discapacidad severa

7/29/2019 Discapacidad Severa

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Discapacidadsevera yvida autnoma

CERM I Esta ta l2 0 0 2


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NDICE

INTRODUCCIN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5

DEFINICIN: DISCAPACIDAD

SEVERA Y VIDA AUTNOMA . . . . . . . . . . . . . . . . . . .7

DATOS ESTADSTICOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1 1

CONSIDERACIONES GENERALES . . . . . . . . . . . . . .15

ANLISIS DE NECESIDADES.

(Un recorrido por las diferentes etapas de la vida) . . . .19

ETAPA PRENATAL Y PERINATAL . . . . . . . . . . .19

ATENCIN TEMPRANA . . . . . . . . . . . . . . . . . .2 3

EDUCACIN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .25

TRNSITO A LA VIDA ADULTA . . . . . . . . . . . .32

VIDA ADULTA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .38

MAYORES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .46

NDICE

Plan de Accin Transversaldel CERMI ESTATAL

Aprobado por el Comit Ejecutivodel CERMI ESTATAL el 13 demarzo de 2002


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INTRODUCCIN

No cabe duda de que el gran logro de la cul tura contempo-rnea es hacer realidad la capacidad del ser humano para des-arrollarse en armona, para decidir sobre su vida, disponer de

libertad para expresar sus opiniones, tener la posibilidad deelegir y ser elegido, en defi nit iva, de poder ejercer una parti ci-pacin social activa, si se es su deseo.

No obstante, en el grupo de las personas con discapacidadsevera, la vulneracin de estos derechos y libertades bsicosson una realidad que toma la forma de obstculos infranquea-

bles que les convierte en los marginados entre los margina-dos (incluso, a veces, dentro de sus propios grupos y organi-zaciones).

Estamos ante los grandes desconocidos, no slo para la opi-nin pbl ica en general, sino inc luso para las autoridades res-ponsables de poltica social. Son los invisibles, las personas

que teniendo los mismos derechos que el resto, no puedenejercerlos en igualdad de condiciones, ya que su discapacidadles ocasiona gran dependencia, llegando incluso a impedirlesdefender sus intereses.

Es un grupo especialmente DIVERSO, que engloba a perso-nas con distintas discapacidades, con dficits acumulados,

combinados, etc., que traen como consecuencia importantes

INTRODUCCIN


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calidad y disfrut e de las cosas que puede reali zar incl uso conayuda (humana y/o tcnica).

En cualquier caso, habra que someter el concepto calidadde vida a anlisis por parte de los propios interesados, las per-sonas gravemente afectadas, y en el caso de aqullas que no

pueden hacer valer sus derechos, sondear a sus familiares y /o personas que los representen (recurrir a variables internas).

La calidad de vida de las Personas con DiscapacidadSevera, como ciudadanos ante todo, va ms all de cubrir unasnecesidades bsicas, puede y debe aumentar en la medida enque se promueva su i ntegracin y su parti cipacin activa en la

comunidad.

DEFINICIN DE DISCAPACIDAD SEVERA Y VIDA AUTNOMA.

toriales, desde un punto de vista no slo funcional, sinoteniendo en cuenta los factores personales y ambientales(vase la Clasifi cacin In ternacional de Funcionamiento, de laDiscapacidad y de la Salud, de la OMS). Ms all de l os diag-nsticos, est la persona y su representante, si lo requiere, consus necesidades en el desempeo de su vida.

VIDA AUTNOMA

Cuando hablamos de vida autnoma nos referimos a vidadigna, y hablamos de calidad de vida.

Queremos significar una vida en la que los objetivos van

ms all de la mera satisfaccin de necesidades. Sin embar-go, habra que ampliar, incluso superar la equivalencia deinterpretacin que se suele hacer entre independiente y aut-nomo, cuando hablamos de personas con afectacin severa, yaque, por definicin, stas precisan ayudas diversas de otraspersonas y, por tanto, ambos conceptos no slo no equivalen,sino que se contraponen.

En el caso de una persona gravemente afectada, optamos porla idea de VIDA PARTICIPATIVA, por promover la i ntegracin, lasexperiencias normalizadoras, la posibilidad de eleccin, ...

