comunicacion y di
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1La comunicacin en deficiencia mental Claves para su intervencin
Manuscrito: _ Jane Brodin y Trinidad RiveraImpreso en Suecia (2001)
Otros ejemplares de este informe pueden solicitarse a:
Escuela Superior de Maestros de EstocolmoInstitucin de Educacin EspecialCasilla de Correos 47 308, 100 74 Estocolmo, Suecia.Telfono +46 8 737 96 18. Fax +46 8 737 96 30
Informe No 30 ISSN 1102-7907Tecnologa, comunicacin, discapacidad ISRN LHS-SPEC-H30SE
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3ndice
Presentacin de las autoras 5
Prlogo 7
1. Deficiencia mental. Teora y clasificacin 9 Premisas bsicas de la teora de Gunnar Kyln Nivel A: Deficiente mental grave Nivel B: Deficiente mental moderado Nivel C: Deficiente mental leve
2. Deficiencia mental y plurideficiencias 17Deficiencias motrices aadidasDeficiencias visuales aadidas Deficiencias auditivas aadidas
3. Comunicacin y deficiencia mental 21IntroduccinImportancia de la interaccin comunicativa
en el desarrollo infantilEl desarrollo normal de la comunicacin y ellenguajeEl desarrollo de la comunicacin y el lenguajeen deficiencia mental
La comunicacin en nios con deficiencia mentalgrave y plurideficienciasCompetencia comunicativa
4. Sistemas alternativos y complementarios 37 de la comunicacin
El proceso de la comunicacinDefinicin y alcance de los sistemas alternativos y
complementariosQuines necesitan una comunicacin alternativa ycomplementaria?Seleccin de un sistema de comunicacin alternativo y complementario
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45. Algunos sistemas de comunicacin alternativa y 43 y complementaria
Comunicacin a travs de seales y reaccionesnaturalesRecordatorios anticipatoriosObjetos como seales Vocabulario sugeridoFotografas e ilustracionesComunicacin a travs del lenguaje de signosPictograma (PIC)
Qu personas pueden utilizar Pictograma? Cmo se utiliza Pictograma? Eleccin de un vocabulario base Programa de entrenamiento Algunas formas de usoBliss
Categoras
6. Estudios de casos 57 Cecilia Ana Andrs
7. Conclusiones60
Referencias bibliogrficas 61
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5Presentacin de las autoras
JANE BRODIN, doctora en pedagoga y con una experiencia de cercade 25 aos en el terreno de la discapacidad, es investigadora y profesoratitular de la Institucin de Educacin Especial de la Escuela Superior deMaestros de Estocolmo, Suecia. Es autora de muchos trabajos cientficosrelacionados con el juego, la comunicacin, el desarrollo de las personascon discapacidad mental y plurideficiencias y el apoyo a la familia deldiscapacitado. Durante los ltimos aos tambin se ha dedicado a lainvestigacin de las nuevas tecnologas aplicadas a la discapacidad.
TRINIDAD RIVERA, profesora de psicopedagoga, trabaja en el Insti-tuto Nacional Sueco de Educacin Especial como directora del Programade Desarrollo de Materiales Didcticos para Alumnos Inmigrantes conDiscapacidad. En los ltimos 10 aos ha realizado un nmero impor-tante de publicaciones relacionadas con la educacin especial y susexperien-cias en el terreno de la deficiencia mental y el bilingismo.Particip en las tareas de diseo y redaccin del plan de estudio de laenseanza de la lengua materna y del sueco como segunda lengua paraalumnos discapacitados mentales de origen inmigrante, en colaboracincon la Agencia Nacional Sueca de Educacin.
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7Prlogo
Este trabajo es el fruto de la larga experiencia de las autoras en la
inves-tigacin, la docencia y el asesoramiento de profesionales,
familiares y asociaciones dedicadas a la educacin de nios y adultos
que necesitan un sistema alternativo y complementario de comunicacin.
El objetivo del mismo es el de proporcionar bases tericas relacionadas
con los sistemas alternativos de comunicacin en deficiencia mental.
Hemos intentado que este material tuviera tambin un carcter prctico
que aporte a los lectores ideas e informacin directamente aplicable a los
problemas rela-cionados con la comunicacin de los nios con
discapacidad mental.
Resumiendo, nuestra intencin ha sido la de favorecer la profesio-
nalizacin en materia de comunicacin alternativa de padres, maestros,
estudiantes, profesionales de la habilitacin y de los servicios sociales.
Tratemos de eliminar barreras y de hacer el mundo en que vivimos ms
abierto para todos.
JANE BRODIN
TRINIDAD RIVERA
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9Captulo 1
Deficiencia mental. Teora yclasificacin
Definir la deficiencia mental es un objetivo complejo. Muchos son los
campos cientficos y de profesionales desde los que se ha abordado la
tarea de describirla y clasificarla. Las razones de encontrar modelos
para su clasificacin estn dadas por la necesidad de encontrar las
lneas de intervencin y el desarrollo de los apoyos necesarios para
facilitar la independencia e inclusin de la persona con deficiencia
mental en su comunidad.
La Organizacin Mundial de la Salud ha desarrollado un sistema
de clasificacin de las personas con deficiencia mental desde una
perspectiva psicomtrica. Propone la clasificacin de la deficiencia
mental en las siguientes categoras: profunda (CI 20), grave o severa
(CI 20-35), media o moderada (CI 35-50) y leve o ligera (CI 50-70). Este
enfoque concibe a la inteligencia como un producto posible de ser
detectado, definido y clasi-ficado a travs de tests de inteligencia y de
criterios de cociente inte-lectual. Aunque la referencia al cociente
intelectual se encuentra an en publicaciones sobre el tema, podemos
afirmar que son muchas las limitaciones que provocan el uso del test de
inteligencia y del cociente intelectual como mtodo cuantitativo para
detectar y clasificar la deficiencia mental. Son muchas las dificultades
que se presentan cuando se desea medir el cociente intelectual de un
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nio o un adulto con deficien-cia mental a travs de tests. Estos tests
tienden a favorecer a los nios que provienen de la poblacin donde se
estableci la norma, o sea nios de clase media. Muchas de las
preguntas de esos tests corresponden a experiencias que slo dichos
nios tienen. En una palabra, la medicin de la inteligencia no es una
ciencia exacta (Heward-Orlansky, 1992).
Contraria a esta concepcin, surgi hace unos aos en Dinamarca una
nueva manera de describir la deficiencia mental en relacin con los
diferentes niveles de funcionamiento del nio con deficiencia. Este mto-do
es el utilizado por la pedagoga danesa Lilli Nielsen quien en 1984, junto a
su colega Birgitte Petersen, desarroll un esquema pedaggico para la
observacin del funcionamiento de los nios con deficiencias visuales graves
y plurideficiencias. Estas autoras no se interesaron en clasificar la
deficiencia sino en encontrar un mtodo de trabajo con este grupo de nios.
Todos los nios aprenden mejor cuando participan activa-mente en lugar de
ser receptores pasivos del estmulo. Por ello es necesario preparar el entorno
del nio deficiente de manera que tenga oportunidad de desarrollar sus
habilidades. Una implicacin bsica es la de que las capacidades
individuales no son el nico factor explicativo del nivel de funcionamiento de
un nio con deficiencias. El entorno es un factor muy importante como as
tambin la interaccin entre el mismo y las facultades individuales.
Premisas bsicas de la teora de Gunnar Kyln
El investigador sueco Gunnar Kyln junto a un equipo de colaboradores
comenz en el ao 1968 a estudiar el concepto de deficiencia mental, la
clasificacin de las personas con deficiencia mental y las limitaciones que
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se producen en la interaccin entre una persona deficiente mental y su
entorno, entendiendo por tal aquellos lugares donde la persona vive, se
educa, trabaja, se socializa e interacta. Conociendo las caractersticas
del entorno en que cada persona se desenvuelve, ser posible adaptarlo
a sus demandas, necesidades y experiencias, atendiendo a sus
posibilidades intelectuales, edad y sexo.
La inteligencia - segn Jean Piaget (1975) - es la capacidad para
adaptarse a situaciones nuevas. Esta definicin aporta un caracter din-
mico a la perspectiva del desarrollo intelectual que se concibe como el
resultado de una contnua interaccin entre el individuo y su entorno.
Este concepto de la inteligencia como algo funcional y como una capaci-
dad abierta ha ido reemplazando al de la inteligencia como algo fijo y
predeterminado por el propio organismo. De esta forma, surge una
concepcin de la inteligencia entendida como un proceso, con lo cual se
admite una evolucin y un desarrollo gracias a enriquecedoras experien-
cias espontneas y a intervenciones intencionales.
