, recomendaciones hacia el futuro para que los padres puedan entregarlas a su pediatra de atención primaria, guardería, escuela infantil, servicio social, otros servicios de atención temprana, etc.

6. HACIA UN MODELO BIOPSICOSOCIAL ¿QUÉ ESTRATEGIAS DE MEJORA?

En definitiva, en los últimos 10 años, en Galicia el modelo hospitalario de atención temprana ha evolucionado en un sentido contrario al que hoy en día se recomienda y se está implementado en el resto de España y en Europa:

Se está volviendo a una concepción exclusivamente rehabilitadora y focalizada en los déficits en vez de biopsicosocial e interdisciplinaria orientada a la autonomía personal.

Se está volviendo a centralizar la intervención en el hospital en vez de facilitar los apoyos en los contextos naturales en que se desenvuelven los niños, lo que produce situaciones de sobreexigencia familiar y dificulta la integración social.

Se está recurriendo casi exclusivamente a fórmulas de tratamiento individual y centrado en las terapias en vez de progresar hacia un modelo centrado en la familia y en la escuela.


El actual modelo de atención temprana choca, en este sentido, con los objetivos y principios estratégicos del III Plan de Apoyo Integral a la Familia:

Con la transversalidad, que garantiza la consideración de la familia desde

todos los campos competenciales.

Con la corresponsabilidad, que estimula el sentido de compromiso

compartido en la solución de los problemas.

Con la subsidiariedad, que acerca la realización de las intervenciones al

nivel más próximo a la familia.

Con la elegibilidad, que considera los factores socio-demográficos en la

elaboración de las políticas.

Con la continuidad, que supone contemplar tanto lo que se está haciendo

como las nuevas propuestas que se van a desarrollar en el futuro dentro de los

marcos existentes.

En el marco del cambio social en que vivimos dar una respuesta coherente a las necesidades de la familia y la infancia más vulnerable y desarrollar el propio modelo de prestación de servicios que se dibuja en el preámbulo y primeros artículos del Decreto 698/1998 exige una reforma y actualización profundas de dicho decreto, siguiendo el camino que la mayoría de las CC. AA del Estado han emprendido desde la aparición del Libro Blanco de la Atención Temprana (2000).

Esta reforma tendría que dirigirse a:

Enmarcar la prestación dentro de los objetivos estratégicos de la Comunidad Autónoma con relación a las necesidades generales de la familia y la infancia.

- Mejora de la calidad de vida- Transversalidad y consideración de las necesidades

multidimensionales de la familia- Continuidad de las políticas de apoyo desde los 0 a los 18 años- Seguimiento y coordinación de itinerarios y transiciones - Atención y soporte en los nuevos escenarios de socialización- Universalización de la educación infantil y pedagogía de la

diversidad- Adaptación a la realidad demográfica y territorial- Aprovechamiento de recursos presentes en el entorno de la

primera infancia

Incorporar líneas de desarrollo coherentes con las recomendaciones del Libro Blanco de Atención a la Dependencia

- Potenciación de los servicios de información y asesoramiento - Especial atención en la organización y oferta de la atención

domiciliaria


- Planes de Formación especializada y actividades de entrenamiento y apoyo a las familias cuidadoras en atención temprana

- Fortalecimiento de la solidaridad entre las familias, el voluntariado social, los grupos de ayuda mutua, los cuidadores informales y las ONGs que compartan la misma problemática.

- Reconocimiento del papel desarrollado por las asociaciones de familiares que colaboren en la prestación de servicios, habilitándose procedimientos de compensación por los mismos.

- Incremento de la oferta y la facilidad para acceder a los recursos de atención temprana.

- Mejora de la formación de los profesionales que intervienen en la comunicación del diagnóstico.

- Sensibilización a las familias y a los profesionales sobre la importancia de la atención temprana en todas sus dimensiones y no sólo en sus aspectos médico-sanitarios.

- Especial consideración a los niños con discapacidades mixtas o sensoriales.

- Elaboración de materiales de apoyo de calidad para profesionales y padres.

- Estandarización de los protocolos de actuación para la atención temprana.

Organizar la Atención Temprana sobre la base de principios homologables con el resto de España y Europa

- Criterios de elegibilidad

- Sectorización y proximidad- Descentralización- Participación- Interdisciplinariedad- Coordinación- Gratuidad

Permitir la reconstrucción del consenso profesional y asociativo, uniendo esfuerzos en favor de los intereses de los niños y de las familias

- Impulsar la participación familiar- Promover la colaboración familia-profesionales- Normalizar las funciones de los distintos servicios- Facilitar el trabajo conjunto desde el reconocimiento de todos los

recursos

Propiciar una apuesta decidida por la innovación y la mejora continua

- Aplicación de la Organización Diagnóstica en Atención Temprana- Informatización enn red y cohesión del conjunto del sistema - Evaluación y utilización de Estándares de Calidad- Desarrollo de la interdisciplinariedad


7. EL MARCO NORMATIVO (Ver anexo IV)

La necesidad de proporcionar a los niños una protección especial es una constante preocupación que fue enunciada en la Declaración de Ginebra de 1924 y culmina en la Convención de las Naciones Unidas de 20 de noviembre de 1989 sobre los derechos del niño, ratificada por España el 30 de noviembre de 1990. Los Estados parte de esta convención deberán respetar los derechos enunciados en ella, asegurando a los niños el cuidado necesario para su bienestar mediante la adopción de las medidas adecuadas que aseguren la efectividad de sus derechos.

En el ámbito estatal, la Constitución de 1978 recoge entre los principios rectores de la política social y económica, en el artículo 39, la protección social, económica jurídica de la familia; en el artículo 18, en los puntos 1 y 4, el derecho a la intimidad personal y familiar; en el artículo 35 menciona el derecho a una remuneración suficiente para satisfacer las necesidades familiares. La protección de la infancia se reconoce con carácter general en el artículo 39.4. El fundamento de esta protección se encuentra en el artículo 10.1 de la Constitución, según el cual "la dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad,... son fundamento del orden político y

de la paz social". Según lo dispuesto en el artículo 9.2 " les corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en los que se integra sean reales y efectivas, eliminando los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural e social".

En el ámbito autonómico, la Xunta de Galicia desarrolla su política social dentro del marco de competencias que le atribuye su Estatuto de Autonomía (art. 27.23). En el ejercicio de esta competencia exclusiva se dicta la Ley 4/1993, de servicios sociales que, en su artículo 13, destaca la Atención Temprana como un programa propio de los servicios sociales especializados en el ámbito de la discapacidad orientado a la rehabilitación, autonomía y la integración social y, fundamentalmente, la Ley 3/1997, do 9 de junio, de la familia, la infancia y la adolescencia, que constituye el marco normativo general en el que se inscriben y toman referencia las actuaciones que deben ejercer los poderes públicos de la Comunidad Autónoma de Galicia, dirigidos a promover la protección jurídica, económica e social en este ámbito.

La preocupación por la infancia se aprecia en todas y cada una de las CC.AA., que a través de su legislación general de protección de menores o infancia, o en sus disposiciones sectoriales han ido reafirmando estos principios de la legislación general. La Atención Temprana ha sido objeto de atención en múltiples disposiciones desde la esfera educativa, social, sanitaria, legislación orientada a personas con discapacidad o legislación de apoyo a las familias. Toda esta normativa puede consultarse en los


trabajos de recopilación que ha publicado recientemente el Real Patronato sobre Discapacidad (números 56 y 57 del Boletín del Real Patronato) y el Comité Español de Representantes de Minusválidos (CERMI). En el terreno de las políticas de igualdad de oportunidades y no-discriminación cabe hacer mención también a la LIONDAU (2003) que establece nuevas garantías de dos tipos: medidas de acción positiva y medidas contra la discriminación.

Las medidas de acción positiva tienen como objeto "prevenir o compensar las desventajas o especiales dificultades que tienen las personas con discapacidad en la incorporación y participación plena en los ámbitos de la vida política, económica cultural y social". Son medidas de este tipo el trato más favorable y los apoyos complementarios, tales como prestaciones económicas, ayudas técnicas, servicios especializados y servicios de asistencia personal.

Las medidas contra la discriminación tienen como finalidad prevenir o corregir que una persona con discapacidad sea tratada de una manera directa o indirecta menos favorablemente que otra que no lo sea en una situación análoga o comparable. Las medidas contra la discriminación son: prohibición del acoso y demás tratos discriminatorios, exigencias de accesibilidad y no discriminación en el diseño de entornos, productos y servicios nuevos y obligación de realizar "ajustes razonables" en normas y entornos ya existentes.

En este marco, si bien no se trata de una norma, es importante hacer referencia a la definición y consideraciones que realiza el Libro Blanco sobre Dependencia en cuanto a la atención sociosanitaria.

Atención sociosanitaria

“ Se entiende por atención sociosanitaria el conjunto coordinado de prestaciones sociales y sanitarias de larga duración y de cuidados no profesionales, destinados a cuantas personas presentan deficiencias o enfermedades crónicas y/o graves problemas de marginación, que les están impidiendo o dificultando gravemente su autonomía personal, su bienestar y/o su integración social”.

Y continua: “La finalidad última de la atención sociosanitaria es contribuir, junto con otros sistemas, al logro de la máxima calidad de vida de los usuarios y al mayor grado posible de autonomía personal y de participación social, respetando sus estilos de vida y sus preferencias.

Como principios fundamentales de la atención sociosanitaria, caben destacar los siguientes:

- El mantenimiento de la persona en su entorno habitual.- La intervención conjunta de los servicios sociales y los sanitarios- Los cuidados a domicilio, como eje vertebrador del modelo.


- La participación de la persona como usuario y, en su caso, de su familia o del cuidador principal en el proceso de toma de decisiones y en la atención.

- La promoción y articulación de los mecanismos necesarios para proporcionar apoyo a los cuidadores.

- La valoración integral y continuada del usuario y de su entorno a lo largo de todo el proceso de atención.

- La disponibilidad de instrumentos compartidos de valoración del usuario y de su entorno, que faciliten la planificación de los cuidados y la provisión de los servicios”.

