DESDE OTRO

PUNTO DE VISTA

Primera edición digital

Noviembre, 2013

Lima - Perú

© CEAPAT - IMSERSO

PLD 0814

Editor: Víctor López Guzmán

http://www.guzlop-editoras.com/guzlopster@gmail.com facebook.com/guzlop twitter.com/guzlopster731 2457 / 959552765Lima - Perú

PROYECTO LIBRO DIGITAL (PLD)

El proyecto libro digital propone que los apuntes de clases, las tesis y los avances en investigación (papers) de las profesoras y profesores de las universidades peruanas sean convertidos en libro digital y difundidos por internet en forma gratuita a través de nuestra página web. Los recursos económicos disponibles para este proyecto provienen de las utilidades nuestras por los trabajos de edición y publicación a terceros, por lo tanto, son limitados.

Un libro digital, también conocido como e-book, eBook, ecolibro o libro electrónico, es una versión electrónica de la digitalización y diagramación de un libro que originariamente es editado para ser impreso en papel y que puede encontrarse en internet o en CD-ROM. Por, lo tanto, no reemplaza al libro impreso.

Entre las ventajas del libro digital se tienen:• su accesibilidad (se puede leer en cualquier parte que tenga electricidad),• su difusión globalizada (mediante internet nos da una gran independencia geográfica),• su incorporación a la carrera tecnológica y la posibilidad de disminuir la brecha digital (inseparable de la competición por la influencia cultural),• su aprovechamiento a los cambios de hábitos de los estudiantes asociados al internet y a las redes sociales (siendo la oportunidad de difundir, de una forma diferente, el conocimiento),• su realización permitirá disminuir o anular la percepción de nuestras élites políticas frente a la supuesta incompetencia de nuestras profesoras y profesores de producir libros, ponencias y trabajos de investiga-ción de alta calidad en los contenidos, y, que su existencia no está circunscrita solo a las letras.

Algunos objetivos que esperamos alcanzar:• Que el estudiante, como usuario final, tenga el curso que está llevando desarrollado como un libro (con todas las características de un libro impreso) en formato digital.• Que las profesoras y profesores actualicen la información dada a los estudiantes, mejorando sus contenidos, aplicaciones y ejemplos; pudiendo evaluar sus aportes y coherencia en los cursos que dicta.• Que las profesoras y profesores, y estudiantes logren una familiaridad con el uso de estas nuevas tecnologías.• El libro digital bien elaborado, permitirá dar un buen nivel de conocimientos a las alumnas y alumnos de las universidades nacionales y, especialmente, a los del interior del país donde la calidad de la educación actualmente es muy deficiente tanto por la infraestructura física como por el personal docente.• E l pe r sona l docente jugará un r o l de tu to r, f ac i l i t ador y conductor de p r oyec tos

de investigación de las alumnas y alumnos tomando como base el libro digital y las direcciones electró-nicas recomendadas.• Que este proyecto ayude a las universidades nacionales en las acreditaciones internacionales y mejorar la sustentación de sus presupuestos anuales en el Congreso.

En el aspecto legal:• Las autoras o autores ceden sus derechos para esta edición digital, sin perder su autoría, permitiendo que su obra sea puesta en internet como descarga gratuita.• Las autoras o autores pueden hacer nuevas ediciones basadas o no en esta versión digital.

Lima - Perú, enero del 2011

“El conocimiento es útil solo si se difunde y aplica” Víctor López Guzmán Editor

Dado el carácter personal de las colaboracionesde este libro, sólo se permitirá su reproduccióncon el permiso expreso de los autores.

Depósito legal: M-55113-2003

Imprime: Grupo G. GarcíaPalma, 7328015 Madrid

PRÓLOGO

Este libro es un regalo que los autores nos ofrecen. Hemos que-rido ser cómplices y haceros cómplices a todos vosotros. Osrecomendamos su lectura, una lectura sosegada, creativa, conla mente abierta a nuevos estímulos, con la idea de entendermejor a los demás y así entendernos mejor a nosotros mismos.

El libro trata de personas, de vivencias, de ayudas técnicas y deayudas humanas. Busca complicidad y compromiso, ya que,aunque no lo solicita, lo valora como una necesidad para avan-zar juntos.

En el Año Europeo de las Personas con Discapacidad, la palabra“discapacidad” ha aparecido junto a la palabra “persona” ennuevas leyes, planes, programas, artículos, campañas de publi-cidad, jornadas, cursos y todo tipo de eventos. Este documentopretende ser una contribución para que las previsiones sehagan realidad. Busca mejorar, sintiéndonos todos parte de unamisma misión de motivación y aportación personal, de com-promiso y de innovación.

Esperamos que su lectura aporte nuevos sentimientos y cono-cimientos para un apoyo mutuo, despierte nuevas perspectivasy conduzca a realizaciones y acciones comprometidas.

Todo nuestro reconocimiento y nuestro mayor agradecimiento alos que habéis planeado y llevado a cabo la elaboración del libroy muy especialmente a los autores por haber atendido nuestrasolicitud de colaboración, por haber cumplido los plazos pre v i s-tos, y sobre todo por habernos dado a compartir su sabiduría.

Cristina Rodríguez-Porrero MiretDirectora del CEAPAT-IMSERSO

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INTRODUCCIÓN

Al iniciarse el año 2003, “Año Europeo de las Personas con Dis-capacidad”, desde el Ceapat pusimos en marcha una serie deactuaciones dirigidas a intentar favorecer un cambio en la sen-sibilidad y en la forma de pensar, que contribuyera a incre-mentar el respeto al que las personas con discapacidad tienenderecho como miembros de la sociedad.

La creación de este libro es una de ellas. Buscábamos algoabierto en todos los sentidos, escritos diversos realizados porautores y autoras con o sin discapacidad. En la carta que envia-mos solicitando colaboración, explicábamos así el proyecto:“...os pedimos contribuciones artísticas, sobre lo que para laspersonas con discapacidad suponen las ayudas técnicas en suvida. Hablamos tanto de una ayuda sencilla para señalar comode una sofisticada silla eléctrica. Todo ello expresado desde larazón, la emoción o el sentimiento, evitando la descripciónpuramente técnica. Si este enfoque sobre la importancia de latecnología no resulta familiar a alguna de las personas queestéis interesadas en formar parte del mismo, podéis abordar eltema de la discapacidad desde el punto de vista que más osinterese...”.

Las respuestas fueron muy variadas y todas han sido incluidas.Consideramos que también en esta diversidad se encuentra lariqueza del libro.

Gracias a todos los que habéis participado.

Cristina Larraz IstúrizCoordinadoraLogopeda del CEAPAT-IMSERSO

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RELACIÓN DE COLABORADORES

ANDRÉS ABERASTURI ………………………………………… 7

LUIS ARBEA ARANGUREN……………………………………… 13

JULIO ATANCE………………………………………………… 17

ÁNGEL BALTASAR …………………………………………… 25

ASUN BALZOLA ……………………………………………… 31

RAFA CACHO ………………………………………………… 37

SOL DE CIRIA ………………………………………………… 43

MAR COGOLLOS ……………………………………………… 49

FERNANDO CORDERO ………………………………………… 55

LETICIA ESCARDÓ …………………………………………… 61

MATILDE FEBRER BASIL ……………………………………… 67

CARMEN FERNÁNDEZ MARTÍNEZ ……………………………… 75

FERNANDO GARCÍA NÚÑEZ …………………………………… 81

MARI CARMEN GARCÍA VELA ………………………………… 89

BEATRIZ GÓMEZ-JORDANA MOYA …………………………… 97

PILAR GONZÁLEZ …………………………………………… 105

ERNESTO DE GREGORIO CORTÉS ……………………………… 111

GUILLERMO, EDUARDO Y MARINA …………………………… 117

LORETO HERNÁNDEZ ………………………………………… 123

CANDELA IMBERNÓN Y MARÍA PEÑAFIEL ……………………… 127

DAVID JIMÉNEZ TAJUELO ……………………………………… 135

ENRIQUE LÁZARO Y LOLA MARTÍNEZ ………………………… 141

MAITE LEÓN ………………………………………………… 147

BEATRIZ LÓPEZ ROMERO……………………………………… 153

FERNANDO LORENTE BARAJAS ………………………………… 161

PILAR MARTÍNEZ BARCA ……………………………………… 169

MERCEDES A. ………………………………………………… 177

ROSA MONTERO ……………………………………………… 183

PACO MONTESINOS …………………………………………… 187

LUISA NAVARRO ……………………………………………… 193

MARINA OROZA ……………………………………………… 199

MONTSE PELLEJERO…………………………………………… 205

ESTHER PEÑAS DOMINGO Y PABLO ESCORZO ………………… 209

LUIS CAYO PÉREZ BUENO …………………………………… 215

PILAR PRADO ………………………………………………… 219

ANTONIO RODRÍGUEZ………………………………………… 225

JAVIER ROMAÑACH …………………………………………… 233

ANA MARÍA ROMERO YEBRA ………………………………… 237

MARI LUZ SANZ ……………………………………………… 241

JOAQUÍN SERRANO …………………………………………… 247

IGNACIO ULZURRUN GUERRERO ……………………………… 253

BELÉN VALLADARES LÓPEZ …………………………………… 263

ENRIQUE VARELA COUCEIRO ………………………………… 268

Andrés Aberasturi

CUANDO DUERME MI HIJO

Cuando duerme mi hijocoloca las dos manosentre la almohada y su mejillay me pregunto qué sueña ya con 18 años.Serán sueños de niñodonde tal vez se explique este mundo tan raroque juegay correy gritamientras mi niño, fuerte y delgado,se contempla la mano mucho ratoy de pronto se ríe.Y su risaes un canto.

Mi hijoen 18 añosnunca ha dicho “mamá”y nunca ha preguntadopor qué la vida ha hecho lo que ha hecho.Mi niño nunca ha hablado.Mi hijo no sabe andar;sujetándolopuede dar unos pasoshasta que dobla las rodillas.Pero medio gateandoviene y va por la casa no sé cómo,y hay mañanas que yo estoy acostado, dormido, medio en ruinasy de pronto aparece a mi ladoy abro un poco los ojosy me miray le miro.Y ese simple mirarnos

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con la mañana al fondoes un canto.

La boca de mi hijoes un vergel de dientes malformadosen el que la fonéticapactada en los diccionariosno ha querido posarse.Por esopara sus labiosinvento yo sonidosy fabrico palabrasque tengan el tamaño de su boca.Las tallo y las horneo y las guardoy cuando están maduraslas desparramoentre sus sueños blancosy en sueños mi hijo dice“madre”, “alba”, “amigo”, “hermano”.

Y cuando sueña el hijocomo ahora está soñandocon palabras que solo nosotros conocemos,con esas palabras que le hagoen noches como esta,cuando mi hijo sueñaes un canto.

Mi hijo mueve los brazosdesmesuradamente.Y las piernas.Y todos los costados de un cuerpo sin secretos.Todo desmesurado.Si se ríe se ríe a carcajadasy cuando abraza

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abraza tantoque casi te hace dañoy te coge y te arañay te busca la boca con la manoy se faja contigo cuerpo a cuerpoalma a ala.Y toda esa desmesura de mi hijo,es un canto.

Las manos de mi hijono empuñarán banderasni fusilesni moldearán el barroni escribirán sonetos.Las manos de mi hijonunca harán daño.Sus manos,sus dedos largosson torpes cuando agarranpero acarician tanto,te buscan y te cercan con tanto ahincoque ese cercoes un canto.

Del libro de Andrés Aberasturi “Un blanco deslumbramiento” publicado porSIAL EDICIONES.

El periodista Andrés Aberasturi está casado y tiene dos hijos. Uno deellos, Cris, nació con parálisis cerebral. Desde entoncer no ha paradode luchar por que otros niños, y sus padres, reciban la atención quenecesitan por parte de la sociedad y de la Administración. Con ungrupo de padres creó la Fundación Nido, para la atención de estosniños. Uno de los proyectos que han llevado a cabo ha sido la fun-dación del colegio Duques de Lugo.

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Andrés Aberasturi

Luis Arbea Aranguren

“TÚ Y YO”

Puedo soñar esta noche los versos más hermososSoñar por ejemplo que la justicia es el único aliento del hombreY que tuyo también es mi corazón

Yo no quiero compasión, me dijiste, sí justicia.Mucho me hiciste pensar: sólo sintiéndome tú te devolveré ladignidad

Puedo soñar esta noche el verso más hermosoTú y yo somos uno.

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Profesor de la UNED de Pamplona.

Luis Arbea Aranguren

Julio Atance

INSTANTÁNEAS

Son cosas que pasan, son viejos recuerdos, los tengo a flor depiel, son parte de mi historia, algunos los puedo contar perootros están tan profundamente guardados en el interior que esmuy difícil sacarlos y ponerlos en el papel. No me gusta sermelodramático prefiero ser alegre, aunque algunas veces lascosas se pongan duras yo siempre he preferido ir hacia ade-lante, no hay caminos hacia atrás. No sé si esto servirá paraalgo, para mí son sólo fotos de mi memoria.

Una de esas fotos es un pequeño pueblo con animalitos alre-dedor, gallinas, perros, gatos, el cariño de mi familia y unmédico de cabecera que era un cielo; si ahora cuento esto esgracias a él y a la ayuda de mi madre. Pasé la etapa más peli-grosa de mi vida, la niñez, si estoy vivo es de puro milagro gra-cias a ellos. Conozco muy poca gente de mi edad y con mienfermedad que tenga esta capacidad de resistencia, la mayo-ría de ellos son personas que lo han abandonado todo, no tie-nen ilusión, algunas veces viéndolos me doy cuenta de lasuerte que tengo. ¡¡Gracias.!! la vida es dura, pero yo creo queno lo es tanto, a veces no sabemos en qué consiste nuestrasuerte hasta que perdemos aquello que tenemos.

Recuerdo imágenes concretas de esta época de mi infancia,estar sentado siempre en una silla al lado del portal de mi casay ver pasar a la gente en sus actividades y cómo me saludaban.Recuerdo también noches frías, mientras al lado de la estufa lafamilia hablaba de cosas que estaban fuera de mi alcance y elviejo gato de la familia jugaba conmigo. Otra imagen en la queme encuentro en fiestas mayores, en la iglesia del pueblo, arre-glado, estrenando camisa y oyendo un órgano desafinadotocado con la mejor intención. Y en esas mismas fechas, ver ala gente bailar en una noche estrellada y tener en mi boca elsabor de una sangría con gaseosa, mientras mis tíos presumían

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con sus novias. ¡Son cosas que ocurren! pero siempre sentadoen unas sillas bajas, de anea, con algún juguete en el suelocerca de mi alcance.

Cronológicamente, la siguiente foto que me viene a la cabezaes el mar, me acuerdo del puerto de Barcelona, a la que mipadre, mi madre y yo habíamos ido a ver a un médico que traíaun nuevo tratamiento. Ahí me senté por primera vez en unasilla manual de ruedas, ya no iba en brazos de mis padres; aun-que a mi no me lo dijeron hasta más tarde comprendí que ellosestaban intentando dejarme un buen recuerdo, no solamente amí sino también a ellos. Había por delante una operación,intentaban darme una salud que no tenía y una movilidad queveían en los hijos de los demás. Yo sé ahora que tenían miedo,en aquella época una operación (hablo de los años sesenta)entrañaba riesgos no había tantos avances como en la actuali-dad. Por eso el mar me trae siempre la imagen de fuerza yesperanza. Por esas fechas ya vivíamos en la ciudad, creo queahí es donde empecé a sentir la diferencia entre yo y los otros,los que tenían una buena movilidad, las diferencias que nosmarca la sociedad.

Mis padres intentaron que tuviera acceso a la cultura y educa-ción pero todas las puertas que tocaron se les cerraron. Meacuerdo de estar en el salón del comedor con la mesa llena decuadernos de caligrafía mientras con mis nervios yo intentabaque mi lapicero hiciera unas letras que se pudieran leer; luegoen la cama, era el reino loco de los tebeos y los cómic, mehacían compañía una gran abundancia de personajes con susvidas y sus absurdas ilusiones, pero eran divertidas, me lopasaba bien.

Los años siguieron pasando, también existieron momentosmalos, para acceder a la calle había que subir y bajar un mon-tón de escaleras, eran anchas con un buen hueco donde colo-

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car un ascensor que nunca llegó. Algunas veces cuando noteníamos prisa, con la ayuda de los demás, como en un juego,las subía andando, pero según iba creciendo veíamos queaquello era peligroso, alguna vez pudimos haber ido rodandounos cuantos escalones, pero no fue así, tuvimos suerte, qui-tando algunos moratones no hubo grandes problemas.

Otra cosa que ocurrió después, fue que un amigo de mispadres, del País Vasco, dijo que su hijo estaba haciendo, lo queahora llamamos “voluntariado” en Auxilia, era ésta una de lasprimeras asociaciones que se preocupaba de los discapacita-dos, en concreto daban acceso a la cultura a personas quecomo yo no podían asistir al colegio por problemas de movili-dad. Era gente estupenda, universitarios que te enseñaban todolo que tenían en sus cabezas, pero sobre todo fueron algo muyimportante para mi, fueron “oxígeno”, saber que no estábamossolos ni mi familia ni yo.

Fue entonces cuando en casa entró algo muy importante, almenos para mi (no sé si tanto para los demás): ¡una silla de rue-das con la que moverme en casa y en la calle! Era un cacharroincreíblemente pesado, pero que me abrió un montón de posi-bilidades, y además, esos chicos de la asociación me tratabancomo uno más.

Las fotos de esos momentos son de tipo carnet. Aunque siem-pre que necesitaba desplazarme había una persona detrás,ahora era ”yo” el que decidía la dirección. La silla de ruedasmanual “estándar” tenía una ventaja que la hacía fundamentalpara mí, pues a diferencia de otras sillas que había tenido antes,ésta podía ser bien manejada por las personas que me ayuda-ban en mis desplazamientos. Si enumero a quienes me llevaronde acá para allá, esto sería el cuento de nunca acabar, ademásmi familia hizo, empujando, más kilómetros que un SEAT 124utilizado como taxi... Pero de esta forma, estábamos ganando la

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calle y los centro educativos. Así, al igual que otros colegas, yoconseguí acceder a la cultura (aunque con un desfase de años)y a unos estudios que anteriormente eran imposibles de alcan-zar, hablo de los años 1975-85, en los que nuestro país “cogíael tono” de Europa. ¡POR FIN LOS DISCAPA C I TA D O SPODÍAMOS SER CIUDADANOS!.

Y ya puestos, a hablar de derechos de las personas con defi-ciencias, me gustaría destacar que aún en el día de hoy si unapersona minusválida tiene dificultades siendo hombre, lasmujeres con deficiencias lo tienen todavía peor para acceder auna igualdad, a una independencia personal, sobre todo por lasidentidades y roles de tipo familiar. Pienso… ¿Qué administra-ción y asociaciones deben de tratar este tema?. En España esuna asignatura pendiente aún.

De este modo, por primera vez tuve amigos y conocidos fueradel entorno familiar. Recuerdo, como una instantánea más,unos increíbles viajes en autobús en los que al llegar al destino,a veces, empleábamos en bajar y subir de él más tiempo que elque habíamos empleado en el propio viaje. Si esto suponíapara mi una paliza, imagino que para los monitores y lospadres que nos acompañaban sería un esfuerzo todavía mayor.Había que hacerlo todo a mano y a base de fuerza, no habíaningún tipo de adaptación mecánica ni de ayuda técnica. Enocasiones, al llegar a casa, me dolían todos los músculos comosi me hubiera cogido una vaquilla.

Otra de las imágenes que guardo en el recuerdo son noches allado del fuego mientras se oyen una o dos guitarras y cancio-nes de campamento. Estamos al aire libre y uno siente el calorhumano de los demás; luego en una tienda de campaña, en elsaco de dormir, y notar como madurabas…, sentir que estabasen paz con el mundo… Pocos ratos han sido tan intensos.

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Siguiente imagen: una película, no por lo que es en sí misma,que es buena, si no por lo que vi en ella. Fue como un sueño,adivinad cuál es.... se trata de: En bandeja de plata. En esta pelí-cula de Billy Wilder, uno de los personajes se mueve con algoque en aquella época, en España, era un sueño, una silla deruedas con baterías. Sentado en ella, Jack Lemmon se movíacon una increíble naturalidad mientras actuaba. Fue impresio-nante para mí, yo no puedo impulsar una silla manual paramoverme, no puedo utilizar las manos (para ello me falta lacoordinación), pero de ese modo sí… ¡Esa era la opción quenecesitaba!

La actualidad ya no es para mi una fotografía. Más bien es uncorto de cine, o un vídeo en plena acción. Con ayudas técnicas,tengo un grado de autonomía funcional que ni en mis mejoressueños pensaba que iba a tener: muchas más posibilidades deacceso al exterior al pasar de vivir en un cuarto piso a vivir enun entresuelo, la paulatina adaptación de las calles, que poco apoco van eliminando las barreras arquitectónicas y tambiéntener una silla de ruedas eléctrica. Todo ello ha cambiado miforma de vida.

Pero tengo que hacer una pequeña confesión, lo principal noson las ayudas técnicas y las adaptaciones; lo más importantees “saber controlar el miedo”. Nadie es culpable de las minus-valías, las enfermedades y accidentes que ocurren, y debemosvivir con ello y con la gente que nos rodea sólo desde la reali-dad. Podemos cambiarnos a mejor... Una vez, me hicieron unaentrevista, y desde mi enfermedad tuve que explicar:

“Donde no llegan las manos y los pies, llega la cabeza y lamáquina”.

Eso es lo esencial de las ayudas técnicas, que nos permitan “lle-gar” con una calidad de vida. En el día de hoy, mientras tú lees

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estas líneas, puede que yo esté trabajando o quizá de “marcha”,pero en resumen vivo. Con alguna que otra limitación, perosintiéndome vivo, haciendo cosas; y eso es lo más importantepara mí.

Así, que con una gran sonrisa os digo:

¡Adiós, querido público!

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Ángel Baltasar

DESDE LA TORRE DE ESTEBÁN HAMBRÁN

Mucho antes de ser un discapacitado creí sentirme un artista,así tengo la certeza. Lo viví en la palidez de la luna que ilumi-naba el Guadarrama, entre viejas atalayas erosionadas por elagua y por el viento. Mucho antes de que yo fuera en el uni-verso, una idea, un presente y un ser de carne y hueso.

Sentado junto al débil fuego de la hoguera de campaña, velabay miraba la luna clara que, esculpía con su cincel de influjos, lasformas caprichosas de la sierra del Marqués, el legendario Mar-qués de Santillana.

Sobrecogido y en silencio, bajo un cielo inmenso de estrellasmuy lejanas, aprendía a dibujar no sólo la forma, si no tambiénla esencia, el aliento imperceptible de la vida eterna al cual,sólo el arte puede acercarse sin vulnerar su misterio. Y en lapalidez de las rocas, a las que al llegar el día trepábamos sinningún miedo, veía reflejarse mis pensamientos, todas misemociones y mis anhelos.

Era de noche y me sentía en mi sitio, en el hogar primitivo delos ancestros. Así es que no tardé en comprender que era pastodel fuego errante de los tiempos. Que mi alma era eterna den-tro de mi joven cuerpo, que cuando la desdicha vino a vermey me dejó sin movimiento, andaba yo seguro de viajar entre missueños y apenas le di importancia a esta dura condición deestar pegado a la tierra.

Han pasado muchos años tantos, que ahora sólo me quedahacerme viejo y del arte sólo me quejo cuando me inunda laduda. Una duda que no es importante ni trascendental y quesolo es duda porque me asusto y pierdo la fuerza y el conven-cimiento que son los que hacen de mi amor al arte, algo másque un bello juego.

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Esa duda es, el miedo absurdo ante las barreras. Las que ponen,la vida entera, los que para no ver, quieren que nadie vea.

Mis piernas no funcionan bien, pero el arte me da alas, unasalas poderosas con las que despego del turbio suelo y con lasque puedo volar muy lejos.

Así que veraste lo voy a explicar:Para ver tienes que mirar,para moverte, soñarY para oír, te tienes que escuchar.Porque puedes estar como un leónde esquina a esquina en tu jaulao ser mariposa o floro pez entre dos aguaso nido de avispas y pasto del tiburónpero no enterarte de nada,porque tus sentidosviven dormidosel sueño del alma.Así es que no lloresporque no te puedes mover,que el mundo se mueve soloy tu te mueves con él.Ni sufras tampocoporque no lo puedes mirar,quienes mejor lo vena veces, no lo miran jamásy total, para lo que hay que ver.Yo que veo pero que no puedo andar,si no mirara muy adentrosolo vería la mitad.Y me oigo, sí,escucho mi corazón

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que a veces me dice que síy otras me dice que no.Pero si al oírlo solamente,apenas lo escucho,puedes estar segurode que me equivoco mucho.Mucho más de lo que pienso,mucho más de lo que creenlos que dicen nunca tenerdudas, penas ni miedo.