Kyln defini la deficiencia mental como una comprensin de la
realidad ms concreta y simple que condiciona las posibilidades que una
persona tiene de producir respuestas adaptadas a las exigencias de su
entorno. La deficiencia no debe considerarse un rasgo absoluto del indivi-
duo, sino la expresin de la interaccin entre una persona con un
funcionamiento intelectual limitado y su entorno (1981).
Esta definicin de la deficiencia mental basada en la interaccin de
la persona con los entornos en los que se desenvuelve, permite determi-
nar la intervencin y los servicios necesarios. Este enfoque requiere de
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una descripcin de la persona con deficiencia mental y de sus entornos,
realizada de forma global y completa..
Kyln lleg a la conclusin de que la teora de Piaget sobre el
desarrollo intelectual poda utilizarse para describir las capacidades y
limitaciones de la persona con deficiencia mental, desarrollando el
siguiente esquema de clasificacin:
Nivel A
Deficiente mental grave
Su capacidad intelectual corresponde a la de un nio durante la primera
etapa evolutiva segn la teora de Piaget, es decir de los 0 hasta aproxi-
madamente los 2 aos de edad. La persona con deficiencia mental grave:
experimenta lo que sucede a su alrededor aunque tiene dificultadespara entender lo que ve u oye,
no habla pero da y comprende sonidos y seales, gestos y lenguajecorporal,
no comprende el lenguaje oral y las imgenes de los objetos,
vive aqu y ahora, pero es capaz de sentir una cierta expectativacuando, por ejemplo, se le pasa su pantaln de bao antes de ir a lapiscina,
reconoce personas y objetos reconocindolos cuando los vuelve a ver,aunque no es capaz de imaginarlos,
entiende los objetos slo a travs de su uso. Por ejemplo, que se bebe de un vaso y que una silla es para sentarse,
su pensamiento se gua por cadenas intuitivas Por ejemplo, el cuartode bao est junto al sof azul. Si el sof es cambiado de lugar, no loencuentra,
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no tiene ms concepcin del espacio que la del cuarto en que seencuentra ni ms tiempo que el presente vivido,
comienza a entender que el realizar ciertas actividades provocadeterminados efectos, pero carece an de pensamiento hipottico-deductivo,
experimenta sentimientos de la misma manera que cualquiera denosotros, aunque los expresa de forma tal que su entorno muchasveces no los entiende.
Nivel B
Deficiente mental moderado
Su capacidad intelectual corresponde a la de un nio durante la etapa
que va de los 2 hasta aproximadamente los 7 aos. La persona con
deficiencia mental moderada:
habla y entiende el leguaje hablado,
comprende y reconoce ilustraciones, fotografas y pictogramas comosmbolos de objetos concretos que ha experimentado,
reconoce globalmente el entorno fsico hogar escuela,
su orientacin en el tiempo se ha perfeccionado pero su concepto deltiempo es an muy subjetivo y referido a acontecimientos en los queha participado,
compara, reconoce y agrupa objetos en categoras pero siempreaquellos con los que ha tenido una experiencia directa. Entiende quevaso representa un objeto concreto, pero no cualquier vaso sinoaqul o aqullos que conoce y ha manipulado,
no comprende el concepto de nmero,
tiene dificultades para afrentarse a los cambios.
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Nivel C
Deficiente mental leve
Su capacidad intelectual corresponde a la de un nio durante la etapa
que va de los 7 hasta aproximadamente los 12 aos. La persona con
deficiencia mental leve:
se orienta sin grandes dificultades en el tiempo y en el espacio,
realiza operaciones matemticas simples,
puede resolver mejor las situaciones imprevistas y los cambios,
no es capaz de construir soluciones alternativas,
tiene dificultades para interpretar conceptos abstractos,
necesita experimentar muchas veces para entender,
est aprendiendo a leer y escribir.
Cmo deber interpretarse esta clasificacin cuando se habla de
deficientes mentales adultos? Es posible compararlos a nios con
capaci-dad intelectual normal? Los cientficos que trabajaron en el
desarrollo de esta teora llegaron a la conclusin de que esto no es
posible ya que an cuando la capacidad de abstraccin de un adulto con
debilidad mental grave es similar a la de un nio de 2 aos, el adulto ha
tenido la posiblidad de hacer infinidad de experiencias que el nio no ha
hecho an. Estas personas no funcionan como nios.
Las premisas bsicas de esta teora se pueden resumir en los
siguientes puntos:
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1- El desarrollo cognitivo de las personas con deficiencia mental pasa por
las mismas etapas que el de los sujetos "normales", aunque de manera
ms lenta y detenindose su evolucin en un perodo anterior.
2- Los elementos disfuncionales en la actividad mental de los personas
con deficiencia mental son los siguientes:
una capacidad menor de abstraccin que se manifiesta en un pensa-
miento ms concreto y simple,
una capacidad menor de memoria inmediata, es decir, incapacidad
para mantener en la memoria varios estmulos a la vez.
Estos son los elementos disfuncionales que provocan dificultades en el
proceso enseanza aprendizaje.
3- La deficiencia mental no influencia de manera primaria los
sentimientos, necesidades y las actitudes de las personas con deficiencia
mental. Son las respuestas del entorno las que influencian en este
aspecto.
4- La minusvala no es una cualidad primordial del individuo con defi-
ciencia mental sino que se produce en la interaccin de este individuo con
su entorno.
Pensamos que esta clasificacin en diferentes niveles de descripcin nos
da una imagen ms o menos realista de lo que podemos esperarnos de
una persona que ha alcanzado determinado nivel de abstraccin en su
pensamiento. De todas maneras, existe el riesgo de poner una etiqueta
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a la persona con deficiencia mental, olvidando, precisamente, que es una
persona con posibilidad de desarrollo. Esta teora desarrollada por
Kyln y su equipo de colaboradores ha tenido un significado enorme en el
terreno de la deficiencia mental y la minusvala en los pases nrdicos,
no existiendo hoy en da descripciones de la deficiencia mental ms
completas.
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Captulo 2
Deficiencia mental y plurideficiencias Todo lo que el nio toca, oye, ve, huele y degusta es interiorizado y
almacenado, facilitando su conocimiento acerca del mundo que lo rodea y de
s mismo con respecto a ese mundo. La informacin que llega por los
sentidos es recibida, interpretada, combinada y conservada. La adqui-
sicin del lenguaje facilita la integracin de los datos aportados por los
sentidos, los que permiten al aprendizaje ordenar el material almace-nado.
La integracin de los miles de datos de informacin concreta recibi-da a
travs de los sentidos en un grupo unificado de conceptos acerca de las
personas y las cosas, proporciona el conocimiento funcional para el
pensamiento abstracto. El proceso de clasificar, codificar y organizar la
informacin sensorial y los conceptos para hacer que todas las funciones
operativas acten como una sola, es una actividad mental muy compleja.
En todos los casos en los que es evidente la existencia de una o ms
deficiencias, la intervencin habilitadora y educativa deber tratar de
restablecer el equilibrio perdido en estos procesos, estimulando etapas
de desarrollo perdidas.
Est estadsticamente comprobado que una deficiencia mental
profunda est siempre acompaada de otras deficiencias aadidas:
problemas de visin, motrices, de audicin, epilepsia, etc. Este problema
es de enorme amplitud para aquellas personas con deficiencias graves
que necesitan manipular su entorno para entenderlo, malogrando as
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tambin sus posibilidades de comunicacin. Por ello es importante
conocer cmo cada deficiencia influencia sobre las dems y las dificul-
tades que aaden al cuadro de la deficiencia mental.
Deficiencias motrices aadidas
Cuanto menor sea la capacidad de abstracin, mayor es la importancia
que cobra la existencia de problemas motrices que dificultan la
capacidad de la persona con deficiencia mental para desarrollar su
inteligencia. Es a travs del movimiento y la manipulacin de los objetos
de su entorno como esta persona lograr el conocimiento de su espacio y
las cualidades de los objetos. Experiencias realizadas demuestran que si
un nio con graves deficiencias mentales y problemas motores tiene la
posibilidad de desplazarse en una silla dotada de un motor elctrico y
un mecanismo electromagntico para el control de la direccin, mejorar
notablemente no slo su percepcin del espacio sino tambin su
capacidad visual y su deseo de participar e interactuar (Birath, 1989).
En este aspecto, es muy importante la labor del fisioterapeuta y del
terapeuta ocupacional para evaluar eficientemente la posibilidades y
necesidades de la persona con deficiencia mental y problemas motrices
aadidos y las caractersticas de su entorno.
