declaración de montreal. documento de acompañamiento

La Declaración de Montreal : Documento de acompañamiento

La Declaración de Montreal Documento de acompañamiento

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Contexto

El Comité especial de la ONU

El 19 de diciembre del 2001, la Asamblea General de las Naciones Unidas

contituyó un Comité especial encargado de redactar la Convención Internacional

amplia e integral para promover y proteger los derechos y la dignidad de las

personas con discapacidad1. Uno de los primeros actos del Comité fue designar

el Alto Comisariado para Derechos Humanos con el fin de que estudiase las

posibilidades futuras de los intrumentos jurídicos existentes relacionados con la

protección de los derechos de las personas con discapacidad. Este estudio2

concluyó que no existía ningún instrumento jurídico internacional de carácter

vinculante que hiciese una referencia específica a los derechos de las personas

con discapacidad. No cabe duda de que esta laguna jurídica se aplica también a

la discapacidad intelectual. Por lo tanto, los derechos fundamentales de las

personas con una discapacidad intelectual se encuentran dispersos en más de

180 tratados, convenciones y declaraciones que tratan sobre temas tan diversos

como el derecho laboral, la protección infantil o incluso la prohibición de la

discriminación contra la mujer3. Por consiguiente, el comité especial decidió

concentrarse en la recensión y en la consolidación de dichos derechos en un

tratado único y jurídicamente vinculante.

A pesar de estas loables premisas, la realidad de los avances del comité

especial en cuanto a los derechos fundamentales de las personas con una

discapacidad intelectual es otra. De hecho, hasta el momento, sus trabajos

apenas han tratado el tema de la discapacidad intelectual a pesar de que afecta 1 Naciones Unidas, Convención Internacional Amplia e Integral para Promover y Proteger los Derechos de las Personas con Discapacidad, A.G. Res. 168, ONU GAOR, Ses. 56ª, Agenda Item 119(b), ONU Doc A/RES/56/168 (2001). 2 Gerald Quinn & Theresa Degener, “Human Rights are for all : A study on the current use and future potential of the United Nations Human Rights instruments in the context of disability”, Oficina del Alto Comisariado de Derechos Humanos de la ONU, febrero, Ginebra 2002 3 Para más información, ver http://www1.umn.edu/humanrts/instree/ainstls1.htm

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a un elevado número de personas y a sus familias en todo el mundo. Triste

ironía si tenemos en cuenta que las personas con discapacidad intelectual han

sido a lo largo de la historia las grandes olvidadas de los movimientos por el

reconocimiento de los derechos fundamentales. Una revisión de los diferentes

instrumentos jurídicos internacionales nos permite llegar a la conclusión de que

en demasiadas ocasiones sus derechos han estado sometidos a claúsulas

resolutorias llamadas «progresivas» o del tipo «cuando fuera posible», o incluso

a una ocultación de sus derechos en beneficio del Estado que pasa a hacerse

cargo.

La constitución de un comité especial se debe a una mayor evolución de un

lugar reconocido dentro de la organización de servicios para las personas con

discapacidad. Al alejarse del modelo natural biomédico, la comunidad

internacional reconoce que, de ahora en adelante, las personas con

discapacidad son titulares de derechos fundamentales inherentes a su condición

de seres humanos más que beneficiarios de derechos por su condición de

«persona discapacitada». Se trata, por lo tanto, de un cambio de paradigma.

El nuevo paradigma se basa en un denominador común : los derechos

fundamentales de los que todos los seres humanos son titulares.

Las personas que presentan una discapacidad intelectual tienen el derecho de

beneficiarse de este cambio de paradigma del que es testigo la comunidad

internacional y en el cual se basan los trabajos del Comité especial de la ONU.

Pero ¿cuál será el impacto de este cambio en las personas con discapacidad,

sus familias e incluso los proveedores de servicios? Más aún, ¿qué derechos

deben ser reconocidos en la convención internacional propuesta por el Comité

especial de la ONU? ¿Y cuáles son los valores éticos que deberían encontrarse

tras tales derechos? ¿Capacitación? ¿Autodeterminación? ¿Inclusión social?

¿Participación social? ¿Pueden todos estos valores coexistir en un documento

jurídico de naturaleza vinculante? Son muchas las cuestiones que debe retomar

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el ámbito de la discapacidad intelectual antes de que sean reducidas, o incluso

olvidadas.

La Declaración de Montreal

Éstas son las premisas de la Conferencia OPS/OMS (Organización Panamerica

de la Salud/ Organización Mundial de la Salud) de Montreal sobre discapacidad

intelectual, organizada por el Centro de readaptación Lisette-Dupras en

asociación con el Centre de readaptación del Oeste de Montreal y el Centro

colaborador OMS/OPS de Montreal. Esta conferencia nace del deseo de

inscribir la discapacidad intelectual en la agenda internacional y de preguntarse

acerca del impacto que los trabajos del Comité especial de las Naciones Unidas

pueden tener en las personas con discapacidad intelectual. Su objetivo principal

es la adopción de la Declaración de Montreal sobre los Derechos

Fundamentales de las Personas con Discapacidad Intelectual, un instrumento

capaz de guiar a las organizaciones gubernamentales, los poderes públicos y las

sociedades civiles en lo referente a asegurar una ciudadanía plena y entera a las

personas que presentan una discapacidad intelectual.

La Declaración de Montreal no pretende retomar punto por punto todos los

derechos fundamentales de las personas con discapacidad intelectual

enunciados en las convenciones y en las declaraciones internacionales sino que,

más bien, desea recordar a la comunidad internacional la especificidad que

conlleva la discapacidad intelectual en materia de derechos fundamentales de

personas discapacitadas. Una convención amplia e integral debe tener en

cuenta que en lo referente a sus derechos fundamentales, las personas que

presentan una discapacidad intelectual tienen necesidades que pueden ser

diferentes a las de las personas con algún otro tipo de discapacidad.

La Declaración de Montreal aspira a formar parte de las reglas no vinculantes,

mientras que el Comité especial persigue la creación de un documento jurídico

vinculante. Así, existen dos categorías de reglas de derecho internacional: las

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reglas vinculantes (hard law) y las no vinculantes (soft law). Las reglas

vinculantes se dividen a su vez en dos categorías: las convenciones y la

costumbre internacional. Mientras que las convenciones son acuerdos estatales

que a menudo llevan el nombre de tratado, pacto o carta, (y se caracterizan por

ser fácilmente identificables), las costumbres internacionales son de una

naturaleza totalmente diferente: emanan de principios jurídicos o de conductas

estatales de larga tradición en la comunidad internacional. Éstas reglas se

convierten en consuetudinarias mediante una declaración jurisprudencial a

instancias de la Corte Internacional de Justicia o la Comisión Interamericana de

Derechos Humanos de la Organización de los Estados Americanos4, por

ejemplo.

4 A tal efecto, ver El Caso de Víctor Rosario Congo, Comisión Interamericana de Derechos Humanos, Informe 29/99, Caso 11, 427, Ecuador, Ses. 1424, OEA/Ser/L.V/II.) Doc. 26, 9 marzo 1997, párrafo 54.

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La Declaración de Montreal… artículo por artículo

La Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud apoyan las opiniones de especialistas de la discapacidad intelectual, legisladores, proveedores de servicios, abogados y asociaciones de padres de familia, así como de personas con discapacidad intelectual, reunidos en la Conferencia OPS/OMS de Montreal sobre la discapacidad intelectual, y, DECLARAN QUE 1. Todos los seres humanos, incluyendo las personas con discapacidad intelectual, nacen libres e iguales en dignidad y derechos, sin importar su estado físico o mental.

El primer punto de la Declaración de Montreal hace referencia a la Declaración

Universal de los Derechos Humanos de 1948 incorporada a la Carta de las

Naciones Unidas5. El derecho internacional ha sido construido sobre el principio

fundamental de que todos somos iguales antes la ley:

Artículo 1

Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben

comportarse fraternalmente los unos con los otros.

