conjuntos básicos de la cif para niños y jóvenes con parálisis cerebral - dra. verónica...

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In CP 1 Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral Verónica Schiariti MD MHSc PhD Developmental Pediatrician University of British Columbia Vancouver, Canada Congreso Oritel - ALDID Asuncion, Paraguay 20 th , 2015

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Page 1: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 1

Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral

Verónica Schiariti MD MHSc PhDDevelopmental PediatricianUniversity of British ColumbiaVancouver, Canada

Congreso Oritel - ALDIDAsuncion, Paraguay 20th, 2015

Page 2: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

De la Patagonia... a Vancouver

Page 3: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Desarrollo/Key points

• Introducción modelo integrador de la CIF• Creación de los Conjuntos Básicos• Aplicaciones de los Conjuntos Básicos• Validación internacional de los Conjuntos

Básicos…en curso…• Trabajos en curso...

Page 4: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 4

2001

2007

Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF):

Page 5: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

La CIF es mas que una clasificación La CIF es un marco conceptual, una forma de describir la salud y la

discapacidad. Como tal, el objetivo es usarlo como una referencia que guiara tu practica diaria.

  La CIF unifica, ya que usa una terminología universal e internacional,,

que permite la comunicación entre profesionales con distintas especialidades en todo el mundo.

  La CIF es una herramienta de clasificación. Permite la categorización

sistemática y la cuantificación de la salud y aéreas relacionadas a la salud (dado que describe el impacto de las enfermedades crónicas en las habilidades diarias).

Finalmente, la CIF es un método que permite comparar datos

relacionados a la salud. Si la CIF es usada en forma internacional, permitiría la comparación de datos entre estudios, sistemas de salud, paises,etc.

Page 6: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

La CIF como herramienta de clasificación…

Como una herramienta de clasificación provee un esquema sistemático de codificación guiando la medición de consecuencias importantes de las enfermedades o trastornos de la salud (e.g. resultados funcionales)

Page 7: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

CONCEPTOS DE LA CIFFuncionamiento versus Discapacidad

‘Funcionamiento’ y ‘discapacidad’ son términos amplios que cubren varios conceptos en la CIF.  'Funcionamiento' es un termino neutro o positivo, denota

“habilidades, destrezas”.

' Discapacidad ' es un termino neutro o que indica deficiencias, limitaciones o restricciones.

CIF provee un lenguaje universal, internacional estandarizado que no tiene connotaciones negativas

Page 8: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Que es el Funcionamiento?

Page 9: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Que es el Funcionamiento?

Es una noción mas concreta de salud “lo que una persona realiza o puede hacer en la vida diaria”

La OMS adopto el termino funcionamiento como concepto fundamental de la CIF

El funcionamiento es lo que mas importa a las niños, familias y pacientes en general

Page 10: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 1010

Enfermedad o trastorno de la salud= Parálisis Cerebral

Factores Ambientales

Factores Personales

Contextual factors

Funcionamiento “Lo que un Niño con PC realiza o puede hacer en la vida diaria” Funciones y estructurascorporales Actividades Participación

Discapacidad

Modelo integrador de la CIF

Page 11: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 11

FUNCIONAMIENTOOPTIMO

Schiariti V. 2014

Page 12: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Factores Contextuales

Que la presencia de un trastorno de la salud se convierta en un déficit, limitación o restricción, a menudo depende de los factores contextuales.

Page 13: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 1313

Sistema de codificación de la CIFLas unidades de clasificacion de la CIF se denominan

“Categories” representadas por códigos alfanuméricos

Cada componente de la CIF esta organizado en forma jerarquica y estructuradaEstructuras corporales (s)Functiones corporales (b)Actvidades y Participation (d)Factores ambientales (e)

Example within the component Activities and Participation:d7-Interpersonal interactions and relationships (first/chapter level)

d710 Basic interpersonal interactions (second level)d7104 Social cues in relationships (third level)

d71040 Initiating social interactions (fourth level)