Debemos subrayar el importantsimo papel que la motricidad
desempea en el desarrollo evolutivo de un nio como primera forma de
conocimiento y como base en la que se apoyar toda la estructura
intelectual. Esta afirmacin avalada por la teora de Piaget es tambin
vlida en el desarrollo del nio con deficiencias. La diferencia radica en
que mientras el nio con desarrollo normal supera por l mismo y con
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facilidad perodos iniciales del desarrollo mental, no sucede as con el
nio deficiente, quin ver mermadas sus posibilidades de explorar, de
comunicarse y de adquirir experiencias enriquecedoras, dependiendo de
nuestra intervencin para recuperar etapas frustradas o incompletas de
su desarrollo.
Deficiencia visuales aadidas
El sistema visual es un aparato altamente complejo que ofrece informa-
cin de mucha importancia para el contacto del nio con su entorno. A
travs del sentido de la vista, cuando ste funciona con normalidad,
recibimos alrededor del 85 % de la informacin referida al mundo circun-
dante y sus objetos. Cuando existe una deficiencia visual grave se
dificulta la posibilidad de recibir dicha informacin. Un nio nacido con
una deficiencia visual se sentir menos motivado para explorar, tocar y
tomar objetos y personas con sus manos. Los resultados de algunas
investigaciones concluyen en estos nios manifiestan un retraso en el
desarrollo motor que no se produce en nios con visin normal. Algunos
problemas motrices agregan dificultades que influencian negativamente
el campo visual de ciertos nios, que ven mejor en determinada posicin
corporal y peor en otras, haciendo pensar a padres y maestros que
utilizan el sentido de la vista de manera muy despareja.
Deficiencias auditivas aadidas
Tambin las deficiencias de tipo auditivo implican una prdida total o
parcial de la capacidad de recibir los estmulos y la informacin auditiva
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de los objetos y personas que nos rodean. La magnitud de los efectos de
la falta de la audicin sobre el desarrollo cognitivo, afectivo y lingstico
del nio deficiente mental requieren de una intervencin precoz,
intensiva y perseverante.
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Captulo 3
Comunicacin y deficiencia mental
Introduccin
La palabra comunicacin viene del trmino latino communicare, que
significa compartir, hacer en comn. Se define como un proceso social
basado en la reciprocidad y la comunidad de intereses que surge entre
los seres vivientes. En este trabajo consideramos la participacin de
seres humanos, pero no nos es ajeno incluir animales en el proceso de la
comunicacin. Este proceso sola describirse en trminos de transmisin
de informacin entre un transmisor y un receptor, pero el contexto mismo
y las condiciones propias de los participantes han llegado hoy en da a
cobrar un mayor significado.
La facultad de comunicarse, que se desarrolla en interrelacin con el
entorno social, implica el compartir un sentimiento, accin o experiencia.
En el momento del nacer, el nio est dispuesto para la comunicacin,
pero para comunicarse necesita de un interlocutor que incentive este
proceso, sea receptivo y brinde apoyo. El beb aprende, paso a paso, las
ventajas que reportan el poder comunicarse y el conocimiento de las
reglas para la comunicacin. En tanto que cada sociedad y grupo social
tiene sus propias reglas para la comunicacin, el nio debe aprenderlas
para ser "aceptado".
El concepto de comunicacin se puede definir de distintas maneras,
habiendo una gran variacin en el sentido que cada investigador da al
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mismo. La mayora de los investigadores dentro del rea de la
discapacidad definen la comunicacin como la trasmisin de informacin.
Esta amplitud en la conceptualizacin se relaciona en parte con la
dificultad de plantear una definicin del proceso de la comunicacin
cuando se trata de nios con discapacidad.
Se puede definir la comunicacin como:
todas las conductas verbales y no verbales que se realizan en
presencia de otras personas,
todas las conductas que un transmisor puede realizar cuando quiera
compartir un mensaje con un receptor,
todas aquellas actividades que tienen un objetivo y una direccin
intencionadas.
En sentido amplio, podemos definir la comunicacin como la transmisin
de mensajes verbales y no verbales que pueden ser interpretados por
otros, sin olvidar la importancia del contexto en que esa transmisin se
desarrolla (Brodin, 1991).
Por lo tanto, comunicarse es el acto en que dos o ms personas
conjuntamente se activan en torno a un objeto. Desde este punto de vista,
el juego es un ejemplo de una situacin de interaccin comunicativa. En el
juego, el inters est dirigido a un determinado objetivo, que puede ser un
juguete o una actividad. El juego no es comunicacin en s mismo, pero es en
esa interaccin que la comunicacin se produce.
La pregunta que surge aqu es la de si la comunicacin tiene el
mismo significado para el recin nacido, los nios normalmente desar-
rollados y con facultades verbales y el nio con discapacidades. Para los
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nios con plurideficiencias graves, las dificultades en la comunicacin
pueden aparecer tempranamente, en tanto que el nio no siempre da las
respuestas que la madre espera. A menudo, la naturaleza y el grado de
las distintas discapacidades aadidas tienen una gran importancia e
influencian negativamente en la capacidad de comunicarse. Actualmente
no hay investigaciones que expliquen cmo las distintas discapacidades
interaccionan entre s y los efectos que las discapacidades aadidas
pueden tener sobre la discapacidad mental grave y el proceso de la
comunicacin. Puede compensarse una deficiencia a travs de ayudas
tcnicas? Puede compensarse la prdida de un sentido con el perfec-
cionamiento de otro? Sin embargo, un sentido no puede ser reemplazado
por otro sino hasta un cierto grado. Ello significa que es posible entrenar
ciertas facultades en reemplazo de otras, aunque no totalmente.
En los ltimos aos, el inters de los investigadores se ha
desplazado desde los aspectos ms estructurales de la comunicacin
hacia los problemas de interaccin, centrndolos en los aspectos que
pasamos a considerar:
Los nios con discapacidad mental grave y plurideficiencias carecen
de lenguaje oral y se comunican a travs de movimientos corporales,
gestos y seales. Esto hace muy difcil el determinar si se trata de
acciones comunicativas intencionadas o de movimientos
involuntarios (Kyln, 1985).
Otro aspecto a considerar es el de si existe en el nio discapacitado
la facultad de tomar iniciativa en el proceso de la comunicacin. Un
nio con este tipo de dificultades toma pocas iniciativas en forma
espontnea porque quizs haya hecho la experiencia de que es inca-
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paz de comunicarse con su entorno (Brodin, 1991; Calculator, 1990).
Un entorno sensible y atento es imprescindible para desarrollar y
perfeccionar el proceso de la comunicacin en nios con discapaci-
ades graves.
Un tercer aspecto importante es la interpretacin que el entorno
receptor hace de los intentos comunicativos del nio. Es ese entorno
el que atribuye al nio y a sus comportamientos intenciones que en
realidad puede no tener. Actuar "como si" el nio hace algo con inten-
cionalidad es el responsable de que se inicie su conducta intencional,
primero con una intencin de accin y despus como una verdadera
intencin de comunicacin (Smebye, 1985). Segn Seligman (1975), el
nio nace en un estado de indefensin aunque aprender progresi-
vamente a controlar los acontecimientos y personas de su entorno.
Cuando exista una deficiencia grave habr dificultades para que se
produzca este aprendizaje. Adems, las personas tendern a sobre-
protegerlo, adelantndose a sus necesidades sin esperar que l haga
ningn esfuerzo para comunicarse. Este nio aprender que lo que
sucede en su entorno es independiente de sus propios actos, lo que
debilitar an ms su motivacin para comunicarse, provocndose lo
que Seligman define como el fenmeno de la indefensin aprendida.
En el proceso de la comunicacin entre el nio discapacitado y el adulto,
este ltimo suele tender a hablar sin esperar respuestas o sin dejar el
tiempo suficiente para que la respuesta pueda producirse. Con ello se
convierte el adulto en la parte ms fuerte de la interaccin, reducindose
enormemente la responsividad del nio con deficiencia mental. Este
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fenmeno tambin se ha estudiado en la interaccin con nios con
deficiencias motrices y de la comunicacin (Bjrck-kesson y Flth,
1991), nios con sndrome de Down (Johansson, 1988), nios con
deficien-cia visual (Preisler, 1985), nios con graves deficiencias visuales
y defi-ciencia mental aadida (Nielsen, 1983) y en nios con
plurideficiencias (Brodin, 1991).
Importancia de la interaccin comunicativa en el
desarrollo infantil
Aunque a lo largo de los ltimos aos han predominado diferentes
tendencias es indudable el valor de la estimulacin temprana para el
desarrollo de los nios con discapacidad. En los Estados Unidos se han
aplicado diferentes programas, entre ellos el llamado Head Start, que
han tratado de compensar antes de la iniciacin de la escuela
presuntivos problemas de retraso intelectual o de desarrollo en nios
provenientes de ambientes carenciados. Un nmero considerable de
modelos tericos y de programas escolares fueron puestos en prctica con
resultados diferentes a los esperados. Cuando los nios participantes en
estas experiencias fueron comparados a nios pertenecientes a un grupo
de control, que no particip en ningn programa, se lleg a la conclusin
de que las diferen-cias logradas a la larga tienden a desaparecer. Sin
embargo, algunos investigadores coinciden en que estos resultados y los
mtodos utilizados en estas experiencias no son fiables.