Artículo 2

Todas las personas tienen los derechos y libertades proclamados en esta Declaración, sin distinción alguna de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento

o cualquier otra condición. (las negritas no aparecen en el original)

5 Declaración Universal de los Derechos Humanos, G.A. Res. 217 A (III), Doc. Of. G.A.., ses 3ª, p.71, Doc. O.N.U. A/810 (10 diciembre 1948).

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La Declaración Universal de los Derechos Humanos es el instrumento jurídico

más famoso en el mundo y su contenido está considerado como derecho

internacional consuetudinario, y por lo tanto vinculante, para todas las naciones.

Este principio de igualdad constituye la piedra angular del derecho internacional.

El Comentario General Nº 56 que hizo el Comité de Derechos Económicos,

Sociales y Culturales7, con referencia a la Declaración Universal de los Derechos

Humanos, explicita aún más este concepto al añadir « Todos los seres

humanos, incluyendo las personas con discapacidad, nacen libres e iguale», mientras que la Declaración de Viena8 va todavía más lejos al estatuir que

« cualquier otra situación » incluía a las personas con una discapacidad física o

intelectual9.

2. La discapacidad intelectual constituye una parte integrante de la diversidad humana ; por lo tanto, plantea el reto a la comunidad internacional de probar su lealtad a los valores de dignidad, autodeterminación, igualdad y justicia social.

El segundo punto de la Declaración de Montreal hace referencia a los valores de

dignidad, autodeterminación, igualdad y justicia social10 que constituyen, según

un estudio reciente del Alto Comisariado de los Derechos Humanos de las

Naciones Unidas11, los valores fundamentales del sistema de derecho

internacional

6 Comentario General Nº 5 (1994) sobre Personas con discapacidad, Informe sobre los Períodos de Sesiones 10ª y 11ªReport on the Tenth and Eleventh Sessions, O.N.U ESCOR 1995, párrafo 5. 7 El Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales es el órgano de supervisión del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. 8 Declaración y Programa de Acción de Viena, Conferencia Mundial de Derechos Humanos, Viena, 14-25 junio 1993, Doc. O.N.U. A/CONF.157/23, II (B) (6) (63). 9 Rosenthal en The Human Rights of Persons with Intellectual Disabilities, S. Herr, L. Gostin et Koh, H.H., eds, Oxford Press, 2003, 551pp., p.486. 10 Stanley Herr, “From Wrongs to Rights : International Human Rights and Legal Protection” en id., p.115-150. 11 Quinn & Degener, supra, nota 2.

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Este segundo punto nos permite considerar el derecho a la igualdad de las

personas con discapacidad intelectual como la aceptación de su diferencia y no

como la entrega de concesiones a aquellos que son diferentes.

« If there are no intrinsic boundaries to disability, then deciding whether a person has a disability or not becomes a social, cultural, and political question. If one must draw a line, one should do so with an eye to the broader goals of substantive equality, positive reform, and recognition of universal human variation and difference. Only then may we approach a time when no lines need to be drawn.”12

La discapacidad intelectual debe entenderse desde este enfoque de la

diversidad como algo inherente a la raza humana y, por lo tanto, las cuestiones

relacionadas con los derechos fundamentales de las personas con una

discapacidad constituyen de hecho, y debido a su universalidad, cuestiones de

interés general para todos los ciudadanos.

3. La salud, un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de enfermedades o discapacidad, es un derecho humano fundamental. Ya que los derechos humanos son indivisibles, universales y están interrelacionados, el derecho al máximo nivel posible de salud y bienestar está relacionado con otros derechos afines a la salud, como los derechos y las libertades civiles, políticos, económicos, sociales y culturales. Para las personas con discapacidad intelectual, el derecho a la salud no puede ejercerse sin asegurar el ejercicio de otros derechos humanos básicos como la integración social, una calidad de vida adecuada, el acceso a experiencias educativas adaptadas, el acceso al trabajo justamente remunerado y el acceso a servicios comunitarios.

El derecho a la salud

Históricamente, el derecho a la salud ha sido uno de los últimos en ser

reconocido por las constituciones de los Estados y por los textos internacionales.

El clima de optimismo que siguió a la Segunda Guerra Mundial favoreció la 12 Jonathan Penney, “A Constitution for the disabled or a Disabled Constitution ?”, Journal of Law and Equality, vol. 1, Nº 1, spring 2002, pp.84-115, p.115.

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instauración de un nuevo orden jurídico y financiero internacional. Aunque

existía, desde 1930, un derecho sanitario internacional que perseguía la

prevención de las epidemias, fue la creación simultánea de la Organización de

las Naciones Unidas la que permitió el surgimiento de un derecho sanitario

enfocado en la promoción de la salud de los individuos y el establecimiento de

los derechos humanos en el campo de la salud internacional. De este modo, la

Declaración Universal de los Derechos Humanos prevé que « toda persona tiene

derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure la salud»13. Con esta

finalidad, los Estados fundadores de la ONU se pusieron de acuerdo para fundar

la Organización Mundial de la Salud14 que, en su texto constitutivo, lanza la

siguiente afirmación «el goce del máximo grado de salud que se puede lograr es

uno de los derechos fundamentales de todo ser humano »15.

La OMS, en calidad de institución especializada de la ONU que tiene como

objetivo «que todos los pueblos puedan gozar del nivel máximo de salud que se

pueda lograr»16, se preocupa también por salvaguardar los derechos humanos.

La Declaración de Alma Ata17 de la OMS afirma que el derecho a la salud es uno

de los derechos humanos fundamentales y que, al igual que la educación,

constituye una de las responsabilidades básicas del Estado. Más aún, este

derecho apela a la distribución equitativa de servicios, instalaciones y productos

sanitarios18. No obstante, recordemos que este derecho «al máximo nivel de

salud posible» debe tomar en consideración las variables biológicas y

socioeconómicas de los individuos y que, en consecuencia, el derecho a la

salud «debe ser entendido como el derecho a disfrutar de una variedad de

instalaciones, materiales, servicios y condiciones necesarios para alcanzar el

máximo nivel posible de salud»19.

13 Supra, note 5, art. 25. 14 La Organización Mundial de la Salud entra en escena en 1948, tras la firma de su Constitución por 26 Estados. 15 Constitución de la Organización Mundial de la Salud (1948) 14 R.T.N.U. 204 16 Ibid. 17 Declaración de Alma Ata, Informe de la Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud, Alma-Ata, 6-12 septiembre 1978, en OMS : “Health for all”, No. 1, OMS, Ginebra, 1978. 18 ICESCR Comentario General 14 (sesión 22, 2000), nº 43 19 Ibid, no. 9

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Dicho derecho se encuentra manifestado en diversos instrumentos de los

derechos humanos, como por ejemplo en la Declaración Universal de 1948 y en

el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales20. El

Comentario General Nº 14 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y

Culturales afirma, además, que el derecho a la salud está relacionado y

condicionado al ejercicio de otros derechos fundamentales de la Carta

Internacional de los Derechos Humanos21.

“The right to health is closely related to and dependant upon the realization of other human rights, as contained in the International Bill of Rights, including the right to food, housing, work, education, human dignity, life, non-discrimination, equality, the prohibition against torture, privacy, access to information, and the freedoms of association, assembly and movement. These and other rights and freedoms address integral components of the right to health.” 22

La Declaración de Viena de 199323, adoptada por la Conferencia Mundial de

Derechos Humanos, afirma que los derechos humanos y las libertades

fundamentales son universales, indivisibles, interdependientes, están

relacionados entre sí y se aplican a las personas con discapacidad.