Page 14: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 14

El desafío de la CIF…

La CIF (versión pediátrica) incluye 1685 códigos alfanuméricos

Debido al extenso contenido es casi imposible aplicar los códigos de la CIF en la practica diaria

ICF-CY

Page 15: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

El mayor desafío…

• Medir lo que es realmente relevante para el Niño y la familia

• Ofrecer tratamientos que favorezcan la participación (i.e. jugar)

• Comparar y Evaluar en forma sistemática el resultado de nuestros tratamientos

Page 16: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 1616

b1b130b134b152b180b1801• • • • • s299s710s720 s730s73001s73011• • • • • • • • d170d230d360d410 d415d430• • • • • e110e115e120e125e135e150• • •

CONJUNTOS BASICOS DE LA CIF

Lista de categorías de la CIF que sirven como estándares internacionales para describir funcionamiento y discapacidad

Los Conjuntos Básicos resumen que debe ser medido y reportado en una población determinada

Para aplicar la CIF en la practica clínica e investigación, se necesitan herramientas basadas en la CIF

1685 Categories

Page 17: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 17

Los sistemas de clasificación existentes sirven para solo un área del funcionamiento en PC

Se necesita un lenguaje universal para describir el funcionamiento en PC

¿Por que necesitamos Conjuntos Básicos de la CIF en CP?

LA SITUACION ACTUAL...Los diferentes profesionales de la salud hablan su propio lenguaje en relación al

FUNCIONAMIENTO

Page 18: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 1818

Parálisis Cerebral

La parálisis cerebral (PC ) afecta el movimiento y la postura, produciendo limitaciones en actividades de la vida diaria. Rosenbaum P., et al. DMCN 2007

Las características clave de los niños y jóvenes con PC son las limitaciones motoras, pero los niños también se enfrentan a otros desafíos no motores

Page 19: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 1919

Creación de los Conjuntos Básicos para niños y jóvenes con PC

Identificar qué categorías de la CIF representan mejor el perfil funcional de los niños y jóvenes de 0 a 18 años de edad con PC.

1685 categorias

Page 20: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 20

Investigación en pediatría…Consideraciones especiales

DESARROLLO

Page 21: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 21

Consideraciones especiales…

HOGAR

COMUNIDAD

ESCUELA

Debemos consider multiple contextos

Page 22: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 22

Difusion

Validacion Cultural

Implementacion

Conjuntos Básicos de la CIF para niños

y jóvenes con PC

Perspectiva del InvestigadorREVISION BIBLIOGRAFICA

Perspectiva de los ExpertosENCUESTA EXPERTOS

Perspective de los niños y jóvenes y sus padres/cuidadores

ESTUDIO CUALITATIVO

Perspectiva clinicaESTUDIO CLINICO

Reunion de consenso

1ra version

Conjuntos Básicos de la CIF para niños

y jóvenes con PC

Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase

2009-2013 Vancouver, 2013

Conjuntos Básicos metodología- avalada por la OMS

2014- ongoing

Page 23: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 23

Difusion

Validacion Cultural

Implementacion

Conjuntos Básicos de la CIF para niños

y jóvenes con PC

Perspectiva del InvestigadorREVISION BIBLIOGRAFICA

Perspectiva de los ExpertosENCUESTA EXPERTOS

Perspective de los niños y jóvenes y sus padres/cuidadores

ESTUDIO CUALITATIVO

Perspectiva clinicaESTUDIO CLINICO

Reunion de consenso

1ra versión

Conjuntos Básicos de la CIF para niños

y jóvenes con PC

Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase

2009-2013 Vancouver, 2013 2014- ongoing

Page 24: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 2424

1er Estudio Revisión Bibliográfica

Objectivo: Resumir y describir el contenido de las instrumentos utilizados en estudios pediátricos en PC , usando la CIF como referencia.

¿Cuáles son las áreas de funcionamiento , la discapacidad y la salud que deben ser considerados desde la perspectiva de la investigación como categorías para el desarrollo de Conjuntos Básicos de la CIF para niños con PC?