Todo tipo de estimulacin temprana requiere de una intervencin
cuidadosa y planificada. Muchos expertos resaltan la importancia de la
estimulacin temprana en la habilitacin de los nios con discapacidad,
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considerando a la madre y el nio como los agentes ms importantes en
toda intervencin. A travs de la interaccin entre la madre y el nio se
estimula y perfecciona el desarrollo de la comunicacin. Levenstein
(1970) desarroll un mtodo en el que, a travs de personas
"demostradoras de juegos" que visitaban los hogares, se enseaba a las
madres las diferentes funciones que puede cumplir un juguete,
considerndolas como un factor muy importante para el xito de toda
intervencin. El componente ms importante de este mtodo no era las
visitas a los hogares ni los tipos de juguetes utilizados, sino el asistir la
interaccin producida entre la madre y el nio.
El significado de una actividad compartida es muy grande cuando se
trata de facilitar y estimular la comunicacin de nios con deficiencia
mental. Ellos se desarrollarn cuando son participantes activos en la
accin, en lugar de recipientes pasivos del estmulo. Y es a travs del
juego en que se dan las condiciones para que se produzca el aprendizaje.
Un aspecto a considerar cuando se trata de estimulacin temprana es
el del papel que los padres tienen en el desarrollo de sus nios con
discapacidad. Se deber considerar a los padres como entrenadores, a la
par de los profesionales, o sern estos ltimos quienes debern ocuparse
del entrenamiento? Esta pregunta se actualiz cuando Johansson (1988)
ech a andar su programa de estimulacin del lenguaje para nios con
sndrome de Down en Suecia. Una condicin para participar en este
programa es la de que los padres se comprometan a entrenar a su nios
diariamente. Las actividades programadas exigen de continuidad,
estructura y motivacin permanentes. El papel de los profesionales se
reduce a darles apoyo y asistencia. Este programa ha sido criticado por
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padres y profesionales, aunque tambin ha sido recibido positivamente
por muchos padres ya que se ha podido constatar que una mayora de
los nios participantes ha llegado a la iniciacin de la escuela en
igualdad de condiciones que sus compaeros sin deficiencia. Pero el tema
de la participacin de los padres o los expertos como entrenadores de los
nios discapacitados ha seguido siendo discutido. Pensamos que cada
familia debera decidir si desea y cuenta con las condiciones para
convertirse en los entrenadores de sus nios con la asistencia de
expertos y profesio-nales.
El desarrollo normal de la comunicacin y el lenguaje
Definimos el lenguaje como la manera de expresar sentimientos,
pensamientos y necesidades con el cuerpo, gestos, mmica y seales
como as tambin a travs del habla y de la escritura. Lengua y
comunicacin son conceptos que reflejan fenmenos diferentes. Cuando
nos pregun-tamos "qu lengua habla?" podemos recibir diferentes
respuestas: "sueco, espaol" pero tambin "lenguaje corporal, lenguaje
de signos, lenguaje oral". Los personas con discapacidad mental grave y
plurideficiencias carecen de lenguaje verbal y se comunican a travs de
movimientos corporales, gestos y seales. Su lengua es la de las reac-
ciones naturales y seales (Brodin, 1991).
Mucho antes de que podamos hablar de comunicacin verbal existen
ya pautas de comunicacin no verbales entre el nio y el adulto tales
como el respeto de turnos, el mantenimiento del contacto visual, etc. El
nio nace con una serie de conductas reflejas que le hacen preferir
estmulos procedentes de otros seres humanos, como son la voz y el
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rostro humanos. Estas conductas reflejas son interpretas por la madre
somo si fueran intencionales, adecuando su conducta a la del nio.
Gracias a esta interpretacin que otorga intencionalidad, se
desarrollarn conductas comunicativas preverbales entre la madre y su
nio, surgiendo las llama-das protoconversaciones, que en estas
primeras etapas estarn guiadas por el adulto.
Aproximadamente en la segunda mitad del primer ao de vida
acabar esta fase presimblica si es que el adulto es capaz de atribuir
intenciones comunicativas a las conductas del nio, interpretndolas y
contestndolas adecuadamente. La investigacin de los ltimos tiempos
resalta que las madres, de manera ms o menos automtica, adecan su
lenguaje al nio y sus necesidades (Conti-Ramdsen 1990; Stern, 1985).
Bullowa (1975) ha comprobado que las primeras formas de comuni-
cacin se dan a travs de contactos corporales y miradas. El recin
nacido ya es capaz de interactuar con el adulto a travs de miradas y
sincronizando sus movimientos corporales a su habla. Esta interaccin
basada en estmulos auditivos y visuales tendr su expresin a travs
de miradas, movimientos corporales, sonrisas y vocalizaciones. Cuando
el nio ya utiliza gorjeos y arrullos como respuesta al habla de la madre,
se establecern los turnos en esta "conversacin en gorjeos" (Sderberg,
1979).
La investigacin de los ltimos aos resalta que existe un ciclo de
tres fases en la comunicacin de los bebs con sus madres. Son las
llama-das fase de iniciacin, de orientacin y de actividad motriz. En la
primera fase, la madre llama la atencin de su beb, que voltea la
cabeza. En la segunda, el nio mira a su madre sin responder
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observndose un aumen-to en su actividad motriz en la tercera fase.
Lier y Michelsen (1977) describen esas conductas sincronizadas a
travs de cuatro fases:
Impresin: el beb escucha, mira y recibe informacin. El adulto es
muy activo y llama la atencin del beb con movimientos, vocaliza-
ciones y gestos.
Expresin: el beb est activo y trata de expresarse de la misma
forma. El adulto observa.
Pausa: el beb muestra que necesita una pausa en la recepcin de
estmulos. Voltea la cabeza o cierra los ojos. Aqul que carece de
control de la cabeza, la deja caer. El adulto espera la reaccin del
beb.
Reaccin limitada: el beb se prepara para dar una respuesta.
Estos autores sostienen que el adulto suele interrumpir al beb ya
durante la tercera fase, lo que le impide al beb preparar y dar una
respuesta. Tanto los padres como otros adultos interpretan esta nece-
sidad de pausa como falta de inters, lo que dificulta enormemente el
desarrollo de la comunicacin y del lenguaje.
Las deficiencias plantean muchas dificultades en el desarrollo de las
pautas preverbales ya que es muy difcil ver e interpretar las formas de
comunicacin alternativas que desarrollan los bebs con deficiencias.
Aquellos con deficiencias visuales y auditivas progresan lentamente en
estos aspectos y requieren an ms la interaccin con un adulto que gue y
atribuya intenciones a sus acciones. Un beb ciego y con dificultades
auditivas, se quedar quieto cuando su mam le habla. La mam podra
interpretar esa pasividad como si fuera desinters por parte de su beb,
-
30
en lugar de interpretarlo como lo que en realidad est haciendo
prestando atencin. Otro beb afectado de parlisis cerebral y sordera
posiblemente estremezca su cuerpo cuando su pap lo alce. El pap
podra interpretar ese estremecimiento como si fuera un rechazo, en
lugar de interpretarlo como alegra.
Cuando el adulto es capaz de entender e interpretar las formas
alternativas de que dispone un beb con deficiencias, no habra motivo
para que se altere el desarrollo de la comunicacin.
El desarrollo de la comunicacin y del lenguaje en
deficiencia mental
El investigador sueco Gunnar Kyln define al proceso de la comunicacin
como todo aquello que sucede cuando alguien, de forma consciente o no,
realiza acciones que pueden ser interpretadas por otras personas y que
conllevan modificaciones del entorno.
Al analizar las interacciones comunicativas es posible observar
quin modifica a quin con mayor frecuencia y quin ejerce una posicin
de poder en el proceso de la comunicacin entre un nio con deficiencia
mental y el adulto. Generalmente, son los adultos los que tienden a
hablar "por encima" del nio, impidiendo que sea una partcipe activo en
este proceso. Adems, est constatado que madres de nios no verbales
son las que inician ms a menudo la comunicacin, tomando tambin su
turno, sin esperar respuesta o sin dejar el tiempo suficiente para que la
respuesta pueda producirse (Conti-Ramsden, 1990). Estos nios deben
ser considerados siempre como la parte ms dbil en la interaccin por
causa de su deficiencia y por el hecho de ser nios.
