DESCRIPCIÓN DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

Traducción y adaptación al español: Javier Guadilla y María Merino

PRÓLOGO DEL COMITÉ EJECUTIVO DE AUTISMO EUROPA.

Autismo Europa es una red europea de organizaciones locales regionales y nacionales

de padres que representan a todas las personas con Trastornos del Espectro del Autismo

(TEA) y especialmente a aquellos que no pueden representarse a sí mismos. El objetivo

de Autismo Europa es generar conciencia en toda Europa de los derechos fundamentales

y las necesidades de los individuos con TEA, a través de la promoción de acciones y

políticas positivas.

Este documento* da respuesta a una de las tareas de Autismo Europa ante la Comisión

Europea: Publicar datos basados en la evidencia derivados de la investigación europea e

internacional que puedan causar un impacto positivo en la vida cotidiana de las personas

con TEA.

La actual evidencia científica confirma que el TEA es un trastorno generalizado que

dura toda la vida, que afecta al desarrollo cerebral y que se manifiesta desde la infancia.

Los síntomas del TEA se agrupan en una triada: Dificultades en las interacciones

sociales, dificultades en la comunicación, e intereses restringidos y comportamiento

repetitivo. La expresión del TEA abarca un amplio espectro, y este trastorno puede

afectar a individuos que presentan una afectación intelectual severa junto con otros que

presentan C.I. normal o superior a lo normal. El TEA presenta un fuerte componente

genético, aunque su genética es compleja y aun se encuentra lejos de ser entendida en su

totalidad. Empieza a resultar evidente que el TEA puede ser el resultado de

interacciones multigenéticas o de mutaciones espontáneas en genes que originan efectos

de gran trascendencia, no obstante la interacción entre los factores genéticos y

medioambientales es un área que requiere una investigación mucho mas intensa.

La evidencia científica disponible en el año 2008 indica que existen muchas posibles

causas genéticas, médicas y neurológicas del TEA. Aunque algunos informes sobre

posibles causas son controvertidos, el objetivo de Autismo Europa es aportar

información de alta calidad que permita realmente avanzar en el conocimiento del TEA.

Por ejemplo, no hay una evidencia científica que muestre una relación causal entre las

vacunas y el autismo; los índices de trastornos gastrointestinales previos al diagnóstico

no son más altos en los niños con TEA que en la población general, no aparecen

diferencias en los análisis de orina de niños con TEA y un estudio reciente realizado en

un grupo de control no justifica el uso de dietas libres de caseína y gluten.

Autismo Europa desea expresar su sincero agradecimiento a los autores de este

documento. El trabajo que han realizado tan generosamente estos profesionales de

renombre internacional permitirá una mejor comprensión del TEA y de las necesidades

de las personas afectadas por este trastorno. Este documento se dirige no solo a los

padres sino a todos los profesionales que trabajan con personas con TEA, y también a

las autoridades nacionales y europeas que tienen bajo su responsabilidad la atención a

las personas con discapacidad.

*Este documento es una actualización de la Descripción del Autismo publicado por Autismo Europa en el 2000. Los

autores no han recibido honorarios por su trabajo. Autismo Europa no ha influido en los contenidos de este

documento.

ACERCA DE LOS AUTORES

Catherine Bathélémy es directora de análisis Neurofisiológicos y Funcionales del

servicio Universitario de Psiquiatría Infantil, Centro Hospitalario de Investigación

Universitaria de Tours. Dirige los proyectos de investigación sobre autismo de

INSERM Unidad 930 y es miembro de los comités Ejecutivos y Científicos de ARAPI

(Asociación para la investigación sobre el Autismo y la prevención de las

inadaptaciones), Francia.

Joaquín Fuentes es el director del servicio de Psiquiatría infantojuvenil de la

Policlínica de Guipúzcoa, y consejero científico de la Sociedad de Autismo GAUTENA

de San Sebastián en España. Fue el coordinador científico del Grupo de Estudio sobre

Autismo del Instituto Nacional de Salud Carlos III perteneciente al ministerio de

Sanidad de España, y es uno de los Secretarios Generales del Comité Ejecutivo de

IACAPAP( Asociación Internacional de Psiquiatría infantil y juvenil y Profesiones

Afines).

Patricia Howlin es profesora de Psicología Clínica en el Instituto de Psiquiatría del

King’s College de Londres, y Asesora de Psicología Clínica en el Hospital Maudsley de

Londres. Es co-presidenta de Research Autism, en el Reino Unido.

Rutger Jan Van der Gaag es profesor de Psiquiatría infantojuvenil, del centro médico-

universitario St. Radboud de Nimega y director médico y Director de Formación del

Carácter del Centro Universitario de Psiquiatría infantojuvenil de Nimega. Presidente

del Colegio de Psiquiatría del Real colegio de médicos Holandés, actúa como consejero

de varias organizaciones de padres y pacientes de personas con Autismo y problemas

del Desarrollo en los Países Bajos y en el extranjero.

Expresión de potenciales conflictos de intereses: La Profesora Barthélémy no tiene relaciones financieras que revelar.

El Dr. Fuentes actúa como consultor/miembro de la oficina del portavoz, y recibe apoyo

financiero de Eli Lilly y Janssen-Cilag. Ha recibido apoyo para la asistencia a

conferencias y para la organización de simposios por parte de Eli Lilly, Janssen Cilag y

el Laboratorio Juste.

La Profesora Howlin recibe royalties de varias empresas editoriales (que incluyen a

Wiley, Blackwell y Routledge) en compensación por libros/capítulos sobre autismo. No

tiene ninguna otra relación financiera que mostrar.

El Profesor Van der Gaag actua como consultor/miembro de la oficina del portavoz de

Ely Lilly y Janssen –Cilag y recibe apoyo para la investigación de Eli Lilly.

Esta publicación ha recibido el apoyo (en su versión original) de la Dirección General

de Empleo, Asuntos Sociales e Igualdad de Oportunidades de la Comisión Europea.

La financiación se obtiene del Programa de la Comunidad Europea para el Empleo y la

Solidaridad Social (2007-2013). Este programa fue aprobado con el fin de apoyar

financieramente la puesta en marcha de los objetivos de la Unión Europea en el área de

empleo y asuntos sociales, tal como se plantea en la Agenda Social, y de este modo

contribuir al logro de los objetivos de la Estrategia de Lisboa en estos campos.

Este Programa con una duración de 7 años se dirige a todos los interesados que puedan

ayudar a conformar el desarrollo de legislación y políticas sociales y de empleo

apropiadas y efectivas, en todos los países miembros de la Unión Europea a 27,la

EFTA-EEA y los países candidatos y precandidatos de la Unión Europea.

La misión de PROGRESS es reforzar la contribución de la UE en el apoyo a los

compromisos y esfuerzos de los Estados Miembros para crear más y mejores empleos y

para construir una sociedad más cohesionada. A este fin PROGRESS será esencial para:

Proporcionar análisis y consejo político en las áreas que le son propias.