No nos interesa tanto lo que puede hacer solo, de formaindependiente, sino lo que puede hacer con ayuda de otro

(compaero, cuidador, familiar, asistente personal etc.), y la

Discapa cidad severa y vida autnoma


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DATOS ESTADSTICOS

ENCUESTA SOBRE DISCAPACIDADES,DEFICIENCIAS Y ESTADO DE SALUD

La encuesta realizada por el INE permite tener una informa-cin ajustada sobre la discapacidad, la dependencia y el esta-do de salud de la poblacin espaola, y es un instrumento muyvalioso para la deteccin de las necesidades de nuestro sector.

De los datos que se desprenden de dicha encuesta, pode-mos extraer lecturas significativas.

Ms de 1.450.000 personas con discapacidades tienendificultades severas o totales para realizar actividades de lavida diaria, lo que supone el 41% del total de personas condiscapacidad que recoge la encuesta del INE.

Analizando los datos referidos a los menores de 64 aos,

vemos que de 1.405.992 personas con discapacidad de entre6 y 64 aos, ms de la mitad tiene dificultades para realizaractividades de la vida diaria. En el caso de 482.486 personas(el 61% de ellas), esta dificultad es grave, y se correspondena personas con afectaciones severas o totales.

En el caso de personas con discapacidad mayores de 64

aos, casi el 70% tiene dificultades para realizar las activida-

DATOS ESTADSTICOS


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gina a medio plazo problemas aadidos a la propia discapaci-dad, ( amontonamiento de defic iencias, dependencias ps-quicas, escasas cotas de autodeterminacin, deterioro de lasrelaciones familiares, etc.)

Esta encuesta supone un avance respecto a la situacin

anterior en relacin con los datos acerca de las discapacida-des; ahora bien, consideramos necesarios nuevos estudios queafinen en mayor medida los datos estadsticos y se analice conmayor profundidad la situacin y las necesidades que presen-tan los diferentes grupos.

DATOS ESTADSTICOS

des de la vida diaria. El 68% de ellas tiene dificultad grave.Este porcentaje no dista mucho del correspondiente al grupode 6 a 64 aos, lo que indica que, aunque el nmero de per-sonas en este grupo es menor, la gravedad es similar.

Recientes informes publicados sobre proteccin social y

dependencia, reafirman el papel de la familia en relacin a laasistencia de las personas con discapacidad y severa depen-dencia, en un pas que, dent ro de la Unin Europea, es el quemenos destina a proteccin social, tras Portugal y Grecia.

As, la atencin a personas con gran dependencia recae enla familia, en tres de cada cuatro casos. Segn datos del

IMSERSO, los familiares directos se hacen cargo el 76% delas situaciones de las personas que necesitan asistencia pararealizar las tareas cotidianas de la vida diaria.

Otros familiares allegados se encargan de su asistencia enel 9% de los casos; en el 8% de las situaciones la atencin laasumen empleados externos; slo en el 2,6% los servicios

sociales; y en el 3,5% vecinos, amigos u otras personas.

Estos datos numricos son especialmente significativos enel sector de poblacin con discapacidad en que se centra esteinforme y no hacen sino corroborar algo que desde las asocia-ciones de personas con discapacidad venimos detectando:escasez de servicios adecuados y escaso o nulo apoyo a la

familia-asistente en el proceso de la discapacidad, lo que ori-



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CONSIDERACIONES GENERALES

Este documento no trata de analizar de manera exhaustivalas necesidades y demandas de las personas con discapacidadsevera en todos y cada uno de los mbitos relacionados con

ellas. Entendemos que ya existen otras Comisiones de Trabajodel CERMI que estn elaborando planes de actuacin en dis-tintas reas, como el empleo, la proteccin social, la educa-cin, etc. En estas reas, las dif icu ltades son comunes al restode personas con discapacidad, pero, habitualmente acrecen-tadas, en el caso de las personas con discapacidad severa.

Por ello, recomendamos muy vivamente, en coherencia conel planteamiento indicado en este apartado de 'ConsideracionesGenerales', que se tenga en cuenta el documento sobre disca-pacidad severa y vida autnoma como una herramienta trans-versal para otras Comisiones de Trabajo sobre temas especfi-cos, en los que se puedan incluir acciones de discriminacinpositiva hacia las personas con discapacidad severa como uno

de los grupos especialmente situados en los mrgenes de laparticipacin social, adems de los que actualmente se mane-

jan (muj eres di scapaci tadas, inm igran tes di scapaci tados,minoras tni cas con d iscapacidad, pl uridiscapacidad, etc.).

