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REVISTA DE LA CONFEDERACIÓN

ESPAÑOLA DE ALZHEIMER

DICIEMBRE 2020 - NÚMERO 46

ENTORNOS AMIGABLES Y SOLIDARIOS CON LAS DEMENCIAS. Comité de Gestión del Conocimiento e Innovación

PÁG. 8

MAPA DE RECURSOS DE CEAFA

PÁG. 43

ACTUALIDAD. Más noticias sobre CEAFA y Alzheimer

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CUENTAS ANUALES Y AUDITORÍA DE CUENTAS. Comité de Gestión y Control Presupuestario

PÁG. 32

EL DIAGNÓSTICO PRECOZ Y GENÉTICO. Comité de Formación y Calidad

PÁG. 14

IMPACTO COVID-19 EN NUESTRA ESTRUCTURA. Comité de Atención Asociativa

PÁG. 20

30 ANIVERSARIO DE CEAFA

Comité de Acción Política PÁG. 4

CENSO DE PERSONAS CON ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS EN ESPAÑA. Comité de Gestión del Conocimiento e Innovación

PÁG. 36

ACERCANDO EL ORGANIGRAMA A LA ESTRUCTURA CONFEDERAL

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PLANES DE IGUALDAD. Comité de Atención Asociativa

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REVISTA DE LA CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ALZHEIMER

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TEREVISTA DE LA CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ALZHEIMER

Edición, coordinación y redacción:

CEAFA

C/ Pedro Alcatarena nº3, bajo.

31014 Pamplona

T 948 174 517

[email protected]

www.ceafa.es

Depósito Legal NA-1.309/2002

Maquetación:

iLUNE.com

Imprenta:

arte4c

Subvencionado por

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EDITORIALen

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E Concluimos el año 2020 con la edición del número 46 de la revista En Mente, que ahora tenéis en vuestras manos.

Este número hace un recorrido por los temas que mayor interés han suscitado dentro de la estructura de CEAFA a lo largo del año. Como es natural, el impacto de la pandemia de COVID-19, que nos viene asolan-do desde febrero, ha marcado de forma indeleble todas las acciones y trabajos que hemos acometido desde la Confederación y es perceptible en cada uno de los artículos que componen la revista, de forma más o menos explícita.

La revista habla del 30 Aniversario de CEAFA, que hemos cumplido en el 2020, de la red de recursos que se han generado a lo largo de ese tiempo en el conjunto de la estructura y de los vínculos que se han for-jado intra institucionalmente. Habla de la necesidad de disponer de un censo de pacientes actualizado, de construir entornos no excluyentes con las demencias o de avanzar hacia un diagnóstico temprano. Habla de igualdad y, cómo no, de la COVID-19.

Además, ofrece información sobre la Jornada de “Residencias en tiempos de COVID- 19. Derechos, dignidad y demencias”, que inau-gura lo que queremos se convierta en una forma de trabajo y de re-lación con otras entidades de sector; o de la concesión del Sello de bronce de Calidad a CEAFA. Tampoco olvidamos en este número el próximo Congreso de CEAFA, que tendrá lugar en noviembre de 2021 y que, coronavirus mediante, supondrá el regreso a la presencialidad y al anhelado encuentro personal.

Hasta entonces, un abrazo virtual y los mejores deseos para el nuevo año que entra.

Cheles Cantabrana AlútizPresidenta de CEAFA

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COMITÉ DE ACCIÓN POLÍTICA

Este atípico 2020 es el año en que CEAFA cumple su 30 aniversario. Lo hizo el pasa-

do 22 de junio y lo hemos recordado, que no celebrado, en la videoconferencia mantenida con nuestra presidenta de honor, SM la Reina Sofía, hace unos días, el 9 de diciembre. La videoconferencia tenía el objetivo, además de recordar que son ya 30 años de trabajo juntos, de poner en común el impacto de la pandemia de Covid en las personas a las que dirigimos la acción de la Confederación: las personas afectadas por el Alzheimer y otras demencias, lo que en CEAFA denominamos binomio, que es el formado por las personas que sufren demencias y sus cuidadoras y cui-dadores familiares.

No fue posible estar todos ese día, pero eso lo arreglaremos adecuadamente en el Congre-so que CEAFA va a celebrar en Vitoria-Gasteiz en noviembre del 2021. En la videoconferencia estuvieron conectados –además de SM Dña. Sofía y dos miembros de su equipo- los y las representantes de las Asociaciones (presiden-tes y presidentas de las Federaciones), la Jun-ta de Gobierno de la Confederación, y, las y los miembros de la Secretaría Técnica de CEAFA. De alguna manera, esta reunión volvía a ser un punto de partida, como 30 años y seis meses antes. Solo que esta vez no éramos solo dos asociaciones ante un futuro por construir, sino toda una organización consolidada de más de

320 asociaciones ante un futuro que recobrar: La pandemia tras la pandemia.

30 años de CEAFA

“SM la Reina Doña Sofía,Presidenta de Honor de CEAFA”

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La videoconferencia del 9 de diciembre sirvió de estímulo para tomar impulso ante una etapa nueva a partir del punto de inflexión marcado por la crisis sanitaria causada por la Covid-19. Sin embargo ¿Quién ha dicho miedo? Si de algo hay constancia en esta organización, es de la voluntad férrea de salir adelante y de trabajar por y para las personas. Ya lo decíamos en el VII Congreso: “[…] finalmente, somos personas que trabajamos para las personas, y esa es la gran-deza de esta organización que ha puesto siem-pre el bienestar de las personas en el centro.”

En 30 años, CEAFA ha creado modelos de éxito en la prevención y cuidados específicos en de-mencias; ha defendido con ahínco los intereses y derechos de los casi cinco millones de perso-nas que suman las y los afectados por éstas; ha puesto el Alzheimer y las otras demencias en la agenda política; y ha forzado la aprobación del Plan Nacional de Alzheimer en los Consejos territoriales de Salud y Servicios Sociales –es la primera vez que un documento es aproba-do con tanto consenso-. En 30 años, CEAFA ha establecido alianzas con decenas de empresas y entidades para conseguir sus objetivos; se ha incorporado a organizaciones y plataformas so-ciales de ámbito nacional e internacional y ha creado el programa “Solidarios con el Alzhei-mer” al que se ha adherido ya una red de 545 ciudades y 249 empresas.

Una breve historia de CEAFA

CEAFA nace en 1990 con el nombre de Fe-deración de Asociaciones de Familiares de Alzheimer (AFAF). En 1995 pasaría a denomi-narse Federación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y en 1999 adopta el nombre actual de Confederación Española de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA). La Confederación nace fruto de la voluntad de las Asociaciones de Madrid y de Barcelona, las cuales, al hilo de los tiempos, saben que solo unidos en la causa co-

mún alcanzarían logros contra las demencias. La misión compartida –entonces como ahora- es encontrar apoyo y respiro para las familias, recursos para las asociaciones, ampliar los ser-vicios para las y los pacientes, y mejorar las te-rapias y cuidados específicos para enlentecer el avance de la enfermedad.

El primer presidente de la entonces AFAF fue Ignacio Espinosa de los Monteros, desde 1990 a 1993. La presidencia pasaría a Barcelona en el período 1993-1996 y de allí a Pamplona, don-de, en 2001, se inaugura la Oficina en las actua-les instalaciones de Pedro Alcatarena, 3, bajo la presidencia de Paloma Ramos Guzmán.

En esos años, en los que el asociacionismo crecía al ritmo de un país que había llegado a la democracia poco antes y estaba ansioso por disfrutar de la libertad de asociación en la defensa de los derechos de las personas, el número de asociaciones de familiares se incre-menta con rapidez. En diez años se pasa a más de 70 asociaciones y los avances, las alianzas y la presencia social se aceleran.

En el 2002, con Isabel Díaz Domínguez como nueva presidenta de CEAFA, se publi-ca el primer número de la Revista En Mente. Si algo llama la atención de su contenido, es que las reivindicaciones de entonces siguen vigentes ahora. Ya en el 2002 se solicitaba un Plan Nacional de Alzheimer, diagnóstico temprano y apoyo en la conciliación familiar. CEAFA continúa creciendo y en 2004 son ya 130 las asociaciones que se agrupan en torno a la Confederación.

En 2005, con motivo de su 15 Aniversario, CEAFA saca el libro “15 años junto a los fami-liares y enfermos de Alzheimer”, siendo Emilio Marmaneu Moliner presidente.

En diciembre de 2006 se produce un gran hito: se publica la Ley 39/2006, de 14 de diciem-bre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de de-


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pendencia. Una norma que generó gran expec-tativa en nuestros familiares, ya que implicaba el reconocimiento de los derechos de las per-sonas en situación de dependencia –valorando este concepto como diferente del de discapa-cidad y dándole una dimensión más profunda-. La ley nace con el objetivo de facilitar la puesta en marcha de políticas de dependencia bajo criterios de universalidad, alta calidad y soste-nibilidad de los sistemas a implantar a raíz de la misma.

Cuando escribo estas líneas se cumplen exac-tamente 14 años desde su publicación y no puedo dejar de recordar que, precisamente este año 2020, y con motivo del Día Mundial del Alzheimer, CEAFA ha realizado una cam-paña de reivindicación en el que se deman-da una ley de dependencia adecuadamente dotada y la inclusión de una partida específi-ca para el Plan Nacional de Alzheimer en los Presupuestos Generales del Estado. La com-binación de ambas demandas –que son cla-ramente complementarias- debe tener como resultado que todos los ámbitos de afecta-ción de las demencias en personas, familias y

sociedad queden cubiertos.

Los hechos se suceden con rapidez y en el 2011 se crea la Alianza por el Alzheimer, con com-parecencia incluida en la Comisión de Sanidad. En 2012 se publica el Libro Blanco del Alzhei-mer y en 2013 nace el GED (Grupo Estatal de

Demencias), bajo el patrocinio del IMSERSO y con la coordinación de la dirección del Centro de Referencia Estatal del Alzheimer en Sala-manca. La creación del GED se produjo bajo la presidencia de Koldo Aulestia Urrutia, quien había accedido ese mismo año con un proyec-to que ilusionó a toda la estructura: el Proyecto Compartido, que dará lugar a uno de los docu-mentos más significativos de los últimos años, el CEAFA 2015-2020, donde se trazan las lí-neas maestras de la Confederación del futuro, se revisa la misión y visión de CEAFA, y se es-

tablece un nuevo modelo organizativo.

El Proyecto Compartido inicia su camino con una estructura confederal que alcanza ya las 298 asociaciones, gestoras de centros de día, de unidades de respiro, de residencias, pione-ras en terapias no farmacológicas e inspirado-ras de modelos de cuidados al paciente con demencia de calidad. Todo ello convierte a la Confederación en la mayor red de cuidados especializados en demencias de nuestro país. Esa característica avanza la necesidad de que las personas familiares asociadas asuman el papel de gestores más allá del de personas afectadas. Un salto cualitativo que pretende garantizar la sostenibilidad de las asociacio-nes, muy en precario en ese momento.

El Proyecto Compartido nace para salvar el peor momento de la crisis económica, iniciada en el 2008 y que tan duramente golpeó a las familias y a las asociaciones, las cuales sufrie-ron recortes por encima del 30% en las sub-venciones y ayudas que se venían recibiendo. Como sabemos, en España, el gran impacto de la crisis se produce en el 2012-13, y da lugar a la promulgación de la ley de techo de gasto –que afecta, en particular, al gasto social- y a un re-corte en los fondos dirigidos a cumplir con los compromisos de la ley de dependencia. Recor-

21/9/2020 | DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER

LEYDEPENDENCIALA

FUERA DE LA

#EvoluciónDependencia


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te que no sólo concierne a los pacientes con prestaciones reconocidas sino que también bloquea la entrada al SAAD (Sistema de Aten-ción a la Dependencia) de nuevos pacientes y elimina las prestaciones fiscales a las personas cuidadoras familiares, una situación que aún no se ha corregido del todo en el 2020.

Tras años demandándolo, por fin, el 10 de oc-tubre de 2019 se aprueba el Plan Nacional de Alzheimer, el cual recoge toda la filosofía de la Política de Estado de Alzheimer elaborada por CEAFA en el 2010 y que fue puesta a dis-posición del GED para la elaboración del Plan. CEAFA exige en el documento que las demen-cias sean consideradas una prioridad socio-sa-nitaria -en la línea de las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS)- a causa de su gran prevalencia en nuestra socie-dad, cada vez más envejecida. Eso significaría actuar tanto sobre la coordinación entre los sistemas de protección sanitario y social de nuestro país, como sobre la transformación de la sociedad con el fin de generar modelos de excelencia en cuidados de personas vulne-rables -contando con la complicidad de una sociedad concienciada con la demencia-, así como para establecer mecanismos de no ex-clusión de las personas por razones de edad, enfermedad o vulnerabilidad.

El Plan Nacional de Alzheimer, tal como está redactado, garantiza el disfrute de los dere-chos de los más vulnerables, el reconocimien-to a la dignidad de la persona humana, los de-rechos de personas cuidadoras familiares y la ética del cuidado. Además, reclama el apoyo a la investigación biomédica y social. Todas estas cuestiones quedan fuera de las compe-tencias de la ley de dependencia y, sin embar-go, son imprescindibles en la construcción de modelos de cuidados de calidad para las per-sonas dependientes, las cuales suponen -en datos del IMSERSO- 1.352.632 personas con prestación reconocida, el 72,57% de ellas con más de 65 años.

El futuro y un panel estimulante

La CEAFA del futuro está incorporando ya herramientas para afianzar su visión. En unos pocos meses se hará realidad la Fundación, la cual nos va a permitir ju-gar en un terreno más amplio y mejorar en la cohesión de la entidad, objetivo de todas las presidencias en estos 30 años. Supervisaremos el impulso pleno al Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias y sus cuatro ejes de actuación. E incor-poraremos nuevas vías de participación en CEAFA.

No quiero cerrar este rápido repaso a 30 años de historia sin hablar del que quizás es, ahora mismo, el proyecto más ilusionante y estimulante de CEAFA, el que está llamado a convertirse con el tiempo en la gran apuesta innovadora de la Confederación: el Panel de Exper-tos de Personas con Alzheimer (PEPA). Actualmente constituyen el Panel 7 pa-cientes con Alzheimer, personas con la enfermedad en fase inicial que aportan su experiencia en primera persona y son los encargados del análisis, la valora-ción y supervisión en cada uno de los ámbitos de interés establecidos, objeto de las reivindicaciones de la Confedera-ción. Pues bien, este Panel es en nuestra visión el futuro de la organización: per-sonas diagnosticadas de demencia que vencen a su enfermedad.

CEAFA: Por un futuro sin demencias.


Constitución del primer PEPA,4 de abril de 2017 - IMSERSO

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COMITÉ DE GESTIÓN DEL CONOCIMIENTO E INNOVACIÓN

Acabamos el año presentando la campaña de información y sensibilización social

“Entornos amigables y solidarios con las de-mencias”, con acciones de concienciación, sensibilización e implicación dirigidas a la sociedad en general y a distintos sectores de proximidad, fomentando sociedades no excluyentes, y contribuyendo así al empo-deramiento de las personas con Alzheimer y otras demencias.

El objetivo general es contribuir a la normali-zación de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, evitando situaciones de exclusión y rechazo, conseguir entornos amigables con las demencias y fomentar sociedades no excluyen-tes, contribuyendo así al empoderamiento de las personas con Alzheimer y otras demencias.

El objetivo específico es informar y sensibili-zar a la sociedad en general y a los diferentes colectivos y organismos sobre los síntomas de alerta que nos permitan identificar posibles casos de demencia, y sobre la situación que viven las personas afectadas, así como mejorar la forma de relacionarnos con este colectivo en la vida cotidiana, teniendo en cuenta que la enfermedad puede limitar las habilidades de la persona para determinadas funciones, pero que otras pueden permanecer intactas.

Compromiso social

Concienciando y sensibilizando a la ciuda-danía sobre las demencias, conseguiremos la colaboración, ayuda, y empatía con la realidad que viven las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer o cualquier otra demencia.

Para conseguir el compromiso social, inicial-mente, es necesario difundir información ge-neral sobre la enfermedad, proporcionando conocimientos de detección y actuación para identificar síntomas iniciales de demencia, fa-cilitando y colaborando en el diagnóstico tem-prano de personas afectadas.

Los síntomas iniciales de la demencia van más allá de la pérdida de memoria. Alteraciones del lenguaje, el comportamiento, la planificación, desorientación espacial y temporal son otras de las manifestaciones que pueden estar pre-sentes desde el inicio de la enfermedad.

Es importante conocer estos síntomas, y más en esta época de pandemia, ya que diferentes estudios científicos reflejan que las personas que sobreviven a la COVID-19 se encuentran en alto riesgo de desarrollar posteriormente patologías neurológicas y, en particular, la en-fermedad de Alzheimer.

Este proyecto ha sido subvencionado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para la realización de Pro-gramas de interés general, con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas 2019, y se enmarca dentro del Programa Estatal de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria

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Los síntomas, asociados muchas veces a la edad, hacen complicado reconocer si una persona tiene demencia o no, sobre todo al inicio de la enfermedad; pero conforme avan-za la misma, son numerosos los signos que van produciéndose, por eso es importante co-nocer unas pautas que nos puedan ayudar a reconocer si una persona padece algún tipo de demencia.

Para normalizar la enfermedad y que no haya rechazo hacia la persona afectada por demen-cia, es fundamental favorecer pautas para ha-cer frente a los problemas de comunicación que pueden aparecer en las distintas fases de la enfermedad.

Compromiso del entorno

Las demencias en general y el Alzheimer en particular conllevan un deterioro cognitivo que, entre otras cosas, afecta a la realización de las actividades de la vida diaria debido a la alteración de diversas funciones cognitivas como la percepción, la memoria, la atención, la comprensión, el lenguaje y la orientación. Este deterioro conforme avanza la enferme-dad incrementará el nivel de dependencia de la persona afectada con respecto a la persona cuidadora. En las fases iniciales de la enfer-medad, la necesidad de supervisión por parte de la persona cuidadora se limitará a tareas complejas, respetando que tras el diagnósti-co la persona sigue siendo la misma que era

antes, y como tal se debe respetar su indivi-dualidad y personalidad, y que la enfermedad puede limitar ciertas habilidades, pero otras permanecen intactas.

En ese camino entre la fase inicial y la fase más aguda de la enfermedad es en el que se producen situaciones que pueden compro-meter a la persona afectada, a su familia y al entorno social en el que vive. Por eso, se hace necesario fomentar el trato adecuado por parte del entorno más cercano a la fami-lia, para que comprendan las dificultades por las que atraviesan las personas con demencia, y puedan dar respuesta a las situaciones que pueden suceder.

El entorno vecinal www.ceafa.es/es/que-hacemos/proyectos-con-entidades/entidades-amigables-y-solidarias-con-las-demencias/el-ve-cindario-en-el-cuidado-de-una-persona-con-demencia

El cuidado de una persona afectada por una de-mencia recae fundamentalmente en la familia. No obstante, personas cercanas a la familia, amigos, etc., suelen ser conocedores de la enfermedad de la persona y participar de algún modo en la con-vivencia, protección y relación con ella.

La demencia, al inicio de la enfermedad no re-presenta un obstáculo para continuar realizan-do las actividades que se hacían anteriormen-te. Pero es importante contar con el apoyo del entorno social más cercano.


ENTORNOS AMIGABLES Y SOLIDARIOS CON LAS DEMENCIAS

SÍNTOMAS DE ALARMAEN LAS DEMENCIAS

Dificultad para resolver problemas del día a día

Dificultad para percibir y comprender

imágenes visuales

Problemas con el vocabulario, tanto en el

lenguaje oral como escrito

Dejar objetos fuera de su lugar

Disminución del buen juicio para la toma de decisiones

Falta de iniciativa en el trabajo y las

actividades sociales

Cambios de humor y personalidad

Desorientación en el tiempo y en el espacio

Pérdidas de memoria que dificultan la vida cotidiana

y las rutinas

CEAFA CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PERSONAS CON AL

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Más información:www.ceafa.es/entornos-amigables


EN EL VECINDARIOCÓMO ACTUAR CON UNA PERSONA CON DEMENCIA EN EL ENTORNO VECINAL

¿Cómo podemos actuar?

Infórmate del tipo de demencia que tiene la persona

No discrimines ni tengas prejuicios

No excluyas a la persona con demencia de una

actividad grupal

Evita corregir a la persona con

demencia

No discutas con la persona y evita la

confrontación

Preocúpate por las necesidades de la

persona con demencia y su familiar-cuidador

Si le ves desorientado/a acércate y de forma tranquila

recuérdale quien eres. Si sabes donde vive acompáñale y avisa

a la familia. Si no avisa al 112

112

IDENTIDAD

Haz que la persona se sienta segura y

protegida


Ble BlaBle OK


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http://www.ceafa.es/es/que-hacemos/proyectos-con-entidades/entidades-amigables-y-solidarias-con-las-demencias/el-vecindario-en-el-cuidado-de-una-persona-con-demencia



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Es importante que el entorno vecinal empati-ce, es decir, conecte con la persona afectada por demencia y la vea más allá de lo que es su enfermedad, como la persona que es.

Pero para conseguirlo, es necesario ayudar al en-torno más cercano proporcionándoles informa-ción para comprender y entender las situaciones que se pueden plantear y ofrecerles pautas para apoyar a la persona con demencia y a la familia.

El entorno vecinal es un elemento clave para evitar la exclusión social de las familias afecta-das por las demencias.

El comerciowww.ceafa.es/es/que-hacemos/proyectos-con-entidades/entidades-amigables-y-solidarias-con-las-demencias/el-co-mercio-ante-las-personas-con-demencia

El pequeño comercio o comercio de proximi-dad es otro elemento clave dentro de las so-ciedades no excluyentes.

Para que las personas con demencia en fa-ses iniciales se sientan cómodas y apoyadas y puedan seguir realizando sus actividades de la vida diaria, como seguir realizando compras en los comercios habituales, es necesario que el comercio y las personas que les atienden se adapten a estos perfiles y sepan que situacio-nes pueden producirse durante esta actividad y como ayudarles durante el proceso.

Además, como comercio de proximidad, pue-den detectar actuaciones o señales de alarma que pueden indicar que la persona pudiera tener deterioro cognitivo leve o un inicio de algún tipo de demencia, y hacérselo saber a la familia.

El transporte públicowww.ceafa.es/es/que-hacemos/proyectos-con-entida-des/entidades-amigables-y-solidarias-con-las-demencias/el-transporte-publico-antes-las-demencias

El transporte forma parte del día a día de la sociedad. Es importante que las empresas del transporte público y las personas responsa-bles de la conducción conozcan la problemá-tica que tienen las personas con demencia y las posibles situaciones con las que se pueden encontrar cuando una persona con demencia accede al mismo.

Se pueden plantear problemas tanto en el ac-ceso, el pago, o la dificultad de recordar su parada, e incluso la desorientación que pue-den tener en las propias instalaciones del me-dio de transporte.

Unas pautas para saber como actuar, ayuda-rán a mantener la autonomía de la persona con Alzheimer en su entorno.


EN EL COMERCIOCÓMO ACTUAR CON UNA PERSONA CON DEMENCIA

¿Qué situaciones pueden producirse?


No saben qué es lo que iban

a comprar

No saben qué hacen allí

Se sienten solos y desconcertados sin

atreverse a preguntar

No recuerdan cómo hacer el pago, ni

saben si tienen que guardar un turno

Atiéndele con paciencia y dale tiempo para que la persona no se ponga

nerviosa

Pregúntale educadamente si puedes ayudarle

Ayúdale si muestra problemas a la hora de realizar el pago o

recordar lo que quería comprar

Acompáñale en el proceso

de compra

Evita en todo momento la

confrontación

Contacta con la familia si lleva un identificador y si no con los cuerpos de seguridad

Si no lleva identificador avisa al 112IDENTIDAD

Vuelven de forma repetida a

comprar los mismos productos

Intentan pedir un producto ofreciendo vagas indicaciones al

no recordar su nombre

Háblale de forma suave

y tranquilizadora

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EN EL TRANSPORTE PÚBLICO

¿Qué situaciones pueden producirse?


CÓMO ACTUAR CON UNA PERSONA CON DEMENCIA

Dificultad para conocer la parada en la que se tiene que bajar

Se sienten solos y desconcertados sin atreverse a preguntar

Se encuentran desorientados

dentro del transporte o las

instalaciones

Desconocen cómo hacer el

pago o si tienen que hacerlo

Acércate de manera tranquila y relajada


y tranquilizadora


Ayúdale si muestra problemas a la hora de

realizar el pagoAvisa al responsable del

transporte o de seguridad

Evita en todo momento la

confrontación

Contacta con la familia si lleva un identificador

Si no lleva identificador avisa al 112IDENTIDAD

€


Bla... bla


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Los centros sanitarioswww.ceafa.es/es/que-hacemos/proyectos-con-entidades/en-tidades-amigables-y-solidarias-con-las-demencias/el-centro-de-salud-en-el-cuidado-de-una-persona-con-demencia

www.ceafa.es/es/que-hacemos/proyectos-con-entidades/entidades-amigables-y-solidarias-con-las-demencias/el-hospital-en-el-cuidado-de-una-persona-con-demencia

Los centros sanitarios, tanto los centros de salud como los hospitales, prestan especial atención en los siguientes aspectos: la infor-mación, enseñanza y formación, los sistemas de gestión de la atención primaria adaptadas a las personas mayores y el entorno físico ac-cesible, limpio y seguro en el centro. Es nece-sario dar un paso más y que esa atención se refleje en el trato hacia las personas con de-mencia y sus familiares cuidadores generando entornos amigables y solidarios con ellas que les sean favorecedores y eviten su malestar, estrés y ansiedad.

