dinÁmica familiar de los cuidadores de niÑos y niÑas …
TRANSCRIPT
I
DINÁMICA FAMILIAR DE LOS CUIDADORES DE NIÑOS Y
NIÑAS CON OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA
TRABAJO DE GRADO PARA OBTENER EL TÍTULO DE TRABAJADORA SOCIAL
LILIAN ROSANA OVALLE FLÓREZ
UNIVERSIDAD COLEGIO MAYOR DE CUNDINAMARCA
FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES
PROGRAMA DE TRABAJO SOCIAL
BOGOTÁ D.C.
2019
II
DINÁMICA FAMILIAR DE LOS CUIDADORES DE NIÑOS Y
NIÑAS CON OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA EN LA FUNDACIÓN SUEÑOS DE
CRISTAL
TRABAJO DE GRADO PARA OPTAR POR EL TÍTULO DE TRABAJADORA SOCIAL.
LILIAN ROSANA OVALLE FLÓREZ
3118311377
DOCENTES DE SEMINARIO DE GRADO
MARTHA LUCIA ACOSTA
MERY ROCHA CUAN
UNIVERSIDAD COLEGIO MAYOR DE CUNDINAMARCA
FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES
PROGRAMA DE TRABAJO SOCIAL
BOGOTÁ D.C.
2019
VIII
Objetivos
1 Objetivo general
Identificar los cambios que se dan en la dinámica de las familias que asumen el
cuidado de niños y de niñas diagnosticados con Osteogénesis Imperfecta vinculados a la
Fundación Sueños de Cristal. Para así fortalecer el programa de atención psicosocial a
familias
2 Objetivos específicos
Reconocer la estrategia de comunicación de las familias con niños y niñas
diagnosticados con Osteogénesis Imperfecta
Identificar la distribución de roles y funciones que se dan al interior de la
familia de niños y niñas con Osteogénesis Imperfecta después del diagnóstico.
Establecer los mecanismos del ejercicio de autoridad propuestos por la familia
de los cuidadores de niños y de niñas diagnosticados con Osteogénesis
Imperfecta vinculados a la Fundación Sueños de Cristal.
IX
Resumen
En este documento, el lector podrá encontrar información teórica que constituye el
soporte de la investigación realizada referente a los cambios que se pueden suscitar en la
dinámica familiar, que se enfrenta a una situación de tener un niño diagnosticado con
Osteogénesis Imperfecta; puesto que las demandas de cuidado y atención se tornan
complejas por el desconocimiento del diagnóstico y por la fragilidad de la condición del
paciente.
La presente investigación se refiere a la realización de un estudio relacionado con los
cambios que surgen en la dinámica familiar, debido a las exigentes demandas de cuidado y
atención de niños diagnosticados con O.I Osteogénesis Imperfecta, más conocida como
huesos de cristal, que tienen que afrontar los familiares que asumen el papel de cuidadores
informales. El contexto institucional del estudio es la “Fundación Sueños de Cristal”
entidad sin ánimo de lucro ubicada en Dosquebradas, municipio perteneciente al
departamento de Risaralda, vecino a la ciudad capital del departamento, Pereira.
Se establece como objetivo general “Identificar los cambios que se dan en la dinámica
de las familias que asumen el cuidado de niños y de niñas diagnosticados con Osteogénesis
Imperfecta vinculados a la Fundación Sueños de Cristal.”, desde el punto de vista de
Trabajo Social se identificó la problemática presente en la realización de una investigación
de tipo cualitativo.
Por otra parte, se pretende que esta investigación pueda dar respuesta a la pregunta de
investigación planteada; ¿El cuidado y atención de niños y niñas diagnosticados con
Osteogénesis Imperfecta qué cambios genera en la dinámica familiar?
Palabras Clave: Familia, Osteogénesis imperfecta, Dinámica familiar y Cuidador.
X
Abstract
In this document, the reader will be able to find theoretical information that constitutes
the support of the research carried out regarding the changes that can arise in the family
dynamic, which faces a situation of having a child diagnosed with Imperfect Osteogénesis;
since the demands of care and attention of the same become complex due to the ignorance
of the diagnosis and the fragility of the patient's condition.
The present investigation refers to the realization of a study related to the changes that
arise in the family dynamics, due to the demanding demands of care and attention of
children diagnosed with (OI) Imperfect Osteogénesis, better known as crystal bones, which
have to face family members who assume the role of informal caregivers. The institutional
context of the study is the "Sueños de Cristal Foundation", a non-profit organization located
in Dosquebradas, a municipality belonging to the department of Risaralda, which is next to
the capital city of the department, Pereira.
It is established as a general objective "Identify the changes that occur in the dynamics
of the families that take care of children diagnosed with OI linked to the Sueños de Cristal
Foundation.", From the point of view of social work was identified the present problematic;
in carrying out a qualitative research.
On the other hand, it is intended in this investigation to give an answer to the research
question posed; The care and attention of children diagnosed with Osteogenesis Imperfecta
that generates changes in family dynamics?
Keywords: Family, Osteogenesis imperfecta, Family dynamics and Caregiver.
XI
Dedicatoria
A la memoria de mi abuelita Ana Isabel 1938-2014
XII
Agradecimientos
Agradezco a Dios por haberme regalado la fortaleza para no desistir, por ser mi guia
y mi roca en cada instante de mi vida, a mis padres y hermanos Hanna y Richard por su
paciencia y comprensión, en especial a mi hermano Jeisson por su compañía, has estado a
mi lado en todo momento siendo un gran apoyo.
A la Universidad Colegio Mayor de Cundinamarca por contribuir a mi formación
profesional y a la Fundación Sueños de Cristal por brindarme la oportunidad de aprender
a través de sus historias de vida y abrirme las puertas de sus hogares, gracias por su
tiempo y disposición.
A todos los docentes, amigos (Cielo, Fuque, Johan, Gerald y Caro) y compañeros
quienes a lo largo de la carrera me brindaron su amistad, ayuda y comprensión e hicieron
de esta una experiencia maravillosa.
¡Mil gracias!
XIII
Tabla de contenido
pág
Resumen ........................................................................ ¡Error! Marcador no definido.
Abstract ......................................................................... ¡Error! Marcador no definido.
Introducción .................................................................................................................... 1
Capítulo I ........................................................................................................................ 3
1. Planteamiento del problema ........................................................................................ 3
1.1 Antecedentes ............................................................................................................. 3
1.1.1 Antecedentes Internacionales ................................................................................. 3
1.1.2 Antecedentes nacionales ........................................................................................ 6
1.2 Descripción del problema ....................................................................................... 10
1.3 Pregunta de Investigación ....................................................................................... 11
2. Justificación .............................................................................................................. 12
3. Objetivos ................................................................................................................... 14
3.1 Objetivo general ...................................................................................................... 14
3.2 Objetivos específicos .............................................................................................. 14
4. Marcos de referencia ................................................................................................. 15
4.1 Marco Institucional ................................................................................................. 15
XIV
4.2 Marco legal ............................................................................................................. 17
4.3. Marco teórico ........................................................................................................ 22
4.3.1 Aproximación al concepto de familia .................................................................. 23
4.3.1.1 Familia y la teoría de los sistemas .................................................................... 24
4.3.2 Acercamiento al concepto de dinámica familiar .................................................. 25
4.3.2.1 La comunicación familiar ................................................................................. 26
4.3.2.2 La autoridad y toma de decisiones .................................................................... 27
4.3.2.3 Roles y funciones .............................................................................................. 28
4.3.3 Concepto de cuidador informal o cuidador familiar ............................................ 29
4.3.4 Afectaciones que provoca el cuidado de niños con enfermedad crónica en sus
familiares .............................................................................................................................. 32
5. Metodología .............................................................................................................. 38
5.1 Tipo De Investigación ............................................................................................. 38
5.2 Trabajo de campo .................................................................................................... 39
5.2.1 Instrumento - Entrevista semi-estructurada ......................................................... 39
5.2.2 Población y contexto ............................................................................................ 40
5.2.3 Muestra ................................................................................................................ 41
5.2.4 Identificación de patrones culturales.................................................................... 42
5.2.4.1. Análisis. ........................................................................................................... 42
XV
5.2.4.2 Organización de la información. ....................................................................... 44
5.2.4.3 Identificación de patrones culturales o interpretación de la información. ........ 47
6. Análisis y hallazgos .................................................................................................. 48
6.1 Comunicación ......................................................................................................... 48
6.1.1 Formas de comunicación – expresión hablada .................................................... 49
6.1.2 Otras expresiones comunicativas ......................................................................... 51
6.2 Roles y Funciones ................................................................................................... 52
6.2.1 Transformaciones de vida – cambios desde lo individual .................................. 53
6.2.2 Relaciones interpersonales al interior de la familia ............................................. 56
6.3 Autoridad y toma de decisiones .............................................................................. 57
6.3.1 Liderazgo en el hogar- Compromisos compartidos ............................................. 57
6.3.2. Liderazgo en el hogar – Figuras representativas ................................................ 59
7. Conclusiones ............................................................................................................. 61
8. Recomendaciones ..................................................................................................... 63
Referencias Bibliográficas ............................................................................................ 65
XVI
Lista de Tablas
Tabla 1. Normas y leyes internacionales y nacionales relacionadas con los derechos
infantiles y políticas de familia. ............................................................................................ 17
Tabla 2. Actores. ........................................................... ¡Error! Marcador no definido.
Tabla 3. Categorización y subcategorías de análisis ..................................................... 42
Tabla 4. Matriz de categorización ................................. ¡Error! Marcador no definido.
Tabla 5. Codificación de categorías inductivas ............................................................ 45
Tabla 6. Relación entre categorías deductivas y categorías inductivas. ....................... 45
Lista de figuras
Figura 1. Esquema ubicación de la Fundación Sueños de Cristal ................................ 16
Figura 2. Fases de la investigación cualitativa .............................................................. 38
Figura 3 . Taxonomía categoría inductiva 1: ................................................................ 46
XVII
1
Introducción
La Osteogénesis Imperfecta es una enfermedad genética conocida como huesos de
cristal, caracterizada por la inadecuada formación de los huesos causada por la alteración de
los genes que codifican la producción del colágeno tipo 1; en la actualidad no tiene
tratamiento definitivo , pero existen planes terapéuticos que permiten a las personas que la
padecen mejorar su calidad de vida. La incidencia a nivel mundial es aproximadamente del
0.008 %, sin embargo, la incidencia en Colombia no está determinada, pero se sabe que
afecta a las personas sin diferencia de etnia o género.
Se pretende abordar el tema de una forma clara y concisa para que el lector pueda no
solo entender y contextualizar la temática tratada, sino que pueda relacionarla de manera
directa con la realidad que se presenta en la Fundación Sueños de Cristal.
Para ello, inicialmente, se realiza una revisión teórica relacionada con el tema; luego
procederá a recolectar información suministrada por los integrantes de las familias que
tienen niños con este diagnóstico, para ello se empleará como estrategia la entrevista
semiestructurada, después se procederá a ejecutar un análisis de información de tipo
cualitativo, que permite abordar el fenómeno y comprender cuáles son los cambios en las
dinámicas familiares, y de este modo, poder establecer una propuesta de atención desde el
Trabajo Social.
Así pues, el alcance del estudio es exploratorio y de carácter teórico en la medida en
que aporta al estudio de los fundamentos sobre la temática del cuidador informal,
específicamente la familia, centrándose en una de las enfermedades huérfanas en Colombia,
lo cual no ha sido ampliamente abordada, y por lo tanto, requiere profundización e
investigación.
2
De esta manera se podrá plantear unas conclusiones y recomendaciones de forma
asertiva que contribuyan al mejor desempeño de la Fundación Sueños de Cristal desde el
área de Trabajo Social.
Además, se deja un documento que podrá ser consultado en futuras investigaciones
referente a la temática tratada y que puede servir de soporte para profundizar y mejorar la
ayuda que se les pueda brindar a las familias que tienen algún ser querido con esta
condición.
3
Capítulo I
1. Planteamiento del problema
1.1 Antecedentes
En este apartado se describen los referentes históricos más importantes sobre el tema
de la presente investigación a nivel internacional y nacional.
1.1.1 Antecedentes Internacionales
Para hablar de dinámica familiar específicamente en el ámbito de la salud, se tendrá
que retomar el concepto de familia, así como de cuidador, por lo que se destacan a nivel
internacional algunos antecedentes que se presentan a continuación. No obstante, dichos
antecedentes constituyen un marco reducido en comparación al estudio de otras temáticas,
lo que indica que el problema de investigación ha sido poco estudiado y que apenas se le
está empezando a dar la relevancia que merece.
La primera investigación que se analiza es la de Findling & López (2015) quienes
hacen un estudio para examinar los cuidados que ejercen las mujeres de diferentes niveles
socioeconómicos de Buenos Aires hacia familiares dependientes, y de ahí, explorar la
forma cómo encaran los cuidados de su propia salud, en la que los principales
planteamientos tienen que ver con el trabajo de cuidado como una combinación de
responsabilidad y lazo afectivo con el paciente.
Este estudio es de carácter exploratorio-descriptivo y está basado en el método
cualitativo con técnicas e instrumentos como fuentes primarias, secundarias y entrevistas
semi-estructuradas para recopilar y analizar la información. Las dimensiones de análisis son
el cuidado de la salud, el tiempo transcurrido desde la última consulta clínica y
ginecológica, el motivo de la consulta, las prácticas preventivas, la autopercepción de la
salud física y mental, las enfermedades crónicas, el consumo de medicamentos, la actividad
física y los hábitos alimenticios y de descanso.
4
Los testimonios de esta investigación constatan que el trabajo de cuidar otras personas
tiene consecuencias en el cuidado de la salud de las entrevistadas, donde los factores
socioeconómicos y la condición de actividad permiten distinguir prácticas de autocuidado.
Los resultados del estudio muestran que las cuidadoras que han obtenido mayor
profesionalización tienen más recursos para enfrentar el cuidado de su propia salud física y
mental. Además, las cuidadoras que asumen una distancia afectiva más saludable con el
asistido logran sobrellevar un menor deterioro físico y dolor de los duelos.
Según, (Sinche y Suárez 2006), cuando se estudia de forma asertiva los cambios que se
producen en la dinámica familiar, ayuda a comprender el origen de los “conflictos
familiares” y las implicaciones que se generan de los mismos.
De otra parte, (García 2005), señala que las mujeres jefe cabeza de hogar, dentro de la
vida familiar, no solo deben desempeñar las labores propias del cuidado de los hijos, las
labores domésticas; también, deben tener presente las decisiones de cada uno de los
miembros de la familia cuando estas influyen en la vida misma de cada uno de ellos.
También se destaca la investigación de Villalba (2002) en España sobre los cuidados
familiares, concretamente en el de las abuelas, donde los temas principales son los cuidados
y cuidadores familiares y el rol de los abuelos como cuidadores familiares principales.
Asimismo, se distinguen categorías como el estrés de los cuidadores, la carga de cuidados,
el género, la ética de los ciudadanos y la importancia de las redes y apoyos sociales de
cuidadores familiares.
Los principales planteamientos de este estudio ponen de manifiesto los riesgos,
necesidades, protecciones y fortalezas de las abuelas a cargo del conjunto de sus sistemas
familiares. También la reflexión sobre la presencia de un grupo social en situación de
vulnerabilidad, el cual en la mayoría de las ocasiones, permanece oculto dentro de las
políticas sociales. Al final se enfatiza en que las abuelas junto con sus parejas representan
un sistema de protección socio-familiar natural en sus municipios.
Todo ello se realiza mediante un estudio de alcance exploratorio –descriptivo desde la
perspectiva de los cuidados familiares, acompañado de un enfoque ecológico y un modelo
de estrés psicosocial. Los principales instrumentos de investigación son la encuesta, el
5
cuestionario, la entrevista estructurada, la entrevista semi-estructurada y la entrevista a
profundidad que son aplicadas a mujeres entre los 42 y 63 años, quienes residían en la
provincia de Sevilla.
En cuanto a los resultados se resalta que a partir de la década de los años 90 se ha
prestado atención a la población de abuelas cuidadoras. En contraste se encuentra que el
número de niños cuidados por sus abuelas está aumentando y que la experiencia de cuidar
está vinculada a las mujeres a través de las culturas, clases sociales, siendo las mujeres de
edad intermedia las que más se implican en las tareas de estas labores familiares,
dependientes en una jerarquía femenina que empieza por la esposa, seguida de las hijas, las
cuñadas, las sobrinas, las nueras etc., incorporándose los varones sólo en los casos de
parejas e hijos únicos no casados. Finalmente, por su relevancia psicosocial, los estudios
han descrito numerosas consecuencias negativas en la población de cuidadores de este
estudio.
Una tercera investigación que sirve de antecedente es la de Carre y Paris (2010), en
Francia, que afirman que el estudio surge de una experiencia múltiple que se ha aprendido
de la enfermedad y de los enfermos, del personal sanitario y de las familias, lo que contiene
una nueva manera de afrontar la enfermedad, tanto la propia como la de un ser querido, lo
que implica elegir vivir la enfermedad juntos y abandonar comportamientos que encierran a
los sanos y a los enfermos en sus universos respectivos.
La población de este estudio está dirigida a hombres y mujeres en situación de
enfermedad y hospitalización bajo la técnica de la visita domiciliaria y hospitalaria. Los
principales aportes de dicha investigación fueron la recolección de experiencias y
fragmentos de visitas realizadas a pacientes en diferentes hospitales, clínicas y residencias
que permitieron destacar temas como el acercamiento a la persona enferma, ¿quién es la
persona que sufre?, y más allá del encuentro, el acompañamiento. Además, se explora el
tema de la muerte cercana desde distintos puntos de vista.
Otro antecedente internacional que se destaca es el de un estudio realizado en Cuba por
Barrera, Sánchez y Carrillo (2013), ahondando en el tema de la carga del cuidado en
cuidadores de niños con enfermedad crónica. Los principales planteamientos están
6
relacionados con la problemática de las enfermedades crónicas (EC) en edades tempranas
que exigen ampliar los abordajes biomédicos, que a pesar de sus avances no resultan
suficientes frente a la experiencia de los niños y sus familiares. También se señala que la
carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica es descrita en la literatura
por su impacto en los cuidadores familiares. Esta carga se mide en diversas herramientas
que señalan la necesidad de establecer intervenciones integrales.
Igualmente, se recomienda el desarrollo e implementación de un modelo integral de
atención que alivie la carga del cuidado de los cuidadores de niños con enfermedad crónica.
La metodología de dicha investigación parte del análisis de la literatura reportada en
las bases de datos CINAHL, Ovid, Scielo, Medline y PsycInfo, bajo los descriptores carga,
costo de la enfermedad, cuidador familiar, niñez y enfermedad crónica cruzado con
valoración, medición, intervención, atención, modelos y programas, con su traducción al
inglés. Los instrumentos se dan por el análisis de contenido y revisión de la literatura
reportada entre los años 1977 - 2012 donde se identificaron 23 estudios disponibles.
1.1.2 Antecedentes nacionales
A nivel nacional es importante hablar de un tema tan importante como lo es la familia
y sus dinámicas, centrados en el concepto de dinámica familiar en el ámbito de la salud, por
ser un elemento de transcendental importancia en relación al análisis de las afectaciones de
la atención y el cuidado de niños diagnosticados con Osteogénesis Imperfecta,
precisamente en el núcleo de las interacciones de carácter emocional, comunicativa,
normativa y de juego de roles que se da al interior de toda familia.
A nivel nacional se han identificado algunos antecedentes sobre el tema; como por
ejemplo el indicado por Muñoz y Toro (2009) en Antioquia en el municipio de Urrao, en el
barrio 20 de julio., Se ha identificado una caracterización de la población que es afectada
por diversos factores de convivencia. En el estudio se caracterizó a las familias a nivel
sociodemográfico teniendo presente aspectos como el tiempo de residencia en el barrio,
condiciones de vivienda y la dinámica familiar entre otros.
7
De otra parte en la investigación realizada por Bedoya (2005), se señala que en el
estudio sobre la dinámica familiar en las comunas 1,2,3,8 y 9 ubicadas en Medellín, y que
estaban incluidas en el proyecto “prevención temprana de la violencia, pautas de educación
y crianza, que se desarrolló entre enero de 2001 y septiembre de 2002.” Se contemplaron
aspectos como; “autoridad, comunicación, afectividad y pautas de crianza”. Pág. 2
También en el estudio de Demarchi y Aguirre (2015), hace referencia que para poder
realizar un estudio concreto de los aspectos que se pueden alteran dentro de la dinámica
familiar y que se relacionan con eventuales acontecimientos de este tipo, es procedente
tener en cuenta aspectos como los roles y la distribución de las tareas asignadas y, los
niveles de autoridad presente.
Entre tanto, en el estudio efectuado por Bernal (2018), se analiza las implicaciones que
se suscitan al interior de la familia, donde alguno de los integrantes de esta es diagnosticado
con una enfermedad conocida como cáncer y sus edades se ubican entre los 7 y 17 años.
Sin embargo, a pesar de los estudios antes mencionados, se puede decir que a nivel
nacional se han identificado pocos antecedentes sobre el tema; si bien es cierto que, se han
realizado algunas investigaciones en el área de salud que representan un aporte teórico-
práctico permitiendo realizar una aproximación a los conceptos, categorías, variables y
metodologías del problema. En la indagación realizada no se encontraron suficientes
investigaciones al respecto; por lo tanto, es necesario ahondar en la importancia del
problema frente a los retos que asume un cuidador informal de niños con enfermedad
crónica y hospitalización prolongada.
En este sentido es importante reconocer algunas investigaciones en el área, como la
realizada por Pinto (2010). La metodología usada fue cualitativa basada en la teoría
fundamentada de Corbin y Strauss, mediante instrumentos como entrevistas, en las cuales
fueron seleccionados cuidadores familiares del programa “Cuidado a cuidadores”, el cual se
desarrolla a través de un grupo de investigación, aún vigente, en la Universidad Nacional de
Colombia. En esta se pueden distinguir como categorías de análisis el cuidado en el hogar,
las necesidades y problemas que viven los cuidadores de familiares con problemas crónicos
8
de salud y el soporte social hacia esta población; todo ello se basó en la teoría del cuidado
humano y la enfermería en el hogar.
Los principales planteamientos registrados allí son la descripción de necesidades y
problemas que viven los cuidadores en el contexto del hogar, así como el soporte que
reciben ambos roles, es decir, las personas con enfermedad crónica y sus cuidadores.
Además, plantea nuevos conceptos dentro de los cuales se destacan las competencias y
retos que el cuidador en el contexto del hogar debe asumir y desarrollar, tales como el
fortalecimiento de la habilidad de cuidado en casa y el reconocimiento de la labor. Estos
aspectos, también permitieron formular algunas sugerencias para las enfermeras que cuidan
personas con enfermedad crónica en el ambiente hospitalario y comunitario,
Por otra parte, se distingue otra investigación realizada por Sánchez (2013), en la
Universidad de Antioquia, quien publicó un artículo llamado “La experiencia de ser
cuidadora de una persona en situación de enfermedad crónica.”, donde se establece un
aporte para la construcción conceptual de enfermería basada en la experiencia de mujeres
que han cuidado a un familiar en situación de enfermedad crónica. Se buscó comprender las
percepciones de personas que realizaron la labor de cuidadores, puesto que hay muy poca
investigación para comprender cómo se constituye la estructura esencial de la experiencia
desde la perspectiva del cuidador de paciente crónico y desde la práctica de la enfermería.
En cuanto a la metodología se hace uso del método Colaizzi, orientado desde la
investigación de corte cualitativo con un enfoque fenomenológico que se basa en los
planteamientos de Husserl. Las técnicas de análisis consistieron en la recolección de
descripciones, análisis secuenciales para depurar la esencia de la información y la
validación con los mismos participantes.
Los instrumentos de investigación fueron entrevistas y la población fue mujeres entre
los 15 y los 75 años, quienes afirmaron haber tenido experiencias como cuidadoras. La
mitad eran residentes de zonas urbanas y la otra mitad de áreas rurales del municipio de
Funza.
Otro antecedente nacional es el realizado por Duran, Peñaranda y Urquijo (1999), que
presentan los resultados de una investigación que busca establecer hasta qué punto los
9
derechos de los niños son tenidos en cuenta en las instituciones de salud y se reflejan hacia
el trato que se les da, teniendo en cuenta también la disposición de los espacios físicos, las
actitudes de los funcionarios y usuarios de los servicios, los procesos de información y
comunicación y en general en las iniciativas que se emprenden con el fin de mejorar la
calidad de los servicios hospitalarios.
Uno de los principales planteamientos de este estudio es que la hospitalización de los
niños tiene efectos emocionales -muchas veces negativos- sobre ellos y sus familias, por lo
que deben darse medidas especiales para humanizar la atención que se les brinda.
En cuanto a la metodología es de alcance descriptivo y de enfoque cualitativo, basado
en instrumentos para la observación e información general y entrevistas semiestructuradas.
La población fueron 12 hospitales de segundo y tercer nivel de complejidad en la atención
del Distrito como son el hospital de Kennedy, el hospital El Carmen, el hospital el Tunal, el
hospital San Blas, el hospital Simón Bolívar, el hospital de Bosa, el hospital Meissen, el
hospital de Engativá, el hospital La Victoria, el hospital de Fontibón, el de La Granja y el
del Guavio. Las técnicas de análisis se centran en el análisis y manejo de categorías- cruce
y contraste de instrumentos.
Los principales resultados son una clara influencia de vacíos académicos en el aspecto
psicosocial y una ausencia de capacitación en la humanización en las instituciones.
Además, se reconoce que existen varias experiencias interesantes orientadas a mejorar las
condiciones del niño hospitalizado, que responden más a iniciativas personales que
institucionales. También se destaca el hecho de que las condiciones en las que transcurre la
vida de las niñas y niños hospitalizados en instituciones de segundo y tercer nivel adscritas
a la Secretaría Distrital de Salud distan mucho de garantizar la plena vigencia de los
derechos de la niñez. En otras palabras, no se está cumpliendo con los derechos de la niñez
en las instituciones públicas.
Se puede concluir que a pesar de que se encontraron varios antecedentes del tema de
investigación a nivel general, no existen muchas referencias centradas específicamente en
Trabajo Social, relacionadas con la dinámica familiar de cuidadores de niños y niñas en
hospitalización prolongada con enfermedades crónicas. Por lo tanto, esta investigación
10
pretende ser uno de los estudios que se orientan en este sentido con el fin de brindar aportes
teóricos.
1.2 Descripción del problema
Teniendo en cuenta que la familia es el pilar de la sociedad (constitución Política de
Colombia. 1991), y que sus miembros poseen una relación que trasciende el vínculo
sanguíneo, para establecer entre ellos lazos de cooperación y ayuda mutua, la situación de
un enfermo crónico en hospitalización prolongada, afecta, al interior de la familia, a todos
los miembros de esta, en especial si se trata de un infante, quien al requerir cuidados
especiales demanda un alto grado de dependencia y atención por parte de quien asume el
rol de cuidador.
Bajo estas circunstancias, se ha logrado evidenciar que la atención y el cuidado de
niños en situación de hospitalización prolongada y enfermedad crónica, pueden producir
cambios en la dinámica familiar e incluso en el estado de salud física y mental del cuidador,
de tal forma las madres, padres y en general los miembros de la familia que ejercen dicha
labor pueden modificar sus prácticas de vida.
De hecho, el cuidado de este tipo de pacientes se ha asociado con los conceptos de
amor, comprensión y compasión Pinto (2010), pero es fundamental ahondar en aquello que
hay tras el reto que implica asumir el rol de cuidador desde la perspectiva de Trabajo
Social. De ahí que tome relevancia esta investigación ya que pretende abordar el problema
partiendo desde los análisis que la rama de la salud ha adelantado, pero que no comprenden
la perspectiva desde el área de Trabajo Social, que podría encaminarse a la comprensión de
¿cómo perciben los cuidadores este nuevo rol que asumen?, ¿cuáles son los cambios a los
que se enfrentan luego de enterarse de un diagnóstico como el de Osteogénesis Imperfecta?
¿Qué cambios pueden surgir al asumir el rol de cuidador y cómo estos afectan el entorno
familiar y social?
Estos cuestionamientos llevan a pensar en las posibles intervenciones que el área de
Trabajo Social podría aportar en relación con el problema, y aunque esta investigación no
se enfoca en la intervención directa del contexto para intentar transformarlo, sí pretende
11
abordar el fenómeno social que implicaría abordar los posibles cambios en la dinámica
familiar de los cuidadores de niños y niñas con O.I vinculados a la Fundación Sueños de
Cristal.
1.3 Pregunta de Investigación
¿Qué cambios genera en la dinámica familiar el cuidado y atención de niños y niñas
diagnosticados con Osteogénesis Imperfecta?
12
2. Justificación
Con el desarrollo de esta investigación se pretende explorar una problemática poco
estudiada desde el ámbito nacional. En efecto, de acuerdo con Barrera, Sánchez y Carrillo
(2013), “la producción científica sobre carga del cuidado en cuidadores de niños con
enfermedad crónica es limitada, con 23 estudios reportados.” Por ende, esta investigación
pretende identificar los cambios que se presentan en la dinámica familiar de los cuidadores
de niños con enfermedad crónica desde la perspectiva del Trabajo Social.
En efecto la importancia de las aportaciones de Trabajo Social sobre la problemática
del cuidador y la sobrecarga que le representa la atención y dependencia del cuidado de
niños en hospitalización prolongada y enfermedad crónica es imprescindible a nivel
familiar. Barrera et. al (2013) reconocen “el impacto sobre la calidad de vida en los
cuidadores familiares de niños con enfermedad crónica que afecta especialmente los
aspectos psicosociales y socioeconómicos” (pág. 70), lo cual incluye la situación financiera,
la interacción social, la resistencia familiar, la satisfacción con el cuidado, entre otros
factores.
Barrera et. al (2013), refiere que, pese a que “se identifican algunas intervenciones
para disminuir la ansiedad, y el estrés de los cuidadores familiares de niños con
enfermedad crónica, estas son muy escasas y carecen de un modelo orientador y una
medición sistemática.” (pág. 97)
En este sentido, la calidad de vida de los cuidadores de niños en las circunstancias
mencionadas disminuye si no se cuenta con un apoyo holístico que permita solventar los
problemas socio económicos y psicológicos que ello genera.
Además, la importancia del estudio de este tema según Barrera et. al (2013), está
sustentada porque Colombia muestra una tendencia de incremento de la cronicidad en la
población infantil.
Dentro de las causas de morbilidad de los niños colombianos el 7% se asocian con
neoplasias y enfermedades del sistema hematopoyético DANE, 2012. Se suman a ello las
13
discapacidades resultantes de trauma, problemas congénitos y secuelas de malnutrición,
infección y maltrato en la niñez, así como los problemas metabólicos y las lesiones en la
etapa de adolescencia asociada a mayor exposición a factores de riesgo (Bustamante, 2012).
De ahí que el planteamiento de una propuesta teórico-práctica en relación con el
problema es indispensable en el país, por lo que se pretende no solo identificar los cambios
que se presentan en la dinámica familiar en los cuidadores de niños y niñas diagnosticados
con O.I, sino también fortalecer el programa de atención psicosocial a familias con que
próximamente se contara en la institución.
Sumado a ello, esta investigación parte del interés profesional por la línea de
investigación SALUD Y DESARROLLO HUMANO de la Universidad Colegio Mayor de
Cundinamarca, puesto que como trabajadora social se busca aportar al bienestar de las
personas y los grupos humanos, a un mejoramiento en la calidad de vida de estos, en
especial de la familia, teniendo en cuenta que es el eje de la sociedad.
14
3. Objetivos
3.1 Objetivo general
Identificar los cambios que se dan en la dinámica de las familias que asumen el
cuidado de niños y de niñas diagnosticados con Osteogénesis Imperfecta vinculados a la
Fundación Sueños de Cristal. Para así fortalecer el programa de atención psicosocial a
familias
3.2 Objetivos específicos
Reconocer la estrategia de comunicación de las familias con niños y niñas
diagnosticados con Osteogénesis Imperfecta
Identificar la distribución de roles y funciones que se dan al interior de la
familia de niños y niñas con Osteogénesis Imperfecta después del diagnóstico.
Establecer los mecanismos del ejercicio de autoridad propuestos por la familia
de los cuidadores de niños y de niñas diagnosticados con Osteogénesis
Imperfecta vinculados a la Fundación Sueños de Cristal.
15
4. Marcos de referencia
4.1 Marco Institucional
La presente investigación se desarrolla en la “Fundación Sueños de cristal,” una
entidad sin ánimo de lucro, creada en el 24 de junio 2011, por iniciativa de Jairo Andrés
Mesa y Liliana Sarmiento. La Fundación Sueños de Cristal es integrada por personas
interesadas en dar solución a las necesidades más apremiantes de poblaciones vulnerables
que padecen enfermedades en los huesos, y demás discapacidades, en la zona rural y
urbana, a través de programas y proyectos de todo tipo a nivel local y regional. Esta
institución se encuentra ubicada en Dosquebradas, municipio perteneciente al departamento
de Risaralda, vecino de la ciudad capital del departamento, Pereira. La misión y visión de
esta institución se describen a continuación:
Misión
“Somos una Fundación sin ánimo de lucro que busca ayudar, apoyar, capacitar a toda
la población vulnerable que padezca no solo la enfermedad de huesos frágiles, sino también
alguna otra discapacidad física y/o mental, que afecte el normal desempeño del ser humano,
y de esta forma tratar de mejorar las condiciones de vida de las personas, buscando suplir
de esta manera las necesidades básicas de las poblaciones menos favorecidas”.
Visión
En 2018 la Fundación Sueños de Cristal será reconocida por la sociedad como una
organización que Entiende las necesidades de las comunidades menos favorecidas en
situación de discapacidad, los requerimientos para su desarrollo y generar los medios para
suplirlas, de tal modo que se trabaje por el mejoramiento de la calidad de vida de las
mismas, a través de:
• La Creación de instituciones educativas, donde prime el desarrollo integral del ser
humano, haciendo énfasis en los más altos valores humanistas y de servicio.
16
• Impulsar el desarrollo socio-económico de estas poblaciones menos favorecidas en
situación de discapacidad gestionando recursos, creando fondos y realizando convenios con
otras instituciones públicas y privadas, que permitan la implementación y desarrollo de
proyectos educativos, comerciales, culturales, ambientales, agropecuarios y científicos.
En síntesis, los programas y proyectos sociales son la base de la Fundación Sueños de
Cristal, donde cada una de las acciones se emprende en función de los niños y jóvenes que
presentan situaciones críticas en sus huesos.
Programas
Trabajo en redes y gestión: Gestionar una alianza con la Fundación Universitaria del Área
Andina para disminuir los costos médicos y así ofrecer fisioterapias de rehabilitación y
habilitación a niños „cristal‟, cuando ellos lo necesitan, y no cuando las EPS lo
determinen.
Cristalizaton: Evento internacional que se lleva a cabo anualmente con motivo de la
celebración del día mundial de la Osteogénesis imperfecta. El objetivo es sensibilizar y
recaudar fondos para financiar el tratamiento de niños „Huesos de Cristal‟.
Figura 1. Ubicación de la Fundación Sueños de Cristal. Fuente: (Google Maps, 2018).
17
4.2 Marco legal
En relación con los aspectos legales, que enmarcan la temática tratada, se encontró
que; a pesar de que no existe una normatividad en Colombia que aborde de forma
específica la Osteogénesis imperfecta que se presentan en el país, sí se puede relacionar con
la Ley 1392 de 2010 que reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y
se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado
colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores.
Teniendo presente esta situación es pertinente considerar que las siguientes leyes y
normas internacionales y nacionales abordan la temática de la presente investigación, de
acuerdo con su carácter frente al fenómeno social y, además legislan sobre mecanismos
para la defensa, protección y apoyo en relación al derecho de la salud, los derechos de
niñas, niños y adolescentes, así como políticas de familia. Véase tabla 1.
Tabla 1. Normas y leyes internacionales y nacionales relacionadas con los derechos
infantiles y políticas de familia.
INTERNACIONAL
Norma /Ley Descripción Relación con la investigación
Declaración Universal
de los Derechos
Humanos
Art. 25 Toda persona tiene derecho a un nivel de
vida adecuado que le asegure, así como a
su familia, la salud y el bienestar, y en
especial, la alimentación, el vestido, la
vivienda, la asistencia médica y los
servicios sociales necesarios.”
Desde Trabajo Social es
importante el aporte que se
pueda realizar y contribuir al
bienestar y el óptimo desarrollo
psicosocial de las personas.
Tratado Declaración de
los Derechos del Niño,
.G. resolución 1386
(XIV), 14 U.N. GAOR
Supp. (No. 16) p. 19,
ONU Doc. A/4354
(1959)
Principio 4 El niño debe gozar de los beneficios de la
seguridad social. Tendrá derecho a crecer
y desarrollarse en buena salud; con este fin
deberán proporcionarse, tanto a él como a
su madre, cuidados especiales, incluso
atención prenatal y postnatal. El niño
tendrá derecho a disfrutar de alimentación,
vivienda, recreo y servicios médicos
adecuados.
Principio 6
La importancia de enmarcarse en
la Declaración de los Derechos
Humanos radica en la constante
interacción del quehacer
profesional del Trabajador Social
con la normatividad
internacional y nacional para
propender el bienestar de la
población.
18
El derecho a la comprensión y al amor de
los padres y de la sociedad.
Constitución de la
Organización Mundial
de la Salud (1946)
“el goce del grado máximo de salud que
se pueda lograr es uno de los derechos
fundamentales de todo ser humano, sin
distinción de raza, religión, ideología
política o condición económica o social.
Llevar a cabo un trabajo
interdisciplinario que vele por el
respeto a los derechos
fundamentales sin
discriminación alguna
Fuente: Elaboración propia, Lilian Rosana Ovalle Flórez. 2018.
NACIONAL Norma/Ley Descripción Relación con la investigación
Política Nacional de
“De cero a siempre”
(2016), la cual
promulga la atención
integral a la primera
infancia.
Los niños y niñas menores de seis
años con diagnóstico de cáncer,
tiene derecho a todas las
tecnologías contenidas en el POS.
Además de las tecnologías para la
promoción, prevención,
tratamiento y rehabilitación
incluye la terapia paliativa para el
dolor.
Desde la práctica y desde la
profesión es importante
aprovechar estos procesos que
se han dado a partir de
políticas para que los niños que
padecen algún tipo enfermedad
huérfana puedan ser atendidos
como debe ser y que puedan
tener actividades que les ayude
a distraerse a parte de los
tratamientos en los que se
encuentren.
Ley 1857 de 2017
“por medio de la cual
se modifica la Ley
1361 de 2009 para
adicionar y
complementar las
medidas de protección
de la familia”
Esta Ley tiene como objeto el
fortalecimiento y garante del
desarrollo integral de la familia
como núcleo fundamental de la
sociedad. Así mismo, establecer
las disposiciones necesarias para
la elaboración de una Política
Pública para la Familia.
Art. 4 Numeral 4 se promulga el derecho
a la salud plena y a la seguridad
social.
Esta Ley adiciona a la Ley 1316
de 2009
Artículo 4A:
“Las acciones estatales dirigidas
a proteger a personas en situación
de vulnerabilidad o de violación
de sus derechos deberán incluir
atención familiar y actividades
dirigidas él vincular a los
miembros de la familia a rutas de
atención para acceder a programas
da subsidios, de salud, recreación,
deporte y emprendimiento que
Es particularmente importante
de esta ley el hecho de
viabiliza el diseño de una ruta
de atención para fortalecer el
cuidado de personas
dependientes en atención de
alguno de los miembros de la
familia.
19
mejoren su calidad de vida donde
se les brinde recursos que les
permita prevenir o superar
condiciones de violencia o
maltrato, inseguridad económica,
desescolarización, explotación
sexual o laboral y abandono o
negligencia, uso de sustancias
psicoactivas y cuidado de
personas dependientes en la
atención de alguno de sus
miembros”
Ley 1392 de 2010,
Esta ley tiene como objeto
reconocer que las enfermedades
huérfanas, representan un
problema de especial interés en
salud dada su baja prevalencia en
la población, pero su elevado costo
de atención
Una Enfermedad Huérfana o
rara es aquella que afecta a un
pequeño número absoluto de
personas o a una proporción
reducida de la población. En
Colombia una enfermedad
huérfana es aquella
crónicamente debilitante,
grave, que amenaza la vida y
con una prevalencia menor de
1 por cada 5.000 personas por
lo tanto es relevante que desde
trabajo social se tengan en
cuenta problemáticas que
afectan a la familia de las
diferentes personas que son
diagnosticados con una
enfermedad huérfana
Ley 1413 del 2012
“Economía del
cuidado
Hace referencia al trabajo no
remunerado que se realiza en el
hogar, relacionado con
mantenimiento de la vivienda, los
cuidados a otras personas del
hogar o la comunidad y el
mantenimiento de la fuerza de
trabajo remunerado. Esta categoría
de trabajo es de fundamental
importancia económica en una
sociedad.
Esta Ley es de gran
aplicabilidad a la realización
de la presente Investigación, ya
que es importante conocer y
aplicar todo lo relacionado al
trabajo no remunerado que
ejercen las mujeres al cuidar a
sus familiares en condición de
discapacidad, labor que en
ocasiones no ha tenido el
reconocimiento que en realidad
se merece
20
Ley 1751 de
2015.
Por medio de la
cual se regula el
derecho
fundamental a la
salud.
Tiene por objeto garantizar el derecho
fundamental a la salud, regularlo y
establecer sus mecanismos de
protección.
El derecho fundamental a la salud es
autónomo e irrenunciable en lo
individual y en lo colectivo. Comprende
el acceso a los servicios de salud de
manera oportuna, eficaz y con calidad
para la preservación, el mejoramiento y
la promoción de la salud.
El Estado adoptará políticas para
asegurar la igualdad de trato y
oportunidades en el acceso a las
actividades de promoción, prevención,
diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y
paliación para todas las personas.
Esta ley es aplicable a todos los agentes,
usuarios y demás que intervengan de
manera directa e indirecta, en la garantía
del derecho fundamental de la salud.
Cualquier ciudadano de Colombia y en
este caso, cuidadores de la Fundación
Sueños de Cristal se le debe prestar un
soporte de la ley eficaz, de igual forma
desde Trabajo Social se debe desarrollar
un proceso de intervención que valide el
derecho y promueva la calidad de vida de
los pacientes, así como de los cuidadores.
Decreto 166 de 2010
Título III - Articulo 9
“Por el cual se adopta
la Política Pública de
Mujeres y Equidad de
Género en el Distrito
Capital y se dictan otras
disposiciones".
d) Trabajo en condiciones de igualdad y
dignidad. Promueve el ejercicio.
pleno de los derechos económicos de las
mujeres, en los ámbitos del empleo
formal y no formal, remunerado y no
remunerado, así como el reconocimiento
social, económico y simbólico del trabajo
que realizan las mujeres en la ciudad,
destacando las potencialidades y saberes
Es importante visibilizar la
labor que desempeñan las
mujeres cuidadoras informales,
reconociendo los aspectos que
condiciones su vida a partir de
los derechos que las protegen.
Ley 1392 de 2 de julio
de 2010 “por medio de
la cual se reconocen las
enfermedades huérfanas
cono de especial interés
y se adoptan normas
tendientes a garantizar
la protección social por
parte del estado
colombiano a la
población que padece de
enfermedades huérfanas
y sus cuidadores”.
Artículo 3.
“reconocimiento de las
enfermedades huérfanas
Artículo 2. Las enfermedades huérfanas son aquellas
crónicamente debilitantes, graves, que
amenazan la vida y con una prevalencia
menor de 1 por cada 2.000 personas,
comprenden, las enfermedades raras, las
ultra huérfanas y olvidadas. Las
enfermedades olvidadas son propias de los
países en desarrollo y afectan ordinariamente
a la población más pobre y no cuentan con
tratamientos eficaces o adecuados y
accesibles a la población afectada. El
Gobierno Nacional reconocerá de interés
nacional las enfermedades huérfanas para
garantizar el acceso a los servicios de salud y
tratamiento y rehabilitación a las personas
que se diagnostiquen con dichas
Reconocimiento de las
enfermedades huérfanas que al
parecer afectan comúnmente a
la población marginada en los
países subdesarrollados.
El gobierno nacional ofrece el
reconocimiento de la garantía a
21
como asunto de interés
nacional”
enfermedades, con el fin de beneficiar
efectivamente a esta población con los
diferentes planes, programas y estrategias de
intervención en salud, emitidas por el
Ministerio de la Protección Social.
los servicios de salud y
tratamiento para beneficiar a la
población.
Resolución 2048 9 de
junio de 2015
“Por la cual se actualiza
el listado de
enfermedades huérfanas
y se define el número
con el cual se identifica
cada una de ellas en el
sistema de información
de pacientes con
enfermedades
huérfanas”.
