DEFENSOR DEL PUEBLO

DAO CEREBRAL SOBREVENIDO EN ESPAA:

UN ACERCAMIENTO EPIDEMIOLGICO

Y SOCIOSANITARIO

Madrid, 2005

Defensor del Pueblo

NDICE

I. LA ATENCIN AL DAO CEREBRAL SOBREVENIDO EN ESPAA. PRESENTACIN ............................................................................6

II. DAO CEREBRAL SOBREVENIDO EN ESPAA: UN ACERCAMIENTO EPIDEMIOLGICO Y SOCIOSANITARIO ...............10 PRLOGO ............................................................................................11 CAPTULO 1. DAO CEREBRAL SOBREVENIDO: PUNTOS DE

PARTIDA Y RECORRIDO DE LA MIRADA..............................13 1. INTRODUCCIN ...................................................................................13 2. LOS ASPECTOS ORGNICO-FUNCIONALES: LAS SECUELAS HBRIDAS..............15

A. Traumatismo craneoenceflico ..............................15 B. Accidente cerebrovascular .....................................16

3. UNA DISCAPACIDAD DOBLEMENTE OCULTA...............................................18 4. LOS FACTORES CONTEXTUALES: DE LA PREVENCIN A LA IGUALDAD DE

OPORTUNIDADES ......................................................................19 CAPTULO 2. OBJETIVOS Y METODOLOGA........................................22 CAPTULO 3. UN ACERCAMIENTO EPIDEMIOLGICO AL DAO

CEREBRAL SOBREVENIDO EN ESPAA ..............................31 1. INTRODUCCIN ...................................................................................31 2. APROXIMACIONES CUANTITATIVAS AL DAO CEREBRAL SOBREVENIDO EN LA

ACTUALIDAD ............................................................................32 A. Enfermedad cerebrovascular .................................32 B. Traumatismo craneoenceflico ..............................33

3. MTODO Y FUENTES ............................................................................34 A. Problemas especficos en el estudio epidemiolgico

del dao cerebral sobrevenido ...............................34 B. Fuentes para la elaboracin del presente captulo .35

4. LA INCIDENCIA DE LA ENFERMEDAD CEREBROVASCULAR ............................41 A. Mortalidad.............................................................42 B. Morbilidad global...................................................43 C. Morbilidad del ACV con probabilidad de secuelas

(ACV/CPS) ...............................................................49 5. LA INCIDENCIA DEL TRAUMATISMO CRANEOENCEFLICO (TCE) .....................53

A. Mortalidad.............................................................54 B. Morbilidad general (diagnstico principal)..............56 C. El TCE con probabilidad de secuela moderada o

grave (TCE/CPS) ......................................................60 6. INCIDENCIA DE LA LESIN CEREBRAL ANXICA .........................................68

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7. PREVALENCIA DEL DAO CEREBRAL SOBREVENIDO: ESTIMACIN A PARTIR DE LA ENCUESTA DE DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y ESTADO DE SALUD, 1999 (INE)...................................................................73 A. Resultados ............................................................74 B. Deficiencias asociadas al dao cerebral

sobrevenido...........................................................76 C. Discapacidades asociadas al dao cerebral

sobrevenido...........................................................77 D. El dao cerebral sobrevenido por comunidades

autnomas ............................................................78 E. Sntesis .................................................................80

CAPTULO 4. PREVENCIN DEL DAO CEREBRAL SOBREVENIDO ...841. INTRODUCCIN ...................................................................................84 2. LA PREVENCIN DE LAS ENFERMEDADES CEREBROVASCULARES..................85

A. La prevencin primaria: disminuir la probabilidad del ACV ..................................................................86

B. La prevencin secundaria: contener las lesiones y evitar la recurrencia ..............................................89

C. Los programas y actuaciones preventivos desde distintos mbitos institucionales ...........................91

3. ACCIDENTES DE TRFICO Y TRAUMATISMO CRANEOENCEFLICO ..................94 A. Los accidentes de trfico en nmeros ....................94 B. El TCE en los accidentes de trfico .........................99 C. Perfiles del accidentado .........................................103 D. Causas plurales ....................................................106 E. Prevencin de los accidentes de trfico ..................110 F. A manera de conclusin ........................................113

4. ACCIDENTES DE TRABAJO Y DAO CEREBRAL ...........................................114 A. Los datos de la siniestralidad en Espaa. ndices

alarmantes y problemas de medicin.....................114 B. Cobertura y prevencin: la organizacin del

trabajo como factor de riesgo laboral .....................117 C. La prevencin de la siniestralidad en Espaa:

desarticulacin entre comunidades autnomas en un modelo productivo de va baja ..........................120

D. Buenas prcticas de algunas comunidades autnomas en materia de salud y seguridad laboral...................................................................124

E. Hacia una disminucin de la siniestralidad laboral desde las prcticas preventivas .............................129

CAPTULO 5. HOSPITALIZACIN: DE SALVAR LA VIDA AL MOMENTO DEL ALTA .............................................................................131

1. INTRODUCCIN ...................................................................................131 2. UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS: DEL LOGRO DE LA SUPERVIVENCIA A

LA PREVENCIN DE LESIONES SECUNDARIAS .................................134

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3. ESTIMULACIN TEMPRANA? LOS ESTADOS DE COMA ENTRE LA UCI Y LA PLANTA ...................................................................................136

4. UNIDADES ESPECIALIZADAS Y ESTANCIA EN PLANTA: HETEROGENEIDAD DE PRCTICAS DE ATENCIN Y REHABILITACIN..................................138

5. LA DESORIENTACIN DE LAS FAMILIAS EN EL CONTEXTO DEL ALTA HOSPITALARIA ..........................................................................146 A. Orientacin e informacin .....................................146 B. Las familias hundidas: la crisis emocional que

incapacita el procesamiento ..................................152 C. Secuelas desconocidas e improvisacin de

cuidados: del registro comunicativo mdico a la recepcin familiar..................................................154

D. La azarosa bsqueda de recursos en el alta y la necesidad de derivacin desde los servicios sociales hospitalarios ............................................157

CAPTULO 6. DE LA REHABILITACIN A LA INTEGRACIN COMUNITARIA Y LA PROTECCIN A LA DEPENDENCIA ......163

1. INTRODUCCIN ...................................................................................163 2. UN ENFOQUE INTEGRADOR Y DISTINTOS NIVELES DE ATENCIN ...................166

A. Mltiples secuelas, un enfoque integrador.............166 B. Niveles de especializacin y fases de atencin........170 C. Tratamiento rehabilitador y edad...........................171

3. LA NECESARIA CONTINUIDAD DE LA ASISTENCIA REHABILITADORA: DE LO SANITARIO A LO SOCIAL..............................................................172 A. Nivel III. Paciente crtico-agudo, hospital/servicio

de alta especializacin ...........................................173 B. Nivel II. Centros ambulatorios de rehabilitacin

especializados en dao cerebral sobrevenido .........174 C. Nivel I. Centros de da de mantenimiento...............175 D. De la rehabilitacin a la participacin social y la

proteccin a la dependencia ..................................175 4. NIVEL III. SERVICIOS DE ALTA ESPECIALIZACIN: ENTRE EL HOSPITAL Y EL

CENTRO DE REFERENCIA............................................................176 A. Panorama de la rehabilitacin hospitalaria y

especializada en la red pblica: la extendida desatencin al dficit neuropsicolgico ..................176

B. Rehabilitacin de alta especializacin en el sistema pblico de salud: el Instituto Guttmann-Hospital de neurorrehabilitacin ...........................178

C. El Centro Estatal de Atencin al Dao Cerebral (CEADAC) ................................................................182

D. A manera de sntesis .............................................184 5. NIVEL II. CENTROS AMBULATORIOS ESPECIALIZADOS..................................185

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A. El modelo de atencin rehabilitadora en la Comunidad Foral de Navarra: el centro de da de la asociacin ADACEN .............................................186

B. Las diputaciones forales y la experiencia del Centro de Da Especializado Bekoetxe ...................189

C. La rehabilitacin en centros privados ....................193 6. LA DEPENDENCIA MIXTA, EL ESTRS DE LAS FAMILIAS Y LA PARTICIPACIN

SOCIAL DE LAS PERSONAS CON DAO CEREBRAL SOBREVENIDO........195 7. NIVEL I. MANTENIMIENTO DE HABILIDADES, PARTICIPACIN, ALTERNATIVAS

AL HOGAR ...............................................................................201 A. Valoracin de la discapacidad: subestimacin y

ambigedad de la secuela intangible .....................202 B. Los centros de da como ejemplo de los desafos de

atencin y diseo diversificado ante el dao cerebral .................................................................205

C. Formacin e integracin laboral ............................212 D. Temor por el futuro y necesidades de respiro.

Alternativas de hogar.............................................214 8. LA ATENCIN A LAS PERSONAS EN ESTADO VEGETATIVO PERSISTENTE...........218 9. LA ATENCIN INTEGRAL, EL ESPACIO DE LO SOCIOSANITARIO....................222 CAPITULO 7. CONCLUSIONES .............................................................227

III. RECOMENDACIONES DEL DEFENSOR DEL PUEBLO.......................234 1. Al Ministerio de Sanidad y Consumo................................................235 2. Al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales .....................................237 3. 238A las consejeras de sanidad/salud de las comunidades autnomas4. A las consejeras responsables de accin social de las comunidades

autnomas y a las diputaciones forales del Pas Vasco ..........240 IV. ANEXOS........................................................................................242

ANEXO 1. RELACIN DE HOSPITALES OBJETO DE LA MUESTRA......243ANEXO 2. RELACIN DE CDIGOS DIAGNSTICOS............................246

V. BIBLIOGRAFA ..............................................................................247 VI. APNDICE. PROBLEMAS DE VALORACIN Y JURDICOS QUE

AFECTAN A PERSONAS CON DAO CEREBRAL.............................253 1. Objetivos del estudio........................................................................254 2. Panorama y problemtica general actual y consideraciones previas

en relacin al dao cerebral ..................................................255 2.1. Valoracin de la condicin de discapacitado realizada por las

comunidades autnomas ......................................................256 2.2. La calificacin que las mutuas y aseguradoras hacen del

dao cerebral........................................................................258 2.2.1. Los juicios por accidentes en los que el

accidentado ha sufrido dao cerebral ....................258

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2.2.2. Las mutuas que participan en la valoracin laboral de la discapacidad .....................................272

2.3. La cuestin de la tutela y la curatela................................279 2.4. Las indemnizaciones.............................................................280 3. Breves apuntes en relacin a los problemas del dao cerebral en la

contratacin de los diferentes productos de seguro de accidentes. El problema de las exclusiones en las coberturas281

4. Propuestas de avance/solucin........................................................283 4.1. Propuestas generales y motivacin........................................283

4.1.1. Valoracin de la condicin de discapacitado realizada por las comunidades autnomas ............283

4.1.2. La calificacin que las mutuas y aseguradoras hacen del dao cerebral ........................................284

4.1.2.1. Los juicios por accidentes en los que el accidentado ha sufrido dao cerebral ..284

4.1.2.2. Las mutuas que participan en la valoracin laboral de la discapacidad...290

4.1.3. La cuestin de la tutela y la curatela ................290 4.1.4. Las indemnizaciones .............................................291

4.2. Concrecin y resumen de propuestas....................................293

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I. LA ATENCIN AL DAO CEREBRAL SOBREVENIDO EN ESPAA. PRESENTACIN

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El dao cerebral sobrevenido (DCS) configura una realidad sanitaria y social de magnitud creciente y gravedad extraordinaria, que exige ofrecer una respuesta cada vez ms especializada, en la medida en que los avances tecnolgicos y la investigacin lo permitan.