Encontramos un ejemplo de esta afirmación en la interacción entre el Pacto

Internacional de Derechos Civiles y Políticos y el Pacto Internacional de

Derechos Económicos, Sociales y Culturales24 en cuanto a la obligación de los

Estados de ofrecer a las personas con una discapacidad intelectual servicios

integrados en la comunidad. De hecho, si tales servicios no existieran, esta

obligación estipulada por el Pacto de Derechos Económicos, Sociales y

Culturales, podría teóricamente hacer que el ingreso en una institución fuese

20 A.G. res. 2200A (XXI), 21 O.N.U. GAOR Sup. (No. 16) en 49, O.N.U. Doc. A/6316 (1966), 993 U.N.T.S. 3, entrado en vigor el 3 de enero de 1976. La importancia de este Pacto para las personas con discapacidad ha sido establecida en varias ocasiones por la comunidad internacional. Supra nota 5. 21 Estas tres convenciones, la Declaración Universal de Derechos Humanos, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales constituyen lo que se conoce comúnmente como la Carta Internacional de Derechos Humanos. 22 Supra nota 18, nº 3. 23 Supra nota 8. 24 G.A. res. 2200A (XXI), 21 U.N. GAOR Supp. (No. 16) at 52, U.N. Doc. A/6316 (1966), 999 U.N.T.S. 171, entrado en vigor el 23 de marzo de 1976.

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considerado como una retención arbitraria, de acuerdo con el Pacto de

Derechos Civiles y Políticos25.

El derecho sanitario internacional está a su vez asociado a otros campos

relacionados con la realización del derecho humano a la salud, como el derecho

laboral, ambiental, humanitario o social. La unificación progresiva de estas

normas se efectúa sobre la base acumulativa e integradora del derecho

sanitario, con vistas a una Convención Internacional amplia e integral para

promover y proteger los derechos y la dignidad de las personas con

discapacidad. El objetivo final es reunir en un instrumento jurídico vinculante

todas las reglas de derecho que se aplican a las personas con una

discapacidad.

El derecho a la salud ha sido enunciado a nivel internacional en convenciones y

actas de organizaciones internacionales. Desde su creación, la Organización

Mundial de la Salud ha estado dotada de competencias casi reglamentarias en

materia de elaboración de reglas de derecho26. Así, las reglas jurídicas que

elabora son de naturaleza vinculante para los estados miembros de la OMS. Sin

embargo, el efecto jurídico de las resoluciones de la Asamblea General de las

Naciones Unidas es más discutido :

« Sin duda es frecuente decir que estas resoluciones no tienen ninguna fuerza obligatoria. De ese modo, una resolución de la Asamblea General que « recomienda », « pide », « ruega », « invita », evidentemente, no es obligatoria, mientras que una resolución que « exige », « decide », « afirma », « declara », es de carácter normativo. Los destinatarios de dicha resolución están obligados por ella si : 1) aceptan la resolución mediante voto a favor o abstención, 2) la resolución se limita a recordar una regla que ya obliga a los destinatarios o 3) la resolución ha sido respetada por todos durante un cierto período de tiempo, convirtiéndose así en una regla del derecho consuetudinario y, por lo tanto, vinculante»27.

25 Este ejemplo ha sido extraído de Eric Rosenthal & Clarence J, Sundram, International Human Rights and Mental Health Legislation, manual de la OMS, p.19. 26 Supra, nota 15. 27 E. David, « Le droit à la santé comme droit de la personne », Revue québécoise de droit international, 1985, p.81, pp.63-116.

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Un ejemplo de este fenómeno es la Declaración Universal de Derechos

Humanos 1948.

Es interesante destacar que, a pesar de la existencia de la OMS, todas las

organizaciones que forman parte del sistema de la ONU intervienen directa o

indirectamente en el campo de la salud. Sirvan, a título de ejemplo, las

políticas/directrices/intervenciones de la Organización para la Agricultura y la

Alimentación (FAO), el Banco Mundial, la Organización Internacional del Trabajo

(OIT), la Organización de las Naciones Unidas para el Desarrollo Industrial

(ONUDI), la OCDE, la UNESCO, etc.

4. Los Estados tienen la obligación de proteger todos los derechos civiles, políticos, económicos, sociales, culturales y fundamentales, así como las libertades de las personas con discapacidad intelectual, además de asegurar que se ejerzan según las convenciones y normas sobre los derechos humanos internacionales. Por lo tanto, los Estados tienen la obligación de proteger a las personas con discapacidad intelectual contra cualquier forma de violencia, abuso, discriminación o incitación a la discriminación, estigmatización, explotación, trato o castigo inhumano o degradante, fundado en una discapacidad intelectual o en cualquier otra forma de discapacidad.

El punto 4 de la Declaración de Montreal hace referencia al hecho de que las

personas con discapacidad, que podría ser intelectual, hacen frente a algunas

de las condiciones de vida más difíciles en el mundo28. Aunque tal situación

puede atribuirse en parte a cuestiones de pobreza, malnutrición y subdesarrollo,

la razón principal reside, no obstante, en la presencia de discriminación

sistémica29 y en la ausencia de protección jurídica30 que sufren las personas con

una discapacidad intelectual.

28 A tal efecto, ver el informe del Relator Especial de las Naciones Unidas sobre discapacidad, Bengt Lindqvist, en: www.un.org/esa/socdev/enable/dismsre1.htm 29 “Tanto la discriminación de jure como la de facto contra las personas con discapacidades tienen una larga historia y se dan bajo varias formas. Van desde la discriminación insidiosa, como la privación de oportunidades educativas, hasta formas más “sutiles” de discriminación, como la segregación o el aislamiento mediante la imposición de barreras físicas y sociales… Los efectos de la discriminación basada en la discapacidad han sido particularmente importantes en

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Se opone aquí el concepto de igualdad al de discriminación. El primero es un

concepto más genérico subdividido en grados de obligación31 y el segundo

representa al primero a contrario, enumerando las prohibiciones de acuerdo con

los valores sociales prevalecientes. La discriminación hacia las personas que

presentan una discapacidad intelectual puede darse bajo diversas formas. De

hecho, puede tratarse de la imposición de tratamientos diferentes y

desventajosos, lo que constituye una discriminación directa. Es una

discriminación fácil de reconocer puesto que está fundada en la discapacidad

intelectual como criterio de exclusión. Sin embargo, puede tratarse también de

ciertas reglas legislativas o administrativas, aparentemente neutras y, a menudo,

de aplicación general, sin distinción de matices, pero que comportan un impacto

desproporcionado o perjudicial sobre las personas con discapacidad intelectual,

lo que se convierte en una discriminación indirecta. Toda forma de

discriminación hacia las personas con discapacidad intelectual está prohibida

por un conjunto de instrumentos jurídicos internacionales32.

En lo referente a derechos humanos, el derecho internacional ha experimentado

una evolución considerable de la adopción, en 1948, de la Declaración

Universal. A partir de ella surgieron, en 1966, dos convenciones internacionales

para la promoción y la protección de derechos: el Pacto Internacional de

el ámbito de la educación, trabajo, vivienda, transporte, vida cultural y acceso a los lugares y servicios públicos.” en Comentario General Nº 5, supra nota 6, Sup. Nº16 30 «Las personas con discapacidad intelectual son a menudo privadas de libertad durante períodos prolongados de tiempo sin proceso legal; sometidas a peonaje y trabajos forzados en instituciones; sometidas a negligencia y ambientes institucionales severos y privadas de atención sanitaria básica; son víctimas de abuso físico y explotación sexual; expuestas a un tratamiento cruel, inhumano y degradante.” en Rosenthal, supra nota 25, p.4. 31 Marcil-Lacoste ha encontrado, en los escritos del siglo XX, no menos de ciento cuarenta formas de describir la igualdad. Marcil-Lacoste, (1994) en Garon, M. et Bosset, P. (2003). Le droit à l’égalité : des progrès remarquables, des inégalités persistantes. Hhttp://www.cdpdj.qc.ca/fr/publications/docs/bilan_charte_etude_2.pdfH32 Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (ICESCR); Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (ICCPR); Convención contra la Tortura y Otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes (CAT); Convención Internacional para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación Racial (CERD); Convención Internacional para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer (CEDAW); Convención sobre los Derechos del Niño (CRC). La Convención Internacional sobre la Protección de los Derechos de Todos los Trabajadores Inmigrantes y Miembros de Sus Familias (Convención de Trabajadores Inmigrantes) en vigor desde el 1 de julio del 2004.