Los centros deben conocer qué situacio-nes pueden producirse en el binomio afecta-do-persona cuidadora familiar, y cómo actuar tanto el personal de recepción o administra-ción, como el personal de atención directa.

La calidad asistencial es esencial para mante-ner la calidad de vida, digna y segura para las personas con demencia.

Entidades bancarias, Compañías de seguros y Notarías

Hay otros colectivos más específicos, con un servicio de atención al público que trabajan en una relación con las personas-clientes, que hemos considerado necesario informar y sen-sibilizar sobre las demencias, con el fin de con-seguir una atención apropiada, con respeto y sensibilidad, proporcionando información cla-ra y accesible sobre sus actuaciones. A estos colectivos les hemos entregado una carta de compromiso acorde a sus buenas prácticas, transparencia y rigor profesional.

De esta forma, fomentamos que las personas con demencia y sus familias encuentren entor-nos amigables y solidarios con las demencias, para realizar actividades de la vida diaria como son los contactos con entidades bancarias, compañías de seguros y notarías.


EN EL CENTRO DE SALUDCÓMO ACTUAR CON UNA PERSONA CON DEMENCIA

En el Centro

Los profesionales del Centro

Facilita un ambiente adecuado,

tranquilo y acogedor

Reduce el tiempode espera

Permite el acompañamiento de familiares o persona

cuidadora


Escucha y dirígete a la persona con demencia

Adapta la comunicación a la

persona con demencia y según la fase de la

enfermedad

Transmite tranquilidad y confianza

Sé transparente en la información y dirígela

al binomio paciente-cuidador

Informa sobre aspectos éticos, legales…

Informa sobre las Asociaciones de

Familiares de Alzheimer y otras

demencias

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EN EL HOSPITALCÓMO ACTUAR CON UNA PERSONA CON DEMENCIA


En el Centro

Los profesionales del Centro

Facilita un ambiente adecuado, tranquilo y acogedor

Reduce el tiempode espera

Permite el acompañamiento de familiares o persona

cuidadora

Escucha y dirígete a la persona con demencia

Transmite tranquilidad y confianza

Se transparente en la información y dirígela

al binomio paciente-cuidador

Informa a la persona con demencia de cada

prueba que vaya a realizarse

Informa sobre aspectos éticos, legales…

HOSPITAL

Procura que esté en una habitación

individual

Adapta la comunicación a la

persona con demencia y según la fase de la

enfermedad

No subestimes a la persona por ser mayor o padecer demencia


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Así como existen actuaciones para tratar a las personas con Alzheimer y otras demencias en diferentes entornos, la sociedad tiene que ser solidaria con el colectivo y aprender a actuar en el caso de que una persona se desoriente o sufra maltrato. Por eso hemos querido propor-cionar información sobre la detección, comu-nicación y acción para estos casos.

Actuación frente a la desorien-tación en las demencias www.ceafa.es/es/que-hacemos/proyectos-con-entida-des/entidades-amigables-y-solidarias-con-las-demencias/la-desorientacion-en-las-demencias

Cada vez es más habitual los casos de perso-nas con demencia que se desorientan fuera de su entorno habitual de residencia.

La desorientación es un síntoma psicológi-co-conductual que aparece desde la primera fase de la enfermedad con desorientación tem-poral (día, mes del año) y espacial en lugares poco conocidos. A medida que la enfermedad avanza, la desorientación temporal y espacial se agrava mucho más y la persona se puede perder en entornos más cercanos y conocidos, como su propio barrio.

Por eso es importante ofrecer pautas para saber cómo actuar con una persona con demencia des-orientada, cómo ayudarle y facilitar que la familia pueda localizarla en el menor tiempo posible.

Actuación de la sociedad ante el maltrato hacia una persona con demenciawww.ceafa.es/es/que-hacemos/proyectos-con-entida-des/entidades-amigables-y-solidarias-con-las-demencias/el-maltrato-hacia-una-persona-con-demencia

Las personas con Alzheimer y otras demencias, en muchos casos no pueden identificar y/o de-nunciar conductas que atentan contra su per-sona o patrimonio: bien porque sus dificultades cognitivas se lo impiden, porque no se atreven a denunciar, o porque no identifican que se trate de conductas lesivas que deben denunciar…

Por ello es muy importante la detección, pres-tar atención a cualquier indicador que pueda alertar de que se está produciendo cualquier tipo de maltrato o desatención.

Es fundamental conocer cómo actuar frente al maltrato y dónde dirigirse para denunciar cualquier situación de maltrato o delito contra una persona con demencia.


y tranquilizadora

IDENTIDAD

Revisa si lleva algún identificador para

contactar con su familia o persona cuidadora

Si se pone nerviosa/o déjale espacio para

desahogarse

Avisa al 112

112


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LA DESORIENTACIÓN Y LAS DEMENCIASN

S

E

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Acércate de manera tranquila y relajada


CÓMO ACTUAR CON UNA PERSONA CON DEMENCIA DESORIENTADA

Evita en todo momento la confrontación

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EL MALTRATO EN LAS DEMENCIASDISTINTAS FORMAS DE MALTRATO EN LAS DEMENCIAS

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Maltrato por negligencia

Maltrato físico

Maltrato psicológico

Maltrato financieroMaltrato sexual

Maltrato por violación de los derechos

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intimidad…

Maltrato por sujeciones físicas y farmacológicas sin control ni protocolos

de administración

Maltrato por internamientos involuntarios sin control judicial


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Este material elaborado por la Confederación Española de Alzheimer se hará llegar a las si-guientes entidades con el fin de conseguir lle-gar a la mayor parte de la sociedad:

• Estructura confederal de CEAFA (Asociaciones)

• Red de Ayuntamientos Solidarios

• Federación Española de Municipios y Provincias

• Confederación Española de Comercio

• Asociación Española del Transporte

• Consejerías Autonómicas de Sanidad y Centros de Salud

• CECA-Confederación Española de Cajas de Ahorros y la Red de Educación Financiera

• Unión Agencia de Seguros y UNESPA- Unión Española de Entidades Aseguradoras y Reaseguradoras

• Consejo General del Notariado

El material de la campaña se ha editado en varios formatos: folleto explicativo, díptico re-sumen, infográfico y video (en formato inclu-sivo - imagen, texto y audio); y se ofrece en las cuatro lenguas oficiales: castellano, catalán, euskera y gallego.

MÁS INFORMACIÓN:

www.ceafa.es/entornos-amigables

INGURUNE LAGUNKOI ETA SOLIDARIOAK DEMENTZIEKIN

INGURUNE LAGUNKOI

E T A S O L I D A R I O A K

D E M E N T Z I E K I N

Informazio gehiago:


CONFEDERACIÓN

ESPAÑOLA DE

ALZHEIMER

CEAFA CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCI ACIONES DE FAMILIARES DE PERSONAS CON ALZ

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COM ACTUAR AMB UNA PERSONA AMB

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ENTORNS AMIGABLES I

SOLIDARIS AMB LES

D E M È N C I E S

Més informació:


CONFEDERACIÓN

ESPAÑOLA DE

ALZHEIMER

CONTORNAS AMIGABLES E SOLIDARIAS COAS DEMENCIAS

CONTORNAS AMIGABLES E SOLIDARIAS COASD E M E N C I A S

Máis información:www.ceafa.es/entornos-amigables

CONFEDERACIÓNESPAÑOLA DEALZHEIMER CEAFA CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PERSONAS

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DISTINTAS FORMAS DE MALTRATO NAS DEMENCIAS

O MALTRATO NAS DEMENCIAS

ENTORNS AMIGABLES I SOLIDARIS AMB LESD E M È N C I E S

Més informació:www.ceafa.es/entornos-amigables

CONFEDERACIÓNESPAÑOLA DEALZHEIMER CEAFA CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PERSONAS

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AS DEMENCIAS

ENTORNS AMIGABLES I SOLIDARIS AMB LES DEMÈNCIES

COM ACTUAR AMB UNA PERSONA AMB DEMÈNCIA EN L’ENTORN VEÏNAL

AL VEÏNAT


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COMITÉ DE FORMACIÓN Y CALIDAD

Como desde hace años llevamos viendo, el proceso de demencia que sufren las per-

sonas no sólo afecta a la propia persona, sino también a su familia. Influyendo la enfermedad tanto en las actividades del día a día de la per-sona, como en toda la organización y reajuste familiar que se produce.

Como bien es sabido, la enfermedad de Alzhei-mer (EA) así como el conjunto de demencias son enfermedades neurodegenerativas que se caracterizan por el deterioro cognitivo y con-ductual, con un inicio insidioso en el caso de la EA y curso progresivo (Valls-Pedret et al., 2010), y con un incremento de la dependencia de la persona y sobrecarga de la familia.

En las Asociaciones de Familiares de Alzhei-mer y otras demencias (AFAs), cada día nos encontramos familias en las primeras visitas, cada una con unas demandas distintas, así como con un ajuste diferente a la enfermedad. Algunas de estas familias llegan a la asociación

con quejas por el desbordamiento producido por el comportamiento de su familiar, por las dificultades cognitivas y su influencia sobre las actividades del día a día, o por su dependen-cia cada vez mayor de su entorno familiar más cercano, que siguen siendo los que dan este soporte. En muchos de estos casos, el diag-nóstico ha sido ya en fases moderadas o más avanzadas, y en algunos casos sin ningún tipo de intervención sobre la persona y la familia desde el mismo diagnóstico, igual un año o dos antes de esta visita.

En estas quejas, se puede ver la situación de desesperación, así como el desbordamiento emocional para poder ajustarse de forma brusca al cambio y al deterioro. Encontrándonos en mu-chos casos, ante situaciones complicadas, que se podrían haber evitado o reajustado con una intervención temprana. Escuchamos, por parte de estas familias, las preguntas: ¿por qué no le di importancia a lo que pasaba? Si me hubiera dado

COMITÉ DE FORMACIÓN Y CALIDADen

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El diagnóstico precoz y genéticoAutor: Juan L. García. Neuropsicólogo clínico de AFAB y Dr. Psicología Clínica y de la Salud

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cuenta antes, ¿qué habría pasado? ¿Por qué na-die me lo había dicho antes? ¡No sabía que iba a ir tan rápido! ¿Qué podemos hacer ahora?, etc. Las respuestas pueden ser diversas, ya que de-penderá de muchos factores entre los que se en-cuentra la familia y la persona, pero en muchos de estos casos, el tiempo ha sido fundamental y el retraso tanto en la detección, como en la intervención, llevan a estos procesos de ajuste brusco por parte de la familia. Por el contrario, nos encontramos con casos diagnosticados en fases iniciales, donde la primera demanda es la de conocer qué le pasa a su familiar y cómo hay que abordar las situaciones iniciales y el futuro próximo. En estas familias, el diagnóstico tem-prano les ha dado otra perspectiva, y la situación inicial permite que este proceso de adaptación familiar pueda ser de forma progresiva y paula-tina, con un abordaje adaptado a cada dificultad y posible solución, por ejemplo, estableciendo objetivos iniciales, explicación de la enferme-dad y cómo intentar abordarla ante las prime-ras dificultades, así como el planteamiento de las primeras intervenciones y acceso a estudios de investigación. En relación con esto, no pode-mos olvidarnos de que este proceso de adapta-ción estará relacionado de manera directa con el tipo de deterioro cognitivo, velocidad en la que aparecen los primeros signos, personalidad de la persona que sufre el deterioro, recursos a los cuales tienen acceso la familia, capacidad de soporte del entorno familiar, capacidad de pla-nificación y organización del entorno familiar, y personalidad de la persona que comienza a ser el supervisor familiar. Junto, con el momento en el que se diagnóstica la enfermedad.

Como vemos también en las asociaciones, hay familias que muestran una respuesta de recha-zo o negación, ante la posibilidad de que su familiar pueda estar sufriendo una enfermedad neurodegenerativa, retrasándose el proceso de diagnóstico. En muchos casos tardíos, hay una reticencia ante las dificultades del familiar, o simplemente asunción de que los problemas que van apareciendo en el día a día, son relati-vos al proceso de envejecimiento normal, y no a un deterioro patológico. En algunos casos, cuando la familia acude al profesional sanitario y se produce el diagnóstico, se produce este diagnóstico tardío, donde la persona afectada ya se encuentra en fases moderadas o graves, añadiéndose también el consiguiente retraso en la posible intervención (Valls-Pedret et al., 2010), así como reducción de la posible efec-tividad de las terapias, con la consiguiente in-defensión que suele aparecer como respuesta en las familias, así como la pérdida de calidad de vida de ambos. Pero ¿por qué se llega hasta estos diagnósticos tan tardíos?, ¿Por qué no se realiza un diagnóstico precoz?

En estos casos, nos podemos encontrar un abanico de respuestas, marcadas en algunos casos por la ideología de la familia y la perso-na, miedo ante el diagnóstico y el “después”, negación ante la situación, diagnóstico nega-tivo en una primera valoración en la atención primaria, debido al uso incorrecto de pruebas por parte del clínico, …Todo ello en ocasiones, puede retrasar el diagnóstico entre uno y tres años de media aproximadamente.

Pero, ¿qué hubiera pasado si la persona hu-biera estado diagnosticada en un momento precoz? ¿Qué beneficios podría tener?

Desde hace años y dadas las cifras relacionadas con las demencias, recordemos que, en nuestro país, la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que puede haber unas 800.000 perso-nas que padecen la enfermedad de Alzheimer, pudiendo llegar a ser según datos de CEAFA hasta 1,2 millones de personas con Alzheimer. Con mayores porcentajes de afectación a par-tir de los 65 años. La prevalencia por grupo de edad alcanza el 45,3% por encima de los 85 años y presenta diferencias por nivel de estu-dios y tipo de convivencia (Vega-Alonso et al., 2018), con datos similares según el Plan Integral de Alzheimer y otras demencias. Según la SEN, se diagnostican anualmente unos 40.000 casos nuevos de Alzheimer en España, y debido a la mejora de la esperanza de vida, se espera un in-cremento del porcentaje de casos en las próxi-mas décadas. Además, según datos de la mis-ma SEN, entre un 30 y 40% de todos los casos están sin diagnosticar, cifra que se eleva hasta a un 80% de los estadios más leves. También de-bemos de tener en cuenta que, en los países oc-cidentales, el 50-70% de los casos diagnostica-dos son relativos a la enfermedad de Alzheimer (Pierce, Bullai y Kawas, 2017; Mendez, 2017), por lo que aún habría que contabilizar los da-tos relativos a otros tipos de demencias, como la demencia vascular, fronto-temporal, cuerpos de Lewy, etc. Y sin olvidarnos de las demencias preseniles (antes de los 65 años), las cuales representan un 9% del total según datos de la OMS. En estas personas, como se indica en el Plan integral de Alzheimer y otras demencias, la propia característica de la edad puede alejar de la sospecha diagnóstica y limitar la prescrip-ción de pruebas diagnósticas adecuadas, tanto neuropsicológicas, como biomarcadores, con la implicación sobre estas personas en edad labo-ral, y con un posible retraso en su diagnóstico. Lo que elevaría de nuevo el número de casos posibles de personas y familias en un proceso de deterioro, y con el consiguiente peligro para la persona y entorno, cambio social, así como incremento de los datos de dependencia y gas-to económico asociado.


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Según la literatura científica el proceso de de-terioro en el caso del Alzheimer puede empe-zar entre 15 y 20 antes de que aparezcan los primeros signos visibles del deterioro (Viloria, 2011). Debido a esto, en los últimos años ha ha-bido un mayor interés y un avance en el campo de la investigación del diagnóstico precoz. Ya que, si bien es muy difícil revertir los daños en un cerebro con demencia, se puede intentar ralentizar e intervenir de forma farmacológica y no farmacológica para intentar evitar el de-clive cognitivo (Clare et al., 2013; Sung Kwon et al., 2020)

Por lo que, para poder identificar lo antes po-sible los signos de deterioro, uno de los aspec-tos que ha cambiado es el propio proceso de diagnóstico. Con la implantación y uso de ma-nera generalizada, de nuevas herramientas para la determinación no sólo del posible proceso de deterioro, sino para conocer el perfil específico de afectación y tipo concreto de deterioro. Este diagnóstico se suele realizar mediante un aborda-je multidisciplinar mediante diferentes pruebas, y normalmente dirigido por el equipo de neurolo-gía o psicogeriatría de una unidad de diagnóstico.

La valoración de la persona con sospecha de deterioro se inicia con una entrevista con el familiar, para poder recoger la información sobre la persona, así como recoger la lista de síntomas, y orden y velocidad de aparición de las dificultades. Esta exploración neurológica, debería de incluir además un análisis del per-fil neuropsicológico, con una valoración de la conciencia, atención, orientación, memoria reciente y remota, lenguaje, reconocimiento visual, ejecución actos motores, y funciones ejecutivas. Así como la valoración de la con-ducta, el estado emocional y la funcionalidad (Álvarez-Linera Prado y Jiménez-Huete, 2018).

Este perfil neuropsicológico según los actuales criterios de diagnóstico clínico, nos puede de-terminar si el rendimiento cognitivo de la per-sona se encuentra en fases compatibles de de-mencia o en la antesala de la misma. Dentro de los actuales criterios de diagnóstico en la EA, se puede dividir en tres formas: La EA preclínica, donde las personas son cognitivamente sin al-teración, pero tienen biomarcadores positivos; Deterioro cognitivo leve (DCL), donde hay evi-dencia de una reducción del rendimiento de las funciones cognitivas, pero aún no se cumplen criterios de EA; y Demencia por EA, donde los pacientes cumplen los criterios diagnósticos de esta enfermedad (Banerjee et al., 2020).

Las dos primeras fases, preclínica y DCL, se-rían las más significativas de cara al posible o probable diagnóstico. En esta fase de DCL, la cual puede ser la antesala de la demencia,

como indicaron Petersen et al. (1999), los cua-les utilizaron este concepto para poder defi-nir a las personas que se encontraban en un estado de transición entre el envejecimiento cognitivo fisiológico y la EA (Valls-Pedret et al., 2010). Pudiendo determinarse dentro de este concepto tres formas clínicas diferentes, en función de las dificultades cognitivas obser-vadas en la exploración: DCL de tipo amnésico; DCL no amnésico de un único dominio y DCL multidominio (Serrano et al., 2013). Si bien, en este concepto general, no indicaría de mane-ra concreta que todos los pacientes con DCL van a evolucionar a una demencia, pudiendo mantenerse en este estado predemencia du-rante un tiempo o incluso algunos regresan a un estado de funcionamiento cognitivo nor-malizado (Valls-Pedret et al., 2010). Aunque según estudios, la probabilidad de que un suje-to que cumpla criterios de DCL desarrolle una EA es el triple con respecto a las personas sin alteración inicial (García-Ribas, López Sendón y García-Caldentey, 2014), indicándose una conversión anual de entre 10-15 % de personas con DCL a EA (Valls-Pedret et al., 2010). En al-gunos estudios, también se indica que en los casos que son susceptibles de evolucionar a EA, también tendrá un efecto mayor o menor en función del tipo de DCL que puedan pre-sentar. En este caso, los DCL de tipo amnési-co y multidominio tienen más probabilidad de terminar avanzando a un estado de demencia en un periodo entre 6 y 12 meses, siendo una edad más avanzada un factor que incrementa la probabilidad de evolución, así como la edad de jubilación (Serrano et al., 2013).

Además de la exploración neuropsicológica que podría dar lugar este perfil cognitivo, se pueden usar como pruebas médicas comple-mentarias las pruebas de neuroimagen, pre-feriblemente la resonancia magnética, la cual permite detectar patrones de atrofia propios de la enfermedad (de Alzheimer, degenera-ción frontotemporal, demencia de cuerpos de Lewy), las lesiones vasculares asociadas a las demencias vasculares y otro tipo de patologías (Álvarez-Linera Prado y Jiménez-Huete, 2018).

Si bien a esta exploración, se puede añadir una exploración más específica, indicada para de-terminados casos, dependiente de la sospecha clínica, como por ejemplo, análisis de biomar-cadores, mediante análisis inmunológicos y microbiológicos en sangre y líquido cefalorra-quídeo (LCR); electroencefalograma; análisis genéticos; o tomografía por emisión de posi-trones cerebral (PET), permitiendo esta últi-ma, mediante nuevos radiofármacos, detectar depósitos patológicos de amiloide en la cor-teza cerebral (Álvarez-Linera Prado y Jimé-nez-Huete, 2018).


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De cara a determinar un diagnóstico adecuado en función del tipo de deterioro y su grado, se podrán usar diferentes herramientas de detec-ción de cara a descartar posibles opciones en base a los síntomas, así como patologías secun-darias que puedan estar influenciando y dando un resultado compatible con un deterioro cog-nitivo. En el caso de la EA, además del perfil neuropsicológico, se buscará poder detectar cambios o lesiones estructurales en el cerebro o acúmulo anormal de proteínas en sangre. Ya que, en esta enfermedad, los cambios neuro-patológicos se caracterizan fundamentalmen-te por la agregación anormal de proteínas, con la formación a nivel cerebral de los ovillos neu-rofibrilares por la proteína tau y la Beta-amiloi-de en forma de placas seniles (Valls-Pedret et al., 2010). Hasta hace unos años el diagnóstico definitivo de EA requería de la demostración en anatomía patológica de placas neuríticas y ovillos neurofibrilares, que se producía tras el fallecimiento de la persona. Sin embargo, el creciente interés en el diagnóstico precoz ha llevado al uso de biomarcadores que aumen-tan la fiabilidad del diagnóstico probable de EA. Estos biomarcadores pueden determinar el acúmulo de determinadas proteínas en sangre, permitiendo determinar si se presentan signos compatibles con una enfermedad degenerati-va. Admitiéndose actualmente el diagnóstico de EA probable en pacientes sin demencia, si se observan biomarcadores positivos. Estos biomarcadores, validados actualmente, serían tanto los que detectan depósito de amiloide (mediante PET o análisis del LCR), como los relacionados con la neurodegeneración de-tectando, alteración funcional (PET) o atrofia cerebral (hipocampal) mediante neuroimagen funcional (RM) (Álvarez-Linera Prado y Jimé-nez-Huete, 2018).

Por lo que es posible en la fase preclínica, la fase en la que se presentan las primeras lesiones en el cerebro, pero aún no hay inicio sintomáti-co, es decir existe patología tipo Alzheimer, pero en ausencia de demencia (López-Álvarez y Agüera-Ortiz, 2015), observarse signos de patología en la neuroimagen cerebral, en los biomarcadores sanguíneos o en el líquido ce-faloraquídeo (LCR) (Rasmussen y Langerman, 2019). Siendo por ejemplo aceptado como biomarcador positivo, un valor anormal con baja proporción de β-amilodide 42 (Aβ 42) y depósitos de amiloide en el cerebro, los cuales preceden a un elevado nivel de proteína Tau, con el consiguiente daño cerebral (Rasmussen y Langerman, 2019). Aunque estos valores no necesariamente llevarían a un diagnóstico de la demencia, sí determinarían un diagnóstico en fases prodrómicas (fase predemencia), en las que la presencia de síntomas no son lo su-

ficientemente graves para cumplir los criterios de EA, pero que sí indicarían la presencia de una EA probable, ya que existiría una altera-ción de una o varias funciones cognitivas jun-to con la presencia de un marcador biológico anormal. Igualmente, se podría llevar al diag-nóstico de EA tras la presencia de una atrofia en el lóbulo temporal medial evaluada median-te resonancia magnética (RM), hipometabilis-mo temporoparietal o detección de β-amiloide evaluado mediante tomografía por emisión de positrones (PET) (Valls-Pedret et al., 2010).

Por tanto, estos biomarcadores sanguíneos podrían identificar a pacientes en riesgo de presentar EA, de progresión de deterioro cog-nitivo leve (DCL) a EA, y de progresión rápi-da dentro de la EA clínicamente establecida (Altuna-Azkargorta y Mendioroz-Iriarte, 2017). Por ejemplo, niveles plasmáticos elevados del péptido Aβ 42, bajos de Aβ 40 y un ratio Aβ42/Aβ40 reducido en pacientes con edad avanza-da, podrían indicar conversión de un perfil de normalidad a DCL o EA (Altuna-Azkargorta y Mendioroz-Iriarte, 2017). Igualmente, una de-tección de proteína tau en plasma se ha aso-ciado con una mayor pérdida longitudinal de volumen hipocámpico y de regiones corticales afectadas en EA. Además, como biomarcador sanguíneo de neurodegeneración, también se puede encontrar niveles altos de neurofila-mento ligero (NF-L), el cual es un marcador de daño neuronal encontrado en el LCR, el cual, no es específico de EA, ya que se detecta tam-bién en otras enfermedades neurodegenerati-vas, pero se podría considerar como un marca-dor de neurodegeneración (Altuna-Azkargorta y Mendioroz-Iriarte, 2018).