8. EL PROGRAMA DE ATENCIÓN TEMPRANA

8.1. PREÁMBULO Y DEFINICIÓN

De conformidad con la Ley de Servicios Sociales de Galicia (Artículo 13), la Atención Temprana es un programa propio de los servicios sociales especializados en el área de actuación de las minusvalías dirigido a la prevención, tratamiento, rehabilitación e integración social de los niños con discapacidades y favorecedor de su autonomía personal e integración social.

El programa de Atención Temprana de Galicia, estará dirigido a los niños y a las niñas desde la gestación hasta los 6 años, y comprende un conjunto de medidas y dispositivos orientados a la prevención, la detección, la valoración y el apoyo de los niños con

trastornos del desarrollo o riesgo de padecerlo y sus familias con objeto de dar satisfacción a su derecho a la igualdad de oportunidades , la no discriminación en el desarrollo personal y participación social y la accesibilidad universal a las circunstancias normalizadas de vida

La Atención Temprana formará parte de un Plan Integral de Familia e Infancia. Así como la educación obligatoria de 6 a 16 años se ha conformado, históricamente, como uno de los pilares de una respuesta de progreso al proceso de industrialización, así la universalización de la salud, la educación y socialización en la primera infancia y el derecho de todos los niños y las niñas a recibir los medios adecuados para el desarrollo de su autonomía, su educación y su participación social debe constituir la respuesta de progreso a los retos de la nueva sociedad del conocimiento y a la aparición de las nuevas familias. Dentro del continuo universal de los servicios y prestaciones ordinarias para las familias y la primera infancia que implica dicha política, la Atención Temprana constituye un conjunto de servicios y prestaciones extraordinarias, cuyo objetivo es por un lado la intervención personalizada y normalizadora de la vida de la familia y de sus hijos cuando se enfrentan a situaciones con alto riesgo de exclusión social. Por otro la colaboración en las tareas de prevención y normalización social

Inspirándose en una concepción actual y multidimensional del fenómeno de la exclusión social estas prestaciones y servicios extraordinarios deben abarcar el ámbito preventivo, económico, fiscal, de vivienda, trabajo, formación, sanidad , educación y de servicios sociales. Asimismo se han de implementar de forma articulada para evitar que acciones institucionales fragmentarias o


aislacionistas puedan llegar a constituirse en un factor adicional de exclusión o segregación. La Federación Española de Asociaciones Profesionales de la Atención Temprana (GAT) y el CERMI han planteado el establecimiento de un conjunto de prestaciones básicas en todo el Estado dirigidas a los niños y sus familias algunas de las cuales desbordan el ámbito competencial de la Comunidad Autónoma (Seguridad social, deducciones fiscales, legislación laboral general, etc.). En todo caso, será necesario proveer con prestaciones económicas, técnicas y materiales a los niños con trastornos del desarrollo y sus familias para hacer efectivo su derecho a la igualdad

8.2. OBJETIVOS

Objetivos del Programa de Atención Temprana

a) Desarrollar actividades preventivas y de apoyo para promover la autonomía y superar las causas de marginación y de exclusión de los niños con trastornos del desarrollo o riesgo de padecerlo y sus familias.

b) Promover su integración social en todos los ámbitos ordinarios de su entorno de vida

c) Cubrir carencias y satisfacer necesidades que dificulten la

función social y educadora de las familias hacia los hijos

d) Prestar apoyo individualizado a los niños para promover la igualdad de oportunidades

e) Favorecer la participación y el pleno y libre desarrollo de los njños y las familias en todos los contextos de vida así como el fomento de la sensibilidad social y el desarrollo comunitario.

8.3. PRINCIPIOS

El Programa de Atención temprana se regirá por los siguientes principios:

a) Responsabilidad pública, que constituye la garantía del derecho de las ciudadanas y ciudadanos al acceso a dichos servicios. Los poderes públicos deberán proveer los recursos financieros, técnicos y humanos que permitan la promoción y eficaz funcionamiento de los servicios, dando prioridad en cualquier caso a la cobertura de las necesidades más urgentes. De acuerdo con la legislación vigente para la prestación de los servicios de Atención Temprana los poderes públicos contarán con la iniciativa privada a efectos subsidiarios de la iniciativa pública correspondiéndoles promover y fomentar la participación de las entidades sin ánimo de lucro en este ámbito.

b) Universalidad: El acceso al Programa de Atención Temprana tendrá lugar en condiciones de igualdad efectiva con independencia de las condiciones sociales, económicas y territoriales.


c) Igualdad: Todos las ciudadanas y ciudadanos tienen derecho a las prestaciones del Programa de Atención Temprana sin discriminación por razones de raza, sexo, orientación sexual, estado civil, edad, discapacidad, ideología o creencia, debiendo atenderse a las necesidades sociales de una forma integral.

d) Descentralización y sectorización: atendiendo al principio de proximidad que recomienda el Libro Blanco de Atención Temprana, los servicios de Atención Temprana se organizarán y distribuirán con criterios territoriales de modo que su gestión se realice desde el nivel más cercano a las ciudadanas y ciudadanos.

e) Coordinación y cooperación: las Administraciones Públicas de la Comunidad Autónoma de Galicia con competencias en materias que atañen a la Atención Temprana se regirán por el criterio de cooperación y de coordinación entre sí, garantizando la continuidad de la atención y la integración de acciones.

f) Atención personalizada e integral: la actuación de los servicios de Atención Temprana debe centrarse en el bienestar social de las personas usuarias del mismo, realizando la intervención social mediante la evaluación integral de sus necesidades y con pleno respeto a su dignidad y a sus

derechos.

g) Eficiencia y calidad: las actuaciones del Programa de Atención Temprana estarán presididas por el aprovechamiento y optimización de los recursos disponibles y de los que puedan crearse para aplicarlos a la satisfacción de las necesidades, previo análisis de las mismas y de sus causas, determinando con criterios técnicos las actuaciones y servicios que deban ejecutarse y estudiando sus efectos en relación a los objetivos indicados

h) Normalización e integración: el Programa de Atención Temprana se aplicará de forma prioritaria a la superación de las situaciones de riesgo de exclusión social facilitando, siempre que sea posible, la atención a través de entornos e instituciones ordinarias, procurando en todo caso la permanencia y contacto con el entorno habitual.

i) Participación: creando los cauces y las condiciones para impulsar la participación de las familias en la gestión del Programa de Atención Temprana

8.4. BENEFICIARIOS

Serán beneficiarios del Programa de Atención Temprana todos los niños y niñas con trastornos del desarrollo o alto riesgo de


padecerlo y sus familias desde el nacimiento hasta los 6 años que cumplan los criterios de elegibilidad que se establezcan para la Comunidad Autónoma de Galicia.

La adecuación a estos criterios de elegibilidad se realizará mediante dictamen técnico de los Equipos de Desarrollo Infantil y Atención Temprana y homologación, en su caso, por los Equipos de Valoración y Orientación de los Servicios de Calificación de Minusvalías.

8.5. SERVICIOS DE ATENCIÓN TEMPRANA

Son servicios de Atención Temprana las prestaciones económicas y técnicas dirigidas a facilitar la igualdad de oportunidades de los niños con trastornos del desarrollo y sus familias, promoviendo su autonomía e integración social conforme a los principios anteriormente expuestos.

8.6. PRESTACIONES ECONÓMICAS Y AYUDAS

Para favorecer la calidad de vida de las familias y el ejercicio de las funciones parentales en los niños con trastornos del desarrollo y riesgo de padecerlo se establecerán o revisarán las siguientes ayudas económicas:

a) Prestación económica por parto o adopción múltiple.

b) Ayudas por adopción y acogida.

c) Ayudas para la aplicación de técnicas de reproducción asistida.

d) Ayudas por niños nacidos con daños que requieren gastos extraordinarios.

e) Ayudas de inclusión social para familias con hijos a cargo

f) Prestación económica por niños en situaciones de dependencia a cargo.

g) Ayudas para la adquisición, rehabilitación y promoción de viviendas.

h) Ayudas para arrendatarios.

i) Cheque infantil

j) Ayudas técnicas a la comunicación social

k) Ayudas al transporte especializado

l) Ayudas destinadas al respiro familiar

Las prestaciones económicas establecidas por el apartado anterior podrán ser compatibles con la percepción de las prestaciones análogas que establezcan la Administración del Estado o las administraciones locales.

Medidas de apoyo a las familias en materia fiscal

a) Modificar y aumentar la deducción en caso de un niño/a con trastorno del desarrollo en el tramo autonómico y que sea aplicable hasta que ese hijo/a cumpla seis años.


b) Crear una prestación social de cuantía equivalente para aquellas madres de niños/niñas con discapacidad que no realicen una actividad remunerada.c) Extender a los denominados cuidadores informales, las ayudas fiscales previstas por la utilización de centros de educación infantil o personal contratado para atender hijos pequeños con trastornos del desarrollo.

d) Ampliar el marco subjetivo de las ayudas a los padres en los tres primeros años de maternidad, a favor de madres con menores con discapacidad, aunque estos tengan más de 3 años y, al menos hasta alcanzar la edad de 6 años.

Exención o disminución de tasas y precios públicos de la Comunidad Autónoma

Introducir medidas de apoyo a las familias en el ordenamiento sobre tasas y precios por la prestación de servicios públicos o por actividades de su competencia en los siguientes ámbitos, entre otros:

a) Educación.

b) Transportes públicos.

c) Utilización de bienes culturales, incluidas las actividades deportivas y de ocio.

d) Servicios sociales.

e) Vivienda.

f) Función pública.

Exención o disminución de tasas y precios públicos para familias en el ámbito local

Las entidades locales deben incluir beneficios fiscales en las tasas y los precios públicos por la prestación de servicios públicos o por actividades de su competencia como medida de apoyo a las familias

Medidas de conciliación de la vida familiar y la vida laboral

a) Mecanismos para garantizar más flexibilidad, reducción de jornada y disponibilidad horaria para el personal que tenga a su cargo menores de seis años con trastornos del desarrollo

b) Ampliación hasta tres años de la reserva del mismo puesto de trabajo en el caso de excedencia voluntaria para cuidar de un hijo o hija o de un familiar con dependencia severa.

c) La introducción de un permiso de paternidad, de cuatro semanas como mínimo, como derecho individual del padre, sin que este periodo se reste de las dieciséis semanas de descanso a que tiene derecho la madre.