Controlar e informar sobre la puesta en marcha de la legislación y políticas de la

UE en las áreas que le son propias.

Promover la transferencias de políticas, el aprendizaje y el apoyo entre los

Estados miembros en torno a los objetivos y prioridades de la UE y transmitir

los puntos de vista de los interesados y de la sociedad en su conjunto.

Para más información acudir a:

http//ec.europa.eu/employment_social/progress/index_en.html

ÍNDICE

INTRODUCCION 2

IDENTIFICACION 3

PRESENTACIÓN CLÍNICA……………………………………………… 3

Trastornos en el desarrollo de la interacción social reciproca…………………..……………………….4

Deterioro en la comunicación verbal y no verbal………………………………………………….…4

Repertorio restringido de intereses y comportamientos………………………………………………..5

OTROS ASPECTOS IMPORTANTES A CONSIDERAR……………………………5

Edad de aparición y daño……………………………………………………………………..6

Variantes clínicas………………………………7

El TEA y sus fortalezas………………………..7

COMPRENSIÓN……………………………..8

LOS MECANISMOS SUBYACENTES………8

¿QUE SE SABE DE LAS CAUSAS?...................9

IDENTIFICACION Y EVALUACION DIAGNOSTICA…10

Signos tempranos de alarma……………………………10 Proceso de evaluación…………………………………………….11

INTERVENCION………………………………14

EL PLAN DE APOYO DEBERIA EVOLUCIONAR AL TIEMPO QUE EL

INDIVIDUO CRECE………………….17

IMPLICACONES PRÁCTICAS…………………20

FUENTES DE INFORMACION…………………22

IInnttrroodduucccciióónn

Hasta que se identifiquen marcadores biológicos específicos, el TEA se seguirá

definiendo en virtud de los síntomas de comportamiento que manifiesta. Estos síntomas

aparecen descritos en los sistemas internacionales de diagnóstico e identificación: el

DSM IV (de la sociedad americana de psiquiatría) y el ICD 10 (de la Organización

Mundial de la Salud) Estas clasificaciones se revisan periódicamente con el fin de

incorporar nuevos datos procedentes de la investigación y resultan esenciales para el

diagnóstico clínico individual y para el progreso en este campo.

El objetivo de este documento sobre el Autismo no es actuar como sustituto de estas

clasificaciones, sino más bien complementarlas, trascendiendo el mero diagnóstico y

tomando en consideración aquellos temas relevantes para cualquier persona involucrada

en este complejo trastorno o afectada por él. Este documento se ha escrito a la luz de

nuestro conocimiento actual y por tanto los descubrimientos futuros podrán requerir su

modificación.

Aunque los factores genéticos desempeñan un papel causal preponderante, otros

múltiples mecanismos se ven involucrados en la etiología de este trastorno. La

interacción de todos estos factores puede dar como resultado una considerable

diversidad en la manifestación de los rasgos clínicos básicos. Dado que el Autismo es,

en esencia, un desorden del desarrollo, su expresión variará también con la edad, las

capacidades de aprendizaje y la experiencia.

El diagnóstico clínico debería ser una "señal" en la buena dirección hacía una

intervención y apoyo efectivos, más que una etiqueta negativa, y debería conducir hacia

el reconocimiento de las habilidades particulares y las necesidades de cada individuo.

Aunque hay un cierto número de elementos clave que se encuentran presentes en la

mayor parte de los programas que se han mostrado eficaces, existe al tiempo una amplia

gama de posibles terapias, muchas de las cuales pueden ser útiles para algunos

problemas en particular, o para determinados individuos. Estas posibilidades deberían

considerarse al desarrollar planes de apoyo personalizado.

Estos programas deben estar sujetos a una constante revisión y monitorización de todo

cuanto concierne a su eficacia y adecuación al desarrollo y circunstancias de cada

individuo. Es también importante percatarse de que cada individuo es miembro de una

familia y de la sociedad en general. Todas las partes deben ser animadas y apoyadas en

su esfuerzo por desarrollar un ambiente que permita a los individuos con TEA satisfacer

su potencial, y les motive para hacerlo y, al tiempo ir mejorando su felicidad y su

calidad de vida.

IIddeennttiiffiiccaacciióónn

Pese a no estar aún universalmente aceptado, las etiquetas diagnósticas: "Autismo" y

"Trastornos Generalizados del Desarrollo”, están siendo progresivamente sustituidas por

el termino Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) con el fin de subrayar dos

aspectos: uno, que nos estamos refiriendo a trastornos específicos de desarrollo social,

y, dos, que existe una notable heterogeneidad en la manifestación de los TEA, oscilando

desde una expresión clínica completa a una expresión parcial o a rasgos individuales

que tienen relación con tos TEA pero no requieren de un diagnóstico clínico….

Si tomamos en consideración el antiguo manual de clasificación DSM IV TR, los TEA

no incluyen el Síndrome de Rett, pero sí incluyen el Trastorno Autista, El síndrome de

Asperger, el Trastorno Desintegrativo infantil, y los Trastornos Generalizados del

Desarrollo (Autismo atípico).

La revisión del último manual DSM V, de la Asociación Psiquiátrica Americana (mayo

2013) ha modificado la clasificación y los criterios diagnósticos de los TEA. Siendo una

díada (las alteraciones comunicativas y sociales se unen, existen patrones restrictivos de

interés o comportamiento que incluyen las alteraciones sensoriales). Estos cambios

influyen en la toma en consideración de aproximaciones al diagnóstico dimensionales y

categóricas, así como mayor atención a aspectos del desarrollo y a la información que se

derive de la investigación genética y neurobiológica, junto con una evaluación más

detallada de la comorbilidad. También la Organización Mundial de la Salud ha

comenzado una ambiciosa revisión de su actual sistema de clasificación (ICD), con

intención de presentar la versión final para su aprobación en la Asamblea General de la

OMS en el año 2014.

A pesar de que los futuros criterios diagnósticos, que tendrán un papel clave a la hora de

establecer la frecuencia de estos trastornos, son aún inciertos, existe en la actualidad una

clara evidencia, utilizando los actuales criterios diagnósticos, de que muchos mas

individuos en muy diversos países están siendo diagnosticados de TEA. Rigurosos

trabajos realizados en Norteamérica han descubierto que 1 de cada 88 niños de 8 años

en un buen número de lugares de los Estados Unidos tiene TEA. Otros estudios

epidemiológicos realizados en Europa muestran cifras semejantes entre los niños (0,9

cada 150, o 60 cada 10.000). No disponemos de datos empíricos sobre la frecuencia de

los TEA entre las poblaciones adultas, pese a que se están realizando estudios para

aclarar esta importante cuestión. Se ha confirmado la preponderancia de la población

rnasculina (4 a 1) al igual que la presencia de los TEA en todas las clases sociales y en

las diferentes culturas.

PRESENTACIÓN CLÍNICA

La expresión clínica “Autismo” varía enormemente, no sólo entre diferentes personas

sino en la misma persona a lo largo del tiempo.

