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Comunicación Aumentativa y Alternativa alrededor del mundo ISAAC Serie 1 por Anne Warrick Comunicación sin habla

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Comunicación Aumentativa y Alternativa alrededor del mundo

ISAAC Serie 1

por Anne Warrick

Comunicaciónsin habla

Ceapat Isaac Serie 1 Portada 31/3/09 09:53 Página 1

ISAAC Serie 1

Comunicaciónsin habla

Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 1

Comunicación Aumentativa y Alternativa alrededor del mundo

por Anne Warrick

Comunicaciónsin habla

Mi sincero agradecimiento al Instituto Rick Hansen y a la Fundación

de Neurotrauma de Ontario por apoyar la publicación de este libro

y a AbleNet Inc. por haber patrocinado el diseño de la portada

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Sociedad Española de Comunicación Aumentativa y Alternativa (ISAAC-España). Logroño sin barreras. C/ Vélez de Guevara, 38 (Plaza de Escocia), 26005 Logroño, La Rioja

Sociedad Internacional para la Comunicación Aumentativay Alternativa (ISAAC), 49 The Donway West, Suite 308,Toronto, Ontario M3C 3M9 Canadá© 1998 por ISAACTodos los derechos reservados. Publicado en 1998Impreso en Canadá

Catalogación Canadiense en Publicación Data

Warrick, Anne, 1933-Comunicación sin habla: comunicación aumentativay alternativa alrededor del mundo

(Serie ISAAC; 1)Incluye referencias bibliográficas.ISBN 0-9684186-0-0

1. Dispositivos de comunicación para personas con discapa-cidad. 2. Desórdenes del habla - Pacientes - Rehabilitación. I. Sociedad Internacional para la Comunicación Aumentativay Alternativa. II Título. III Serie.

RC423.W37 1998 616.85,503 C98-900926-2

Editado por CEAPAT con autorización de la autora eISAAC. Traducción del CEAPAT, revisada por Ana Sánchezy Cristina Larraz (CEAPAT).

Depósito Legal: M-33611-2002Imprime: Grupo G. García. Palma, 73. 28015 Madrid.

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AEugene T. McDonald,

mentor y amigo, cuyo pionero trabajo ayudó a romper la barrera delhabla para las personas que usan comunicación aumentativa.

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ContenidoPrefacio……………………………………………………… 9

Nota de Autor ……………………………………………… 15

Capítulo 1 Comunicación Aumentativa: ¿Qué es eso?…… 17

Capítulo 2 Comunicación: Un lugar donde empezar …… 33

Capítulo 3 Preguntas que plantear antes de empezar conla CAA (Parte 1) …………………………… 43

Preguntas que plantear antes de empezar conla CAA (Parte 2) …………………………… 61

Capítulo 4 Elegir el vocabulario ………………………… 71

Capítulo 5 ¿Qué apariencia tendrá cada elemento del vocabulario? ………………………………… 85

Capítulo 6 Elaborar tableros y libros de comunicación … 101

Capítulo 7 Señalar mensajes …………………………… 119

Capítulo 8 Incluir a todos ……………………………… 135

Capítulo 9 Unirse al mundo de la CAA ………………… 149

APÉNDICES

Apéndice A La Sociedad Internacional de Comunicación Aumentativa y Alternativa (ISAAC) ………… 151

Apéndice B Recursos de CAA …………………………… 153

Apéndice C Bibliografía seleccionada …………………… 154

Apéndice D Aprender a entender el lenguaje …………… 155

Apéndice E Rellenar formularios ………………………… 157

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Reflexiones sobre la comunicación sin habla: la Comunicación Aumentativa y Alternativa en el mundo

Habría dado cualquier cosa por este libro hace 25 años cuandoconocí a Jonas, Lauren y David. En aquella época, Jonas tenía sólo4 años, Lauren 8 y David 22. Las únicas cosas que tenían en comúneran que yo era su logopeda, y que cada uno de ellos tenía el deseo decomunicarse y la incapacidad de hablar. Jonas era lento en todas lasáreas del desarrollo; Lauren tenía parálisis cerebral y no podía andar;David tenía una lesión cerebral grave como resultado de un accidenteautomovilístico y se estaba recuperando muy lentamente. Yo sabía losuficiente de neurología como para darme cuenta de que su capacidadde hablar estaba afectada severa y permanentemente debido al dañocausado en el sistema nervioso central. El tratamiento de logopediatradicional no habría sido efectivo y yo quería con todas mis fuerzashacer “algo para ayudar”. Pero, ¿qué?

Al principio, tenía un sueño que se repetía. En el sueño, estaba enla cocina haciendo un guiso de carne (ridículo, ya lo sé, pero era algoque sabía hacer). Entonces le daba este delicioso y nutritivo guiso a lostres ciervos que venían a mi cabaña del bosque. (¿Podía ser éste micuarto de terapia?). Poco después empezaban a hablar. (Era obvio quenecesitaba ayuda).

Sucedieron un par de cosas muy importantes. La primera es queempecé a colaborar con mis colegas –profesores, médicos, terapeutas–y con los padres que también estaban intentando comunicarse conestos seres humanos. ¿Qué podíamos hacer? ¿Podía Jonas aprender

Prefacio

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algunos signos manuales? ¿Podía Lauren expresar lenguaje señalandodibujos? ¿Podía David de verdad deletrear palabras mirando letras? Larespuesta a todas estas preguntas era un sonoro “¡SÍ!”. Estábamos enel camino. Estas simples soluciones de comunicación aumentativa yalternativa (CAA) nos permitían empezar.

La segunda fue que empecé a conocer a otros profesionales y fami-lias de todo el mundo que estaban peleando con cuestiones iguales oparecidas. Nos necesitábamos unos a otros y empezamos a intercam-biar información sobre lo que funcionaba (y lo que no). En aquellosprimeros días, unos cuantos decidimos formar una organización:ISAAC (The International Society for Augmentative and AlternativeCommunication) que desde entonces se dedica a facilitar el intercam-bio internacional de información, de modo que se puedan beneficiarpersonas con discapacidades graves de comunicación. Hoy, hay másde 2.500 miembros de ISAAC de más de 50 países, y yo soy la presi-denta de la organización.

Este libro, Comunicación sin habla: Comunicación Aumentativa y

Alternativa alrededor del mundo, representa otro hito para ISAAC y elcampo de la CAA.

Es el primer libro que se publica a través de nuestra recientementecreada ISAAC Press. Además, es el único que específica y directa-mente va dirigido a las primeras necesidades de CAA de gente de múl-tiples culturas con recursos limitados.

Cada semana, en alguna parte del mundo, aún hay alguien quedice, “¡tiene que haber algo que se pueda hacer!”. A esta persona lepreocupa mucho un niño que no habla, o un chico o chica que estáluchando por poderse comunicar, o un padre ya mayor que no puedehablar ni escribir. Este libro representa un esfuerzo por levantarse ydecir, “Sí, algo puede y debe hacerse. Vamos a empezar”.

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La Comunicación sin habla refleja muchas horas de cariño, amor ytrabajo. Anne Warrick es una persona comprometida y con talento;ella ha ideado este libro, y ha encontrado colegas de muchos paísesque han contribuido gustosamente con su experiencia y vivencias deCAA en diferentes capítulos. Desde este conocimiento colectivo y elsuyo propio, Anne ha compilado un libro que de verdad refleja el cre-cimiento de “la CAA alrededor del mundo”. El libro es una extensiónnatural de sus años de enseñanza y de su interés en la comunicacióndurante toda su vida. También es el resultado de su afición a la aven-tura y a los viajes, de su fe en ISAAC y de las relaciones que ha idohaciendo en lugares lejanos cuando alguien ha buscado su ayuda. Através del libro de Anne, estas personas te transmiten sus experiencias.

De parte de ISSAC, quiero agradecer la contribución de aquellaspersonas que han participado en este libro. En algunos casos las con-tribuciones venían de una persona, mientras que en otras una personaactuaba como portavoz de muchas. ISAAC transmite el más pro-fundo aprecio a Anne Warrick y a todos los demás participantes inclu-yendo:

• Miembros del Comité de Símbolos Bliss de Jordan.

• Sophia Kalman, sus colegas, usuarios de CAA y sus familias enHungría

• Magdalena Grycman, sus colegas, usuarios de CAA y sus familiasen Polonia.

• Sudha Kaul, sus colegas, usuarios de CAA y sus familias en la India.

• Claudia Marimon-Rigollet, sus colegas, usuarios de CAA y susfamilias en Chile

• Margaret Sibanda, sus colegas, usuarios de CAA y sus familiasen Zimbabwe

• Los colegas de Anne Warrick, usuarios de CAA y sus familias enCanadá.

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Sin su trabajo y dedicación no tendríamos ningún libro que com-partir.

Así mismo, mi sincero agradecimiento a aquellos que han contri-buido con las maravillosas fotografías que aparecen a lo largo del libro:

• Helping Communication Methodological Centre, Budapest,Hungría.

• Osrodek Terapii i Rehabilitaci dla Dzieci, Kwidzyn, Polonia.

• Spastics Society of Eastern India, Calcuta, India.

• Centro de Rehabilitación - CERPAC, Santiago, Chile.

• National Research Council, Government of Canadá, Otawa.

... y la colección personal de la autora.

También quiero extender la gratitud de ISAAC a nuestro patroci-nador, Rick Hansen Institute, como coordinador de National Neuro-trauma Iniciative, y Ontario Neurotrauma Foundation and Govern-ment de Ontario. Ellos vieron la necesidad de poner a disposición demás gente la información sobre comunicación aumentativa y alterna-tiva, en un formato más fácil de leer. Se dieron cuenta de que haymucha gente, miembros de familias y profesionales, que saben pocosobre comunicación aumentativa y sobre cómo puede mejorar lasvidas de aquellos que tienen dificultades para expresarse. Ellos creen,igual que ISAAC, que la gente que ha pasado por una lesión cerebralo de espina dorsal son miembros valiosos de la comunidad, y que lacomunicación es el elemento clave para facilitar su plena participación.Este libro de bolsillo apoya la visión del Rick Hansen Institute de unmundo sin barreras que no limiten a las personas con discapacidadespara conseguir sus objetivos personales. Este ideal se puede conseguirsiempre que haya gente que apueste por él trabajando juntos hacia unpropósito común, y utilizando nexos nacionales e internacionales.Agradecemos al Rick Hansen Institute haber reconocido y apoyado la

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comunicación como un elemento integral de la calidad de vida decada persona, y esencial para la capacidad de ser interdependientes enlas comunidades en las que vivimos.

Gracias también a AbleNet Inc. una compañía de CAA que se entu-siasmó con este proyecto y contribuyó con 1.000 dólares y treinta comu-nicadores BigMac de un sólo mensaje con voz digitalizada. ISAAC dis-tribuirá los dispositivos y el libro a treinta áreas del mundo que notengan todavía acceso a esta tecnología. Como patrocinador corporativode ISAAC, se agradece la donación adicional de AbleNet, y particular-mente agradecemos a Peggy Locke su interés y aportación al proyecto.

Finalmente, me parece que cuando pensamos en áreas emergentes deCAA, las situamos en áreas remotas y subdesarrolladas del mundo,cuando de hecho, existen en cada pueblo, ciudad y país de cada conti-nente de esta tierra. Estamos lejos, muy lejos de poder superar los pro-blemas de comunicación de millones de personas con discapacidadesgraves de comunicación. Por supuesto, todos los que están involucradosen este proyecto pueden (y deben) estar orgullosos de su participación enel desarrollo de un libro que puede ayudar. De cualquier forma, ahorame toca a mí, a ti, al liderazgo de la ISAAC y a la comunidad interna-cional de CAA, asegurarnos de que la gente que necesita este libro, sepade su existencia. Necesitamos encontrar, muchas, muchas formas derepartirlo, y animar a aquellos que lo usan a pasárselo a otros cuando lohayan terminado. De ningún modo es Comunicación sin Habla la histo-ria completa, pero puede ser un primer capítulo importante.

Esperamos que los que lean y se beneficien de este libro se unan aISAAC y nos ayuden a trabajar juntos, haciendo realidad un sueño enel que cualquiera y en cualquier sitio tenga acceso a la comunicación.

Sarah W. Blackstone, Ph. D.Presidenta de ISAAC.1997-1998

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Nota del autorDurante el verano de 1996, tuvo lugar la conferencia bianual de

ISAAC en Vancouver, Canadá. En esta conferencia, nació la idea deun libro sobre comunicación aumentativa y alternativa, que pudieraser usado por padres, trabajadores de la comunidad, vecinos y amigos,en cada pueblo y ciudad del mundo.

Aquella idea de la conferencia se ha desarrollado en un libro inspi-rado por usuarios de CAA y por personas que se preocupan y cuidande ellos. Este libro trata principalmente sobre los países que he tenidola suerte de visitar y sobre los amigos que he hecho allí al poner enfuncionamiento servicios de comunicación aumentativa. Cartas deamigos que viven en continentes tan separados como Europa, Asia,Sudamérica y Australia aportan ideas similares sobre comunicaciónaumentativa. Estoy muy agradecida a todos aquellos que han com-partido su experiencia conmigo y espero que estos amigos considereneste libro como suyo.

Deseo expresar mi sincero aprecio a Nancy Christie, DonnaGrassby, Caroline Gray, Nora Rothschild, Peggy Locke y a EdWarrick por su sensatos comentarios y sugerencias después de haberleído mi texto. Me han proporcionado una valiosa ayuda y muchoánimo. Mis gracias también a Heather Stonehouse por la experienciaeditorial que ha aportado a la copia final del manuscrito.

Sarah Blackstone ha apoyado mi trabajo a lo largo del último año. Meha guiado y motivado cuando he necesitado su ayuda. Gracias, Sarah.

Finalmente unas palabras sobre la dedicatoria de este libro. Tuve elprivilegio de trabajar y aprender sobre comunicación aumentativa y

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asesoramiento a familias con Eugene McDonald. De Gene aprendíque era aceptable para un profesional expresar sentimientos, reir y llorarcon padres y niños que usan CAA, entrar a formar parte de su fami-lia, compartir la alegría y la tristeza que inevitablemente deben sentir.La lección de Gene es uno de mis más valorados regalos. Sin ello, y sinsu amistad, dudo que este libro hubiera podido ser escrito.

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C A P Í T U L O U N O

Comunicación aumentativa:

¿Qué es eso?“¿Comunicación aumentativa? ¿Qué es eso?Nunca he oído hablar de ello.” La gente normal-mente reacciona así cuando oye algo sobre lacomunicación aumentativa por primera vez,aunque todos la usemos y veamos a otras perso-nas usándola todos los días. La comunicaciónaumentativa es el modo en que la gente secomunica sin habla. Es la forma de usar gestos,expresiones faciales, listas de la compra y notasescritas para ayudarnos a transferir un mensaje.

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El término comunicaciónaumentativa describe la formaque usan las personas paracomunicarse cuando no pue-den hablar suficientementeclaro, para que les entiendanaquellos que les rodean; mien-tras que comunicación alterna-tiva se refiere a métodos decomunicación usados parareemplazar completamente elhabla. Hoy en día los términoscomunicación aumentativa yCAA se usan para abarcar unaamplia gama de métodos adap-tados de comunicación.

¿Qué harías si la personacon la que estás hablando no teentendiera? Puede que señalarasla cosa o a la persona que estabasintentando nombrar, que repre-sentaras una determinada situa-ción haciendo que comes obebes, o bien que cambiaras laexpresión de tu cara para mos-trar alegría, miedo o tristeza.Estos actos son todos formas decomunicación aumentativa. Enla actualidad, la comunicaciónaumentativa se ha desarrolladomás allá de los gestos habitualesy de los movimientos corpora-les que todos usamos. Muchos

métodos diferentes de comuni-cación aumentativa y alternativa(CAA) proporcionan a niños ya adultos de todo el mundonuevas formas de expresarse,incluso aunque no puedandecir nada.

