con el apoyo de la familia no hay reto que no se supere

7/30/2019 Con El Apoyo de La Familia No Hay Reto Que No Se Supere

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Con e

Este folleto tiene como objetivo apoyar a las familias de nios con prdida auditiva y ayudarlas en la bsqueda de los servicios profesionales que estos nios necesitan para llegar a ser adultosindependientes y felices.

no hay

Para ms informacin o pedir ejemplares adicionales, comunquese con elPrograma de Detecccin Auditiva e Intervencin Tempranas a travs de su sitio Web:www.cdc.gov/ncbddd/EHDI/spanish


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Hola. Som

Tenemos una h

Mara. Ya ha pdesde que la au

examen compl

nuestra hija y n

que no poda o

tom por sorpr

persona en nue

dificultad para

beb se vea m

por qu nos hanosotros. Estb

y no sabamos

La audiloga n

Ella no hablaba

hablbamos mu

la ayuda de una

tranquilizarnos

muchos servici

nuestra hija y q

era buscar ayud

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Nosotros queramos ayudar a nuestrahija, pero nos preocupaba el costo de losservicios que necesitara; adems,tenamos otro hijo que tambinnecesitaba de nuestro cuidado y as selo dejamos saber a la audiloga. Ellanos dijo que haba recursos que nos

podan ayudar a superar este tipo de

dificultades y nos recomend visitar el programa del estado para nios connecesidades especiales de salud. Allconocimos a ngela, nuestracoordinadora de servicios.

ngela hablaba espaol y, con suayuda, pudimos hacer citas con losdiferentes especialistas, encontrar los

servicios ms adecuados para nuestrahija y conseguir ayuda para pagar losaudfonos de Mara.

J U A N Y A N A S U G I E R E N :

como el pediatra o elaudilogo, de qu serviciospodra beneficiarse su hijo.

atienden a su hijo serutilizada para ayudarlo y no

menos que usted lo autorice.

hijos; ellos tambin estnpasando por una situacindifcil y necesitan de suatencin, cario y apoyo.

Para ms informacin, consulte laspginas informativas que seencuentran al final de esta historia.

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Pregunte a los especialistas,

No se preocupe! Lainformacin que ustedproporcione a los que

ser entregada a nadie ms, a

No se olvide de sus otros


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Al principio fue difcil ver a nuestrahija con audfonos, pues no sabamosque los bebs tambin podan usarlos;

pero pronto nos dimos cuenta de queeran de gran ayuda. Los especialistasnos sugirieron maneras para facilitar lacomunicacin con nuestra hija desdeque era una beb. Y nosotros nosencargamos de ensearle al resto de lafamilia lo que podan hacer para queMara pudiera comunicarse con ellos.As Mara creci sabiendo que tenanuestro cario y apoyo.

Tanto la audiloga como lacoordinadora de servicios y los demsespecialistas nos han apoyadomuchsimo. Cada vez que tenemos unaduda, los llamamos y ellos nos ayudana resolverla. Sin embargo, nadie conocetan bien a nuestra hija como nosotros y,aunque los consejos son muy tiles, alfinal somos nosotros los que decidimosqu hacer.


Los audfonos hacen que lossonidos se oigan ms fuertes ycon ms claridad para que losbebs puedan escucharlos.

casos, los audfonos no son elmtodo ms adecuado y

buscar otras opciones.

pueden ayudar a pagar los

audfonos de su beb. Si ste

que pueden ayudarle, como el

opciones.

pediatra o al audilogo;

ellos podrn contestarle.


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Sin embargo, en algunos

probablemente haya que

Algunos seguros de salud

no es el caso, hay programas

programa de prstamo deaudfonos. Pregntele alaudilogo o a la coordinadorade servicios acerca de estas

Si no entiende algo o quieresaber ms, pregntele al


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Gracias a ngela,familias de nios Al principio pens

nicos en esta situsolos y aislados. Na otras familias co

La audiloga nos mtodos de comu

pensbamos que lse podan comuniclos labios, por lo q

mucho al ver todacomunicacin que

Antes de elegir la para Mara, tuviminformacin y visiofrecan diferentesa nios sordos o cTambin aprendimque hay disponibl

prdida auditiva, ccocleares, los sisterecursos.

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Mara ya tiene 3 aos y continacreciendo y aprendiendo cada da ms.Al igual que su hermano, nuestra hijanos llena de orgullo y satisfaccin, ynos ha enseado que, juntos en familia,

podemos superar cualquier dificultad.

Esperamos que esta pequea historiasea de inspiracin para todos los padresque, como nosotros, buscan da a da el

bienestar de sus hijos.


Observe a su hijo; l le darpautas que ayudarn a

Es posible que despus deintentar con un mtodo decomunicacin, usted se dcuenta de que no es el msadecuado para su hijo. No se

cambiar de decisin encualquier momento.

al mejor mtodo decomunicacin para su hijo.Est bien escuchar a los

familia la que conoce mejor asu hijo y la que debe elegir elmtodo de comunicacin quems convenga.

Ensele a su hijo a ser independiente y a tener

confianza en s mismo.


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determinar cul es el mtodo

de comunicacin que prefiere.

preocupe; usted puede

Es probable que escuche

diferentes opiniones respecto

dems, pero al final es la

ste es el mejor regalo quele puede dar.


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El odo y sus partes

ODO EXTERNO:est compuesto por la oreja o pabelln, el conducto auditivo y eltmpano o membrana timpnica. El sonido viaja a travs del conducto auditivo yhace vibrar el tmpano.

ODO MEDIO:est compuesto por el tmpano y tres huesecillos llamados martillo,yunque y estribo. El tmpano vibra y hace que los huesos del odo medio se muevany enven el sonido a travs del odo medio al odo interno. Hay tambin un tubo queva del odo medio a la parte de atrs de la garganta que se llama trompa deEustaquio.

ODO INTERNO:incluye la cclea, que es un rgano en forma de caracol, los canalessemicirculares que regulan el equilibrio, y el nervio auditivo que va del odo alcerebro. Cuando las vibraciones del sonido entran al odo interno desde el odo medio,la cclea enva impulsos nerviosos al cerebro a travs del nervio auditivo. Cuando elcerebro recibe los impulsos nerviosos, los interpreta como sonido, con lo cual se

produce la audicin.