Algunos síntomas pueden ser muy destacados e intensos a una determinada edad y

pueden fluctuar en naturaleza y gravedad en otro periodo vital, generando perfiles

clínicos muy diversos, sin embargo todos ellos son expresiones del mismo espectro.

Además de las variaciones en el comportamiento, se aprecia también una gran

variabilidad en las habilidades cognitivas, que pueden ir desde una inteligencia normal o

incluso superior a un retraso profundo. Aunque en el pasado se pensaba que la mayoría

de los individuos con Autismo padecían un severo retraso intelectual, las más recientes

investigaciones indican que muchos individuos tienen habilidades intelectuales dentro

de lo normal.

A pesar de esta diversidad individual, todos los casos cursan con manifestaciones

clínicas en tres ámbitos:

Trastornos en el desarrollo de la interacción social recíproca

En algunos individuos se manifiesta una significativa frialdad en las relaciones

sociales; otros son pasivos con un interés en los demás muy limitado o pasajero.

Algunos individuos pueden intentar muy activamente involucrarse en interacciones

sociales, pero lo hacen de una manera extraña, unidireccional e intrusiva, sin tomar en

consideración de manera adecuada las reacciones de los demás. Todos tienen en común

una limitada capacidad para la empatía aunque, una vez más, la gravedad del déficit es

muy variable pero la mayor parte son capaces de mostrar afecto a su manera.

Discapacidad en la comunicación verbal y no verbal

El desarrollo del lenguaje en las personas con TEA es extremadamente variable.

Algunos individuos nunca consiguen hablar. Otros comienzan a hablar, pero luego (a

menudo entre los 18 meses y los dos años) puede aparecer un periodo de regresión.

Otros individuos parecen poseer un lenguaje superficialmente bueno pero tienen

dificultades para comprender especialmente conceptos más abstractos. En aquellos que

aprenden a usar el lenguaje, resultan comunes las dificultades tanto de expresión como

de comprensión. Todos los individuos con autismo muestran algún grado de dificultad

en las interacciones recíprocas con los demás. El lenguaje tiende a ser extraño tanto en

la forma como en el contenido, entre los rasgos distintivos se incluirían la ecolalia, la

inversión pronominal y la invención de palabras. También muestran deterioro en sus

reacciones emocionales ante la comunicación verbal y no verbal de las demás personas,

y a menudo se manifiestan en forma de evitación de la mirada, incapacidad para

comprender las expresiones faciales o los mensajes expresados a través de las posturas

corporales o los gestos de las otras personas.

En resumen, aparecen déficits en todos los comportamientos que se precisan para

involucrarse en las interacciones sociales recíprocas y para regularlas. A menudo se

presentan serias dificultades para identificar, entender y compartir las emociones de los

demás. Del mismo modo el repertorio de expresión y regulación de las emociones del

propio individuo se ve también afectado.

Repertorio restringido de Intereses y Comportamientos Las capacidades imaginativas se encuentran casi siempre dañadas en alguna medida.

Durante la infancia, la mayor parte de los individuos son incapaces de desarrollar el

juego simbólico, circunstancia que, a su vez, limita su capacidad para entender y

representar las intenciones y emociones de los demás. En algunos casos la actividad

imaginativa puede estar presente, y ser incluso excesiva, pero esta circunstancia no

conlleva una mejora en la adaptación funcional o en la participación en el juego social

con sus iguales. La incapacidad de desarrollar una representación interior de la mente de

los demás afecta igualmente a su capacidad para anticipar lo que pueda suceder en el

futuro y para afrontar los sucesos del pasado.

Las pautas de comportamiento son frecuentemente repetitivas y ritualizadas. Pueden

incluir el apego a objetos extraños e inusuales. También son comunes los movimientos

repetitivos y estereotipados.

Se produce a menudo una fuerte resistencia al cambio y una insistencia en la

monotonía. Incluso pequeños cambios en su ambiente pueden causarles una profunda

angustia. Muchos niños con autismo, en particular aquellos que tienen una capacidad

intelectual alta, desarrollan intereses o preocupaciones específicas por temas inusuales.

OTROS ASPECTOS IMPORTANTES A CONSIDERAR

Muchos individuos muestran híper o hipo sensibilidad a los estímulos táctiles,

auditivos y visuales; también pueden darse respuestas inusuales al calor, el frio y/o el

dolor.

Entre otros rasgos comúnmente asociados pero no específicos podemos incluir altos

niveles de ansiedad, problemas de sueño, pautas de alimentación anormales, que en

ocasiones generan molestias gastrointestinales (aunque estas parecen estar asociadas

más con el retraso del desarrollo que con el autismo por sí), rabietas exageradas y

comportamiento autoagresivo.

Muchos individuos con TEA están afectados por otros problemas psiquiátricos y de

comportamiento. Nos referiremos a ellos como “Comorbilidades” e incluyen trastornos

psiquiátricos como trastornos de ansiedad (en hasta un 60 %) depresión y otros

trastornos afectivos, déficit de atención, trastorno de hiperactividad, trastorno obsesivo

compulsivo, tics, catatonia y también, aunque menos frecuentemente, abuso de

sustancias y colapso sicótico.

Resulta esencial una evaluación completa de estas circunstancias. Muchos de estos

problemas (por ejemplo la depresión o la ansiedad) pueden reflejar el hecho de que el

ambiente es inadecuado, o el plan de tratamiento inapropiado para la persona con TEA.

En estos casos las comorbilidades deberían ser consideradas como “complicaciones”,

que requieren una cuidadosa reevaluación del programa de intervención. En otros casos,

los trastornos asociados necesitarán tratamiento específico.

Edad de aparición y daño.

Aunque en la mayor parte de los individuos el TEA está presente desde el nacimiento,

la edad a la cual los síntomas se hacen clínicamente evidentes varía en gran medida. En

los casos clásicos de TEA, tal como fueron descritos por Kanner, y especialmente

cuando están asociados con retrasos del desarrollo, los primeros signos serán evidentes

dentro de los primeros dos años de vida. Sin embargo, niños muy jóvenes que no tienen

daño cognitivo, y particularmente aquellos que no muestran retrasos del lenguaje

significativos (por ejemplo los que tienen síndrome de Asperger), pueden ser capaces de

funcionar en términos de relativa normalidad en relaciones de persona a persona en

casa, con personas adultas que sean sensibles a la situación y la comprendan. El

reconocimiento de su afección puede retrasarse hasta que las demandas sociales de la

escuela o la necesidad de interactuar con su grupo de iguales les resulten demasiado

difíciles de afrontar.

Los problemas asociados con el TEA pueden ser también compensados, al menos

parcialmente, por una capacidad intelectual más alta, especialmente si va acompañada

de habilidades especiales en ciertas áreas. Muchos individuos con Síndrome de

Asperger, por ejemplo, tienen éxito en campos técnicos como la ingeniería o la

tecnología informática, y pueden ser considerados simplemente como algo excéntricos

durante una buena parte de sus vidas. En estos casos puede que el diagnóstico solo se

logre si el individuo tiene más tarde un hijo con TEA y en el examen resultante se

aprecian problemas similares en el padre. Los síntomas pueden también apreciarse

como más evidentes cuando surgen problemas con la pareja, debido a la incapacidad de

la persona con Asperger para afrontar las exigencias “normales” de intimidad y

camaradería.