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Angel Baltasar nació en 1955 en Madrid, donde vivió el final del siglo XX.Ahora reside a medias entre Madrid y un pueblo de Toledo llamado laTorre de Esteban Hambrán donde finaliza su última obra.

Ha expuesto principalmente en España y Francia. En 1985 fue víctimade una parálisis, pero ello le dio más fuerza para pintar y seguir via-jando e investigando. Recuerda haber escrito antes que haber cogidoun pincel y se define como un loco del amor y del arte.

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Ángel Baltasar

Obra de la Torre de Esteban Hambrán

Asun Balzola

EL DESAYUNO DEL CIRCO DEL SOL

A Paco García de Paredes

Despertó muy temprano y, como cada mañana, al cabo deunos segundos, percibió los dolores de su cuerpo. Un nido decerillas en la rodilla derecha, y otro semejante en la vértebrarota de la cintura. –Claro que yo ya no tengo cintura – pensó–,“cintura de avispa”, decía la abuela, que nunca debió poseernada parecido, aunque por su gesto de desdén, tampoco lovalorara mucho. En el lugar donde se supone que está la cin-tura, el dolor era lancinante. Una lanza atravesada por algúncaballero cruel que la había confundido con una bruja. Encen-dió la luz y miró al reloj, las seis y media. –A ver, ¿cómo melevanto a estas horas? Y si no lo hago, el dolor es casi inaguan-table. De pie me distraigo: el café en la cocina a la luz del ama-necer, las limpiadoras del colegio Claret, que trabajan frente amis ventanas –estarán terminando; llevan toda la noche–, laducha muy caliente... Para entonces, para cuando me pongalos calcetines de lana para andar por casa, que tardo muchí-simo –Jesusito mío, ¿por qué esta cruz de que no me dejas nidoblar el espinazo?–, habrá amanecido y el cielo de se llenaráde estrías rojas.

Y, si me levanto, para cuando den las dos de la tarde y acabe detrabajar, estaré medio muerta.–

Se puso a pensar en tonterías, y después en Javier G., su nava-rro preferido, que había venido a felicitarle las Navidades.

Me enternece su timidez; le aflora por los cuatro costados y serevuelve en el sillón del estudio como si tuviera cosquillas.–Hace quince años que te conozco, Javi G., y tu amistad es unregalo–. Se le nota mucho que estuvo en los Jesuitas.

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Ambas cosas, la timidez de Javi y el recuerdo de los curas, lallevaron a los años cincuenta y vio a su hermano, todavía depantalón corto, que intentaba memorizar “La Milana” para suclase de Literatura. Pasea pasillo arriba, con los ojos alucinados,y murmura sin cesar:

–“¡Madre! ¡Cierre la ventana, tranque bien la puerta!… ahh…¡eche ya el cerrojo!… ahh… el cerrojo… Y, ¿por qué, mi vida?…ahh… ¡Deja que entre … ahh… que entre a chorros… ahh…ese aire que huele a cantueso y a juncia… ahh…”

Le faltaba convicción, no le importaban el niño moribundo, nisu ansiosa madre, probablemente quería subir a patinar a Art-xanda, … En fin, que jamás la aprendió.

No podía levantarse a las seis y media. Tenia que aguantar unahorita más en la cama, porque si no, a las dos de la tarde,cuando terminara de trabajar, estaría rota perdida. Se lo pidió aJesusito: –Que de verdad que no puedo levantarme a esta hora,de veras.–

Miró al techo, que Paco había mandado pintar de azul purí-sima, y pensó que le gustaría pegar en él estrellas de papeldorado y planetas, como Giusto de Menabuoi en el Palazzodella Ragione de Padua. Después miró al reloj. Lo sabía. Tansólo habían pasado diez minutos. –Bueno, pues, en vista de queno me haces caso, me levanto, tomo café, miro a las limpiado-ras, me ducho, me pongo los calcetines, me visto, y me pongo atrabajar–.

Entonces sucedió:

Entraron las cuatro en su habitación. De puntillas y, sin pararde saltar, como si les hubieran dado cuerda, jugando con susdiábolos brillantes.

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Accionó el mando de la cama y quedó incorporada para verlasbien, les sonrío, y quiso aplaudirles. Sus dedos no se lo permi-tieron, pero las cuatro niñas chinas agradecieron su intentodesde el rabillo del ojo oriental.

La música sonó muy, muy fuerte: la trompeta, un tambor, pan-deretas. Las niñas llevaban rutilantes cucuruchitos en la cabeza,una goma alrededor de la barbilla, y no dejaban de saltar. Desaltar de puntillas, y de sonreír - tan chiquitas, no tendrían niquince años, y sin embargo tan sólidas, tan lindas, con las carasblancas y los muslos fortísimos, embutidos en las medias res-plandecientes, como jamones invertidos -, los diábolos muyalto, arriba y arriba, que jamás caían. Las cuatro chinitas grisplata.

La de la derecha lanzó su diábolo, sin avisar, a la de la izquierdaque repitió su gesto a espejo, sobre las dos de en medio queseguían jugando entre ellas, y los diábolos se cruzaron en dia-gonal sobre su cabeza. Fue cuando se abrió el techo azul purí-sima de su piso en Clara del Rey 11, Quinto centro, de Madrid,para que los diábolos lucientes volaran hasta el infinito, y ellaviera desde su cama dos agujeros, como vencejos negros, en elcielo pálido de la mañana.

De pequeña, Asun Balzola (Bilbao, 1942) quería ser pirata. Pero a losveinte años un accidente de tráfico le privó de surcar los siete maresen busca de tesoros. Tras una recuperación parcial, estudió pintura enla Academia de Bellas Artes de San Fernando de Madrid, trabajó en laImprenta Industrial de Bilbao y a partir de ahí se dedicó al mundo dela ilustración y la escritura. Y como Wendy, la amiga de Peter Pan,aprendió a salir volando por la ventana y conocer mundos fantásticospero cercanos, que luego se ha encargado de mostrarnos. Además deilustrar y escribir libros para niños y jóvenes, sus trabajos para prensa,diseño gráfico y publicidad gozan de gran prestigio. También ha ilus-trado para editoriales europeas y estadounidenses.

Su excelente trabajo como ilustradora le ha valido premios tan impor-tantes como el Golden Apple de Bratislava, varios del Ministerio deCultura Español y el Euskadi del Gobierno Vasco. Aunque viva enMadrid, se siente muy vasca.

Beñat Doxandabaratz de Euskonews & Media

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Asun Balzola

Ilustración de Asun Balzola

Rafa Cacho

LA BOCCIA

Soy Rafa Cacho y tengo Parálisis Cerebral. Estoy desde hacebastantes años en un colegio donde casi todos mis compañerostienen problemas motores. En él paso mucho tiempo pero enmis ratos libres, hago un deporte para personas con discapaci-dad física que se llama Boccia. Para mi la boccia es algo másque un deporte, la boccia me da la posibilidad de conocer yrelacionarme con mucha gente, de compartir muchas experien-cias, tanto con personas como yo, como con personas de miedad pero sin problemas motores y además puedo viajar portodo el mundo que es una cosa que me gusta mucho. También,algo muy importante para mí que me da el deporte, es podersuperarme cada día un poco más y sobre todo, que cuandoestoy entrenando o compitiendo se me olvidan todos mis malosrollos.

Bueno, esto es para mi la boccia.

El juego de la Boccia: Es un deporte que podemos practicarlas personas con Parálisis Cerebral. Jugamos por equipos ycada equipo tiene bolas de un color (rojas y azules). El objetivoes dejar las bolas de tu color lo más cerca posible de la bolablanca (diana).

Existen varios niveles o categorías, dependiendo del grado deafectación motora del deportista, ya que unos juegan con elpie, otros con la mano y otros con una canaleta. Yo participoen la Categoría BC3, que es con canaleta.La canaleta es la Ayuda Técnica que utilizamos los que nopodemos mover los brazos ni las piernas. Para poder jugarnecesitamos de un Monitor que nos la coloca y nos da lasbolas. Esta persona, en todo momento se encuentra de espal-das al Campo de Juego, sin poder intervenir personalmente enel juego, en cuyo caso sería penalizado.

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Este deporte es Paralímpico, por lo que cada cuatro años losjugadores de la Selección Nacional son los que participan en lasParalimpiadas que se celebran en el mismo país que las Olim-piadas. Para mí, al igual que para el resto de los compañerosque practicamos este deporte, supone un reto y una ilusión elpoder llegar a formar parte del equipo de la Selección Nacio-nal, ya que eso supone poder viajar, conocer mucha gente, ypoder competir contra otros países. Pero de todas formas,como decimos los conformistas, ¡Lo importante no es ganar,sino participar!.

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Nací en Madrid, hace 27 años, pero mis padres son de un pueblo deÁvila que se llama Cebreros. Allí, en el pueblo, tenemos una casa ymucha familia, así que vamos en vacaciones y muchos fines desemana. En Madrid voy a un Centro de Día para personas con disca-pacidad motora, el Centro Dato. Allí me ayudaron a realizar mis estudiosde Bachiller y COU, y a preparar el examen de selectividad. Tambiénme sirvió de ayuda para hacer todo esto mi comunicador Deltatalker.Después me matriculé en un Módulo de FP, pero lo dejé y volví aestar todo el horario en el Centro Dato, en el departamento de For-mación Laboral. Ahora, en el ordenador y con el programa HandsOff,hago los trabajos que me mandan para el departamento. En mi tiempolibre, me gusta jugar a la boccia, porque con ello ocupo parte de mitiempo y además me ayuda a conocer y a relacionarme con muchagente.

Rafa Cacho

Sol de Ciria

EN EL CAMINO HACIA ENTENDERTE

Llevo muchos años tratando de cerca a personas discapacitadascon sus distintas características, tengo una hija con el síndromede Down.

Quiero de antemano decir que al enterarte se te viene abajo eltecho, es cierto, pero gracias al médico que nos lo dijo y apoyó,gracias a los amigos, familia y gracias a sus hermanos en losque siempre ha encontrado el más inmenso cariño, lo acepta-mos. También nos ayudó a ver la ignorancia que hay sobre eltema y que desgraciadamente todavía predomina.

He aprendido muchas cosas en el trato con estas personas, noes conformismo, es totalmente cierto:

• Que su mundo interno es inmenso, quizá porque su mundoe x t e rno es más limitado. Lo primero que tenemos que hacer esdescubrirlos; no exigirles mucha jerarquía de valores, porq u eno es la misma; no empeñarnos en términos abstractos, ellosson más sencillos que todo eso.

• Que son sensibles al 100%, ayudan a quien vean necesitadoo débil, tanto entre compañeros como por la calle aún sinconocer a las personas. Con los bebés son especialmentetiernos por esa sensación que les dan de indefensión. No lesgusta ver a nadie enfadado y son cariñosos con propios yextraños, todo el mundo es amigo.

• En cuanto al arte, es natural en ellos y lo tienen a raudales... decualquier tipo (depende, claro, de la afición), sólo tienes quemolestarte en observarlos, los descubres y no sabes nuncahasta donde pueden llegar. Conozco a personas increíbles, yestoy pensando en un chico que sin haber estudiado y siendoaún niño, empezó a tocar en un piano infantil, puramente deoído, la música que estaba oyendo en ese momento. Conforme

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la oía, la repetía y éste no es un caso extraordinario. En cerá-mica, madera,...son capaces de sacar el arte que llevan dentro .Como se distraen poco con lo que les rodea, se concentranmás en lo que están haciendo. La música les apasiona a todos.La nuestra va al psico.-ballet, que les hace mucho bien en susdistintas actividades y al que todos acuden felices. Al ser conmúsica, clásica o moderna, no se lo pierden por nada delmundo. En casa las horas que está, no se cansa nunca de oírla.

Confío en el avance de la ciencia y en que se lleguen a eliminarcuantas más diferencias, pero éstas nunca serán un obstáculopara la vida. Al parecer todo el problema es que tienen uncociente intelectual bajo. Si nos hicieran la prueba a todos,¡cuántos listos se llevarían sorpresas aún sin tener la trisomía 21,ni los ojos rasgados!

Cuando hace un tiempo vi en un periódico de gran tirada unapágina entera con una fotografía grande de niños con el sín-drome de Down y pancartas con el título del Derecho a nonacer, se me pusieron los pelos de punta. A mí me parece másadecuado el Derecho a nacer y a recibir la atención necesaria.

Yo le pregunté a mi hija si era feliz y por si no entendía lo quequería decir, se lo desmenucé un poco: ¿estás contenta con lavida, con el colegio y los compañeros?, ¿lo pasas bien en casacon tus hermanos, cuñadas, sobrinos y en el psico-ballet?. Sí,me dijo riendo.

¡Hija mía!, pensé yo, ¡tienes derecho a haber nacido!.

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Sol de Ciria es madre de 8 hijos. Su inquietud en materia de educa-ción la ha llevado a participar activamente en cursos y conferencias.Es miembro fundadora de Escuela de Padres.

Mis hijos

Mar Cogollos

EL DÍA DESPUÉS

Nadie se imagina lo que puede cambiar la vida en un segundo.Uno viene de pasar un agradable fin de semana en la playa yde repente, “el accidente”, y toda tu vida cambia a partir de esemomento.

Los médicos te comunican las consecuencias: “tiene una lesiónmedular completa a nivel cervical y no podría mover ni sentirsus manos, tronco y piernas”. Debes acostumbrarte a una sillade ruedas como compañera y asumir la palabra tetrapléjica”,“minusválida” o “discapacitada”. ¿Por qué habrá que usar pala-bras tan feas y tan peyorativas para referirse a personas conalguna dificultad física?. Además tienes que enfrentarte a lossentimientos de lástima de otras personas (¡Qué pena, con lojoven y guapa que era!).

Sin embargo la tetraplejia no es sinónimo de inutilidad, yo mesiento igual de válida que antes: me he casado, he tenido melli-zas, trabajo en algo que me encanta y me hace sentir bien,tengo un montón de amigos y voy a todas partes a pesar de lasdificultades arquitectónicas que me encuentro y que algúnenfado me producen; pero eso sí, necesito ayuda.

¿Quién me da esas ayudas?. Por un lado, personas maravillosas(mi marido, mis hijas, mis padres, mi hermana, mis amigos,todos los compañeros de trabajo,…), que me ayudan aducharme, levantarme, sentarme, vestirme y trasladarme a lossitios, y por otro lado, pequeñas cosas que los técnicos deno-minan “Ayudas Técnicas”, que facilitan diariamente mi vida.Por ejemplo: me levanto y me acuesto gracias a una simpletabla de madera, como sola gracias a unos cubiertos adaptadosque meto en mi mano, manejo el ordenador con la ayuda deunos punzones, y por supuesto, me traslado a todas partes con

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mi fashion silla de ruedas, de color rosa, porque no se deja deser presumida después de un accidente.

En realidad podría usar una silla de motor como otros muchosamigos, pero no me acostumbro, curiosamente me siento másdiscapacitada con ella, la silla pesa más, con lo que se hace másdifícil su manejo para meterla en el coche, al ser más grande,no entra en muchas partes y cuando tienes un par de escalones,¿Quién te ayuda?.

La silla ligera supone un fácil manejo en superficies lisas, hacere j e rcicio y gozar de la compañía de otras personas. Además sepliega fácilmente, y como no pesa, se mete muy bien en el coche.

Algunas personas no entienden lo que estos artilugios facilitanmi vida, pero sin ellos sería mucho más dependiente y puedoasegurar que lo que más echa de menos una persona discapa-citada es “su independencia”. Os parecerá poco, pero para míes importante hacer cosas sola y busco truquitos constante-mente que me ayuden a hacer las cosas mejor o más rápida-mente y eso te lo da la experiencia.

Yo llevo 15 años en una silla de ruedas y más activa no puedoser: soy esposa, madre y trabajadora y lo más importante, soypersona y no me siento inferior a nadie. Me gustaría quealguien “normal” intentara hacer todo lo que yo hago un díacualquiera a pesar de las dificultades que me encuentro, y sedaría cuenta que nadie debe sentirse mejor o superior aalguien. Como dijo Roosevelt en 1945: “Toda persona es minus-válida respecto a otra en algún aspecto de su persona”.

Quiero acabar estas líneas dando las gracias a las personas y alas cosas que hacen que mi vida sea plena y feliz.

Gracias.

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Mar Cogollos tenía 25 años, cuando sufrió un accidente en coche.Desde entonces utiliza una silla de ruedas.

Empezó echando una mano a otros en el hospital. Ahora es la direc-tora de un Asociación que lucha para prevenir las lesiones medulares.Da conferencias, organiza conciertos y ayuda a las personas que aca-ban de tener un accidente. En eso ella es la que más sabe. Cuatroaños después del accidente, Mar se casó con su novio de toda la vida.Tienen mellizas.

Ahora va a los colegios y les cuenta su historia a los estudiantes, coneso –dice– algo conseguirá evitar. Sólo quince de cada cien personasque han sufrido un accidente como el de Mar Cogollos consiguen vol-ver a trabajar. Ella ahora dedica su esfuerzo cotidiano a intentar que anadie le suceda lo mismo y asegura que lo que le ayuda es ayudar alos demás.

Mar Cogollos

Fernando Cordero

UN RINCÓN DE LA RAZÓN

A Marisol, mi hermana

Cinco gaviotas con alas de platay otras cinco aves bendecidasluchan por anudar los cordonesde tus inseguros zapatos.Mientras, las fieras internasde nuestros cínicos corazonesdesearían inclinarse hasta besarla eterna inocencia,compañera de tu vida y de tus juegos.

Perdemos a veces el tiempomostrándote las determinadas coordenadasde unas reglas básicas que nada te dicen.Y tú, reduciendo a casi nada, todo,simplificas la vida que va surgiendo,opinión casi oculta,reflejo de otro rincón de la razón.

Quieta te quedas, descubriendo despaciolo que pensamos que no entiendes.Igual eres tú quien descubreque los demás vamos veloces,desperdiciando el encanto y la utilidadde una mirada del todo inocente.

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VIDA PLENA DE VIDA

Escribo este poemapor tu ignorancia con las letras,tu incapacidad para explicarlo mucho que disfrutascon cada respiro de vida,con el detalle mínimo,con la esencia de lo cotidiano.

Infinitas palabras y significadospuedo manejar hasta detallartus sentimientos plenos;desde tu alegría turbadorahasta tu dolor intenso,desde tu desolación desgarradora,hasta tu sonrisa contajiosa;tu vida plena de vida.

A cambio del poema sólo te pidotu silencio para que me lo crea.Déjame contar, explicar, narrartodo aquello que tú vives, disfrutas, sientes

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Fernando Cordero: Guionista de series de televisión, de concursos, deseries para Internet, de infocomerciales, de cortometrajes y de algúnlargometraje en busca de productora. ¿Y antes? Promotor de gruposmusicales, y una semana de camarero, y otra de busca-socios en elCírculo de Lectores, y otra semana de... y un año de ayudante deinvestigador privado. Es un aburrimiento y nada emocionante, peroqueda chulo decirlo. Y sí, Marisol, hermana, no se me quita de lacabeza que tengo que hacer un guión nada sensiblero con un prota-gonista con discapacidades intelectivas.

Marisol

Leticia Escardó

UN INSTANTE ANTES

¡Te lo había pedido tantas veces! y tú siempre me decías -muyserio- que de eso mejor ni hablar, que no me había atrevido asoñarlo siquiera. Pero un instante antes, he vuelto a vivir, muydeprisa mi vida entera y tu nacimiento. Mi pequeño hombre-tón, después de tres partos tan fáciles, cómo iba yo a suponerque se pueden torcer las vidas en un brevísimo lapso detiempo. Naciste sin brazos por culpa de ¿cómo se llamaba lapastilla... talidoque?. Qué más da. No he vuelto jamás a tenernáuseas, ni a tomar una pastilla. Pero un día por fin dejé demaldecir mi suerte y los laboratorios. Fue el día en que el doc-tor Esteban me pidió paseara con los brazos a la espalda y mehizo andar por el pasillo, sentarme, mirar por la ventana y reír:-¿Lo ves? la vida sigue igual. Siendo hermosa en ocasiones y feasin escrúpulos a ratos, pero es todo lo que tenemos; vida. Y -ojo- se acaba. Es fácil vivir la vida. Basta con que te empeñesen disfrutarla fijándote en lo que tienes, en lo que tiene Juan, yno pienses en lo que le falta. Suple. Mira, hay unas prótesisahora, que si él quiere -y sobre todo si tú le enseñas- puede lle-gar ¡¡¡a tocar el piano!!!.

Tu primer éxito fue coger un garbanzo. ¿Qué alegría se puedecomparar?. Después el lápiz fue ya cosa fácil. Y los pinceles. Undía tu hermano Pepe me dijo ¿qué digo en el cole si me pre-guntan porqué Juan no tiene brazos?. Diles que nos los nece-sita, que es un ángel.

Nos hemos reído mucho después con tus maldades angelicales.Cuántas malas notas. Cuántos buenos días... Pero la vida hapasado tan deprisa como en una película, toda la vida la herevivido, condensada en unos minutos. Me ha costado nocerrar lo ojos y no llorar. Os he mirado despacio, amorosa-mente, como para retener durante toda la eternidad vuestrastristes caritas de hombres y mujeres adultos que esconden aún

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el niño o la niña alegre, inocente, que fuisteis. Os he contem-plado con mucho orgullo y con mucha pasión. Sois la mejorcorona, el mejor regalo de la vida que por fin se acaba y me hedetenido en tus manos, tan reñidas, tan besadas. Cuántas veceste pregunté de niño ¿lo sientes?, ¡sientes mis labios rozarte lapunta de los dedos?. Me enfadaba tanto, lo siento, te gritaba.¡Tienes que sentir tu piel, metértelo bien en la cabeza, aunquesea de plástico!. Me he detenido en tus manos esperando tucaricia. Y ha llegado.

Nada más dulce que sentir el roce frío de tus dedos acariciar mifrente, echarme para atrás el pelo, resbalar por la sien... ahorasí que puedo cerrar los ojos en paz.

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Es periodista y en la actualidad dirige Cuenta y Razón y lleva la Secre-taria General de la Fundación Belén.

La Fundación Belén tiene como principal objetivo proporcionar infor-mación sobre las disponibilidades educativas, culturales, psicológicas,deportivas y financieras existentes en España, tanto en el ámbitopúblico como privado, para las familias con hijos con problemas físi-cos, psíquicos o sensoriales.

Leticia Escardó

Matilde Febrer Basil

AYUDAS TÉCNICAS

Hoy en día, todo el mundo utiliza alguna ayuda técnica en suvida cotidiana. En realidad, las ayudas técnicas forman parte dela vida de casi todas las personas, aunque apenas son percibi-das o valoradas por su función.

En el caso de las personas con alguna discapacidad, las ayudastécnicas no son únicamente valoradas sino que son apreciadas.Normalmente, gracias a ellas, la persona con una discapacidadpuede avanzar hacia su autonomía e independencia, puederealizar cosas que antes, por si sola, no podía.

Hay muchos tipos de ayudas técnicas y diversas adaptacionessegún el tipo y grado de discapacidad.

En mi caso, una discapacidad física y tetraplejía, puedo afirmarque las ayudas técnicas que he ido teniendo a lo largo de mivida de veinte años como discapacitada, me han permitidointegrarme a un mundo más vivo, más dinámico, y sobre todomás independiente.

Lo describiría como un proceso formado por diversas etapas, así:

La primera etapa: Silla de Ruedas Manual

Los primeros años después de mi lesión medular tenía comoayuda técnica, para poder desplazarme, una silla de ruedasmanual. Me podía desplazar, pero sólo en sitios llanos, casisiempre, interiores. Vivía en una pequeña residencia, en la queme desplazaba por ella sin dificultad. Podía subir con el ascen-sor hasta la terraza, pasearme, tomar el sol, leer, era para mí unplacer, un relax. Sin embargo, no ocurría lo mismo cuandobajaba con el ascensor hasta la planta baja; aquí, nada más salirdel ascensor, había una rampa que llegaba a la puerta de salida.

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Esta era mi frontera, ya que no podía bajar la rampa ni abrir lapuerta y, por tanto, no podía salir a la calle sola.

En la residencia venían voluntarios/as, objetores, había tambiénuna furgoneta y su conductor, así que me parecía normal yaceptable mi limitación y, bajaba la rampa y salía a la calleacompañada por alguna de estas personas.

