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guía médica del cáncer
LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN CÁNCER
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TOMO 14
CONTENIDO
LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN CÁNCER
GUÍA MÉDICA DEL CÁNCERLOS CUIDADOS PALIATIVOS EN CÁNCER
© D.R. Agencia Promotora de Publicaciones, S.A. de C.V.Avenida Eugenio Garza Sada Sur 2245 Col. Roma, C.P. 64700, Monterrey, N.L.
Primera edición, 2019
Jefatura Cuidados Paliativos: Dra. Silvia Rosa Allende Pérez, Jefe del Servicio de Cuidados Paliativos en el INCan
Consejo Editorial: Dra. Silvia Rosa Allende Pérez, Dra. Emma Verástegui Avilés, Dra. Laura Suchil, Rosalía Rodríguez y Águeda Anzúa
Textos y edición: Dra. Silvia Allende Pérez y Dra. Emma Verástegui AvilésServicio de Cuidados PaliativosInstituto Nacional de Cancerología
BibliografíaAllende Pérez, S.; Verástegui, E.; Herrera, Á.; Meneses, A. Manual de cuidados paliativos para pacientes con cáncer. 1a. Edición, 2012. Editorial Alfil, S. A. de C. V.
Allende Pérez, S.; Verástegui Avilés, E. El ABC en Medicina Paliativa. Edición 2014. Editorial Panamericana.
Atención paliativa. Sociedad Americana Contra el Cáncer. https://www.cancer.org/es/tratamiento/tratamientos-y-efectos-secundarios/atencion-paliativa/que-es-el-cuidado-paliativo.html
10 datos sobre los cuidados paliativos. Organiza-ción Mundial de la Salud. https://www.who.int/features/factfiles/palliative-care/es/
Fortalecimiento de los cuidados paliativos como parte del tratamiento integral a lo largo de la vida. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
www.infocancer.org.mx
Corrección de estilo: Rubí Paclán Amaya Diseño editorial: Ma. Luisa Medina AyalaFotografía : INCan, Shutterstock
Impreso en México
Quedan rigurosamente prohibidas, sin la autorización escrita de los titulares del copyright, bajo las sanciones establecidas por las leyes, la reproducción total o parcial de esta obra por cualquier método o procedimiento, com-prendidos la reprografía y el tratamiento informático, así como la distribución de ejemplares de la misma mediante alquiler o préstamos públicos.
guía médica del cáncer
Los cuidados paliativos en cáncer
Mitos de los cuidados paliativos
Es importante quitar el estigma
Cuidados paliativos: un manto de confort
Cuando la meta es calidad de vida
Involucrar al paciente en su propia atención
¿Cuál es la diferencia entre los cuidados paliativos y los cuidados al final de la vida?
¿Cómo está su espiritualidad?
Cuidados paliativos en geriatría
¿Los niños con cáncer también requieren cuidados paliativos?
La realidad sobre la morfina
Red de centros oncopaliativos
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LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN CÁNCER Un aspecto importante en
la atención de los pacien-
tes con cáncer independien-
temente del tipo o la etapa
en la que se encuentre, es
el alivio de síntomas que
la enfermedad o sus trata-
mientos pueden ocasionar.
Al mejorar los síntomas o mo-
lestias y ayudar a mantener
el mayor confort del paciente
se busca que la calidad en la
vida sea buena o la mejor po-
sible desde que se realiza el
diagnóstico y durante el tra-
yecto de la enfermedad. Este
abordaje se llama cuidados
paliativos.
El objetivo de este suplemen-
to es hablarle de este tipo de
cuidados en cáncer y mos-
trarle que no es lo que piensa
o teme.
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LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN CÁNCER
MITOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
“Pida cita en cuidados paliativos” es la frase
más temida en los pacientes con cáncer y sus
familiares.
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La palabra paliativo frecuentemente produce un gran temor. Aunque algu-nos pacientes y familiares no saben lo que significa, al oír la palabra piensan en la muerte, en que la enfermedad está avanzando y que sus médicos se han
QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS
dado por vencidos para tratar el tumor. Este estigma evita que muchos pacien-tes con cáncer o sus familiares acepten los servicios que se ofrecen por los equi-pos de cuidados paliativos y se benefi-cien de su atención.
Los cuidados paliativos se enfocan en el tratamiento de los síntomas originados por la enfermedad o sus procedimientos y a mejorar la calidad de vida.
Los cuidados paliativos se enfocan en el tratamiento de los síntomas origina-dos por la enfermedad o sus procedi-mientos y a mejorar la calidad de vida.
El movimiento de cuidados paliativos se inició hace 50 años en Inglaterra por la Dra. Cicely Saunders, quien fun-dó el primer hospicio en Londres, el St. Christopher’s Hospice. La Dra. Saun-ders promovió un abordaje radical-mente diferente para la atención de pacientes, considerando los aspectos físicos, sociales, emocionales y espiri-tuales que ocasionan el “dolor total”. Esta visión ha revolucionado la aten-ción de enfermos con padecimientos crónicos e incurables, y aunque el concepto hospice se enfoca en el ali-vio del sufrimiento de enfermos con cáncer avanzado, en la actualidad es una herramienta invaluable que brin-da la atención continua del paciente y su familia en el momento del diag-nóstico, a lo largo de los tratamientos y ciertamente al final de la vida.