Aun cuando no existen datos estadsticos precisos y contrastados sobre el nmero de personas afectadas por DCS, la doctrina cientfica sostiene que la incidencia de los traumatismos craneoenceflicos (TCE) en Espaa es similar a la de los pases de nuestro entorno cultural y social, y proyecta estimaciones que ponen de relieve que los TCE la mayor parte de ellos consecuencia de accidentes de trfico sufridos por jvenes, constituyen uno de los ms importantes problemas de salud en los pases desarrollados, tanto por el nmero de muertes que ocasionan como por el elevado nmero de personas que quedan con algn tipo de discapacidad funcional y cognitiva, debido a las secuelas que generan dichos accidentes.

La mencionada doctrina sostiene tambin que la otra gran patologa de dao cerebral, que requiere de una pronta y especializada rehabilitacin, es la de los accidentes cerebrovasculares (ACV), tercera causa de muerte y primera de invalidez en los adultos segn la Organizacin Mundial de la Salud.

En este marco, existe un consenso prcticamente generalizado acerca de que el establecimiento de una red especfica de recursos sanitarios y sociales, para el abordaje integral del DCS, es una asignatura pendiente en Espaa, as como sobre la necesidad de que los pacientes que sufren una lesin cerebral sean sometidos a un intenso y exhaustivo proceso de rehabilitacin, para la recuperacin de sus capacidades, siendo fundamental para ello tanto el inicio precoz de la rehabilitacin, como el disponer de unidades especficas en las que se aborde el dao cerebral de una forma integral y por equipos multidisciplinares.

En conexin con lo anterior hay que sealar que, ante el Defensor del Pueblo, se viene formulando un representativo nmero de quejas, cuyo denominador comn versa sobre la carencia de estructuras para la atencin del DCS. En un plano de mayor concrecin, estas quejas inciden especialmente en dos aspectos: en primer lugar, sobre la prctica inexistencia de unidades o centros especficos de rehabilitacin para el tratamiento del DCS, lo que conlleva que la mayora de las personas afectadas no reciban el tratamiento adecuado que precisan, y ello a pesar de las notables posibilidades de recuperacin que tienen, siempre que reciban una rehabilitacin temprana y realizada desde postulados neurolgicos; y en segundo trmino, sobre la necesidad de que las instituciones pblicas

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con responsabilidad en la gestin de los servicios sociales modifiquen la precaria situacin actual e intensifiquen las acciones para la creacin y dotacin de centros de da y otros recursos sociales de apoyo a estas personas y a sus familias, para as reducir el efecto adverso que el dao ha producido en sus vidas.

En este contexto, la institucin del Defensor del Pueblo, consciente de la grave situacin que representa la falta de una cobertura sanitaria y social adecuadas para un segmento de la poblacin cada da ms amplio, estim la conveniencia de promover un estudio de carcter general sobre la realidad epidemiolgica y sociosanitaria del DCS en Espaa, que permita obtener una valoracin real y directa de la situacin en la que se encuentran las personas afectadas.

A tal fin, con fecha 29 de noviembre de 2004 se formaliz un convenio de colaboracin entre el Defensor del Pueblo y la Federacin Espaola de Dao Cerebral (FEDACE), con el fin de elaborar un estudio sobre los diferentes aspectos que integran la atencin, recuperacin e integracin de las personas con DCS en Espaa. Ms en concreto, en la clusula segunda de este convenio se refleja que en el referido estudio, que ser realizado por FEDACE, se incluirn aspectos relativos a informacin sobre la situacin epidemiolgica; aspectos estructurales y recursos disponibles en materia de prevencin, hospitalizacin y rehabilitacin en el mbito sanitario; y aspectos estructurales y recursos sociales disponibles en los mbitos de valoracin de secuelas y reconocimiento de minusvalas, rehabilitacin e integracin sociolaboral.

El estudio elaborado por FEDACE financiado en parte por la institucin del Defensor del Pueblo y por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) sirve de base para formular las recomendaciones del Defensor del Pueblo, y se encuentra dividido en siete captulos. En el primero de ellos, se reflejan las secuelas graves, permanentes y de naturaleza multidimensional presentes en diferentes esferas de la vida de las personas con DCS; en el segundo, se detallan los objetivos y metodologa del estudio; en el tercero se realiza un acercamiento a la incidencia y prevalencia del DCS en Espaa; el cuarto versa sobre la prevencin del DCS, con una especial referencia a los accidentes de trfico y de trabajo; el quinto se refiere a la atencin sanitaria en el marco de los centros hospitalarios; el sexto efecta un anlisis sobre la rehabilitacin, integracin sociolaboral y valoracin de discapacidades; y por fin, el sptimo y ltimo captulo, contiene las conclusiones derivadas de la investigacin. El estudio incluye, adems, como apndice, un captulo relativo a problemas de valoracin y jurdicos de las personas afectadas por dao cerebral, elaborado por organizaciones representativas de las personas con dao cerebral (ADACE, APANEFA y FEDACE) y una organizacin de consumidores y usuarios (ADICAE).

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El estudio realizado por FEDACE contiene, en consecuencia, valiosas consideraciones, dignas de ser tenidas en cuenta a la hora de reflexionar sobre las pautas a seguir para constituir un marco coherente y armnico dedicado a la atencin de las personas afectadas por DCS. La institucin del Defensor del Pueblo debe dejar, por tanto, expresa constancia de su agradecimiento a FEDACE por el esfuerzo realizado al elaborar el estudio encargado y por los resultados obtenidos.

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II. DAO CEREBRAL SOBREVENIDO EN ESPAA: UN ACERCAMIENTO

EPIDEMIOLGICO Y SOCIOSANITARIO

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PRLOGO

El dao cerebral sobrevenido constituye una discapacidad en ascenso en nuestras sociedades, y ello a pesar de que el avance mdico logra salvar vidas y reducir el alcance de las lesiones provocadas por traumatismos craneoenceflicos, ictus (accidentes cerebrovasculares) o anoxia. La ruptura de trayectorias vitales alcanza a todos los grupos de edad, con marcadas diferencias segn el origen del dao, y mayor incidencia entre los varones en la juventud y edades intermedias. Las implicaciones personales, familiares y sociales del dao cerebral sobrevenido alcanzan una gran trascendencia, por el carcter mixto de las secuelas discapacitantes que provoca al afectar las funciones superiores. Socialmente nueva, desconocida y parcialmente oculta, esta discapacidad plantea desafos de colaboracin e innovacin al combinar tanto problemticas de salud como sociales.

El principal problema radica hoy en da en cmo el sistema sanitario alcanza una alta eficacia en las tasas de supervivencia, salvando vidas en su aspecto biofsico, sin que los poderes pblicos (sanitarios y sociales) hayan dispuesto de forma coherente servicios de rehabilitacin y sobre todo de integracin social a medio y largo plazo, incluyendo a las familias. Esta paradoja se concreta en la expresin familiar, se salva la vida, y ahora?.

El presente trabajo pone en juego una combinatoria de mtodos y tcnicas para realizar un acercamiento al dao cerebral sobrevenido en distintas facetas, incluyendo una aproximacin epidemiolgica, la prevencin, atencin hospitalaria, rehabilitadora y social a largo plazo. Se ha pretendido mostrar el panorama de conjunto, con sus puntos crticos de ruptura as como la indicacin de prcticas ms avanzadas, bajo criterios de atencin integral, especializada y de enlace, de modo que se pueda contar con una mirada atenta a las luces, las sombras y las alternativas en procesos de atencin hoy en movimiento, ante desafos asumidos por administraciones, asociaciones y profesionales, respecto a una realidad de gran alcance y repercusiones, novedosa y desatendida en gran parte ms all de su aspecto mdico ms inmediato.

Agradecemos la confianza y ayuda de todas aquellas personas e instituciones que han colaborado en el presente estudio. El itinerario del mismo comenz, segn se indica en distintas notas, en la investigacin social sobre dao cerebral sobrevenido en Castilla-La Mancha, a impulso de sus Consejeras de Bienestar Social y de Sanidad y la misma Asociacin local. Las dificultades de personas y familias, en especial mujeres cuidadoras informales, ante situaciones insostenibles por falta de apoyos, as como las experiencias de colaboracin que abren vas de aprendizaje y esperanza, han animado el presente trabajo.

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El equipo de investigacin. Coordinador: Luis Miguel Bascones Serrano Colaboradores: Martha Yolanda Quezada Garca

Matilde Fernndez-Cid Pablo Lpez Calle Manuel Tejero Gonzlez

Madrid, 28 de marzo de 2005.

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CAPTULO 1. DAO CEREBRAL SOBREVENIDO: PUNTOS DE PARTIDA Y RECORRIDO DE LA MIRADA

1. INTRODUCCIN

El dao cerebral sobrevenido (DCS), por la conjuncin de dimensiones que conlleva, en trminos personales, familiares y de salud en sus distintas acepciones, desde la biofsica a la emocional y social, constituye uno de los mayores desafos de cooperacin social entre administraciones de los mbitos sanitario y social, en distintos niveles (local, autonmico, estatal), as como de la sociedad civil, en especial por parte de su joven movimiento asociativo, a fin de articular estrategias preventivas y garantizar la calidad de vida en igualdad de oportunidades de las personas con esta discapacidad y sus familias.