Odo medio(Middle ear )(Outer ear )

Tmpano(Ear drum )

Huesecillos(Ossicles ) (Eustachian tube )

Cclea(Cochlea )

Nervio auditivo(Hearing nerve )

Pabelln auricular(Pinna )

Conducto auditivo(Ear canal )

(Inner ear )

( )

Odo externo

Trompa de Eustaquio

Odo interno

Conductos semicircularesSemicircular canals


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Tipos de prdida auditiva

Los siguientes trminos describen la

prdida auditiva segn el sitio del odoque no est funcionando bien.

PRDIDA AUDITIVA CONDUCTIVACausada por una interrupcin en el pasodel sonido del odo externo al odo medio.

PRDIDA AUDITIVA NEUROSENSORIALOcurre cuando el odo interno o el nervioauditivo no funcionan bien.

PRDIDA AUDITIVA MIXTACombinacin de la prdida auditivaconductiva y la neurosensorial.

Los siguientes trminos describen la prdida auditiva segn el grado ocantidad de prdida auditiva que tienela persona.

PRDIDA AUDITIVA MNIMALa persona con prdida mnima puede oralgunos sonidos del habla, pero lossonidos a bajo volumen le son difcilesde or.

PRDIDA AUDITIVA MODERADALa persona con prdida moderada no oyecasi nada cuando la gente le habla a unvolumen normal.

PRDIDA AUDITIVA SEVERALa persona con prdida severa no puedeor cuando le hablan a un volumennormal y solo puede escuchar algunossonidos fuertes.

PRDIDA AUDITIVA PROFUNDA

La persona con prdida profunda no puede or cuando le hablan y solo puedeescuchar sonidos muy fuertes.

Los siguientes trminos describen la prdida auditiva segn el momentocuando la persona dej de or.

PRDIDA AUDITIVA PRELINGSTICATambin conocida como prdida

auditiva prelocutiva, ocurre antes deaprender a hablar.

PRDIDA AUDITIVA POSTLINGSTICATambin conocida como prdida auditiva

postlocutiva, ocurre despus de aprendera hablar.

Los siguientes trminos describen la prdida auditiva segn el lado o lados

donde sta ocurre.PRDIDA AUDITIVA UNILATERALOcurre solamente en un odo.

PRDIDA AUDITIVA BILATERALOcurre en los dos odos.


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Doctores y otros profesionales que los nioscon prdida auditiva pueden necesitar

AUDILOGO:especialista capacitado para examinar la audicin a travs de pruebasque permiten detectar la presencia de una prdida auditiva; tambin hace pruebas

para determinar si los sistemas de amplificacin pueden ayudar a un beb con prdida auditiva. El audilogo puede colocarle al beb audfonos u otros aparatosque amplifican los sonidos.

OTORRINOLARINGLOGO:mdico especialista, tambin llamado doctor de odo,nariz y garganta (ENT, por sus siglas en ingls), que se encarga de diagnosticar ytratar enfermedades o problemas de los odos nariz y garganta. A travs de

preguntas y un examen mdico, este especialista puede detectar cualquier problema

en el odo externo, medio o interno que pueda ser la causa de la prdida auditiva enun nio. Tambin puede contestar a las preguntas que los padres pudieran tenersobre tratamientos mdicos o quirrgicos (ciruga).

GENETISTA:especialista que estudia las enfermedades hereditarias y otrasenfermedades que podran presentarse cuando hay una prdida auditiva. Elgenetista tambin est en capacidad de decirles a los padres si existe algn riesgo deque tengan otros hijos con problemas de audicin; de la misma manera, puedeayudar a identificar la presencia de otras afecciones relacionadas con la prdidaauditiva del nio.

OFTALMLOGO:mdico que se especializa en el diagnstico y tratamiento de lasenfermedades de los ojos. Es importante asegurarse de que los nios con problemasde la audicin vean bien pues, a menudo, dependen mucho de su capacidad de ver.Adems, algunos nios con prdida auditiva pueden tener tambin problemasde la vista.

PEDIATRA:mdico especialista que vela por el crecimiento y la salud de los nios yse ocupa de tratarlos cuando estn enfermos.

PATLOGO DEL HABLA Y EL LENGUAJE:especialista capacitado para examinar ytratar a nios y adultos con problemas para hablar y comunicarse.


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ESPECIALISTA EN INTERVENCIN TEMPRANA: profesional capacitado paratrabajar con bebs y nios pequeos; este especialista se asegura de que el bebreciba lo ms pronto posible todo el apoyo y la estimulacin que necesita, y facilita elacceso de la familia a los servicios disponibles. El especialista en intervencintemprana ayudar a disear un plan especficamente para el nio y su familia.

Todos estos especialistas pueden orientar y ayudar a encontrar informacin sobre losservicios de intervencin (terapias y programas), tales como entrenamiento auditivoy opciones de comunicacin (diferentes formas de comunicarse con nios con

prdida auditiva).

Es importante encontrar un hogar mdico ( Medical Home ) para su hijo, es decir,un mdico de cabecera, por ejemplo un pediatra, que ayude a coordinar todos los

servicios que el nio necesita.

INTRPRETE PROFESIONAL:este profesional est capacitado para entender einterpretar las palabras tcnicas que utilizan los profesionales. Si usted no hablaingls, es mejor que no utilice ni a familiares, ni amigos ni nios como intrpretes.Por ley, usted tiene derecho a un intrprete en cualquier institucin o programa quereciba fondos del gobierno de Estados Unidos, como hospitales estatales y programasde intervencin temprana (servicios y programas de ayuda para nios de cero a 3aos de edad).


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Micrfono(Microphone)

Gancho para la oreja(Ear hook)

Molde auricular(earmold)

Compartimientopara las pilas

(Batterycompartment)

Control delvolumen

(Volume control)

Interruptor(On/off switch)

AUDFONO

El audfono es un aparato que hace que los sonidos se oigan ms fuerte y con msclaridad, y que puede usar tanto los nios como los adultos. Los audfonos puedenayudar a algunos bebs con prdida auditiva a entender mejor los sonidos, lo queles permitir adquirir las destrezas necesarias para desarrollar el lenguaje desdesu nacimiento.