Comunicación es el medioa través del cual la gente inter-cambia información. La comu-nicación tiene lugar durante lascomidas cuando pedimos ali-mento, en sitios de reunióndonde hacemos nuevos amigosy en la carretera cuando espera-mos que alguien nos lleve.Estos son ejemplos de conver-sación hablada. La gente tam-bién se comunica escribiendo yleyendo notas cortas o cartas, ycon tecnología, tal como losteléfonos y ordenadores. Peropara entendernos unos a otros,debemos hablar o escribir clara-mente y en un lenguaje común.La capacidad de entender yhablar una lengua particular esla que reúne a la gente en pue-blos, comunidades mayores,estados o provincias, y países.

Millones de personas alre-dedor del mundo intentan

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hablar pero se encuentran conque, a pesar de sus esfuerzos, noles entienden ni extraños niamigos. Al no poder hablar cla-ramente buscan otras formas deexpresarse. Posiblemente, quie-nes han ido al colegio y puedenleer y deletrear prefieran escri-bir sus mensajes, pero quienestienen limitaciones en el apren-dizaje y/o en su habilidad físicaes posible que no puedan leer oescribir, al igual que aquellaspersonas a las que les resultaimposible sujetar un lápiz, oformar letras lo suficientementebien como para escribir clara-mente. De cualquier manera,muchas de estas personas seráncapaces de utilizar alguna formade comunicación aumentativapara expresarse.

Al utilizar ejemplos demuchos países, este libro secentrará en la comunicaciónaumentativa y en la forma enque se está introduciendo agente con graves desórdenes delhabla de todo el mundo. Des-cribirá principalmente métodosde comunicación cara a cara(conversacionales). Al leer lasexperiencias de aquellos que

usan comunicación aumenta-tiva y la de sus familias, profe-sores y cuidadores, llegarás aentender cómo las habilidadesde comunicación y las necesi-dades de las personas con gra-ves problemas del habla puedenser reconocidas y tenidas encuenta.

Los primeros capítulos secentrarán en la definición detérminos asociados con CAA yen la cantidad de gente quepuede beneficiarse del uso demétodos de comunicación dife-rentes al habla. Más adelanteverás cómo examinar las habili-dades de comunicación y lasnecesidades de aquellos que tie-nen problemas en comunicar:cómo seleccionar métodos decomunicación aumentativa yvocabulario para cada nuevousuario de CAA, cómo diseñary hacer tableros de comunica-ción, cómo ayudar a la gente asobrepasar las barreras decomunicación, y finalmentecómo enseñar y hablar con cadausuario de CAA a medida queva aprendiendo y disfrutandode sus nuevas experiencias decomunicación. Se incluyen

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sugerencias que pueden ayudara usuarios de CAA a expresarseen cualquier parte: en casa, enel colegio, en el trabajo o conlos amigos.

Esperamos que este librosea interesante y útil para cual-quiera que desee apoyar, acep-tar y disfrutar de la compañía de aquellos que tienen gravesproblemas para hablar, comoamigos e iguales. Este es eldeseo de los usuarios de CAA,deseo que ha dejado bien claroMadhuri (Mithu) Kapur deCalcuta, India, respetada artista,programadora de ordenador yusuaria de CAA. Mithu escribe:

“Por favor no me consideresdigna de piedad porque sea unapersona con discapacidad. Noquiero ser tratada como unagema de raras virtudes o una piezaextraña que se guarda en unmuseo; mi deseo es que me tratencomo a una persona normal,como a cualquier otra, basándoseen mis puntos fuertes y débiles”.

Mithu Kapur, Artista

¿Por qué algunos niños y adultos son incapaces de hablar claramente?

Existen muchas respuestas aesta pregunta. Nos puede ayu-dar pensar en nuestro desarro-llo: cómo aprendemos a andar,a correr y a jugar. Cómo apren-demos el lenguaje y despuéssomos capaces de pasar denuestro conocimiento de laspalabras al habla. Hablar es uncomportamiento humano com-

plejo. Sucede como resultadodel delicado funcionamiento dediferentes partes del cuerpo.Nuestro cerebro elige un temasobre el que queremos hablar,entonces nuestro sistema ner-vioso manda mensajes a losmúsculos de la lengua, labios,paladar, órganos vocales y pul-mones. Estos músculos, por

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turno, se mueven suavemente,deprisa y con precisión paracambiar nuestros pensamientosen voz, nuestros movimientosde lengua y labios en palabras, yesta cadena de palabras en hablacomprensible. Al crecer apren-demos a recordar y a ordenarnuestros pensamientos, a decir-los y a usar reglas del habla quenos indican cuándo, con quiény cómo debemos hablar.

Los bebés cuyo cerebro hasido dañado antes o durante elnacimiento (condiciones con-génitas como parálisis cerebral)y aquellos con anormalidadescromosómicas (tales como elsíndrome de Down) pueden

experimentar discapacidadesfísicas y/o mentales. Comoresultado, a su mecanismo delhabla le puede faltar controlmuscular, o el lenguaje y elhabla pueden estar limitados,debido a su desarrollo tardío.Por ejemplo, a consecuencia deaccidentes de coche, hemiplejíaso desórdenes del sistema ner-vioso, la gente puede tener difi-cultades para pensar, recordar,entender y hablar. Las personasde estos grupos se pueden bene-ficiar del uso temporal o perma-nente de CAA, dependiendo desus habilidades para la comuni-cación y de sus necesidades endiferentes momentos de surecuperación y de sus vidas.

¿Tenemos otros medios para comunicarnos distintos al habla?

Por supuesto que sí. Piensaen ti mismo lejos de casa en unpaís extranjero. No entiendes nihablas la lengua nativa de esepaís y estás buscando un sitiopara descansar durante lanoche. ¿Cómo puedes comuni-car esta necesidad? Puedes seña-lar las bolsas que llevas, apoyar

la cabeza en las manos y cerrarlos ojos como si estuvieras dur-miendo. Si tienes papel y lápiz,podrías dibujar una cama o unsitio para alojarte. Una vez quetu mensaje haya sido enten-dido, seguramente sonreirás enseñal de agradecimiento, ledarás la mano o harás un gesto

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Cuando se desarrollan nue-vas áreas del aprendizaje, usa-mos palabras o nombres paradescribir sus partes y sus méto-dos. En comunidades anglo-parlantes, las palabras comuni-cación aumentativa y alternativafueron elegidas hace unostreinta años para describirmétodos de comunicación quepodían ser usados con el hablapara mejorar la comunicación(aumentativa), y aquellos quepodían ser usados para sustituircompletamente al habla (alter-nativa). Hace muy poco tiempo,por ejemplo, en Polonia, Maldi-via y Ucrania –o sea países en losque la CAA ha sido introducida

recientemente por primeravez– buscaron palabras en suspropias lenguas para describirla comunicación aumentativa.Si la CAA es nueva en tu país,es posible que necesites encon-trar palabras en tu propioidioma para describir estenuevo método de comunica-ción. Estas son algunas palabrasimportantes que usamos paradescribir y hablar sobre CAA:

Comunicación sinayuda:

La comunicación sin ayuda

describe las posibles formas deintercambiar la información

de asentimiento con la cabeza ala persona que te haya ayudado.Al señalar, hacer mímica, dibu-jar, o usar la expresión facial ylos movimientos del cuerpo, amenudo podemos hacernosentender sin hablar.

Estos gestos y métodos nohablados, o modos de comuni-cación como se suelen llamar,

pueden ser de mucha ayudacuando el habla no es posible.Cuando alguien no puede hablara su familia o amigos debido asu discapacidad, puede recurrira formas especiales de comuni-cación. Hoy en día, ya haymucha gente que se está benefi-ciando del uso de modos espe-ciales de comunicación en suscasas, colegios y comunidades.

¿Cómo definimos la comunicación aumentativa?

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usando el cuerpo, en vez dealgún tipo de ayuda o herra-mienta. Por ejemplo, las perso-nas que son sordas y usan gestosy/o lengua de signos paracomunicarse, lo hacen con susmanos, las expresiones de su caray a menudo con la manera deestar de pie o de situar su cuerpo.

Madhevy usa comunica-ción sin ayuda en Calcuta,India. Tiene 14 años y aunquepuede andar y alimentarse porsí misma, tiene problemas deaprendizaje. No conoce losnombres de todas las cosas quequiere hacer. Coge la mano de

su madre y la lleva hasta lapuerta cuando quiere salir a lacalle. Da palmas para mostrarque está contenta y que se estádivirtiendo. Madhevy usacomunicación sin ayuda paraexpresar sus necesidades y suidea del mundo que la rodea.

Comunicación conayuda

Cuando los niños o losadultos usan ayudas o herra-mientas para la comunicaciónlo llamamos comunicación conayuda. Las ayudas para lacomunicación permiten hacer

Madhevy aplaude para mostrar cuánto le gusta la música.

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preguntas, hablar sobre senti-mientos, y contar o que tecuenten las cosas importantesque han pasado durante el día.Las herramientas que se usanmás frecuentemente en lacomunicación con ayuda son:un trozo de papel o de cartu-lina, una carpeta o un libro.Éstos tienen dibujos, letras opalabras escritas en ellos. Cadadibujo o palabra es una idea ocosa de la cual el usuario de laayuda de comunicación quierehablar. Este tipo de ayuda para lacomunicación se llama tablero oplantilla de comunicación. Entérminos tecnológicos esto sedenomina “baja tecnología”.También hay dispositivos elec-trónicos que pueden decir oimprimir los mensajes que unapersona selecciona o crea. Algu-nos son muy simples y permi-ten emitir sólo un mensaje,otros son muy sofisticados y seconocen como ayudas o dispo-sitivos de “alta tecnología”.

Katrina va al colegio enVarsovia, Polonia. Tiene paráli-sis cerebral y como resultadousa una silla de ruedas y nece-sita ayuda para vestirse o escri-

bir. Cuando Katrina llega delcolegio a casa tiene muchascosas que decir a su madre.Señala un libro que guarda a unlado de la silla. Su madre abre ellibro y se lo pone a Katrina enel regazo. Observa a medidaque Katrina empieza a señalarlas imágenes de cada página.Primero Katrina toca la imagende sí misma (I), luego la palabraNo, después señala la imagen dealgunos libros y las palabrastrabajo del colegio, (trabajo delcolegio, estudio o deberes) y

Un tablero simple de comunicación deHungría.

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entonces la imagen de la luna yde las estrellas (noche). Cadauna de las imágenes de Katrinatiene escrita su palabra encima,así su madre y otros interlocu-tores pueden ver una imagen yuna palabra cuando la miranseñalar un mensaje. Katrinasonríe. Su madre interpreta ydice el mensaje de Katrina:” Notienes deberes hoy”. Se ríen jun-tas. Katrina ha usado una herra-mienta para comunicarse. Hausado comunicación con ayudapara darle a su madre las buenasnoticias... ¡No hay deberes!

John vive en Montreal,Canadá. Está severamente dis-capacitado como resultado deuna lesión cerebral. CuandoJohn era pequeño no podía

hablar. No podía hacer gestospara expresar cómo se sentía,pero podía mover el puño dederecha a izquierda. Su her-mano mayor, Paul, estaba estu-diando ingeniería eléctrica. Sedio cuenta de lo que John podíahacer y decidió hacerle unaayuda de comunicación quepudiera “hablar”, usando supuño. La ayuda utilizaba dosgrabaciones de voz, una de lapalabra Sí y otra de la palabraNo. Puso las grabaciones en unacaja usando un cable para fijarcada grabación a un conmuta-dor. Así, de la misma maneraen que podemos encender laluz o la radio con un interrup-tor, John podía hacer que suayuda dijera Sí, cuando apre-taba un conmutador con supuño, y No, cuando apretaba elotro. El hermano de John lehizo una ayuda sencilla decomunicación conocida comocomunicador con salida de voz.

No Sí

NO SÍ

Katrina usa comunicación con ayuda.

El dispositivo de John dice “sí” y “no”.

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En algunos países delmundo, hay fábricas que hacenherramientas especiales parapersonas con discapacidad.Muchos de estos fabricanteshacen comunicadores con salidade voz. Algunos son sencilloscomo el de John, mientras queotros son complejos y caros.Hoy en día las ayudas de comu-

nicación más caras puedenhablar en muchas lenguas, ycon voces de niño, hombre omujer. ¡Algunas pueden hablar yrecordar frases e historias com-pletas, mientras que otras pue-den incluso cantar canciones! Aestos dispositivos se les llamaayudas de “alta tecnología”.

¿Por qué me llamasorejotas?

Ayuda para la comunicación con voz.

Vocabulario: Todas esas palabras necesarias

Una parte importante de lacomunicación sin ayuda y conayuda es el vocabulario. El voca-bulario es como un diccionario:una lista de todos los nombresde cosas, ideas, acciones, senti-

mientos y lugares de los que lapersona que usa CAA puedequerer hablar. Las palabras devocabulario pueden ser nom-bres, verbos, adjetivos, pro-nombres o argot. Las palabras

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de gramática permiten a losusuarios de CAA decir frasescompletas y correctas. El argotles permite, si ellos quieren,usar las palabras que están demoda en ese momento.

Las personas que “hablan”usando signos o gestos recuer-dan su vocabulario exacta-mente igual que las personasque hablan. Las palabras estánen su cabeza, en su memoria,para usarlas cuando quierancomunicarse; no tienen necesi-dad de tableros de comunica-ción. Pero para quienes tienendiscapacidades físicas y no pue-den signar es diferente. Tienenque recordar y señalar el voca-

bulario en el tablero, igual quelo hizo Katrina para contar a sumadre cosas del colegio.

Las personas que puedenusar gestos y signos también sebenefician del uso de tablerosde comunicación y de dispositi-vos con voz, en especial cuandose hacen adultos. Ahora sabe-mos que algunos niños apren-den el lenguaje más fácilmentecuando pueden asociar signifi-cado a una imagen. Así mismo,las imágenes y los símbolos grá-ficos pueden entenderse másfácilmente por parte de losinterlocutores que no sabenlengua de signos.

SOCIAL PERSONAS ACCIONES OBJETOS DESCRIPTORES

hola mami querer pelota grandeadiós papi ir taza limpio

sí yo parar muñeca calienteno tú lavar silla pequeño

buenas noches mío besar libro bonito

Lista simple de vocabulario.

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Para niños y adolescentesque están desarrollando el len-guaje y la habilidad de reconocerimágenes en papel, se puedenusar fotografías simples, dibujoso imágenes recortadas de perió-dicos y revistas para apoyar loselementos de un listado devocabulario. Una vez que lasimágenes se han recortado odibujado, se pegan en un papel ocartulina. Esto se convierte así

en un tablero o en una plantillade comunicación. La lista devocabulario puede ir, desde imá-genes para incluir palabras com-pletas para aquellos que puedenleer, hasta letras para aquellosque pueden hacer nuevas pala-bras deletreando. El vocabula-rio de cada persona le pertenecey es especial para sus propiasnecesidades y preferencias.

¿Cómo se coloca el vocabulario en un tablero decomunicación?