En la actualidad parece que los biomarcado-res sanguíneos de neurodegeneración y en-tre ellos Tau, NF-L, y otros como la apoptosis como la clusterina, la poteómica plasmática y metabolómica parecen ser más prometedores en el estudio de la EA. Lo que cada vez es más claro es la evidencia de que se presenta una “firma” biológica sanguínea de la EA (Fianda-ca et al., 2014; Altuna-Azkargorta y Mendio-roz-Iriarte, 2017).

A nivel genético, se han descubierto a nivel de EA de comienzo precoz, la mutación en tres genes, los que codifican la proteína precurso-ra del amiloide (PPA) en el cromosoma 21, la presenilina 1 (PSEN1) en el cromosoma 14 y la PSEN 2 en el cromosoma 1 (López-Álvarez y Agüera-Ortiz, 2015). En los últimos años se ha visto, que también se encuentran implicados otros genes, entre los que destacan el gen de la clusterina y los fosfatidil-inositol de unión a clatrina de ensamblaje protéico y el del recep-tor de la proteína del complemento C3b (Fer-


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nández-Viadero et al., 2013). Si bien, también esta herencia autosómica dominante de la EA se hace visible en la EA familiar la cual afecta según los datos a 1- 6% del total de casos (Lla-dó y Molinuevo, 2006)

Si bien estas mutaciones genéticas se centran más en EA precoces o familiares, no tanto en la EA esporádica (Villegas, 2014), que suele ser la forma más común vistas en la clínica. En este caso, los estudios señalan la existencia de polimorfismos en los genes de las apoliproteí-nas (Apo) transportadoras de colesterol en el sistema nervioso central, ApoE y ApoJ (clus-terina), siendo factores de riesgo (Lanoiselée et al., 2017). Con una influencia del alelo e4 del gen ApoE como un factor de riesgo corrobora-do en la EA de forma tardía (Hoenicka, 2006). Asociándose, por tanto, los cambios vascula-res y el deterioro de la homoestasis lipídica ce-rebral a la fisiopatología de la EA esporádica (Lanoiselée et al., 2017). Pero aún no existe un origen claro y se debe de seguir estudiando.

Sin embargo, es importante mencionar una se-rie de condiciones relevantes que están ligadas a un incremento del riesgo de DCL y Demencia, dada su capacidad de modificación, como por ejemplo la diabetes, el tabaquismo, hipertensión, colesterol elevado, obesidad, depresión, falta de ejercicio físico, bajo nivel educacional, y reduci-da participación en actividades de estimulación mental y social, entre otras. Si bien la gran ma-yoría de las indicadas son potencialmente mo-dificables, pudiendo realizar una prevención y actuación directa sobre ellos para intentar dis-minuir el riesgo de desarrollo de un proceso de deterioro (Rasmussen y Langerman, 2019).

Conclusiones

Desde hace unos años, el aumento de la in-vestigación en detección precoz ha permitido poder diagnosticar casos desde etapas más tempranas, lo que ha supuesto, un aumento del número de casos en comparación al uso de los viejos criterios, así como reducir el nú-mero de casos infradiagnosticados. Si bien, aún persiste un porcentaje de casos no diag-nosticados e infradiagnosticados, debido a la persona y su entorno familiar. Estos casos, que llegan como diagnósticos tardíos, entran en el sistema de ayudas y atención en fases moderadas y avanzadas de la enfermedad, donde las técnicas de intervención tienen una efectividad reducida o un objetivo de paliar los efectos adjuntos del deterioro.

De la misma forma, la importancia del diag-nóstico temprano, también ha llevado a la bús-queda de nuevos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, dado que, según estudios

recientes, se observa una mejora de la efec-tividad de los tratamientos dentro de las fa-ses iniciales del deterioro. Cómo comentan Valls-Pedret et al. (2010), para que se puedan trabajar sobre nuevos abordajes, con nuevos ensayos clínicos de fármacos que puedan ac-tuar sobre el curso evolutivo de la enfermedad, es necesario la detección precoz en fases ini-ciales de la enfermedad.

En muchos de los casos, también esta antela-ción en el diagnóstico es uno de los factores esenciales que puede ayudar en el ajuste fa-miliar tras el diagnóstico, pudiendo establecer una serie de acciones desde los momentos ini-ciales y que permitan un mantenimiento de la calidad de vida de la persona y de su entorno, reduciendo las posibles respuestas negativas de la familia, y pudiendo ampliar el tiempo que la persona puede vivir sola, así como dilatar también los tiempos de ayuda externa e insti-tucionalización. Algo ya planteado por CEAFA, indicando que, para la adecuada planificación de la enfermedad, es necesario un diagnóstico precoz y certero que permita dimensionar el alcance de la misma y de sus consecuencias.

Además, debemos tener en cuenta que el diag-nóstico de un proceso de deterioro, siempre viene acompañado de una serie de implicacio-nes personales, familiares, sociales y laborales que deben de tenerse en cuenta. Como bien comentan Rasmussen y Langerman (2019), el diagnóstico inicial en fases iniciales suele pro-vocar respuestas de enfado, miedo, desespe-ranza y tristeza, entre otros, tanto a la familia como a la persona. Además, hacia la persona también se puede generar un estigma y el tra-to penalizador por el hecho de estar diagnosti-cado, con cambios a nivel social y laboral. Por contra, este diagnóstico inicial les puede ayudar a entender qué les puede estar pasando (en fa-ses iniciales), tomar decisiones sobre su vida y su futuro, buscar tratamiento médico, así como poder beneficiarse de posibles tratamientos o sistemas de soporte, y poder vivir de forma in-dependiente en su domicilio el mayor tiempo posible, y mantener la mejor calidad de vida, tanto de ellos, como de su entorno.

Por tanto, seguir promoviendo programas de detección y prevención de la salud cerebral sigue siendo una asignatura a tener en cuen-ta, y donde las AFAs pueden cumplir un papel fundamental, por su acceso directo al entorno más cercano, así como por su capacidad de in-tervención y detección de posibles casos sus-ceptibles de padecer un proceso de deterioro, pudiendo ser herramientas de facilitación y agilización de la detección temprana, y ayu-dando al diagnóstico precoz en colaboración con las unidades de diagnóstico.


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Actualmente aún existe un miedo en muchas fa-milias a saber qué le está pasando a su familiar, así como un infradiagnóstico en el ámbito clíni-co, en muchos casos por no haber medios sufi-cientes para poder realizar todos los abordajes necesarios para un adecuado diagnóstico. Pero sí se puede seguir trabajando para la concien-ciación de la sociedad sobre estas enfermeda-des neurodegenerativas, y más concretamente, sobre la magnitud que puede tener dar “im-portancia” a los primeros signos de alarma, y empezar a trabajar lo antes posible. Ese sigue siendo un papel importante de las AFAs en la sociedad, así como a partir de ese momento del diagnóstico, ayudar y facilitar en el progresivo ajuste a la enfermedad por parte de la familia, y de la persona diagnosticada, así como en su de-recho a decidir sobre su futuro. Para que estas familias ni estén, ni se sientan solas, y podamos entre todos ayudar a la mejor adaptación ante las enfermedades neurodegenerativas.

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Se desconoce cuándo finalizará esta crisis sa-nitaria y, por tanto, el alcance del impacto

real en la economía. ¿Cuándo recuperaremos los niveles económicos que teníamos antes de la crisis sanitaria del COVID-19?

Óscar Arce, Director General de Economía y Es-tadística del Banco de España, en su interven-ción en el Webinar “Perspectivas económicas y sostenibilidad del Estado de Bienestar” organi-zado por la Fundación Edad&Vida1, explicó que: “Un escenario adverso con un paro en el entorno del 20% y un déficit público por encima del 10%, llevará varios años reconducir”, añadiendo que “la normalización del nivel de actividad será in-completa hasta entrado 2022”.

Nuestra recuperación dependerá fundamen-talmente del alcance de la crisis sanitaria, de la efectividad de las medidas de prevención (y, so-bre todo, de la aparición de la inminente vacuna) y de las respuestas económicas que se pongan en marcha por parte del Gobierno.

Así coinciden muchos profesionales dedicados al estudio de la evolución de la economía, in-cidiendo que es necesario mantener las ayu-das hasta consolidar la economía, por lo que, se esperará un déficit acusado que requerirá poner en marcha políticas fiscales que favorez-can la recuperación.

Pero esta crisis económica y sanitaria no podría entenderse sin la fractura producida en el estado del bienestar y sobre todo en el colectivo de las personas mayores que han sido y siguen siendo la población más golpeada.

1 Fuente: https://www.youtube.com/watch?v=ZxGtQBYVMTw&feature=youtu.be

La prohibición de visitas a las personas mayores, si bien ha sido una medida preventiva, se ha con-vertido en una fuente extra de aislamiento social y soledad emocional. La única fuente de vínculo social se ha visto reducida a unos momentos de comunicación por videoconferencia.

Otra forma de discriminación sufrida por las per-sonas mayores en estos tiempos de pandemia ha sido la decisión de las autoridades sanitarias de tomar como criterio la edad para la desesca-lada, situando a las personas mayores como los últimos en poder salir del confinamiento.

Los estereotipos son la puerta de entrada a la estigmatización, al etiquetado y a la conducta discriminatoria respecto de las personas ma-yores. Estas actitudes pueden promover estrés, angustia y ansiedad en las personas mayores al insistir en su vulnerabilidad.

Las imágenes estereotipadas y negativas que aparecen en los medios de comunicación vin-culando enfermedad a vejez, deterioro y carga social pueden reforzar el edadismo, la actitud de rechazo y el miedo a envejecer.

En este contexto, ¿cómo se ven afectadas las personas mayores? ¿y nuestras Asociaciones?

Ante esta situación, se ha tenido que destinar gran cantidad de las partidas previstas a principios de año para los gastos corrientes de las diferentes administraciones a otros recursos que no estaban presupuestados, incluso se ha tenido que recurrir a la Unión Europea para poder hacer frente a los gastos que está ocasionando esta pandemia.

COMITÉ DE ATENCIÓN ASOCIATIVA

Impacto COVID-19 en nuestra estructura

https://www.youtube.com/watch?v=ZxGtQBYVMTw&feature=youtu.be

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Todo esto, y junto a la ampliación y creación de ayudas públicas y/o beneficios sociales, la-borales, tributarios…obligará a reducir el gasto público en un corto-medio plazo, sin aún saber el alcance en:

• Las pensiones.

• Los servicios y ayudas que se realizan des-de los servicios sociales.

• Las subvenciones públicas de las diferentes administraciones.

• …….

No es de nadie desconocido que nuestras personas mayores, el grado de afectación ha sido muy elevada. Especialmente, en aquellas personas que viven solas, que no disponen de servicio de ayuda a domicilio, aquellas que no tienen su valoración de dependencia o de dis-capacidad acreditada, aquellas que requieren de curaciones diarias, aquellas que tienen difi-cultades para desplazarse en busca de alimen-tos, productos de higiene o medicinas, acu-ciándose todas estas cuestiones aún más en el medio rural.

A su vez, de forma generalizada, con proble-mas en el manejo de las nuevas tecnologías e incluso sin acceso a internet (brecha digital) que se une al hecho de constituir el principal grupo de riesgo de contagio de la COVID-19.

Y con ello, se une el incremento de las dificul-tades que las entidades sociales nos hemos encontrado para llevar a cabo nuestra activi-dad.

¿En qué situación se ha encontrado nuestra estructura confederal?

Necesidad de que se prolonguen los ERTE una vez finalizado el Estado de Alarma

Necesidad de recuperar los trabajadores en ERTE de forma acompañada conforme vayan lle-gando los usuarios

La Administración debe implicarse en establecer protocolos para la vuelta a la actividad

Las Administración debe hacerse cargo de los EPIS, deben desinfectar los centros

El servicio está reducido, se realiza atención tele-fónica y envío de materiales a domicilio

Las AFAs deberían ser consideradas como servi-cios esenciales

Uso del teléfono 24 horas para mantener contac-to con las familias.

Se plantea una nueva modalidad de trabajo in-troduciendo las TIC como complemento a la ac-

tividad tradicional.

Hay que reinventarse, cambiar la manera de trabajar

Preocupación por la justificación de las sub-venciones

Estas preocupaciones, junto a muchas más, fueron las afirmaciones que muchas Asocia-ciones manifestaron en las jornadas celebradas los días 20 y 24 de abril de 2020 a través de la plataforma Zoom organizado por CEAFA.

A principios del mes de diciembre se circula-rizó un cuestionario a toda la estructura con-federal en la que se solicitó información sobre la situación de las entidades en estos últimos meses, dividido en cuatro bloques: informa-ción general, en materia laboral, servicios pres-tados y en el ámbito económico.

Lo cierto es que, con la información obtenida de las 130 respuestas recibidas, hemos podido observar que el impacto real del COVID-19 en números, se traduce a:

En materia laboral, cabe destacar que un 77,69% de las entidades encuestadas aplicaron un ERTE de cualquier modalidad durante el es-tado de alarma decretado del 14 de marzo al 21 de junio, un 46,15% de las entidades aplicaron medidas de trabajo a distancia, siendo única-mente un 7,69% de las Asociaciones las que no aplicaron medidas de orden laboral.

A 30 de noviembre de 2020, los porcentajes varían, de forma que las entidades que están aplicando un ERTE de cualquier modalidad se ha reducido hasta llegar a un 28,46%. Se ha reducido la aplicación de la modalidad de tra-bajo a distancia a un 17,69% y un 39,23% de las entidades encuestadas no aplican medidas.

A nivel de profesionales afectados, es desta-cable que un 47,84% de la plantilla de las enti-dades encuestadas se han visto afectados por ERTE-Suspensión total y que actualmente, se ve reducido a un 7,68%.

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En cuanto a las personas usuarias que atende-mos, entendiendo como personas usuarias a las personas afectadas por demencia, así como, las personas cuidadoras familiares, el 95,11% de usuarios fueron atendidos de forma telefónica (además de alguna otra modalidad) frente a un 5,42% que fue atendida de forma presencial.

Es de destacar que un 21,38% de los usuarios causaron baja como consecuencia de la crisis sanitaria del COVID-19, fundamentalmente por miedo a contagio (38,92%) por fallecimiento (13,72%) o por que el daño sufrido por la per-sona afectada por demencia ha producido que ya no seamos el recurso adecuado (13,88% de los casos).

En cuanto a los efectos causados por el con-finamiento básicamente se ha observado un deterioro tanto cognitivo como funcional en las personas afectadas, produciéndose altera-ciones de conducta y deterioro emocional. Se observa un empeoramiento generalizado de la evolución de la enfermedad de las personas afectadas por demencia.

Las personas cuidadoras familiares han sufrido las consecuencias de sobrecarga y estrés, com-binado con problemas de conciliación tanto a nivel personal como laboral. Los pensamientos depresivos, la ansiedad y el agotamiento físico y emocional son varias de los efectos que des de las Asociaciones han percibido.

Finalmente, a nivel económico, es generalizado la reducción del volumen de ingresos de cuotas de usuarios, cuotas de asociados, donaciones recibidas según puede observarse en el gráfico que se muestra a continuación, destacando que

un 56,15% de las Asociaciones indican que el ni-vel de subvenciones se ha mantenido.

A nivel de gastos, un 40,00% de los encuesta-dos indican mantener tanto su gasto en personal como el gasto en tecnología.

Un 33,07% ha indicado que ha tenido problemas para poder hacer frente a las obligaciones de pago existentes, de las cuales un 21,54% se han visto en la tesitura de solicitar financiación para sufragar problemas de circulante.

Como punto final, indicar que de las entidades que han respondido al cuestionario, un 44,61% han sido consideradas servicio esencial durante esta crisis sanitaria.

Llegado a este punto, ¿en qué debemos centrarnos?

Más allá de las cuestiones puramente sanita-rias, la situación generada como consecuencia de la crisis sanitaria tiene graves implicaciones económicas, que pueden acentuarse si la crisis se prolonga. Por ello, es importante establecer un plan de contingencia “integral” que no sólo minimice los riesgos de contagio, sino también que despliegue las herramientas que permitan dar continuidad a nuestra actividad.

La presencia del coronavirus y como conse-cuencia del confinamiento generalizado y cie-rre de todas aquellas actividades no esenciales, comenzaron a desplegarse muchas medidas laborales cuya pretensión era hacer frente a la inactividad de las organizaciones, medidas que tuvo un gran impacto sobre el equipo humano

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que conforman las organizaciones. Con la vuel-ta a la nueva normalidad, y pasados unos meses en los que hemos sufrido una segunda oleada de contagios y ante la inminente llegada de la vacuna, debemos reflexionar sobre nuestra for-ma de trabajar, de forma que, analicemos nues-tra forma de gestión del equipo humano que compone nuestra entidad.

Es el momento de:

• Evaluar los diferentes puestos de trabajo y las formas en que se desempeñan las dife-rentes actividades.

• Poner en valor los comportamientos de to-dos los profesionales y su actuación ante la crisis, de manera que despleguemos meca-nismos necesarios que garanticen el fomento de esas prácticas.

• El trabajo en equipo es fundamental, por lo que establecer una cultura inclusiva que evita la no discriminación puede resultar un punto clave.

• Establecer las herramientas de trabajo que per-mitan realizar su actividad desde un lugar dife-rente al habitual, flexibilizar la jornada laboral…

• ¿Es factible la modalidad de trabajo a distan-cia? Como medida excepcional, como ha sido esta situación, no ha conllevado grandes re-percusiones. Sin embargo, en el caso de que se prolongue en el tiempo, deberemos tener presente el Real Decreto-ley 28/20202, de 22

2 https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2020-11043

3 https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2018-16673

de septiembre, de trabajo a distancia, que de-fine cómo deben ser las nuevas condiciones de trabajo, así como, la Ley Orgánica 3/20183, que el 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digita-les (LOPDGDD) para garantizar las condicio-nes de seguridad de trabajo e informáticas.

Todo ello, como es de suponer, debe analizarse desde el punto de vista del colectivo que aten-demos. Esta pandemia ha puesto de manifiesto que el coloquialmente conocido “teletrabajo” ha venido para quedarse y que las tecnologías han cobrado una mayor importancia.

Pero también ha puesto de manifiesto que:

• Nuestros mayores en un amplio porcentaje no tienen manejo en las nuevas tecnologías y eso se traduce en un mayor aislamiento de estas personas.

• También y, sobre todo en el mundo rural, no tiene el acceso a internet. Lo que supone un problema añadido.

• La falta de asistencia a los centros por par-te de los usuarios ha supuesto un empeora-miento generalizado de la demencia, como consecuencia de un deterioro tanto a nivel cognitivo, como emocional y físico.

• Las personas cuidadoras familiares han su-frido una sobrecarga y agotamiento físico y mental, teniendo problemas de conciliación familiar y laboral.


https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2020-11043

https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2018-16673

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Y, por tanto, un notable empeoramiento en la calidad de vida de las personas afecta-das por demencia (Persona enferma – Per-sona cuidadora).

Debemos reflexionar sobre nuestra forma de trabajar, contemplar las TIC como complemen-to a la actividad tradicional, reinventarnos de forma que ante una situación tan atípica que hemos vivido, nuestra actividad no se vea afectada y, por tanto, la calidad de vida de las personas a las que atendemos.

Y, como en toda organización, debemos tener presente el impacto tanto económico como financiero. Un plan operativo anual, siempre deberá estar sufragado por un presupuesto anual. Este presupuesto se habrá visto tras-tocado como consecuencia de la llegada del coronavirus y, por tanto, visto en la obligación de adaptarlo. Dado lo acontecido, pone de manifiesto la importancia de llevar a cabo un control presupuestario y, con ello, preservar nuestra tesorería.

• Revisar la estructura financiera de la entidad, para en su caso, recalendarizar la amortiza-ción de los préstamos.

• Revisar los planes de inversiones, aplazando los no prioritarios.

• Revisar la estructura de costes.

• Diversificar las fuentes de financiación. La situación actual, ha llevado a que haya orga-nizaciones que tengan pendientes de cobro subvenciones del año 2019, lo que ha dificul-tado su capacidad de adaptación y las que, sin haberse convocado subvenciones, han ejecutado proyectos sin garantías de finan-ciación.

• Dimensionar, estructurar y planificar la nece-sidad de liquidez.

Esta crisis sanitaria ha dejado palpable el tra-bajo del día a día de nuestras Asociaciones y del papel tan importante que desempeñan, dejando de manifiesto la necesidad de ser considerados servicios esenciales. Esa esen-cialidad a lo largo de estos últimos meses ha suscitados muchas dudas, incertidumbres y cuestiones a resolver.

4 https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2020-4152&p=20200930&tn=1#a1

5 https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2020-4211

En pleno confinamiento, la publicación del Real Decreto-ley 9/20204, de 27 de marzo, por el que se adoptan medidas complementarias, en el ámbito laboral, para paliar los efectos de-rivados del COVID-19, suscitó muchas dudas puesto que en su artículo 1.1 se establecía que “los centros, servicios y establecimientos sani-tarios, que determinase el Ministerio de Sani-dad, así como los centros sociales de mayores, personas dependientes o personas con dis-capacidad, en los términos especificados por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 se consideraron servicios esenciales y, por ello, debieran mantener su actividad”.

Sin embargo, con posterioridad, la Orden Mi-nisterial SND/310/20205, de 31 de marzo, por la que se establecen como servicios esencia-les determinados centros, servicios y estable-cimientos sanitarios se hizo entrever que las CCAA tienen competencia para determinar qué es esencial y qué no.

Por tanto, ¿qué es esencial? ¿qué criterios ha-cen de una entidad esencial? ¿un centro, es-tablecimiento o servicio sanitario? ¿en cada Comunidad Autónoma se establecen los mis-mos criterios para declarar un centro, estable-cimiento o servicio sanitario? Debemos rei-vindicar esa esencialidad a todos los niveles (estatal, autonómico y local) para que llegado un periodo como el que estamos sufriendo, no se cuestione el cierre o apertura de nuestros centros. Y ello pasa por mantener relaciones fluidas con las administraciones, que permitan el diálogo y la negociación.

Queda un duro trabajo por delante para el año 2021, pero seguiremos luchando con la única visión que tenemos, y es la de trabajar, para que todas las personas afectadas por la enfer-medad de Alzheimer sean objeto de atención preferente de cuantos servicios sociosanita-rios públicos y privados sean necesarios para elevar la calidad de sus vidas a las mayores co-tas posibles.


https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2020-4152&p=20200930&tn=1#a1

https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2020-4211

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De acuerdo con el artículo 46 de Ley Orgá-nica 3/2007, el Plan de Igualdad es el con-

junto de medidas que se adoptan tras una fase de diagnóstico de situación, con el objetivo de alcanzar en la empresa la igualdad de trato y de oportunidades entre mujeres y hombres y eliminar la discriminación por razón de sexo.

La Ley Orgánica 3/2007 de 22 de marzo y Real Decreto-ley 6/2019, de 1 de marzo, para la igualdad efectiva de mujeres y hombres, esta-blecen la obligación de todas las empresas de “respetar la igualdad de trato y oportunidades en el ámbito laboral...”.

El mencionado Real Decreto-ley no sólo modi-fica las entidades que vienen obligadas a tener dicho Plan, sino que a la vez concreta algunos de los aspectos esenciales que deben conte-ner los mismos, con el propósito de incremen-tar su efectividad.

Así pues, se establece la obligación de im-plantar medidas evaluables, dando una mayor relevancia al diagnóstico previo elaborado

por la empresa, que será la base de la regula-ción posterior, fijándose el contenido mínimo en este análisis, que comprende el estudio de los procesos de selección, las clasificaciones profesionales existentes, la formación, pro-moción, condiciones de trabajo, etc. Y con el propósito de dar publicidad a estos planes, se establece la obligación de registrar estos Pla-nes de Igualdad.

Asimismo, con el fin de dotar de una mayor importancia a la elaboración de estos proyec-tos de equidad de género, se fija como infrac-ción grave en la Ley de Infracciones y San-ciones en el Orden Social el no cumplir con las obligaciones que en materia de planes y medidas de igualdad establecen la Ley Orgá-nica para la igualdad efectiva de hombres y mujeres, el Estatuto de los Trabajadores o el convenio colectivo que sea de aplicación en cada caso, pudiendo ser sancionada la empre-sa con una multa entre 626 y 6.250 euros, así como la prohibición de contratar con el sector público. En el caso específico de la Igualdad


Planes y medidas para la igualdad efectiva de mujeres y hombres en el trabajo

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Retributiva, la Ley de Infracciones y Sanciones del Orden Social considera la discriminación salarial como una falta «muy grave» en ma-teria de relaciones laborales, lo que está san-cionado con multas que van desde los 6.251 euros a los 178.500 euros.

Hemos de decir, que la elaboración de estas normas no sólo debe verse como un medio para alcanzar la igualdad de trato y oportuni-dades entre mujeres y hombres, sino que tam-bién suponen una vía para mejorar la producti-vidad y efectividad de las entidades.

La elaboración de medidas adaptables a las diferentes situaciones, favorece a su vez a que las organizaciones sean más flexibles y eficien-tes a la hora de gestionar sus recursos huma-nos, con una mejor distribución del tiempo de trabajo y fomentando la conciliación de la vida personal y familiar.

A su vez, aquellas entidades con Planes de Igualdad eficientes, tienen mayores oportuni-dades para la retención de talento, principal-mente de carácter femenino, implicando un ahorro importante en los gastos de selección de personal.