Variantes clínicas

Diferentes variantes clínicas del TEA aparecen descritas en la literatura actual y en los

sistemas de clasificación:

El trastorno autista está muy estrechamente relacionado con las descripciones

realizadas por Kanner de individuos que manifiestan déficits severos de

reciprocidad social, que no hablan o tienen una discapacidad significativa en la

expresión verbal, y que muestran una marcada resistencia al cambio. Estos

individuos tienden también a mostrar estereotipias motoras, y a menudo

destrezas motoras, junto con preocupación por los componentes de los objetos, y

en algunos casos habilidades aisladas sorprendentes.

El Síndrome de Asperger se caracteriza por un coeficiente intelectual normal y

por la adquisición del lenguaje a una edad normal. Sin embargo, se manifiestan

déficits en el lenguaje pragmático, y existen también problemas de reciprocidad

social junto con la presencia de comportamientos ritualistas y preocupaciones

semejantes a las que se encuentran en el autismo en general.

Autismo atípico y/o trastorno generalizado del desarrollo-no filiado(PDD-NOS)

son diagnósticos que tienden a darse cuando no se cumplen todos los criterios

del TEA (por ejemplo, cuando la edad de aparición es posterior a los tres años, o

cuando los síntomas aparecen en solo dos de los tres campos de diagnóstico

principales). Sin embargo es importante reconocer que el daño clínico en estos

casos no es en modo alguno leve. Estos individuos pueden sufrir

extraordinariamente a causa de sus sutiles síntomas, en parte porque a menudo

reciben poco apoyo y comprensión, y también porque pueden ser dolorosamente

conscientes de su incapacidad para relacionarse adecuadamente con otros. La

ansiedad asociada, y, en ocasiones, los brotes de agresividad pueden plantearles

graves problemas a ellos mismos, a su familia y a otras personas. Algunos

también tienen problemas para controlar su imaginación y tienden a dejarse

llevar por sus vívidos pensamientos. Estos casos se habían estudiado hasta ahora

en profundidad bajo el concepto de Trastornos Generalizados del Desarrollo

múltiples y complejos para ayudar a especificar algunos de los rasgos de las

áreas “no filiadas” del autismo.

El TEA y sus fortalezas

Aunque el TEA es a menudo un trastorno clínicamente discapacitante, no cabe duda de

que muchos individuos afectados por él, han hecho contribuciones significativas al

campo de la ciencia en particular. Es probable que muchos avances tecnológicos como

la tecnología informática por ejemplo, no hubieran podido podrían haber tenido lugar

sin las aportaciones de individuos con un estilo de conceptualización y pensamiento

altamente lógico y concentrado, y a los que la necesidad de interacción social no les

distrae.

CCoommpprreennssiióónn

Los descubrimientos científicos demuestran que bajo muchos de los problemas de

comportamiento fundamentales de los TEA subyacen anormalidades en el

neurodesarrollo.

LOS MECANISMOS SUBYACENTES

Los TEA en este momento son considerados como un grupo de trastornos

neurocognitivos que tienen en común la presencia de déficits en el procesamiento de los

estímulos sociales. Los déficits en el procesamiento de la información social afectan a la

percepción de los individuos y a su comprensión del mundo que les rodea, y limita su

capacidad para entender los pensamientos de los demás, sus intenciones y emociones (a

menudo nos referimos a esta circunstancia como una incapacidad para entender la

mente). Otras áreas con déficits incluyen la disfunción ejecutiva, que afecta las

capacidades organizativas y de planificación. También aparecen frecuentemente

descritos problemas con la modulación de los procesos sensoriales (por ejemplo, la

visión, la audición, el tacto, el dolor.) Aunque aún no está claro cuál es la base

fisiológica de estos fenómenos.

La presencia de estos severos y generalizados problemas neurocognitivos puede

explicar porqué los individuos se entregan a actividades restringidas y repetitivas con el

fin de enfrentarse a un medioambiente social incomprensible. Por esta razón, y como

parte del proceso de diagnóstico, es de importancia capital la realización de una

evaluación que nos proporcione conocimiento sobre las fortalezas y debilidades de un

individuo con TEA. Esta evaluación debería incluir un perfil de las capacidades del

individuo en funciones psicológicas fundamentales como su inteligencia, fortalezas y

debilidades en áreas asociadas con la coherencia central (percepción global frente a

percepción de detalle) y funciones ejecutivas (planificación, comportamiento

organizativo y actividades). Esta información nos ayudará a diseñar un plan de gestión

personalizado que debería incluir estrategias generales de tratamiento para el TEA

adaptadas a las necesidades individuales.

Las causas neurológicas subyacentes a los problemas relacionados con las relaciones

sociales, las habilidades lingüísticas y la adaptación al cambio están siendo

intensamente investigadas. Diferentes aproximaciones que combinan la evaluación

clínica y los estudios biológicos sugieren anormalidades en el crecimiento cerebral, las

estructuras neuronales y la conectividad. Distintas zonas, posibles candidatas para la

disfunción presente en el autismo se han localizado en el cerebelo, el lóbulo temporal, el

giro fusiforme, la amígdala, los lóbulos frontales y el canal de la materia blanca del

cuerpo calloso. Sin embargo no se ha encontrado una zona que esté siempre implicada,

y los descubrimientos de neuroimágen a menudo no han podido ser replicados. La

investigación sobre los neurotransmisores se ha centrado fundamentalmente en la

serotonina y en la dopamina y más recientemente en las sinapsis glutamatergicas. Los

descubrimientos realizados a través de neuroimagen y neuroquímica sugieren la

presencia de una temprana disfunción de la estructura cerebral más que de

anormalidades primarias y localizadas.

QUÉ SE SABE DE LAS CAUSAS?

Los factores genéticos contribuyen intensamente a la patogénesis de los TEA. Sin

embargo la heterogeneidad clínica de los TEA probablemente refleje la complejidad de

su raíz genética, en la que se involucran distintos genes e interacciones entre los genes y

el medioambiente. Solo en aproximadamente el 10% de los casos de TEA se puede

identificar una causa asociada. Entre ellos incluiremos los trastornos genéticos

(Síndrome de X frágil, neurofibromatosis, esclerosis tuberosa, síndrome de Angelman,

Cornelia de Lange, síndrome de Down, fenilcetonuria no tratada), las reagrupaciones

cromosomáticas (detectables mediante el análisis del cariotipo) o acontecimientos

medioambientales infrecuentes (infección CNS prenatal por rubéola o citomelanovirus,

exposición prenatal al ácido valproico o a la talidomida). La reciente aparición de

técnicas genómicas ha permitido la identificación de pequeñas supresiones y

duplicaciones, muy por debajo del umbral de detección por procedimientos

estandarizados, y ha identificado ya un gran número de nuevos –loci- potencialmente

importantes. Estas técnicas sugieren igualmente que en muchos casos los factores

causales son nuevas mutaciones genéticas, y que no todos los casos son el resultado de

factores heredados.