Los trastornos ms graves del dao cerebral, y probablemente su carcter especfico, se sitan en las mltiples funciones que regula el rgano daado: desde la percepcin sensorial a la alteracin cognitiva y de la memoria, alteraciones en el plano emocional que, en su conjunto y segn su gravedad, proyectan diversos problemas en el comportamiento, las relaciones y la propia autonoma personal. Se trata, por tanto, de una discapacidad transversal que, por sus graves limitaciones en distintas reas, exige soluciones multidisciplinares y con capacidad de adaptacin a cada etapa, entorno y situacin personal/familiar.

En trminos cuantitativos, se trata de una discapacidad de alta incidencia y presencia social. La enfermedad cerebrovascular aumenta en los ltimos aos, asociada al envejecimiento de la poblacin y a factores de riesgo que guardan relacin con el estilo de vida. Tercera causa de muerte entre la poblacin, primera entre las mujeres, en el ao 2002 se produjeron 109.692 ingresos hospitalarios por enfermedad cerebrovascular, de los cuales cerca de 49.000 tuvieron probabilidad de secuelas, en su mayor parte entre personas de edad avanzada, si bien ms de 12.000 de ellas por debajo de los 65 aos y un nmero importante entre poblacin ms joven. Por otra parte, en nuestro pas se produjeron al menos 35.000 ingresos hospitalarios por traumatismo craneoenceflico (a causa de accidentes de trfico, laborales, deportivos, cadas domsticas, agresiones...), una parte de los cuales provocaron alteraciones de consideracin sobre mltiples funciones (fsicas, sensoriales, cognitivas, conductuales) a unas 4.300 personas. El traumatismo craneal rompe trayectorias vitales especialmente entre los jvenes, con el mayor pico de incidencia en torno a los 18 aos, y entre los varones.

El sexo determina la incidencia del dao cerebral, sobre todo por lo que respecta a los traumatismos craneales entre los jvenes, con edades entre los 15 y los 35 aos, donde los

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varones llegan a triplicar en nmero de lesiones a las mujeres. Por lo que se refiere al accidente cerebrovascular, la probabilidad de sufrir un episodio discapacitante se adelanta entre los hombres, cuya curva de mayor incidencia se presenta a edades ms tempranas que entre las mujeres. Esta diferencia en el impacto de esta discapacidad, segn las diferencias de sexos, se traduce en repercusiones de tipo social: el rol tradicional de las mujeres como cuidadoras informales se ve reforzado por esta incidencia demogrfica. Sern en su mayor parte madres, esposas/compaeras, quienes estn al cuidado, con frecuencia desde un gran aislamiento social, de las personas afectadas con prdida de autonoma en lo fsico, cognitivo y emocional. Al decir de las asociaciones, en los ltimos aos los varones van asumiendo progresiva y activamente este papel en la dedicacin de cuidados.

Nos encontramos ante una discapacidad mixta, poco conocida y emergente, responsable de un importante porcentaje de las grandes minusvalas en nuestro tiempo, as como de las personas que precisan ayuda de terceras personas, en especial por la prdida de las funciones organizativas. Esta tendencia resulta convergente entre los pases de nuestro entorno, planteando desafos de atencin tanto en el mbito de la salud como en el del bienestar social 1 .

Mientras el sistema hospitalario avanza en su capacidad de salvar vidas, en el sentido biomdico, los aspectos de rehabilitacin e integracin social quedan paradjicamente desatendidos, de forma que, en gran parte de los casos, la persona con complejas secuelas psicolgicas, fsicas y sensoriales es transferida del hospital a casa, quedando al cuidado unilateral de su familia, con frecuencia en situaciones lmite. El trauma no se circunscribe a la persona directamente afectada, sino que trastoca en distinto grado la estructura familiar, con deterioros en la salud, en especial de los cuidadores informales, en situaciones que pueden resultar insostenibles por la complejidad de las secuelas que el dao cerebral en ocasiones comporta. El sustentador del hogar deviene destinatario de los cuidados familiares; el hijo o la hija que proyectaban una vida independiente o ya haban abandonado la familia de origen, habrn de encontrar en sus padres cuidados y una atencin sumamente dedicada. La dislocacin familiar puede significar rupturas de lazos, e incapacidad de unos padres ya envejecidos para afrontar la nueva situacin, entre otras problemticas.

La dependencia de terceras personas, situacin habitual en un margen amplio de afectados por el dao cerebral sobrevenido, introduce, pues, un handicap aadido en su vida, as como necesidades especficas de apoyo para la vida activa o la proteccin. A la

1 Muoz Cspedes, J. M, et al., 2002. Evaluacin e integracin de personas afectadas por dao cerebral traumtico. FREMAP: 9.

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hora de definir la dependencia, el Consejo de Europa, en su Recomendacin R(98)9 de 1998, refiere: aquel estado en que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o a la prdida de autonoma fsica, psquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria. La prdida de las capacidades para el autogobierno, al verse con frecuencia trastornadas funciones como la memoria inmediata o la capacidad de planificar una accin sencilla (aseo, vestido, orientacin), convierte a las personas con dao cerebral sobrevenido, cuando se dan estas circunstancias, en uno de los colectivos ms vulnerables y expuestos a procesos de exclusin social, junto con sus familias.

Los estudios existentes indican la asuncin de la responsabilidad en la atencin a las personas con dao cerebral por parte de un cuidador principal en la familia, habitualmente mujer, ya sea madre o cnyuge (tanto por la mayor tasa de accidentalidad masculina como por tradicin cultural). Sobre ella recae una tensin y estrs notables, con experiencias de aislamiento y deterioro en las situaciones de salud fsica y emocional2. Junto al afectado por dao cerebral sobrevenido, la familia constituye un primer y urgente espacio de apoyos cualificados en el camino hacia la normalizacin posible y calidad de vida en este primer entorno de integracin.

2. LOS ASPECTOS ORGNICO-FUNCIONALES: LAS SECUELAS HBRIDAS

El dao cerebral sobrevenido hace referencia a un conjunto de etiologas bastante heterogneo, y que tiene como caracterstica comn la de haber provocado una lesin cerebral que irrumpe en el desarrollo vital3. El dao cerebral sobrevenido no es, por tanto, una discapacidad de nacimiento o degenerativa, aunque pueda compartir con ellas perfiles de necesidad y atencin. Entre las causas ms frecuentes del dao cerebral sobrevenido se encuentran los traumatismos craneoenceflicos y los accidentes cerebrovasculares.

A. Traumatismo craneoenceflico

El dao cerebral traumtico se ha definido como una afectacin del cerebro causada por una fuerza externa que puede producir una disminucin o alteracin del estado de

2 Vid, entre otros, T. Bergero, M. Gmez, A. Herrera, F. Mayoral, 2000. Grupo de cuidador primario de dao cerebral: una perspectiva de anlisis: Revista de la Asociacin Espaola de Neuropsiquiatra, 2000 vol. XX, n. 73, pp. 127-135. 3 Quemada Ubis, J. I., 1999. Rehabilitacin del dao cerebral adquirido. Una panormica general: en Boletn AELFA n. 3.

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conciencia, que conlleva una alteracin de las habilidades cognitivas o del funcionamiento fsico4. El traumatismo craneoenceflico (TCE) puede ser abierto o cerrado5.

Una de las primeras consecuencias de un TCE es la prdida de conciencia; la duracin y el grado de sta es uno de los indicadores ms significativos de la gravedad del traumatismo. Tras la recuperacin progresiva del nivel de conciencia y de la orientacin, la mayora de los pacientes presenta gran diversidad de secuelas a nivel cognitivo y de comportamiento que varan en su naturaleza y gravedad, en funcin de la extensin y localizacin del dao cerebral, as como de las caractersticas de personalidad e inteligencia que el paciente tena antes del accidente6. A pesar de esta diversidad puede decirse que existe un patrn de afectacin especfico asociado a lesiones cerebrales focales que implican los lbulos frontales y temporales. Por esto, las alteraciones cognitivas ms relevantes y que aparecen ms a menudo son los problemas de regulacin y control de la conducta, dificultades de abstraccin y resolucin de problemas, trastornos de aprendizaje y memoria, as como alteraciones en el mbito de la personalidad y el ajuste emocional7. Las alteraciones fsicas comprenden alteraciones motoras (movilidad, lenguaje) y/o sensoriales (visin, la audicin, el tacto y el gusto).

B. Accidente cerebrovascular

El accidente cerebrovascular (ACV) describe mltiples trastornos vasculares8. Las enfermedades vasculares son alteraciones transitorias o definitivas del funcionamiento de una o varias zonas del encfalo (cerebro, cerebelo y tronco cerebral) que aparecen como consecuencia de un trastorno circulatorio cerebral9. Suelen clasificarse en dos grandes grupos:

4 Junque, C., Bruna, O., Matar, M., 1998. Traumatismo craneoenceflico. Un enfoque desde la Neuropsicologa y la logopedia. Gua prctica para profesionales y familiares: Ed. Masson. 5 El primero, ocurre cuando un objeto penetra con fuerza en la cabeza y produce fractura del crneo y rotura de las meninges o membranas cerebrales causando daos en reas concretas del cerebro, generando a su vez, dficit focales.

El traumatismo cerrado ocurre cuando el cerebro es sometido a diversas fuerzas mecnicas. No slo puede existir una lesin en el lugar del golpe sino que se puede producir una lesin adicional al desviarse el cerebro al lado opuesto del golpe (lesin de contragolpe). Los fenmenos de aceleracin, deceleracin o rotacin del cerebro dentro del crneo, tambin pueden afectar las conexiones neuronales (dao axonal difuso). Este tipo de traumatismo puede provocar lesiones microscpicas por todo el cerebro. 6 Ibd., pp. 12-16. 7 Ibd., p. 26. 8 Miguel A. Simn (1991) Intervencin psicolgica en accidentes cerebrovasculares, en Manual de psicologa clnica aplicada: Ed. Siglo XXI, pp. 49-66. 9 Junque, C., 1985. Neuropsicolog: Ed. Sntesis.

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1) Trastornos isqumicos: un flujo sanguneo inadecuado provoca un rea circunscrita de infarto cerebral.

Trombosis. Embolia. Reduccin del flujo sanguneo.

2) Hemorragia cerebral: entrada masiva de sangre en el interior de la sustancia del cerebro.

Otra de las causas ms frecuentes del ACV es la rotura de aneurismas. Los aneurismas son dilataciones vasculares que resultan de defectos localizados en la elasticidad del vaso10.