Los paseos, las compras por el barrio eran siempre una aventura,algo nuevo para mí. Aprendí que lo mejor era dejarme conducir,d e j a rme llevar al ritmo de la persona. A veces, deseaba ir másrápido o más despacio o pararme un rato, pero era difícil poderhablar con la persona que empujaba la silla y, si lo conseguía,c o m p rendía que era peor, cada persona tenía su ritmo, su sensi-bilidad y acababa adaptándome al ritmo de ella.

Segunda Etapa: Silla de Ruedas Eléctrica

Una residente murió y quedó su silla de ruedas eléctrica, bas-tante nueva. La directora decidió sortearla entre los residentesque todavía no teníamos ninguna. Me informaron del sorteo y,aunque parezca sorprendente, no estaba yo interesada en nin-guna silla eléctrica. Me parecía bien poder hacer ejercicio conmi silla de ruedas manual y dejarme empujar, cuando yo nopudiera. No obstante, insistieron para que entrase en el sorteoy, así fue, entré y ¡me tocó la silla!

Al principio no estaba muy decidida de quedarme la silla, mela miraba y no me animaba a probarla, pero todo fue empe-zar...Primero, subir a la terraza y conducir por un espacioamplio y aprender a manejarla...Después, conducir y despla-zarme por la residencia, para irme familiarizándo con ella.Finalmente, salir a la calle, primero acompañada y, al cabo depoco tiempo, sola.

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La primera alegría y satisfacción que tuve fue ver como des-aparecía mi frontera, podía bajar la rampa hasta llegar a lapuerta de salida. La puerta era demasiado pesada para mi, asíque debía pedir ayuda para que me la abrieran. Cuandoempecé a moverme por el barrio sola, a mi ritmo, parándomecuando lo deseaba o, yendo a la máxima velocidad o a lamínima, fue como volver a sentirme a mí misma, era yo quiendecidía, quien dirigía mis movimientos....Claro que me encon-traba con barreras arquitectónicas, con dificultades que obsta-culizaban mi paso, sí, era frustrante, pero buscaba alternativas,caminos nuevos y, si no lo conseguía, recurría a la ayudahumana, en fin, toda una aventura, una experiencia.

Ahora que voy con mi segunda silla de ruedas eléctrica, no mepuedo explicar como dudé en tener una. Esta ayuda técnica mepermite moverme y desplazarme sola por la ciudad, sin ella,sería totalmente dependiente de otras personas. En realidad, laconsidero como la base para dar el primer paso hacia la inde-pendencia.

Tercera Etapa: Piso Domotizado

La independencia es algo más que un deseo, es una necesidad,un derecho que deberíamos o tendríamos que conseguir todaslas personas.Las personas con una discapacidad física sabemos muy bien loque es ser dependientes y, por esto, aspiramos y buscamos laf o rma de poder ser independientes en todo lo que podamos,esto significa que recurrimos a todas las ayudas técnicas que nospuedan permitir hacer las cosas por nosotras mismas.

Llegué a moverme por mí misma, gracias a la silla de ruedaseléctrica, podía desplazarme por la ciudad y participar endiversas actividades. Ésto fue un gran paso hacia mi indepen-

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dencia, pero este proceso pedía un paso más, pedía unavivienda más normalizada, más independiente. Sentía que mivida en la residencia había terminado, debía encontrar un lugardonde pudiese dirigir mi vida, vivir mi independencia, sentirmás intimidad, una vida más tranquila... Y tuve suerte, el pro-yecto experimental de pisos asistidos en la Vila Olímpica-Para-límpica, iba a inaugurarse...

En estos pisos he podido comprobar la importancia que tienenlas ayudas técnicas para hacerte sentir una persona indepen-diente, ser capaz de hacer cosas que, por la discapacidad física,te parecía imposible realizarlas.

Abrir las puertas mediante una tarjeta magnética, abrir y cerrarventanas, persianas, cortinas con la misma tarjeta o presio-nando un botón... Una cama con mando electrónico parasubirla, bajarla... Luces que se abren al entrar y se cierran alcabo de un tiempo...

Ésta ha sido la experiencia más satisfactoria en cuanto a lo quepueden proporcionarte las ayudas técnicas y... ¡mi ordenador,sin el cual no podría estar escribiendo todo esto...!

Por esto pienso que las ayudas técnicas deberían estar al alcancede todas las personas con discapacidades, para que cada una deellas pudiese tener una vida independiente y satisfactoria.

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El artículo es un breve relato sobre algunas de mis experiencias conlas ayudas técnicas. Lo entrego gustosamente a CEAPAT, centro al quele agradezco su trabajo en potenciar la accesibilidad integral y el des-arrollo tecnológico, para poder mejorar la calidad de vida de las per-sonas con discapacidades.

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Me piden una autopresentación, así que diré que soy una persona quehe vivido dos vidas o dos estados físicos en la misma vida; lo que meha hecho experimentar y conocer dos mundos muy diversos, el mundode la discapacidad y el mundo sin discapacidad. Mi primera vida fueuna vida muy activa, con mucho movimiento, con muchos viajes ycambios; viví dos años en Paris, tres, en Roma; residí cuatro años enMadrid donde cursé los estudios de Profesora de Educación Física, tra-bajé como profesora titular en varios institutos de enseñanza media ytambién en un colegio público. No dejaba de nadar mis mil metros decrawl casi diarios, ni me olvidaba de realizar la salutación al sol todaslas mañanas (tabla de ejercicios físicos de yoga). Toda esta actividadd e s a p a reció de un día para otro, cuando a mis 29 años tuve una caídaque me produjo una lesión medular, a nivel cervical. Aquí inicié unanueva vida que, al principio, consistió esencialmente en poder re c u p e-rar el máximo de movilidad de la parte superior del cuerpo, ya que enla parte inferior ya no podía recuperar ni movilidad ni sensibilidad.Poco a poco se fue estabilizando mi nuevo estado físico de tetrapléjica,estado que iría conociendo y controlando a lo largo de los años. Apesar de esta parálisis, mi nueva vida ha seguido siendo activa, aunquecon actividades quizás no tan físicas, sino más bien intelectuales. Noobstante, he podido también realizar algunos viajes e intercambios enalgunos países de Europa (Francia, Inglaterra, Alemania y en España).En los primeros años, obtuve el certificado de aptitud de la Escuela Ofi-

Matilde Febrer Basil

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cial de Idiomas de catalán, francés, inglés y alemán. Saqué la Licencia-tura de Actividad Física y un Postgrado en Actividad Física Adaptada enel INEFC. Obtuve una beca Sócrates para estudiar en Köln ActividadFísica y Deporte Adaptado. He realizado diversos cursos de inform á t i c ay he traducido dos libros para la colección Blocs de la Fundación Gutt-mann –Capaces de vivir y Una Guía para la Lesión Cerebral– del inglésal castellano. He realizado también varias traducciones de artículos ydocumentos y he escrito algunos artículos para algunas revistas. Otrasactividades han sido la de ser líder durante dos años de una comunidadvirtual, primero con el nombre de Lesión Medular y luego, Sin Barre r a s ,en Te l é p o l i s / E re s m a s .

Realmente, ahora a mis 49 años, pienso que la experiencia de estasdos vidas me ha permitido poder conocerme mejor, conocer tambiénmás a los demás, así como conocer mejor el sentido de la vida.

Carmen Fernández Martínez

LAS NIEBLAS ASTURIANAS

Les aseguro que no hay nada más espectacular y a la vez mássorprendente, que ver como se configura en las montañas astu-rianas, uno de esos días claros y soleados que compensa, concreces, esos otros días tristes y lluviosos de los que siemprehabla la gente que no conoce de verdad esa tierra.

Cuando la noche ha sido tranquila, cálida y muy estrellada, a lamañana siguiente amanece, para desconcierto de los forasteros,con una densa niebla que lo cubre todo y que no deja ver nada.Pero a las pocas horas, comienza a soplar un ligero viento y esaniebla, va deshaciéndose quedándose anclada por un tiempoen los bajos valles y dejando los altos picachos de las montañaslibres, apareciendo entonces el sol en un cielo azul y transpa-rente que dura todo el día.

Cuando veo estos días así, pienso que este espectacular fenó-meno atmosférico podría ser un símil perfecto para explicar eltranscurrir de la vida de los padres que hemos tenido un hijocon Síndrome de Down.

Cuando estamos esperando a nuestro hijo, estamos en unestado de tranquilidad y calma semejante al de la noche estre-llada que describía al principio y, cuando éste nace, la nieblatambién cubre totalmente nuestra mente y pensamos que yanunca más veremos el sol. Pero la realidad no es así, y graciasa los familiares y a los profesionales que nos vamos encon-trando en nuestro camino y que son como el viento que soplapara levantar la niebla, el sol aparece despejando nuestros sen-timientos confusos y nuestros temores, haciéndonos disfrutarde una época soleada aunque todavía durante un largo tiempo,a veces toda la vida, siga habiendo nieblas, pero ya más bajas,menos agobiantes, como las de los valles.

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Esta situación no sólo nos ocurre cuando nuestro hijo con S.D.nace, nos ocurrirá muchas veces a lo largo de su vida. Amedida que éste vaya alcanzando metas y sigamos adelante,esas nieblas volverán de nuevo, pero ahí esta la maravilla:siempre aparecerá el sol.

Y, contra lo que la gente pueda pensar, solo se tornará la nie-bla en nubes y lloverá si ese hijo nos falta, si se va de nuestrolado para siempre.

Así pues no nos debe asustar la niebla, porque al igual que haceque los prados se mantengan verdes y jugosos y hace que el solsea más duradero y caliente, hace de nosotros personas másfuertes, más tolerantes y preparadas para luchar. Al final, no loduden, después de las nieblas siempre acaba por brillar el sol.

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Carmen Fernández Martínez es miembro de la Fundación Síndromede Down.

Fernando García Núñez

LA MULETA BIRMANA

La mitología tiende a asociar el salto cualitativo a la condiciónhumana -desde los estadíos de desarrollo previo de los homí-nidos- con la utilización de las primeras herramientas. El hom-bre adquiriría así, de hecho, una identificación esencial con elaprovechamiento de los objetos que la Naturaleza pone a sualcance, para -una vez convenientemente transformados por sumano- otorgarles un valor de uso añadido, instrumental.

Las “ayudas técnicas” son, desde esta perspectiva, un referenteconsustancial a la Humanidad; y su desarrollo, en buenamedida, el mejor termómetro de la evolución y el progreso.Lamentablemente, ciencia y técnica han avanzado también, enel discurrir de los milenios, por derroteros menos provechosos:el hombre se ha ocupado de crear, junto a ingenios ideadospara hacer más cómodo, accesible y pleno el disfrute de laNaturaleza, otras herramientas incluso mortíferas, con frecuen-cia desligadas de cualquier vinculación con la mejora de sucalidad de vida.

Creo que, en todo caso, esta visión universalista de las “ayudastécnicas” nos permite centrar mejor su trascendencia social. Elreloj no sería sino un instrumento que facilita al ser humano uncontrol referencial del transcurrir del tiempo; el automóvil, unaherramienta de facilitación de su traslado y del transporte, y asísucesivamente. Pues el hombre -todos los hombres- es, pordefinición, limitado, y con él también lo son sus capacidades;de donde se infiere su condición natural de discapacidad ycobra sentido el concepto del desarrollo técnico para combatiry compensar, en lo posible, tales carencias.

De mi experiencia, tras más de 17 años ligado a la informaciónrelacionada con las personas con discapacidad -aquellas quepadecen algún problema específico de carácter físico, psíquico

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o sensorial, que a su vez deriva dificultades añadidas en suaccesibilidad al medio-, extraigo sin duda la conclusión de quelas “ayudas técnicas” vinculadas a la superación, o a mitigar almenos las limitaciones que conlleva la discapacidad, constitu-yen el principal contenido de interés para los seres humanosque la padecen. De algún modo, se ha extendido el convenci-miento de que, en el desarrollo tecnológico aplicado, tienenestas personas su principal palanca hacia la integración social,es decir, en el camino de la normalización de su existencia,haciendo de la igualdad de oportunidades algo más que unapura entelequia, tan re c u r rente como vacua. Pues, pare c eobvio, la buena intención social no segregadora, se queda enpuro agua de borrajas, cuando las condiciones objetivas impi-den a la persona el acceso y disfrute a los bienes sociales: lacultura, el ocio y, por supuesto, el empleo.

La organización asociativa de los colectivos de personas afecta-das por estos problemas ha constituido (y sigue haciéndolo) unacicate de primer orden para que este convencimiento se pro-yecte sobre los responsables políticos y los agentes sociales. Y,en consecuencia, para que las Administraciones impulsen pla-nes y programas de investigación en este terreno y las empre-sas del sector se comprometan en la necesaria tarea de investi-gación y desarrollo tecnológico que permita comercializar,progresivamente, más y mejores “ayudas”.

Es, qué curioso, tan sólo un nuevo jalón en un camino comovemos milenario, pero se muestra con frecuencia a nuestrosojos cual si se tratara de una novedad de las más recientesdécadas. Sin duda es el geométrico desarrollo tecnológico de lasegunda mitad del siglo XX el que contribuye a trasladarnosesta idea de pura “modernidad” asociada a las nuevas tecnolo-gías. Pero no conviene engañarse: la raíz de estas investigacio-nes se asienta, como viene haciéndolo desde los primeros albo-res de la civilización, en el empeño del hombre por superar sus

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limitaciones… Hace unas semanas, mi buen amigo y extraordi-nario fotógrafo Álvaro Alconada, me mostró -de regreso de unviaje por Birmania- una serie de imágenes entre las que seencontraba la que ilustra estas líneas. Los seres humanos conti-nuamos inventando, desde la precariedad como desde la opu-lencia, con el objetivo de la superación de los límites, de lasbarreras.

Por eso quizá resulta tan paradójico que asaltemos los espaciossiderales mientras queda tanto por hacer para que nuestro pro-pio vecino pueda cruzar nuestra calle en su silla de ruedas,para que las personas sordas puedan informarse en el teledia-rio de turno o las que carecen de visión puedan acceder alperiódico de la mañana. Es verdad: ¡cuántos siglos de camino,y cuánto queda por hacer!

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Foto realizada por Álvaro Alconada

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Nací burgalés, pero me afincaron en Madrid –lo que hoy agradezco–bastante antes de poder aportar mi opinión al respecto. Aprendí en lasfiliales del “Hogar del Empleado”, que curiosamente cobijaba en loacadémico el Instituto Ramiro de Maeztu, que ser joven no era sinó-nimo de estar en Babia y que lo social no estaba reñido con diver-tirse... Mientras estudiaba Periodismo en la Complutense y nuestropaís cambiaba de régimen y de paisaje, tuve la oportunidad (y el lujo)de empezar a escribir: “El Europeo”, “Sábado Gráfico”, “El Imparcial”´,“Sábado y Domingo”... Y fui también un precoz escribidor en paro.

La hostelería me demostró entonces que la comunicación es unapatria ancha de fronteras permeables y aprendí a tirar cervezas y pre-parar “irlandeses” con la misma pasión que se escribe un artículo edi-torial. Entonces –finales del 85– tuve la suerte de empezar a trabajaren un nuevo proyecto: la revista PERFILES, que edita la ONCE y a tra-vés de la que he podido conocer el mundo de la discapacidad sen-tado en la misma mesa camilla de quienes la padecen. Nunca podréexpresar cuánto he crecido, gracias a ese contacto, en estos años,pero sí el orgullo que siento de haber podido reconocerme como elhombre de limitada capacidad que cada uno de nosotros somos.

Fernando García Núñez

Mari Carmen García Vela

MI PROPIA HISTORIA

Para empezar, no estoy segura de poderme calificar o clasificarcomo minusválida, discapacitada o mujer con defecto físico,pero sin duda, estoy fuera del mundo de los “normales”. Creoque las comillas que pongo a los “normales” llevan una cargade ironía o incluso de soberbia, aunque en mi fuero interno mefastidie aceptar estos sentimientos por llevar implícito el reco-nocimiento de mi anormalidad. ¿Anormalidad?… ¿De verdadexiste algún ser humano que no registre una “anormalidad”?:ese hígado, ese colesterol, esa artrosis, etc., etc. Afecciones, dis-capacidades, limitaciones, enfermedades sin embargo no sonconsideradas minusvalías; tal vez se deba a la propia privacidadde sus manifestaciones: incluso a la frecuencia de su existenciaque le da carácter de normalidad. Pero mi pierna derecha, trescentímetros más corta que la izquierda como consecuencia delas secuelas de esa enfermedad, hoy casi desaparecida, connombre de vecina barriobajera “La Polio”, –poliomielitis quedamejor–, me distingue del resto.

Está claro que hablar en este foro, al lado de deficiencias tangraves como aquí se tratan, de mi problema, produce una ciertaincomodidad. Entre ustedes me parece una nimiedad. Y escurioso, debiera alegrarme esta sensación porque siempre hebuscado restarle importancia para no caer en algún tipo decomplejo, -y de hecho creo haber tenido mucha suerte en lavida- pero hoy quiero hacer lo contrario, voy a darle esa impor-tancia porque voy a analizar con y para ustedes que, no siem-pre …”en el país de los ciegos el tuerto es el rey”. Me explico:si esos dos millones y medio de minusválidos que hay enEspaña, me oyera y pudieran contestar, con absoluta razóndirían… ¡qué valor; ¿de qué se queja?”. Pero no me quejo. Sólo,y por si pudiera servir, quiero aprovechar esta oportunidadpara contar que en una sociedad como la nuestra que exigemucho, aunque no corresponda en igual medida, hay que

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luchar para encontrar un puesto, tu puesto y que yo y cualquierpersona con un defecto que rompa la estética establecida, tieneque hacer doble o triple esfuerzo para alcanzarlo; tiene quedemostrar que, en paralelo a esa imagen rota, quiere y puedeofrecer esquemas intelectuales, creativos, profesionales conmás fuerza que el resto.

Me gustaría contarles mi propia historia en el mundo del tra-bajo. Estoy en él desde los quince años. estudiaba por lasnoches. A los diecinueve me empeñé en llegar a una emisorade radio. Peregriné por muchas: en las más amables, conseguíaque me hicieran alguna prueba ante el micrófono, con la res-puesta finalmente idéntica “…te llamaremos cuando haya unaoportunidad”.

Pero estando en este desánimo, convocan un concurso públicoen TVE. Con poquísimas esperanzas envío currículum y foto.Sorpresa: soy seleccionada con otras noventa y nueve chicas.En la recta final del concurso nos convocan a diez en los estu-dios para realizar las pruebas últimas ante la cámara: improvi-sación, lectura, entrevistas en directo. Y aquí es cuando unmiembro del jurado, con absoluta delicadeza me hace notarque yo tengo un hándicap para alcanzar un puesto en unmedio que es imagen básicamente. Es curioso, pero no memolestó su observación, quizá porque no sé hasta qué puntoyo perseguía de verdad ese puesto. Jamás había pensado entelevisión, de manera que aproveché la ventaja moral que sentítener después de haber llegado en el concurso hasta la etapafinal y le planteé la posibilidad de facilitarme el acceso a unmicrófono radiofónico. No debía ser muy correcto su plantea-miento porque automáticamente me dijo que continuara conlas últimas pruebas, de las que ya forma parte por derecho.Creo que la seguridad que te da el no tener nada y por tantonada arriesgar, se transformó en mí, en aquellos momentos enosadía, una osadía bastante necesaria, por otro lado, para ayu-

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dar a sacudirte miedos inoportunos que pueden impedir, en cir-cunstancias importantes, mostrar todas tus facultades y perderese tren que pasa. Conseguí el primer premio. No lo podíacreer. Me contrataron para el servicio de continuidad. Esto mepuso en contacto directo con un mundo que me facilitó el pasoa la radio y dejé televisión, pero un tiempo después regresé yahí sigo.

Jamás, directamente al menos, no quiero decir que no lo hayanpensado, alguien dentro de la casa, se ha vuelto a plantear lainconveniencia de mi defecto físico.

Voy a terminar ya y quisiera hacerlo en el mejor de los tonos,con los más fuertes deseos de esperanza para todos. Personal-mente creo que estoy en condiciones de afirmar que mis limi-taciones físicas (e insisto que se da una cierta vergüenzaincluirse en este grupo de afectados al pensar en la generalidadde los casos), no han influido decisivamente en mi vida perso-nal y profesional. Básicamente, creo ser, profesionalmente, loque siempre deseé. En el terreno personal y familiar poseer dospiernas bonitas y sanas no me habría ayudado a recorrer mejo-res caminos.

¡Hombre! debo confesarles que un cierto sentimiento de envi-dia sí que tengo cuando veo bailar unas sevillanas como Diosmanda, o a Gene Kelly con Cyd Charisse en unas de aquellasformidables películas de los años cincuenta y sesenta… Perodebe haber muchas chicas con piernas bonitas que tampococonsiguieron bailar con Kelly. Además todo es cuestión de pro-ponérselo.

Termino. Todos tendríamos que pensar, reconocer, ser cons-cientes de nuestras limitaciones, sean las que sean, pero, desdeel momento que se esté capacitado para aprender, debemosmeditar y saber que somos los principales responsables final-

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mente de nuestra vida. Que la sociedad no lo pone fácil: peroque la responsabilidad última es del individuo y que minusvá-lidos y válidos deberán romper esquemas y estere o t i p o s .Luchar ofrecer.

Al mundo no le sobra gente valiosa y el mundo, en el fondo, losabe.

Extracto de conferencia. IMSERSO.

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Carmen García Vela

Beatriz Gómez-Jordana Moya

UN PE Q U E Ñ O UN I V E R S O E N L A BO L S A D E PATATA S FR I TA S

–¡Pero bueno! Beatriz, ¿qué haces?

–¡Sshh! Que no se entere mi madre.

–Dame una, y bájate de ahí, ahora mismo, o voy a ser yo la quete dé un cachete del que te vas a acordar hasta mañana.

Bea cogió delicadamente otra patata evitando, incluso, que labolsa de polipropileno crujiera al meter y sacar la mano, y leofreció a su hermana el mejor trofeo: una magnífica “matutano”baja en sal, sin conservantes, ni colorantes, ni acidulantes, niningún otro “...ante” capaz de alterar las manías de su madresobre los alimentos, y más concretamente sobre todo aquelloque la niña pudiera comer o beber.

Desde que Beatriz nació muchas pequeñas cosas cambiaron encasa. Y otras, que hasta el momento eran grandes, quedaronrelegadas a la nimiedad que a veces otorga la insignificancia. Loque hasta entonces parecía importante dejó de serlo y quedóencajado en la realidad de una natural escala de valores; encambio, aquello de lo que nadie hablaba porque parecía quesiempre estaba “ahí”, pasó a protagonizar conversaciones sobrelos más grandes tesoros de la vida que vivíamos.

Beatriz había arrastrado una silla de hierro de 40 kilos hasta ladespensa, había colocado otros dos almohadones más en elasiento y subido encima para lograr alcanzar el tercer estantedonde se alojaba la gran bolsa de patatas fritas.

Aquello, que parecía producto de una lógica aplastante paracualquiera que no llegara a una estantería, era el tipo de cosasque habían pasado a configurar el mundo de lo “importante”en mi casa; siempre y cuando fuera Beatriz la que lo hiciera y

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no cualquiera de sus hermanos, susceptibles de aguantar unabronca descomunal.

–Es una forma de superar barreras, aplicar la lógica y desarro-llar recursos para alcanzar un objetivo –afirmaba su madre parajustificar académicamente lo que el resto de sus hermanos con-sideraba simple y llanamente “subirse a una silla para llegar alas patatas, y comértelas, sin que nadie te viera”.

El tiempo y los argumentos que tan a menudo se escuchabanen casa sobre todo lo que en la vida hacemos mecánicamentey creemos producto de la lógica del tiempo, la edad, la alturay, sobre todo, la necesidad de seguir haciendo más y más,adquirieron un tinte ontológico capaz de convertir el hito mássimple en toda una hazaña.

Bea nació hace 5 años con tres cromosomas en el par 21, y aldía siguiente de tan discreto –por ser la cuarta de los herma-nos– y trascendente momento, el señor Down se instaló ennuestras vidas durante varios meses.

Con él, todos aprendimos nociones sobre psicopedagogía, tera-pias de estimulación, genética, medicina y mucha filosofía alamparo de otras cuestiones que lideraban la nueva lista de loque era o no importante en la vida. Valores como la risa, el sen-tirse feliz, la fuerza de voluntad, la perseverancia y la constan-cia bajo el precepto de que “más vale poco pero a diario quemucho y a trompicones”, se nos fueron adhiriendo a todoscomo una capa más de la piel que el tiempo va endureciendo.