Sera tambin necesario realizar en algn momento el tra-bajo de profundizar en cada uno de los temas emergentes,

especialmente los indicados en este apartado, pero tambin



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La famil ia t iene un papel fundamental en la atencin ydesarrollo personal de las personas con discapacidadsevera, por lo que deben articularse polticas de apoyodotadas de recursos suficientes.

El mbito sanitario es especialmente importante para las

personas con discapacidad severa a lo largo de toda suvida, siendo necesario primar el desarrollo de polt icas demejora en este campo, ya que se producen serias defi-ciencias desde el momento de la deteccin y el diagns-tico (falta de formacin, escasa orientacin hacia servi-cios, etc.) hasta, posteriormente, en el seguimiento de lasalud, en los tratamientos, y en la prctica de determina-

das pruebas o intervenciones (revisiones ginecolgicas,problemas buco-dentales, falta de especialistas, dif icu lt a-des de realizar tratamientos crnicos, etc.).

La tutela, la proteccin jurdica y patrimonial de las per-sonas con discapacidad severa, son inquietudes relevan-tes para las familias. Se requieren medidas que garanti-

cen dicha proteccin y que faciliten los procedimientos alas familias.


los destacados en cada etapa, siendo cada uno de ellos por ssolo un rea de estudio.

Previamente al anlisis de necesidades en las distintas eta-pas de la vida de una persona con d iscapacidad severa, es nece-sario exponer algunas consideraciones generales de partida:

Es imprescindible mejorar la coordinacin entre las insti-tuciones responsables de atender las demandas de laspersonas con discapacidad severa y de sus familias.

Deberan extremarse los controles sobre las institucionescon nimo de lucro que ofrecen servicios destinados a

este grupo, ante los riesgos de indefensin de los aten-didos.

Como garanta de calidad en la atencin, debera primarsela iniciativa social sin fin de lucro, esencialmente a cargode los propios afectados o de sus familias.

El Estado, a travs de sus diferentes instituciones, ha develar por mitigar los desequilibrios territoriales que exis-ten en la respuesta a las necesidades de las personas condiscapacidad.

Es necesario desarrollar acciones especficas dirigidas alas mujeres con discapacidad severa, ante las mayores

dificultades que tienen para su integracin social.



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ANLISIS DE NECESIDADESUN RECORRIDO POR DIFERENTESETAPAS DE LA VIDA

1.-ETAPA PRENATAL Y PERINATAL

Actualmente, est adquiriendo gran importancia la investi-gacin que se desarrolla en torno al genoma humano y es pre-visible que esta investigacin vaya a incidir muy directamenteen el futuro de las discapacidades graves en cuestiones talescomo la prevencin, deteccin e incluso la terapia gnica.

A pesar de los avances experimentados en los ltimos tiem-pos en el uso de pruebas de diagnstico prenatal, stas selimi tan a grupos muy concretos (crit erios de riesgo, edad de lagestante). Adems, el seguimiento y vigilancia de los embara-zos resultan insuficientes.

Se requerira:

Fomentar el desarrollo de la investigacin gentica paravalorar el papel que pueden tener los aspectos genticos enlas discapacidades. Incluso crear una unidad de investiga-cin gentica en relacin con este rea que sirviera de cen-tro de referencia y foco centralizador de todas las investi-gaciones y experiencias desarrolladas.

ANLISIS DE NECESIDADES


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2.-ATENCIN TEMPRANA

Segn el Libro Bl anco de la Atencin Temprana .(Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2000), se entiendepor Atencin Temprana: El conjunto de intervenciones, dirigi-das a la poblacin infanti l de 0 -6 aos, a la famili a, y al entor-

no, que tienen por objetivo dar respuesta lo ms pronto posiblea las necesidades transit orias o permanentes que presentan losnios con trastornos en su desarrollo, o que tiene riesgo depadecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la glo-balidad del nio, han de ser planificadas por un equipo de pro-fesionales, de orientacin i nterdiscipli nar o transdisciplinar.

Si analizamos la situacin desde los nios con grave disca-pacidad, encontramos:

Desigual implantacin de la Atencin Temprana en los dis-tintos territorios, incluso dentro de una misma ComunidadAutnoma. No se llega a clarificar unnimemente la depen-dencia del servicio: Sanidad, Educacin, Servicios Sociales,

Asociaciones.