El audilogo le ayudar a escoger el tipo de audfono que ms le convenga a suhijo. Por lo general, los audfonos que se colocan detrs de la oreja (conocidos comoaudfonos retroauriculares, o Behind the Ear , BTE, en ingls) son los msindicados para los nios pequeos por su resistencia y facilidad de manejo. Estetipo de audfono tiene una pieza que se coloca detrs de la oreja y un moldeauricular que va dentro del conducto auditivo. La pieza que va detrs de la orejacontiene el micrfono, el interruptor, el control del volumen, el compartimiento

para las pilas y los controles que el audilogo utiliza para regular la cantidad desonido que entra al odo del nio; adems, tiene un tubo en forma de gancho queayuda a mantener el audfono en su lugar y transmite el sonido desde el micrfonohasta el molde auricular. Este molde est hecho a la medida del conducto auditivodel nio y se debe cambiar con regularidad a medida que el nio crece.

Tecnologa disponible para bebs y nioscon prdida auditiva


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Cmo cuidar los audfonos

MANTENGA A SU HIJO ALEJADO DEL PELIGRO

Las pilas del audfono son peligrosas si se tragan. Los audfonos para bebsy nios pequeos tienen un compartimiento con un seguro especial que evita que losnios puedan sacar las pilas. Un adulto puede abrir este compartimiento con undestornillador.

Nunca permita que su hijo juegue con los audfonos, las pilas o los moldesauriculares, o se lleve estos aparatos a la boca, pues son dispositivos pequeos que suhijo podra tragarse o ahogarse con ellos. Si el nio se traga alguna de estas piezas,llame al doctor o lleve al nio a la sala de emergencias inmediatamente.

ASEGRESE DE QUE EL AUDFONO EST FUNCIONANDO CORRECTAMENTE

El audilogo de su hijo le mostrar cmo mantener el audfono limpio y en buenestado. stas son algunas de las cosas que el audilogo probablemente le dir:

Est pendiente de los silbidos : los bebs y los nios crecen muy rpido y los moldesauriculares ya no les quedan. Si el molde es demasiado pequeo, se oir un silbido.Algunas veces, con solo ajustar el molde en el odo de su hijo, desaparecer el silbido.Pero si no desaparece despus de ajustar el molde, usted debe llamar al audilogo de

su hijo y pedir una cita para que se lo revisen. Es probable que haya que cambiar elmolde.

Escuche los sonidos que salen del audfono: es probable que el audilogo le d un pequeo aparato (estetoscopio) que est especialmente diseado para chequear losaudfonos. Se puede conectar el tubo en forma de gancho del audfono con el tubo delestetoscopio. El audilogo le mostrar cmo funciona.

Revise las pilas: las pilas para el audfono se pueden comprar en las farmacias,supermercados y muchas otras tiendas. La mayora de las pilas tienen una etiqueta

de proteccin que se debe remover para activar la pila. Retrela y ponga las pilasdentro del audfono segn las instrucciones del audilogo o del manual que vienecon el audfono. Es posible que el audilogo tambin le d un aparato para chequearlas pilas, el cual le ayudar a darse cuenta si la pila todava est funcionando.


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el exceso de humedad puede impedirque el audfono funcione bien. El audilogo le dir qu hacer para mantener elaudfono seco.

puede ser difcil para los padres hacer quelos bebs y los nios pequeos utilicen sus audfonos. Pregntele al audilogo quhacer para que su hijo no se quite los audfonos. stas son algunas ideas:

Utilizar anillos de plstico: stos sirven para mantener los audfonos dentro delodo del nio. Se trata de dos anillos que se fijan alrededor del audfono y seconectan a un anillo ms grande que se coloca en la parte exterior de la oreja.

Fijar el audfono a la ropa: se puede colocar una cuerda al audfono y fijar stea la ropa del nio con un gancho.

Utilizar un audfono con un gancho ms corto: el gancho es la parte delaudfono que une el molde que va dentro del conducto auditivo con el audfono.Al utilizar ganchos ms cortos, se puede lograr que el audfono se ajuste mejory se mantenga en su sitio.

Utilizar cinta adhesiva doble: esta cinta se puede pegar a la parte de atrs de la

oreja de su hijo y al audfono. Necesitar cambiar esta cinta con frecuencia. Elaudilogo de su hijo le puede mostrar cmo utilizar la cinta.

Mantenga el audfono libre de humedad:

Asegrese de que el nio utilice el audfono:


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El implante coclear puede ayudar a las personas con prdida auditiva de severa a profunda a or cuando el audfono no es suficiente. A diferencia del audfono, elimplante coclear no aumenta el volumen de los sonidos, sino que enva las sealessonoras directamente al nervio auditivo, sin que tengan que pasar por las partes del

odo interno que no estn funcionando bien. El implante coclear no cura la prdidaauditiva, sino que ayuda a la persona con prdida auditiva a detectar los sonidos.

CMO FUNCIONA EL IMPLANTE COCLEAR:el implante coclear tiene doscomponentes principales: las partes internas que se colocan dentro del odo a travs deuna ciruga, y las partes externas que se utilizan fuera del odo despus de la ciruga.Las partes externas envan seales sonoras a las partes internas.

CMO SE COLOCA EL IMPLANTE COCLEAR:el implante coclear se coloca dentro delodo a travs de una ciruga. sta toma unas cuantas horas y se hace bajo anestesia

general. Despus de la ciruga, por lo general, el paciente debe pasar una noche en elhospital. La herida de la ciruga sana de 3 a 5 semanas ms tarde, sin embargo, el nio puede regresar a sus actividades normales ms o menos a los 10 das.

Si su hijo recibe un implante coclear, debe visitar al audilogo a las 4 6 semanasdespus de la ciruga para activar el implante. El nio deber regresar varias veces aver al audilogo para que ste haga los ajustes necesarios al implante.

Es posible que el audilogo tambin le recomiende llevar a su hijo a terapia con un patlogo del habla y el lenguaje. Este especialista est capacitado para ensear a los

nios a producir los sonidos del habla y a comunicarse. Esta terapia ayudar a su hijoa entender los nuevos sonidos que escuchar a travs de los implantes cocleares.

QUIN PUEDE RECIBIR UN IMPLANTE COCLEAR:tanto los adultos como los nios pueden recibir implantes cocleares. El implante coclear puede ayudar a los nios y a los bebs con prdida auditiva severa o profunda que no pueden or lo suficiente con losaudfonos. Usted debe hablar con el pediatra o con el audilogo para saber si elimplante coclear es la opcin ms indicada para su hijo.