Esta resolución aplica a las Entidades
Promotoras de Salud - EPS, las entidades
pertenecientes al régimen de excepción de
salud, las Direcciones Departamentales,
Distritales y Municipales de Salud y las
Instituciones Prestadoras de Servicios de
Salud (IPS) quienes deberán incluir el
listado de enfermedades huérfanas en sus
sistemas de información y reportes
respectivos.
El sistema de información
hace el reconocimiento de las
enfermedades huérfanas en las
EPS, quienes deben incluir
dichas enfermedades en el
listado de sistemas de
información.
DEPARTAMENTAL
Norma/Ley
Descripción Relación con la investigación
Acuerdo 55 29 de
diciembre 2011 “por
el cual se adopta la
política pública de
discapacidad en el
municipio de Pereira
2012- 2021
Artículo 2. objetivo
general
Avanzar en el derecho de garantía con
personas con discapacidad, sus familias
y cuidadores a fin de mejorar sus
condiciones de vida y reconocerlos como
Sujetos Titulares de Derechos y como
protagonistas en el municipio de Pereira.
El municipio de Pereira a
través del reconocimiento
de la discapacidad da la
garantía de derechos como
sujetos titulares de derechos
para mejorar su calidad de
vida.
Fuente: Elaboración propia, Lilian Rosana Ovalle Flórez. 2019.
Con respecto a la normatividad nacional se puede afirmar que es un marco amplio, ya
que se rige por varias leyes y decretos, que permite conceptualizar términos como el de la
familia como eje fundamental de la sociedad. De igual forma se regulan los mecanismos
que permiten promover los derechos de esta, dictando disposiciones con relación al derecho
a la salud, y sobre las políticas del cuidador familiar y enfermedades huérfanas.
22
4.3. Marco teórico
Se realizará una breve recopilación de algunos temas relacionados con el objetivo de la
investigación; puesto que el tema de cuidadores no ha sido ampliamente abordado desde
Trabajo Social a nivel nacional, especialmente lo que concierne a enfermedades huérfanas
como la Osteogenesis imperfecta; al intentar abordarlo se pueden identificar referentes que
aportan fundamentos para la comprensión del fenómeno de manera global. Por ello, se hace
una aproximación de temas como: características generales de la Osteogénesis Imperfecta,
la familia, dinámica familiar y cuidado.
La Osteogénesis Imperfecta es una enfermedad de origen genético, caracterizada por
una inadecuada formación de los huesos, debido a la alteración de los genes que codifican
la producción del colágeno tipo 1; en la actualidad no existe un tratamiento definitivo, pero
si hay varios planes terapéuticos que hacen posible una mejor calidad de vida de las
personas que la sufren. (Fano y Rodríguez 2009)
De acuerdo con Gómez y Sosa (2012) clínicamente se ha clasificado principalmente en
cuatro tipos; la Osteogénesis tipo I, o forma leve, aquí las deformaciones óseas son ligeras,
estatura normal, escleras azules; la tipo II, o forma más severa es “letal en el periodo
perinatal”, se evidencia por deformación de huesos largos; la Osteogénesis tipo III, se
presentan deformaciones óseas que aumentan progresivamente con la edad, además de
escleras azules; la tipo IV “es moderadamente severa, hay alteraciones dentales y auditivas.
Sin embargo, para Quelca (2014), la Osteogénesis Imperfecta o “huesos de cristal”,
además de las anteriores categorías o tipos de Osteogénesis, existen la Osteogénesis tipo V,
caracterizada por la formación de un hipercallo óseo en el sitio de la fractura, si se produce
cerca de las articulaciones impide el movimiento de la misma, la tipo VI, hay fracturas a
finales de la gestación; la tipo VII, reducción de la longitud femoral; la tipo VIII,
disminución severa del crecimiento; la tipo IX, “similar a la VII y VIII sin rizomelia o
acortamiento del segmento proximal de los huesos, tipo X, hay mala formación en la
dentadura, escleras azules; tipo IX, se caracteriza por alteraciones en la queratina “los niños
nacen con ampollas cutáneas en manos y pies” además de fracturas y deformaciones en los
huesos largos.
23
Según lo menciona (Cordobés y García 2008), a nivel mundial, la Osteogénesis
Imperfecta sólo se ha presentado en un 0.008% “de la población mundial, así por ejemplo
en España se puede encontrar “un mínimo de 2.700 afectados por alguno de los tipos de
esta enfermedad”.
En lo referente a Colombia Garcés y Emilce (2014), la incidencia de esta enfermedad
no es clara; sin embargo se ha establecido que afecta a “todas las etnias y géneros y que
compromete especialmente los huesos largos de las extremidades, existiendo secuelas como
deformidades, artralgias de difícil manejo y limitación funcional para las actividades
cotidianas” (pág. 180).
4.3.1 Aproximación al concepto de familia
El concepto de familia ha sido abordado desde diferentes perspectivas y áreas de
estudio a lo largo de la historia. De acuerdo con el I.C.B.F (2013) la familia es: Una unidad
eco sistémica de supervivencia y de construcción de solidaridades de destino, a través de
los rituales cotidianos, los mitos y las ideas acerca de la vida, en el interjuego de los ciclos
evolutivos de todos los miembros de la familia en su contexto sociocultural. Según la
Secretaría Distrital de Planeación (2013) la familia es: Es una estructura altamente
compleja compuesta por vínculos consanguíneos o no y por vínculos simbólicos, es decir,
los miembros de una familia están unidos entre sí por lazos jurídicos, afectivos y
económicos.
Las siguientes definiciones describen el concepto de familia desde las características
de consanguinidad, lazos afectivos y relaciones socioeconómicas; sin embargo, es relevante
reconocer que este concepto, no sólo está asociado a la consanguinidad sino también a la
relación adoptiva.
Ackerman (1966) también desde el punto de vista psicológico, al referirse a la familia
la define como “la unidad básica de desarrollo y experiencia, y de realización y fracaso.
Es también la unidad básica de la enfermedad y la salud”. Así, frente a cualquier problema
personal no es suficiente que sea atendido como un fenómeno individual e interno, sino que
24
los problemas de las personas deben ser entendidos en conjunto con su contexto relacional
y en un determinado contexto social.
De acuerdo con Candamil y Grajales (1998) y Rico (2005), la familia representa el
primer lazo social del recién nacido, jugando un papel esencial en el proceso de
socialización, ya que durante la infancia el hecho de valerse por sí mismo es casi imposible,
determinando la función de supervivencia y comunicación en la familia.
De hecho, como afirma Rico (2005): La familia como el núcleo principal de la
sociedad, es el primer espacio de socialización de la persona, el primer soporte informal del
riesgo para sus integrantes, la principal unidad de consumo, la principal proveedora de
mano de obra, y el eje fundamental para la supervivencia biológica, material y afectiva de
la sociedad.
4.3.1.1 Familia y la teoría de los sistemas
Comprender a la familia desde una mirada sistémica implica retomar la teoría general de
los sistemas, para la cual Giraldo (2008)
La define como un todo que es más que la suma de sus partes, como un conjunto de
elementos que se relacionan entre ellos y toman una unidad diferente al medio
externo, aquí la familia es considerada como un todo organizado y las partes que la
conforman son independientes…pero como sistema afectado por cada unidad que
la integra. (pág. 41)
También es importante entender desde esta perspectiva que en los sistemas existe una
relación jerárquica con otros sistemas, el sistema familiar se encuentra inmerso en supra
sistemas y está integrado por subsistemas que cumplen un objetivo propio y una función
que contribuye al funcionamiento del sistema. (pág. 41)
Por otra parte, dentro del sistema familiar es importante entender los subsistemas que son:
el conyugal (pareja), el parental (padres e hijos) y el fraternal (pares y hermanos) los cuales
contribuyen a establecer una jerarquía. Membrillo (2008) y establecen fuertes ligas para
mantener unida la familia.
25
4.3.2 Acercamiento al concepto de dinámica familiar
De acuerdo con la Dirección General de Servicios Sociales de la Comunidad
Autónoma de La Rioja (2002), al estudiar la familia también es importante destacar la
estructura y la dinámica familiar como elementos sincrónicos, además del elemento
diacrónico como lo es el ciclo vital de la familia. En cuanto a la estructura, “la componen
los miembros de la familia organizados en subsistemas entre los que existen límites que
tienen como objetivo proteger la diferenciación del sistema y facilitar la integración de sus
miembros en él” (p, 12).
Con respecto a la dinámica familiar, Rioja señala que se encuentra articulada por
emociones, comunicaciones, normas y roles. En cuanto al ciclo vital, implica una serie de
fases normativas que atraviesa la familia como, por ejemplo, el noviazgo, el matrimonio,
etc.). Esta investigación se centra en el concepto de dinámica familiar por ser un elemento
de transcendente importancia en relación al análisis de las afectaciones de la atención y el
cuidado de niños con enfermedad crónica precisamente en el núcleo de las interacciones de
carácter emocional, comunicativa, normativa y de juego de roles que se da al interior de
toda familia.
En este sentido, de acuerdo con Membrillo (2008): Por dinámica familiar entendemos
al conjunto de motivaciones que dirigen la conducta, procesos y mecanismos de adaptación
que utilizan los miembros de una familia para satisfacer sus necesidades y cumplir con las
funciones familiares. Por estas motivaciones la familia tiene en la dinámica familiar al
primer laboratorio de las relaciones humanas, lo cual le permitirá ensayar sus conductas y
aprender que en esta nace lo básico, todo lo relacionado con la interrelación de los
individuos. (pag.111)
Según este autor, la dinámica familiar está relacionada con el desarrollo personal y
social donde se intercambian sentimientos, emociones, aptitudes, actitudes, reglas, entre
otros, que influyen en su vida síquica y en su medio social, o sea, en su comportamiento
interno (con la familia) y externo (con la sociedad).
26
Jackson (s.f, citado en Membrillo, 2008) menciona que la dinámica familiar “es un
conjunto de fuerzas positivas y negativas que afectan el comportamiento de cada uno de
los miembros de la familia y hacen que está bien o mal como unidad”. (pág. 112)
De otro lado, Satir (citado en Membrillo, 2008) define la dinámica familiar como “un
conjunto de pautas transaccionales, establecen de qué manera, cuando y con quien se
relaciona cada miembro de la familia en un momento dado y según el ciclo de vida por el
que este atravesando dicha familia”. (pág. 112)
Olson por su parte, describe la dinámica como “un sistema de intercambio en las
interacciones familiares, específicamente a través de los lazos emocionales que los
miembros de la familia tienen entre sí, y el grado de autonomía individual que una persona
experimenta en la familia”. (pág. 112)
En conclusión, la dinámica familiar está relacionada con todas las dimensiones
afectivas, sociales, normativas, convivenciales, las cuales rigen las interacciones y prácticas
de los miembros que la determinan.
Dentro de la temática de la dinámica familiar es importante, abordar algunos de sus
componentes como la comunicación familiar, la autoridad, roles y funciones, que están
íntimamente relacionados y que constituyen el andamiaje sobre el que descansa y se
construye la dinámica familiar.
4.3.2.1 La comunicación familiar
La comunicación verbal es el medio por el que un ser humano se expresa ante su
semejante sus sentimientos, emociones y pensamientos; recibiendo una retroalimentación
por parte de su interlocutor; pero, cuando la comunicación a nivel familiar se encuentra
permeada por “malos entendidos entre los miembros del grupo” se rompen “los vínculos
afectivos-comunicativos” y se produce poca cohesión familiar. (Gallego 2011)
De acuerdo con Agudelo (2005), citado por Gallego (2011) hay varias clases de
comunicación dentro de la dinámica familiar ellas son: la comunicación bloqueada,
caracterizada por poco diálogo en las personas que conforman una familia, es decir “los
27
miembros de la familia se comunican de manera superficial y no les interesa establecer
vínculos afectivos profundos” (pág. 334). La comunicación dañada se identifica porque hay
“un intercambio en las relaciones familiares basadas en reproches, sátiras, insultos, criticas
destructivas y silencios prolongados” las repercusiones son el establecimiento de distancia
entre las personas, es decir ruptura de los vínculos afectivos muy débiles.
También existe la comunicación desplazada, que según el autor en mención se
caracteriza por la presencia mediadora de un tercero, cuando las/los integrantes de una
familia “no se sienten competentes para resolver las diferencias existentes entre ellos,
cuando esta situación se presenta constantemente se produce una distancia afectiva entre los
integrantes de la familia.
Sin embargo, cuando existe una buena comunicación entre los miembros de una
familia, se generan lazos de hermandad, fraternidad, estabilidad y cohesión; produciéndose
lo que se ha denominado la comunicación directa, caracterizada porque a pesar de las
situaciones difíciles y problemáticas hay un predominio de una coherencia verbal y no
verbal entre los familiares.
4.3.2.2 La autoridad y toma de decisiones
El concepto de autoridad es abordado por los autores Ariza & De Oliveira, el
diccionario RAE y Medina y colaboradores, en el documento escrito por (Gallego 2011),
así: Para el primero “la autoridad familiar se fundamenta en dos ejes básicos de
organización: El género y las generaciones; desde éstos se estipula la subordinación de la
mujer al varón y de los hijos a los padres” para el segundo la autoridad es “el crédito que
por su mérito y fama, se da a una persona en determinada materia” y para el tercero desde
el punto de vista de la sociología es “la facultad que tiene una persona para orientar y
determinar conductas de otros”.(pág. 336)
De lo anteriormente mencionado se puede inferir, que cuando se menciona el tema de
autoridad se identifica un poder entre las personas que interactúan; pero particularmente en
el ámbito familiar, también está inmerso el cuidado y protección de los miembros de la
familia, como es el caso de los padres que ejercen autoridad sobre los hijos en procura de
corregir las fallas que por uno u otro motivo hayan cometido.
28
Tradicionalmente, dentro de los miembros que componen una familia, es el padre
quien encabeza este poder, imponiendo sus decisiones frente a los demás miembros del
núcleo familiar, puesto que es la persona que aporta al sostenimiento del hogar; la madre
por su parte no posee el poder de autoridad pero es la figura que brinda un mayor afecto y
provee los alimentos. Sin embargo, hoy en día este concepto ha variado significativamente,
encontrándose en las familias que la autoridad es ejercida por el padre y la madre de forma
simultánea.
Sumado a ello, es importante tener en cuenta que el ejercicio de autoridad se encuentra
muy relacionado con el proceso de toma de decisiones, tomar decisiones es una habilidad y
se apela a la capacidad analítica (razonamiento) o a la capacidad práctica para poder
escoger el mejor camino posible; cuando los resultados son positivos, se ratifica el estatus y
el rol.
4.3.2.3 Roles y funciones
En primera instancia, la definición de rol de acuerdo con (Aritzeta 2003), es un “patrón
normativo cultural, es decir una agrupación de valores, actitudes y conductas que la
sociedad asigna a las personas que ocupan una posición ligada a un determinado estatus
social”, entiendo este último como “las funciones asignadas a la persona que ocupa dicha
posición”. (pág. 61)
De acuerdo con Membrillo (2008), El rol es un patrón (modelo) de conducta que
caracteriza y se espera de una persona, la cual ocupa cierta posición en un grupo y en
determinado contexto. Los roles son estructuras impuestas a la conducta. (pág. 195),
cuentan con una clasificación formal: una otorgada por la posición en la que se encuentre el
individuo y otra otorgada por las habilidades y destrezas que tienen los individuos.
Todos los miembros de una familia asumen una variedad de roles, cuya integración
depende de que la familia realice sus tareas con éxito y la funcionalidad de su
consistencia interna, la cual existe si cada miembro se ve a sí mismo como lo ven los
demás y hay acuerdo sobre lo que espera de él. (pág. 197)
A nivel familiar, López (1984) en (Gallego 2011), señala que los roles “se dan a partir
del género, por tanto los comportamientos, sentimientos y actitudes son propios del hombre
29
y de la mujer”, (pág. 337), por tanto el rol que ejerce la mujer se caracteriza por asumir
comportamientos tiernos; mientras que el rol que asume el hombre se caracteriza por
comportamientos fuertes tanto físico como emocionalmente.
Desde otro punto de vista, los roles familiares están relacionados estrechamente con el
aporte económico que soportan la crianza y cuidado de los hijos, es decir el rol que asume
la mujer es el de “administradora del hogar” y su “función principal es velar por el
bienestar de sus hijos y esposo”, mientras que el hombre ejerce el rol de jefe del hogar y su
función consiste en buscar “el sustento económico del hogar en el mercado laboral”. (pág.
338)
Sin embargo, en la actualidad en varias familias la mujer asume el rol o función propia
como administradora del hogar, pero además como persona que sostiene o aporta
económicamente. Esta situación ha incrementado las responsabilidades de esta puesto que
debe cumplir con las funciones asignadas en el trabajo, con sus hijos y su cónyuge si lo
hay.
4.3.3 Concepto de cuidador informal o cuidador familiar
El cuidador es aquella persona que se encarga de ayudar en las actividades de la vida
diaria a personas que no pueden desempeñar algunas funciones por sí mismas, velando por
que la persona reciba todos los cuidados necesarios que aseguren una calidad de vida
adecuada Galvis, 2009, citado en Quintero, (2010).
En relación con los niños que se encuentran vinculados a la Fundación Sueños de
Cristal, son personas que requieren del cuidado, protección y atención constante por parte
de las personas que se encuentran a su cargo, “su familia”, máxime cuando el propio
código de la infancia y la adolescencia, promulga en su artículo 8, referente al interés
superior de los niños, las niñas y los adolescentes “el imperativo que obliga a todas las
personas a garantizar la satisfacción integral y simultanea de todos sus derechos humanos,
que son universales, prevalentes e interdependientes”. (Congreso de la República, 2006)
De acuerdo con Pinto (2010),
30
los cuidadores familiares son las personas que, por una u otra razón, asumen la
responsabilidad de cuidar a un familiar que padece una enfermedad crónica, tiene
una discapacidad, o por el proceso de envejecimiento, se encuentra con algún grado
de discapacidad. (pág. 61)
En este caso, se profundizará sobre el estudio del cuidador familiar de niños con
enfermedad crónica, que se encuentran vinculados a la Fundación Sueños de cristal; En
concordancia con Pinto (2010), los familiares cuidadores deben afrontar muchas veces esta
tarea solos, puesto que “la seguridad social participa de forma minoritaria en el cuidado
continuado de las personas que lo necesitan. En nuestro entorno, la familia se constituye
como la principal prestadora de los cuidados de las personas con enfermedades crónicas”
(p, 61). De tal forma que, por ejemplo, quienes cuidan en el hogar deben asumir actividades
especializadas como “cuidado con catéteres, procedimientos para realizar curaciones
especializadas, afrontar cambios comportamentales de las personas enfermas cuando sus
problemas de salud afectan sus capacidades cognitivas” (p, 63).
Teniendo presente lo anteriormente mencionado, los miembros de las familias que se
encargan del cuidado de los niños con enfermedades crónicas, deben estar dispuestos a
asimilar conceptos inherentes al cuidado y manejo de pacientes, a fin de brindar en la
medida de las posibilidades un óptimo respaldo a los niños hospitalizados.
Pinto (2010) afirma que el rol de los cuidadores actualmente se complejiza debido a las
formas de vivir de las familias y sus nuevas conformaciones, así como las reformas en los
sistemas de salud y los altos costos de la hospitalización. Por lo tanto, se observa que el
cuidado de personas crónicas y con enfermedades en el hogar es una de las posibilidades
que se presenta a este tipo de cuidadores informales.
De mismo modo en la investigación se pretende establecer, dinámicas familiares de los
cuidadores familiares de niños con enfermedad crónica y en hospitalización prolongada;
puesto que ello permite establecer las repercusiones que esta situación conlleva al interior
de la familia afectada.
De otra parte Pinto (2010) señala que el cuidado, independientemente del contexto en
el que se lleve a cabo, implica una serie de características innatas para las cuales se debe
31
estar capacitado, por ejemplo, para manejar el dolor, el control de los síntomas y la
administración de medicamentos al paciente.
En este sentido, como señala esta autora, los cuidadores familiares deben tener
conocimiento sobre la administración de los medicamentos, sus nombres genéricos y
registrados, los efectos secundarios que pueden producir, las sobredosis, etc. Los familiares
adquieren los conocimientos de cuidado que los niños con este diagnóstico requieren,
siendo uno de los medios para la adquisición de estos conocimientos el tiempo de
permanencia en los hospitales donde los niños muchas veces permanecen periodos
prolongados, y que a través de las instrucciones, que imparten los médicos y enfermeras,
contribuyen a lograr un manejo adecuado el paciente.
Es decir, el cuidador debe tener conocimiento de la enfermedad que tiene su familiar,
saber en qué consiste y poder comprenderla. También debe realizar una lectura de los
sentimientos, los cuales no suelen ser muy claros en situaciones de enfermedad crónica. Por
ejemplo, Pinto (2010) señala que según su investigación sobre el tema, los sentimientos
negativos como el enojo, el resentimiento, la culpa y la tristeza o la depresión son los más
difíciles de detectar.
En este sentido, es interesante indagar la opinión que tienen los integrantes de la
familia con niños diagnosticados crónicos, sobre lo que significa para ellos la enfermedad y
además de identificar los roles y vínculos que se dan al interior de estas familias.
De otra parte, la toma de decisiones es otra labor compleja que debe desempeñar el
cuidador familiar, o bien, el valorar la capacidad del enfermo para tomarlas. En este
sentido, Pinto (2010) señala que “un momento importante para hacer esta valoración se da
cuando la persona enferma es dada de alta o tiene salida de una institución hospitalaria”
(p, 82).
Los integrantes de la familia deben estar preparados para afrontar el hecho de tener una
persona enferma crónicamente en la casa, más aún cuando esta persona es un niño que
requiere de toda la atención por parte de los adultos que lo rodean y que deben asumir el
cuidado y manejo del paciente, por ello se investiga la incidencia de esta situación en la
dinámica familiar.
32
Cabe la pena resaltar que, como afirma Pinto (2010), que estos cuidados implican
también labores domésticas diarias (baño, movilización, cambio de ropa, traslados,
alimentación, actividades para la eliminación, e inclusive en algunos casos conseguir
recursos económicos para cubrir los gastos que se requieran. Además, “la medida en que
las personas con enfermedad crónica presenten un mayor nivel de discapacidad o de
disfuncionalidad, la dependencia del cuidador es cada vez más grande y cada una de las
actividades de la vida diaria requerirá mayor apoyo” (pág. 87).
En síntesis, quien ejerce el rol de cuidador familiar afronta muchos retos para los
cuales muchos no están preparados, ya que es una tarea compleja y difícil pues conlleva la
realización de actividades especializadas y tareas básicas y domésticas diarias, así como, en
algunos casos, solventar problemas de carácter económico.
4.3.4 Afectaciones que provoca el cuidado de niños con enfermedad crónica en sus
familiares
Antes de explorar las posibles afectaciones que puede provocar el cuidado de niños
con enfermedad crónica en sus cuidadores, es importante distinguir que existen dos clases
de cuidadores, a saber, el cuidador formal y el cuidador informal. El primero es aquella
persona que se prepara desde su formación académica para llegar a ser un especialista en el
tema, como lo enuncia Pérez (2009), y quien, por lo tanto, debe tener la correcta educación
formal para atender de manera adecuada a los enfermos. El segundo suele definirse como
aquella labor no remunerada que se presta a una persona con algún tipo de dependencia. Es
decir, en la mayoría de los casos, el cuidador informal es algún miembro de la familia del
infante.
En este sentido esta investigación se centra en la segunda modalidad de cuidador, es
decir, la de cuidador informal, específicamente el miembro de la familia que debe asumir
dicho rol, lo cual puede llegar a convertirse en un reto para la mayoría, puesto que esta
tarea demanda mucha atención, cuidado, tiempo, afecto y dedicación, entre otras
exigencias.
33
Barrera, Sánchez y Carrillo (2013), retoman a Flórez y Cols (s.f) quienes señalan que
al analizar la calidad de vida de los cuidadores familiares se descubrió que “la experiencia
de ser cuidador modifica de manera importante la percepción de dicha calidad en las
personas y que el bienestar espiritual esta significativamente más afectado en quienes
cuidan niños que en quienes tienen adultos a su cargo.” (Flórez I, Montalvo A, Herrera A,
Romero E, 2010). (pág. 41)
En este sentido, la investigación que se desarrolla puede llegar a establecer las
repercusiones de carácter emocional que se pueden suscitar en los cuidadores informales
que son integrantes de las familias que tienen niños hospitalizados y es posible encontrar
una variedad de sentimientos encontrados, donde los lazos afectivos con el paciente pueden
incidir de alguna forma en el cuidado de este. Más aun teniendo presente que la
dependencia de un niño de por sí es mayor que la de una persona adulta y que está sujeta a
su cuidador.
Romero E, Montalvo A, Flórez (2010), citadas en Barrera, (2013) revelan que factores
como
la edad, el nivel socioeconómico, el tiempo de cuidado y el hecho de ser único
cuidador se asocian a la calidad de vida de las personas, con una especial afectación
del bienestar psicológico relacionado con los aspectos socioeconómicos y al hecho de
ser único cuidador. (pág. 41)
Estos aspectos se tienen en cuenta en el desarrollo de la investigación, puesto que la
disponibilidad económica de los integrantes familiares puede incidir de forma directa en el
cuidado del paciente, es decir una familia con escasos recursos económicos, a pesar de que
desee afectivamente brindar las óptimas condiciones al paciente para que él, esté lo más
confortable posible, no lo puede hacer y es posible que en cierto momento pueda llegar a no
tener en cuenta algunas de las indicaciones recibidas para su manejo y atención.
Igualmente, la edad del cuidador también puede influir de forma directa en el
cumplimiento de las indicaciones dadas, puesto que si el cuidador del paciente, por
ejemplo, está a cargo de una persona de la tercera edad, debido al mismo y natural
34
desarrollo emocional y físico por el que transcurre esta persona, puede que no desarrolle los
cuidados de forma óptima como los desarrollaría una persona más joven.
Van den Tweel X, Hatzmann J, Ensink E, van der Lee JH, Peters M, Fijnvandraat K, et
al (citados en Barrera, 2013) señalan que el desgaste físico y psicológico de los padres de
niños con anemia falciforme afectaba determinantemente su calidad de vida, en especial, al
tener limitaciones de carácter socioeconómico. Las dimensiones más afectadas según los
resultados de dicho estudio fueron el estado de ánimo depresivo, las actividades de la vida
diaria y la vitalidad.
El factor socio económico, como se mencionó en anteriores párrafos, puede
constituirse en un aspecto que influye directamente en el cuidado del paciente, pero
también puede ser un factor que puede contribuir a afectar la estabilidad emocional de los
cuidadores, que se ven enfrentados a solucionar las dificultades inherentes a la fuente de
sus recursos económicos y del paciente, es decir, todo ello se constituye en una carga
emocional que puede llegar a tener repercusiones a nivel físico en los cuidadores.
De acuerdo con Barrera et. al (2013), un estudio realizado por Styles, Meier,
Sutherland & Campbell (2007) pudo constatar otros factores importantes como la falta de
tiempo, el conflicto de prioridades y necesidades familiares y la dificultad para orientar a
los menores con un apoyo que perciben inadecuado por parte de los profesionales de la
salud.
En el interior de la familia cada uno de sus integrantes cumple con un rol de funciones
que a su vez se edifica en base a una planeación del tiempo y del espacio, todo ello
contribuye a que finalmente el desarrollo de la dinámica familiar se realice de forma
acertada; sin embargo, ante una situación inesperada, como lo es la presencia de uno de sus
integrantes en este caso un niño con enfermedad crónica, altera el desarrollo de las
funciones en los integrantes de la familia, siendo más notorio en la persona que desarrolla
las funciones de cuidador del paciente, ya que muchas veces se ve enfrentada a no poder
cumplir o a cumplir de una forma inadecuada con las funciones y obligaciones que tenía a
su cargo antes de convertirse en cuidador de un niño con enfermedad crónica.
35
Según Merino (2004, citada en Barrera, 2013) la hospitalización constituye una de las
experiencias más duras para los cuidadores de niños, puesto que “la calidad de vida se ve
más afectada en los aspectos físicos y sociales en quienes tienen los niños hospitalizados
que en quienes los tienen a su cuidado en el hogar”. (pág. 45)
Otro aspecto a tener presente en la dinámica familiar, lo constituye el entorno social y
las relaciones que en este sentido se establecían antes y después de la presencia de un niño
con enfermedad crónica, puesto que la demanda de atención que este requiere puede llegar
a afectar los lazos de carácter social que antes había y por ende puede incidir de alguna
manera en la estabilidad emocional de los cuidadores.
Barrera et. al (2013) señala que un estudio de Szabó, Mezei, Kovári & Cserháti (2010)
pudo demostrar que los cuidadores de niños con asma y afectación renal entre los 7 y 17
años presentaban mayores síntomas depresivos y altos niveles de ansiedad, comparados con
los padres que tenían hijos sanos. De igual forma, Sharpe (s.f, citado en Barrera, 2013)
halló una consecuencia negativa en la apreciación de efectos colaterales en los padres de los
niños con enfermedad crónica, donde los mayores síntomas fueron la depresión y la
ansiedad.
En este punto es fácil entender, por lo enunciado en párrafos anteriores, que el aspecto
emocional, y por tanto la estabilidad en los cuidadores de los niños, está bastante afectado,
porque al hecho que se deriva de tener un niño enfermo en la casa o en un hospital hay que
sumarle alteraciones de orden económico, social e incluso afectivo entre los mismos
integrantes de la familia, lo que puede llevar a la presencia de estados depresivos y de
ansiedad.
Ello es confirmado por Giovannetti, Pagani, Sattin. et al (2012), citado por Barrera
(2013) al afirma que al realizar un estudio sobre los cuidadores informales de infantes en
estado vegetativo, llegaron a la conclusión de que la afectación del bienestar de sus padres
se asociaba con la capacidad de afrontamiento, la ansiedad y la depresión. De hecho, según
los resultados de dicho estudio, el 57,2 % presentaban síntomas depresivos, salud mental
afectada y ansiedad. Sumado a ello, dentro de las familias analizadas, se encontró que el
60% tenía dificultades económicas y que dedicaban todo el día a su cuidado.
36
Igualmente, otros estudios confluyen a indicar la afectación de los padres de niños
enfermos crónicamente; entre ellos los de Martínez y otros (2008, citados en Barrera,
2013), quienes estudiaron niños en rehabilitación, demostraron que dentro de los
cuidadores el 88 % presentó sobrecarga, el 24 % leve; el 47 % moderada y el 17 % severa.
Además, las investigaciones de Rubira y otros (s.f, citado en Barrera, 2013), al estudiar
cuidadores de niños con cáncer, hallaron que los cuidadores presentaban altos niveles de
sobrecarga y graves alteraciones en la calidad de vida en las dimensiones emocionales, la
vitalidad y el dolor.
En cuanto a la definición de calidad de vida, Pinto (2010) retomando a Chirino (2004)
la entiende como “la posibilidad que la vida le ofrece a una persona para llevar una
existencia digna. Este concepto de calidad de vida es dinámico, construido por las
personas, por su propia competencia cognitiva y cultural” (pág. 112). Este autor plantea
que varios estudios realizados en distintos países de América Latina y el Caribe,
coordinados por el grupo de investigación de la Universidad Nacional de Colombia
(Merino, 2004; Núñez, 2004; Álvarez, 2004; Morales 2004; González, 2006; Cucunubá,
2006; Oviedo, 2006) en relación a la calidad de vida tanto de pacientes como de
cuidadores, han mostrado un deterioro de la misma. En palabras de Pinto (2010):
Los estudios Merino y colaboradores en conjunto dejaron ver que bienestar físico,
psicológico, social, espiritual, financiero y material se encuentran alterados y que la
calidad de vida de los cuidadores familiares y personas con enfermedades, aunque
estas sean de diferentes patologías crónicas, está seriamente afectada (pág. 113).
En efecto, según Pinto (2010), señala que los cuidadores tienen dificultades para
mantener su salud física y que presentan fatiga, cansancio y descanso inadecuado (Stewart,
1998, citado en Pinto, 2010). También se destaca la pérdida de independencia y de tiempo
para las propias actividades y las múltiples responsabilidades que asumen como cuidadores
(Grant, 1996; Grant y Davis, 1997; Dorsey y Vaca, 1998; Stewart, 1998; Ploeg, 2001;
Bakas, 2002). Los cuidadores familiares manifiestan tener dificultades en dirigir y realizar
las actividades de la vida diaria con sus familiares enfermos debido a las pérdidas
funcionales que presentan. (pág. 87)
37
Sumado a ello, el tiempo que destina los miembros de la familia al cuidado del
paciente puede alterar las actividades que antes realizaban entre ellas el deporte y
recreación lo mismo que el sueño y descanso, de hecho, el cuidado trae consigo cambios en
el estilo de vida de los cuidadores según Pinto (2010). Por ejemplo, el cuidador también se
debe encargar de la asignación de citas y elementos necesarios (Stewart, 1998). Además,
“los cuidadores pueden renunciar a cambiar las relaciones con amigos y miembros de la
familia. Estas determinaciones, en gran medida, impactan las relaciones, especialmente las
familiares y las maritales” ( Dorsey y Vaca, 1998; Kane, 1999; Ploeg, 2001; Thommessen,
2001).(pág,51)
De acuerdo con lo anterior, se puede observar que los cuidadores familiares de
enfermedades crónicas, y en especial, en hospitalización prolongada, presentan afectaciones
que alteran su calidad de vida en los aspectos psicosociales y socioeconómicos, lo cual se
manifiesta en problemas de ansiedad y depresión.
Finalmente, Barrera (2004), citado en Barrera. Et al., (2013) señala que un apoyo a
cuidadores de niños con enfermedad crónica debe atender a “la sensibilidad frente a las
necesidades de la familia, y a sus reacciones, la orientación para resolver los problemas
cotidianos en su contexto y generar en ellos una sensación de control en medio de la
adversidad” (pág. 41)
Por ende, esta investigación aportará al sustento teórico que responderá la demanda
situacional de la Fundación Sueños de Cristal, y también como aporte teórico a la profesión
de Trabajo Social.
38
5. Metodología
5.1 Tipo De Investigación
La presente investigación está direccionada bajo un enfoque cualitativo, de acuerdo
con Bonilla y Rodríguez (2005), en su libro “Más allá del dilema de los métodos” el
progreso de la investigación cualitativa se rodea de una identificación clara de la situación
problemática en la que se dilucida la metodología a seguir de un trabajo de campo que
permita la recolección de datos y la selección de la información de una manera eficiente y
de la identificación de patrones culturales que caracterizan la población estudiada.
De otra parte, Bonilla y Rodríguez (2005) indican que la investigación cualitativa, se
encuentra enmarcada por tres fases, y es entendida como “un proceso de entradas múltiples
que se retroalimenta con la experiencia y el conocimiento que se va adquiriendo de la
situación”. p.126
Las fases que caracterizan la investigación cualitativa según Bonilla y Rodríguez, 2005
son:
Figura 2. Fases de la investigación cualitativa
Elaboracion propia,Lilian Ovalle 2019 a partir de los postulados de Bonilla y Rodríguez.
39
FASE 1. Se define la situación a investigar.
Es decir, se realiza una revisión literaria, donde se contextualiza el tema tratado, luego se
formula el problema, en este caso el cuidado y atención de niñas y niñas diagnosticados
con O.I que cambios genera en la dinámica familiar, posteriormente, se realiza un
diseño y planeación de la investigación, indicando los instrumentos a emplear en la
recopilación de la información a partir de un muestreo intencional.
FASE II. Trabajo de campo
En esta etapa se recolecta y organiza los datos que se obtuvieron a partir de la ejecución de
la entrevista semiestructurada a las personas objeto de estudio.
FASE III. Identificación de patrones culturales.
En esta etapa, se organiza la información recolectada en tres periodos; análisis,
interpretación y conceptualización inductiva.
Además cabe resaltar que la investigación se desarrolla bajo el paradigma
constructivista, el cual según Botella & Feixas (2008).sostiene que el ser humano se basa en
su experiencia y en las interpretaciones que hace de esta para explicar su entorno. Según
George Kelly “parte por reconocer unos constructos personales donde cada persona
construye su forma de ver y de actuar en el mundo la realidad está sujeta a muchas
construcciones alternativas, algunas de las cuales pueden resultar más fructíferas que otras”
(Kelly, 1969). Kelly reconoce la existencia de un territorio (la realidad) y de un mapa
(nuestra construcción de la realidad), pero deja claro (a) que el mapa no es el territorio, sino
sólo una (re)construcción de este y (b) que sólo podemos conocer el territorio explorándolo
según el mapa del que disponemos y refinando éste a medida que avanzamos. Desde esta
perspectiva se parte por reconocer unos constructos personales, cada persona construye su
forma de ver y actuar en el mundo.
5.2 Trabajo de campo
5.2.1 Instrumento - Entrevista semi-estructurada
Para Bonilla y Rodríguez (2005), la entrevista es un medio o instrumento muy útil, que
permite indagar y comprender una problemática tal cual se presenta sin categorizarlo
previamente; es decir una entrevista se convierte en un proceso que permite tener una
40
visión más amplia de la problemática que se presenta, pero de una forma directa, según la
información ofrecida por los entrevistados.
La entrevista puede ser clasificada en:
Entrevista estructurada. Es aquella donde las preguntas cubren la totalidad de los objetivos
de la investigación y emplean las mismas palabras en las diversas preguntas definidas
previamente por el entrevistador, pero “con una serie de categorías a tratar con los
entrevistados”.
Entrevista semi-estructurada. Es aquella donde se contemplan de forma organizada los
objetivos de la investigación, se pueden hacer preguntas abiertas y cerradas.
Entrevista no estructurada. Es aquella donde el entrevistador formula preguntas abiertas y
también puede plantear preguntas según su propio criterio, es decir las preguntas
pretenden indagar ampliamente sobre una temática investigada, se caracteriza por la
ausencia de una guía que pueda delimitar el proceso. (pág. 96).
La entrevista semi-estructurada es un instrumento pertinente en el desarrollo de la
presente investigación porque; se puede elaborar un cuestionario de entrevista, teniendo
presente las diversas categorías de análisis que fueron nombradas durante el desarrollo del
marco teórico, además puede haber un acercamiento y/o aproximación al grupo de
entrevistados a fin de explicarles los motivos de la entrevista, y su utilidad para la
investigación que se venía adelantando, en prudente darles seguridad de mantener el
anonimato de quienes las respondieran.
De esta manera se hizo con anterioridad una prueba piloto para validar la coherencia
de las preguntas y su aplicabilidad, igualmente se hace una breve explicación acerca de las
preguntas que se realizaran en la entrevista, con el fin de aclararles a los participantes los
alcances de las preguntas.
5.2.2 Población y contexto
La Fundación Sueños de Cristal, es una entidad sin ánimo de lucro, ubicada en
Dosquebradas, municipio perteneciente al departamento de Risaralda, vecino a la ciudad
capital del departamento, Pereira.
41
En la actualidad, se encuentran vinculadas 28 familias a la institución, 9 de ellas con
un integrante diagnosticado con O.I. cada una en promedio con 3 integrantes familiares, es
decir que existe una población de 27 personas; para la realización de la presente
investigación se tomaron 4 familias y se realizaron 12 entrevistas.
5.2.3 Muestra
La unidad o elemento de muestreo lo constituyen cada uno de los integrantes de las familias
que poseen niños o niñas diagnosticadas con Osteogénesis Imperfecta que se encuentren
vinculados a la “Fundación Sueños de Cristal”.
Tabla 2. Actores.
TABLA SOCIODEMOGRÁFICA
NOMBRE GÉNERO EDAD ESTADO CIVIL
NIVEL DE ESCOLARIDAD
OCUPACIÓN
Actor 1 masculino 17 Soltero Universitario Estudiante
Actor 2 masculino 40 Casado Técnico Independiente
Actor 3 femenino 54 Casada Técnico Empleada
Actor 4 femenino 34 Soltera Técnico Empleada (Auxiliar contable)
Actor 5 femenino 62 Separada Primaria Ama de casa
actor 6 masculino 38 Soltero Técnico Empleado
Actor 7 femenino 45 Separada Primaria Ama de casa
Actor 8 masculino 10 Soltero Primaria Estudiante
Actor 9 masculino 17 Soltero Bachillerato Estudiante
Actor 10 masculino 57 divorciado Primaria Pensionado
Actor 11 femenino 26 Soltera Bachillerato Independiente
Actor 12 femenino 80 Casada Primaria Ama de casa
42
Elaboración propia,Lilian Ovalle 2019
Para esta etapa, hay que tener en cuenta que se realizan los primeros encuentros con la
institución que avala el proyecto de investigación, y a su vez, con las personas actores de la
investigación, las cuales se encuentran caracterizadas de la siguiente manera, teniendo en
cuenta edad, ocupación, nivel de escolaridad y estado civil.
5.2.4 Identificación de patrones culturales
Este proceso se subdivide en tres más:
5.2.4.1. Análisis.
Esta etapa se realiza de manera conjunta con la recolección y organización de datos.
Bonilla y Rodríguez proponen una serie de pasos para “depurar y focalizar la información”.
(1997, p.78-79) En esta etapa se realiza la organización de las categorías y subcategorías
deductivas, estas son orientadas de acuerdo con la teoría utilizada. En el caso de la
investigación en curso se habla de una categoría y tres subcategorías como lo muestra la
siguiente tabla la cual contara con una guía de preguntas.
Tabla 3. Categorización y subcategorías de análisis
TABLA DE CATEGORÍA DEDUCTIVA
CATEGORÍA
DEDUCTIVA
SUBCATEGORÍA
DEDUCTIVA
CONCEPTO PREGUNTAS
ORIENTADORAS
43
Dinámica
Familiar
Comunicación
De acuerdo con Fonseca M. Socorro
(200) Comunicar es "llegar a compartir
algo de nosotros mismos. Es una
cualidad racional y emocional
específica del hombre que surge de la
necesidad de ponerse en contacto con
los demás, intercambiando ideas que
adquieren sentido o significación de
acuerdo con experiencias previas
comunes"
*¿De que hablaban?
*¿Cómo es ahora la
comunicación entre los
miembros de la familia?
Roles
y
Funciones
De acuerdo con membrillo (…) El rol
es un patrón (modelo) de conducta que
caracteriza y se espera de una persona,
la cual ocupa cierta posición en un
grupo y en determinado contexto. Los
roles son estructuras impuestas a la
conducta.
*¿Cómo se distribuían las
responsabilidades?
*¿Los demás miembros
de la familia que asumen?
*¿Cómo se distribuyen las
funciones para cambiar la
rutina?
Autoridad
y
Toma de
decisiones
Facultad que tiene la persona para
orientar y determinar la conducta de
otras (medina 1990 p33).
Según Dimarco 2005, concluye
que quien tiene la autoridad en el
núcleo familiar...es quien ha tenido el
poder de imponerse ante los demás
miembros, es decir es quien toma las
decisiones que afectan la familia.)
*¿Quién ejerce la
autoridad?
*el ejercicio de autoridad
¿Quién lo asume?
*¿Cómo tomaban las
decisiones?
*¿Cómo deciden quien
cuida al niño(a)?
*¿Las decisiones como
las toman?
GUÍA DE PREGUNTAS
1. Cuándo se enteraron del dx
9. ¿Los demás miembros de la familia que
asumen?
2. ¿Cómo fue recibir esta información? 10. ¿Las decisiones como las toman?
44
3. ¿Qué pasó después de esto?
11. El ejercicio de autoridad ¿Quién lo asume?
4. ¿Cómo deciden quien cuidar al niño
(a)?
12. ¿Cómo es ahora la comunicación entre los
miembros de la familia? ¿De qué hablan?
5. ¿Cómo tomaban las decisiones?
13. ¿Cómo se distribuyen las funciones para
cambiar la rutina?
6. ¿Quién ejercía la autoridad? 14. ¿Cuál es su mayor orgullo?
7. ¿De qué hablaban? 15. Si pudiera cambiar algo de la dinámica
familiar, ¿que sería? ¿Por qué
8. ¿Cómo se distribuían las
responsabilidades?
16. ¿Lo que quiere que se conserve de su familia?
Elaboracion propia,Lilian Ovalle 2019
Esta etapa se realiza igual que el análisis de manera conjunta con la recolección de
datos, “no se debe dar fin a la recolección sin estar seguro que se tiene la información
suficiente y necesaria” (Bonilla y Rodríguez, 1997, p. 79).