Descoordinacin y falta de complementacin entre losagentes impli cados.

Tratamientos insuficientes y parcelados.


Atencin Temprana: formacin a travs de seminarios, coor-dinacin y trabajo con tcnicos de las asociaciones, etc.

Llevar a la prct ica la coordinacin entre los distintos equi-pos que interaccionan con el/la nio/a y familia (en la con-viccin de que el/la nio/a no es una suma de parcelas ,

pensando que el paciente no slo es el/la nio/a). Inclusocontemplando la existencia de una figura estable, quecanalice toda esa informacin.

Brindar apoyo psicolgico e informacin precisa a la fami-lia desde los primeros momentos, ya sea en programascoordinados con las distintas asociaciones, ya sea a travs

de los servicios sociales, sanitarios, etc.

Editar fol letos, guas de recursos, etc., que promuevan lacoordinacin interinstitucional. Asegurar que tanto desdelos Centros Hospitalarios como desde los Servicios deAccin Social puedan orientar hacia el centro o asocia-cin ms acorde donde buscar apoyo.

Potenciar y reconocer el papel de las Asociaciones o desus expertos en el mbito del diagnstico y valoracin dediscapacidades.



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recuperacin fisioteraputica o mdica y establecer mode-los flexibles de intervencin

Posibilit ar la Atencin Temprana en el hogar, y ampli ar elabanico de horarios que se ofrecen de forma que no seinterfiera en la dinmica laboral-familiar o, en su defecto,

valorar la implantacin de un permiso laboral especficopara acudir al tratamiento.

Establecer sistemas que permitan la coordinacin entre lasentidades que actan en este mbito para rentabilizar lostratamientos de atencin temprana.

Desti nar recursos econmicos, a travs de las Asociacionespara desarrollar programas Padre a Padre .

Ampliar los Programas de Atencin Temprana al segui-miento escolar, una vez que el nio acude a la escuela, almenos en el periodo de Educacin Infantil.

3.-EDUCACIN

El desarrollo de las polticas educativas durante los ltimosaos parece que se ha centrado sobre todo en garantizar laigualdad de oportunidades de los alumnos para asistira un cen-tro educativo. El reto que nos plantea el prximo siglo es el degarantizar la igualdad de acceso al aprendizaje. A un aprendi-

zaje que ha de ser diverso y que incluya explcitamente a todoslos alumnos, independientemente de su grado de discapacidad.


Desconocimiento por los Servicios Mdicos de las caracte-rsticas del tratamiento de Atencin Temprana, en cuanto asus efectos preventivos y paliativos. Y de la necesidad decomenzar precozmente la intervencin (los nios siguenaccediendo tarde a estos tratamientos).

La centralizacin de los tratamientos difi culta el acceso denios que residen en zonas rurales o perifricas.

No se est cubriendo sistemticamente la atencin de losnios de riesgo, centrndose los recursos en el nio conpatologa ya diagnosticada. Esto es especialmente dramti-co en patologas de tarda deteccin, como el autismo.

Los mdulos de Atencin Temprana no aseguran la atencinpsicolgica a padres ni el apoyo psicoteraputico.

Se requerira:

Informacin y canalizacin de los tratamientos lo ms tem-

pranamente posible, incluso antes del alta hospitalaria.Asegurando el acceso de los nios de riesgo.

Establecer acuerdos entre la Sanidad y/o los Servicios.Sociales y las Asociaciones para la atencin psicoteraputica

de las familias.

Instaurar modelos de atencin temprana multidisciplinaratendiendo a todas las dimensiones del nio, no slo a una



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tener (pocos) conocimientos acerca de muchas discapaci-dades, y pocos detalles con referencia a peculiaridades deuna discapacidad concreta.

En el caso de los alumnos con afectaciones severas, sonprcticamente inexistentes los esfuerzos por crear fondos

documentales, mdulos formativos en diversas carreras opostgrados para profesionales, etc., que doten a los educa-dores de herramientas adecuadas para su trabajo.

Esta falta de informacin genera actitudes negativas quetraducen temores a no responder adecuadamente a lasnecesidades del alumno.