IMPLANTES COCLEARES


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SISTEMAS FM:los sistemas de frecuencia modulada, o FM, son un tipo de dispositivoque transmiten el sonido desde un micrfono que usa la persona que est hablandodirectamente a un receptor que usa el nio. De esa manera, el nio solamente oye loque se le est diciendo, sin ninguna interferencia de otros sonidos.

SUBTTULOS:muchos programas de televisin, videos y DVD tienen subttulos eningls y en espaol. Usted no necesita ningn equipo especial para utilizar este

esta opcin incluida. Los subttulos muestran en la parte de abajo de la pantalla deltelevisor lo que los personajes estn diciendo y describen lo que est ocurriendo en lasimgenes. Para que su hijo pueda ver programas para nios con subttulos, no seolvide de activar esta funcin en su televisor.

Hay muchos otros aparatos para ayudar a los nios con prdida auditiva.Algunos de ellos son:

Telfonos con amplificadoresAlarmas que vibran y/o producen luces intermitentesAmplificadores porttiles del sonidoDispositivos infrarrojos para la audicinTelfono de textoDispositivo de telecomunicacin para sordos (TTY)

Hable con el audilogo del nio acerca de stos y otros aparatos.

servicio. Los televisores que han sido fabricados desde el ao 1993 en adelante tienen

OTRAS TECNOLOGAS DISPONIBLES PARA LOSNIOS CON PRDIDA AUDITIVA


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Recursos y servicios disponibles para losnios con prdida auditiva

Tan pronto como se diagnostique que su hijo tiene prdida auditiva, se pondrn a sudisposicin muchos servicios y programas, a los cuales se les conoce como serviciosde intervencin temprana. A continuacin se describen algunos de ellos.

Recuerde todos los bebs que nacen con prdida auditiva deben empezar a recibirservicios de intervencin temprana desde antes de los 6 meses de vida.

PROGRAMA DE INTERVENCIN TEMPRANA PARA BEBS Y NIOS PEQUEOS(PROGRAMA PARTE C)

Una forma de coordinar los servicios de intervencin temprana para su beb es atravs de un programa que se llama Programa parte C ( Part C program ). ste esun programa para bebs y nios pequeos (desde el nacimiento hasta los tres aosde edad) que necesitan o podran necesitar ayuda para desarrollar al mximo suscapacidades. Si bien este programa es obligatorio por ley federal (IDEA, o la Leysobre educacin de individuos con discapacidades), cada estado tiene sus propiosrequisitos. Se considera que la mayora de los nios con prdida auditiva cumplencon estos requisitos, sin embargo, ser el Programa parte C de su estado quiendefina si su hijo puede entrar o no a este programa.

A cada familia que participa en este programa se le asigna un coordinador deservicios o una persona que trabaja con la familia para determinar juntos losservicios del Programa parte C de los cuales puede beneficiarse el nio. Cada nio enel programa es evaluado por un equipo de expertos. El equipo determina lasfortalezas y necesidades del nio y transmite esta informacin a la familia y alcoordinador de servicios.


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PLAN DE SERVICIO INDIVIDUALIZADO PARA LA FAMILIA

La familia y el coordinador de servicios, junto con los profesionales que participan en la evaluacin del nio, disean un plan para el nio llamadoPlan de servicio individualizado para la familia ( Individualized Family Service Plan, IFSP ). Este plan incluye todos los servicios, programas yrecursos que la familia y el nio necesitan y define la manera como participaren el mismo.

Despus de preparar el plan IFSP, se pondrn a disposicin de la familia y elnio los servicios y los recursos a los cuales hace referencia el plan. A medidaque pasa el tiempo, la familia, el coordinador de servicios y otros profesionales(tales como el especialista en intervencin temprana, el audilogo y el

patlogo del habla y el lenguaje) revisarn el IFSP para estar seguros de queel nio est recibiendo los servicios descritos en el plan. El plan IFSP

cambiar conforme crezca el nio y cambien sus necesidades. El coordinadorde servicios se reunir con la familia al menos cada 6 meses para revisar elIFSP y hacer los cambios que sean necesarios. Adems, la familia puede pedirque el plan sea revisado de nuevo cada vez que ellos vean la necesidad dehacer cambios.

El Programa parte C es a menudo un recurso esencial para los padres. Le sugerimosque le pregunte a uno de los profesionales (como por ejemplo el pediatra, elaudilogo o el patlogo del habla y el lenguaje) que estn ayudando a su hijo cmocomunicarse con el programa.

PROGRAMA DE PRSTAMO DE AUDFONOS

Algunas veces, cuando a un nio se le diagnostica prdida auditiva, pasa un ciertotiempo hasta que se le pueda comprar el audfono. Algunos estados tienen

programas de prstamo de audfonos que proporcionan ayuda inmediata. Pregnteleal audilogo de su hijo sobre este servicio.

SU HIJO PODRA BENEFICIARSE DE UN SEGURO DE SALUD GRATUITO O ABAJO COSTO!

Su estado y cada estado del pas tienen un programa de seguro de salud para bebs,nios y adolescentes. Este seguro est disponible para nios provenientes de familiastrabajadoras de bajos ingresos, incluidas las familias con miembros de diversosestatus legales.

Para ms informacin, llame sin costo alguno al telfono 1-877-KIDS-NOW (1-877-543-7669).


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Usted se puede comunicar con su hijo a travs del contacto fsico (por ejemplo, con

abrazos, besos y caricias), el contacto visual (con expresiones, miradas y gestos) y atravs de los sonidos (hablndole y cantndole). Estas formas de comunicacin le permiten saber a su hijo que usted est presente.