En definitiva, la elaboración de estos Planes de Igualdad no sólo implica un mero cumpli-miento de la normativa de referencia y evitar así cualquier tipo de sanción administrativa, sino que debe ser vista como una oportuni-dad de cualquier empresa para poder me-jorar su eficiencia y posicionamiento en el mercado a un medio y largo plazo con una mínima inversión.

En esta línea, existen otros aspectos importan-tes que muestran la necesidad de este tipo de documentos, pues algunas administraciones públicas exigen estar en posesión de este plan para poder optar a la solicitud de subvencio-nes públicas.

Con el objetivo de que las entidades adopten medidas para evitar cualquier tipo de discrimi-nación laboral por razón de género, hay que tener en claro los siguientes puntos:

¿Qué es el Plan de Igualdad?

Tal y como hemos señalado al inicio del do-cumento, de acuerdo con el artículo 46 de la Ley Orgánica 3/2007, la definición de Plan de Igualdad es “el conjunto de medidas que se adoptan tras una fase de diagnóstico de situa-ción, con el objetivo de alcanzar en la empresa la igualdad de trato y de oportunidades entre mujeres y hombres y a eliminar la discrimina-ción por razón de sexo”.

En otras palabras, un Plan de Igualdad busca conseguir de forma efectiva la igualdad de oportunidades entre hombres y mujeres im-plantando una serie de actuaciones en la or-ganización, sobre las que se realizará un se-guimiento a lo largo del tiempo, para poder evaluar su consecución. Entre dichas actuacio-nes tenemos aquellas relacionadas con el ac-ceso al empleo, la promoción y formación, re-tribuciones, la conciliación laboral, personal y familiar y la prevención del acoso sexual. En definitiva, medidas destinadas a erradicar la discriminación laboral por razón de sexo.

¿Qué entidades están obligadas a contar con un Plan de Igualdad?

Según la Ley Orgánica 3/2007, la puesta en marcha de Planes de Igualdad es obligatoria para determinadas entidades:

• Empresas de más de 50 trabajadores.

• Cuando lo determine el convenio colectivo aplicable y en los términos en él previstos.

• Cuando la autoridad laboral lo hubiera acor-dado en un procedimiento sancionador, la sustitución de sanciones accesorias por la elaboración y aplicación de un Plan de Igual-dad en la Empresa.

La implantación de estos planes es voluntaria en el resto de entidades, siendo ventajosa en la contratación con la administración pública, licitaciones y solicitud de subvenciones, por lo que CEAFA la recomienda ampliamente.

Es importante señalar que el Real Decreto-ley 6/2019, introdujo unos plazos en los que el plan de igualdad deberá estar implantado, de-pendiendo del tamaño de la entidad:

• Entre 50 y 100 personas trabajadoras: tres años.

• Entre 100 y 150 personas trabajadoras: dos años.

• Entre 150 y 250 personas empleadas: un año.

Por lo tanto, desde el 7 de marzo de 2020 las entidades de más de 150 hasta 250 trabajado-res/as están obligadas a tener implementado un Plan de Igualdad de manera efectiva. Es de-cir, el 1 de marzo finalizó el plazo para su elabo-ración y puesta en marcha.

Mientras que, las entidades con entre 100 y 150 trabajadores/as deberán tener implementado el Plan de Igualdad de forma efectiva, antes del 7 de marzo de 2021.


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Por último, las entidades de entre 50 y 100 personas trabajadoras, deberán implementar el Plan de Igualdad de forma efectiva para el 7 de marzo de 2022.

Fases de un Plan de Igualdad

El Plan de Igualdad es un documento estraté-gico a largo plazo, que se compone de 6 fa-ses diferentes y que comienza y acaba con el compromiso de la entidad de implementarlo, establecer un seguimiento de las medidas y mantener los resultados positivos obtenidos.

1. Compromiso de la organización

Será el órgano de gobierno el que deba crear un compromiso por escrito que plasme la intención de integrar un Plan de Igualdad en la empresa y comunicarlo a la plantilla. Este documento debe estar aprobado por la propia dirección y los re-presentantes de los trabajadores/as.

2. Creación de la comisión de igualdad

En esta fase se creará y definirá un equipo de trabajo que dará lugar a un comisión de igualdad permanente, formada de manera igualitaria por la entidad y los representantes de los trabajadores/as. También se creará su reglamento, donde se determinarán el proce-dimiento de negociación y los mecanismos de participación.

3. Diagnóstico en materia de igualdad

En esta fase se pasará, previa planificación, a realizar un análisis detallado de la situación en materia de igualdad dentro de la empresa, para lo que se emplearán instrumentos de recogida de información (cuestionarios de elaboración propia o externa). Este análisis debe realizarse desde una perspectiva de género y las conclu-siones extraídas del mismo se plasmarán en un informe de diagnóstico de la situación sobre la igualdad de oportunidades entre mujeres y hombres en la empresa.

El contenido mínimo del diagnóstico, según el artículo 7.1 del Real Decreto 901/2020, por el que se regulan los planes de igualdad y su re-gistro, comprende:

• Proceso de selección, contratación, forma-ción y promoción profesional.

• Clasificación profesional, retribuciones y au-ditorías retributivas.

• Condiciones de trabajo (incluida la auditoría salarial entre mujeres y hombres, de confor-midad con lo establecido en el Real Decreto 902/2020, de 13 de octubre, de igualdad re-tributiva entre mujeres y hombres).

• Ejercicio corresponsable de los derechos de la vida personal, familiar y laboral.

• Infrarrepresentación femenina.

• Prevención del acoso sexual y por razón de sexo.

4. Programación

En esta fase se elabora el plan de igualdad propiamente dicho. Para ello se definen los objetivos concretos a largo y corto plazo, en función de las conclusiones recogidas en la fase de diagnóstico. Será aquí cuando se dote de contenido al plan, creando acciones concretas a llevar a cabo, siempre tenien-do en cuenta la coherencia entre objetivos y acciones. Se creará un calendario, se esta-blecerán indicadores de logro de los objeti-vos y se nombrarán personas responsables de la implantación y seguimiento de las me-didas, asignándoles los recursos necesarios para su consecución.

5. Ejecución o implementación

En esta fase se pondrán en práctica las accio-nes concretas diseñadas en la fase anterior. Se comunicarán a la plantilla y se realizará un se-guimiento y control de las mismas.

6. Evaluación

Transcurrido el tiempo establecido para cada medida, se deberán analizar los resultados del plan de igualdad, su proceso de implementa-ción y el impacto del mismo en la entidad. Para ello, se utilizarán los indicadores de logro dise-ñados en la fase de programación.

Hay que tener en cuenta que un plan de igual-dad se desarrolla de forma progresiva y que puede sufrir cambios constantes, según las ne-cesidades que se vayan detectando en la en-tidad durante el seguimiento de sus medidas.

¿Cuál es el contenido de un Plan de Igualdad?

Aparte de la materia que determinen las par-tes que componen la comisión de igualdad en la elaboración del Plan de Igualdad, estos de-ben contemplar en su contenido las siguientes materias con carácter obligatorio, de acuerdo con el artículo 8 del Real Decreto 901/2020, de 13 de octubre, por el que se regulan los planes de igualdad y su registro:

a) Determinación de las partes que los con-ciertan.

b) Ámbito personal, territorial y temporal.


https://www.iberley.es/temas/medidas-p-i-empresa-relativas-clasificacion-profesional-promocion-formacion-62800?term=Proceso+de+selecci%C3%B3n%2C+contrataci%C3%B3n%2C+formaci%C3%B3n+y+promoci%C3%B3n+profesional&query=Proceso+de+selecci%C3%B3n%2C+contrataci%C3%B3n%2C+formaci%C3%B3n+y+promoci%C3%B3n+profesional&noIndex

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https://www.iberley.es/temas/medidas-plan-igualdad-empresa-relativas-igualdad-retributiva-62801

https://www.iberley.es/temas/medidas-plan-igualdad-empresa-relativas-igualdad-retributiva-62801

https://www.iberley.es/temas/medidas-plan-igualdad-empresa-relativas-condiciones-trabajo-62802

https://www.iberley.es/noticias/publicado-rd-igualdad-retributiva-entre-mujeres-hombres-30547

https://www.iberley.es/noticias/publicado-rd-igualdad-retributiva-entre-mujeres-hombres-30547

https://www.iberley.es/legislacion/real-decreto-902-2020-13-oct-igualdad-retributiva-entre-mujeres-hombres-26668367


https://www.iberley.es/temas/medidas-plan-igualdad-empresa-relativas-conciliacion-62803

https://www.iberley.es/temas/medidas-plan-igualdad-empresa-relativas-conciliacion-62803

https://www.iberley.es/temas/medidas-plan-igualdad-empresa-relativas-infrarrepresentacion-femenina-62862

https://www.iberley.es/temas/medidas-plan-igualdad-empresa-relativas-prevencion-acoso-sexual-razon-sexo-62804

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c) Informe del diagnóstico de situación de la empresa, o en el supuesto a que se refiere el artículo 2.6 un informe de diagnóstico de cada una de las empresas del grupo.

d) Resultados de la auditoría retributiva, así como su vigencia y periodicidad en los términos establecidos en el Real Decreto 902/2020, de 13 de octubre, de igualdad retributiva entre mujeres y hombres.

Es importante señalar que todas las entida-des que elaboren un plan de igualdad de-berán realizar una auditoría retributiva, se-gún establece el Real Decreto 902/2020, de 13 de octubre, de igualdad retributiva entre mujeres y hombres. La auditoría retributiva tiene por objeto obtener la información ne-cesaria para comprobar si el sistema retri-butivo de la empresa, de manera transversal y completa, cumple con la aplicación efec-tiva del principio de igualdad entre mujeres y hombres en materia de retribución (diag-nóstico de situación). Asimismo, deberá permitir definir las necesidades para evitar, corregir y prevenir los obstáculos y dificul-tades existentes o que pudieran producirse en aras a garantizar la igualdad retributiva, y asegurar la transparencia y el seguimien-to de dicho sistema retributivo (plan de ac-tuación). La auditoría retributiva tendrá la vigencia del plan de igualdad del que forma parte, salvo que se determine otra inferior en el mismo.

e) Definición de objetivos cualitativos y cuanti-tativos del plan de igualdad.

f) Descripción de medidas concretas, plazo de ejecución y priorización de las mismas, así como diseño de indicadores que permitan determinar la evolución de cada medida.

g) Identificación de los medios y recursos, tan-to materiales como humanos, necesarios para la implantación, seguimiento y evalua-ción de cada una de las medidas y objeti-vos.

h) Calendario de actuaciones para la implanta-ción, seguimiento y evaluación de las medi-das del plan de igualdad.

i) Sistema de seguimiento, evaluación y revi-sión periódica.

j) Composición y funcionamiento de la comi-sión u órgano paritario encargado del se-guimiento, evaluación y revisión periódica de los planes de igualdad.

k) Procedimiento de modificación, incluido el procedimiento para solventar las posibles

discrepancias que pudieran surgir en la apli-cación, seguimiento, evaluación o revisión, en tanto que la normativa legal o conven-cional no obligue a su adecuación.

Duración que debe tener un Plan de Igualdad

El periodo de vigencia o duración de los pla-nes de igualdad, que será determinado, en su caso, por las partes negociadoras, no podrá ser superior a cuatro años.

Sin perjuicio de los plazos de revisión que pue-dan contemplarse de manera específica, y que habrán de ser coherentes con el contenido de las medidas y objetivos establecidos, los planes de igualdad deberán revisarse, en todo caso, cuan-do concurran las siguientes circunstancias:

a) Cuando deba hacerse como consecuen-cia de los resultados del seguimiento y evaluación.

b) Cuando se ponga de manifiesto su falta de adecuación a los requisitos legales y regla-mentarios o su insuficiencia como resultado de la actuación de la Inspección de Trabajo y Seguridad Social.

c) En los supuestos de fusión, absorción, trans-misión o modificación del estatus jurídico de la empresa.

d) Ante cualquier incidencia que modifique de manera sustancial la plantilla de la empre-sa, sus métodos de trabajo, organización o sistemas retributivos, incluidas las inapli-caciones de convenio y las modificaciones sustanciales de condiciones de trabajo o las situaciones analizadas en el diagnóstico de situación que haya servido de base para su elaboración.

e) Cuando una resolución judicial condene a la empresa por discriminación directa o indi-recta por razón de sexo o cuando determine la falta de adecuación del plan de igualdad a los requisitos legales o reglamentarios.

Plazos para llevar a cabo la negociación

• Las empresas deberán iniciar el procedimien-to de negociación de sus planes de igual-dad y de los diagnósticos previos mediante la constitución de la comisión negociadora, dentro del plazo máximo de los tres meses siguientes al momento en que hubiesen al-canzado las personas de plantilla que lo ha-cen obligatorio.




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• Las empresas no contempladas en el párrafo anterior y que queden obligadas por conve-nio colectivo a negociar un plan de igualdad, deberán iniciar el procedimiento de negocia-ción dentro del plazo establecido en el con-venio colectivo, o, en su defecto, dentro de los tres meses posteriores a la publicación del mismo.

• Cuando la obligación de elaborar y aplicar un plan de igualdad fuere acordada por la auto-ridad laboral en un procedimiento sanciona-dor, en sustitución de las sanciones acceso-rias, el plazo para iniciar el procedimiento de negociación, será el fijado en dicho acuerdo.

¿Cuánto tarda en realizarse el Plan de Igualdad?

En todo caso, las empresas deberán tener negociado, aprobado y presentada la soli-citud de registro de su plan de igualdad en el plazo máximo de un año a contar desde el día siguiente a la fecha en que finalice el plazo previsto para iniciar el procedimiento de negociación.

Sanciones por incumplimiento

El incumplimiento de las medidas del Plan de Igualdad está tipificado como infracción gra-ve y podría acarrear multas de 6.250 euros. Incluso en otros casos se pueden considerar infracciones muy graves y llegar a sanciones de 187.515 euros.

Ventajas de tener un Plan de Igualdad

La principal razón es garantizar la igualdad laboral entre hombres y mujeres. Además de este objetivo general, hay otras metas más específicas:

• Modificar patrones de conducta que supon-gan la superioridad de uno de los sexos so-bre el otro.

• Garantizar la igualdad de oportunidades en-tre hombres y mujeres.

• Evitar las situaciones de acoso sexual.

• Facilitar la conciliación de la vida laboral y familiar.


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• Cumplir la normativa y evitar sanciones.

• Mejorar la imagen de la empresa y su repu-tación de cara al exterior y con los trabaja-dores/as.

• Contar con una base que permita adaptarse más fácilmente a modificaciones posteriores de la normativa en materia de igualdad.

• Aumentar la competitividad y mejorar la pro-ductividad.

Registro o Depósito del Plan de Igualdad

El Plan de Igualdad deberá inscribirse obliga-toriamente en el Registro de Planes de Igual-dad de las Empresas, creado a tal efecto y que forma parte de los Registros de conve-nios y acuerdos colectivos de trabajo depen-dientes de la Dirección General de Trabajo del Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguri-dad Social y de las Autoridades Laborales de las Comunidades Autónomas. La inscripción de los planes de igualdad es obligatoria tras la publicación del Real Decreto-ley 6/2019, de 1 de marzo.

Para poder inscribir el Plan de Igualdad en su Registro, debe cumplir los siguientes requisitos:

• Deben estar vigentes

• Tienen que haber sido negociados o, en su caso, acordados, entre los representantes le-gales de los trabajadores/as y la entidad.

• Se debe haber informado a los trabajado-res/as del contenido y objetivos del plan de igualdad.

Deben incluir:

• A todas las personas de la entidad en su ám-bito funcional.

• Diagnóstico previo de la situación de igual-dad en la empresa.

• Objetivos a alcanzar

• Acciones a desarrollar

• Calendario de las actuaciones

• Sistema de seguimiento y evaluación

• Utilización de un lenguaje neutro y no sexista

• La entidad jurídica titular deberá estar le-galmente constituida y la persona que actúe en su representación deberá disponer de los poderes suficientes para actuar como tal.

En la solicitud de inscripción de los planes de igualdad, estos tendrán que ir acompañados de la hoja estadística recogida en el corres-pondiente modelo establecido en el Real De-creto 713/2010, de 28 de mayo.

¿Con quién hay que negociar el Plan de Igualdad?

De acuerdo con el artículo 45 de la Ley Orgáni-ca 3/2007 para la igualdad efectiva de mujeres y hombres, serán los representantes legales de los trabajadores/as quienes estén legitimados para negociar con la empresa el Plan de Igual-dad dentro de la Comisión de Negociación.

En el caso de que no hubiese representantes legales de los trabajadores, la Guía del Ministe-rio de Trabajo relativa a los Planes de Igualdad recomienda la elección de una comisión para dicho fin, el de negociar el Plan de Igualdad, siguiendo lo que establece el artículo 41 del Es-tatuto de los Trabajadores. También es posible que la empresa pida voluntarios para confor-mar la Comisión de Negociación del Plan de Igualdad, voluntarios que deben ser represen-tativos de los diferentes colectivos existentes en la empresa.

Aunque mi entidad no esté obligada a elaborar un Plan de Igualdad, ¿tengo que poner en marcha alguna medida en materia de Igualdad?

Todas las organizaciones que cuenten con per-sonas trabajadoras por cuenta ajena, con in-dependencia del número de estas en plantilla, están obligadas a:

• Respetar la igualdad de trato y de oportu-nidades en el ámbito laboral y, deben adop-tar, previa negociación, medidas dirigidas a evitar cualquier tipo de discriminación la-boral entre mujeres y hombres.

Respecto a las medidas dirigidas a evitar la discriminación por razón de sexo, destaca-mos la obligación de todas las entidades de garantizar la igualdad retributiva entre mu-jeres y hombres, regulada en el Real Decre-to 902/2020, de 13 de octubre, de igualdad retributiva entre mujeres y hombres, cuyo objeto es establecer medidas específicas para hacer efectivo el derecho a la igualdad de trato y a la no discriminación entre mu-jeres y hombres en materia retributiva, de-sarrollando los mecanismos para identificar y corregir la discriminación en este ámbito y luchar contra la misma, promoviendo las


https://www.iberley.es/legislacion/real-decreto-713-2010-28-may-registro-deposito-convenios-acuerdos-colectivos-trabajo-7850434

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condiciones necesarias y removiendo los obstáculos existentes. Se establece la obliga-ción de igual retribución por trabajo de igual valor. Y con el propósito de garantizar dicha igualdad retributiva, se introduce el princi-pio de transparencia retributiva, entendido como aquel que, aplicado a los diferentes as-pectos que determinan la retribución de las personas trabajadoras y sobre sus diferentes elementos, permite obtener información su-ficiente y significativa sobre el valor que se le atribuye a dicha retribución. Además, de conformidad con lo establecido en el artículo 28.2 del Estatuto de los Trabajadores, todas las organizaciones que cuenten con personal asalariado deben tener un registro retributi-vo de toda su plantilla, incluido el personal directivo y los altos cargos. Este registro tie-ne por objeto garantizar la transparencia en la configuración de las percepciones, de ma-nera fiel y actualizada, y un adecuado acceso a la información retributiva de las empresas, al margen de su tamaño, mediante la elabo-ración documentada de los datos promedia-dos y desglosados. El registro retributivo de-berá incluir los valores medios de los salarios, los complementos salariales y las percepcio-nes extrasalariales de la plantilla desagrega-dos por sexo y distribuidos conforme a lo es-tablecido en el artículo 28.2 del Estatuto de los Trabajadores.

A tales efectos, deberán establecerse en el registro retributivo de cada entidad, conve-nientemente desglosadas por sexo, la me-dia aritmética y la mediana de lo realmente percibido por cada uno de estos conceptos en cada grupo profesional, categoría profe-sional, nivel, puesto o cualquier otro siste-ma de clasificación aplicable. A su vez, esta información deberá estar desagregada en atención a la naturaleza de la retribución, in-cluyendo salario base, cada uno de los com-plementos y cada una de las percepciones extrasalariales, especificando de modo dife-renciado cada percepción.

• Además, deberán promover condiciones de trabajo que eviten el acoso sexual y el acoso por razón de sexo y arbitrar procedimientos específicos para su prevención y para dar cauce a las denuncias o reclamaciones que puedan formular quienes hayan sido objeto del mismo. Con esta finalidad se podrán es-tablecer medidas que deberán negociarse con los representantes de los trabajadores, tales como la elaboración y difusión de có-digos de buenas prácticas, la realización de campañas informativas o acciones de forma-ción. Los representantes de los trabajadores deberán contribuir a prevenir el acoso sexual

y el acoso por razón de sexo en el trabajo mediante la sensibilización de los trabajado-res y trabajadoras frente al mismo y la infor-mación a la dirección de la empresa de las conductas o comportamientos de que tuvie-ran conocimiento y que pudieran propiciarlo.

Por último, indicar que serán objeto de de-pósito voluntario en el Registro las medidas, acordadas o no, que sean adoptadas confor-me a los artículos 45.1 y 48 de la Ley Orgáni-ca 3/2007, de 22 de marzo, para prevenir la discriminación entre mujeres y hombres, así como las medidas específicas para prevenir el acoso sexual y el acoso por razón de sexo en el trabajo.



https://www.iberley.es/legislacion/ley-organica-3-2007-22-mar-igualdad-efectiva-mujeres-hombres-4406043?ancla=48839#ancla_48839

https://www.iberley.es/legislacion/ley-organica-3-2007-22-mar-igualdad-efectiva-mujeres-hombres-4406043

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Desde el Área de Gestión y Control Presu-puestario de CEAFA, y como ya se indi-

có en el anterior artículo “La Importancia del Control Presupuestario en momentos de cri-sis”, recomendamos hacer siempre un control periódico de la situación contable-financiera de nuestras organizaciones (Asociaciones, Federaciones, Confederaciones, Fundacio-nes, etc.), donde la situación económica por norma general no suele ser acomodada.

Llegamos al mes de diciembre, y en este caso nos queremos centrar en una serie de reco-mendaciones y consejos, que pueden ser de utilidad para evitar errores al dar por cerrada una contabilidad, elaborar las cuentas anua-les, y conseguir la mejor valoración en caso de efectuarse auditorías de cuentas.

Revisión y cierre contable

Antes de dar por cerrada una contabilidad, conviene dedicarle el tiempo necesario para hacer una serie de comprobaciones y revisio-nes “básicas”, con el fin de detectar y corregir errores por “despiste contable”.

¿Cómo hacerlo? ¿Por dónde empezar?

Bajo nuestro punto de vista y experiencia acu-mulada, aconsejamos revisar cada una de las cuentas contables de la organización. Para ello y desde el programa contable (si lo tenemos), será suficiente con sacar un Balance de Sumas y Saldos al máximo desarrollo y para el período comprendido desde “apertura a diciembre”.

Este balance no forma parte de las cuentas anuales, pero sí nos va a servir de mucha ayu-da a la hora de efectuar la última revisión antes de proceder al cierre contable.

Una a una, iremos revisando los apuntes con-tables de cada cuenta, comprobando si los saldos se ajustan a la realidad. Aconsejamos prestar máxima atención a:

• Revisar que el resultado contable del año X-1 ha sido correctamente aplicado al año X una vez se haya aprobado por Asamblea dicho ejercicio X-1 y dentro de los 6 primeros me-ses del año X (año que estamos revisando). Veremos si hay aumento o disminución de nuestro Fondo Social o Remanente en fun-ción de si el excedente del ejercicio X-1 fue positivo o negativo.

• Revisar si se han llevado a cabo las amorti-zaciones de las subvenciones de capital en la misma proporción que la amortización por depreciación que hayamos aplicado a la inversión (local, obras, ordenadores y otros equipos, otras instalaciones, etc.).

• En el caso de que se haya concedido alguna subvención de capital a lo largo del ejercicio, revisar su correcta contabilización en fecha e importe. Además habrá que tenerla en cuenta para aplicarle la amortización correspondien-te como se ha indicado en el punto anterior.

• Revisar y actualizar el inventario de la orga-nización teniendo en cuenta si se ha dado de alta y/o baja algún elemento/bien. Habrá que revisar también la posible amortización de es-tos bienes en caso de alta y también por baja (ver si estaba total o parcialmente amortizado)

• Revisar los extractos de cuentas de Provee-dores/Acreedores con el fin de detectar si nos falta por recibir/contabilizar alguna fac-tura, comprobando para ello que las salidas o pagos al proveedor tengan su correspon-diente entrada de gasto/factura correcta

COMITÉ DE GESTIÓN Y CONTROL PRESUPUESTARIO

Cierre contable, cuentas anuales y auditorías de cuentas

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(esto también se podrá revisar/confirmar a la hora de ver los gastos contables). Debe-mos asegurarnos que los saldos acreedores finales de estas cuentas se corresponden a facturas pendientes de pago a proveedores/acreedores en rotación normalizada.

