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Cómo llegar a ser un experto en su propia diabetes Ragnar Hanas Médico especialista en diabetes pediátrica DIABETES TIPO 1 en niños, adolescentes y adultos jóvenes Texto en español actualizado y corregido por María Laura Eandi Segunda edición Madrid - Buenos Aires - México - Bogotá

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Cómo llegar a ser un experto en su propia

diabetes

Ragnar HanasMédico especialista

en diabetes pediátrica

DIABETES TIPO 1en niños, adolescentes y adultos jóvenes

Texto en español actualizado y corregido por María Laura Eandi

Segunda edición

Madrid - Buenos Aires - México - Bogotá

Diabetes tipo 1 en niños, adolescentes y adultos jóvenes © R Hanas 2010 1

ContenidoReconocimientos.................................................... 7Prefacio ................................................................... 9

Prólogo ................................................................. 13Introducción ......................................................... 11

Presentación ........................................................ 15

1. Introducción ........................................... 17

2. Empezando a hacernos cargo de la diabetes.............................. 20

Me acaban de diagnosticar diabetes ¿y ahora qué? ..................................................................... 20¿Cómo encaramos el comienzo de la diabetes en niños de distintas edades?............ 22Controles de rutina.............................................. 23¿Podré hacer una vida normal? ......................... 23

3. Cómo cuidar nuestra diabetes.............. 25¿Cuáles son nuestras metas del tratamiento de la diabetes? ......................................................... 25¿Cómo se hace para poder alcanzar estas metas? ................................................................. 26Cómo convertirnos en expertos en nuestra diabetes ............................................................... 27¿Puedo tomarme un descanso de mi diabetes? 28Tratamientos alternativos y complementarios . 28

4. Diabetes: algunas nociones básicas .... 30Diabetes tipo 1 .................................................... 30Diabetes tipo 2 .................................................... 31Otros tipos de diabetes....................................... 32¿Es común la diabetes?...................................... 34¿Puede contagiarse la diabetes?....................... 35¿Comer mucho dulce puede causar diabetes? 35

5. ¿Cómo funciona nuestro cuerpo?......... 36Insulina................................................................. 37El cuerpo no se da cuenta de que tiene diabetes ............................................................... 39La anatomía de nuestro cuerpo......................... 41Páncreas .............................................................. 42Islotes de Langerhans......................................... 43Metabolismo celular............................................ 44Una célula sana................................................... 44Ayuno prolongado................................................ 44Diabetes y deficiencia de insulina ..................... 45

6. Niveles elevados de glucosa en sangre 46

Deficiencia de insulina........................................ 47Cómo tratar un nivel alto de glucosa en sangre 48Cetoacidosis (coma diabético) ........................... 50Visión borrosa y diabetes.................................... 50

7. Regulación de la glucosa en sangre ..... 52Contrarregulación................................................ 52El hígado............................................................... 53Glucagón .............................................................. 55Inyección de glucagón ........................................ 56Adrenalina............................................................ 58Cortisol ................................................................. 59Hormona de crecimiento .................................... 59

8. Hipoglucemia ......................................... 61Nivel de glucosa en sangre y síntomas de hipoglucemia ....................................................... 64Síntomas de hipoglucemia con nivel de glucosa alto en sangre...................................................... 67Hipoglucemia severa........................................... 67Convulsiones........................................................ 69¿Pueden las hipoglucemias severas dañar el cerebro? ................................................ 70Hipoglucemia inadvertida ................................... 72Fenómeno de rebote........................................... 72¿Muy poca comida o demasiada insulina? ....... 75Hipoglucemia nocturna....................................... 75Fenómeno del alba o del amanecer .................. 78Fenómeno de Somogyi........................................ 78¿Puede uno morir de hipoglucemia? ................. 80Por qué varía el nivel de glucosa en el que aparecen los síntomas de hipoglucemia? ........ 82

9. Tratamiento de la hipoglucemia ........... 85Instrucciones prácticas ....................................... 85Momento en que ocurre la hipoglucemia.......... 87Cómo ayudar a una persona con diabetes que no se está sintiendo bien ............................ 88Glucosa ................................................................ 89Fructosa ............................................................... 90Golosinas e hipoglucemia................................... 90Después de la hipoglucemia .............................. 91Aprendiendo a reconocer los síntomas de hipoglucemia.................................. 92

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Diabetes tipo 1 en niños, adolescentes y adultos jóvenes © R Hanas 2010

10. Tratamiento con insulina..................... 94

Insulina regular de acción rápida ....................... 95Insulina de acción intermedia............................. 95Insulinas de acción prolongada .......................... 95Insulina intravenosa ............................................ 95Insulina regular o rápida(IR).................................96Análogos de insulina de acción rápida (AAR)..... 97Insulinas basales ................................................. 98Insulinas basales tradicionales ......................... 98Insulina NPH......................................................... 98Insulina Lenta (IL) ................................................ 99Insulina Ultralenta (IUL)....................................... 99Nuevas insulinas basales................................... 99Insulina NPL ......................................................... 99Lantus® (Insulina glargina)................................. 99Levemir (Insulina Detemir) .................................. 99Insulinas premezcladas ................................... 100Una dosis mayor dura más tiempo.................. 100Unidades y concentración de la insulina ........ 100Tratamiento con dos dosis diarias................... 101Tratamiento con tres dosis diarias .................. 102Tratamiento con múltiples dosis...................... 103Inyecciones antes de las comidas (dosis en bolo) ................................................................... 103¿Cuándo debo administrarme las dosis para las comidas? ..................................................... 104Insulina regular o rápida (IR) ............................ 104Combinando bolos con dosis basales............. 105¿Puedo saltarme una comida?........................ 107Insulina basal nocturna.................................... 108¿Cuándo conviene inyectar la dosis basal nocturna de insulina?....................................... 108Bomba de insulina ............................................ 110Mezclando insulinas ......................................... 110Efecto depósito ................................................. 110¿Cuanta precisión tiene mi dosis de insulina? 111Absorción de la insulina ................................... 111¿Qué pasa si un niño no termina su comida? 112¿Qué hacer si se omitió una inyección de insulina? ............................................................ 114¿Qué pasa si se inyecta la insulina equivocada? ...................................................... 116Durmiendo hasta más tarde los fines de semana.............................................................. 117¿Qué pasa si me quedo despierto toda la noche? ............................................................... 118Trabajo en turnos rotativos o guardias ........... 119Fiestas de cumpleaños .................................... 119Insulina en la escuela y en laguardería infantil............................................... 120Durmiendo fuera de casa................................. 120