Disposición simple de tablero con el orden de palabras en inglés

PERSONAS VERBOS MISC.NOMBRES HORADÍAS

FRASES - PERSONAL

INTRODUCCIÓN

ADJETIVOS

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Antes de terminar este capí-tulo debemos hablar sobre losinterlocutores en la comunica-ción, ya que son gente impor-tante. Se necesitan dos personaspara mantener una conversa-ción; cada interlocutor influyesobre el otro. Si chillo y estoyenfadado, puede que te vayas, opuede que yo me vaya si hablasdemasiado y no me dejas tomarparte en nuestra conversación.Para las personas que usancomunicación aumentativa, elpapel de su interlocutor esmirar y “leer” signos o gestos, over e interpretar un mensaje enel tablero de comunicación. Lasconversaciones entre la genteque habla y aquellos que usanayudas para la comunicación sonmuy diferentes a las conversa-

ciones habladas. Las conversa-ciones aumentadas tienencaracterísticas especiales, y elmodo de interacción de losinterlocutores que hablaninfluye en que los usuarios deayudas para la comunicaciónpuedan tener una conversacióndifícil o fluida. También, elmodo en que los interlocutorescon habla aceptan, disfrutan yusan tableros de comunicaciónellos mismos, puede ilustrarcómo la comunicación aumen-tativa puede resultar enriquece-dora para todos. Veremos estetema con más detalle en capítu-los siguientes.

En este primer capítulo tehas introducido en algunosaspectos importantes de la

COMUNICACIÓN TOTALHemos hablado sobre comunicación con y sin ayuda, sobre ayudas para lacomunicación, sobre vocabulario y tableros, y sobre paneles de comunicaciónque han sido tratados como partes separadas de CAA, pero de hecho muchosniños y adultos usarán, y a menudo se les anima a usar, una parte de cadamétodo. Esto se llama comunicación total, que significa un poco de todo. Alusar múltiples modos de comunicación, los usuarios de CAA esperan disfrutarde una buena conversación.

Interlocutores de comunicación

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comunicación aumentativa, hasconocido a Mithu, Madhevy,Katrina y John, y a través de susexperiencias estás empezando aaprender sobre la comunica-ción con y sin ayuda, los dife-

rentes métodos de CAA, laimportancia del vocabulario ysobre el papel que puedes jugarcomo interlocutor en la comu-nicación.

Interlocutores disfrutando de la comunicación.

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C A P Í T U L O D O S

Comunicación:

Un lugardonde empezar¿Has cogido esta mañana el autobús para ir a trabajar?, ¿A tualrededor, la gente hablaba de lo que tenía que hacer duranteel día?, ¿Te has metido en la conversación?, ¿Cuántas perso-nas te saludaron ayer con la mano y te desearon un buendía?, ¿Cuánto tiempo has estado hablando con tu amiga de loque han subido las verduras después de la sequía? ¡Tantasformas de comunicarse y tantas cosas de qué hablar! Esimportante que pensemos sobre nuestras propias conversa-ciones habladas, para poder entender el lugar que puedeocupar la comunicación aumentativa.

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Los niños y los adolescentesinician conversaciones porquetienen algo que decir. Mehzobinva al colegio en Calcuta, India.Tiene el pelo oscuro y rizado ylos ojos marrones y vivarachos.La acaban de ayudar a salir delautobús del colegio y la estánllevando a su clase. Hoy tienecosas emocionantes que contar

a su profesora y a sus amigos.Mamá ha tenido un bebé, unniño pequeño que nació ayerpor la noche. Ahora Mehzobintiene un hermano, Raja. Estáencantada y quiere contárselo atodo el mundo. Mehzobin bus-cará a alguien con quien hablar.

Si quiere que su mensaje seaentendido, tiene que usar unmedio de comunicación queambos, ella y la persona con laque hable, puedan entender.Por último, se pasará el día que-riendo contar a todos lo de Rajay hablar cuando ella quiera. Aligual que Mezhobin, otros usua-rios de comunicación aumenta-tiva tienen cosas que decir ynecesitan interlocutores conquienes comunicarse así comoformas de expresar sus mensajes.

¿De qué trata la comunicación?

Mehzobin habla con sus amigos

¿Por qué se habla la gente?

Hay muchas razones por lasque la gente se comunica.Durante las conversacionestenemos objetivos de comuni-cación que conseguir, nuestrasdiscusiones tienen un propósito.

A nuestras razones para hablarse les suelen llamar funciones decomunicación. Vamos a veralgunas de las formas en que losniños utilizan estas funciones.

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Es mediodía en unapequeña guardería de Kiev,Ucrania. Seis niños y niñaspequeños están sentados alre-dedor de una mesa. Cada unotiene un bol y una cuchara.Una niña, Zorianna, tiene untablero de comunicación a sulado. En su tablero hay imágenesy palabras para nombrar cadauna de ellas: comer, beber, gus-tar, no gustar, grande, pequeño,sopa, pan, leche, agua, trapo,W.C., cepillo del pelo, y nombresde personas. Zorianna puedeusar estas imágenes para pediralimento y bebida durante lascomidas, y también después de

comer, cuando está lista paralavarse y arreglarse. El tablerode Zorianna le permitirá satis-facer necesidades básicas.

Raja lleva usando CAA cua-tro años. Va con su libro decomunicación a cualquier partede su ciudad, Calcuta. Es unjoven feliz, interesado por todoy por todos. Le gusta decir“Esto es interesante” y “Cuén-tame más cosas sobre eso”.También se le conoce por hacerpreguntas como: ¿Quién es?,¿Cúando es tu cumpleaños?,¿Dónde vas?, ¿Por qué? Laspalabras para “preguntar” están

Fanta leche

zumo de naranja zumo de manzana

galletagalleta salada

magdalena tostada

manzana plátano

pera naranja

crema de cacahuete queso

mermelada mantequilla

más, por favor

Un tablero de comunicación para el almuerzo

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Raja puede dar y recibir información.

Mithu puede hablar y estar de acuerdo o en desacuerdo en diferentes lenguas.

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agrupadas en una hoja de sulibro de comunicación. Las usajunto con otro vocabulario paradar y conseguir información.

Mithu estudió mucho paragraduarse en el colegio. Le gusta-ban las clases, especialmente lasde informática, política india yasuntos internacionales. Estudióen tres lenguas (hindi, inglés ybengalí). Ella respondía y hacíapreguntas, y participaba en lasdiscusiones de clase, señalandocon su licornio las letras de sualfabeto (ver páginas 57-59 paramás información sobre licor-nios). Usando estos medios decomunicación, Mithu podíacomentar, aprender, estar deacuerdo y en desacuerdo enmuchos temas. Se graduó consobresaliente.

Shambu se ha trasladado dela casa de su familia a un pisotutelado cerca de Alipore. Usamuchos modos de comunica-ción; es capaz de decir algunaspalabras claramente y tienealgunos gestos, pero para expre-sarse se apoya sobre todo en unpequeño diccionario de imáge-nes. La vida en el piso tutelado

es una experiencia nueva paraShambu, ya que está cono-ciendo a gente y acostumbrán-dose a un nuevo barrio. Algu-nas veces está ilusionado y otrastemeroso. Shambu necesitaexpresar sus sentimientos y haceramigos en su nuevo hogar.

Algunas de las razones por lasque nos comunicamos, nosotrosy los usuarios de CAA, son:hacer preguntas, dar instruccio-nes y opiniones, expresar senti-mientos de rabia, enfado yamor. La comunicación nospermite revelar característicaspersonales, mostrar quiénessomos y las cosas en las quesomos diferentes o parecidos alos demás. Mithu es seria y legustan los temas complejos,Raja es extrovertido y amigable,mientras que Shambu estáhabituándose a un nuevo hogar.Algunos hablantes naturaleshablan mucho, otros son calla-dos; algunos hablan con cual-quiera que encuentren en lacalle, mientras que otros prefie-ren ser presentados. Caracterís-ticas tales como el silencio y latimidez son comunes a todos,pero en personas que usan CAA

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son frecuentemente mal inter-pretadas como limitación dehabilidades. Esta es una de lasrazones por las que es tan

importante conocer y apreciarla personalidad de cada usuariode CAA.

A una conversación entredos personas se la llama interac-ción. ¿Qué pasa cuando alguienhabla todo el tiempo y no nosdeja intervenir?, ¿Cómo nossentimos cuando nuestro interlo-cutor está leyendo un periódicoo viendo un partido mientrashabla con nosotros? ¿Qué pasacuando necesitamos tiempopara contestar una preguntadifícil y otra persona respondemientras estamos todavía pen-sando? ¡Lo normal es que nosenfademos o que perdamosinterés si nuestro interlocutor

no nos presta atención! Paraque una conversación se lleve acabo con éxito, cada personadebe participar de igual maneraen la misma. Al observar lasinteracciones que se dan entreusuarios de CAA y sus interlo-cutores, podemos reconocermuchas pautas inapropiadascomo las que acabamos demencionar. De ello se deduceque debemos aprender mássobre comunicación y sobre susreglas antes de influir y mejorarlas oportunidades de interac-ción de los usuarios de CAA.

¿Por qué algunas conversaciones son más agradables que otras?

¿Qué son las “Reglas de comunicación”? ¿Las usamos todos?

Aprendemos reglas decomunicación o de conversa-ción como parte del habla ydesarrollo del lenguaje. Las

reglas de conversación son tam-bién parte del desarrollo social.Al crecer, los niños aprendencómo conocer gente, cómo ser

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educados, cuándo intervenir ycuándo no, y cómo hablar dediferente manera a personas dedistinta edad, ocupación, niveleconómico o clase.

Aunque las reglas de con-versación están influidas por lacultura y las costumbres decada país, sus característicasbásicas son iguales. Estas carac-terísticas tienen que ver concómo iniciar conversaciones,respetar el turno al interactuar,hablar sobre un tema durante eltiempo que siga siendo intere-sante, y terminar o cambiar detema de conversación de unmodo adecuado. Puede que losusuarios de CAA, muchos delos cuales han dependido de susinterlocutores o han sido eclip-sados por ellos durante años,no estén al tanto de las reglas deconversación. Puede que paraayudarles a aprender las reglasque les ayuden a conseguirinteracciones con éxito, necesi-ten nuevo vocabulario o apren-der a tomar roles.

Jorge vive en una ciudadpequeña del norte de Ontario,Canadá, adonde se trasladó hace

tres años desde Portugal. Jorgetiene una silla de ruedas muyespecial porque, como resul-tado de una parálisis cerebral,no puede mover los dedos paraseñalar en su tablero de comu-nicación. Sin embargo, en sulugar puede utilizar los pies yalgunas veces se le coloca eltablero en el reposapiés de lasilla de ruedas. Otras veces pre-fiere ponerlo en la bandeja de lasilla. Jorge señala el vocabulariodel reposapiés con el dedo delpie y el de su bandeja con elpuño. Siempre ha “hablado”por sí mismo, pero para ser“escuchado” muchas veces notenía más remedio que saltarselas reglas de conversación y lasnormas de educación. Le dabaa la gente una patadita parainterrumpirles, o se iba tanpronto como su conversacióndejaba de interesarle. Hoy endía Jorge tiene un vocabulario(palabras y frases) que le per-mite tomar parte en conversacio-nes de un modo más aceptable.

Para conseguir atención yempezar una conversaciónpuede tocar suavemente untimbre instalado en su bandeja.

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Puede señalar con el puñomuchos bloques de frases en sutablero. Frases como “¿Tienes

tiempo para hablar?”, “Tu turno”,“Mi turno”, “¿Puedes contarmemás cosas?” y “Por favor, espera,hay más”. Estas frases le permi-ten tomar turnos y hablar largoy tendido de varios temas.Ahora cuando Jorge quieredejar una conversación, puedeseñalar: “¿Podemos hablar de estoen otro momento?”, “Me tengoque ir ahora”, “Me gustaríahablar de otra cosa”. El vocabu-lario relacionado con las reglasde conversación ayuda a Jorge aconvertirse en un usuario deCAA más competente.

Jorge usa el puño y el pie para comunicarsey para conducir su silla de ruedas.

¿Los usuarios de CAA necesitan las mismashabilidades de comunicación que la gente que habla?

¡Sí! ¡Por supuesto que losusuarios de CAA necesitan lasmismas habilidades de comuni-cación que sus interlocutoreshablantes, e incluso más! Tienenno sólo que usar funciones yreglas de comunicación durantelas conversaciones, sino quetambién necesitan usar un mododiferente de “hablar”. ¿Quéhabilidades ayudan a la gente aexpresarse cuando usa CAA?,

¿Qué habilidades necesitaránaprender los niños y los jóvenesadultos que quieran convertirseen buenos comunicadores deCAA?, ¿Cómo influirán en sunivel de éxito, los amigos, losprogramas, los recursos? Vamosa pensar en estas cuestiones enel siguiente capítulo, que tratade la evaluación de personasque pueden beneficiarse del usode CAA.

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C A P Í T U L O T R E S

Preguntasque plantear

antes de empezar con la CAAP A R T E 1

La ciudad polaca de Kwidzyn se sitúa en las inclinadasladeras del margen del río Vistula. La historia de la ciudadse remonta al siglo XII. Parte del viejo castillo todavía semantiene en pie como museo, y la catedral gótica es aún ellugar de oración de la ciudad. Después de la segunda guerramundial muchos especialistas llegaron a Kwidzyn a trabajaren los colegios, centros de salud y fábricas de la ciudad. Losrecientes cambios de los países de Europa del este estánofreciendo oportunidades a aquellos que soñaron desarro-llar los servicios de rehabilitación en Polonia.

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Magdalena Grycman y losque trabajan con ella en el Cen-tro de Rehabilitación de niños,así como el personal de la admi-nistración del Proyecto Para-guas de las Naciones Unidas,han visto sus sueños converti-dos en realidad. Entre 1992 y1995, crearon servicios de reha-bilitación de niños y fundaronun Centro de Recursos de CAApara la comunidad de la propiaKwidzyn y de sus alrededores.Desde 1995 el personal delCentro viene apoyando el trabajode la Sociedad Internacional deComunicación Aumentativa yAlternativa (ISAAC) con suinscripción como miembros dela Sociedad, y promoviendo losobjetivos de la ISSAC a travésde Polonia.

En muchos países en losque la rehabilitación de niñoscon discapacidades físicas seve-ras es un nuevo campo, se estállevando a cabo un trabajo pio-nero. La Sociedad de Espásticosdel este de India en Calcuta seabrió hace veinte años para darservicio a cuatro niños. En1998, el Centro organizó la pri-mera Conferencia Regional de

ISAAC que se llevaba a cabo enun país en crecimiento y desdeentonces ha apoyado activa-mente a ISAAC.

Hoy en día, hay veintidóscentros comunitarios afiliados,a lo largo de todo el país, quehan recibido apoyo constantede la Sociedad.

En este capítulo, empezarása aprender cómo evaluar lashabilidades de comunicación ylas necesidades de la gente quepuede beneficiarse de la CAA.El personal, los padres y losusuarios de CAA del Centro deRehabilitación para niños deKwidzyn y de la SociedadEspástica del este de India parala Educación Especial, coinci-den en la forma de responder amuchas de las cuestiones que seplantean en la evaluación de laCAA. Los preparativos supo-nen todo un reto ya que tomanen cuenta al potencial usuariode CAA, a los miembros de sufamilia y a sus amigos, losrecursos que ofrece la comuni-dad y la actitud pública hacialas personas con discapacidad.La fuerte referencia a niños en

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Los centros de Kwidzyn yCalcuta tienen suerte de contarcon equipos completos de reha-bilitación, con fisioterapeutas,terapeutas ocupacionales ylogopedas, así como psicólogoy enfermera. Cada miembro delpersonal tiene una cita con elniño que acaba de ser remitido,con sus padres o cuidadores, ycon otros especialistas o amigosque puedan querer asistir a la

misma. Cada uno es miembrode un equipo. En la primeraentrevista, el personal del cen-tro cuenta a la familia los servi-cios que les pueden ofrecer yescucha las preguntas y preocu-paciones de cada uno. Los pro-fesionales consiguen así sus pri-meras impresiones de lashabilidades y necesidades delniño en áreas del desarrollo sen-sorial, físico, intelectual, del

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este capítulo refleja el tipo declientes en que ambos se cen-tran; de todas maneras, el enfo-que de la evaluación de CAAque tienen estos profesionales

puede ser también adaptadopor otros centros para respon-der a las necesidades especialesde usuarios de CAA adultos.