Una enfermedad vascular puede producir serias reducciones del oxgeno y la glucosa, lo que supone una interferencia del metabolismo energtico celular. Si una interferencia de este tipo dura ms de 10 minutos, todas las clulas de la regin afectada mueren. La patologa vascular cerebral es la ms frecuente dentro de las enfermedades neurolgicas y supone el 50 por 100 de la patologa neurolgica hospitalaria y la tercera causa de muerte y de incapacidad crnica en el mundo occidental11.

Entre las alteraciones ms frecuentes se pueden enumerar los trastornos motores en la mitad del cuerpo opuesta al foco de la lesin (hemiplejas); perturbaciones de lenguaje, dficit en la memoria y problemas perceptivos. A consecuencia de estas alteraciones fsicas y cognitivas, se producen cambios en la conducta social y en el estilo y forma de vida del sujeto, as como trastornos emocionales, entre los que sobresalen la presencia de ansiedad y sintomatologa depresiva. La conducta social de los sujetos que han padecido ACV y que presentan alteraciones o secuelas a nivel motor y cognitivo se caracteriza por un incremento en la dependencia y por una reduccin muy marcada en la interaccin social12, en parte a causa de las limitaciones personales, en parte por los obstculos o redes facilitadores del entorno.

Otras etiologas como la anoxia (falta de oxgeno en el cerebro, por ejemplo, por paradas cardiorrespiratorias) o infecciones como la meningitis o tumores, al provocar daos neurolgicos, dan lugar tambin a alteraciones semejantes a las indicadas.

Estos dficit neurolgicos, se combinan como un puzzle, dependiendo de la zona cerebral lesionada y del alcance en el dao, imprimiendo distintos perfiles y grados de

10 Ibid., 93. 11 Ibid., 75. 12 Miguel A. Simn, 1991: Intervencin psicolgica... p. 50.

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alteracin: desde cefaleas pasajeras a estados vegetativos persistentes (coma), parlisis, alteraciones del lenguaje, sensoriales, prdidas de la memoria y la capacidad organizativa, adems de trastornos psicolgicos variados.

Uno de los aspectos determinantes del dao cerebral sobrevenido es el carcter sbito de su aparicin. Esta drstica e inesperada irrupcin de las lesiones y sus consecuencias, a diferencia de otras patologas neurolgicas, de nacimiento o degenerativas, provoca un desajuste crtico en el curso vital de la persona, su entorno familiar y comunitario. A diferencia de otros deterioros progresivos, el dao cerebral sobrevenido no deja tiempo para preparar estrategias adaptativas, ni a la persona que sufre el dao ni a su entorno familiar. Comprender el mundo del afectado por dao cerebral es comprender cmo la existencia del ser humano cambia por un hecho traumtico. El mundo cotidiano es bruscamente destruido, las posibilidades, los valores y las perspectivas cambian. Este carcter sbito trae consigo consecuencias especficas en un transcurso temporal a las que se han de adecuar las redes de apoyo y continuidad en cada fase, del hospital al medio y largo plazo.

3. UNA DISCAPACIDAD DOBLEMENTE OCULTA

A pesar de su elevada incidencia y gravedad de sus secuelas, el dao cerebral sobrevenido es una discapacidad poco conocida por las instituciones y por la sociedad en general.

Se puede afirmar que nos encontramos ante una discapacidad doblemente oculta, por el carcter hbrido de sus alteraciones, algunas de ellas invisibles de inmediato, y por la descomposicin familiar que suele traer consigo, comenzando por la prdida de capacidad para defender sus derechos por los afectados.

La Sociedad Europea de Traumatismo Cerebral (EBIS) se refiere al dao cerebral como una deficiencia oculta, invisible, puesto que las personas afectadas suelen recuperar autonoma de movimiento, a pesar de los problemas de audicin y vista, prdida del equilibrio o dificultades en el habla. Sin embargo, las limitaciones ms discapacitantes pueden pasar desapercibidas: prdida de memoria y capacidad para aprender, dificultades para razonar y resolver los problemas ms inmediatos (como elegir la ropa, comer), alteraciones emocionales, de la conducta, baja autocrtica. Por estas secuelas, el dao cerebral no encaja en los perfiles de discapacidades ms conocidas, planteando hasta la fecha de hoy problemas en la evaluacin, admisin y adaptacin en los recursos de

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atencin actuales, como centros de da, con orientaciones predominantes hacia deficiencias fsicas o psquicas.

Las personas con dao cerebral pierden en muchos casos la capacidad de autogobierno y, por tanto, la de defender por s mismas sus derechos. Quedan al cuidado de sus familiares, quienes, por el trastorno sbito en sus vidas, entran en situaciones de conmocin, sin apenas tiempo para preparar estrategias adaptativas (a diferencia de otras enfermedades degenerativas, como el alzheimer). A falta de apoyos sociales, sufren situaciones crticas: la tendencia al aislamiento, o la depresin del cuidador principal (habitualmente madres o esposas), son aspectos que explican la baja presencia pblica de esta minusvala.

4. LOS FACTORES CONTEXTUALES: DE LA PREVENCIN A LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES

El dao cerebral adquirido no es una patologa orgnica en s misma. Su realidad depende de factores contextuales que actan en los logros de las personas afectadas o en la exclusin y estrs de las familias. La clasificacin tridica sugerida por Naciones Unidas en su Programa de Accin para las Personas con Discapacidad13 (1983) mantiene su vigencia fundamental para entender las reas de anlisis, estrategia y accin ante la realidad del dao cerebral sobrevenido:

Prevencin: Significa la adopcin de medidas encaminadas a impedir que se produzcan deficiencias fsicas, mentales y sensoriales (prevencin primaria), o a impedir que las deficiencias, cuando se han producido, tengan consecuencias fsicas y psicolgicas negativas.

Rehabilitacin: Es un proceso de duracin limitada y con un objetivo definido, encaminado a permitir que una persona con una deficiencia alcance nivel fsico, mental y/o social ptimo, proporcionndole as los medios de modificar su vida. Puede comprender medidas encaminadas a compensar la prdida de una funcin, una limitacin funcional (por ejemplo, ayudas tcnicas) y otras medidas encaminadas a facilitar ajustes o reajustes sociales.

Equiparacin de oportunidades: Significa el proceso mediante el cual el sistema general de la sociedad tal como el medio fsico y cultural, la vivienda y el transporte, los

13 NACIONES UNIDAS (2000-1983): Programa de accin mundial para las personas con discapacidad.

Real Patronato de la Discapacidad.

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servicios sociales y sanitarios, las oportunidades de educacin y trabajo, la vida cultural y social, incluidas las instalaciones deportivas y de recreo se hace accesible para todos.

Las medidas de prevencin significan el primer umbral de actuacin para minimizar esta discapacidad. Las estrategias de rehabilitacin deben poner los medios para llevar hasta donde resulte posible la recuperacin funcional y entrenamiento de aptitudes en las personas que han sufrido esta contingencia para, desde un enfoque integral, alcanzar los mximos grados de autonoma y reintegracin a los entornos. Corresponde a la sociedad en su conjunto y a los poderes pblicos equiparar las oportunidades de integracin social, garantizando la plena participacin y dignidad de estos ciudadanos, prestando servicios de apoyo adecuados a las situaciones de dependencia funcional.

Las concepciones actuales de la discapacidad, tanto en los organismos de Naciones Unidas como en el mbito de la Unin Europea, dejan atrs paradigmas centrados en la dimensin individual y mdica, para destacar, en una visin ms holstica y cercana a las reivindicaciones del movimiento asociativo, los aspectos sociales de la misma. As, por ejemplo, la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF), de la OMS, concibe el funcionamiento y la discapacidad de una persona como una interaccin dinmica entre los estados de salud (enfermedades, trastornos, lesiones, traumas, etctera) y los factores contextuales (OMS, 2001:9). El constructo Factores Contextuales articula en buena medida la Clasificacin, refiriendo el efecto facilitador o de barrera de las caractersticas del mundo fsico, social y actitudinal (dem, 9). Las Actividades y la Participacin, con sus logros y restricciones, juegan un papel decisivo en esta propuesta para pensar la discapacidad, y por tanto, para formular y evaluar las acciones correspondientes.

Especialmente en las dos ltimas dcadas se han venido desarrollando la distintas iniciativas que hablan de un avance importante en el reconocimiento tanto de derechos bsicos como de necesidades especficas y bsquedas de alternativas para su cobertura. Recientemente, la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad universal de las personas con discapacidad se articula desde los cambios operados en la manera de entender el fenmeno de la discapacidad, entendiendo cmo las desventajas que experimenta una persona con discapacidad tienen su origen en dificultades personales, pero tambin y sobre todo en los obstculos, condiciones limitantes y apoyos que la misma sociedad establece. Siendo esto as, es preciso disear y poner en marcha estrategias de intervencin que operen simultneamente sobre las condiciones personales y sobre las condiciones ambientales. Entre sus principios incluye:

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a) Vida independiente: la situacin en la que la persona con discapacidad ejerce el poder de decisin sobre su propia existencia y participa activamente en la vida de su comunidad, conforme al derecho al libre desarrollo de la personalidad.

b) Normalizacin: el principio en virtud del cual las personas con discapacidad deben poder llevar una vida normal, accediendo a los mismos lugares, mbitos, bienes y servicios que estn a disposicin de cualquier otra persona.

c) Dilogo civil: el principio en virtud del cual las organizaciones representativas de personas con discapacidad y de sus familias participan, en los trminos que establecen las leyes y dems disposiciones normativas, en la elaboracin, ejecucin, seguimiento y evaluacin de las polticas oficiales que se desarrollan en la esfera de las personas con discapacidad.

El presente informe se elabora, por otra parte, en el contexto del debate y previsin estatal de un Sistema Nacional de Proteccin a la Dependencia y Vida Autnoma, iniciado con la reciente publicacin del Libro Blanco de la Dependencia en Espaa. A este respecto, son varias las comunidades autnomas que cuentan con desarrollos propios y un camino recorrido en el apoyo a la vida autnoma, con redes probadas en la experiencia, si bien en inicio con mayor orientacin hacia las poblaciones de mayor edad.

A pesar de la responsabilidad de salud pblica ante una discapacidad como el dao cerebral sobrevenido en los tres espacios apuntados, hoy ms all de la estabilizacin hospitalaria son las familias quienes asumen una responsabilidad con muy escasos apoyos desde el sistema sociosanitario, para afrontar el cuidado a largo plazo de personas con secuelas gravemente discapacitantes. Estas familias, en especial las mujeres que asumen los cuidados informales, se ven expuestas a gran tensin y riesgo de exclusin social.