11. Monitorización .................................. 121

¿Cuántas pruebas es necesario hacerse?...... 121¿Pruebas “buenas” o “malas”? ....................... 124¿Tengo diabetes?.............................................. 124¿Hay cosas prohibidas?.................................... 125Glucosa en orina............................................... 125Umbral renal...................................................... 125Glucosa en sangre............................................ 127¿Cómo hago las pruebas en sangre? .............. 128¿Se puede pedir prestado un equipo para pinchar los dedos?............................................ 129¿Es correcto el valor que muestra elmedidor?............................................................ 129Monitorización continua subcutánea de glucosa en sangre............................................. 130Controles de glucemia en niños....................... 132¿Pueden los pinchazos repetidos disminuir la sensibilidad en los dedos?........................... 133Cuerpos cetónicos o cetonas .......................... 133Vómitos y cetonas ............................................. 136Cetonas en sangre ............................................ 136

12. HbA1c................................................................ 140¿Cuál debe ser el valor de HbA1c?................... 141¿Con qué frecuencia se debe chequear la HbA1c? ............................................................... 144¿Puede la HbA1c ser “demasiado buena”?..... 145HbA1c cuando se viaja ...................................... 145¿Vale la pena hacerse las pruebas?................ 146Fructosamina.................................................... 146

13. Técnicas de inyección....................... 147Acostumbrándonos a las inyecciones ............. 147Los padres y las inyecciones............................ 147Cómo reducir el dolor de las inyecciones........ 148¿Dónde inyecto la insulina? ............................. 148¿Es necesario desinfectar la piel? ................... 154Almacenamiento y conservación de lainsulina .............................................................. 154Jeringas.............................................................. 156Inyecciones con jeringa .................................... 156Plumas para inyección...................................... 157¿Por qué no todos los tipos de insulina vienen en cartuchos para pluma? ................... 157Agujas para plumas .......................................... 157Diferentes plumas para la insulina del día y de la noche ........................................................ 158Alteración de la concentración de insulina ..... 158¿Una gota de insulina en laaguja de la pluma? ........................................... 160Jeringas y agujas usadas.................................. 160

14. Material de inyección........................ 161Inyectores automáticos .................................... 161

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Diabetes tipo 1 en niños, adolescentes y adultos jóvenes © R Hanas 2010

Inyectores sin aguja .......................................... 161Catéter insertado (Insuflón®)........................... 161Enrojecimiento e infección ............................... 164

15. Ajuste de las dosis de insulina ........ 167Comenzando el tratamiento con insulina........ 167¿En qué medida disminuye la insulinael nivel de glucosa en sangre? ......................... 172¿Que se debe hacer si los niveles de glucosa en sangre están elevados? .............................. 174Diferentes maneras de ajustar las dosis de insulina............................................................... 178¿Qué efecto tiene la comida?........................... 179Cambiando el contenido de la comida para modificar la glucosa en sangre ........................ 179Cambiando las dosis de insulina ..................... 180Importancia de llevar buenos registros ........... 183¿En qué orden conviene cambiar las dosis?... 183Dosis en bolo anteriores a las comidas........... 184Insulina para el desayuno................................. 184Insulina para la comida y la merienda............. 184Insulina para la última comida del día() .......... 185Días festivos y días lectivos .............................. 186¿Ejercicio físico o descanso?............................ 187Uso de los análogos de acción rápida (AAR)... 187Ajuste de la dosis basal de insulina................. 191Niveles altos de glucosa en sangre ................. 191Hipoglucemia..................................................... 191Ejercicio.............................................................. 193Premezclas de insulina ..................................... 193Pasaje de insulina regular (IR) a análogos de acción rápida (AAR) ........................................... 194¿Se pueden comer las mismas cosas que antes? ................................................................ 197Insulina basal nocturna (NPH) ......................... 200¿Qué hacer entonces? ...................................... 201Niveles de glucosa en sangre por la noche..... 202Hipoglucemia nocturna..................................... 203Insulina basal nocturna Uso de análogos de acción lenta (AAL): Levemir .............................. 203Insulina basal nocturna. Uso de análogos de acción lenta (AAL): Lantus................................ 204Pubertad ............................................................ 206 Adecuación de la insulina durante la fase de remisión ............................................................. 208Hipoglucemia..................................................... 209¡A experimentar! ................................................ 210

16. Bomba de insulina............................ 211Iniciando el tratamiento con bomba................ 214Velocidad de infusión basal.............................. 216Dosis en bolo antes de las comidas ................ 220Cambio del sitio de inserción ........................... 222

Automonitorización frecuente .......................... 224El depósito de insulina con la bomba .............. 225Cetoacidosis....................................................... 226Desconectando la bomba................................. 228Tomando un baño o una ducha ....................... 228Alarma de la bomba .......................................... 228Alarma de bloqueo u oclusión .......................... 229Fugas de insulina .............................................. 232Aire en el tubo de infusión ................................ 233Días de enfermedad y fiebre ............................ 234Dosis sin bomba ................................................ 234Ingresos en el hospital ...................................... 236Uso de la bomba sólo durante la noche .......... 238¿ Es la bomba una molestia? ........................... 239¿El tratamiento con bomba causa aumento de peso?............................................................. 240Durmiendo hasta más tarde............................. 240Sugerencias para viajes.................................... 241Uso de bombas en niños pequeños................. 241Embarazo ........................................................... 242Uso de análogos de acción rápida (AAR) en la bomba ............................................................... 242

17. Efectos colaterales deltratamiento con insulina ................... 246Dolor ................................................................... 246Fuga de insulina ................................................ 246Moratones después de las inyecciones........... 246Nódulos de grasa............................................... 247Enrojecimiento después de la inyección ......... 248Anticuerpos anti-insulina .................................. 249Lipoatrofia .......................................................... 250Edema por insulina ........................................... 250

18. Requerimientos de insulina ............. 251¿Cuánta insulina necesita mi cuerpo?............. 251Pubertad y crecimiento ..................................... 251Fase de remisión (“luna de miel”).................... 252¿Cuánta insulina produce el páncreas? .......... 254Sensibilidad y resistencia a la insulina ............ 254¿Existe la dosis ideal de insulina? ................... 258

19. Nutrición en diabetes ....................... 260Vaciamiento del estómago ............................... 264Contenido de azúcar de los alimentos............. 266Bebidas con la comida...................................... 267Grasas de los alimentos .................................. 267Fibra alimentaria ............................................... 269Índice glucémico................................................ 270Leche.................................................................. 272Vegetales............................................................ 272Pan...................................................................... 273Carne y pescado ................................................ 274

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Diabetes tipo 1 en niños, adolescentes y adultos jóvenes © R Hanas 2010

Pizza .................................................................. 275Especias y hierbas aromáticas ........................ 276Frutas y bayas ................................................... 276Horarios de comidas......................................... 276Comidas entre horas (suplementos) ............... 276¿Se pueden alterar los horarios de las comidas? ........................................................... 278¿Sensación de hambre o de saciedad? .......... 278Alimentación del lactante................................. 279Recuento de carbohidratos.............................. 280Métodos para contar carbohidratos................ 280Qué hacer en una fiesta ................................... 283Escuela .............................................................. 285¿Alimentos especiales para diabéticos?......... 285“Comida rápida”................................................ 285Comida en campamentos educativos en diabetes............................................................. 286Dietas vegetariana y vegana............................ 286Diferencias culturales....................................... 287