Los apoyos humanos son, a todas luces, insuficientes: auxi-liares de educacin especial, fisioterapeutas y logopedas.Hay otros perfiles profesionales que no se tienen en cuen-ta: terapeuta ocupacional y logopedas expertos, auxiliarestcnico sanit ario, In trpretes de Lenguaje de Signos, espe-cialistas en ergonoma, informticos educativos, etc.

Esta insuficiencia es especialmente grave en la etapa deEducacin Infantil y en el acceso a los servicios de guardera,donde la ley no establece apoyos.

En la etapa de Educacin Secundaria Obligatoria (ESO), seconstata una vuelta hacia los centros educativos especfi-

cos favorecido por las dif icu lt ades del entono f sico (nuevos


En la actualidad, los alumnos con discapacidades severas,en una gran mayora, se encuentran escolarizados en Centrosde Educacin Especial, especficos o no. En este senti do, unode los parmetros que tiene gran peso a la hora de dictaminara qu clase de centro se orienta al alumno, ser su grado dediscapacidad.

Se entiende que este tipo de alumno tiene una serie denecesidades fsicas y psquicas para el que la escuela norma-lizada no est preparada, por lo que la tendencia general esrecurrir a estructuras educativas especficas. Con frecuencia,la decisin se toma en funcin de los recursos disponib les y node las necesidades del alumno.

En el mbito de la educacin, se producen las siguientessituaciones:

La falta de potenciacin de los Centros de EducacinEspecficos como autnticos Centros de RecursosEspecializados, pblicos o privados, dotados de financia-

cin y contenido, es una desventaja que hace que laescuela se sienta impelida a segregar a estos alumnospor considerarlos subsidiarios de politerapias y cuidadoscomplejos.

Los educadores y personal de atencin directa y equiposmultiprofesionales adolecen de falta de formacin especfi-

ca acerca de esta poblacin. Se comprueba que suelen



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2. Auspiciar la introduccin de formacin especializada, entodo aquel personal que vaya a participar en la escolaridaddel nio con necesidades educativas especiales y discapa-cidad severa.

3 . Formacin de equipos educativos de educacin ambulato-

ria para nios con problemas para acudir de forma conti-nuada a su centro escolar.

4. Sustit ucin inmediata del personal educativo que causabaja por otro con igual cualificacin profesional.

5. Crear programas que den continuidad al proceso educativo

fuera del marco lectivo y con proyeccin para toda la vida,entendiendo la educacin como un proceso continuo que esnecesario todas las horas del da y todos los das del ao.

6 . Desarroll ar, promover o concertar modali dades residencia-les para facili tar la escolarizacin adecuada de los alumnosdel medio rural.

7 . Creacin de programas escolares en periodos vacacionales,ocio que se complemente con la escuela, etc.

8 . Establecer frmulas fl exibl es de escolarizacin (aulas esta-bles, escolarizacin combinada, integracin parcial, etc).


Formacin permanente para docentes y otros profesionalesimplicados en el proceso educativo del nio con discapaci-dad severa.

Desarrollar y difundir documentos, materiales e informacinrelativa a la discapacidad concreta, desde todos los puntos

de vista: pedaggico, ergonmico, comunicativo, etc.

Apoyo humano y tcnico a la escuela normalizada (colabo-racin en los dictmenes de escolarizacin, adaptacionescurriculares, etc.).

Apoyo a las famili as en este periodo de la vida.

Prestar apoyos teraputicos concretos al nio con discapa-cidad severas (tratamiento y seguimiento).

Desarrollo junt o con la escuela normalizada de estrategiasespecficas para trabajar el t rnsit o a la vida adult a de estapoblacin, as como de orientacin y coordinacin inicial

con el servicio de adultos al que vaya a acceder.

Orientacin y prescripcin de ayudas tcnicas en todos losmbitos: posturales, ambientales, comunicativas, etc.

Asesoramiento mdico especializado, si el caso lo requiere.



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Las ayudas domiciliarias no siempre son asequibles (per-sonal no preparado, l mi tes de recursos rgidos y poco rea-li stas, i nexistencia de l a fi gura del asistente personal etc).

El resto de hermanos, si los hay, comienzan a independi -zarse y a fundar sus propias familias con lo que la pareja

parental pierde esos apoyos internos tan tiles en otrosmomentos de la vida.

La fami li a no puede y/o no debe seguir acompaando a sumiembro con discapacidad severa. en actividades socia-les o de tiempo l ibre. Lo que en la prctica sucede es quela persona con discapacidad ha de adaptarse a la oferta

que se acomode a sus capacidades y limitaciones y a losapoyos con los que cuenten l y su familia.