Una mujer, cuyo marido sufri un infarto cerebral en 2002 con resultados de hemipleja y prdidas cognitivas, resume el problema actual en relacin con el desafo que plantea el dao cerebral sobrevenido: En los hospitales hacen todo lo que pueden con los medios que tienen para salvarles la vida pero cuando se les da el alta, dejan de existir para la sanidad y para los servicios sociales. La familia se encuentra con un problema que les supera. (Guadalajara, pgina web de Consulta en Dao Cerebral.)

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CAPTULO 2. OBJETIVOS Y METODOLOGA

Partiendo de la carencia de una informacin omnicomprensiva y sistemtica, acerca del dao cerebral sobrevenido en su dimensin epidemiolgica y en los distintos mbitos sanitarios y sociales, el objetivo focal del estudio consiste en aportar un conocimiento adecuado para que las administraciones pblicas, a travs del informe del Defensor del Pueblo, se encuentren en condiciones ms favorables para disear e impulsar acciones apropiadas en el terreno de la prevencin, la atencin hospitalaria, la rehabilitacin y los apoyos a la autonoma personal, proteccin a la dependencia y soporte o respiro de las familias en el medio y largo plazo. En el marco de esta finalidad principal, la propuesta de investigacin trata de dar respuesta a un conjunto de contenidos especficos como objetivos parciales del estudio:

1. Aproximacin a las dimensiones epidemiolgicas del dao cerebral sobrevenido en Espaa.

2. Diagnstico de la situacin actual y recursos de apoyo en los mbitos de la:

a) Prevencin. b) Hospitalizacin. c) Rehabilitacin. d) Proteccin jurdica. e) Atencin en el medio y largo plazo.

La informacin incluye un acercamiento diferencial a la realidad de las distintas comunidades autnomas, tanto en los datos de corte estadstico como respecto a los recursos existentes.

La perspectiva metodolgica trata de dar respuesta a estos objetivos planteados, en el horizonte de tiempo previsto (noviembre 2004-marzo 2005), adaptndose al objeto del estudio as como a la orientacin conceptual. Como todo hecho social, el dao cerebral sobrevenido no es una realidad dada o unvoca ni cabe, por tanto, aprehenderlo como un objeto esttico y ajeno a los sujetos. Esta complejidad comprende aspectos de corte objetivo: demogrfico y epidemiolgico (tipos de secuela o limitacin funcional, edades y gnero, etctera), los recursos existentes en cada espacio regional, en materia de prevencin, hospitalizacin, rehabilitacin, hasta los apoyos de medio y largo plazo. Pero comprende tambin un conjunto de dimensiones que incluyen procesos sociales y actores con distinta experiencia, prcticas y competencia en cada uno de los mbitos y espacios locales indicados: instituciones sanitarias, sociales, asociaciones y profesionales, afectados y familiares, redes y cultura del entorno prximo. Dada esta multiplicidad de facetas, con sus variantes territoriales, su conocimiento requiere un enfoque metodolgico plural.

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EPIDEMIOLOGA: APROXIMACIN A LA INCIDENCIA A PARTIR DE CDIGOS DIAGNSTICOS

Se ha realizado una aproximacin a la incidencia epidemiolgica anual de la enfermedad cerebrovascular, el traumatismo craneoenceflico y la lesin cerebral anxica. Considerando las orientaciones metodolgicas actuales, se ha realizado una explotacin de las fuentes estadsticas hospitalarias disponibles en la actualidad, bajo los siguientes criterios y cautelas:

1. La informacin de incidencia registrada por el sistema hospitalario se basa en cdigos diagnsticos que no pueden ser considerados equivalentes a secuelas, por basarse en el diagnstico clnico elaborado en el momento del alta hospitalaria, por tanto, en la fase aguda de la enfermedad, cuando sta puede mantener distintas evoluciones ms favorables o adversas.

2. La incidencia general de la enfermedad cerebrovascular y del traumatismo craneoenceflico no significa secuelas de dao cerebral sobrevenido. Una proporcin importante de los ingresos hospitalarios por estas causas corresponden a episodios transitorios o reversibles, resultando en otros casos lesiones con daos irreversibles de distinta consideracin. Por ello, para estas dos etiologas se ha llevado a cabo una doble consideracin estimativa y analtica:

Elaboracin sobre el total de los casos registrados, a partir de la Encuesta de Morbilidad Hospitalaria (INE). Esta fuente comprende, por metodologa muestral, el sistema de hospitales pblicos y privados, tomando en consideracin el diagnstico principal o causa de la atencin en el ingreso.

Explotacin estadstica y anlisis a partir de una seleccin de cdigos diagnsticos basados en la Clasificacin Internacional de las Enfermedades (CIE-9-MC, Organizacin Mundial de la Salud), comprendiendo aquellos cdigos diagnsticos con mayor probabilidad de secuelas. Esta seleccin se ha basado en el criterio mdico de especialistas en dao cerebral sobrevenido, tanto en el mbito hospitalario (Hospital Doce de Octubre), como rehabilitador (Luis Gangoiti, Director Mdico del Centro Estatal de Atencin al Dao Cerebral, CEADAC), contando asimismo con el asesoramiento especializado en la prctica de codificacin hospitalaria y su sistematizacin estadstica sanitaria. La fuente de informacin estadstica explotada es el Conjunto Mnimo Bsico de Datos al Alta (CMBD) para el ao 2002, considerando el conjunto de posiciones diagnsticas (diagnstico principal y diagnsticos secundarios) para cada etiologa.

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La aproximacin a la incidencia de personas con probabilidad de secuela, a partir de una metodologa basada en cdigos diagnsticos en el momento del alta hospitalaria, presenta dificultades diversas segn etiologa. As, la lesin cerebral anxica se contiene en un nico cdigo diagnstico en la Clasificacin Internacional de las Enfermedades CIE-9. La enfermedad cerebrovascular se distribuye en 42 cdigos diagnsticos, entre los cuales la decisin selectiva de distintos facultativos, tanto del mbito hospitalario, rehabilitador del dao cerebral, como doctores de familia en atencin primaria, coinciden ampliamente en la distincin entre aquellos cdigos con probabilidad de resultar en secuelas respecto a los episodios transitorios o reversibles. El caso ms complejo, con gran diferencia, se refiere a los traumatismos craneoenceflicos, distribuidos en dos grandes categoras (fracturas craneales y lesiones intracraneales) que en conjunto comprenden un total de 440 cdigos diagnsticos, diversos en la zona sea o de tejido nervioso afectado as como escalada segn grados de prdida de la conciencia. El criterio de delimitacin adoptado fue la inclusin de todos aquellos cdigos/personas a partir de un coma leve entre 1 y 24 horas a estados de coma de mayor profundidad y duracin temporal. Se aadieron, adems, aquellos cdigos indicados como prdida de conciencia no especificada, puesto que, a partir de la experiencia en codificacin hospitalaria se constata la inclusin de cuadros de notable gravedad en este epgrafe.

Se ha de insistir en el carcter tentativo que comporta el presente criterio metodolgico, al tratarse de secuelas cuya adecuada identificacin requiere, adems del criterio indicativo basado en el tiempo de duracin y profundidad en el coma, un seguimiento evaluativo a posteriori, a travs de distintas pruebas y criterios combinados como la amnesia postraumtica. Como se puede constatar, la delimitacin y cuantificacin de los traumatismos craneoenceflicos y sus secuelas resulta el aspecto ms complejo en cuanto a las distintas etiologas consideradas.

Las fuentes utilizadas para la aproximacin a la incidencia del dao cerebral han sido:

Estadstica de Defunciones por Causa de Muerte (INE), para el ao 2002. Encuesta de Morbilidad Hospitalaria (INE), correspondiente al ao 2002. Conjunto Mnimo de Datos Bsicos al Alta Hospitalaria (Instituto de

Informacin Sanitaria, Ministerio de Sanidad y Consumo), correspondiente al ao 2002, cuya base de datos ha sido elaborada mediante el programa estadstico SPSS.

A efectos de validacin metodolgica, el Servicio de Informacin de Estadsticas Sanitarias de la Consejera de Salud de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha ha realizado una explotacin paralela a partir de la seleccin de cdigos, establecida en el

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CMBD correspondiente a dicha Comunidad Autnoma. Estos criterios metodolgicos se fundamentan y explicitan en el captulo correspondiente.

OTRAS FUENTES DE INFORMACION

A) Cuestionarios dirigidos a los expertos/responsables en los mbitos de sanidad y bienestar social en las distintas comunidades autnomas

A fin de captar una aproximacin a las realidades diferenciales de recursos y atencin en materia de dao cerebral sobrevenido, se ha procedido a la elaboracin y envo de cuestionarios informativos a las Consejeras de Sanidad/Salud y de Bienestar Social/Asuntos Sociales de las 17 comunidades autnomas, as como al Instituto Nacional de Gestin Sanitaria (INGESA) por lo que se refiere a las Ciudades Autnomas de Ceuta y Melilla.

El cuestionario del mbito sanitario ha sido cumplimentado por 16 comunidades autnomas y por el INGESA. Es decir, todas las comunidades excepto Catalua. El cuestionario del mbito social ha sido formalizado por 15 comunidades autnomas (contando entre ellas las diputaciones forales del Pas Vasco); es decir, todas las comunidades, excepto Aragn y Catalua. La Comunidad Valenciana remiti el respectivo cuestionario una vez finalizada la elaboracin del presente informe, de modo que no ha sido posible reflejar en l la informacin facilitada. El dficit de informacin en Catalua se ha cubierto, en parte, a travs de entrevistas a tcnicos responsables de los mbitos sanitario/social de esta Comunidad.

El estudio de recursos y necesidades en el mbito sanitario se ha complementado con la remisin de un cuestionario a una muestra de centros hospitalarios, en concreto 73, de las diferentes comunidades autnomas, que se considera suficientemente representativa en el conjunto del Estado espaol. Excepto siete cuestionarios de otros tantos hospitales de la Comunidad Autnoma de Catalua, que no han sido remitidos a la institucin del Defensor del Pueblo, tal y como solicit su titular, el resto han sido cumplimentados por los responsables de los respectivos centros. En el caso del Pas Vasco, hay que sealar que nicamente se ha remitido el cuestionario de uno de los cinco hospitales solicitados, con fundamento en que la calidad y programas asistenciales es idntico en todos los centros de la comunidad. En suma, el total de cuestionarios de hospitales recibidos en el Defensor del Pueblo asciende a 62.