8.7. PRESTACIONES TÉCNICAS DE ATENCIÓN TEMPRANA


Se consideran prestaciones técnicas de Atención Temprana todas las actividades profesionales que se dirigen a dar atención a las necesidades especiales de los niños con trastornos del desarrollo y sus familias en el ámbito social.

a) Prestaciones dirigidas al niño/a

- Valoración del desarrollo evolutivo personal- Estimulación del lenguaje y logopedia - Estimulación cognitiva y global - Psicomotricidad relacional - Estimulación motriz y fisioterapia preventiva- Apoyo a actividades de juego y socialización con la familia y los iguales- Otras ayudas al desenvolvimiento personal- Integración de cuidados- Apoyo a la escolarización y a la integración

Todas las prestaciones se distribuirán de forma flexible en función de los intereses y necesidades del niño/a y su familia

b) Prestaciones dirigidas a la familia

- Información, asesoramiento y orientación- Apoyo psicológico individual y a través de grupos de auto-ayuda a los procesos de duelo y adaptación de la familia- Atención psicosocial y psicopedagógica a las familias que lo precisen. - Apoyo a domicilio, a la inserción social y laboral

- Orientación y apoyo en la organización de las actividades de vida diaría - Educación familiar

c) Prestaciones dirigidas al entorno - Coordinación y cooperación con otros profesionales e

instituciones: sanidad, educación, servicios sociales, menores, etc.

- Información y sensibilización dirigida a la comunidad- Apoyo a los centros de atención a la infancia, guarderías y

servicios de proximidad que asuman tareas socioeducativas con relación a los niños con trastornos del desarrollo y sus familias

- Colaboración con las instituciones educativas en programas dirigidos a la formación preventiva en la escuela

- Estudio y valoración del hábitat residencial y de los entornos de vida cotidiana- Estudio de accesibilidad y adaptación del entorno - Estudio de necesidades de transporte especializado- Estudio de ayudas técnicas al desenvolvimiento personal - Estudio de las condiciones de escolarización

8.8. DESARROLLO DE LA INTERVENCIÓN INDIVIDUAL EN ATENCIÓN TEMPRANA

8.8.1. Introducción

Se propone un modelo de intervención integral (niño, familia, entorno) que potencie las capacidades, evite y minimice las


deficiencias y facilite la autonomía y la integración social.

La colaboración y cooperación de la familia y la participación efectiva de los sectores sanitarios, sociales y educativos en la búsqueda de objetivos comunes se convierte en requisito imprescindible.

Este modelo implica necesariamente que el conjunto de intervenciones que se realicen estén planificadas por un equipo de profesionales con orientación interdisciplinar cuyo objetivo será el de optimizar, en la medida de lo posible, el curso del desarrollo personal del niño y de su familia.

El proceso de atención de un niño y su familia, se sustenta en cuatro fases prioritarias:

1.- Fase de acceso al programa2.- Fase de diagnóstico evolutivo3.- Fase de intervención3.- Fase de evaluación

8.8.2. Procedimiento de acceso

El programa de Atención Temprana estará dirigido a las familias con niños menores de seis años que estén incluídos en los criterios de elegibilidad del programa. Dichos criterios seguirán las orientaciones internacionales y estatales sobre condiciones diagnósticas y retrasos del desarrollo que deben estar incluídos en programas individuales de atención temprana (ver anexo). Para la actualización de dichos criterios y su adecuación a la realidad de Galicia se articulará un procedimiento técnico y de participación social a través de la Comisión Galega Interinstitucional de Infancia y el Observatorio sobre Infancia.

La detección temprana, realizada por los servicios profesionales o por la propia familia, carece de toda efectividad si no va seguida de medidas de atención e intervención adecuadas a cada caso. El acceso al programa se realizará previa solicitud por parte de la familia o tutor dirigida a los Equipos de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, a través de un formulario unificado en el que procurará especificar el criterio de elegibilidad en el que se ampara la demanda y, en su caso, el profesional que ha realizado la detecciónDado que la valoración inicial es uno de los momentos que las familias viven con mayor ansiedad por la incertidumbre que tienen sobre el futuro de sus hijos la acogida a las familias en los Equipos, en este primer momento, debe estar planificada con especial cuidado de tal forma que encuentren la información, formación, apoyo y seguridad que precisan para poder afrontar unas circunstancias inesperadas, ayudar a su hijo desde el primer momento y establecer las bases de partida para su atención y evaluación.

Para ello, los Equipos elaborarán con todo cuidado y sensibilidad el procedimiento de acceso. Este formalmente se sustentará en un protocolo de acogida y decidirá, en cada caso, qué profesionales recibirán a la familia, qué información le solicitarán y cual se le aportará. En todos los casos, se les explicará cual es la tarea que se trata de realizar por parte del Equipo, en qué consiste la Valoración y el Programa Individual y qué se espera de ellos. Se les ofrecerá información para que puedan contactar con otros padres y recursos apropiados en el hospital o en su zona de residencia.


En definitiva, se planificará el primer contacto con la familia de forma individual y con antelación.

Todas las solicitudes tendrán entrada, como norma general, a través de los Equipos de Desarrollo Infantil y Atención Temprana de la zona de residencia de la familia

8.8.3. Fase de diagnóstico evolutivo

La valoración inicial cobra especial importancia en el proceso de intervención.

Esta primera aproximación informativa y diagnóstica tiene una influencia decisiva sobre las medidas inmediatas que hay que adoptar y sobre el futuro de los menores y sus familias.

El proceso de valoración inicial supone un estudio global y en profundidad del desarrollo de niño, de su historia individual y familiar y de su entorno.

Para que se realice de una forma adecuada, será necesaria la colaboración de los diferentes profesionales o instituciones que hayan participado en el caso o bien de aquellas a las que se solicite la realización de exploraciones o exámenes complementarios En la valoración inicial se pueden distinguir estos momentos que se analizan a continuación: la recogida de información, la evaluación del niño y su entorno, la elaboración de la hipótesis diagnóstica, la entrevista de devolución de datos y el programa individualizado de intervención.

8.8.3.a. Información inicial

Una adecuada recogida de información es un elemento muy importante del proceso diagnóstico. La información inicial, procedente de la solicitud y de la documentación que se reclame será valorada por el equipo de la Unidad receptora con antelación a la cita o entrevista con la familia, previa conformidad. Se solicitarán informes complementarios a los servicios correspondientes: sanitarios, educativos o sociales. Realizada la primera valoración sobre informes se decidirá que profesionales realizarán la entrevista o pruebas correspondientes y cual será el papel de cada uno de ellos. Entre la solicitud de acceso al Programa y la cita para entrevista no podrán transcurrir más de 15 días.

8.8.3.b. Entrevista de acogida y valoración

La entrevista de acogida, además de ser una herramienta de trabajo muy importante para llevar a cabo la valoración inicial, establece las primeras directrices del diseño de intervención. En la entrevista con las familias los profesionales del equipo que se consideren adecuados, serán los encargados de recoger de forma sistemática todos aquellos datos tanto del niño como de la familia (situación emocional, dificultades, vivencias…) necesarios para una comprensión adecuada del caso (desarrollo del niño y momento evolutivo, posibles causas de alteración…).

Se evitará expresamente pedir información o realizar exploraciones reiterativas que puedan aportar o haber


realizado otros profesionales.

Con tal fin, el Equipo utilizará como protocolo troncal la Organización Diagnóstica para la Atención Temprana (ODAT)

8.8.3.c. Valoración del niño y su entorno. Diagnóstico evolutivo

Se entiende la valoración como un elemento inseparable de la intervención y que posibilita orientar, ajustar y modificar el propio programa de intervención así como los resultados del mismo.

La valoración del niño y del entorno comprenderá las entrevistas y recogida de información con la familia y otros profesionales que intervienes en el proceso de desarrollo del niño, la observación e interacción directa, el estudio de sus contextos y rutinas de vida, la aplicación de escalas y pruebas estandarizadas del desarrollo, cuestionarios, entrevistas e inventarios ecológicos.

En todo caso se registrará el protocolo de la ODAT y, junto a los diagnósticos etiológico y sindrómico, un diagnóstico evolutivo comprensivo que describa y especifique el nivel de desarrollo en el área del apego, la comunicación social y lenguaje, la autonomía personal, la cognición, el juego, la motricidad y las funciones sensoriales.

8.8.4. Fase de Intervención

Esta fase tiene como finalidad elaborar y poner en marcha un plan de intervención individual y seguimiento de acuerdo con la familia.

8.8.4.a. Plan de Intervención (PIAT) y seguimiento individualizado

El Plan de Intervención (PIAT) individual se elaborará en función de los datos y conclusiones de la evaluación. En este Plan se recogerán:

El diagnóstico evolutivo y las necesidades del niño y la familia Los objetivos a corto y medio plazo seleccionados de común acuerdo con la familia Las prestaciones técnicas que se consideran precisas El procedimiento de acceso a las prestaciones económicas a que tengan derecho El plan de actividades elaborado con la familia La fecha prevista de evaluación El coordinador de caso

Este protocolo no será aplicable a los niños que se encuentren en situación de hospitalización.

8.8.4.b. Participación de los padres

Se les informará de forma clara y comprensible sobre el preprograma diseñado para su hijo y sobre las actuaciones conjuntas previstas en el mismo, a la vez que se les explicará y se tomarán en cuenta las aportaciones y puntualizaciones que ellos propongan. En definitiva, el PIAT debe ser consensuado y firmado por ambas partes en una


entrevista de orientación. Los padres deben sentirse parte activa del programa y no meros receptores del mismo.