20. Edulcorantes ..................................... 289¿Sin azúcar? ..................................................... 289Edulcorantes no nutritivos ............................... 289Edulcorantes nutritivos..................................... 291Bebidas dietéticas y comida “light” ................................................ 292

21. Golosinas........................................... 293¿Cuánta insulina adicional es necesario administrar? ...................................................... 294Helado................................................................ 295Chocolate........................................................... 297Caramelos. ........................................................ 297Golosinas de fin de semana............................. 299¿Pausa para los dulces? .................................. 299Patatas fritas..................................................... 301Chicle ................................................................. 301

22. Control del peso................................ 302¿Satisfecho o “repleto”? .................................. 302Reducción de peso ........................................... 303Los pequeños excesos ..................................... 304HbA1c elevada y pérdida de peso .................... 304

23. Trastornos de la conductaalimentaria .......................................... 307

24. Ejercicio físico ................................... 309

Ejercicio e hipoglucemia................................... 311¿Puede el ejercicio aumentar el nivel de la glucosa en sangre?........................................... 313Hipoglucemia después del ejercicio ................ 315Educación física ................................................ 316

Deportes de alta competición .......................... 318Manteniéndose en buena forma con diabetes 322Campamentos y práctica de esquí .................. 324Maratones (Esfuerzos de resistencia) ............. 324Turismo de aventura......................................... 325Esteroides anabólicos....................................... 325Buceo ................................................................. 326

25. Estrés................................................. 329Estrés en la vida cotidiana ............................... 330

26. Fiebre y días con enfermedad ......... 333Náuseas y vómitos............................................ 335Gastroenteritis................................................... 337Cicatrización de heridas ................................... 338Cirugía................................................................ 339Medicamentos que afectan la glucosa en sangre ................................................................ 340Salud dental ...................................................... 341Vacunación ........................................................ 342

27. Fumar................................................. 343El fumador pasivo ............................................. 344¿Cómo dejar de fumar? .................................... 344Rapé................................................................... 345

28. Alcohol ............................................... 346El alcohol y el hígado ........................................ 346¿Por qué es peligroso embriagarse cuando se tiene diabetes?.................................................. 346Reglas básicas .................................................. 347¿Qué precauciones hay que tomar si se ha bebido demasiado? .......................................... 348¿Se puede beber en casa?............................... 349

29. Drogas ilegales.................................. 350Benzodiacepinas............................................... 351Cannabis (Marihuana) ...................................... 351Drogas alucinógenas ........................................ 351

30. Embarazo y sexualidad..................... 353Cuidados anteriores al embarazo.................... 355El cuidado de la madre..................................... 356¿Cómo será el desarrollo del niño? ................. 357¿Tendrá diabetes el niño que va a nacer? ..... 357Infertilidad ......................................................... 358¿Cambia la necesidad de insulina con las menstruaciones? .............................................. 358Sexualidad ......................................................... 358Anticonceptivos ................................................. 359Omisión de la toma de una píldora.................. 361Anticoncepción de emergencia........................ 362

31. Aspectos sociales ............................. 363

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Diabetes tipo 1 en niños, adolescentes y adultos jóvenes © R Hanas 2010

Escuela............................................................... 363Guarderías infantiles......................................... 365Ayudas para el cuidado del niño ...................... 366Adopción ............................................................ 366Elección de la profesión o trabajo.................... 366Servicio militar .................................................. 367Permiso de conducir ......................................... 367Conducción de vehículos y diabetes................ 370Políticas de cobertura sanitaria y seguros ...... 370Identificador...................................................... 371Fundación Internacional para la Investigación en Diabetes Juvenil (Juvenile Diabetes Research Foundation International) ................ 372Niños con diabetes............................................ 372Las asociaciones de diabetes .......................... 373Federación Internacional de Diabetes (International Diabetes Federation-IDF-) ......... 373Sociedad Internacional para la Diabetes Pediátrica y del Adolescente (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes -ISPAD-) .............................................................. 373SED..................................................................... 374SEEP................................................................... 374FEAED................................................................. 374DD....................................................................... 374FEDE................................................................... 375ALAD Asociación Latino Americana de Diabetes............................................................. 376Familias de apoyo ............................................. 377Campamentos educativos para niños y jóvenes con diabetes ............................................................. 378Diabetes en internet ......................................... 378¿Cuándo se empieza a ser adulto?.................. 379

32. Consejos para viajar ......................... 380Vacunaciones .................................................... 381¿Enfermo en el extranjero? .............................. 382Diarrea del viajero ............................................. 383Cruzando husos horarios.................................. 384

33. Enfermedades asociadas ................ 387Enfermedad celíaca .......................................... 387Enfermedades de la glándula tiroides............. 388Enfermedades de la piel ................................... 388Infecciones......................................................... 389Infecciones micóticas ....................................... 390

34. Complicaciones vasculares.............. 391¿Qué es lo que causa las complicaciones?..... 391Grandes vasos................................................... 392Pequeños vasos ................................................ 393Complicaciones oculares (retinopatía) ........... 395Tratamiento ....................................................... 395

Alteraciones de la visión producidas por niveles inestables de la glucosa en sangre..... 397Gafas ................................................................. 397Lentes de contacto............................................ 398Complicaciones renales (nefropatía)............... 398Tratamiento........................................................ 400Complicaciones que afectan al sistema nervioso (neuropatía) ....................................... 400Tratamiento........................................................ 403Otras complicaciones ....................................... 403

35. Cómo reducir el riesgo de complicaciones ................................... 404El estudio DCCT ................................................. 404El estudio de Oslo.............................................. 407El estudio de Estocolmo.................................... 407El estudio de retinopatía de Berlín................... 407El estudio de Hvidøre ........................................ 408

36. Investigación .................................... 410Nuevos tratamientos para la diabetes ............ 410Bomba implantable de insulina........................ 410Medidores de glucosa en sangre ..................... 411Sensor de glucosa ............................................. 411Péptido - C.......................................................... 411Vacunas.............................................................. 412Ácido salicílico.................................................... 413Amilina................................................................ 413GLP-1 (glucagón-like Péptido)........................... 414¿Cuál es la causa de la diabetes?.................... 414Una enfermedad autoinmune .......................... 414Factores hereditarios ........................................ 415Factores ambientales........................................ 416Leche de vaca.................................................... 417Clima................................................................... 418AGE .................................................................... 418Bloqueo del proceso inmunológico ................. 419Tratamiento inmunológico ................................ 419Tratamiento con luz........................................... 420Diazóxido............................................................ 420Nicotinamida...................................................... 420Trasplantes........................................................ 421Páncreas ............................................................ 421Trasplante de islotes ......................................... 422Técnicas de ingeniería genética....................... 422Otras formas de administración de insulina... 423Atomizador nasal............................................... 423Insulina inhalada ............................................... 423Tabletas de administración oral ....................... 423Insulina en supositorios .................................... 424Alteración química de la molécula de insulina 424

37. Aspectos psicológicos....................... 425

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Diabetes tipo 1 en niños, adolescentes y adultos jóvenes © R Hanas 2010