Los criterios para la seleccin de estos centros hospitalarios han sido los siguientes:

El mayor hospital por provincia.

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Un hospital aadido en el caso de la capital autonmica. Un hospital aadido por cada milln de habitantes/provincia. Los hospitales son de orientacin general y han sido elegidos en funcin del

nmero de camas.

B) Entrevistas semiabiertas a los expertos/responsables en el mbito de sanidad y bienestar social autonmico

De forma complementaria a estos cuestionarios y con el propsito de profundizar algunos aspectos en la prctica de atencin al dao cerebral sobrevenido se sostuvieron entrevistas semiestructuradas con responsables en el mbito sanitario y de bienestar social autonmico en los siguientes territorios: Andaluca, Catalua, Galicia, Madrid, Navarra y Pas Vasco.

1. Andaluca

Responsable de la Subdireccin de Programas y Desarrollo, Direccin General de Asistencia Sanitaria, Servicio Andaluz de Salud.

Jefa del Servicio de Atencin para Personas con Discapacidad, Consejera de Igualdad y Bienestar Social.

2. Catalua Responsables en el Servicio Cataln de Salud.

Co-Directora del Plan Sociosanitario.

Responsable del rea de Programas Sectoriales, Instituto Cataln de Asistencia y Servicios Sociales (ICASS), Departamento de Bienestar y Familia.

3. Galicia

Tcnico de la Subdireccin General de Atencin a Personas con Discapacidad, de la Consejera de Familia, Juventud, Deporte y Voluntariado.

4. Madrid

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Jefe de Servicio de Coordinacin Sanitaria y Participacin de la Consejera de Sanidad.

Responsable de la Subdireccin General de Recursos y Programas para Personas con Discapacidad. Direccin General de Servicios Sociales, Consejera de Familia y Asuntos Sociales.

5. Navarra

Responsable del Servicio de Evaluacin y Control Asistencial de la Consejera de Sanidad.

Jefa de la Seccin Sociosanitaria del Departamento de Bienestar Social, Deporte y Juventud.

6. Pas Vasco

Jefe de Servicio de Neurologa, Hospital de Basurto, Vizcaya.

Jefa de Servicio de Personas con Discapacidad, de la Diputacin Foral de Vizcaya.

Jefe de Servicio de Personas con Discapacidad, de la Diputacin Foral de lava.

C) Informacin del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)

La informacin solicitada al IMSERSO se proyecta en una triple dimensin: Base de datos estatal de personas valoradas por minusvala; asistencia en el Centro Estatal de Atencin al Dao Cerebral (CEADAC) y centro y servicios orientados al dao cerebral.

D) Entrevistas complementarias con responsables clave en distintos mbitos de intervencin (en especial, prevencin)

Directora General de la Agencia de Calidad de Ministerio de Sanidad y Consumo.

Responsable del Departamento de Salud Laboral de la Confederacin Sindical de Comisiones Obreras (CC. OO.).

Jefe del Consejo de Direccin del Instituto Nacional de Seguridad e Higiene en el Trabajo, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.

Director General de Trfico, Directora del Observatorio Nacional de Seguridad Vial y la presidenta de la Asociacin para el Estudio de la Lesin Medular (AESLEME).

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E) Cuestionario dirigido al Centro Estatal de Rehabilitacin del Dao Cerebral (CEADAC) y al Instituto Guttman

F) La participacin de FEDACE

La buena acogida al proyecto, el abierto y generoso ofrecimiento a la colaboracin y el seguimiento prximo, expectante, esperanzado, han sido actitudes manifestadas por las asociaciones que componen la Federacin Espaola de Dao Cerebral (FEDACE) a lo largo del proceso de realizacin de esta investigacin. Aunque obviamente se poda contar, a priori, con una actitud colaboradora e implicada, tambin resulta evidente que una organizacin plural, relativamente heterognea y con conciencia y prcticas pluralistas, podra mostrar algunas posiciones algo ms distanciadas.

Esta unanimidad en la recepcin de la propuesta se convierte en un primer indicador de inquietud, de implicacin, de apuesta por toda iniciativa que plantee un mayor conocimiento y difusin de las situaciones de dao cerebral y de las personas y colectivos por ellas afectados. Todas las asociaciones consultadas han respondido a un cuestionario especficamente diseado para ellas y que les fue remitido por correo (doble soporte: papel y electrnico). Es un dato que ha sorprendido al propio equipo tcnico: son conocidas las dificultades y el recorte en las expectativas de respuesta que acompaan a este mtodo de consulta, cuando los encuestados no estn formalmente obligados.

Fueron veintids las asociaciones consultadas: veinte pertenecientes de pleno derecho a FEDACE en el momento del envo de cuestionarios (diciembre de 2004) y dos en proceso de incorporacin (la Federacin exige dos aos de antigedad). Su mbito de actuacin abarca doce comunidades autnomas: Andaluca, Aragn, Asturias, Illes Balears, Castilla-La Mancha, Castilla y Len, Catalua, Galicia, Madrid, Navarra, Pas Vasco y Valencia. No estn representadas, por lo tanto, cinco comunidades autnomas: Canarias, Cantabria, Extremadura, La Rioja y Murcia. Adems de la cumplimentacin del cuestionario, se han realizado entrevistas abiertas y/o reuniones de grupo en asociaciones de Andaluca, Castilla-La Mancha, Catalua, Galicia, Madrid, Navarra y Pas Vasco.

Las asociaciones de FEDACE estn desigualmente representadas en el territorio, si consideramos su presencia en las distintas comunidades autnomas. Como ejemplo, en Catalua cuentan con una sola Asociacin (TRACE), si bien existen otros proyectos en proceso de constitucin en esta Comunidad; en el otro extremo, Galicia est representada en nuestra investigacin por cuatro asociaciones. Las comunidades uniprovinciales

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consultadas Asturias, Madrid y Navarra cuentan cada una con una Asociacin perteneciente a FEDACE. En estos ltimos casos y en aquellas comunidades autnomas en las que se encuentra ms de una Asociacin, su mbito de intervencin es provincial; cuando slo existe una Asociacin en toda la Comunidad Autnoma (Aragn, Castilla-La Mancha, Catalua), asumen este mbito territorial como su espacio de actuacin. Una excepcin la ofrece A Corua, donde existen dos asociaciones federadas, una de las cuales (ADACECO) asume el mbito territorial de A Corua capital y rea metropolitana y la otra (SARELA) el rea sanitaria de Santiago de Compostela (mitad sur de la provincia).

El cuestionario fue contestado por responsables de la junta directiva de la asociacin y/o por profesionales, en este ltimo caso tras consultar con dichos responsables o asumir su delegacin. Hay que destacar la especial vinculacin y los altos niveles de implicacin que en general se percibe entre los profesionales que intervienen en estas asociaciones. Como algn informante destaca, estaramos en un sector en el que todava cabe hablar de ocupaciones vocacionales y de apuesta personal por el trabajo bien hecho.

G) La pgina web consulta sobre el dao cerebral sobrevenido

Con el objetivo de ofrecer a las familias, personas afectadas y profesionales, una va de participacin donde pudieran contar sus experiencias, necesidades e ideas se dise la pgina web consulta sobre el dao cerebral sobrevenido, con un espacio de comentarios y sugerencias en los distintos mbitos del dao cerebral sobrevenido adems de una encuesta de situacin y recursos. El propsito fue conocer de primera mano experiencias y propuestas para contribuir a las recomendaciones del informe. Esta web ha estado alojada en el portal Discapnet de la Fundacin ONCE con la direccin: http://www.usuarios.discapnet.es/danocerebral. Hasta el 29 de marzo se han contabilizado 3.484 visitas, 41 comentarios, 88 cuestionarios vlidos y algunos mensajes a la direccin de correo electrnico creada para este proyecto.

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CAPTULO 3. UN ACERCAMIENTO EPIDEMIOLGICO AL DAO CEREBRAL SOBREVENIDO EN ESPAA

1. INTRODUCCIN

Contar con una estimacin cuantitativa de las personas afectadas por dao cerebral sobrevenido (DCS) y los rasgos epidemiolgicos ms notorios de esta poblacin constituye un requisito bsico para disear intervenciones acordes a esta realidad en los distintos mbitos. Hasta la fecha no se ha contado con aproximaciones fiables al fenmeno, a partir de fuentes o investigaciones realizadas en nuestro pas, carencia ms acentuada en el caso del traumatismo craneoenceflico. Por ello, una de las necesidades expresadas tanto por el movimiento asociativo como por los profesionales y administraciones ha consistido en la realizacin de estimaciones epidemiolgicas para dimensionar esta realidad como principio de actuacin con criterios de acierto. El conocimiento de la incidencia de estas lesiones, sus causas y poblacin de mayor riesgo (edad y sexo, factores de salud y sociales), as como la prevalencia14 y caractersticas sociodemogrficas y de salud de las personas que viven con estas discapacidades, ha de posibilitar:

La concepcin y puesta en prctica de medidas preventivas ms efectivas a travs de su orientacin especfica hacia los grupos en situacin de mayor riesgo y las causas de estas patologas; la planificacin de recursos adecuados para la fase aguda hospitalaria as como

para la posterior rehabilitacin especializada y en la red de atencin primaria; la disposicin de recursos y servicios de apoyo en el medio plazo para la

readaptacin sociofamiliar, la participacin y proteccin a las situaciones de dependencia.

En el presente captulo presentamos un acercamiento a la realidad epidemiolgica del dao sobrevenido en Espaa, con especial atencin a sus etiologas vascular, traumtica y anxica, a travs de la elaboracin de las distintas fuentes estadsticas disponibles, para estimar la incidencia anual de estos casos y sus perfiles por edad y sexo. A partir de las posibilidades y lmites de cada fuente, se trata de ofrecer una contribucin fundamentada para la adopcin de medidas segn los objetivos anteriormente expuestos.

14 La incidencia se define como el nmero de casos nuevos de una enfermedad que se desarrollan en una poblacin durante un perodo de tiempo. La prevalencia es el nmero de casos existentes de una enfermedad en un momento dado en una poblacin determinada.

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El captulo expone, en primer lugar, una breve presentacin de las extrapolaciones y estimaciones realizadas por los expertos en nuestro pas. En segundo trmino, las dificultades especficas que conlleva la realizacin de estudios epidemiolgicos en el mbito del dao cerebral. El cuerpo principal del captulo lo compone nuestra propia caracterizacin y cuantificacin epidemiolgica, a partir del cruce de distintas fuentes. El objetivo es cuantificar la incidencia de las enfermedades cerebrovasculares, el traumatismo craneoenceflico y la lesin cerebral anxica. En concreto, se trata de conocer la incidencia de la mortalidad y morbilidad asociada a cada patologa, las caractersticas de la poblacin afectada y su evolucin en el tiempo.