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Derechos Civiles y Políticos33 que trata sobre los derechos llamados

fundamentales o las libertades civiles como el derecho a la vida, a la libertad, a

la seguridad (art. 9), a la igualdad, al matrimonio, a la asociación, a la religión,

etc., así como sobre la discriminación basada en la discapacidad (art. 26) y los

tratamientos inhumanos y degradantes (art. 7). Mientras que, por su parte, el

Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales34 protege

los derechos de calidad de vida e implica un monopolio del estado en cuanto a la

regulación del ejercicio de dichos derechos. Esta convención cubre el derecho al

acceso al más alto nivel posible de salud mental y física que una sociedad

puede ofrecer (art.12), el derecho a la educación, a la calidad de vida, a la

protección social, a la libertad cultural y científica y el derecho a disfrutar de tales

derechos sin discriminación (art. 2(2)). Los Estados tienen la obligación de

adoptar medidas, hasta el máximo de los recursos de que dispongan, para lograr

progresivamente la plena efectividad de los derechos reconocidos en el Pacto

Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Cabe mencionar

que la ausencia de recursos económicos de un Estado no constituiría

justificación alguna ante la violación de los derechos fundamentales de las

personas con discapacidad establecidos en las convenciones internacionales35.

Un Estado que se negase a utilizar el máximo de sus recursos con el fin de

asegurar el derecho a la salud para todos estaría violando el artículo 12 del

Pacto de Derechos Sociales, Económicos y Culturales36. Ésta es una

convención fundamental para las personas con discapacidad intelectual puesto

que ellas son las usuarias de los servicios sociales y sanitarios. 5. Las personas con discapacidad intelectual son sujetas de derecho ; poseen una personalidad jurídica distinta y autónoma. En calidad de sujetos de derecho, tienen los mismos derechos y obligaciones, fundados en el respeto de las diferencias y las oportunidades individuales, como los demás ciudadanos. De este modo, la igualdad de oportunidades para las 33 El Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (CCPR), cuyo órgano de supervisión el Comité de Derechos Humano 34 El Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (CESCR), cuyo órgano de supervisión es el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales 35 Supra, nota 18, nº 30 36 Id., nº 47

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personas con discapacidad intelectual requiere también medidas especiales y adaptación de las diferencias. Esto se traduce en la presencia, la disponibilidad, el acceso y el goce de servicios adecuados que se basan en las necesidades, así como en el consentimiento libre e informado de las personas con discapacidad intelectual. Las personas con discapacidad intelectual son diferentes de otros ciudadanos sólo en lo que concierne al apoyo necesario para el ejercicio de estos derechos y obligaciones. El apoyo necesario para el ejercicio de estos derechos fundamentales es responsabilidad del Estado.

Omnis definitio in jure periculosa est37

Javolenus

Todo ser humano es una persona humana (excepto los embriones) y toda

persona humana es titular de personalidad jurídica (excepto los cadáveres) y,

por consiguiente, sujeta de derecho. Cada ser humano es sujeto de derecho,

miembro de la comunidad en la que debe participar de acuerdo con sus

posibilidades. El sujeto de derecho es abstracto y no tiene ni raza, ni religión, ni

clase, ni discapacidad. Su personalidad jurídica, es decir, su capacidad de ser

sujeto de derecho, es inherente a su condición humana y es distinta de la de las

demás personas humanas. Dicha personalidad jurídica es autónoma por su

naturaleza y su capacidad de compromiso.

El derecho a la igualdad para las personas con discapacidad intelectual es

inherente a su humanidad, lo que implica que tienen los mismos derechos y

obligaciones38 que el resto de los ciudadanos. Así, este derecho se encuentra en

el acceso a los servicios sanitarios39 y en la organización local de los servicios

sanitarios40.

37 “En derecho, toda definición es peligrosa” 38 Éstas emanan principalmente del artículo 29 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos que dice que : «Toda persona tiene deberes respecto a la comunidad, puesto que sólo ella puede desarrollar libre y plenamente su personalidad», Supra nota 6, art.29 39 Supra nota 18, nº 19 40 Ibid., “La distribución inadecuada de los recursos sanitarios puede llevar a la discriminación encubierta. Por ejemplo, las inversiones no deberían favorecer los servicios sanitarios caros, a los que con frecuencia solo puede acceder una pequeña fracción privilegiada de la sociedad, en

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«Puesto que el objeto del derecho es regular las relaciones entre los ciudadanos, el derecho a la igualdad se define como el derecho a vivir en sociedad en el respeto al valor, al mérito, a las características y a las necesidades de las personas […] Respetar el derecho a la igualdad es, por lo tanto, una responsabilidad social».41

Es responsabilidad del Estado asegurar el ejercicio de su derecho a la igualdad,

tal y como lo indican las obligaciones que se desprenden del Pacto de Derechos

Civiles y Políticos, así como del Pacto de Derechos Económicos, Sociales y

Culturales, en los que la protección contra la discriminación se entiende como la

obligación de promover la integración comunitaria de las personas con

discapacidad intelectual42.

Mientras que la protección general del individuo está basada en la idea abstracta

de su igualdad, la protección especial que el derecho internacional reconoce

para ciertas categorías de seres humanos tiene en cuenta precisamente el

hecho de que no todos los individuos son idénticos y que, en materia de salud,

sus necesidades varían en función de su estado físico particular. El principio de

justicia, en su acepción más formal, sostiene que hay que dar un trato igual a los

iguales y desigual a los desiguales43. De este modo, junto con los derechos

generales que se le confieren al ser humano «abstracto», se encuentran los

derechos internacionales específicos fundados en el principio de desigualdad

compensatoria que se le reconocen al niño y a su madre, a la persona

discapacitada, a la persona de edad avanzada y a la persona con discapacidad

intelectual. Formalmente, estos derechos se caracterizan por figurar

principalmente en las resoluciones de la Asamblea General de las Naciones

Unidas.

vez de la atención primaria preventiva, de la que puede beneficiarse una parte mayor de la población”. 41 Maurice Drapeau, L’évolution de l’obligation d’accommodement à la lumière de l’arrêt Meiorin, Revue du Barreau, Tomo 61, Primavera 2001, pp.299-319. 42 Rosenthal p.479 en Herr & al., supra nota 9. 43 R. Massé, Éthique et santé publique, Les Presses de l’Université Laval, 2003, p. 263, 413p.

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Igualdad de oportunidades

El punto 5 de la Declaración de Montreal hace referencia al paradigma

dominante a nivel internacional en materia de igualdad, es decir el de

oportunidad44. Del mismo modo que la igualdad de resultados o la igualdad de

recursos, la igualdad de oportunidades constituye una variante del concepto de

igualdad llamada formal. Su principal atributo es que raramente entra en

conflicto con dicho concepto de igualdad formal. De hecho, se trata simplemente

de crear condiciones en las que todos, incluidas las personas con una

discapacidad intelectual, dispongan de las mismas oportunidades de

participación social .

Sin embargo, esta igualdad de oportunidades depende de la capacidad

individual de ejercer, es decir, aprovechar, la oportunidad que se presenta, lo

que resulta ser altamente discriminatorio para las personas con una

discapacidad intelectual45. A pesar de que todos los seres humanos seamos

parecidos, también somos diferentes como individuos. Esto hace que la

aplicación de la igualdad de resultados acabe siendo un impase más para las

personas con una discapacidad intelectual, ya que esta igualdad se basa en un

análisis del rendimiento individual respecto a los resultados obtenidos de

acuerdo con criterios de evaluación que se aplican a los individuos calificados de

«normales».