El comienzo de la diabetes .............................. 425¿Quién fija las reglas, la diabetes o lafamilia? .............................................................. 427Haciéndose amigos con la diabetes................ 428Parientes y amigos de alguien con diabetes .. 431Informando a los amigos.................................. 431¿Cómo cambiar el estilo de vida?.................... 432La diabetes en diferentesetapas del desarrollo ........................................ 432Infantes 0-1½ años) ......................................... 433Deambuladores (1½ - 3 años)......................... 434Preescolares (3 - 6 años) ................................. 435Niños en edad escolar...................................... 436

Hermanos sanos ............................................... 441Familias de padres divorciados ....................... 442Participación del padre..................................... 443Diabetes lábil..................................................... 443Calidad de vida.................................................. 445

38. Fobia a las agujas ............................. 446

39. Personas famosas con diabetes...... 448

Glosario de términos......................................... 456Referencias........................................................ 467Índice.................................................................. 483

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PrefacioEl número de niños con diabetes tipo 1 está enaumento sostenido en todo el mundo. Dado que loscambios genéticos no se producen en humanos a unavelocidad que pueda explicar el fenómeno, pareceríaque su origen debe buscarse en cambios en las condi-ciones ambientales. Al mismo tiempo, y en contraste,el número de adultos jóvenes que desarrollan diabe-tes tipo 1 parece mantenerse constante o incluso endescenso en algunos lugares geográficos. Esto sugeri-ría que, en el grupo de individuos que tienen predis-posición a contraer diabetes tipo 1, algún factor oalgunos factores ambientales están causando la apa-rición de la misma a edades más tempranas en lavida. Hablando en general, los países con los másaltos niveles de vida tienen también un porcentajemás elevado de niños con diabetes tipo 1. En Finlan-dia, el país donde la diabetes tipo 1 es más común,un 0,6% de todos los niños podrían llegar a desarro-llar diabetes antes de los 15 años de edad.

En la actualidad se están volcando grandes esfuerzosen la investigación para determinar las causas de ladiabetes y encontrar una cura para la misma. Sinembargo, mientras esperamos los resultados, esnecesario seguir trabajando para lograr que la vidacon la diabetes sea lo más llevadera posible paranuestros niños y jóvenes. Desde que escribí la pri-mera edición de este libro en 1998, han ocurridograndes cambios en el área del tratamiento con insu-lina. Se han desarrollado nuevos análogos, tanto deacción rápida como de acción lenta. Esto ha abiertonuevas posibilidades para el diseño y la adaptaciónindividualizada de los regímenes de insulina quemejor se adapten a cada uno.

Ahora se incluyen en el libro recomendaciones deta-lladas acerca de cómo utilizar los nuevos análogos.Del mismo modo, dado que el uso de bombas deinsulina se está volviendo más generalizado entre lagente joven, se ha hecho una amplia actualizacióndel capítulo respectivo. El capítulo sobre investiga-ción cubre las últimas novedades, incluyendo losprometedores resultados del trasplante de islotespancreáticos. Se han agregado secciones sobre orga-nizaciones relacionadas con la diabetes y se encon-trarán también nuevos tópicos, tales como laconducción segura de vehículos y consejos básicos

para el recuento de carbohidratos. En conjunto, lacantidad de material incluido en este libro haaumentado en un 27% desde la primera edición.

Siempre me impresiona la enorme motivación detodos los miembros de la familia en el proceso deaprendizaje. A partir del momento en que se lesinforma que su hijo tiene diabetes, con frecuenciadesarrollan un impresionante esfuerzo para intentarhacer la vida del niño tan normal como sea posible,aprendiendo cómo vivir con esta nueva condición.En el transcurso de las primeras semanas las perso-nas con diabetes y sus familias están en condicionesde manejar por sí mismas bastante bien las situacio-nes cotidianas relacionadas con la diabetes. En el tér-mino de aproximadamente un año, después de haberpasado por los eventos habituales en una familia,incluyendo cumpleaños, vacaciones y deportes, perotambién infecciones -como gastroenteritis- y otrassituaciones que pueden complicar la vida, en generalhabrán tomado las riendas y se habrán hecho exper-tos en su propia diabetes. A partir de este tipo defamilias he aprendido cómo enfrentar la diabetes deuna forma tal, que haga realidad el dicho del profe-sor Johnny Ludvigsson: “No es divertido tener dia-betes, pero uno tiene que ser capaz de divertirse, aunteniéndola.”

Deseo que esta nueva y actualizada edición contri-buya a hacer más fácil la vida de los niños, adoles-centes y adultos jóvenes con diabetes. Me gustaríaque me permitieran conocer sus impresiones sobrelos contenidos de este libro, de modo que podamosjuntos mejorar el tratamiento de la diabetes.

M.D., Ph.D., Consultor PediátricoDepartamento de Pediatría Uddevalla HospitalS-451 80 UddevallaSuecia

E-mail: [email protected]

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IntroducciónLa diabetes tipo 1 se caracteriza por la incapacidaddel páncreas para producir insulina, hormona indis-pensable para la vida. El tratamiento con insulinaabrió el camino a la realidad de vivir con diabetespero desenmascaró consecuencias nuevas: las com-plicaciones crónicas. Para evitarlas o posponerlas sedebe mantener la glucosa en sangre tan cercana a lonormal como sea posible. Esto implica no sólo admi-nistrar la hormona que falta sino también verificar sila glucosa en sangre se mantiene en valores acepta-bles y tomar decisiones en consecuencia.

Esto confiere a la diabetes características únicasentre las patologías crónicas. Su tratamiento es untrabajo de 24 horas al día y por lo tanto, sólo la per-sona con diabetes (o su familia en el caso de un niñopequeño) puede hacerlo. Es por eso que, como diceel Dr. Hanas, es necesario convertirse en un expertoy llegar a saber más de la propia diabetes que lamayoría de los médicos no especializados. Al mismotiempo plantea un desafío a la comunidad médica.La diabetes, como probablemente ninguna otra con-dición clínica, exige el abandono del viejo para-digma del médico que ordena al paciente lo que éstedebe hacer. Propone, en cambio, la adopción de unonuevo en el que el médico es parte de un equipo, elcopiloto de un vehículo conducido por la personacon diabetes, a la que ayudará en la interpretacióndel mapa del territorio. El rol de los profesionalesque deseen contribuir en el cuidado de las personascon diabetes es fundamentalmente el de trasmitirtodos los conocimientos de que dispongan (incluídoslos que han ido adquiriendo de otros pacientes).