Al principio, cada uno entendimos las cosas como pudimos y,a medida que pasaba el tiempo y la niña crecía, pudimos enten-der más, aprender más y conseguir echar de nuestra mesa al talSr.Down y sentar a Bea en su lugar, lo que reportó gran satis-facción, alegría y amenidad a nuestra mesa. Fue toda una gesta

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a nuestro favor porque logramos canjear tópicos obsoletos poruna gran personita.

Entre nuestra idea de Bea y la de algunos otros, mediaban lar-gas distancias y anchos espacios, vacíos de contenido humano.

–Tengo que llevar a Bea al Centro Base. Ocúpate de que tu her-mano acabe de vestirse y ¡por favor, que desayune algo, porqueva a desaparecer!

–¿Es el mismo sitio de aquella vez?

–Sí

–¿Y para qué vas?

–Para que me digan que Bea sigue teniendo síndrome de Down

–¡Pero si tú ya lo sabes!

–Ya, pero a lo mejor ellos se quieren asegurar

–¿Asegurarse de que lo sabes?

–No, de que lo sigue teniendo.

–Humm, ya.

Trece años son muy pocos cuando quien te escucha es tumadre, muchos cuando quien lo hace son tus hermanos máspequeños, pero 13 años son los suficientes para entender lascosas explicadas por alguien que te quiere con el fin de quesean entendidas. Sin embargo, resulta a veces un tanto farra-goso expresar al mayor de los hijos –si es que existe uno porencima del que nace con discapacidad– las barreras que hay

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que franquear para que la Administración admita oficialmentelo que todos ven: que su hermana es intelectualmente incapaz.

Tampoco es fácil explicarles que, por esa oficiosa catalogaciónde la persona que es tu hermana, te ayudarán con 48 euros almes y te ofrecerán los servicios de los Centros Base para suestimulación, una vez cada quince días.

“Para todo lo demás...”, en este caso La Familia –y no una tar-jeta de crédito como diría el anuncio–. La Familia, que puede ono tener medios económicos para ello, trabajen sus miembrosocho o doce horas al día, sepan trabajar con sus hijos o nosepan y se ahoguen o no, en mares de culpabilidad por nohacer lo que en ocasiones, simplemente, no pueden por agota-miento o presión.

En nuestro caso, Bea fue creciendo cada día, porque cada díaha contado desde que nació. Los profesionales la hacían crecerde una manera, dos horas al día y cinco días a la semana. Sufamilia practicaba la estimulación por inyección de pasión, debesos, de los cinco lobitos que tenía la loba y de muchas zapa-tillas por delante, por detrás y al “tris- tras”.

Su progresión fue lenta pero sin pausa y a medida que adqui-ría determinados hitos, el resto de su pequeño mundo ibatomando dimensiones descomunales. El sostenerse de pie trajoconsigo palabras nuevas y éstas el deseo de seguir mirandoalrededor, seguir tocando, seguir inventando, seguir creciendoy seguir siendo eso: una niña aún pequeña.

Amparada por la sólida seguridad en que permanentemente sebañaba superó cirugías, fiebres, enterocolitis, y otras heridas deuna guerra que empezó a librar el mismo día de su nacimientoy que tanto ella como nosotros estamos dispuestos a ganar.

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Han sido 5 años densos en contenido y ligeros por lo breve quea veces nos parece el tiempo. En ellos se mezclaron momentosbuenos, mejores y magníficos con trozos de tristeza, adereza-dos de incertidumbre ante un futuro poco claro, no tanto por lafortaleza donde ella habita como por la inconsistencia del exte-rior que la espera.

Un mundo, todavía injusto y escarpado cuando el que caminapor él, no es perfecto. Una sociedad que les tiene las puertasentornadas y ni están dentro ni están fuera, lo que en ocasio-nes es peor que estar en nada. Una educación que se vanaglo-ria públicamente de sus logros y esconde en privado su todavíainmenso desconocimiento. Un si-es-no-es permanente queagota y va limitando a quienes, desde aquella fortaleza, siguencon constancia preparando a una persona para hacer de ella un“ciudadano corriente”.

Beatriz es, en sí misma, toda una hazaña. A sus cinco años sabeque tiene voz y más votos que sus hermanos cuando lasdemandas las dirige hacia su padre o su madre dependiendo desu interés. Sabe esconderse cuando no quiere que la encuen-tren y hacerse presente cuando le conviene, decir mentiras–aunque esté mal–, decir verdades también, reír a carcajadas,llorar, cantar, contar, insistir en que no le gusta irse la primera adormir, elegir su propio desayuno y coger patatas fritas aescondidas para que su madre “no se entere”.

Beatriz tiene síndrome de Down y una gran personalidad.

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Beatriz Gómez-Jordana, nació en Lisboa en 1958, pasó la mayor partede su infancia y juventud en países como Marruecos, Gabón, Chile,Panamá, Estados Unidos, Uruguay o Cuba, al abrigo de la profesiónpaterna.

Es periodista de Profesión. Se licenció en el año 1983 por la Universi-dad Complutense de Madrid.

Durante 20 años desempeño funciones de redactora en la AgenciaEFE hasta el nacimiento de la cuarta de sus hijos, en 1997, con sín-drome de Down.

En abril de 1999 creo la Fundación Down21 cuyo objetivo es el des-arrollo de proyectos para favorecer y optimizar la vida de las perso-nas con síndrome de Down y su integración social.

El primer proyecto se centralizó en la explotación de las nuevas tec-nologías a través de un portal monográfico en Internet dedicado exclu-sivamente al síndrome de Down: Canal Down21 ( w w w . d o w n 2 1 . o rg ) ,que desde enero del año 2000 está a pleno rendimiento y cuenta yacon 2.100 asociados de todo el mundo de habla hispana –incluidon u e s t ro país- y con una media 5.000 páginas visitadas diariamente.

Este portal es una respuesta profesional a las necesidades de forma-ción y de información independiente, inmediata, rigurosa y actuali-zada que tiene la comunidad de habla española relacionada con elsíndrome de Down: familiares, profesionales y las propias personascon síndrome de Down. Al mismo tiempo, facilita y promueve el con-tacto y la comunicación directa entre todas las personas interesadas.

Beatriz Gómez-Jordana Bea

Pilar González

ALMAS CON SEXO

No tienen un cuerpo danone y se sienten desfavorablementediferentes en un mundo que tiende a la busqueda de la perfec-ción del físico. Ellos, son los marginados sexuales de nuestrasociedad.

La sexualidad, a diferencia de otras areas de la vida del disca-pacitado tales como el empleo o la movilidad, no ha experi-mentado el mismo avance. Viejos tabúes y un enfoque de lasexualidad vinculada a belleza y genitalidad mantienen vigenteel prejuicio de las personas con discapacidad como carentes desexualidad o sexualmente atrofiadas. Este estigma producesituaciones dramáticas, pero no puede amputar una dimensiónhumana tan fundamental. Ellos son ALMAS CON SEXO.

Todo comenzó cuando conocí a To r, un joven danés con unaparálisis cerebral que afecta al 90% de su cuerpo. En una pri-mera impresión deduje que Tor no podía ser candidato a gozarde una vida sexual debido a su condición física. Sin embarg otodas mis premisas se vinieron abajo cuando Tor comenzó ac o n t a rme paso a paso como vivía su sexualidad. En esemomento mi reacción fue exactamente la misma que tienen lose s p e c t a d o res la primera vez que ven el documental: “nunca mehabía planteado este tema”. Reconozco que en ese pre c i s omomento yo era una víctima más de la desinformación queexiste en torno al sector de discapacitados. La experiencia deTor me hizo reflexionar sobre el papel tan importante que ejerc ela sexualidad en personas con discapacidad y al mismo tiempolos mitos y tabúes frutos de la ignorancia que todavía siguenvivos en algunas sociedades y que pueden poner en peligro eld e recho a una necesidad tan básica como es la sexualidad.

Hablar de sexo nunca es sencillo, tanto si se va en silla de rue-das como si no, el problema es el mismo para todos. Recono-

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cerse como persona sexuada es una tarea necesaria que todaslas personas hacen a lo largo de su vida, pero cuando se tratacon discapacidades físicas grandes interviene la angustia y sevuelve un proceso más complejo.

No hace falta recordar que las actitudes re p resivas hacia la sexua-lidad, en la tradición occidental, se han aplicado de form aintensa a los minusvalidos y aún en los comienzos del siglo XXI,todavía permanece la creencia de que la sexualidad es para cuer-pos efectivos y guapos o el mito de la sexualidad vista comogenitalidad con lo cual a mayor discapacidad mayor sexualidad.

P e ro lo peor de todo es que estos mitos producidos por la socie-dad tienen un impacto muy perjudicial para el discapacitado yen la mayoría de los casos éste acaba interiorizando esos mode-los de la sociedad y es entonces cuando el miedo hace que unapersona con discapacidad anule a sí misma su sexualidad. Haymuchos discapacitados que por vergüenza y miedo a sus cuer-pos no se atreven a satisfacer sus necesidades sexuales.

Recuerdo el duro testimonio de una chica con parálisis cerebralque negaba totalmente su sexualidad, ella odiaba su cuerpo ypensaba que el amor no existía, era una invención del hombre.Esta chica también era víctima de una excesiva sobreprotecciónde sus padres los cuales le habían ocultado siempre toda infor-macion referente a la sexualidad. Este caso no era excepcional,desgraciadamente es un caso muy común entre las mujeres condiscapacidad congénita.

Tres son los documentales sobre sexualidad y discapacidad quehe realizado hasta el momento y el mensaje que extraigo detoda mi experiencia es claro y simple a primera vista pero quizámuy complejo a la hora de ponerlo en práctica. Creo que debe-riamos realizar una profunda reflexión sobre la visión que lasociedad tiene sobre las personas con discapacidad. Este sector

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de ciudadanos exige un cambio de actitud. Ellos quieren que seles vean como personas con los mismos sentimientos y con lasmismas necesidades y emociones que cualquier otro. Todavíahoy en día existen miradas inquisitivas que se compadecen deellos, “ que pena con lo guapa que es y en silla de ruedas”, yesto es lo que verdaderamente más les molesta. Esforzémonostodos por cambiar esa vieja mentalidad sobre las discapacida-des que todavía hoy siguen vigentes en muchos de nosotros ycolaboremos para que las personas con discapacidad puedanacceder a las mismas oportunidades y enfrentarse a las mismaselecciones en la vida diaria, de la misma manera que las perso-nas sin discapacidad. Ellos mismos nos recuerdan que mañanapodríamos ser cualquiera de nosotros ”los discapacitados.”

“TODAS LOS DISCAPACITADOS TIENEN UN ALMA,Y LAS ALMAS NUNCA SON DISCAPACITADAS, ¿ NO?”

Tor Martin Mandrup Møller

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Nació en Valencia en Agosto de 1976.

En diciembre del año 2000 me licencié en Comunicación Audiovisualpor la Universidad de Valencia, aunque parte de la carrera la realicéen Dinamarca donde permanecí dos años. Durante mi estancia eneste país y por circunstancias totalmente aleatorias, conocí a Tor, unjoven danés con una severa minusvalía física. Con el comienzo deesta amistad surge mi primer vínculo con el mundo de la discapaci-dad.

Cuando regresé a España en 2001 realicé un documental, Almas consexo, que trataba el tema de la vida sexual de los discapacitados endos paises diferentes: España y Dinamarca. En 2002 el programaDocumentos TV de Televisión Española se mostró interesado porAlmas con sexo y me ofreció la posibilidad de dirigir un nuevo docu-mental sobre la misma temática pero con el formato característico deeste programa.

Creo que los Medios de Comunicación han de ejercer un papel fun-damental que es el de mejorar la imagen del discapcitado evitandoenfoques humillantes o la mirada compasiva que normalmente se lessuele dirigir.

Pilar González Dos de los protagoniestas de Almas con sexo

Ernesto de Gregorio Cortés

CADA VEZ MÁS CERCA

Cuando hace unos años el ordenador llegó a nuestras vidas,nadie pensó en esos momentos, que al correr del tiempo, iba aformar parte de nuestra existencia de una manera casi dedependencia rayana a la adicción. Internet, el correo electró-nico, etc; nos han transformado de tal forma, que pareciera quellevamos conviviendo con estas herramientas de trabajo y ociotoda la vida.

Para las personas discapacitadas visuales, las nuevas tecnolo-gías han empezado a jugar un papel excepcional en la elimina-ción de barreras que acercan a estas personas a campos veda-dos no hace mucho tiempo y que, hace tan sólo unas décadas,se nos antojaban casi imposible. Las adaptaciones específicaspara las personas ciegas o deficientes visuales aplicadas alordenador posibilitan la navegación por internet con cierta faci-lidad y la lectura de la prensa con toda nornalidad. En mi caso,periodista de profesión, acceder a los periódicos digitales conplena autonomía sin la dependencia de otra persona para leerlas noticias o disfrutar con las diversas columnas de opinión,estimula el triunfo de la utopía aunque seamos conscientes quela igualdad no deja de ser un idealizado sueño un tanto lejano,pero si es cierto que cada día las dificultades y las barreras detodo tipo son menores. ¿Y qué decir del escaner? Gracias a esteartilugio una persona ciega –como es mi caso-, aplicando unsintetizador de voz, puede leer el recibo de la luz, el del telé-fono o un folleto publicitario. ¿Magia, brujería? No, son las nue-vas tecnologías que llegan a todos los ámbitos y, en este caso,al de las minusvalías allanando muy mucho las dificultades detodo tipo y que no son pocas.

Pero siempre, hay un pero. Las nuevas tecnologías en generaly las referentes a las personas discapacitadas en particular, sonde un altísimo coste económico que, sino es con la implicación

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de los Poderes Públicos e instituciones como la ONCE, sensi-bles a la necesidad de facilitar estas herramientas que suponenun instrumento de integración, se hace muy complicado quelas personas discapacitadas puedan acceder a este nuevo hori-zonte aun por alcanzar su tope. Braille Spic (especie de minús-culo ordenador con diversas funciones como calculadora, facil-mente transportable), relojes y básculas parlantes, impresorasbraille, amén de los ya mencionados; son algunos de los ins-trumentos que hacen factible la paulatina integración de laspersonas ciegas en distintos aspectos de la sociedad.

En los balbuceos de este siglo las nuevas tecnologías hacen rea-lidad más que nunca la afirmación de que vivimos en una aldeaglobal. Las autopistas de la comunicación ponen en bandeja deplata a millones de personas de todo el mundo en contacto sinintermediarios. En el caso de las personas ciegas esta aldea quehace unos lustros era una inmensa y árida urbe, las adaptacio-nes específicas aplicadas a las tecnologías han logrado que esaaldea esté cada vez más próxima a la igualdad y que los disca-pacitados nos sintamos ciudadanos incorporados casi plena-mente a la ciudadanía global. El derecho a la información sehace real gracias a las tecnologías adaptadas. No obstante, esaigualdad total, hoy no deja de ser un esperanzador anhelo,mientras tanto, no es menos cierto que cada vez estamos máscerca de lograrlo aunque la fecha de cumplimiento quede difu-minada en el horizonte del tiempo tamizada por la realidadque, en muchos casos, es irreversible. No se trata de alentar elpesimismo, simplemente que hay realidades tan incontestablesque no por obviarlas son menos palmarias. Pero siempre queexista un resquicio a continuar en el avance en la igualdadsocial, será posible atisbar ese pequeño halo que nos hagaseguir creyendo que la utopía con el tiempo puede dejar de serun sueño.

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Nacido en el pequeño pueblo toledano de Almorox rayano con laprovincia de Madrid y a vista de pájaro de las estribaciones de Gredosa comienzo de los cincuenta, transcurrieron mis primeros años entrela placidez de los días en el núcleo natal y frecuentes visitas a Madrid,pues a los tres años me detectaron cataratas congénitas que desem-bocarían en la pérdida de visión del ojo derecho a los cinco años ycuatro años más tarde la del izquierdo, después de tres operaciones einnumerables consultas oftalmológicas.

Estudiante en los colegios de la ONCE en Alicante y Madrid, perio-dista por la Universidad Complutense, vendedor de cupones duranteunos años, trabajé dos años en el Gabinete de Prensa del Ministeriodel Interior y durante más de tres lustros fui redactor jefe y subdirec-tor de la revista PERFILES de la ONCE. Aprendiz de escritor, heganado algunos premios de relato corto. En esta licencia como aspi-rante a escritor he publicado un libro con doce relatos.

La música, la literatura, los viajes y el mar son algunas de mis pasio-nes. Brahms, Granada, Venecia, la Generación del 27 y la FilarmónicaCheca forman parte de mis debilidades y fidelidades. La amistad es mimejor capital.

Ernesto de Gregorio Cortés

Guillermo, Eduardo y Marina

1. GUILLERMO

¡Hola!, me llamo Guillermo, soy sordo y tengo 10 años y voy a5º de Primaria en el colegio “Tres Olivos” y espero no movermede aquí nunca. Llevo 2 Implantes Cocleares y antes llevé audí-fonos.

Del primer Impalnte me han operado con 6 años y el segundocon 9 años en el Hospital Ramón y Cajal. Al principio con elprimero oía bajito y con el segundo se oye un poquito mejorpero con los dos juntos se oye fenomenal.

Yo cuando sea mayor voy a ser investigador, como los de laserie de Telecinco, C.S.I.

Vivo en Coslada con mis padres y hermano y voy a fútbol y anatación.

Vivo en mi casa tranquilo: oigo muy bien el timbre de la puerta,el telefonillo, los pitos de los coches, el teléfono,...

Cuando hablo por teléfono yo digo: ¡Hola: quién eres? Y mecontestan: soy... y yo sé quíen es. A veces me entero y otrastengo que decir: habla más alto.

Cuando veo la televisión pongo los subtítulos del teletexto parae n t e r a rme de todo y ahora con el DVD es mejor todavía, aunquecuando alquilo una película tengo que mirar si tienen subtítuloso no.

Tengo muchos amigos sordos y oyentes y me lo paso muybien.

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2. EL IMPLANTE DE EDUARDO

Hola, soy Eduardo y estoy muy contento con mi Implante, por-que me ayuda mucho a oír.

Mis amigos me ayudan hablando con las manos, aunque nomucho porque entiendo bastante con este Implante.

Me operaron en el Hospital Ramón y Cajal, y yo estaba un poconervioso, aunque después de la operación no me dolía nada.

Cuando llamo por teléfono entiendo un poco, porque yo nece-sito mirar a la boca.

Cuando veo la tele, en todos los canales como hablan muyrápido, entonces pongo los subtítulos y si no se puede enton-ces mis padres me explican qué ha dicho la tele.

Hace poco me pusieron el otro implante, al principio mispadres no querían, pero al final sí y yo tenía mucho miedo ynervios.

Después de ponerme este implante tuve que trabajar muchopara poder oir mejor.

A veces tengo que ir a que programen los aparatos y así puedooir y entender lo que dicen las personas.

En clase con el Implante me entero de lo que dice la profesoraporque llevo el FM, que me ayuda mucho aunque a veces nofunciona bien.

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3. MARINA

Hola soy Marina y siempre he llevado audífonos hasta hacepoco que me he operado y ahora llevo un Impalnte Coclear yen el otro el audífono de siempre. Al principio yo no queríaoperarme y al final sí, mejor!, aunque es un poco rollo porquehay que ir al médico.

Antes cuando llevaba audífonos oía bien pero ahora con elImplante oigo mucho mejor: más ruidos y puedo hablar porteléfono y también oigo mejor las noticias que salen en la tele-visión.

Voy a 5º A y tengo muchos amigos: Cristina, Begoña, Javier,Laura, Raquel, Marina, Virginia, Iris, Marta.

Yo voy a ser Dentista y Veterinaria de animales.

He ido a Medel para arreglar el cable del Implante que estabaroto, y ya lo han arreglado después de mucho trabajo.

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Niños sordos del Colegio Tres Olivos.

Loreto Hernández

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PALABRAS

El calor, siempre el mismo calor colándose por la ventana. A lascinco y diez mi cuarto se transforma en una luminosa expla-nada. Suena el silencio, porque se oye de lejos el vocerío de loscríos que ya salen del colegio. Luz y calor para mis pensamien-tos. Y me pregunto si alguien repara en este silencio, en cómose transforman los objetos a las cinco y diez, en cómo se estiranlas sombras y se iluminan las caras encerradas de los re t r a t o s .

Pienso también en las tardes compartidas, en esas visitas sinprevio aviso que te traen retazos de vida de otros lugares leja-nos. Porque se me hace que las calles a veces son otros lugareslejanos, igual que cuando te enamoras las ciudades pasan a serotras, nuevas, distintas, matizadas. Las calles, digo, a veces sonlugares lejanos, como la China, por ejemplo, y me pregunto sien la China también son lejanos los lugares comunes para losque hemos de depender de recursos técnicos que no llegan, osi harán las calles de forma que sean cercanas. China, qué lejos.¿Tendrán visión panorámica los chinos? Y qué, si la tienen. Paraeso harían la muralla tan larga, para verla de una sola vez. Aeso me refiero.

Palabras, palabras, palabras. Palabras que llenan el silencio delas cinco y cuarto. Y mirando por la ventana. A ver si mañanapor fin se reúne la comunidad de vecinos y aprueba lo de laplataforma en el portal. A ver si esta vez eligen ética y no esté-tica. Y salgo a lugares lejanos, a las calles, a enamorarlas y queme miren como por primera vez. A escuchar el vocerío de loscríos y añorar el calor en los retratos de mi explanada. Y a mirarla muralla china, como miran los chinos, de una atacada.

Candela ImbernónMaría Peñafiel

LENGUAJE Y DISCAPACIDAD

Háblame despacio, mírame a la carano te preocupes si no te contesto.A veces no puedo, pero eso me gusta.Aunque no lo creas no dejes de hacerlo.

Me gusta tu tono, tu cara,tu risa.Tócame, acaríciame,Este lenguaje sí que lo entiendo.Aunque no lo creas no dejes de hacerlo.

Usa las manos, usa los gestosY algunos dibujos también los entiendo.no te preocupes si no te contesto.

Si no lo haces yo no lo aprendo.Si me hablas, quizá algún día pueda yo hacerlo

El lenguaje es uno de los rasgos más distintivos de la especiehumana, la capacidad que más claramente marca las difere n c i a se n t re el hombre y el resto de los animales. Además es una de lasfunciones psicológicas cuya realidad nos resulta más cercana yf a m i l i a r. Aparece alrededor del año y su desarrollo es natural,utilizándolo de manera eficaz y aparentemente sin esfuerzo

El lenguaje es, por tanto, el vehículo más óptimo para la comu-nicación interpersonal, primera herramienta de investigaciónintelectual y el depositario del conocimiento de la humanidad.

El lenguaje tiene un origen social, tanto para la especie comopara el individuo. El niño viene potencialmente con una p re d i s-posición genética para utilizar el lenguaje que gracias a u n a smuy especiales interacciones con los adultos desarrolla demanera efectiva. En un proceso gradual, paulatino y evolutivo.

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Es importante señalar que el niño es un organismo activo enla adquisición del lenguaje, un aprendiz de reglas y comproba-dor de hipótesis como dice Flavell. Así pues para que el len-guaje se desarrolle es imprescindible la participación del niñoen situaciones de interacción social, es decir cuando se realizanactividades conjuntas y que de estas situaciones se produz-can afectaciones mutuas en los participantes.

Los bebés vienen al mundo con una predisposición innata aaprender el lenguaje, pre-sintonizados para entender fuentesde información específicas. El niño al aprender el lenguaje seenfrenta a varios problemas: cómo segmentar la corriente delhabla que escuchan en unidades lingüísticas significativas,donde acaba una palabra y cuando empieza otra distinta, cómoanalizar el mundo en objetos y acontecimientos para hacerloscorresponder en unidades lingüísticas tanto a nivel léxico,dando nombres, como sintácticas.

La tarea es tan compleja, que es difícil poner en duda la nece-sidad de que existan unas predisposiciones innatas junto aunos sesgos atencionales para que el niño se centre en lasentradas de información pertinentes para el lenguaje y que conel tiempo construya representaciones lingüísticas que sean dedominio específico.

Por tanto el bebé y sus cuidadores deben implicarse en activi-dades en las que ambos sean participantes activos que se atien-dan y respondan mutuamente como son las rutinas de crianzay el juego.