8.8.4.c. Participación de otros profesionales y servicios

Para la realización del Programa de Intervención se contará con la participación de los recursos de atención primaria del ámbito local de la familia, en particular con los equipos pediátricos y servicios sociales de base. Se realizarán las consultas oportunas a otros profesionales y servicios con objeto de coordinar las actuaciones y evitar la desorientación o dispersión de la familia. En cada comarca se constituirá una Comisión Técnica Interinstitucional de Infancia para facilitar la colaboración de los diferentes recursos.

8.8.4.d. Fase de Evaluación

El Programa de Intervención se revisa y evalúa periódicamente:

Cuando se hayan conseguido los objetivos marcados o, por razones de edad, necesidades familiares o competencia, deba continuar su atención en otro servicio que disponga de los recursos necesarios para atenderle se realizará un informe que se entregará a la familia especificando el diagnóstico evolutivo de partida, actuaciones realizadas y resultados

Anualmente todos los Programas de Intervención podrán

ser objeto de evaluación de oficio a través de un consultor externo y mediante encuesta de satisfacción de la familia

8.8.5. Continuidad de la atención e integración de apoyos y cuidados

Se debe garantizar siempre la coherencia y la continuidad de la atención del niño y de la familia cuando tome contacto con un nuevo servicio.

8.8.5.a. La valoración/ intervención en áreas neonatales

La valoración y atención a los niños y sus familias en áreas neonatales, UCIP, etc, se realizará de acuerdo a protocolos específicos desarrollados con el área pediátrica del hospital correspondiente, si bien se tenderá a la armonización de dichos protocolos.

Se tendrá en cuenta la especificidad de las circunstancias de hospitalización en el área de neonatos prestándose atención especial al apoyo psicológico en al ámbito prenatal y perinatal, al cuidado de los procesos de información diagnóstica y a la coordinación de las actuaciones hospitalarias.

En los hospitales que cuenten con área de hospitalización de neonatos y UCIP se contará con un Psicológo/a y un Estimulador/Psicomotricista especializados en Atención


Temprana que junto a los servicios sociales, de salud mental, rehabilitación y otras especialidades del hospital estarán encargados del apoyo inicial a la familia y al niño.

Finalizada la estancia hospitalaria, entregarán al pediatra a cargo un resumen evolutivo para acompañar, en su caso, al informe de derivación al servicio territorial de Atención Temprana.

8.8.5.b. La atención sanitaria

Al margen de los períodos de hospitalización el niño y la familia tendrán derecho a que la asistencia sanitaria se preste, siempre que sea posible, en el entorno próximo de la familia y en condiciones adaptadas a la edad del niño y a las necesidades globales de la familia.

Los servicios sanitarios mantendrán al día un sumario de diagnósticos y procedimientos en curso.

Las ayudas técnicas y ortoprotésicas a la movilidad, la audición y la visión serán gratuitas y su prescripción, revisión y aprendizaje inicial de uso estará a cargo de los servicios sanitarios especializados del ámbito correspondiente

Las Consellerías de Sanidad, Servicios Sociales/Familia y Educación elaborán un Convenio de Colaboración para

coordinar los medios propios y concertados en la prestación de fisioterapia de estimulación y preventiva en condiciones de total gratuidad y adaptación a las necesidades de desarrollo personal del niño con trastorno del desarrollo y de su familia tanto en el período de la atención temprana como posteriormente hasta los 18 años. 8.8.5.c. La educación

En el momento de la incorporación de un niño o niña al sistema educativo, que, generalmente, se produce a los tres años, los equipos de Atención temprana articularán las medidas necesarias para facilitar al niño, a la familia y a los profesionales de educación el inicio de esta nueva etapa y la atención a sus necesidades educativas especiales

Las Consellerías de Educación y de Servicios Sociales/Familia establecerán un Convenio de Colaboración detallando el procedimiento para orientar a las familias para que inscriban a sus hijos en las escuelas infantiles o centros de educación infantil, los intercambios de información y la explicación adecuada a la familia sobre el nuevo servicio.

La mayor parte de los niños que acuden a escuelas infantiles de preescolar o a centros de atención a la infancia reciben atención por los EDIAT. Por lo tanto, los profesionales dispondrán de un tiempo a distribuir


mensualmente para asegurar la coordinación entre ambas instancias.

8.8.5.d. La socialización en el entorno comunitario

La implementación de un sistema especializado de atención al niño con trastorno del desarrollo y su familia no debe desenfocarse del objetivo prioritario de normalización de su vida cotidiana y de sus relaciones. Los Equipos de Desarrollo Infantil y Atención Temprana trabajarán en estrecha colaboración con los servicios sociales locales colaborando en las acciones de información, apoyo a las unidades de convivencia e inserción social o laboral que realicen estos servicios

8.8.5.e. La atención a niños tutelados en instituciones

Los Equipos de Desarrollo Infantil Y Atención Temprana colaborarán en la valoración y seguimiento evolutivo de todos los menores de 6 años que residan en instituciones para menores y se encuentren bajo la tutela de las Administraciones Públicas

8.8.5.f. La atención domiciliaria

La experiencias acumulada en relación a la atención

domiciliaria justifican su consideración como una modalidad de intervención en el entorno natural del niño, dirigida fundamentalmente a los niños y niñas de corta edad (hasta los 9 meses).

La atención domiciliaria se justifica por la necesidad de proteger las rutinas del niño y los ritmos de alimentación y sueño, ayudar a la familia en función de la conciliación de la vida familiar y/o laboral, evitar desplazamientos, integrar los objetivos del programa de AT en las tareas cotidianas del hogar, o facilitar la adhesión de la familia al Programa.

8.8.6. El expediente único de Atención temprana

Es un instrumento que permite reunir de forma clara y organizada toda la información disponible sobre un niño o una niña, de su familia y su entorno. La finalidad del mismo es también facilitar el trabajo interdisciplinar de los profesionales en el sentido de facilitarles el acceso a toda la información existente.

Deberá contener, al menos, la información sistematizada por la ODAT:

- Datos Personales.


- Datos de la demanda: Fuente de derivación, Motivo de la derivación, Motivo expresado por los padres, Clasificación de Minusvalía (en su caso).- Datos sociofamiliares- Datos de la Unidad, profesionales intervinientes, otros servicios, coordinador.- Diagnóstico evolutivo y necesidades de la familia- Plan Individualizado de Atención Temprana y evaluaciones sucesivas.- Informes realizados y emitidos.- Cuestiones de especial relevancia o significativas.

Es un documento interno de referencia para cualquier profesional de los equipos de Atención Temprana. El equipo velará por su adecuada cumplimentación y actualización. Se organizará el registro de acceso y se observará el reglamento de protección de datos

8.9. DESARROLLO DE ACCIONES GENERALES

El Programa de Atención Temprana requiere la distinción entre acciones a nivel general, dirigidas a mejorar la calidad del Programa y la intervención personalizada “caso por caso”. Para alcanzar los objetivos diseñados en la intervención individual los equipos contaran con instrumentos suficientes para apoyar a la familia, al niño y a su entorno y la colaboración desde otros servicios y recursos. Tendrán en cuenta que para una Atención Temprana de calidad es importante la sensibilidad del entorno y que el conjunto

de profesionales de su zona conozcan las funciones del servicio. En las acciones a nivel de la comunidad se distinguen las siguientes iniciativas:

- De información y sensibilización , referidas dar publicidad a los objetivos de los Equipos, los servicios que presta, los derechos de las familias, la importancia del desarrollo infantil.

- De colaboración, referidas a la profundización y mejora de la coordinación y cooperación con los recursos existentes en el ámbito de actuación, acuerdos, protocolos, encuentros y jornadas de trabajo conjunto

- De evaluación y supervisión, dirigidas a reflexionar sobre la evolución de los casos, los procedimientos de trabajo, la satisfacción de profesionales y familias, el cumplimiento de estándares de calidad y la aplicación de formularios de auto-evaluación, el establecimiento de programas de innovación.

- De formación , orientadas a la actualización en aspectos específicos, trabajo en equipo, con familias y en la comunidad.

- De investigación y docencia, orientadas a apoyar la formación en prácticas de nuevos profesionales, realizar estudios o colaborar con otras instituciones en tareas de investigación relacionadas con el desarrollo infantil y la atención temprana.


8.10. LA ORGANIZACIÓN DEL PROGRAMA DE ATENCIÓN TEMPRANA

El Programa de Atención Temprana se configuran como un sistema descentralizado para el desarrollo de una acción integral y transversal en el ámbito de la atención a los niños con trastornos del desarrollo y sus familias.

La actuación de la Xunta de Galicia en materia de Atención Temprana se realizará de forma integrada con las desarrolladas por los Ayuntamientos y por las entidades de iniciativa social, en el ámbito de sus respectivas competencias y funciones.

La ordenación territorial de los recursos de atención temprana se hará sobre la base del principio de sectorización y descentralización, teniendo en cuenta la división de las áreas sanitarias que se establece en el Mapa Sanitario y tomando como referencia la organización Comarcal que establece el Mapa Comarcal de Galicia.

Todos los recursos especializados estarán adscritos a un área territorial excepto aquellos que por sus características y la extensión de su cobertura deban tener un ámbito más general.

En este momento, por razones legislativas, históricas y estructurales, dado el carácter transversal de las medidas, en las que deben participar las Consellerías de Familia/Asuntos Sociales, Sanidad y Educación, la necesidad de implementar prestaciones económicas de apoyo directo e indirecto a las familias y la importancia de definir las prestaciones técnicas y las medidas de accesibilidad la función de implementar la Atención Temprana en Galicia requiere de una Comisión Interdepartamental con participación de las asociaciones de padres y profesionales.

En el siguiente apartado expondremos el modelo de organización de la Atención Temprana que proponemos los profesionales y que se basa en la necesidad de desarrollar un conjunto de dispositivos complementarios de los ya existentes en el ámbito de los Servicios Sociales.

8.11. LA RED PÚBLICA DE SERVICIOS DE ATENCIÓN TEMPRANA

8.11.1. Definición

La Red Publica de Atención Temprana estará formada por recursos públicos y privados acreditados para valorar y atender las necesidades del niño con trastornos del desarrollo y su familia, realizar trabajo interdisciplinario en equipo, coordinarse con otros recursos, diseñar y desarrollar


programas individuales de intervención, y evaluar sus resultados.