Lo que normalmente se conoce como «el dilema de la igualdad» reside en el

hecho de que, mientras que la igualdad de oportunidad hace referencia a una

igualdad de ocasiones para todos (sin diferencia de raza, sexo, discapacidad,

etc.), algunas legislaciones se apoyan sobre estas mismas consideraciones con

el fin de preconizar medidas para combatir las desigualdades. De este modo, en

algunos casos, una igualdad de oportunidad para cualquier ciudadano podría ser

44 La igualdad de oportunidad se encuentra en el Comentario General Nº 14, en donde se la asocia con el highest attainable level of health, supra nota 18, nº 8. 45 Marcia Rioux, On Second Thought : Constructing Knowledge, Law, Disability and Inequality, p.286-317, en Herr & al. supra nota 9.

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discriminatoria para una persona con una discapacidad intelectual. Citemos

como ejemplo la instalación de un sistema informatizado de voto en las

elecciones locales. La falta de ayuda para la utilización de dicho sistema

equivaldría a la discriminación indirecta contra las personas que presentan una

discapacidad intelectual (además de constituir una violación de sus derechos

políticos protegidos por el artículo 2(1) del Pacto de Derechos Civiles y

Políticos).

Desde la perspectiva de la igualdad de oportunidades (cuyo objetivo específico

no sólo es la protección general de la dignidad humana, sino también la lucha

contra la exclusión, la marginalización y las desigualdades sociales), el derecho

a la igualdad estaría asegurado gracias a la aplicación de un tratamiento

diferente si, y solamente si, dicha medida contribuyese a combatir las

desigualdades y a reducir las exclusiones y los perjuicios asociados a uno de los

motivos de discriminación enumerados o a uno análogo. Por consiguiente, el

tratamiento diferente no es discriminatorio si está basado en consideraciones de

igualdad46.

Lo que distingue al derecho a la igualdad del resto de derechos fundamentales

es su carácter esencialmente comparativo. No podemos afirmar que un derecho

ha sido violado sin antes comparar el tratamiento hacia unos y hacia otros, con

el fin de determinar si algunos han sido mejor o peor tratados que los demás.

Por lo tanto, para poder hablar de garantía de igualdad, es necesario demostrar

primero la existencia de una diferencia de tratamiento.

La igualdad de tratamiento es la regla básica de la sociedad civil. Se apoya en

los principios de respeto a la dignidad individual, de valor del ser humano y de

que todos tenemos un valor similar. Sin embargo, el derecho a la igualdad no

puede resumirse en la afirmación de una igualdad de tratamiento que parte de

una legislación antidiscriminatoria ya que, a menudo, en el marco de la

46 Daniel Proulx, « Les droits à l’égalité revus et corrigés par la Cour Suprême du Canada dans l’arrêt Law : un pas en avant ou un pas en arrière ? », Revue du Barreau, Tomo 61, primavera 2001, pp. 185-279.

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persecución de los objetivos de igualdad de oportunidad, son necesarias las

derogaciones del derecho a la igualdad. Esos objetivos requieren un tratamiento

preferencial con el fin de remediar las injusticias históricas o incluso de permitir a

los grupos a los que van dirigidos beneficiarse de oportunidades laborales,

residenciales o de cualquier otro tipo de participación social. Es aquí donde

surge el fundamento de la obligación de acomodación, es decir tomar medidas

razonables, que tengan en cuenta las diferencias entre las personas, para

respetar y proteger el derecho a la igualdad y garantizar un tratamiento

verdaderamente igual, sin imposición de forma alguna de exclusión.

Se trataría entonces de una igualdad de oportunidades, debidamente

acomodadas, con el fin de permitir que las personas con discapacidad intelectual

hagan sus propias elecciones de vida47. Este concepto ha sido reconocido por el

Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales en el Comentario

General Nº 548. La obligación de acomodación razonable debería ser impuesta

en todos los casos de discriminación tanto directa como indirecta49.

¿Debería la noción de acomodación razonable ser tratada de manera individual?

Nosotros opinamos que la acomodación individual no es la mejor solución al

problema de igualdad puesto que consiste en el reconocimiento de concesiones

a aquellos que son «diferentes» más que en abandonar la idea de normalidad y

preconizar una verdadera inclusión. La acomodación individual cruza el foso que

separa a una persona con discapacidad intelectual del resto de los ciudadanos

47 El concepto de acomodaciones razonables se basa en los trabajos de John Rawls sobre el tema: «El enfoque de Rawls propone que la sociedad tiene la responsabilidad de compensar por las desigualdades existentes entre los ciudadanos debido a discapacidades naturales o creadas por el medio social de origen o por las condiciones de vida actuales. Las desigualdades de nacimiento[…] son inmerecidas; una sociedad cooperativa se preocupará por compensar este desequilibrio de nacimiento, impuesto por el azar. Esto quiere decir que, para Rawls, la justicia bajo la forma de igualdad se construye entrecruzando los principios de libertad e igualdad; todo individuo tiene el derecho inalienable a un conjunto de libertades fundamentales compatibles con las libertades de los demás. Todos deben tener acceso a la igualdad de oportunidades. El segundo principio es el principio de diferencia: es preciso aceptar la existencia de desigualdades sociales y económicas en la medida en que las ventajas deben distribuirse de manera que los menos favorecidos salgan beneficiados (Rawls 2001 : 42-43). » en Massé, supra nota 43, p.138. 48 Comentario General Nº 5, supra note 6. 49 Colombie-Britannique (Superintendent of Motor Vehicles) c. Colombie-Britannique (Council of Human Rights) [1999] 3 R.C.S. 868

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al imponerles normas completamente distintas. No obstante, de acuerdo con el

paradigma jurídico, el derecho a la igualdad para las personas con discapacidad

intelectual debe pasar por «la aceptación de la diferencia y no por la entrega de

concesiones a aquellos que son diferentes»50. Sin embargo, esta noción merece

una reflexión profunda, desde una perspectiva global, de la situación de las

personas con una discapacidad intelectual, que haga hincapié no en las

diferencias, sino en los intereses que éstas tienen en común con el resto de las

sociedad: sus derechos fundamentales. Pero no olvidemos que la igualdad

puede ser un arma de doble filo : por un lado, puede ser el origen de un cambio

positivo y reformador y, por el otro, puede clasificar a los individuos según

definiciones estáticas y deshumanizadoras51.

6. El respeto a los derechos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad intelectual requiere su plena inclusión en la comunidad como ciudadanos iguales y participantes en todos los aspectos de sus vidas. Por consiguiente, todas las personas con discapacidad intelectual tienen el derecho de decidir y controlar sus vidas, aun si sus decisiones parecen no siempre convenir a sus intereses, mientras su decisión esté sumada al acceso a toda la información y el sustento necesarios para expresar su consentimiento libre e informado.

La autodeterminación

El concepto de autodeterminación, reconocido por la OMS y por la OPS, está

claramente establecido en los Principles for the Protection of Persons with

Mental Illness and for the Improvement of Mental Health Care52 (de ahora en

adelante : MI Principles) y los Standard Rules on the Equalization of

Opportunities for Persons with Disabilities53 (de ahora en adelante: Standard

Rules), en donde se declara que todo tratamiento debe estar orientado a la

50 Ibid. 51 Supra, nota 12, p.114. 52 Principios para la Protección de los Enfermos Mentales y para el Mejoramiento de la Atención de la Salud Mental, adoptados en 1991 por la Asamblea General de las Naciones Unidas, A.G. Res. 46/119, 46 O.N.U. GAOR Sup. (nº 49) Anexo 188-192, O.N.U. Doc. A/46/49 (1991). 53 Naciones Unidas, Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, A.G. Res A/RES/48/96 (20 diciembre 1993).