Partiendo de estas teorías, son muchos los estudios que avalanla importancia del lenguaje adulto dirigido a los niños yaque, aún sin proponérselo, los adultos hablan a los bebésdesde los primeros días ajustando su lenguaje en el llamadobaby-talk, el idioma “mamaés” o lenguaje pro-infantil, utilizado

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en todas las partes del mundo. La madre o las personas que serelacionan con el niño utilizan un tono de voz más agudo, unaentonación sobreacentuada, con más subidas y bajadas, unafrases más cortas y unas palabras más sencillas y breves. Tam-bién se expresan con numerosas repeticiones, preguntas consus respuestas incluidas y estructuras sintácticas simples contiempos verbales en presente.

Incluso los niños adaptan su lenguaje cuando hablan con otrosniños más pequeños, tanto en aspectos léxicos y sintácticoscomo en el tono de voz.

La raíz del lenguaje está en estas conversaciones, donde el adultocobra una importancia crucial, compartiendo con el niño, la aten-ción, los turnos conversacionales, la mirada y el foco de interés.

Los niños con discapacidad, ya sea motórica, sensorial o psí-quica desarrollan el lenguaje de manera diferente y es difícildescribir una pauta única ante la diversidad en sus déficits. Nossurgen distintos interrogantes y cuestiones para la mutua adap-tación lingüística y comunicativa entre las personas discapacesy sus interlocutores

¿es el niño con discapacidad un interlocutor menos compe-tente?

¿el ajuste adulto –a la baja– propicia esta incompetencia?

¿suele haber más rituales que rutinas en los intercambios socia-les y comunicativos y mayor preocupación por controlar laconducta que por comunicar?

¿Hay extinción en la comunicación por parte del niño, ya queno refuerza los intercambios de los adultos como lo hacen losniños sin déficits?

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CONCLUSIONES DE CARA A LA INTERVENCIÓN

Partiendo de un modelo teórico pragmático que prime la comu-nicación y la realización de las distintas funciones del lenguajea través de distintos sistemas que ayuden a aumentar la com-petencia comunicativa e incluso que sean medios alternativosal lenguaje oral, sugerimos los siguientes presupuestos:

1. Partir de que hay que desacralizar el lenguaje oral comoúnico soporte para comunicar y para representar el conoci-miento

2. Necesidad de una intervención temprana dada la plasticidadcerebral del ser humano al nacer y durante los primeros añosde vida

3. La intervención debe ser dirigida a los interlocutores natura-les: familia, escuela, compañeros, ámbito laboral y clínico.

4. Utilización de todo tipo de ayudas técnicas y soportes queposibiliten la comunicación

5. Implicación de la sociedad durante toda la vida de estas per-sonas con discapacidad: ayuda a la familias, a su acceso a laescuela, al currículo, a la vida laboral, al ocio y a sus rela-ciones afectivas

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María Peñafiel y Candelaria Imbernón. Departamento Audición y Len-guaje del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle

David Jiménez Tajuelo

YA NO ME SIENTO DIFERENTE

Me llamo David y tengo 21 años. Actualmente estoy en un Pro-yecto de Inserción laboral pero anteriormente estuve estu-diando en un colegio normal, hasta que me detectaron quetengo minusvalía psíquica, después fui a un colegio de integra-ción donde me daban apoyo sobre todo en lenguaje, matemá-ticas y logopedia.

Luego fui al instituto, estuve estudiando tercero y cuarto de laE.S.O con mi nivel, algunas cosas las hacía como la clase y otrasno, como por ejemplo el Inglés, que no entendía nada. En esteinstituto me sentía menos rechazado que en el colegio peroseguía sintiéndome rechazado. Aquí me aconsejaron quehiciera un garantía social y me fui a hacer un garantía de jardi-nería. Aquí me sentía muy bien, por que todos eran como yo,aquí ningún problema, los profesores todo el tiempo nos pre-guntaban ¿qué tal? por si acaso alguien nos insultaba. Hice dosaños de garantía social y quedando dos o tres meses para ter-minar como yo tenía muchas ganas de trabajar mi padre vio enun supermercado trabajando a un chico con minusvalía que eradel Proyecto Stela y mi padre se informó y llamamos al Pro-yecto.

Ahora doy clases para formarme para conseguir un puesto detrabajo. Creo que al principio es un poco difícil conseguir for-marnos pero después se te abren las puertas.

Cuando estaba en el Instituto me di cuenta que la vida era muydura y tenía que conseguir un puesto de trabajo. Esto lo veíamuy difícil por que decía la gente que había mucho paro peroyo pensaba como un chico normal, no pensaba que una per-sona con minusvalía no tenía derecho a trabajar. Ahora veo queconseguir un puesto de trabajo es difícil para todo el mundo,tanto para los que tienen minusvalía como para los que no y mi

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punto de vista es que cualquiera puede conseguir un puesto detrabajo, tenga o no tengan minusvalía. A un chico con minus-valía le cuesta más, pero también puede conseguirlo, la gentetiene que darse cuenta que somos personas como los demás,yo me esfuerzo para demostrarlo.

Yo en mi tiempo libre salgo con mis amigos. Normalmentedecidimos dónde vamos a ir en el momento, vamos al cine, acenar, a la discoteca, etc. Yo me siento muy bien con ellos, misamigos no tienen ninguna discapacidad, son normales, algunosya trabajan y otros están estudiando una carrera. Ellos me acep-tan tal y como soy, siempre nos gastamos muchas bromas,somos buenos chicos, el problema es que llevamos muy mal lode ligar, somos muy cortados, decimos que la chica es guapa,está bien pero no se lo decimos.

A mi me gustaría tener novia formal, casarme, tener hijos y esascosas como una persona normal.

En cuanto a mi familia tengo que decir que me tratan bien,como un chico normal, siempre he notado lo mismo. A vecesme felicitan cuando hago las cosas bien pero cuando hago lascosas lentas me dicen que así no puedo conseguir un puesto detrabajo, que voy muy lento y tengo que ir más rápido, pero yosoy así y no puedo cambiarlo y yo quiero demostrar a mispadres que sí que puedo conseguir un puesto de trabajo.

Mi madre aceptó a la primera que yo tuviera minusvalía pero ami padre le costó un poquito, por que al ser el primer hijo mipadre quería que yo estudiara una carrera porque él no pudo,pero ahora eso ya se ha pasado.

Mi madre me protege un poco y mi padre normal. Mi padre res-peta que pueda irme algún día a vivir solo pero mi madre noquiere.

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Queda mucho para que la sociedad se abra más, la vida es muycruel para todos, por que hay personas que son normales ytambién las rechazan. Cualquiera puede ser rechazado en cual-quier momento: por ser gordo/a, fea/o, de otra raza.....etc.

Antes me sentía muy rechazado pero ahora no me rechazantanto. Ahora en esta etapa de mi vida no me rechaza nadie. Mifamilia, los amigos, los compañeros de Stela, las profesoras, metratan con respeto, con cariño, me hablan como una personanormal.

Por que eso es lo que soy normal, ya no me siento diferente yquiero decir que la sociedad se tiene que abrir un poco más atodo el mundo no sólo a los que tenemos minusvalía psíquica.

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Stela es un proyecto de empleo con apoyo iniciado hace 5 años porla Fundación Síndrome de Down de Madrid y coordinado por BegoñaEscobar con la finalidad de incluir a personas con síndrome de Downen el mundo laboral de empresas ordinarias y lograr de ellas un ren-dimiento óptimo en el sector laboral con los mismos derechos y debe-res que cualquier otro miembro de la sociedad.

David Jiménez Tajuelo con unos compañeros.

Enrique LázaroLola Martínez

LEO Y LA MÚSICA

Dedicada a quienes no tienen pacienciaparar disfrutarme como soy

Me llamo Leo, tengo cinco años y Síndrome de Down.

Desde muy pequeño me ha gustado escuchar las cancionesque mi madre cantaba o componía para mí, y creo que por esoestoy aprendiendo a hablar.

Como disfruto tanto con ese tipo de actividades, mis padres mepropusieron participar en un “Jardín musical” que impartía unaafamada institución de Alcalá de Henares. El día de la inscrip-ción, oí cómo mis padres explicaban que no deseaban queaprendiese el ‘lenguaje musical’ (ya sabéis notas, pentagramasy esas cosas de mayores), que lo único que buscaban era enri-quecerme con otra forma de relacionarme con niños y niñas demi edad. Nos respondieron que “desde luego” y dónde tenía-mos que ingresar las pesetas (que, por supuesto, implicaba lainscripción como socio, matrícula y un mes por adelantado).

El primer día me dieron un libro (bastante bonito) y un cua-derno con rayas (feísimo). No conseguía entender que la pro-fesora prefiriera que aprendiésemos cómo se llamaban los soni-dos, en lugar de jugar con ellos. Que no aprobara que memoviera o quisiera coger los instrumentos porque incomprensi-blemente debía permanecer sentado en el corro. El caso es quehe de confesar que no me portaba demasiado bien, pero, esque, a lo mejor me aburría (y pienso que no era el único, por-que cuando la profesora hablaba con mis papás, les decía queyo no me portaba peor que el resto).

¿Por qué siempre tenemos que aprender desde el punto devista de los adultos, y no tienen paciencia y habilidad para

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esperar y descubrir cómo vivimos el mundo, y se dedican acanalizar nuestras sensaciones, inquietudes y extraordinariasensibilidad?

Cuando había transcurrido un trimestre (no sé por qué fueentonces: ni antes, ni después; porque ¿quién marca cuándohay que satisfacer al adulto?). Cuando había transcurrido ese tri-mestre, mi profesora y la directora, de pie en un cuartopequeño lleno de órganos, les dijeron a mis papás (y a mí tam-bién, que los mayores se creen que los niños no nos enteramosde lo que se habla de nosotros), que yo “no había demostradoun progreso satisfactorio y que mi comportamiento podía inter-ferir en el progreso del grupo, algo que los demás padres ymadres verían muy mal con el consiguiente riesgo de que se lle-varan a sus hijos.”

Creo que podían haber mirado dentro de mí para aprendertambién ellas cómo llegar a interesarme, e incluso intentarcanalizar mi inagotable sensibilidad “musical”. Pero no me die-ron más oportunidad que la de abandonar aquella escuela.

No sé realmente qué ha ocurrido y si he hecho algo mal, perosi percibo una gran decepción en mis padres hacia una institu-ción que dice educar para el gusto por la música, que en unprimer balance decide eliminar al niño diferente. Estos profe-sores han perdido la oportunidad de comprender y transmitir alos demás niños y niñas un tipo de sensibilidad especial, a cam-bio de perseguir “la productividad orientada al profesiona-lismo” (¿en niños de cinco años?).

Si la sociedad me va a considerar como soy, como está ocu-rriendo en “mis coles”, disfrutaremos y nos enriquecere m o smutuamente. Si me va a ir eliminando de cada situación donde nosea productivo como todos los demás, no creo que me perm i t acolaborar en la construcción de un mundo cada vez más feliz.

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Un besico, incluso para quienes no pueden esperar a descubrircómo soy.

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Aquí estoy con mi amigo Paco. Un señor delpueblo que SÍ sabe apreciarme como soy.

Maite León

PARA TI... MUJER DE PLACENTA HÚMEDA Y TIERNA

Cuanto aprendí de Ti.... como me sigues enseñando. Yo t e n g oprisa. Tú reposas el tiempo. Yo nada tengo prohibido, soy norm a l .

Tú tienes un handicap, eres discapacitada. ¡Qué absurda es lasociedad... no sabemos palpar, nos da miedo intuir, nos da ver-güenza sentir.

A Ti no MUJER de placenta húmeda y tierna.

Tú MUJER sueñas. Te acurrucas en la almohada y tienes el gocede tus sueños... enséñame a soñar. Yo no puedo, tambiéntengo el handicap del “pretexto” soy normal.

Tú MUJER eres una auténtica hembra sientes con horizontes yte expresas con libertad.

Niña eterna no te dejan crecer, hay tabúes, prohibiciones. Lamoda no existe es mas seguro llevarte bien tapada.

Es mas cómodo “Cobijarte”. Tú quizás de esto te aprovechas,porque también sabes ser chantajista.

Tienes artilugios de pancarta agresiva y/o aguantoformo en lainserción laboral.

Tú MUJER de placenta húmeda tierna tienes lo que no tenemoslas demás.

Sabes escuchar sin prisas.

Sabes mirar sin ver.

No puedes andar y a mi me ensañas a volar.

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No oyes, me miras y me tocas...

Eres capaz de estar contigo misma y fomentar el escapismo.

Enséñame a ser sabia, tener sentido común y darme la libertady magia que tú tienes

Mamá Naturaleza.¡Cuánto te ha dado a Ti que yo no he sabido ni ver, ni escuchar,ni sentir!. Porque simplemente soy normal.

¡Gracias por entenderme!

INTRODUCCIÓN CONGRESO “MUJER Y DISCAPACIDAD”VALENCIA 2003

La Fundación Psico Ballet se constituyó en 1986 por Maite LeónFritsch, maestra de danza, coreógrafa y madre de una hija condiscapacidad psíquica.

Su profesionalidad y constante labor de investigación hicieronposible la creación del Método Psico Ballet Maite León.

El Psico Ballet no se queda en un mero proyecto terapéutico,sino en la necesidad de crear belleza y mostrar al exterior unavisión distinta del discapacitado, creando un espectáculodonde el respeto al público y la profesionalidad son los prime-ros valores; donde la fuerte disciplina del teatro permite la con-tinua creación de espectáculos que no dejan indiferente alespectador.

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FRASES

PSICO BALLET es arte para el movimiento, creatividad para lamente. Todo se mezcla y entrelaza creando una tensión similaral beso entre la bella y la bestia. Barriendo con emoción losPREJUICIOS que aprisionan.

PSICO BALLET, otra forma de vivir; otra forma de sentirse. Rit-mos desiguales, rasgos diferentes y un mismo lenguaje...

¡Emoción, nervios, prisas, respeto!... PARA TI PERSONAJE DEBUTACA... Cuerpos deformes ENSEÑAN estéticas distintas.Entre la cabeza y el corazón; entre la razón y la emoción hacenSOÑAR

Mis manos hablanPara el alma.Mis pies escribenPara los sentimientos.Mi cuerpo danzaPara la libertad...

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Según tengo entendido, fui una niña muy alegre y sociable. Por laprofesión de mi padre viví en pantanos rodeada de campo, agua yanimales los cuales cuidaba y eran mis amigos. Con los lugareñoschapurreaba español y mi lengua materna era el francés. Soy descen-diente alsaciana, lo cual implica un carácter bastante peculiar.

Soy positiva, emprendedora, creo en las personas y procuro que laspersonas que están conmigo consigan resultados que desconocían.Soy testaruda, cambiante de humor, no recapacito lo suficiente y mehace ser injusa. Tengo seguridad en mí misma pero me gusta pedirconsejo a mi gente para compartir parte de un todo. Soy constante einvestigo siempre posibilidades del ser humano. Practico en bastantefrecuencia el “escapismo” y la complicidad.

Mi peor defecto es que cambio bruscamente de humor y dicho cam-bio, a veces, me hace ser injusta. Desordenada.

Primordial en mi vida es el AMOR, RESPETO A LA LIBERTAD DEL SERHUMANO.

Maite León

Beatriz López Romero

LOS DIBUJOS DE ADRIÁN

El dibujo puede ser una práctica gratificante en sí misma porser un medio gráfico que nos permite expresar, conocer ycomunicar nuestras experiencias del mundo a través de las imá-genes. Para Adrián, sin duda, lo es. Sólo tenemos que contem-plar sus dibujos para poder interpretar que mientras dibuja sesiente confiado, cómodo y experimenta un verdadero placer.Adrián es un joven autista de diecisiete años al que le encantadibujar. Es capaz de realizar formas muy estéticas y originales,y de utilizar gamas de color de una forma muy armónica y real-mente sensible. Esto sucede cuando dibuja libremente, sin pau-tas. Cuando se le propone un tema su motivación es menor yla plasticidad y el colorido de sus dibujos se empobrecen.

Conocemos que una característica habitual del autismo es elfenómeno de la perseveración y esto se produce cuando Adriándibuja, puesto que suele seguir siempre el mismo ritual:

Primero, realiza una línea sobre la que apoya sus dibujos y con-tinúa, eligiendo un color con el que rellena varios espacios deldibujo. Este color no volverá a utilizarlo más y lo apartará delresto. Así actúa hasta completar el coloreado del dibujo. En elcaso de no tener suficientes colores y que todavía queden espa-cios por rellenar, preferirá dejarlos en blanco con tal de norepetir colores ya usados.

Su técnica preferida son los rotuladores sobre papel satinado yla temática de sus dibujos suele ser repetitiva reflejando intere-ses de un individuo de menor edad como son los dibujos ani-mados o personajes de series infantiles. Otro tema que abordade forma repetitiva son los edificios.

En los siguientes dibujos de la serie Barrio Sésamo se observacómo el autor va pasando de una imagen global de Epi y Blas

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a una representación fragmentada de los personajes que denotaese mismo tipo de percepción. Podemos reconocer también,por el color azul, fragmentos de Coco, otro personaje de lamisma serie televisiva, aunque esto nos resulte un poco másdifícil porque el dibujo se vuelve cada vez más abstracto.

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Esta otra serie de dibujos expresa el placer que siente al dibu-jar libremente, su sensibilidad y armonía en el uso del color yla originalidad de sus formas que no hacen referencia alguna aestereotipos gráficos. Se observa, así mismo, la reiteración de lamisma gama cromática y de los mismos iconos. Sus dibujos nospermiten conocer mejor a Adrián: sus intereses, su forma depercibir...y esto es muy importante para los que trabajan con él.

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Las artes plásticas poseen un valor de terapia importantísimo encualquier individuo. En este caso se incrementa, al permitirlenormalizar sus reacciones y sentimientos sobre las dificultadesque tiene de comunicación y de conocimiento sobre sí mismo,ofreciéndole la posibilidad, en cierta manera, de romper losmuros aislantes del autismo.

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Beatriz López Romero. Licenciada en Bellas Artes y Profesora Titularde Expresión Plástica en el Centro Superior de Estudios Universitarios.La Salle. Madrid.

Fernando Lorente Barajas

CUATRO ESQUINITAS

“¿En qué no merezco ser humano? Salir del fondo de mí mismoy aguantarme la mirada no fue fácil. No había espejo plausibleque me imaginara. Tampoco pude aplaudir con las manos ata-das, ni quitarme la venda que amordazaba mi boca, ni apaci-guarme las ansias de ser un poco más de lo que era después deno haber sido y querer crecer.

En el tibio rincón que fue mi sepulcro aún holgazanea erráticoel cansancio infinito de los que se fueron. Si me llamara Sig-frido la pátina amarga del olvido en que me relegaron sería lasangre de mi dragón, y mi debilidad la fuerza que me permitiósobrenadar en el osario polvoriento de las renuncias ancestra-les, de los prejuicios que heredé por ser persona discapaz, estoes, alumbramiento fallido que ya no podía colmar las expecta-tivas de los míos, y que –dicho sea de paso- desde que se aso-maron a mi cuna en forma de nicho fueron más parcos y menosmíos... Pero no me rendí y froté y raí y desgasté hasta quecedieron las ligaduras de mis manos, que supe estaban hechascon lo peor de mi estirpe. Fue doloroso desollarme para des-oírme, fue sangriento el resultado y sanguinario el afán quebuscó la libertad con violencia. Pero mereció la pena. Lasmanos conquistaron mi boca y arrancaron la mordaza queimponía no ver el color de mis palabras...

Aquí y ahora, con una intuición hecha de pura certeza, sé quesueño. Sé que tengo los ojos abiertos como puertas y que la luzestá encendida. Siempre lo está. Que la habitación es de unablancura deslumbrante. Pero yo no la veo. Sé que en mi sueñotambién soy ciego y que mi peor pesadilla es ser mudo o para-lítico. Se teme lo que se desconoce... ‘En lo alto de mi rama. Enlo hondo de mi pena. En lo triste de mi llanto. Sin canto posi-ble. Sin música alguna, silencio completo’. Así recuerdo el prin-cipio de un poema que no llegué a escribir. Dentro de mi sueño

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sueño mis versos y entiendo mi soledad como escudo que alzoante la hostilidad de los que disfrazan de lástima el miedo a losotros, a los distintos, a los que tienen que hacer de su limitaciónherramienta y no fin para no sucumbir...

Quiero despertar, quiero recuperar mi vida con toda su memo-ria, así que me digo... ‘Angel, voy a contar hasta tres y volverása ser lo que eres y no lo que sueñas... Uno..., dos..., tres...”.

Me sobresalto... Un sudor frío destempla mi cuerpo. Estoy tra-bajando en mi mesa, rodeado de mis libros, de las abundantesnotas que escribo sobre la marcha en papeles pequeños y con-sistentes por temor a que dilación desemboque en olvido, y eltenue y familiar zumbido del ordenador me saluda y tranqui-liza... Mis manos tocan la superficie y tropiezan con las notas:de forma automática mis dedos se deslizan y deleitan en loscálidos puntos del braille, que surgen en alineada formaciónpara contarme con detalle la situación exacta del artículo queescribo... En él hablo sobre barreras sociales, escasez demedios, limitaciones basadas en la desidia e incluso en la malafe... Pero no puedo ser pesimista. Cuando recuerdo mi infanciade hace cincuenta años, me veo en el colegio de Chamartín,recibiendo cariño, cama, comida y educación de otros ciegoscomo yo. Me veo ante la enorme carencia de casi todo, menosde amor y amistad... ¡Quién me iba a decir entonces que ten-dría lo que tengo! Mis hijos no pueden entender la veneraciónque profeso a los libros. La abundancia suele adormecer la con-ciencia de la necesidad... Pero cuando era un crío uno leía envoz alta para el resto, porque sólo disponíamos de un libro enbraille por clase.

En fin, mañana tengo que entregar el texto... El sintetizador devoz ronronea leyéndome el artículo de prensa que he bajadode Internet... Sólo me queda confrontar los datos que manejocon las estadísticas del CIS que he escaneado... El procesador

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ya ha verificado el texto... Repaso las cifras con mi línea brai-lle... Todo en orden, no hay errores. Telefoneo al periódico.Quedo a media mañana con el redactor jefe. No hay proble-mas, se publicará en dos días. Perfecto...

Suena el timbre. Debe ser mi hijo. Los dos niños se quedan adormir. Es su aniversario y van al teatro y luego a cenar por ahí.Vendrán mañana a por ellos. “No te preocupes. Que os divir-táis”. Entran los chavales como dos perdigones. El salón se con-vierte en un campo de batalla de inmediato... Negocio un altoel fuego que me permite planificar el resto de la tarde-noche.“He preparado una cena que os vais a chupar los dedos. Des-pués os leeré unos cuentos que me han traído de la ONCE. Tie-nen dibujos en relieve y coloreados. Vamos a jugar a ver quiénlos reconoce antes con los ojos cerrados... Nos lo vamos a pasarcañón”.

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Me llamo Fernando Lorente Barajas, tengo 44 años, estoy casado conuna mujer maravillosa y tenemos un hijo que llena con creces lo quenos faltaba en esta vida. Evidentemente, puede deducirse de esto quesoy bastante feliz. Gran parte de esta felicidad se la debo a mis padre s ,ambos ciegos, que han sabido sacar adelante a sus nueve hijos –cincode ellos también afiliados a la ONCE- con un coraje y determ i n a c i ó nencomiables, sobre todo en los tiempos en que la Organización Nacio-nal de Ciegos Españoles no gozaba de los medios humanos y materia-les con los que hoy cuenta.

Comencé a trabajar en la ONCE a los dieciocho años como transcrip-tor y adaptador de textos en braille y éste sigue siendo mi oficio vein-ticinco años después. A lo largo de todo este tiempo he tenido la cer-teza de saber que gracias al trabajo que realizamos los transcriptoresde esta Institución miles de personas ciegas o con deficiencia visualsevera han podido tener en sus manos los textos en braille impres-cindibles para su educación, formación y actualización profesional.Yo, personalmente, me siento muy orgulloso: no ha sido un trabajo niburocrático, ni distante. ¡Cuántas veces he tenido que hablar directa-mente con el destinatario de mi trabajo para transcribirlo de la formaque más comprensible le fuera según su destreza manual o sus cono-cimientos concretos!

A la vez que trabajaba, estudié dos cursos de Derecho para conven-cerme de que no era lo mío y, posteriormente, me licencié en Filolo-gía española.

Fernando Lorente Barajas

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Escribo desde hace muchos años sobre todo poesía (me han publi-cado dos pequeños libros titulados Elegía del militante y La miel y lahiel) y también cuentos y relatos cortos.