La Red Pública de Atención Temprana contará con dos tipos de dispositivos:

las Unidades Neonatales los Equipos de Desarrollo Infantil y Atención Temprana

Las Unidades Neonatales son recursos cuyo ámbito funcional es el apoyo a la adaptación y desarrollo evolutivo del niño con trastornos del desarrollo y su familia en el ámbito de la hospitalización neonatal. Su composición será:

1 Psicólogo/a especializado en AT1 Estimulador/Psicomotricista especializado en

AT

Los Equipos de Desarrollo Infantil y Atención Temprana son servicios de cualquier titularidad, acreditados y concertados para la Atención Temprana por la Administración Autonómica a través de los mecanismos que reglamentariamente se determinen. Estarán ubicadas en la proximidad del domicilio del niño y de la familia, podrán tener un ámbito de actuación local, comarcal o supracomarcal. Su ámbito funcional es el Desarrollo Infantil y la Atención Temprana de las familias y los niños que cumplan los criterios de eligibilidad del programa de

Atención Temprana desde el nacimiento hasta los 6 años en el ámbito concertado.

Conformarán una red de servicios que, en íntima colaboración con otros Servicios Sociales, en lo que se refiere a la Atención Temprana, estarán orientados a garantizar:

La valoración, atención y toma en consideración de las necesidades que, desde el punto de vista evolutivo y de socialización, presentan los niños con trastorno del desarrollo y sus familias. La coordinación con otros recursos externos que cubren otras necesidades del niño y de la familia: servicios pediátricos y sanitarios especializados, servicios sociales de base y especializados tales como los equipos de valoración y orientación y los equipos de menores, servicios educativos, etc.

Realizarán, a nivel individual, la valoración multidimensional de la familia, de la situación evolutiva del niño, el plan de intervención y la evaluación de todos los niños con trastornos del desarrollo o riesgo de padecerlo.

Darán apoyo a los contextos evolutivos o entorno en los que se encuentre el niño: neonatal, domicilio, centro de atención a infancia, guardería, escuela infantil 0-3, comunidad.


Realizarán sus intervenciones en centro, en domicilio o en las instituciones y servicios donde se encuentre el niño en función de las necesidades detectadas.

Desarrollarán iniciativas, darán apoyo y colaboración a las acciones y programas generales de prevención que se desenvuelvan en su ámbito de competencia.

Los profesionales deberán tener titulación media o superior de base relacionada con los ámbitos psicosocial, psicopedagógico o sociosanitario y formación especializada en el ámbito de la Atención Temprana.8.11.2. Composición

Las Unidades Neonatales estarán compuestas por Psiólogos y Psicomotricistas/Estimuladores.

Los Equipos de Desarrollo Infantil y Atención Temprana estarán compuestas, como mínimo, por los siguientes profesionales:

• Pedagogo/a, psicólogo/a o psicopedagogo/a

• Terapeuta especializado en Atención Temprana

• Logopeda

• Fisioterapeuta

Los Equipos de Desarrollo Infantil y Atención Temprana se constituirán en el ámbito local, mancomunado, comarcal o supracomarcal a través del Programa de Desarrollo Infantil y Atención Temprana de la Consellería de Familia/Servicios Sociales concertado con las entidades locales y las entidades de iniciativa social o privadas. Las iniciativas municipales podrán dirigirse a la constitución de Unidades propias o la concertación de Unidades previamente acreditadas por las entidades de iniciativa social o privadas. Se dará prioridad:

a) A la consolidación de los recursos, tanto municipales como de las entidades de iniciativa social o privadas que con anterioridad al Programa vinieran desarrollando funciones asimilables a la Atención Temprana en ámbitos específicos o generales y, en particular a los proyectos integradores de recursos

b) A la extensión equitativa de los recursos hacia el conjunto de la población en función del mapa de necesidades que se elabore.

c) A los proyectos normalizadores de Desarrollo Infantil y Atención Temprana y a los que tengan en cuenta la continuidad de los apoyos y cuidados a partir de los 6 años

d) A la organización Comarcal de los recursos, en función del mapa Comarcal de Galicia


El número de profesionales que configuren cada una de las Unidades estará en función de la población que se atienda, características territoriales y volumen de la demanda asegurando, siempre que sea posible, la estabilidad y continuidad de los profesionales de los equipos.

Los perfiles profesionales tendrán titulación superior o media, con formación especializada en Atención Temprana.

8.11.3. Funciones

Valoración diagnóstica y/o funcional de la situación evolutiva y contextos de desarrollo personal. Indicación de necesidad de Atención Temprana Diseño con la familia y otros profesionales de los Programas Individualizados. Ejecución y evaluación de los Programas. Se dará prioridad a los Programas dirigidos a la población 0-3. Participación en intervenciones de apoyo dirigidas a niños entre 6 y 12 años y adolescentes 12-18 cuando así se establezca en los convenios correspondientes Mantener al día un registro evolutivo Proponer actuaciones de accesibilidad y adaptación del entorno, recomendando las ayudas técnicas necesarias para ello. Ayudar a las familias, ofreciéndoles información y orientaciones para conseguir su participación en el proceso de desarrollo del niño, con el fin de favorecer su evolución: facilitar su participación en sesiones de trabajo con el niño, entrevistas de orientación en actividades de vida diaria,

acceso a guías actualizadas de materiales y juguetes, etc. Promover y, en su caso, dirigir grupos de auto-ayuda Apoyar las actividades y formación de los cuidadores en el período 0-6 Participar en los programas de infancia de los servicios sociales de su ámbito Coordinarse y proporcionar apoyo a los centros de atención a infancia Coordinarse con las escuelas infantiles Coordinarse con los servicios de salud generales y especializados. Elaborar informes y orientaciones de cada caso, dirigidos tanto a las familias como a los profesionales externos al EDIAT. Desarrollar programas de prevención bio-psico-social en cada caso, en grupos de riesgo y dirigidos a la comunidad en general. Participar en actividades de información, formación continua, actualización científica e investigación. Emitir los dictámenes técnicos que se les soliciten en relación a las prestaciones de Atención Temprana o Apoyo a la Dependencia según se determine reglamentariamente. Elaborar el Plan de Actuación anual y la Memoria y participar en las actividades de evaluación

8.11.4. Metodología.

La metodología del Programa de Atención Temprana estará sustentada en el trabajo en equipo, en la formación continua


de los profesionales y en la evaluación de las actividades, de los programas y del funcionamiento de los equipos.

Los equipos tendrán un enfoque interdisciplinar. Se entiende el concepto de interdisciplinariedad no como la suma de diferentes especialidades, sino como la capacidad de integrar y sintetizar la información proveniente de las distintas disciplinas y especialidades que componen un equipo.

Todos los equipos y profesionales se apoyarán mutuamente y se establecerá una cultura de colaboración permanente e intercambio de experiencias.

8.11.5. Condiciones estructurales

Los Equipos de Desarrollo Infantil y Atención Temprana estarán ubicados en Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana que deberán cumplir los requisitos de acreditación que se establezcan en la correspondiente normativa.

8.11.5.a. Condiciones físicas y dotacionales mínimas

Accesibilidad de tipo integral, careciendo de barreras arquitectónicas. Fácil acceso y comunicación mediante transporte público.

La zona geográfica o entorno elegido para su ubicación debe responder a criterios

racionalizados de zonificación de recursos.

Habrá separación, a ser posible arquitectónica y en todo caso funcional, entre el CDIAT y otros Servicios que puedan prestarse en el mismo local.

Las condiciones de diseño y dotacionales permitirán maniobrar con carritos y sillas de niños.

Las salas de observación y atención a los niños y las niñas deben garantizar un ambiente tranquilo y sin ruidos, teniéndose en cuenta agentes internos y externos.

Las salas de observación y atención tendrán suelo cálido, antideslizante y de fácil limpieza.

El diseño, condiciones dotacionales y equipamientos del centro correspondiente a este servicio también deberán estar adaptadas en materia de seguridad a las características y tipología de las personas usuarias.

Se debe contar con un plan de evacuación e incendios.

8.11.5.b. Zonas y espacios


Cada CDIAT podrá disponer, en función de su ámbito de actuación y de la población que atienda, de zonas diferenciadas para cubrir las necesidades administrativas, de intervención y de servicios generales.

A continuación se expone, a modo de orientación, los contenidos que se puede contemplar en cada uno de los espacios. Teniendo en cuenta la distribución de la población se podrán diseñar otras modalidades estructurales que se adapten mejor a las circunstancias de cada entorno de intervención

Zona de administración

Dispondrá de los espacios necesarios para realizar las funciones de recepción, administración, dirección y gestión.

Esta zona constará de despacho de dirección y un área de administración y equipamiento adecuado para el trabajo administrativo.

Zona de Atención:

Dispondrá de los espacios necesarios para realizar la atención correspondiente.

Las dimensiones mínimas de salas y despachos serán:

Sala de fisioterapia – 25 m2 Sala de estimulación y psicomotricidad - 25 m2 Sala para logopedia – 12 m2 Salas para observación – 12 m2

Estas dependencias podrán ser polivalentes siempre y cuando se garantice una adecuada atención individual de calidad. Dispondrán de buena iluminación y ventilación

Zona de Servicios Generales adaptados y accesibles: Vestíbulo – entrada, zona de espera y WC.

El CDIAT debe disponer de espacios para:

Una sala de espera Una sala de reunión. Adecuada ubicación, almacenaje y limpieza de equipamientos y materiales. Espacio para cambiar y vestir a los niños con dispositivos de agua caliente, espacio para que las


madres lactantes puedan dar pecho cuando las circunstancias así lo requieran. Espacio para dejar las sillas o cochecitos.

8.11.6. Tecnología y equipamientos básicos

Equipamientos Básicos:

Equipamiento propio del área administrativa para las funciones de recepción, administración, dirección y gestión, y el específico que se relaciona:

Equipo informático.Contestador automático telefónico.