Hblele a su hijo de la misma forma en que usted le hablara a un nio sin prdidaauditiva. Hblele en el idioma que usted conoce ms (por ejemplo, ingls, espaol,etc.). Puede que su hijo quiera mirarle en la cara, as que no deje de hablarle cuandol le est mirando.

stas son algunas de las cosas que puede hacer: Cargue a su hijo de tal manera que l pueda verle la cara. Trate de minimizar los ruidos de fondo que puedan distraerlo, para que pueda

usar la capacidad de or que tiene. La buena iluminacin es importante. Asegrese de que el cuarto no est muy

oscuro ni tenga luces muy brillantes. Es muy importante que mire al beb a los ojos. Imite los movimientos y sonidos que su hijo hace y espere a que l los repita. Si

su hijo le mira, sonrale y mrelo a los ojos. Encuentre tiempo para comunicarse y hablar a menudo con su hijo. Coloque a su hijo en un sitio desde donde l pueda verle y orle. Tanto usted como su hijo deben tomarse algn tiempo para descansar. Si el

nio comienza a portarse mal, puede ser que est agotado de tanta interaccin. Disfrute del tiempo que usted y su hijo pasan juntos.

Cmo comunicarse con su beb recin nacido


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Organizaciones que ayudan a encontrar informacinsobre la prdida auditiva y los servicios mdicos

Hay organizaciones nacionales que le pueden ayudar a encontrar informacin acercade la prdida auditiva, los servicios mdicos y las diferentes terapias y serviciosdisponibles para su hijo. stas son algunas de ellas:

American Academy of AudiologyDireccin: 8300 Greensboro Dr., Suite 750; McLean, VA 22102Telfono (voz): (703) 790-8466 TTY: (703) 790-8466Lnea telefnica gratis: 1-800-AAA-2336 (1-800-222-2336)Internet: www.audiology.org

American Speech-Language-Hearing Association (ASHA)Direccin: 10801 Rockville Pike; Rockville, MD 20852Telfono (voz): (301) 897-3279 TTY: (301) 897-0157Lnea telefnica gratis: 1-800-638-8255E-mail: [email protected]: www.asha.org

Centers for Disease Control and Prevention (CDC)Direccin: Early Hearing Detection and Intervention ProgramNational Center on Birth Defects and Developmental DisabilitiesDivision of Human Development and Disability1600 Clifton Road Mail-Stop E-88Atlanta, GA 30333Telfono: 1-800-CDC-INFO TTY: 404-498-3032E-mail: [email protected]: http://www.cdc.gov/ncbddd/ehdi/spanish/default.htm

Gallaudet UniversityDireccin: 800 Florida Avenue NE; Washington, DC 20002Telfono (voz): (202) 651-5000 TTY: (202) 651-5000

E-mail: [email protected]: www.gallaudet.edu


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John Tracy ClinicDireccin: 806 W. Adams Boulevard; Los Angeles, CA 90007Telfono (voz): (213) 748-5481 TTY: (213) 747-2924Lnea telefnica gratis: 1-800-522-4582E-mail: [email protected]: www.johntracyclinic.org

National Institute on Deafness and Other Communication DisordersDireccin: Office of Health Communication and Public Liaison; MSC 2320; 31 Center Drive; Bethesda, MD 20892-2320Telfono (voz): (301) 496-7243 Lnea telefnica gratis: 1-800-241-1044TTY: (301) 402-0252 Lnea telefnica TTY gratis: 1-800-241-1055E-mail: [email protected]: www.nidcd.nih.gov

National Center for Hearing Assessment & Management (NCHAM)Direccin: Utah State University; 2880 Old Main Hill; Logan, Utah 84322Telfono: 435.797.3584E-mail: [email protected]: http://www.infanthearing.org/


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Organizaciones que ayudan a encontrarservicios de apoyo

Existen organizaciones a nivel nacional que ofrecen apoyo a las familias de nios con prdida auditiva. Las organizaciones de apoyo familiar pueden ofrecerle consejos,informacin, ayuda para entender algunas de las opciones disponibles, transporte osimplemente apoyo emocional. stas son algunas de las organizaciones:

Alexander Graham Bell Association for the Deaf and Hard of HearingDireccin: 3417 Volta Place, NW; Washington, DC 20007-2778Telfono (voz): (202) 337-5220 TTY: (202) 337-5221Lnea telefnica gratis: 1-800-HEAR-KID (1-800-4327-543)E-mail: [email protected]: www.agbell.org

American Society for Deaf Children (ASDC)Direccin: P.O. Box 3355; Gettysburg, PA 17325Telfono (voz): (717) 334-7922 TTY: (717) 334-7922Lnea telefnica gratis: 1-800-942-ASDC (1-800-942-2732)E-mail: [email protected]: www.deafchildren.org

Boys Town National ResearchDireccin: 555 North 30th Street; Omaha, NE 68131Telfono (voz): (402) 498-6511 TTY: (402) 498-6543Lnea telefnica gratis: 1-800-282-6657E-mail: [email protected]: http://www.audiciondelbebe.org/portada.asp

Beginnings for Parents of Children Who are Deaf or Hard of Hearing, Inc. (Beginnings)Direccin: P.O. Box 17646, Raleigh, NC 27619Telfono (Voz y TTY): (919) 850-2746Lnea telefnica gratis: (800) 541-4327 (solo dentro del estado)Fax: (919) 850-2804E-mail: [email protected]: www.ncbegin.org


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Hands & VoicesDireccin: P.O. Box 371926; Denver CO 80237Telfono (voz): (303) 300-9763Lnea telefnica gratis: (866) 422-0422

E-mail: [email protected]: http://www.handsandvoices.org/index.htm

National Information Center for Children and Youth with Disabilities (NICHCY)Direccin: P.O. Box 1492; Washington, DC 20013Telfono (voz y TTY): (800) 695-0285E-mail: [email protected]: http://www.nichcy.org/spanish.htm

Raising Deaf KidsDireccin: 3535 Market St, 9th floor Philadelphia, PA 19104Telfono: (215) 590-7440 TTY: (215) 590-6817E-mail: [email protected]: http://www.raisingdeafkids.org/spanish/

La mayora de las organizaciones en las listas anteriores ofrecen materiales enespaol y tienen personal que puede contestar a sus preguntas en espaol. Usted

puede comunicarse con ellos a travs del correo normal o el correo electrnico(e-mail). Tambin puede llamarlos. Si llama a estas organizaciones y le contestan conun mensaje grabado en ingls, deje de todas maneras un mensaje en espaol;alguien seguramente le devolver la llamada para darle la informacin que necesita.

Tambin hay organizaciones dedicadas a ayudar a los hispanos que pueden proporcionar informacin sobre el programa de Deteccin Auditiva e IntervencinTempranas y le pueden ayudar a encontrar los servicios que su hijo necesita. sta esuna de ellas:

La Alianza Nacional para la Salud de los Hispanos:Lnea Telefnica Nacional para la Salud de la Familia Hispana,(866-783-2645 / 866-SU-FAMILIA).