¿QUÉ PREPARACIÓN SE NECESITAPARA LA PRIMERA CITA?

Antes de la primera entrevista con algún posible usuario de CAA, te será deayuda recopilar información sobre él. Sería de esperar contar con cartas de losmiembros de la familia en las que se describa a la persona evaluada, e infor-mes de hospitales o de los profesionales de los colegios. También sirve deayuda a aquellos que piensan introducir programas de comunicación aumen-tativa, que ciertas personas puedan estar en la primera cita –por ejemplo,padres, profesores, terapeutas y otros cuidadores– pero en algunos países estopuede que no sea posible.

Es recomendable trabajar en equipo, pero puedeque tengas que trabajar solo

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habla/lenguaje/comunicación ysocial. Mientras anotan las habi-lidades personales de cada niño,los profesionales también obser-van cómo interactúan los padresy otros interlocutores de comu-nicación. Están interesados ensaber:

• si los adultos finalizan loscometidos que corresponden alos niños o contestan por ellosdurante las conversaciones,

• si el acompañante adultoespera a ver si el niño puedellevar a cabo tareas con éxito ysin ayuda antes de corregirle yde darle instrucciones,

• si el niño en todo momento,demanda y obtiene inmedia-tamente la atención de suspadres,

• cómo juegan los niños con losjuguetes,

• cómo interactúan con desco-nocidos,

• cómo hacen saber sus deseosy necesidades cuando su hablano es clara.

Estas observaciones e impre-siones de las interacciones y el

juego de los niños, son una parteimportante de cualquier evalua-ción de CAA, ya que a menudoproporcionan la base de lasdecisiones de intervención.

La primera cita propor-ciona información general. Esel momento en el que todas laspersonas que vayan a tener unpapel y una responsabilidad enla intervención de CAA delniño deben reunirse, intercam-biar información y empezar asentirse cómodos y relajadosjuntos. Habrá más reuniones,ya que hay muchas cuestionesimportantes que contestar:¿Qué le gusta y le disgusta alniño? ¿A quién pueden elegirpara hablar y de qué querránhablar? Hacer las preguntasadecuadas durante las evalua-ciones influye en los resultadosde los programas de CAA. Si teremites al Perfil de Evaluaciónen la página 48, verás que lascaracterísticas personales de losusuarios de CAA, dónde y conquién viven, así como las opor-tunidades de comunicación ylas barreras que pueden experi-mentar, son consideracionesimportantes de la evaluación.

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Perfil de evaluación de CAARecoger informes escritos /información sobre el usuario de CAA.

Desarrollar un entendimiento inicial de las expectativas del usuario de CAA, dela familia y de los proveedores de servicios respecto a la intervención de CAA.

Concertar la primera cita. Hacer y anotar las primeras observaciones:

Observar y anotar las habilidades Observar y anotar las expectativasy necesidades del usuario de CAA del usuario de CAA y de su

en las áreas de: interlocutor, actitudes y oportunidades de comunicación

• visión en el ámbito:• audición• movimiento • familiar• habla • médico• lenguaje • educativo• comportamiento intelectual • profesional y• y social. • de la comunidad.

Toma de decisiones del equipo para:

Determinar el impacto de Determinar el impacto delas características personales las características ambientales

en la intervención de CAA. en la intervención de CAA

Tomar decisiones para la CAA y diseñar un programa: sistema decomunicación, herramientas, vocabulario, estrategias, aumentar

las oportunidades de comunicación y disminuir las barreras.

Implementar el programa y decidir sobre:

• responsabilidades de equipo• apoyo de familia/amigos y• apoyo de la comunidad

Establecer una evaluación continua, un programa de revisiones y ajustes.

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Si los usuarios de CAA vana comunicarse con la lengua designos, imágenes o letras y pala-bras impresas, es importantesaber con qué claridad y a quédistancia ven los movimientosde la gente y las imágenes, letrasy palabras que tendrán en sustableros de comunicación. Laspersonas que se comunican sin

ayudas deben ver los movi-mientos de los signos y las for-mas de la mano si van a imitar ya usar signos como medio decomunicación. Los usuarios deCAA con ayuda que tienen bajavisión, necesitarán grandesimágenes, letras y/o númerosen sus tableros de comunica-ción. Además de buena visión,

Preguntas que hacerse sobre el posible usuariode CAA

Empezaremos observando las capacidades de comunicación y lasnecesidades del individuo. Esta información es necesaria si se va adeterminar un punto preciso de inicio para la intervención y si se estáconsiderando la utilización de un equipo especial. Los daños en áreassensoriales de la vista o el oído, ya sean severos o medios, puedentener una influencia significativa en el desarrollo del niño. Vamos aempezar por considerar estas características.

¿Cómo ve el nuevo usuario de CAA?

Algunos usuarios de CAA pueden necesitar gafas.

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Aprendemos el lenguaje aloír hablar a nuestro alrededora medida que crecemos. Si nose oye claramente, el habla, eldesarrollo del lenguaje se retrasa.Los niños con pérdidas auditivasgraves van con frecuencia a cole-

gios especiales para aprender len-gua de signos. En algunos países,de cualquier forma, los colegiospara niños con discapacidadauditiva no aceptan niños condiscapacidad física y discapaci-dad cognitiva. Tales decisiones a

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aquellos que usan imágenes ypalabras impresas para comuni-carse, deben poder fijarse enestos elementos y pasar de unoa otro fácilmente. Algunosusuarios de CAA ven sólo algu-nas partes de su plantilla; aotros, tener imágenes dibujadascon colores que contrastan o dediferentes tamaños les puedeser de ayuda para encontrary/o para reconocer el vocabula-rio en el tablero más fácil-mente.

Los usuarios de CAA queson ciegos deben confiar en susentido del oído y en el apoyode su interlocutor para seleccio-nar el vocabulario. El asistenteinterlocutor recorre una lista devocabulario palabra a palabra.De esta lista, el usuario de CAAelige palabras o frases, medianteuna señal, tal como una vocali-zación, una patada con el pie olevantando la mano. Estemétodo de comunicación sellama barrido auditivo.

Algunos usuarios pueden necesitar ayudas para la audición.

¿Cómo oye?

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menudo hacen que los niños condiscapacidades múltiples vayan acualquier colegio que les acepte,en lugar de ir al más adecuadopara sus necesidades. Cuando sesospecha una pérdida auditiva,necesitamos preguntar:

• si el estudiante tiene proble-mas al escuchar y atender unaconversación,

• si parece que oye unos sonidospero otros no,

• si parece que oye unas palabraspero otras no,

• si una ayuda auditiva puederesultarle útil,

• si sus interlocutores van a sercapaces de entender lenguade signos, se debería recomen-dar este método de comuni-cación

• si el uso de la lengua de signos,junto con un tablero decomunicación, sería la mejorsolución para el estudiante.Muchos usuarios de CAA seaprovechan de ambas técnicas.

¿Puede el usuario de CAA sentarse, estar de piey moverse sin ayuda?

Generalmente las personascon severas discapacidades físicasno son capaces de sentarse dere-chos sin ayuda. Necesitan aalguien o algo para sujetarse ymantenerse convenientementesentados. Sin esta ayuda y sinuna silla especial se ven obliga-dos a estar tumbados la mayorparte del día. En algunos paísesse pueden conseguir muchostipos de sillas; las hay de cual-quier tamaño y pueden teneruna batería, que permite a laspersonas que las usan moverse de

forma independiente. En otrospaíses sólo se puede conseguiruna o dos clases de sillas de rue-das y normalmente en un solotamaño. En Polonia es raro quelos niños tengan ayudas especia-les (sillas de ruedas, andadores,etc...) hasta que asisten a unCentro. Los nuevos usuarios deCAA habrán pasado casi seguromuchas horas tumbados o atadosa una silla en la que les habránllevado de un sitio a otro. Apesar de estas dificultades elpersonal del Centro encuentra

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medios para sentar a los niñosantes de que la comunicaciónaumentativa pueda empezar yde hecho empiece. En Kwidzyn,una compañía local de mobilia-rio y tapicería dona los materialesde sobra al Centro. Un equipode personas ha aprendido a usarestos materiales para hacersoportes diseñados para cadaniño, a los que llaman “injer-tos” y que encajan en sillas deruedas y otros asientos.

Con estos asientos especiales,los niños pueden estar sentados

más cómodamente y puedenhacer más cosas por ellosmismos. Los “injertos” son parti-cularmente importantes paraaquellos que usan comunicacióncon ayuda, ya que una vez queestán estables pueden señalarmás fácilmente en sus tableros decomunicación. Algunos usuariosde CAA pueden necesitar aúnayuda adicional de sus interlocu-tores. Un padre nos cuenta:

“La habilidad de mi hijapara comunicarse con un tablero

Al poner almohadillas a una silla de jardínse consiguió una silla especial para unusuario de CAA.

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de comunicación depende engran medida de cómo esté sen-tada. Cuando está tumbada enla cama o sentada en el suelo, nopuede señalar las palabras de sutablero. Lo primero que hay quehacer es sentarla en su silla espe-cial, sentarse enfrente de ella, ysujetarle las rodillas entre las delinterlocutor, sólo entonces puede“hablar con su tablero”.

La precisión al señalar con eldedo es una destreza que haceque el uso de los signos con lasmanos o la comunicación con untablero sea más fácil. Otra madrehabla sobre su experiencia:

“Mi niño puede señalar lasimágenes más fácilmente con lamano derecha que con laizquierda. Se enfadaba cuandose le movía demasiado la mano yla gente no podía ver lo queestaba señalando al usar su lado

peor. Su profesor le hizo imágenesmás grandes en el lado izquierdode su tablero y esto supuso unagran diferencia. Su señalizaciónse hizo clara en cualquier partede su tablero y estaba mucho máscontento.

Con estos ejemplos pode-mos ver lo importante que esencontrar la forma de asiento yel diseño del tablero de comu-nicación adecuados para cubrirlas necesidades individuales delos usuarios de CAA.

Algunos usuarios de CAAno tienen problemas paramoverse; otros pueden teneralguna dificultad para andarsolos; algunos se las arreglansujetándose en las paredes,muebles, muletas, bastones oandadores. Los comunicadoresaumentativos que usan estasayudas, normalmente puedenseñalar con precisión las imáge-nes o las letras de sus tableros olibros de comunicación. Detodos modos, necesitan tener sustableros o libros a mano en cual-quier momento. El tableropuede estar sujeto al andador, lopuede llevar colgado del hombro

El tamaño de las casillas del panel puededepender de la capacidad física del usuario.

INTRODUCCIÓN

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Hay muchas personas que sepreguntan si el uso de la comu-nicación aumentativa retrasará oincluso detendrá el desarrollodel habla. Preguntan por qué senecesita CAA si el habla se va adesarrollar más tarde. Estas sonbuenas preguntas.

Entre aquellos que puedeque nunca hablen con claridad,hay niños que tienen grandesdificultades al tragar, al comer ybeber; otros que no puedencontrolar su saliva y babean;otros que no pueden controlarla longitud, la intensidad o lasuavidad de su voz; y, porúltimo, hay quienes tienen ungrave retraso intelectual.

Sabemos, sin embargo, quese aprende a hacer las cosas

practicando. Por esta razón, seinsiste en que a aquellos queusan signos o tableros de comu-nicación hablen a la vez queseñalan sus mensajes. Esta“práctica” mejora, en vez deretrasar, la claridad del habla dela mayoría de los niños quenecesitan usar CAA.

Cuando se recomienda laCAA no se olvida el habla.Siempre se anima a que se use elhabla como uno de los muchosmodos de comunicación. Dehecho, muchos usuarios deCAA eligen el habla como pri-mer medio de comunicacióncuando están en sus casas y conmiembros de la familia queentienden sus tentativas dehablar. Otros prefieren combi-nar habla con métodos de

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como un bolso, o incluso atadoa un cinturón alrededor de lacintura (ver pag. 133).

“Yo creo que hablará cuando tenga 12 años,¿verdad?”

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comunicación aumentativa.Según escribe un padre:

“Se ha visto que mi hijapuede decir algunas palabras yunas cuantas frases claramente.Si dice estos mensajes verbalesusando un tablero de comunica-ción, la interacción se vuelve más

interesante. Esto ayuda alhablante y al oyente a tomar másinterés, a prestar más atención”.

Algunos niños desarrollanel habla inteligible cuando cre-cen. Hasta que lo hagan, debe-ría dárseles la oportunidad decomunicarse por otros medios.

¿El usuario de CAA entiende y responde preguntas?

Hay una estrecha relaciónentre el desarrollo intelectual delos niños, el desarrollo delhabla/lenguaje y de su experien-cia del mundo que les rodea. Tenen cuenta estas característicascuando planees introducir méto-dos y programas de CAA. Si nohay un psicólogo o un logopedapara ayudarte a evaluar el cono-cimiento o el desarrollo dellenguaje de un niño, puedesaprender mucho estudiando,mirando y escuchando a losniños cuando desarrollan lacomprensión del lenguaje ycuando empiezan a hablar.Cuando observes y juegues conniños que tienen alteracionesgraves del habla, serás capaz decomparar su comprensión del

lenguaje y sus intentos de hablaexpresiva con la de los niñoshablantes. Las respuestas a lassiguientes preguntas puedenproporcionar informaciónimportante de dónde empezar yde cómo trabajar la representa-ción en CAA, el contenido delvocabulario, el entendimientoy la expresión. Por ejemplo:

• ¿Miran hacia delante o tocanlos juguetes, a la gente o lacomida que nombras? (Cono-cimiento de los objetos por elnombre)

• ¿Entienden e intentan seguirinstrucciones? (Comprensiónde acciones y petición deacción).

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• ¿Se ríen de una broma quealguien haga? (Humor y com-prensión de situaciones gra-ciosas)

• ¿Se enfadan, se interesan o seponen contentos cuandoescuchan diferentes temas deconversación? (Variedad desentimientos)

• ¿Disfrutan y parece queentienden cuentos? (Expe-riencia de temas en el cuento,nivel de interés y atención)

• ¿Piden ver las imágenes?(Interés en las imágenes comoposibles medios de comuni-cación)

A veces, cuando los niñosson tranquilos, se piensa quetienen algún tipo de retraso.Sin embargo, algunos son pornaturaleza tranquilos mientrasque otros muestran un graninterés por hablar. Los usuarios

de CAA son iguales. Una acti-tud tranquila no significa nece-sariamente que el niño noentienda el lenguaje o queexista un retraso. De todas for-mas, mucha gente que se bene-ficia de usar CAA tiene discapa-cidad múltiple, incluyendo lacognitiva. No hay pre-requisi-tos para la comunicación, perocuando se crea un sistema útilpara alguien que usa símbolos ypalabras se supone que la per-sona entiende en algunamedida el lenguaje. Para teneruna idea clara de la compren-sión y de las necesidades decomunicación expresiva de per-sonas con desórdenes en elhabla, tenemos que darnostiempo para conocerlos. Ésta esla razón por la que la evalua-ción es continua y por ello sepueden esperar algunos cam-bios. En el apéndice hay unesquema del desarrollo delhabla/lenguaje, que puede ayu-darte en tus evaluaciones.

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El hecho de que los niñoscon necesidades especialesvayan al colegio o no, varíamucho de un país a otro. Enalgunos países, los centros res-tringen sus servicios a niños y aadultos con desórdenes especí-ficos tales como la parálisiscerebral, el síndrome de Downo el autismo. Por ejemplo, enPolonia y en la India hay algunoscentros especializados en los

que se imparte un currículoescolar normal a niños y a ado-lescentes y en el que se les pre-para para trabajos útiles. Loscentros afiliados a la Sociedad

Espástica del Este de India,proporcionan terapia, educa-ción y formación profesional aniños y adolescentes con parálisiscerebral.