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31
El proceso de la comunicacin se puede dividir en comunicacin
presimblica o prelingstica, descripta en el punto anterior, y comunica-
cin simblica. Esta ltima requiere de la capacidad de simbolizar que
va evolucionando paulatinamente desde la etapa en la que los smbolos
estn ligados totalmente ligados a situaciones concretas hasta la fase en
la que la capacidad simblica no necesita del objeto para evocar.
Gunnar Kyln ha descrito el proceso de la comunicacin a travs de
diez pasos encadenados (Kyln, 1983):
1. Idea. (alguien tiene una idea que surge de un contenido de informa-
cin o de un sentimiento).
2. Deseo del emisor (debe existir el deseo de compartir esa idea con
otro).
3. Traduccin (la idea que desea transmitirse debe traducirse a algn
cdigo o lenguaje).
4. Realizacin (la idea se presenta a travs de gestos, palabras u otra
forma de lenguaje).
5. Canal de transmisin (la idea alcanza al receptor por aire, si la
comunicacin es verbal; va lpiz y papel, en la escritura).
6. Decodificacin del cdigo por parte del destinatario.
7. Deseo del receptor (alguien desea recibir el mensaje).
8. Traduccin de los signos que hacen al cdigo (el receptor interpreta la
informacin).
9. Pensamiento que se produce en el receptor (que recuerda la idea que
el emisor deseaba transmitir).
10. Comprobacin (el receptor confirma la recepcin del mensaje).
-
32
Este modelo es muy til para describir el proceso de la comunicacin en
los nios y adultos con deficiencia mental y, en especial, en nios con
deficiencia mental grave que se comunican de forma no verbal. Muchos
expertos coinciden en que es muy difcil la evaluacin de este proceso ya
que no existen tests o escalas adecuados. La que consideramos ms
adecuada es la escala de Uzgiris & Hunt (1975).
La comunicacin en nios con deficiencia mental
grave y plurideficiencias
En un estudio sobre la situacin de juego en nios con deficiencia mental
grave y plurideficiencias, los padres entrevistados expresaron las dificul-
tades enormes en la comunicacin con sus hijos (Brodin, 1987). Una
encuesta fue enviada a 45 familias con nios deficientes mentales. De
las 38 familias que aceptaron participar del estudio, 26 tena nios con
graves problemas de lenguaje. 25 de esos nios eran deficientes
mentales graves y 13 deficientes mentales moderados.
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33
Tabla 1. Resultado de la encuesta (Brodin, 1987)
___________________________________________________________________
Cmo lo ves a tu hijo? S En parte No
___________________________________________________________________
Reacciona cuando se lo nombra 29 7 2
Es capaz de llamar la atencin 29 6 3
Es capaz de afirmar o negar 15 5 17
(con palabras o gestos)
Puede imitar sonidos 10 7 21
Puede imitar acciones 7 12 19
Comprende lo que se le dice 14 18 6
___________________________________________________________________
Muchos de los padres entrevistados expresaron las dificultades para
saber hasta qu punto la deficiencia mental de sus nios dificulta su
comprensin en el proceso de comunicarse pero que, a su vez, podan
interpretar cuando sus nios estaban tristes, cansados, satisfechos o
aburridos (Nielsen, 1983; Smebye, 1985; Bjrck-kesson y Flth, 1991).
En un primer momento, pareci importante saber si los nios eran
capaces de aprobar o negar mientras que, hoy en da, se considera ms
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34
importante que el nio por iniciativa propia sea capaz de pedir ms de
algo. Este acto presupone una eleccin y la motivacin para alcanzar una
meta. Es decir, esta facultad es mucho ms perfeccionadora para el nio
deficiente.
El resultado de esta encuesta mostr que los padres suelen
interpre-tar correctamente a sus hijos, pero se preocupan a menudo de
que el personal y otras personas del entorno no sean capaces de
entenderlos. Seguidamente presentaremos el testimonio de algunos de
los padres encuestados:
Cecilia ha tenido muy poco contacto con la logopeda y la fono-
audiloga "ya que nunca aprender a hablar". Slo nosotros que
la conocemos, sabemos cuando quiere algo.
Entiendo los actos de Amanda a travs de interpretar su lenguaje
corporal. Le encanta escuchar msica clsica y nos muestra
cuando desea escuchar.
Nunca se contact a algn logopeda o fonoaudilogo. Debern
pensar que Andrs es demasiado deficiente y no vale la pena.
Federico muestra que desea algo tomando la mano de un adulto y
llevndolo hasta el objeto que desea. l reacciona de forma
espon-tnea y nosotros lo interpretamos todo el tiempo.
La preocupacin de los padres entrevistados no era la capacidad de
comunicarse de sus hijos sino la incomprensin del entorno. Aquellos que
no son intepretados y no reciben respuesta a sus intentos de comunica-
cin, terminan por cerrarse a la comunicacin (Brodin, 1991).
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35
Cuando se trata de nios con deficiencia mental grave y pluride-
ficiencias, el adulto debe ser capaz de atribuir intenciones comunicativas
a las conductas del nio, interpretndolas y contestndolas adecua-
damente. Y es en el juego y en la situacin de interaccin madre - nio
que se da la ocasin de que se pefeccione el proceso de la comunicacin
(Brodin & Rivera, 2000). Resumiendo, podemos afirmar que los nios
con deficiencia mental grave y plurideficiencias utiliza diferentes formas
no verbales para comunicarse tales como sonidos, movimientos del
cuerpo y gestos.
La investigacin en el terreno de la comunicacin alternativa y
complementaria est orientada a aquellas personas con dificultades
motrices y deficiencia mental leve y a los apoyos tcnicos necesarios para
su comunicacin (Calculator, 1988; Mirenda, 1990).
En el terreno de la discapacidad mental grave y plurideficiencias no
existen en la actualidad muchos estudios. Los ms interesantes se
llevan a cabo por Ligth, Calculator, Lloyd och Mirenda en Canad,
Estados Unidos y Holanda.
Competencia comunicativa
Hoy en da, muchos investigadores definen la competencia comunicativa
de una persona como la capacidad de funcionar de manera suficiente en
la comunicacin diaria. La comunicacin cumple varias funciones en
diferentes contextos. Halliday (1977) ha dividido dichas funciones en las
siguientes categoras:
1. Funcin instrumental (Yo quiero )
2. Funcin para establecer reglas (Haz as )
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36
3. Funcin de interaccin (T y yo juntos )
4. Funcin apelativa (Aqu estoy yo. Mrame )
5. Funcin imaginativa (Imaginmonos que )
6. Funcin heurstica (Dime por qu )
7. Funcin informativa (Sabes qu ?)
Segn Halliday las funciones 1 - 4 seran las de una madurez mental
hasta los 16 meses y medio mientras que las funciones siguientes
corresponderan a mayor madurez mental.
Otro investigador que se ha interesado por este tema es Ligth
(1989) que define la competencia comunicativa desde tres conceptos
fundamen-tales:
1 Funcionalidad de la comunicacin: Cmo funciona la comunicacin?
Cmo influyen la deficiencia mental y las deficiencias aadidas en el
proceso? Cmo interpreta el entorno los intentos de comunicacin?
2 Suficiencia de la comunicacin: Las posibilidades de un nio
deficiente de adecuar su lenguaje para ser entendido por su entorno
son mnimas. Es el entorno el deber ser muy consecuente para, a
travs de experiencias y repeticiones, ensearle a utilizar el signo o
seal adecuados para comunicarse.
3 Desarrollo de la competencia comunicativa a nivel lingstico,
operacional, social y estratgico. En lo que se refiere a la primera, nos
referimos a la capacidad de entender los cdigos verbales y no verba-
les de la comunicacin. La competencia operacional se evala general-
mente en trminos de rapidez en la transmisin de un mensaje.
Cuando se trata personas con deficiencias, el requisito esencial para
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37
desarrollar esta funcin al mximo es el dar tiempo para la elabora-
cin de mensajes y sus respuestas. La competencia social se consigue
cuando la persona cree en sus posibilidades de modificar su entorno.
La misma est intimamente ligada al contexto y la actitud del
receptor. Por ltimo, la competencia estratgica exige de una adapta-
cin permanente a la persona discapacitada. Un nio discapacitado
que es interpretado en forma consecuente desarrollar el sentimiento
de ser entendido lo que favorecer su capacidad de comunicarse.
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Captulo 4
Sistemas Alternativos yComplementarios de la Comunicacin
El proceso de la comunicacin
Como decamos en el captulo anterior, comunicarse es transmitir un
mensaje de un individuo a otro. Esta definicin significa que todo lo que
un individuo hace, conscientemente o no, puede comunicar algo si es que
existe un receptor que, conscientemente o no, reciba e interprete ese
mensaje. Comunicar es interactuar con otro.