Son necesarios múltiples enfoques paralelos para avanzar en nuestra comprensión de

los factores genéticos que subyacen a los TEA. Y hemos de trabajar tanto con grandes

cohortes de pacientes bien caracterizados como con casos singulares donde podamos

identificar un efecto genético principal.

Es necesaria mas investigación en este campo y las asociaciones de padres se deberían

animar a la participación en proyectos científicamente solventes con la condición de que

hayan sido aprobados por los adecuados comités de bioética.

En resumen, la evidencia de un mecanismo causal biológico, orgánico para el autismo

es en la actualidad abrumadora, y confirma que no hay un nexo causal entre las

actitudes y acciones de los padres y el desarrollo de los TEA.

IDENTIFICACIÓN Y EVALUACIÓN DIAGNÓSTICA

Los principales rasgos del autismo quedan descritos en la sección de presentación

clínica. En el primer año de vida puede no haber signos obvios de anormalidad, pero

entre los 18 y 24 meses la existencia de déficits en las siguientes áreas deberían ser

causa de una evaluación general del desarrollo.

Comunicación Por ejemplo: Incapacidad para responder a su nombre, déficits de comprensión, retraso

en el uso o uso inadecuado del lenguaje, respuesta deficitaria al uso de comunicación no

verbal, carencia de una mirada adecuada, falta de respuesta a pistas contextualizadas,

incapacidad para mostrar o apuntar.

Social Por ejemplo: Falta de respuesta a los intereses en los demás; incapacidad para imitar;

déficits en la interacción social y falta de conciencia social; Juego simbólico e

imaginativo limitados; incapacidad para entender y responder a las emociones de los

demás, incapacidad para expresar calidez emocional o placer, falta del deseo de

compartir los intereses y el disfrute.

Intereses repetitivos y estereotipados

Por ejemplo: Respuestas sensoriales inusuales; manierismos motorices o posturas

corporales; resistencia al cambio; movimientos repetitivos con objetos; juego repetitivo.

Signos tempranos de alarma

Los estudios recientes sugieren que las señales de alarma de las que deben ser

conscientes padres y facultativos incluyen: escaso contacto ocular; escasa sonrisa

comunicativa; escaso balbuceo, escasa respuesta social, y dificultades con el desarrollo

del lenguaje, el juego y el inicio o mantenimiento de la interacción social.

Los expertos también afirman que cualquiera de los siguientes signos son indicadores

absolutos de la necesidad de una evaluación general del desarrollo:

No hay balbuceo, no apunta ni utiliza de otro modo el gesto antes de los 12

meses.

No usa palabras aisladas antes de los 18 meses.

No usa espontáneamente frases de 2 palabras antes de los 24 meses.

Cualquier pérdida de lenguaje o habilidades sociales a cualquier edad.

Sin embargo, es importante reconocer que no hay síntomas patonomicos aislados que

sean indicativos de la presencia de TEA (es decir, no hay síntomas sine qua non) y que

la ausencia de cualquiera de los rasgos anteriores no descarta un posible diagnóstico. En

otras palabras, hay una gran diversidad clínica, pero todos los afectados por TEA

compartirán la constelación de síntomas esenciales socio comunicativos y de

comportamiento.

Todo individuo sobre el que se tiene la sospecha de que pudiera padecer un Trastorno

del Espectro del Autismo tiene derecho a una completa evaluación clínica y médica.

Esta evaluación es de gran importancia para realizar un diagnóstico preciso, para

identificar necesidades individuales, y para asegurarse de que se pone en marcha una

intervención que satisfaga esas necesidades.

La evaluación general del desarrollo debiera incluir:

Una historia general de todos los signos que causan preocupación a los padres.

Una historia del desarrollo (que incluya una historia ante y pre-natal y cualquier

historia familiar relevante)

Un examen físico y del desarrollo (esto es: evaluación del desarrollo físico

cognitivo y del lenguaje; exploración de otros trastornos genéticos posibles

como X frágil, esclerosis tuberosa)

Evaluación de las circunstancias familiares y de las necesidades sociales.

Si la evaluación general del desarrollo indica que es necesario realizar una evaluación

especifica de Autismo, pondríamos emplear otros instrumentos de cribado.

No existe una evidencia firme para justificar la recomendación de un instrumento

específico, pero el cuestionario de Comunicación Social –SCQ- se ajusta bien a una

evaluación más detallada del autismo. Otros instrumentos frecuentemente utilizados

serian el M-Chat, el CAST, y el ESAT.

Proceso de Evaluación

Una vez que se sospecha la presencia de de un TEA, se debería realizar una evaluación

multidisciplinar, en la cual todos los miembros del equipo deberían tener una cierta

formación en TEA y al menos un miembro del equipo debería tener formación en la

evaluación y diagnóstico de los TEA utilizando medios de evaluación estandarizados.

El equipo multidisciplinar debería tener acceso a información y asesoramiento

proveniente de psicólogos, educadores, logopedas, pediatras y/o psiquiatras infantiles,

terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas y también el apoyo de los servicios sociales.

Con el fin de realizar una adecuada evaluación, lo ideal sería poder observar al

individuo en un cierto número de ambientes diferentes, tanto estructurados como no

estructurados (por ejemplo: en el hospital, en el hogar, en la guardería, en la escuela, en

el centro de día etc.) Podrían utilizarse videos si las observaciones directas in situ no

son posibles.

Los procesos de Evaluación deben incluir:

1) Evaluación específica estandarizada del autismo

Entre los instrumentos de evaluación mejor valorados (validados) se encuentra el

Programa de Evaluación Diagnóstica del Autismo; la Entrevista Diagnóstica de

Autismo revisada; la Entrevista Diagnóstica para los Trastornos Sociales y de la

Comunicación; y la Entrevista Diagnóstica, Dimensional y del Desarrollo (3dl). Otros

instrumentos de evaluación incluyen la Evaluación del Comportamiento Resumida y la

Escala de Clasificación del Autismo Infantil.

Hemos de reconocer que no todos los servicios tendrán acceso a estos instrumentos

especializados. El coste y tiempo necesarios para completar estas evaluaciones pueden

hacer que no resulten prácticas en aquellos servicios con mucha carga de trabajo.

Sin embargo, disponer al menos de un miembro del equipo formado en el uso de tales

instrumentos es importante para asegurar que la evaluación diagnóstica cubre las

principales áreas relacionadas con el TEA (comunicación, interacción social y

comportamientos repetitivos/estereotipados) y que las entrevistas se desarrollan del

modo más sistemático y estructurado posible.

2) Evaluación Cognitiva.