De acuerdo a investigaciones realiza-das en el Instituto Nacional de Cance-rología, en el National Cancer Institute de los Estados Unidos, el MD Anderson Cancer Center de Houston, la Universi-dad de Harvard en Boston, la Univer-sidad de Alabama en Birmingham, y en muchos otros centros oncológicos alrededor del mundo, la incorporación temprana de los cuidados paliativos en el tratamiento del cáncer puede mejo-rar la supervivencia de los pacientes, disminuir la ansiedad y la depresión y mejorar la capacidad de enfrentar este padecimiento. De manera muy impor-tante, al controlar los síntomas físicos que acompañan la enfermedad o sus tratamientos (el dolor, las náuseas, el vómito, entre otros), la calidad de vida de los pacientes mejora.
LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN CÁNCER
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ES IMPORTANTE QUITAR EL ESTIGMA
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Durante el tratamiento de quimioterapia mi madre tuvo que ser in-
gresada en varias ocasiones al hospital, en una de ellas por náuseas
severas y otras veces por fiebre; también hemos visitado con frecuen-
cia el departamento de atención inmediata porque ha tenido dolor
o sensación de falta de aire; todo esto ha sido muy desgastante para
mi madre y para mis hermanos. En su último internamiento, el equipo
de cuidados paliativos se presentó con nosotros para platicar sobre
cómo podían ayudar a mi mamá a aliviar sus síntomas físicos, emo-
cionales y espirituales, y a mis hermanos y a mí a organizarnos en el
cuidado de mi madre… desde luego dije que ¡no! De manera casi gro-
sera le exigí a la doctora y al resto del equipo que se retiraran…
De acuerdo a los expertos en cuidados paliativos del Instituto Nacional de Cancerología, los pacientes y familia-res con cierta frecuencia dudan o no aceptan recibir el apoyo de los equi-pos de cuidados paliativos.
El estigma que acompaña a la palabra paliativo evita muchas veces aliviar el sufrimiento de pacientes y sus fami-lias, es por esto que en algunos sitios se han denominado cuidados de con-fort o cuidados de soporte; sin embar-go, independientemente del nombre, los cuidados paliativos ayudan a ali-viar el sufrimiento en pacientes con cáncer. Si bien es fácil imaginarlo en personas con cáncer avanzado, a lo largo de la trayectoria de la enferme-dad, ellas y sus familias enfrentan dis-tintas formas de sufrimiento. El alivio del dolor y otros síntomas físicos son fácilmente identificados como for-mas de sufrimiento, estos se pueden presentar en cualquier etapa de la enfermedad. Menos frecuentemente el médico aborda la carga espiritual
Distintas investigaciones han mostrado que los pacientes con cáncer avanzado que reciben cuidados paliativos de manera temprana, junto con el tratamiento contra el cáncer, como la quimioterapia, viven más, tienen menores niveles de depresión y ansiedad.
o económica que tanto el paciente como la familia pueden tener.
Distintas investigaciones han mos-trado que los pacientes con cáncer avanzado que reciben cuidados pa-liativos de manera temprana, junto con el tratamiento contra el cáncer, como la quimioterapia, viven más y tienen menores niveles de depresión y ansiedad. También se ha demostra-do que los pacientes con atención de cuidados paliativos tienen menos visitas a los servicios de urgencias y que el afrontamiento de la enferme-dad es mejor en ellos y sus familiares.
LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN CÁNCER
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¿POR QUÉ HABLAMOS DEL GRUPO DE CUIDADOS PALIATIVOS?
Para poder brindar un manejo inte-gral para pacientes con enfermeda-des graves e incurables y a sus fami-liares, el abordaje paliativo incorpora en el grupo a médicos de diferentes especialidades, enfermeras, psicólo-gos, nutriólogos, trabajadores socia-les, rehabilitadores, entre otros. Los equipos de hospitales de alta espe-cialidad, como los institutos de salud de México, cuentan con grupos trans-disciplinarios; sin embargo, en otros
sitios, la atención paliativa es brinda-da por médicos, enfermeras y psicó-logos. Es importante mencionar que la transdisciplinaridad (varias disci-plinas) permite brindar al paciente la atención para el alivio de síntomas físicos como el dolor o la falta de aire; psicológicos, como la ansiedad o apoyo durante el duelo; distrés espi-ritual y otorgar las recomendaciones para el cuidado de catéteres, sondas, escaras, etc.
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¿EXISTE COMUNICACIÓN ENTRE EL GRUPO DE CUIDADOS PALIATIVOS Y MI ONCÓLOGO?