Toda comunicacin consta siempre de tres partes. La ms notoria
es la forma, es decir, el comportamiento usado para comunicarse: el
habla, el lenguaje por seas, usar objetos y figuras, etc. Otra parte de la
comunicacin es el uso: cul es el propsito? compartir informacin,
conseguir la atencin del otro, solicitar algo, hacer o responder pregun-
tas? La tercera parte de la comunicacin es su contenido o mensaje que el
emisor enva al receptor. Otros elementos importantes para la comuni-
cacin verbal es el cdigo comn utilizado y el contexto o referente
lingstico, fsico y social-afectivo (del Ro, 1986).
Sin embargo, este proceso puede no alcanzarse totalmente, por lo
que se hacen necesarios otros planteamientos que permitan el proceso
de dar y recibir informacin. Con el objetivo de habilitar y recuperar la
capacidad de comunicacin de muchas personas que no pueden utilizar
el habla debido a problemas motores, de la comprensin y/o expresin o
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39
la combinacin de ellos, fueron creados los Sistemas Alternativos y
Complementarios de la Comunicacin. Son alternativos ya que recurren
a otras formas de comunicacin como los gestos y mmica, cdigos
manua-les, dibujos y smbolos, etc. Y son sistemas complementarios
porque an cuando existe algn grado de expresin oral actan
sirvindole a sta de complemento y de apoyo.
Es en el campo de la educacin de las necesidades especiales y la
habilitacin que nos encontramos con personas que requieren de apoyos
especiales para actuar y modificar su entorno, realizar actividades
comunes con otros individuos y participar en el mundo de significacin y
sentido de su comunidad (Muniain, 1987). Ambos campos exigen de un
trabajo de equipo para analizar y evaluar todos los elementos que
intervienen en el proceso de la comunicacin y garantizar as el derecho
de la persona discapacitada a satisfacer su necesidad de comunicarse.
Dichos elementos intervinientes son:
El emisor o sujeto que desea comunicar un mensaje,
el receptor que recibe e interpreta el mensaje,
el mensaje o contenido de la informacin que el emisor enva al rece-
ptor,
el contexto de referencia,
el cdigo comn al destinador y al destinatario,
el canal de transmisin o va por la que se transmite el mensaje.
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40
Definicin y alcance de los sistemas alternativos y
complementarios
Los sistemas alternativos y complementarios son un conjunto de estra-
tegias, tcnicas y ayudas que una persona con dificultades de comunica-
cin puede usar para facilitar la interaccin con su entorno, suplantando
o apoyando el habla. El desarrollo del lenguaje oral puede resultar muy
difcil en nios con deficiencia mental, autismo, dificultades motrices
serias, deficiencias auditivas, con condiciones ambientales
desfavorables, etc. Por ello se hace necesario establecer con ellos un
sistema alternativo y complementario del lenguaje que se podr utilizar
como posibilitador de esa comunicacin carenciada. Se trata de ensear
un cdigo distinto del oral pero que comparte la misma finalidad, es
decir, interactuar y comunicarse con el entorno posibilitando su
modificacin a travs de esa interaccin.
Pero para muchos de ellos, no slo se trata de ofrecerles un cdigo
que les posibilite comunicarse eficientemente sino que, por sus niveles de
desarrollo, es necesario crearles la necesidad de comunicarse que origi-
nalmente no manifiestan. El nio con deficiencia mental necesita que se
le provoque la necesidad de comunicarse, proporcionndole experiencias
ricas que le sirvan como contenidos y mensajes de su comunicacin con
los dems. En una palabra, deberemos proporcionarle un contexto que le
motive a comunicarse.
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Quines necesitan una comunicacin alternativa y
complementaria?
Los personas que necesitan comunicacin alternativa o complementaria
se pueden dividir en tres grupos principales (Basil, 1988):
Aquellos que necesitan un medio alternativo de expresin aunque
tienen una comprensin del lenguaje bastante buena, por ejemplo,
aquellos afectados por problemas motores debidos a un dao
cerebral. Para ellos esta forma de comunicacin alternativa ser su
medio de expresin durante toda la vida.
Aquellos que necesitan un lenguaje de apoyo por presentar un
desarrollo del lenguaje muy retrasado, aunque se espera que en el
futuro puedan hablar. Es decir, la intencin no es sustituir el
lenguaje oral sino activar su comprensin y su uso. En este grupo se
encuentran muchas personas con sndrome de Down.
Aquellos que necesitan un lenguaje alternativo por tener poco o
carecer completamente del lenguaje oral como forma de comunica-
cin, por lo que necesitarn de este lenguaje alternativo durante
toda la vida. En este grupo encontramos personas con deficiencias
menta-les graves y personas con autismo.
Seleccin de un sistema de comunicacin alternativo
y complementario
La seleccin del sistema de comunicacin es un proceso que exige una
valoracin, evaluacin y seguimiento exaustivos del alumno, su entorno
y los recursos de apoyo con los que se puede contar y que debern reali-
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zarse durante un tiempo prolongado. Slo as ser posible seleccionar el
sistema adecuado.
Los factores que debern ser analizados antes de tomar una
decisin son los siguientes:
Las necesidades y potencialidades del alumno.
Su nivel de comunicacin tanto a nivel de comprensin como de
expresin.
El grado de movilidad corporal, manual y gestual.
Su edad y nivel escolar.
Los entornos en los que participa (social, familiar, escolar, laboral,
etc).
Las exigencias de los posibles sistemas alternativos y complemen-
tarios a elegir.
Los apoyos tcnicos que sern necesarios para efectivizar la comuni-
cacin alternativa.
Es preciso que un equipo profesional (maestro especial, fisioterapeuta,
fonoaudilogo), la familia y el mismo alumno analicen las posibilidades y
los condicionantes presentes en el alumno y sus entornos, para poder
seleccionar cul sistema utilizar y qu tipos de recursos de apoyo se
nece-sitarn para que el alumno acceda al sistema elegido.
Un cuestionario bsico sera el siguiente:
1. Carece la persona de ideas para expresar? Por qu?
2. Falta el deseo de comunicarse? Por qu?
3. Falta un lenguaje para expresar las ideas? Por qu?
4. Falta la facultad para realizar los signos del cdigo a utilizar? Por
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qu?
5. Falta un receptor que reciba el mensaje?
6. Falta un receptor que entienda el lenguaje utilizado? Por qu?
7. Qu ideas despierta el mensaje en el receptor?
8. Falta un receptor que responda adecuadamente? Por qu?
En el captulo siguiente trataremos qu sistemas alternativos y comple-
mentarios de comunicacin pueden ser utilizados segn los diferentes
niveles que una persona con deficiencia mental puede alcanzar en el
desarrollo de la comunicacin.
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Captulo 5
Algunos sistemas de comunicacinalternativa y complementaria
Algunos de los sistemas alternativos de comunicacin de los que nos
ocuparemos en adelante, se utilizan hoy en da en escuelas, centros de
da y de trabajo protegido en los pases nrdicos y los Estados Unidos
con la intencin de favorecer la comunicacin de las personas con disca-
pacidad mental y plurideficiencias graves. Estn presentados ordenados
de acuerdo a la capacidad de simbolizacin que exigen del usuario.
Comunicacin a travs de seales y reacciones
naturales
Cuando el nio descubra que al llorar alguien se acerca, aprender a
utilizar el llanto como seal. Aprender a mostrar sus necesidades y
sentimientos valindose de llanto, balbuceos, sonrisas, movimientos del
cuerpo y otros comportamientos no verbales. Con la repeticin de estas
conductas, los padres, familiares, maestros y cuidadores aprendern a
interpretar estas seales y a responder de acuerdo a ellas. El adulto
sensible y atento cuenta con las cualidades ms necesarias para
fomentar su deseo de comunicarse. Si las personas de su entorno no
responden a esas seales es muy probable que lo hagan pasivo, sin
deseos de comunicarse. No hay que olvidar que el tipo y grado de las
deficiencias aadidas a la deficiencia mental tambin inciden
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negativamente en el proceso de la comunicacin. En base a la repeticin
de las conductas del nio y las respuestas de su entorno se va a
posibilitar que el nio perciba el esquema como un todo y que son sus
propias conductas las que generan las respuestas del medio.
Recordatorios anticipatorios
Los recordatorios anticipatorios son recordatorios especficos de tacto que
ayudan al nio y al adulto con deficiencias mentales graves y pluri-
deficiencias a prepararse y esperar la llegada de una nueva actividad.