El pequeño texto que os remito, C u a t ro esquinitas, p retende ser untestimonio de la integración social de los ciegos y un homenaje implí-cito para todas aquellas instituciones –la ONCE por encima de todas lasdemás- que han hecho posible con su dedicación y esfuerzo que losciegos dejaran de mendigar una limosna para sobrevivir y pasaran a serciudadanos perfectamente integrados social y laboralmente. La primeraparte de esta narración, escrita con un lenguaje intencionadamente máselevado y un tanto simbólico, se pasea por los miedos del pro t a g o n i s t a ,y en ella subyace una infancia dura y carente de afecto familiar, lo quedesgraciadamente ha sido muy común en las generaciones anteriore s .En la segunda parte, con un lenguaje más cotidiano, me asomo a la re a-lidad de un día cualquiera de este periodista, que tiene cuatro ángeles–como su nombre- que guardan las cuatro esquinas de su vida real (suhijo, su mujer y sus dos nietos), que se desarrolla con total norm a l i d a dy que llena los huecos que la sociedad “desatiende” con los medioshumanos y materiales que la ONCE le pro p o rc i o n a .

Me gustaría mucho que este texto fuera una pequeña contribución almagnífico objetivo de promover un cambio en la sensibilidad socialen cuanto a las personas con discapacidad.

Pilar Martínez Barca

LO QUE VALE UN PEINE

Meterte un pantalón o la camisa cuesta lo suyo. Y no digamosya abrochar los botones, subir la cremallera, atarte los zapatos.Esas pequeñas cosas tan sencillas. No puedo levantarme sinayuda, ni ducharme yo sola, ni ir al servicio –si la taza no esbaja o no hay barra de apoyo–. La sopa es muy difícil de tomar.Para escribir un texto, necesito a mano todos los materiales quevoy a consultar. Hay que vivirlo.

Contaba como anécdota que escribí una tesis doctoral de 1050páginas con tan sólo dos dedos. Me hacían los exámenes oraleshasta la selectividad, y era muy tímida. Luego la vieja máquina,con bastante más tiempo y en una sala aparte –a veces 8 horas,mañana y tarde–. Alguien de mi familia me acompañaba siem-p re. Después, la silla de motor, el autobús, las aceras que ibanrebajando … Para las conferencias, me sirvo de un esquema queexpongo al auditorio, leerlo me costaría mucho más.

Porque en mi caso la práctica sí es la madre de la ciencia. Prac-ticar día a día te va dando soltura, seguridad, un manejo máshábil. Con paciencia, puedo comer y vestirme casi sola. Se tratade ir buscando estrategias. En el viaje de estudios me ayudócada día un grupo de la clase. Así es todo. Una esponja conmango en la ducha, la cuchara más curva para el caldo.Moverme de rodillas por la casa, sentarme y levantarme, alcan-zar un objeto … Sólo una misma sabe hasta dónde llegar. Loslímites son muchos.

Mi después admirado profesor de Latín pensó que yo asistíacomo oyente. Llamé a Información y creyeron que llevabaencima una buena –por mi habla defectuosa–. Y en ciertatienda se me negó el producto, que dijeron agotado; demasia-das molestias atenderme. Son cosillas que pasan. A veces te

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dejan pensativa, o algo triste, según amaneczca. Ignorarlas seríaperder un poco pie, aislarse del entorno.

Vestirme, asearme, hacer bien el trabajo … Como me diceAntonio, un buen amigo, no todos saben lo que vale un peine.Poder manipularlo es todo un logro.

SUBIR

Querer y no poder.Sentirte vivoy saber de tu cuerpo como un lastreque te fuera envarando en esta orilla.Soñar mucho más alto que los cóndores,y presentirte arena, lodo, sombratras de tu piel de ángel.Dolerte hasta la médula ese tiempoque se te va llevando a quienes amas,que se te va llevando hacia la noche.Pararte, respirar como se vive,y echar raíces sólidas.Y aceptarte, uno más, a medialuna.Comenzar a subir, muy lentamente.Querer volverte atrás, a contrasueño.Tomar de nuevo impulso … Casi. Espera.o corazóny ascenso,Llegar a ser montaña,en el centro más hondo de la vida.

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REFLEXIONES DESDE MI SILLÓN

LIMITACIÓN Y AUTONOMÍA

Leía en un diario de provincias cómo el INSALUD viene dene-gando por norma sillas de ruedas eléctricas a los paralíticos oespásticos cerebrales, mientras las concede habitualmente aotros disminuidos, como los enfermos medulares o los afecta-dos por una degeneración muscular progresiva. ¿Acaso creenque somos un peligro público? Porque sí, yo también padezcoparálisis cerebral, desde hace un par de años disfruto -en elmás auténtico sentido de la palabra- de una silla de ruedas conmotor, y puedo asegurarles que todavía no he atropellado aningún peatón ni producido catástrofe irreparable alguna.

Para quien ha dependido toda su vida de otras personas, desdeel desplazamiento a las más pequeñas necesidades cotidianas,algo tan sencillo como un par de baterías eléctricas en una sillade ruedas puede suponer un cambio radical en su forma depensar, sentir y aun en sus comportamientos sociales. Pasar deque te “empujen” continuamente a moverte por tus propiosmedios conlleva toda una serie de procesos psicológicos, afec-tivos, de comprensión de la realidad incluso. Recuerdo la pri-mera vez que me senté en esa silla, recién adquirida: fue unaextraña sensación, entre de libertad y desapego, junto a unaextraordinaria suavidad, como si de un vuelo se tratara. Hastala calle y quienes por ella pasaban parecían mostrar un aspectodiferente. Con los meses, he sentido cómo iba ganando no sóloen autonomía, sino también en seguridad en mí misma y enuna mayor capacidad de decisión -al poder elegir entre dar unpaseo, quedar con los amigos, asistir a una conferencia o ir decompras-. Algo tan corriente como ir de acá para allá porqueasí lo deseas, te posibilita eso tan sagrado que es la privacidady un tiempo sólo para ti. Aunque ahí siguen las barreras arqui-téctonicas y los inevitables rodeos en busca del acceso másfácil, lo que te permite por otra parte observar los variopintos

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comportamientos de la gente ante un disminuido que pideayuda.

Pero mientras se intenta por todos los medios facilitar la vida auna persona con limitaciones físicas -desde la adaptación de unvehículo a una más cómoda mannipulación de cubiertos y pla-tos para la comida-, se sigue negando la ayuda más esencial amuchos espásticos cerebrales o se despide de su empleo, en ladelegación provincial del INEM en Teruel y tras haber apro-bado la oportuna oposición, a una funcionaria minusválida, porel simple hecho de no poder acceder a la fotocopiadora y losarchivadores de la oficina. Las más importantes barreras siguensiendo las mentales; y la victoria definitiva de los disminuidos,quitarnos nuestra silla de ruedas de la cabeza para sentarnossobre ella.

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Pilar Martínez Barca con amigos

Mercedes A.

UNA ANÉCDOTA

Soy Mercedes A., parkinsoniana desde hace 17 años, que hagotodo lo posible por evitar que esto de la EP (Enfermedad deParkinson) sea un rosario de lamentos y tristezas, buscando laparte lúdica, divertida, que también “hayla” como dirían nues-tros amigos del N.O., esos, los del chapapote y las playasnegras…

Bueno, pues quiero contaros una anécdota de la que fui copro-tagonista involuntaria. La levo-dopa y la EP jugaron su papel decircunstancias, y por último, el personaje principal, un medio“macarrilla” que iba bien bebido/fumado o las 2 cosas, quepasaba por la misma acera que ya en ese momento. Esemomento fue el de tomar mi levo-dopa, cosa que hago contoda naturalidad cada ciertas horas, allí donde me pille.

Tengo que puntualizar que mi medicación la tomo en estadolíquido.

Después de estos circunloquios paso a los hechos.

Mi “macarrilla” queda sorprendido ante el descaro de la“supuesta ancianita” que se atreve a empinar el codo en plenavía pública y con todo desparpajo”. Y de cara de sorpresa pasaa la perplejidad, sin duda ésta es de mi cuerda piensa el “maca-rrilla”, pero yo ¡¡la he descubierto!!

Entonces de dirige a mí con paso zigzagueante, párpados caí-dos y lengua estropajosa y me dice señalando con su dedo pul-gar/mano derecha, hacia la boca en actitud de beber algo, envoz muy alta:

¡¡”Señora, cómo le damos al drinking”!!

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Hago lo que puedo, “tronco” le contesté para no defraudarle…¡le hizo tanta ilusión cogerme “in fraganti”!

Además no podía hablarle en sus circunstancias de EP, ni delevo-dopa… fue divertido para mí.

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Mercedes A. es miembro de la Asociación de Parkinson Madrid.

La Asociación Parkinson Madrid es una organización sin ánimo delucro, declarada de Utilidad Pública el 19 de Enero de 2001, que vienefuncionando desde el año 1991.

Estamos integrados por personas que tienen la ENFERMEDAD DEPARKINSON, familiares, amigos y profesionales interesados en éstadolencia.

La Asociación Parkinson Madrid desea colaborar eficazmente con suneurólogo y otros médicos, nunca suplantarlos ni competir con ellosy sus juicios o decisiones clínicas.

Rosa Montero

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LA DISCAPACIDAD

A menudo, las personas supuestamente “normales” tienen unaexistencia mucho más pobre y más discapacitada que los dis-capacitados oficiales: conozco a tantas personas incapaces desentir, de imaginar, de amar, de dar, de interesarse por los otros,de emocionarse... Eso sí que es una minusvalía.

La discapacidad no es más que una forma distinta de la vida.

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Nació en Madrid el 3 de enero de 1951, en el seno de una familia declase media-baja, en el barrio de Cuatro Caminos. Su padre era ban-derillero y abandonó los toros cuando Rosa cumplió los cinco años,para montar una fábrica de ladrillos. A causa de la tuberculosis, Rosaestuvo desde los cinco años hasta los 9 recluida en casa, donde sededicó a leer y escribir. Con nueve años volvió al colegio, ingresó enel Instituto Beatriz Galindo de Madrid, una institución que según susdeclaraciones ha marcado su vida. Era un ambiente que ella calificade “salvaje”, y que cambia su forma de pensar.

Rosa Montero

Paco Montesinos

¿PARA QUÉ SIRVE UNA LOGOPEDA?

Antes de responder a esta pregunta, les contaré algunas cosassobre mí por aquello de la estadística: Soy varón, casado, treshijos y cuento 46 años de edad, los 10 últimos con enfermedadde Parkinson, circunstancia que ha dado lugar a mi incapacidadlaboral.

Y tras esta brevísima presentación, voy a intentar contarlescómo se desarrolla una sesión de logopedia en la Asociación deParkinson a la que pertenezco y así ustedes mismos podráncontestar a la pregunta formulada en el título: “¿Para qué sirveuna logopeda?”.

“A las cinco de la tarde”, como escribió García Lorca en su “Llantopor la muerte de Antonio Sánchez Mejías”, a las cinco de la tardesale nuestra logopeda Almudena y con una sonrisa de bienvenidaque no le cabe en los ojos, nos dice: “Adelante, buenas tardes,que vamos a empezar”, Y saludándonos uno a uno a los cincoparkinsonianos asistentes a esta sesión, comienza la terapia.

El objetivo, nos dice Almudena, es aprender a respirar correc-tamente y relajar las cuerdas vocales, de manera que con unvolumen de aire inspirado en cantidad suficiente, poniendolabios y lengua en la posición adecuada y evitando la rigidezmuscular en nuestro cuello lleguemos a ser capaces de emitirun sonido intenso, límpido, claro, resonante como una cam-pana de cristal, que así es su voz.

Lógicamente los resultados distan mucho del ideal perseguido,pero sí que producen unos benéficos e inmediatos efectos: nosreímos mucho, muchísimo, intentando alejar con una exhala-ción del aire contenido en los pulmones, unos confetis de queAlmudena nos ha colocado sobre la mesa de trabajo, o inten-tando apagar una vela, con un fuerte soplido.

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Mi ejercicio favorito es el de vocalizar correctamente, por lascaras tan divertidas que ponemos ante el espejo y muy en par-ticular el ejercicio de gestualidad facial. Tenemos que pasarmuy rápidamente de expre s a r, mímicamente estados deenfado, alegría y sorpresa. Las órdenes se nos agolpan y aca-bamos muertos de risa por los titánicos esfuerzos a los quesometemos nuestra mermada capacidad de respuesta.

Como broche final, con un fondo de música suave y caden-ciosa, unos movimientos y rotaciones de la cabeza y hombros,nos conducen a un estado de beatitud corporal.

La sesión ha terminado, la sensación no. Almudena, se despidede nosotros hasta el próximo día. salgo de allí pensando queno sólo he aprendido a poner la boca correctamente para decir:“AAAAAAAAAAAAAA”, sino lo que para mí es más importante,he aprendido a convivir mejor con mi enfermedad, con misamigos y con la vida que me ha tocado.

Para eso sirve una logopeda.

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Paco Montesinos pertenece a la Asociación Parkinson Madrid.

Luisa Navarro

USO DE LA LENGUA DE SEÑAS

Mi segundo hijo es sordo y en la familia no hay nadie más conesta circunstancia.

En casa contamos con las ayudas técnicas normales de adaptabi-lidad y comunicación, como avisadores, luminosos, fax, móvil,servicio de intermediación... y además mi hijo lleva audífonos.

Sin embargo, el elemento que más y mejor nos ayuda y satis-face no es técnico ni lleva circuitos impresos. Es la facultad dellenguaje, es la capacidad de signar /señar, es usar la lengua deseñas en nuestro ámbito familiar y de ver y explicar el mundodesde esta lengua sin experimentar la sensación de que lo quehacemos sea incorrecto, limitado o no favorable a su integra-ción social, sino todo lo contrario, y además diría que nosresulta pleno porque normaliza nuestra vida familiar y permiteque nuestro hijo se desarrolle. No nos va mal.

–Sí, sí, está muy bien. Bien expuesto, bien narrado, y no dudoque ustedes consigan su felicidad así. Pero su hijo forma partede una sociedad que tiene un código lingüístico. El miembroque lo tiene, participa, forma parte de ella, accede a los bienesculturales, a la educación... Su hijo tiene que aprender ahablar o al menos intentarlo. Los sordos pueden hablar como lod e m o s t r a ron los grandes maestros oralistas españoles frayPedro Ponce de León o Juan Pablo Bonet, lo contrario -lo queustedes están haciendo- es probablemente avocar a su hijo a lamarginación social, a un gueto sin salida, a la dependencia deintérpretes, a la ruptura de muchas familias al no poder comu-nicarse padres e hijos en la misma lengua. Nosotros, desde unapostura de respeto y sensibilidad hacia otras posturas, creemosque usted debe revisar su planteamiento. Tiene nuestro apoyo yel de la sociedad que seguro va a entender y comprender a suhijo aunque sean ininteligibles sus palabras o tenga poca o

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nula cualificación profesional. Muchos lo consiguen, te anima-mos a cambiar, habla con tu médico para que te de una opi-nión objetiva, científica...

Yo no habría querido decir nada más que lo dicho, pero si hede completar...diría que me alegra su posición de respeto y desensibilidad que actualmente muestran y destacar que si algonos une es el deseo de dar una salida a nuestros hijos sordos,si bien la forma y la concepción es radicalmente distinta y pormi parte no combativa ni expansiva.

La lengua de señas para mi hijo es un instrumento adecuado y endefinitiva creo que también lo es para muchos sordos, y participoen que la consideren su lengua y expresión de su identidad.

Creo que lo inteligente por parte de la sociedad, además dedemocrático, es que cada uno tenga su sitio y a la vez haya unámbito común, en el cual se fomente que las personas sordaspuedan conseguir ser competentes en lectura y escritura delidioma oral de la sociedad pero también hechos como la exis-tencia de intérpretes de lenguas de signos en las televisiones,en las instituciones, etc., los subtitulados o la incorporación deestos lenguajes a los currículas de las enseñanzas ordinarias, asícomo modelos bilingües en la educación de las personas sor-das, sean algo natural y normal.

En cuanto a la familia, en mi opinión, lo mejor para que no seproduzca esa ruptura a la que aludía mi supuesta amiga es serbilingüe, es decir, ser capaz de utilizar de manera adecuadauno y otro idioma(la lengua española y la de Señas) en deter-minados ámbitos o funciones. Pero lo cierto es que el asunto esduro y aprender la Lengua de Señas requiere esfuerzo, tiempoy mucha ayuda y no siempre la hay, y en muchos casos el papáo la mamá, fundamentalmente el primero se queda en elintento.

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En cuanto al padre de mi hijo, por si mi supuesta e interesadaamiga inquiere, decirle que bien; continua en el deseo de noquedarse en el intento, a la vez que se pregunta reiteradamentepor qué el verbo -la palabra- se hizo carne (Génesis), en vez deque lo fuera también junto a la seña.

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Luisa Navarro Juárez, de Madrid. Mi edad, mi titulación universitaria ymi estado civil, me van a permitir que me los reserve... En cuanto ami actividad laboral, si miro hacia atrás tengo la sensación de haberexperimentado dos reconversiones, una, debida a circunstancias eco-nómicas –ya olvidada- y dos, la debida a la aparición en escena denuestro segundo hijo -sordo-; al cual debo mi actual ocupación labo-ral en el Departamento de Educación de la Federación de Sordos dela Comunidad de Madrid.

Luisa Navarro con su hijo

Marina Oroza

PARALÍMPICOS

Campeones abrazados,a su destino.De su manta, un sayo de oro,de su cuerpo una obra de arteexpresionista.Un invento del tbo, un invento, un inventoun juguete, juguete galácticoen una catársis olímpicade corazones humanos,paralímpicos, paralímpicos paralímpicosasombro de multitudes,más difícil todavía,usan la mente,no hacen caso del cuerpoun problema mecánico,usan la mente,bellos cuerpos maltratadosnos dan un espectáculo.Para el tiempo la fiestay enseña su poesía,paralímpicos, paralímpicos, paralímpicos.Campeones, abrazadosal oro de su medalla,es una ciencia ficción,una tecno emoción,conexiones metálicas, destelloscircuitos eléctricos, vapor, a tragosa tragos descienden superficiesanticipadas del fondo y superan superansuperan ese umbral para cada valiente,ese umbral para cada valiente.Paralímpicos, paralímpicos, paralímpicos,asombro de multitudes,

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más difícil todavíaparalimpicos, paralimpicos, paralimpicos.

ESENCIA

Golpeo las pestañasdespego los pies del suelocaiga lo que caiga subo/agarro las riendas de mi cabeza/Me escapo en una nube de polvo,sigo por más que suboa un metro de la peana/Soy la frontera en personaentre el cielo conmovidoy las extremidades del asfalto/Aunque no lo parezca, hace tiempodejé el trabajo, y desde entonces,me llevan los cabos sueltos,dejé la trampa el estanqueel molde de mi cuerpoy ahora busco transeúntes,de la misma calaña,para enchufarme a su abismo.

SOMOS SUEÑOS

Esta mañana no soydel mismo cuerpo de siempre/Se cierran las puertas de la casay las bombillas se funden,me deslizo por una rampa hipnóticahasta saber que alguién me sueña.Se rompe el cristal de la ventana

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y dibuja en un tris mi silueta.Bajo despacio la escalerade una emoción tachadapor dos caminos de barro,me asomo al escote inmediatode un virus de calendario,formo parte de otra inmovilidad,me rondan los insectos/Esta mañana no soydel mismo cuerpo de siempre/tropiezo con mi propia memoriay se me caen se me caen las cosas de las manos.

ISLA

Vuelvo, vuelvo a mí misma,el mundo imparable giray no me necesita.Llueve despacio, llueve,fiebre de soledad,como si fuera hierro,hierro que soldaría/Prisionera de la vidadel abismo, del futurode mi cuerpo en equilibrio/vuelvo/vuelvo a mí misma,el mundo imparable giray no me necesita/no me necesita.

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Marina Oroza publicó si primer poemario “Pulso de Vientos” enKetres editora 1997. El segundo libro “El roto que nos une” está a laespera de edición.Ha realizado diversos montajes poéticos con textospropios y ajenos. Participó en Festimad-Poética 97 con una lectura yacompañada por un remix de música electrónica. Es autora de lospoemas y canciones del concierto-recital “Mirabilia”a los que tambiénpone su voz, espectáculo realizado en colaboración con la composi-tora y cantante Gema Hassen-Bey y ofrecido al público en diversosfestivales de poesía, centros culturales y en el festivalEmociona!!!Mujer 2003 de Madrid. Ha participado en numerosos reci-tales y tertulias literarias. Trabaja como actriz en teatro, cine y seriesde televisión, durante toda su carrera alterna dicha actividad con la depoeta y rapsoda.

Marina Oroza

Montse Pellejero

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UN CAMBIO EN MI VIDA

Hace 16 años que padezco Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA,enfermedad que padece Stephen Hawking).

Sin duda es muy difícil aceptar el nuevo cambio de vida con laELA, por ejemplo yo de ser una mujer muy activa que trabajabade peluquera (profesión que me encanta) más el trabajo decasa, con dos hijos (de 8 y 13 años) y aún colaboraba en lajunta del colegio de mis hijos. Pase a depender totalmente demi familia, para que me hagan todas las cosas (desde hace masde nueve años también me lo hacen las cuidadoras de la resi-dencia.), porque he perdido la movilidad de los brazos, manos,piernas y el habla (con lo que me gustaba hablar a mí).

A pesar de todo, llevo una vida bastante activa para mi salud,todos los días hago ejercicios de brazos y piernas con una bici-cleta eléctrica que me hizo mi padre, la cual me va fenomenalporque me moviliza todas las articulaciones del cuerpo, y yopor mí misma no me puedo mover, y sigo hablando igual queantes, pero me tengo que pegar un montón de horas escri-biendo con el Comunicador (CANON) o con el programa espe-cial de ordenador EDITOR PREDICTIVO de CEAPAT, con elcual tengo una rapidez tremenda de comunicación con unacomunicación muy rápida, con el sistema que me inventée yo.

También es muy duro, cuando te encuentras a gente conocidapor la calle y simplemente por el hecho de no poder hablar,piensan que tus facultades mentales están algo perturbadas, yte preguntan en voz alta ¿te acuerdas de mí, me conoces?

Un saludo

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Montse es una persona afectada por Esclerosis Lateral Amiotrófica. LaE.L.A. es una enfermedad neuromuscular en la que las célulasnerviosas, las motoneuronas que controlan el movimiento de lamusculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funciona-miento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.Estas motoneuronas se localizan en el cerebro y en la médulaespinal.

Esther Peñas DomingoPablo Escorzo

DEL MIRAR DE LOS CIEGOS

A J. L. R.

Es comúnmente sabido que los ciegos no ven. Ignoro si usted,respetado lector, se ha relacionado alguna vez con alguno. Si surespuesta es negativa no guarde cuidado, pues conozco a unoscuantos y he observado un detalle que quisiera compartirle:puede que no vean, pero tienen ojos. Son los suyos ojos deciego, intuitivos, sagaces, alerta a cada cosa que sucede enderredor suyo, inquietos como veleidades de mariposa, des-piertos siempre. Los nuestros, los de los videntes, son ojos quemiran como si un cordel tirase de ellos, a impulsos físicos; losojos de los ciegos, sin embargo, auscultan las cosas penetrandoen su corazón mismo. Por eso comprenden ya cuando nosotrosestamos aún observando.

Los ojos de ciego son singulares: bordean las cosas, las recorrenpor sus aristas y palpan sus contornos sin el báculo del tacto.Descubren en las cosas lo que ellas ocultan a la vida. Y por eso,porque los ojos de los ciegos no tienen nuestra misma mirada,ellos conocen el lado que no se ve, la espalda de esas mismascosas, y con sus ojos les dan la vuelta y no se ciñen a su super-ficie. Sus ojos rodean a las cosas como si fueran manos, omejor, tentáculos, con blandura de ojos enjuiciadores y sabios.

Los nuestros son ojos que siempre miran adelante, como enuna permanente huida, pero los suyos también ven hacia atrássin tener que girar el cuerpo, e incluso, hay quien dice que sepueden ver el uno al otro, saltando sobre la empalizada de lanariz (a los nuestros nos lo impide la mirada) y encontrándose(como dos amantes furtivos) en la nuca, después de haber idoreptando alrededor de la cabeza atendiendo cuanto acontece asu vera.

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Los nuestros son ojos que sólo ven por fuera, pero los suyosven asimismo por dentro, y donde nosotros sólo formamosimágenes, los ojos de los ciegos recorren el cerebro en buscadel color de los pensamientos (lo tienen), y lo encuentran. Losnuestros captan las figuras y sus representaciones, pero lossuyos siguen el trayecto del agua que beben, y se deleitan, paracombatir el tedio, en mirar la sangre que entra y sale del cora-zón, y el corazón mismo, por dentro, no como en los contras-tes cardíacos, donde parece una tosca piedra inanimada, sinofuncionando, que es como hay que visitar las fábricas,haciendo la revolución industrial de cada latido.