Definitivamente sí, de hecho, su oncólogo le brinda muchos de los cuidados paliativos al aliviar sus síntomas físicos, al platicar de sus preocupaciones y sus miedos, cuáles son las metas del tratamiento, etc. Sin embargo, al integrar el paliativis-ta a su cuidado, se agrega este énfa-sis que permite al oncólogo diseñar la mejor estrategia contra el tumor y al equipo de cuidados paliativos el
“Los pacientes con cáncer deberían ser conscientes de que los cuidados paliativos son una opción”.
manejo integral para el alivio de sín-tomas para usted y su familia. Al in-tegrar ambos equipos se brinda una atención holística que da mejor cali-dad a su vida.
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CUIDADOS PALIATIVOS: UN MANTO DE CONFORT
La medicina ha tenido importantes avances
científicos y tecnológicos que han permitido
que las personas vivan más años. El prome-
dio de vida en México de acuerdo al INEGI es
de 77.8 años para las mujeres y de 72.6 años
para los hombres.
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Al envejecer, mayor número de perso-nas viven con enfermedades crónicas (que duran mucho tiempo) graves e incurables (por ejemplo, el cáncer, in-suficiencia renal, insuficiencia cardiaca,
PALIA… ¿QUÉ?
La palabra paliativos proviene de la palabra en latín palliaire, que signifi-ca cubrir o cobijar. El término cuidado paliativo se utilizó por primera vez por un médico canadiense llamado Balfour Mound para describir los tratamientos dados para el alivio de síntomas.
La Organización Mundial de la Salud ha definido los cuidados paliativos como un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adul-tos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a tra-vés de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual. La atención de cuidados paliativos brinda el apoyo para ayudar a los pa-cientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte. Están re-conocidos en el contexto de derecho humano a la salud.
El alivio al sufrimiento que conlleva padecer una enfermedad grave e in-curable durante mucho tiempo no se limita a tratar los síntomas físicos ocasionados por la enfermedad y sus tratamientos (por ejemplo, los pa-cientes con metástasis en los huesos
presentan dolor óseo, o bien, algu-nos tipos de quimioterapia ocasionan dolor neuropático porque dañan los nervios). La incertidumbre del pade-cimiento puede también ocasionar ansiedad, depresión, negación, miedo a la muerte, preocupaciones econó-micas o problemas espirituales que producen también sufrimiento. La fa-milia o los amigos también sufren, se preocupan, tienen miedo o estan can-sados de cuidar al enfermo.
Los cuidados paliativos brindan un manto de confort para el paciente y su familia.
demencia, etc.). Durante este periodo las personas pueden presentar uno o varios síntomas que deterioran la ca-lidad de vida; los cuidados paliativos surgen como un campo de la medicina.
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CUANDO LA META ES CALIDAD DE VIDA
“He aprendido durante mi vida profesional
como médico que la muerte no siempre es
un enemigo. Algunas veces es un buen tra-
tamiento. A veces logra lo que la medicina no
puede conseguir… detener el sufrimiento”.
Christian Barnard (Good Life, Good Death)
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La calidad de vida es un concepto fre-cuentemente utilizado por médicos, economistas, políticos y el público en general, es un término multidimensio-nal y subjetivo que abarca característi-cas positivas y negativas de la vida. Es una condición dinámica que responde a eventos de la vida. Diferentes indi-cadores permiten a los investigadores evaluar la calidad de vida. Por ejemplo: la satisfacción con la vida, salud física, nivel de independencia, familia, educa-ción, riqueza, creencias religiosas, etc.
Es una de las metas de los cuidados paliativos y, de acuerdo a una revisión realizada en Estados Unidos en la que analizaron a casi 13 mil adultos con en-fermedades graves y más de 2 mil 400 de sus cuidadores, las implementacio-nes de estos mejoran la calidad de vida.
Cómo alcanzar este objetivo es un reto que se han fijado los cuidados paliati-vos en cáncer. El tratamiento de la en-fermedad es tan importante como el alivio de los síntomas. Para Pedro es
muy claro lo que para él es calidad de vida, posiblemente el estudioso doctor, la abnegada esposa de Pedro y sus hi-jos no compartan su visión.
Los equipos de cuidados paliativos ac-túan vinculando las distintas perspecti-vas. La atención centrada en el pacien-te permite dar voz a las necesidades físicas, psicológicas y espirituales de este, fijar las metas de tratamiento y compartirlas con la familia y sus mé-dicos, apoyar al cuidador y brindarle estrategias de “respiro”, validando emo-ciones o brindar confort en el domici-lio. La meta de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida. Para cada paciente y cada familia esta será única y puede hacerse a la medida cuando en la atención de la persona con cáncer in-terviene la atención paliativa.