Page 25: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 2525

Revisión sistemática de la Literatura Revisión de Databases:

Enero 1998-Febrero 2012

Criterios de inclusion: o Estudios originales

con niños y jóvenes con CP

o Publicados en Ingleso Diseño del estudio

(interventional, observational and qualitative studies)

Screening y extracción de datos conducidos por dos profesionales de la salud

Medline, Embase, Psycinfo, Central, Cinahl

862 citations

231 Full review papers

289 outcome measures

160 Single-itemmeasures

129 Multiple-itemmeasures

238 measures were linked to the ICF

160 Single-itemmeasures

78 Multiple-itemmeasures

Page 26: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 26

Ejemplo de “linking” traducción al lenguaje de la CIF

Texto originalCuestionarios

Concepto fundamental

Categoria de la CIF

Tengo dificultad al vestirme y al bañarme

Vestir d540

Bañarse d510

Cieza A, et al Disab Rehab 2005. Linking rules

Page 27: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 27

Difusion

Validacion Cultural

Implementacion

Conjuntos Básicos de la CIF para niños

y jóvenes con PC

Perspectiva de los ExpertosENCUESTA GLOBAL

Perspective de los niños y jóvenes y sus padres/cuidadores

ESTUDIO CUALITATIVO

Perspectiva clinicaESTUDIO CLINICO

Reunion de consenso

1ra versión

Conjuntos Básicos de la CIF para niños

y jóvenes con PC

Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase

2009-2013 Vancouver, 2013 2014- ongoing

Perspectiva del InvestigadorREVISION BIBLIOGRAFICA

Page 28: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 2828

2nd ESTUDIOENCUESTA GLOBAL A EXPERTOS

OBJECTIVO:

Resumir las declaraciones de los profesionales en relación con las áreas pertinentes del funcionamiento usando la CIF como referencia.

¿Cuáles son las áreas de funcionamiento , la discapacidad y la salud que deben ser considerados desde el punto de vista profesional como categorías para el desarrollo de los Conjuntos Básicos de la CIF para niños con PC?

Page 29: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 29

Pool of experts 423

Random sample of 247

Completed the survey 193

28%

25%

23%

6% 7%

12%

WHO regions

Page 30: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Experts characteristics, N=193

30

Gender (female),% 70Experience, median in years (IQR) 20 (15) Experience, range in years 05-44

Professional BackgroundTherapists, n (%) 96 (49.7) Physicians, n (%) 70 (36.3) Education, n (%) 19 (9.8) Rehabilitation nurse 2 Social worker 2 Others 4

Working fieldClinic 129Research 92Education 94

Management 51Other 20

Page 31: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 31

Difusión

Validación Cultural

Implementación

Conjuntos Básicos de la CIF para niños

y jóvenes con PC

Perspectiva de los ExpertosENCUESTA GLOBAL

Perspectiva de los niños y jóvenes y sus padres/cuidadores

ESTUDIO CUALITATIVO

Perspectiva clinicaESTUDIO CLINICO

Reunión de consenso

1ra versión

Conjuntos Básicos de la CIF para niños

y jóvenes con PC

Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase

2009-2013 Vancouver, 2013 2014- ongoing

Perspectiva del InvestigadorREVISION BIBLIOGRAFICA

Page 32: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 3232

3er ESTUDIOESTUDIO CUALITATIVO

Objetivo :

Identificar las HABILIDADES y limitaciones de funcionamiento importantes para los niños y jóvenes con PC.

¿Cuáles son las áreas de funcionamiento , la discapacidad y la salud que deben ser considerados desde la perspectiva de los niños y jóvenes con PC y sus familias como categorías de los Conjuntos Básicos de la CIF?