Existe una variedad de diferentes pruebas dependiendo de la edad del niño y sus

capacidades. Las mejores evaluaciones estandarizadas incluyen las pruebas Weschler

(WPPSI, WISC, WAIS, y WASI) que abarcan una gama de edad desde los 3 a más de

60 años. Para niños de menor edad las Escalas Mullen de aprendizaje temprano o las

escalas Bayley pueden resultar útiles. Cuando por cualquier razón no sea posible le

realización de pruebas directas, las Escalas de Comportamiento Adaptativo Vineland

pueden proporcionar una información detallada, basada en los informes de los padres

sobre las capacidades sociales, comunicativas y de comportamiento adaptativo del

individuo.

3) Evaluación del lenguaje

En este campo también existe una variedad de diferentes pruebas, y la que se elija

dependerá de la edad y capacidad de la persona con autismo. Sin embargo, muchas

pruebas de lenguaje evalúan un área del lenguaje relativamente circunscrita

(restringida) y es importante incluir evaluaciones de comprensión, expresión y uso

pragmático del lenguaje a fin de obtener una evaluación completa de las capacidades de

comunicación funcional del individuo. Las evaluaciones de la habilidad para el juego

pueden también proporcionar información valiosa sobre "el lenguaje interno del niño" o

su capacidad imaginativa.

4) Evaluación física y médica

Debería realizarse un completo examen médico a cada niño, que debería incluir un

análisis de la agudeza visual y auditiva; la altura, el peso y la circunferencia craneal.

También debería obtenerse información sobre los hábitos de comida, sueño, control de

esfínteres y posible epilepsia. Debiera realizarse un examen neurológico completo si

hay evidencia de regresión, crisis convulsivas, lesiones en la piel, o dificultades

significativas de audición, visión o aprendizaje. No se recomienda una evaluación

neurológica detallada como parte rutinaria de la evaluación diagnóstica; si existe

evidencia de un trastorno neurológico podrían incluirse pruebas genéticas adicionales

(para el X frágil, síndrome de Rett, etc); lead screening (en caso de pica), o EEG si se

sospecha la presencia de epilepsia. Determinados análisis deberían autorizarse solo si

existen indicadores específicos. En este sentido las técnicas de neuroimagen (resonancia

magnética, tomografía computerizada, etc) son innecesarias a menos que haya

indicaciones neurológicas específicas, como un posible diagnóstico de esclerosis

tuberosa. No se aconsejan análisis rutinarios del tracto gastrointestinal, los niveles de

vitaminas, u otras funciones metabólicas a menos que existan claras indicaciones de

anormalidades en estas áreas.

5) Evaluación de la salud mental y el comportamiento.

La evaluación debiera abarcar síntomas psiquiátricos y de comportamiento (por

ejemplo: ansiedad, trastornos del humor, ADHD, impulsividad, trastornos de la

conducta, OCD, tics, etc) especialmente en niños en edad escolar. También puede ser

útil llevar a cabo un análisis funcional de las causas subyacentes de los problemas de

comportamiento, a la hora de ayudar a establecer porque, cuándo y dónde se presentan

las dificultades y para sugerir abordajes alternativos que ayuden a las personas con TEA

a afrontar los complejos ambientes en los que se encuentran.

6) Funcionamiento familiar

La evaluación de las necesidades y fortalezas de los miembros de la familia es una parte

importante del proceso de evaluación, y es esencial para el desarrollo de estrategias de

intervención apropiadas y exitosas.

En resumen, el diagnóstico de TEA debería realizarse solamente sobre la base de una

evaluación clínica completa, realizada por profesionales con formación en el campo del

autismo y con una amplia gama de especialidades (médica, psicológica, educativa y

social).

El propósito de la evaluación no es solo establecer, con tanta precisión como sea

posible si un individuo cumple o no los criterios para el TEA, sino asegurarse de que

este proceso conduce a programas educativos y de intervención que son adecuados para

las necesidades del niño y las de su familia.

IInntteerrvveenncciióónn

Por el momento no existe cura para los TEA. Afortunadamente, sin embargo, existe

una importante evidencia de que, los sistemas educativos adecuados y de por vida, el

apoyo a las familias y a los profesionales, y la disponibilidad de servicios comunitarios

de calidad pueden mejorar extraordinariamente la vida de las personas con TEA y sus

familias. El marco teórico ha cambiado mucho desde la primera descripción del autismo

realizada por Autismo Europa.

En la actualidad disponemos de guías de buenas prácticas generadas por Comités de

expertos en Europa. Entre ellos se encuentran el Instituto Nacional de la Salud de

España y la” Scottish Intercollegiate Guidelines Network”, que han revisado toda la

evidencia disponible de la gran variedad de tratamientos que se plantean para el

autismo. Los departamentos de Educación y Sanidad del Reino Unido también han

producido guías de buenas prácticas para la educación de los alumnos con TEA.

Hemos aprendido mucho en los últimos años sobre las prácticas que tienen el apoyo del

actual conocimiento científico, y aquellas que no lo tienen, y acerca de los programas

que suponen una autentica mejora en la vida de los individuos con TEA. Por desgracia,

este conocimiento aun no se ha incorporado a la práctica general en toda Europa. Siendo

así que aun existe un hueco ético entre el conocimiento y las oportunidades, y es todavía

evidente que muy pocos ciudadanos europeos con TEA reciben un apoyo con los

últimos avances científicos al que podrían y deberían tener derecho.

Las revisiones recientes de la base de evidencia de las intervenciones para las personas

con TEA concluyen que una cantidad relativamente pequeña de programas de

tratamiento se ajustan a los criterios metodológicos necesarios cuando evaluamos el

valor de las intervenciones médicas (como medicaciones, etc). No obstante, la base de

evidencia para un buen número de diferentes intervenciones está mejorando, con una

cantidad creciente de estudios comparativos bien realizados. Los ensayos de control

aleatorios, considerados como el "estándar de oro" en la investigación médica, están

también aumentando en número. Sin embargo, incluso cuando el resultado es positivo,

la mayor parte de la investigación se centra en metas a muy corto plazo y en un número

limitado de estimaciones de resultados (análisis de resultados).

Se hace escaso hincapié en dar respuesta a la pregunta de si el tratamiento está

teniendo éxito a la hora de maximizar el potencial de los individuos a largo plazo, o si

en realidad mejora su calidad de vida. Estos temas pueden requerir estrategias de

evaluación muy diversas como auditorías externas y revisiones críticas, análisis

sistemático de problemas, y estimaciones de la satisfacción personal. Es también

esencial recoger los puntos de vista de los propios individuos con TEA acerca de si el

tratamiento les ha ayudado a incrementar su autoestima, autodeterminación y su

percepción de la inclusión social.

La Asociación de Psicología Americana (American Psychological Association) ha

propuesto que habrían de considerarse como practicas psicológicas basadas en la

evidencia aquellas que integren la evidencia generada por la investigación con el juicio

clínico de profesionales experimentados, y dentro del ámbito de las características del

individuo don TEA, su cultura y sus preferencias individuales.