Pero el conocimiento no lo es todo. Todas las perso-nas con diabetes saben que a veces las cosas no salencomo se quisiera, a pesar de haberse hecho todo lonecesario, no sólo por las complejas interaccionesbiológicas que se interponen (hormonas, neurotras-misores, citoquinas, glucotoxicidad y otros procesosque generan insulinorresistencia) sino, sobre todo,por el poderoso efecto de las emociones y los proce-sos inconcientes que, por un lado, desencadenan losmecanismos contrarreguladores del estrés y, porotro, impiden que se adopten las conductas apropia-das de afrontamiento. El Dr. Hanas, desde su vastaexperiencia clínica, nos recuerda que debemos teneren cuenta estos aspectos, y colaborar con nuestros

pacientes con una actitud comprensiva, ayudándolosa adecuar su tratamiento en los momentos de can-sancio y frustración, en los que ellos no se sientencapaces de hacer “lo ideal”, y facilitando la adop-ción de estrategias que les permitan superarlos yretomar con energía renovada un cuidado másestricto.

El libro desarrolla todos los temas extensa y profun-damente. Por su estructura es posible consultartemas específicos con facilidad. No está pensadopara leerse de principio a fin. No importa por dóndeempecemos, el texto nos indicará en qué parte dellibro encontrar más información relacionada, permi-tiéndonos así navegar por él como lo hacemos eninternet. Su lenguaje es comprensible para no profe-sionales pero, en nuestra opinión, es además unapoderosa herramienta multiplicadora en manos deeducadores en diabetes, enfermeros, nutricionistas yotros miembros del equipo de diabetes, especial-mente en aquellos casos en que la lectura directa noresulta accesible para el paciente. Los médicos que seinician en la especialidad podrán encontrar un desa-rrollo actualizado de los temas que la misma abarca,así como una extensa bibliografía de referencia.Puede ser asimismo un apoyo inestimable parapediatras, médicos generales y endocrinólogos deadultos que atienden a niños y adolescentes con dia-betes que viven lejos de los centros de referencia.Esto es particularmente crítico allí donde las distan-cias y las condiciones socioeconómicas dificultan lavisita al especialista.

Es para mi un privilegio haber conocido al Dr. Rag-nar Hanas y haber tenido la oportunidad de colabo-rar con él en la versión en español de un libro que,uniendo el conocimiento científico a la experienciaclínica nos ayudará a seguir contribuyendo al cui-dado de los niños y adolescentes con diabetes.

María Laura Eandi Médica especializada en diabetes en niños y adolescentes.

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Presentación

“Su hijo tiene diabetes”. Pronunciada esta frasese desencadenan una serie de sentimientos ypreocupaciones, ya nada vuelve a ser igual,todo cambia. Empieza una nueva etapa en laque lo que único que puede ayudar, además delimprescindible apoyo del entorno, es el apoyoprofesional, el conocimiento, “El saber quéhacer en cada momento”

Muchos profesionales y asociaciones de pacien-tes trabajamos para ayudar en este proceso,pero tampoco lo tenemos fácil. No hay unarecomendación, consejo o solución que sepueda aplicar para todos, ni siquiera para lamisma persona en todas las ocasiones. Esto pro-voca mucho desconcierto en las familias, poreso lo más importante es “Ser capaz de tomardecisiones adaptadas a cada situación” con elobjetivo de tratar de tener la diabetes lo máscontrolada posible y aprender a convivir conella en las diferentes etapas de la vida, es decir,optimizar el control metabólico minimizando suimpacto en la calidad de vida.Seguro que lamayoría de los lectores están de acuerdo enesto, pero se preguntan “¿cómo conseguirlo?”.Es cierto, no es sencillo, y menos al inicio, trasel diagnóstico, ya que es un proceso en el queinterviene muchos factores. Lo que si les puedoasegurar es que tienen en sus manos una de lasherramientas más útil y eficaz para responder aestos interrogantes, y hacer este proceso másfácil, este libro.

En mis más de 20 años de experiencia comoeducadora en diabetes, conozco pocas publica-ciones que aporten tanto a pacientes, familias yprofesionales sanitarios. Es cierto que si seintenta leer en los primeros momentos tras eldiagnóstico puede resultar complejo. No estáescrito para eso, no al menos para leerlo “de untirón”, sino para que sea el compañero insepa-rable en toda la andadura de las personas rela-cionadas con la diabetes tipo 1, y que podrá ser

consultado en varias ocasiones. El libro deHanas contiene información completa, actuali-zada, con rigor científico de forma comprensi-ble tanto para las personas con diabetes y suentorno, con diferente nivel de conocimiento ycapacidades de aprendizaje, como para los pro-fesionales. Es el “manual de cabecera” impres-cindible.

Para mí, hay un antes y un después del día en elque en una reunión internacional, en el año1998 cayó en mis manos la primera edición eninglés. Enseguida comprendí que estaba anteuna publicación única, que podría resultar degran ayuda a las personas con diabetes y susfamilias, y para los profesionales sanitarios.Entonces, me marqué como objetivo facilitar elacceso a esta publicación y promover su difu-sión, fruto de ello, hicimos la primera ediciónen español, en el año 2004. Para finalizar, sólome queda desear que la lectura del libro lesayude a controlar mejor la diabetes, ya seacomo paciente, familiar o profesional sanitario.Tienen es sus manos un libro que yo definocomo “El Quijote” de la diabetes tipo1. Apro-vecho también la analogía para hacer una men-ción especial a los educadores en diabetes, cuyalabor diaria, aún siendo imprescindible, com-parte con el famoso hidalgo el no ser siempresuficientemente comprendida ni reconocida.

En cuanto a todos aquellos a los que en algúnmomento he tenido la fortuna de educar/for-mar, quiero agradecerles todo lo que me hanenseñado y aportado en conocimiento y enri-quecimiento personal. Confío que los lectoresde este libro también puedan encontrar en él larespuesta que buscan, y les ayude mejorar eincrementar su autonomía y calidad de vida.Esther Gil Zorzo, DSN, RN.Enfermera Educadora en Diabetes y Cronicidad Presi-denta Fundacion [email protected]

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IntroducciónUn viejo proverbio dice: “Si quieres que algoesté bien hecho, hazlo tu mismo”; claro está queprimero uno necesita aprender cómo hacerlo.La persona con diabetes necesita lograr enten-der bien de qué se trata la enfermedad y su tra-tamiento. Como bien saben todos quienestienen diabetes, ésta es una enfermedad con laque hay que convivir las 24 horas del día.

Tradicionalmente eran los médicos quienesdecidían las dosis de insulina y los intervalos deadministración. Los pacientes debían atenersepuntualmente a lo que se les había prescrito. Enlos últimos 26 años, en cambio, en nuestrapráctica clínica en Suecia, hemos estadohaciendo exactamente lo contrario. Habitual-

mente, comenzamos enseñando a nuestros jóve-nes pacientes los fundamentos del tratamientode la diabetes. Luego, gradualmente vamosdelegando más y más la responsabilidad del cui-dado diario en ellos y en sus padres u otrosmiembros de la familia, en caso de ser necesa-rio.