Dispositivos que faciliten el conocimiento general y la comunicación entre los profesionales del CDIAT sobre los servicios prestados, horarios, citas, niños y niñas atendidos, etc.Biblioteca básica

Dispositivos para el fácil acceso de personas usuarias a informaciones de su interés.

Material adecuado para evaluación, diagnóstico y valoración funcional.

Material adecuado para tratamiento (Psicomotricidad,

Fisioterapia, Logopedia, etc.):Mesas y sillas especializadas para niños.Colchonetas.Espejos.Camillas.Pizarras.Bipedestadores.Andadores.Triciclos.Planos.Balones de Bobath.Espalderas.Paralelas.Escalera y rampa.Materiales específicos de motricidad (pelotas,

rulos, sacos ...).Materiales propios de manipulación.Materiales específicos de desarrollo cognitivo.Materiales específicos para determinadas

deficiencias sensoriales.Equipo audiovisual.Ordenador con software interactivo.

8.11.7. Horarios

El CDIAT podrá realizar horario de mañana y tarde en


función de la demanda y del número de personas usuarias de cada zona, durante todo el año.

Los criterios que subyacen en la implantación del servicio de mañana y tarde son:

No interferir en las posibilidades que los centros de preescolar ofrecen a los niños.

Facilitar la asistencia al centro de madres y padres que trabajen.

Facilitar un horario más idóneo acorde con estas edades.

9. SISTEMA Y NIVELES DE COORDINACIÓN

La importancia y la necesidad de la coordinación ha quedado suficientemente subrayada en este modelo de Atención Temprana. Se establecerán dos niveles de coordinación. (Ver anexo V)

9.1. Coordinación Interinstitucional

9.1.1. Comisión de Atención Temprana Órgano colegiado interconsellerías adscrito a la Consellería de Familia/Servicios Sociales en la que participarán las Direcciones Generales competentes en materia de Infancia, Familia, Inclusión Social, Menores, Discapacidad y Dependencia, Salud Pública y Asistencia Sanitaria y Educación.

Esta Comisión tendrá como funciones las de:

Definir las líneas generales de actuación del Programa Emitir informe sobre el anteproyecto de presupuesto y los compromisos que afecten a cada departamento Armonización de las medidas que les afecten

Frecuencia de las Reuniones: Anualmente

9.1.2. Comisión de Asesoramiento de Atención Temprana


Estará compuesta por responsables de las Consejerías de Sanidad, Educación, Familia y Servicios Sociales, Programa de Salud Mental y Programa de Atención Temprana.

Competencias de esta Comisión serán las siguientes: Elaborar y proponer acuerdos y convenios respecto a la distribución de competencias y de actuaciones coordinadas así como aprobar los programas o protocolos establecidos en las diferentes actuaciones, realizar el seguimiento de los acuerdos y cualquier otra función que se considere.

Frecuencia de las reuniones: Trimestrales.

9.1.3. Comisión Galega Interinstitucional de Infancia

Se propone la modificación de la actual Comisión Galega Interinstitucional do Menor y su transformación en una Comisión Galega Interinstitucional de Infancia como órgano asesor y consultivo adscrito a la Consejería de Familia/Servicios Sociales en el que se institucionalice la participación de las Administraciones locales, del movimiento asociativo y profesional.

9.1.3.a. Composición

Sobre la base de la actual Comisión Galega Interinstitucional do Menor.

9.1.3.b. Funciones

- Promover la igualdad de oportunidades de la infancia- Presentar iniciativas y formular recomendaciones- Emitir dictámenes e informes - Promover el desarrollo de acciones de recopilación, análisis, elaboración y difusión de información- Impulsar actividades de estudio y encuentro, proponer pautas conjuntas - Conocer las iniciativas de otras instituciones

Se desarrollará de manera correspondiente la creación de Comisiones Comarcales de Infancia. Estas Comisiones se impulsarán conforme al artículo 131 del Decreto 42/2000, modificado por el Decreto 406/2003, para impulsar la coordinación técnica de los servicios, equipamientos y recursos dirigidos a la infancia. (Ver anexo VI: Comarcas de Galicia)

Se creará una Oficina permanente u Observatorio de Infancia entre cuyas funciones se encontrarán la de contribuir al estudio y conocimiento de la situación social de la infancia en Galicia.


Frecuencia de las reuniones: Semestral

9.2. Coordinación Técnica del Programa

9.2.1. La Unidad de Coordinación Autonómica

9.2.1.a. Definición

La Unidad de Coordinación es un recurso propio de ámbito autonómico cuya función es garantizar la operatividad e impulsar la calidad de los servicios a través de acciones de acreditación, información, coordinación, supervisión, evaluación y formación continua.

La Unidad de Coordinación Autonómica, a través de su Comisión Técnica, será quién realice las funciones de estudiar, diseñar, apoyar, seguir y evaluar las actividades del programa de Atención Temprana de toda la Comunidad. Su tarea principal es facilitar la coherencia de la red de servicios y la realización de sus funciones de acuerdo a los fines del Programa mediante el apoyo a la red de servicios, aportándoles medios para la información, la formación, la supervisión y la evaluación de actividades.

9.2.1.b. Composición

Comisión Técnica

Coordinador del Programa Titulado/a superior con formación y experiencia acreditada en Atención Temprana, Técnico de Formación Titulado/a superior o medio con formación acreditada y experiencia en Atencion Temprana Técnico de EvaluaciónTitulado/a superior o medio con formación acreditada y experiencia en Atencion Temprana

Comisión de Calidad Asistencial

Comisión Técnica 1 Representante de los EDIAT por cada Área Sociosanitaria 1 Representante de las Unidades Neonatales

9.2.1.c. Funciones

- Seguir y evaluar el Programa de Atención Temprana.


- Realizar el seguimiento de los planes anuales de actuación y la evaluación de las memorias anuales de las Unidades de la red.- Impulsar y garantizar el trabajo interdisciplinario y transdisciplinario.- Impulsar las coordinaciones con los diferentes servicios que atienden a los niños y a las familias, promover acuerdos, convenios y actividades compartidas.- Evaluar el funcionamiento global del Programa y proponer la introducción de aspectos de innovación, calidad y mejora.- Impulsar una red de información y colaboración con las asociaciones de padres- Elaborar y desarrollar el Plan Anual de Formación y Docencia - Realizar informes de acreditación.- Asegurar el cumplimiento del Plan de Acción.- Diseñar un registro unificado de la población valorada y

atendida.

9.2.2. El Equipo de Desarrollo Infantil y Atención Temprana

9.2.2.a. Coordinador de Equipo

Funciones:De carácter interno:

En las reuniones de equipo (mínimo una semanal):- convocar las mismas- establecer el orden del día- exponer los puntos a tratar- moderar las intervenciones- registrar las conclusiones- promover la puesta en práctica de las decisiones tomadas en cada reuniónGarantizar el cumplimiento del Reglamento Interno del CDIATActividades de planificación y gestión interna del CDIAT Facilitar el trabajo interdisciplinar, promoviendo la colaboración y la cooperación entre los profesionales del equipo Regular y supervisar el proceso de evaluación interna de los programas realizados en el CDIAT

De carácter externo:Abrir vías de comunicación con instituciones, entidades y profesionalesPromover intercambios de información con los mismosPortavoz del EDIAT, en las circunstancias y situaciones que exijan la expresión unificada del equipo Gestión de recursos externos. En aquellas circunstancias en que se considere necesario, se recurrirá a las Comisiones Comarcales de Infancia previstas en la actual Comisión Galega Interinstitucional del Menor.


9.2.2.b. Tutor de Atención Temprana

Debe existir, en cada Equipo, la figura del Tutor de Atención Temprana.

Este profesional será nombrado para cada niño desde el momento de su llegada al Equipo.

Será el encargado de impulsar la coordinación e integración de las actuaciones que desde los distintos ámbitos pueda necesitar cada niño o niña y su familia tanto a nivel interno como externo.

Constituye, también, el referente más cercano para la familia y será el encargado de la detección de las necesidades que el niño y su familia vayan presentando en su evolución.

Contribuye a evitar la confusión a la que la familia suele verse sometida con los múltiples tratamientos e intervenciones que puede requerir su hijo o hija.

Facilita el trabajo interdisciplinar.

Salvo excepciones, la responsabilidad de ejercer esta función recaerá casi siempre en el profesional que realiza el

tratamiento de estimulación psicomotriz o del lenguaje, por su carácter globalizador y por ser este un tratamiento considerado como eje vertebrador de todo Programa Individualizado de Intervención en Atención Temprana y marcado por un evidente carácter psicopedagógico.

Para el diagnóstico, elaboración y seguimiento del Programa Individualizado de Atención Temprana la coordinación externa corresponde al Tutor de Atención Temprana y se realizará a través de los procedimientos de comunicación adecuados a cada caso.

10. PARTICIPACIÓN SOCIAL

Se pretende impulsar un modelo de intervención abierto y flexible capaz de recoger las opiniones y demandas de las personas usuarias e incorporarlas a la dinámica y estructura del Programa de Atención Temprana. Para ello es imprescindible contar con mecanismos de participación ágiles y viables. Se deberán articular, entre otros, los siguientes:

10.1. Reglamento de Régimen Interno

Se elaborará un reglamento en el que se contemple de manera explícita el apartado de derechos y obligaciones de las personas usuarias, de los profesionales y del propio servicio, ateniéndose


a la normativa vigente. Tendrá carácter público y preceptivamente serán informados de su contenido todos los profesionales del equipo, las nuevas contrataciones y cada una de las personas usuarias que acceden al programa.

10.2. Entrevista de orientación y consentimiento informado

Todos los Programas Individuales de Atención Temprana serán presentados y discutidos con las familias: EL Programa definitivo deberá estar rubricado por la familia.

La familia tendrá derecho a solicitar una segunda opinión de otro Equipo de la Red Pública de Galicia cuando hayan transcurrido cuatro meses desde la aprobación del Programa Individual.

10.3. La Comisión Comarcal de Infancia

Composición y funciones derivadas de la Comisión Gallega Interinstitucional de Infancia. Se regulará la participación de la Administración local, Movimiento asociativo de padres y de profesionales.