Page 33: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 3333

ATENCION NINOS Y JOVENES CON PC

Criterios de inclusión:Niños con un diagnóstico de PC de 8 a 18 años de edad que puedan comunicarse de manera efectiva o

Cuidadores primarios de niños con un diagnóstico de PC menores de 18 años de edad o que no pueden comunicarse de manera efectiva

"El estudio tiene como objetivo conocer más acerca de la salud de los niños con parálisis cerebral y aprender más sobre sus capacidades para realizar actividades de la vida diaria en el hogar, la escuela y el vecindario " 

Page 34: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

10 niños / jóvenes y 22 cuidadores fueron entrevistados (10 díadas cuidadores e

hijos )Edad:

La edad promedio de los niños participantes fue de 12,4 años ( rango 10-16yr ) , 80 % niños (masculino).En las entrevistas a padres/cuidadores, la media de edad de los hijos fue de 10,5 años (rango 4-16yr ) Los niños representaban todos los GMFCS I- V niveles

9 niños se comunican verbalmente , 1 utiliza AAC ( cuestionario fue proporcionada por

adelantado) IProxy , 70 % eran madres , 2 padres, 1 abuela

Características de los participantes, N=32

Page 35: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Chico, de 10 años , GMFCS II , baja visión

I: Cuéntame de las cosas que haces todos los días. ¿Qué tipo de cosas puedes hacer?

Nino : Ok , tengo una lista de cosas para ti. Puedo nombrar mil millones de raperos en un segundo y ...

I: Puedes nombrar un billón de raperos en un segundo? Nino : Yah , mira . Eminem, Jay- Z , 50cent , uh , Drake ...

Deportes? . Nino: Um , lo único que puedo hacer es Tai - kwan – doe. Soy cinturón amarillo. I: Muy Bien! Nino: Gracias .

I: ¿Que es el cinturón amarilla ? Nino: ok . Um , es básicamente un nivel diferente de autodefensa. No puedo mostrarte acá porque hay demasiadas cosas rompibles.

Ejemplos de frases de los participantes traducidos a la CIF – A&P

Page 36: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 38

Difusion

Validacion Cultural

Implementacion

Conjuntos Básicos de la CIF para niños

y jóvenes con PC

Perspective de los niños y jóvenes y sus padres/cuidadores

ESTUDIO CUALITATIVO

Reunion de consenso

1ra versión

Conjuntos Básicos de la CIF para niños

y jóvenes con PC

Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase

2009-2013 Vancouver, 2013 2014- ongoing

Perspectiva del InvestigadorREVISION BIBLIOGRAFICA

Perspective ClinicaESTUDIO CLINICO

Perspectiva de los ExpertosENCUESTA GLOBAL

Page 37: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 3939

4to ESTUDIOESTUDIO CLINICO

OBJECTIVO:Resumir las áreas de funcionamiento y discapacidad que regularmente se abarcan en la evaluación clínica utilizando la CIF como referencia.

¿Cuáles son las áreas de funcionamiento , la discapacidad y la salud que deben ser considerados desde el punto de vista clínico como categorías de los Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con PC?

Page 38: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 40

ESTUDIO CLINICO: METODOS

Total number of assessments with CP diagnosis = 143

Criterios de Inclusion: Medical record (chart) with assessment with diagnosis CPStudy period, Jan 2012-April 2013Assessment done at Sunny Hill Health Centre

Numero total de historia clínicas incluidas par revisión= 60

Page 39: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

CARACTERISTICAS HISTORIAS CLINICAS, N=60

41

Age, median (standard deviation) in years 7.37 (4.9)

Gender, male (%) 34 (58)

Type of CPSpastic diplegia 14 (23.3)Spastic quadriplegia 17 (28.3)Spastic hemiplegia 17 (28.3)Others 12 (20.0)

GMFCS (n 59) n (%)Level I 3 (5.1)Level II 14 (23.7)Level III 13 (22.0)Level IV 7 (11.9)Level V 22 (37.3)

Page 40: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Content of measures (Study I)

Professional statements (Study II)

Children&youth, caregivers statements (Study III)

Clinical areas (Study IV)

Translation of answers to the

Frequency analysis

List of ICF categories identified in each study

Two independent codersKappa range (0.72-0.82)