DESCARGA DE RESPONSABILIDAD:la informacin sobre organizaciones fuera de losCDC se ofrece solamente a manera de orientacin. Los CDC no tienen control sobre lainformacin de estos sitios. Los puntos de vista y opiniones expresados en dichos sitios nohan sido necesariamente emitidos por los CDC, el Departamento de Salud y ServiciosHumanos (Department of Health and Human Services HHS ) ni el Servicio de SaludPblica de los Estados Unidos ( U.S. Public Health Service PHS )


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Opciones de comunicacin para losnios con prdida auditivaLos nios con prdida auditiva pueden comunicarse de muchas maneras a travs delas manos, el lenguaje corporal, la voz y la audicin que el nio an tiene. Por lotanto, la familia de un nio con prdida auditiva con frecuencia necesita aprender acomunicarse de diferentes maneras. Algunas familias utilizan solo una maneramientras que otras utilizan varias maneras.

Primero describiremos los cinco programas de educacin disponibles en EstadosUnidos para nios con prdida auditiva. Luego daremos algunas definiciones que le

pueden ayudar a entender mejor los diferentes programas de educacin.

PROGRAMAS DE EDUCACIN DISPONIBLES EN ESTADOS UNIDOS

En Estados Unidos hay cinco programas de educacin bsicos que ensean al nioy a su familia a comunicarse de diferentes maneras (por ejemplo, escuchar conaudfonos, usar lenguaje por seas, leer los labios, etc.). A continuacin se ofreceuna breve explicacin de estos programas de educacin.

Auditivo-oral: programa que enfatiza el uso de la audicin residual que el nio tiene.La audicin residual es la cantidad de audicin que la persona con prdida auditivaan tiene. En este programa el nio puede utilizar claves visuales (como la lectura delos labios y los gestos naturales), la audicin y el habla para entender y utilizar ellenguaje hablado.

Auditivo-verbal: programa que se basa principalmente en escuchar los sonidos delhabla para desarrollar el lenguaje hablado. En este enfoque es muy importantecontar con mtodos tecnolgicos, tales como los audfonos y los implantes cocleares.El programa se centra en escuchar, por lo tanto, a diferencia del programa auditivo-oral, no incluye ayudas visuales como la lectura de los labios o los gestos naturales.

Si usted est utilizando uno de los dos programas descritos anteriormente y en su

hogar no se habla siempre ingls, es importante dejarle saber a su hijo en qu idiomale est hablando.


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Bilinge-bicultural (bilingual-bicultural ): programa que enfatiza el desarrollo de doslenguas. En Estados Unidos estas lenguas seran: el lenguaje por seas americano(ASL) y el ingls. El ASL usualmente se ensea al nio como su primera lengua y elingls se le ensea como segunda lengua a travs de la lectura, escritura, habla y eluso de la audicin residual. Algunas veces este programa tambin refuerza el uso delidioma nativo de la familia (por ejemplo, el espaol).

La palabra completada (Cued Speech ): programa que puede ayudar a los nios con prdida auditiva a entender mejor el idioma hablado. Muchos sonidos del habla seven igual cuando se pronuncian, aun cuando sean diferentes. Cuando se utiliza la

palabra completada, en ingls o en espaol, la persona que se est comunicando usadiferentes formas y posiciones de la mano cerca de la boca para ayudar a la personaque est observando a diferenciar los sonidos del habla.

Comunicacin total: programa que motiva al nio y a su familia a comunicarse atravs de diferentes maneras al mismo tiempo, de forma que cada nio utilice almximo sus propias habilidades para aprender el habla y el lenguaje. El habla, lalectura de los labios, la audicin residual, los sistemas de cdigo (o algunas veces ellenguaje por seas), la lectura y escritura, y los gestos naturales pueden ser todosusados en este programa. Las fortalezas y debilidades del nio ayudarn a definirqu maneras se enfatizarn para permitir que se comunique. La mayora de los

programas de comunicacin total en los Estados Unidos utilizan alguna forma decomunicacin simultnea (uso del ingls y alguno de los sistemas de cdigo al

mismo tiempo).


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DEFINICIONES

A continuacin encontrar algunas definiciones que le pueden ayudar a entendermejor estos programas de educacin para nios con prdida auditiva.

Deletreo con los dedos: comenz como parte del lenguaje por seas americano (ASL)y consiste en deletrear las palabras con las manos y los dedos. Es tambin utilizadocon los sistemas de cdigo en ingls. Cada pas tiene sus propias seas para elalfabeto, pero tambin es posible deletrear palabras en otros idiomas utilizando elalfabeto de seas en ingls.

Entrenamiento auditivo o audicin: estrategia en la cual el nio o el adulto dependede la audicin para hablar y comunicarse. Este entrenamiento aprovecha la audicinresidual a travs del uso de los audfonos y/u otros aparatos que amplifican el sonido.Para ayudar al nio a or, tambin puede utilizarse un dispositivo que se implanta

por medio de una ciruga, llamado implante coclear.

Habla: proceso mediante el cual se usan la boca, los labios, la lengua y las cuerdasvocales para producir sonidos para comunicarse. El habla y el entrenamientoauditivo o audicin se utilizan con frecuencia al mismo tiempo. Para un nio sordo ocon dificultad para escuchar, aprender a hablar es con frecuencia un proceso difcilsi no recibe el entrenamiento adecuado. La destreza necesaria para hablar seaprende. Por lo general, para que un beb aprenda esa destreza, tanto l como sufamilia necesitan la ayuda de un patlogo del habla y el lenguaje.

La palabra completada (Cued Speech ): puede ayudar a los nios sordos o con prdidaauditiva a entender mejor el idioma hablado. Muchos sonidos del habla se ven igualcuando se pronuncian, aun cuando sean diferentes. Cuando se utiliza la palabracompletada, en ingls o en espaol, la persona que se est comunicando usadiferentes formas y posiciones de la mano cerca de la boca para ayudar a la personaque est observando a diferenciar los sonidos del habla.