Alrededor de Kwidzyn, sonpocos los niños con necesidadesespeciales que van al colegio.Sin embargo es obligatoria laescolarización en casa. Lospadres toman parte en las clasesde sus hijos y trabajan con ellosen el tiempo que transcurreentre las visitas del profesor.Recientemente se ha unido alpersonal del Centro un profe-sor; con su incorporación, eldirector espera demostrar quelos niños con necesidades espe-ciales pueden y de hecho sebenefician de ir al colegio consus hermanos, hermanas y ami-gos. Este nuevo profesor seencargará de proporcionar ins-trucción dirigida a las necesi-dades especiales de cada uno yvariará las lecciones y las activi-dades de la clase para que losniños con necesidades especia-les puedan participar. También

¿Los usuarios de CAA van al colegio? ¿Puedenaprender como otros niños?

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compartirá experiencias conotros educadores de la comuni-dad.

En países en los que la edu-cación especial ha existidodesde hace años, los miembrosde un equipo trabajan estrecha-mente unidos para desarrollarprogramas de CAA. Los profe-sores comparten su currículo yobjetivos con los terapeutas, yjuntos deciden los mejoresmedios para combinar la ense-ñanza con los objetivos decomunicación. Los profesoressuelen preguntarse: ¿Estáaprendiendo mi alumno?,

¿Cómo lo sabré?, ¿Qué es loque está aprendiendo?, ¿Sonmis clases demasiado fáciles odifíciles?, ¿Cuáles son las prefe-rencias de los estudiantes: losnúmeros, las mates, las letras,las palabras, leer o saber quéacontecimientos suceden en elmundo? ¿Se necesitan ayudasespeciales de enseñanza? Laprofesora de Mithu, AnitaVarma, se hizo todas estas pre-guntas y nos cuenta:

“Para que Mithu construyerauna frase tenía que ponerse bocaabajo sobre un cojín en el suelo.Se colocaban las palabras escritas

Algunos usuarios de CAA señalan su vocabulario con licornios.

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en tarjetas delante de ella paraque las pusiera en orden. Debidoa sus espasmos y movimientosdescontrolados de las manos, nor-malmente movía las tarjetashasta dejarlas fuera de sualcance. Mithu tardaba mediahora en formar una frase. Alprincipio hicimos un tablero conpalabras y letras para que enca-jara en el tamaño del pupitre,pero las palabras estaban dema-siado cerca. La mano de Mithual señalar no era precisa y nomanejaba bien el tablero. Final-mente, Kamla Pasad, logopeda,probó con un puntero de cabezay resultó ser la mejor solución.

Para mí, como profesora, era laprimera vez que podía realmenteenseñar y hablar con Mithu sinadivinar las respuestas”.

Necesitamos trabajar juntospara entender las capacidades ynecesidades de aquellos que nopueden hablar. Con un currí-culo flexible y la capacidad deaceptar el hecho de que losobjetivos se pueden llevar acabo de muy diferentes mane-ras, los estudiantes con necesi-dades especiales pueden tomarparte en programas educativosbien diseñados.

¿Se comunican los usuarios de CAA?... quierodecir, ¿realmente se comunican?

Si vas a dirigir la interven-ción en CAA, necesitarás saberlas necesidades y preferenciasde vocabulario relacionado conel ámbito social de cada usuariode CAA. Cuando los usuariosde CAA amplían sus experien-cias al ir a la compra, a verespectáculos, al colegio o a pro-gramas especiales, encuentrannuevos acontecimientos y aven-turas de los que hablar. Conocen

a personas de diversos sitios,con trabajos, intereses y nivelessociales diferentes. Hacen ami-gos. Como cualquier persona,quieren hablar sobre lo que lesrodea, dar sus opiniones y com-partir sus sentimientos. Estasexperiencias nos ayudan atodos a desarrollar la concienciasocial así como las habilidadesde comunicación. Un vocabu-lario social signado, escrito o

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Hasta ahora has visto cómoevaluar a niños y adultos antesde usar CAA. Puede que hayastomado gran cantidad de notas.Estás empezando a entender lasposibles formas que tienen losusuarios de CAA para comuni-car sus necesidades, sentimien-tos, lo que les gusta y lo que no,a pesar de sus limitaciones pecu-liares. Al observar el desarrollofísico, visual, intelectual, social ydel habla/lenguaje, estás empe-zando a pensar en el vocabula-rio, las imágenes, las palabras,

los signos, los gestos, los inten-tos de hablar, los enfoques edu-cativos y ayudas para la comuni-cación que se le puedenpresentar al nuevo usuario deCAA. Es posible que hables conotros miembros del equiposobre sus observaciones y que lescuentes tus descubrimientos eideas. Ahora es el momento dedirigir tu atención a la gente y alas situaciones que influirán enel programa del usuario de CAApara continuar tu evaluación.

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dibujado es esencial para quelos usuarios de CAA desarrollenamistades, para que hablen dediferentes temas y para que se

conviertan en miembros valo-rados por su familia y comuni-dad.

Ahora, dediquemos un tiempo a repasar todaslas notas

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C A P Í T U L O T R E S

Preguntasque plantear

antes de empezar con la CAAP A R T E 2

Una de las formas de observar el entorno de un usuario de CAA es usando elModelo de Participación. Este modelo proporciona un marco para la evalua-ción y la intervención; sugiere formas de identificar las muchas barreras decomunicación a las que se tienen que enfrentar los usuarios de CAA. Estasbarreras se pueden descubrir observando las situaciones y actividades de lasque disfrutan las personas que pueden hablar, y comparando para identificarcuántas de estas mismas actividades están al alcance de las personas con dis-capacidad. Las barreras de comunicación se miran desde dos puntos de vistadiferentes: oportunidad (¿Se les dan las mismas oportunidades para comuni-carse a los usuarios de CAA en conversaciones con personas hablantes?) yacceso (¿Los usuarios de CAA disponen de los medios necesarios para comuni-carse plenamente en todas las situaciones?). La ilustración de la página 63ayudará a explicar el Modelo de Participación.

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A la derecha del diagramaves acceso y una lista de habili-dades que los seres humanosdesarrollan con el tiempo. Yahemos considerado estas carac-terísticas y habilidades persona-les de los usuarios de CAA en la

primera parte de nuestra eva-luación. A la izquierda del dia-grama está oportunidad. Al con-siderar cómo influyen en eldesarrollo de las potencialeshabilidades y en las libertadesdel usuario de CAA, entornos

El Modelo de Participación

Los usuarios de CAA pueden encontrar barreras en cuanto a:

Política gubernamental respecto a las Habilidades físicaspersonas con discapacidad.

Habilidades sensorialesConocimiento público sobre las necesidades y habilidades de las Habilidades de comunicaciónpersonas con discapacidad

Nivel intelectualActitud pública hacia las personas con discapacidad Habilidades sociales

La eliminación de barreras lleva a:

PARTICIPACIÓNe Independencia

LOGROSResultados

Evaluación continua

Adaptado de: Beukelman, D.R. y Mirenda, P., Comunicación Aumentativa y Alternativa: Tratamiento dedesórdenes severos de comunicación en niños y adultos, Baltimore, Maryland: Paul H. Brookes, 1992.

ACCESOoOPORTUNIDAD

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Cada cultura y cada comu-nidad de cualquier parte delmundo mantiene diferentesideas sobre la discapacidad.Sudha Kaul, Director de uncentro de niños de Calcuta,describe dos Indias:

“India es un mundo en símisma. Es demasiado vasta ydiversa para cualquier descripcióncompleta. Dentro de este excitantemundo está el mundo solitario delas personas con discapacidad y enparticular el de las que utilizancomunicación no verbal”.

Pero también hay esperanzadentro de las comunidades máspequeñas:

“Se puede potenciar la comu-nicación fácilmente en India yaque somos gente habladora. Siestás de pie en cualquier esquinade una calle, es normal ver gru-pos de personas dando sus opinio-nes sobre cualquier faceta de lavida. Esta atmósfera puede seruna ventaja para el comunicadorno verbal, ya que la gente sí tienetiempo para escuchar”.

La actitud hacia las perso-nas con discapacidad está cam-biando constantemente. Al sermás frecuente ver a personas ensillas de ruedas o con otras ayu-das especiales en ciudades ypueblos, están ganando acepta-ción en sus comunidades.

tales como el de la familia, elmédico, el educativo, el profe-sional, el gubernamental y el dela comunidad, podemos identi-ficar las barreras sociales a lasque se enfrentan si deciden sermiembros totales de la sociedad.Los especialistas, aunque preo-cupados por estos temas, tienenuna experiencia de primera

mano limitada. Aquellos quehan crecido incapaces de podercomunicarse y los miembros dela familia que ven las frustracio-nes y las alegrías de las personascon discapacidad día a día, sonlos que entienden el significadoverdadero de “limitación/barre-ras en las oportunidades”.

¿Los usuarios de CAA son aceptados en sus comunidades?

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Cuando las personas que nopueden hablar empiezan a usarCAA, nosotros, como profesoresy personas que les apoyamos,debemos ayudarles explicandoy enseñando su nuevo métodode comunicación al público engeneral; así se logrará un enten-dimiento generalizado de lacapacidad que cada personatiene para comunicar, aunque

ésta se logre a través de diferen-tes vías (vía CAA). El centro deCalcuta lleva proporcionandosus servicios casi veinte años,por lo que sus primeros usua-rios de CAA ya son adultos.Ellos y sus familias tienenmucho que compartir sobre susexperiencias con CAA, y elimpacto que ha tenido y conti-núa teniendo en sus vidas.

¿Cómo apoyan las familias a los usuarios de CAA?

Con paciencia y con lomejor de ellos mismos. Un retopara muchos padres ocupadoses encontrar tiempo para ayu-dar a sus hijos a aprender CAA.La Sra. Khator explica:

“Tengo que trabajar conShrada en su tablero de comuni-cación durante largos periodos detiempo. Esto es difícil para unama de casa que también tieneotras obligaciones sociales. Elproblema será mayor cuandopase a clases superiores”.

Además de aprender sobreCAA y de enseñarle, los padrestambién reconocen el tiempo

que requiere mantener conver-saciones con sentido y la tris-teza que sienten cuando losesfuerzos de sus hijos no sonvalorados. La madre de Samirconoce bien esta situación:

“Yo puedo entender a Samirpero la gente que no está acos-tumbrada a él se incomodacuando no le entienden o suhabla es limitada. El uso deltablero de comunicación requieremucha paciencia también, ycuando los miembros de la fami-lia no valoran los esfuerzos delniño para comunicarse es muydesalentador, incluso para padresentusiastas como nosotros. El

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En un capítulo posterior,usaremos de nuevo el Modelode Participación como un acer-camiento a la intervención deCAA en el entorno educativo.Aquí vamos a ver barreras decomunicación que pueden darseen entornos laborales y durantelos primeros días de trabajo deun usuario de CAA. Por ejem-plo, un usuario de CAA empezóa trabajar en la comunidad y

algunos de sus comportamien-tos resultaban inaceptables parasus compañeros. Estos compor-tamientos habían pasado des-apercibidos en el tiempo deentrenamiento para dicho tra-bajo, durante el cual la ense-ñanza se daba instrucción a ins-trucción y en un entornotranquilo y aislado. Su instruc-tor escribió:

entusiasmo de Samir también seempaña cuando las visitas mues-tran falta de interés o menospre-cian sus esfuerzos. En una situa-ción así es difícil que el uso de untablero de comunicación sea unéxito total”.

Estas, entre otras, son lasbarreras a las que los niños y susfamilias se enfrentan cuando seintroduce la CAA. Es impor-tante que estos temas se consi-deren honestamente antes deempezar un programa de CAA.

Cuando se toma la decisiónde introducir CAA a una per-

sona con desórdenes severos decomunicación, es útil para elpropio usuario de CAA (si es losuficientemente mayor), parasus padres, cuidadores, profeso-res y terapeutas, decidir eltiempo que pueden dedicar y laayuda que necesitarán para llevara cabo el programa de comuni-cación. Cada barrera, como porejemplo, un tiempo de apoyolimitado, la falta de aceptaciónde la persona o las actitudespúblicas negativas hacia la dis-capacidad, puede entonces serconsiderada de un modo realistay oportuno.

¿Qué barreras se encuentran en entornos educacionales y profesionales?

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“He llegado a la conclusión deque la formación para el trabajono es completa si sólo enseño lashabilidades del oficio. Cuandomi estudiante empezó a trabajaren una oficina, sólo hacía lascosas que le gustaban y no tocabalas que le disgustaban. Pedíaayuda en el momento que lanecesitaba, sin reparar en el tra-bajo que los demás tuvieran quehacer; se enfadaba cuando lagente se le quedaba mirando,como si hubiera llegado de otroplaneta. Pronto me di cuenta deque sólo estaba hecha la mitad demi trabajo. Hoy asesoro a estu-diantes y también les proporciononuevas habilidades”.

Cuando la formación edu-cativa y profesional de personas

con discapacidad se lleva a caboen centros especiales, puedeque experimenten barreras queestán indirectamente asociadasa las propias organizaciones queles han proporcionado un nivelsuperior de educación. Puedeser que no estén preparadospara la vida en un mundomenos estratificado o puedeque se les asocie al Centro delque provienen (personas condiscapacidad) en lugar de con-siderarles como miembros de lasociedad en su propio derecho.Una persona con experiencia deprimera mano describe a conti-nuación estas barreras.

Las oportunidades y barreras que afrontó Jeeja

Jeeja es una trabajadorasocial preparada. Es de estaturamediana, delgada, tiene unapersonalidad abierta y aporta sugran intuición al departamentode trabajo social del Centro paraEducación Especial en Calcuta.Nos cuenta cómo se crece enuna gran ciudad:

“Soy espástica de nacimiento.Con años de fisioterapia y logope-dia he mejorado considerable-mente. Como cualquier personahe tenido altos y bajos en mivida. Me dolía cuando la genteme consideraba como una tontay yo quería decirles que era unade ellos, pero mi habla poco inte-

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ligible les hacía reírse y burlarsede mí. Cuando era una niñacambiamos de residencia; comome encontraba sola mi madresolía llevarme a dar un paseo porlas tardes.

Cuando veía niños de miedad intentaba por todos losmedios hacerme su amiga, perome faltaba la fuerza para correry jugar como ellos. Me encon-traba marginada y me dabamiedo que se rieran de mí y quese dieran cuenta de que no podíahablar tan claramente comoellos. Pero a medida que pasaronlos años acabaron por vermecomo a una más y ahora una deellos es mi íntima amiga. Meacuerdo de un día que fuimos deexcursión desde el colegio y unamultitud de gente nos rodeó. Mesentí como si fuéramos animalesen exposición”.

Jeeja recibió su educaciónprimaria en un centro de educa-ción especial. Era una buenaestudiante, estudiaba muchashoras y lo hizo bien. Cuando eraadolescente aprobó el examende entrada (el mismo que el decualquier otro solicitante) a un

prestigioso colegio de Calcuta.Jeeja continúa su historia:

“Nunca había pensado ni ensueños dejar mi colegio. Salía porprimera vez a enfrentarme con elmundo. Pero mi recelo hacia uncolegio normal como el de “LaMartiniére” se desvaneció el pri-mer día. Ni siquiera un día mesentí como una extraña. Allíafiancémi confianza.Mis amigospasaron por alto completamentemi discapacidad, tratándomesiempre como a una de ellos. Mepareció divertido y a la vez cho-cante el cambio de actitud de lagente después de entrar en “LaMartiniére”. Mientras fui estu-diante de la Sociedad Espástica senegaban a admitir que era capazde seguir el mismo curriculo quecualquier otro chico normal. Perotan pronto como entré en “LaMartiniére” me encontré muyvalorada por aquellos que antesrara vez me habían mirado comoa un ser vivo con sentimientos.Fue como si el entrar en “LaMartiniére” hubiera consolidadomi puesto en la sociedad”.