ANALISIS DE LOS DATOS

Cieza A, et al Disab Rehab 2005. Linking rules

Page 41: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

COMPARACION DE LOS RESULTADOS DE LOS ESTUDIO FASE PREPARATORIA

Literature Review

Expert Survey Qualitative Study

Clinical Study0

20

40

60

80

100

2

2110 11

37

24

1733

50 33

41

37

1122

3219

Environmental FactorsActivity & ParticipationBody FunctionsBody Structures

336 314 175 129 ICF Categories

PERC

ENTA

GE

Page 42: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 44

Global Expert SurveyExperts’ statements differed according to professional background

Using logistic regression, physicians and therapists highlighted different areas of functioning

Statements also differed by children’ age-groups

Literature ReviewIdentified the most frequently used measure in CP

Characterized each measure using the ICF language

Guide professionals selecting measures that align with purpose

CONTRIBUCIONES PRINCIPALES DE CADA ESTUDIO

Qualitative StudyChildren with CP embrace their abilities

Caregivers most value the acquisition of skills required for future independence

Environmental factors play an important role in everyday functioning

Clinical StudyIdentified common areas of functioning frequently covered in clinical assessments

Special attention to: pain, digestive and movement related functions

Page 43: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 45

FASE PREPARATORIA: RESULTADOS AGREGADOS

CIF CATEGORIAS= 497

30%

38%

17%

14%

Body functionsActivity & Partic-ipationEnvironmental FactorsBody structures

2nd level= 2023rd level= 2684th level= 27

Page 44: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 46

REUNIÓN DE CONSENSOPurpose:1) Review the preparatory phase studies findings; and

2) To select the most relevant ICF categories for the Core Sets for CP

Page 45: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 47

423 Pool of experts

40 quasi-randomly selected

26 attended the meeting (including 1 parent )

WHO Regions

15%

62%4%

4%

8%

8%

Page 46: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 48

Comprehensive ICF Core Set135 ICF Categories

Common Brief ICF Core25 ICF Categories

Age-specific Brief ICF Core Set

Brief ICF Core Set for children 0-6 years

Brief ICF Core Set for children ≥6-<14 years

Brief ICF Core Set for youth ≥14-18 years

+ specific ICF Categories

31 Categories

REUNIÓN DE CONSENSOEXPERTS REVIEWED 497 ICF CATEGORIES

VOTED!

35 ICF Categories 37 ICF Categories

Page 47: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 49

Age-Specific ≥14-18

Age-Specific ≥6-14

Age-Specific <6

Common Brief

Comprehensive

0 20 40 60 80 100

3

3

3

4

5

27

29

29

32

25

41

37

35

32

43

30

31

32

32

27

Body Structures Body Functions Activity & Participation Environmental FactorsDistribution of categories by ICF components, %

ICF Core Sets

135 Categories

25 Categories

31 Categories

35 Categories

37 Categories

Contenido de los Conjuntos Básicos de la CIF, representación de los componentes de la CIF, %

Page 48: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Apliquemos los Conjuntos Básicos de la CIF

Page 49: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 51

Comprehensive ICF Core Set135 ICF Categories

Common Brief ICF Core25 ICF Categories

Age-specific Brief ICF Core Set

Brief ICF Core Set for children 0-6 years

Brief ICF Core Set for children ≥6-<14 years

Brief ICF Core Set for youth ≥14-18 years

+ specific ICF Categories

31 Categories

CONSENSUS MEETINGEXPERTS REVIEWED 497 ICF CATEGORIES

VOTED!

35 ICF Categories 37 ICF Categories

Page 50: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Guías de aplicación

• Step 1- Seleccione el tipo de Conjunto Básico (dependiendo del objetivo y la cantidad de información)

• Step 2- Describa del nivel de funcionamiento (use el contenido del conjunto básico como guía para el proceso evaluador)

• Step 3- Califique el grado de funcionamiento (basado en la interpretación clínica use los calificadores de la CIF)

Page 51: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Step 1- Seleccione el tipo de Conjunto Básico

• depending on purpose and amount of information– In deep description– Multidisciplinary team– Resources (i.e. time)

• Regular encounter– Identify key areas of functioning– Small team– Brief assessment

Page 52: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Let’s use the ICF COMMON BRIEF CORE SET for CY with CP

• REGULAR ENCOUNTER• SETTING= NEONATAL FOLLOW –UP CLINIC• TEAM=

– NEONATOLOGIST, – NURSE, AND – PT!!! (LUCKY THEM!!!)