Lectura de los labios: (tambin conocida como lectura del habla) es una tcnicamediante la cual una persona sorda o con problemas de audicin observa la boca ylas expresiones faciales de la persona que est hablando para poder entender lo queest diciendo. Los nios y adultos pueden usar la lectura de los labios encombinacin con otras formas de comunicacin, tales como el entrenamiento auditivoo audicin; sin embargo, esta tcnica no debe ser usada como la nica forma decomunicacin.


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Lenguaje Pidgin (Contact Language or Pidgin ): lengua que ha nacido como resultadode la mezcla de otras dos lenguas anteriores a sta, y que a menudo usan las

personas sordas y las que no lo son para comunicarse. La lengua Pidgin que seforma a partir del ingls y del lenguaje por seas americano se llama ingls

signado con precisin conceptual ( Conceptually Accurate Signed English, CASE ).Algunas veces tambin se le conoce en ingls como Pidgin Signed English, PSE .

Lenguaje por seas: es como cualquier otra lengua (por ejemplo: el espaol o elingls), con la diferencia de que, para poder expresar y entender las ideas, se utilizanlos ojos, las manos y el cuerpo en vez de la audicin y el habla. El lenguaje por seastiene su propio vocabulario y reglas gramaticales. Cada pas tiene su propio lenguaje

por seas; el que se utiliza en Estados Unidos se llama lenguaje por seasamericano ( American Sign Language , ASL). No es necesario saber ingls para poderaprender lenguaje por seas americano; hay clases y recursos para personas que

hablan espaol y que desean aprender el lenguaje por seas americano.

Sistemas de cdigo: estrategia que tambin utiliza las manos, el cuerpo y los ojos para permitir la comunicacin, pero, a diferencia del anterior, los signos y gestos que sehacen con las manos y el cuerpo reflejan la lengua que se est hablando. Porejemplo, la gente que sabe espaol puede utilizar sistemas de cdigo en espaol y lagente que sabe ingls puede utilizar sistemas de cdigo en ingls. Los sistemas decdigo utilizados en los Estados Unidos se conocen con el nombre de inglscodificado manualmente ( Manually Coded English, MCE ).


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Glosario

stos son algunos trminos que le ayudarn a entender la informacin sobre la prdida auditiva. Todos los trminos tienen su definicin y equivalente en ingls.

audicin (hearing ): capacidad de percibir los sonidos.

audicin residual (residual hearing ): cantidad de audicin que una persona con prdidaauditiva an posee, aun cuando sea mnima.

audfono (hearing aid ): aparato que amplifica el sonido y ayuda a or con mayor claridad.

audfono retroauricular (behind-the-ear hearing aid ): tipo de audfono que se coloca detrsde la oreja y es el ms indicado para bebs y nios pequeos.

audiograma (audiogram ): prueba que evala la capacidad de escuchar los sonidos.

audilogo (audiologist ): especialista capacitado para examinar la audicin y tratar lasdeficiencias auditivas.

auditivo-oral (auditory-oral ): ver mtodos de comunicacin.

auditivo-verbal (auditory-verbal ): ver mtodos de comunicacin.

audilogo pediatra ( pediatric audiologist ): audilogo capacitado para evaluar la audicinde los bebs y los nios pequeos.

bilinge-bicultural (bilingual-bicultural ): ver mtodos de comunicacin.

Hertz Hz (ciclos por segundo ) (Hertz, Hz ): denominacin que se utiliza para medir eltono del sonido (la velocidad de vibracin de las ondas sonoras).

cclea o caracol (cochlea ): tubo en forma de caracol que se encuentra en el odo interno.

comunicacin (communication ): acto de expresar y compartir ideas, deseos y sentimientos.

comunicacin total (total communication ): ver mtodos de comunicacin.


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Glosario (continuacin)coordinador de servicios (service coordinator ): profesional que ayuda a preparar un "Planindividualizado para el nio con prdida auditiva y su familia, y a coordinar los serviciosdel Programa parte C que la familia necesita.

deletreo con los dedos ( finger spelling ): deletreo de las palabras por medio de las manosy los dedos.

decibeles dB (decibeles, dB ): denominacin que se utiliza para medir la intensidad(volumen o fuerza) del sonido.

dispositivos de ayuda auditiva ( Assistive Listening Devices ):

aparatos que ayudan a las personas con prdida auditiva a comunicarse.Algunos de stos son: audfonos ( hearing aids ) implantes cocleares ( cochlear implants ) sistemas de frecuencia modulada ( FM systems ) subttulos ( captioning ) telfonos con amplificadores ( telephone amplifiers ) alarmas que vibran y/o producen luces intermitentes

(flashing and vibrating alarms ) amplificadores del sonido porttiles ( portable sound amplifiers ) dispositivos infrarrojos para la audicin ( infra red listening devices )

telefonos de texto ( text telephone, TTY ) dispositivo de telecomunicacin para sordos (Telecommunications Device for the Deaf, TDD )

emisiones otoacsticas (Otoacoustic Emissions, OAE ): prueba que mide la respuesta delodo al sonido.

enfermedad congnita ( birth defect ): enfermedad adquirida durante el desarrollo del fetoo al momento del nacimiento.

enfermedad gentica ( genetic disease ): enfermedad adquirida por alteraciones de losgenes, pero no necesariamente heredada de los padres.

enfermedad hereditaria ( hereditary disease ): enfermedad caracterizada por transmitirse depadres a hijos.

especialista en intervencin temprana (early intervention specialist ): especialista quetrabaja con nios pequeos.


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Glosario (continuacin)evaluacin de la audicin (audiology evaluation ): evaluacin completa de la audicinhecha por un audilogo.

genetista ( geneticist ): especialista que estudia las enfermedades genticas y hereditarias.

habla (speech ): proceso mediante el cual se usa la boca, los labios, la lengua y las cuerdasvocales para producir sonidos que permiten comunicarse.