5.2.4.2 Organización de la información.
Comprendiendo a lo descrito por las autoras Bonilla y Rodríguez (1997) esta etapa
es la recolección de la información (p.132). Mediante el trabajo de campo se obtuvo una
serie de datos derivados de la entrevista cualitativa. Los datos fueron organizados por un
ejercicio de transcripción, lo que permite organizar y codificar para un mejor
entendimiento. Véase la Matriz de categorización, anexo # 1
Al respecto de la información o las temáticas encontradas, se dividen en tres grupos que las
abarcan, todas ellas resultado de la experiencia de los actores entrevistados. A continuación, se
45
45
contrastan estas categorías con las categorías deductivas con el fin de lograr una correcta
organización de la información.
Tabla 5. Codificación de categorías inductivas
Subcategoría
deductiva
Agrupación por
temas
Categorías
inductivas Codificación
Comunicación
Callada
Formas de
comunicar
FOR-COM Reservada
Habladora
Franca
Escucha
Roles y funciones
Administrador
Articulando
papeles
ART-PAP
Responsabilidades
Tareas
Colaboración
Recursos
Cambio
Transformación
de vida
TRAN-VI
Autoridad y toma
de decisiones
Estatus mama
Liderazgo en el
hogar
LI-HOG Exigencia
Carácter fuerte
Jefe del hogar
Delegación
Elaboracion propia,Lilian Ovalle 2019
La tabla anterior expresa las subcategorías inductivas. Lleva a la construcción de los análisis
de estas categorías que surgen del proceso de recolección de información de las personas actores
de la presente investigación.
Tabla 6. Relación entre categorías deductivas y categorías inductivas.
Categoría deductiva Subcategorías
deductivas Categoría inductiva Subcategorías inductivas
DINÁMICA
FAMILIAR Comunicación Formas de comunicar
Expresión hablada
Otras expresiones
comunicativas
46
46
Roles y funciones
Articulando papeles Relaciones interpersonales al
interior de la familia
Transformaciones de
vida Cambios individuales
Autoridad y toma de
decisiones Liderazgo en el hogar
Compromisos compartidos
Figuras representativas
Elaboracion propia,Lilian Ovalle 2019
Para tener una mejor comprensión de las categorías inductivas, se utiliza lo propuesto por
Bonilla y Rodríguez (1997), quienes proponen las taxonomías como una “clasificaciones más
detalladas de la información contenida en subcategorías. Sirve para visualizar los datos y para
comenzar a detectar relaciones entre ellos” (pág. 142). De tal modo, se grafica la categoría
deductiva, las subcategorías deductivas y las categorías deductivas generadas en la recolección
de la información.
Figura 6. Taxonomía categoría inductiva 1
47
47
Elaboracion propia,Lilian Ovalle 2019
5.2.4.3 Identificación de patrones culturales o interpretación de la información.
Posteriormente de la aplicación de la entrevista semi-estructurada, y siguiendo con el
proceso investigativo, se construye la siguiente matriz descriptiva conclusiva, revelando así una
representación gráfica de la relación, categoría deductiva, y categoría inductiva.
48
48
6. Análisis y hallazgos
A continuación, se encuentran las correspondientes unidades de análisis, que son el resultado
de la realización de un proceso deductivo de la información presentada en el marco teórico y de
la problemática planteada.
A partir del proceso de recolección de información se realizaron doce entrevistas semi
estructuradas a cuatro familias vinculadas a la Fundación Sueños de Cristal, en cada familia se
realizó la entrevista a tres de sus integrantes, también se realizaron unas preguntas de
caracterización socio-demográfica con el fin de recolectar datos estadísticos que determinarán las
características poblacionales, que entretejen temas claves en la unidad de análisis y que
proporcionan un panorama de realidades, constructos y dinámicas sociales propias del fenómeno
social.
La información obtenida logra determinar que la mayoría de los entrevistados son oriundos
de Pereira, una gran parte de los entrevistados es separada, por lo que se puede evidenciar que
hay una fuerte tendencia hacia e abandono por parte de uno de los progenitores, dejando así el
cuidado a cargo o en manos de un solo progenitor. Sumado a ello y no menos importante se
evidencia que la mayoría de los entrevistados proviene de familias funcionales, en su mayoría
recibieron apoyo y soporte por parte de los integrantes de su núcleo cuando experimentaron
madre- solterísimo.
6.1 Comunicación
49
49
La comunicación entre los miembros de la familia es un aspecto vital puesto que de la buena
o mala comunicación entre los mismos, se establecen no solo relaciones de afectividad, sino que
se planea y organiza todas las actividades que son necesarias para el normal funcionamiento de
una familia.
De acuerdo con Candamil y Grajales (1998) y Rico (2005), la familia representa el primer lazo
social del recién nacido, jugando un papel esencial en el proceso de socialización, ya que durante
la infancia el hecho de valerse por sí mismo es casi imposible, determinando la función de
supervivencia y comunicación en la familia.
Según lo anterior y para una mejor comprensión se analizaran las diferentes estrategias
comunicativas que dan al interior de las familias
“…entre mi esposa y yo muy bien la comunicación siempre somos muy directos muy francos y nos
comunicamos bien porque casi siempre hemos hecho todo juntos… siempre hemos tratado de que la
comunicación sea realmente franca confianza que sea directa pues debe ser así”
La comunicación no siempre es fácil “hay que romper barreras de tipo semántico, físico,
psicológico y administrativo” Membrillo (2008) por lo cual se evidencia con lo antes mencionado
que en la primera familia, se han roto este tipo de barreras pues al interior de un grupo familiar
cada uno de los individuos tienen intereses diversos y estos se encuentran en diferentes ciclos
vida. Existe una comunicación fluida y directa, sus miembros expresan que cuando se presentan
situaciones de inconformidad o discrepancia ellos buscan mecanismos para acercarse y reparar la
situación con muestras de afecto como dulces, regalos; Los mensajes en las conversaciones son
coherentes pues no existen ataques hacia la individualidad y los desacuerdos son tratados de
forma en la que se busca algún tipo de acuerdo. Quintero (1997).
6.1.1 Formas de comunicación – expresión hablada
Por tanto, como lo menciona Gallego (2011), la comunicación verbal es el medio por el que
un ser humano expresa ante su semejante sus sentimientos, emociones y pensamientos,
recibiendo una retroalimentación por parte de su interlocutor; pero, cuando la comunicación a
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50
nivel familiar se encuentra permeada por “malos entendidos entre los miembros del grupo” se
rompen “los vínculos afectivos-comunicativos” y se produce poca cohesión familiar.
Obsérvese lo indicado por el actor 4 y el actor 10
Actor 4 “…Pues la verdad somos como de no hablar mucho”
Actor 10 “…hablamos de una cosa, de la otra, le pongo charla, alguna cosa pero también cuando
le pongo charlas o comienzo así a, ¿sí? Entonces se le va a ella como levantando el genio, entonces ya
cuando yo la veo, como que ya no le gusta entonces yo no la torea”
La comunicación que es cortante y parca posibilita el distanciamiento y que el ambiente familiar se
va tornado rígido pesado
Actor 10 “…lo quieren a uno como vulgarmente dicen, cuando, cuando necesitan”
Por otro lado al interior de la familia se crean códigos de comunicación que permiten establecer
camaradería entre sus miembros.
Obsérvese lo indicado por el actor 1
“…bueno la comunicación en mi familia pues es buena aparte de que tenemos un carácter un
poco fuerte mi papa y yo lo hemos desarrollado por que desde pequeño tenemos la voz muy alta
y parecemos como si estuviéramos gritando o alegando pero nosotros hablamos así duro
entonces la comunicación es chévere acá en la familia porque cada uno dice lo que piensa y lo
analizamos entre todos y tratamos de resolver los problemas rápido sin que uno se enoje por
ejemplo una semana y no le hable al otro tratamos de resolverlo rápido y de pedirnos disculpas
de diferentes maneras por ejemplo con dulces con regalos con cosas así y así es como hacemos
las paces”
Igualmente, el actor 1, hace hincapié en otra aparte de la entrevista de la importancia de la
comunicación y cómo ella lo lleva a cambiar comportamientos que incomodan a sus familiares
“… Tal vez tal vez el genio porque a veces son muy explosivos en cierta forma y en algunos
problemas que han pasado nosotros reaccionamos de una manera muy explosiva que nos
reservamos pero cuando ya somos muy explosivos a veces ofenden a las demás persona pues en
mi caso que con algunos comentarios a mis hermanas a mi papa entonces eso es lo que uno trata
de cambiar en ese tiempo y pues ya casi no pasa nada”
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6.1.2 Otras expresiones comunicativas
Es importante entender que las relaciones están siempre mediadas por un intercambio de
opiniones, pensamientos y emociones, que son exteriorizadas de diferentes formas y por medio
de diferentes lenguajes por ejemplo el lenguaje verbal y no verbal
De acuerdo con Gallego (2011) hay varias clases de comunicación dentro de la dinámica
familiar ellas son; la comunicación bloqueada, caracterizada por poco diálogo, en las personas
que conforman una familia, es decir “los miembros de la familia se comunican de manera
superficial y no les interesa establecer vínculos afectivos profundos”. (pág. 334).
Lo anterior se ve expresado por el actor 4 al mencionar:
“…Pues la verdad somos como de no hablar mucho. Pues no sé, uno pues yo, yo soy como muy
callada, muy reservada entonces soy como que hablo lo necesario”
De otra parte, se encuentra que la comunicación dañada que se identifica porque hay “un
intercambio en las relaciones familiares basadas en reproches, sátiras, insultos, criticas
destructivas y silencios prolongados”. Las repercusiones son el establecimiento de distancia entre
las personas es decir ruptura de los vínculos afectivos muy débiles.
Obsérvese lo que indica el actor 2.
“…la comunicación a veces es un poco brava y se torna dura y difícil”.
Sin embargo, cuando existe una buena comunicación entre los miembros de una familia, se
genera lazos de hermandad, fraternidad, estabilidad y cohesión; produciéndose lo que se ha
denominado la comunicación directa caracterizada porque a pesar de las situaciones difíciles y
problemáticas hay un predominio de una coherencia verbal y no verbal entre los familiares.
Véase lo indicado por el actor 7
“… yo los molesto, yo les hablo como le dijera, sí, es algo así como algo bonito todo,
todo ellos siempre ama linda el pequeño el que tiene Osteogénesis, linda, linda le pido
un favor tráigame tal cosa, el otro el otro también ama me hace el favor y hágame tal
cosa y entonces así es y el pequeño, también el pequeño es el que más ayuda al grande.”
Y lo que indicó el actor 2.
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52
“….ella y yo somos como uña y mugre de la mano, ahora con la fundación de la mano todo
todo, actividades reuniones todo lo tratamos de hacer juntos… ahora pues porque ella tiene un
trabajo diferente aparte pues tiene más tiempo pues por fuera cierto entonces pero siempre
hemos tratado de que la comunicación sea realmente franca confianza que sea directa”.
En conclusión la comunicación es el factor más importante que determina el tipo de relaciones
que una persona va a tener con los demás en este sentido es necesario tener en cuenta que
independientemente de que la comunicación sea buena o mala es a través de ella que los
individuos expresan sentimientos y emociones que fortalecen los vínculos al interior de cada
familia, la comunicación debe en lo posible tratar de ser clara y directa, encontrando siempre
estrategias que permitan a los padres tener un acercamiento con sus hijos, sin importar las
diferencias generacionales que existan.
6.2 Roles y Funciones
Aritzeta (2003), menciona que es un “patrón normativo cultural, es decir una agrupación de
valores, actitudes y conductas que la sociedad asigna a las personas que ocupan una posición
ligada a un determinado estatus social”, entiendo este último como “las funciones asignadas a la
persona que ocupa dicha posición”. Lo anterior se hace fundamental para identificar los patrones
y los cambios que se generaron en los mismos luego del proceso investigativo.
Además de lo anterior los roles y funciones, actualmente en varias familias, la mujer asume
el rol o función propia como administradora del hogar, pero además como persona que sostiene o
aporta económicamente al hogar, esta situación ha incrementado las responsabilidades de esta
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53
puesto que debe cumplir con las funciones asignadas en el trabajo, con sus hijos y su cónyuge si
lo hay.
Véase lo indicado por el actor 4
“…No yo acá hago oficio y Cristian es acá encerrado viendo televisión otras veces se va a
montar bicicleta o sale por ahí con los amigos. Se fue y Johana esa trabajando se lo pasa
trabajando y cuando está aquí a veces es haciendo trabajos de allá de la fundación o a donde
trabaja antes que ella siempre le lleva como contabilidad al señor y cuando no ella encerrada ahí
con el niño viendo televisión o jugando con él”.
Actor 3
“… Si porque él tenía que trabajar, entonces era Yo la que me hacía cargo de él.
Actor 5
“así pasamos hasta que yo ya me pensione y ya quede totalmente con él, porque yo me pensé
retirar de la empresa pues pa cuidarlo, porque en realidad la gente no quería cuidarlo por el
problema de que de que él era muy delicado.
Actor 10
¿Quién se encargaba de cuidar la niña?
Por ejemplo más que todo, ella porque pues a uno le toca trabajar para poder conseguir,
De lo anterior se puede identificar que es un patrón común que la carga y el rol de
cuidadora lo asuma una mujer en este caso, las madres quienes en muchas ocasiones
supera el rol de cuidadora, y se traspala a lo económico, afectivo y labores del hogar, lo
que genera un desgaste físico y emocional de dichas madres.
6.2.1 Transformaciones de vida – cambios desde lo individual
El cuidado trae consigo cambios en el estilo de vida de los cuidadores según Pinto (2010).
Por ejemplo, el cuidador también se debe encargar de la asignación de citas y elementos
necesarios (Stewart, 1998). Además, “los cuidadores pueden renunciar a cambiar las relaciones
con amigos y miembros de la familia. Estas determinaciones, en gran medida, impactan las
54
54
relaciones, especialmente las familiares y las maritales” (Dorsey y Vaca, 1998; Kane, 1999;
Ploeg, 2001; Thommessen, 2001).
Obsérvese lo indicado por el actor 1
“…mi papa no trabaja la profesión de él ni tampoco pues en los tecnólogos que tiene el Sena
porque aparte del tecnólogo que tiene en la universidad tecnológica tiene otros cursos
tecnólogos en el Sena pero él está de lleno ya es a la fundación porque pues desde que creamos
la fundación él se metió de lleno a los proyectos a manejar todo en la fundación y pues como es
sin ánimo de lucro nos tenemos que conseguir los recursos propios e ir a tocar puertas entonces
él está de lleno a la fundación mi mama trabaja en la clínica de mi tía en una de la hermanas de
ella es dueña de una clínica en Santa Rosa ella trabaja allá con las hermanas lunes miércoles y
viernes y sábado que son los días que no va conmigo a la universidad entonces se queda allá en
horario de oficina ella es la gerente de la gestión ambiental allá en la clínica de las hermanas y
por eso ya a mi papa más duro desde que entró a trabajar jeje pues ya nos dividimos que yo
doblo la ropa que él hace el almuerzo que nos tenemos que alistar más rápido entonces es un
poco complicado que mi hermana viene y nos ayuda en cierto modo”.
Obsérvese lo relatado por el actor 4
“Desde que estábamos en la clínica, prácticamente todo rompió ahí, porque incluso
cuando a él lo citaron a Cali, fue prácticamente que obligado”
Actor 10
“…pero pues nunca nos imaginamos o llegamos a pensar de que…porque la niña nació, y
nació saludable y todo eso, ya la cuestión fue después”… Entonces ya comenzó el estudio
y eso más o menos 2, 3 meses hasta que ya nos dijeron, el dictamen, no es que tiene
Osteogénesis Imperfecta y de ahí en adelante comenzó como se dice, el calvario porque
ya, ya si se movía demasiado, malo, si no se movía o se movía con más cuidado, la
misma cosa, si se cogía mal, entonces, en lo que es de los 10 primeros años o los
12 años, mejor dicho fue una cosa terrible
Actor 7
“…El papa de él me decía que yo mantenía sicosis porque el mayor era enfermo, que me
amañaba mucho con mis hijos enfermos…Porque yo lleve a eso niño prácticamente
55
55
torcido y caminaba solamente para un lado aquí en este lado él tenía 10 fracturas y yo no
sabía, yo no sabía que las tenía porque, porque él se fracturaba…”
“…Entonces fue cuando ya me toco separarme ya decidí ya quedarme sola, después
apareció un viejo ex novio del pasado que resulto por acá y si con uno comí carbones
con ese trague candela, y entonces opte mejor por quedarme sola”
De lo anterior se puede inferir que los cambios en la dinámica familiar de los cuidadores son
difíciles y tienden a complejizarse cuando hay rupturas en el sistema marital o cuando surgen
nuevas relaciones para alguno de los progenitores, todo esto generando estrés, tensiones y una
sobre carga.
Por otro lado estos cambios conllevan aprendizajes para poder enfrentarse a nuevas situaciones,
implican la posibilidad de reinventarse y organizarse de una manera diferente, pese a los posibles
contratiempos y condiciones.
Actor 7
“…Es un niño que tiene fibrosis quística, con manifestaciones pulmonares intestinales,
otro muchos diagnóstico y mi otro hijo, que tiene Osteogenesis imperfecta con trastornos
del metabolismo del calcio.”
Actor 10
“…pero en los primeros años mejor dicho, ella llegaba y se fracturaba mejor dicho y
quedaba uno mejor dicho como se dice el dicho, frio porque ya uno, bueno aquí que, y a
buscar plata y a hacer un…porque tocaba tener, tener lo que eran los vendajes y tener pa
comprar el yeso, nosotros mismos aprendimos como.”
Actor 3
“…Me puse a leer, me puse a mirar en internet que era, yo pensaba que él era único en el
mundo, me puse a mirar en internet. Yo me iba a trabajar, yo tenía salón de belleza y lo
cerré por hacerme cargo de él.”
56
56
6.2.2 Relaciones interpersonales al interior de la familia
A nivel familiar, López (1984) en (Gallego 2011), señala que los roles “se dan a partir del
género, por tanto los comportamientos, sentimientos y actitudes son propios del hombre y de la
mujer”; (pág. 67), por tanto el rol que ejerce la mujer se caracteriza por asumir comportamientos
tiernos; mientras que el rol que asume el hombre se caracteriza por comportamientos fuertes tanto
físico como emocionalmente. Obsérvese lo indicado por el actor 4 y actor 6
“…es mi mamá, realmente, porque mi mamá esta todo el tiempo en la casa, yo me encargo de
mi cuarto con las cosas de Mateo, eh yo me levanto organizo al niño pues lo despacho para el
colegio, ya en la tarde ella me colabora, pero las tareas son mías con Mateo pues no le
corresponden a ella, eh prácticamente es eso, mi mama no le gusta como mucho que se le
metan”
“…Pues no mamá es la que, yo me encargo de mi habitación, mi hermana se encarga de lo de
ella y del niño y mi mamá, es la que se encarga del hogar, ella es la que lleva las riendas de todo
esto acá, ella es la que manda”.
De lo anterior se puede identificar que en las familias abordadas dichos patrones ligados al
género se hacen presentes, ya que son las mamás de los pacientes diagnosticados quienes suplen
las necesidades emocionales y de cuidado de los mismos, evolucionando el rol de cuidadora a
un nivel de mucha más responsabilidad para acompañar el proceso medico de los sus hijos.
Desde otro punto de vista, y en correlación con lo mencionado anteriormente, los roles
familiares están relacionados estrechamente con el aporte económico que soportan la crianza y
cuidado de los hijos, es decir el rol que asume la mujer es el de “administradora del hogar” y su
“función principal es velar por el bienestar de sus hijos y esposo” mientras que el hombre ejerce
el rol de jefe del hogar y su función consiste en buscar “el sustento económico del hogar en el
mercado laboral”.
Obsérvese lo indicado por el actor 2.
“….Mi esposa Liliana dijo trabaja tú, hágale que simplemente yo asumo la responsabilidad para
cuidar a Jeisson aprendemos juntos pero yo me encargo de la mayor parte de lo de él , gracias a
Dios en ese tiempo yo tenía buen trabajo , también decidimos entre los dos como ella también
era profesional en sus sus… cosas colocamos unos negocios ya independientes para poder tener
un poquito más de tiempo juntos y poder ayudarnos pues con lo del niño y todo eso , y las niñas
fueron muy colaboradoras de verdad que mis hijas son muy bellitas y una bendición”.
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57
6.3 Autoridad y toma de decisiones
El concepto de autoridad es abordado por los autores Ariza & De Oliveira, el diccionario
RAE y Medina y colaboradores, en el documento escrito por (Gallego 2011), así: Para el primero
“la autoridad familiar se fundamenta en dos ejes básicos de organización: El género y las
generaciones; desde éstos se estipula la subordinación de la mujer al varón y de los hijos a los
padres” (pág. 336),para el segundo la autoridad es “el crédito que por su mérito y fama, se da a
una persona en determinada materia” y para el tercero desde el punto de vista de la sociología es
“la facultad que tiene una persona para orientar y determinar conductas de otros”(pág.336). A
continuación y a la luz de las anteriores definiciones se identificaran como se dan los diferentes
tópicos de la Autoridad y la toma de decisiones dentro de las familias.
Obsérvese lo indicado por el actor 3
“…Cuándo le toca la clase, Yo me hago atrás con los compañeros de él, Yo lo dejo adelante
que el atienda su clase, porque soy yo la que le escribo, pero porque, porque hay profesores
que no dejan grabar, hay profesores que No les gusta no, no me graben la clase, entonces qué
hago? Yo copio, yo copio porque él no tiene la agilidad ni la rapidez para copiar.”
6.3.1 Liderazgo en el hogar- Compromisos compartidos
La autora indica que cuando se menciona el tema de autoridad se identifica un poder entre
las personas que interactúan; pero particularmente en el ámbito familiar, también está inmerso el
cuidado y protección de los miembros de la familia, como es el caso de los padres que ejercen
58
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autoridad sobre los hijos en procura de corregir las fallas que por uno u otro motivo hayan
cometido.
Con respecto a lo anterior el actor 1 menciona:
“….mi mamá, mi mamá jejeje desde muy pequeño ella es la que todos le tenemos mucho respeto
porque es muy brava y es muy estricta en todas sus cosas por eso yo digo que mis hermanas son
profesionales pues por la exigencia de mi mama y yo también porque desde segundo de primaria
que entre con ella a estudiar en el Guadalupe en el colegio en el que me gradué pues ocupaba
siempre el primer puesto pues ella me enseñó que no podía bajarme de ahí, de ese primer puesto
que pues yo solo tenía que estudiar y eso me ayudó pues excelente en la parte académica”.
En el aparatado anterior se puede identificar como el rol de autoridad y de poder al interior
de la familia recae, como lo mostraremos a continuación, en la madre o el padre, quien, por la
jerarquía familiar son los indicados para cumplir esta función, además de que los hijos y
pacientes reconocen y respetan dicha figura dentro del hogar.
Actor 3
“…Si claro, si claro estamos… Ósea antes me tocaba a mi sola, pero ahorita estamos todos
trabajando, porque yo estoy trabajando entonces me ayuda él hace el oficio, mi hijo
entonces cargue esto, que lleve tal cosa, llego yo entonces no es mucho el desorden que
encuentro.”
Tradicionalmente, dentro de los miembros que componen una familia, es el padre quien
encabeza este poder, imponiendo sus decisiones frente a los demás miembros del núcleo familiar,
puesto que es la persona que aporta al sostenimiento del hogar; la madre por su parte no posee
autoridad pero es la figura que brinda un mayor afecto y provee los alimentos. Sin embargo, hoy
en día este concepto ha variado significativamente, encontrándose en las familias que la
autoridad es ejercida por el padre y la madre de forma simultánea. 2, 7 y 11
Obsérvese actor 2, 7 y 11
“…Aquí se hace lo que mi esposa, mi esposa es es una bendición mi esposa es una maravilla y
la verdad pues nosotros tratamos de hacer pues realmente…pues mi esposa tiene un carácter
muy fuerte pero tratamos que se haga lo que verdaderamente o sea…yo soy una persona que yo
no puedo olvidar lo que Dios colocó en mi camino y solo con ese echo de colocarme esa mujer
ella encargarse SIN NINGUNA OBLIGACIÓN SIN SER NADA DE JEISSON, y solo querer
59
59
hacer lo que ella hizo y todo lo que ha hecho en estos años , ella lo merece todo yo simplemente
hago lo que pueda para que ella este feliz si me hago entender o sea simplemente ella quiere
esto no, hágale lo que más puedo hacer, no llevarle ni la contraria.”
Actor 7
“…yo trabaja si no que a mí me daba muy duro porque yo llegaba a las 12 de la noche y de
trabajar y si mi hijo el que tiene fibrosis quística estaba asfixiado en la cama me tocaba cogerlo y
echarle mano para volver a salir para el hospital por que él decía que él no perdía tiempo con
muchachos , entonces si me entiende, si yo me iba y tenía una estadía de 30, 40 60 días en el
hospital, que es la estadía con un muchacho de fibrosis quística a mí me tocaba sola la misma
cosa daba estar sola.
Actor 11
“Bueno ella barre, trapea, asea, mejor dicho, ahora que estamos ahí o mañana que usted
pueda llegar, usted ve, ella hace de comer y todo eso, ella hace de todo… lo único que no
puede hacer es caminar normal, ella es normal común.”
Se puede identificar en la anterior narrativa que, a pesar de ser una familia con valores
tradicionales, es la mujer quien toma el rol de Liderazgo y autoridad dentro del hogar,
reconocida por su pareja por el esfuerzo que realiza, y considerando que es ella quien toma mejor
las decisiones para el núcleo familiar
6.3.2. Liderazgo en el hogar – Figuras representativas
Muy ligado al aparatado anterior, sobre autoridad y poder se encuentra el liderazgo y las
figuras representativas en el hogar, los autores mencionan sobre esto: dado que los roles
son pautas de conducta esperadas, uno de los roles más importantes es el de líder, ya
que es la persona capaz de guiar al grupo, además comprende con rapidez una
situación” (pág. 199), con respecto a lo anterior algunos actores mencionan:
“…pues mi mama pues igual tiene la autoridad para corregirlo y todo eso porque ella es la
cuidadora cuando yo no estoy, pero más que todo pues es mi mama, mi mama es como la jefe
del hogar, que voy hacer tal cosa pues ya hablamos así ah no”.
Actor 7
60
60
“…Si, oiga yo les digo quiero que me arreglen la casa, yo les digo que quiero encontrar ese
comedor bien organizado, quiero encontrar la cocina bien organizada y me hacen el favor y me
extienden la ropa”.
Actor 11
“…Los dos, Prácticamente yo soy como si juera la mujer de él, yo soy la le escojo a ropa, los
zapatos todo, que tiene que traer pa la casa, que no tiene que traer”.
Es el que está dispuesto a servir a los demás, para que la familia salga adelante y logren sus
objetivos y metas.
61
61
7. Conclusiones
La presente investigación tuvo como objetivo identificar los cambios que se dan en la
dinámica de las familias que asumen el cuidado de niños y niñas diagnostico con Osteogénesis
Imperfecta, mediante el reconocimiento de estrategias de comunicación, la identificación de la
distribución de roles y funciones, y el establecimiento de mecanismos de ejercicio de autoridad
propuestos por las familias, por lo anterior se concluye que:
La comunicación cobra especial relevancia a la hora de afrontar cambios y circunstancias de
enfermedad crónica en algún miembro de la familia, de ahí que reconocer las diferentes
estrategias de comunicación que se dan al interior de las familias vinculadas a la Fundación Sueños
de Cristal, es imperativo para su abordaje desde cualquier campo profesional en especial desde
Trabajo Social; en esta investigación se estableció que algunas de las estrategias más utilizada por las
familias es la que es creada desde la experiencia y la cercanía con el otro, buscando canales para que
no se rompan los vínculos a pesar de a distancia o las diferentes formas de pensar. Ya sea por a
diferencia generacional o por otro tipo de barreras, se evidencia que las más utilizadas en este estudio
fueron estrategias como: el buen trato, compartir espacios, el respeto y la tolerancia.
Se logra identificar que los principales aspectos relacionados con los cambios que se dan en la
dinámica de las familias vinculadas a la Fundación Sueños de Cristal son la reorganización de su
cotidianidad y la distribución de funciones y tareas en el hogar, por otro lado el consenso y ayuda
de la red primaria es fundamental a la hora de reorganizarse y reinventarse.
Asimismo, se establece cómo se dan los mecanismos de autoridad a interior de la familia y que
estos permiten entender quién lidera en el hogar y por qué se van asumiendo roles por estatus o
por habilidades desarrolladas según las circunstancias que se presenten, ya que cada familia
presenta una singularidad en su dinámica y es menester reconocer que cada una vive un proceso
de reacomodamiento y reorganización permanente.
De acuerdo con los argumentos expuestos se evidencia que la distribución de roles y funciones va
muy ligado a los sentimientos de colaboración y respeto por la unidad jerárquica,el
reconocimiento de la labor y el esfuerzo que se realiza para que la familia alga adelante son
factores que permiten que haya unión a pesar de las diferentes circunstancias del diario vivir
62
62
También se evidencia que Contrario a lo que se pensaría en primera estancia, hay una gran
disposición hacia la independencia del paciente ya que todos padres consideran que después de
superados los primeros años de vida, los menores necesitan desarrollarse libremente en la medida
de sus capacidades tanto motoras, como intelectuales; eso hace que la distribución de funciones y
tareas fortalezca la independencia de y los roles en la familia se reafirmen.
También emerge de la voz de los actores la importancia de contar con un soporte espiritual
ya que la mayoría de casos de esta investigación, los actores manifestaron atravesar por
momentos complejos al recibir el diagnóstico de sus hijos, sumado a ello se evidencia que sus
creencias ayudaron como soporte ante la adversidad.
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8. Recomendaciones
A partir de los hallazgos de la investigación se formulan recomendaciones a la Universidad
Colegio Mayor de Cundinamarca, y a la Fundación Sueños de Cristal.
Recomendaciones para la institución
Es de vital importancia una línea de apoyo psicosocial en la institución, se le aconseja que
desde el área de trabajo social, se adelanten programas que permitan identificar las
diferentes problemáticas que se dan al interior de la familia, para así poder entender de
manera mucho más asertivamente esta población
Se le recomienda a la institución que aprovechando el espacio que se da al realizar los
talleres de padres, se incluyan temas que permitan desarrollar y fortalecer la dinámica
interna de la familia, temas abordados en este trabajo muy relevantes como lo son la
comunicación, los roles y funciones que deben ser tenidos en cuenta.
Talleres formativos que permitan a los padres lograr una comunicación asertiva con sus
hijos a lo largo de las diferentes etapas por las cuales atraviesan, dado que debido a su
condición necesitaran fortalecer este aspecto para así poder desarrollar y colaborar con el
crecimiento como ser humano de sus hijos en forma integral
Se sugiere que la institución solicite un grupo de practicantes en Trabajo Social ya que se
evidencia la necesidad de abordar las diferentes problemáticas que se puedan presentar
con las diferentes familias que llegan a la Fundación Sueños de Cristal a solicitar
orientación y soporte.
Recomendaciones para la Universidad
Se recomienda a la Universidad Colegio Mayor abrir más espacios académicos para el
diálogo en torno a la temática de cuidado y enfermedad crónica.
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Se sugiere plantearse una electiva de cuidado al cuidador ya que es una temática
interesante y promueve una cultura de la innovación para mejorar la evolución de los
pacientes y familias.
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Secretaria Distrital de Planeación (Enero-Marzo de 2013). Rostros y Rastros: Razones para
construir cuidad. Familia: más que la suma de las partes. Alcaldía Mayor de Bogotá. Bogotá.
Villalba, C. (2002). Abuelas cuidadoras, una aportación para el Trabajo Social. Valencia,
España: Tirant Lo Blanch
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ANEXOS
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Tabla 4. Matriz de categorización
DINÁMICA FAMILIAR
de acuerdo con Membrillo
(2008):
Por dinámica
familiar entendemos al
conjunto de motivaciones
que dirigen la conducta,
procesos y mecanismos de
adaptación que utilizan los
miembros de una familia
para satisfacer sus
necesidades y cumplir con
las funciones familiares.
Por estas motivaciones la
familia tiene en la
dinámica familiar al
primer laboratorio de las
relaciones humanas, lo
cual le permitirá ensayar
sus conducta y aprender
que es esta nace lo básico,
todo lo relacionado con la
interrelación de los
individuos.
COMUNICACIÓN
ACTORES
ROLES Y FUNCIONES
ACTORES
AUTORIDAD Y
TOMA DE
DECISIONES
ACTOR 1:
bueno la comunicación en mi familia
pues es buena aparte de que tenemos
un carácter un poco fuerte mi papa y yo
lo hemos desarrollado por que desde
pequeño tenemos la voz muy alta
yyyyyy parecemos como si
estuviéramos gritando o alegando pero
nosotros hablamos así duro entonces la
comunicación es chévere acá en la
familia porque cada uno dice lo que
piensa y lo analizamos entre todos y
tratamos de resolver los problemas
rápido sin que uno se enoje por
ejemplo una semana y no le hable al
otro tratamos de resolverlo rápido y de
pedirnos disculpas de diferentes
maneras por ejemplo con dulces con
regalos con acosas así y así es como
hacemos las paces
ACTOR 1:
mi papa no trabaja la profesión de el
ni tampoco pues en los tecnólogos
que tiene el Sena porque aparte del
tecnólogo que tiene en la universidad
tecnológica tiene otros cursos
tecnólogos en el Sena pero él está de
lleno ya es a la fundación porque
pues desde que creamos la fundación
él se metió de lleno a los proyectos a
manejar todo en la fundación y pues
como es sin ánimo de lucro nos
tenemos que conseguir los recursos
propios e ir a tocar puertas entonces
él está de lleno a la fundación mi
mama trabaja en la clínica de mi tía
en una de la hermanas de ella es
dueña de una clínica en santa rosa
ella trabaja allá con las hermanas
lunes miércoles y viernes y sábado
que son los días que no va conmigo a
la universidad entonces se queda allá
en horario de oficina ella es la
gerente de la gestión ambiental allá
en la clínica de las hermanas y por
eso ya a mi papa más duro desde que
entro a trabajar jeje pues ya nos
dividimos que yo doblo la ropa que él
hace el almuerzo que nos tenemos
que alistar más rápido entonces es un
poco complicado que mi hermana
ACTOR 1:
mi mama mi mama jejeje desde
muy pequeño ella es la que todos le
tenemos mucho respeto porque es
muy brava y es muy estricta en todas
sus cosas por eso yo digo que mis
hermanas son profesionales pues por
la exigencia de mi mama y yo
también porque desde segundo de
primaria que entre con ella a estudiar
en el Guadalupe en el colegio en el
que me gradué pues ocupaba
siempre el primer puesto pues ella
me enseño que no podía bájame de
ahí de ese primer puesto que pes yo
solo tenía que estudiar y eso me
ayudo pues excelente en la parte
académica
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viene y nos ayuda en cierto modo
ACTOR 1:
Es un poco complicado porque mi
familia hay personas que son muy
estudiosas y que ya ya me llevan un
recorrido muy grande más que todo por
parte de la familia de mama son
ingenieros son doctores entonces cada
que voy con ellos hablo de libros de
política entonces con ellos tengo que
estar muy informado de todo lo que
pasa en el mundo me preguntan de
problemas de siria problemas con
estados unidos que de tal libro que si
me leí tal libro y esas son las
conversaciones en la familia de mi
mama que hay que toquemos el piano
que yo no sé qué y pues con la familia
de mi papa pues es lo mismo porque
también son muy cultos y que leamos
que yo no sé que que el periodo de
pues es más complicadito ju ju la
comunicación con ellos aunque
también son muy chéveres la
convivencia con ellos ellos lo acogen a
uno muy bien
ACTOR 2:
En este momento, pues actualmente
soy independiente tengo unos
negocios independientes y también
manejo parte de la fundación sueños
de cristal
ACTOR 2:
¿Cómo toman las decisiones en la casa?
Aquí se hace lo que mi esposa diga jajaja
mi esposa es es… una bendición mi esposa
es una maravilla y la verdad pues nosotros
tratamos de hacer pues realmente…pues
mi esposa tiene un carácter muy fuerte
pero tratamos que se haga lo que
verdaderamente ósea…yo soy una persona
que yo no puedo olvidar lo que dios coloco
en mi camino y solo con ese echo de
colocarme esa mujer ella encargarse SIN
NINGUNA OBLIGACIÓN SIN SER
NADA DE JEISSON, y solo querer hacer
lo que ella hizo y todo lo que ha hecho en
estos años , ella lo merece todo yo
simplemente hago lo que pueda para que
ella este feliz si me hago entender ósea
simplemente ella quiere esto no ,hágale lo
que más puedo hacer no llevarle ni la
contraria , si tenemos nuestras discusiones
quien no
ACTOR 1
Tal vez tal vez el genio porque a veces
son muy explosivos en cierta forma y
en algunos problemas que han pasado
nosotros reaccionamos de una manera
muy explosiva que nos reservamos
pero cuando ya somos muy explosivos
a veces ofenden a las demás persona
pues en mi caso que con algunos
comentarios a mis hermanas a mi papa
ACTOR 2:
Mi esposa Liliana dijo trabaja tú,
hágale que simplemente yo asumo la
responsabilidad para cuidar a Jeisson
aprendemos juntos pero yo me
encargo de la mayor parte de lo de él
, gracias a Dios en ese tiempo yo
tenía buen trabajo , también
decidimos entre los dos como ella
también era profesional en sus sus…
ACTOR 4:
Compañero, Porque él es una persona
pienso yo, que es como, como le puedo
decir, desprendido, no le importa si no
como el mismo, entonces el como que no,
como si nada pues como no, si le hubieran
dicho que tenía gripa, pienso yo
prácticamente, entonces pues la
responsabilidad siempre cayó fue sobre mi
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entonces eso es lo que uno trata de
cambiar en ese tiempo y pues ya casi
no pasa nada
cosas colocamos unos negocios ya
independientes para poder tener un
poquito más de tiempo juntos y poder
ayudarnos pues con lo del niño y todo
eso , y las niñas fueron muy
colaboradoras de verdad que mis
hijas son muy bellitas y una
bendición
ACTOR 2:
La comunicación a veces es un poco
brava y se torna dura y difícil porque
en el medio es mi esposa y yo nunca
tenemos un problema de pareja nunca
hemos tenido un inconveniente de
pareja por… hablo ya lo normal…
ACTOR 4:
Porque mi hermano eh yo pienso que
en la pieza que tuvimos que él era
como el hombre de la casa, él
siempre ha querido como tener la
autoridad y como ejercer como eh
como ese rol de papá pienso yo,
entonces él es: pero no hable, pero no
grite, pero es que usted hace mucha
bulla, pero es que esto pero es que lo
otro, pero esto por aquí, pero esto por
allá, entonces él como lo que quiere
hacer como muy, así muy callado con
el
ACTOR 4
Solo yo y pues mi mama pues igual tiene
la autoridad para corregirlo y todo eso
porque ella es la cuidadora cuando yo no
estoy, pero más que todo pues es mi
mama, mi mama es como la jefe del hogar,
que voy hacer tal cosa pues ya hablamos
así ah no
ACTOR 2:
ella y yo somos como uña y mugre de
la mano, ahora con la fundación de la
mano todo todo, actividades reuniones
todo lo tratamos de hacer juntos…
ahora pues porque ella tiene un trabajo
diferente aparte pues tiene más tiempo
pues por fuera cierto entonces pero
siempre hemos tratado de que la
comunicación sea realmente franca
confianza que sea directa pues debe ser
así porque si no es así
ACTOR 4:
es mi mamá, realmente, porque mi
mamá esta todo el tiempo en la casa,
yo me encargo de mi cuarto con las
cosas de Mateo, eh yo me levanto
organizo al niño pues lo despacho
para el colegio, ya en la tarde ella me
colabora, pero las tareas son mías con
Mateo pues no le corresponden a ella,
eh prácticamente es eso, mi mama no
le gusta como mucho que se le metan
ACTOR 2:
Si, porque yo no voy a esperar a que mi
hijo lo regañen, porque mi hijo es mío, y
yo no me meto en las decisiones que él
tome, porque son decisiones de él, y ya
está muy adulto para hacerlo, entonces uno
en eso, uno más bien evita como, que uno
llega y que hubo que hubo y siga, siga más
bien ósea no como de esa confianza
ACTOR 4:
ACTOR 2:
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Pues la verdad somos como de no
hablar mucho
Pues no sé, uno pues yo, yo soy como
muy callada, muy reservada entonces
soy como que hablo lo necesario
ah pues ahí está vea, ahí se la presento, esa
es la que manda acá, ella es la que pide
todo mi mamá, ella es la que manda,
vamos hacer esto, aquello mande necesite
esto y pues
ACTOR 7:
Arrggr yo los molesto yo les hablo yo
como le dijera sí , es como , es algo si
como algo bonito todo todo ellos
siempre a ma linda me el pequeño el
que tiene ontogénesis , linda linda le
pido un favor tráigame tal cosa , el otro
el otro también ama me hace el favor y
hágame tal cosa y entonces así es y el
pequeño , también el pequeño es el que
más ayuda al grande.
ACTOR 5:
No yo acá hago oficio y Cristian es
acá encerrado viendo televisión otra
veces se va a montar bicicleta o sale
por ahí con los amigos, y Johana esa
trabajando se lo pasa trabajando y
cuando está aquí a veces es haciendo
trabajos de allá de la fundación o a
donde trabaja antes que ella siempre
le lleva como contabilidad al señor y
cuando no ella encerrada ahí con el
niño viendo televisión o jugando con
el
ACTOR 5:
a no claro que si ellos también por
ejemplo Cristian es el que entra la
comida el da la comida y trae cositas
así del trabajo, pues así cuando lo que
más puede así barato Johana me
ayuda con servicios
ACTOR 2:
ah no en muchas cosas ellas si toma
decisiones, pero pues obvio nadie se siente
obligado, una cosa es que usted diga
vámonos pa allí no pero yo por allá no
voy, no me gusta o no quiero
ACTOR 11:
Solitos los dos acá, y bueno ¿cómo es
acá con él? que tal es la comunicación
de que hablan
Bien, él trabaja lo suyo, Yo mantengo
en mi habitación bordando
ACTOR 6:
Pues no mamá es la que, yo me
encargo de mi habitación, mi
hermana se encarga de lo de ella y del
niño y mi mamá, es la que se encarga
del hogar, ella es la que lleva las
riendas de todo esto acá, ella es la
que manda
ACTOR 7:
Si ,oiga yo les digo quiero que me arreglen
la casa , yo les digo que quiero encontrar
ese comedor bien organizado , quiero
encontrar la cocina bien organizada y me
hacen el favor y me extienden la ropa
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ACTOR 10:
si, bueno ella barre, trapea, asea,
mejor dicho, ahora que estamos ahí o
mañana que usted pueda llegar, usted
ve, ella hace de comer y todo eso, ella
hace de todo
ACTOR 10:
entre mi esposa y mi persona
ACTOR 2:
¿Quién toma las decisiones?
Los dos, Prácticamente yo soy como si
juera la mujer de él, yo soy la le escojo a
ropa, los zapatos todo, que tiene que traer
pa la casa, que no tiene que traer
Elaboracion propia,Lilian Ovalle 2019
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Anexo A. Formulario de entrevista a semiestrucurada
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Anexo B. Formulario de Consentimiento Informado
Entrevistas:
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Anexo C. Entrevistas
Entrevista actor 1
Lugar: Instalaciones Fundación Sueños de Cristal
ENTREVISTA ACTOR 1
ENTREVISTADOR: Hola buenas tardes vamos a realizar una entrevista semi estructurada el día de hoy, para hacer un
reconocimiento de la dinámica familiar de la voz de los cuidadores y de parte de los pacientes vinculados a la fundación
sueños de cristal en este momento estamos con cómo es tu nombre
ENTREVISTADOR: ok cuantos años
ACTOR 1: Tengo 18 años
ENTREVISTADOR: tu estado civil
ACTOR 1: soltero soltero (risas) jajajajaja
ENTREVISTADOR: jajaja y tu ocupación
ACTOR 1: Estoy en quinto semestre de ingeniería meca trónica en la universidad tecnológica de Pereira
ENTREVISTADOR: muy bien, bueno vamos hablar un poco de tu de tu familia. Cuéntame un poco de la Osteogénesis.
ACTOR 1: bueno la Osteogénesis es una enfermedad que da en el quinto mes de gestación de las madres en donde el gen
del colágeno no llega de buena calidad entonces los niños ese colágeno no se transmite durante el embarazo y pues no se
reemplaza solo llega en el embarazo y no se vuelve a crear ese colágeno entonces sino llega de buena calidad nosotros
nos fracturamos con cualquier cosita con un tipo o con una caída o con un golpe mal dado pues somos muy frágiles y eso
también daña la esclera de los ojos que ya no es blanca sino con un tono azul y pues eso va cambiando con la edad
también la dentina es más café y grisácea porque lo que da el color blanco en los dientes es el colágeno entonces eso
también en nosotros se ve muy arraigado y las fracturas que es el punto crítico de la enfermedad que con cualquier cosita
nuestros huesos se parten pero también soldán muy rápido
ENTREVISTADOR: si eso es importante
ACTOR 1: (risas)ja ja ja
ENTREVISTADOR: bueno que hace ACTOR 1 ¿quién es?