Soy Pedro, quiero estar en mi casa, poder dormir en mi cama abrazado de mi es-
posa, que mis hijos y mis nietos puedan visitarme por la mañana, en la tarde, o en
la noche…cuando puedan. No comer si no quiero, salir a caminar (aunque sea 10
pasos) en la calle que he vivido durante 40 años. Los últimos ocho meses he pasado
más tiempo en el hospital que en mi casa, he recibido dos tipos de quimioterapia, un
“tratamiento experimental”. Me preocupan mis hijos, que han tenido que desembol-
sar el dinero de su viaje de bodas o la colegiatura de su hijo que nacerá el próximo
mes. Mi esposa está agotada, está conmigo todo el tiempo, se angustia por darme
los medicamentos que tengo que tomar durante todo el día, a veces se enoja y pierde
la paciencia porque no se me antoja la comida que con tanto esmero preparó. Y el
doctor, tan estudioso, con tantas ganas de “curarme”. No deseo vivir mucho tiempo,
quiero que el tiempo que viva sea de calidad.
El tratamiento de la enfermedad es tan importante como el alivio de los síntomas.
LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN CÁNCER
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INVOLUCRAR AL PACIENTE EN SU PROPIA ATENCIÓN
Los cuidados paliativos se enfocan en en-
tender al paciente en su entorno, los valores
de la familia son importantes para ayudar a
establecer el mejor tratamiento para él de
acuerdo con sus prioridades.
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¿CÓMO SABEMOS CUÁLES SON LOS VALORES DE LA FAMILIA?
Las consultas de cuidados paliativos son diferentes a las consultas médicas habituales porque parte importante de la atención es conocer cuáles son los valores del paciente a través de su fa-milia o de sus seres queridos. Para esto, tenemos conversaciones con ellos (tan-tas como sean necesarias) y con aque-llas personas que sean significativas en su vida.
Algunas preguntas que nos ayudan a conocer mejor al paciente en su entor-no son:• Platíqueme sobre usted para que
pueda conocerlo mejor• ¿Quésabedesuenfermedad?• ¿Quélegustaríasaber?• ¿Quéesimportanteparausted?• ¿Cómoestásuespiritualidad?• ¿Esustedunapersonareligiosa?• ¿Quélepreocupa?• Cuéntemesobresufamilia
Los valores y los deseos de una persona cambian con el tiempo, esto hace ne-cesario tener estas conversaciones de manera regular.
Conocer a la persona y su entorno per-mite recomendar aquellos tratamientos que son importantes para sus expecta-tivas y valores. Un aspecto difícilmente abordado con los pacientes con cáncer avanzado son sus deseos en caso de que la enfermedad empeore, la crea-ción de testamentos de vida o volunta-des anticipadas. En el Servicio de Cui-dados Paliativos del Instituto Nacional de Cancerología, de manera amigable ponemos al alcance de los pacientes la posibilidad de iniciar o hacer saber a su familia cuáles son sus deseos con tres estrategias: un documento llamado “Yo quiero”, un juego de cartas que se llama “Go wish”, y a través del formato de Vo-luntad Anticipada.
Conocer a la persona y su entorno permite recomendar aquellos tratamientos que son importantes para sus expectativas y valores.
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¿CUÁL ES LA DIFERENCIA ENTRE LOS CUIDADOS PALIATIVOS Y LOS CUIDADOS AL FINAL DE LA VIDA?
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Aunque los cuidados al final de la vida tienen los mismos principios para brindar confort y apoyo, en la actualidad se recomienda proveer los cuidados paliativos en conjunto con los tratamientos para el cáncer en pacientes con diagnóstico de cáncer avanzado. En cuanto a la filosofía y el tipo de atención, ambos cuidados están centrados en el paciente para el alivio de síntomas físicos, espiri-tuales y psicológicos. Sin embargo, los cuidados al final de la vida, que en Estados Unidos y en otros países, como Reino Unido, se denominan hospice, asumen que la esperanza de vida es menor a seis meses.
Esta división resulta un tanto artificial y en otros países tiene razones econó-micas. Por ejemplo, las aseguradoras americanas solo admiten en hospice
a pacientes que ya no reciben quimio-terapia. El tratamiento para síntomas frecuentes ya sea en Cuidados Paliati-vos u hospice, es parecido; sin embar-go, en los cuidados al final de la vida el énfasis principal está en la atención y confort del paciente y se deja a un lado la respuesta del tumor.
La atención del paciente al final de la vida, independientemente del tiempo (que es muy difícil de estimar, aun por los médicos más experimentados), tiene retos muy importantes desde el punto de vista médico, pero también desde la perspectiva ética. En oca-siones existe una línea muy delgada para decidir en qué momento los tra-tamientos como la quimioterapia, ali-mentar artificialmente al paciente o los internamientos se vuelven fútiles o innecesarios.
¿QUÉ ES LA CALIDAD DE MUERTE?
Todos deseamos tener una buena muerte, pero en realidad el mayor tiempo pensamos en tener una buena vida, calidad de vida…hasta el final. La muerte es vista como un fracaso de la medicina moderna; sin embargo, es la consecuencia de la vida.
Hablar de calidad de muerte es impor-tante, aunque es uno de los temas más difíciles de abordar, especialmente cuando existen circunstancias que ha-cen pensar que esta se aproxima. Sin embargo, en esta etapa es importante tomar decisiones que muchas veces son tomadas por alguien más y que no es lo que hubiéramos querido.