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«preservación y la actualización de la autonomía del paciente» (sic). Por

consiguiente, la autodeterminación pretende ser la capacidad de decidir y

controlar las propias vidas sin otra coacción que el bien ajeno y el principio de

autonomía que exige que «todo acto que conlleve consecuencias para terceras

personas debe subordinarse al consentimiento de la persona implicada. Sin

dicho consentimiento, la acción no es legítima y el uso de la fuerza para

resistirse a ella es moralmente defendible»54. Desde un punto de vista ético, y

aunque la autonomía resulte un concepto complejo de definir, parece que todas

las teorías respecto al tema están de acuerdo en dos condiciones consideradas

fundamentales: la libertad y la agency55. Ambas condiciones ponen de relieve la

libertad de elección, en ausencia de coerción, y el reconocimiento de que los

individuos tienen la «capacidad de realizar acciones intencionales (agency)»56.

Pero ¿qué ocurre cuando el respeto a la autonomía del individuo entra en

conflicto incontestable con su bienestar físico o psicológico? «¿Significa el

respeto a la autonomía que no estamos autorizados a imaginar un bien para

los demás que vaya más allá de lo que ellos imaginan que es bueno?» 57

¿Qué se hace cuando la protección de los derechos fundamentales de una

persona con discapacidad intelectual son prima facie incompatibles con el

ejercicio de su autodeterminación y, más aún, cuando la mejor manera de

protegerla es negarle toda posibilidad de consentimiento?

Vulnerabilidad y paternalismo

Las personas con discapacidad intelectual son, de acuerdo con el derecho

internacional, personas vulnerables58 y por lo tanto pueden no estar bien

preparadas para evaluar los factores de riesgo a los que se ven expuestas.

54 Hanson, 2001, p. 73, citado por Massé, supra nota 43, p. 148. 55 Beauchamp, T.L. et Childress, J.F. (2001). Principles of Biomedical Ethics, 5e édition. New York : Oxford University Press, en ibid. 56 Ibid, p.148 57 Callahan 1984 : 41, en ibid, p.154 58 Definición de vulnerabilidad de Manille II (1993, OMS y CIOMS) : « Por «vulnerabilidad», entendemos la incapacidad marcada de proteger los intereses propios debido a obstáculos como

21


«Se dice que son seres vulnerables aquellos cuyos principios de autonomía, dignidad o integridad corren el riesgo de ser amenazados o violados. La prioridad que se ha concedido al principio de autonomía a lo largo de las últimas décadas ha llevado al olvido del principio de vulnerabilidad. Sin embargo, ser autónomos no nos protege por completo de los efectos de la vulnerabilidad. En el caso de la salud pública en particular, el principio de vulnerabilidad debe primar sobre el de autonomía.»59

La finalidad de la salud pública conlleva ciertas intrusiones en la autonomía de

los individuos y, por lo tanto, un cierto grado de paternalismo, en nombre de la

defensa de uno de los bienes comunes fundamentales: la salud. Cuanto

«mayor» es el paternalismo, más alto es el riesgo de intrusión en otros principios

como el de la autonomía. Sin embargo, mientras el paternalismo puede ser

aceptable cuando se trata de asegurar el bienestar de la persona en cuestión,

resulta más difícil admitir un tipo de paternalismo dirigido a terceros como, por

ejemplo, una institución sanitaria o de servios sociales. No obstante, la

institución podría hacer prueba de paternalismo, lo que quiere decir que tendría

la obligación moral, en cierta medida legal, de pedir una intervención, si piensa

que sus usuarios corren algún riesgo. La cuestión reside entonces en saber si la

vulnerabilidad de las personas con discapacidad intelectual justifica un cierto

grado de paternalismo.

Por lo tanto y aunque parece inevitable, e incluso deseable, hacer prueba de

paternalismo para proteger al usuario, no convendría olvidar que con este

paternalismo se da por sobrentendido que existe, a priori, un determinado

número de criterios objetivos que ayudan a determinar qué es lo mejor para el

individuo. Además, esta manera de entender la relación entre la persona que

tiene una discapacidad y la institución o el profesional sanitario presupone que

la incapacidad de dar un consentimiento informado, la falta de otros medios de obtener atención médica u otras prestaciones necesarias onerosas, o la subordinación o la sumisión en el seno de una estructura jerarquizada. Por lo tanto, es preciso que se prevean disposiciones para proteger los derechos de las personas vulnerables». 59 Massé, supra nota 43, p.132.

22


ambos polos comparten los mismos valores60. Sin embargo, aún no se ha

definido claramente qué es un paternalismo éticamente aceptable e, incluso

suponiendo que pudiese cambiarse la definición dependiendo de las

circunstancias y el contexto, parece que la literatura no menciona criterio alguno

al respecto.

Por otro lado, la autonomía y la autodeterminación no son incompatibles con un

«paternalismo leve» por parte del Estado. Según John Stuart Mill, la

autodeterminación «sería compatible con un cierto paternalismo en la medida en

que se aplicaran ciertas restricciones que dotasen al individuo de un espectro

más amplio de libertades. Al devolverle la salud, las intervenciones paternalistas

le están dando una de las condiciones fundamentales para disfrutar de su

libertad.»61 El ejercicio del derecho a la igualdad de las personas con

discapacidad exige un apoyo del Estado, apoyo que sería compatible con un

cierto grado de paternalismo en lo relativo a las cuestiones de atención sanitaria.

El consentimiento

La aceptación de un paternalismo estatal y el reconocimiento de la autonomía de

los individuos «exige que todo acto que conlleve consecuencias para el prójimo

sea subordinado al consentimiento de la persona implicada. Si no hay

consentimiento, la acción no es legítima »62. El consentimiento se define como la

capacidad que tienen los individuos para elegir lo que consideran que es mejor

para ellos, en la medida en que las consecuencias de sus actos no afecten a los

demás (sin su consentimiento)63.

El consentimiento de las personas con discapacidad intelectual debe ser el

centro de todas las decisiones que les conciernen y debe ser libre e informado.

60 Bissonnette, G. et Drouin, M-S. (1994). Attitudes et rôle du médecin dans une unité de soins palliatifs. Le Médecin du Québec, février, pp. 56-59. 61 Massé, supra nota 43, p.151 62 Hanson, B (2001). «Principe d’autonomie», en Hottois, G et Missa, J.-N. (dir.) (pp.73-76), Nouvelle Encyclopédie de bioéthique, Bruxelles, De Boeck Université, en ibid, p. 148 63 Ibid.

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Deben tomar sus decisiones libres de coerción y en posesión de toda la

información necesaria. Este principio se aplica, en teoría, a todos los tipos de

discapacidad intelectual siempre y cuando la aptitud no haya sido puesta en

duda64.

El principio de autonomía subraya la importancia del consentimiento libre e

informado. Teóricamente, parece importante obtener un consentimiento

informado. Para que así sea, es necesario proporcionar toda la información

pertinente mediante encuentros, así como explicaciones sencillas sin términos

demasiado técnicos y dando un tiempo para la reflexión. La respuesta debe

formularse oralmente o mediante la firma de un formulario de consentimiento.65

Pero ¿cómo podemos estar seguros de que se trata, en efecto, de un

consentimiento bien informado? ¿Es alcanzable66 ? Y sobre todo, ¿cuál debe ser

la definición del término «informado» en el caso de las personas con

discapacidad intelectual?

Una de las condiciones que parece esencial para la obtención de un

consentimiento informado es la comprensión de la cuestión que plantean las

personas con discapacidad intelectual. No existe, por el momento, ningún

instrumento escrito o verbal, ni ningún protocolo que permita verificar tal

comprensión. Además, la naturaleza de las informaciones que se deben

proporcionar no parece estar definida en la literatura y menos aún cuando

hablamos de proporcionar todas las informaciones necesarias para el

consentimiento.

El hecho de que una persona tenga dificultades para expresarse verbalmente no

implica automáticamente que sea incapaz de expresar su consentimiento para lo

64 Es importante mencionar que la aptitud/ineptitud no son estáticas y se benefician de los estímulos y del aprendizaje. 65 Tres Consejos: Consejo de Investigación Médica de Canadá, Consejo de Investigación en Ciencias Humanas de Canadá, Conseo de Investigación en Ciencias Naturales e Ingeniería de Canadá, (2003). Éthique de la recherche avec des êtres humains. Hhttp://www.pre.ethics.gc.ca/francais/pdf/TCPS%20June2003_F.pdfH66 O’Neill, O (2003) Some limits of informed consent. Medical Ethics 29, pp. 4-7.