• GOAL IS TO IDENTIFY KEY “FUNCTIONAL NEEDS”

25 ICF Categories

Ejemplo...

Page 53: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Body Structures, Body Functions,Activities and Participation

s110 Structure of brainb117 Intellectual functionsb134 Sleep functionsb167 Mental functions of languageb210 Seeing functionsb280 Sensation of painb710 Mobility of joint functionsb735 Muscle tone functionsb760 Control of voluntary movement functionsd415 Maintaining a body positiond440 Fine hand used450 Walkingd460 Moving around in different locationsd530 Toiletingd550 Eatingd710 Basic interpersonal interactionsd760 Family relationships

Page 54: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Influence of environmental factors on functioning

e115Products and technology for personal use in daily living

e120Products/technology for personal indoor/outdoor mobility

e125 Products and technology for communication

e150Design, construction and building products for public use

e310 Immediate familye320 Friendse460 Societal attitudese580 Health services, systems and policiesInfluence of personal factors on functioningpf Active, curious, friendlypf Others

Page 55: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Planeemos el proceso evaluativoTRABAJO EN EQUIPO - TEAMWORK

Page 56: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Body Structures, Body Functions,Activities and Participation

s110 Structure of brainb117 Intellectual functionsb134 Sleep functionsb167 Mental functions of languageb210 Seeing functionsb280 Sensation of painb710 Mobility of joint functionsb735 Muscle tone functionsb760 Control of voluntary movement functionsd415 Maintaining a body positiond440 Fine hand used450 Walkingd460 Moving around in different locationsd530 Toiletingd550 Eatingd710 Basic interpersonal interactionsd760 Family relationships

Team members

Physician Nurse PTXX XXXXX XX XX XX XX XX XX XX XXXX X

X

Page 57: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Influence of environmental factors on functioning

e115Products and technology for personal use in daily living

e120Products/technology for personal indoor/outdoor mobility

e125 Products and technology for communication

e150Design, construction and building products for public use

e310 Immediate familye320 Friendse460 Societal attitudese580 Health services, systems and policiesInfluence of personal factors on functioningpf Active, curious, friendlypf Others

Team

Dr Nurse PT

X X X

X X XX X X

XX X XX X XX X XX X X

X X XX X X

Page 58: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Step 2- Guía para la evaluación del funcionamiento

• TASK 1: Que instrumento usar? Características de cada instrumento:– Psychometric properties– Generic vs CP-specific– Age-group– GMFCS level– Proxy vs self-report– Setting (home, school, community)

• TASK 2: Que areas de la CIF evalúan los instrumentos?– Mapping the content of each measure to the ICF Core Sets

Page 59: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 61

ICF Component MeasuresGMFM PEDI CHQ CPQOL

Body Structures0 0 0 0

Body FunctionsX X X X

Activities & ParticipationX X X X

Environmental Factors 0 X X X

Personal Factors 0 0 0 X

Descripción del nivel de funcionamiento–

Selección de instrumentos adecuados

GMFM; Gross Motor Function Measure. PEDI; Pediatric Evaluation of Disability Inventory, CHQ; Child Health Questionnaire, CPQOL; Quality of life of children with CP

Page 60: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Características de cada instrumento:

CP-specific measures with tested validity and reliability

– Gross Motor Function Measure (GMFM)– Gross Motor Performance Measure (GMPM)– Mobility Questionnaire (MobQues)– Quality of life of children with CP (CPQOL)

Page 61: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Características de cada instrumento: en curso…

Generic measures with tested validity and reliability

– Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI)– Dimension of Mastery Questionnaire (DMQ)– Gillette Gait Index (GGI)– Coping Inventory (CI)– Participation and Environment Measure for children

and youth (PEM-CY)

Page 62: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Características de cada instrumento: en curso…

Generic measures, “participation” with tested validity and reliability

– Children's Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE)

– Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI)– Canadian Occupational Performance Measure (COPM)– Participation and Environment Measure for children

and youth (PEM-CY)

Page 63: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Análisis de contenido basado en la CIF- en curso

Which measures cover the ICF Common Brief Core Set (25 ICF categories)?