Por ejemplo, puede tocrsele un pi (recordatorio de tacto) o puede
dejarse que el nio con deficiencias toque el calcetn (recordatorio de
objeto) para comunicarle que "se le van a poner los calcetines". Puede
golpearse la cuchara contra el plato (recordatorio auditorio) para infor-
marle que es "hora de comer". Puede permitrsele olfatear el jabn
(recordatorio olfatorio) para indicarle que es "hora del bao". Se aconseja
no usar recordatorios que inciten una respuesta negativa o que sean
difciles de percibir. Por ejemplo, al nio al que han pinchado mucho en
sus pies para sacarle muestras de sangre puede causarle rechazo el
recor-datorio de tocarle el pie para indicarle que "se le van a poner los
calcetines". Otras personas pueden ser demasiado sensibles a ciertos
aromas, reaccionando negativamente a los recordatorios olfatorios (Chen,
1999).
Los recordatorios deben ser seleccionados de manera precisa e
individual para cada persona, debiendo guardar una conexin directa
con lo que representan, presentndose inmediatamente antes que
comience la actividad a la que se desea asociar. Slo de esta manera, se
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podr desarrollar la comprensin de lo que significan. Sern diseados
especficamente para una actividad o contexto, usndose para estimular
ciertos comportamientos deseados.
Los nios y adultos con plurideficiencias necesitan experimentar
muchas veces para comprender el significado de una seal, objeto o
recordatorio que usen en las actividades diarias. Esta necesidad de
repeticin hace resaltar la importancia de hacer que la comunicacin sea
una parte esencial en cada actividad de aprendizaje y de la rutina
diaria, tanto en la escuela y el centro de da como en el hogar .
Objetos como seales
Este sistema utiliza objetos reales como medio de comprensin, de
expresin y de estructuracin de la vida cotidiana. En un comienzo, es el
entorno el que normalmente lo utiliza para favorecer la comprensin, por
ejemplo, mostrando una cuchara la mam seala que es la hora de
comer. Un objetivo ser el de que el nio/adulto paulatinamente utilice
estos objetos concretos somo seales o smbolos para comunicarse.
Los siguientes principios son fundamentales para la eleccin de
estos objetos:
Sern simples y fciles de interpretar. Ntidos y que no den lugar a
confusiones.
Se encontrarn a la vista del usuario, en todos los cuartos y ambien-
tes fsicos donde vive. Tambin en la maleta, cuando sale de casa.
Debern estimular todos los sentidos.
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Vocabulario para el sistema "Objetos como seales"
El vocabulario deber elegirse lo ms concreto posible y que pueda
relacionarse con actividades o situaciones especficas de la vida diaria.
Cada objeto debe tener un solo significado (por ejemplo, el objeto
"mochila" no deber usarse al mismo tiempo para "ir a la escuela" y
para "ir de excursin").
Algunos ejemplos:
Smbolos Actividad/situacin que representan
Cuchara comida
Toalla ducha
Mochila escuela/centro de da
Olla cocina
Taza merienda
Paal ir al bao
Zapatos/chaqueta salir de paseo
Almohada descansar
Cepillo de dientes cepillarse los dientes
Estos objetos debern estar en casa y en el centro escolar o de
actividades diarias. Colgarn de una pizarra o estarn en un estante a
la vista de la persona que debe poder tomarlos y experimentarlos con
todos los senti-dos, para luego utilizarlos como seales hacia su entorno
y viceversa.
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Fotografas e ilustraciones
Los objetos concretos son reemplazados por fotografas de personas,
objetos, actividades y entornos conocidos y de la vida cotidiana de la
persona con deficiencias. Se utilizarn fotografas en situaciones espec-
ficas, por ejemplo, cuando se va de compras al mercado, la lista estar
en imgenes. Estas fotos sern siempre muy personales y se tomarn en
colaboracin con la persona que las usar para comunicarse. Esas
imgenes fotogrficas podrn juntarse en una carpeta, ordenadas de
acuerdo a distintas categoras.
Tambin pueden utilizarse ilustraciones en blanco y negro o color,
pero teniendo en cuenta que exigen de la persona una capacidad de
abstraccin mayor.
Comunicacin a travs de lenguaje de signos
Nos referimos aqu a las diferentes formas de utilizar el lenguaje de las
manos para favorecer la comunicacin en personas oyentes con deficien-
cia mental u otros problemas de desarrollo. Es una adaptacin del
lenguaje de signos de los sordos, aunque ms simple y concisa. Las
palabras ms importantes de una frase son las que se realizarn en
lenguaje de signos. Se utiliza para que la persona se comunique con su
entorno y viceversa.
Pictograma
El Pictogram Ideogram Comunication (PIC) es un sistema compuesto por
pictogramas que hacen referencia bsicamente a objetos y otros
contenidos que se pueden representar con caracteres muy iconogrficos y
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que mantienen una relacin conceptual con los objetos que representan.
Fue creado en Canad por logopeda Maharaj en 1980. Luego de
algunos aos, la central de elaboracin de materiales didcticos para los
deficientes mentales del Instituto Nacional Sueco de Materiales Didc-
ticos tradujo 400 pictogramas al sueco, luego de algunas adaptaciones.
En este momento el Instituto Nacional Sueco de Educacin Especial
poseee los derechos para desarrollar los pictogramas. Su produccin
supera en este momento cerca de 1000 smbolos y aparecen nuevos cada
ao, por pedido expreso de padres, maestros y asistentes personales.
Este inters se despert primeramente en las escuelas, ante la
necesidad de los alumnos no verbales de comunicarse a travs de un
sistema que no requiera de una capacidad de abstraccin muy alta. En
la actualidad, el desarrollo ms grande se da en el terreno de los
pictogra-mas para adultos con deficiencia mental y su entorno social y
laboral.
El sistema Pictograma consta de estilizados dibujos blancos sobre
fondo negro. Este es un sistema basado en elementos muy representa-
tivos, algunos ideogramas (smbolos fciles de recordar) y algunos pocos
arbitrarios.
Adems, consta de un vocabulario formado por palabras y conceptos de
uso comn, apropiados para todos los grupos de edades y fciles de esco-
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50
ger segn las necesidades del individuo. El mismo est presentado en
diferentes categoras:
personas,
accin o verbos,
adjetivos y adverbios,
smbolos sociales,
sustantivos
El material Pictograma consta de tarjetas de smbolos impresas en
cartn duro en las medidas 10x10 cm y pegatinas de 3x3 cm para el
tablero de comunicacin. Tambin se han producido programas de
computacin donde se presentan todos los pictogramas en alemn,
castellano, dans, finlands, francs, ingls, islands, italiano,
portugus y sueco.
Qu personas pueden utilizar Pictograma?
Se requiere una edad mental apropiada para el reconocimiento de
objetos dibujados y suficiente capacidad de memoria y de concentracin
(por los menos 5 minutos de atencin sostenida).
Cmo se utiliza Pictograma?
Primeramente, debern elegirse los smbolos ms funcionales que
permitan expresar no slo las necesidades bsicas del alumno
(alimenta-cin, posicionamiento y movilidad, etc.), sino tambin sus
intereses y deseos. Los padres y el personal debern colaborar en esta
tarea. El nmero de pictogramas a elegir depender de la capacidad de
persona en aprenderlos, es decir de 5 a 1000.
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En segundo trmino, deber controlarse cuntos de estos smbolos son
relacionados directamente, sin aprendizaje alguno, al objeto real. En un
ambiente tranquilo se presentarn 5 pictogramas y sus objetos reales
debiendo la persona a pedido del profesional mostrar el objeto real o su
tarjeta. Permitir siempre dos tentativas. Tomar notas de la evaluacin.
Los smbolos que no se reconocen sern los que debern ensearse.
En este momento, es importante dividir los smbolos en grupos
menores para trabajar con un grupo de 5 pictogramas a la vez. El
nmero de pictogramas que se incluirn en cada grupo depender de la
capacidad de la persona en aprender y recordar. Cuando se llega a la
identificacin de un smbolo, ste deber pegarse en un tablero de
comunicacin y se utilizar en todos aquellos entornos en los que se
participa.
Eleccin de un vocabulario base
Estas sugerencias som apenas orientativas, ya que son las
caractersticas del usuario las que debern tenerse presentes a la hora
de ofrecer un vocabulario grfico para que pueda comunicarse. El criterio
que deber prevalecer ser el de la funcionalidad y normalizacin de su
comunica-cin. Los contenidos podrn agruparse segn categoras
gramaticales: cosas, personas, acciones, etc, o segn su funcionalidad:
alimentos, uten-silios de cocina, acciones realizadas con el propio cuerpo,
cualidades, etc. El vocabulario elegido deber permitir la comunicacin
en diferentes entornos y situaciones de la vida diaria.
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Programa de entrenamiento
El mtodo supone el entrenamiento de hasta 5 pictogramas por leccin
con un mnimo de 2. Los pasos a seguir sern siempre los mismos:
Identificacin del smbolo.
Reconocimiento del smbolos entre otros. Esta diferenciacin requiere
de actividades de emparejamiento, eleccin y respuesta.