Habitualmente se necesita más o menos un añopara pasar por la mayoría de las situaciones dela vida diaria que pueden verse afectadas por ladiabetes. Esto incluye por ejemplo vacaciones,cumpleaños, fiestas, ejercicios físicos intensos operíodos de enfermedad. A medida que la per-sona con diabetes adquiere más seguridad en símisma, podrá extraer conclusiones de sus pro-pias experiencias y descubrirá aspectos de sudiabetes que seguramente a nosotros, en elequipo de atención de la diabetes, nos será muyútil conocer. Este intercambio de informaciónno sólo nos servirá para ayudar a esa personaen particular, sino que nos permitirá funcionarcomo un centro de información desde el cualpodremos trasmitir sugerencias y conocimientosde una familia a otra.

El tema que subyace en este libro es: ‘Si uno quiere algobien hecho, lo mejor será hacerlo uno mismo”. La únicapersona con la que uno puede contar las 24 horas deldía es uno mismo, y con el tiempo uno llegar a ser lamáxima autoridad en la propia diabetes. Aprender a cui-dar la diabetes, al igual que cualquier otro aprendizajeque se realiza desde cero, incluye un proceso de ensayoy error. Y, en el proceso, los errores son inevitables. Algose aprende de cada equivocación y siempre se aprendemás de los propios errores que de los de otros.

El centro de atención de diabetes funciona, con frecuen-cia, como un centro de información donde el equipo acargo de la atención de la diabetes puede transferir bue-nas ideas de una familia a otra.

18 Introducción

Diabetes tipo 1 en niños, adolescentes y adultos jóvenes © R Hanas 2010

Los conocimientos cambian con el tiempo. Loque era recomendable hace 5 o 10 años puedeno ser aplicable en el momento actual. En algúnmomento nos ha ocurrido que, al informar a lasfamilias sobre nuevos desarrollos en el trata-miento de la diabetes, con frecuencia nos dije-ran: “Bueno, lo hemos estado haciendo asídurante muchos años, pero no nos atrevíamos adecírselo a nadie”. Hoy en día, en cambio, com-partimos los conocimientos y el aprendizajeunos con otros desde el principio.

Este libro trata sobre la diabetes tipo 1 enniños, adolescentes y adultos jóvenes. No seocupa del tratamiento de la diabetes tipo 2,salvo por un mínimo de referencias. Los méto-dos de tratamiento de la diabetes que se descri-ben, incluyen los que son habituales en lamayor parte de Europa, así como en el ReinoUnido, Canadá y Estados Unidos de Norteamé-rica, a los que esta nueva edición en castellanoincorpora los que se utilizan en España y Amé-rica Latina. Sin embargo, debe tenerse en cuentaque los métodos pueden presentar variacionesde un centro a otro aun dentro de un mismopaís. El objetivo en todos los casos es encontraruna forma efectiva para el tratamiento de ladiabetes. Puede haber más de un modo delograrlo.

La idea no es que este libro se lea de principio afin o que se intente memorizarlo, sino por elcontrario, que se lo utilice como libro de con-sulta. Se han incluido algunos términos médicosen latín, pero su su significado se desprende delcontexto y, por supuesto, no es necesario apren-derlos para comprender el sentido de lo que sedice. Algunas partes de este libro pueden resul-tar difíciles de entender, especialmente si es laprimera vez que se leen. Es importante no des-animarse por eso. Se puede dejar el libro a unlado por un tiempo y seguramente luego, en unasegunda lectura, especialmente a medida que sevan adquiriendo más conocimientos y experien-cias con la diabetes, todo comenzará a encajar.En los recuadros que aparecen a lo largo deltexto se encontrará información más detalladapara aquellos a los que les interese profundizar.Los números pequeños que aparecen intercala-dos indican la bibliografía en la que se apoya lainformación incluida en el párrafo en el que elnúmero aparece. Para quienes estén interesados,al final del libro se encuentra la lista con lasreferencias bibliográficas.

Hay muchos modos válidos de enseñar y deaprender. Por lo general, nosotros desarrolla-mos un programa de reuniones con toda lafamilia y abordamos un tema específico por vez.Sin embargo, en muchos casos se aprendencosas muy importantes en charlas espontáneas,

“Es tiempo de sustituir los viejos errorespor otros más modernos.”

Greenville’s Weekly

“Lo que distingue al sabio del obstinadoes la capacidad de pensar diferente hoyde ayer.”

John Steinbeck

Debemos ser humildes ya que lo quehoy consideramos un conocimiento fun-damentado, puede mañana resultaralgo muy diferente.

Introducción 19

Diabetes tipo 1 en niños, adolescentes y adultos jóvenes © R Hanas 2010

por ejemplo con una enfermera. Lo que puedetrasmitir la enfermera no sólo con sus palabrassino también con su entonación y sus gestoscontribuirá seguramente a nuestros conocimien-tos. De este modo, aunque en las lecciones másformales se obtendrá la información sistemá-tica, también se recibirá información adicionalde un modo más informal de otros profesiona-les de la salud, de otros pacientes, y en generalde otras personas. Mucha de esta informaciónsurgirá no sólo de lo que dicen y de cómo lodicen -del lenguaje corporal, de las pausas quehacen mientras hablan- sino también, tal vez, delo que no dicen. Este tipo de información es,asimismo, trasmitida por los médicos en su con-tacto diario. Con frecuencia, el lenguaje corpo-ral ocasional es más impactante que laspalabras, y entre la información oficial y lainformal muchas veces se recuerda más estaúltima616.

Si algún miembro de la familia ha tenido con-tacto con la diabetes con anterioridad (tal vezpor un pariente o compañero del trabajo) segu-ramente se habrá formado una idea aproxi-mada de las características de la enfermedad. Encaso de ser así es importante tener presente queeso no necesariamente se corresponderá con lasituación que uno está viviendo o que se estáviviendo en la propia familia. Por lo pronto,probablemente el tratamiento será muy dife-rente para una persona a la que se acaba dediagnosticar la diabetes que el que realizabauna persona que la tiene hace un número deaños.

Muchas personas experimentan al principiopreocupación por el futuro y por las dificulta-des que puedan presentarse. El equipo de aten-ción de la diabetes brindará información clarasobre las complicaciones que podrían surgir enel futuro y por qué se producen, y explicarácómo posponerlas lo más posible o incluso evi-

tarlas. Nuestra política es decir todo lo quehaya que decir sin excluir información alguna.En ocasiones no hay una respuesta precisa auna pregunta, pero diremos tanto como sepa-mos.

Durante las primeras semanas uno irá hacién-dose cargo de su nueva condición y, en el casode los padres, ellos también necesitarán definirlos nuevos roles que la situación les plantea. Alprincipio las cosas pueden parecer difíciles y esposible que se sienta temor con relación a dis-tintos aspectos de la vida. Es normal sentirseansioso o inseguro al no saber cómo enfrentarlas diferentes situaciones que pueden presen-tarse. Pero paulatinamente se irá conociendo yentendiendo más y más, y gradualmente tantolos niños y adolescentes con diabetes como suspadres se sentirán más seguros e irán reto-mando la vida normal.