Hipoacusia (hypoacousia):ver prdida auditiva.

hogar mdico (medical home ): manera de asegurar que el nio tenga acceso a todos losservicios de salud que necesita.

huesecillos (ossicles ): cadena de tres huesos pequeos (martillo, yunque y estribo) que seencuentran en el odo medio.

ingls codificado manualmente (Manually Coded English, MCE ): lenguaje compuesto por signos que funcionan como palabras en ingls.

implante coclear (Cochlear implant ): dispositivo que se implanta por medio de una cirugay que puede ayudar a las personas con prdida auditiva severa o profunda a percibir lossonidos.

intrprete profesional ( Professional Interpreter ): persona capacitada para traducir oralmente de un idioma a otro y entender las palabras tcnicas que utilizan losprofesionales en otras reas.

intervencin temprana (early intervention ): servicios y programas para bebs y nios de 0a 3 aos de edad y sus familias.

lectura de los labios (speech reading ): tambin conocida como lectura del habla, es unatcnica mediante la cual una persona observa la boca y las expresiones faciales de la

persona que est hablando para poder entender lo que est diciendo.

Lengua Pidgin (Contact Language or Pidgin ): lengua que ha nacido como resultado de lamezcla de otras dos lenguas anteriores a sta y que a menudo usan las personas sordas ylas que no lo son para comunicarse.

lenguaje por seas americano ( American Sign Language, ASL ): lenguaje visual con supropio vocabulario y reglas gramaticales.


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Glosario (continuacin)membrana timpnica o tmpano (tympanic membrane, eardrum ): membrana que se

encuentra en el odo medio y vibra cuando el sonido entra al odo.

mtodos de comunicacin (communication methods ): mtodos que se utilizan parapermitir la comunicacin con personas con prdida auditiva:

auditivo-oral (auditory-oral ): enfatiza el uso de la audicin que el nio an tiene paraentender y utilizar el lenguaje hablado.

auditivo-verbal (auditory-verbal ): enfatiza el uso de la audicin residual a travs de losaudfonos u otros aparatos para el desarrollo del lenguaje hablado.

bilinge-bicultural (bilingual-bicultural ): enfatiza el desarrollo de dos lenguas: ellenguaje por seas y el ingls.

comunicacin total (total communication ): enfoque que usa una combinacin desistemas codificados (o en algunos casos lenguaje por seas), el habla y el uso de laaudicin residual a travs de los audfonos u otros aparatos.

palabra completada ( cued speech ): sistema que permite diferenciar, con la ayuda delas manos, aquellos sonidos que se ven igual cuando se pronuncian.

molde auricular (earmold ): parte del audfono que se coloca dentro del canal auditivo yque va conectada a la pieza del audfono que se coloca detrs de la oreja.

nervio auditivo (auditory nerve ): lleva las seales elctricas desde la cclea,

en el odo interno, hasta el cerebro.

odo externo (outer ear ): compuesto por 3 partes: la oreja o pabelln auricular (que es laparte visible del odo, ubicado a cada lado de la cabeza), el conducto auditivo y eltmpano o membrana timpnica.

odo interno (inner ear ): compuesto por un rgano en forma de caracol llamado cclea ylos nervios que van al cerebro.

odo medio (middle ear ): compuesto por el tmpano y tres huesos pequeos llamadoshuesecillos (martillo, yunque y estribo).


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Glosario (continuacin)oftalmlogo (ophthalmologist ): mdico que se especializa en las enfermedades

de los ojos.

oreja o pabelln auricular (pinna or auricle ): parte visible del odo externo, ubicada a cadalado de la cabeza.

otorrinolaringlogo (otolaryngologist, Ear, Nose, Throat, ENT doctor ): mdico que seespecializa en diagnosticar enfermedades o problemas en los odos, nariz y garganta ytratar a las personas con estas afecciones. Se le conoce tambin por sus siglas en inglscomo ENT.

palabra completada ( cued speech ): ver mtodos de comunicacin.

patlogo del habla y el lenguaje (Speech-Language Pathologist ): especialista capacitadopara examinar y tratar a las personas con problemas para hablar y comunicarse.

pediatra (pediatrician ): mdico que se ocupa de la salud y las enfermedades de los nios.

prdida auditiva o hipoacusia (hearing loss ): dificultad para or.

prdida auditiva conductiva (conductive hearing loss ): causada por una interrupcin del

paso del sonido a travs del odo externo o del odo medio.prdida auditiva neurosensorial (sensorineural hearing loss ): ocurre cuando el odo internoo el nervio auditivo no estn funcionando de forma correcta.

prdida auditiva mixta (mixed hearing loss ): combinacin de prdida auditivaconductiva y neurosensorial.

prdida auditiva leve (mild hearing loss ): la persona con prdida leve puede or algunossonidos del habla, pero se le hace difcil or sonidos a bajo volumen.

prdida auditiva moderada ( moderate hearing loss ): la persona con prdida moderada nopuede or casi nada cuando la gente le habla a un volumen normal.


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Glosario (continuacin)prdida auditiva severa ( severe hearing loss ): la persona con prdida severa no puede or

cuando la gente le habla a un volumen normal y solo puede or algunos sonidos fuertes.

prdida auditiva profunda (profound hearing loss ): la persona con prdida profunda nopuede or cuando le hablan y solo puede or sonidos muy fuertes.

prdida auditiva prelingstica o prelocutiva (pre-lingual hearing loss ): ocurre antes deaprender a hablar.

prdida auditiva postlingstica o postlocutiva (post-lingual hearing loss ): ocurre despusde aprender a hablar.

prdida auditiva unilateral (unilateral hearing loss ): prdida auditiva en un solo odo.

prdida auditiva bilateral (bilateral hearing loss ): prdida auditiva en ambos odos.

plan individualizado para la familia (Individualized Family Service Plan, IFSP ): plan contodos los servicios, programas y recursos que la familia y el nio necesitan.

Programa parte C (Part C program ): programa para nios entre 0 y 3 aos de edad connecesidades especiales de salud.

prueba de la audicin para el recin nacido (Newborn Hearing Screening ): prueba parachequear la audicin que se le hace a los recin nacidos, por lo general cuando la madrey el beb todava estn en el hospital.

respuesta auditiva del tronco cerebral ( Automated Auditory Brainstem Response AABR ):prueba que se hace colocando electrodos sobre la cabeza del beb para medir larespuesta del cerebro al sonido.

sistema FM (FM System ): sistema que enva el sonido desde un micrfono que utiliza unapersona que est hablando hasta el audfono de una persona con prdida auditiva.

sordera (deafness ): incapacidad de percibir los sonidos.

telfonos de texto ( text telephone, TTY ): dispositivo de telecomunicacin que permitecomunicarse a travs de textos escritos enviados por telfono.

con el apoyo de la familia no hay reto que no se supere

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