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que quiera que sea. Los medios de comunicación son variados y el

consentimiento puede darse de manera no verbal. Los MI Principles enuncian,

en el Principio 11(2), que el derecho a un consentimiento informado conlleva el

derecho a la información relativa a los tratamientos en un lenguaje y de una

manera (la cursiva no aparece en el original) que el paciente pueda entender

(sic). Igualmente, el Comentario General Nº 5 establece el derecho a

beneficiarse de todos los últimos avances científicos67. Por este motivo, recae

sobre el Estado la responsabilidad de asegurarse de obtener tal consentimiento

sirviéndose de los medios técnicos que sean necesarios

Con este propósito, los participantes de la Conferencia de Montreal acuerdan, solidaria y conjuntamente, apoyar y llevar a cabo programas que favorezcan la integración social y la participación social de las personas con discapacidad intelectual en las Américas, por medio de un enfoque entre los sectores que involucren la persona misma, su red social y las comunidades locales.

El enfoque intersectorial

El concepto de intersectorialidad aparece por primera vez en un informe de la

OMS de 1978 titulado «La atención sanitaria primaria consagra un cambio de

paradigma»68. Se ha desarrollado en relación con el enfoque sanitario

comunitario e implica la participación de la comunidad, en el sentido más amplio

de la palabra, en la organización de los servicios sanitarios69. Su objetivo es

facilitar la concertación entre los diferentes sistemas sociales como la salud, los

servicios sociales, la justicia y la educación. La intersectorialidad favorece la

interacción entre personas procedentes de diversos medios y las intervenciones

integradas que se dirigen a la sociedad en su conjunto y no solamente a un

67 Comentario General Nº 5, supra nota 6, nº 37 68 Nueva Salud Pública (OMS 1989) 69 Para la colaboración intersectorial en Quebec, ver el Informe Harnois : Harnois, G.P., Vien, F., Fortin, J.C., Laberge, D., Lamarche, Paul-E., Le Tourneux, M.é., Paquet, M.-C., Paquet, R., Tremblay, M. (1987). Pour un partenariat élargi: projet de politique de santé mentale pour le Québec. (Rapport Harnois).

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grupo determinado de personas o usuarios70. Con esta óptica, se hace hincapié

en los determinantes de la salud.

La integración comunitaria

Desde la Declaración de Caracas de 1990, la integración comunitaria de las

personas institucionalizadas está considerada como una condición sine qua non

de su bienestar pero, sobre todo, como un derecho fundamental71. Este derecho

fundamental a la integración comunitaria ha sido reconocido como tal en el

Comentario General nº 572 y en la decisión de la Corte Suprema de los Estados

Unidos en el caso Olmstead v. L.C. ex rel. Zimring73. Recientemente, algunos

expertos han estudiado la cuestión y han llegado a la conclusión de que los

servicios de salud mental que se ofrecen exclusivamente de manera institucional

y segregada rayan en la discriminación, si tomamos como referencia el derecho

internacional74.

Con este propósito, los participantes en la Conferencia de Montreal acuerdan, conjunta y solidariamente, apoyar y defender los derechos de las personas con discapacidad intelectual por medio de la difusión local de normas y disposiciones internacionales sobre derechos humanos que protejan las libertades fundamentales y los derechos civiles, políticos, sociales y culturales de las personas con discapacidad, así mismo comprometerse solidaria y conjuntamente a promover o establecer, cuando no existan, la integración de estos derechos en programas de salud, políticas y leyes nacionales pertinentes.

Según un principio de larga tradición en derecho interno, los derechos y

obligaciones que se derivan de los tratados afectan únicamente a los Estados

que los ratifican. Sin embargo, este principio no se aplica a los instrumentos

70 White, D., Jobin, L., McCann, D., et P. Morin, L’action intersectorielle en santé mentale, p.60 71 A tal efecto, ver Mónica Bolis, The Impact of the Caracas Declaration on the Modernization of Mental Health Legislation in Latin America and the English-speaking Caribbean, OPS Documento presentado en el XXVII Congreso Internacional de Derecho y Salud Mental, Amsterdam, Países Bajos, 9-12 julio 2002. 72 Comentario General Nº 5, supra nota 6. 73 Olmstead v. L.C. ex rel. Zimring 119 S.Ct. 2176 (1999) 74 Report of a Seminar on Human Rights and Disability held at Almasa Conference Centre, Stockholm, Sweden (Marcia Rioux, ed. 2000)

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internacionales relacionados con los derechos humanos. De hecho, el alcance

de éstos últimos genera derechos y obligaciones de los Estados signatarios

hacia sus ciudadanos.

Numerosas convenciones (o tratados) internacionales, como el Pacto de

Derechos Civiles y Políticos o el Pacto de Derechos Económicos, Sociales y

Culturales, son de naturaleza vinculante para los Estados. La aplicación de tales

convenios afecta al Estado signatario en su conjunto, es decir a todas las

autoridades legislativas, políticas y judiciales. El artículo 27 de la Convención de

Viena sobre el Derecho de los Tratados afirma este principio de primacía del

derecho internacional sobre el derecho nacional75.

Tradicionalmente, el Estado incorpora la convención a su orden interno para,

posteriormente, poder aplicarla. Este deber de incorporación constituye una

obligación de resultado, y no de medio. La manera de efectuarla varía de un

Estado a otro.

La principal cuestión que surge de la aplicabilidad de los instrumentos

internacionales relativos a los derechos humanos es la de saber si sus

disposiciones son autosuficientes, en cuyo caso, diremos que son

autoejecutables. Si fuera necesario, una vez que los instrumentos han sido

ratificados, se tomarían medidas suplementarias para su ejecución. Por lo tanto,

un tratado redactado en términos que se dirigen a los Estados Contratantes

como sujetos de derecho internacional y que les exija tomar medidas legislativas

o reglamentarias en vistas a su aplicación efectiva en el ámbito de derecho

interno no sería autoejecutable.

La incorporación de un tratado al orden interno de un estado se ve generalmente

subordinada a la realización por parte de la autoridad estatal de un acto jurídico

especial. Además, la ejecución de un tratado exige que se tomen ciertas

75 “Una parte no puede invocar las disposiciones de su derecho interno como justificación del incumplimiento de un tratado”, Convención de Viena sobre el Derecho de los Tratados, 1969, artículo 27.

27


medidas a nivel nacional: voto de créditos especiales, la adopción de leyes o

actos reglamentarios y la modificación de la legislación o de la reglamentación

existente. La forma y la naturaleza del procedimiento de ejecución varían

dependiendo de los sistemas nacionales y, a menudo, explican el por qué de la

diferencia cronológica que se da entre los diferentes Estados signatarios.

Cuando la aplicación de un tratado es autoejecutable, es decir que no requiere

ninguna medida particular antes de su ejecución, los particulares pueden

reivindicar su aplicación ante un juez nacional, sin tener que esperar a la

incorporación en la legislación nacional. De manera general, el conjunto de

disposiciones e instrumentos nacionales relativos a los derechos humanos están

redactados con bastante precisión y claridad, a semejanza de los textos

legislativos internos o constitucionales. No se trata de simples principios, sino de

verdaderos derechos reconocidos del individuo. En teoría, tales disposiciones

deberían ser aplicadas directamente en el orden interno. Desafortunadamente,

en la práctica, los jueces nacionales se muestran dubitativos, e incluso

refractarios, a la hora de reconocer el carácter autoejecutable de un tratado,

incluso cuando se trata de convenciones sobre derechos humanos.