Hasta la fecha, los programas que implican una intervención basada en el

comportamiento, los que están diseñados para mejorar la interacción padres-niño/a, y

aquellos que hacen énfasis en el desarrollo de las capacidades socio-comunicativas,

parecen ser los más fuertemente basados en la evidencia (al menos a corto plazo).

Sin embargo, hay muchos otros elementos que son esenciales para mejorar los

resultados a largo plazo.

1-Educación: tan temprana como sea posible, con atención especial al desarrollo social,

académico, de la comunicación y del comportamiento, llevada a término en el ambiente

menos restrictivo por personal que posea conocimiento y comprenda tanto al autismo

como al alumno individual;

2-Apoyo comunitario accesible, materializado en forma de servicios diversos y bien

informados que ayuden a cada individuo a satisfacer su potencial y sus metas vitales

(bien elegidas por los propios individuos, o por aquellos que los quieren, los conocen y

los representan legalmente);

3-Acceso a todos los tratamientos psicológicos y médicos (Adecuadamente adaptados

para responder a las necesidades de los individuos con TEA) que están a disposición de

la población en general.

Las intervenciones que, siendo apoyadas por la evidencia, son ejemplos de buenas

prácticas, incluyen cuatro principios fundamentales:

1-Individualización: No hay, ni podría haber, un tratamiento único que sea igualmente

efectivo para todas las personas con TEA. La diversidad dentro del espectro así como

las habilidades individuales, los intereses, la visión de la vida y las circunstancias hacen

necesaria la personalización.

2-Estructura: Implica adaptar el ambiente para maximizar la participación de cada

individuo ofreciendo diferentes grados de predictibilidad y estabilidad, sistemas de

comunicación más eficaces, estableciendo metas claras tanto a corto como a largo plazo,

definiendo las maneras como podemos alcanzar dichas metas y controlando los

resultados de los métodos elegidos para lograrlas.

3-Intensidad y generalización: Las intervenciones empleadas no debieran ser

esporádicas o a corto plazo, sino aplicadas de manera sistemática y cotidiana, en

diferentes ambientes, y por todos aquellos que viven y trabajan con la persona con

autismo. Lo cual nos garantizará que las habilidades adquiridas en ambientes más

estructurados puedan ser igualmente mantenidas en situaciones de la vida real. Las

personas responsables de llevar a cabo la intervención deberían tener acceso a un apoyo

y supervisión adecuadas a cargo de profesionales con experiencia en TEA.

4-Participacion familiar: Durante la infancia y aun después, se debe reconocer y

valorar a los padres como elementos fundamentales de cualquier programa de

intervención. La información, la formación y el apoyo, siempre dentro del contexto de

la cultura y los valores familiares, deberían ser el común denominador de cualquier

intervención profesional. Debieran habilitarse otras importantes fuentes de apoyo, como

guardería, respiro, pequeños descansos, o beneficios fiscales, para evitar la

discriminación que muchas de estas familias aun sufren en toda Europa. Es necesario un

adecuado apoyo de los servicios sociales, médicos y educativos con el fin de asegurar

que puedan disfrutar de la misma calidad de vida que otros ciudadanos.

Las personas interesadas en obtener más información sobre las directrices europeas de

buenas prácticas que hemos mencionados anteriormente, o sobre intervenciones o

tratamientos específicos, pueden obtenerla gratis en la dirección de Internet que aparece

en la sección Fuentes de Información. Hay diferentes guías en Inglés, Español y

Francés.

EL PLAN DE APOYO DEBIERA EVOLUCIONAR AL TIEMPO QUE EL

INDIVIDUO CRECE

Primera Infancia

En este periodo la principal estructura de intervención es el proceso de desarrollo

normal y la meta ha de ser igualarlo tanto como sea posible.

Tan pronto como se haya concluido el diagnóstico, debería diseñarse una evaluación

funcional completa y ponerse en práctica un plan de tratamiento. Una cierta cantidad de

estudios demuestran en la actualidad los beneficios de la intervención temprana, aunque

existe una gran variedad de resultados. Los padres necesitan de información continua y

apoyo personal una vez realizado el diagnóstico. Es evidente el valor de la contribución

de las organizaciones de autoayuda como por ejemplo las asociaciones de padres.

Existe también una necesidad real de programas para el hogar que sean aplicables en

situaciones desafiantes, algo apenas disponible en la mayoría de los países europeos.

Las familias y las guarderías de calidad pueden y deben jugar un papel esencial a la

hora de contrarrestar el aislamiento y el alejamiento social, fomentando la imitación y la

atención compartida, promoviendo la comunicación y el desarrollo de las habilidades

sociales. Debemos también considerar muchos otros aspectos en el plan personalizado

de los niños con TEA. En concreto, debería prestarse especial atención a aspectos

cruciales de la vida diaria a esta edad, entre ellos: la alimentación, el aseo, el sueño, el

juego y el comportamiento.

Niños en edad Escolar

A esta edad el principal objetivo de intervención debería ser el establecimiento de un

currículo educativo apropiado e individualizado. La diversidad de alumnos con TEA

hace necesario tener acceso a un amplio espectro de posibilidades educativas. Aunque la

Unión Europea favorece la integración y la escuela normalizada, esto no debe suponer

que los alumnos deben quedar sin apoyo, al cargo de personal no formado. Debería

buscarse una respuesta equilibrada para cada individuo dependiendo de las condiciones

y posibilidades de cada lugar, en todo caso el documento de” Posicionamiento de

Autismo Europa sobre Educación” es un marco fundamental en el que se detalla el

modo de actuar.

Evidentemente, Se debería hacer énfasis en la formación de los profesionales para

entender el TEA y ayudar al niño/a con autismo a beneficiarse de la relación con otros

alumnos. Se han producido en los últimos años avances significativos en la tecnología

de la educación que deberían ser ampliamente utilizados. La aplicación de aprendizaje

con apoyo visual, el uso de las tecnologías de la información, el currículo funcional, la

estructuración del tiempo y un adecuado ambiente familiar, y la tutorización de sus

compañeros pueden ayudar a que el periodo escolar sea extraordinariamente productivo

para el niño/a con TEA y para sus iguales.

Es indispensable que durante el periodo de escolarización el alumno/a con autismo

adquiera las habilidades que le resultarán importantes en su vida futura. Para

conseguirlo es esencial involucrar a la familia, adaptar los materiales de estudio para

adecuarse a las necesidades individuales, fomentar la interacción entre la persona con

TEA y sus iguales en ambientes diferentes y ayudar a establecer las redes de relación

social.

Adolescencia y edad adulta.

En esta etapa el tratamiento debería tener una base ambiental, y conducir al logro de

los aspectos funcionales que se precisan para una vida independiente y para la

participación como adulto de la vida en comunidad.

Para los individuos con una discapacidad intelectual asociada es importante recordar

que, aun considerando las limitaciones planteadas por su edad mental, el plan

personalizado debería ser adecuado a su edad cronológica tanto como sea posible.