• Revisar los extractos de cuentas de Clientes, Usuarios y Deudores varios, con el fin de de-tectar si hemos facturado/contabilizado todo de forma correcta (esto también se podrá revi-sar/confirmar a la hora de ver los ingresos con-tables), comprobando para ello las entradas/cobros y que el saldo pendiente deudor final se corresponde a facturas pendientes de cobro en rotación normalizada. No conviene mante-ner saldos deudores (facturas sin cobrar) más allá de 1 año contable. Recomendamos trasla-dar ese saldo a una cuenta de “Clientes/Usua-rios/Deudores de Dudoso Cobro”, y habiéndo-le dado un tiempo prudencial y viendo que no se va a realizar el cobro, trasladarlo a una cuen-ta (655) “Pérdidas de créditos incobrables de-rivados de la actividad”.

• Revisar el extracto de la cuenta con la Ha-cienda Pública Deudora por subvenciones concedidas (470), puesto que si presenta saldo deudor será porque tenemos pendien-te de cobro (que no de contabilización) algu-na subvención oficial.

• Revisar el extracto de la cuenta con la Hacien-da Pública Acreedora por retenciones practi-cadas (475), donde hemos tenido que reco-ger/contabilizar las retenciones de IRPF de personal y profesionales, comprobando que las liquidaciones trimestrales con Hacienda se ajustan al saldo que arrastra la cuenta. Puesto que el 4º trimestre se liquida en enero del año siguiente, esta cuenta puede mantener un sal-do acreedor a 31 de diciembre pendiente de pago en rotación normalizada.

• Revisar el extracto de la cuenta (476) Or-ganismos de la Seg.Social acreedora puesto que se paga a mes vencido y por ello deberá reflejar un saldo acreedor correspondiente a los seguros sociales de diciembre pendiente de pago en rotación normalizada a finales de enero del año siguiente. En el caso de te-ner alguna cuota de la Seguridad Social im-pagada, deberá de estar reflejada también en el saldo acumulado de esta cuenta a 31 de diciembre.

• Revisar los extractos de IVA Soportado e IVA Repercutido en el caso de que se hagan uso de ellas, comprobando las correctas liquida-ciones trimestrales.

• Revisar los extractos de las cuentas (480) Gas-tos anticipados y (485) Ingresos anticipados,

por si se han generado gastos e ingresos du-rante el ejercicio en revisión y que correspon-dan al año siguiente. Como ejemplo de gasto anticipado podría ser la compra de material en diciembre para una jornada que vamos a realizar en enero, y como ejemplo de ingreso anticipado, la concesión en diciembre de una subvención que la cobraremos en enero y es para ejecutar desde enero a diciembre del año siguiente al que estamos revisando. Esos gastos e ingresos no corresponde aplicarlos al ejercicio en revisión, por lo que hay que usar las cuentas indicadas para una vez abierto el ejercicio contable siguiente, entonces sí aplicar el gasto y/o ingreso correspondiente.

• Revisar saldos de las cuentas (523) “Proveedo-res de inmovilizado a corto plazo”, ya que de haber movimientos y/o saldo en estas cuentas es indicador de haber ejecutado algún gasto de inversión que deberemos amortizar.

• Revisar saldo cuenta (555) “Partidas pen-dientes de aplicación”. Esta cuenta es usada a modo emergencia cuando no sabemos en qué cuenta del plan contable tenemos que contabilizar algún importe. En el caso de que esta cuenta arrastre algún saldo (deudor o acreedor), deberemos depurarla averiguan-do a qué cuenta contable hay que asignar el movimiento contable.

• Revisar los saldos de cuentas financieras (Caja 570, Bancos 572), comprobando que los apuntes y saldo que muestran se corres-ponden con el extracto bancario de cada una de las cuentas que tengamos activas. Para revisar el saldo de caja, será suficiente con comprobar que las entradas y salidas del li-bro de caja están contabilizadas, y el saldo resultante coincide con el efectivo que acu-mule la caja (hacer el cuadre de caja). De encontrarse diferencias, habrá que puntear cada extracto bancario y caja con la contabi-lidad para averiguar dónde está el error.

• Revisar los saldos de todas las cuentas de gasto, comprobando que hemos recibido y contabilizado todas las facturas, y que estas se han pagado correctamente o como se in-dicó anteriormente, se encuentran en pro-ceso de rotación normalizada. En especial, conviene revisar todas las cuentas de gas-tos de actividades ya que, si hemos recibido subvención para su ejecución, no podemos gastar menos de lo que hemos ingresado.

• Revisar los saldos de todas las cuentas de in-gresos, comprobando que hemos emitido y/o contabilizado todas las facturas/cuotas/dona-tivos/convenios/subvenciones, y que estas se han cobrado correctamente o como se indicó


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anteriormente, se encuentran en proceso de rotación normalizada. En especial, conviene revisar todas las cuentas de ingresos de sub-venciones (para desarrollo de actividades/programas), y asegurarnos que se han reali-zado los gastos de actividades/programas por importe mínimo que nos hayan subven-cionado. Debemos comparar ingreso para la actividad con gasto realizado en la actividad.

• También debemos tener en cuenta, aparte de las obligaciones tributarias con la AEAT, las Obligaciones con la AEAT de carácter declarativo, en concreto la Declaración de donaciones recibidas y declaración de ope-raciones con terceros:

- La declaración de donaciones recibidas (mo-delo 182), se presenta durante el mes de ene-ro Se trata de una declaración informativa, a la que solamente están obligadas las en-tidades acogidas al Régimen Fiscal Especial contenido en la Ley 49/2002 (o equivalentes en País Vasco y Navarra). En el caso de las asociaciones, por tanto, solamente puede ser obligatoria para asociaciones declaradas de utilidad pública y ONGD, dado que son estos tipos de entidades (junto con alguna entidad singular) las únicas que pueden acogerse a los beneficios de esta Ley. Deben declarar-se todas las donaciones recibidas y de las cuales habremos emitido el correspondien-te certificado (importante, sólo declarar los donativos). Por tanto, las entidades que no tienen utilidad pública no tienen que hacer esta declaración, pero siempre es aconseja-ble emitir los correspondientes certificados de donativos para un mejor control contable, y dárselo al donante.

- Declaración de operaciones con terceros (modelo 347), se presenta durante el mes de febrero. “Las entidades o establecimien-tos de carácter social también están obli-gadas a presentar el modelo 347, cuando respecto a otra persona o entidad hayan realizado operaciones que en su conjunto hayan superado la cifra de 3.005,06 € (IVA incluido) en el año natural al que se refiera la declaración, (excluido suministro de agua, energía eléctrica, combustible y seguros)”.

Son operaciones que deben relacionarse en el modelo 347 las realizadas por el decla-rante en el año natural al que se refiere la declaración. A estos efectos, las operacio-nes se entenderán producidas en el período en el que se deba realizar la anotación re-gistral de la factura que sirva de justifican-te. No obstante, las operaciones a las que sea de aplicación el régimen especial del criterio de caja, se consignarán también en el año natural correspondiente al momento

del devengo total o parcial de acuerdo con la regla especial de devengo de este régi-men especial. Las subvenciones se enten-derán satisfechas el día en que se expida la correspondiente orden de pago. De no exis-tir orden de pago se entenderán satisfechas cuando se efectúe el pago.

Elaboración de cuentas anuales (memoria económica, memoria de actividades, presupuesto y plan operativo del año siguiente)

Las cuentas anuales son los documentos que recogen la información financiera y pretenden cubrir las necesidades de los usuarios en un proceso de toma de decisiones económicas.

La información contenida en las cuentas anua-les va dirigida a todas aquellas personas que por cualquier motivo tengan relación con la entidad, y por tanto, tengan interés en conocer la situación y marcha de la misma.

Las cuentas anuales se elaborarán con una pe-riodicidad de doce meses, salvo en los casos de constitución, modificación de la fecha de cierre del ejercicio o disolución.

Las cuentas anuales deberán ser formuladas por el órgano de gobierno de la entidad, quien responderá de su veracidad.

El plazo de formulación y aprobación será como máximo de seis meses, a contar desde el cierre del ejercicio. No obstante, en caso de que se sometan a auditoría, las cuentas anua-les habrán de formularse dentro de los tres meses siguientes al cierre del ejercicio.

Las cuentas anuales deberán ser firmadas por todas las personas que tengan conferida la fa-cultad para ello, y si faltara la firma de alguno de ellos, se hará expresa indicación de la causa en cada uno de los documentos en que falte.

Las cuentas anuales deberán ser sometidas a valoración/aprobación por parte del Órgano Supremo de cada entidad, generalmente la Asamblea General de Socios.

Los documentos que integran las cuentas anuales para una entidad con Plan Contable adaptado a las ESFL son: el Balance de Situa-ción, la Cuenta de resultados y la memoria. La memoria completa, amplía y comenta la infor-mación contenida en el balance y en la cuenta de resultados. En particular contiene una deta-llada descripción sobre los flujos de efectivos y grado de cumplimiento de las actividades de la entidad.


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Partiendo de la base que contamos con dos planes contables para la elaboración de la contabilidad de las entidades sin fines lucra-tivos (PGC ESFL y PGC-PYMES ESFL), el PGC de ESFL cuenta con dos modelos de cuentas anuales: normales y abreviados, mientras que el PGC-PYMES ESFL cuenta con un único mo-delo de cuentas, el cual es casi idéntico a los modelos abreviados del PGC de ESFL.

Dentro de las entidades que aplican el PGC ESFL, ¿quiénes pueden elaborar las cuentas anuales abreviadas?

a) Balance y memoria abreviados >> Las en-tidades en las que a la fecha de cierre del ejercicio concurran, al menos, dos de las cir-cunstancias siguientes:

- Que el total de las partidas del activo no supere los dos millones ochocientos cin-cuenta mil euros.

- Que el importe neto de su volumen anual de ingresos no supere los cinco millones setecientos mil euros.

- Que el nº medio de trabajadores empleados durante el ejercicio no sea superior a 50.

b) Cuenta de resultados abreviada >> Las en-tidades en las que a la fecha de cierre del ejercicio concurran, al menos, dos de las cir-cunstancias siguientes:

- Que el total de las partidas del activo no supere los once millones cuatrocientos mil euros.

- Que el importe neto de su volumen anual de ingresos no supere los veintidós millo-nes ochocientos mil euros.

- Que el nº medio de trabajadores empleados durante el ejercicio no sea superior a 250.

Los documentos mencionados están dispo-nibles para su consulta y descarga en: http://www.interior.gob.es/web/servicios-al-ciuda-dano/modelos-de-solicitud/asociaciones/mo-delos-para-asociaciones-de-utilidad-publica

Facilitamos también link a la página Web de CEAFA (www.ceafa.es) donde están colgadas y disponibles las cuentas anuales: https://www.ceafa.es/es/quienes-somos/transparencia

Auditoría de cuentas

Desde el Área de Gestión y Control Presu-puestario de CEAFA, recomendamos como herramienta de transparencia someterse a auditorías de cuentas.

Una auditoría obliga a las entidades a orde-nar y mejorar sus procesos y controles in-ternos, generando eficiencias operativas y mejores prácticas en la ejecución de sus ope-raciones/servicios. Nos servirán para detec-tar y corregir errores (contables, justificación de subvenciones, etc.), lo que nos llevará a la mejora continua.

¿Por qué es importante?

• Porque una entidad tiene que demostrar que el uso de sus recursos es eficiente, dado que hay personas que dependen de la actividad que realiza (por ejemplo, sus asociados, clien-tes, acreedores, entidades públicas y privadas que aportan financiación, sus propios trabaja-dores, etc.).

• Porque las entidades tienen que hacer frente a todas las regulaciones legales de una ma-nera fiel.

• Porque la auditoría implica dar confianza a futuros colaboradores (aumento de ingresos por subvenciones, convenios, donaciones, etc.). No pensemos en lo que nos “cuesta” una auditoría/revisión, y pensemos en lo que “dejamos de ingresar” si no la tenemos.

Obligaciones de una auditoría

Revisar las cuentas con el objetivo de ver si la entidad ha utilizado sus recursos de forma efi-ciente y eficaz.

Revisar y verificar los distintos informes ofre-cidos por la entidad sobre su actividad econó-mica y comprobar que sea una imagen fiel de la misma.

La auditoría y, por tanto, el auditor tiene que ser totalmente independiente. Eso es básico para legitimar el proceso y reflejar la realidad.

Permitir conocer los problemas que la entidad está teniendo en el momento.

FUENTES DE REFERENCIA

www.eleconomista.es

13ª Edición del Libro de contabilidad de Omeñaca

www.interior.gob.es/web/servicios-al-ciudadano/mo-delos-de-solicitud/asociaciones/modelos-para-asocia-ciones-de-utilidad-publica

www.debitoor.es

www.aeat.es

www.asociaciones.org

http://www.interior.gob.es/web/servicios-al-ciudadano/modelos-de-solicitud/asociaciones/modelos-para-asociaciones-de-utilidad-publica




http://www.ceafa.es

https://www.ceafa.es/es/quienes-somos/transparencia

https://www.ceafa.es/es/quienes-somos/transparencia

http://www.debitoor.es




http://www.debitoor.es

http://www.aeat.es

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De todos es conocido que actualmente no disponemos de una información real, com-

pleta y periódica sobre el número de personas con diagnóstico de Alzheimer y otras demen-cias en España, con variables de información que nos permitan dimensionar y caracterizar esta realidad, como base necesaria para plani-ficar y desplegar adecuadas respuestas y solu-ciones desde los distintos sistemas de protec-ción social.

En este contexto, en el año 2015, desde CEAFA pusimos en marcha este proyecto, conscientes de que iniciábamos un proyecto vivo y de lar-go recorrido. Proyecto que en 2015 contó con el apoyo de Lilly España y que en 2020 ha con-tado con el apoyo del Gobierno de España a través de las subvenciones de IRPF.

El proyecto nace con el nombre de “Censo”, pero estrictamente lo que nos proponemos es conseguir un Registro poblacional de las personas con Alzheimer y otras demencias,

empezando por extraer la información dispo-nible sobre las personas registradas con es-tos diagnósticos en los distintos sistemas de información y bases de datos estatales y de las Comunidades Autónomas (prioritariamen-te en sus Sistemas de Salud) , impulsando la disposición de campos unificados de informa-ción en un proceso vivo de mejora continua y actualización periódica de los datos. Asimis-mo, mejorando la recopilación y aportación de conocimiento del Movimiento Asociativo vinculado a CEAFA, con datos unificados y periódicos de carácter sociodemográfico y otras variables sobre la situación y necesida-des del colectivo.

En este sentido, su objetivo es el de incorporar en los distintos sistemas de información las he-rramientas y metodología de trabajo necesarias para disponer de datos precisos y actualizados periódicamente sobre el número de personas con Alzheimer y otras demencias en España, así como sobre su caracterización y situación.


Censo de las personas con Alzheimer y otras demencias en España

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Autora: Yolanda Fillat Delgado. Consultora externa de CEAFA

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Pero, ¿qué nos mueve a impulsar un registro de personas afectadas por demencia en España?

Necesitamos disponer de información com-pleta y con una actualización periódica que nos permita dimensionar y caracterizar el alcance del Alzheimer y otras demencias en España, así como conocer su evolución y tendencia, como base necesaria para plani-ficar y desplegar condiciones, recursos, so-luciones, apoyos y políticas adecuadas para las personas afectadas.

Ya en las jornadas de trabajo con la estructura de la Confederación celebradas en el año 2014, se constató la necesidad de “poner los medios ne-cesarios que permitan conocer con exactitud el número de personas que conviven con la enfer-medad, a través de la elaboración del necesario censo de pacientes, que permitiera contextuali-zar la incidencia real del Alzheimer en el país”1.

Así lo plantea el “Plan de acción mundial sobre la respuesta de salud pública a la demencia de la OMS”2, aprobado el 29 de mayo de 2017, en el que insta a los Estados a crear registros in-tegrados en los sistemas existentes de infor-mación sanitaria.

Y como no, el propio “Plan Integral de Alzhei-mer y otras demencias (2019-2023)” aproba-do por el Consejo Territorial de Servicios So-ciales e Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en octubre 2019, que hace constatar que “es necesario conocer con exactitud el número de personas que conviven con la enfermedad, a través de la unificación de campos de infor-mación en los registros y sistemas de informa-ción del Sistema Nacional de Salud y de las Comunidades Autónomas, lo cual facilitará la extracción de datos de manera homogénea”3.

En definitiva, el abordaje de las demencias es una prioridad de salud pública y un problema social y sanitario de primer orden. Se ha con-vertido en la gran epidemia silenciosa del siglo XXI y en el gran reto para la sostenibilidad de cualquier sistema social y sanitario.

1. No disponemos de datos precisos sobre cuántas personas están afectadas por de-mencia en España.

Los estudios de prevalencia y epidemioló-gicos plantean cifras muy diversas, pero en cualquier caso todos apuntan a que la de-mencia afecta a un porcentaje muy relevan-te de la población.

La OMS4 incide en que la demencia afec-ta a nivel mundial a unos 50 millones de personas.

2. Se prevé un crecimiento exponencial de las personas con Alzheimer y otras demencias en los próximos años.

Según la OMS, cada año se registran cer-ca de 10 millones de nuevos casos, lo que llevará a que cada 20 años se duplique el número de personas afectadas.

3. Nos encontramos ante una prioridad social y sanitaria de salud pública, que producirá importantes impactos para la sostenibilidad de protección social.

Se trata de una de las principales causas de discapacidad y dependencia, suponiendo graves y progresivas limitaciones para la autonomía en las actividades básicas e ins-trumentales de la vida diaria.

A su vez, conlleva importantes impactos no solo para la persona afectada por de-mencia, sino también para las personas cuidadoras familiares, su familia y el núcleo de convivencia.

4. No se dispone de datos precisos del perfil de las personas enfermas, que a pesar de la edad es el principal factor de riesgo, la de-mencia no afecta exclusivamente a las per-sonas mayores. La aparición de síntomas antes de los 65 años afecta a población que ya representa hasta un 9% de los casos.

En el momento actual, a nivel estatal, la Base de Datos de Clínicos de Atención Primaria (BDCAP) (Portal estadístico del Ministerio de Sanidad)5 nos aporta los siguientes da-tos sobre los casos registrados de personas con Demencia (CIAP2 P-70) en 2017 - un total de 441.912: 136.289 hombres (31%) y 305.623 mujeres (69%)-. Se trata del 3,4% de la población.


1 Fuente: Conclusiones y propuestas para avanzar en la definición de la Política de Estado de Alzheimer – CEAFA, noviembre 2014 (https://www.ceafa.es/files/2017/03/Jornada%20CEAFA-LILLY.pdf)

2 https://www.who.int/news/item/29-05-2017-seventieth-world-health-assembly-update-29-may-2017

3 Fuente: Plan Integral de Alzheimer y otras demencias (2019-2023), página 75 (https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/docs/Plan_Integral_Alhzeimer_Octubre_2019.pdf)

4 https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/dementia

5 https://pestadistico.inteligenciadegestion.mscbs.es/publicoSNS/S/base-de-datos-de-clinicos-de-atencion-primaria-bdcap

https://pestadistico.inteligenciadegestion.mscbs.es/publicoSNS/S/base-de-datos-de-clinicos-de-atencion-primaria-bdcap



https://www.ceafa.es/files/2017/03/Jornada CEAFA-LILLY.pdf

https://www.who.int/news/item/29-05-2017-seventieth-world-health-assembly-update-29-may-2017



https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/dementia



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Observando la necesidad de mejorar, actuali-zar y ampliar esta información con variables suficientes de información, y desde criterios unificados, desde CEAFA centramos el pro-yecto en incidir en la extracción periódica de información disponible en las bases de datos de los sistemas autónomos de Salud, con un planteamiento de mejora continua y actualiza-ción periódica de los datos. En todos los casos trabajando en cada Comunidad Autónoma de la mano y con la colaboración de las diferentes entidades autonómicas vinculadas a nuestro Movimiento Asociativo.

¿Qué metodología y herramientas empleamos?

El despliegue del proyecto se desarrolla con la puesta en marcha de procesos sucesivos de trabajo que se van desplegando en el tiempo.

Como punto de partida, iniciamos la extensión en cada Comunidad Autónoma con la presen-tación del proyecto en la correspondiente en-tidad autonómica miembro de CEAFA, con el fin de conocer el proyecto de forma exhaustiva y vincular el compromiso para su extensión en el territorio. En este punto, es clave llegar a un consenso en la estrategia con la cual dirigirnos a la Administración autonómica.

Con carácter general, se realiza una primera toma de contacto mediante el envío de un co-municado formal a la Consejería de Salud de la respectiva Comunidad Autónoma, en el que se le plantea el interés de concertar una reunión con el propósito de exponer y contrastar nues-tros planteamientos y propuestas y, como no, valorar las mejores vías para disponer de esta información y trabajar conjuntamente Admi-nistración-Entidad Autonómica-CEAFA para identificar mejores soluciones.

Estas reuniones con la Administración nos per-miten trasladar a las personas responsables de la recopilación y manejo de los datos solicita-dos y/o áreas de relación con las asociaciones de pacientes de los respectivos Departamen-tos de Salud (en algunos casos también de Servicios Sociales) el proyecto, los datos que solicitamos y nuestros compromisos y contri-buciones al proyecto.

A partir de aquí se inicia un proceso de diálo-go en el que es importante formalizar la rela-ción que permita garantizar la aportación de información periódica que posibilite disponer de los datos (en la medida de lo que sea facti-ble disponer), e ir añadiendo y depurando pro-gresivamente los campos de información de acuerdo con la solicitud inicial.

Distribución territorial de los casos registrados de personas con demencia (CIAP2 P-70)en 2017 en la BDCAP según Comunidad Autónoma. Nº de casos registrados.

Porcentaje con respecto al total de su población

Fuente: Elaborado por CEAFA a partir de la Base de Datos de Clínicos de Atención Primaria (BDCAP). Ministerio de Sanidad. Datos 2017. Correlación con Datos población INE 2017.



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¿Qué campos de información solicitamos?

Tras realizar un análisis comparativo previo en-tre las diferentes fuentes de referencia o bases de datos existentes sobre demencia, tanto de ámbito estatal como de otros países, se deter-minó solicitar los siguientes campos mínimos (siempre susceptibles de ser ampliados con otros campos que se consideren de interés en cada Territorio):

• Código numérico anónimo (que permita ga-rantizar el anonimato de los datos y dar cum-plimiento a la normativa vigente sobre Pro-tección de Datos y confidencialidad).

• Edad

• Sexo

• Zona básica de residencia o similar (a partir del respetivo mapa de zonificación territorial sanitaria que se utilice)

• Año de diagnóstico de la enfermedad

• Tipo de demencia (de acuerdo con el sistema de codificación que se disponga)

• Estadio de la enfermedad (de acuerdo con la escala GDS o similar)

Con carácter agregado, también se solicita información sobre tratamiento farmacológico y diagnósticos médicos concomitantes de las personas registradas con demencia.

Cada Comunidad Autónoma puede valorar la posibilidad de incorporar otros campos en función de su disponibilidad que, además de su utilidad en el territorio autonómico, permiti-rá aportar elementos diferenciales de caracte-rización al conjunto del proyecto.

Las dos últimas fases del proyecto, una vez alcanzada la cuantificación de las personas afectadas por demencia, tratan de caracteri-zar ese “número” que se obtiene de los sis-temas de información de salud. En esta fase pretendemos contar con la colaboración del todo el movimiento asociativo de CEAFA, de las Asociaciones que, atendiendo a las perso-nas afectadas por demencia, son conocedoras de las situaciones reales en las que conviven. Se trata de recopilar información socio-de-mográfica, unidad de convivencia y lugar de residencia, los servicios y prestaciones de los que son beneficiarios cada una de las perso-nas afectadas, así como conocer la situación de las personas cuidadoras principales, de forma que se obtenga una muestra significa-tiva que permita extrapolar la características cualitativas obtenidas.

¿En qué situación se encuentra actualmente el desarrollo del proyecto?

La situación actual de la extensión del proyec-to se muestra de forma gráfica en la siguiente imagen:


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Como hemos indicado el proyecto ha sufrido va-rias etapas, situando la etapa de preparación y diseño de las herramientas en el 2015-2016 . En este periodo se inició la fase de pilotaje en dos Comunidades Autónomas, País Vasco y Navarra.

Fruto de las negociaciones con las Administra-ción, en el periodo de los años 2017 y 2018 , se obtuvieron los primeros resultados en Navarra y Guipúzcoa. A su vez, se inició la extensión tanto en Castilla y León como en Aragón, ob-teniendo los primeros resultados en ésta última.

Durante el año 2019 , continuamos la exten-sión en Asturias, Cantabria, Comunidad Valen-ciana y La Rioja, siendo este año 2020 , año en el que se ha iniciado la extensión al resto de Comunidades Autónomas gracias a la sub-vención obtenida con cargo a la asignación tributaria del IRPF-Tramo estatal. Por tanto, se ha culminado la presentación del proyecto en todas las Comunidades Autónomas obtenién-dose el apoyo de toda la estructura confederal.

El desarrollo del proyecto en los diferentes te-rritorios es diferente y durante 2020 se ha vis-to particularmente afectado como consecuen-cia de la crisis sanitaria del COVID-19.

Principales dificultades para avanzar en un registro poblacional de las personas con demencia

La primera dificultad con la que nos encontra-mos es que en la actualidad hay personas con Alzheimer y otras demencias no diagnostica-das o no registradas en el Sistema de Salud,

por lo que, deberemos encaminar nuestros es-fuerzos en mejorar la metodología, que permi-tan aproximar cada vez más la información re-gistrada a los datos de prevalencia e incidencia de la demencia en la población.