Al contrario que la mayoría de las convenciones internacionales, las relativas a

los derechos humanos revisten un carácter objetivo, lo que significa que dichos

derechos «…no son atribuidos a los individuos como resultado de un estatuto

particular revocable, sino porque son inherentes a su condición humana»76. El

carácter de orden público de los instrumentos relativos a los derechos humanos

se desprende de su propia naturaleza. Debido a que los instrumentos

internacionales relativos a los derechos humanos tiene un carácter de orden

público, el juez nacional debe aplicar sus disposiciones de oficio.

76 Frédéric SUDRE, « La Convention Européenne des Droits de l’Homme », p. 11 dans NKOPIPIE DEUMENI, Louis, Le fonctionnement de la justice pénale et les exigences du droit des droits de l’homme : L’exigence de la célérité, Projet/Justice/PNUD, Mai 2001, p. 6-7, 14pp. Hhttp://haiticci.undg.org/uploads/comm.el%20rancho%202.docH

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En lo referente al ejercicio de estos derechos, el carácter de orden público de los

instrumentos internacionales relativos a los derechos humanos implica un

mecanismo de control colectivo y solidario de todos los Estados participantes ya

que, en cierta medida, se trata de defender «un patrimonio común». Cada

Estado contratante o toda entidad jurídica reconocida por un Estado participante

puede ejercer esta acción, aún cuando los ciudadanos no lo reclamen77.

A tal efecto, el artículo 44 de la Convención Americana sobre Derechos

Humanos78 estipula que : «Cualquier persona o grupo de personas, o entidad no

gubernamental legalmente reconocida en uno o más de los Estados miembros

de la Organización puede presentar a la Comisión peticiones que contengan

denuncias o quejas de violación de esta Convención por un Estado parte.»79

Por consiguiente, los participantes en la Conferencia de Montreal piden : A los Estados : Desarrollar, establecer y tomar las medidas legislativas, judiciales, administrativas y educacionales necesarias con el fin de lograr la integración física y social de las personas con discapacidad intelectual, así como promover y efectuar la organización de servicios para ayudar a su entera participación social y su ejercicio de ciudadanos dentro de la vida de su comunidad.

Según el Comentario General Nº 5, no existe ningún país en el que no se

requieran grandes reformas de las políticas y los programas en materia de los

derechos de las personas con discapacidad intelectual80. Además, la existencia

de leyes que hacen referencia a la salud mental no garantiza necesariamente la

protección de los derechos fundamentales de las personas con discapacidad

intelectual. Incluso, en algunos países, son estas mismas leyes las que

77 Art. 24 de la Convención Europea de los Derechos Humanos, art. 49 de la Carta Africana de los Derechos Humanos y de los Pueblos, OAU Doc CAB/LEG/67/3 rev 5, 21 ILM 58 (1982).. 78 Convención Americana de Derechos Humanos, O.A.S. Serie Tratados Nº 36, 1144 U.N.T.S. 123 entrado en vigor el 18 julio1978. 79 http://www.cidh.oas.org/Basicos/frbas3.htm 80 Comentario General Nº 5, supra nota 6, nº 8. En Quebec, ver Garon (2003) supra nota 31.

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contienen provisiones que permiten la violación de los derechos fundamentales

de las personas con discapacidad intelectual81.

A los diversos agentes sociales y civiles : Participar de manera activa en la protección de los derechos fundamentales de las personas con discapacidad intelectual y preservar cuidadosamente su dignidad e integridad psicológica y emotiva por medio de la creación y la conservación de condiciones sociales de apertura y no estigmatización hacia esos ciudadanos.

La discriminación puede provenir tanto de la existencia de limitaciones visibles y

concretas como de percepciones, mitos o estereotipos. Toda lucha contra la

discriminación de la que son víctimas las personas con discapacidad intelectual

debe comenzar por un análisis social y jurídico de la respuesta de la sociedad

civil ante la discapacidad intelectual, real o percibida.

A las personas con discapacidad intelectual y su familia : Ser conscientes de que ellos comparten los mismos derechos y libertades que todos los seres humanos; de que su gobierno debe asegurar su inclusión en el desarrollo y la evaluación continua de cualquier ley nacional que ataña sus derechos; de que ellos tienen derecho a los procedimientos legales debidos; y que en última instancia tienen el derecho, como personas con discapacidad intelectual, de denunciar cualquier violación de sus derechos fundamentales.

Las leyes nacionales de los Estados miembros de la OPS cuentan con

disposiciones antidiscriminatorias a las que pueden apelar las personas con

discapacidad intelectual o los grupos que las representan82. Además, muchos de

los Estados miembros de la OPS han ratificado la Convención Panamericana de

los Derechos Humanos83, así como el Pacto sobre los Derechos Civiles y

81 Ver WHO Mental Health Policy and Service Guidance Package : Mental Health Legislation & Human Rights, 2003. 82 Ver el Formulario para presentar peticiones sobre violaciones a los derechos humanos ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos de la Organización de los Estados Americanos en www.cidh.org 83 O.A.S. Serie de tratados Nº 36, 1144 U.N.T.S. 123 entrado en vigor el 18 julio 1978, reimpresión en Documentos Básicos del Sistema Interamericano de Derechos Humanos,

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Políticos y el Pacto sobre los Derechos Económicos, Sociales y Culturales, todos

ellos portadores de protecciones en relación con los derechos fundamentales de

las personas con discapacidad intelectual84.

Además, las Standards Rules establecen una obligación estatal de crear las

condiciones de participación en el proceso legislativo de las personas con

discapacidad, entre ellas las personas con una discapacidad intelectual, así

como para los grupos que están puedan constituir y en relación a toda

legislación que les ataña:

“National legislation, embodying the rights and obligations of citizens, should include the rights and obligations of persons with disabilities. States are under an obligation to enable persons with disabilities to exercise their rights, including their human, civil and political rights, on an equal basis with other citizens. States must ensure that organizations of persons with disabilities are involved in the development of national legislation concerning the rights of persons with disabilities, as well as the ongoing evaluation of that legislation.”85

Al Comité especial de las Naciones Unidas encargado de preparar una convención internacional amplia e integral para proteger y promover los derechos de las personas con discapacidad: Promover el hecho de que las personas con discapacidad intelectual, aunque se consideren como “personas con discapacidades” según las normas internacionales tales como la Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud (CIF) de la OMS, y estén cubiertas por la convención propuesta de la ONU, constituyen también un grupo distinto al de las personas con enfermedades psiquiátricas en relación al cumplimiento de ciertos derechos humanos básicos particulares.

En el marco de la creación de un Comité especial en vistas de una Convención

internacional amplia e integral para la protección y la promoción de los derechos

OEA/Ser.L.V/II.82 doc.6 rev.1 at 25 (1992). La lista está disponible en Hwww.cidh.org/Basicos/disabi.rat.htmH. 84 A título de ejemplo, ver: Derechos de la Discapacidad Mental Internacional (MDRI) Hhttp://www.mdri.org/projects/paraguayabuses.htmH85 Norma Uniforme 15 (1), supra nota 52.

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y la dignidad de las personas con discapacidad86, los participantes en la

Conferencia de Montreal le piden al Comité especial que marque la distinción en

sus textos entre salud mental y discapacidad intelectual ya que la doctrina

establece claramente que la salud mental es una enfermedad, mientras que la

discapacidad intelectual es un estado87.

Jocelin Lecomte

86 Supra, nota 1. 87 Luckasson, R., Borthwick-Duffy, S., Buntinx, W.G.E., Coulter, D.L., Craig, E.M., Reeve, A., Schalock, R.L., Snell, M.E. Spitalnik, D.M., Spreat, S., & Tassé. M.J. (2002). Mental retardation: Definition, classification, and system of supports (10th Ed). Washington, D.C.: American Association on Mental Retardation; Martin, J.F. (2002). La déficience intellectuelle: Concepts de base. Montréal: Éditions Saint-Martin; Tassé, M.J., & Morin, D. (2003). La déficience intellectuelle. Montréal: Gaëtan Morin.

32

declaración de montreal. documento de acompañamiento

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