ACTOR 1: ehhhhh jajá yo yo soy un ser complicadito a veces Pelión pero en si yo he asimilado la enfermedad muy
madura mente de una manera pues muy madura gracias a mis padres que desde muy pequeño me han inculcado que la
enfermedad no tiene ninguna afectación en mi parte mental que yo puedo hacer muchas cosas con el cerebro que muchas
personas que caminan corren no lo hacen entonces siempre me inculcaron eso por eso yo siempre he estudiado desde
muy pequeño a veces tuve que estudiar en la casa con mi mama por que en los colegios no me aceptaban que ella fuera
conmigo pero pues muchas cosas que ella me enseño pues en muchos colegios no lo enseñan los valores el bulyng y a
reírme de mi enfermedad porque eso pues creo una autoestima en mí que el bullyng del colegio que ya es muy
fomentado que no al bullyng y todo está muy arraigado en los colegios y universidades entones eso ya no me afectaba
gracias a la educación que me habían dado en la casa muchas cosas y muchos factores que me han mostrado que mi
enfermedad no tiene una limitante tiene una física que es no caminar yo he logrado muchas cosas que muchas personas
que común y corriente no hacen
ENTREVISTADOR: entiendo ACTOR 1 cuéntame un poco acerca de tu familia quienes son cuantas personas viven
contigo
ACTOR 1: mi núcleo pues familiar el más cerrado pues son mis padres mi madre mi padre tengo dos hermanas mujeres
y un hermano hombre que es el adoptado juju nosotros le decimos que es el adoptado mi hermana mayor es ingeniera
eléctrica especializada en la Sergio arboleda en gerencia ella ya trabaja pues allá en Bogotá hace más de tres años mi
hermana que sigue es administradora de empresas se graduó hace poco de la carrera de la cooperativa de Colombia y
pues ya va empezar a hacer las prácticas de la especialización el otro año mi hermano va empezar a estudiar ingeniería
civil yo estoy estudiando ingeniería mecatrónica mi madre es estilista profesional yyyy mi padre eee casi termina es
tecnólogo en medicina deportiva
ENTREVISTADOR: bueno cuéntame tu ¿qué haces en lo común de tu vida aparte de estudiar obviamente?
ACTOR 1: ya desarrolle una rutina en la universidad a mí me da muy duro levanarme temprano me gusta más trasnochar
la verdad como yo estudio de noche es más fácil para mi seguir que levantarme temprano entonces en mi vida ya me
acostumbre a levantarme a las ocho de la mañana saco mis cuadernos mi computador prendo mi play list para poner
música hay mientras estudio estudio para los parciales o hago trabajos porque ya estoy haciendo mis prácticas
empresariales en una empresa de diseño electrónico y de vaquelas y de borneras entonces en el computador yo hago
todos mis diseños se los mando a mi jefe y ya me manda correcciones y todo lo que tenga que hacer a las doce pues voy
y hago una rutina de ejercicios para poder ser más independiente porque pues yo me baño solo bajo mis escaleras y me
subo solo voy me bajo del carro solo entonces eso me ayuda para tener más fuerza en los brazos y en las piernas para que
no se me sea tan difícil las fuerzas que tengo que hacer porque pues asi les ayudo a mis papas que no me tengan que
cargar yo poder salir con otras personas que no sean ellos y poderme lidiar por mí mismo entonces hago mi rutina de
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ejercicios voy y me baño y salgo para la universidad hasta las diez de la noche
ENTREVISTADOR: tu eeeeeehhhh cuando eras más pequeño dices tienes dieciocho años de edad ya cuando tú eras más
pequeño que grado de dependencia tenías de tus padres cuando empezaste a ser tan independiente
ACTOR 1: eeeehh la verdad después del dos mil trece cuando me ocurrió un accidente en moto pues que me atropello
una moto no que yo iba en una moto que bueno jajaja y eeeee como yo vi la necesidad pues yo vi la necesidad de
independizar más mi cuerpo y la enfermedad porque vi que mi padre también sufría mucho problemas en la espalda y yo
tenía que esperar hay quiero agua pásenme agua ayyyy tengo chichi llévenme al baño ayyyy tal cosa o cárguenme a la
silla entonces yo vi que pues yo podía hacer cosas por mí mismo para no depender tanto de las personas porque uno no
espera que tal que una persona que una persona que lo ayude a uno falte o algo entonces yo no me puedo quedar acostado
en una cama esperando a que alguien me ayude entonces mi mama me enseño como bajarme las escaleras como subirme
y varias cosas que me han independizado pues en la cuestión entonces ya me puedo quedar solo todos los días saco mis
cosas voy a la cocina saco lo de la cocina voy y me baño entonces cuando llegan y ya estoy listo
ENTREVISTADOR: ¿cuantos años tenías cuando tomaste esa decisión de volverte más independiente?
ACTOR 1: trece años
ENTREVISTADOR: trece años
ACTOR 1: si en dos mil trece yo soy del dos mil voy con los años
ENTREVISTADOR: vas con los años listos quien quien tiene la vocería en la casa quien toma las decisiones
ACTOR 1: mi mama mi mama jejeje desde muy pequeño ella es la que todos le tenemos mucho respeto porque es muy
brava y es muy estricta en todas sus cosas por eso yo digo que mis hermanas son profesionales pues por la exigencia de
mi mama y yo también porque desde segundo de primaria que entre con ella a estudiar en el Guadalupe en el colegio en
el que me gradué pues ocupaba siempre el primer puesto pues ella me enseño que no podía bájame de ahí de ese primer
puesto que pes yo solo tenía que estudiar y eso me ayudo pues excelente en la parte académica
ENTREVISTADOR: cuéntame un poco acerca de ¿cómo fue la experiencia de la escolarización? me dices y lo y lo has
repetido a lo largo de la entrevista mi mama me ha acompañado mi mama me esto como fue esto como decidió como
entras al colegio y como es ese acompañamiento ellos se quedaban contigo o te dejaban en el colegio y tú te quedabas
ACTOR 1: 2 bueno yo pues antes de entrar al Guadalupe era muy difícil porque mi mama me tenía que estar
acompañando siempre en el aula de clases en el salón y toda la jornada porque porque habían compañeros que no sabían
que era mi enfermedad y pues en esa época eran de segundo y pues yo ya tenía una mente más avanzada pero pues eran
niños entonces corrían o me podían aporriar o por ejemplo rosaban la silla muy duro o el coche y me podían lastimar las
piernas entonces era un cuidado que tenía que ser permanente en el aula de clase y además porque yo a los dos años
fracture el brazo yyy eso me dejo como una protuberancia una lección que es el radio que no soldó derecho sino así como
en puntica y eso lo que me dificulta es escribir muy rápido o cuando yo escribo mucho se me empieza a calentar entonces
ellos están ahí para acompañarme también en la escritura menos en los parciales por que en los parciales si yo los
desarrollo solo y los profesores me dan cierto tiempo aunque a veces acabo más rápido que muchos alumnos me dan
cierto tiempo para poderlos presentar y para que ellos se salgan del aula de clase que pues es un parcial yyyy hasta once
hasta once e bachillerato ya para acabarla a mi mama la operaron de una hernia que tenía yyyyyyyyy mi papa asistió
conmigo era la primera vez que mi papa asistía conmigo toda la jornada y pues ahora es igual solo que ahora mi papa va
tres días a la universidad mi mam va dos y me acompañan siempre en el salón
ENTREVISTADOR: quiere decir que todo tu proceso escolar a estado acompañado de tus papas
ACTOR 1: si si siempre
ENTREVISTADOR: prácticamente ellos han estudiado contigo
ACTOR 1: si mi mama eso dos bachilleratos y dos preescolares y dos primarias y dos preescolares conmigo y el de ella
aparte y lo volvió ha hacer conmigo
ENTREVISTADOR: uummmmm bueno cuéntame ¿cómo consideras tu que es la comunicación en tu familia?
ACTOR 1: bueno la comunicación en mi familia pues es buena aparte de que tenemos un carácter un poco fuerte mi papa
y yo lo hemos desarrollado por que desde pequeño tenemos la voz muy alta yyyyyy parecemos como si estuviéramos
gritando o alegando pero nosotros hablamos asi duro entonces la comunicación es chebre acá en la familia porque cada
uno dice lo que piensa y lo analizamos entre todos y tratamos de resolver los problemas rápido sin que uno se enoje por
ejemplo una semana y no le hable al otro tratamos de resolverlo rápido y de pedirnos disculpas de diferentes maneras pro
ejemplo con dulces con regalos con acosas asi y asi es como hacemos las paces
ENTREVISTADOR: ayyyy que bueno ACTOR 1, de que hablan de que hablan cuando se reúnen
ACTOR 1: jaaaaaa es un poco complicado porque mi familia hay personas que son muy estudiosas y que ya ya me llevan
un recorrido muy grande más que todo por parte de la familia de mama son ingenieros son doctores entonces cada que
voy con ellos hablo de libros de política entonces con ellos tengo que estar muy informado de todo lo que pasa en el
mundo me preguntan de problemas de siria problemas con estados unidos que de tal libro que si me leí tal libro y esas
son las conversaciones en la familia de mi mama que hay que toquemos el piano que yo no sé qué y pues con la familia
de mi papa pues es lo mismo porque también son muy cultos y que leamos que yo no se que que el periodo de pues es
más complicadito ju ju la comunicación con ellos aunque también son muy chebres la convivencia con ellos ellos lo
acogen a uno muy bien
ENTREVISTADOR: pero tú haces tu vida solo
ACTOR 1: jajaja s
ENTREVISTADOR: todo solo
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ACTOR 1: A pues si pues con el acompañamiento a un lado de mis padres porque pues también existe el miedo aunque
yo soy muy independiente existe el miedo de que de pronto me fracture y eso implica que no pueda ir a la universidad
porque si es un brazo pues no importa porque un brazo la movilidad de la fractura de un brazo la movilidad es fácil en
cambio si me fracturo una pierna tengo que estar acostado el mes o los quince días para que soldé y eso es más
complicada la movision entonces siempre tengo que estar en compañía de ellos en ciertos escenarios pero cuando salgo
con mis amigos cuando voy a ciertas partes ellos me dejan hay instalado o me acompañan hasta cierto lugar y ya se van
ENTREVISTADOR: cómo es eso háblame un poco de eso tú dices que sales con tus amigos o sales con alguien
¿Cómo cómo es la dinámica como es el ejercicio de decir me voy a ir con unos amigos a tomar algo?
ACTOR 1: jajaja es complicado ya que en Pereira que pues en donde yo he ido y vivido toda mi vida pues me conocen
muchas personas y eso me complican más que todo la vida social porque pues que tengo que ser un ejemplo para las
otras personas y que pues no puedo tomar mucho que no pueso hacer ciertas cosas y me tengo que cuidar en ciertos
aspectos aunque cuando salgo con mis amigos y todo mis papas varias personas de la universidad que ya son más
allegadas le enseñaron como manearme como cargarme como llevar la silla como montar la silla a los carros entonces
ellos fueron aprendiendo igual que a mi hermano no y toda la familia ósea a cómo manejarme y yo aprendí por ejemplo
que es una persona x yo le digo vea me carga así de esta forma sin apretar sin tal y aprenden y ya me sueltan
ENTREVISTADOR: digamos tu puedes ir a cine solo te llevan hasta allá
ACTOR 1: si si si y a mí me gusta mucho ir a cine y mi hermana también me inculco eso más que todo la mayor que es
cineasta aficionada entonces todos los días va a cine o cada semana va a cine cada que sale un estreno entonces ella me
manda que hay salió esta película entonces me manda el dinero y entonces yo voy solo con mi hermano o con alguna
amiga o algún amigo voy a cine entonces ellos me dejan en el centro comercial o allá dentro del cine ellos ya se van
ENTREVISTADOR: y se queda a acompañándote la persona que te vaya a acompañar
ACTOR 1: aunque pues más que todo a mi mama le ha dado muy duro
ENTREVISTADOR: se ha acostumbrado
ACTOR 1: porque ella me ha sobreprotegido en cierto modo desde muy pequeño que para que No me fracture siempre
estar hay al lado entonces le ha dado un poco duro el soltarme tanto en la universidad jajá
ENTREVISTADOR: claro cuéntame un poco acerca de cómo cómo se distribuyen las tareas acá respecto a lo que hacen
tu papa que hace
ACTOR 1: mi papa no trabaja la profesión de el ni tampoco pues en los tecnólogos que tiene el Sena porque aparte del
tecnólogo que tiene en la universidad tecnológica tiene otros cursos tecnólogos en el Sena pero él está de lleno ya es a la
fundación porque pues desde que creamos la fundación él se metió de lleno a los proyectos a manejar todo en la
fundación y pues como es sin ánimo de lucro nos tenemos que conseguir los recursos propios e ir a tocar puertas
entonces él está de lleno a la fundación mi mama trabaja en la clínica de mi tia en una de la hermanas de ella es dueña de
una clínica en santa rosa ella trabaja allá con las hermanas lunes miércoles y viernes y sábado que son los días que no va
conmigo a la universidad entonces se queda allá en horario de oficina ella es la gerente de la gestión ambiental allá en la
clínica de las hermanas y por eso ya a mi papa más duro desde que entro a trabajar jeje pues ya nos dividimos que yo
doblo la ropa que él hace el almuerzo que nos tenemos que alistar más rápido entonces es un poco complicado que mi
hermana viene y nos ayuda en cierto modo
ENTREVISTADOR: entonces todos tienen tareas en esta casa
ACTOR 1: si si
ENTREVISTADOR: todos tienen tareas
ACTOR 1: yyyyyyyyy ya nos levantamos y yo ya se lo que tengo que hacer mi papa ya sabe lo que tiene que hacer
cuando sale a hacer vueltas me deja el desayuno yo me levanto desayuno saco mis cosas yo sé a qué horas tengo que
estudiar ya todo tiene su cronograma listo
ENTREVISTADOR:: ya ustedes están súper organizados internamente
ACTOR 1: si hemos tratado de ser así organizaditos
ENTREVISTADOR:: ujummmm bueno ACTOR 1, cuéntame cuales es tu mayor orgullo más que todo
ACTOR 1: pues la verdad eeehhh mas que todo mi orgullo mío sino pues para mis padres ha sido graduarme del colegio
porque antes cuando yo nací los médicos decían que iba durar tres meses luego que iba a durar dos años y pues qeue mi
mama y mi papa me vean graduarme pues del colegio fue para mí un orgullo muy grande y pues ahora estando la
universidad estoy esperando terminar rápido jummm jummm eso también desgasta un poco y hacer la maestría y seguir
trabajando por ellos y tratar de devolver algo de lo que me han dado todo este tiempo
ENTREVISTADOR: a futuro como te ves
ACTOR 1: pues la verdad yo en noveno de semestre de mi carrera quiero empezar a hacer la maestría que yo no quiero
hacer tesis sino salir ya con la maestria entonces en noveno hago dos materias en decimo hago dos materias y ya solo me
qeudaria el proyecto de grado entonces en decimo ya me graduaría de ingeniero y ya tendría todo lo de maestria meno sel
proyecto y ya cuando la termine una especialización ya en otro país
ENTREVISTADOR: tú quieres planeas planeas volar de tu casa
ACTOR 1: si si si si siempre siempre le he dicho a mis papas
ENTREVISTADOR: como como como es ese cómo te proyectas desprendiéndote de la casa que pues en cierta forma te
a cuidado tanto
ACTOR 1: siempre hemos sido muy despegados de la familia en cierta forma estudio e independizarse y yo siempre he
querido seguir el ejemplo pues de la mayor siempre va ser el ejemplo para toda la familia va ser la mayor y pues que ella
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se mantiene viajando en otros países que cada rato me quiero ir para tal parte y ella se va entonces yo siempre he tenido
siempre en la mente que el estudio estudiar pues la referencia que ya no quieren hijo que solo viajar trabajar tener dinero
y pues eso es lo que yo he querido siempre trabajar hacer la especialización tal vez pues como yo salgo de veinte uno
años de la ingeniería y pues con la maestría y los veinte tres de la especialización tal vez hacer otra carrera o no se ya que
pase a futuro
ENTREVISTADOR: uuuuuuu juepucha bueno en cuanto a tu familia tienen una dinámica súper bonita si pudieras
cambiar algo de tu familia que cambiarias y por que
ACTOR 1: Tal vez tal vez el genio porque a veces son muy explosivos en cierta forma y en algunos problemas que han
pasado nosotros reaccionamos de una manera muy explosiva que nos reservamos pero cuando ya somos muy explosivos
a veces ofenden a las demás persona pues en mi caso que con algunos comentarios a mis hermanas a mi papa entonces
eso es lo que uno trata de cambiar en ese tiempo y pues ya casi no pasa nada
ENTREVISTADOR: tú hablas acerca de que a lo largo de tu vida tu te has tratado de independizar todo el tiempo y pues
lo has logrado ya casi a puerta de una carrera ya con miras a una especialización y también estás pensando en irte en
algún momento pero igual digamos que está tu familia que quisieras que rescatas de todo tu núcleo familiar
ACTOR 1: ja muchas cosas por ejemplo la educación la dedicación por que la exigencia el amor que nos daba pro que
nosotros somos una familia muy cariñosa que nos gusta reírnos por todo somos muy mimados entonces viene la hermana
mayor entonces nos comportamos como niños chiquitos todos mi hermana y todo pues que y atiene su carrera y pues no
le importa que nos mime que nos compre tal cosa entonces siempre hemos sido como muy unidos en todo lo qu nosotros
hemos hecho
ENTREVISTADOR: si describieras tu familia en una palabra como describirías tu familia
ACTOR 1: (rissas) jajaj yo creo que unión
ENTREVISTADOR: unión
ACTOR 1: si
ENTREVISTADOR: bueno ha sido una entrevista absolutamente maravillosa mil y mil gracias por tu tiempo por
colaborarme eeeeehhh te deseamos muchos éxitos y cuídate mucho…
ACTOR 1: bueno
Entrevista actor 2
Lugar: Instalaciones Fundación Sueños de Cristal
Buenas tardes estamos haciendo la entrevista semiestructurada para reconocer aspectos de la dinámica familiar de la voz
de unos de los cuidadores de un niño con Osteogénesis imperfecta vinculado a la fundación sueños de cristal
ENTREVISTADOR: Buenas tardes
ACTOR 2: buenas tardes
ENTREVISTADOR: bueno, cuénteme Luis ¿Cómo es su nombre y apellido?
ACTOR 2: mi nombre es ACTOR 2 soy el padre de Jeisson Andrés
ENTREVISTADOR: Cuál es su edad
ACTOR 2: 40
ENTREVISTADOR: Ocupación
ACTOR 2: En este momento, pues actualmente soy independiente tengo unos negocios independientes y también manejo
parte de la fundación sueños de cristal
ENTREVISTADOR: Ok, Estado civil
ACTOR 2: Casado
ENTREVISTADOR: Bien, bueno cuénteme actor 2 ¿Cómo era la dinámica familiar antes del diagnóstico de Jeisson?
¿Cuantas personas conviven acá?
ACTOR 2: Pues mira realmente pues antes del diagnóstico de Jeisson por que igual pues antes de tener a Jeisson mas que
todo pues igual como yo era un pelao 18 19 años en la universidad estaba llevaba una vida un poco loca si… un poco loca
en el sentido de que yo era un pelao muy rebelde y vivía como mi vida en ese entonces he… yo convivía era con mi
madre y mi hermana y mi familia pues en ese entonces, y pues la dinámica familiar siempre ha sido buena yo tuve una
linda infancia yo tuve unos excelentes hermanos y antes de Jeisson pues esa era mi vida cierto … pues al fin al cabo pues
… pues eso si como le digo la verdad era estudiando en la universidad pero también muy amigero si… muy de combo
muy de la gallada muy de eso entonces más que todo esa era la vida mía en ese momento
ENTREVISTADOR: ¿ cuántos hijos tiene usted?
ACTOR 2: En este momento 3… 4 porque pues la verdad yo adopte uno al final
ENTREVISTADOR: Ok… bueno Como… tiene que edades tienen
ACTOR 2: Bueno vea las dos hijas mías que yo crie que son hijas de crianza de mi esposa de mi última esposa que
prácticamente criamos juntos y Jeisson la de 32 años la de 28 19 y 18 años que es Jeisson
ENTREVISTADOR: Ósea el pequeño es Jeisson? Bueno…¿cómo era antes de que llegara Jeisson acá?
A nuestra vida
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ENTREVISTADOR: Si…Estaban ustedes dos
ACTOR 2: No… porque es que yo antes de que llegara Jeisson igual yo no tenía ningún hijo
ENTREVISTADOR: Claro no tenia
ACTOR 2: porque pues biológicamente el único hijo mío biológico es Jeisson los demás yo ya los crie grandesitos yo los
cogí fue grandes después de Jeisson después de que yo ya tenía a Jeisson fue que conocí a mi esposa con mis dos hijas y
ahí fue que yo crie a mis dos hijas sí. Y mi esposa se encargó de Jeisson y después conocimos a mi otro hijo
ENTREVISTADOR: cuando se enteraron del diagnostico
ACTOR 2: el ya venía fracturado en el vientre el traía dos fracturas de costilla no se enteraron desde que tenía la
Osteogénesis vieron que había una anormalidad si, con una última ecografía como al séptimo mes de gestación de la
mamá pero nunca dijeron que era Osteogénesis nunca sí. nace por cesárea no por que supieran que tenía Osteogénesis
nace por que le nunca se organizó para salir si no que estaba sentado y ya se estaba pasando el tiempo toco sacarlo por
cesare al sacar al bebe por cesárea mucho llanto mucho llanto Y claro ya le vimos las deformidades en las piernas de una
y de inmediato los médicos notaron que había algo diferente… en el Yo fui el primero que lo vi pues de la familia pues
yo fui el primero que lo vi cuando lo vi a mi prácticamente cierto … se me destruyo como el mundo ósea yo me senté a
llorar prácticamente porque … primero yo sabía que algo estaba pasando cierto , algo malo y segundo pues mi bebe no
solo era tan chiquitico si no que Jeisson traía ya unas deformidades en las piernas las piernas tenía muy arqueadas venía
muy diferente a cualquier bebe entonces a mí se me derrumbo el mundo en ese momento
ENTREVISTADOR: Ok…
ACTOR 2: Pasaron más o menos unos 14 días después ese nacimiento cuanto ya una genetista en ese año 2000 fue que
dio el primer diagnóstico y dijo que esa Osteogénesis en el año 2000 no se veía por acá por estos lados en Pereira hacia
muchísimos años ella no veía un diagnóstico de esos.
ENTREVISTADOR: ¿Cómo reciben ustedes eso… lo recibe usted solo o esa noticia la recibe con la mama de Jeisson?
ACTOR 2: No… yo la recibí solo porque la mama de Jeisson quedo muy muy muy delicada después de esa cesárea muy
delicada porque ella viene operada también muy joven pero tuvo una vida muy muy loca muy alocada ella fue viciosa…
si ella tuvo muchísimos vicios entonces la verdad pues nos conocimos en la universidad cierto… en ese entonces no fue
que duráramos mucho si , si no que como yo fui tan rebelde como le conté ahora yo me fui de la casa si yo me fui de la
casa por, por rebelde por llevarle la contraria a mi mama inclusive hasta me case por la iglesia con ella cuando estaba en
embarazo entonces ahhgg eso yo cometí unas locuras increíbles pero bueno
Heee… lo recibí solo a Jeisson porque ella quedo muy delicada hee… Ella más o menos llega ver a Jeisson más o menos
como al tercer día porque ella quedo muy muy mal, heee.. yo vengo a ver a Jeisson recibo esa noticia de que pues de que
estaba pasando, pues muy mal por qué pues primero uno espera que su hijo nazca bien uno espera nunca … crea o no crea
en Dios la persona uno siempre pide es que venga bien su hijo cierto … al ver algo diferente cierto… al notar que algo
está pasando pues claro uno simplemente se le ... a mí se me derrumbo el mundo yo me acuerdo como si fuera ayer hace
18 años yo hay mismo , él estaba en una en una especie de incubadora chiquitica lo veo con todas esas deformidades tan
chiquito y hay mismo me senté en el piso a llorar y llorar inconsolable yo pude haber durado hay muchísimo, horas
llorando yo no sabía que hacer estaba solo porque yo ya me había ido de la casa entonces estaba solo con la mama del
niño y él bebe hay en el momento entonces yo no tenía como ese apoyo en ese momento familiar por que como yo me fui
mal de la casa pues como me iba a correr a llamar a mi mama y eso cierto, entonces la verdad la familia de la mama
biológica de Jeisson pues la verdad no era pues no era pues muy como muy como toda la vida me enseñaron la familia
unida la unión por eso es que yo ahorita actualmente hablo tanto de unidad familiar yo viví eso si me entiende y por eso le
peleo tanto a Jeisson en el sentido de que lo más importante después de dios es la familia la familia aprovecha a tu familia
por por… porque cuando uno es rebelde y cuando uno es tan necio y que yo hice eso hay es donde uno se da cuenta que
la familia es muy importante en la vida de las personas
Y al yo sentirme solo totalmente solo en ese piso llorando al lado de la incubadora del mi hijo al verlo así pues dicen que
es una Osteogénesis que yo no sabía qué era eso … Decirme que eso era una enfermedad genética que no daban tres días
por él, ósea a mí se me derrumbo todo pues yo dije señor … yo no, yo creo en dios por todo lo que mi familia toda la vida
me enseño(murmullos) pero uno en ese momento uno piensa si no ósea que voy a hacer que es esto y yo pa‟ donde cojo
que voy hacer muchos médicos ni siquiera sabían que era esa enfermada en el año 2000 NO SABÍAN ni siquiera lo que
estaba pasando entonces la genetista en ese entonces de apellido Rengifo me acuerdo mucho ella era pereirana pero ya
estaba ya pasadita de edad y se iba como a jubilar estaba en Bogotá la trajeron de Bogotá trabajando en Bogotá para ese
diagnóstico en la SOS (no se entiende) confamiliar acá y yo no sabía que era lo que estaba pasando ningún médico que lo
recibía a él ,esa genetista fue que hace años no veía este diagnóstico si no me quedo pues esto , hicieron todos los
exámenes ese primer mes y efectivamente era un Osteogénesis imperfecta … peor por qué pues yo ya con él en brazos
con la pelada acá y yo era también cojo si me hago entender
ENTREVISTADOR: A él le diagnostican Osteogenesis imperfecta, y ¿te dan de una vez el nivel en el que se encuentra o
no?
ACTOR 2: No…me toco hacer un caleotipo y varias cositas genéticas que le hicieron en el transcurso de los primeros seis
meses hee.. hee..Para que ese diagnóstico lo dieran cierto…
Pero hay es que yo sigo insistiendo y le insisto tanto a mi hijo que la familia es tan importante porque a pesar de que
cuando yo me fui me fui afuera con mi hijo en brazos y con la mama de Jeisson hay al lado
ENTREVISTADOR: ¿Al Cuanto tiempo sale del hospital?
ACTOR 2: Un mes un mes después, entonces a pesar de que yo me veo en esa situación la familia es tan importante que
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mi mama y mi hermana y ellos me buscaron cierto yo tuve que pedir perdón y todo eso pero volví a casa me aceptaron
con el niño con la pelada… y mi hermana victoria Vicky ella se hizo cargo de Jeisson los primeros seis meses ósea eso
fue tremendo tremendo tremendo pero bueno ya lo demás que paso de ahí pues prácticamente pues no se dieron las cosas
con la mama de Jeisson prácticamente yo me quede con el yo fui el que con mi familia lo sacamos adelante
ENTREVISTADOR: ¿Al cuento tiempo se separa de la mama biológica?.
ACTOR 2: Casi un añito iba a cumplir Jeisson cuando ella se fue… si he pero ya llevamos entre esos 6 meses y ese
primer año ya había mostrado también ya estábamos viviendo aparte otra vez bien cierto … bien con el niño pero ella
igual después se fue heee… se encarga ella un tiempito de Jeisson yo estuve otra vez donde mi mama yo iba
respondiendo con el pero ella después decide prácticamente irse yo me encargo de Jeisson me dan la custodia de Jeisson y
todo eso y me encargo… ya iba a cumplir un añito y medio cuando me encargo yo finalmente de Jeisson entro a una
empresa en ese momento a trabajar pues por que tocaba mantener a Jeisson y hay conozco a mi actual esposa
ENTREVISTADOR: Ok…¿Eso fue para el año?
ACTOR 2: Eso fue casi 2002… casi 2001 pasaditos conozco a mi esposita el nació en el 14 del año 2000 y en el 2002
conozco a mi actual esposa
ENTREVISTADOR: Ok… quien…¿ como deciden quien cuida al niño?, en ese momento cuando se organizan con su
esposa
ACTOR 2: La verdad cuando mi esposita si cuando me conozco con Liliana mi esposa hee..hee… pues primero pues nos
dimos a conocer en la empresa ella pues se entera que yo tengo a Jeisson cierto , se encariña mucho la primera vez que se
la presente he la verdad en mi casa como yo estaba con mi mama mi mama cuidaba a Jeisson cierto en ese momento y mi
hermana, mi esposita pues no la aceptaron tan bien en la casa al principio mi mama y todo eso pues primero por la edad
segundo por que como se le ocurre ella tiene dos hijas grandes y que no sé qué … bueno un acabose pero de todas
maneras se dan las cosas entre conocernos con mi esposa seis meses después de conocernos bien pues ya somos bien
pareja conozco las niñas si, ella conoce bien a Jeisson se encariña mucho y al fin al cabo a esos seis mesecitos me fui a
vivir con mi hijo con mi esposita y con las niñas si irnos a vivir a villa del prado acá en Pereira y ella me dice yo me hago
cargo del niño vamos a salir adelante verdaderamente ella fue un ángel que dios coloco en el camino por que desde el
2002 hacia acá ella crio a Jeisson como mama yo crie a mis hijas como papa y si somos una familia por que mira
actualmente ya somos esa misma familia ya .. Tantas cosas que han pasado.
ENTREVISTADOR: Jummm…Cuando ella llega a la vida de actor 2… pues llega con dos niñas de que edades
ACTOR 2: En ese momento mi niña grandecita tenía 13 años y la otra casi nueve
ENTREVISTADOR: ¿Como asumen Ellas a Jeisson? ¿Cómo asumen la llegada de Jeisson con ese diagnóstico médico?
Al principio fue muy difícil muy difícil heee… por que igual mi esposa viene de uno familia no solo pudiente si no que
una familia en la cual pues tenían…no requisitos no ellos tenían unos misterios unas cositas que ellas pues entre la familia
pues tenían, la verdad no le voy a mentir ella perdió prácticamente a casi a toda la familia pues por haberse hecho cargo
de jeison, por estar conmigo pero a liliana no le importó cerramos los ojos a eso seguimos adelante. Las niñas un poquito
difícil al principio muy reacias a todo lo de Jerson, pero Jeisson como en un niño de.. De qué tan chiquito de un carisma y
con una actitud increíble de positivismo de alegría de querer vivir pues eso encariño a las niñas y ellas empezaron a verlo
diferente no les importo la discapacidad la diversidad que tenía y simplemente se convirtieron no solo en sus hermanas si
no en ayuda dadoras para nosotros para cuidarlo para aprender muchas cosas de esto ahí fue en donde empezó todo
ENTREVISTADOR: Hee…¿Quién decide asumir el cargo, el cuidado de Jeisson casi que permanentemente?
ACTOR 2: Mi esposa liliana dijo trabaja tú, hágale que simplemente yo asumo la responsabilidad para cuidar a Jeisson
aprendemos juntos pero yo me encargo de la mayor parte de lo de él , gracias a dios en ese tiempo yo tenía buen trabajo ,
también decidimos entre los dos como ella también era profesional en sus sus… cosas colocamos unos negocios ya
independientes para poder tener un poquito más de tiempo juntos y poder ayudarnos pues con lo del niño y todo eso , y
las niñas fueron muy colaboradoras de verdad que mis hijas son muy bellitas y una bendición porque eso fue lo que paso
ummm.
ENTREVISTADOR: ¿Cómo toman las decisiones en la casa?
ACTOR 2: Aquí se hace lo que mi esposa diga jajajaja….ummm jummm jajaja mi esposa es es… una bendición mi
esposa es una maravilla y la verdad pues nosotros tratamos de hacer pues realmente…pues mi esposa tiene un carácter
muy fuerte pero tratamos que se haga lo que verdaderamente ósea…yo soy una persona que yo no puedo olvidar lo que
dios coloco en mi camino y solo con ese echo de colocarme esa mujer ella encargarse SIN NINGUNA OBLIGACIÓN
SIN SER NADA DE JEISSON, y solo querer hacer lo que ella hizo y todo lo que ha hecho en estos años , ella lo merece
todo yo simplemente hago lo que pueda para que ella este feliz si me hago entender ósea simplemente ella quiere esto no
,hágale lo que más puedo hacer no llevarle ni la contraria , si tenemos nuestras discusiones quien no? , Como toda
familia.
Si como toda familia toda pareja somos esposos que tenemos nuestras discusiones y tenemos nuestros puntos de vista
cierto. Hee… pero de todas maneras yo trato siempre solo por agradecer ese gesto de mi esposa al principio hace muchos
años de hacer lo que hizo pues no muchas mujeres dejan todo por … y menos pa criar un hijo que no es suyo y más con
una discapacidad con un regalito de esos encima , una discapacidad de esas tan brava entonces yo simplemente le dije una
vez a dios ,listo señor nos vamos a agradecerle a ma…ma yo le dijo mama cierto , mama a mi esposa hasta que tú quieras
siempre voy a tratar ser tan agradecidos por solo lo que ella ha a echo tratar de hacer lo que ella diga de darle gusto en lo
que pueda , porque , porque la verdad se lo merece todo
ENTREVISTADOR: ¿Como es la comunicación, Como se comunican acá entre ustedes?
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ACTOR 2: Muy bien, lo que pasa es que Jeisson tiene un carácter muy bravo demasiado fuerte él es un niño que quiere
sus propias… ósea toma su propias decisiones, a él se le enseño a ser muy independiente pero … las personas con la
capacidad intelectual como Jeisson que son muchos niños que nosotros tenemos de esa manera , son unos niños que
tienden a la manipulación muchas veces tienden a manipular por su propia discapacidad, pero …claro ellos son muy
inteligentes y se aprenden a tratar de saber cómo… como conseguir lo que quieren cierto, manipulando a sus papas
tratando, entonces como yo soy más alcahueta que la mama entonces yo soy , la comunicación a veces es un poco brava y
se torna dura y difícil porque en el medio es mi esposa y yo nunca tenemos un problema de pareja nunca hemos tenido un
inconveniente de pareja por… hablo ya lo normal…
ENTREVISTADOR: Lo normal de las parejas. , coinciden
ACTOR 2: Pero no cosas pues riesgosas dañinas, o cosas que uno valla a decir que la relación se va a dañar simplemente
Jeisson siempre ha estado en los problemas más difíciles en el medio de los dos es por eso por el carácter que Jeisson
tiene y el ha tratado gracias a dios claro él ya está mucho más mayor cierto las cosas han cambiado, pero…
ENTREVISTADOR: Pequeñito…
Pequeñito y más hasta cierta edad ahorita 14, 15 años el hombre se manda sus cosas y entonces él pone en la mitad de las
decisiones y en las cosas por el carácter entonces a veces trata de hacernos pelear de esa manera o lo hacía cierto… pero
entendimos cierto que como adultos nosotros y como padres no íbamos a empezar a dejar seguir manipulando o entrar en
ese juego de él y cambiamos las estrategias empezamos a hacer otras cositas para poder que eso cambiara pero la
comunicación entre mi esposa y yo muy bien la comunicación siempre somos muy directos muy francos y nos
comunicamos bien porque casi siempre hemos hecho todo juntos por qué .. Tuvimos tres negocios juntos trabajamos
juntos siempre hemos trabajado juntos entonces ella y yo somos como uña y mugre de la mano, ahora con la fundación de
la mano todo todo, actividades reuniones todo lo tratamos de hacer juntos… ahora pues porque ella tiene un trabajo
diferente aparte pues tiene más tiempo pues por fuera cierto entonces pero siempre hemos tratado de que la comunicación
sea realmente franca confianza que sea directa pues debe ser así porque si no es así
ENTREVISTADOR: Y con sus hijas ¿ cómo es la comunicación con los hijos?
ACTOR 2: Con los hijos con Jeisson yo soy ósea yo soy, Jeisson para mi es mi amigo mi parcero mi compinche mi hijo
si vez porque él y yo estamos en todo él y yo jugamos juntos jugamos balón hacemos esto hacemos lo otro porque yo soy
uno de los que más tiempo estoy con él en el sentido de de aquí de la casa de las actividades con el por qué mi esposa
hace muchas más cosas cierto entonces el se volvió como mi amigo, somos amigos. Antes de ser hijo y papa somos
amigos porque yo comparto el play con el los juegos con el los amigos con él la universidad parte de la universidad con el
si me entiende, entonces los compañeros de él son compañeros míos si… entonces nos hacemos tan amigos que que… en
eso funcionamos muy bien la comunicación.
ACTOR 2: Con mi hija mayor con María Fernanda la de Bogotá la comunicación es muy fluida es buena, sí. pero ella es
muy muy directa también si y en el sentido de como ella es más tirada a lo solo ,ósea ella muy con su solo , en el sentido
de que ella es muy independiente siempre ha sido muy independiente ella en sus cosas, ella es mucho más alejada en el
tiempo con nosotros , viene solo por temporadas en el año pero la comunicación todos los días gracias a dios nos
comunicamos pa saber cómo estamos como esta ella sí, con la que más comunicamos es con mi hija angélica la que sigue
la de 28 años porque ella si vive cerca y todos los días la veo en entonces todos los días tenemos que ver con ella en el
trabajo almuerzos acá ,sí . Con el esposito por que viene pues a almorzar acá con ella, entonces nos comunicamos mucho
y Jeisson tiene muy buena comunicación con angélica y eso que angélica es la más dura la más ósea la más como le digo
yo las más estricta con él, en cambio la alcahueta es María Fernanda y cada que viene pues él es tan mimado y se da a la
tarea de manipular por eso
ENTREVISTADOR: ¿Cómo se distribuyen? Él se podría decir que parte del cuidado, Jeisson es muy independiente pero
al fin y al cabo, usted va con él a la universidad, como se distribuyen eso para que sea equitativo? Que no quede más
cargado el papa o la mama
ACTOR 2: Ok… por ejemplo hablemos de la universidad yo estoy hiendo este semestre o cada semestre voy tres días a la
semana y mi esposa dos, yo lo acompaño a clase tres días lunes, miércoles y viernes y mi esposita, martes y jueves, sí. Lo
acompañamos a clase y esa manera , el acá es muy independiente si ,se le enseño prácticamente casi todo ,pa que no
dependa de nosotros pero yo sigo haciendo la fuerza si , en muchos aspectos para llevar a Jeisson, subir en el carro para la
universidad bajarlo del carro para la silla de ruedas si , o en el baño cierto le hago la fuerza y para que mi esposa pues ella
ha tenido unos problemas hace unos años por acá , pues médicos donde yo trato de ayudarle mucho a ella por eso cierto,
para poder que no sufra de esa manera hee… heee…. Ella aquí es la estricta y la de las ordenes y la de las reglas si hee y
yo simplemente le digo a Jeisson que hay que hacer lo que la mama diga si me entiende pero entonces nos distribuimos
las cargas de la universidad porque es muy pesado la U , eso de la universidad es muy pesado por el tiempo por todo y
además mi esposita trabaja un poco más el trabajo de ella el mío es más independiente yo tengo más tiempo el de ella es
mas a empresa entonces tiene que cumplir más horarios y todas esas cosas pues a ella le toca un poquito más cargoso
pichh , entonces yo me encargo de Jeisson muchos más días para poder que ella descanse un poquito mas
ENTREVISTADOR:¿Qué hacen en la rutina familiar que no es la universidad entre semana y que no es el trabajo de su
esposa entre semana ¿
ACTOR 2: Nos justa mucho jugar los sábados en la noche muy tarde que viene mi hija con el esposo si, viene mi mi…
niño medina, brayan heee tenemos es un amiguito muy amiguito de Jeisson que se llama también Alex y jugamos un
juego que nos justa mucho que se llama cranium, jugamos casi todos los sábados por la noche, cuando mi hija viene de
Bogotá entonces somos como 10 o 12 aquí reunidos… pues compramos a nivel familiar varias cositas y jugamos entre
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todos porque a Jeisson le gusta mucho el juego cuando es con ellos , entonces jugamos eso jugamos parques jugamos
rami con las cartas mama Jeisson y yo nomas porque por lo general siempre mantenemos los tres solos, si ´porque todos
los hijos son por fuera, cierto pero tratamos en los fines de semana . Nos gusta mucho mucho compartir películas, Jeisson
y yo somos uno de los que vemos… entonces a mí me gusta todo lo de marvel igual que a él entonces todo lo de súper
héroes nos gusta mucho, entonces hemos visto todo, no solo aquí si no cuando podemos ir a un estreno un preestreno
pues vamos juntos con el, mi esposita no es tan dada a las películas, cuando ella quiere ver una película a los dos minutos
se duerme, claro entonces ella permanece muy cansado con todo el tragin, pero ella nos acompaña hay así sea dormida
ella nos acompaña pues porque ella quiere estar hay pues con nosotros cierto ,he, los domingos compartimos en la iglesia
si , hee por la mañanas , Jeisson va de vez en cuando si, también está un tema que nosotros no lo obligamos a nada
simplemente cuando sienta la necesidad o quiera cierto , porque al fin al cabo dios es quien hace la obra en todo , yyy,
compartimos mucho … mi esposa y yo compartimos mucho las salidas, osea ella y yo si tenemos tiempo pues para los
dos, entonces medina se queda con Jeisson si, y ella y yo vamos a tomarnos un café , o salimos hacer alguna cosa
diferente.
ENTREVISTADOR: ¿Ustedes Como pareja?
ACTOR 2: Solitos, si pues para poder pues el tragin y todo tratamos tratamos , de ir a hacer otra cosa diferente salir de la
rutina y Jeisson se queda también, jugando con mis hijos y se quedan o la niña cuida a Jeisson si , así
ENTREVISTADOR:¿de uno a 10 que tan independiente es Jeisson?
ACTOR 2: 8, ummm 8 para tener esa discapacidad un 8 por que es el sube y baja escaleras, se sube del carro y se baja del
carro, por medio de algunas estrategias y aparatos que hemos tenido que hemos logrado hacer y perfeccionar para mejorar
el bienestar de el heeee , él se queda en un cine solo si , el es independiente , se ducha solo arregla su cama solo , se viste
solo él es muy independiente , faltan cositas pero creo que vamos por buen camino.
ENTREVISTADOR: ¿si pudiera cambiar algo de la dinámica de su familia, que sería?
Ummmm…
ENTREVISTADOR: ¿o mejorar, si no va a cambiar nada…
ACTOR 2: Yo cambiaria….lo que no he podido aprender a no meterme cuando mi esposa y Jeisson están en una
discusión, cierto porque y quedo en el medio y por meterme si, daño eso trato de dañar eso, yo cambiaria eso esa actitud
que yo tengo ante ese momento, y mejorar…. De pronto mejoraría… el tiempo que mis hijos tuvieran con nosotros,
quisiera mejorar para que mi hija no estuviera tan lejos, que pudiera estar siempre pues más cerca. Pudiéramos reunirnos
como al principio cada sábado era sagrado todos aquí jugando en familia porque eso si ha perdido esa dinámica. Pues
por… El tiempo la distancia, los trabajos, cierto la ocupaciones, somos mama Jeisson y yo solitos ya a veces Jeisson
metido en sus cosas está en el cuarto con los compañero entonces, no me ayuda jumm ajaj
ENTREVISTADOR: bueno, que le gustaría conservar de su familia que usted diga estos es…
ACTOR 2: Uhummm… la berraquera que tenemos de salir adelante querer vivir , Jeisson quiere vivir siempre le ha
gustado desde que nació, le dieron tres días de vida él quiere vivir, el solo la primera vez que me sonrió yo sabía que
había algo bueno por hacer, y todo lo que ha vivido el después de eso porque accidentes , 96 fracturas todo eso , eso es
querer vivir de verdad y yo no se pues la verdad es que es algo maravilloso pues porque ha pesar de tanto dolor que
hemos sufrido juntos por que ha sido dolor , esa impotencia imagínese la impotencia de uno no poder ayudar a su hijo, en
una frente a una situación de esas sin poder usted hacer nada isggg.