Gross Motor Function Measure (GMFM) covers 4 out of 25 ICF categories– Body Functions

• b710 Mobility of joint functions• b760 Control of voluntary movement functions

– A&P• d415 Maintaining a body position• d450 Walking

Page 64: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Challenges in term of ICF content

• Need a combination of measures to cover the content of each ICF Core Set

• Lack of measures covering environmental factors

• Need for a new ICF-based psychometrically sound measure?

Page 65: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Step 3- Califique el nivel de funcionamiento

• assigning ICF qualifiers, based on clinical judgement

Page 66: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 68

ICF CategoryAlphanumeric code and Category name

b117 Intellectual functionsb134 Sleep functionsb210 Seeing functionsb280 Sensation of painb735 Muscle tone functionsd440 Fine hand used450 Walkingd460 Moving around in different locationsd550 Eatingd710 Basic interpersonal interactionsd760 Family relationshipse115 Products/technology for personale120 Products/technology for mobility

* 0=No problem, 4= severe problem, + facilitator

Qualifiers*0 1 2 3 4

+ + ++ + +

Page 67: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Intervenciones terapeuticas...ejemplos

• Improve sleep pattern, some advice• Introduction of early power mobility• PT, SPL, OT follow up• Need for spasticity medication?• Congratulate the whole family, they are

doing a great job!!!

Page 68: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 7070

b=body functions e=environmental factorsd= activities and participation pf=personal factorss=body structures

ASSESSMENT EVALUATION

Page 69: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

DIFUSION & EDUCACIONPAGINA EDUCATIVA

ILLUSTRA COMO USAR LOS CONJUNTOS BASICOS DE LA CIF EN LA PRACTICA DIARIA

ICF EDUCATIONAL E-TOOL

ICF

Page 70: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 72

CONCLUSION

La creación de los conjuntos básicos de la CIF para población pediátrica fue un esfuerzo internacional

La aplicación sistemática de los conjuntos básicos – en salud, educación, administración e investigación- mejorara los servicios que proveemos a nuestros niños con PC y sus familias

Page 71: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Conjuntos Básicos para niños y jóvenes

con PC

Page 72: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 74

ACKNOWLEDGEMENT/FINANCIAL SUPPORT Co-investigators:

Dr. L. C. Mâsse, University of British Columbia, CanadaDr. M. O’Donnell, University of British Columbia, CanadaProf Dr. A. Cieza, University of Southampton, UKDr. A. Klassen, McMaster University, CanadaDr. R. Armstrong, Aga Khan University, East Africa

Studies participants: CP experts, children with CP and their caregivers ICF Research Branch, collaborating center WHO

Veronica Schiariti is the recipient of a NeuroDevNet & Child and Family Research Institute, University of British Columbia

The consensus meeting received financial support from: Sunny Hill Foundation for Children Child Health BC AACPDM research grant 2013-2014

Page 73: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Trabajos en curso

Page 74: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 76

From What to measure ICF Core Sets

to How to measure ICF-based psychometrically

sound measure

En curso...

Page 75: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Validación de los Conjuntos Básicos para niños y jóvenes con PC

Page 76: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Guías para la validación de los Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con PC

• Encuesta a profesionales de la salud, educación y sociales – califique de 1 a 5 según nivel de relevancia cada categoría de los

conjuntos básicos

• Estudio cualitativo con niños y jóvenes con PC y sus padres

• En curso en India, Pakistán, Irán, Sri Lanka, Polonia, Taiwán, España… (Brasil, Argentina, Chile)

Page 77: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP

Aplicaciones de la CIF en LATINOAMERICA?

Page 78: Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral - Dra. Verónica Schiariti

In CP 80

Gracias por su atención

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