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La Unidad de Inteligencia de la Revista Inglesa The Economist realizó un estu-dio en 2010, que repitió en 2015, sobre los indicadores de Calidad de Muerte, Quality of Death Index. Reino Unido,
¿Qué factores contribuyen para tener una buena calidad de muerte?
1. El acceso a cuidados paliativos En el que debe existir una estrategia guber-namental bien estructurada para propor-cionar cuidados paliativos a la población. Entendiendo como cuidados paliativos la definición de la Organización Mundial de la Salud en la que si bien se incluyen, no se limitan a los cuidados al final de la vida.
2. Recursos Humanos Queserefierealacapacitaciónquetienenlos profesionales de salud en cuidados paliativos.
3. Costos de los servicios Los cuidados paliativos deben ser accesi-bles a la población, esto incluye los gastos que los pacientes y sus familias deben afrontar para obtener los servicios y los medicamentos.
4. Calidad de los servicios En la evaluación de la calidad de los ser-vicios, el acceso a opioides fuertes como la morfina es uno de los parámetros más importantes en la calificación de este indicador.
5. Participación de la sociedad civil Para tener una buena calidad de muerte es importante el papel de la sociedad civil, a través del voluntaria-do. Las discusiones públicas sobre los cuidados paliativos y la necesidad de establecer políticas públicas para su implementación son parte importante de este indicador.
Para hablar de calidad de muerte es importante la calidad de vida hasta el momento de la muerte. Estos cuida-dos, que no pretenden aplazar o ade-lantar la muerte, son parte integral de los cuidados paliativos.
Australia, Nueva Zelandia e Irlanda son los cuatro países de 80 analizados en el estudio de 2015; México ocupa el lugar 43 en calidad de muerte de acuerdo con estos indicadores.
BUENAS NOTICIAS
El 1 de julio de 2019, por unanimidad el Senado de la República aprobó una reforma al artículo cuarto constitucional para incorporar los cuida-dos paliativos multidisciplinarios ante enferme-dades en situación terminal, así como la utiliza-ción de los medicamentos controlados a niños y adultos para evitar el sufrimiento como parte del derecho a la salud.
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¿CÓMO ESTÁ SU ESPIRITUALIDAD?
¿Alguna vez le ha preguntado esto su mé-
dico o alguien en el equipo de salud? Posi-
blemente no, tal vez no se han interesado
por su fe, su relación con Dios o su religión.
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Para cada individuo existen formas únicas de encontrar el bienestar es-piritual, ya sea asistiendo a la iglesia, practicar y pertenecer a alguna reli-gión, recibir apoyo social familiar o psicológico, orar, leer la Biblia, medi-tar, etc.
Los cuidados paliativos, en su enfo-que holístico, abordan y se preocu-pan por entender el sufrimiento es-piritual; algunas cuestiones como la sensación de paz, agradecimiento (con la vida o con lo que se ha logra-do), sentirse amado, tener un propó-sito (ir a la boda de su hija), perdonar a alguien, pueden ayudarle a reco-nocer algunos aspectos que le son importantes y que pueden orientar a los equipos de cuidados paliativos a brindarle la ayuda necesaria.
Es posible que su médico no aborde estos aspectos; sin embargo, él o ella buscarán dentro de su equipo o le recomendarán con quien platicar de estos aspectos. Para el personal de salud conocer los aspectos espiritua-les que le dan satisfacción o le cau-san sufrimiento es muy importante, ya que solo abordando al paciente y su familia de manera integral se logra el objetivo de los cuidados paliativos.
La espiritualidad se refiere a la ma-nera en que las personas entienden y viven su vida de acuerdo a sus va-lores, incluye la necesidad personal de encontrar respuestas satisfacto-rias sobre el sentido de vida, la vida misma y la muerte. La espiritualidad existe dentro y fuera de la religión y puede ser entendida como el signifi-cado, el propósito y la conexión con un poder superior o algo más grande que nosotros.
Tanto la religión como la espirituali-dad proporcionan a las personas el contexto por el que se puede enfren-tar una enfermedad y mantener el sentido de esperanza, armonía inte-rior y paz en momentos de gran difi-cultad existencial.
La espiritualidad se refiere a la manera en que las personas entienden y viven su vida de acuerdo a sus valores.
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CUIDADOS PALIATIVOS EN GERIATRÍA
El envejecimiento no es sinónimo de enferme-
dad ni de cuidados paliativos, sino que significa
disminución de la capacidad del organismo de
adaptarse a situaciones de estrés.
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Los cuidados paliativos en el anciano no difieren en su filosofía y desarrollo de los pacientes más jóvenes; sin em-bargo, incorporan en su abordaje pa-liativo multidisciplinario la visión del geriatra y gerontólogos para brindar apoyo de forma holística, aunque no tenga una enfermedad incurable.
Los individuos ancianos con frecuen-cia tienen síntomas físicos, emociona-les y sociales que no están necesaria-mente asociados a una enfermedad incurable pero que son el resultado del deterioro progresivo físico y de al-gunos factores en su entorno.