Sobre todo en las conversaciones en las que participa un ciegoobserve bien, lector sagaz. Deje por un momento de mirar tansólo del modo en que retratan las fotografías, superfluamente.Si se fijan, se percatarán de que los ojos del ciego que conversaparecen estar sobre un plato, como los de Santa Lucía, escru-tándolo todo y leyendo las palabras escritas en el aire quevamos dejando, como humo, los videntes.

Si usted, lector perspicaz, comienza a tener en cuenta estasobservaciones, quizás su cambio de mentalidad ayudase alcambio por la integración, y sus ojos adquirirían ese color insó-lito y llamativo de los ojos ebrios de fe en el porvenir,y por fin,comprendería que, aunque es comúnmente conocido que losciegos no ven, resulta admirable lo mucho que pueden ver losciegos.

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Esther Peñas es periodista. Ha trabajado en distintos medios deprensa escrita (Interviú, Teleindiscreta, etc) así como en medios radio-fónicos (Cibeles FM, Onda Verde, etc). En la actualidad es redactorade Servimedia Publicaciones, una empresa que pertenece al GrupoONCE, por lo que conoce el mundo de la discapacidad de primeramano. En la actualidad, está preparando un libro sobre el tema juntoa Paco Vañó. Por otra parte ha ganado diversos premios de poesía yes frecuente verla actuar en distintos centros culturales, no sólo deMadrid sino de todas partes de España. Es este artículo intenta aunaresas dos facetas, la de periodista y la de poeta.

Por su parte, Pablo Escorzo es un espléndido ilustrador que trabajatambién para Servimedia Publicaciones. Ha participado en numerososproyectos relativos a la discapacidad, y su humanidad queda plas-mada en los trazos que ilustran este artículo.

Esther Peñas y Pablo Escorzo

Luis Cayo Pérez Bueno

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(HIMNO AL) DOLOR (DESDE UNA SILLA DE RUEDAS)

Tu santidad anda en bocade todos

Que purificasQue limpiasQue corriges lo enfermo, lo torcido, lo humano

Que llenas de lacerante luz las concavidades

Que descubres en nosotros partes que ignorábamos,Revelando humanidad,

Que te debemos la compasión

Que obras y das testimonio de lo mejor

Que hablas en abono del mundo

Pero, si eres santo y los hombresTe publican,Si redentora es tu huellaY supremo dominio ejerces sobre el alma

¿Por qué me envaneces?¿Por qué eres ocasión de tropiezo?¿Por qué me concentras en mí?¿Por qué me apartas de mi prójimo?

No eres bueno dolorY no tengo otra cosa.

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Luis Cayo Pérez Bueno (Calasparra, Murcia, 1967) es Director Ejecu-tivo del Comité Español de Representantes de Personas con Discapa-cidad (CERMI). Ha realizado estudios de Derecho, especializándoseen filosofía moral y jurídica. Máster en gestión de empresas por laEscuela Libre de Derecho y Economía. Desde 1994, trabaja en el sec-tor social de la discapacidad. Escritor, traductor y poeta, ha publicadodiversas obras, estudios y traducciones tanto de creación literariacomo sobre la realidad social y el movimiento de la discapacidad.

Luis Cayo Pérez Bueno

Pilar Prado

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EL TELÉFONO MÓVIL

Tengo ya algunos años, tampoco muchos, pero estas han sidolas primeras navidades de mi vida que he podido felicitar a misamigos el Año Nuevo, justo, justo, al terminar las campanadas.Me he sentido emocionada y con una gran fuerza interna alpoder comunicarme con un teléfono móvil.

Como persona sorda soy usuaria del fax y DTS y es cierto queestos aparatos han contribuido mucho a mejorar nuestra capa-cidad de comunicación, pero el móvil para mí ha sido algoespecial, quizás porque “al llevarlo puesto” permite ser pri-vado, y es también rápido y fácil de usar.

El caso es que también desde hace un año, el móvil me ayudaa comunicarme con mi hija oyente, a la que no veo en todo eldía tanto por mi trabajo como por sus estudios en el instituto ysin embargo ahora, más que nunca, nos podemos preguntar ydecirnos cosas normales; las que hacen la relación diaria: elcómo te ha dio el examen, a qué hora llegas a cenar... Antes,esto que es tan sencillo para las personas oyentes era muy com-plicado e incluso imposible para nosotros.

Me encuentro satisfecha del uso que hago del móvil.

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Ilustración de Mariano Domingo.

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Pilar Prado Pozuelo, de Madrid, soy hija de padres oyentes, y mis her-manos también son personas sordas. Tras una experiencia laboral enempresas privadas, me incorporo a la actividad de Entidades Sordasde Madrid desde 1996 soy Profesora de Lengua de Señas en el Dpto.de Lengua de Señas de FeSorCam.

Pilar Prado Pozuelo

Antonio Rodríguez

DE RATONES Y HOMBRES

Formar parte de la sociedad esun fastidio, pero estar excluidode ella es una tragedia.Óscar Wilde. Escritor irlandés.

–De repente entró Isabel en la estancia partiéndose de la risa.Ni te imaginas lo que me acaba de ocurrir, dijo. Acabo de lla-mar a Luis para contarle que por culpa de la caída me han esca-yolado una mano y que tengo unos problemas enormes paramanejarme con el teclado y el ratón, y fíjate lo que me ha con-testado. Resulta que se fue anoche al pueblo para trabajar tran-quilo con el ordenador porque debía entregar unos resultadose informes a la mañana siguiente y resulta que allí se le rompióel ratón a horas inconvenientes y no pudo hacer nada en todala noche, porque no supo como entenderse con el ordenadorsin utilizar el dichoso roedor.–

Tranquilo.

Desde no mucho tiempo atrás, las empresas de software se hanvisto en la necesidad de tener en cuenta la existencia de indivi-duos y colectivos que de ninguna manera se ajustan a la hipó-tesis general de utilización de un teclado, un ratón, la pantallao los sonidos del sistema. Colectivos que requieren de algunavariación en su adaptación al ordenador. Los discapacitados.Personas con cualquier tipo de minusvalía. Nosotros mismos,como hemos visto, con que sólo ocurran algunos simplesimprevistos en nuestra vida, como has comprobado en el casode la mano escayolada o la malfunción de nuestro ratón en unmomento inoportuno. Así de sencillo.

Atendiendo a estas razones y moviéndonos un poco más allá,hacia altos valores de eficacia y polivalencia, ¿por qué no reali-zar un acercamiento a ese colectivo con necesidades especia-

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les? ¿por qué no incluir en el software los medios necesariospara que el usuario “tipo” pueda beneficiarse además de lasmejoras destinadas a ese escogido grupo de usuarios cuandoasí lo necesite?

Y así, años atrás, los responsables de otros centros de desarro-llo de programas vinculados a la ayuda de discapacitados multi-p l i c a ron su trabajo en el desarrollo de diferentes aplicacionespara resolver los nuevos problemas suscitados en este campo,intentando dar respuesta no sólo a cada tipo de minusvalía y ladiversidad interior a éstas, sino a los continuos cambios en lose n t o rnos operativos, generando así un parque de softwareextenso y variopinto, dentro de lo que se ha dado en llamar “Sis-temas Alternativos y Aumentativos de la Comunicación”. Segúnese panorama, era normal para algunos discapacitados el nece-sitar un par o más de estas aplicaciones, - muchas de ellashechas a medida -, para resolver su problema de forma acepta-ble. Muchas veces habrían de añadir periféricos específicamentediseñados a su problema, como emuladores de ratón o teclado,ratones enormes con corrector de repetición, y muchos otro saparatejos más sofisticados y especializados aún de lo que suimaginación y la mía admitiría como susceptibles de existir.

Esta claro que una de las principales exigencias de la demandade software en los tiempos que corren y con visión de futuro,es la capacidad del producto adquirido para responder a lasexpectativas del usuario, dando soluciones integrales a susrequerimientos. Ese era y es el reto, no teniendo que buscarfuera lo que nuestro software oferta como una de esas opcio-nes ocultas que un usuario convencional sólo descubriría anteuna emergencia, pero que para alguien que porta una discapa-cidad resultan la solución en casa.

En ese afán de integrar a todos los usuarios, los desarrolladoresde entornos operativos crearon paquetes software específicos

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para minusvalías, seleccionando de entre las últimas técnicasdesarrolladas lo mejor de cada aplicación, a fin de reunir en unsencillo menú (cuadro de diálogo), el conjunto de utilidadesque diera respuesta al mayor número de problemas de adapta-ción física y sensorial al ordenador, desde deficiencias en la uti-lización del teclado, el ratón o la ausencia de este último; a pro-blemas visuales y auditivos. Incluso otras necesidades másp a r t i c u l a res fueron contempladas teniendo en cuenta, porejemplo, la conexión a nuestro equipo a través de puertosCOMM, de cualquier artilugio sustitutivo de ratón o teclado. Yasí, utilizaremos letras enormes de alto contraste, nuestra pan-talla parpadeará cuando el ordenador ejecute algún aviso audi-ble, no se nos admitirán letras repetidas desde el teclado porculpa de temblor en la mano, podremos tocar teclas muy sepa-radas con una sola mano, y un largo etcétera de posibilidades.Todo ello fácilmente activable y desactivable, además de total-mente configurables en forma, velocidad, tiempos de espera yotras condiciones. Un lujo.

Si bien es verdad que resulta utópica la búsqueda de solucio-nes universales, podemos por lo menos reconocer el enormepaso adelante realizado al englobar estas características para lasimplificación del uso de los entornos con minusvalías. Ade-más, al estar absolutamente integrado en este entorno, se ase-gura la compatibilidad con el sistema, evitando aquellos “cuel-gues” del ordenador que tantas veces ocurrían al utilizar laanterior metodología, sacándonos literalmente fuera de quicio.

Ya conocido el problema de adaptabilidad y accesibilidad, sea-mos muy breves en la exposición de las siguientes etapas.

En el año 98 el esfuerzo de ingenieros españoles con discapa-cidad da como resultado la aparición universal de las primerasNormas UNE sobre accesibilidad de las plataformas informáti-cas y el ciberespacio. Dicho más claramente, normas para la

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fabricación de los ordenadores de forma que el usuario, sea ono discapacitado, no tenga que hacer el pino para encontrar ypulsar el botón de encendido, por ejemplo.

Diferentes grupos nacionales e internacionales ya trabajabanindividual y conjuntamente en el desarrollo de normas para lacreación de páginas web accesibles para navegadores usadospor invidentes o personas con dificultades cognitivas. Igual-mente surgen programas de control de la accesibilidad de pági-nas ya creadas, que tras examinarlas, devuelven un generosoinforme de todos los posibles errores u misiones detectadas.Por último, surgen programas destinados a la edición de pági-nas accesibles, adelantándonos así a tener que corregir las pági-nas de antemano inaccesibles.

Como vemos, un magnífico despliegue de acciones tecnológi-camente avanzadas, encaminadas a integrar a nuestras mino-rías, en un intento de acercarnos a un modelo de sociedad deprogreso, capaz de generar oportunidades para los más débiles,desmarcándonos así de una sociedad de bestias. Minorías quesolicitan desde la más pura lógica el Diseño para Todos, queagradecen los avances y progresos en sus ayudas y útiles dia-rios, sorprendidos por no ser esperados en la tónica general de“... ya me las arreglaré como pueda”. Minorías que se transfor-man en mayorías ante un mínimo quiebro de las frágiles con-diciones de equilibrio en que nos movemos la generalidad delos humanos.

Si partiéramos de una silla de ruedas como paradigma de ayudatécnica, una simple silla que permitirá desplazar con dignidad aquien de otra forma no podría, seremos capaces de tomar dife-rentes trayectorias que nos llevarán cada vez más cerca de losaccesorios usados cotidianamente por cualquier humano sin dis-capacidad. Y encontraremos aquí ayudas que nos hacen la vidamás fácil, que nos independizan, que no hacen ser más eficaces.

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¿Acaso no conoce a muchos que dependen de unas simplesgafas? No se quede ahí, observe su entorno. Podemos casi exa-gerar, si quiere bromear dentro de ese axioma. Aunque veráque no existe tal broma. ¿Acaso no existirán mujeres que no sal-drían a la calle sin un sujetador con elevación y realce de sussenos? ¿Acaso no imagina a algunos que sólo enfrentarán eltriunfo en una relación sexual al contar con su píldora poten-ciadora de la erección? ¿Acaso muchos jugadores de baloncestoo balonvolea no utilizan esparadrapo en dos dedos para evitarlesiones en ellos y mejorar su toque de balón? ¿Acaso nosupone un sentimiento de impotencia encontrarse en un paísextranjero cuyo idioma desconoce, donde cualquier discapaci-tado le ayuda traduciéndole en una situación de necesidad?¿Hasta dónde quiere llegar en esta búsqueda?

La respuesta es sencilla.

Al alzar un poco la vista, intentando ver desde mejor perspec-tiva el campo de juego, damos cuenta de la realidad palpable:discapacitados somos todos, ya sea por el paso del tiempo, porpropias cualidades y aptitudes, o por los cambios y sorpresasque el devenir de nuestra vida nos depara. Podemos extendertodo lo que queramos el término ayuda técnica, alejándonossiempre del término herramienta, pero basándonos en que noson más que accesorios que permiten al discapacitado acer-carse a la normalidad, dejar de pedir ayuda y ejecutar cualquieracción por sí mismo, bajo su criterio, a su manera. En suma,pertenecer como individuos a un conjunto, siendo iguales.

Ya lo ve. Al final, discapacitados somos todos.

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Juan Antonio Rodríguez Lorenzo nació el 15 de diciembre de 1962. Hasido Teniente de Alcalde en el Ayuntamiento de Santa Cruz de Tene-rife encargado del Área de Seguridad Ciudadana y Tráfico; Vicepresi-dente del Organismo Autónomo de Cultura; Consultor independienteen materia de Asuntos Sociales y Barreras; fotógrafo de Estudio yFree-Lance para diferentes medios.

En el área asociativa ha sido Presidente del Grupo Asociado de Pro-greso Social; representante español en diferentes Foros y ProyectosEuropeos (Area experta I+D y Ayudas Técnicas, Red Europea de Vidaindependiente, etc.); representante en diferentes Jurados y TribunalesEspañoles y Europeos. En el Gobierno de Canarias ha participadocomo miembro del Consejo para la Supresión de Barreras; del Con-sejo de Integración Laboral de Discapacitados y del Consejo Sectorialde Minusvalías. Consejo General de Servicios Sociales.

Juan Antonio Rodríguez Lorenzo

Javier Romañach

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SONETO “COJO”

“De un tiempo a esta parte,siento que me miran de otra manera,como si persona distinta fuera,y mi diferencia sea su estandarte.Que si por ellos y sus por sus leyes fuera,Y todo su pensamiento quisiera,Sentiríame del planeta Marte.Bien cierto es que estoy discriminadoDe suerte que no tienen consciencia,Más es mi pensamiento aletargado,la mejor arma contra su complacenciaY ardua labor queda por delante,cambiar sus dogmas, su condescendencia.”

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Javier Romañach está Licenciado en Informática por la Facultad deInformática de Madrid (U. P. M.). 1987.

Tras un accidente de tráfico en el año 1991, con consecuencia detetraplejia, reorienta su carrera hacia el estudio de la Tecnología y laDiscapacidad.

Experto en accesibilidad a la Sociedad de la Información, con 10 añosde experiencia en el sector.

Ex-Presidente del grupo de trabajo “Normalización de Interfaces deUsuario para Discapacitados” del SC 8, del Comité 131 de AENOR(Asociación Española para la Normativa).

Asesor técnico de varias ONGs de ámbito local y estatal en el campode la tecnología y la discapacidad.

Javier Romañach

Obra elegida por Javier Romañach

Ana María Romero Yebra

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A MARTA

Marta no me escucha.Marta no me habla.no oye los jilguerosni el rumor del agua.

Un silencio oscurola cerca y la atrapa.Pero ella me dicesin voz, su palabra.

Me escriben sus ojos.–¡Qué hermosa mirada!–esas ilusionesque su boca calla.

Y cuando sonríe,recibo de Martaun bello discursode amor y esperanza.

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Fundación Sin Barreras de Comunicación.

La Fundación S.B.C. tiene por objeto:

a) Ayudar a las personas sordas, trabajando constantemente en favor desu integración efectiva en la sociedad y constituyendo una entidadconsultiva a la cual puedan acudir quienes estén afectados por estep ro b l e m a .

b) Realizar campañas de concienciación social que traten de acercar alas personas oyentes la problemática del sordo.

c) D e s a r rollar una serie de investigaciones de las que surgirán soportestécnicos e instrumentos pedagógicos que sirvan de ayuda para lan o rmal evolución del proceso educativo de todos aquellos ques u f ren esta discapacidad, y en especial de las nuevas generacionesde niños sordos.

d) C o n v o c a r, en un futuro, becas para nuevos proyectos de investiga-ción que versen sobre ayudas técnicas o pedagógicas a las personass o r d a s .

e) Organizar reuniones, congresos, seminarios y actividades análogassobre el mundo de las personas sordas.

f) Publicar obras que resulten de especial interés social y estén rela-cionadas con la problemática del sordo.

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Mari Luz Sanz

YAIZA ES FELIZ Y NOSOTROS TAMBIÉN

“Un problema es siempre una oportunidadpara superarse a sí mismo”

Duke Ellington

En 1993 nació nuestra segunda hija, Yaiza. Un año más tarde,cuando confirmaron nuestras sospechas y nos dijeron que erasorda, miles de preguntas vinieron a nuestra cabeza ya que nohabía ningún antecedente en nuestras familias y no sabíamosnada sobre el tema. ¿Cómo le hablaremos? ¿Podrá estudiar?¿Tendrá amigos? ¿ Podrá valerse por sí misma?. En fin, lo mismoque nos pasa a todos los padres cuando diagnostican algunadeficiencia a nuestros hijos.

Nosotros tuvimos suerte y no hicimos el peregrinaje que otrosrealizan. Nos pusimos en contacto con otros padres y esa fuenuestra tabla de salvación. Nadie mejor que otra persona queha pasado por lo mismo que tú para tranquilizarte, informartey quitar un poco de hierro a ese drama que es el primermomento. Nos explicaron sus vivencias y nos hablaron delImplante Coclear. Era la primera vez que conscientemente oía-mos hablar de ese remedio. Bueno, igual alguna vez habíandado esa noticia en algún informativo, pero como ocurre habi-tualmente cuando el tema no va con nosotros, no le haríamoscaso.

Nuestra Comunidad era pionera en Implantes Cocleares, tenía-mos un equipo reconocido internacionalmente y se estabanhaciendo los primeros implantes en niños. Nos dijeron que losresultados eran pro m e t e d o res. Podían oír y empezaban ahablar. Decían palabras que nadie les había enseñado. ParecíaCiencia-ficción: un aparato podía cambiar la vida de nuestrahija. Podría oír nuestra voz, la de los abuelos, los amigos,hablar con nosotros y expresar sus sentimientos, oír música, …,

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el esfuerzo que tendría que hacer seria menor, los logros mayo-res y en menos tiempo.

Y todas nuestra expectativas se cumplieron con creces. Tendrí-ais que ver nuestra cara el primer día que respondió a su nom-bre, cuando dijo papa y mama por vez primera, el nombre desu hermana Mónica. El trabajo de todos estaba dando sus fru-tos en un periodo de tiempo bastante más corto de lo que espe-rábamos. Toda la familia se había implicado y éramos comouna piña. Su hermana, que entonces tenia 4 años, era su mejory más entusiasta logopeda, ¡cómo la animaba cuando conse-guía decir nuevas palabras!. Y sigue estando ahí, para echarleun capote en cuanto ve que no se ha enterado de algo. Sucapacidad para adaptarle la información y explicarle cualquiercosa es propia de un profesional. La paciencia de su padre paraestudiar con ella las lecciones parece no tener limites. Y yo,lucho porque los derechos que tiene como persona no se olvi-den. Cuando oye el teléfono es la primera en contestarlo, no sési querrá ser telefonista... O cantante porque le gusta muchocantar, aunque no lo haga muy bien. Pero eso que importa.

Pero hay algo que no olvidamos y no hemos perdido de vistanunca: “nuestra hija es sorda” y depende de un aparato paraoír. Y sigue teniendo muchas dificultades en su vida diaria.Todos ponemos mucho de nuestra parte para que salga ade-lante: su familia, sus profesores del colegio, los profesoresespecialistas, los médicos, sus compañeros, nuestros amigos.Pero el mérito y el éxito es principalmente de ELLA. El ImplanteCoclear no es un milagro. No basta con ponerlo y todo va solo.Hay que trabajar mucho para obtener buenos resultados.

Desde hace un año y medio, en el colegio disponemos de unaemisora de Frecuencia Modulada, otro medio técnico quemejora el rendimiento del Implante Coclear. Nosotros siemprehemos creído que los avances hay que aprovecharlos al

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máximo. Para algo están trabajando tantos profesionales enello. Todos los inventos han revolucionado y hecho evolucio-nar a las sociedades. Este, es uno muy importante para la evo-lución de las personas sordas, ya que permitirá la consecuciónde metas que hasta ahora no podían ni soñar la mayoría deellas y podrá hacer mas real esa integración que todos deman-damos a nuestra sociedad.

Tanto si les ha creado escepticismo como si no, les invito a queconozca a mi hija Yaiza y a muchos otros niños amigos suyos.La realidad esta ahí y no se puede negar. Hacer uso de la téc-nica no es renunciar a la esencia de lo que uno es, y ante todoson personas. Ella es feliz y nosotros también.

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Me llamo M ª Luz Sanz. Formo parte de las Juntas directivas de la Aso-ciación Eunate de familiares y amigos de personas con deficienciasauditivas de Navarra y de FIAPAS. Soy madre de 2 niñas, una de lascuales es sorda. Sus nombres son Mónica y Yaiza. Mi marido se llamaJosean. Todos juntos luchamos por superar las dificultades que la vidaha puesto en nuestro camino.

M.ª Luz, Josean, Mónica y Yaiza

Joaquín Serrano

ESQUÍ PARA TODOS

Mi nombre es Joaquín Serrano de la Fuente, tengo 38 años ysoy vecino de un pueblecito de Madrid. Desde que tengo usode razón, el deporte ha sido mi forma de entender la vida.

Cuando tenía 18 años, una mañana de invierno mi vida cambió.Una de estas malditas máquinas, que todos conocemos porautomóvil, y que todavía hoy me fascinan, me confinó a unasilla de ruedas para el resto de mi vida. Me había quedadoparapléjico.

Fue una etapa muy dura, en la que con ayuda de mi familia yde las personas que me querían, conseguí encontrar nuevos ali-cientes para seguir adelante.

Pero fue el deporte, precisamente por el afán de superaciónque produce, lo que realmente me integró en el día a día.

Primero probé el tenis, jugando durante unos años la Copa delMundo en silla de ruedas con el Equipo Nacional. Fue mi pri-mera gran prueba; durante este periodo descubrí que la silla deruedas es para estar sentado en ella y no para tenerla en lacabeza, no sé si me explico.

Después, comenzó mi búsqueda de emociones a través deotros deportes: correr en vehículos todoterreno, hacer moto-náutica, “quads”, vela, esquí acuático y, por último, mi granpasión: esquí de nieve.

Recuerdo que hace seis años un grupo de amigos me comentóque habían visto personas discapacitadas esquiando en EstadosUnidos. Es imposible imaginar la cara que puse tras haberestado catorce años soñando con ello, soñando que era posible.

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Comencé a buscar información a través de la federación espa-ñola, la FEDMF, donde me enteré de que en breve se iba a cele-brar un campeonato de esquí para discapacitados en Andorra.Acudirían los mejores esquiadores de Francia y no me lo podíaperder, tenía que ir; alguien me prestaría su silla de esquí paraprobar...

Tardé muy poco en ponerme en marcha y menos tiempo aúnen conocer la realidad: me fui solo en mi coche, lo que ya depor sí supuso una primera fase de independencia, pero lle-gando a Andorra me encontré ante un puerto en el que habíaque poner cadenas. Aprendí entonces mi primera lección: deindependencia, nada, es necesario pedir ayuda.

Una vez en la estación de esquí, me di cuenta de lo difícil queresulta moverse con una silla de ruedas por un lugar nevado hastalos topes, pues la silla se mueve a duras penas en semejantescondiciones. Tenía, además, que buscar el hotel. Y lo hice. Com-p robé que lo teóricamente accesible para los demás, para mí nolo era: escaleras, puertas por las que no cabes, cuartos de baño deimposible acceso... Sin embargo, nada de eso me desalentó.