Los problemas de salud de los padres-cuidadores originanlas primeras solcitudes de plaza de residencia con carc-ter temporal o definitivo y de respiro, pero que sin dudamarca un cambio cualitativo en la lista de necesidades

prioritarias a medio plazo.

Se requerira:

Entender la Educacin como un Proyecto de Vida, quecomienza en la etapa escolar y que cristalizara en laetapa adolescente pero que precisa conti nuidad a lo largo

de la vida; conociendo las peculiaridades de cada etapa,


Dificultades para acceder a la cultura y al ocio con los tansubrayados problemas de barreras arquitectnicas y decomunicacin: transportes urbanos, interurbanos conespacios especficos para silla y acompaante; bares,tiendas, museos, teatros y cines.

Las barreras psicolgicas derivadas de la falta de apren-dizaje del uso y disfrute del tiempo libre como un patri-monio valioso que hace de las personas gravemente afec-tadas pasivas, a veces indefensas, no-solicitadoras, des-conocedoras, en definitiva, de su capacidad de disfrutede la vida.

La sexualidad parece una faceta de las personas con dis-capacidad y, en especial, de los gravemente afectados,negada. El personal educativo rara vez cuenta con forma-cin y herramientas tcnicas que les permi ta educar ade-cuadamente, tambin en este aspecto.

La familia como soporte fundamental a la persona con

grave discapacidad, presenta una serie de carencias queentorpecen o imposibilitan el disfrute junto con su miem-bro con discapacidad severa de una vida digna.

Los cuidados de la vida diaria son cada vez ms gravososdebido al cansancio y mayor edad de los padres, habitual-mente madres. A veces la vivienda no cuenta con las adap-

taciones adecuadas para facilitar estas tareas cotidianas.



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Asegurar la participacin de este alumnado en el resto deactividades escolares: deporte, salidas culturales y recrea-tivas, actividades extraescolares, facilitando los recursoshumanos y tcnicos precisos, incluso planteando unamodificacin de estas actividades, y acercndolas a lascaractersticas de estos alumnos.

Faci li tar y canal izar la participacin de la persona con dis-capacidad severa en el resto de actividades de la vidasocial:

Dedicando recursos desde la administracin para orga-nizar, formar y financiar, tambin desde las asociacio-

nes, personal de acompaamiento y/o volun tariado, quevehiculicen, al margen de la familia, la participacin deestas personas en todos los mbitos de la vida social,destinando recursos al desarrollo de programas de ocioy deportes.

Concienciando a Instituciones Pblicas de la necesaria

presencia de la persona con discapacidad severa en lasactividades pblicas que se organicen compartiendoespacios y horarios y posibi li tando la partici pacin de per-sonas sin discapacidad en modalidades deportivas espe-cficas, al margen de los certmenes competitivos.

In formar y concienciar a las fami lias de la necesidad de

prever el futuro en vida independiente, de su miembro


y los problemas con los que se encuentra en cada una deellas la persona con discapacidad severa.

Acceso general i zado a las ayudas tcnicas, buscandofrmulas de financiacin tiles, prstamo y recupera-cin de las mismas, servicios de mantenimiento accesi-

bles, etc.

Formacin y preparacin del personal docente y nodocente en las peculiaridades de este alumnado, capaci-tndolo para la resolucin de conflictos, incluso ms alldel mbito educativo.

Conseguir coordinar el equipo educativo de prim aria y elde secundaria: evaluaciones, programaciones, etc.

Previsin de elim inacin de todo tipo de barreras (arqui-tectnicas, comunicativas, psicolgicas) y dotacin derecursos y de ayudas tcnicas en los centros que acoge-rn alumnos que as lo requieran.

Desarrollar programas en la clase sobre el trabajo conel cuerpo, para la aceptacin (no juicio por apariencia),que reduzcan al mnimo los efectos negativos de losestereotipos culturales establecidos, y que involucrenlas peculiaridades del alumno con discapacidad severaen este proceso de diferenciacin-identificacin-acep-

tacin.



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tencia. Los frutos materiales del trabajo, remuneracin,generan adems un estatus socioeconmico que en oca-siones es trampoln o al menos facilitador del acceso a lacultura y, en muchas ocasiones, a desempear diferentesroles de influencia social.