ENTREVISTADOR: ¿Considera que su esposa es más fuerte pa eso?
ACTOR 2: sí, es más fuerte ,mi esposa es más fuerte mi esposa es muy fuerte mi esposa es muy berraca muy berraca , yo
soy el de el que consigue las cosas cierto, el que soy capaz de ir a hacer las cosas que sea por mi familia, pero mi esposa
es más berraca para aguantar para el dolor , para sensibilizar a otro a través de una situación tan dura , esa …hee pero yo
creo que eso es querer vivir eso es lo más importante él siempre nos ha demostrado que sabe que quiere que quiere vivir ,
él siempre le pone esa actitud esa sonrisa entonces vale la pena vale la pena hacer lo que sea ,luchar trabajar conseguir , si
me hago entender ósea el siempre …no llore papa ¡ llora por esta fractura, imagínese él tiene una fractura de humero y
diciéndole a uno antes que tan mala , quiere vivir él quiere le gusta la vida , entonces como no se va a impregnar uno de
alguien que quiere vivir, cualquiera quisiera vivir
ENTREVISTADOR: ¿cuál es, para finalizar ya …su mayor orgullo?
ACTOR 2: Ummm mi mayor orgullo. Mi familia es mi mayor orgullo , vea yo siempre he dicho un ejemplos muy claro
dios coloco a Jeisson en otro vientre para que llegara una bendición con otra familia, yo siempre creí creí haberlo tenido
todo cierto ,yo no lo he tenido todo ni siquiera he tenido una pequeña parte ,Jeisson me demostró cuando nació que mi
mayor orgullo es el , el por qué él es mío el el … con su manera de vivir con sus ganas de salir adelante, con esa
verraquera que muestra que a pesar de que no puede caminar nunca, el no necesito las piernas para decirnos se puede se
puede lograr las cosas sí , eso es ser … yo me siento orgulloso, yo le digo a dios todos los días , gracias señor, gracias
porque yo no sé cómo hubiera sido si Jeisson no hubiera tenido esta enfermedad, quien sabe que hubiera sido que hubiera
pasado con el cierto , pero a pesar de eso , a pesar DE , lo podemos tener aquí más cerca, pero él nos ha
demostrado que vale la pena este mundo, que hay cosas buenas por hacer y falta mucho, pero gracias a dios gracias que
mi dios me puso una esposa maravillosa, un ángel , como te dije al principio por dios ninguna mujer estaría dispuesta a
hacer lo que Liliana ha hecho muy poquitas no son muchas se pueden contar en los dedos del pie de la mano y…mi
esposa es una bendición siento que mis hijas son las más maravillosas seres humana que Jeisson pudo haber tenido .. ósea
la familia es una bendición mi familia es una verraquera , tenemos problemas como todos por dios en el mundo se tiene
esa fricción, pero tranquila confía yo ya si confiamos somos capaces de pasar por encima de los que sea eso es Jeisson
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Entrevista actor 3
Lugar: instalación fundación sueños de cristal
ENTREVISTADOR: Buenas tardes 6 de la tarde entrevista semi-estructurada para el reconocimiento de la dinámica
familiar de uno de los cuidadores de un niño vinculado a la FUNDACIÓN SUEÑOS DE CRISTAL.
ENTREVISTADOR: Buenas tardes.
ACTOR 3:Buenas tardes.
ENTREVISTADOR: Su nombre por favor.
Liliana Sarmiento.
ENTREVISTADOR: doña Liliana cuantos años tiene su merced.
ACTOR 3:Yo creo que tengo 54 pero digo que tengo 35 jajajajaja
ENTREVISTADOR: perfecto, ¿Su parentesco con Jeisson?
ACTOR 3: Soy la mamá putativa.
ENTREVISTADOR: ¿Su estado civil?
ACTOR 3: Casada
ENTREVISTADOR: OK ¿su nivel de escolaridad?
ACTOR 3: Estudie hasta 11, hice, soy profesional en belleza, en color, soy técnica en color.
ENTREVISTADOR: ¿Su ocupación?
ACTOR 3: En este momento estoy trabajando en la clínica santa clara, como auxiliar de archivo y soy mil oficios
ENTREVISTADOR: jajajaja
Actor 3: Todo lo que me manden
ENTREVISTADOR: OK bueno Señora Liliana ¿Cuénteme un poco a cerca de su familia? ¿Cuántos son?
¿Quiénes son? Y ¿Quiénes viven?
ACTOR 3: Bueno mi familia, somos 5, está mi hija mayor que es María Fernanda que es ingeniera eléctrica, vive en
Bogotá, tiene 33 años. Luego sigue mi hija Angélica, vive con su pareja, tiene 28 años. Sigue Jei que tiene 18. Hay
perdón a mí me da la lloradera cada que lo nombro a él no sé. Esa es mi familia.
ENTREVISTADOR: Esa es su familia, bueno eee ¿cómo llega doña Liliana a la vida de Jairo?
ACTOR 3: A ver. Nosotros nos conocimos Yo estudiando en el salón de belleza, yo vivía en Bogotá y me vine para acá
para Pereira porque mis hermanas me trajeron porque mis dos hijas son mías, No son de él, para que yo estudiara para
que me pusiera a estudia un semestre de derecho, me entraron a estudiar un semestre de derecho y no; ellas me pagaban
la carrera de derecho, pero entonces yo conocí a Andrés y ya conocimos a Jeisson, y nos enamoramos de jeisson.
Entonces mi familia, es una familia muy pudiente, mucho, pero ellas no querían que yo me hiciera cargo de un niño
como él. Ellas decían que no que ese karma era de la mamá, que él tenía su mamá, que yo ya tenía mis hijas. Que la idea
de ellas era que yo estudiara que fuera profesional, que llevara una vida como la que tienen ellas. Pero nosotros nos
inclinamos más por Jei.
ENTREVISTADOR: okey toma usted la decisión de asumir una relación con una persona que traía un hijo.
Actor 3: Tome la decisión con mis hijas, yo a ellas les pregunte, yo primero soy mamá, para mi primero están ustedes,
tengo la relación con Andrés, jeisson vivía con la mamá de él, y yo le dije nos organizamos, lo que ustedes decidan; si
ustedes me dicen no mamá que pena pero no queremos que usted viva con él, yo me quedo con ustedes y hasta luego
Andrés hasta luego Jeisson.
ACTOR 3:Pero ustedes me dicen no hay ningún problema nos vamos a vivir todos juntos. Y ellas me dijeron nos vamos.
Porque mis hermanas me ponían la condición, o nos quedamos con todo el dinero que nos daban, con la casa, con todo lo
que teníamos y los dejábamos a ellos, si no los dejábamos a ellos nos tocaba renunciar a todo lo que nos habían dado y
yo nunca había tenido todo lo que ellas nos daban, ellas me dijeron nos vamos es decisión de ustedes. Si mami nos
vamos
ENTREVISTADOR: para ese tiempo ¿cuánto tenían cada una de sus hijas?
ACTOR 3:Mafe tenía 16, Angélica tenía 13 años, y nos fuimos. Lo que yo le tenía más miedo en la vida, toda la vida, era
irme de arrimada a un sitio con mis hijas. Yo siempre quise que tuvieran su espacio y que nadie me las molestara por
eso es Jeisson es eso es la esencia de la familia, todos estos 18 años es una aprendizaje, nosotros le hemos enseñado a
Jeisson pero es más lo que hemos aprendido de el nosotros, esto vale la pena
ENTREVISTADOR: Don….muchísimas gracias. Amen… Ha sido usted inmensamente amable y usted ,,,, muy
agradecida de haber hablado con usted.
ACTOR 2: Gracias a usted, gracias por estar acá muchas gracias
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vivir arrimadas no. Y dejamos todas las comodidades de niñas ricas y nos fuimos a vivir de arrimadas a la casa de los
suegros. Que fue un cambio de vida duro, duro porque mis hijas no estaban acostumbradas a compartir el cuarto con
nadie, y allí toco llegar a compartir el cuarto, a vivir de arrimadas en un mundo que no era de ellas; tanto que a mi hija la
menor le dio Lupus por depresión, casi se me muere mi muchacha por depresión.
Mis hermanas nos dieron la espalda. No las volví a ver en 18 años; yo las veía pasar en el carro, y yo allá van mis
hermanas, peo con migo nunca habían tenido un contacto, hasta hace 2 años que volvieron a la vida de nosotros. Yo a
ellas les dije van a volver a mi vida listos pero sepan y entiendan que Andrés sigue con migo y Jeisson también.
Ellas dijeron no te preocupes ya entendemos que son tu familia y como tal la respetamos. Pero tuvieron que pasar 18
años pa que se dieran cuenta, que yo quería esta vida yo no quería la que ellas me estaban dando. A mí me gustaba
atender a mi esposo, atender a mis hijas, a mí me gustaba Jeisson.
Yo siempre le pedí a Dios un varón, siempre, y cuando yo estaba embarazada yo estaba embarazada de 5 meses cuando
perdí él bebe, se iba a llamar Ángel, y en los días que perdí a Ángel, esa muchacha le entrego el niño a Andrés. Entonces
yo le dije yo me hago cargo de él, yo lo quiero, yo lo quiero. Él dijo no como se te ocurre, si él tiene esa enfermedad, tú
no lo sabes manejar. Yo le dije no importa. Entonces mi suegra me dijo ¿Cómo así? Crio dos buchonas tan grandes como
las que tiene, no va a ser capaz con Jeisson, tráigalo. Y se trajo el niño para nuestra casa.
Jeisson tenía dos añitos, iba a cumplir dos años, pero mentalmente tenía ocho, nueve años. Él tenía un mundo, el mundo
de él era demasiado amplio, él iba mucho más delante de nosotros yo no conocía un niño como el yo pensaba que era
único en el mundo y aun así no me dio miedo meterme con una enfermedad de él, a mí no me importaba yo quería un
hijo varón y Dios me dio un hijo varón el mío se me murió. Mi suegra me dijo Ángel no necesitaba una mamá, el que
necesitaba mamá era Jeisson y fue duro, fue duro hacerme cargo de él, fue duro porque mentalmente es muy avanzado.
ENTREVISTADOR: ¿Cómo fue esa educación para recibir a jeisson?
ACTOR 3:Dura
ENTREVISTADOR: ¿Cómo fue que usted dijo bueno no sé nada de esto pero…?
ACTOR 3:Me puse a leer, me puse a mirar en internet que era, yo pensaba que él era único en el mundo, me puse a mirar
en internet. Yo me iba a trabajar, yo tenía salón de belleza y lo cerré por hacerme cargo de él, tenía problemas
psicológicos, venia fracturado, venia desnutrido y cerré el salón todo mi dinero todo lo que tenía ahorrado se perdió pero
a mí no me importaba yo quería estar dedicada a él, yo estaba enamorada de él. Cuando empezamos fue muy duro con él
porque tenía un mundo muy avanzado
El ahora hasta se baja por la escala se va para donde la novia de ahí pa arriba,
Sube solo la escala, que se va a subir al carro. Lo mismo le hago; le llevo la escalera y se sube en el transporte.
ENTREVISTADOR: Totalmente independiente en todas sus actividades. ¿y en la Universidad que tan dependiente es?
¿Solamente el traslado y ya?
ACTOR 3:No más el traslado, el traslado pero yo siempre lo llevo. Andrés si se sienta al lado del cuándo le toca la clase,
Yo me hago atrás con los compañeros de él, Yo lo dejo adelante que el atienda su clase, porque soy yo la que le escribo,
pero porque, porque hay profesores que no dejan grabar, hay profesores que No les gusta no, no me graben la clase,
entonces que hago? Yo copio, yo copio porque él no tiene la agilidad ni la rapidez para copiar.
ENTREVISTADOR: Y me decía el papá que él tiene una fractura acá que le imposibilita ser tan rápido para escribir.
Síii Acá tiene un hueso salido, eso se le calienta y ese niño empieza a sudar, empieza a sudar, entonces Yo Dios mío; por
eso le copio Yo a él. Pero que tiene que hacer ejercicios en la clase, El los hace, solamente son los traslados.
ENTREVISTADOR: Entonces umm ¿Cómo deciden quien cuida al niño? ¿Cómo toman esa decisión?
¿Por habilidades?, ¿por tiempos?
ACTOR 3:En tiempo.
ENTREVISTADOR: Por tiempos ¿se te facilitaba más a ti?
ACTOR 3:Si porque él tenía que trabajar, entonces era Yo la que me hacía cargo de El de Jei.
ENTREVISTADOR: perfecto ¿Cómo se toman las decisiones de la casa? ¿Las decisiones en general? ¿Qué se compra?
¿Qué no se compra? ¿Cómo nos organizamos?
ACTOR 3:No, no, no lo hacemos, hasta a veces Jeison, se mete en el chisme también
ENTREVISTADOR: muy bien
ACTOR 3:Eso No es necesario, compremos tal cosa, a que hagamos tal otra.
ENTREVISTADOR: ¿Cómo es la comunicación con los miembros de la familia? ¿Se comunican entre sí? , ¿Se llaman
así no vivan juntos?
ACTOR 3:Si,si ,si claro.
ENTREVISTADOR: ¿Están pendientes el uno del otro?
ACTOR 3:Todo el día
ENTREVISTADOR: ¿O todo es muy aparte?
ACTOR 3:No que tal, todo el Día.
ENTREVISTADOR: todo el Día están pendientes ¿así tu hija viva en Bogotá?
ACTOR 3:Si ella madruga, mamá buenos días, Ya voy para el trabajo, mamá estoy metida entre las cobijitas.
ENTREVISTADOR: ¿Cada cuánto viene ella?
ACTOR 3:Tuvo un tiempo que venía cada ocho días; ahora vino para el grado de la hermana, se fue .. y viene ahora para
noviembre.
ENTREVISTADOR: ¿pero todos los días hay comunicación directa?
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ACTOR 3:Sí, sí, sí, todo el tiempo, si claro ella me escribe, o yo la llamo, a veces cuando no me contesta, entonces yo
llamo a la otra… que hubo mami usted sabe algo de su hermana… -si mamita acabe de hablar con ella es que se le
descargo el celular, pero está bien-… oye tu sabes algo de tu hermana de cuál? … Pues de las dos…- a si mami que está
en Marsella. que va para el trabajo ¿Pero están bien? - si mami… aa bueno
ENTREVISTADOR: ¿De qué hablan con su hija?
ACTOR 3: De qué hablamos con mi hija...De todo
ENTREVISTADOR: ¿De todo? ¿De bobadas?
ACTOR 3: De todo si …Mas que todo de que de Jei … mamá cuídeme la bola mamá cuide mis hermanos …Pero cuando
están juntos son pandilleros ellos dos.
ENTREVISTADOR: ¿Por qué le dice bola?
ACTOR 3: Porque por lo gordo. Jajajaja
ENTREVISTADOR: jajajaja
ACTOR 3: Porque es muy gordito, entonces le dicen bola y pa ellos es la bola de ellos.
ENTREVISTADOR: ¿Cómo se distribuyen ya que esta es una familia es un trio, su esposo, su merced y jeison como se
distribuyen las funciones del hogar? ¿hay cosas para hacer en el hogar?
ACTOR 3: Si claro, si claro estamos .. ósea antes me tocaba a Mi sola, pero ahorita estamos todos trabajando, porque yo
estoy trabajando entonces me ayuda ella hace el oficio, Jeison cargue esto, que lleve tal cosa, llego yo entonces no es
mucho el desorden que encuentro.
ENTREVISTADOR: Ya no es tanto
ACTOR 3: No no ya
ENTREVISTADOR: Para cerrar, ¿Si pudiera cambiar algo, la dinámica familiar que seria que le gustaría cambiemos
esto para que mejoremos como familia?
ACTOR 3: Ay … la tecnología ... ja jajá la tecnología porque eso sí que nos ha robado espacio, porque esta uno ahí
entonces está pegado al televisor, o pegados al celular, parecemos los supersónicos, cada uno metido en su cuento, o
todos viendo lo mismo la misma película en todos los televisores, pudiendo estar todos aquí juntos mirando la misma
película o pegados en el celular.
ENTREVISTADOR: Lo que quiere conservar de su familia ¿Qué le parece que su familia deba conservar así pase el
tiempo y la distancia?
ACTOR 3: La esencia, los valores y el amor entre ellos
ENTREVISTADOR: ¿Eso le gustaría?
ACTOR 3: Lo que yo misma les inculco a ellos que son todos contra el mundo, toditos contra el mundo y el mundo
contra nosotros, pero, estamos juntos, ósea que nunca se pierdan, que así yo no este, o que Andrés no este que siempre
sepa que esta su hermano que siempre cuenten con ellos.
ENTREVISTADOR: Y por último ¿Cuál es su mayor orgullo actualmente?
ACTOR 3: Mis hijos, mis hijos.
ENTREVISTADOR: Después de toda esta vida se cierra un capítulo… y si cierra los ojos en este momento ese es su
mayor orgullo
ACTOR 3: Vuelvo a decirle a Dios que me de los mismos hijos y el mismo esposo que tengo…y ya mis hijos se
crecieron, porque tengo la fundación y tengo cantidad de hijos más (jajajajaja) porque todos para mí son hijos, por
ejemplo, a mí se me muere alguno y yo sufro porque es mío, así vivan con otra familia, yo sé que es de esa familia, pero
cuando llegan a la fundación yo los cojo como si fueran mis hijitos. Entonces cuando Andrés me dice uy Ma, no te
pongas mal ... se murió fulanito …. Eso a mí me da duro, porque es otro hijito más ya tengo muchos hijos y se me
crecieron todos los hijos.
Yo quisiera tener de todo para darle a estos muchachos, yo quisiera que no tuvieran que sufrir el dolor de una fractura,
eso es tan doloroso cuando se fracturan estos muchachos, uno quisiera que no le pasara o tener el medicamento
ENTREVISTADOR: Los recursos
ACTOR 3: Son de admirar porque es un dolor tan intenso … son tan verraquitos para aguantar tanto dolor, y es que uno
se corta y uno se muere del dolor, uno hay me corte juepucha, o que me duele tal cosa Y ellos aguantar tanto dolor, ellos
son de admirar.
ENTREVISTADOR: Es cierto
Si definiera su familia en una palabra ¿Cuál sería esa palabra?
ACTOR 3: ¡Cual sería la palabra para definirla ¡GUERREROS
ENTREVISTADOR: ¿Esa sería la palabra para su familia?
ACTOR 3: Mi familia es una familia guerrera.
ENTREVISTADOR: Estoy inmensamente agradecida por el espacio y por el tiempo que me acaba de brindar.
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Entrevista actor 4
Lugar : instalaciones fundación sueños de cristal
ENTREVISTADOR: Buenas tardes estamos haciendo la guía con una entrevista semiestructurada, para evaluar algunos
aspectos de la dinámica familiar de la voz de unas de las cuidadoras de un niño que pertenece a la fundación sueños de
cristal y eso haciendo pues con ostegenésis imperfecta
ENTREVISTADOR: Buenas Tardes, ¿cómo es tu nombre?
ACTOR 4: Johana Andrea Henao
ENTREVISTADOR: ¿tu edad?
ACTOR 4: 34 años
ENTREVISTADOR: Y ¿el parentesco que tienes con el niño?
ACTOR 4: La madre
ENTREVISTADOR: ok, ¿tu estado civil es?
ACTOR 4: Soltera
ENTREVISTADOR: ¿tu ocupación?
ACTOR 4: Auxiliar contable
ENTREVISTADOR: y bueno, ¿estás trabajando?
ACTOR 4: Si
ENTREVISTADOR: si, ¿nivel de escolaridad?
ACTOR 4: Técnico
ENTREVISTADOR: ¿técnico universitario?
ACTOR 4: técnico
ENTREVISTADOR: bueno, acerca del niño ¿cuántos años tiene?
ACTOR 4: Va cumplir siete años
ENTREVISTADOR: Ok, y antes de tener el niño, ¿qué hacías?
ACTOR 4: Trabajaba igual
ENTREVISTADOR: Trabajabas y estudiabas, ¿hace cuánto te graduaste?
ACTOR 4: Jum en el 2003, 2006 volví a terminar de estudiar
ENTREVISTADOR: ¿Vives con el papa de tu hijo?
ACTOR 4: No
ENTREVISTADOR: ¿En ese momento si?
ACTOR 4: Si
ENTREVISTADOR: Ok y ¿cómo era la relación con él?
ACTOR 4: Bien
ENTREVISTADOR: Bien bien
ACTOR 4: Si
ENTREVISTADOR: ¿Cuánto duraron juntos?
ACTOR 4: 3 años
ENTREVISTADOR: Ah bueno y ¿el niño nace estando ustedes viviendo juntos?
ACTOR 4: Si
ENTREVISTADOR: Ok, y cuando ustedes convivían juntos ¿cómo tomaban las decisiones en el hogar?
ACTOR 4: Mutuo acuerdo, siempre lo hablábamos antes de tomar una decisión
ENTREVISTADOR: ¿Quien ejercía la autoridad en el hogar?
ACTOR 4: Pues a veces más como yo jajaj
ENTREVISTADOR: jajaj ¿Que hacían?
ACTOR 4: Ehhh ¿En cuánto a qué?
ENTREVISTADOR: En cuanto a la convivencia, digamos cuando no estaban trabajando, ¿qué hacían?
ACTOR 4: Organizábamos paseos, salidas ir a comer y a cine
ENTREVISTADOR: Porque estaban los dos solitos, bueno, quedas embarazada ¿en qué año?
ACTOR 4: En el 2010
ENTREVISTADOR: Y ¿cómo fue ese embarazo?
ACTOR 4: No, súper tranquilo
ENTREVISTADOR: Normal, tranquilo, no hubo inconvenientes, ¿cuándo te enteras del diagnóstico de tu hijo?
ACTOR 4: A los cuatro meses de haber nacido
ENTREVISTADOR: ¿Porque te enteras del diagnóstico?
ACTOR 4: Porque al mes y medio había presentado fractura de cráneo y no sabían los médicos pues que, y a los tres
meses lo lleve por una gripa y resulta que la gripa era que tenía tres costillas fracturadas entonces cuando ya hacen los
estudios y todas las radiografías se dan cuenta pues que había estado fracturado todo el cuerpo, entonces pues acá en
Pereira no sabían dar el diagnostico supuestamente, y un médico que estaba de prácticas en el hospital fue el que me
ayudo y nos mandó para una clínica en Cali que fue la valle de Lili y entonces pues allá pues allá si dijo el neurólogo, el
pediátrico que era una enfermedad y pues ya validado por los demás especialistas
ENTREVISTADOR: ¿Cómo toman esa información en tu casa? ¿Cómo reciben esa noticia?
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ACTOR 4: Pues a mí la verdad me dio tranquilidad, porque yo pase pues un caso que estaban pensando que era maltrato,
entonces claro fueron cuatro meses en los que yo estaba bajo la presión de todo el mundo, de bienestar familiar de la
trabajadora, de la defensora del pueblo, de los psicólogos, de la clínica que decían que no eso era maltrato, maltrato,
maltrato, entonces cuando a mí me dan una respuesta del diagnóstico de que nosotros más o menos sospechábamos de
que podría ser eso pues para mí fue algo de tranquilidad porque bueno yo ya sabía con que estaba lidiando, no era algo
que uno dijera ay no pero y entonces no, ya por lo menos yo sabía que ya era algo que estaba diagnosticado y que no era
porque uno le estuviera haciendo daño al niño, y que ya por lo menos las personas iba que tener que cambiar como esa
imagen que tenían malformada de uno.
ENTREVISTADOR: Claro, ya te podías defender con una justificación
ACTOR 4: Ujum
ENTREVISTADOR: bueno como, que paso después de que recibes esa información, de ya mi niño tiene osteogenesis
imperfecta, ¿qué pasa después?
ACTOR 4: empezar más que todo como el proceso de asimilarlo, de empezar a saber pues de que pues ya el cuidado con
él era diferente, que ya por lo menos uno podía buscar una ayuda, que acá no la recibí en Pereira, pero si la recibí en la
valle de Lili, entonces pues por ese lado fue como muy satisfactorio porque allá estuvieron muy pendientes todos los
médicos y todo, y llegar acá y saber que ya podía decirles, vea el diagnostico vea usted lo equivocados que estaban,
entonces ya fue como empezar otra vez como a organizar la vida de uno, salir como de ese trauma, como de esa crisis de
que era como una persecución
ENTREVISTADOR: esa persecución
ACTOR 4: de que ahí todo el mundo estuviera encima de uno mirando, si usted salía si usted se reía, si usted gritaba, si
no gritaba, si lloraba si no lloraba entonces ya como que todo empezaba otra vez a la normalidad
ENTREVISTADOR: claro, ya no todo era usado en tu contra, bueno, ¿cómo toman ustedes dos esas noticias?, el papá te
acompaño, te soporto?
ACTOR 4: No
ENTREVISTADOR: ¿Por qué? ¿Qué paso?
Entrevistado Porque él es una persona pienso yo, que es como, como le puedo decir, desprendido, no le importa si no
como el mismo, entonces el como que no, como si nada pues como no, si le hubieran dicho que tenía gripa, pienso yo
prácticamente, entonces pues la responsabilidad siempre cayó fue sobre mi
ENTREVISTADOR: Y ¿a qué tiempo deciden separarse?
ACTOR 4: Cuando llegamos de valle de Lili, que fue cuando Mateo cumplió los cuatro meses exactos, yo llegue y pues
claro estábamos en una crisis tremenda porque yo estaba allá en la clínica sola con él, y el acá pues haciendo
prácticamente haciendo su vida como de soltero, entonces pues yo llegue estábamos mal yo tenía que empezar otra vez,
organizar lo de mi trabajo porque pues en mi trabajo fueron muy conscientes y me cuidaron demasiado, me dijeron que si
se tiene que ir con el niño váyase que no pasa nada, acá tiene su trabajo igual, pero era volver otra vez a organizarme,
quien me iba a cuidar el niño para yo poder trabajar, para yo poder empezar con los exámenes de él y tener pues el
dinero, no? entonces desde ahí decidimos que él se iba para su casa y yo me iba con mi mama
ENTREVISTADOR: ¿Pero él te seguía respondiendo por el niño?
Entrevistado No
ENTREVISTADOR: Ok
ACTOR 4: No, desde que estábamos en la clínica, prácticamente todo rompió ahí, porque incluso cuando a él lo citaron a
Cali, fue prácticamente que obligado, porque la psiquiatra me dijo él tiene que ir, porque si el no viene y se hace presente
yo a usted no le voy a dar salida de acá, entonces claro fue él y fue mi mama que eran pues como las personas más
allegadas al niño
ENTREVISTADOR: Mas allegadas al niño
ACTOR 4: Ujum, entonces pero si, pero no el totalmente desprendió
ENTREVISTADOR: Ósea tu núcleo familiar son el niño, tu mama y tú?
ACTOR 4: Y mi hermano
ENTREVISTADOR: Y tu hermano, ¿viven cuatro personas?
ACTOR 4: Si
ENTREVISTADOR: Listo, ¿quién se encarga de cuidar el niño?
ACTOR 4: Pues ahorita él está en el colegio, él está en el colegio en las mañanas
ENTREVISTADOR: ¿En qué grado va?
ACTOR 4: En primer, de ahí sales pues del colegio me lo llevan a la casa, porque pues ACTOR 4: yo le pago lo del
transporte y ya llega a la casa y se queda con mi mamá
ENTREVISTADOR: Y ella te lo cuida por la tarde hasta que llegas tu
ACTOR 4: Si
ENTREVISTADOR: Listo, fines de semana….
ACTOR 4: conmigo
ENTREVISTADOR: Tu estas con él, todo el tiempo
ACTOR 4: Ujum
ENTREVISTADOR: Listo, y viven esas cuatro personas, y como es al interior de esa familia, ENTREVISTADOR:
¿Quién toma las decisiones cuando se necesita resolver algo?
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ACTOR 4: Pues digamos en cuanto a las decisiones con mateo yo
ENTREVISTADOR: Si
ACTOR 4: Solo yo y pues mi mama pues igual tiene la autoridad para corregirlo y todo eso porque ella es la cuidadora
cuando yo no estoy, pero más que todo pues es mi mama, mi mama es como la jefe del hogar, que voy hacer tal cosa
pues ya hablamos así ah no
ENTREVISTADOR: O se va a mercar eso o se va a comprar tal cosa, se dañó esto hay que arreglarlo
ACTOR 4: Ujum
ENTREVISTADOR: Toca arreglarlo, ósea la que ejerce la autoridad en tu casa es tu mamá
ACTOR 4: Aja
ENTREVISTADOR: En cuestiones del hogar como tal
ACTOR 4: Si
ENTREVISTADOR: de Mateo y cosas medicas
ACTOR 4: Soy yo
ENTREVISTADOR: La mamá que eres tú, ¿cómo es la comunicación en tu casa?
ACTOR 4: Pues la verdad somos como de no hablar mucho
ENTREVISTADOR: ¿Por qué?
ACTOR 4: Pues no sé, uno pues yo, yo soy como muy callada, muy reservada entonces soy como que hablo lo necesario
ENTREVISTADOR: ¿Pero ya es porque es tu forma de ser?
ACTOR 4: Si, ósea yo soy como que mi mamá es hay mira que tal cosa y tal cosa, ah sí ah sí, hay no paso tal cosa y tal
cosa, ah, pero ya, ósea como hasta tener cierto, como que bueno hasta más allá no, no voy
ENTREVISTADOR: ¿Pero tu relación es buena con tu mamá?
ACTOR 4: Si
Entrevistador Lo único es que no son como así como……
ACTOR 4: Eso si, como algunas familias que uno ve pues y que la mamá venga pa acá, no, no nooo nunca fue como, no
se
Entrevistador Y ¿cómo es con tu hijo?
ACTOR 4: ¿Mi mama?
ENTREVISTADOR: si
ACTOR 4: Ah no mejor dicho, las abuelas yo no se tienen esa cosa, que con las hijas son así como más duras y con los
nietos son una cosa, no el amándola totalmente
Entrevistador Ah, entonces el ejercicio de poder es de el
ACTOR 4: Eso
ENTREVISTADOR: Jajaj él es el que manda en la casa
ACTOR 4: El con ella es una cosa aterradora
ENTREVISTADOR: Ay lo siento, Bueno ¿cómo es la relación tuya con tu hermano?
ACTOR 4: Mmmm era muy, nosotros nos criamos nosotros dos solos
ENTREVISTADOR: Si
ACTOR 4: Entonces éramos muy apegados
ENTREVISTADOR: Ósea tu venias de una familia también de tres, de tu mama tu hermano y tu
ACTOR 4: Si aja, entonces éramos muy unidos nosotros, siempre, si, pero pues ya el sale del hogar porque el conforma
su familia, yo salgo de la mía porque yo me voy conformo familia, entonces como volver a casa otra vez es como
complicado
ENTREVISTADOR: ¿cuántos años tiene el?
ACTOR 4: 38
ENTREVISTADOR: Ah claro
Entonces ya es como
ENTREVISTADOR: Ya hay choque
ACTOR 4: Si, porque yo no voy a esperar a que mi hijo lo regañen, porque mi hijo es mío, y yo no me meto en las
decisiones que él tome, porque son decisiones de él, y ya está muy adulto para hacerlo, entonces uno en eso, uno más
bien evita como, que uno llega y que hubo que hubo y siga, siga más bien ósea no como de esa confianza
ENTREVISTADOR: Evitas el conflicto
ACTOR 4: Si, no como de esa confianza ¿qué hay? ¿Que hubo? ¿Usted qué tal? y ¿usted qué hace?, ósea no, la verdad
no
ENTREVISTADOR: Y como es la relación de, ¿cómo se llama tu hermano?
ACTOR 4: Cristian
ENTREVISTADOR: ¿Cristian que tal es con Camilo?
Entrevistado; Mmmm es difícil a veces
ENTREVISTADOR: ¿Si? ¿Por qué?
ACTOR 4: Porque mi hermano eh yo pienso que en la pieza que tuvimos que él era como el hombre de la casa, él
siempre ha querido como tener la autoridad y como ejercer como eh como ese rol de papá pienso yo, entonces él es: pero
no hable, pero no grite, pero es que usted hace mucha bulla, pero es que esto pero es que lo otro, pero esto por aquí, pero
esto por allá, entonces él como lo que quiere hacer como muy, así muy callado con el
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ENTREVISTADOR: autoritario con el niño
ACTOR 4: si, demasiado pasado ya pues con él, entonces que porque hizo esto, pero que por qué, pero por qué….
entonces eso es lo hace que uno más bien hace que evite y entonces uno llega siga, porque, eso se vuelve incomodo,
entonces claro una persona viene de un hogar, que más que él era el que ordenaba su casa.
ENTREVISTADOR: Claro
ACTOR 4: y llegar a chocar con otra persona que mi carácter es fuerte, el de él es fuerte entonces
ENTREVISTADOR: Y el de tu mamá ¿cómo es?
ACTOR 4: No, mi mama es la ancianita jajaj
ENTREVISTADOR: Jajaj
ACTOR 4: mi mama es la que siempre ha estado como, ella es como el polo a tierra, como que no no cálmense,
cálmense y todo está bien, ella es como la paz, es como si…
ENTREVISTADOR: Si es el polo a tierra, ok, muy buena descripción, ¿de qué hablan? ¿Cuando?
ACTOR 4: Del trabajo, de las noticias, de la familia jajaj
ENTREVISTADOR: Alguna vez se reúnen digamos los cuatro en la sala y conversan alguito?
ACTOR 4: Muy pocas veces
ENTREVISTADOR: Muy pocas veces
ACTOR 4: Muy pocas veces, igual porque el horarios no nos da
ENTREVISTADOR: Claro, también
ACTOR 4: mi hermano trabaja con horarios rotativos, entonces muchas veces cuando él ya llega, llega es a dormir, o
cuando él se levanta yo ya no estoy
ENTREVISTADOR: Tú regresas tarde
ACTOR 4: Ujum
ENTREVISTADOR: ¿Cómo se distribuyen las funciones y las tareas en el hogar?
ACTOR 4: Jum pues prácticamente es mi mamá, realmente, porque mi mamá esta todo el tiempo en la casa, yo me
encargo de mi cuarto con las cosas de Mateo, eh yo me levanto organizo al niño pues lo despacho para el colegio, ya en
la tarde ella me colabora, pero las tareas son mías con Mateo pues no le corresponden a ella, eh prácticamente es eso, mi
mama no le gusta como mucho que se le metan
ENTREVISTADOR: En la cocina
ACTOR 4: En la cocina, entonces uno va hacer y ella es no pero háganlo así, pero hágalo así, entonces uno más bien no
no permítame, porque no le gusta, ella es como muy ósea mi mama es demasiado cansona con el tema de la limpieza,
que todo el tiempo tiene que estar limpiando, ordenando que cambiando aquí que cambiando allá, ósea es como mas
como por ocupar el espacio,
ENTREVISTADOR: No y más…
ACTOR 4: como tanto tiempo trabajo y apenas ahora esta pensionada, entonces ella como que no sabe qué hacer, sino
que hacer oficio y aquí que allá
ENTREVISTADOR: y pues ya tiene la cuidadada de Mateo por las tardes, entonces ella organizo su vida de esa forma,
Jum pues así estamos jajaj
ACTOR 4: jajaj si
ENTREVISTADOR: pero bueno esta ella, eh ¿qué rescatas de tu familia?
ACTOR 4: de mi familia ¿qué rescato?
ENTREVISTADOR: ¿Qué es lo que más te gusta?
ACTOR 4: Pues que le puedo decir, no sé, que cuando hay un problema siempre están ahí
ENTREVISTADOR: A pesar de que no se hablen tanto
ACTOR 4: A pesar de que no hablamos, cuando hay un problema todos estamos ahí, como que ¿qué paso? y ¿qué
hacemos? y ¿qué hay que hacer? o ¿qué?
ENTREVISTADOR: ¿Que cambiarias de la dinámica de tu familia?
ACTOR 4: De pronto la poca comunicación, eso sí, sí porque igual la comunicación es fundamental en una casa, en un
trabajo en un grupo de amigos, en cualquier lado, entonces yo pienso que eso, la comunicación
ENTREVISTADOR: Eso sería lo que cambiarias, que hubiera de pronto más afinidad
ACTOR 4: Aja
ENTREVISTADOR: para comunicarse las cosas y eso
ACTOR 4: si
ENTREVISTADOR: ¿Cuál es tu mayor logro hasta ahora?
ACTOR 4: Mi mayor logro hasta ahora, no sé, yo pienso que de pronto asumir la enfermedad de Mateo como algo tan
normal, como que a mí eso no la verdad no me afecta, de ver que Mateo es un niño muy normal que él no piensa en eso,
el..
ENTREVISTADOR: ¿Eso es de lo que más te enorgullece hoy en día?
ACTOR 4: Si, si porque muchas personas encuentran digamos en una enfermedad como un limitante
ENTREVISTADOR: Ujum
ACTOR 4: Y como que se pegan ellos el limitante entones dicen no bueno, ah tiene esa dificultad entonces
aprovechémonos de eso, no yo ni siquiera hablo de eso ósea a mí no me estresa, no pero el niño está enfermo, no Mateo
no está enfermo
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ENTREVISTADOR: La osteogenesis de él en ¿qué nivel esta?
ACTOR 4: Uno
ENTREVISTADOR: Nivel uno, ¿cuantas fracturas tiene Mateo?
ACTOR 4: Todos los huesos, todos los huesos
ENTREVISTADOR: ¿Hasta los siete años ya todos se los ha fracturado?
ACTOR 4: Si, él se fracturo desde que nació hasta los cuatro meses todos los huesos
ENTREVISTADOR: y ¿cómo es él en el colegio?
ACTOR 4: No, es un amor, la profesora mantiene enamorada de él
Entrevistador ¿Piloso, despierto?
ACTOR 4: Es muy inteligente
Entrevistador ¿Cómo hace allá? ¿Le tienen más precaución?
ACTOR 4: si, sino que el genetista cuando pues empezamos pues con el tema de esto, me dijo que mmm que lo dejara,
me dijo yo le voy a dar un consejo, yo sé que es difícil pero yo le voy a dar la clave de esto, me dijo delo ser libre, me
dijo no lo limite, porque si usted se pone a limitarlo desde ahora que está recién nacido no lo toquen, no lo miren, no lo
coja pa allá, no lo coja pa acá entonces él se va a crear como en un trauma, entonces el día que él se mueva se va a
fracturar algo, dijo no haga eso, dijo déjelo vivir, el en un niño, no sabe lo que tiene, déjelo vivir
ENTREVISTADOR: ¿Cómo te ha ido con ese consejo?
ACTOR 4: Excelente, no yo creo que fue lo mejor, porque a mi mamá se le metió mucho el tema de que se va a fracturar,
se va a fracturar, se va a fracturar, se va a fracturar, se va a fracturar, entonces alguien iba y lo quería, hay no es que de
pronto se fracture y yo no, es que él no está enfermo, entonces a mí eso me ha ayudado bastante, la profesora me llama y
me dice: Johana es que mire que mire el niño salió corriendo y se cayó, y yo pero le paso algo? me dice no pues se raspo,
pero ¿le paso algo más? No no, entonces no pasó nada profe no se preocupe.
ENTREVISTADOR: ¿Cómo te das cuenta que él se fractura? Jajaj
Entrevistado jajaj
ENTREVISTADOR: ¿Él te avisa?
ACTOR 4: No, cuando estaba chiquito, es que con él ha sido, yo no sé yo digo que Dios ha sido muy especial con él,
porque él no llora él no es una persona, cuando el tenia esas fracturas el ni lloraba, es que yo le decía al doctor es que yo
me quedo aterrada porque uno tener las costillas fracturas ha de ser demasiado doloroso
ENTREVISTADOR: Entiendo
ACTOR 4: Y el no lloraba, el nunca lloro, ni siquiera cuando se fracturo el cráneo, ósea es que el no lloraba y yo le decía
al doctor, ¿cómo me va a decir que es una fractura?, que tenía tres costillas fracturadas, y el no lloraba, los médicos me
decían es que debía, es que tiene que mostrar síntomas de algo, y yo bueno, y en todo el tiempo que estábamos en la
clínica ese niño, era si no reírse, pero ahora a llorar de mimado, pero por cosas que ni siquiera tienen que ver pues con la
enfermedad.
ENTREVISTADOR: Se me perdió el lápiz jajaj
ACTOR 4: Jajaj si el llora es por, digamos se le viene mucho la sangre por la nariz, eso a el si como que el ay como que
el se agobia y como que ah ay mama mamá y se agarra a chillar, pero yo ya Mati ya deja de llorar porque si no se le va
estancar la sangre y llora como de sentir el mojadito ahí pero ya ósea
ENTREVISTADOR: ¿Pero es independiente?
ACTOR 4: totalmente
ENTREVISTADOR: ¿qué hace, no te persigue?
ACTOR 4: No, pero es celoso con otros niños
ENTREVISTADOR: ah ok
ACTOR 4: es celoso con otros niños, ahora que estaba con una bebe no, casi le da el infarto ahí
ENTREVISTADOR: Jajaj claro, porque te tiene siempre para él solo, bueno muchísimas gracias
Con mucho gusto
ENTREVISTADOR: De verdad, una experiencia increíble conocerte
ACTOR 4: Con mucho gusto
ENTREVISTADOR: Cuídate mucho, un placer conocerte, permiso.
ACTOR 4: a ustedes.
Entrevista actor 5
Lugar: domicilio barrio Japón
ENTREVISTADOR: Listo eeee buenas tardes entrevista semiestructurada numero dos para reconocer la dinámica
familiar de los cuidadores de los niños y niñas con osteogénesis imperfecta vinculados a la fundación sueños de cristal
eeee muy buenas tardes
ACTOR 5: Muy buenas tardes
ENTREVISTADOR: Eee me recuerda por favor su nombre
ACTOR 5: Mi nombre es Luz Amanda Dávila
ENTREVISTADOR: El parentezco con el niño
ACTOR 5: Soy la abuela del niño abuela materna
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ENTREVISTADOR: La edad que sumerce tiene
ACTOR 5: Sesenta y dos
ENTREVISTADOR: Su estado civil
ACTOR 5: Eeeeee unión libre ya nada
ENTREVISTADOR: Ya nada, ¿o sea que es separada?
ACTOR 5: Si
ENTREVISTADOR: Y su nivel de escolaridad
ACTOR 5: Quinto de primaria
ENTREVISTADOR: Perfecto
ACTOR 5: Y su ocupación actualmente
ENTREVISTADOR: Ummmm ama de casa
ACTOR 5: Listo cuénteme un poco acerca de el diagnostico del niño
Como como era antes del diagnotisco del niño como se distribuían las responsabilidades en el hogar
ENTREVISTADOR: Pues que le digo yo nosotros noo nosotros nos enteramos desde ese momento siempre entre las dos
somos las que hemos estado con el niño para todo yyyy uno no sabia realmente esa enfermedad como era
ENTREVISTADOR: Claro
ACTOR 5: Sino que pues al principio si fue un poco duro por que pues confamiliar decía que era maltrato que esto que
lo otro y al principio decían que no lo iban a quitar entonces tuvimos siempre bastantes problemas por eso mucha
investigación con respecto a esa enfermedad que nosotros no teníamos ni idea de que se trataba eso
ENTREVISTADOR: Ok sra amanda cuantas personas conviven en el hogar
ACTOR 5: Eeeee cinco
ENTREVISTADOR: Cinco personas quienes son
ACTOR 5: Mi hijo la mama del niño y pues mi ex esposo y pues muy poco ya el tiene su pieza aparte y no viene por hay
de vez en cuando y no viene sino a dormir
ENTREVISTADOR: ok
ACTOR 5: Y mi persona
ENTREVISTADOR: Ok listo y sumerce dice que en ese tiempo eran los mismos su hija su hijo el niño y sumerce
prácticamente
ACTOR 5: Si
ENTREVISTADOR: Eeeeee cuénteme una cosa eeeee bueno cuando dice que usted no se ha enterado como se tomaban
las deciciones antes de que llegara el niño en el hogar osea en le nucleo familiar de usted y sus dos hijos por ejemplo
ACTOR 5: Siiiii noooo pues en esos jhoana no estaba viviendo aquí conmigo ella estaba viviendo aparte yo le
colaboraba en todo lo que ella necesitaba y ya pues cuando se conocio eso ya que el papa no quizo mover o seguir la
obligación ni nada
ENTREVISTADOR: Volvio a la casa
ACTOR 5: Entonces jhoana se regresó acá para la casa con el niños el papa también se regresó para la casa de el de el
papa también de ellos y ya siguió ella aquí conmigo entonces pue al princpio si nos tocó unos días pagar pues a una
señora que nos ayudara a cuidarlo por las mañanas y luego jhoana lo metio a una lo metio a una aaaaa guardería y yo lo
recogia y lo traía quedaba toda la tarde con el
ENTREVISTADOR: Al cuanto tiempo después de que nacio se enteraron del diagnostico
ACTOR 5: Eso fue como al mes
ENTREVISTADOR: Al mes
ACTOR 5: Si fue como al mes
ENTREVISTADOR: Ah ok, cuénteme cuando se enteraron del diagnostico cual fue la reacción que hicieron
ENTREVISTADOR: no pues eso lo que uno no sabia ni que hacer por que realmente ha ella la mandaron para cali con el
nio y le tocaba a ella sola yyyyy la mandaron para cali con el niño y alla fue donde le empezaron a hacer todos esos
exámenes y hay fue donde se dieron cuenta que el realmente que el niño tenia esa enfermedad por que aquí realmente aui
no sabían que era lo que el tenia aquí decían que era maltrato por que a el le salían unos morados le salían unas cosas se
le podrían las uñas y entonces decían que como lo habíamos dejado golpiar que como le habíamos pegado y pues ellos
no tenían idea de eso
ENTREVISTADOR: cuando tuvo el niño la primera factura bien bebesito
ACTOR 5: bien bebe pero aaaaa tenia como ACTOR 5:0 dia cuando en la cabeza si veinte días jhoana lo estaba
alimentado y quee lo vio como todo moradito pues que raro aca
Y lo buenoo le quedo asi pensamos que era por que estaba durmiendo para ese lado pensamos que de tanto dormir que
estaba pues hinhadito era eso cuando yo por hay como a las tres de la mañana jhoana disque se levanto a darle de comer
cuando lo vio todo hinchao ya con el ojito cerrado y eso de una arranco con él para allá para para la clínica allá se lo
hospitalizaron y ya dijeron que eso era maltrato que como lo habíamos dejado aporriar que con que le habíamos dado que
que quien lo cuidaba no eso fue un proceso largo
ENTREVISTADOR: bueno ya después de que tienen el diagnostico pues de cierta forma que
ACTOR 5: Sí, ya nos decían como debíamos cuidarlo que no se le podía poner ropa estrecha que no se le podía poner
pañales que no se le podía poner esto
Que la cama tenía que ser con muchas cosas por los lado para que para que él no se fuera aporriar
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ENTREVISTADOR: Los cuidados ya pertinentes
ACTOR 5: Si ya
ENTREVISTADOR: Bueno como era su relación en ese momento con Johana
ACTOR 5: Con Johana siempre ha sido bien entre y yo
ENTREVISTADOR: ¿Si se la llevaban bien?