Asimismo, otras dificultades que nos hemos estamos encontrando son las siguientes:

• En la mayoría de los sistemas de informa-ción de salud, se dispone información única-mente en la base de datos de atención pri-maria, bases que, utilizan una codificación genérica de “demencia” que no permite un mayor detalle del diagnóstico, tipo y estadio de la enfermedad. Generalmente, la infor-mación que se recoge desde atención espe-cializada no permite una explotación global, ya que no registra información codificada, sino un relato por escrito de mayor o menor extensión sobre las conclusiones del diag-nóstico observado por el especialista. Hasta la fecha, solo se dispone de información en la Base de Datos de Atención Primaria (con codificación CIAP P-70 genérica de “De-mencia” que no permite un mayor detalle sobre el diagnóstico, tipo y estadio de la en-fermedad, además de estar desactualizada, ya que solo hay datos hasta 2017). Asimis-mo, en las Comunidades Autónomas que, en el marco de este proyecto, han aportado información hasta la fecha (Navarra y Ara-gón), los datos también se corresponden con los registrados en atención primaria.

• Por otro lado, el marco de relación jurídica más adecuado para facilitar la aportación de


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datos para su explotación y análisis compar-tido con el movimiento asociativo de CEAFA. En relación con esta cuestión, cada Comuni-dad Autónoma puede establecer el marco de colaboración que valore más adecuado. En concreto, en el caso de Navarra, desde la Ad-ministración se acordó una autorización de la colaboración en el marco de un proyecto de registro poblacional sobre las personas con diagnóstico de Alzheimer y otras demencias con la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra (AFAN) y la Con-federación Española de Asociaciones de Fa-miliares de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA). Dentro de este marco se establecen los correspondientes compro-misos de confidencialidad y la creación de un grupo de trabajo específico con partici-pación de todas las partes.

¿Qué nos depara el año 2021 respecto al proyecto Censo?

Tras cinco años de recorrido, observamos que hemos avanzado en conocimientos adquiri-dos, metodología, herramientas utilizadas y trabajo compartido entre toda nuestra estruc-tura confederal y la administración, pero se-guimos sin disponer de datos en la gran parte de las Comunidades Autónomas, siendo ne-cesario mejorar los sistemas de información que permitan:

• La actualización periódica anual de la infor-mación que permite explotar la Base de Da-tos de Atención Primaria.

• La aportación de información desagregada en cada Comunidad Autónoma relativa al diagnóstico de demencias según tipo de de-mencia incorporando también la información recopilada en atención especializada.

• La aportación de información desagregada en cada Comunidad Autónoma relativa al estadio de la enfermedad, en base a la Es-cala GDS (u otra escala que se valore ade-cuada para uniformar los datos en torno a esta variable).

• La aportación de información desagregada en cada Comunidad Autónoma según los demás campos mínimos propuestos desde CEAFA: además del tipo de demencia y es-tadio de la enfermedad, sobre el sexo, edad, distribución territorial dentro de la Comuni-dad Autónoma en función de su zonificación sanitaria (para una planificación más precisa de los servicios y recursos necesarios), año del diagnóstico, otras enfermedades conco-mitantes y tratamiento farmacológico.

• La posibilidad de aportar en cada Comu-nidad Autónoma información cruzada del Sistema de Servicios Sociales relativa a as-pectos como la valoración de dependencia, valoración de la discapacidad y servicios y prestaciones económicas de las que es usua-ria o beneficiaria cada persona con diagnós-tico registrado de demencia.

Y para ello, pensamos en que debemos:

• Avanzar en la recopilación de información periódica actualizada sobre las personas con diagnóstico de Alzheimer y otras demencias, en base a los campos unificados propuestos en la solicitud de información que planteamos desde CEAFA, tanto a nivel autonómico como a nivel estatal, en las bases de datos y porta-les estadísticos del Ministerio de Sanidad.

• Todo ello como paso previo para desarrollar un Registro Poblacional de las personas con demencia en España, del mismo modo que se ha desarrollado para otras enfermedades como el cáncer o enfermedades raras.

• Generar espacios de trabajo compartidos en-tre el personal técnico de los ámbitos de pla-nificación y gestión del conocimiento de los Departamentos de Salud de las Comunidades Autónomas y el Ministerio de Sanidad, para avanzar en la unificación de los campos de información y sistemas de codificación nece-sarios para ello, compartiendo soluciones que se estén implementando en cada caso.

• Promover el consenso sobre estos campos unificados de información, y los compromi-sos necesarios para su recopilación en un Re-gistro Poblacional de personas con demen-cia en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

• Promover la aprobación de Declaraciones Institucionales, tanto en el Congreso de los Diputados, como en los Parlamentos de las Comunidades Autónomas, que insten a los respectivos Gobiernos (Estatal y Autonómi-cos) a disponer de Registros Poblacionales de las personas con demencia.

• Generar grupos de trabajo en las distintas Co-munidades Autónomas, con la participación del Departamento de Salud, Departamento de Servicios Sociales, movimiento asociativo vinculado a CEAFA y demás agentes clave a nivel técnico y científico, para, entre otras cuestiones:

- Mejorar el acceso y diagnóstico de las perso-nas con demencias en el Sistema de Salud, reduciendo la brecha del infradiagnóstico.


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- Mejorar la recogida de información con co-dificaciones que permitan (en los niveles de atención primaria y secundaria) explo-taciones globales en las variables necesa-rias (sexo, edad, tipo de demencia, estadio de la enfermedad, etc.).

- Compartir el análisis de los datos, plantean-do propuestas y soluciones para generar respuestas sanitarias y sociales adecuadas a las personas afectadas (paciente y perso-na cuidadora familiar).

• Completar en cada Comunidad Autónoma la información con datos cruzados relativos a la valoración de dependencia, valoración de discapacidad, y servicios y prestaciones del Sistema de Servicios Sociales de las que son usuarias o beneficiarias.

• Cruzar la información con la historia clínica de la persona cuidadora principal, para fa-cilitar la pronta detección de situaciones de sobrecarga o claudicación.

• Incorporar explícitamente las demencias en-tre los problemas de salud recogidos en las siguientes ediciones de la Encuesta de Salud del Instituto Nacional de Estadística y el Mi-nisterio de Sanidad.

• Desagregar la información del Sistema de Información del SISAAD (Sistema de Infor-mación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia) incorporando también la causa principal que ha motivado la situación de dependencia, incluyendo, en-tre otras, la demencia.

• Incorporar en todas las estadísticas del Mi-nisterio de Sanidad (como por ejemplo en el Barómetro Sanitario) información cruzada con los distintos diagnósticos de la enferme-dad, entre ellos la demencia.

• A nivel interno, seguir extendiendo el Pro-yecto Censo para mejorar la recogida de información unificada de CEAFA sobre las personas afectadas (pacientes y personas cuidadoras familiares) vinculadas a sus Aso-ciaciones, poniendo en valor el conocimiento sobre su situación y necesidades, y utilizán-dolo, asimismo, para generar mejores res-puestas desde estas entidades.

Durante el año 2021, continuaremos trabajan-do en ello.


https://www.imserso.es/imserso_01/autonomia_personal_dependencia/saad/saad/sisaad/index.htm



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CEAFA está compuesta por 19 entidades au-tonómicas que agrupan a más de 320 asocia-ciones de familiares de enfermos de Alzhei-mer a 31 de diciembre de 2019.

La organización junto a gran parte de sus en-tidades miembro nace en los años 90 debido a la falta de apoyo institucional hacia las fa-milias, que demandan una atención específica para el colectivo Alzheimer, posteriormente han ido naciendo más asociaciones para cu-brir las necesidades del colectivo Alzheimer.

Ya han pasado más de treinta años de aquello, lo que nos permite poner en va-lor el conocimiento de la organización y transmitir a la sociedad la dimensión real de la enfermedad.

CEAFA tiene cono gran aspiración ser una entidad de referencia del mundo Alzhei-mer, ejerciendo actuaciones y asumiendo compromisos para influir en las políticas nacionales relacionadas con el abordaje del Alzheimer y otras demencias.

Mapa de recursos de la Confederación Española de Alzheimer

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una organización no gubernamental de ámbito nacional, sin ánimo de lucro, cuya meta reside en trabajar para poner el Alzheimer

en la agenda política, buscando el necesario compromiso social y poniendo en valor el cono-cimiento para poder representar y defender los intereses, necesidades y derechos de todas las personas que conviven con el Alzheimer.

02 04 06 08 0 100 120 140

FEVAFA

AFAN

FFEDARM

AFA MELILLA

FAFAL

AFA RIOJA

FAGAL

FAEX

FAE

FAFAC-CATALUÑA

AFACAYLE

FEDACAM

AFA CEUTA

AFAC

FAFAC-CANARIAS

FAIB

FARAL

AFA ASTURIAS

CONFEAFA

38

1

9

1

14

1

1

1

1

15

14

3

20

28

33

4

4

9

123

Asociaciones por federación

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Por ello la organización trabaja para conse-guir que el Alzheimer sea reconocido como una prioridad sociosanitaria en la que el cen-tro de atención esté ocupado por las perso-nas afectadas, el binomio (persona afectada por la enfermedad y las personas cuidadoras familiares) y se reoriente a paliar el hecho de que tenemos un sistema sanitario orientado a lo curativo, siendo prioritaria la prevención y rehabilitación, la definición de los recursos y servicios existentes, y la gestión coordinada y no diferenciada de la parte sanitaria y social.

Ese conocimiento adquirido a lo largo de los años ha permitido también ser un referente de formación dirigido a los cuidadores, a los profesionales que atienden las entidades, del sector sanitario y del resto de colectivos, con-tribuyendo en la mejora de la educación y for-mación de la sociedad en el abordaje integral de las demencias.

En cuanto a la capacidad de comunicación de la organización respecto a lo que repre-senta el Alzheimer se han presentado dife-rentes propuestas de acción dirigidas a mini-mizar el impacto que la enfermedad supone a las familias.

En la entidad se han diseñado distintas pro-puestas políticas fruto del conocimiento ad-quirido que han servido para elaborar marcos normativos y legales que han servido para mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer y otras demencias.

Ese conocimiento ha servido para asumir el compromiso para sensibilizar a la sociedad sobre las demencias y cómo lograr su soli-daridad, implicación y evitar la estigmatiza-ción y la exclusión de las personas afecta-das por la enfermedad en la sociedad en la que conviven.

Y como objetivo final, la organización apoya la investigación básica, clínica y social como forma de encontrar la solución al problema del Alzheimer. En cuanto a la investigación social desarrollada a lo largo de los años gra-cias al conocimiento existente nos ha per-mitido identificar problemas y optimizar las condiciones actuales y mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer y la de sus familiares cuidadores.

La estructura confederal de CEAFA (entidades autonómicas y asociaciones) está representa-da por las Juntas Directivas, cuyos miembros son familiares de personas con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias, compro-metidas con la causa y que buscan mejorar la calidad de vida de las personas afectadas

por la enfermedad y que ejercen su labor de forma voluntaria. En este momento existen 2.237 personas, mayoritariamente mujeres y mayores de 46 años, al frente de la estructu-ra que ejercen su mandato basándose en los estatutos que marcan las funciones ejecutivas y el desarrollo activo en la dirección y buen gobierno de cada una de las entidades, regu-lando el funcionamiento de la entidad frente a terceros, y los derechos y obligaciones de los miembros y las relaciones entre estos.

Asimismo, las asociaciones la conforman los socios, el número de socios en el año 2019 asciende a 75.975 personas, los cuales for-man la asamblea de las entidades. Y de entre ellos se nombran a los que posteriormente serán los miembros de la Junta Directiva u órganos de representación. Los socios de la estructura se reúnen al menos una vez al año con carácter ordinario para aprobar las cuen-tas anuales y elaborar el presupuesto del año siguiente, elaborar los estatutos y realizar sus modificaciones.

En la estructura de CEAFA, las asociaciones cuentan con personas que, de forma altruis-ta, solidaria y sin remuneración participan en la labor habitual de las mismas, sensibili-zados por el trabajo que allí se realiza y por el colectivo al que atienden. Muchos de estos voluntarios, 4.650 recogidos en 2019, han estado o están relacionados con la enferme-dad, tienen o han tenido un familiar afectado por la enfermedad, de allí su compromiso y sensibilización. De forma mayoritaria, tres de cada cuatro, el voluntariado es ejercido por mujeres mayores de 46 años que correspon-den con el perfil de hija o cónyuge de persona afectada por la enfermedad de Alzheimer u otra demencia.

Al inicio de la fundación de las entidades que conforman la estructura de CEAFA eran los familiares quienes se hacían cargo de la aten-ción de las familias, información y resolución de dudas, pero conforme ha ido pasando el tiempo las entidades se han profesionalizado y han ido incorporando a numerosos profe-sionales (psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas, fisioterapeutas, auxiliares, médi-cos, voluntarios y un largo etcétera) para cu-brir las necesidades y ofrecer diferentes ser-vicios dirigidos a las personas afectadas por la enfermedad. Los 4.072 profesionales de las entidades trabajan creando equipos mul-tidisciplinares integrales e interconectados en torno a un plan de atención individualizado y centrado en las personas, cuyo objetivo es prestar la atención y apoyo que necesita la persona con Alzheimer, pero también la de las personas cuidadoras familiares.

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Hoy en día los profesionales que trabajan en las asociaciones son los encargados de reali-zar la acogida de la familia tras el diagnóstico, de orientarles en cuestiones como la enfer-medad, los recursos económicos, y los servi-cios disponibles tanto públicos como priva-dos que operan en el territorio. Así como de formarles con el objetivo de proporcionarles conocimientos que contribuyan a aumentar la calidad de los cuidados prestados, dotando a los cuidadores de los conocimientos, estra-tegias y habilidades que les ayuden a sobre-llevar el proceso del cuidado y se genere un clima de seguridad y serenidad. Como bien es sabido por todos “cuidar” trae aparejado un desgaste emocional y psicológico muy im-portante, debido a la cantidad de horas que la persona cuidadora principal invierte en el cuidado, lo que le lleva en muchas ocasiones a necesitar atención psicológica.

La profesionalización de la estructura de la organización ha traído consigo la creación de diferentes servicios dirigidos a las familias afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Entre ellos la atención psi-cológica individual y colectiva dirigida a las familias cuidadoras, la individual más dirigida a dar herramientas para sobrellevar mejor la enfermedad, y la colectiva utilizada para de-sarrollar habilidades para afrontar situaciones que comparten el resto de las personas cuida-doras que acuden a estas terapias.

El servicio de ayuda a domicilio prestado por profesionales que acuden al hogar de las personas afectadas para cubrir las necesida-des domésticas y, por otro lado, la atención personal en la realización de actividades de la vida diaria de la persona afectada por la enfermedad. Este servicio contribuye a incre-mentar la autonomía de la persona atendida y la de su familia, beneficiándose así de una me-nor dependencia familiar-persona cuidadora y manteniendo en el hogar el mayor tiempo posible a su familiar.

Como ya hemos indicado las familias cuidan de forma prolongada a una persona con Alzheimer, (24 horas, 7 días de la semana), pudiendo lle-gar a experimentar lo que se denomina la “so-brecarga de la persona cuidadora” propician-do que su salud se vea resentida.

En este punto, conscientes de esta circunstan-cia la estructura de la organización ofrece ta-lleres dirigidos a las personas cuidadoras con el objetivo de procurarles recursos para que el cuidado sea más profesional, aumentando sus habilidades y desarrollando aptitudes perso-nales para el autocuidado, potenciando el in-tercambio de experiencias con otras personas cuidadoras, gestionando las emociones sobre-venidas, reconociendo las señales de alarma y el control del estrés ofreciéndoles diferentes recursos socio sanitarios de la zona en la que viven y evitando de esta manera la sobrecarga.

Perfil de las personas usuarias atendidas en las asociaciones

05 15 25 3510 20 30 40 45

MujeresHombres

< 65 años

> 65 años

PERSONASCON EA

< 65 años

> 65 años

DEMENCIAFRONTOTEMPORAL

< 65 años

> 65 años

DEMENCIACUERPOS DELEWY

< 65 años

> 65 añosOTROS

< 65 años

> 65 años

DEMENCIAVASCULAR

1,87%3,32%

19,01%

0,32%0,32%

1,51%1,93%

0,52%0,87%

3,89%6,50%

0,09%0,12%

0,86%

41,70%

1,16%

0,85%1,03%

4,68%9,46%

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Y talleres dirigidos a las personas afectadas por la enfermedad en la que los equipos de profesionales llevan a cabo las Terapias No Farmacológicas, que son intervenciones no químicas sustentadas teóricamente, focaliza-das y replicables, realizadas al paciente para obtener un beneficio relevante (Olazarán et al. 2010). Estas terapias se basan en una in-tervención terapéutica dentro de un contexto estimular y que entiende al usuario como un sujeto psicosocial, de forma que la interven-ción estará adecuada a las necesidades de las personas que participan en ellas, y repercute positivamente tanto en las personas, como en el entorno social y familias. Este tipo de intervenciones buscan aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

En cuanto a los recursos y dependiendo de numerosas circunstancias, la estructura de la organización ha ido paliando los déficits o ca-rencias detectadas en las diferentes comuni-dades autónomas creando para ello diferen-tes recursos asistenciales como los centros de día, un servicio socio sanitario y de apoyo familiar en el que se ofrece atención diurna continuada (aproximadamente 8 horas), y en el que se ofrece servicio de manutención y servicio terapéutico facilitando un tiempo de descanso familiar, al compartir la aten-ción requerida por el paciente y evitando así la institucionalización precoz y/o continuada o definitiva. En el año 2019 están registra-

dos 135 centros de día con una capacidad de 5.224 plazas, de las cuales, 2.181 son plazas concertadas. Otro recurso asistencial son las unidades de respiro, diferentes de los cen-tros de día, en que no se ofrece el servicio de manutención, pero sí el servicio terapéu-tico, pudiendo elegir la familia entre adoptar el horario de mañana, de tarde o ambos. En el año 2019 están registradas 142 unidades de respiro con una capacidad de 4.269 plazas, de las cuales 33 son plazas concertadas. Y por último las residencias, que son estableci-mientos terapéuticos en el que se desarrollan programas de atención especializada a las personas con Alzheimer y otras demencias, y se ofrecen servicios de alojamiento, manuten-ción, terapéuticos, todo ello monitorizado y supervisado por personal especializado. En el año 2019 están registradas 11 residencias con una capacidad de 423 plazas, de las cuales 64 son plazas concertadas.

Recursos ofrecidos por la estructura de CEAFA

05 0 100 150 200 250 300

CENTROS DE DÍA 135

UNIDADES DE RESPIRO 142

RESIDENCIAS 11

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Acercando la Junta de Gobierno y la Secretaría Técnica de CEAFA a la estructura confederal

De todos es conocido cómo es la estructura de nuestra Confede-

ración. Gráficamente podemos ver cuál es el entramado que hace que CEAFA funcione.

La Asamblea General, formada por 13 entida-des autonómicas y 6 Asociaciones uniprovin-ciales, es el órgano soberano y quien aprueba o determina la dirección a seguir por parte de la Confederación. Detrás de las entidades que conforman la Asamblea, nos encontramos con las más de 320 asociaciones repartidas por todo el territorio nacional, que son las en-tidades que acumulan la experiencia de las familias que han convivido con la demencia.

Como todas las entidades con nuestra forma jurídica, la de Asociación, cuenta con una Jun-ta de Gobierno que desarrolla un papel activo en la dirección y buen gobierno de la entidad.

Y finalmente, encontramos la Secretaría Técnica, encargada de la ejecución y apoyo técnico de todas aquellas decisiones de la Asamblea y Jun-ta de Gobierno, así como facilitar información y asesoramiento a la estructura confederal.

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Pero ¿conocemos quiénes son Cheles, María Dolores, Aurora, Inés, Laureano, Arcadi o Inma? ¿sabemos quiénes son Jesús, Mª Ángeles, Ja-vier, Raquel, Garazi o Ainhoa? ¿cómo contribu-yen todos en la labor que realiza CEAFA?

Desde el 23 de mayo, fecha de la última Asam-blea General de CEAFA, contamos con los si-guientes miembros de Junta de Gobierno, que han respondido a cuatro breves pregun-tas que nos permitirá conocerlos mejor:

1. ¿Cuál es tu vinculación al colectivo Alzheimer?

2. ¿Cuál ha sido la motivación que te ha lle-vado a presentarte para formar parte de la Junta de Gobierno de la Confederación?

3. ¿Cuál ha sido tu aportación durante es-tos años en CEAFA?

4. ¿Cómo quieres que sea CEAFA dentro de 10 años?

Cheles Cantabrana Alutiz,Presidenta

1. Comencé a indagar sobre el Alzheimer a raíz de que mi madre empezara con sínto-mas compatibles, allá por 1985. Entonces lo del Alzheimer era un arcano. Mi padre y yo estuvimos peregrinando con mi madre de especialista en especialista y no obtuvimos respuestas. Finalmente, nos enteramos de la existencia de AFEDAZ (Asociación de Fami-liares de Alzheimer y otras demencias de Za-ragoza) y empezamos a tener las respuestas que buscábamos. Nos asociamos. Era 1990.

2. Yo estaba en la Junta de AFEDAZ como vi-cepresidenta y en la asociación consideramos que era necesario tener más conocimiento so-bre algunos temas para seguir avanzando. La junta de mi asociación siempre ha sido muy inquieta, con ganas de aportar más a las fa-milias y de mantener la excelencia en los cui-dados dentro de nuestro centro integral. Lo planteamos a la federación y les pareció bien.

La motivación, no mía sino de toda la Junta de AFEDAZ, es hacerlo siempre mejor, estar al día de todo lo que tuviera que ver con el Alzheimer u otras demencias, saber más, y eso es CEAFA. CE-AFA nos ayuda a ser mejores…y ahí que fuimos.

3. En fin, esa es una cuestión que se verá con el tiempo, pero mi objetivo siempre está puesto

en servir, ser útil, a las personas afectadas por el Alzheimer y las otras demencias, entendien-do como tal al binomio paciente-personas cui-dadoras familiares; pero también a las familias y la sociedad en su conjunto. Las demencias son enfermedades transversales que alcanzan a todos los ámbitos. En CEAFA trabajamos por el bienestar y calidad de vida de las personas, el respeto a sus derechos y la garantía de su dignidad en todas las etapas de la vida.

Lo que construimos desde CEAFA (y CEAFA somos todos: Confederación, Federaciones y Asociaciones) sólo tiene sentido si sirve a las personas. Y con ese objetivo trabajamos todos y cada uno desde el puesto que ocu-pamos en la Confederación, seamos volunta-rios/as, técnicos/as o profesionales.

4. Estamos atravesando una crisis sanitaria que puede derivar en otra social y económica. Esta situación, a medio plazo, va a tener impacto so-bre CEAFA. La fortaleza de la Confederación va a superar ese impacto, pero va a tener alguna consecuencia que deberemos abordar con co-hesión y en la certeza de que, como decía arri-ba, trabajamos con y para las personas. Estoy segura de que vamos a salir de esto más fuertes y más sabios. Una entidad en continua evolu-ción, con alianzas de valor en todos los ámbitos sociales, que sirve mejor a los intereses de las personas, adaptándose a los tiempos y necesi-dades complejas. CEAFA es, será, fundamental para lograr un mundo sin demencias.

Mª Dolores Almagro Cabrera, Vicepresidenta

1. Mi entrada en el movimiento Alzheimer fue como un tsunami. Se produce cuando a mi ma-dre le diagnostican Alzheimer con 56 años, en-fermedad de la que no tenía más conocimiento de ella que por la idea de que era una patología que borraba la memoria, sin saber que eso al final era lo menos duro de lo que en realidad es.

Al no haber en Motril, lugar de residencia de mis padres, ningún apoyo especializado para ella, y tras recorrer varias asociaciones de fa-miliares y ver la importancia de las Terapias No Farmacológicas ya que las farmacológicas solo cubrían el primer estadío de la enferme-dad, fundamos entre mis hermanos y mi ma-rido la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Motril-Contigo, que el pasa-do 24 de agosto de 2020, cumplió 10 años.

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2. No partió de mí el hecho de presentarme a Junta de Gobierno de CEAFA, fue la Junta Directiva de la Confederación Andaluza de Alzheimer, (CONFEAFA) entidad miembro, la que me propone para optar a ella, propuesta que me ilusiona y me intimida por partes igua-les, ante el reto que esto supone.

3. Creo que más que decirlo yo, lo dirán las personas que me sustituyan. He querido po-ner todo mi compromiso, trabajo y esfuerzo en cumplir con lo que se me ha asignado den-tro de las competencias que me han corres-pondido, siempre con sentido crítico pero po-sitivo y dando siempre un toque de Mariloleo.

4. Desearía que no existiera, ya que significa-ría que el Alzheimer o cualquier tipo de de-mencia había desaparecido.

Pero como esto no va a poder ser posible, espero y deseo que siga siendo una entidad referente a nivel nacional del movimiento Alzheimer fuerte y cohesionada. Que el Alzheimer y las demencias estén en la agenda de las políticas sociosanita-rias después de años de reinvidicaciones ,que la investigación médica haya avanzado lo suficien-te para que la enfermedad si no se pudiera erra-dicar, por lo menos si se pudiera cronificar como otras patologías con lo que supondría un gran avance. Y sobre todo que la dignidad y los dere-chos de las personas afectadas por el Alzheimer no sean nunca más vulnerados.