Desde el punto de vista físico, fre-cuentemente hay dolor, falta de aire, menor apetito, falta de movilidad, es-treñimiento, disminución del estado cognitivo (olvidos, confusión) y mayor dependencia. Psicológicamente, la depresión, el miedo y la ansiedad son frecuentes. En su entorno los cambios en el papel que asume socialmente, la dependencia económica y la necesi-dad de cuidados son aspectos que de-terioran la calidad de vida del anciano.
El incremento en el número de enfer-medades y síndromes geriátricos en los adultos mayores se asocia con el uso concomitante de varios fármacos (polifarmacia), lo que conlleva mayor riesgo de efectos adversos e interac-ciones de los medicamentos, así como
también se incrementa el riesgo de presentar caídas, fracturas y delirium o síndrome confusional agudo.
Debido a los cambios físicos y sociales asociados al envejecimiento, a la pre-sentación diferente de las enfermeda-des, a la dificultad en la toma y adhe-rencia a los tratamientos, así como a la alta vulnerabilidad de estos pacientes su valoración y manejo es complejo. Se requiere de un abordaje holístico individualizado por parte de un servi-cio de cuidados paliativos, con apoyo de un geriatra, para el tratamiento de los síntomas, de las enfermedades cró-nicas, así como para la realización de una evaluación integral (clínica, fun-cional, mental y social) con el objeti-vo de detectar y tratar los síndromes geriátricos asociados; de la misma manera, para implementar técnicas y estrategias para el sostenimiento de la independencia funcional y cogni-tiva, además de apoyar en el reajuste de los tratamientos de acuerdo a las condiciones y necesidades de cada paciente.
El apoyo por especialistas en rehabi-litación, psicología y nutrición es de suma importancia para la evaluación e implementación de las estrategias te-rapéuticas. Una buena capacitación y organización de los cuidadores ayuda-rá a mejorar la calidad de la atención y a evitar complicaciones (úlceras por presión, caídas, etc.). Se debe tener en cuenta que los planes de cuidados y tratamiento deben estar basados en necesidades y deseos del paciente y su familia, individualizando cada caso con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los adultos mayores tribu-tarios a cuidados paliativos.
La necesidad de cuidados es un aspecto que deteriora la calidad de vida del anciano.
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¿LOS NIÑOS CON CÁNCER TAMBIÉN REQUIEREN CUIDADOS PALIATIVOS?
Sí. Los cuidados paliativos son una pieza funda-
mental del cuidado de los niños para mejorar la
calidad de vida y disminuir el sufrimiento causa-
do por una enfermedad grave como la leucemia
y el cáncer.
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Cuando un niño está gravemente enfermo, cada persona de la familia se ve afectada de manera diferente, pues involucrará a padres, hermanos y abuelos. Y nunca pensamos o desea-mos enfrentar la enfermedad y mucho menos la pérdida de un niño, pues va contra la naturaleza y el significado
¿QUÉ SON Y CÓMO AYUDAN LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS?
Los cuidados paliativos pueden mitigar los síntomas, molestias y el estrés de una enfermedad grave para su hijo con:
• Alivio del dolor de su niño y otrossíntomas de la enfermedad.
• Mejoríadelrendimientodesuhijoycalidad de vida.
• Apoyoemocionalysocialqueres-pete los valores culturales de su familia.
• Ayudaparaquemédicos,enferme-ras, psicólogos y otros profesionales que dan atención a su hijo trabajen juntos y lleguen a los objetivos esta-blecidos.
• Opcionesymetasdetratamientorealistas acordadas entre usted, su hijo y el grupo de médicos tra-tantes.
Los cuidados paliativos en niños pro-porcionan comodidad para su hijo porque le brindan a usted y a su fami-lia una “capa” adicional de apoyo. Pue-de aliviar el estrés en todos sus hijos, su cónyuge y usted durante todo el periodo de la enfermedad, aun en el momento más difícil.
de vida, plenitud y trascendencia que guarda un hijo en la familia.
Es importante que a usted, su hijo y su familia les sea proporcionado apoyo, comodidad y la atención que necesi-tan durante este difícil periodo.
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No. Los cuidados paliativos pueden comenzar en cualquier momento y ser provistos junto a otros tratamien-tos que su hijo puede estar recibiendo como quimioterapia y radioterapia, en cualquier etapa de la enfermedad. El objetivo de los cuidados paliativos es aliviar el dolor y otros síntomas del niño con apoyo emocional y de otro tipo a toda su familia.
Los cuidados paliativos pueden ayu-dar a los niños, desde los recién naci-dos, adolescentes y adultos jóvenes, y combinar con el tratamiento cura-
¿POR QUÉ ACEPTAR CUIDADOS PALIATIVOS? ¡ESO SIGNIFICA YA NO RECIBIRÁ MÁS TRATAMIENTOS PARA EL CÁNCER!
tivo es esencial para brindar a su hijo y a su familia la atención médica más completa posible.
De hecho, su hijo puede comenzar a recibir cuidados paliativos tan pronto como sea posible, incluso desde que se diagnostica la enfermedad, para aliviar los síntomas físicos, psicológi-cos y espirituales, ayudándolo a com-prender todos los objetivos y opcio-nes del tratamiento disponibles, así como las molestias ocasionadas por el mismo.