ACTOR 5: Sí, siempre hemos sido pues ella y yo, siempre hemos tenido buena relación con el papa es que si no como,
ella siempre me ha defendido mucho entonces por eso eran los problemas con el papa y mi hijo con el
ENTREVISTADOR: Jummm bueno después del diagnóstico ya entienden la enfermedad ya también cuál es el
diagnostico ya le dicen cómo cuidarlo lo de los cuidados de el cómo hacerlo descansan de toda la parte legal que los
estaba en cierta forma agobiando por lo del supuesto maltrato, luego ¿cómo deciden quien cuida al niño?
ACTOR 5: Bueno pues al principio fue duro porque ella tenía que trabajar obligadamente y yo estaba trabajando no me
había pensionado todavía y entonces no conseguíamos muchachas que no lo cuidaban acá medio tiempo Johana entraba
tarde a trabajar entonces lo cuidaba medio tiempo o horas y luego yo ya salía, ya me venía con ella y así no la pasamos
hasta que yo ya me pensione y ya quede totalmente con él porque yo me pensé retirar de la empresa pues pa cuidarlo.
Porque en realidad la gente no quería cuidarlo por el problema de que de que él, era muy delicado.
ENTREVISTADOR: ¿Cómo se la lleva usted con el niño?
ACTOR 5: Súper bien, él es mi bebe, mi ñaño.
ENTREVISTADOR: Cuénteme pues ya evidentemente se muestra como recibió usted al niño como reciben los demás
miembros de la familia la situación del niño
ACTOR 5: Pues todos muy asustados pues en realidad para uno es muy raro pues uno ve tantas enfermedades raras que
uno no cree que en la vida qeue eso le va llegar a uno por que uno aveces dice hay eso por alla uno aveces ni le para
bolas uno dice no pero uno viene es ha ver cuando las cosas le llegan a uno pues si muy aterrado por que pues eso que
decían que los huesos de cristal que nose que no muy aterrados pro que ya en la familia nunca en mi familia tantos años y
yo nunca he visto en mi familia que alguno tenga pues enfermedades raras aparte que pues la gente le daba meningitis
por falta de vacunas y eso si pues yo tengo un hermanito que tuvo meninigitis
ENTREVISTADOR: Tuvo meninigitis
ACTOR 5: Y él quedó con una manito y una pierna pero pues a pesar de eso el se defiende normal mente en todos los
sentidos pero esto asi es una cosa rara por lo mismi
ENTREVISTADOR: Y los demás que se solidarisaron con jhoana y con el niño
ACTOR 5: Pues cristian y mis hermanos y toda que pues nos colaborarban cuando lo tenían en la clínica hay a ayudarnos
a cuidarlo y todo por que el no se podía dejar solo yyyyyy pues cristian cristian trabajando no nos colaboro alla en la
clínica pero pues ni mal ni bien nunca se metio pues en nada
ENTREVISTADOR: En nada
ACTOR 5: No el nunca se ha metido en eso
ENTREVISTADOR: Bueno como se toman las decisiones aca en este hogar
¿Quién toma las decisiones?
ACTOR 5: Yo
ENTREVISTADOR: La cabeza de todo
ACTOR 5: Si
ENTREVISTADOR: Bueno cómo era la comunicación con el núcleo de familia, a cambiado antes de que llegara el
niño?
ACTOR 5: Como asi no todo lo mismo igual aquí
ENTREVISTADOR: ¿Con quién es mas cercana su relación con su hijo o si hija?
ACTOR 5: Con los dos por igual
ENTREVISTADOR: O con el niño
ACTOR 5: No pues aparte del niño con los dos con ella y con el y pues si mi niño por que la hija de mi hijo tiene una
niña pero pues como ella esta en ibague cuando la traen los dos por igual pero por lo general es con el niño que es queine
esta conmigo todo el tiempo
ACTOR 5: claro cuénteme la dinámica natural de aca de la casa que no tengan que ir a trabajar ni nada se reúnen hablan
conversan que hacen
ACTOR 5: Nooooo yo acá hago oficio y cristian es aca encerrado viendo televisión otra veces se va a montar bicicleta o
sale por hay con los amigos eeeeeste sancudito eeeee te va picar eeee se fue yyyyy jhoana esa trabajando se lo pasa
trabajando y cuando esta aquí aveces es haciendo trabajos de alla de la fundación o a donde trabaja antes qeu ella siempre
le lleva como contabilidad al señor y cuando no ella encerrada ahí con el niño viendo televisión o jugando con el
ENTREVISTADOR: Uuuuummmm aca como se distribuyen las funciones del hogra
ACTOR 5: Aaaa yo estoy yo sola
ENTREVISTADOR: Ah, solo lo sostiene usted
ACTOR 5: Jajaj
ENTREVISTADOR: ¿Quién sostiene la casa?
ACTOR 5: Yo
ENTREVISTADOR: Con la pensión y sus hijos
ACTOR 5: Ah no, claro que si ellos también por ejemplo cristian es el que entra la comida el da la comida y trae cositas
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asi del trabajo pues asi cuando lo que mas puede asi barato jhoana me ayuda con servicios
ENTREVISTADOR: Yy
ACTOR 5: Servicios y pues yo le meto cositas a la casa
ENTREVISTADOR: Jaja esta muy linda su casa
ACTOR 5: gracias
ENTREVISTADOR: Bueno y cuénteme por ultimo si pudiera cambiar algo de la dinámica familiar que seria
ACTOR 5: que seria
ENTREVISTADOR: ¿Qué le gustaría cambiar de las cosas que suceden en su casa o, todo esta bien?
ACTOR 5: Para mi todo esta bien
ENTREVISTADOR: Ok y que le gustaría a pesar del tiempo de todas las situaciones que se presentan conservar de su
familia que rescata de su familia me refiero a la comunicación la unión la fortaleza eee no se lo que usted considere lo
mas importante
ACTOR 5: Estoy en una entrevista
ENTREVISTADOR: Estabamos hablando que le gustaría conservar de su familia
ACTOR 5: Todos hay junticos
ENTREVISTADOR: Que es lo que mas me gusta de su familia
ACTOR 5: Pues nose que esten todos hay pues que almenos no tenemos esos cuentos hay familiares como tan feos los
hermanos peleados que no le hablan a la mama que le eso que almenos aquí no se ve eso aquí que entre ellos tirándose
que ve uno familias que lo demás agarraos que este no le habla a este no aquí gracias a dios no lo viejos pegados al
rabito mio
ENTREVISTADOR: Acá ellos siempre para cualquier decisión de la casa le consultan a sumerce primero
ACTOR 5: Es que como de que por que todo ami por donde meto la cabeza por hay tengo que sacar el cuerpo
ENTREVISTADOR: las decisiones como por ejemplo se va cambiar esto se va comprar esto
ACTOR 5: Todo lo hago yo
ENTREVISTADOR: Todo lo hace sumerce
ACTOR 5: Yo cuando ellos ven es por que ya esta echo o que alguien vino o es a instaar a o hacer lo que va hacer
ENTREVISTADOR: Usted decide eso
ACTOR 5: Sí yo decido siempre eso
ENTREVISTADOR: Y por último cual es su mayor orgullo actualmente que usted diga me siento orgullosa de esto
ACTOR 5: Me siento orgullosa de tenerlos a ellos hay también que gracias a dios a mi no me han dado que para pues
para haber vivio solos como vivieron solo que los tuve encerrados
Entrevista actor 6
Lugar: Domicilio barrio el Japón
ENTREVISTA ACTOR 6
ENTREVISTADOR: Entrevista semi-estructurada número tres, eh para reconocer la dinámica familiar, en voz de uno de
los cuidadores de niños y niñas con osteogenesis imperfecta, vinculados a la fundación sueños de cristal, muy buenas
tardes
ACTOR 6: Buenas Tardes
ENTREVISTADOR: ¿Cómo es tu nombre?
ACTOR 6: Cristian Fernando Henao
ENTREVISTADOR: ok y ¿su parentesco?
ACTOR 6: Soy tío
ENTREVISTADOR: Ok, la edad
ACTOR 6: ¿Mía? 38 jajaj
ENTREVISTADOR: Jajaj el estado civil
ACTOR 6: Ehh soltero
ENTREVISTADOR: Ok, nivel de escolaridad
ACTOR 6: Técnico
ENTREVISTADOR: Un técnico, ¿el técnico en?
ACTOR 6: Panadería, pastelería técnico en sistemas y técnico en varias cosas más
ENTREVISTADOR: Bueno, y la ocupación en la actualidad
ACTOR 6: En este momento trabajo para makro supermayoristas
ENTREVISTADOR: Ok bueno, listo vamos habar un poco acerca de tu familia, mmm ¿cuántas personas conviven acá
en el hogar?
ACTOR 6: Cuatro
ENTREVISTADOR: Ok, ¿Quiénes son?
ACTOR 6: Pues el niño, mi hermana, mi mamá y yo
ENTREVISTADOR: Ok, cuéntame antes del diagnóstico, cuanto él bebe pues todavía no había nacido, ¿cómo se
distribuían las responsabilidades en este hogar?
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ACTOR 6: En ese tiempo no vivía acá
ENTREVISTADOR: ¿No?
ACTOR 6: Estaba viviendo en Medellín
ENTREVISTADOR: Ah, ok
ACTOR 6: Yo trabajaba independiente, trabajaba con una empresa y permanecía prácticamente todo el tiempo en
Medellín
ENTREVISTADOR: Mmmm mas por fuera que adentro
ACTOR 6: Si
ENTREVISTADOR: Cuando llegas acá a convivir acá con ellos acá en Pereira, ehh ¿ya el niño tenía el diagnóstico
médico? O ¿todavía no le habían descubierto que era?
ACTOR 6: No, me parece que ella ya estaba haciendo lo de las vueltas para ir a Cali, cuando yo empecé a llegar otra vez
de Medellín acá a Pereira, creo no estoy bien seguro, pero creo que si
ENTREVISTADOR: Ok
ACTOR 6: Ellos ya estaban en ese proceso
ENTREVISTADOR: Como es tu, ¿Cómo es tu relación con el niño?
ACTOR 6: Ah bien, con el niño me la llevo bien, pues soy muy como le digo yo, yo soy como muy alejado, pues alejado
no en el sentido de no darle cariño no estar pendiente, sino de tratarlo con lo trato con, es que él es muy empalagoso, yo
lo trato más bien como de lejos si
ENTREVISTADOR: O como serio
ACTOR 6: Si más bien como serio, exacto, pero pues yo con el bien, con el niño no tengo problemas.
ENTREVISTADOR: Ok, cuando te cuentan acerca, hola, cuanto te cuentan acerca del diagnóstico ¿qué piensas? O
¿Qué?
ACTOR 6: No, pues la verdad empezamos como a informarnos de que era lo que realmente le sucedía porque pues yo
tampoco conocía, ósea había escuchado el tema, y había conocido personas que sufrían de eso
ENTREVISTADOR: Ah ¿sí?
ACTOR 6: Sí, porque pues en la parte de dos quebradas donde vivíamos anteriormente, había un muchacho que tenía un
problema de esos y tengo una amiga que sufre de eso, pero, pues no tenía idea que eso se llamaba así, yo me imagine que
de pronto que era que ella tenía digamos, problemas, ella tiene un problema en la cara, ella no camina, ella anda en sillas
de ruedas y me imaginaba que ella se fracturaba o se caía era de pronto porque manipulaba mal la silla de ruedas y ósea
yo nunca indague mas allá porque me parecía demasiado…
ENTREVISTADOR: No y porque no te tocaba a ti directamente
ACTOR 6: Exacto, entonces no, no me parecía como muy acorde, de ¿venga usted porque se fractura? ¿Usted porque se
cae? si me entiende, como muy….
ENTREVISTADOR: Más bien prudente
ACTOR 6: Si, no me parecía ser prudente preguntar, pero ya con el tiempo empecé a enterarme pues que ella tenía cierto
problema con eso y entonces ya uno empieza como a indagar y conocer
ENTREVISTADOR: ¿Te intereso el tema por tu sobrino?
ACTOR 6: Pues más que por mí sobrino, digamos que es como uno no conocer digamos de ese tipo de enfermedades
porque pues es muy escasa, digamos que yo no sabía de eso, ósea como le digo no conocía ni siquiera de que eso existía,
uno se imaginaba que de pronto el niño tenía una dislexia en la cadera y no caminaba o que tenía algún un problema
diferente a que fuera osteoporosis pues digamos así, pero pues ya eso cuando se lo explican a uno y vino el señor de la
fundación y lo explico aquí, ya uno decía no, la cosa es mucho más delicado
ENTREVISTADOR: Ah, ¿tu estuviste presente cuando explicaba?
ACTOR 6: En el momento en que el muchacho explico sí, yo estaba aquí,
ENTREVISTADOR: Ah ok, perfecto
ACTOR 6: Ya estaba aquí, estaba el ahí, entonces no explico más o menos como es la temática, como funcionaba, y
entonces ya sabía uno que al niño no se le podía hacer fuerza, que no se podía cargar mucho, que no se podía jalar, que
no se podía tal cosa, entonces ya uno lo trata más bien como con cuidado, si me entiende, por eso yo soy más bien
prudente y trato de no, porque yo tengo una mano brusca, entonces me da como miedo a que de pronto lo lastime y
porque hubo un proceso, yo me entere pues de un proceso que les estaban llevando a ellas, porque como le digo yo no
vivía acá, yo vivía en Medellín y cuando yo recién llego ellas ya estaban con ese problema de que las tenían demandadas,
que porque
ENTREVISTADOR: Proceso legal
ACTOR 6: Procesadas, porque posiblemente era maltrato, pero yo dije ¿maltrato de qué? Si mi hermana pues, yo
pensaba dentro de mí pero no sabía que era, ya cuando empezaron a investigar y que ella estuvo por allá en Cali y ya
vinieron y empezaron a contar y a decir vea esto, aquello, lo otro, pues entonces ya uno como ah juepucha la cosa es
como seria, entonces pues ya uno si me entiende uno lo trata, por ejemplo yo conocí el hijo del señor que vino y no
explico aquí en la fundación y el niño es
ENTREVISTADOR: Jeison
ACTOR 6: Él es demasiado frase, frágil, él no se puede pues como medio tocar y como tiende a fracturarse
ENTREVISTADOR: Felipe
ACTOR 6: Entonces lo mismo otra niña que va con ellos por allá a uno paseos que les hacen, también es una niña que
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con cualquier movimiento plaa que ahí mismo se fractura, o se quiebra, o le duele, entonces uno dice, no pues como que
más bien se cohíbe, si me entiende, da como miedo esa es la palabra, produce miedo porque uno no sabe qué
consecuencias puede traer ¿no?
ENTREVISTADOR: Perfecto, después del diagnóstico, estuviste involucrado en, pues me dices que ha sido un poco
apartado
ACTOR 6: Si, yo…
ENTREVISTADOR: Porque, pues por el temor a de pronto una mala postura, recogerlo mal, o algo así, pero consideras
que ¿alguien en particular de la casa se encargó de cuidarlo?
ACTOR 6: Si claro mi mamá siempre ha estado muy pendiente y mi hermana, pues ella siempre también ha estado como
muy al cuidado de eso, más que todo después de que se dieron cuenta de lo que realmente pasaba, porque como le digo
nadie sabía y lo que le digo ya estaban diciendo que era maltrato, que no que era que mi mamá disque le pegaba, bueno
eso se armó un zaperoco que uno no sabía ni donde era que iba a parar, pues ya cuando determinaron lo que pasaba, ya
todo quedo más..
ENTREVISTADOR: Más claro
ACTOR 6: Si, ya todo más tranquilos
ENTREVISTADOR: Porque eso generaba más tensión
ACTOR 6: Si, porque también decían que era que el papá cuando lo cuidaba que de pronto que el niño chillaba y que él
le pegaba, y que no y que esto y que aquello entonces ya pues cuando aclararon las cosas y dijeron que era que él no se
podía coger muy duro que porque esto y aquello, ya todo el mundo se, se aclararon mucho las cosas, y el panorama ya
cambio de gris a blanco
ENTREVISTADOR: Es cierto
ACTOR 6: Entonces sí, una ayuda total
ENTREVISTADOR: Cuéntame ¿quién toma las decisiones en este hogar?
ACTOR 6: Decisiones ¿en qué aspecto?
ENTREVISTADOR: En el aspecto de la casa, de ¿qué se va hacer? ¿Cómo nos vamos a organizar?
ACTOR 6: Ah pues ahí está vea, ahí se la presento, esa es la que manda acá, ella es la que pide todo mi mamá, ella es la
que manda, vamos hacer esto, aquello mande necesite esto y pues
ENTREVISTADOR: Ósea ¿tu consideras que tu mamá es la que organiza el hogar?
ACTOR 6: Si claro, ella es la cabeza
ENTREVISTADOR: Bueno, lo organiza en cuanto el cuidado pues del hogar, ¿pero también lo organiza familiarmente?
ACTOR 6: Si claro
ENTREVISTADOR: Que dice lo vamos hacer así, nos vamos pa allí, o se hace esto
ACTOR 6: Ah no, en muchas cosas ellas si toma decisiones, pero pues obvio nadie se siente obligado, una cosa es que
usted diga vámonos pa allí no pero yo por allá no voy, no me gusta o no quiero
ENTREVISTADOR: Pero toman en cuenta la opinión de ella
ACTOR 6: Si claro, entre todos, si claro no le digo, ella es la cabeza del hogar
ENTREVISTADOR: muy bien, ¿tienen algunos momentos o ratos libres en lo que comparten ustedes como familia?
ACTOR 6: Pues si a veces se sale a pasear, vamos a visitar la familia, normal ella mantiene mucho de parranda pa arriba
y pa abajo con el niño y con mi hermana más que todo, la verdad es que yo como trabajo los fines de semana entonces yo
casi no dispongo de tiempo
ENTREVISTADOR: Que es el que menos
ACTOR 6: El tiempo que tengo pues lo tengo acá y cuando vamos a salir no se puede porque está el niño está en la casa,
entonces yo casi no, digamos que comparto con ellos acá, pero pues de salir mucho con ellos no, porque muchas veces el
horario de mi trabajo no me lo permite.
ENTREVISTADOR: Bueno, cuéntame ¿cómo se distribuyen como las rutinas del hogar, las funciones del hogar?
ACTOR 6: Pues no mamá es la que, yo me encargo de mi habitación, mi hermana se encarga de lo de ella y del niño
ENTREVISTADOR: Y el resto, ¿todo tu mamá?
ACTOR 6: y mi mamá, es la que se encarga del hogar, ella es la que lleva las riendas de todo esto acá, ella es la que
manda
ENTREVISTADOR: Bueno, cuéntame si pudieras cambiar algo de la dinámica familiar, ¿qué cambiarias?
ACTOR 6: Yo no cambiaría nada, yo creo que todo está bien, pues así como vivimos, vivimos bien, muy tranquilos
ENTREVISTADOR: Sin problemas
ACTOR 6: Sin preocupaciones, compraría otra casa,
ENTREVISTADOR: Jajaj ¿por...?
ACTOR 6: No, digo yo que a mí me gustaría tener otra casa
ENTREVISTADOR: ¿más amplia que esta?
ACTOR 6: No, en otro…
ENTREVISTADOR: O ¿para vivir aparte?
ACTOR 6: Si, en otro sitio, me gustaría
ENTREVISTADOR: ¿Solo? o ¿con tu familia?
ACTOR 6: No, con ella, sino que pues nosotros vivimos digamos que la niñez de nosotros fue en una parte aquí abajo
muy cerca de acá, pero los años buenos y los mejores años que yo digo que yo viví, los viví en otro barrio más arriba y
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me gustaría estar por allá porque todo el mundo me conoce, todo el mundo los conoce, a ella entonces me gustaría como
por ese lado vivir porque a mí me parece muy bueno, pero no acá yo vivo muy tranquilo
ENTREVISTADOR: Ah, ok, ¿qué es lo que más te gusta de tu familia?
ACTOR 6: ¿Qué es lo que más me gusta de mi familia? No, que mi mamá es una verraca, yo a esa mujer la adoro
ENTREVISTADOR: Y…
ACTOR 6: Esa mujer es un teso, a lo bien esa mujer, ahí donde la ve es un orgullo pa mí, esa señora a mí se me acaba el
mundo sin ella uff
ENTREVISTADOR: Ehh ¿Cómo definirías tu familia en una sola palabra?
ACTOR 6: Mi familia en una sola palabra, locos, aquí estamos todos locos
ENTREVISTADOR: Y bueno ¿tu mayor orgullo actualmente?
ACTOR 6: No, Mi mama y mi hija
ENTREVISTADOR: Ah ¿tienes una hija?
ACTOR 6: Si yo tengo una niña de nueve años
ENTREVISTADOR: ¿No vives con ella?
ACTOR 6: No ella vive en Ibagué, vive con la mamá en Ibagué,mi orgullo ellas dos, mi mamá y mi hija
ENTREVISTADOR: Bueno, listo muchas gracias, eso es todo
ACTOR 6: Bueno, Ok, con mucho gusto, que estés muy bien
ENTREVISTADOR: Muchas gracias por tu tiempo
Entrevista Actor 7
Lugar : Domicilio
ENTREVISTADOR: He buenas tarde he vamos ha realizar la entrevista he de guía hee…semiestructurada he a Doña
Flor
Entonces vamos a comenzar con el objetivo de reconocer parte de la dinámica familiar de la voz de una de las cuidadoras
de uno de los niños pertenecientes y vinculados a la Fundación Sueños de Cristal, con osteogenesis imperfecta ummm
bueno , en primera estancia ¿Cómo estas?
ACTOR 7: Muy bien gracias
ENTREVISTADOR: Muchas gracias, ¿cómo es su nombre?
ACTOR 7: Flor María Morales Salazar
ENTREVISTADOR: Bueno, Doña Flor y el parentesco que usted tiene con el niño es?
ACTOR 7: La mamá
ENTREVISTADOR: Ok , su edad es?
ACTOR 7: 45…
ENTREVISTADOR: ¿Y su estado civil?
ACTOR 7: ….Yo vivo sola jajajaaj yo vivo sola con…
ENTREVISTADOR: Jajaja casada con sus hijos jaja
ACTOR 7: jajaja Si pa que , mas ajjja ni esposo
ENTREVISTADOR: ¿Nivel de escolaridad?
ACTOR 7: Hee…4 de primaria
ENTREVISTADOR: ¿Y su ocupación?
ACTOR 7: Ama de casa
ENTREVISTADOR: Solamente se dedica a la casa?
ACTOR 7: No, a cuidador a los esos dos niños
ENTREVISTADOR: solamente se dedica a cuidar a los niños …
ACTOR 7: Y de que viven?
ENTREVISTADOR: Dios… de la misericordia de dios…
ACTOR 7: Amén… buena respuesta
ENTREVISTADOR: Bueno, cuénteme doña flor , heee quienes conviven con su merce..
ACTOR 7: Ummmm Jair Santiago lopez morales, es un niño que tiene fibrosis quística, con manifestaciones pulmonares
intestinales, otro muchos diagnóstico y Johan estiven valencia morales, que tiene osteogenesis imperfecta con trastornos
del metabolismo del calcio
ENTREVISTADOR: ¿Que nivel de osteogenesis tiene el?
ACTOR 7: Habían dicho unos dicen que uno otros dicen que dos, pero ya no se me fractura como con tanta frecuencia
como la otra vez en otro tiempo… ummm tiene supuestamente dicen los médicos que tiene como 37, 38 fracturas pero
hay otros que tiene más , entonces si yo lo veo caminar para mi es una alegría muy grande, pues el verlo hay caminando
que se mueva por si mismo y que haga las cosas que pueda ir a estudiar , hay si ,que no se quede hay en la casa , es que
tenerlos hay en la casa pa uno también ,… pa mi es un alivio que ellos estudien que sean alguien, que sean alguien en la
vida y son muy buenos estudiantes hasta el momento entonces…
ENTREVISTADOR: ¿Cuantos años tiene cada uno de ellos?
ACTOR 7: El grande tiene 17 años y el que tiene osteogenesis imperfecta tiene 10 años va a cumplir 11
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ENTREVISTADOR: En que curso va?
ACTOR 7: En quinto, esta en quinto de primaria
ENTREVISTADOR: Va bien , osea va a la par
ACTOR 7: Si ,si
ENTREVISTADOR: Para su edad va bien
ACTOR 7: Amm si, y en crecimiento y en todo
ENTREVISTADOR: Bueno, súper bien
ACTOR 7: Sumerce , cuando se entera del diagnostico de su hijo ¿
Ummm no pues yo que le digo , casi como cuando el tenia 6 años el se me comenzó a fracturar , pero nadie me creía
nadie me creía por que pues uno veía que el se partia los huesos , pero el decía a el no le dolia en el momento , el le
vienen a doler los huesos después de partidos de fracturado ya por hay como a los 20 dias un mes cuando ya esta
empezando a sanar hay ya se queja el de resto no, el en el momento que se partio no, si el se fractura en estos momentos
el no llora, no siente nada , uno siente como una cascara de huevo que se rompió y ya.
ENTREVISTADOR: Que pa, que que pasa cuando sucede eso ¿ si no se dan cuenta?
ACTOR 7: Ammm no esperamos a que el le de el dolor no , si yo me doy cuenta
ENTREVISTADOR: De una vez ..
ACTOR 7: Yo si, ya de una vez actuo y pues la verdad únicamente es dios , vamos ha una iglesia donde dios habla donde
dios nos da una profecía y la promesa de dios era que lo hiba a sanar y asi ha sido por que la verdad yo lo veo mas si
usted se se ,…si usted como medica usted sabe que dios es el único duelo de la ciencia y la sabiduría y y ..va ha llegar un
momento dado en el que ya el medico dice no se que hacer y yo le digo doctos , si usted no sabe yo que le podre decir ,
yo pase por las puertas de la escuela tirando piedra entonces, yo le soy muy sincera en las manos de dios estamos no pues
no se puede hacer nada y y ha sido pues el y ha sido un paciente muy fuerte y que si yo lloraba el se asustaba el decía no
no llore mire mire que yo soy el hombre plástico mire que ya yo estoy bien y y asi lo llevara el ,el se puso por ejemplo el
años pasado padecio que como 5 fracturas 6 pero no no se que no le gusta ni el cabestrillo que no le gusta que se lo miren
como con lastima que no , no , .que lo vean como un niño normal
ENTREVISTADOR: Va a su colegio normal , hace sus tareas normal ¿
ACTOR 7: Si , … yyyyy, es independiente; y si muy independiente hace todo, todo normal yyyy lo que pasa es que si, a
veces lo afecta mucho el trastorno del metabolismo del calcio lo afecta a veces mucho pero pero van bien muy buenos
estudiantes, tanto el uno como el otro porque asi yo vea que le que tiene osteogenesis imperfecta es un niño muy delicado
es todavía más delicado el no saber por cual de los dos correr mas el que tiene fibrosis quística es todavía también un
caso muy por que le que tiene fibrosis, por que resulta que le salían unas aberturas en la piel como unas llagas, y se se es
como cuando se queda a carne viva como unas aberturas en la piel ,
ENTREVISTADOR: ¿Cómo unas escaras?
ACTOR 7: Ammmm
ENTREVISTADOR: ¿Cómo escaras?
ACTOR 7: Si, sí pero no no se no le sabrían decir los médicos , no sabían que hacer emmm le dije que me lo mandara
para el dermatólogo , y tampoco . ella dijo que no no había necesidad puesto que, entonces que que ella necesitaba mas
estudios, muchos exámenes , muchos exámenes, exámenes hasta que me dieron , pasaron como 2 o 3 años para venir a
resultar eso del diagnóstico.
ENTREVISTADOR: ¿A qué edad le dan a sumercé el papel con el diagnóstico?
ACTOR 7: No, como ya casi tenia los 6 años como a los 6, 7años ,ummmm
ENTREVISTADOR: ¿O sea 6 años de la vida del niño, fue incertidumbre para usted?
ACTOR 7: Pues si, incertidumbre…y el niño se quedo pues como le digo, el se fracturaba yo comenze a ir a la iglesia, y
Dios decía que iba a tener un ser muy enfermo, que él se iba a estar manifestando en él, pero yo no sabía a qué se refería
por que pues, uno piensa que no pues que que mi mamá por que mi mamá ya esta muy viejita, ya que pa ser cierto ajajaj
pero resulta que ese ser es uno de los seres de uno y y asi fue como ese niño comenzó ya a a dar a mostrar, ya, ya dijo
que él iba a sacar esa enfermedad a la luz y el niño comenzó que vomitaba ardido de fiebre uno no sabía por qué, eso de
las fracturas le produce mucho vómito y fiebre le produce no, como un malestar es que es algo como tan complejo de
uno explicar las comidas le dan asco parece una mujer en embarazo los primeros síntomas eso ya es como si estuviera
esperando trillizos, tal vez por que usted le menciona mencionarle el yogurt le, y si el se acuerda del yogurt el se va a
vomitar al baño si yo le digo mire hijo hay arepa huevo cuando le hago arepa de huevo, dice no eso no uaghhh y otras
veces dice huy yo quiero huy yo quiero yo quiero, entonces un dia si y otro no, entonces son esos niños que uno no puede
salir a pasear ni nada de eso puede comer uno tiene que estar hay en casa con ellos, son delicados yyyy respecto a alla
alla después segui con el ortopedista ya mandaron unas plantillas mejoro por que el dice que siente, quemonazos en los
pies, el ortopedista el ortopedista ahora dice que esta confundido y ya no sabe que es lo que tiene, dice que él no tiene
osteogenesis el pensaba que yo le iba a llegar allá con un niño en silla de ruedas, que no doctor lo mas mínimo que usted
esperaba era un niño arrastrándose por el piso, por que ya ni para la silla alcanza eso no nos digamos mentiras, pero no
eso no pasa por que uno se cree en vida que Dios esta con uno, mire ahí se lo presento el dijo, no pero es que él no tiene
osteogenesis y yo le dije pues yo no sé ustedes mismo como médicos le pusieron ese diagnostico, mírelo bien pueda,
mírelo bien pueda mirelo, por que yo no creo que la genetista de Manizales sea mentirosa ni el ortopedista de hay del san
jorge sea mentiroso, yo ha usted le muestro las historias clínicas, le presente las historias clínica y también cambie de
genetista y esta genetista también era asombrada con él, me digo que que se alegraba mucho pues que estuviera bien que
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pensaba que los niños que tienen osteogenesis son muy que si que son muy defectuosos que tiene muchos defectos en el
sentido de que son torcidos los huesos son ya muy salidos, pero no yo lo le doy la gloria a dios yo lo veo muy sano y
muy avispado ese se tira por los mandados jajaa si….
ENTREVISTADOR: Bueno , quien , eminentemente sumerce toma las decisiones en el hogar
ACTOR 7: Si….
ENTREVISTADOR: ¿O les consulta a ellos o lo conversan?
ENTREVISTADOR: viven los ….
ACTOR 7: Vivimos los tres solos ,
ENTREVISTADOR: ¿y su hija de 26 vive no convive con ustedes?
ACTOR 7: No…Hace como7 años se fue de la casa …. Ha ser unas capacitaciones para a donde estaba estudiando ,
diseño…
ENTREVISTADOR: Grafico?
ACTOR 7: No , de eso de construcción
ENTREVISTADOR: Ammm , ok
ACTOR 7: Pero entonces se fue a hacerlas las las hemm las hay se me paso , se fue por alla a hacer unas capacitaciones
por alla consiguió esposo y se quedo…
ENTREVISTADOR: ¿En dónde?
ACTOR: Por alla en marini Antioquia,
ENTREVISTADOR: ¿Usted oriunda de allá?
ACTOR: Yo soy del peñón Antioquia …. A mucha honra,
ENTREVISTADOR: Muy bien
ACTOR 7: Antioqueña, Antioqueña antioqueña.
ENTREVISTADOR: ¿Por qué resulta sumercé por aca en Pereira?
ACTOR 7: Desplazada…
ENTREVISTADOR: Desplazada por la violencia?
ACTOR 7: Ajam..
ENTREVISTADOR: Y cuando es desplazada eso fue en que año ¿
ACTOR 7: En el en el 2000 en el 2001
ENTREVISTADOR: En el 2001 , Y de hay decide venirse a vivir a Pereira? Emm para cuando usted decide irse ha vivir
todavía convivia con el padre de sus hijos o ya no ¿
ACTOR 7: Siiii…
ENTREVISTADOR: Todavía
ACTOR 7: Si todavía con él
ENTREVISTADOR: ¿O sea ustedes aquí en Pereira si alcanzaron a vivir , los 4?
ACTOR 7: Siii , aquí acabamos ,alcanzamos a vivir los tres, por que eramos si los 4 si los 4, los 4.
ENTREVISTADOR: Si, por que era el señor , suemerce y los dos niños , por que ya la chica se había ido ha hacer sus
capacitaciones conseguir y consiguió esposo y después se fue.
ACTOR: Si….
ENTREVISTADOR: Bueno,luego de eso bueno , se separa de su esposo
ACTOR: Pues si , luego de eso me trajieron a la iglesia donde yo asisto y allí me dio dios profesia de que iba a estar aca
aguantando un ser que era muy abusivo conmigo , y que no demoraba en apartarme de el , menos en separme de el y úes
ya cuando se dio , a mi me decían en la profesia que no que yo iba a estar apartándome de el por lo que era un ser muy
duro de corazón y era muy abusivo con migo pues yo mntenia en la casa bien de todo , yo sabia trabajaba en casas de
familia y yo trabajada el decía que los hombre se iban a acabar y que uno tenia que trabajar para mantenerlos ummm…
entonces a yo trabaja si no que a mi me daba muy duro por que yo llegaba a las 12 de la noche y de trabajar y si mi hijo
el que tiene fibrosis quística estaba afixiado en la cama me tocaba cogerlo y echarle mano para volver a salir para el
hospital por que el decía que el no perdia tiempo con muchachos , entonces si me entiende, si yo me iba y tenia una
estadia de 30, 40 60 dias que es la estadia con un muchacho de fibrosis quística a mi me tocaba sola la misma cosa daba
estar sola , entonces yo optaba por tener estable un hogar por que vengo de unos padres de mucha idolatría donde dicen
que con el esposo o con el hombre que uno se caso hay tiene que estar toda la vida .. si cierto
ENTREVISTADOR: Claro ….
ACTOR 7: Si a uno le inculcan si a usted le dice su mama es que ya con el usted es harina de otro costal y ya le toco
quedarse con él, se tiene que quedar con él …
ENTREVISTADOR: Le toco aguantarse
ACTOR 7: Si por que yo en un tiempo me quise separar y mi mama me digo con el se caso usted ya es de el mire haber
que va hacer, con el se queda , entonces yo trataba y optaba por tener ese hogar por sostenerlo y yo hacia por que el decía
que no que los hee o sea que yo era muy poquita cosa para él y él comenzó asi y fue creciendo la niña y él se fue como
enamorando de ella y ya cuando la niña tenia como 13 años él no le gustaba si no salir con ella emmm que ella era mejor
que ella era mas bonita que yo , nooo si es que yo le digo le contaria eso …jajaja bueno, y entonces llego un tiempo en el
que ya quiso abusar de la niña y ya no me separe cuando ya me toco sacarlo fue a punta de garrote, y se cumplio la
promesa que dios me hizo de que él me iba a poner una experiencia muy dura con eso fue para que yo afinara, entonces
fue cuando ya me toco separarme ya decidi ya quedarme sola, después apareció un viejo ex novio del pasado que resulto
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por acá y si con uno comi carbones con ese trague candela, y entonces opte mejor por quedarme sola
ENTREVISTADOR: claro…
ACTOR 7: Y si si vivo sola vivio muy bueno con los dos niños no me puedo quejar, la gloria y la honra se la doy a dios
por que es el único que me ayudado el que me ha bendecido para que me voy a quejar, yo me pongo verlos son buenos
estiantes el que tiene fibrosis quitica es el que lleva el primer lugar en el salón es el que quiere ser diseñador grafico
ENTREVISTADOR: En que curso va él?
ACTOR 7: en 10
ENTREVISTADOR: En 10?
ACTOR 7: Si, y ha sido un niño muy fuerte muy esforzado uno al verlo ptiene 17 años pesa 28 kilos entonces mire que
la fuerza viene de Dios no viene de nosotros mismos
ENTREVISTADOR: Es cierto …
ACTOR 7: Y dios es el que hace todo, no me puedo quejar hay voy con ellos , el año pasado mandaron al que tiene
fibrosis quística que muriera en la casa , este año tambin . ahora que el viernes dijeron que estaba en riesgo de muerte
pero no yo digo no hijo .. estoy mas en riesgo de muerte yo que usted ,óigalo .. no uno tiene que osea la vida es como
usted la quiera tomar si usyed se tira llorar nada todo es negativo y la negatividad llega pero si uno es posoitivo uno tiene
que mirar la vida y la lucha siempre y asi hay que echar esos muchachos pa de lante como sea, yo que gano con llorar y
patalear nada , nadie me va a ayudar nadie puede hacer nada por mi en estos días iba yo h ver el medico del niño que
tiene fibrosis quistica íbamos ya cruzando el semáforo para cruzar para el consultorio de el de el y que hizo , me llaman y
me dicen hay señora la mama de Jair Santiago , yo , si señora con ella habla le ´pido el favor que no vengan hoy a la cita
por el medico se acabo de enfermar, lo acabaron de llevar por urgencias , yo le dije como asi yo voy cruzando aquí el ñor
semáforo ,…. Pero es que el medico…hay si señor verdad que es que el medico también se enferma . ese es el que se
enferma . que hice me devolví y estuvo mi hijo casi cuatro meses sin nada de medicamentos de supervivencia lo que se
dice, y conozco otros de de niños con fibrosis quisitica que mantienen de hospital en hospital y pregúntele a don andres
que no le miento que hay unos pacientes de fibrosis quisitica que de aquí 8 no hace 8 dias que Salio un pacientico de
bogota de fibrosis quística y esta otra vez hospitalizado , mi hijo hace mas lo que hace que yo voy a la iglesia dios no ha
permitido que ese niño caiga otra vez a un hospital, por que uno sabe
ENTREVISTADOR: Hace cuanto?
ACTOR 7: Ya hace como, mi hijo¡¡ ya hace como mas de 6 años, que no cae a un hospital, por que por que Dios es el
que hace todo yo siempre le expongoa dios el sabe que yo vivo sola con ellos aquí que tu eres el único y verdadero padre
de ellos y yo no puedo hacer nada por ellos pero tu si , por por que dios es el único que gobierna y gobierna la vida de
todo ser humano, yo no puedo hacer nada por ellos . si yo, si yo interno a uno en el hospital que embalada me meto con
el otro, yo es por que aquí, la verdad, la verdad es por que aquí me colaboran a mi me han colaborado mucho de aca, pero
todos los días no puedo estar yo atenida que yo aquí, que otro lo haga todo por mi es asi esas cargas , dios me las coloco
a mi , es por que yo tengo que ser muy macha pa seguir , pa seguirle la corriente a dios y seguir con ellas adelante , dios
no me ha puesto cargas que yo no sea capaz con ellas . el siemore quiere hacerlo a uno mas fuerte y valiente , de nada
nos sirve a nosotros sentarnos en un rincón a llorar y hay … no para que de nada , y si yo soy negativa pues ete
negativismo llega a esos muchachos y entonces
ENTREVISTADOR: Claro no … no hay que darle fortaleza todo el tiempo
ACTOR 7: Jumm
ENTREVISTADOR: Como se comunican ustedes al interior de su familia ¿
ACTOR 7: Bien ,…somos ….
ENTREVISTADOR: Como es la comunicación , como se comunica usted con sus hijos
ACTOR 7: Arrggr yo los molesto yo les hablo yo como le dijera si , es como , es algo si como algo bonito todo todo ellos
siempre a ma linda me el pequeño el que tiene osteogenesis , linda linda le pido un favor tráigame tal cosa , el otro el otro
también ama me hace el favor y hagame tal cosa y entonces asi es y el pequeño , tambein el pequeño es el que mas ayuda
al grande asi ,
ENTREVISTADOR: ¿Los dos estudian en el mismo colegio?
ACTOR 7: En el mismo …
ENTREVISTADOR: Y el grande le ayuda con el otro a sumercé
ACTOR 7: Ummm, ¿cómo así?
ENTREVISTADOR: O sea Él lo lleva y se acompañan juntos
ACTOR 7: Ammm no, no
ENTREVISTADOR: ¿Qué tal se llevan ellos como hermanos?
ACTOR 7: Amm no, se quieren ellos dos si ellos se quieren , ellos si el uno esta enfermo el otros se asusta y y entonces
veo el uno que le dobla rodilla a dios por el hermano y le ora a dios que por que el dice que son su promesa que todavia
no han hecho nada en esta tierra de lo cual ellos ,dios se pueda alegrar por ellos entonces cad uno lo ve uno que si ellos
se quieren mucho demasiado diría yo , si ellos se vienen para aca se viene juntos, el otro no puede estar separado del otro
ni un momento .
ENTREVISTADOR: Si son juiciosos, ¿le hacen caso?
ACTOR 7: Si, muy juiciosos si yo les digo , ustedes se quedan aquí arreglan la cocina, que también tiene que delegar , yo
digo que no quiero vagos en la casa
ENTREVISTADOR: Exacto …usted les pone tareas?
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ACTOR 7: Si, oiga yo les digo quiero que me arreglen la casa , yo les digo que quiero encontrar ese comedor bien
organizado , quiero encontrar la cocina bien organizada y me hacen el favor y me extienden la ropa
ENTREVISTADOR: Si…
ACTOR 7: Ellos lo hacen …
ENTREVISTADOR: ¿Cómo se distribuyen las tareas en el hogar?