Aurora Lozano Suarez, Secretaria

1. Convivir como cuidadora principal y única de un familiar enfermo de Alzheimer marca para toda la vida. Acompañar a una persona querida en momentos tan difíciles es satisfactorio, pero la experiencia es tan dolorosa como rica en des-cubrimientos: emociones, sensaciones, necesida-des… que creía y creo que por responsabilidad hay que ponerlos al servicio de la sociedad.

Por otro lado, me considero una cuidadora cui-dada: tuvimos suerte con los profesionales que se ocuparon de nosotros y es obligado dar tes-timonio, agradecido, de que se puede salir de ese pozo sin fondo que supone el Alzheimer.

2. Estoy en mi segunda legislatura. La primera vez me presenté animada por otros miembros de la Junta. Convencida de la necesidad de la Confe-deración para coordinar y aglutinar a la estructu-ra asociativa, veía con claridad que los proyectos

de CEAFA conllevaban mucho trabajo y temía no estar a la altura. La experiencia fue extraordina-ria gracias al funcionamiento del Equipo formado por Junta de Gobierno y Secretaría Técnica, al trabajo de las comisiones, al compromiso y leal-tad de todos que hacen que el trabajo sea gra-tificante por su utilidad, espero, a las AFAs, con márgenes de mejora que están presentes en una autocrítica constructiva permanente. A esta se-gunda legislatura me he presentado sin miedos.

3. Poner mi tiempo, mi experiencia, mis habilida-des, que no son muchas, al servicio de esos pro-yectos que nos proponemos, porque en CEAFA se proyecta en equipo y se trabaja en equipo. Aporto lo que puedo, procurando ser útil, estan-do atenta a las necesidades que surgen o a los problemas que se plantean. La composición de la JUNTA de Gobierno es una garantía y la Secre-taría Técnica un lujo de competencia profesional unido a valores tales como saber estar, gusto por lo bien hecho y gran generosidad, todo ello con-tribuye a que mi aportación, aunque pequeña, sea rentable. Como Secretaria de la Junta esta colaboración lo facilita todo.

4. Espero que CEAFA siga siendo el mayor re-ferente del colectivo Alzheimer, con un tejido asociativo compacto y fuerte, muy activo, ca-paz de conseguir políticas sociales que sirvan con eficacia a normalizar esta enfermedad.

Inés Mª Losa Lara, Tesorera

1. Mi vinculación con el colectivo Alzheimer, como a tantos los familiares de personas afec-tadas, llega sin pedir permiso y cambia tu vida para siempre. En el caso de mi familia fue mi abuelita que vivía en casa con nosotros, hace ya 20 años que falleció, y en sus últimos 6 años de vida fue diagnosticada de demencia vascular. Entonces no había apenas información y poco o nada se sabía del viaje que como familia íba-mos a emprender. Fue una etapa difícil hasta que comprendimos lo que le estaba sucedien-do, después fuimos aprendiendo a vivir de otra manera y descubrimos como el cariño era siem-pre la mejor terapia. En aquellos años se creó la asociación de mi localidad gracias a varias familias que compartíamos la misma situación. Desde entonces la vinculación no ha cesado. En 2012 paso a formar parte de la junta directiva de la asociación, y en 2014 también de la jun-ta de gobierno de la Federación de Castilla-La Mancha, siendo su presidenta desde 2018.

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2. Formar parte de la junta de gobierno de la Federación no sólo te hace asumir nuevas res-ponsabilidades, sino que te da la oportunidad de tener una mirada privilegiada y más amplia del colectivo Alzheimer, en mi caso de Castilla-La Mancha, dándote cuenta de la doble misión que tiene una federación de asociaciones: por un lado, ser “argamasa” que une a todas las asocia-ciones del territorio y por otro ser “puente” entre las asociaciones y la Confederación Española de Alzheimer. Y porque me creo todo esto y pienso que somos eslabones de una gran cadena, al fi-nal es la prolongación natural de mi compromiso que ahora me lleva a aportar un (pequeño) gra-nito de arena en este momento concreto de mi vida a CEAFA.

3. Llevo poquito tiempo en CEAFA, desde enero de 2019, actualmente ocupo el cargo de tesorera contando con el valiosísimo trabajo de toda la se-cretaría técnica y en concreto del responsable del Área de Gestión y Control Presupuestario, Javier Vergara. La tesorería es el lugar privilegiado que te permite tener una visión global de todos los proyectos que desarrolla la entidad y su proyec-ción de futuro, y reconozco que me gusta. Pero más que hablar de mi aportación a Ceafa, prefie-ro hablar de lo que Ceafa me ha aportado y me aporta: conocimiento, crecimiento personal, mira-da panorámica de la estructura y renovada visión del Alzheimer. Y ante una oferta así, una solo pue-de responder con su compromiso personal y la fidelidad a este proyecto que construimos todas las personas, de todas las asociaciones, que in-tegramos CEAFA, porque ¡CEAFA somos todos!

4. Para mí CEAFA es el referente Alzheimer en España, bajo su paraguas hay más de 320 asociaciones de familiares en todas las pro-vincias. Decir CEAFA es decir compromiso con la persona afectada de Alzheimer, pacien-te y familiar-cuidador. En diez años quiero que CEAFA sea esa locomotora que haya ayudado a conseguir una sociedad más amigable con la demencia, no excluyente y con una Política de Estado de Alzheimer consolidada.

Laureano Caicoya Rodríguez, Vocal 2

1. Creo que al igual que todos nosotros, mi vinculación con el colectivo Alzheimer, data de años atrás, consecuencia de que un fami-liar cercano sufrió y padeció esta enfermedad. Esto me permitió conocer la enfermedad de primera mano, y la experiencia adquirida me

impulsó a formar parte de la Asociación de Fa-miliares de personas con Alzheimer del Prin-cipado de Asturias, pretendiendo ayudar a las familias a soportar el impacto psicológico que supone la demencia, informar y sensibilizar a la sociedad y como no, conseguir orientar hacia una atención integral de la persona aquejada por demencia.

2. El conocer de primera mano la realidad de lo que es la demencia, siempre ha sido la ra-zón que me ha impulsado a intentar cambiar esta situación. Desde mi ciudad natal procuro impulsar esos cambios que mejoren la calidad de vida de las personas que conviven con el Alzheimer u otra demencia, pero soy conscien-te que debemos ir más allá de mi entorno e impulsar políticas, estrategias y cambios que afecten a todo el territorio nacional y eso, po-drá ser posible desde una entidad de ámbito nacional como es CEAFA.

3. Es difícil valorar cuál ha sido mi aportación, creo que mis compañeros tanto de Junta de Gobierno como de Secretaría Técnica podrán hacerlo. Mi experiencia en el mundo asociativo data de más de 25 años, lo que me permite contribuir con una perspectiva crítica y cons-tructiva a todo lo que desde la Confederación se debate, trabaja y construye.

4. Creo que CEAFA ha dado muchos pasos, pero debe seguir dándolos. Quiero una enti-dad ágil y rápida que siga respondiendo a to-dos los retos que se le imponen para seguir siendo la entidad a seguir y referente en el te-rritorio nacional. Espero poder contribuir con mi granito de arena.

Arcadi Soriano Morales, Vocal 4

1. Hace 22-23 años, tuve la suerte de cursar mis estudios sanitarios en la Universidad de A Co-ruña, en el campus de Ferrol. Allí uno de los tra-bajos que nos pidieron fue realizar charlas en asociaciones, momento en el que conocí AFAL Ferrolterra. Quedé sorprendido del trabajo que allí se realizaba, por lo que asistí a muchos de los eventos que esta asociación realizó.

Años después, en Canals (València), mi pue-blo natal, junto con un grupo de gente muy agobiada por la situación familiar desbordante que supone el Alzheimer, decidimos crear una asociación donde poder atender las necesi-

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dades de la gente afectada por Alzheimer y sus familiares. Así nació AFA Canals. Pasado el tiempo, en esta misma asociación tuve el pla-cer de poder trabajar y cuidar de mi abuela.

Poco a poco la cosa se fue enredando y ha-ciendo grande, conocimos la Federación Va-lenciana (FEVAFA), a la cual pedimos poder entrar, cosa que ocurrió en 2008. Pasados los años, donde he conocido a tres presidentes de FEVAFA, Emili Marmaneu, actual presidente de la Federación Valenciana, me llamó dicien-do que en las próximas elecciones a la Junta directiva le gustaría ver mi nombre en algún cargo. Y así fue como llegué a formar parte de esta junta directiva de la Federación, primero como vocal y después como tesorero.

2. Desde mi entrada en la junta directiva de FEVAFA, he tenido el placer de coincidir mu-chas veces con Jesús Rodrigo, Director Eje-cutivo-CEO de CEAFA. Persona carismática y muy cercana. En 2019 asistí a una reunión en el CREA de Salamanca, donde se celebró una Asamblea de la Confederación. Creo que las conversaciones a lo largo de este día y me-dio, el ambiente de trabajo en pos del mundo Alzheimer, fueron el detonante y el momento en que pensé que me gustaría formar parte de este equipo de trabajo. Este año 2020, con-vocadas las elecciones a formar parte de la Confederación, desde la Junta directiva de la Federación Valenciana se me propuso como candidato, propuesta a la que dije que sí, sin dudar ni un momento.

3. A lo largo de estos años que he pertenecido y pertenezco a la Junta Directiva de FEVAFA, he podido asistir a varios eventos y reuniones organizadas por la Confederación: Asambleas, charlas, Congresos. En todos ellos he podido aportar alguna observación, alguna idea, siem-pre de forma constructiva. Y siempre que se ha propuesto desde CEAFA algún trabajo para las distintas Federaciones, me he presentado vo-luntario en la mía para poder participar. Tam-bién tengo el placer de haber podido añadir mi granito de arena y participar en la declaración de entidades Solidarias con el Alzheimer de dos colectivos que aprecio muchísimo, como son, el Illustre Collegi de Podòlegs de la Comu-nitat Valenciana y la Confederación Nacional de Sociedades Musicales.

Como miembro de la Junta de CEAFA, poca cosa he podido hacer desde julio hasta la ac-tualidad, mas que intentar captar el ritmo de mis compañeras y compañeros de CEAFA. He leído más BOES, más decretos, más informes… que en toda mi vida, y aun así sigo sin verlas pasar. Supongo que tiempo al tiempo, como dice el gran poeta “… Se hace camino al andar”.

4. En el tiempo que me toque compartir con esta espectacular gente que compone CEAFA, mi intención es trabajar por una CEAFA mu-cho más cercana a todas las Federaciones y dentro de ellas muy especialmente a todas las AFA’s, debemos entender que CEAFA sin las AFA’s no es nada y que las AFA’s sin un ente del peso de CEAFA que les represente, no tienen mucho futuro tampoco. Todos somos CEAFA. Entre todos debemos crear un mode-lo de gestión de esta entidad que nos repre-senta compartido y consensuado por todos. Si todos los eslabones vamos a una, esta enti-dad será imparable.

Es importante trabajar también en que esta entidad tenga cada día un peso mayor a to-dos los niveles en la toma de decisiones alre-dedor del mundo del Alzheimer.

Inmaculada Fernández Verde, Vocal 4

1. Son más de 30 años los que llevo vincula-da al colectivo Alzheimer como consecuencia del diagnóstico de un familiar cercano. Este diagnóstico, y ante el desconocimiento de esta enfermedad, hizo que me acercara a lo que antes era la Asociación de Familiares de Alzheimer de Catalunya (AFAC) y comenzara a colaborar de forma voluntaria con la Asocia-ción, compaginándolo con mi actividad pro-fesional de farmacéutica analista.

Sin embargo, mi inquietud por conocer más me impulsó a cursar un Máster de Gerontolo-gía Social, descubriendo que este mundo me encajaba y me gustaba.

Es en este momento en el que decido abando-nar el microscopio y la versión científica de mi misma, para agarrarme a mi versión más social y dedicar mi vida plenamente al mundo aso-ciativo del Alzheimer y otras demencias.

2. La razón principal que me lleva a formar par-te de la Junta de Gobierno de CEAFA es porque creo que puedo aportar como familiar, como voluntaria y como miembro de una entidad de base que vive no sólo el día a día de esta enfer-medad, sino también la problemática de ges-tión que sufren nuestras asociaciones.

3. Llevo poco tiempo en la Junta de Gobierno de CEAFA, pero al igual que he hecho hasta ahora como miembro de la Federación Ca-talana de Alzheimer (FAFAC), espero apor-

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tar una nueva visión a un proyecto común y global, porque tengo pleno convencimiento de que la unión hace la fuerza y es impor-tante sumar las diferentes visiones de todos los que conformamos el colectivo Alzheimer y otras demencias.

4. Me gustaría que CEAFA no existiera dentro de 10 años, ya que ello significaría que la de-mencia habría desaparecido. Pero a día de hoy, este deseo lo veo muy lejano, por lo que, me gustaría una entidad que defienda los dere-chos de las personas afectadas por demencia con ahínco y que marque el camino a seguir a todo el tejido asociativo. En definitiva, una en-tidad paraguas fuerte y sólida que resuelva los problemas actuales y futuros.

La Secretaría Técnica de CEAFA, actualmente compuesta por 6 personas, cuenta con su sede en Pamplona (C/ Pedro Alcatarena 3-Bajo). Desde Mª Ángeles, siendo la persona con ma-yor antigüedad y vinculada desde los inicios de su trayectoria profesional a esta entidad, hasta Garazi, última incorporación en la Secre-taría Técnica y con ya cuatro años de vincula-ción al movimiento asociativo de CEAFA.

Las diferentes actividades y proyectos lleva-dos a cabo en estos últimos años por parte de CEAFA, ha permitido dar más visibilidad a los miembros de la Secretaría Técnica, de forma que les pongamos cara.

Aprovechamos estas líneas para que todas las Asociaciones y entidades autonómicas conozcan a las personas que les atienden de forma más cercana, dando respuesta a las preguntas:

a) Trayectoria profesional

b) Funciones dentro de la Secretaría Técnica

c) ¿Qué esperas contribuir con la labor de tu día a día?

d) ¿Cómo quieres que sea CEAFA dentro de 10 años?

Jesús Rodrigo Ramos,Director Ejecutivo-CEO

a) Siendo Licenciado en Ciencias de la Educa-ción, tras comenzar su trayectoria profesional en otros sectores, en el año 2005 pasa a for-mar parte de la Confederación, ejerciendo el cargo de Director Ejecutivo-CEO.

Durante estos 15 años de recorrido en CEA-FA, al igual que los miembros de la Secretaría Técnica, ha visto como el marco de actuación de la entidad ha ido evolucionando, de forma que su visión del colectivo Alzheimer y otras demencias también se ha visto modificada. Ha tenido la oportunidad de trabajar con profesio-nales de la estructura, permitiéndole conocer la problemática de las Asociaciones y entida-des autonómicas que conforman la estructura confederal de primera mano.

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Pero esta visión se ha visto ampliada, gracias a que forma parte de entidades y foros tanto na-cionales como internacionales. Ha sido miem-bro de la Junta Directiva de Alzheimer Europa, es miembro de la Junta Directiva de Alzheimer Iberoamérica, del Grupo Estatal de Demencias y del Consejo Asesor de Levin Consulting and Communication. Ha contribuido en la definición de la Estrategia de Enfermedades Neurodege-nerativas del Sistema Nacional de Salud como miembro del Comité Técnico, y como no, ha formado parte del grupo coordinador del Plan Integral de Alzheimer y otras demencias (2019-2023). Arranca el año 2021, presentando su candidatura para formar parte de la junta direc-tiva de Alzheimer’s Disease International (ADI), entidad que aglutina entidades vinculadas al colectivo Alzheimer de todo el mundo.

b) Como Director ejecutivo-CEO de la Confe-deración, dirige y coordina al equipo profesio-nal de Secretaría Técnica y presta apoyo y ase-soramiento a la Junta de Gobierno en materia estratégica, institucional, de administración y gestión de la Confederación.

Como miembro de todos los Comités de Se-guimiento que se configuran dentro de la Con-federación, encargado de prestar apoyo y ase-soramiento a la Junta de Gobierno y miembro o colaborador de diferentes foros nacionales e internacionales hace de él un pilar básico para la puesta en marcha y engranaje de lo que es y debe ser CEAFA.

Mª Ángeles García Luna,Área Corporativa

a) Los que me conocen, son conocedores de que mi trayectoria profesional está totalmente vinculada a esta entidad, ya que tras acabar mis estudios comencé a trabajar en la entonces Fe-deración Española de Alzheimer en el año 1999.

Por eso, tengo que confesar que, con más de 20 años de antigüedad en esta entidad, he podido crecer y madurar profesionalmente, realizando diferentes labores adaptadas a cada situación y funcionamiento de la ahora Confederación.

Además, he crecido a nivel personal ya que du-rante todos estos años he tenido el placer de conocer a un gran colectivo, y a todas las per-sonas que están detrás desarrollando una la-bor voluntaria y altruista, complementada con magníficos profesionales, que buscan el mis-

mo fin, mejorar la calidad de vida de las per-sonas afectadas por el Alzheimer, pacientes y familiares cuidadores.

b) Principalmente, indicar que dentro de la es-tructura de la Secretaría Técnica de CEAFA soy responsable del Área Corporativa de CEAFA, con la principal labor de coordinar las tareas de representación de la Junta de Gobierno, tanto a nivel interno como a nivel externo con los dis-tintos colaboradores tanto públicos como pri-vados y los foros en los que estamos presentes.

Y en cohesión con los ejes del plan estratégico, formo parte del Comité de Gestión del Conoci-miento e Innovación, encargado de la definición y construcción de argumentarios o mensajes insti-tucionales de la entidad, que sirvan de base para el diseño y la coordinación de la ejecución de pro-yectos de investigación social de la entidad.

Estas funciones individuales se complementan con multitud de actividades desarrolladas a nivel equi-po dentro de la actividad de la Secretaría Técnica.

c) El desarrollo de mi labor siempre persigue sa-tisfacer las necesidades del colectivo Alzheimer al que representamos y de la sociedad en ge-neral, aportando por mi parte todos los cono-cimientos adquiridos con la experiencia de los años dentro de la entidad.

d) Mientras no se alcance la cura de la enfer-medad, CEAFA tendrá que seguir trabajando para que todas las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer sean objeto de atención preferente de los servicios sociosani-tarios públicos y privados.

Deseo que CEAFA sea una entidad cohesionada y que tenga el reconocimiento social e institu-cional que asesora con 40 años de experiencia.

Javier Vergara Marturet,Área de Gestión y Control Presupuestario

a) Con anterioridad a mi incorporación a la Confederación, formé parte del Departamento Administración y Comercial de Ediciones Gra-tuitas de Navarra, S.L. (EGN) y posteriormente, del Departamento de contabilidad en Áquila, S.L., Consultores de Gestión Empresarial.

Es en enero del 2000 cuando pasé a formar parte de CEAFA en el área de contabilidad, presupuestos, justificación subvenciones, etc., actualmente denominado Área de Gestión y Control Presupuestario.

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b) Como responsable del Área de Gestión y Control Presupuestario de CEAFA, mi fun-ción principal consiste en la gestión contable y presupuestaria de la entidad y, por tanto, el de llevar un control de gastos e ingresos previstos en la organización, como el propor-cionar información ordenada de la situación económica y financiera.

c) Espero aportar mi granito de arena para hacer de CEAFA una entidad sólida, que sepa entender las necesidades del colectivo al que representa, que genere confianza y siga siendo el referente del Alzheimer a nivel estatal.

d) Los 30 años de existencia de CEAFA la con-vierte en una entidad con un conocimiento y bagaje importantísimo, que debe saber apro-vechar para seguir avanzando hacia los fines que persigue, aprendiendo de los éxitos y errores, y fortaleciendo su estructura para to-dos juntos hacer de CEAFA una entidad refe-rente y ejemplar.

Raquel Goñi Chocarro,Área de Comunicación y Proyectos

a) Mi andadura profesional comienza en el año 1990 ligada al mundo de la informática y la docencia impartida en la empresa privada y en la semipública. En aquellos años fueron muchas las empresas y las personas que se subieron al carro de la modernización tecno-lógica y la alfabetización informática, lo que supuso un punto de inflexión en las empre-sas y en la actividad profesional mejorando y con mucho en calidad, tiempo y en el trabajo realizado y en el que yo pude estar, partici-par y contribuir.

En julio de 2007 entré a formar parte de la Confederación Española de Alzheimer. Un nuevo reto y una ilusión por pertenecer a una organización sin ánimo de lucro dedicada a trabajar por y para los demás. En aquel mo-mento reconozco que mis conocimientos de las demencias eran bastantes escasos tanto a nivel personal como profesional, pero el tiem-po lo cura todo, hasta la ignorancia.

b) Mi contratación se ligó a la gestión de sub-venciones del Ministerio de Sanidad. Posterior-mente se me asignaron diferentes funciones como la elaboración de proyectos para la en-tidad, la impartición de formación, la partici-

pación en congresos con diferentes ponencias relacionadas con temas de interés para la or-ganización, la comunicación interna de la or-ganización y enlace con el gabinete externo de comunicación, además de la participación en los diferentes comités que se han ido creando a lo largo de todos estos años desarrollando las tareas encomendadas.

c) El desempeño de mi trabajo está ligado con el área al que pertenezco proyectos y comuni-cación y a los diferentes comités en los que he estado. Espero haber contribuido a incremen-tar el apoyo, el conocimiento y la información necesaria tanto para el resto de los profesio-nales, como para las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.

d) Quiero que la Confederación Española de Alzheimer sea la entidad paraguas de las 19 entidades autonómicas y de sus más de 320 asociaciones. La entidad que represente al colectivo ante las Instituciones, la que elabo-re las reivindicaciones del colectivo contan-do con el conocimiento de todas y cada una de las comunidades autónomas repercutido a través de los miembros de la Asamblea y comunicado a través de los miembros de la Junta de Gobierno.

Deseo una entidad cohesionada y reconocida por las Instituciones, la sociedad y sobre todo por el colectivo al que representamos, las perso-nas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.

Ainhoa Etayo Zabalegui, Área de Atención Asociativa

a) Soy Licenciada en Administración y Direc-ción de Empresas, que tras varios años des-empeñando mi labor profesional en otros sec-tores, aterricé en CEAFA en el año 2015 tras la baja maternal de mi hija Ane.

Con casi seis años de trayectoria en la Confe-deración, he de decir que mis funciones dentro de la Secretaría Técnica de CEAFA sufrieron un punto de inflexión a partir del año 2018. Mis ini-cios se centraron en tramitar, gestionar y sobre todo, controlar la justificación de la subvención del IRPF de diferentes Comunidades Autóno-mas. Me permitió, a pesar de no estar al pie del cañón atendiendo a las personas afectadas por demencia, conocer un poco más de cerca la gran labor que todas nuestras asociaciones desempeñan en su día a día.

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Pero con la territorialización del IRPF, el área de Subvenciones desapareció y se creó el Área de Atención Asociativa, área a la que ac-tualmente pertenezco.

b) Como ya he indicado, siendo miembro del Área de Atención Asociativa, mi día a día se centra en dar apoyo a la estructura confederal en todas aquellas cuestiones que afectan en su funcionamiento como entidad, pretendien-do apoyar y fomentar buenas prácticas entre todo el tejido asociativo.

c) Hablar de dar apoyo a la estructura con-federal en temas relacionados a su funciona-miento es muy amplio, puesto que alberga mu-chos aspectos diferentes, pero espero poder aportar por mi parte todos los conocimientos adquiridos a lo largo de mi trayectoria profe-sional, contribuyendo a hacer de CEAFA una estructura más fuerte.

d) Lo ideal, y aunque suene mal, sería que desapareciera, puesto que eso sería señal de que estamos ante “un mundo libre de Alzhei-mer” y, por tanto, la cura de la enfermedad sería algo real.

Pero si en estos próximos 10 años no es posible alcanzar esa cura, desde luego, seguir siendo una entidad referente del colectivo Alzheimer, de manera que con el granito de arena de todos y cada uno de los que componemos esta enti-dad contribuyamos a satisfacer las necesidades del colectivo al que representamos.