¿CUÁL ES EL OBJETIVO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS?
El objetivo principal de los cuidados paliativos pediátricos es permitir que su hijo crezca y se desarrolle durante la infancia frente a una enfermedad grave.
Nosotros usamos un enfoque de tra-bajo en equipo. Los cuidados palia-tivos pediátricos ayudan a su hijo, a sus cuidadores y demás familiares a enfrentar los desafíos de dicho pa-decimiento, las hospitalizaciones y el tratamiento al aliviar los síntomas
de la enfermedad o los procedimien-tos. El equipo también se enfoca en apoyar a las personas que rodean a su hijo, incluidos los hermanos, padres, abuelos, tíos y otros familiares.
Los grupos de cuidados paliativos pe-diátricos manejan síntomas comunes como dolor, fatiga, dificultad para respirar, depresión, ansiedad, náu-seas, pérdida del apetito y problemas con el sueño.
LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN CÁNCER
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Explican formas de cuidar a los niños en circunstancias especiales, incluidos aquellos que necesitan atención du-rante su tratamiento como el trasplan-te de medula ósea, en donde pasan un periodo de aislamiento. También ofre-cen consejos prácticos sobre la toma de decisiones médicas difíciles, identi-ficación de síntomas de alarma, cuán-do acudir a los servicios de urgencias, cómo comunicarse vía telefónica con el personal de paliativos y, en general,
sobre el cuidado de la vida diaria fuera del hospital (cuándo regresar a la es-cuela, preocupaciones sobre sus ami-gos y su imagen, etc.).
Un equipo de cuidados paliativos pe-diátricos ayuda cuando y donde sea necesario, ya sea en el hospital, en el hogar o en la comunidad. La manera en que los cuidados paliativos pue-den ayudar a menudo depende de lo que su hijo esté sintiendo.
¿CÓMO PUEDE AYUDAR ESTOA MI FAMILIA?
Los cuidados paliativos también pueden incluir apoyo directo para las familias abordando temas psicosociales como:• Aperturadeloscanalesdecomunica-
ción entre los miembros de la familiar y evitar la “conspiración del silencio” sobre la enfermedad del niño.
• Identificaciónymanejodesíntomasde ansiedad, depresión, estrés, so-bre carga, fatiga, y desesperanza de la familia.
• Lainclusióndeloshermanosencon-versaciones sobre la enfermedad y toma de decisiones terapéuticas.
• Proporcionar cuidado de relevo orespiro entre los padres para que puedan pasar más tiempo con sus otros niños.
• Localizar recursosde lacomunidadde servicios tales como asesora-miento y apoyo de grupos.
• Educaralafamiliasobrelasfasesdela enfermedad, tratamiento y espe-cialmente los cuidados de confort y bienestar que proporcionarán al niño, sobre todo en los periodos que se encuentre en casa.
• Identificar lossignosdesobrecargao fatiga de los cuidadores para evi-tar abandono o sobre tratamiento del niño.
• Acompañar en la toma de decisio-nes terapéuticas que beneficien la calidad de vida del niño, aunque no sean de curación.
• Agobioespiritualy/oeconómico.
Finalmente, tener acceso las 24 horas del día, los siete días de la semana a un equipo paliativo pediátrico que conoce a su hijo es la clave que disminuirá el sufrimiento global de su niño y familia.
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LA REALIDAD SOBRE LA MORFINA
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La morfina es obtenida de las semillas de la adormidera o la planta del opio, que tiene fuertes efectos analgésicos. Está clasificada dentro del grupo de los opiáceos fuertes.
La morfina es un analgésico frecuente-mente utilizado para tratar el dolor de intensidad moderada o fuerte por cán-cer, así como otros síntomas relaciona-dos a la enfermedad o el tratamiento como disnea, ansiedad y diarrea.
Sin embargo, existen mitos sobre el uso de la morfina y a continuación aclaramos los más frecuentes:
1. La morfina es para el final de la vida, ¿significa que ya me voy a morir? No. La morfina no acorta la vida de los pacientes. Les permite descansar mejor, comer más e interactuar con familiares y amigos cuando el dolor está controlado. Muchas personas que
padecen dolor crónico toman mor-fina durante muchos años. Esto les permite trabajar, compartir en familia y disfrutar una vida plena. El objetivo es tratar el dolor independientemente de la fase de la enfermedad para me-jorar la calidad de vida; el médico le instruirá sobre la indicación, periodo, dosis y vía de administración porque varían en pacientes con dolor crónico a diferencia de los que tienen dolor al final de la vida.
2. Me volveré adictoNo. La morfina indicada, prescrita y con vigilancia por un médico para ali-vio del dolor por cáncer “real”, es extre-madamente rara.