Hay gente que siente que lasbarreras de oportunidades

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suponen un mayor desafío quelas barreras de acceso. Debemostratar de identificarlas en nues-tra evaluación del entorno delusuario de CAA. Las barreras deacceso son más fáciles de elimi-nar. Tienen que ver con obje-tos... sillas, mesas, transporte...cosas que no tienen sentimien-tos. Las barreras de oportunida-des están en su mayoría creadaspor personas que demuestranactitudes negativas respecto a laaceptación de las personas condiscapacidad como miembrostotales de la sociedad. Pero laspersonas con discapacidad,incluyendo aquellas que usanCAA, están empezando a serescuchadas cuando expresan sudeseo de reconocimiento. Jóve-nes con confianza como Jeejaestán empezando a hablar claro.

“Quiero hablar no sólo ennombre de los espásticos sino detoda persona con discapacidadque tenga problemas del habla.Pienso que una persona, aúnteniendo una discapacidad física,si habla claramente resultamenos incomprendida por losdemás, más considerada. Pero esnuestro cometido hacer llegar

nuestro mensaje de cualquierforma que podamos hacerlo.Tenemos que demostrar quesomos capaces a pesar de nuestrasdificultades”.

Estos ejemplos identificanlas barreras que la sociedadlevanta para los usuarios deCAA. Son obstáculos que nodeberían estar ahí. Muchos deellos se pueden vencer conconocimiento y buena voluntad.

Jeeja

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Una vez que hayas reunidotanta información como teresulte posible, deberás compar-tir lo que piensas con todo aquelque haya participado en la eva-luación de CAA, para llegar aacuerdos de grupo antes detomar decisiones a favor de laintroducción de CAA y de suprogramación. ¿Están listos losprofesionales y los cuidadorespara introducir la CAA?, ¿Loscuidadores entienden y aceptansu papel en cualquier programade CAA?, ¿Será todo el mundocapaz de trabajar unido para darapoyo al nuevo usuario deCAA?, ¿Quién diseñará el pro-

grama?, ¿Quién enseñará estosnuevos métodos?, ¿Quién reco-pilará el vocabulario, confeccio-nará el tablero de comunicacióny lo mantendrá al día? Haymuchas cuestiones que aclararpara que cada uno sepa cuál essu papel y cómo llevarlo a caboen un programa de CAA. No seconseguirá de otra forma. Eléxito del usuario de CAAdepende de ello. Imaginemosque hemos encontrado estu-diantes que son candidatos paraintroducirles en la CAA: nuestroviaje hacia la intervención enCAA está a punto de empezar.

No todos los jóvenes puedenexpresarse y manifestar sus sen-timientos tan bien como Jeeja,pero nuestro papel es el de apo-yar el desarrollo de la comuni-cación de todo usuario de CAApara que puedan alcanzar supotencial. Con nuestra inter-vención debemos mostrar unaconciencia de las barreras decomunicación que tiene todo

usuario de CAA y eliminar tan-tas como podamos. La inter-vención debe proporcionar másoportunidades de comunica-ción, debe dar apoyo a las fami-lias y a los cuidadores y debeayudar a comprender mejor alos miembros de la informaciónpública el derecho que toda per-sona tiene de comunicarse.

Analizar los datos de las evaluaciones

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C A P Í T U L O C U A T R O

Elegirel vocabulario

Elegir el vocabulario para y con usuarios de CAA noes tarea fácil. ¿Cuántos elementos de vocabularionecesitarán?, ¿Cuántos serán capaces de manejar?,Una vez que se les hayan dado los medios, ¿Seráncapaces, o estarán dispuestos a hacer frases largasy difíciles?, ¿Con quién se comunicarán?, ¿Cómocambiarán sus necesidades de vocabulario en elcolegio, en casa, en su barrio? Cuando la gentepiensa en estas cuestiones no es raro que se pregun-ten: “¿Por dónde empezamos?”

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¿Te acuerdas de Jorge, elniño que se fue a vivir a Canadádesde Portugal? ¡El mismo cha-val que atraía la atención de susinterlocutores con un golperápido! Después de vivir enCanadá durante unos años, lafamilia de Jorge decidió hacer unviaje para visitar a sus parientesde Lisboa y los alrededores. Aun-que Jorge tenía un tablero decomunicación que usaba bien,pidió uno nuevo para su viaje.Tenía muchas cosas que contarde Canadá y estaba interesadoen conocer cómo es la vida en

Portugal. Se iría dentro de tresmeses. Una vez más surgió lapregunta ¿por dónde empezar?

Jorge

Muchas personas ayudaron a Jorge a recopilarsu vocabulario

Jorge habló con su familiasobre sus necesidades de comu-nicación. Le preguntaron quéquería decirle a todo el mundoy qué le gustaría preguntar. Losmiembros de su familia nosinformaron sobre lo que le gus-taría hablar a Jorge, y sobre quéle sería útil para comunicarse.Todo el mundo hizo una listacon los sitios que esperabanvisitar: las ciudades, iglesias ymercados. También se discutió

cuáles eran las necesidades bási-cas de comunicación, por ejem-plo: comer, ir al cuarto de baño,y cómo se las iba a arreglar lafamilia sin la silla eléctrica deJorge y sin el autobús especial.Mucha gente, también Sofía lahermana de Jorge, escribió una“lista de vocabulario para Jorge”durante una semana. Despuésél llevó las listas a su Centro deCAA.

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La hermana de Jorge, Sofía, preparó una lista de vocabulario.

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Esto es lo que dijimos, yjuntos revisamos cada lista. Sustíos y tías habían escrito algu-nas palabras iguales, por ejem-plo, querer, gustar, ir, tener, ayu-dar, sed, hambre, interesante ybonito. Su hermana habíaescrito una lista de estrellas deldeporte y de cantantes de rock.La lista de su madre tenía másque ver con su ropa y con loque le gustaba comer. Eligiendouna de las palabras que estabarepetida y añadiendo todos loselementos, hicimos una lista de

las palabras más importantes deJorge. Quería estos elementosagrupados y ordenados comolos de su tablero –saludos (hola,adiós), gente, palabras deacción (verbos), palabras des-criptivas (adjetivos), lugares,comidas, transporte, casa, cole-gio, deportes y días especiales–.Aunque cada grupo de palabrasde vocabulario era grande,Jorge no estaba todavía con-tento, pensaba que necesitabaaún más vocabulario.

“Éstas son listas muy largas, Jorge, vamos areducirlas”

Más ideas para seleccionar vocabulario

Libros de viajeJorge tuvo una idea muy

buena... un libro de viaje. Podía-mos mirar un libro de viajes dePortugal para encontrar vocabu-lario básico que pudiera ser usadoen un entorno no familiar y conextraños. Aunque Jorge no iba aviajar solo, quería ser capaz dehablar con desconocidos si eranecesario. El libro de viaje nosproporcionó muchas palabras

valiosas que añadir a nuestra lista.–por ejemplo: dinero, pasaporte,visa, taxi y ticket.– cosas que leserían especialmente útilescuando viajara. Generalmente,los libros de viaje ofrecen exce-lentes sugerencias para elaborarun listado de vocabulario básico.

DiccionariosJorge también añadió a su

tablero palabras que encontró

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Tardamos tres semanas enterminar la selección de voca-bulario que Jorge hizo. Cuandoestuvo convencido de que todolo que podía necesitar estaba enla lista, pidió que le hiciéramossu tablero. Eligió una carpetacon vocabulario en cada página.

La página en la que estaba suidentificación personal y elíndice del vocabulario era laprimera, seguida por unapágina con elementos de cadagrupo de vocabulario. Cadaelemento estaba en inglés yportugués, de modo que los

en diccionarios. Juntos mira-mos en diccionarios con dibu-jos de niños, en listas de lenguade signos y en diccionarios deusuarios de CAA, diccionariosvisuales y diccionarios norma-les. Los que encontramos másútiles fueron aquellos escritospara gente que estaba apren-diendo otro idioma. Los diccio-narios de un segundo idioma,nos proporcionaron palabras de“supervivencia”, aquellas queeran realmente necesarias parael día a día.

RRoollee ppllaayyiinnggA Jorge le interesaba ensa-

yar como parte de su prepara-ción para el viaje. Por ejemplo,practicaba dando instruccionespara hacer su maleta y pregun-tando el camino para ir a algu-

nos sitios. Algunas de estas con-versaciones prácticas, eranvaliosas experiencias de apren-dizaje ya que llegaba un puntoen que la comunicación serompía. Demostraban que aJorge le faltaba todavía vocabu-lario esencial. El role playing ledio la confianza para usar sutablero en nuevas situaciones.

Escuchando a otros adolescentes

Jorge siempre pedía que lepusieran las últimas expresionesde moda en su tablero, palabrasde argot que sus amigos del coledecían continuamente. Se pasabatodo el día escuchando “laspalabras del momento”: mola,guay, pirao, que también usaríaen Portugal. Se añadieron a lalista.

Ordenando y aprendiendo nuevo vocabulario

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interlocutores de Jorge de cual-quiera de los dos idiomaspudieran entenderle. Su carpetaera igual a las que los estudian-tes del colegio usaban para lle-var sus deberes a casa, a Jorge legusta parecerse a sus amigos.

Jorge tuvo tiempo de apren-derse la distribución de su

nueva carpeta y de utilizarlaregularmente antes de irse aPortugal. ¿Estaba todo a punto?,¿Se nos había olvidado algo?,¿Era suficiente el vocabulario?Casi, pero elegimos y añadimosalgunas frases más. Por fin, Jorgeestaba satisfecho.

Vocabulario para estimular la interacción

Para hacer amigos y disfru-tar de conversaciones con gentede todas las edades, los usuariosde CAA necesitan vocabularioque les permita elegir, dar suspropias opiniones en asuntosde actualidad, expresar sus sen-timientos y tener palabras dis-ponibles para emergencias. Porejemplo, “te lo digo luego”,“está roto”, “me gusta hablarcontigo” o “¡ayúdame, voy acaerme!”, son frases que contie-nen mensajes rápidos y confuerza. Con los años, los usua-rios de CAA que han llegado aser buenos comunicadores hanenseñado a sus familias e ins-tructores el valor que tiene elvocabulario, que les ayuda a

participar en conversaciones enlas cuales están interesados ycon las que disfrutan. Nos handicho que las cosas que quierendiscutir, sobre las que reírse yllorar pueden ser algo diferentesa los temas que sus familias oprofesores puedan elegir paraellos. Con frecuencia, el voca-bulario que selecciona el inter-locutor y el que selecciona elusuario pueden diferir. Ésta esuna de las razones por las quelos usuarios de CAA de cual-quier edad deberían tomarparte en la elección de su pro-pio vocabulario. Hacer amigosentre la gente que les rodea estan importante para un comu-nicador aumentativo como lo

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Las frases que ayudan a losusuarios de CAA a aprenderreglas de comunicación puedenañadirse a los listados de voca-

bulario. Recuerda: estas reglassirven para empezar, continuary terminar conversaciones deun modo aceptable. Facilitan a

A pesar de lo bien que selleve una conversación entreinterlocutores hablantes y usua-rios de CAA, en algún momentoexperimentarán una crisis decomunicación. Es normal quehaya fallos y/o malos entendidoscuando se transmiten o recibenmensajes entre interlocutores decomunicación, especialmentecuando los interlocutoreshablantes no están familiariza-dos con las técnicas de CAA.Cuando se dan estas situaciones,es importante encontrar la razóny reparar el daño. El momento

requiere honestidad. Los inter-locutores hablantes necesitandecir, “No entiendo”, “¿Me lopuedes explicar de otramanera?”, “¿De qué se trata?” o“¿De quién estás hablando?” sinsentirse avergonzados por ello.Otros ejemplos de frases útilesson: “No estás escuchando/mirando adecuadamente”, “Porfavor, espera, estoy pensando”,“Por favor, escríbemelo”, “Voy aempezar a decírtelo otra vez”,“¿Me estás entendiendo?” y “Porfavor, repite lo que te digo paraque sepa que me has entendido”.

es para las personas hablantes.Frases como “me lo he pasadobien hoy. Gracias”, “Eres mimejor amigo”, “¿Podemos vol-vernos a ver pronto?”, ayudan ausuarios de CAA a hacer nuevas

amistades. Para Jorge, “Portugales un sitio estupendo”, “Te veoantes de irme”, “Vamos a escri-bir”, fueron frases que añadiómientras estaba de vacaciones.

Frases útiles cuando la comunicación se rompe

¿Recuerdas que hay que guardar turnos? Algunas frases pueden ayudar a hacerlo

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los hablantes y a los usuarios deCAA un medio aceptable yapropiado de controlar las con-versaciones. Por ejemplo,“Tengo algo que decirte”, dacomienzo a una conversación yfrases como “¿Qué más has

oído?”, y “Sigue, cuéntame mássobre eso”, mantiene la conver-sación. Para terminar conversa-ciones, son útiles frases como“Eso es todo lo que sé” o “Ahorame tengo que ir”, y “Hablamosde esto en otra ocasión”.

¿Dónde vas? ¿Te acuerdas? ¿Quieres jugar?

Se me acaba de ocurrir una cosaNo me dejas pasar

Dibujos y frases que se pueden usar juntas

Necesitamos algunas palabras de vocabulario de forma inmediata

Durante las situaciones decrisis, los usuarios de CAA seexpresan con medios que refle-jan sus habilidades. Una crisisrequiere una comunicacióninmediata. Los bebés llorarían.Los niños pequeños y las perso-nas con desórdenes severos deaprendizaje pueden darsecuenta de que hay una crisis

pero ser incapaces de contarla através del lenguaje. Por ejem-plo, pueden ponerse nerviosos,gritar o llorar si han perdidoalgo o a alguien, ya que estetipo de comportamiento satis-face sus necesidades inmedia-tas. Tienen aún que aprenderque los dibujos y las palabraspueden dar también mensajes

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Cuando Jorge llegó aCanadá, ya tenía edad de ir a cla-ses de preescolar. Estaba desarro-llando el lenguaje en portugués,

e iba a aprender una nueva len-gua, el inglés. Considerando queel vocabulario de un usuario deCAA se escoge para apoyar su

claros a una serie de interlocu-tores. El vocabulario necesariopara situaciones de crisis secoloca en un lugar obvio deltablero de comunicación de losusuarios de CAA con ayuda.Por ejemplo, “Por favor, lím-piame la nariz”, “Necesito ir albaño”, “Mi (ayudante, papá,

mamá) no ha venido”, “He per-dido mi (bolso, libro, zapato)”,“(él, ella, María) me está moles-tando”, “Eso me da miedo”,“Déjame en paz o se lo digo a(mamá, la profesora, mi her-mana)”, son frases útiles parasituaciones de crisis.

VOCABULARIO PARA NECESIDADES ESPECIALES

INTERACCIÓN

“¿Qué me cuentas?” “¿Te puedo hacer una pregunta?” “¡Qué interesante!”“Tengo que decirte una cosa.” “¿Qué piensas?” “Por favor, cuéntame más.”

RUPTURA EN LA COMUNICACIÓN

“Me gustaría empezar otra vez.” “Hemos cometido un error.” “Lo intento otravez.” “Por favor, espera que piense.”

GUARDANDO LOS TURNOS EN LAS CONVERSACIONES

“¿Puedo unirme a vosotros, por favor?” “¿Puedo hablarte sobre eso?” “Me gustaríahablar ahora.”