Garazi Ugarte Eizmendi, Área de Atención Asociativa

a) Licenciada en Administración y Direc-ción de Empresas y en Derecho, comencé mi andadura profesional en el sector de las energías renovables, elaborando el Cuadro de Mando y estudios de mercado para la Di-rección de Acciona Energía. Posteriormente, trabajé como gestora de banca, pero en 2016 di un nuevo giro de 180 grados y aterricé en CEAFA, donde llevo cuatro años trabajando, los tres últimos como técnica del Área de Atención Asociativa.

b) La creciente presión normativa a la que nos enfrentamos las entidades exige una dili-gente gestión de una serie de elementos. En este contexto, en el año 2018 nace el Área de Atención Asociativa, ideada para proporcionar apoyo en materia de gestión a las entidades

pertenecientes a la estructura. Nuestro pro-pósito es facilitar a las entidades miembro el cumplimiento de la normativa vigente, así como impulsar las buenas prácticas entre todo el tejido asociativo.

c) Con la ayuda de mi compañera Ainhoa Eta-yo y bajo la coordinación de la Vicepresiden-ta de CEAFA, Mariló Almagro, espero poder solventar las dudas que les vayan surgiendo a las entidades confederadas en materia de gestión, y apoyarles cuando lo soliciten. Asi-mismo, queremos hacerles llegar con la ma-yor celeridad toda la normativa que se publi-que a nivel estatal, resumiéndola para facilitar su comprensión y posterior cumplimiento. Además, estamos deseosas de escuchar las propuestas que se puedan hacer desde la es-tructura encaminadas a mejorar la gestión de las entidades miembro.

d) Quiero que CEAFA siga siendo la entidad paraguas que es, dando cobijo a las Asocia-ciones confederadas, y a todas las personas afectadas por cualquier tipo de demencia. Asimismo, deseo que sea una entidad cada vez más cohesionada y solidaria. Quiero que sigamos avanzando en el uso de nuevas tec-nologías que permitan un mayor acercamien-to a todas las personas que conforman la Confederación. Además, me gustaría que las personas con Alzheimer tengan cada vez una mayor participación en CEAFA, sin desplazar a la persona cuidadora, cuyo papel y opinión siguen siendo muy relevantes.

Pero, sobre todo, y dada mi función en la Confederación, quiero que avancemos en materia de gestión: que protejamos los da-tos personales adecuadamente, que no se produzcan hechos ilícitos en nuestra estruc-tura, que implantemos las medidas necesa-rias para alcanzar la igualdad entre mujeres y hombres, que reduzcamos la dependencia de los fondos públicos y diversifiquemos las fuentes de financiación, que implantemos modelos y normas de calidad y así poder avanzar en el camino de la mejora conti-nua, que se reconozca la utilidad pública de nuestras organizaciones, que seamos trans-parentes con la gestión llevada a cabo, y que se garanticen las medidas necesarias para preservar la seguridad y salud de las perso-nas trabajadoras, usuarias y voluntarias.

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¿Cómo se desarrolla o se configura el trabajo de la Confederación?

Como toda organización, contamos con un plan estratégico que marca los objetivos y líneas generales de actuación. De este plan, emanan nuestros planes operativos anuales. Son los Comités de Seguimiento, depen-dientes de la Junta de Gobierno, quienes en su área son responsables de hacer segui-miento y dar cumplimiento a lo establecido en el plan operativo.

Estos Comités se constituyeron en el año 2016 y conforman la estructura orgánica de CEAFA. Son revisados periódicamente y sometidos a valoración y decisión, por parte de la Junta de Gobierno, para adaptarlos a las peculiares ca-racterísticas y condicionamientos que el entor-no marca y define en cada momento.

Todos los Comités están conformados por miembros de Junta de Gobierno y Secretaría Técnica, y siempre contando con la partici-pación del Director ejecutivo, permitiendo así trabajar de forma conjunta a Junta de Gobier-no y Secretaría Técnica y contando con una persona que sirva de nexo de unión de todos los comités.

Estos comités son los siguientes:


El objetivo de este Comité es dirigir, coordinar y gestionar el día a día de la entidad, asumiendo la responsabilidad de la representación y defensa de la misma, así como la toma de decisiones oportunas que no puedan esperar a la celebración de una reunión de Junta de Gobierno, lo que no quita para que en cada reunión rinda cuentas de sus decisiones y acciones.

Está formado por:

• Cheles Cantabrana, Presidenta y Coordinadora del Comité

• Mª Dolores Almagro Cabrera, Vicepresidenta

• Inés Mª Losa Lara, Tesorera

• Aurora Lozano Suárez, Secretaria

• Jesús Rodrigo Ramos, Director ejecutivo - CEO


Este comité se encarga del diseño y la coordinación de la ejecución de pro-yectos de investigación social de la entidad.

Está formado por:

• Aurora Lozano Suárez, Secretaria y Coordinadora del Comité

• Arcadi Sorano Morales, Vocal 4

• Mª Ángeles García Luna, Área Corporativa


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Su función es la responsabilidad de hacer llegar al tejido asociativo de la confederación la información actuali-zada sobre todas aquellas cuestiones de gestión que puedan afectar a las entidades en su fucionamiento como organización, es decir, más allá de su dimensión como prestadoras de servi-cios o atenciones a las personas afec-tadas por Alzheimer u otra demencia.

Está formado por:

• Mª Dolores Almagro Cabrera, Vicepresidenta y Coordinadora del Comité

• Garazi Ugarte Eizmendi, Área de Atención Asociativa

• Ainhoa Etayo Zabalegui, Área de Atención Asociativa



Es el encargado de diseñar, elaborar y liderar la acción formativa de la confe-deración, dando un impulso firme a la capacidad pedagógica de la entidad, tanto hacia el exterior, como hacia el interior, reforzando las entidades de la estructura confederal; impulsa progra-mas específicos de acercamento a la cultura de la calidad de las entidades miembro, en colaboración con el Comi-té de Atención Asociativa.

Está formado por:

• Inmaculada Fernández Verde, Vocal 5 y Coordinadora del Comité

• Raquel Goñi Chocarro, Área de Comunicación y Proyectos



Dirigido a garantizar que la acción po-lítica, estratégica y operativa de la enti-dad pueda desarrollarse conforme a lo programado o previsto contando con los recursos presupuestarios necesa-rios, y velando por que la acción global de la entidad se desarrollle dentro de los canales de racionalidad adecuados.

Está formado por:

• Inés Mª Losa Lara, Tesorera y Coordinadora del Comité

• Javier Vergara Marturet, Área e Gestión y Control Presupuestario


Queda mucho trabajo por hacer, pero con ganas y trabajo en equipo seguiremos avanzando.

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El pasado 23 de noviembre de 2020 se ce-lebró el Webinar “Residencias en tiempos

de COVID-19: derechos, dignidad, demencia” organizado por la Confederación Española de Alzheimer en el que participaron Dña. Yolanda Fillat, Consultora de CEAFA, D. Josep de Martí, Promotor y director del portal inforesidencias.com, el Presidente de la FED-Federación Em-presarial de la Dependencia, D. Ignacio Fernán-dez-Cid y D. Roberto Suárez, Neuropsicólogo, Director del Centro Residencial “Dolores Cas-tañeda” – AFA VITAE San Fernando

El objetivo de la jornada versó del cuidado re-sidencial, en el foco de la opinión pública, tras las tristes cifras de muertes que reportaban las residencias de mayores a causa de la infección por Covid. En la primera oleada de COVID-19, el IMSERSO informó que la letalidad en las re-sidencias alcanzó en marzo el 13%, y entre las personas mayores de 80 años, la letalidad fue del 22-23%. La sobremortalidad de las perso-nas mayores fue del 40%, y la mitad de esa cifra se debió a muertes en residencias.

La sobremortalidad y las diferentes noticias que se hacían eco en prensa, llevó a reflexio-nar sobre las condiciones de dignidad y res-peto a los derechos de las personas mayores y, de entre éstas, las personas mayores con demencia, las más vulnerables en un grupo de edad muy vulnerable.

La primera intervención de la mano de Dña. Yolanda Fillat, destacó que “la mayor vulnera-ción de derechos que existe es la negación de la dignidad de derechos de las personas, de seguir siendo los protagonistas de su propia vida. La dignidad humana es el derecho que tenemos todos los seres humanos a ser va-

lorados como sujetos individuales y sociales, con nuestras características particulares, por el simple hecho de ser personas”.

Por su parte, D. Josep de Martí, describió “cómo desde el principio de la situación de la pandemia se ha estado enviando por parte de las adminis-traciones central y autonómicas instrucciones, normas, protocolos… pero nadie preguntó a las residencias qué creían que tenían que hacer”. Durante su ponencia hizo hincapié en que “hace falta humildad y paciencia, no caigamos en la tentación de buscar culpables (Fiscalía, batalla política…) cuando debiéramos estar buscando causas y medios de prevención. La soledad, el aburrimiento y el sentimiento de inutilidad son realmente las tres plagas que matan a las per-sonas mayores. Si pensamos que lo que han funcionado mal son las residencias, nos puede incapacitar para encontrar el modelo con el que tenemos que actuar en el futuro. Debemos reco-brar la confianza con nuestros gobernantes, con los profesionales y con las residencias”.

D. Ignacio Fernández-Cid afirmó que en esta pandemia se ha demostrado el enorme desco-nocimiento que se tiene del sector de la de-pendencia. Añadió que “las residencias han sido injustamente demonizadas con afirmacio-nes que no se ajustan a la realidad, hay que recordar que las residencias no son centros sanitarios, pero se les consideró como tales. Las residencias somos la prolongación de los hogares de las personas mayores. Cuidamos a las personas, no las curamos. Ahora mis-mo estamos en una situación de calma tensa, pero actualmente las residencias son lugares muy seguros. Ahora todas las residencias tie-nen planes de contingencia, tienen estocaje, nuestros profesionales ya tienen mayor cono-

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cimiento de este virus, y ya nos estamos coor-dinando con sanidad, que es lo que faltó en la primera ola. Pero había que buscar un culpable y las residencias hemos sido el chivo expiato-rio. Y uno de los bulos que se han oído es que la letalidad ha sido mayor en las residencias privadas que en las públicas, pero lógicamen-te si cogemos valores absolutos, el 75% de las residencias son privadas, pero si lo pasamos a valores relativos, la incidencia en las residen-cias públicas ha sido mayor. Pero nosotros no comparamos, entre lo privado y lo público, es un debate artificial creado por políticos”.

D. Fernández-Cid enumeró los problemas del sector de las residencias “porque la realidad es que actualmente hay un déficit de 66.000-80.000 plazas de residencias, ya que al año unas 233.000 personas cumplen más de 65 años y de estas un 5% requerirán una residencia, por lo que cada año deberíamos estar creando unas 11.000-12.000 plazas. En esto deberíamos concentrar-nos y trabajar desde ya para abordar el futuro”.

Y concluyó diciendo que “no debemos discrimi-nar a los mayores dependientes que están en las residencias, porque deben tener la misma aten-ción que alguien que está en su casa. El depen-diente debe ser el epicentro del sistema”.

La última ponencia corrió a cargo de D. Ro-berto Suárez, quien destacó las consecuencias que han supuesto el cambio repentino en las rutinas habituales y su repercusión en la ca-lidad de vida como son “la evolución negati-va a nivel cognitivo, psicológico, conductual y funcional (regresión en la enfermedad) y la modificación del lugar de las Terapias No Far-macológicas y la pérdida de actividades de socialización al no poder realizarlas en zonas comunes”. Suárez destacó en sus conclusiones que “tenemos una importante oportunidad de autoanálisis para mejorar procesos de trabajo, de los cuáles muchos de ellos se quedarán de forma permanente. Tenemos muy claro que las residencias no queremos ser una institución hospitalaria, pero sí recibir la atención médi-ca que precisen nuestros residentes. Hay que destacar la baja incidencia de COVID que han tenido nuestros centros de Alzheimer, y hemos tenido una resiliencia tremenda para mantener el equilibrio entre las medidas impuestas por las administraciones y readaptarnos mante-niendo los valores y modelos de atención en nuestros centros residenciales”.

La Jornada finalizó con las respuestas de los ponentes a las diferentes preguntas que for-mularon los participantes y el agradecimiento por parte de CEAFA a los asistentes.

Más información en https://youtu.be/axb9vjrrp5g

Sello de Calidad en el Modelo de Gestión Avanzada

El pasado, 27 de noviembre de 2020, la Confederación Española de Alzheimer, fue

galardonada con el Sello de Calidad Bronce en el Modelo de Gestión Avanzada otorgado por la Fundación Navarra para la Excelencia.

Esta acreditación en Calidad tiene como objetivo orientar a las organizaciones en la búsqueda de mejoras de competitividad in-tegrando conceptos como la gestión del co-nocimiento, la calidad total y la excelencia en la gestión, entre otros.

Fruto de la participación de grandes orga-nizaciones e instituciones del País Vasco y coordinado por Euskalit (Fundación Vasca para la Excelencia), este modelo contempla 6 elementos, que pretenden:

• Generar una visión de largo plazo que se materialice mediante una estrategia clara-mente definida.

• Orientar la empresa hacia los clientes rea-lizando una aportación diferencial de valor.

• Generar en las personas un sentimiento de pertenencia a un proyecto compartido

• Potenciar el compromiso con la sociedad, importante suministrador de capacidades competitivas relevantes.

• Aplicar la innovación en todos los ámbitos de la organización.

• Alcanzar resultados satisfactorios para los diferentes grupos de interés de manera sos-tenida y equilibrada.

¡Enhorabuena a todo el equipo!

Seguimos avanzando en la mejora continua.

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https://youtu.be/axb9vjrrp5g?fbclid=IwAR3jjz5_c7gYtr_H57HN5Hxrn_PyPJgDFY6F3rRbhE3QhFktKdFY8jKH--k

60 REVISTA DE LA CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ALZHEIMER


Como se anunció en la clausura de la octa-va edición del Congreso, la ciudad de Vi-

toria-Gasteiz acogerá la sede del IX Congreso Nacional de Alzheimer CEAFA que se celebra-rá los días 10, 11, 12 y 13 de noviembre de 2021.

En el año 2004 la Confederación Española de Alzheimer inició la aventura de organizar el Congreso Nacional de Alzheimer CEAFA, con el propósito de acercar la información actuali-zada a los principales actores vinculados con el Alzheimer y sus consecuencias, pero también para favorecer puntos de contacto e intercam-bio de conocimientos y experiencias entre las personas que forman el tejido asociativo vin-culado con el abordaje integral del Alzheimer.

Diecisiete años después, CEAFA afronta con ilu-sión la organización de su IX Congreso Nacional de Alzheimer en la ciudad de Vitoria, de la mano de la Federación Alzheimer Euskadi, miembro de la Confederación Española que aglutina a 3 Aso-ciaciones de Familiares en toda la Comunidad Autónoma, siendo AFA Araba la entidad local de referencia.

El Congreso tendrá un contenido de carácter eminentemente asociativo y social y su princi-pal objetivo es celebrar un evento útil para los asistentes, de modo que podamos aportar y recibir conocimientos que sirvan para adaptar-los e implantarlos en las Asociaciones confe-deradas y en otros recursos, públicos y priva-dos, prestadores de servicios especializados a las personas con Alzheimer y otras demencias.

La ciudad acogerá a representantes de toda la estructura confederal, voluntarios y profesiona-les de las más de 320 Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias que día a día se afanan por mejorar la situación de las familias afectadas, así como profesionales

que prestan sus servicios en otros recursos so-ciosanitarios tanto públicos como privados. Se espera que entre 400 y 600 personas se den cita en este Congreso y compartan sus conocimien-tos y experiencias, aporten sus visiones sobre las maneras de intervenir en las consecuencias de la enfermedad y, en definitiva, enriquezcan la labor de cuantos trabajamos por las personas afecta-das por el Alzheimer y sus consecuencias.

Fechas del Congreso

En este año de pandemia, y a pesar de todos los efectos que el COVID-19 está teniendo en toda la sociedad en general y en el entorno asociativo en particular, necesitamos reunir-nos, necesitamos compartir momentos y ex-periencias cara a cara, sin pantallas digitales de por medio. Por eso comenzamos a trabajar en la organización de un Congreso presencial, con la esperanza puesta en poder convertir a Vitoria en el eje neurálgico de la acción social contra el Alzheimer.

Esta edición se desarrollará a lo largo de cuatro jornadas: los días 10, 11, 12 y 13 de noviembre de 2021 (miércoles jornada de tarde, jueves y viernes jornada completa, y sábado jornada de mañana).

Con el aumento de una jornada más al evento, queremos satisfacer la demanda de congresis-tas de ediciones anteriores, ofreciendo un pro-grama más amplio de contenido, y la posibili-dad de repetir sesiones o formaciones, ya que al celebrarse varias mesas de forma paralela o simultánea el congresista tiene que elegir a cual de ellas acudir.

El coste económico de la inscripción se man-tendrá como en ediciones anteriores, y no su-frirá aumento.

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Lema del Congreso: “Cero omisiones. Cero Alzheimer”

En los últimos años estamos viendo la apari-ción de diversos artículos y estudios que re-lacionan la calidad medioambiental –o su fal-ta-, con el Alzheimer y las otras demencias, vinculando la calidad del aire con el deterioro cognitivo, tras encontrar que la exposición a partículas finas de contaminación atmosférica (de menos de 2,5 micras) aumenta significati-vamente el riesgo de desarrollar la enferme-dad de Alzheimer y otras demencias.

Cuando elegimos el Palacio de Congresos de Vitoria-Gasteiz para celebrar el IX Congreso de CEAFA, que tendrá lugar en noviembre de 2021, una de las razones de mayor valor fue que se tratara de un proyecto sostenible que tenía en cuenta toda una serie de medidas para mini-mizar el impacto en el medio ambiente (genera menos residuos y reduce la emisión de CO

2).

En CEAFA llevamos años incorporando medi-das de sostenibilidad medioambiental a nues-tros procedimientos de gestión y ahora quere-mos llevar más allá la lucha contra el cambio climático organizando un “congreso verde”. El Congreso de Vitoria-Gasteiz es un compromiso firme de CEAFA con la sostenibilidad medioam-biental, la mejora de la eficiencia energética, la reducción de la huella de carbono y la acción por el clima. Haciendo frente al cambio climáti-co, conseguimos un mundo mejor para todos y protegemos a los más vulnerables, que son los principales afectados por la contaminación.

Algunos estudios avanzan que la contamina-ción podría ser responsable de hasta el 21% de las demencias que se producen. La salud humana está directamente relacionada con las condiciones medioambientales y, en ese sen-tido, la Confederación Española de Alzheimer considera un reto de salud pública avanzar en iniciativas verdes que luchen contra la genera-ción de residuos.

La polución -y su impacto en el cerebro- es preo-cupantemente tóxica, provoca envejecimiento ce-rebral e incrementa el riesgo de padecer enferme-dades neurodegenerativas como el Alzheimer y otras demencias. Recordemos que en España hay alrededor de 1.200.000 personas con Alzheimer, y que la elevada prevalencia de la enfermedad y el envejecimiento de la población hacen pensar en que la cifra de afectados va a crecer notablemen-te en los próximos años.

En este caso, el lema va alineado con nuestros intereses en materia medioambiental y apro-vecha que el auditorio es cero emisiones para jugar con esa característica.

“Cero omisiones. Cero Alzheimer” hace refe-rencia a no olvidar –jugando en este caso tam-bién con el Alzheimer como enfermedad del olvido-; a no excluir al paciente con demencia; a considerar las demencias como lo que tanto tiempo lleva recordándonos la OMS: que debe ser una prioridad de salud pública; a no silen-ciar actitudes de rechazo y estigma; a no pasar por alto la necesidad de reducir los riesgos; a no desatender el apoyo a las personas cuidado-ras familiares, etc. Podemos también razonar en positivo con la parte que indica cero Alzheimer.

Estructura del Congreso

El Programa contendrá, entro otros, los si-guientes actos:

• Acto de Bienvenida• Sesión Inaugural oficial• Sesiones Plenarias• Sesiones Paralelas (ponencias)• Puntos de Encuentro (Txokos)• Aulas de Formación• Acto de clausura

Será un Congreso participativo, no sólo en su desarrollo, sino también desde el momen-to mismo de su concepción y diseño. Por ello, se contará, preferentemente, con la partici-pación, como ponentes, de personas y profe-sionales implicados en el tejido asociativo. No obstante, tendrán cabida aquellos otros pro-fesionales cuya aportación se considere de in-terés y que, de manera preferente, provengan del entorno autonómico vasco.

El Congreso ofrece la posibilidad de presentar Ponencias y comunicaciones en formato Póster como medio de mostrar experiencias, iniciati-vas o buenas prácticas sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. La página Web oficial del Congreso albergará las bases, plazos para presentar propuestas de participación en el evento y el proceso de evaluación.

Sede del Congreso

El Palacio Europa de Vitoria-Gasteiz (www.pa-lacioeuropa.org) es un edificio espacioso, mo-derno, versátil y confortable que -tras su refor-ma integral- se ha convertido en un referente de la arquitectura sostenible.

Sin duda lo más llamativo del Palacio es el jardín vertical que cubre toda la fachada. Para su plan-tación se han utilizado más de 33.000 plantas de diversas variedades propias de Álava y del País Vasco. Los grandes ventanales del edificio quedan, además, cubiertos por enredaderas que permiten el paso de la luz del sol en invierno y lo protegen del calor del verano.

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http://www.palacioeuropa.org

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Este recubrimiento vegetal supone numerosas ventajas: perfecciona el aislamiento térmico y acústico y prolonga la vida útil del edificio (el nivel de aislamiento de la fachada se ha tripli-cado). Al mismo tiempo, contribuye a purificar la calidad del aire; reduce la contaminación at-mosférica y aminora el calentamiento global. Sin olvidar que mejora de manera significativa la imagen de este espacio público y lo vuelve peculiar y atractivo.

FECHAS IMPORTANTES

PARTICIPACIÓN EN EL CONGRESO

Apertura de presentación de resúmenes de ponencias

1 / 2 / 2021

Apertura de presentación de resúmenes tipo Póster

1 / 2 / 2021

Final plazo para presentación de ponencias

31 / 3 / 2021

Final plazo presentación de Póster

31 / 7 / 2021

INSCRIPCIONES AL CONGRESO

Apertura de inscripciones 15 / 4 / 2021

Final inscripción reducida 30 / 9 / 2021

Final inscripción estándar 9 / 11 / 2021

Inscripción “on site” 10-13 / 11 / 2021

CEAFA, LA IMPORTANCIADEL VALOR AÑADIDO

Pueden optar a las candidaturas a la organización del Congreso las entidades autonómicas miembro de CEAFA

Plazo límite para presentar la documentación señalada: 30 de abril de 2021

La sede seleccionada se anunciará en la clausura del IX Congreso Nacional de Alzheimer 2021

Recordamos a las entidades interesadas:

• Las fechas más habituales para la celebración del Congreso son en el mes de octubre o noviembre.

• Se desarrolla a lo largo de cuatro jornadas (miércoles jornada de tarde, jueves y viernes jornada completa, y sábado jornada de mañana).

Documentación de candidatura:

• Acuerdo y compromiso para organizar el Congreso por parte de la Federación o Confederación Autonómica (y de la AFA local) o Asociación Uniprovincial miembro de CEAFA.

• Dossier sobre el Palacio de Congresos (u otro tipo de instalaciones que permitan el correcto desarrollo del Congreso), que cumplan los siguientes requisitos:

» Auditorio para realizar sesio-nes plenarias

» Disponibilidad de salas simul-táneas: 4 salas como mínimo, con capacidad mínima para 120 personas cada una

» Espacio para exposición comercial y presentación de pósters

» Servicio de restauración

» Facilidad de acceso (ubica-ción)

» Etc.

• Valoración económica del coste de los servicios del Palacio de Congresos (u otro tipo de insta-laciones que permitan el correcto desarrollo del Congreso) y otros conceptos de gasto.

• Apoyo institucional - Acuerdos de colaboración (a presentar por escrito y en original): » Autoridades autonómicas » Autoridades provinciales » Autoridades locales » Convention Bureau (turismo) » Posibles colaboradores privados » Otros

• Información sobre las plazas hoteleras disponibles: » Hoteles de 4 estrellas » Hoteles de 3 estrellas » Hoteles/establecimientos de otras categorías

• Información sobre los medios de transporte y facilidad de comunicaciones para llegar a la localidad de celebración del Congreso.

• Información sobre las relaciones de la Federación/AFA con los medios de comunicación auto-nómicos/locales.

Más información en: www.congresonacionaldealzheimer.org

Iniciado el proceso para presentar candidaturas a la organización de la próxima edición del X Congreso Nacional de Alzheimer CEAFA 2023

http://www.congresonacionaldealzheimer.org

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CONTABILIDAD / FISCALIDADServicio de Gestión y asesoramiento en

materia contable y fiscal especializada en entidades sin fines lucrativos.

SOCIOLABORALServicio de gestión y asesoramiento

en materia sociolaboral, dando respuesta a todas las obligaciones

laborales existentes.

UTILIDAD PÚBLICAApoyo y asesoramiento en la solicitud de la Utilidad Pública. Seguimiento del proceso

de tramitación.

TRANSPARENCIAY BUEN GOBIERNO

Evaluación y diagnóstico de los puntos fuertes y áreas de mejora de la

organización a través de una batería de indicadores adaptados.

CEAFA, LA IMPORTANCIADEL VALOR AÑADIDO

CEAFA ofrece su apoyo técnico y profesional para que nuestras entidades dispongan de más tiempo para dedicarlo al cumplimiento de sus fines sociales.

Porque la creciente presión normativa y el contexto actual obligan a nuestras entidades a realizar no sólo una labor asistencial, sino también, una gestión inmejorable.

MÁS INFORMACIÓN:

Área de Atención Asociativa • 948 174 517 / 682 343 757 • [email protected]

CONFEDERACIÓNESPAÑOLA DE

ALZHEIMER

C/ Pedro Alcatarena nº 3 Bajo. 31014 Pamplona (Navarra)

T: 948 17 45 17 | E: [email protected]

facebook.com/CEAFA twitter.com/AlzheimerCEAFA

www.ceafa.es

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diciembre 2020 - nÚmero 46 - ceafaen mente revista de la confederaciÓn espaÑola de alzheimer...

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