2. APROXIMACIONES CUANTITATIVAS AL DAO CEREBRAL SOBREVENIDO EN LA ACTUALIDAD

Ante la trascendencia de las implicaciones personales, familiares y sociales de esta discapacidad socialmente nueva, sobre todo por lo que se refiere a las lesiones de origen traumtico, durante la ltima dcada se han publicado numerosos estudios en pases avanzados, con distinta orientacin y alcance. Las aproximaciones al traumatismo craneoenceflico y al accidente cerebrovascular se han presentado hasta ahora en lneas de estudio paralelas, por su distinta etiologa, tipo de poblacin afectada y especializaciones clnicas.

A. Enfermedad cerebrovascular

La incidencia de la enfermedad cerebrovascular, es variable en diferentes pases y entornos y se relaciona con la edad, determinantes genticos y factores de riesgo asociados. Los estudios entre poblaciones del Norte y del Sur de Europa revelan importantes diferencias, alcanzando cifras mucho ms elevadas en pases como Finlandia donde, en varones, se llegan a registrar 270 nuevos casos de ACV por cada 100.000 habitantes, mientras que en Italia descendan a 100 casos por 100.000 habitantes y ao (Francisco Rubio, 1998). La media de la OMS se situaran en torno a los 200 casos nuevos por 100.000 habitantes. La mortalidad media en Europa, segn el autor, se sita en torno a las 90 personas cada ao por 100.000 habitantes, con diferencias entre unas y otras regiones.

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B. Traumatismo craneoenceflico

Las variaciones en la tasa de incidencia del TCE reflejadas en distintos estudios realizados en Estados Unidos difieren entre los 92 y los 249 casos por 100.000 habitantes. La Declaracin de Consenso resultado de la Conferencia de Expertos en Dao Cerebral Traumtico, celebrada en este pas en 1998 y punto de referencia internacional en materia de rehabilitacin, estima la incidencia de las lesiones cerebrales traumticas en 100 casos por cada 100.000 personas al ao, a partir de los datos ofrecidos por los proyectos de vigilancia estatales promovidos en EE. UU. por los Centros para la Prevencin y el Control de las Enfermedades15.

Estudios epidemiolgicos realizados en Francia y Espaa refieren tasas de incidencia que oscilan entre 280 y 91 personas por 100.000 habitantes/ao respectivamente (M. Bernabu, 1999a:). Estos valores no pueden atribuirse nicamente a diferencias reales dependientes de la localizacin geogrfica o niveles de desarrollo, sino que son un ejemplo de la falta de homogeneidad en los criterios de definicin e inclusin del TCE y de diferencias en la metodologa de muestreo.

A partir de estas contribuciones, el Instituto Guttmann-Hospital de Neurorrehabilitacin cifra en torno a los 200 nuevos casos por cada 100.000 habitantes y ao16. El Instituto (con apoyo en Lyle et al.), sita la incidencia de casos con secuelas severas o moderadas en los siguientes trminos:

La incidencia de TCE con resultado de discapacidad severa es de 2/100.000 habitantes/ao (en Espaa unos 820 nuevos casos al ao).

La incidencia de TCE con resultado de discapacidad moderada es de 4/100.000 habitantes/ao (en Espaa unos 1.640 nuevos casos al ao).

En una lnea cercana, que corrobora la anterior propuesta, se sitan las proyecciones a partir de estudios en otros pases por parte de Muoz Cspedes y Ruano Hernndez, quienes destacan17:

15 Conferencia de Consenso entre expertos en Dao Cerebral Traumtico, 2002-1998. Rehabilitacin de personas con lesiones cerebrales traumticas. Declaracin de Consenso, en Minusval. Rehabilitacin del Dao Cerebral: Imserso, diciembre 2002 (nm. especial): 9. 16 Instituto Guttmann-Hospital de Neurorrehabilitacin. 2003: Consideraciones respecto a un modelo asistencial planificado, eficaz, eficiente y de calidad acreditada para la atencin especializada de las personas con Dao Cerebral Adquirido. Documento de trabajo. Badalona, julio 2003. 17 Muoz Cspedes, J. M; Ruano Hernndez, A., 2002. Evaluacin e integracin de personas afectadas por dao cerebral traumtico. Madrid: FREMAP, p. 9.

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Las lesiones provocadas por los TCE son responsables de 5.000 muertes anuales. Constituyen la primera causa de mortalidad entre las personas de 5 a 29 aos. Las secuelas derivadas de estas lesiones (fsicas, sensoriales, cognitivas y

conductuales) son responsables del 40 por 100 de las nuevas grandes minusvalas.

En cuanto a los perfiles de poblacin afectada, por sexo y edad, los resultados son similares entre unos y otros estudios: la probabilidad de tener este tipo de lesiones es ms del doble para los hombres que para las mujeres y la mayor incidencia se da entre personas de entre 15 y 24 aos y de 75 aos o mayores, con otro pico menos importante de incidencia en nios de hasta 5 aos.

Por causas, entre el 50 y el 75 por 100 de estas lesiones cerebrales traumticas, segn autores, son debidas a accidentes de trfico con vehculos a motor, bicicletas o atropellos de peatones. Los accidentes laborales y las cadas, sobre todo en ancianos y nios muy pequeos, adems de la violencia, constituyen las otras causas en orden de frecuencia.

3. MTODO Y FUENTES

A. Problemas especficos en el estudio epidemiolgico del dao cerebral sobrevenido

Como hemos apuntado, aunque existe una amplia coincidencia con respecto a los perfiles de edad y sexo, los acercamientos epidemiolgicos al TCE como al ACV, presentan una gran variabilidad en las tasas de incidencia obtenidas. Esta variabilidad responde a las dificultades intrnsecas para el acercamiento cuantitativo al dao cerebral sobrevenido; problema que comparten las estimaciones del presente trabajo. Las principales dificultades metodolgicas se mencionan a continuacin:

La ausencia de criterios homogneos para definir las lesiones que delimitan el dao cerebral. Esta limitacin se debe, al menos en parte, al hecho de tratarse de patologas con secuelas que se consolidan transcurrido un tiempo incluso meses o aos, mientras que los registros hospitalarios se realizan en el momento del ingreso. De manera que la probabilidad de las secuelas moderadas o severas se ha de establecer en aproximaciones a partir de diferentes factores y mtodos predictivos como la duracin y profundidad de la prdida de conciencia en el caso del TCE18. El ACV presenta una complejidad comparativamente menor,

18El principal problema con el que nos encontramos al querer comparar datos referidos a la incidencia es: Cmo se define el TCE, es decir, qu criterios adoptamos para definir el grado mnimo de severidad a partir del cual podemos hablar de TCE? Al no existir unos criterios establecidos, cada autor establece los suyos propios en el momento de seleccionar la muestra a estudiar (M. Bernabu, 1999a:).

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sin embargo su definicin incluye casos de distinta gravedad y probabilidad de secuelas. Los distintos mtodos de estimacin. Los mtodos de anlisis estadstico y las

fuentes para la recogida de datos varan entre los distintos estudios. Estos mtodos se pueden clasificar en tres grandes grupos: estudios a partir de muestras hospitalarias19; estudios a partir de registros comprensivos20 y estudios de seguimiento21.

No cabe hablar entonces de un diseo estandarizado de estimacin epidemiolgica del dao cerebral sobrevenido. Esta situacin obliga a combinar diversos enfoques con el propsito de conseguir un mejor conocimiento del fenmeno, siendo conscientes del valor y de los lmites de cada aportacin segn sean sus objetivos, mtodo y fuente. De este modo se podran ir perfilando los contornos epidemiolgicos y sociales del DCS, haciendo posible la toma de decisiones basadas en evidencias contrastadas por la investigacin.

B. Fuentes para la elaboracin del presente captulo

En nuestro pas no existe una fuente nica ni especfica para conocer la incidencia e impacto social de estas patologas y discapacidades, aunque algunas de las actualmente disponibles aportan informacin de gran valor. Para nuestro trabajo hemos procedido a la explotacin de datos extrados de las siguientes fuentes:

1. Estadstica de Defunciones por Causa de Muerte (INE), para el ao 2002. 2. Encuesta de Morbilidad Hospitalaria (INE), correspondiente al ao 2002. 3. Conjunto Mnimo de Datos Bsicos al Alta Hospitalaria (Instituto de Informacin

Sanitaria, Ministerio de Sanidad y Consumo), correspondiente al ao 2002.

19 Se caracterizan por realizar proyecciones a partir de la ocurrencia de casos en una muestra de hospitales dentro de un territorio. Estos datos se proyectan luego a distinta escala (regional, nacional). 20 Recientemente se va implantando en distintos pases, entre ellos Espaa, la codificacin y el registro sistemtico de las altas hospitalarias: el Conjunto Mnimo Bsico de Datos al Alta Hospitalaria (CMBD), que rene informaciones bsicas a partir de los cdigos diagnsticos de la Clasificacin Internacional de Enfermedades (CIE-9) procedentes del sistema pblico hospitalario en su conjunto. Con esta base de datos es posible realizar estudios sistemticos y exhaustivos a partir de una seleccin determinada de cdigos diagnsticos. 21 Ante el problema de predecir las secuelas en el momento agudo, otras investigaciones han llevado a cabo un seguimiento de poblaciones delimitadas por perfil y con un nmero de casos individuales menor (por ejemplo, jvenes en una localidad geogrfica) a lo largo de un perodo temporal determinado, observando las distintas secuelas, evolucin o circunstancias conexas al diagnstico inicial.

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4. Para la aproximacin a la prevalencia del dao cerebral sobrevenido por ACV y TCE, nos basamos en la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud 1999. Resultados detallados, INE.

1. La Estadstica de Defunciones segn Causa de Muerte (INE)

La fuente que registra la informacin ms exhaustiva sobre fallecimientos por enfermedad cerebrovascular es la Estadstica de Defunciones por Causa de Muerte, realizada por el Instituto Nacional de Estadstica (INE). La base documental procede del certificado de defuncin, que comprende el total de los fallecimientos, ya se produzcan en el mbito hospitalario o en el domicilio. Proporciona informacin sobre la mortalidad atendiendo a la causa bsica de la defuncin, su distribucin por sexo, edad, residencia y mes de defuncin.