EMERGENCIAS

“Necesito ayuda.” “Me he cortado.” “Por favor, límpiame la nariz/boca/barbilla.”“Estoy preocupado por...” “Mi nombre y dirección están en mi bolsa; por favor,busca...” “Me estoy cayendo/resbalando.”

Vocabulario de Jorge para situaciones especiales.

Elegir vocabulario para favorecer el desarrollodel lenguaje

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conocimiento, las experiencias yhabilidades de interacción, eldesarrollo natural del habla y ellenguaje pueden también usarsecomo marco de decisión delvocabulario a elegir. Dichomarco proporcionó un acerca-miento valioso para Jorge cuandoera pequeño, al ofrecerle unaprendizaje del segundo idiomadentro de un vocabulario basadoen el desarrollo. Al escuchar a

los niños cuando desarrollan elhabla (por ejemplo, escuchar laspalabras que usan cuando estánjugando, lavando o comiendo,y cuando están nerviosos, tris-tes o quieren saber lo que pasa),se puede notar su progreso. Enuna edad temprana y en todaslas lenguas, los niños empiezan ausar muchas “partes del habla”.Por ejemplo:

Negar: No Aceptar: Sí

Nombres: mamá, papá, nombre del hermano, de la abuela...

Pronombres: Yo, a mí, mío, tú

Acciones: Querer, beber, ir, venir, besar, abrazar, parar,...

Conceptos: en, sobre, encima, grande, pequeño, largo, corto, suave, duro,limpio, mojado, más, todos, uno, día, noche

Sentimientos: feliz, triste, enfadado

Objetos: pelota, libro, muñeca, taza, coche, autobús, falda, zapatos,mercado, etc...

Preguntas: qué, quién, dónde

Frases: “míalo”, “ame eso”

Los niños hablantes queusan alguna o todas estas “par-tes del habla” puede que entien-dan sin dificultad más de milpalabras y que usen hasta sete-cientas u ochocientas paraexpresarse. Están empezando aponer dos y tres palabras juntasen oraciones y frases cortas.

Están reconociendo y nom-brando muchas imágenes queven alrededor de ellos en tien-das, posters y libros. Nuestroreto es dar a los jóvenes usua-rios de CAA los medios paradesarrollar estas mismas habili-dades del “habla” a través de lacomunicación aumentativa.

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Parece que hay similitudesen la manera en que los usuariosde CAA, sus familias y los inter-locutores eligen el vocabulario.

En Jordania dos terapeutasy tres profesores han formadoun pequeño grupo para enseñarcomunicación aumentativa aniños con discapacidad físicasevera. Cuando se selecciona elvocabulario, primero hablancon el niño y la familia sobreCAA y sobre diferentes símbo-los. Entonces comienzan el tra-bajo de elegir el vocabulario.Todos piensan, compartenideas y hablan sobre las siguien-tes características que puedeninfluir en la selección del voca-bulario: la edad del niño, elgénero, el hogar, el vecindario,y el nivel de sus capacidadesfísicas y mentales. La lista paraelegir las primeras palabras paraun nuevo usuario de CAA es

larga. Deciden las palabras bási-cas que se necesitan con fre-cuencia y las palabras que lafamilia, amigos y profesoresnecesitarán para comunicarsecon el niño cada día. Se daprioridad a las palabras quemotiven y hagan posible quelos usuarios de CAA se comu-niquen para hacer amigos ycontrolar su mundo.

Algunos usuarios de CAApueden manejar sólo algunasunidades de comunicación,mientras que otros puedenmanejar miles de palabras paracrear mensajes. Si sólo puedeselegir unas pocas, asegúrate deque son palabras/frases muyimportantes para el usuario deCAA.

La gente que vive en Polo-nia, Chile, Zimbabwe e India haproporcionado ideas similares

Una consideración impor-tante durante la intervenciónes pensar en el desarrollo del

lenguaje, así como en las reglasde interacción y de conversa-ción.

¿Elige todo el mundo el vocabulario del mismomodo que lo hizo Jorge?

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para la selección de vocabulariode comunicación aumentativa.Aunque su selección refleja lacultura de su país y la persona-lidad de cada usuario de CAAla filosofía básica que apoya laselección del vocabulario parececomparable.

Generalmente, la selecciónse basa en las necesidades decada usuario en términos dedesarrollo del habla y del len-guaje, interacción apropiada,aceptación en la sociedad ycontribución a la misma.

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C A P Í T U L O C I N C O

¿Qué apariencia tendrá

cada elementodel vocabulario?Es hora de ver algunas de las formas en que se puede representar el vocabulario paralos usuarios de CAA. Las ideas, cosas, eventos, lugares y gente de los que hablamosse llaman conceptos. Expresamos estos conceptos cuando escribimos y hablamos.Las personas que usan CAA deben encontrar algo similar a estos conceptos con losque puedan expresarse de maneras diferentes al habla. Esta semejanza se puede daren forma de movimientos físicos, objetos, imágenes o palabras. Cada símil del con-cepto será bien usado si es:• significativo para el usuario• elegido por y/o aceptado por ellos• accesible física e intelectualmente• lo suficientemente amplio para representar los objetos, las personas, los lugares,

las situaciones y las estructuras de frases que los usuarios vayan necesitando amedida que desarrollen las habilidades completas del lenguaje

• comprensible y fácilmente interpretable por los interlocutores de comunicación.

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Ya hemos visto que lacomunicación aumentativapuede ser “sin ayuda” o “conayuda” y que hay varios modosde comunicación que todosusamos. Los bebés y los niñosmuy pequeños usan muchasformas de comunicación sinayuda, por ejemplo, señalar lascosas que quieren, vocalizarpara llamar la atención, sonreircuando están contentos y llorarsi están molestos. Utilizan estosmedios mientras están desarro-llando el lenguaje y el habla.Gradualmente, a medida queaprenden palabras para expre-sarse y su habla se hace clara, lasformas no-habladas pierden suimportancia y el habla toma sulugar como medio principal deexpresión. Pero para los niñosque no pueden hablar, las for-mas de comunicación no-hablada son de gran importan-cia ya que sustituyen al habla.Muchos usuarios de CAA refi-nan diferentes modos de comu-nicación hasta convertirlos entécnicas de interacción efectivas.

Otra ojeada a los modos de comunicación

MODOS DE REPRESENTAREL VOCABULARIO

Símiles sin ayuda

Con la mano: Gestos

Pantomima

Deletreo condedos

Lengua interna-cional de signos

Con el cuerpo: Expresionesfaciales

Movimientos delcuerpo/posiciones

Movimientos decabeza/asenti-mientos

Movimientos deojo

Por voz: Vocalizaciones

Intentos de hablar

Símiles con ayuda

Con gráficos: Fotografías

Imágenes

Signado interna-cional

Lenguajes gráficosinternacionales

Palabras, letras

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Sophia está sentada en lahierba con su hermana. Llevarefuerzos en las piernas. Sesienta de una manera extraña,balanceándose con las manos.Están mirando a un grupo degente que merodea alrededor deun camión estropeado. El con-ductor no puede arrancarlo, yalgunos hombres se están pre-parando para empujarlo. La

hermana de Sophia se levanta yse acerca para verlo más de cerca.Cuando mira para atrás, Sophiase inclina hacia delante y le haceun gesto con la mano. ¿Qué estácomunicando Sophia? Creo quequiere ayuda para levantarse yasí ir con su hermana a ver decerca el camión. Ha utilizado ungesto para comunicarse.

Las personas añaden signifi-cado a su habla usando actosfísicos. Por ejemplo, puedesdarte un golpecito en la frentepara indicar que te has olvidadoalgo; puedo gritar o silbar parademostrar mi apoyo en un acon-tecimiento deportivo; podemosmostrar nuestro desagrado conalguna comida poniendo cara deasco. Si no pudiéramos hablar,estos actos darían a nuestrosinterlocutores de comunicacióninformación suficiente parainterpretar nuestro mensaje. Deigual modo podemos ensalzar elhabla o sustituirla de manera

muy eficaz usando modos decomunicación, empleando nues-tras manos, otras partes delcuerpo o voces. Estos ejemplosde comunicación son efectivosporque tienen sentido, se llevana cabo fácilmente y nuestrosinterlocutores de comunicaciónpueden interpretarlos inmedia-tamente.

Veamos cómo algunosusuarios de CAA eligen y usanlos símiles de vocabulario queellos entienden y utilizan a tra-vés de modos de comunicaciónsin ayuda.

Modos de mostrar símiles de vocabulario sinayuda

Sophia se comunica con gestos

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Samir está mirando cómosu madre peina a su hermana.Tarda mucho tiempo. El pelo eslargo y a su hermana le gustatenerlo recogido con un lazo.Le están prestando muchaatención, eligiendo el color dellazo y mirándola en el espejo.

Samir se pone impaciente yempieza a peinarse con unpeine imaginario. Samir ha ele-gido imitar la acción de peinarsepara presentar algo que deseaexpresar. Su madre entiende ydice, “¡Ahora te peino a ti!”

Samir puede comunicarse por pantomima

Marcin señala al pony

Todo está bien con una sonrisa

Marcin y algunos de susamigos del colegio visitan unagranja. Hay pollos, cabras, unavaca, un pony, patos y algunosgatitos para que los vean losniños. Como Marcin necesitaayuda para caminar por elterreno pedregoso, su profesorle sujeta la mano mientras van

de un animal a otro. Pero aMarcin sólo le interesa el pony.Tira de la mano de su profesory señala hacia el campo endonde está comiendo: quiere irallí. Al señalar a un objeto real(el pony) y tirar de su profesorhacia él, ha comunicado algoque quiere que suceda.

Peter está mirando cómococina su madre. Algo hierve endos cacerolas al fuego. Hoycomerán verduras y “sadza”.Peter parece asustado al mirar asu madre echar el maíz al aguahirviendo. Sabe que está muycaliente y que se puede quemaral removerlo. Rápidamente seespesa el “sadza” y ya está listo.

Peter espera mientras su madrecoge un poquito y sopla paraenfriarlo. ¿Quiere un poco?Peter todavía parece asustado.Ella sopla un poco más. Enton-ces prueba un poco y le diceque ya no está caliente. Peter seríe. Se ha comunicado por suexpresión facial.

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El modo en que llaman laatención de sus interlocutoresalgunos comunicadores que nonecesitan ayuda y la mayoría delos que sí la necesitan (usuariosde tableros) es intentar hablaro, lo que es lo mismo, hacer los

sonidos que llamamos vocaliza-ciones. El tono y el volumen delas vocalizaciones pueden tam-bién expresar una gama de senti-mientos, por ejemplo, excita-ción, acuerdo y desacuerdo.Para muchos usuarios de CAA,

Mover la cabeza de arriba aabajo o de un lado a otro paradecir Sí y No, puede ser el len-guaje corporal más utilizado enel mundo. Estos movimientosse ven e interpretan rápida-mente. La mayoría, pero notodos, los usuarios de CAA tie-nen un modo físico de decir Síy No. Para los usuarios de CAA,ser capaces de “decir” Sí y No

moviendo la cabeza, es particu-larmente importante cuando lacomunicación se rompe.Cuando todo lo demás falla, losinterlocutores hablantes pue-den restaurar la conversaciónhaciendo preguntas de Sí/No.Por ejemplo, “He cometido unerror”, “Sí”, “¿Empezamos denuevo?, “No”, “¿Puedo ayudar?”,“No”, “Intentaré deletrearlo”.

En este ejemplo, la madrede Peter sabía que él estabacomunicándose. Con los añosha aprendido el significado desus muchas expresiones faciales.

Alguien que no conociera aPeter tan bien como su madrepodría haber tenido dificultadesinterpretando su expresión facialadecuadamente. Por ejemplo,

podrían haber pensado queparecía enfadado porque notenía hambre, porque no le gus-taba el “sadza” o porque noquería que le ayudaran a tomarsu cena. Algunas veces aquellosque usan CAA se expresan demaneras que sólo interpretanlos interlocutores de comunica-ción allegados.

¿Mueves la cabeza para decir sí y no?

Cuando me oigas, tengo algo que decirte

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las vocalizaciones proporcionanuna respuesta rápida e inme-diata en situaciones de emer-gencia. Estas respuestas rápidas

pueden actuar como introduc-ción de interacciones más lentasvía tableros de comunicación.

¿Has intentado alguna vez deletrear palabrascon los dedos?

Muchos usuarios que dele-trean, pero que no son capacesde sujetar un lápiz, prefierenseñalar la letra en una páginacon el alfabeto. Cuando estaspáginas no se pueden conse-guir, dibujan con los dedos paracomunicarse. Hacen la formade las letras con un dedo en unasuperficie o incluso en el aire.Aunque ver y recordar estasletras puede ser difícil para losinterlocutores, pueden ser úti-les cuando un usuario de CAAecha de menos un elementoimportante de vocabulario.Debido a que recordar la secuen-cia de letras en una palabralarga es especialmente difícil

para los interlocutores, algunosescriben cada letra a medidaque se va formando la palabra.

Las personas sordas, quenormalmente tienen muy bue-nos movimientos de dedos, handesarrollado un método decomunicación que es el deletreocon los dedos. Las posiciones yformas de la mano y los dedosque han sido elegidas pararepresentar letras no siempre separecen a los rasgos de la letraescrita. El deletreo de dedos loconocen y lo usan principal-mente las personas con pérdi-das auditivas, más que los queoyen, hablan o usan CAA.

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En un colegio no lejos deBulawayo, Zimbabwe, la señoraZumbika está haciendo untablero pequeño de comunica-ción para Mukedzei. Quiereque su estudiante sea capaz dehablar sobre su casa cuando seala hora de conversación en elcolegio. La señora Zumbika hahecho una fotografía de lamadre de Mukedzei con lamáquina del colegio. Ha recor-tado imágenes de señoras enrevistas, y el tendero le ha dado

otras imágenes de los paquetesde sus productos. La señoraZumbika pone unas cuantasimágenes delante de Mukedzeiy le explica para qué son.“¿Cuál?, “¿Cuál de ellas te gus-taría tener en tu tablero pararepresentar a “mamá”? Muked-zei elige la fotografía, ¡la imagenque es exactamente igual a la desu madre!

Es muy útil usar fotografíaspara ciertos elementos de voca-

Aparte de los objetos reales(que los usuarios de CAA pue-den llevar con ellos para expresarsus necesidades, por ejemplo,una moneda para el billete deautobús o una taza para pediralgo de beber), el modo normalde representar el vocabulariopara los usuarios de CAA conayuda es a través de imágenes deunidades de vocabulario, porletras o por palabras. Estas for-mas de representar el vocabulariose llaman gráficos, y representanun concepto que se registradibujando o escribiendo. Las

imágenes pueden ser simples ocomplejas- esto es, una imagensencilla o un número de imáge-nes, que juntas presentan unconcepto dentro de una escena.Las imágenes pueden ser colorea-das o en blanco y negro, perso-nales o generales, dibujadas porun amigo o recortadas de unarevista. Las imágenes que puedessugerir y aquellas que eligen losusuarios de CAA, dependeránde la comprensión del conceptoque se está representando, y delas imágenes que les gusten más.Veamos cómo es esto.

Formas de representar el vocabulario con ayuda

“¡Ésta no es mi madre! Se parece a ésta.”

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bulario. Como es exactamenteigual al vocabulario que estánrepresentando, tienen más posi-bilidades de ser reconocidas. Amuchos usuarios de CAA lesgusta que la gente (amigos y

familiares), su casa o su perrosean exactamente iguales acomo son en realidad. Con lasfotografías, su mundo se repre-senta verdaderamente.

Madhevy tiene imágenes en su bolsillo

Madhevy tiene 21 años.Tiene una discapacidad severade aprendizaje. Aunque hacemuchos sonidos diferentes delhabla, no puede decir ningunapalabra claramente. Desde queMadhevy puede andar sinayuda, puede coger la mano desu interlocutor y dirigirle a lascosas que necesita. De estemodo es capaz de pedir los ele-mentos que necesita señalándo-los. Pero Madhevy ha empezadohace poco a reconocer imágenesde sus cosas favoritas.