La edad adulta es el periodo más largo de la vida. Resulta de importancia capital

asegurarse de que una amplia gama de servicios (basados en un conocimiento

actualizado del autismo) sea accesible a las personas con autismo y que estos servicios

reflejen la flexibilidad que requiere la gran diversidad de adultos con TEA.

El plan de tratamiento para el adulto debe centrarse en:

Acceso a instalaciones de vida/residencia con una red de apoyo que vaya desde

el cuidado en residencia, pasando por las opciones de hogar tutelado, hasta el

apoyo intermitente para una vida independiente.

Las posibilidades ocupacionales deben abarcar también un amplio campo en el

que se incluirán centros de día estructurados, empleo especializado y con apoyo,

hasta alcanzar el empleo completamente integrado con los apoyos adicionales

necesarios.

La necesidad de una educación continua y permanente y el acceso al apoyo que

garantice la participación y la inclusión dentro de la vida en comunidad.

Empoderamiento para su propia representación y autoapoyo, autodefensa,

autopromoción y, si es preciso, acceso a los beneficios y protección legal

establecidos por las leyes Europeas para los ciudadanos con discapacidad.

También es esencial reconocer que conforme las personas con TEA envejecen y

alcanzan la edad de jubilación, sus necesidades de apoyo especializado no desaparecen

y, por tanto, habrá de desarrollarse y mantenerse un plan adecuado a su edad.

A lo largo de todo el ciclo vital deberíamos mantener el énfasis en la Calidad de Vida.

Las dimensiones que han de considerarse dentro de este concepto para los individuos

con discapacidades intelectuales y trastornos del desarrollo, tales como el TEA,

incluyen : bienestar emocional, desarrollo personal, relaciones interpersonales, bienestar

físico, bienestar material, autodeterminación, inclusión y derechos humanos.

IMPLICACIONES PRÁCTICAS

El avance del conocimiento sobre el TEA en Europa se desarrolla en paralelo al

desarrollo de la Unión Europea, estructura multinacional que, de acuerdo con el tratado

de Ámsterdam de 1997, fue fundada sobre los principios de libertad, democracia,

respeto por los derechos humanos y las libertades fundamentales, y el imperio de la ley.

Esta posición se constituye como una aventura única en la historia de la humanidad y

fomenta una visión positiva de las personas en general, y de las personas con

discapacidad en particular.

En este sentido, el Tratado de Lisboa, aprobado en 2007 y pendiente de ratificación por

Irlanda y la República Checa, hace referencia a la Carta de Derechos Humanos,

describiendo seis de ellos: La dignidad, las libertades, la igualdad, la solidaridad, los

derechos del ciudadano y la justicia. El artículo 26 de la sección sobre la igualdad se

refiere a la integración de las personas con discapacidad, afirmando que la Unión

reconoce y respeta el derecho de las personas con discapacidad a beneficiarse de las

medidas diseñadas para asegurar su independencia, la integración social y ocupacional y

la participación en la vida de la comunidad.

La resolución ResAP del Consejo de Europa sobre la educación y la inclusión social

de los niños y jóvenes con TEA conmina a los estados miembros a adoptar la

legislación y las políticas que mitiguen los efectos del trastorno y faciliten la integración

social, mejoren las condiciones de vida y promuevan el desarrollo de la independencia

de los individuos con TEA, aportando igualdad de oportunidades e intervenciones

educativas adecuadas. Se definen 18 excelentes recomendaciones específicas.

Autismo Europa defiende la opinión de que las personas con discapacidad son

ciudadanos con iguales derechos y como organización juega un papel destacado en el

Foro Europeo de la Discapacidad (EDF). La igualdad de oportunidades es el objetivo de

la estrategia de la Unión Europea sobre la discapacidad, y para ello ha desarrollado

varios instrumentos como el Plan Europeo de la discapacidad para incluir los temas de

discapacidad en las políticas Comunitarias relevantes y para desarrollar acciones

concretas en áreas esenciales con el fin de mejorar la integración de las personas con

discapacidad.

Aunque los Estados miembros tienen la responsabilidad de aplicar, como parte de sus

políticas nacionales, los principios definidos por la Unión Europea, tanto los ciudadanos

individuales como las organizaciones pueden enviar una queja al Comité Europeo de

Derechos Sociales si consideran que sus derechos no son completamente respetados.

Este marco, establecido por la Unión Europea, constituye un ámbito excelente en el

cual desarrollar nuevas y avanzadas políticas estatales. Las personas con TEA y sus

representantes deben recordar que hoy en día la UE no solo se preocupa de temas

económicos, sino también de políticas sociales y derechos humanos.

Se requiere un cierto grado de activismo social a favor del TEA en los 27 países, y hay

tres áreas específicas donde se necesita actuar.

1-Las necesidades de las personas con TEA requieren la co-responsabilización de

distintos agentes para la planificación de todo el periodo vital. La colaboración entre los

agentes es vital y de particular importancia en la edad preescolar y en la transición a los

servicios para adultos. Con el fin de proporcionar un servicio completo, los proveedores

legales, los voluntarios y los independientes necesitan unirse superando barreras

organizativas, pero en la práctica, permanecen tremendos desafíos en la mayor parte de

los países Europeos donde se requiere una coordinación entre los distintos agentes o

ámbitos implicados en el desarrollo de la persona con TEA.

2-El segundo aspecto se refiere a la búsqueda de la calidad en la gestión de las

organizaciones y los sistemas que proporcionan apoyo. Sin embargo, el deseo de

mejorar la calidad no es suficiente y para su consecución debe llevar emparejadas las

estructuras e instalaciones necesarias. En nuestro campo nos podemos beneficiar de un

modelo europeo específico, el EFQM, que define los principios fundamentales de la

calidad total: Liderazgo y coherencia de objetivos, desarrollo orientado hacia el cliente

y hacia los resultados; aprendizaje, innovación y mejora continua; desarrollo de

alianzas; gestión por procesos y datos, y responsabilidad social.

3-El tercer aspecto se refiere a la planificación centrada en la persona, dando poder a la

persona para que decida sobre sus metas vitales (o, si existe una discapacidad intelectual

asociada, dándoselo a sus amigos y representantes legalmente autorizados para que lo

hagan con justicia y respeto), con redes de apoyo flexibles y un presupuesto

personalizado. Este punto se considera como la piedra angular de una práctica que

asegure los derechos de cada persona y una optima calidad de vida, siempre guiada por

garantías éticas fundamentales.

En conclusión, ya se acabo el tiempo en el que se consideraba el apoyo a las personas

con TEA como una obra de caridad opcional. Favoreciendo la investigación

internacional y los servicios universales en el seno de la comunidad, que sean

asequibles, accesibles y de alta calidad, no estamos solamente aportando a los

individuos con TEA el apoyo al que tienen derecho como ciudadanos, sino que estamos

añadiendo también riqueza económica y social a la Unión Europea al tiempo que

añadimos valor a nuestras propias vidas.