Además, la adicción conlleva una con-ducta de búsqueda, compulsión y uso aberrante pese al daño que le produz-ca al paciente y a las personas que le rodean porque no la usan para aliviar el dolor, sino la ansiedad por la supre-sión. Es muy difícil no darse cuenta del cambio de la personalidad y esta-do de ánimo. La adicción es en reali-dad una “dependencia psicológica” a la medicina.
El uso de la morfina es importante para el alivio del dolor por cáncer, No se debe escatimar su uso por falsos mitos o paradigmas, ya que el alivio del dolor es un derecho humano fundamental.
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Por otra parte, la morfina puede cau-sar “dependencia física”, efecto espe-rado en los pacientes que la utilizan, y está caracterizada por la disminución del efecto analgésico, sedante y eu-forizante. El paciente requiere física-mente de ella para aliviar el dolor y no debe suspenderse, por el contrario, se aumenta la dosis para ajustarla acor-de a la intensidad del malestar.
3. ¿La morfina es cara?No. La morfina oral de acción inmedia-ta e inyectable es muy barata. Uno de los obstáculos para evitar tomarla es pensar antes en el precio. Actualmen-te la morfina es considerada un medi-camento esencial que forma parte de todos los cuadros básicos de las far-macias de las instituciones del sector salud, incluido el seguro popular.
4. ¡Si tomo morfina ahora, ya nada me hará efecto! La morfina se debe iniciar cuando existe dolor agudo o crónico de mo-derada a severa intensidad. Es un me-dicamento que tiene la particularidad de no tener dosis límite, de tal manera que no importa qué tan severo sea el dolor, siempre habrá respuesta, a dife-rencia de otros analgésicos.
En algunos casos especiales se puede iniciar el tratamiento con morfina en dosis bajas para el dolor leve a mo-derado de las personas alérgicas a los analgésicos antinflamatorios no este-roideos.
El uso de la morfina es importante para el alivio del dolor por cáncer, no se debe escatimar su uso por falsos mitos o paradigmas, ya que el ali-vio del dolor es un derecho humano fundamental. El “uso sin abuso” de la morfina es la clave y el balance nece-sario para cubrir un síntoma que de-teriora todos los aspectos de la cali-dad de vida.
LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN CÁNCER
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RED DE CENTROS ONCOPALIATIVOS
CONTACTODra. Silvia R. Allende PérezCoordinadora técnica Jefe del Servicio de Cuidados Paliativos, [email protected]
Dr. A. Abelardo Meneses GarcíaCoordinador generalDirector general, INCan
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1. BAJA CALIFORNIA Hospital General “5 de Diciembre”, ISSSTE
2. BAJA CALIFORNIA SUR Centro Estatal de Oncología “Dr. Rubén Cardoza Macías”
3. CAMPECHE Centro Estatal de Oncología de Campeche
4. CIUDAD DE MÉXICO Hospital General “Dr. Manuel GEA González” Centro Médico Nacional “20 de Noviembre”, ISSSTE Hospital General “Juárez de México” Hospital General Naval de Alta Especialidad Hospital de Traumatología “Magdalena de las Salinas” Hospital Central Militar
5. CHIAPAS Hospital Regional “Dr. Rafael Pascacio Gamboa”
6. ESTADO DE MÉXICO Centro Estatal de Oncología de Toluca, ISSEMYM Hospital Regional de Alta Especialidad de Zumpango Hospital General de Naucalpan
7. GUANAJUATO Hospital Regional de Alta Especialidad de Bajío, León
8. JALISCO Instituto Jalisciense de Cancerología
9. MICHOACÁN Centro Estatal de Atención Oncológica de Morelia
10. MORELOS Hospital General de Cuernavaca “Dr. José G. Parres” Hospital del Niño y Adolescente Morelense
11. NAYARIT Centro Estatal de Cancerología de Nayarit
12. NUEVO LEÓN Hospital Universitario “Dr. José Eleuterio González” Centro Universitario Contra el Cáncer
13. OAXACA Hospital Regional de Alta Especialidad de Oaxaca
14. PUEBLA Fundación Tik Nimé
15. QUERÉTARO Hospital General de Querétaro Hospital Infantil Teletón de Oncología
16. SINALOA Instituto Sinaloense de Cancerología
17. TABASCO Hospital Regional de Alta Especialidad “Dr. Juan Graham
Casasús”
18. VERACRUZ Hospital Naval de Especialidades
19. YUCATÁN Hospital Regional de Alta Especialidad de la Península de Yucatán
20. ZACATECAS Hospital General de Jerez Hospital General de Loreto Hospital General Zacatecas Hospital General Fresnillo UNEME Oncología Oficinas Centrales
21. CENTROAMÉRICA, EL SALVADOR Instituto Salvadoreño del Seguro Social, San Salvador
LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN CÁNCER
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“LÍDERES EN LA PREVENCIÓN DEL CÁNCER EN MÉXICO”
NUEVO PATRONATO DEL INSTITUTO NACIONAL DE CANCEROLOGÍA, A.C. (2012-2018)
INCanInstituto Nacional de CancerologíaAv. San Fernando No. 22Col. Sección XVI TlalpanCiudad de México, C.P. 14080www.incan.edu.mx
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