Al día siguiente, me volví a encontrar con la misma situación,pero tenía que llegar a las pistas y probar uno de esos aparatosque mis amigos decían haber visto en Estados Unidos.

Lloré de emoción al sentir de nuevo el deslizamiento por lanieve, que, como he dicho, era mi pasión, y confieso que fueuno de los momentos más felices de mi vida. Después de diezminutos de prueba, vi que aquello funcionaba, podía tener sen-saciones fuertes, el aparato era seguro y comprobé que podríaseguir esquiando.

Comenzó mi búsqueda de vídeos americanos, aprendí más ydecidí adquirir uno de aquellos extraños aparatos que ahoratodos llamamos monoesquí.

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Una vez adquirido el material, sólo faltaba alguien que meenseñara a utilizarlo bien. Comencé la búsqueda de una per-sona familiarizada con el esquí para discapacitados y lo encon-tré en Sierra Nevada: Mariano Benavente tenía algún “contacto”y, con la ayuda de los vídeos y de su grandísima voluntad,comenzamos las primeras clases, en las que descubríamos jun-tos cada día algo nuevo.

No sé si se debe a nuestra iniciativa pero en este momento esla propia Escuela Española de Esquí la que publicita en susfolletos la enseñanza de este deporte para personas discapaci-tadas. Poco a poco, se van animando más amigos, prueban y sequedan enganchados, ¿por qué no? ¡Otros hacen “puenting”con silla y todo!

Con monitores importados de Norteamérica, comenzaron a sur-gir cursos de formación para esquiadores discapacitados, asícomo para monitores de diferentes escuelas de España queestuvieran dispuestos a especializarse en esto.

La posibilidad estaba ahí y fundé una empresa especializada enmaterial deportivo para personas discapacitadas que llamé EnMovimiento, Ayudas Técnicas.

El deporte del esquí para discapacitados está avanzando enEspaña y desde aquí intentaremos informaros de todo lo posi-ble: modalidades, calendarios de competiciones, material nece-sario, los mejores lugares para practicarlo en España y en elextranjero, escuelas...

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Joaquín Serrano

Ignacio Ulzurrun Guerrero

ENTREVISTA CON UN AFECTADO

1) ¿Cuándo te diagnosticaron la enfermedad? ¿Cuál fue tureacción?

Me diagnosticaron la enfermedad a los 12 años aunque se lod i j e ron a mis padres, hicieron un diagnóstico erróneo. Pen-saban que era un problema de tendones. Al ver que no merecuperaba de las operaciones determ i n a ron que era unad i s t rofia muscular a secas, desconocían sus características.

Yo no era consciente, en los primeros años de mi diagnós-tico, de sus problemas, aunque observaba el sufrimientode mis padres. Mi ignorancia era tal que en la primera ope-ración creía que andaría y correría más. Ante el desconoci-miento de lo que me pasaba, no había una reacción clara,sólo vivía situaciones incómodas.

2) ¿Cuál fue tu proceso hasta llegar a la silla de ruedas eléc-trica?

Al principio no acepté la silla eléctrica, la veía un estorboporque creía que mi independencia y libertad estaban mer-madas. Al conducir la silla eléctrica la veía como unestorbo, no era práctica para doblarla ni para hacer lastransferencias. Al dejar de conducir mi coche, paralela-mente entré en la asociación (ASEM), empecé a ver la sillaeléctrica como un instrumento para desplazarme con auto-nomía. La empiezo a ver como una amiga, aceptándolacomo un buen compañero que me abre el mundo amuchas posibilidades.

3) ¿Tú cómo te sientes respecto a la evolución de la enferme-dad?

Carpe diem. Me interesa el presente, sabiendo que mañanaestaré peor que hoy, pero sin arrepentirme de lo que

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podría haber hecho. Vivo el día a día utilizando el lema “nodejes para mañana lo que puedes hacer hoy”.

4) ¿Qué es lo que más te molesta de tu diagnóstico?

Mi enfermedad es autosómica recesiva (padre y madre hansido transmisores). Me molesta la falta de seguridad cara ala herencia genética, no se puede asegurar al cien por cienque no se vaya a transmitir, no está determinada la parteaveriada del gen.

5) ¿Cómo definirías tu enfermedad para las personas que nola conocen?

Mis músculos están enfermos y se hacen viejos más rápidoque el resto de mi cuerpo, las células musculares van des-apareciendo y se van transformando en materia grasa.

6) ¿Qué problemas te causa tu discapacidad?

Las barreras arquitectónicas, transporte (Renfe, autobuses,etc…), mi vivienda es accesible, pero no está adaptada, memolesta mucho no poder entrar o salir de mi casa solo.Necesito la ayuda de alguna persona. Lavabos adaptados(normalmente los usan de trastero).

7) ¿Consideras que en Bcn. se puede ir bien sentado en unasilla de ruedas?

Todo es mejorable, pero Bcn. no está mál del todo,pudiéndose tener una buena calidad de vida. Es una ciu-dad con mucha superficie plana, y desde el 92 se ven losavances. El problema que hay es el metro.

8) ¿Qué problemas te encuentras por la calle?

Coches y containers situados en los vados e incluso en elpaso de peatones, aceras estrechas, coches encima de lasaceras, árboles, papeleras, farolas.

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Teléfonos y cajeros inadaptados para los discapacitadosmusculares. Cuando no hay vados hay que ser un suicida,tienes que ir por la carretera.

9) ¿Considera que la gente es suficientemente voluntariosa?

La gente generalmente responde a mi petición de ayuda ycada vez tienen menos miedo a ayudarme.

10) ¿Crees que estar en una silla de ruedas conlleva estar fuerade la sociedad? ¿qué le dirías a la gente que lo cree?

No creo que por estar en una silla de ruedas esté fuera dela sociedad, formo parte de ella. Todos somos iguales,todos somos diferentes. Todos y cada uno de nosotros for-mamos parte de la sociedad y el que haga excepciones esel que tiene un verdadero problema.

11) ¿Cómo te sientes al tener que recibir ayuda?

Me rijo por la teoría del equilibrio o balanza para sentirmebien necesito sentir que doy algo. Hay veces que piensoque soy muy exigente, muchas veces tengo sentimientosde rabia, en el momento que estoy bajo de moral y mesiento como una víctima de mi discapacidad.

12) ¿Qué le dirías a las autoridades para poder vivir mejor?

Que nos tengan en cuenta a todos, es decir cuando sediseña, que se piense en todos por ejemplo, mujer emba-razada, ancianos, persona con discapacidad.

Somos personas individuales con unas necesidades einquietudes como cualquier otra persona y se debenpotenciar al máximo nuestras actitudes y aptitudes paraque seamos lo más autónomos posible, la independenciadebe de estar basada en que somos capaces de tomarnuestras decisiones. Para conseguir ser independientesdebemos de tener una independencia económica.

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ENTREVISTA A UN PADRE

1) ¿Qué sensación tuvísteis cuando os dieron el diagnósticode la enfermedad?

Ante esta situación, generalmente aparecen en los padresmecanismos de negación, frustración, depresión, senti-mientos de culpa, odio, miedo, disminución de la autoes-tima, rechazo escondido o manifiesto.

Enfrentarse al diagnóstico de una enfermedad neuromus-cular afecta al narcisismo de los padres, haciéndonos unaherida que a veces no se cierra nunca, provocando amenudo somatizaciones muy graves, trastornos de los esta-dos de ánimo, ansiedad… si no somos capaces de afron-tarla con ánimo, con espíritu de lucha y sobre todo ganasde vivir y disfrutar cada momento de nuestra existenciaporque el mañana no existe.

2) ¿Qué sentísteis al comprar la primera silla de ruedas?

En nuestro caso los padres de los compañeros de nuestrohijo de la escuela se solidarizaron para pagarla, aunque eramuy desagradable observar cómo las personas miran concuriosidad malsana a los que necesitan de un aparatoexterno para andar.

El verdadero cambio fue con la primera silla eléctrica yaque la persona afectada gana en independencia, en auto-confianza, en sentirse libre casi de hacer lo mismo quecualquier otro ser humano.

3) ¿Habéis tenido que cambiar vuestra vida a raíz de la enfer-medad?

Sí y mucho. El primer paso fue cambiar de piso, deberíareunir unas condiciones mínimas para poderse mover consilla de ruedas, o planta baja, o ascensor con unas medidas

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especiales, que pudieran funcionar con las puertas abier-tas, que no hubiera escaleras o peldaños de la calle a lavivienda, puerta del lavabo igual de grande, ya que es lapuerta más pequeña del piso.

Plantearse las vacaciones, los viajes, hoteles adaptados,intentar prever las barreras arquitectónicas que nos sal-drían, en casa y en la calle hasta el colegio con rampasdonde haya escalones.

Organizarse en familia; que tiene que haber alguien queabra las puertas y que ayude en el colegio a cambiar loslibros y en casa que cubra las necesidades suficientes.

4) ¿Qué significa tener que comprar las ayudas técnicas?

Una pesadilla, primero paga y después pide a ver qué tepuede devolver el Icass, Seguridad Social (PUAS). Andado-res, corsés ortopédicos, silla, reformas del hogar, grúa,cama eléctrica, etc. Sobre todo reflexionar por orden deprioridad cuáles van a ser los aparatos imprescindibles yaque no se pueden comprar todos a la vez.

5) ¿Consideráis que hay suficientes ayudas para los enfermosneuromusculares?

No, no son suficientes desde ningún estamento político,los involucrados serían por ejemplo, enseñanza, con infor-mación al profesorado, exámenes orales, por ej. y al centroeducativo. Bienestar social, viviendas, ayudas humanas,psicológicas, técnicas, sanidad, información entre médicosy hospitales de referencia.

6) ¿Qué consideráis que se debería hacer para que los afecta-dos tuvieran mejor calidad de vida?

Mejorar las ayudas técnicas para la vida diaria del afectado,eliminar barreras arquitectónicas tanto de edificios como

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de la vía pública, atención específica en la escuela, ayudapersonal para casa por horas, inserción laboral plena, pisoso residencias tutelados para quien quiera vivir fuera delnúcleo familiar.

7) ¿Creéis que la pensión que se da es suficiente?

Como mínimo se debería dar el sueldo mínimo interprofe-sional, para que la persona pueda vivir casi dignamentefuera del núcleo familiar.

8) ¿Qué son las enfermedades neuromusculares?

Son enfermedades, casi siempre de origen genético y here-ditario, que se caracterizan por la pérdida progresiva ygeneralizada de la función muscular.

Existen una cantidad importante de enfermedades neuro-musculares. Los laboratorios de la Asociación Francesa deEnfermedades Musculares tienen detectadas 120 diferentes.Aunque podríamos considerar que la evolución de todasellas es muy similar, difiriendo tan solo en la gravedad y elgrado de afectación. A título de ejemplo, mencionar lassiguientes:

– Atrofia espinal, muy agresiva.

– Distrofia muscular de Duchenne, la mayor por númerode afectados y que puede hacer llegar a un grado de dis-capacidad del 95%.

– Miastenia, es de las enfermedades musculares la másbenigna.

Lo que las unifica a todas es que estas enfermedades notienen tratamiento y que la pérdida de la función musculares progresiva, llegando a afectar a los músculos cardiores-piratorios.

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Ignacio Ulzurrum: 20 años, diagnosticado desde 1983 de DistrofiaMuscular de Duchenne. Las entrevistas presentadas son parte de untrabajo realizado por él mismo en el que analiza su enfermedad.

Belén Valladares López

SÓLO PUEDO DECIR GRACIAS

Mi hijo Juanjo me ha llevado de la mano a su cuarto, con suhermano Ignacio en mis brazos, diciéndome: vamos mama, alcuaquio, nacio, mama, y jajo. Me está pidiendo que nos tiremosen la cama a jugar los 3, quiere hacerme cosquillas, volar “hastael techo” cantar y hacer reír a Nachete con sus trastadas. Vién-dolos reír a los dos, yo sencillamente me siento feliz.

Juanjo nació hace 4 años, después de mucho tiempo de espe-rarlo, de pasar por médicos, tratamientos, desilusiones... ¡Quefelices fuimos el día en que por fin pudimos tenerlo en nues-tros brazos!. Cada vez que rezaba, sólo podía decir “GraciasSeñor, me has dado tanto, que no te puedo pedir más, estoyenamorada de mi marido y él de mí, tengo una familia estu-penda que siempre está a mi lado y ahora completas mi felici-dad con mi niño”. En ese tiempo de espera hasta que vinoJuanjo aprendí además una gran lección: Si quieres ser feliz,hay que aceptar la vida como viene, y encontrar en ella tu feli-cidad, y no dejarla pasar esperando un sueño o una meta quea lo mejor no ha de llegar.

Mi hijo creció como cualquier otro niño, con sus papas y todasu familia dándole su cariño y descubriendo poco a poco elmundo a su alrededor.

Y llegó el día de su primer cumpleaños. Y llegó también el díaen que supimos que Juanjo tenía síndrome de Down.

Como padres fue mucho más fácil enterarnos un año despuésde su nacimiento, sencillamente ya era nuestro niño, ya for-maba parte de nuestras vidas y lo que es más importante, le tra-tábamos como a un niño. Simplemente. Sin síndromes, sin limi-taciones.

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Por supuesto que fue un duro golpe, pero sé a ciencia ciertaque si lo hubiéramos sabido en el hospital, al nacer, hubierasido traumático. Sin saberlo, nosotros habíamos aprendido ya,lejos de la imagen estereotipada del síndrome de Down, queJuanjo podía aprender, podía desarrollarse como todos, llegaríaa alcanzar muchas metas, más despacio, pero llegaría.

Tres años después llegó Ignacio, un precioso bebe que noparaba de llorar y que tenía diez días cuando nos lo dieron enadopción. También con el tuvimos que pasar por tiempos deespera, desánimo... antes de tenerlo con nosotros. Pero igual-mente Ignacio nos hizo sentir llenos de felicidad y gratitud.

Pero mentiría si dijera que todo es felicidad constante. En elmomento más inesperado, la realidad nos araña bruscamentecuando, por ejemplo, al salir de clase vemos a otros niños con-tar a sus mamas la canción que han aprendido, o lo que hanhecho y tú Juanjo aún no sabes contármelo o yo no se enten-derte, cuando te vemos desplazado de los juegos porque tesientes agobiado por el jaleo... Casi sin darme cuenta me llenode tristeza, quizás porque siento que en ese momento me estoyperdiendo algo. Pero en ese momento también llegas tú,Juanjo, a pedirme un beso, sonriéndome como sólo tú sabeshacer y te llevas toda mi tristeza, dejándome solo el orgullo deser tu mamá.

Me asusta también querer menos a Ignacio, porque es adop-tado, porque los primeros meses nos lo podían quitar, porqueno es el primero, porque no tengo que dedicarle tanto tiempoy esfuerzo para que aprenda, porque no tiene síndrome deDown. Pero hoy ha aprendido a decir mamá y me echado losbrazos y he sabido con toda certeza que el también es mi “hijodel corazón”.

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Me da miedo esperar tanto de Juanjo que no sepa asumir algúndía sus limitaciones, no saber reconocer que quizás no llegueshasta donde esperábamos, no saber dejarte crecer, dejarte sertú mismo, pero intentaré estar a tu lado, atenta a tus necesida-des, aunque a veces no sean las mías, atenta a tu felicidad, aun-que no siempre será la mía.

No me asusta el rechazo de personas que no conocen a mishijos. Juntos les enseñaremos que, ante todo, somos iguales,personas con toda nuestra dignidad, nuestra capacidad de amary nuestras debilidades, sin importar que seamos de razas dife-rentes o que tengamos un cromosoma de más. Aprenderán avuestro lado, como un día lo hicimos nosotros, a ser más gene-rosos, más comprensivos, más abiertos a las diferencias, másconscientes de lo que de verdad importa, en definitiva máshumanos.

Sobre todo no me asusta quereros a los dos con locura, porquecada vez que Ignacio me sonríe o Juanjo me dice “mamá tequiero” se me inunda el corazón de alegría y sálo puedo decirgracias Dios mío. El resto del camino ya lo iremos andando.Poco a poco.

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Belén Valladares López

Enrique Varela Couceiro

FOTOGRAFÍA DIGITAL “ARTE Y AYUDA”

Hace ya mucho tiempo que, aún siendo deficiente visual conun resto muy pequeño, me interesé por la fotografía, el cine, yotras artes basadas total o parcialmente en la imagen. Y ello esno sólo por el reto que supone el tratar de vencer la barreraque constituye el mundo de las imágenes, los símbolos, lovisual, para una persona ciega total o parcialmente, sino por-que dominadas las técnicas específicas de cada disciplina, enmuchos casos estas imágenes pueden servirnos a los deficien-tes visuales como ayuda para la comprensión del mundo de laspersonas con una visión perfecta.

Esto, que puede parecer algo chocante en principio, tiene unao quizás varias explicaciones que trataremos de aclarar a lolargo de esta colaboración en la cual nos centraremos en lafotografía digital; pero no olvidemos que el video tambiénpuede tener una parte importante en este uso de las nuevas tec-nologías en su doble vertiente: artística y de ayuda técnica. Ynos quedamos con la fotografía digital dado que en las pasadasépocas en las que había que realizar las fotografías, revelarlas,positivizarlas, revelar los positivos etc. Etc., el aspecto de ayudaquedaba mermado por el coste y la falta de inmediatez del pro-ducto final; la imagen artística y/o orientativa o de ayuda.

En los viejos tiempos del laboratorio de blanco y negro en lasala más oscura de la casa, (casi siempre el cuarto de baño) enlos tiempos de las grandes cámaras reflex de uno o dos objeti-vos, con visores pequeños, con fotómetros primitivos, en losque hacer fotografías suponía llevar una bolsa de más de cincokilos de peso, había que tener verdadero amor al arte para dedi-carse a la fotografía si uno tenía una deficiencia visual acusadí-sima como la mía. No obstante siempre mereció la pena estudiarlas técnicas, re v e l a r, perder carretes enteros, practicar, salir a la

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ciudad a fotografiar objetos, naturalezas muertas, máquinas,ventanas, edificios… cualquier cosa que sirviese de práctica.

Y luego los montajes: esas horas invertidas en tratar los negati-vos, usar confeti para hacer lunas falsas, superponer negativos,y toda una infinidad de trucos de fotógrafo que no viene al casoexponer aquí. Había que imaginarse el resultado final; uno veíauna imagen más o menos borrosa a través del visor y debíaimaginar cómo iba a quedar esta en blanco y negro o en colorantes de apretar el botón del disparador porque entonces lapelícula quedaría impresionada y no tendría remedio. Ademásel resultado estaría oculto hasta el día siguiente en el mejor delos casos; cuando uno mismo o bien otra persona revelase elnegativo y lo pasase a papel.

Recuerdo de aquellos tiempos cuando hacía retrato. La ilumi-nación, que es crucial para el realce de facciones, el volumen yla dimensión visual que se le pueda dar a una imagen, es algoque nos apasiona a muchos deficientes visuales porque estu-diamos los ángulos y los efectos con un cariño especial. Alfinal, las fotos resultantes nos van a permitir ver algo que novemos ni mirando al modelo a una distancia normal, ni a travésdel visor de la cámara. Las lámparas de tungsteno y los filtrosvariados, los paraguas y los trípodes… Elementos que aún hoyse utilizan en fotografía profesional, eran también elementosque había que tener a mano en la habitación donde se fuera arealizar la sesión y aumentaban mucho en volumen y endinero, el equipamiento del fotógrafo aficionado.

A algunos y algunas de mis modelos les extrañaba que, en oca-siones, les diera una vela y les pidiera que posasen con ella untiempo encendida. Y les extrañaba más cuando les explicaba larazón: Como el enfoque de las cámaras era manual y había quedeterminar a través del visor si la imagen era o no borrosa, conel resto de visión que yo tengo me resultaba en algunas condi-

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ciones de luz y con algunas cámaras, realmente imposiblehacer un enfoque fino bueno. Si el o la modelo sostenía unavela, una luz pequeña pero potente en la escena, yo podíadeterminar de forma más fácil si la imagen que veía era o nonítida. Luego sólo había que apagar la vela y mantener eseenfoque en toda la sesión.

Y todos estos esfuerzos y otros que no se refieren aquí, paraobtener unas fotos que, a parte de lo bien conseguidas quepudieran estar, de su faceta artística, tenían la misión de podermostrarme cosas que yo no veía en la vida real. Ni siquiera conprismáticos o con un potente catalejo, para algunos tipos devista es posible ver el detalle de un paisaje, un objeto, una per-sona… En cambio, una vez fotografiados, se pueden imprimiren diferentes tamaños y además se pueden ver con lupas. Ysobre todo, quedan ahí para siempre; para que uno puedapararse a recordar y a mirar esos detalles.

Todos los elementos citados se quedan ahora reducidos básica-mente a dos: La cámara, que en muchos casos cabe en un bol-sillo, y el ordenador con su programa de tratamiento de foto-grafía.

Es hace poco, muy poco tiempo, que las calidades de la foto-grafía digital están alcanzando las de la fotografía convencional.Aunque las buenas cámaras aún son muy caras y el fotógrafoaficionado ha de conformarse con unas de menor precio aun-que de gama alta en la escala casera, lo que hoy se puede hacercon estos dos elementos, supera en mucho lo que la imagina-ción hubiese previsto hace apenas diez años.

Se acabó el laboratorio: todo se puede tratar en el ordenador,mirando directamente a la pantalla, usando lupas electrónicas,pintando sobre las fotos, corrigiendo manchas o borrando obje-tos, y un largo etcétera.

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Se acabaron las velas: A parte de que los enfoques pueden serautomáticos, si se hacen manualmente por razones técnicas yartísticas, la imagen se ve en una pequeña y luminosa pantallade cristal líquido; mucho más luminosa que los viejos visoresreflex.

Comienza la diversión para algunos: Con estas cámaras tan fáci-les de usar, la fotografía se ha convertido en un juego de niñospara niños y mayores. Si se explicase algo más la historia y losfundamentos de la fotografía, desde Leonardo (que se encerrabaen un armario oscuro con un pequeño agujero en una de lascaras y un lienzo en la opuesta delante de un monumento para“c o p i a r l o”) hasta nuestros días, el juego sería aún más divertido.

Los principios clásicos de la fotografía no han variado. Lascámaras pueden manejarse manual o automáticamente y las téc-nicas siguen siendo las mismas. El arte permanece; el hecho demostrar una realidad aparente, cualquier objeto fotografiado,bajo el prisma y el punto de vista y el ángulo y la luminosidady el tipo de luz del artista, sigue siendo válido en la era digital.

Pero con todas las ventajas que aporta la inmediatez, a los queteníamos la secreta ilusión de usar la fotografía como ayudapara descubrir lo que no podemos apreciar con nuestro restovisual, se nos ha abierto una vía muy interesante.

Las posibilidades son tantas que no cabrían en este artículopero destacaré la facilidad de copia y ampliación de fotos com-pletas o zonas de fotos, el intercambio de ideas con otros fotó-grafos a través de ejemplos, la facilidad de montaje…

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Poder fotografiar la salida de un fuego de artificio reflejado en el mar, es unpequeño reto para un fotógrafo aficionado y una gran ayuda para un defi-ciente visual que muchas veces no puede seguir el movimiento y la trayec-toria del mismo.

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El Planetario o “Casa de las Ciencias de A Coruña”, Fotografía que he usadopara poder ver con detalle la arquitectura del edificio.

Apreciar el cromatismo de los atardeceres de sitios como el puerto de ACoruña cuando no está nublado, convierte en artístico un sitio tan de corteindustrial.

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El blanco y negro aplicado a objetos tan simples como una ventana en unmuro del viejo Madrid de los Austrias.

Fotografiar pequeños objetos me ayuda a poderlos apreciar mejor cuandoluego los sostengo en la mano o trato de mirarlos al detalle.

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En otras ocasiones los objetos son demasiado pequeños y están sujetos avariaciones siendo además muy delicados. La fotografía cercana resulta aquíun instrumento de gran ayuda.

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Enrique Varela, deficiente visual y responsable del Departamento deNuevas Tecnologías de la ONCE, es una persona que desde hace añoslucha por construir un Internet para todos, sin barreras.

Enrique trabajó en los inicios del SIDAR, Seminario Iberoamericanosobre Discapacidad y Accesibilidad a la Red, que se constituyó enFundación en el año 2002. También creó Tiflonet en 1995: la primeraweb para ciegos de habla hispana.

Enrique Varela Couceiro

Desde otro punto de vista,editado con motivo del

Año Europeo de las Personas con Discapacidad,se terminó de imprimir el22 de diciembre de 2003.

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