ACTOR 7: En el hogar, no, las tareas lo máximo lo hago yo
ENTREVISTADOR: Si claro lo mas grande que es cocinar y eso
ACTOR 7: Ajam, pero que yo diga por ejemplo usted va y me bota la basura , entonces ya llego yo y le digo al otro vea
usted , por ejemplo limpie polvos, usted se pone y limpia polvo entonces to llego y le digo ummm no le gusta el
tapabocas el que tiene fibrosis quística, entonces le digo usted joven me hace el favor y limpia el polvo , tenga el tapa
bocas y de una vez me dice no y lo bota para un lado , como va a ver lo que va limpiar, entonce me dice no ma es que yo
voy ha ver es que yo si se,pero el osea el el grande no me contestas, si yo lo regaño no me contesta, vea el no me contesta
, lo que me contesta el es si señora… es todo lo que me dice, el pequeño, el pequeño es mas avispado y el llega y dice
pero no me atropelle de esa manera, yo digo no lo atropello como que yo lo atropelle y entonces como me va a atropellar
usted , por que me atropellan a mi, ammm , no señor a mi me hacen el favor y me respetan . ellos se tiene un respeto
entre ellos y me lo tiene a mi osea ellos celebran que yo me valla a salir cada que salgo ellos se ponen como a orarle a
dios por mi, quien va saber mas que dios, cuando tu sales ellos se arrodillan delante de mi me piden que este libre de todo
mal y peligro que te necesito, que ellos te necesitan mucho en y tu eres el único ser que ha puesto hay delante de ellos en
medio de sus vidas para que seas tu el que lo guie por esos caminos, entonces y ellos van a la iglesia , ellos oran a dios .
yo no puedo decir nada , ellos estudian la biblia y todo lo que dios les a prometido , todo se los ha dado ……
ENTREVISTADOR: ¿Viven felices son?
ACTOR 7: Siii y no salen a la calle ellos no es por que no quieran por que usted sabe, hay muchachitos por ejemplo el
ejemplo anterior cuando nosotros llegamos al apartamento, yo los dejaba salir a que tuvieran otro entorno a que pensaba
que salieran hay al pastiso, hay atrasito pero mentiras que como le parece que los me lo fracturaron que pena (suena
celular )¨*me contestas hay *
ENTREVISTADOR: Tranquila siga ….(suena celular)….. voz de fondo no entendible….
ACTOR 7: Alo, estoy muy ocupada …..a listo , esto en la fundación , estoy en la fundación….umm si …
ENTREVISTADOR: Si sumercé se encarga de cuidarlos todo el tiempo, ¿cómo sale sumercé de la rutina digamos un dia
para que no este todo el tiempo en función de lo mismo?
ACTOR7: Jumm, le parece poquito, yo voy y los llevo el pequeñito al colegio y hay mismo arranco y me voy caminando
para la EPS que queda hay por maralla
ENTREVISTADOR: Pero digo un espacio para usted , que no este en función de de la casa o de los chicos o de el del
todo el rollo que es la EPS hee las formulas, los medicamentos. Algo para usted
ACTOR 7: No, pues este espaciesito, jajaja pero no es que no necesita su espacio si uno tiene la vida llena, para los hijos
uno ya con los hijos tiene, es que uno para que mas tiempo usted al verlos a ellos de verlos bien es todo para uno , osea
usted para que va a otra parte , si usted va ha otra parte , siente las malas energías, la mala vibra que todo el mundo alega
que todo el mundo no , por ejemplo me los lleve una vez a amanecer a una parte.
ENTREVISTADOR: Seee …
ACTOR 7: Y al otro dia madrugo el señor a decirme , usted es muy mala madre por que ese niño tiene mucha tos , paso
una noche de perros , y en seguida usted tan tranquila , hay no que pena señor . nunca mas volvi a salir por que con la
retaila que me echo ese señor quiere decir que le incomodo ese niño , si el tenia tos .
ENTREVISTADOR: Claro, los pacientes de fibrosis quística mantienen es a toda hora con tos
ENTREVISTADOR: Es por que usted, convive con ellos y eso es normal para usted .
ACTOR 7: Siii…
ENTREVISTADOR: Es su vida cotidiana
ACTOR 7: Siii exacto , entonces para mi es a ya es normal , a mi todos si , se me hace normal ya a le muchacho llega y
me dice , hay me duele el pie … camine vamos yo le hago un masajito allí con una cremita y ya sano y me pongo a ver
televisión con ellos , entonces vemos películas , nos distraemos hemmm si vamos a a hacer unas palomitas ammm que
vea vamos a jugar tal cosa, ammm o que vea mire esta película, venga sentemos aquí y vemos este video . eso es todo
normal, para mi es todo normal en la vida de un ser yo no le veo como que uno necesite un espacio que pa uno y pa otro ,
para que quien se va comprometer con una persona que uno diga que hay vea todo el mundo es amigo pero vea no eso no
no el único amigo verdadero es Dios…..
ENTREVISTADOR: Bueno, señora Flor cual es su mayor orgullo al dia de hoy
ACTOR 7: Ummm, ellos dos ummm pa mi el mayor orgullo, es verlos echar para adelante, seguirlos viendo echar para
adelante , que estudien que sean alguien en la vida, lo que uno no pudo ser por que .pues uno fue por que se uno vivía en
unas condiciones , ya muy precarias y y ellos , ya ahora que tienen la oportunidad. Qu dios les provee todo .que estudien
, que sigan adelante
ENTREVISTADOR: Y lo pueden hacer son muy inteligentes,…
ACTOR 7: Si , ellos si
ENTREVISTADOR: El chiquito si es increíble
ENTREVISTADOR: Si pudieras cambiar algo de tu familia que seria , señora flor
ACTOR 7: Como que, cambiar de que?
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ENTREVISTADOR: En su dinámica, algo que usted diga podemos mejorar, algo que me gustaría que fuera de esta
manera y no de esta otra
ACTOR 7: Haaaa no vivir en el barrio donde vivimos
ENTREVISTADOR: Eso es lo único, no le gusta casi su barrio, mmmm hay mucho conflicto a veces, mmm es por eso?
ACTOR 7: Si uno escucha como las mamas maltratan a los hijos, como los insultan, como hay peleas, o si hay mucha
cosa, pelea o que vea que fulano de tal abuso de esa niña, hay muchas cosa que no que no, mucha drogadiccion
ENTREVISTADOR: Hay muchas cosas que no le gusta que vean sus hijos, si es por eso que quiere eso. Pero en e
interior de su familia no cambiaria nada de sus hijos?
ACTOR 7: Haaa pues el dia que Dios me bendiga con esa sanidad perfecta en ellos, que Dios me cumpla la promesa que
me ha echo, para que mas, una vida plena en dios vivirla, una vida cotidiana, normal que esa vida dios me la a prometido
ese dia vendrá por que como le digo los médicos mismos se sorprenden con el paciente de fibrosis quística por que ya
van dos veces que lo mandan a morir a la casa y ese esta mas vivo que yo
ENTREVISTADOR: Eso usted si le demuestra como es.
ACTOR 7: Mmmm no, es Dios, les demuestra como son las cosas
ENTREVISTADOR: que conservaría usted de su familia, que es lo que mas le gusta de su familia
ACTOR 7: Emmm, el amor, el amor que uno se siente, la familiaridad emm que si uno por ejemplo todos tres tenemos la
camisa entonces uno llega que si en la pieza entonces el chiquito llega y dice yo hoy decidí dormir con usted pero eso
usted no me dijo nada apenas dijo no es que aquí no hay que advertir nada para que yo me le voy a meter a dormir aqui
con usted, y si de pronto esta tronando entonces yo me burlo mucho de ellos por que yo les digo como asi como les va a
dar miedo por que trono y a lla van y se meten enel rincón de la cama entonces si me entiende son cosas que uno… y el
respeto, mucho respeto eso si es lo que mas me a gustado, en mi hogar hay mucho respeto que valoran, entienden , que
no están peleando atada hora que entre ellos mismos ven que se ofuscan ellos mismos piden disculpas entonces uno llega
y les dice y la responsabilidad, muy responsables con sus tareas, a mi no me gusta no me no gusta digo yo que es que se
las hago yo le mentiría como le digo pase por las puertas de una escuela tirando piedra yo nunca aprendi no se de
matemática escasamente se leer, pero si me qusta mucho el respeto y la responsabilidad que ellos tienen
ENTREVISTADOR: mmm bueno el amor eso define su familia
ACTOR 7: si eso es lo que define y sobre todo el respeto que no son groseros, no son vulgares ellos lo que les diga, lo
que les pida uno un faor hay mismo si señora y van y lo hacen y y si uno les dice muchas gracias ellos dicen haa con
mucho gusto entonces si me entiende es e
ENTREVISTADOR: Ah formalitos
ENTREVISTADOR: Señora Flor muchas gracias por compartirmr de su tiempo, sus experiencias
ACTOR 7: Con mucho gusto, que Dios la bendiga
ACTOR 7: Yo estare molestándola en su casa para hacerle 2, 3 pregunticas a sus hijos, no es no es gran cosa
ENTREVISTADOR: Ahh bueno
ACTOR 7: Ha sido una experiencia maravillosa conorecerla, nosotros pues como venimos de tan lejos vamos a estar aca
hasta mañana creería yo, entonces sumerce me dira cuando tiene el espacio cuando podría ser.
Entrevista actor 8
Lugar : domicilio
Entrevista actor 8
ENTREVISTADOR: Buenas noches cuéntame ¿Como es tu nombre?
ACTOR 8: Joan Estib Valencia Morales.
ENTREVISTADOR: ¿Cuantos años tienes?
ACTOR 8: 10
ENTREVISTADOR: ¿dónde vives tu?
ACTOR 8: En Salamanca.
ENTREVISTADOR: ¿Con quién vives tu?
ACTOR 8: Con mi hermana, mi hermano y mi perro.
ENTREVISTADOR: ¿Y como es tu casa cuéntame?
ACTOR 8: Bien, excelente.
ENTREVISTADOR: ¿Cómo es tu casa estructuralmente vives en casa en apartamento?
ACTOR 8: Vivo en apartamento.
ENTREVISTADOR: ¿Cuántas alcobas tiene?
ACTOR 8: Cuatro con la sala.
ENTREVISTADOR: ¿Te gusta tu casa?
ACTOR 8: Si señora.
ENTREVISTADOR: ¿Cuéntame un poco de tu familia? ¿Cuántas personas viven contigo?
ACTOR 8: Tres
ENTREVISTADOR: ¿Cómo se llaman?
ACTOR 8: Mi hermano se llama Javier Santiago Lopez Morales, mi hermana Flor Maria Morales Salazar y mi perro
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Kiwi.
ENTREVISTADOR: Bueno ¿Asistes al colegio?
ACTOR 8: Si señora.
ENTREVISTADOR: ¿A qué grado vas?
ACTOR 8: Quinto A.
ENTREVISTADOR: Quinto A ¿Y qué tal te va?
ACTOR 8: Bien.
ENTREVISTADOR: Si, ¿Cuál es la materia que más te gusta?
ACTOR 8: Matemáticas.
ENTREVISTADOR: Bueno ¿Cuéntame como es tu relación con tus compañeros en el colegio?
ACTOR 8: Bien, excelente.
ENTREVISTADOR: Si, ¿Tienes varios amigos, poquitos amigos?
ACTOR 8: Varios.
ENTREVISTADOR: ¿Qué actividades haces en el colegio?
ACTOR 8: Deporte, lo que más me encanta, también.
ENTREVISTADOR: Si, bueno, ¿Cuéntame en tu casa como eres?
ACTOR 8: Bien.
ENTREVISTADOR: Si, Colaborador…
ACTOR 8: También hago los oficios de la casa.
ENTREVISTADOR: ¿Cuál es el oficio que mas te gusta hacer y que tu siempre te lo pides?
ACTOR 8: Limpiar.
ENTREVISTADOR: Limpiar, ¿Y te rinde o casi no te rinde?
ACTOR 8: Me rinde.
ENTREVISTADOR: Te rinde arto, acabas rápido, ¿Cuál es tu diagnostico medico?
ACTOR 8: Mi diagnostico medico es osteogénesis con trastorno de metabolismo del carpio.
ENTREVISTADOR: Ok, ¿Y cómo te va con eso?
ACTOR 8: Bien.
ENTREVISTADOR: ¿Cuántas fracturas has tenido?
ACTOR 8: Lo que mi mama más o menos me ha contado 32 porque de ahí, no 38.
ENTREVISTADOR: 38 fracturas hasta el momento.
ACTOR 8: Si señora.
ENTREVISTADOR: ¿Y cómo han sido esas fracturas?
ACTOR 8: Pues yo primero, estoy normal y a los quince y veinte días ya me empieza a doler, yo no siento nada que se
me desgarre el hueso no.
ENTREVISTADOR: No, ¿Y cuándo te empieza a dolor, como es ese dolor?
ENTREVISTADOR: ¿Una vez que te hayas por ejemplo quebrado un huesito? ¿Como fue?
ACTOR 8: El dolor fue muy duro no me podía casi levantar así con el dolor del hombro, del pie así.
ENTREVISTADOR: Bueno, y sentiste ese dolor y ¿Qué hiciste?
ACTOR 8: Mi mamá me a llevado al hospital, también me ha hecho muchos tratamientos aquí en casa que me han
mandado los doctores.
ENTREVISTADOR: Y bien, ¿Y te han puesto férula, te han enyesado?
ACTOR 8: si claro
Entrevista actor 9
Lugar : domicilio
ENTREVISTADOR: Buenas noches estamos realizando la entrevista numero 2 la familia de la señora morales, con el
consentimiento informado a Jair Santiago lopez acerca de la dinámica familia
ENTREVISTADOR: Buenas noches
ACTOR 9: Buenas noches
ENTREVISTADOR: ¿Cómo es tu nombre completo?
ACTOR 9: Jair Santiago López morales
ENTREVISTADOR: Listo Santiago
ENTREVISTADOR: Eee ¿Qué edad tienes?
ACTOR 9: Tengo 17 años
ENTREVISTADOR: ¿Nivel de escolaridad?
ACTOR 9: Eeee en decimo
ENTREVISTADOR: ¿En que colegio estudias?
ACTOR 9: En el Hanz de luis arango de san joaquin
ENTREVISTADOR: ¿ Y que tal te va?
ACTOR 9: Muy bien tengo el primer puesto
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ENTREVISTADOR: Tan juicioso, listo cuéntame un poco acerca de tu familia ¿Con quien vives tu?
ACTOR 9: Con mi mama, mi hermanito, aaa y el perrito
ENTREVISTADOR: Aaa y el perrito ¿donde esta el perrito? ¿como se llama el perrito?
ACTOR 9: Kiwi
ENTREVISTADOR: Kiwi Jajajaj okey cuéntame ¿Qué es lo que mas te gusta hacer?
ACTOR 9: Dibujar, también estudiar de mis asignaturas favoritas como matemáticas, y física
ENTREVISTADOR: ¿ Y te va bien es esas también?
ACTOR 9: Si señora
ENTREVISTADOR: Tienes mucha habilidad para dibujar por lo que veo
ACTOR 9: Si señora
ENTREVISTADOR: Umm bueno ¿Cuentame como es la rutina en tu casa? ¿Qué haces tu en un dia normal?
ACTOR 9: Aaaa dibujar
ENTREVISTADOR: ¿A que hora te levantas?
ENTREVISTADOR: Digamos un dia normal que vallas al colegio?
ACTOR 9: ¿Al colegio?
ENTREVISTADOR: Ujumm
ACTOR 9: Por ahí a las 5 de las mañana
ENTREVISTADOR: ¿y luego que haces?
ACTOR 9: Y luego me levanto me baño, me visto, eee voy desayuno
ENTREVISTADOR: ¿Tienes que tomar autobús para ir a tu colegio?
ACTOR 9: Si señora, autobús
ENTREVISTADOR: ¿Te lleva tu mama? O ¿Te transportas solo? O ¿Estudias con tu hermano juntos y se van?
ACTOR 9: Eee me transporto solo, ya que pues a mi dieron una tarjeta de megabus
Ya que mi hermanito, como somos hermanos el colegio no la da, por que, que porque por hermanos no dan tarjetas
ENTREVISTADOR: Umm okey ¿Cuánto te demoras de aquí a tu colegio?
ACTOR 9: Umm, caminando por ahí 40 minutos por mi caso de enfermedad
ENTREVISTADOR: ¿Y en el bus cuanto te demoras?
ACTOR 9: 10 minutos
ENTREVISTADOR: Aaaa eso es super rápido
ENTREVISTADOR: Bueno Y llegas al colegio, haces tu jornada laboral perdón tu jornada escolar y luego llegas tu casa
¿A que hora llegas a tu casa?
ACTOR 9: A la una
ENTREVISTADOR: ¿Y que haces después de que llegas?
ACTOR 9: A la una y aveces llego por ahí a las cinco y media pagando el servicio social
ENTREVISTADOR: Aaaa ya estas haciendo el servicio ¿Dónde estas haciendo el servicio social?
ACTOR 9: En el sena
ENTREVISTADOR: Enserio ¿Y en que área?
ACTOR 9: Eee en diseño grafico
ENTREVISTADOR: Se nota, mucho
ENTREVISTADOR: Y Bueno listo sales del sena, llegas la casa ¿y que te pones a hacer cuando llegas a la casa?
ACTOR 9: No, me pongo a hacer las tareas que nos dejan
ENTREVISTADOR: Umm okey ¿Y le ayudas a tu mama?
ACTOR 9: Si señora
ENTREVISTADOR: ¿ En que le ayudas?
ACTOR 9: Umm arreglando la casa, la cocina
ENTREVISTADOR: Ummm bueno ¿Y que tal te la llevas con tu hermano?
ACTOR 9: Bien
ENTREVISTADOR: ¿Si?
ACTOR 9: Si nosotros jugamos play, y compartimos mucho
ENTREVISTADOR: ¿ Si comparten bastante?
ACTOR 9: Si
ENTREVISTADOR: ¿Duermen juntos?
ACTOR 9: Aa no señora
ENTREVISTADOR: ¿No?
ACTOR 9: En habitación diferente
ENTREVISTADOR: Aaaa Separados
ENTREVISTADOR: Umm Bueno ¿y cuéntame un poco de como es tu relación con tu mama? ¿Qué tal se la van?
ACTOR 9: Bien mi mama siempre me aconseja mucho, que pues no estar en las malas amistades
ENTREVISTADOR: bueno.. ¿Cuentame quien toma las decisiones de la casa?
ACTOR 9: Mi mama
ENTREVISTADOR: Okey ¿ Y se reúnen para hacer cosas juntos los tres?
ACTOR 9: Si señora
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ENTREVISTADOR: ¿ Y que hacen?
ACTOR 9: Eee hacer como manillas, asi cosas de ..
ENTREVISTADOR: ¿Manuales?
ACTOR 9: Manualidades
ENTREVISTADOR: ¿Qué mas hacen para divertirse?
ACTOR 9: Umm ver películas
ENTREVISTADOR: Esta bien, ¿ Y como se distribuyen los oficios en la casa?
ACTOR 9: Eeee los oficios, aaaa no pues hay no, aveces a mi hermano le toca la cocina, aveces a mi limpiar, limpiar el
polvo
ENTREVISTADOR: Aaaa ¿Te toca limpiar el polvo?
ACTOR 9: Si señora
ENTREVISTADOR: ¿Y ese es un oficio que te gusta o que?
ACTOR 9: Si, Me gusta organizar mi habitación y todo para que se vea limpio
ENTREVISTADOR: Aaaa bueno le colaboran a la mama
ACTOR 9: Si señora
ENTREVISTADOR: Me alegra mucho bueno Cuentame ¿Qué es lo que mas te gusta de tu familia?
ACTOR 9: aaa no pues compartir
ENTREVISTADOR: ¿Te gusta mucho compartir con tu familia?
ACTOR 9: Si señora
ENTREVISTADOR: ¿ Si pudieras cambiar algo de tu familia que seria?
ACTOR 9: ¿Algo?
ENTREVISTADOR: Si lo que sea o mejorar algo
ACTOR 9: No
ENTREVISTADOR: ¿Te parece que esta perfecta?
ACTOR 9: Si señora
ENTREVISTADOR: ¿Te gusta tu familia como es?
ACTOR 9: Si señora
ENTREVISTADOR: Umm bueno ¿Y hasta el momento cual es tu mayor orgullo?
ENTREVISTADOR: ¿Qué es lo que mas te enorgullece?
ACTOR 9: No, Pues entender a dios
ENTREVISTADOR: Bueno, esa fue una muy buena respuesta
ENTREVISTADOR: Jair muchas gracias, eso fue todo mil gracias
ACTOR 9: Gracias a usted que mi dios la bendiga
ENTREVISTADOR: Ay tan bello, listo fue rápido
ENTREVISTADOR: ¿Jair cuéntame cual es tu diagnóstico medico?
ACTOR 9: Mi diagnóstico médico es una enfermedad llamada fibriosis quística con manifestaciones pulmonares,
intestinales con desnutrición desprotecalórica severa, eee alopecia ariata ya que por la enfermedad por muchos
medicamentos que consumo se me desarrollan otras enfermedades
ENTREVISTADOR: Umm ok ¿y cómo te va con eso? ¿Cómo te sientes digamos hoy?
ACTOR 9: La verdad mucho mejor ya que en las pasadas semanas ee por el cambio climático y por falta de
medicamentos de la eps que no los dan eee me he enfermado mucho congestionado los pulmones
ENTREVISTADOR: Umm okey ¿ Quien hace todas las vueltas de tus médicos y tus cosas?
ACTOR 9: Mi mama
ENTREVISTADOR: ¿Esta pendiente de ti de todas las cosas de medico?
ACTOR 9: Si señora
ENTREVISTADOR: ¿Ahí alguien mas que te cuide o que ayude con lo de los medicamentos y eso?
ACTOR 9: Mi mamá ella me ayuda
ENTREVISTADOR: okey ¿ y como es, como manejas tu diagnostico en el colegio?
ENTREVISTADOR: ¿ Se te dificulta? O ¿Normal?
ACTOR 9: No, Normal
ENTREVISTADOR: Normal ¿No ahogas allá mucho? ¿No te toca llevar inhalador ni nada de esas cosas?
ACTOR 9: Aaaa si me toca llevar inhalador
ENTREVISTADOR: Aaa bueno listo ¿Y tus compañeros bien?
ACTOR 9: Si señora
ENTREVISTADOR: ¿Tienes amigos?
ACTOR 9: Si señora
ENTREVISTADOR: ¿Juegas normal o tienes algún tipo de precauciones?
ACTOR 9: Aaa en no correr bastante y asfixiarme
ENTREVISTADOR: Te puedes asfixiar ¿Te ahogas con facilidad?
ACTOR 9: Si señora en cuando me hacen reir mucho
ENTREVISTADOR: Jajajaja ummm bueno listo eso era todo
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Entrevista Actor 10
Lugar: instalaciones fundación sueños de cristal
Actor 10:
Entrevistador: eh, buenas tardes, eh, vamos a realizar la entrevista, eh, una entrevista semiestructurada, eh, para
reconocer la dinámica familiar de la voz de los cuidadores de, eh, un paciente vinculado a la Fundación Sueños de
Cristal, en este caso, su cuidador, eh, muy buenas tardes, ¿su nombre como es, perdón?
ACTOR 10: doctora buenas tardes, eh mi nombre es Luis Alberto Bolívar y yo soy el padre de, de la niña
Entrevistador: de la niña, ok, eh, don Luis Alberto cuénteme sumercé, ¿qué edad tiene?
ACTOR 10: yo tengo 57 años
Entrevistador: ¿y qué estado civil tiene sumercé?
ACTOR 10: divorciado
Entrevistador: ok, ¿y su nivel de escolaridad?
ACTOR 10: mmm, primero de bachillerato
Entrevistador: perfecto, ¿y a que se dedica don, don Luis?
ACTOR 10: pues en este momento pues tengo mi pensión gracias a Dios pues debió al accidente laboral pero también
pues hago oficios varios, yo me muevo más que, (risas), si, gracias a Dios pues todavía tiene uno energías y
disponibilidad para, yo hago vueltas en el hospital, eh, o por fuera y también en la casa también, también hago lo que son
bolsas para comidas rápidas y para restaurante, por ahí tienen que estar los cubiertos
Entrevistador: ah ok
ACTOR 10: es que eso va en un papel parafinado y en estos momentos yo tengo el arrume ahí de trabajo
Entrevistador: esta acá colaborando
ACTOR 10: y así, mas sin embargo toca que sacar tiempo para hacer deporte, yo tengo, tengo una bicicleta de carreras,
todo, pues, yo siempre he montado bicicleta desde la edad como de 10 años
Entrevistador: bueno si, muy bien, muy bien
ACTOR 10: a pesar de que perdí, de que tuve el accidente y perdí mis deditos he seguido siempre con el mismo
Entrevistador: ¿y si a sumercé le dieran la pensión después de, del accidente que tiene en la manito?
ACTOR 10: después del accidente a mí me dieron la pensión
Entrevistador: bueno, pero mire, esta
ACTOR 10: ah si
Entrevistador: hacen mil cosas
ACTOR 10: si, gracias a Dios
Entrevistador: bueno
ACTOR 10: más sin embargo vea así y la gente queda aterrada con lo que yo hago en mi casa, a mí fue que se me olvido
haber traído, si porque yo tenía que mostrarle a él, inclusive por ahí, no sé si acá en el teléfono no lo haiga borrado, tenga
algo que le mande yo ahora
Entrevistador: ¿eso qué es, una foto de lo que hace?
ACTOR 10: si, son, son por decir algo, una hoja de estas pero entonces yo la, yo la
Entrevistador: ¿la dobla?
ACTOR 10: la doblo a la mitad y a un lado le hago una pestañita de 1cm entonces ella va a quedar, perdón
Entrevistador: tranquilo
ACTOR 10: aquí pero entonces va pegada aquí por la parte de abajo y queda abierta aquí, ¿si? Que eso es para
hamburguesa, y los sobrecitos de, de cubiertos son por decir algo así, ¿si? Así larguitos y ahí a que le quepan los
cubiertos los envuelven en, en servilleta y los meten ahí y los colocan a la mesa
Entrevistador: y los colocan en la mesa, esa es su actividad, eso es a lo que se dedica sumercé
ACTOR 10: porque también hago otras bolsas que esas van para un kit que son bolsas ya con cargadera
Entrevistador: (risas)
ACTOR 10: para empacarle al cliente lo que, lo que compre
Entrevistador: se mueve bastante don Luis, bueno don Luis, cuénteme un poco acerca de su familia, ¿cuantas personas
viven con sumercé?
ACTOR 10: en la casa somos si no mi hija y mi persona, ¿sí? Porque primero era la familia, ¿sí?
Entrevistador: si
ACTOR 10: mi esposa, ¿sí? Mi persona y la niña, ¿sí? Pero eh, eso no duro sino cuatro años, ya después los problemas y
todo eso, entonces yo, yo me abrí, pero más sin embargo estaba en el contacto ahí con, con mi hija
Entrevistador: ok, ¿o sea en este momento en su casa vive solamente sumercé y su hija?
ACTOR 10: si
Entrevistador: ok, bueno, sumercé antes de que naciera su hija, ¿convivía obviamente con, con la mamá de la niña?
ACTOR 10: si, si
Entrevistador: bueno, cuénteme, ¿cómo era, como era la convivencia con su esposa antes del diagnóstico?
ACTOR 10: no, normal, pues si, bien, nació la niña y todo eso y como todo, ¿sí? Eh, como que, como entre los 2 o 3
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meses que lleva uno los niños a la, al control, ¿sí?
Entrevistador: si
ACTOR 10: entonces usted sabe que los médicos llegan y siempre cogen los niños de acá, del antebrazo
Entrevistador: si
ACTOR 10: cuando la alzo, ahí mismo le traquio esta partecita aquí y yo, ay señor bendito que paso, eso traquio
Entrevistador: ustedes se enteraron del diagnóstico, ¿su hija cuantos años tiene actualmente?
ACTOR 10: en estos momentos tiene, va, ahora en enero completa 28 años
Entrevistador: 28 años, y dice usted que su esposa tuvo un embarazo normal, vivían ustedes normal, nace la niña y
después de que hace la niña la llevan a un control médico y a los tres meses se dan cuenta, el mismo médico, antes de
que ella llegara a su casa, ¿cómo era la relación con su esposa? ¿Cómo tomaban las decisiones? ¿Quién tomaba las
decisiones? ¿Ella o sumercé?
ACTOR 10: no, no, no, ahí entre los dos
Entrevistador: entre los dos
ACTOR 10: siempre eran de común acuerdo
Entrevistador: ¿de que cosas hablaban? ¿Planeaban tener hijos?
ACTOR 10: si claro, claro, pero pues nunca nos imaginamos o llegamos a pensar de que…porque la niña nació, y nació
saludable y todo eso, ya la cuestión fue
Entrevistador: fue después
ACTOR 10: después
Entrevistador: y bueno, ustedes se enteran del diagnóstico a los tres meses y como fue recibir esa información, como fue
para don Luis recibir la información de, su hija tiene una condición que se llama osteogénesis imperfecta
ACTOR 10: por ejemplo, eh, en el momento listo se sintió la fractura ya el medico empezó, ¿sí? Entonces ya comenzó el
estudio y eso más o menos 2, 3 meses hasta que ya nos dijeron, el dictamen, no es que tiene osteogénesis imperfecta y de
ahí en adelante comenzó como se dice, el calvario porque ya, ya si se movía demasiado, malo, si no se movía o se movía
con más cuidado, la misma cosa, si se cogía mal, entonces, en lo que es de los 10 primeros años o los 12 años, mejor
dicho fue una cosa terrible
Entrevistador: ¿cuántos años convivio usted con su esposa y la niña, o sea juntos, los tres en la unidad familiar?
ACTOR 10: fue poquito, poquito, los primeros años, ya después, ya estaba yo al pie, pendiente, pero, de todas maneras
Entrevistador: ¿los primeros años, fue cuánto?
ACTOR 10: póngale usted, por ahí 6, 7 años
Entrevistador: 7 años, 7 años en los que ustedes dos conviven, se distribuyen las tareas, ¿quién se encargaba de cuidar la
niña?
ACTOR 10: por ejemplo más que todo, ella porque pues a uno le toca trabajar para poder conseguir, ¿sí?
Entrevistador: bueno, luego de que hay esa decisión de separación, ¿quién se queda con la niña?
ACTOR 10: pues, ella
Entrevistador: ella, ok, ¿actualmente la mamá la sigue visitando, sigue estando con ella?
ACTOR 10: no, no, ya le cuento la historia
Entrevistador: cuénteme
ACTOR 10: eh, la niña siempre después de, de cómo unos 12 o 13 años ella ya, yo me conseguí otro hogar, hice otro
hogar, entonces ella, ella ha sido muy apegada a mí, ¿sí? Entonces ya ella me visitaba y entonces, no sé, le gustaba estar
en donde yo vivía, ¿sí? La iba bien con la otra, con
Entrevistador: con su nueva pareja
ACTOR 10: si, y entonces le gustaba estar en la casa, ella ya le entro la idea de que, de que, a decirme, ah no papá yo me
voy a venir a vivir con usted, le empaco tres veces la maleta con las cosas de ella a la mamá, y la mamá volvía y la
enredaba y la, y la, no quédese aquí y ella volvía y se quedaba hasta que, hasta que la mamá se consiguió una pareja
Entrevistador: si
ACTOR 10: pero resulta de que el señor no sé, no sé qué pasaría pero ella le cogió bronca, no se entendieron bien, hasta
que una vez por unas galletas, que se le terminaron las galletas, las galletas que yo le había comprado en, en lo que le
compraba, ella iba y me pasaba la lista y yo hacía sino comprarle, ya si se le acababa o necesitaba algo de otras cosas o
plata, entonces, entonces le dijo a la mamá, ah mamá présteme pa las galletas que es para no llamar a mi papá, pero
entonces cuando yo converse con él le digo que, que me traiga galletas, resulta que el señor oyó y escucho y entonces ya
después hizo el reclamo, resulta que ella escucho, ahí mismo, ahí mismo se le torio y entonces
Entrevistador: tomo la decisión de vivir con usted
ACTOR 10: no, me llamo y me llamo llorando, yo le dije ¿Qué paso? Y entonces me explico, entonces yo fui y converse
con ella, dije yo, ¿por unas galletas?, ay es que ella es muy, muy grosera y que no sé qué, entonces dije no pero como es
que el señor también brinca por…entonces ya al próximo marcado, la próxima quincena entonces no traigo más galletas
y ya el señor dijo que, entonces yo le dije a la niña no vuelva a hacer eso, si se acaba una cosa me pasa el apuntecito o me
llama y me dice necesito esto y estoy, listo entonces ahí ya fue cuando volvió y comenzó con el tema
Entrevistador: de que quería irse a vivir
ACTOR 10: “mamá yo me voy a vivir con mi papa”, y era pues, hasta que, hasta que después de eso, paso por ahí que,
no, no me acuerdo bien si fue menos del año o el año
Entrevistador: prácticamente su hija, ¿su hija como se llama?
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ACTOR 10: Jenny Leandra
Entrevistador: Jenny, o sea Jenny prácticamente vive prácticamente desde los 14 años con usted
ACTOR 10: más o menos
Entrevistador: es un montón
ACTOR 10: porque, porque de ahí, ella desde que, hasta que la última vez también me llamo llorando, entonces le dije
yo “que le paso”, no, no, no venga acá a la casa, yo ya tengo todo listo y yo me voy, y le dije “ah bueno”, entonces yo
llegue allá, converse con la mamá y todo eso y bueno entonces yo le dije camine vamos a la casa, dejemos las cosas ahí
que eso después lo llevamos, entonces me la lleve para la casa la puse con la pareja, a que conversaran ellas dos, claro
que yo ya le había explicado el tema y dijo no, no, no, tranquilo que no pasa nada entonces conversaron ellas dos, ya
después de que conversaron ellas dos entonces ya conversamos los tres yo le dije las cosas son así, así, asa y aquí se
come esto, se come lo otro y como ella con la mamá le gustaban sino los secos, ella no le gustaba por ejemplo el
sancocho, la sopa y aquí
Entrevistador: usted le explico
ACTOR 10: ella ah no papá tranquilo no hay ningún problema, le dije yo: aquí se e televisión y se escucha música y todo
eso pero…ah no entonces me dijo listo
Entrevistador: usted lo que hizo en ese momento fue, antes de que ella llegara, explicarle las reglas de su hogar
ACTOR 10: claro, claro, y como, y como se vivía en la casa y todo eso
Entrevistador: y ella acepto
ACTOR 10: entonces ya le traje las cosas y ya se vino ella ahí, 8 días y la muchacha feliz en la casa y todo eso, ella salía
a la calle con los amigos, las amigas, eh, veía su televisión, escuchaba música
Entrevistador: que, ¿qué nivel de osteogénesis tiene Jenny?
ACTOR 10: 1
Entrevistador: ¿1? Ah ok puede llevar un desarrollo totalmente normal
ACTOR 10: si, si
Entrevistador: salir, no es tan frecuente la cantidad de fracturas que puede tener, simplemente es cuidado y ya
ACTOR 10: no, el cuidado, lo que pasa es que eso también va, va en uno como padre porque si uno a toda hora los
mantiene como, como cobijados de que usted no puede hacer esto, usted no puede, vea mire, ¿sí?
Entrevistador: como…
ACTOR 10: yo tengo una amiga que, que también tiene un hijo así y lo mantiene, él no se puede
Entrevistador: ni mover
ACTOR 10: porque ah no que de pronto se fractura que de pronto esto, de pronto lo otro, los muchachos hay que darles
su libertad y dejarlos, saben que tienen que cuidarse, y ahora uno que al principio cuando se me la llevaban por ahí pa, pa
la calle o pa discotecas y yo, ojo pues que mire, le decía yo a las amigas o a los amigos, ojo que me la tienen que cuidar
porque, decían “ah no, no, no, tranquilo don Luis”
Entrevistador: ¿cuántas fracturas ha tenido ella?
ACTOR 10: no más aquí en esta parte de, de la piernita, ella tiene deformidad por eso, porque en las primeros rayos x el
medico dijo “como ella tiene esa enfermedad, entonces los rayos x le acaba, la acaba de”, ¿sí? Por él, por el
Entrevistador: la fractura más, le hace daño
ACTOR 10: no, no, no
Entrevistador: ¿le afecta?
ACTOR 10: le hace daño
Entrevistador: le hace daño que le saquen plaquetas de rayos x
ACTOR 10: eso, por el rayos x, le afecta el hueso, pues si, entonces ya nos explicaron ahí como, cuando ella se
fracturaba entonces como inmovilizarla pero entonces muchas veces para cogerla y para cargarla, entonces, ¿sí? Al
ponerle el brazo así por debajo de la piernita entonces no la cogía uno bien y le quedaba la fractura aquí y entonces los
huesitos quedaron así, no quedaron así sino que quedaron remontados como se dice
Entrevistador: claro, remontados, sumercé, eh, cuando vivió los primero 6 años de vida con ella, ¿usted era el encargado
de trastearla o más que todo la mamá?, siempre, todo el tiempo
ACTOR 10: la mamá, la mamá
Entrevistador: y ya de grande y ella vivía con usted, ella era totalmente independiente
ACTOR 10: ya cuando ella, ella ya por ejemplo ya podía andar en un triciclo, que, que se le mando a hacer, un triciclo de
tres ruedas entonces ya voltiaba ahí, entonces ya nosotros por ejemplo, ya la soltábamos un poquito, ya es capaz de
bueno, tiene que tener cuidado, no andar muy ligero ni tampoco ponerse a hacer piruetas de que, ¿sí? Porque pues, ya
cuando, ya cuando, viene la otra parte, ya cuando, estando viviendo allá con la otra pareja que ella tenía entonces no sé
qué paso ahí, después del problema de las galletas y todo eso
Entrevistador: del problema de las galletas
ACTOR 10: no sé cuál sería el problema, ¿sí? Si era que ella era, era, o lo quería mucho o era muy celosa o bueno, o era
un amor como de esos que en las películas, que son amores enfermizos y que a lo último se vuelven agresivas y, bueno,
porque en una ocasión fue a la casa a visitar la niña, entonces el señor la llamo pues para saber dónde estaba ella y le dijo
“ah no estoy aquí donde mi hija”, y al momentico llego el, el llego y, por, no sé, no sé si sería por broma o que y se le
encaramo en esa moto y ese señor ahí mismo se enojó, ella llego y me voltio a mirar entonces yo le hice señas de que
más bien se bajara, menos mal me entendió como la seña que le hice, entonces el señor todo bravo y ahí llego y salió y se
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fue entonces, no más tuve la oportunidad la llame así a un lado y le dije “usted para que se le sube en la moto a ese
señor” y me dijo “por qué”, le dije “después le explico porque” pero si a ese señor no le gusta que se le suba usted a la
moto es por alguna cosa, si me entiende ya usted sabe que le quiero decir, entonces la esposa quedo así, y ya, y ya
después era que el señor se perdía todos los fines de semana entonces ahí ya comenzaron más los problemas, ya después,
ya, ya, ya peleaban y todo eso y a lo último el comenzó como a torearla porque una vez llego como cuando lo cogen a
uno así
Entrevistador: si, a maltratarla
ACTOR 10: si, a maltratarla y entonces me dio en una ocasión, todavía estaba mi hija viviendo allá, allá con ellos, le dije
yo ¿mija y su mamá? Dijo ah no papa allá está metida en esa pieza y no ha querido comer nada está toda como así, le dije
está deprimida, ¿sí o no? Le dije yo, mucho cuidado, este pendiente de ella o se corta las venas se toma un veneno, hace
cualquier cosa, eso fue lo primero que se me vino a mí a la cabeza, le dije no le vayan a descuidar, preciso, la
descuidaron y, o ella llego y les dio plata porque ese señor tenía 4 hijos
Entrevistador: si
ACTOR 10: más la de nosotros, 5, los mando pa la calle o a que compraran, quedó sola y tomo y se aplicó veneno, ¿sí?
Pero, como se le ando ligero, yo estaba en la casa cuando me llamo fue la niña llorando como a las 3:30 de la tarde ese
día, llegue yo allá, y le digo no allá esta vea y estaba ahí como ida y yo ya ahí como pude, ya había sufrido el accidente,
como pude la saque hasta la sala, entonces el muchacho del frente, de la casa donde ellos vivían, me ayudo pues
forcejeando con ella, me dijo de una vez venga venga vecino yo le ayudo, la echamos en un taxi, la trajimos al hospital y
todo eso, ahí le hicieron un lavado intestinal, todo eso y después la mandaron para una clínica de reposo, allá estuvo sino
como 3 o 4 días y preocupada por el compañero
Entrevistador: por el señor, por su compañero sentimental
ACTOR 10: si, y las cosas quedaron así y ella, y yo le decía usted porque si es que no vive bien con él o no se entienden,
abrace, ¿sí?
Entrevistador: claro
ACTOR 10: abrace, o se va pa su casa o donde su mamá o consigue una pieza y…pero no, eso es malo, bueno la cosa
quedo así, ya después fue que ella busco la información por internet de que era un trabajo pa la niña y resulta que era
para ella poderse dar cuenta del efecto de lo que quería tomarse y en cuanto tiempo, y también, ese fin de semana se le
perdió un paciente, entonces el domingo que llego por la tarde, nosotros después de mediodía ese domingo estuvimos
timbrándole y no, no contestaba entonces me dice la niña ¿papá, que será de mi mamá?, entonces yo ya, yo ya tenía el
Entrevistador: presentimiento
ACTOR 10: dije aquí
Entrevistador: paso algo
ACTOR 10: va a pasar algo, cuando la cuñada, la tía de la niña que nos llamó Alberto vea le timbramos y le timbramos
es que nosotros también estamos en lo mismo, arrancamos fue para allá, claro la dejaron sola y como el señor había
llegado como a las 4 de la tarde entonces claro, ahí tuvieron otra discusión entonces también salió pa la calle, entonces
ahí quedo sola, llego y cerró la puerta de la casa y ahí mismo se tomó eso
Entrevistador: ¿qué tomo?
ACTOR 10: ay no, se me olvido…es algo fuerte
Entrevistador: ¿alcanzaron a llegar?
ACTOR 10: no, no porque mientras mirábamos a ver como se abría la puerta y todo eso
Entrevistador: ya era tarde
ACTOR 10: ya era tarde, porque eso era sino, entre, entre, mejor dicho entre 3 minutos o 10 minutos, o menos de 10
minutos que es
Entrevistador: que tocaba sacarla y sino ya no se podía hacer nada
ACTOR 10: no
Entrevistador: ¿en qué año fue eso?
ACTOR 10: toco, ella ya lleva, completa, ah no ya completo 8 años me parece 7, 8 años me parece
Entrevistador: fue en el 2001, 2011
ACTOR 10: algo así, 2010 o 2011, en todo caso cuando tomamos la decisión de, de, de subir uno de los niños por el
techo
Entrevistador: por la ventana
ACTOR 10: a que se metería a que abriera por la ventana de la cocina y nos abriera entonces transcurría cierto tiempo,
entonces cuando el niño nos abrió, entonces el señor este entro y la saco, cuando la vi con los brazos desmadejados dije
no, aquí no hay nada que hacer, entonces la cuñada se me, se me tiro, se me recostó y me dijo Alberto vea, que pena pero
seamos fuertes y aquí ya no, pedirle a Dios es que nos de valor porque aquí ya no hay nada que hacer, entonces ya ahí ya,
ya la niña en eso ya llevaba que
Entrevistador: ¿5 años viviendo con usted?
ACTOR 10: más o menos
Entrevistador: claro, ella se fue a los 14
ACTOR 10: y a los 8 días de ella estar conmigo la mamá que fue a visitarla queriéndola volver a traer pa la casa de ella,
ya ella le dijo “no, aquí, aquí hago esto, hago lo otro, vivo tranquila, me acuesto tarde, escucho música, veo televisión y
nadie me dice nada”, y el señor lo malo que tenía era que también después de las 6:30 no podían ni prender ni el equipo,
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ni el televisor ni los bombillos,
Entrevistador: claro y para la edad de ella
ACTOR 10: entonces la niña me estaba cogiendo malas amistades, pues me estaba callejeando mucho
Entrevistador: y ella misma toma la decisión de irse a vivir con usted
ACTOR 10: si ella la toma
Entrevistador: la mamá, pues para hacer un recuento a groso modo, la niña vivió hasta los 6 años con ustedes como
pareja, luego usted se va, hace su vida con otra compañera sentimental, ella vive con su hija, consigue otra pareja
sentimental con la que no tiene una muy buena relación, eh, luego de eso ella en repetidas ocasiones intenta irse a vivir
con usted, pero pues usted siempre queriéndola dejar pues con la mamá, eh, luego de eso ella ya a los 14 años por
inconvenientes que pasaron diversos, el de las galletas
ACTOR 10: ella viendo eso
Entrevistador: y por todo, ella se va a vivir con usted
ACTOR 10: y que ella quería, pues ya me toco no hay más que hacer que traérmela para acá que yo ya ese tema lo había
tocado con la pareja que
Entrevistador: con su, con su esposa en el momento, usted hablo con ella le dijo me voy a traer a la niña para acá, pasa
esto, esto, esto
ACTOR 10: pues le pedí fue la opinión y me dijo no hay ningún problema, es su hija y yo dije ah no pues entonces, antes
que todo hay que venir, traerla acá, que hable con usted y después hablamos los tres, entonces ahí si, como van a ser las
cosas aquí en la casa
Entrevistador: listo, llega ella a la casa, y como deciden, como se distribuían las tareas cuando, cuando llega Jenny a la
casa
ACTOR 10: ah no pues por ejemplo ella es una persona de que, a pesar de que, de sus estatura y de sus condiciones
Entrevistador: ¿cuánto mide Jenny?