10.4. La Comisión Gallega Interinstitucional de Infancia

Composición y funciones según lo descrito en el apartado correspondiente.


ANEXOS

ANEXO Ia

SERVICIOS MUNICIPALES Y SUPRAMUNICIPALES

ÁMBITO DE ATENCIÓN (POR AYUNTAMIENTOS)

PROVINCIAS SERVICIOS ÁMBITO DE ATENCIÓN(CONCELLOS)

A CORUÑA

AS PONTES As Pontes, As Somozas, A Capela, Xermade

SANTA COMBA Santa Comba, MazaricosNEGREIRA Negreira, A Baña

BRIÓN BriónNOIA Noia, Porto do Son, Muros,

Lousame, OutesRIANXO Rianxo

A POBRA DO C. A Pobra, Riveira, Boiro

LUGO BURELA

Burela, O Vicedo, Viveiro, Ourol, Xove, Cervo, Foz, O Valadouro, Alfoz, Lourenzá, Barreiros, Mondoñedo, Ribadeo

OURENSE

CARBALLIÑO Irixo, Cea, Maside, Boborás, Beariz, San Amaro, Punxín

VERÍNVerín, Vilardevós, Oimbra, Monterrey, Cualedro, Laza, Castrelo do Val

PONTEVEDRA

PONTEAREAS Ponteareas, A Cañiza, Covelo, Arbo, As Neves, Salvaterra, Mondariz

CANGAS DO MORRAZO

Cangas

SALCEDA DE CASELAS

Salceda de Caselas

SILLEDA Silleda


ANEXO Ib

CONVENIOS DE COLABORACION DE LA CONSELLERÍA DE FAMILIA PARA ATENCION TEMPRANA

Entidades de iniciativa socialConvenio con la Asociación de Padres del Stand de Noia- Para Fisioterapia Convenio con la “Asociación de Pais do STAND” de Noia

Fecha inicial del convenio: 1-02-1997 Presupuesto 2004: 24. 534.35 € Beneficiarios 2003: 27

Convenio de colaboración con la Asociación “San Xerónimo Emiliani” en A Guarda

Fecha inicial del convenio: 20-08-1995 Presupuesto 2004: 20.642,40 € Beneficiarios 2003: 10

Convenio de colaboración con la Orden Hospitalaria San Juan de Dios Convenio de colaboración con la “Orden San Juan de Dios”

Fecha inicial del convenio: 3-02-1995 Presupuesto 2004: 29.415, 33€ Beneficiarios 2003: 20

Mancomunidad de la Mariña Lucense Convenio de Colaboración con la Mancomunidade da Mariña Lucense Convenio con la Mariña Lucense

Fecha inicial del convenio: 1-01-1995 Presupuesto 2004: 50.902,41€ Beneficiarios 2003: 69

ANEXO Ic

SERGAS - Contratación de los servicios de fisioterapia e rehabilitación en la provincia de Pontevedra.

Adxudicatarios (2004) :

Lote 3: atención temperá e rehabilitación integral a pacientes con parálise cerebral e patoloxías semellantes na área sanitaria de Pontevedra Norte e Salnés: Blanca Ana García Rodríguez.

Lote 6: atención temperá e rehabilitación integral a pacientes con parálise cerebral e patoloxías semellantes na área sanitaria Sur: Hogar y Clínica de San Rafael.

Cuantia: Por cada mes completo de rehabilitación integral en atención temperá a pacientes con parálise cerebral e patoloxías semellantes. Terapia simple: 85,00 €. Por cada sesión de este tratamento: 3,62 €.

Santiago de Compostela, 24 de maio de 2004.Antonio Fdez.-Campa García-Bernardo.Director Xeral da División de Recursos Económicos.


ANEXO Id

AXUDAS INDIVIDUAIS A PERSOAS CON DISCAPACIDADE

Orden de subvenciones para discapacitados y personas mayores en estado de necesidad , de la Consellería de Asuntos Sociais

DOG 13-02-04

Atención Temprana – (menores de 6 años)

Subvención hasta un máximo de 90,15 € mes por cada tratamiento, por el conjunto de tratamientos hasta un máximo de 228,19€ mes

Ayuda de transporte complementaria de atención temprana

Subvención: hasta un máximo de 54,09 euros mesTransporte especial : hasta un máximo de 90,15 € mes

-90,15 mes

Ayudas de Muface PROGRAMA DE ATENCION A PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Las ayudas del programa tienen como finalidad contribuir a pagar el coste del servicio, actividades o medios técnicos. Se contempla la estimulación precoz: edad inferior a 7 años. Cuantias entre 300,51€ y 30, 15 €

ANEXO Ie

UNIDADES HOSPITALARIAS DE REHABILITACION INFANTIL Y ATENCION TEMPRANA DEL SERGAS

Fuente: SERGAS 2004

Distrito Población de referencia(2003) Plantilla según SERGASA Coruña Población Total : 483.068

Población 0-14 : 52.293

Ubicación : H. Materno InfantilDepende : Servicio de Rehabilitación

Médico Rehabilitador (3)Psicólogo (1)Asistente Social (1) Psicomotricistas (1)Estimuladores (3)Fisioterapeutas (5)Terapeutas Ocupacionales (4)Logopedas (3) Maestra (1)

Distrito Población de referencia(2003) Plantilla según SERGASFerrol Total : 192.909

0-14 : 18.853

Ubicación : H. Novoa SantosDepende : Servicio de Rehabilitación

Médico Rehabilitador (1) *Psicólogo (1) *Psicomotricista (1)Fisioterapeuta(1)Logopeda(1)Terapeuta ocupacional

Distrito Población de referencia(2003) Plantilla UATCervo- Burela

Total : 70.6320-14 : 6.681

Casa do MarDepende: Gerencia

Psicologa (1) UAT MariñaPedagoga (1) UAT MariñaFisioterapeuta (1)


Distrito Población de referencia(2003) Plantilla UATSantiago Total : 380.426

0-14 : 43.243

Ubicación : H. ClìnicoDepende : Dpto. de Pediatría

Médico Rehabilitador (1)Fisioterapeuta (1)Terapeuta Ocupacional (1)Logopeda (1)

Total (4)Distrito Población de referencia(2003) Plantilla UATLugo Total : 220.682

0-14 : 21.470

Ubicación : Centro Base LugoDepende : Servicio de Rehabilitación

Médico Rehabilitador (1)*Psicomotricista (1)Fisioterapeuta (1)Logopeda (1)

Distrito Población de referencia(2003) Plantilla UATSalnés Total : 71.642

0-14 : 9.905

Concurso

No existe UAT

Distrito Población de referencia(2003) Plantilla UATPontevedra Total : 217.426

0-14 : 27.826

Ubicación : H. MonteceloDepende : Servicio de Rehabilitación

Médico Rehabilitador (1) *Fisioterapeuta (1)*Terapeuta Ocupacional (1)*Logopeda (1)*

Distrito Población de referencia(2003) Plantilla UATVigo Total : 253148

0-14 : 70.436

Ubicación : H. XeralDepende : Servicio de Rehabilitación

Médico Rehabilitador (3) *Fisioterapeuta (4)

Distrito Población de referencia(2003) Plantilla UATVerín Total: 29-698 No existe UAT

0-14: 2.868

Distrito Población de referencia(2003) Plantilla UATOurense Total : 262.272

0-14 : 24.976Médico Rehablitador (1)*Psicomotricista (1** Fisioterapeuta

Distrito Población de referencia(2003) Plantilla UATMonforte Total : 50.355

0-14 : 4.209No existe UAT

Distrito Población de referencia(2003) Plantilla UATO Barco Total : 37.979

0-14 : 4.012No existe UAT

Procedentes de los Equipos del INSERSO y vinculación orgánica a la Consellería de Familia

Unidad de A Mariña (Mancomunidad de la Mariña Lucense)


ANEXO II

FACTORES DE RIESGO BIOLÓGICO Y SOCIAL

1. Factores de riesgo biológico:

§ Recién nacido de riesgo neurológico

s R.N. con peso < P10 para su edad gestacional o con Peso< a 1500 grs o Edad Gestacional < a 32 semanas. Según opiniones este criterio debe modificarse dado que en la experiencia hospitalaria pueden ser también de alto riesgo los niños < 35 semanas y los < 2000 grs.

s APGAR < 3 al minuto o< 7 a los 5 minutos.s RN con ventilación mecánica durante más de 24 horas.s Hiperbilirrubinemia que precise exanguinotransfusión.s Convulsiones neonatales.s Sepsis, Meningitis o Encefalitis neonatal.s Disfunción Neurológica persistente(más de siete días).s Daño cerebral evidenciado por ECO o TAC.s Malformaciones del Sistema Nervioso Central.s Neuro-Metabolopatías.s Cromosomopatías y otros Síndromes Dismórficos.s Hijo de madre con Patología Mental y/o Infecciones y/o Drogas que

puedan afectar al feto.s RN con hermano con patología neurológica no aclarada o con riesgo

de recurrencia.

s Gemelo, si el hermano presenta riesgo neurológico.s Siempre que el Pediatra lo considere oportuno.

§ Recién nacido de riesgo sensorial – visual

s Ventilación mecánica prolongada.s Gran Prematuridads RN < a1500 grs.s Hidrocefalias Infecciones congénitas del Sistema Nervioso Central.s Patología craneal detectada por ECO/TAC.s Síndrome Malformativo con compromiso visual.s Infecciones postnatales del Sistema Nervioso Central.s Asfixia severa.

§ Recién nacido de riesgo sensorial –auditivo

s Hiperbilirrubinemia que precisa exanguinotransfusión.s Gran Prematuridad.s RN < a 1500 grs.s Infecciones congénitas del Sistema Nervioso Central.s Ingesta de aminoglucósidos durante un periodo prolongado o con

niveles plasmáticos elevados durante el embarazo.s Síndromes Malformativos con compromisos de la audición.s Antecedentes familiares de hipoacusia.


s Infecciones postnatales del Sistema Nervioso Central.s Asfixia severa.