PRONTO

ME

QUE

Y INYECCIÓN

TENDRÉ

AÑOS

DAR

LA -

20 Diabetes tipo 1 en niños, adolescentes y adultos jóvenes © R Hanas 2010

Empezando a hacernoscargo de la diabetesEl tratamiento de la diabetes implica la adminis-tración de insulina de por vida, así como cam-bios permanentes en la rutina diaria. El cuidadode la diabetes incluye tanto el tratamientomédico como la educación. Nuestro objetivo esque los jóvenes con diabetes y sus familias sien-tan que pueden asumir la responsabilidad de supropio tratamiento y que puedan manejarlo demodo que les permita continuar con su vidanormal. Lo que esto último significa, ni más nimenos, es que es uno quien debe controlar sudiabetes, y no la diabetes controlarlo a uno.Una vez que la diabetes se vuelve algo maneja-ble, los demás aspectos de la vida volverán a sucurso habitual.

Me acaban de diagnosticar diabetes ¿y ahora qué?

En Suecia y en muchos otros países66 lospacientes con diabetes recién diagnosticada setratan por lo general en el hospital, donde per-manecen ingresados de una a dos semanas. Enun pequeño número de centros en GranBretaña 891 y en muchos centros en los EstadosUnidos 163 es habitual comenzar la terapia coninsulina de forma ambulatoria, salvo que elpaciente esté en cetoacidosis (ver página 50).Pero, teniendo en cuenta los costes involucra-dos, existe la tendencia general a favorecer eltratamiento sin hospitalización162. Este enfo-

que, sin embargo, requiere contar, indefectible-mente, con un equipo experto en la atención dela diabetes y que esté disponible las 24 horas deldía para el seguimiento del paciente mientraséste se va acostumbrando a realizar eltratamiento162. Parecería ser que el control glu-cémico de largo plazo -que se evalúa midiendoen sangre una sustancia llamada HbA1c-, esigualmente bueno cuando se hace el tratamientoinicial ambulatorio que cuando se hace con elpaciente ingresado en el hospital891. Cualquieraque sea la estrategia utilizada en cada caso, esesencial tener acceso diario al equipo de trata-miento de la diabetes durante la primera osegunda semana. Los miembros de ese equipodeberán garantizar que uno adquiera la com-prensión básica y la confianza necesaria parapoder administrarse las dosis de insulina queprecise.

Una cosa muy útiles hacer una listade nuestras dudasy preguntas, paraque no se nos olvi-den en la visita alcentro de atenciónde diabetes.

“Cuando un problema es muy grande y parece que notiene solución, no olvidemos que es posible comer unelefante si se lo divide en trozos suficientemente peque-ños”.

Proverbio eslavo.

Generalmente, la primera semana es caótica, y puedeser difícil comprender qué tiene que ver una cosa con laotra. Lo mejor es que nos concentremos en un trocito dela información a la vez. Hacia el final de la segundasemana nuestro conocimiento habrá aumentado ycomenzaremos a entender cómo se relacionan las cosasentre sí.

Empezando a hacernos cargo de la diabetes 21

Diabetes tipo 1 en niños, adolescentes y adultos jóvenes © R Hanas 2010

Los requerimientos de insulina cambian día adía e inicialmente será necesario revisar conti-nuamente las dosis a administrar. Durante losprimeros días se necesitarán altas dosis de insu-lina, que se irán reduciendo gradualmente.Muchos niños y jóvenes experimentan unamejoría rápida y se encuentran con que tienenmucha hambre. Esto es natural si se consideraque la mayoría de los jóvenes con diagnósticoreciente han tenido deficiencia de insulinadurante algunas semanas antes de que se lesdetectara la enfermedad y probablemente hanperdido algo de peso. Generalmente, en estaetapa, podrán comer todo lo que deseen, y lasdosis de insulina se ajustarán según la necesi-dad. Después de algunas semanas el apetitohabitualmente se normaliza.

Durante los primeros días muchos de los jóve-nes (y sus padres) pueden sentir rabia, y pregun-tarse ¿por qué a mi? ¿por que a mi hijo? En esteestado de ánimo es extremadamente difícilhacerse cargo de la nueva situación queenfrenta el niño y la familia. Si ese es nuestro

caso, necesitaremos darnos tiempo para poderir aceptando la realidad y, gradualmente, irajustándonos a las nuevas necesidades. En estaprimera etapa es probable que los miembros delequipo de diabetes se dediquen la mayor partedel tiempo, más que nada, a escuchar y respon-der preguntas. Más adelante irán abordandogradualmente la enseñanza específica acerca dela diabetes. Muchas cosas serán nuevas y en unprincipio pueden parecer difíciles de entenderpero, poco a poco, a medida que las diferentessituaciones se vayan presentando en la vida dia-ria, toda la información cobrará sentido. Haciael final de la segunda semana seguramentehabremos empezado a tener más claro de quéforma se relacionan la insulina y la glucosa ensangre. En nuestro aprendizaje iremos experi-mentado que el nivel de glucosa en sangre fluc-túa continuamente, Y aprenderemos que tenerun nivel perfecto de glucosa en sangre es algoraro, aun para las personas que mantienen sudiabetes muy bien controlada.

Puede suceder que los padres sientan que seencuentran fuera de sincronía entre sí, si uno de

“Da a un hombre un pescado y no tendrá hambre esedía. Enséñale a pescar y no pasará hambre por el restode su vida.”

Proverbio chino

Es importante que uno se acostumbre desde un primermomento a hacerse cargo del manejo de la propia diabe-tes (o la del hijo de uno). Si se entiende “por qué ycómo”, se estará mejor preparado para enfrentar dife-rentes situaciones de la vida, y estar en armonía con ladiabetes.

Después de una o dos semanas de tratamiento con insu-lina nos sentiremos mucho mejor. Ahora habrá llegado elmomento de contar a los amigos, en casa, en la escuelao en el trabajo, que tenemos diabetes. Así estarán altanto y no tendrán que hacer preguntas cuando nos veanhacer algo que no entiendan, como realizar una pruebade glucosa en sangre. Aunque nos cueste un poco en elmomento, después de haberlo dicho nos sentiremosmucho mejor.

22 Empezando a hacernos cargo de la diabetes

Diabetes tipo 1 en niños, adolescentes y adultos jóvenes © R Hanas 2010

ellos ha estado más tiempo con el niño. Es esen-cial que ambos padres participen tanto como lessea posible en el cuidado diario del niño al querecién se le ha diagnosticado su diabetes. Unosdías libres en el trabajo, si es posible obtenerlos,pueden proporcionar el tiempo suficiente paraatender las demandas que plantea esta situa-ción.

La mayoría de las personas encuentran que con-trolar la diabetes en el hogar es más fácil de loque habían pensado. Lo más importante parasentirse seguro en esta etapa inicial es saber quéhacer ante un descenso pronunciado del nivelde glucosa en sangre (ver “Tratamiento de lahipoglucemia” en la página 85).

Durante las primeras semanas seguramente ten-dremos oportunidad para reunirnos variasveces con el nutricionista y con los miembrosdel equipo de diabetes que realicen la educa-ción, quienes nos ayudarán con relación a dis-tintos aspectos prácticos. La diabetes es unaenfermedad que puede crear dificultades aun enlas familias más “normales” y equilibradas.