Podramos abrir aqu un ampli o debate sobre lo que enten-demos por empleo y/o trabajo y/o ocupacin en las personascon discapacidad. Baste decir que cuando hablamos de per-sonas con discapacidades severas y/o personas con discapaci-dad que no pueden hacer valer sus derechos, hablamos de unaactividad laboral PARTICIPATIVA:

que puede ser, dependiendo del caso, productiva (conobtencin de beneficios),

cuyo objetivo no es la produccin en el senti do estri cto,sino un profundo respeto a los ritmos vitales de estas per-sonas (adecuacin de plazos),

que es fuente de sati sfaccin personal en tanto generasentimientos de competencia.

Cubrir esta necesidad de Actividad Laboral Participati va parapersonas con discapacidad severamente afectadas es imposibledesde el empleo normalizado (contratos de bajo rendimiento, noadaptacin de puestos de trabajo por falta de financiacin), o

desde los centros de empleo protegido en los esquemas actuales.


con discapacidad severa, contando con sus deseos siem-pre que sea posible: residencias, servicios de respiro,aspectos legales, etc.

Conminar a las admin istraciones central y autonmicaspara la creacin de estos servicios basando estos proyec-

tos en las necesidades no slo presentes e inminentes,sino en las previsibles a medio-largo plazo, manteniendola territorialidad del servicio para evitar desarraigos tanproblemticos, sobre todo en las personas gravementeafectadas, para posibilitar, adems, el mantenimiento delos lazos familiares.

5.-VIDA ADULTALa vida adulta en nuestra cultura se rige por dos parme-

tros fundamentales que, adems, son indicadores externos ytambin int ernos de adecuacin social, ya que nos hace per-cibirnos y que nos perciban como persona exitosa, autocon-cepto positivo, o lo contrario.

Estos dos parmetros son EL EMPLEO y la VIDA PERSO-NAL y SOCIAL.

En cuanto al EMPLEO, esta etapa est marcada por laadaptacin al mundo del trabajo. Segn los xitos o fra-casos que el sujeto vaya obteniendo de su vida laboral va

construyendo sus sentimientos de mayor o menor compe-



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sentantes puedan valorar, opinar y forzar cambios en losservicios.

Dedicar recursos econmicos desde las Administracionesdestinados a la financiacin de los centros de da, ascomo a la creacin de pequeas residencias y pisos asis-

tidos que hagan real la vida participativa, marginando loscriterios de rentabilidad econmica que priman en losmacroproyectos.

Desti nar recursos econmicos y humanos diri ji dos a con-solidar servicios de apoyo a la familia que permitan laconvivencia de todo el ncleo familiar, si as lo desean.

Generalizar la figura del ASISTENTE PERSONAL y diver-sificar las ayudas domiciliarias, imprescindibles en algu-nos tipos de discapacidad grave, para garantizar unosmnimos de autodeterminacin y autonoma.

Crear Programas de Grupos de Ayuda Mutua con fi nan-ciacin, como servicios que ayuden a afectados y a sus

familias a soportar el estrs que supone la convivenciacon ciertos grados de disminucin severa.

Trabajar la sexuali dad desde todos los mbi tos como partede la educacin, desarrollo y, en definitiva, de la perso-nalidad de la persona gravemente afectada.


Diseo de las plazas de los Centros de Da de Adultosatendiendo a las necesidades actuales y futuras del suje-to y su familia. No olvidemos que la estancia en este tipode servicios es muy dilatada y viene marcada por profun-dos cambios vitales.

Hacer estud ios reali stas que recojan las necesidadesde plazas a corto y medio plazo y concienciar a lasAdministraciones para buscar frmulas de financiacin.

Crear desde la Administracin en coordinacin con lasasociaciones de personas con discapacidad, mecanis-mos de control que velen por que se cumplan los estn-

dares de calidad exigidos por la ley.

Valoraciones peridi cas de los perfi les de las plazas paraadecuar las ratios a la evolucin de los usuarios.

Disear planes de formacin, reciclaje y perfiles humanosque se acomoden a estos servicios. Crear apoyos internos

para el personal (fsicos y psicolgicos, cambios de ser-vicio, etc.) puede ser una formula que ataje la falt a de ilu-sin, el cansancio y el desgaste f sico que va surgiendo enel curso de los aos.