2. Factores de riesgo social

El riesgo socio-familiar es valorado siempre, ya que es quizás la variable de riesgo que más afecta a la mortalidad perinatal aguda y también a la mortalidad perinatal a largo plazo. Los criterios de riesgo socio-familiar que deben ser seguidos se exponen a continuación.

s Acusada deprivación económica.s Embarazo accidental traumatizante.s Convivencia conflictiva en el núcleo familiar.s Separación traumatizante en el núcleo familiar.s Padres con bajo CI / Entorno no estimulante.s Enfermedades graves / Exitus.s Alcoholismo / Drogadicción.s Prostitución.s Delincuencia / Encarcelamiento.s Madres adolescentes.s Sospecha de malos tratos.s Niños acogidos en hogares infantiles.s Familias que no cumplimentan los controles de salud repetidamente.

ANEXO III

TRASTORNOS Y ALTERACIONES EN EL DESARROLLO

Trastorno en el desarrollo motrizSe aplica este diagnóstico cuando consideramos se presenta una patología a nivel de vías, centros o circuitos nerviosos implicados en la motricidad. Se incluyen las diferentes formas y grados de parálisis cerebral, espina bífida, miopatías, etc. y también diferentes disfunciones motrices menores ( retardo motriz, hipotonía, dificultades en la motricidad gruesa o fina...)

Trastorno en el desarrollo cognitivoSe incluye en este grupo a los trastornos referidos a diferentes grados de discapacidad mental, funcionamiento intelectual límite y disfunciones específicas en el procesamiento cognitivo.

Trastorno en el desarrollo sensorialSe incluyen en este grupo los déficits visuales o auditivos de diferente grado.

Trastorno en el desarrollo del lenguajeSe incluyen en este grupo las dificultades en el desarrollo de las capacidades comunicativas y verbales tanto a nivel de comprensión del lenguaje como sus capacidades expresivas o de articulación.

Trastorno generalizado del desarrolloEste grupo comprende los niños que presentan alteraciones simultáneas y graves de las diferentes áreas del desarrollo psicológico (autismo y formas relacionadas con el autismo y la psicosis). Trastorno de la conductaSe incluye en este grupo a aquellos niños que presentan formas de


conductas inapropiadas y a veces perturbadoras.

Trastornos emocionalesSe incluyen aquí a los niños que presentan manifestaciones de angustia, inhibición, síntomas y trastornos del humor, etc...

Trastornos en el desarrollo de la expresión somáticaEn este grupo se incluyen loa niños que presentan patologías funcionales en la esfera oral alimentaria, respiratoria, del ciclo de sueño-vigilia, el control de esfínteres, etc.

ANEXO IVLEGISLACIÓN

Normas Internacionales

La Declaración de los Derechos del Niño proclamada por la ONU, 1959

Resolución (84) 3, del Comité de Ministros del Consejo de Europa

Convención sobre los Derechos del Niño, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, 20 de noviembre de 1989 y ratificada por España el 30 de noviembre de 1990.

Resolución del Parlamento Europeo, de 16 de septiembre de 1992, sobre los Derechos de los Deficientes Mentales.

Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, 20 de diciembre de 1993.

Declaración de Salamanca. Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales: Acceso y Calidad, 10 de junio de 1994.

Guía Europea de Buena Práctica, hacia la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad. Helios II. Comisión Europea.

Normas Estatales

Constitución Española, de 27 de diciembre de 1978

Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social de los minusválidos.

Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad (LGS)

Ley 1/1990, de 3 de octubre de Ordenación General del Sistema Educativo (LOGSE).


Real Decreto 696/1995, de 28 de abril, de Ordenación de la Educación de los Alumnos con Necesidades Educativas Especiales.

Ley 1/1996, de 15 de enero, de Protección Jurídica del Menor.

Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.

Normas AutonómicasLey 4/1993,de 14 de abril, de Servicios Sociales (DOG 23-4- 93)

Decreto 320/1996, de 26 de julio, sobre ordenación de la educación de alumnas yalumnos con necesidades educativas especiales (DOG 06/08/96).

Ley 3/1997, de 9 de junio, de la familia, la infancia y la adolescencia.( DOG 20-6-97)

Decreto 120/1998, de 23 de abril, por el que se regula la orientación educativa y profesional en la Comunidad Autónoma de Galicia (DOG 27/04/98).

Decreto 69/1.998, del 26 de febrero, por el que se regula la atención temprana a discapacitados en la Comunidad Autónoma de Galicia(DOG 10-03-98)

Decreto 42/2000, de 7 de Enero, por el que se refunde la normativa reguladora vigente en materia de familia, infancia e adolescencia, modificado por el Decreto 406/2003, de 29 de octubre.


ANEXO V


SISTEMAS Y NIVELES DE COORDINACIÓN

Coordinación Interinstitucional

Comisión de A.T. y Desarrollo Infantil

Comisión Galega Interinstitucional de

Infancia

Comisión de Asesoramiento Coordinación Técnica del

Programa

Unidad de Coordinación Autonómica

Comisión Técnica

Comisión Calidad Asistencial

Equipos de Desarrollo Infantil y Atención

Temprana

Coordinador

Tutor

Observatorio Infancia

Comisiones Comarcales

Infancia

ANEXO VI

MAPA COMARCAL DE GALICIA-COMARCAS DE GALICIA

- Comarca de A Coruña- Comarca de Bergantiños- Comarca de Terra de Soneira- Comarca de Fisterra- Comarca de Muros- Comarca de Xallas- Comarca de A Barcala- Comarca de Noia- Comarca de Barnbanza- Comarca de o Sar- Comarca de Santiago- Comarca de Ordes- Comarca de Betanzos- Comarca de Arzúa- Comarca de Terra de Melide - Comarca de Eume- Comarca de Ferrol- Comarca de Ortegal- Comarca de A Mariña- Comarca de Terra Cha- Comarca de Meira- Comarca de A Fonsagrada- Comarca de Os Ancares- Comarca de Sarria- Comarca de Lugo- Comarca de A Ulloa

- Comarca de Chantada- Comarca de Terra de Lemos- Comarca de Quiroga- Comarca de Valdeorras- Comarca de Viana- Comarca de Terra de Trives- Comarca de Verín - Comarca de A Limia- Comarca de Baixa Limia- Comarca de Terra de Caldelas- Comarca de Allariz-Maceda- Comarca de Terra de Celanova- Comarca de O Ribeiro - Comarca de Carballiño- Comarca de Deza- Comarca de Tabeiros Terra de Montes- Comarca de Caldas- Comarca de O Salnés- Comarca de Pontevedra- Comarca de O Morrazo- Comarca de A Paradanta- Comarca de O Condado- Comarca de Vigo- Comarca de O Baixo Miño

ANEXO VII


CRONOGRAMA

Año 2005

- Discusión del Borrador de Documento Marco - Creación de la Comisión Interdepartamental con participación

social y profesional

Año 2006 Elaboración del Decreto que regule la Atención Temprana en

Galicia. Creación de la Unidad de Coordinación Autonómica Aprobación de la Normativa de Acreditación de Unidades o

CDIATS. Elaboración y desarrollo de la Orden de la convocatoria de

ayudas a la creación de Equipos de Desarrollo Infantil y Atención Temprana

Elaboración de los Convenios de colaboración interconsellerías

Año 2007

Comisión Directora del programa de Atención Temprana. Comisión de Asesoramiento de Atención Temprana. Comisión Galega Interinstitucional de Infancia Elaboración de los criterios de elegibilidad

Años 2006-2007

Elaboración de Protocolos de:Información DiagnósticaDetección y derivaciónCoordinación entre serviciosDiseño de la base de datos unificada de los niños con alteraciones

en el desarrollo.Elaboración del Reglamento de Régimen Interno.Confección y puesta en marcha del Plan de Calidad.Diseño y desarrollo de los Programas Anuales de Formación.

BIBLIOGRAFIA


MTAS (2004) Libro Blanco sobre Atención a la Dependencia. Madrid

GRUPO DE ATENCIÓN TEMPRANA (2000) Libro Blanco de Atención Temprana; Ed. Real Patronato sobre Discapacidad. Madrid

GRUPO INTER (2004): Guía de Estándares de Calidad en Atención Temprana. Madrid. IMSERSO

GRUPO DE ATENCIÓN TEMPRANA (en prensa) : Organización Diagnóstica para la Atención Temprana. Real Patronato sobre Discapacidad. Madrid

CERMI (2004). Plan de Acción para la Atención Temprana de las Personas con Discapacidad. 2º Borrador.

OMS (2000) Clasificación Internacional del Funcionamiento.

Soriano V. (1999) Atención Temprana en 17 países europeos. Agencia Europea Educación Especial

Soriano V. (en prensa) Atención temprana en 21 países europeos. Agencia Europea Educación Especial

Milla Romero M.G.E (1999). Propuesta para la calidad de los servicios

de Atención Temprana. Estado actual. Madrid.

GRUPO DE TRABAJO INTERISTITUCIONAL SOBRE ATENCIÓN TEMPRANA (grupo PADI) (1996). “Documento de Criterios de Calidad en Centros de Atención Temprana”.

PROGRAMA HELIOS II. INFORME DEL GRUPO TEMÁTICO 1 (1996). “Atención Temprana”.

REGIÓN DE MURCIA (2003). “Atención Temprana”.

GOBIERNO DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS “La Atención Infantil Temprana en Asturias” (2004).

GOBIERNO DE CANTABRIA “Plan de Atención Temprana 2003-2006” (2003).

DIPUTACIÓN DE BARCELONA “Libro Blanco de la Atención Precoz” (2001).

GENERALITAT DE CATALUNYA. Área de servicios: Centros de desarrollo infantil y atención precoz. Indicadores de evaluación de calidad (2001).

BOLETÍN OFICIAL DE ARAGÓN Nº 14 – 5/02/2003. Orden de 20 de enero de 2003 por la que se regula el Programa de Atención Temprana en la Comunidad Autónoma de Aragón.

DIARIO OFICIAL DE LA GENERALITAT VALENCIANA Nº 4106 – 15/10/2001. Orden de 21 de septiembre de 2001 por la que se regulan las condiciones y requisitos de funcionamiento de los Centros de Estimulación Precoz.


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