En esta etapa puede ser muy útil ver a un psicó-logo infantil para discutir las dificultades o pre-ocupaciones que puedan ir surgiendo. De estemodo, si más tarde se presentan problemasespecíficos, será más fácil pedir ayuda habiendoestablecido ese contacto previo.

¿Cómo encaramos el comienzo de la diabetes en niños de distintas edades?Cuando el paciente con diabetes es un bebé oun niño muy pequeño la enseñanza se dirigiráen un principio a los padres, por razonesobvias. Sin embargo, es importante dar al niño,a medida que va creciendo, todas las oportuni-dades posibles para que vaya gradualmenteaprendiendo y adquiriendo una mayor respon-sabilidad en el cuidado de su diabetes. Un modode contribuir a esto es, por ejemplo, incluirlos

en campamentos para niños y jóvenes con dia-betes.

Cuando la diabetes se presenta en niños queestán en la pubertad o acercándose a ella, se losdeberá alentar a que tomen parte activa en elmanejo de su diabetes desde el principio.

Para los padres puede ser muy útil concurrir agrupos de autoayuda si están disponibles en elárea.

Nuestra meta es que, sin importar la edad quetengan en el momento del diagnóstico, los niñossean capaces de asumir personalmente la mayorparte de la responsabilidad con relación a sudiabetes antes de entrar en la pubertad. Esteproceso requerirá que el niño pueda ir identifi-cando la diabetes como su propia enfermedad(no como algo que mamá o papá utilizan paraque él haga lo que ellos dicen), lo que ayudará asu vez a que en su adolescencia las rebeldías seenfoquen en otras áreas.

El conocimiento y la confianza en nosotros mismos seránuestra mejor armadura para enfrentar las opinionesque otras personas nos den acerca de la diabetes. Ellosnos ayudarán a reconocer los prejuicios y los datos erró-neos o anticuados que por desgracia suelen estar pre-sentes en estos casos, y a no prestarles atención. Esimportante que los pacientes y los profesionales de lasalud colaboren unos con otros para que todo el mundoalcance un mejor conocimiento y comprensión acerca dela diabetes.

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Diabetes tipo 1 en niños, adolescentes y adultos jóvenes © R Hanas 2010

Controles de rutinaPasada la fase inicial probablemente iremos aver al equipo que trata la diabetes cada dos otres meses, para la supervisión del tratamiento.Con los resultados de la HbA1c (ver página140), en estas visitas ellos nos podrán informarcómo ha sido el control glucémico durante losúltimos dos o tres meses. Es importante que ten-gamos claro desde el principio que no es posiblelograr niveles perfectos de glucosa en sangretodos los días. Toda persona con diabetes tieneniveles altos de glucosa en sangre de vez encuando, y con los métodos de tratamiento dis-ponibles hoy en día esto es inevitable. Esto nonecesariamente causará problemas, ya que loque realmente importa es que el nivel promediode los valores de glucosa en sangre a lo largo deltiempo sea aceptable. Más adelante, en estelibro, se encontrará mayor información al res-pecto.

Los jóvenes de mayor edad prefieren con fre-cuencia asistir solos a las consultas, o tal vezcon algún amigo o compañero. Si tienen una

relación de pareja estable es importante que esapersona los acompañe a las visitas a la clínica.Durante estas visitas se podrá tener una entre-vista con el nutricionista, pero además se pue-den acordar con él entrevistas adicionalesespecíficas para una mayor información. Unavez al año, normalmente se realizará una revi-sión más exhaustiva, incluyendo un examenfísico completo. El control anual puede incluirun conjunto de otros estudios (básicamenteanálisis en sangre) (ver página 388).

Es importante tener presente que los cambiosque ocurren durante la pubertad afectarán a ladiabetes. Durante este período el cuerporequiere mucha más insulina (ver página 251).Es importante saber cuándo aumentar las dosis.

¿Podré hacer una vida normal?La diabetes es una enfermedad que estará pre-sente cada día, durante toda la vida. Lo ideal estratar de llevarse bien con ella (o al menos noverla como si fuera un enemigo) pues no esposible escapar de ella ni existe actualmentecura alguna conocida. Si uno lleva una vida conhábitos y horarios regulares, probablementeserá más fácil lograr mantener un buen controlde la diabetes. Con un estilo de vida sin hábitosregulares y lleno de situaciones impredecibles,

¡Viva, hoy es mi cumpleaños! Este es un día de celebra-ción. Por hoy tus rutinas y tus reglas podrán ser unpoquito más relajadas. Es importante que los niños y losjóvenes tengan un buen recuerdo de sus cumpleaños yde otras ocasiones de alegría y festejo, en las que nohayan tenido demasiadas restricciones.

3En cada visita controlamostu peso y talla para estarseguros de que estés cre-ciendo tan bien comocuando no tenías diabetes.Si tu dosis de insulina esinsuficiente, podrás perderpeso o incluso presentarretraso en el crecimiento.Si, en cambio, estás reci-biendo mucha insulina (ycomiendo mucho), aumen-tarás mucho de peso.

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Diabetes tipo 1 en niños, adolescentes y adultos jóvenes © R Hanas 2010

esto será más difícil (aunque de ningún modoimposible) de lograr.

En todo caso lo esencial es planificar desde unprincipio, cómo hacer para llevar en adelante eltipo de vida que mejor se adapte a lo que a unole resulte satisfactorio. No debemos dejar que ladiabetes nos imponga el tipo de vida que debe-mos llevar. Muchas personas pueden pensar“ahora que tengo diabetes no podré hacer másesto o aquéllo que me gustaba tanto y que acos-tumbraba hacer antes del diagnóstico.” Sinembargo, la mayoría de las actividades no sola-mente están “permitidas” sino que puedendesarrollarse perfectamente. Nada está absolu-tamente prohibido, pero ante ciertas situacionessimplemente se deberá pensar las cosas conmayor cuidado de lo que se acostumbraba. Esimportante experimentar y aprender a travésdel ensayo y error. A partir de la vida que nues-tro paciente elija llevar será nuestro trabajo,como profesionales de la diabetes, elaborar untratamiento con insulina a la medida de susnecesidades. Sin embargo, pueden existir algu-nas limitaciones a la posibilidad de incorporarsea algunas actividades, tales como las fuerzas

armadas o de seguridad (ver “Elección de laprofesión o trabajo” en la página 366).

“Es mucho más fácil tener una opinión categóricacuando no se conocen todos los hechos.”

Seguramente encontraremos muchas personas quecreen tener un amplio conocimiento acerca de la diabe-tes. Con frecuencia, lo que saben sobre el tratamientoestá completamente desactualizado. Cuando escuche-mos afirmaciones generalizadas sobre la diabetes,debemos ser un poco escépticos, especialmente si estoocurre cuando todavía nosotros mismos no tengamossuficientes conocimientos y experiencia en los que poda-mos confiar.