Utilizacin del smbolo como medio de comunicacin en diferentes
situaciones y entornos y ante los ms diversos interlocutores. Esta
generalizacin facilitar el uso espontneo y comunicativo del sm-
bolo.
La enseanza de los smbolos debe ser abordada a travs de un mtodo
sinttico, en el que la presentacin del contenido se hace de forma global
mediante asociacin directa con el referente.
Algunas formas de uso
Pictograma se usa en:
tableros de comunicacin
como mtodo de lectoescritura
agenda de actividades
esquema semanal de trabajo
lista para las compras
descripcin de diferentes momentos en una labor o actividad
recetas de cocina
libreta de contacto entre la escuela/centro de da y el hogar
carteles o demarcaciones para favorecer la orientacin en ambientes
fsicos, etc.
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Bliss
Este sistema fue creado por Charles Bliss, quiene deseaba crear un
sistema de comunicacin internacional o esperanto grfico que pudiese
derribar algunas de las barreras existentes entre las distintas naciones
del mundo. Su profesin y estudios dentro de la ingeniera qumica
deben sin duda haber contribudo en su objetivo de encontrar las bases
lgicas de este sistema de comunicacin. El mismo fue aplicado como
sistema de comunicacin aumentativa y complementaria para nios con
parlisis cerebrales y nios con deficiencia mental en el Instituto
Childrens Center de Ontario en 1971.
Est formado por un cierto nmero de formas bsicas que se
combinan entre s originando nuevos smbolos. Esta cualidad permite el
desarrollo de un muy rico vocabulario a travs de la simple combinacin
de las formas bsicas1.
1 Los smbolos Bliss utilizados en este trabajo derivan de los smbolos descriptosen Semantografy, copyright C. K. Bliss, 1949. BlisssymbolicsCommunication Institute Exclusive licensee,1982. Svensk Svenskaarbetsgruppen fr bliss kommunikation
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Categoras
Los smbolos que utiliza el sistema bliss se pueden agrupar en 4
categoras:
Pictogrficos: muy representativos y transparentes
casa hombre mujer persona auto
Ideogrficos: ms abstractos, representan ideas y
conceptos
sentimiento tiempo antes despus
Arbitrarios: con significados convencionales
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Combinados: combinan smbolos de los tres categoras
anteriores.
feliz triste temprano tarde
El significado de estos smbolos vara de acuerdo a la posicin de los
distintos elementos, el tamao y su orientacin. Se agrupan en distintas
categoras por colores:
Pronombres: amarillo
Sustantivos: naranja
Verbos: verde
Adjetivos: azul
Diversos: blanco
Sociales: rosado
Este sistema est ms cercano a la escritura, resultando ms complejo
su aprendizaje, por lo que slo puede ser utilizado por personas que
dispongan de una capacidad cognitiva en el ltimo nivel preoperatorio o
en el nivel de las operaciones concretas. Adems, exige de una buena
capacidad de discriminacin visual para facilitar la distincin de
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caractersticas de tamao, configuracin y orientacin de los smbolos.
Una de las grandes ventajas que presenta, si se compara con el sistema
de pictogramas presentado anteriormente, es que el vocabulario que se
puede comunicar no es limitado, ya que la combinacin de estos signos
puede dar lugar a palabras nuevas.
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Captulo 6
Estudios de casos
Cecilia
Tiene cerca de 10 aos. Vive con sus padres y un hermano mayor en las
afueras de una ciudad pequea. Tiene una deficiencia mental grave,
problemas motrices y autismo. Tambin padece de epilepsia, por la que
le han recetado muchos medicamentos que no siempre funcionan.
Aunque no se encuentran impedimentos a nivel del aparato fonatorio, no
articula. Su mam cuenta:
Cuando Cecilia tena unos 8 meses comenzamos a sospechar que
algo no andaba bien ya que no era tan activa como lo fue su hermano
mayor a esa edad. Comenz a decir algunas palabras, pero dej de
hacerlo al poco tiempo. A los 2 aos comenzaron a tomarles las
primeras pruebas y una psicloga nos aconsej que le prestramos
ms atencin! Su hermano comenz el preescolar y yo ocup todo mi
tiempo con Cecilia. Pese a ello no vimos ninguna mejora, sino todo lo
contrario. Luego de una serie de pruebas y visitas al hospital un mdi-
co nos inform que Cecilia es deficiente mental grave.
Cecilia no se acerca la canilla cuando tiene sed o a la
heladera cuando tiene hambre. Pero cuando ve el vaso de agua
servido o un plato de comida, comprende. No creo que entienda
an la imagen de una naranja como una representacin del objeto
real. Ella comprende lo que se le dice algunas veces otras no.
Baarse en la piscina y andar a caballo son las actividades
que ms le gustan. Adora jugar con su hermano mayor y les
aseguro que cuando ms bruscos son los juegos y las luchas, ms
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se divierte. Escuchar msica es tambin una de sus actividades favoritas
y si alguno de nosotros baila con ella la dicha est completa!
Creemos que entiende mucho ms de lo que puede expresar,
pero la gente que no la conoce tiene muchos problemas para
enten-derla. Ha comenzado a utilizar gestos y movimientos
corporales para comunicarse por lo que nosotros y el personal de
la escuela creemos que la comunicacin por el lenguaje de signos
puede ser una alternativa valiosa para ella. Cecilia se desarrolla
lentamente pero sin pausas.
Ana
Tiene 2 aos y medio y vive con sus padres y dos hermanas ms peque-
as en el campo. Es deficiente mental moderada con deficiencias motri-
ces, auditivas y visuales aadidas. Tiene problemas de articulacin muy
pronunciados y la lengua muy ancha.
Su mam nos cuenta:
Ana es la nia ms alegre del mundo. Es capaz de llamar la
atencin cuando quiere algo y reacciona cuando se la nombra.
Aunque su len-gua le impide hablar puede imitar sonidos. Su
forma de comunicarse es a travs de reacciones naturales,
balbuceos y gestos. Tambin imita actividades por lo que
pensamos que la comunicacin con lenguaje de signos es una
alternativa para ella. Cuando juega, est muy activa por lo que
pienso que el juego puede ser utilizado para entrenar su
comunicacin. Como Ana no puede jugar ni comunicarse sola,
somos los adultos de su entorno familiar y preescolar los que
debemos interactuar con ella.
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Andrs
Tiene 10 aos y una deficiencia mental moderada. Vive con su madre y
un hermano menor. Durante los ltimos aos ha desarrollado mucho,
pero aunque mantiene un nivel de comprensin verbal aceptable tiene
dificul-tades para expresarse verbalmente. Es necesario proporcionale
toda la informacin mediante el lenguaje oral acompaado por
Pictogramas. Adems, estos smbolos grficos se utilizan, tanto en el
hogar como la escuela, para sealizar espacios y dependencias y para
secuenciar los pasos de actividades concretas.
Su mam nos cuenta:
Desde el principio me explicaron que Andrs iba a necesitar una
comunicacin alternativa durante toda la vida y qu camino
debamos seguir todos juntos para que el nio fuera aprendiendo
este nuevo cdigo. Me mantengo siempre informada de las
ampliaciones del vocabulario que hace en al escuela para poner
en marcha el proceso en casa.
Todos los viernes, Andrs sale de la escuela con un cuaderno
de comunicacin donde los maestros resumen las principales
actividades de la semana. Los lunes vuelve el cuaderno a la
escuela con aportaciones de la familia. Y todo se escribe con
Pictogramas que Andrs lee correctamente
Creo que si los chicos no verbales como Andrs conocen y
saben manejar Pictogramas, tendrn ms posibilidades de
comunicar experiencias, necesidades y sentimientos.
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Captulo 7
Conclusiones
En este trabajo hemos discutido el proceso de la comunicacin en defi-
ciencia mental y los sistemas alternativos y complementarios necesarios
cuando las personas no pueden utilizar el lenguaje verbal como medio de
expresin. No siempre son las sofisticadas ayudas tcnicas la respuesta
a los problemas de comunicacin de las personas con deficiencias. La
res-puesta la encontramos en hechos de la vida cotidiana como son el
juego, la comunicacin y la interaccin con un entorno sensible y atento
que atribuye intencionalidad a los intentos comunicativos.
Para la mayora de nosotros, el poder comunicarnos es algo natural.
Pero no todos pueden hacerlo de all la creacin de distintos sistemas
alternativos para tratar de derribar barreras y hacer el mundo en que
vivimos ms abierto para todos.
El poltico norteamericano Daniel Webster escribi estas palabras
en la mitad del siglo XIX:
Si me quitaran todas las facultades, con una excepcin, eligira
conservar la de poder comunicarme. Gracias a esta facultad podra
recuperar las restantes rpidamente.
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