ACTOR 10: 1 metro
Entrevistador: ¿1 metro?
ACTOR 10: si, bueno ella barre, trapea, asea, mejor dicho, ahora que estamos ahí o mañana que usted pueda llegar, usted
ve, ella hace de comer y todo eso, ella hace de todo
Entrevistador: hace de todo
ACTOR 10: lo único que no puede hacer es caminar normal, ella es normal común y corriente, ¿sí?
Entrevistador: ok
ACTOR 10: porque todos lo manejamos con la cabeza
Entrevistador: con la cabeza, ¿quién toma las decisiones en ese momento, cuando ustedes convivían los tres, su…?
ACTOR 10: entre mi esposa y mi persona
Entrevistador: y usted
ACTOR 10: ya ahora que estamos mi hija y mi persona entonces ahí, cuando ella quiere, cuando ella quiere cocinar
entonces cocina, cuando dice ah no hoy le toca a usted entonces mire a ver invéntese, ¿sí? Entonces ya me toca
Entrevistador: ¿cómo es la cercanía con su hija? ¿Cómo se comunica con ella?
ACTOR 10: eh, ahí esa partecita si a ratos se pone como…
Entrevistador: ¿por qué?
ACTOR 10: porque ella es de un genio
Entrevistador: ah ella es de temperamento fuerte
ACTOR 10: si y yo he sido una persona más bien, ¿sí?
Entrevistador: ¿más bien calmada o más bien?
ACTOR 10: calmada si, entonces muchas veces me habla como ¿sí?, y yo ya también entonces ya le voy a, entonces yo
le contesto de una, ¿sí? Así también altico entonces también yo uy no no, entonces ay no no, le salgo con cualquier burla
o no le pongo cuidado entonces yo volteo, me entro a la pieza o salgo de la casa, ¿sí? Más bien para no
Entrevistador: para no acrecentar pues la discusión
ACTOR 10: si, si, si, y porque es muy maluco, ¿sí?
Entrevistador: ¿de que, de que vive ella?
ACTOR 10: ella, por ejemplo, lo que pasa es que las condiciones de ella cuando primero vivía con la mamá entonces se
mal enseño, de que por ejemplo si se antojaba de algo o quería algo, entonces no era sino
Entrevistador: pedir y se lo daban, cuando llega a vivir con usted entonces no pasa eso
ACTOR 10: cuando llega a vivir tiene entonces que
Entrevistador: ¿qué? ¿Ganarse las cosas?
ACTOR 10: hay que, hay que, hay que esperar a que, a que haiga el modo, que haiga la plata, entonces…
Entrevistador: entiendo, ¿ella estudio?
ACTOR 10: ella estudio, ella hizo todo el bachillerato, ¿sí? Lo que pasa es que no ha tenido la oportunidad por ejemplo
de, de, de ejercer un trabajo, ¿sí?
Entrevistador: ah, como tal no
ACTOR 10: no
Entrevistador: su vida laboral no ha comenzado pues, pero lo que hace ella en el hogar es como ayudar, organizar
ACTOR 10: ella en estos momentos, ella, pues que la mamá le enseño a bordar, entonces ella ahora, lo que pasa es que
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por el geniecito de ella y si ella fuera más, entonces, o si tuviéramos la forma se compraba una máquina y con el tío que
es sastre entonces, pero entonces que también porque el tío ah que no sé qué, entonces ella, ella como esa indecisión, ¿sí?
Pero ella sabe hacer arreglos de ropa de mujer
Entrevistador: ah, muy bien
ACTOR 10: pero lo que pasa es que muchas veces la indecisión o la falta de…
Entrevistador: ¿de iniciativa?
ACTOR 10: puede ser también
Entrevistador: cuando ustedes no están, no discuten o bueno, en lo normal de la vida, ¿de qué cosas hablan?
ACTOR 10: no, hablamos de una cosa, de la otra, le pongo charla, alguna cosa pero también cuando le pongo charlas o
comienzo así a, ¿sí? Entonces se le va a ella como levantando el, entonces ya cuando yo la veo, como que ya no le gusta
entonces yo no la torea
Entrevistador: ya más bien la deja ahí (risas)
ACTOR 10: si
Entrevistador: pero bueno, se distribuyen algunas de las tareas
ACTOR 10: si, si
Entrevistador: usted trabaja, ella tiene sus funciones en el hogar
ACTOR 10: vea en este momento ella esta, lo que es el bordado
Entrevistador: si
ACTOR 10: pero entonces desde, desde la semana pasada, ah si esta semana, esta semana, comenzó a ayudarle a la
abuela, a la abuela pues paterna, por parte de la mamá
Entrevistador: si
ACTOR 10: allá que, la viejita tiene como 59 o 60 años ya casi y va allá a hacer oficio, entonces como hay una tía que
está en España, entonces le digo váyase usted por allá entonces le ayuda que yo
Entrevistador: le reconozco algo
ACTOR 10: si, y como también borda, entonces muchas veces ya le toca madrugar, si mucho alcanza a hacer desayuno
como pa ella, cuando no, no desayuna entonces a mí ya me toca que de una cosa la otra, hacerme mi desayuno y
entonces, y hacerme también el almuerzo y si salgo a hacer vueltas en el hospital o tengo otras vueltas personales
entonces haga eso y eche pa la casa y póngase el overol
Entrevistador: (risas)
ACTOR 10: (risas)
Entrevistador: o sea ella en el día si está ocupada, me habla sumercé de la abuela materna, la abuela materna en algún
momento se dedicó a cuidarla o tenía algo que ver con ella o no, o sea, después de la que la mamá fallece, usted se
encarga pues de lleno con ella, vive con ella
ACTOR 10: ella no le gusta dormir allá con los abuelos
Entrevistador: ¿ah no? Ahora esta yendo es porque está en calidad de como un trabajo
ACTOR 10: si, primero porque así de va y la visita, se queda allá 2, 3 horas, medio día bueno, o hasta por la tarde, pero
ya ahorita es por, es porque sabe que es un trabajo y le van a
Entrevistador: va a tener una remuneración
ACTOR 10: si
Entrevistador: don Luis, la osteogénesis imperfecta es una enfermedad que está clasificada como una de las
enfermedades raras en Colombia y en el mundo, es una enfermedad compleja y usted más que nadie sabe que convivir
con ella es, es complicado, tiene, tiene sus cosas pues
ACTOR 10: ya gracias a Dios lo más complicado era sino la etapa
Entrevistador: la primera etapa
ACTOR 10: eso, ¿sí? Que eso ya
Entrevistador: ya paso
ACTOR 10: ya se paso
Entrevistador: pero…
ACTOR 10: pero en los primeros años mejor dicho, ella llegaba y se fracturaba mejor dicho y quedaba uno mejor dicho
como se dice el dicho, frio porque ya uno, bueno aquí que, y a buscar plata y a hacer un…porque tocaba tener, tener lo
que eran los vendajes y tener pa comprar el yeso, nosotros mismos aprendimos a como
Entrevistador: claro, la mamá también aprendió y todo, ¿cómo reacciono ella con la perdida de la mamá?
ACTOR 10: ah no, a ella todavía hay veces le da duro, a ella eso le da duro, cada año, cada año que mejor dicho que
Entrevistador: ¿qué es el aniversario?
ACTOR 10: que es el aniversario o pa los diciembres, bueno o fin de año, ella a veces le da duro
Entrevistador: claro, se siente ella de pronto ella culpable de lo que sucedió por no haber estado
ACTOR 10: no, no, no
Entrevistador: no
ACTOR 10: pero que dice le da muy duro
Entrevistador: claro
ACTOR 10: no más hablando con, que la traje yo donde una amiga, una señora que ella, que ella tiene un restaurante, yo
le hago vueltas a ella y me hice muy amigo de ella y ahora estos días la traje ahí porque, para que hablara con ella y para
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que dejara de ser así como tan…
Entrevistador: brava
ACTOR 10: si, si, entonces, hablando ahí que no que era que yo también era así, no mija pero es que usted le hace dar
rabia a él porque usted si, si le habla de una manera entonces ya, entonces ahí está que no se van a encontrar, ¿sí?
Entonces ustedes dos son candela entonces, entonces usted en vez de hacer eso, usted es la de la casa, usted una cosa la
otra, quererlo porque usted se ve como que no lo quiere y Dios no lo quiera
Entrevistador: le falte
ACTOR 10: le falte, ¿y sabe cuál es la respuesta?
Entrevistador: ¿cuál?
ACTOR 10: que no, pues me tocara hacer lo mismo que hizo mi mamá, ese día que me comento esa señora eso, uy no,
quede frio…
Entrevistador: claro no, don Luis, ¿usted siente que su hija lo quiere?
ACTOR 10: no, o lo quieren a uno como vulgarmente dicen, cuando, cuando necesitan, ¿sí? Mire que el cumpleaños de
ahora, de ahora este año ahora en abril, me llamaban los amigos, amigas
Entrevistador: ¿usted cumple en abril?
ACTOR 10: en abril
Entrevistador: ¿qué día cumple?
ACTOR 10: el 12 de abril, ah felicitaciones, ah felicitaciones, entonces yo hablaba duro pa que ella escuchara de que,
umm, eso fue como de que no hubiera pasado nada
Entrevistador: ¿en qué momento cambia la relación? Porque cuando ella lo busca a usted y le dice papá venga, se
organiza con su pareja y decide convivir con ustedes y les va bien, ¿en qué momento, en qué momento se vuelve ella así?
ACTOR 10: no pues es que ella fue cambiando, fue cambiando y, y no sé, o será por las amistades que tiene ahora, no se
Entrevistador: ah bueno, de pronto, puede haber sido
ACTOR 10: si, porque, porque si uno les cohíbe ah que esta amistad no les conviene, entonces ya le van a decir a uno: ah
usted no se meta en mi vida, yo veré que hago con mi vida
Entrevistador: claro
ACTOR 10: yo lo único que le digo es…
F: doctora que vergüenza molestarla, ¿todo bien?
Entrevistador: perfecto
F: ya repartieron la comidita, ¿les traigo la comidita?
Entrevistador: (risas) no, ya voy a acabar
ACTOR 10: entonces
F: ¿otra gaseosa cierto?
Entrevistador: no
ACTOR 10: entonces yo más bien lo que, lo único que le digo cuando sale por ahí es que, que yo sé que se va a ir por ahí
pa discoteca o alguna cosa entonces le digo, ponga mucho cuidado, póngale cuidado al teléfono
Entrevistador: si, que este pendiente, igual usted está pendiente de ella, y la cuida
ACTOR 10: ah sí, usted sabe que uno como padre y que estén los hijos en la calle, uno no está tranquilo, ¿sí? Cuando
quedo tranquilo fue porque dentraron a la casa, de resto, porque yo lo digo por experiencia porque, porque cuando a mi
pappá, era la misma cosa, si yo llegaba después de la media noche, lo encontraba todo despierto, pero si yo llegaba y me
acostaba temprano, ahí estaba el hombre tranquilo y contento
Entrevistador: bueno, en su caso, en su caso su familiar no ha, digamos, tuvo complicaciones los primeros años y ya
después se apañaron súper bien con la condición médica de su hija
ACTOR 10: ah no, si porque en el momento en que el médico, pues paso la fractura y comenzaron ya el estudio y todo
eso y ya cuando nos dijeron de que eso era osteogénesis imperfecta, que eso eran niños de cristal, entonces ya, que tiene
uno que resignarse y ya, y mirar a ver cómo va a luchar uno con
Entrevistador: ¿ustedes se capacitaron y todo?
ACTOR 10: no, no, nosotros gracias a Dios pues la fe en Dios, y tener uno, y pedirle a dios de que le ayude a uno
Entrevistador: como salir adelante
ACTOR 10: como cuando me paso el accidente, que cuando yo metí la mano allá, de un momento a otro sentí que se
disparó esa máquina que me atrapo los dedos, y yo, bueno señor ya aquí la manito se me daño, entonces mire a ver como
Entrevistador: ¿en que trabajaba sumercé?
ACTOR 10: en una fábrica de cuero
Entrevistador: ¿era talabartero?
ACTOR 10: no, no, yo era operario de una máquina, la máquina que le daba el terminado al cuero, era por ejemplo en
grabados o en aplanchado para ya después meterlo al almacén y ya de ahí del almacén ya salía
Entrevistador: y metió la manito y…
ACTOR 10: si porque era una hoja que le habían echado laca y entonces como no la dejaron secar bien porque era un
ensayo entonces tocaba, entonces primero le metimos una regla, pero la tallamos después pues le metíamos la mano pero
por los laditos, después le metíamos la regla entonces le químico, no es que así no me sirve, entonces cuando yo le metí
la mano, yo esta, pero entonces como a mí en ese tiempo, me gustaba el reloj de que si, esos relojes altos como de…
Entrevistador: si los grandotes
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ACTOR 10: entonces pues le metí fue esta, cuando sentí fue que la maquina traquio y esta se disparó y la mano la tenía,
mire así maso o menos y me quedo así atrapo así los dos meros dedos y ya me daño la manito entonces
Entrevistador: ¿eso en que año fue?
ACTOR 10: en el 2000
Entrevistador: en el 2000, ya hace 18 años
ACTOR 10: 18 años, ya se me daño la manito aquí señor, como es que me va a ayudar a salir adelante
Entrevistador: pero bien
ACTOR 10: pero bien gracias a Dios
Entrevistador: don Luis ya para finalizar, ¿cuál es su mayor orgullo actualmente?
ACTOR 10: no pues que, de que la hija que tengo, que Dios me regalo con su, con su enfermedad, pero bueno, soy feliz
con ella y pues, ahí ella está hasta que, y yo, pues a pesar de mi discapacidad y de lo que me paso el accidente pues
también me siento feliz pues porque hasta ahora no me he sentido, es decir, no es que esto no soy capaz de hacerlo,
gracias a Dios
Entrevistador: se puede salir adelante
ACTOR 10: yo tengo mucha gente que, yo tengo una todo terreno, yo le tengo ahí el galápago pa cargarla a ella
Entrevistador: si
ACTOR 10: y yo a eso le he echado hasta un bulto de cemento ahí atrás y me dice pero mire como carga usted eso y le
digo ah pa que vea
Entrevistador: (risas)
ACTOR 10: (risas)
Entrevistador: muy bien, don Luis, si usted pudiera cambiar algo de su relación con su hija, ¿qué sería?
ACTOR 10: no pues seria, seria pues no como, como qué…? Como más armonía
Entrevistador: más armonía
ACTOR 10: si, porque a veces yo me pongo a tomar con ella y ella con nada, entonces yo ya veo que ella con nada…
Entrevistador: si, más bien que deje así
ACTOR 10: o por ejemplo usted sabe que a los muchachos les gusta, la música que les gusta
Entrevistador: si
ACTOR 10: pero pa poder sentir como el, el sabor, entonces tiene que ser volumen, entonces yo soy uno de que
Entrevistador: moderado
ACTOR 10: entonces yo llego y le mermo entonces ¡Ayyyy!, ya le vi el genio o ella sabe que yo llegue, entonces ahí
mismo corre y lo apaga, entonces es que de eso no se trata, de coger y apagarlo, mermarle, mermarle un poquito y
escuche usted su música, pero entonces ella ahí mismo lo que dice es ay no apáguelo
Entrevistador: (risas) ay Dios
ACTOR 10: me ha dicho de que yo eso no lo vuelvo a prender, no se lo vuelvo a coger, y yo, no es que de eso no se trata
hay que saber, porque aquí estamos acá en la casa pero también están los vecinos, entonces hay que
Entrevistador: claro, ¿qué conservaría usted de su familia?, o sea su familia, eminentemente usted y su hija, ¿qué
conservaría de su familia? ¿Qué le gusta de su familia? A pesar de todo
ACTOR 10: no pues ahí sí, no pues…de todo, no pues…como tener esa armonía ahí en…
Entrevistador: se le va a dar, se le va a dar porque han pasado por muchas cosas y han salido adelante, y están juntos, y
están vivos, va a ver que si
ACTOR 10: si, a pesar de que ella como es, y que a mí a veces me toca como de que como dice el dicho, hacer así o
hacer así, o coger y entrarme pa mi pieza o seguir trabajando ahí en lo que yo hago en la casa, o muchas veces como se
hace, dejarla hablando sola
Entrevistador: (risas)
ACTOR 10: (risas)
Entrevistador: bueno, pero están juntos que es lo importante
ACTOR 10: ah no si
Entrevistador: están juntos y a los dos les ha tocado por diferentes condiciones pero ahí están
ACTOR 10: que primero cuando ella no era así como tan, entonces le decía yo: ah camine vamos a dar una vuelta, nos
sentábamos por ahí en cualquier lugar por ahí y nos tomábamos una cerveza, salimos y nos tomamos un café o salimos a
darnos una vuelta, en Cartago ahí está el parque de la y esta pues un, como un bailadero ahí, y cada año nosotros nos
venimos pa ahí lo que es los…
Entrevistador: ¿año nuevo? ¿Navidad?
ACTOR 10: no, no, los, lo que hacen por ejemplo con los artistas que por ejemplo
Entrevistador: ah, como una feria una cosa así
ACTOR 10: si, que vienen por ejemplo Hernán Darío que es música de diciembre, eh, cantantes de música vieja
Entrevistador: Los Melódicos, Los Hispanos
ACTOR 10: eso y entonces vamos allá, ah bueno listo
Entrevistador: ah, pero si van juntos
ACTOR 10: desde que ella ha cambiado conmigo entonces yo también he cambiado
Entrevistador: se ha ido alejando, bueno y la tarea es buscar esa cercanía, ¿no? En algún momento y por algún ladito
ACTOR 10: ahora ella ya por ejemplo, como tiene dos amigas, y ella llega y se está en la casa por ahí hasta las 9:30 y ya
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después coge y se arregla y, eso no la ataja ni el agua
Entrevistador: (risas) no la ataja ni el agua
ACTOR 10: si porque si puede estar lloviendo, ah no, voy es pa la calle
Entrevistador: pero su hija ha salido adelante y usted también y eso es motivo de orgullo don Luis, eso es motivo de
orgullo y mire que usted parece una hormiguita, trabaja, hace y no ha habido impedimento
ACTOR 10: ah no, no, no, yo por esto no, no le digo que los amigos que tengo de ciclismo, no es que vea a mí me dicen
el mocho, es que vea, uno completo y mire
Entrevistador: y no hace ni la mitad, usted es un ejemplo para su hija don Luis, estoy segura de que si, así ella no se lo
diga
ACTOR 10: si, yo le he dicho a ella
Entrevistador: ella sabe que usted es un ejemplo
ACTOR 10: ella primero, ella primero era una de las que, por ejemplo como tratándose de esconder y yo, mija yo porque
me voy a esconder o voy a guardar la mano o la voy a echar al bolsillo o me la voy a vendar ¿por qué? No, primero
estaba completo, ahora estoy así, con tal es que Dios me ame y me vea bien y listo
Entrevistador: gloria a Dios, ha sido muy, muy gentil de su parte poderme compartir todas sus respuestas, su tiempo
ACTOR 10: y cuando gusten o cuando vuelvan
Entrevistador: estoy infinitamente agradecida
ACTOR 10: porque yo creo que usted ya queda por acá 2, 3 días mas y ya
Entrevistador: si, pero yo regreso
ACTOR 10: ah bueno y cuando regresen y entonces si desean irnos a visitar, están a la orden
Entrevistador: don Luis muy seguramente, yo estoy inmensamente agradecida por tener la fortuna de haberlo conocido,
es usted un ser humano increíble
ACTOR 10: y bajan allá a Cartago y compartimos allá en la casa y si
Entrevistador: claro que si, muchisisisimas gracias
Entrevista actor 11
Lugar : Cartago valle(domicilio)
ENTREVISTADOR: ¿Cómo es tu nombre y apellido?
ACTOR 11: Jenny Leandra Bolívar Gómez
ENTREVISTADOR: ok ¿qué edad tienes?
ACTOR 11: 27
ENTREVISTADOR: bueno y ¿tú estado civil cuál es?
ACTOR 11: Soltera
ENTREVISTADOR: Nivel de escolaridad
ACTOR 11: hasta 11 todo e bachiller
ENTREVISTADOR: ¿a qué te dedicas tú?
ACTOR 11: por ahora a ayudarle a mi abuelita en la casa y pues estar aquí en la casa y también bordo
ENTREVISTADOR: Muy bien, Cuéntame un poco acerca de tu diagnostico ¿Cuál es tu diagnostico?
ACTOR 11: Osteogénesis imperfecta
ENTREVISTADOR: ¿nivel?
ACTOR 11: Me parece que es uno, no me acuerdo
ENTREVISTADOR: Bueno
ACTOR 11: Andrés es el que sabe es que no me acuerdo, él me había dicho pero no me parece que es uno o tres algo así,
pues me parece que los que son más delicados se fracturan, con cualquier movimiento, pero yo soy como un nivel más
alto porque… pues…pues yo con cualquier movimiento no me fracturo, si me caigo, Si me resbalo, si hay mojado y no
se pisar si me puedo caer y me puedo fracturar…pero no no me acuerdo que nivel es
ENTREVISTADOR: Bueno, no interesa de que trata o como entiendes tú la osteogenesis imperfecta
ACTOR 11: No sé si me… yo pongo mucho cuidado de no caerme porque yo sé que si me caigo me fracturo entonces ya
se cuáles son los movimientos que puedo hacer, que no puedo hacer
ENTREVISTADOR: ok y cuéntame cómo es tu diario ¿Cómo es un día tuyo normal? ¿Qué haces tú?
ACTOR 11: Yo barro, yo trapeo, yo lavo, yo cocinó
ENTREVISTADOR: Haces todo lo normal…listo
ACTOR 11: Normal, lo que no puedo pues ya se lo digo a mi papa… papi no puedo, entonces el ya el me ayuda
ENTREVISTADOR: Como las cosas de fuerza o algo así
ACTOR 11: si
ENTREVISTADOR: ok ¿Hace cuánto se enteraron de tu diagnostico?
ACTOR 11: a los 23 días de nacida
ENTREVISTADOR: bueno y ¿cómo fue eso? ¿Cómo te contaron que fue eso?
ACTOR 11: Pues para mi mama fue muy doloroso, cuando le dijeron, porque se dieron cuenta porque el médico me
cogió mal y me fracturo, me fracturo el mismo médico, Entonces por eso se dieron cuenta
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ENTREVISTADOR: te diagnosticaron rápido. Cuéntame acerca un poco de de ¿Con quién vivías en ese tiempo?
ACTOR 11: Con mi mamá, con mi abuela, con mis tíos y con mi abuelito, casi con toda la familia
ENTREVISTADOR: con tu papa no. Desde el principio o si al principio
ACTOR 11: Uhmm no
ENTREVISTADOR: Nunca viviste con tu papa al principio, vivías era con la familia de tu mamá…Bueno y como era
eso
ACTOR 11: Bien todos me tratan bien, yo soy la niña de la Casa
ENTREVISTADOR: Claro obvio
ENTREVISTADOR: Cuál es tu nivel de ¿Cuántas fracturas tienes tú?
ACTOR: Demasiadas
ENTREVISTADOR: más o menos
ACTOR 11: No, no me acuerdo
ENTREVISTADOR: muchas, muchas
ACTOR 11: Muchas
ENTREVISTADOR: más de pequeña que ahorita de grande
ACTOR 11: Sí, pues ahora de grande solo tengo esta qué es la cirugía que me hicieron, hace ya dos años. Me caí de la
cicla…me me tumbo una moto
ENTREVISTADOR: bueno. Cuéntame antes cuando vivías con tu mama, con tus tíos, tus primos, tu abuela, tu mama
¿cómo era la relación con ellos? ¿Cómo se entendían?
ACTOR 11: Bien
ENTREVISTADOR: ¿sí? ¿Cómo te la ibas con tu mama?
ACTOR 11: Súper
ENTREVISTADOR: si ¿había buena comunicación? Se hablan bastante
ACTOR 11: Si
ENTREVISTADOR: ¿Hasta qué edad viviste con tu mamá?
ACTOR 11: Hasta, hasta los 18,Si hace 8 años que se murió
ENTREVISTADOR: Prácticamente ¿hasta qué terminaste el bachillerato?
ACTOR 11: Cuando ella se murió ella pues tenía otro esposo, ella se consiguió otra persona, cuando ella se murió yo me
fui a vivir con mi papa, desde ahí
ENTREVISTADOR: Cuéntame ahora hoy plano de ahora, ¿con quién vives?
ACTOR 11: Con mi papa
ENTREVISTADOR: Solitos los dos acá, y bueno ¿cómo es acá con él? que tal es la comunicación de que hablan
ACTOR 11: Bien, él trabaja lo suyo, Yo mantengo en mi habitación bordando
ENTREVISTADOR: Te dedicas a bordar y acá ¿Quien toma las decisiones?
ACTOR 11: Los dos, Prácticamente yo soy como si juera la mujer de él, yo soy la le escojo a ropa, los zapatos todo, que
tiene que traer pa la casa, que no tiene que traer
ENTREVISTADOR: Tú le organizas, desde el dia que viniste a vivir con él o siempre ha sido así.
ACTOR 11: Cuando yo me fui a vivir con él, él tenía otra esposa, otra señora, esa señora después de que mi mama se
murió ella lo dejo entonces ya nos vinimos a vivir solos
ENTREVISTADOR: Y que tal era tu relación con la señora cuando llegaste a vivir con ellos
ACTOR 11: Más o menos
ENTREVISTADOR: No era muy buena, muy regular, no te caía tan bien
ACTOR 11: No porque ella quería hacer como si fuera mi mama y pues a mí mama nade la remplaza mama solamente
hay una y pues yo era más apegad a mi mama, y pues normal ella lo que me decía si me entiende, yo lo hacía, pero yo me
le quedaba cayada, normal Yo respeto mucho, ya cuando algo no me gusta, que ya me saque de quicio yo hay si ya le
contesto, La comunicación era bien pero casi más o menos, casi no me la llevaba con ella.
ENTREVISTADOR: ¿Pero peleaban?
ACTOR 11: No peleábamos, si no que ella quería poner cosas que mi mama no me ponía, entonces, pues no
ENTREVISTADOR: Y a raíz de eso ¿fue la separación de tu papá? O fue que ellos ya lo decidieron
ACTOR 11: No, ella nos hecho de la casa, entonces ya
ENTREVISTADOR: Entonces se organizaron con tu papa
ACTOR 11: Si ahorita ya vivimos tranquilos, normal
ENTREVISTADOR: Acá ¿quien ejerce el rol de fuerte?
ACTOR 11: Mi papa
ENTREVISTADOR: El responde por ti ¿Quién hace todas las cuestiones médicas?
ACTOR 11: Él
ENTREVISTADOR: ¿de que se encarga el?
ACTOR 11: Si necesito ir al médico el me saca la citas, el me lleva, el me transporta en la cicla que tiene, él tiene un
cicla y ahí me tiene un galápago y ahí me monta y me lleva pa todas partes
ENTREVISTADOR: ¿Cómo te la vas con tu papa? ¿Cómo te la llevas con él?
ACTOR 11: Bien
ENTREVISTADOR: ¿de qué hablan ustedes? Que hacen en los ratos libres, que no estén digamos trabajando él y tú en
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los bordados
ACTOR 11: No pues tenemos una vida muy independiente, pues yo ya tengo 27 años, entonces yo ya salgo me voy y el
sale por su lado
ENTREVISTADOR: El que hace a que se dedica
ACTOR 11: Él es pensionado por la mano, ahorita hace Dili vueltas paga servicios va y se mete a los bancos buen todas
esas cosas también hace aseo en un colegio los lunes y los miércoles por eso no está hoy acá, esta trabajando
ENTREVISTADOR: Un montón de cosas ¿Cómo se distribuyen las tareas del hogar?
ACTOR 11: A veces el hace el almuerzo, cuando yo no quiero hacer, no quiero cocinar le toca cocinar y cuando no pues
yo soy la que barro, la que trapeo, la que hago el almuerzo todo
ENTREVISTADOR: Pero se distribuyen las tareas, se reparten
ACTOR 11: No tenemos así, el me pregunta ¿usted va cocinar hoy?: no pa, entonces él ya sabe que le toca hacer el
almuerzo. Cuando tengo mucho bordado, cuando estoy muy atareada con bordado si le toca a,, al cocinar porque en todo
el día no me paro a cocinar, pues con las manos acaloradas no me puedo mojar, entonces ya le toca a, el cocinar y
arreglarme la cocina
ENTREVISTADOR: Tu sale ahora, haces tus cosas pero antes cundo eras más pequeña como te la llevabas con él?
Cuando llegate a vivir con la pareja de él y con el
ACTOR 11: Bien
ENTREVISTADOR: Cuéntame ¿cómo era la relación era con él en ese tiempo cuando llegaste?
ACTOR 11: Bien, si bien
ENTREVISTADOR: ¿ha sido distante? O jugaban, salían
ACTOR 11: Más que todo yo he sido muy independiente, entonces pues Jugar no casi no, nunca me ha gustado jugar y
pues así salir, pues si, de vez en cuando salimos: al centro, hacer alguna vuelta o a tomar café
ENTREVISTADOR: Ósea comparten otros espacios, o compartían cuando tenían un poco más de tiempo
ACTOR 11: No, ahorita también, hay veces que yo le digo pa lléveme al centro a tomar un café entonces el ya sale
conmigo y nos vamos
ENTREVISTADOR: Y cuando tú vivías con tu mama y tu abuela pues toda tu familia materna ¿cómo era a relación con
él? ¿Él iba te visitaba?
ACTOR 11: Si él iba y me visitaba, me llevaba las cosas que me tenía que llevar cada mes
ENTREVISTADOR: ósea el sí respondía por ti
ACTOR 11: Yo le hacía una lista y todo me lo llevaba
ENTREVISTADOR: lo de ¿la lista es de siempre?
ACTOR 11: Sí, la lista toda es desde siempre
ENTREVISTADOR:. Bueno y ¿qué tal era la relación de el con tu mama? A pesar de que se hubieran separado era
buena o era no se llevaban tan bien
ACTOR 11: Bien
ENTREVISTADOR: Se llevaban bien y tú con la pareja de tu mama ¿cómo te llevabas?
ACTOR 11: Más o menos
ENTREVISTADOR: ¿por qué?
ACTOR 11: Porque él le hablaba muy duro a mi mama y pues yo no consentía eso, entonces más o menos, además
también quería ser como si juera mi papa entonces pues no tampoco me iba dejar ¿QUÉ USTED POR QUE SALE
TANTO? Noooo ,oiga yo no soy su hija no me dice nada mi mamá… QUE ES QUE MIRE COMO SALE por que yo
uso blusas muy escotadas o así yo me visto si me entiende… entonces él dice VEA PUES SI QUIERE SALE
EMPELOTA…. USTED ES MI PAPA…Usted no es mi papa... Entonces si yo quiero salgo empelota a la calle entonces
mi mama decía que es que usted mantiene. Mas mantenía alegando más con el que con la mujer de mi papa porque pues
ella casi no se metía con migo en cambio el si
ENTREVISTADOR: Y tu mama te defendía
ACTOR 11: Si, Y pues yo tampoco me dejaba
ENTREVISTADOR: Y cómo te iba en el colegio
ACTOR 11: Bien
ENTREVISTADOR: Que tal eran ¿Cuál era la materia que más te gustaba?
ACTOR 11: Pues cuando estaba estudiando con en una e en un colegio normal con niños y todo
ENTREVISTADOR: Tú nunc a tuviste una clasificación especial, ni nada no
ACTOR 11: No, estudie con niños así, estudie hasta cuarto, porque me Salí, porque pues me molestaban mucho,
entonces a mí no me gustan que me estén molestando, Entonces cuando a mí me molestan yo soy muy grosera, entonces
a mí no me gusta y yo ya estudie hasta cuarto y de ahí ya me Salí y me toco esperar que tuviera como doce años pa entrar
a estudiar con adultos
ENTREVISTADOR: validaste
ACTOR 11: Los sábados, después de eso entre a estudiar los sábados, con adultos y ahí me gradué
ENTREVISTADOR: ¿te fue mejor?
ACTOR 11: Sí, yo era la niña del salón, entre todos los adultos, yo era la niña del salón, todos me querían, en cambio,
cuando estudiaba con niños no… era muy diferente
ENTREVISTADOR: ¿por qué era diferente?
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ACTOR 11: Porque me discriminaban, me decían cosas, entonces no no me gustaba
ENTREVISTADOR: Y ¿tú le dijiste a tu mama? que mejor no
ACTOR 11: Mi mama sin embargo hasta por allá, tuvo un problema con un pelao, porque el muchacho empujo a otro y
al empujar al otro, se cayó un pupitre y el pupitre me cayó encima y me pego acá, bueno encima no acá, me pego acá en
la cabeza, mi mama tuvo un problema con él , mi mamá no consentía nada con migo, entonces lo agarro a golpes, lo
agarro a puños. Entonces la rectora los expulso a los dos ya ahí solo estudie hasta ahí termine ese año y de ahí me salí, y
me toco esperar para entrar a estudiar con adultos
ENTREVISTADOR: Cuánto tempo te toco esperar
ACTOR 11: No tanto, decían que tenía que tener 13 años pero mi tía por allá fue y movió y eso le dijo un poco de cosas
al rector porque no me quería recibir, entonces mi tía dijo: voy a ir a quejarme no sea donde, com es que se llama… a la
secretaria de educación, Porque usted no me quiere recibir la niña y entonces ya con eso el me recibió y como un año me
toco esperar
ENTREVISTADOR: ¿cómo se llama el colegio donde validaste?
ACTOR 11: Primero estudie en el Iscop, y ahora la última donde estudie que me gradué en el Pumarejo
ENTREVISTADOR: Tu mamá cuando tomaste la decisión de no volver al colegio, te apoyo o se molesto
ACTOR 11: No, no porque ella sabía y porque ella iba y me llevaba al descanso, ella tenía que ir, porque cuándo eso
estaba más pequeña y pues siempre me tenía que movilizar, mi mama me movilizaba en un coche
ENTREVISTADOR: tú en algún momento utilizaste silla de rueda
ACTOR 11: No, ahora ultimo sí, porque me la regalaron en la fundación, esa, esa amarilla, sin embargo solo la utilizo
cuando vamos a ir a Pereira, porque mi papa se cansa mucho de la cintura porque o estoy muy pesada, entonces más que
todo la utilizamos para ir a Pereira.
ENTREVISTADOR: Tú te cansas caminando normal y ¿por eso te movilizas en la bici?
ACTOR 11: O sea la bici solamente la utilizo para trayectos largos afuera, y acá solo me movilizo como me viste y por
salir aquí donde las vecinas que me saludaron, pero por allá para lejos no me movilizo así.
ENTREVISTADOR: por eso cuando van a Pereira utilizan la silla
ACTOR 11: Si porque mi papa le toca cargarme, se cansa, entonces por eso nos regalaron la silla, y cuando vamos a
algún paseo familiar también la llevamos, si porque todas las veces no puedo llevar la cicla, Sin embargo cuando salgo
que voy apagar taxi o así, ayyy un problema, pa que los taxis me lleven la cicla, entonces también por eso la silla
ENTREVISTADOR: ¿Desde hace cuánto tienes a bici?
ACTOR 11: La bici la tengo hace, me la regalaron unas muchachas que estaban haciendo eso, de la fundación, pero no
me acuerdo
ENTREVISTADOR: Pero siempre has tenido bicicleta para movilizarte
ACTOR 11: Sí, tenía uno más chiquito, hasta que ellas me dieron, que me mandaron hacer esa
ENTREVISTADOR: Tu papa te ayuda, ¿el té la arregla? Está pendiente o tu misma
ACTOR 11: Si él me la desvara, si el ve que esta bajita de aire, el mismo me le hecha aire, como el monta, él es ciclista y
tiene una bomba especial para echar aire, entonces él me está pendiente de los fresnos
ENTREVISTADOR: Tu consideras que el si está pendiente de ti
ACTOR 11: Sí, yo le digo pa arrégleme los frenos, que estoy que me mato en eso y eso no tiene freno, como yo ando la
mecho entonces él está pendiente de los fresnos, de la cadena, si hay que echarle grasa,si hay que engrasarla, si él está
todo pendiente.
ENTREVISTADOR: Cuéntame un poco que es lo que más te gusta de esta familia la que tienes ya ahora
ACTOR 11: Pues con mi papa, no se Él me trata más independiente que mi mama, para mi mamá yo era la bebe, yo no
podía hacer nada, en cambio pues con mi papa el me da la libertad de que ya tengo 27 años, de que ya soy mayor
ENTREVISTADOR: pero esa libertad te la da ahora, pr que tienes esta edad o cuan do eras más joven
ACTOR 11: No cuando tenía 20 yo vivía con mi mama y mi mama no me daba esa libertad
ENTREVISTADOR: en que te limitaba tu mama
ACTOR 11: Casi no podía salir, que porque ella creía que pues si me entiende, de que así como los niños se burlaban de
mí en el colegio, así eran mis amigos y pues no... Ahorita pa mí en el grupo de mis amigos y mis amigas, yo soy la
consentida. Ellos me llevan pa toda parte por ejemplo el sábado salí con una vecinas, todas las que me saludaron,
salimos; Desde sonde empecé a saludar, ellas salimos el sábado todas por allá disque a tomarnos una cerveza y yo soy la
muñeca de todas
ENTREVISTADOR: con tu mama no hacías ese tipo de cosas
ACTOR 11: No, con mi mama me tenía que entrar a a las 9 de la noche, máximo a las 8
ENTREVISTADOR: tu papa ¿es más permisivo?
ACTOR 11: Si, sin embargo yo cuando voy salir, Voy para tal parte
ENTREVISTADOR: tú le avisas
ACTOR 11: Si yo le digo, voy para donde mi amiga, Voy a salir a rumbiar, o voy con tal amigo, así
ENTREVISTADOR: eso es lo que más te gusta, la libertad, la independencia que tienes, Si pudieras cambiar algo de tu
familia, la que tienes ahora acá, ¿qué cambiarias y porque?
ACTOR 11: Solo que mi mama estuviera
ENTREVISTADOR: ¿Cuál es tu mayor orgullo actualmente? Algo que tú digas me enorgullece, logre esto.
ACTOR 11: Que me haya podido graduar
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ENTREVISTADOR: ¿fue difícil?
ACTOR 11: Si, por que primero porque cuando estudie con los niños por eso : pues me me molestaban mucho, después
cuando estuve estudiando primero en un colegio con adultos y ahí me aburrí porque también una muchacha me la monto,
entonces porque la muchacha yo no sé pero tenía un rollo, con un muchacho del salón y el muchacho siempre me
hablaba a mí, entonces la muchacha ella creía que yo le iba quitar el muchacho, entonces el muchacho pues me trataba
bien y pues si me entiende. Cuando a uno lo tratan bien, yo trato bien, pero si a mí me tratan mal, se me sale el apellido
Bolívar y el Gómez y todo. Entonces la muchacha ya empezó, que mire que usted porque con mi novio; Entonces me salí
Primero estudie en uno como hasta, ahí estudie, volví y repetir cuarto cuando entre a iscop, me toco repetir cuarto,
porque eso era lo que pedían entonces bueno volví y estudie cuarto pero estudiaba cuarto y quinto
ENTREVISTADOR: Dos años en uno
ACTOR 11: Después sexto y séptimo, allá estudie hasta séptimo y de ahí me salí por el tema dela muchacha. Y ahí dure
como un año vagando, un año vagando. y ahí no yo quiero volver a estudiar, entonces ya Yo estudie en el Pumarejo mi
mama hizo todas las vueltas
ENTREVISTADOR: Tu sentías que en algún momento se les dificultaba cuidarte o alguna cosa
ACTOR 11: Si, a veces sí, cuando me fracturaba mi mama
ENTREVISTADOR: ella bregaba mucho contigo mucho o le ayudaban
ACTOR 11: No, ella bregaba mucho conmigo porque pues las fracturas eran muy delicadas, entonces ahí ella me ponía
mucho cuidado
ENTREVISTADOR: y ella era la única que se encargaba de ti ¿En que trabajaba ella?
ACTOR 11: Ella cosía, ella era sastre, ella hacia pantalones, ella hacia arreglos, mi tío le enseño yo también se coser
maquina plana por parte de ella y mi tío, jueron los que me enseñaron y también por parte de ella también aprendí
abordar, pero el bordado que hago ahora ella no lo hacía antes, ese me lo enseñaron hacer hace poquito.
ENTREVISTADOR: Tú le ayudas a tu abuela con los oficios de la casa y con estos bordados
ACTOR 11: Si
ENTREVISTADOR: Y estos los venden
ACTOR 11: No, ósea estos yo se los hago, yo le bordo a una señora, yo le bordo a dos señoras, a la de allí abajo y a la
otra de allí, entonces cuando ella me da mucho, entonces no le recibo a la otra, porque no me gusta quedarle mal a
ningún de las dos, o le quedo bien a las dos, o le quedo bien a una sola entonces, cuando ella tiene mucho bordado que
me dice: no llévese tantas, entonces yo me las traigo y la otra me dice que le reciba entonces yo le digo no, no puedo, o
no estoy trabajando porque ninguna de las dos sabe que yo les bordo a las dos. Porque o si no, no me vuelven a dar
Así es la señora de acá, la última que salude, ella también borda de esto, entonces también le bordamos a las dos señoras,
cuando estamos atareadas con una, no le recibimos a la otra porque no nos gusta quedarle mal. Cuando estoy un poquito
des atareada con esa entonces yo le recibo a las otra, entonces le bordo a las dos
ENTREVISTADOR: prefieres solamente con una y no te encartas
ACTOR 11: Eso. Si porque si, le recibo a, las dos y les quedo mal a las dos no me vuelven a dar y pues ese no la
finalidad. Desde que me levanto, hasta que me acuesto
ENTREVISTADOR: ¿Quien sostiene la casa?
ACTOR 11: Mi papa, con la pensión y con trabajos varios. Ahhh esas bolsas también las hace él, se las dan ya cortadas y
para hamburguesa y otras para echar cubiertos, hay unas que mandan hacer grandes ¿cómo se llama ese almacén? Que
venden mera ropa de señor pero elegante, me parece el almacén inglés, unas bolsas donde ellos, usted va y compra la
prenda y ahí le echan la ropa
ENTREVISTADOR: Y lo que tu ganas con el bordado, eso es para tus gastos personales
ACTOR 11: Si porque él no me administra la rumba, las rumbas son mi cuento, sin embargo como yo soy la niña a mí
me llevan, a uno no le gusta andar sin plata, por ejemplo a mí no me gusta andar sin plata
ENTREVISTADOR: De tu familia que te gustaría conservar, lo que más me gusta a parte de la independencia ¿Qué es lo
que caracteriza esta familia, tu núcleo, aquí con tu papá?
ENTREVISTADOR: En una palabra defíneme tu familia
ACTOR 11: El respeto, si yo le tengo mucho respeto a mi papa.
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Anexo D. Salidas de Campo
TABLA # 1 Guia de actividades –primera salida de campo
Objetivos -Acercamiento a la población sujeto de estudio, presentación formal a los padres de familia vinculados a la fundación -aplicación del instrumento, para la recolección de la información a los padres de los niños(a) vinculados a la fundación sueños de cristal Lugar Fundación sueños de cristal ( Dosquebradas -Risaralda) Instrumentos -Observación y registro en tabla de actividades -Entrevista semi-estructurada a cada padre de familia asistente al taller
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TABLA # 2 Guia de actividades –segunda salida de campo
Objetivo -Aplicación del instrumento, para la recolección de la información a los demás integrantes de la familia morales (niños dx con O.I) vinculados a la fundación sueños de cristal Lugar Comuna Cuba – salamanca Instrumentos -Observación y registro en tabla de actividades (fotografías) -Entrevista semi-estructurada
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TABLA # 3 Guia de actividades –tercera salida de campo
Objetivo -Aplicación del instrumento, para la recolección de la información a los demás integrantes de la familia Bolívar (niña dx con O.I) vinculados a la fundación sueños de cristal (abuela y tia) Lugar Cartago (valle)barrio la cabaña, manzana 7 casa 13 Instrumentos -Observación y registro en tabla de actividades (fotografías) -Entrevista semi-estructurada
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TABLA # 4 Guía de actividades –cuarta salida de campo
Objetivo -Aplicación del instrumento, para la recolección de la información a los demás integrantes de la familia Henao (niño dx con O.I) vinculados a la fundación sueños de cristal (abuela , tío) Lugar Barrio villa Laura manzana 4 casa 11 por el Japón (Pereira) Instrumentos -Observación y registro en tabla de actividades (fotografías) -Entrevista semi-estructurada
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