Esta base de datos registra las consideradas causas bsicas de defuncin conforme a los criterios establecidos por la OMS en la Clasificacin Internacional de las Enfermedades. La causa bsica de defuncin se define como la enfermedad o lesin que inici la cadena de acontecimientos patolgicos que condujeron directamente a la muerte. Cuando la causa es una lesin traumtica, se considera causa bsica las circunstancias del accidente o violencia que produjo la lesin fatal (accidente, cada, violencia, suicidio, ahogamiento). Resulta una estadstica pertinente, por tanto, para identificar las enfermedades como el accidente cerebrovascular, al tratarse de una patologa que en la mayor parte de los casos aparece como el acontecimiento directo que conduce a la muerte. Sin embargo, los fallecimientos por traumatismos craneales subyacen sin posibilidad de identificacin bajo circunstancias causales externas.

2. La Encuesta de Morbilidad Hospitalaria

La Encuesta de Morbilidad Hospitalaria (EMH) es una investigacin de carcter muestral elaborada cada ao por el INE, que trata de medir la morbilidad en funcin del diagnstico principal, esto es, el motivo que caus el ingreso22, registrando las circunstancias demogrfico-sanitarias que rodean al enfermo (sexo, edad, fecha de ingreso y de alta, provincia de residencia, motivo del ingreso y motivo del alta). Permite conocer la 22 El diagnstico principal se define como la afeccin que motiv el ingreso en el hospital, segn criterio del servicio clnico o facultativo que atendi al enfermo, aunque durante su estancia hayan aparecido complicaciones importantes e incluso otras afecciones independientes. Esta definicin se establece en la Orden del Ministerio de Sanidad y Consumo de 6 de septiembre de 1984. (Nota metodolgica Encuesta de Morbilidad Hospitalaria. INE, 2004.)

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morbilidad atendida en los hospitales en un ao determinado y disponer de informacin a nivel estatal sobre la frecuentacin y utilizacin de los recursos hospitalarios.

En la actualidad, la recogida de la informacin en los hospitales para la Encuesta es mixta pues se obtiene de dos archivos documentales: el Libro de Registro fundamentalmente para los hospitales privados y el Conjunto Mnimo Bsico de Datos al alta (CMBD) para los hospitales pblicos.

Esta operacin estadstica se realiza por muestreo estratificado en dos etapas: en la primera, se selecciona un nmero de hospitales y en la segunda, se obtiene una muestra de los enfermos dados de alta en ellos. Actualmente, la muestra de hospitales23 representa el 86 por 100 de la red hospitalaria y la muestra de enfermos, en torno a 3.600.000, supone un 82 por 100 del total de altas hospitalarias que se producen anualmente en nuestro pas.

3. El Conjunto Mnimo Bsico de Datos al Alta Hospitalaria (CMBD)

El CMBD es una base de datos que recopila informacin relativa a los ingresos hospitalarios dentro del sistema pblico de salud del conjunto del Estado24. Responde a mltiples necesidades (gestin, planificacin, investigacin epidemiolgica, fines estadsticos, etctera) y en l se recogen, en el momento del alta hospitalaria y a partir de la historia clnica, una serie de datos administrativos y mdicos, segn las siguientes variables:

Identificacin del paciente. Fecha de nacimiento. Sexo. Residencia. Financiacin. Fecha de ingreso.

23 Los hospitales se han estratificado atendiendo a la finalidad de los mismos (generales, quirrgicos, maternales...), dado que el diagnstico principal de los enfermos, que es la caracterstica bsica de la encuesta, est en funcin directa del tipo de asistencia, es decir, de la finalidad. (Nota metodolgica Encuesta de Morbilidad Hospitalaria, INE, 2004.) 24 Su uso se establece a partir de la aprobacin de un Conjunto Mnimo Bsico de Datos al alta hospitalaria por el Consejo Interterritorial del Ministerio de Sanidad y Consumo el 14 de diciembre de 1987, con antecedentes en el mbito europeo y estadounidense. La CMBD pretende proveer un sistema de informacin adaptado a la realidad autonmica sanitaria y comparable al de otros pases en la UE. La primera Comunidad autnoma que establece el CMBD es Catalua por Orden de 23 de noviembre de 1990, obligando su cumplimentacin tanto a los hospitales pblicos como privados. A lo largo de los noventa las distintas comunidades han ido aplicando la obligatoriedad del CMBD, de forma que desde fines de los noventa su uso en la red pblica de hospitales es generalizado.

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Circunstancias del ingreso. Diagnsticos principal y secundarios25. Procedimientos quirrgicos y obsttricos. Otros procedimientos. Fecha de alta. Circunstancias del alta. Identificacin del hospital. Comunidad autnoma.

El registro de la informacin extrada de las historias clnicas y referente a las enfermedades y procedimientos se realiza mediante cdigos numricos. La codificacin se gua por la Clasificacin Internacional de Enfermedades, 9. Revisin Modificacin Clnica (CIE-9-MC). La CIE-9-MC est estructurada en diecisiete captulos de enfermedades, desglosados a su vez en un conjunto de cdigos que van del 000 al 999. El CMBD del Sistema Nacional de Salud cuenta hasta con catorce cdigos diagnsticos.

La gestin actual de esta base de datos a escala estatal depende del Instituto de Informacin Sanitaria (Ministerio de Sanidad y Consumo), que recibe los registros informativos de cada Servicio de Salud. El total de registros es de 3.447.444 en el CMBD del ao 2002.

4. Diferencias y aspectos complementarios de las fuentes utilizadas para el estudio de la incidencia

La Encuesta de Morbilidad Hospitalaria (EMH) y el Conjunto Mnimo de Datos Bsicos al Alta Hospitalaria (CMBD) presentan afinidades y diferencias metodolgicas:

Tanto la EMH como el CMBD se basan en la Clasificacin Internacional de Enfermedades establecida por la Organizacin Mundial de la Salud (CIE-9, Revisin Modificacin Clnica). Los cdigos CIE comprenden un total de 5 dgitos. Mientras la EMH sintetiza las patologas en los tres primeros, a fin de

25 El diagnstico principal es definido como la afeccin que despus del estudio necesario se establece que fue causa del ingreso en el hospital, de acuerdo con el criterio del servicio clnico o del facultativo que atendi al enfermo. Los diagnsticos secundarios seran aquellos diagnsticos que no siendo el principal coexistan con l en el momento del ingreso, o se desarrollen a lo largo de la estancia hospitalaria, e influyan en la duracin de la misma o en el tratamiento administrado. Deben excluirse los diagnsticos relacionados con un episodio anterior que no afecten al actual ingreso.

Manual del Usuario, 4. edicin, Ministerio de Sanidad y Consumo. http://www.msc.es/Diseno/sns/sns_sistemas_informacion.htm

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presentar informacin conjunta con un grado suficiente de detalle, el CMBD comprende cada cdigo diagnstico por completo. La EMH sigue un mtodo de muestreo, aunque de gran extensin y fiabilidad,

sobre el conjunto de los hospitales pblicos y privados. El CMBD contiene el total de los registros hospitalarios correspondientes al sistema pblico de salud. La EMH se construye en funcin del diagnstico principal, el CMBD incluye,

adems de este diagnstico, hasta 13 cdigos diagnsticos secundarios.

La principal limitacin de ambas fuentes, de cara al estudio del dao cerebral sobrevenido, es su codificacin a partir del diagnstico clnico en el momento del alta hospitalaria, siendo ste el momento agudo de la patologa. Dada la difcil deteccin y pronstico de las lesiones neurolgicas, dependiendo en su evolucin de mltiples factores, la identificacin de secuelas conforme a cdigos diagnsticos, en especial por lo que se refiere al TCE, resulta tan slo aproximativa. Cada una de estas fuentes de datos, que responde a diferentes finalidades, posibilita distintos acercamientos a la magnitud del problema.

Tanto para el estudio del ictus, como del traumatismo craneoenceflico, se ha realizado una aproximacin global al conjunto de los casos, y una seleccin de aquellos cdigos diagnsticos con probabilidad de secuelas neurolgicas, segn criterios diferentes para cada una de estas etiologas.

La aproximacin epidemiolgica al ACV se despliega en dos momentos, por tanto:

La incidencia global al accidente cerebrovascular a partir de la Encuesta de Morbilidad Hospitalaria del INE. La incidencia del ACV con probabilidad de secuelas a partir del Conjunto

Mnimo Bsico de Datos al Alta Hospitalaria del Instituto de Informacin Sanitaria del Ministerio de Sanidad (CMBD). Para esta tarea se ha realizado una seleccin de aquellos cdigos diagnsticos comprendidos en el ACV que pudieran suponer algn tipo de secuela26.

Para realizar un acercamiento epidemiolgico al TCE se han efectuado, al igual que en el caso del ACV, dos aproximaciones:

Aproximacin a la incidencia global del TCE, a partir de la Encuesta de Morbilidad Hospitalaria (INE).

26 Las enfermedades cerebrovasculares se encuentran en el captulo VII Enfermedades del Sistema Circulatorio de la Clasificacin Internacional de las Enfermedades (CIE-9-MC) dentro del apartado siete que va de los cdigos 430 al 438.

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Aproximacin a la incidencia del TCE con probabilidad de secuelas moderadas y graves a partir del CMBD. Para ello se ha realizado una seleccin de cdigos diagnsticos sobre el total de los correspondientes al traumatismo craneoenceflico (448) en la CIE-9, con el criterio fundamental de duracin del coma27.

Un indicio de la complejidad intrnseca del anlisis de la incidencia del TCE es la extensin y diversidad de sus variantes diagnsticas en la Clasificacin Internacional de las Enfermedades (CIE-9) de la Organizacin Mundial de la Salud: el TCE se encuentra dentro del captulo XVII Lesiones y envenenamientos, apartado 1 Fracturas de crneo, cdigos 800.0 al 801.9 y del 803.0 al 804.9 adems del apartado 3 Lesiones intracraneales, cdigos 850.0 al 854.19; y comprende un total de 448 cdigos diagnsticos, relativos a distintos tipos de fractura, lesin intracraneal y duracin del coma.

La seleccin de cdigos incluye todos aquellos pacientes ingresados en el sistema pblico de salud cuyo diagnstico consigna los siguientes estados de coma:

de 1 a 24 horas (clasificado en la CIE-9-MC como coma moderado); mayor de 24 horas (clasificado en la CIE-9-MC como coma prolongado); coma profundo (en la CIE-9-MC no define el tie