Desarroll ar profundamente el concepto de PARTICIPA-CION , posibil it ando que los interesados y sus repre-



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En conclusin, se observa que la entrada de la personacon grave afectacin en esta etapa de la vida, viene deter-minada por su estado de conservacin fsica y psquica, y lafortaleza y debilidad de los pilares sobre los que ha podidoconstruir hasta ese momento su personalidad y, en definiti-va, su vida.

Se requerira:

En el caso de las personas que han podido mant ener supuesto de trabajo, habra que garantizar jubilaciones anti-cipadas y frmulas de invalidez absoluta que salvaguar-den su poder adquisitivo, cosa que no sucede con las

actuales formas de jubilacin anticipada.

Mayor coordinacin entre la red de Servicios Sociales yServicios Sanitarios.

Residencias mixtas que posibi li ten el ingreso conjunt o delpadre anciano y su hijo con discapacidad severa.

Estudios, investigaciones y encuentros tcnicos que per-mitan afrontar estos nuevos retos en el trabajo con estaspersonas.

Favorecer la incorporacin de personas con discapacidadsevera a las residencias de mayores ordinarias

6.-MAYORES. Deterioro precoz.

El paso a la tercera edad marca un cambio importante enel ritmo y modo de vida de las personas, que viene determina-do por la entrada en el mundo de los jubilados y los cambiossocioeconmicos derivados de ello, la conservacin o deterio-

ro de la salud, l a prdida de seres queridos, la disminucin deautonoma y el posible ingreso en una institucin, la depen-dencia y a veces abandono de los hij os absorbidos por suspropias vidas, el peso de los estereotipos sociales, etc.

En el caso de las personas con discapacidad con afectacinsevera, habra que situar estos procesos casi en la etapa ante-

rior. El deterioro fsico y psquico que se empieza a constataren cualquier persona a partir de los 50 es an ms precoz enlas personas con disminucin severa.

La mayora solicita y se encuentra a la espera de una plazade residencia definitiva debido al fallecimiento de los padres.Incluso en algunos casos este ingreso ha de hacerse de forma

urgente. Esto marca un cambio vital en la persona a vecestraumtico, mxime cuando se la suele trasladar a lugares ale-

jados de su entorno conocido.

Cuando este paso supone la ruptura de estos lazos, la per-sona sufre un grave desarraigo a veces de consecuencias irre-parables (indefensin de la persona gravemente afectada sin

experiencias de separacin).


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COMPOSICIN DE LA COMISIN DEDISCAPACIDAD SEVERA Y VIDAAUTNOMA DEL CERMI ESTATAL

Presidenta

Maite Lasala, Presidenta de Aspace y Vicepresidenta delCERMI

Miembros

Coro Rubio Tejada, Coordinadora de Centros de Da de ASPA-

CE-BIZKAIA

Concepcin Grate Garca, Gerente de la Asociacin de Padresde Personas con Autismo de Burgos (Consorcio Autismo)

Eduardo Hernaz Gracia, de la Asociacin de DisminuidosFsicos de Aragn, Vicepresidente 4 del CERMI Aragn

M Jess Serrano, Asociacin de Disminuidos Fsicos deAragn

Antonio Fuentelateja Cervelo, Director Gerente de FADEMGA

Alejandro Rodrguez Picavea, de COCEMFE

REFERENCIAS LEGISLATIVAS YBIBLIOGRFICAS

Normas uniformes sobre la igualdad de oportunidadespara las personas con discapacidad. Resolucin 4 8 /96 de

20 de diciembre de 1993. Naciones Unidas.

Resolucin del Consejo y de los representantes de losGobiernos de los Estados miembros, de 20 de diciembrede 1996 sobre la igualdad de oportunidades de las per-sonas con minusvala. Unin Europea

Constitucin Espaola, de 27 de diciembre de 1978.

Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integracin Social de losMinusvlidos

Tratado de msterdam, de 2 de octubre de 1997. UninEuropea

Libro de Consulta - Personas con Discapacidades deGran Dependencia, Foro Europeo de Personas conDiscapacidades, 2000.

Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de laDiscapacidad y de la Salud. Organizacin Mundial de la

Salud. 2001



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Andrs Castell Kasprzycki, Director Gerente de ASPACE

Javier Jimnez , Director del rea de Estudios y Proyectos deCOCEMFE


discapacidad severa

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