Su profesora querría queMadhevy empezara a comuni-carse con imágenes. Le gustaríaque un día fuera capaz de pedircosas que no están cercanas,cosas que no puede ver ni seña-lar, ni dirigirse andando haciaellas. Madhevy todavía no estálista para un tablero. Sólo

puede usar las tres tarjetas deCUE que lleva en su bolsillo,que reflejan su reproductor decassette, la crema de la cara y elmonedero. Su profesora tieneestas cosas en un cajón dife-rente cada día, de modo queMadhevy nunca está segura dedónde señalar o encontrarlas,sin embargo está aprendiendo apedirlas con sus imágenes.

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Priyanka tiene una muñecamuy especial. Se llama Ranjani,llegó cuando cumplió cincoaños y ¡necesita bañarse todoslos días! Priyanka tiene unacomprensión del lenguaje biendesarrollada para su edad. Reco-noce muchas imágenes que usa,vía tableros temáticos, paraexpresarse. Su madre y su profe-sora han dibujado las imágenes.Para animar a Priyanka a leer, lapalabra correspondiente a cadaimagen está escrita encima enbengalí. Las imágenes de sutablero están colocadas por

orden alfabético. Se van aña-diendo más imágenes a medidaque se necesitan.

“¿Puedes ayudarme a lavar mi muñeca?” Imágenes para jugar

Tablero de comunicación de Priyanka

Madhevy usa tarjetas con imágenes y gestos para comunicarse.

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Priyanka usa un tablero de imágenes para jugar con su muñeca.

Priyanka lava su muñeca.

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Los usuarios de CAA quepueden leer y deletrear amenudo eligen letras o palabraspara comunicarse. Eligen estaopción porque una vez quepueden deletrear correctamente(los niños cuando aprenden aleer pueden colocar las letras demanera que se reconozcancomo palabras) su vocabularioes infinito. Ya no tienen quebuscar una imagen que no esté

en su tablero, ni echan de menosespacio adicional para añadirmás elementos. Sabemos queen conversaciones generalesalgunas palabras se dicen másfrecuentemente que otras. Estaspalabras usadas con más fre-cuencia se incluyen normal-mente en los tableros de letraspara ayudar a los usuarios deCAA a incrementar la velocidadde construcción del mensaje.

Deletrear es decir todo

Yo tú coger tener bueno aburrido

él ella recoger dejar caer malo frustrado

esto ellos ver llamar cansado triste

colegio tienda hospital casa películas

A a

B b

C c

D d

E e

F f

G g

H h

I i

J j

K k

L l

M m

N n

O o

P p

Q q

R r

S s

T t

U u

V v

W w

X x

Y y

Z z

FINALPALABRA

FINALMENSAJE

cero0

uno1

dos2

tres3

cuatro4

cinco5

seis6

siete7

ocho8

nueve9

diez10

cien100

FALLO EMPIEZA

Tablero de letras y de palabras.

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Claro que sí: el uso de dife-rentes maneras de expresión sellama comunicación multimo-dal. Para los usuarios de CAA,cualquier forma de “hablar” esvalorable:

• un medio de representar elvocabulario que satisfaga sushabilidades y necesidades decomunicación.

• un medio de representar elvocabulario que refleje porcompleto su personalidad,

• un medio de representar elvocabulario que les propor-cione una comunicaciónefectiva y con sentido con susinterlocutores.

“Entonces, hay muchas formas de representar elvocabulario, ¿verdad?”

Imágenes que puedes dibujar... y algunas quepuedes comprar.

¡No todos somos artistas!Afortunadamente tengo ami-gos que pueden dibujar y estoysegura de que encontrarás tam-bién amigos que tengan talentoartístico. No tengas miedo depedirles su ayuda. Explícales eltipo de dibujo que te gustaríaque te hicieran, el que más seadapte a la comprensión y a lasnecesidades de comunicaciónde tus estudiantes. Una vez quesepan tus intereses, estoy segurade que querrán ayudarte.Nunca tires un dibujo. Organí-

zalos de la manera que mejor tevenga, por ejemplo por la letrainicial, por grupos (animales,juegos, etc...) o por partes delhabla (nombres, verbos, etc...).

Si quieres comprar losdibujos en lugar de hacerlos,verás que los libros de niños, losdiccionarios de imágenes y loslibros de colorear tienen dibu-jos que puedes usar para lacomunicación. Si los libros hansido publicados en tu propiopaís, tendrán dibujos que sean

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Las lenguas de signos nacio-nales las usan personas con pér-didas auditivas graves de todoel mundo. También, los signosfueron desarrollados para quelos usaran personas que no fue-ran sordas, personas que sepudieran beneficiar de lacomunicación signada porotras razones –por ejemplo,personas que han tenido infar-tos cerebrales, o que hayantenido dificultades graves deaprendizaje. Dos ejemplos deestos métodos de comunica-ción especializada y sus paísesde origen son Amerind (USA) yMaketon (UK)–.

Los sistemas gráficos decomunicación también se usancomo medios de expresión.

Uno de ellos, los SímbolosBliss, ha sido adaptado parasatisfacer las necesidades especí-ficas de los usuarios de CAA.

El actual desarrollo de losSímbolos Bliss como sistema deCAA lo lleva a cabo la Comuni-cación Internacional de Símbo-los Bliss. El Worldsign combinasignos y símbolos gráficos den-tro de un vocabulario interna-cional y culturalmente apro-piado. Los Símbolos Bliss y elWorldsign pueden escribirse,así como usarse para ser susti-tuidos por comunicación expre-siva. Ambos sistemas están lis-tados en el Apéndice B. Esrecomendable entrenarse paradesarrollar el conocimiento y laaplicación de cada uno de estos

culturalmente correctos; losobjetos se parecerán a las cosasque ves a tu alrededor todos losdías.

Se ha desarrollado materialde dibujos para la comunica-

ción de los usuarios de CAA yestá disponible comercialmentepara aquellos que usan tablerosde comunicación para comuni-carse. Algunos de estos materia-les aparecen en el listado delApéndice B.

Sistemas internacionales de comunicación conSignos y Gráficos

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métodos. Hay cursos por corres-pondencia disponibles y en

algunos países se pueden hacercursos de entrenamiento.

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C A P Í T U L O S E I S

Elaborar

tableros ylibros de

comunicaciónEn este capítulo veremos cómo se hacen los tablerosde comunicación. De nuevo, tenemos preguntas queplantear: ¿Qué tamaño deberían tener las casillas dela plantilla y las páginas? ¿Cómo debería agruparse yordenarse el vocabulario? ¿Serán adecuadas las pági-nas sueltas de comunicación o sería mejor un libro decomunicación? ¿De qué modo se puede hacer paraque sea fácil de manejar? ¿Deberían añadirse fotosde personas famosas o estrellas del deporte? ¿De quématerial debería hacerse el tablero.

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Empecemos. En primer lugar comentaremos los diferentes tiposde tableros y libros de comunicación; después hablaremos sobre eldiseño del tablero y sobre la forma en que el contenido y la distribu-ción del vocabulario pueden ayudar durante la interacción, tanto a losusuarios de (CAA) como a sus interlocutores hablantes.

Libros “¿Todo sobre mí?”

Cuando los niños y los jóve-nes con desórdenes severos en elhabla conocen a alguien por pri-mera vez, “hablar” es a menudodifícil para ambos. Es posibleque las personas que no puedenhablar utilicen gestos, sonrisas ofrunzan el ceño para comuni-carse. Los interlocutores allega-dos comprenden el significadode estos gestos y sonrisas; losextraños no. Los libros “Todosobre mí” ayudan a las personasno cercanas a comprender losmodos de comunicación de losniños cuyo habla es difícil deentender. Estos libros son parti-cularmente útiles cuando, porejemplo, los niños deben estarcon los vecinos durante untiempo, o cuando pasan unatemporada en el hospital.

Para elaborar un libro “Todosobre mí”, necesitarás la ayudade alguien que conozca las expre-

siones y movimientos del niño, yel significado que éstos encie-rran. Aquí tenemos un ejemplo:

Luis y su madre van a ir a laciudad. Luis tiene dificultadpara usar sus manos y parahablar. Su madre va a ir a la ofi-cina de la Escuela Especial paraconcertar la visita de un profesora su casa para que vea a Luis. Éltiene ocho años y no ha recibidoterapia ni escolarización. Sumadre quiere que aprenda ahablar, a leer y a escribir, porquesabe que es un niño brillante.Deberá dejarle solo en una clasedurante unas horas mientras ellaespera en la oficina. ¿Estará asus-tado? ¿Querrá algo de beber?¿Cómo le dirá al profesor lo quenecesita y lo que le gusta? Lamadre de Luis tiene una idea ybusca a alguien que le ayude ahacer un libro sobre Luis. Esto eslo que escriben en el libro:

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Saber que las expresiones ymovimientos de Luis seránentendidos hace más fácil a sumadre el dejarle en un lugarnuevo. El libro “Todo sobremí” ayuda a Luis porque sabeque su profesor le entenderácuando intenta responder a las

preguntas y participar en laclase. Con la ayuda del libro, elprofesor sabe de qué formacomunica Luis lo que le gusta,lo que le disgusta y sus senti-mientos. El libro hace quetodos se sientan más relajadosal comunicarse.

“Todo sobre Luis”

Luis puede asentir ligeramente con lacabeza para decir “Sí”.

Frunce el ceño y baja la mirada paradecir “No”.

Cuando Luis sonríe, le gustas y estácontento.

Cuando Luis frunce el ceño o hacepucheros, no quiere más comida obebida. Abre mucho la boca cuandoquiere beber.

Cuando Luis da patadas con las pier-nas, le duelen. Por favor, frótalas.

Si Luis vuelve la cabeza, quiere parar loque está haciendo.

Cuando Luis intenta aplaudir con lasmanos, le gusta lo que está haciendo.

Llora si se siente enfermo.

Es un buen chico.

Le gusta estar con niñas y niños.

“Todo sobre Luis”

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Lo más importante en un tablero de comunicación no es eltamaño, sino si anima a iniciar la conversación. Recuerdos, trozos depapel, etiquetas, entradas, envolturas de caramelos, incluso un rizo depelo pueden servir para iniciar una conversación.

Pequeñas cosas que ayudan a todos a iniciar laconversación

muñeca caramelo globo

Cosas particulares de las que hablar: “palabras clave”

María tiene dieciséis años.Como Shanbu, se acaba de cam-biar a un piso tutelado. Allí tienelabores de la casa que debe hacercada día. Ha aprendido algunosgestos que le ayudan a comuni-carse cuando hace sus trabajos,por ejemplo, agua, lavar, secar,ropa y palangana. María puededecir unas cuantas palabras. Elpersonal del piso tutelado haenseñado a María a ser autó-noma, a lavarse los dientes y aarreglarse el pelo. María tambiénrecibe formación fuera de la casa.

Hoy ha llevado un pequeñopaquete para enseñárselo a suprofesora; dentro hay una cinta yun rizo suyo de pelo castaño. Elprofesor empieza una conversa-ción:

“Te has cortado el pelo,María. Te ha quedado muy bien.¿Quién te lo ha cortado? ¿Fuemamá o tu tía?

Una vez que María ha con-testado a su profesora, siguen máspreguntas:

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Cuando pensamos en laescuela, pensamos en asignatu-ras –temas concretos como his-toria, matemáticas, geografía oarte–. Los tableros de comuni-cación monotemáticos tambiéntratan de temas o asuntos con-cretos. Contienen el vocabularionecesario en momentos espe-ciales, por ejemplo, durante lasactividades diarias, las reunio-nes, las citas y las celebraciones.Los tableros monotemáticostienen un vocabulario redu-cido, pero incluso así, las imá-genes y las palabras están distri-buidas de un modo que animaa sus usuarios a hacer oracionessencillas. En ellos, se puedenañadir frases y oraciones com-pletas para acelerar las conver-saciones, pero la principalcaracterística de estos tableroses que los temas son específicos.

Veamos cómo utiliza un jovende Polonia su tablero de activi-dades especiales:

Cada Sábado, Marek va alpartido de fútbol del pueblo consu padre. Sus amigos tambiénvan, y él está de pie con ellos enlos laterales del campo para ani-mar al equipo local y a sus juga-dores favoritos. Marek usa biensus manos y puede andar solo,utilizando muletas. Cuandotenía cuatro años tuvo fuertesdolores de oído, estuvo enfermodurante bastante tiempo y desdeentonces no oye bien. Marek usaaudífonos en ambos oídos. Secomunica con lengua de signos,pero a sus amigos les resulta difícilentenderle, por lo que Marek usaun tablero monotemático enforma de libro cuando van juntosal partido. En él están los nom-

“¿De quién es esta cinta?”“¿Quién te la va a poner?”“¿Dónde la quieres, aquí oaquí?” “¿Dónde quieres colocartu rizo?” ¡Se pueden hacer tantaspreguntas sobre una pequeñacosa, como el rizo de María!

María está emocionada por-que va a añadir un pequeñotablero de comunicación a losotros medios que tiene paracomunicarse.

Tableros de comunicación monotemáticos

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bres de los jugadores (Tadeus,Joseph, Franz), palabras paradescribir el juego (gol, saque debanda, corner, penalti) númerospara seguir la puntuación, pala-bras que indican acción (darpatadas, correr, parar, pasar) y

frases para comentarios rápidos(“¡Pásala!” “¿Ponte las gafas,árbitro?” “¡Qué paradón!”)Ahora, cuando los amigos deMarek no entienden sus signos, éltiene otro medio para comuni-carse con ellos.

Fútbol

YO TÚ PAPÁ

AMIGONº 1

AMIGONº 2

AMIGONº 3

GOLEADOR LINIER ÁRBITRO

ESTOJUGADOR

Nº 1JUGADOR

Nº 2

PÁGINA 1

NODAR

PATADAS PASAR

TIRAR CORTAR CORRER

IR GANAR PERDER

EMPATAR

PÁGINA 2 DENTRO FUERAPOR

ENCIMA

ALREDEDOR LARGO CORTO

LÍNEATARJETA

AMARILLATARJETAROJA

FUERA DEJUEGO DESCANSO

PÁGINA 3

CORNER CABECEAR PENALTI

TIROLIBRE

SAQUE DEBANDA GOL

ENTRADA BANDERA SILBATO

PÁGINA 4

0 1 2

3 4 5

6 7 8

9 PUNTUACIÓN

PÁGINA 5

PÁGINA 6

¡ÉCHALO!

¡CÓMPRATE UNASGAFAS, ÁRBITRO!

¡TOCA EL PITO!

¡FUERA!

Marek lleva un libro especialde comunicación al partido defútbol

A Putul le gusta jugar “a lascasitas”. En su colegio hay unacasa de muñecas. Dentro hayalfombrillas, cojines, lámparas ycolchonetas; hay una pequeñacocina, sartenes para freír y cazospara cocer arroz. Algunos de losjuguetes son pequeños, dema-siado pequeños para que las tem-blorosas manos de Putul los

cojan. Ella se sienta en una sillaespecial frente a la casa dejuguete. Putul no puede hablarcon los amigos que juegan conella, pero tiene otro medio paradecirles dónde quiere que vayantodas las cosas –las sillas aquí, lalámpara allí–. Cuando Putul seva a casa, le cuenta a su madrelo que ha hecho con la casita de

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Los tableros de comunica-ción realizados para usarlos enmuchas situaciones diferentestienen vocabulario genérico y amenudo muy amplio. Te puedeser de ayuda considerarlos comovarios tableros monotemáticosque han sido unidos para formarun tablero grande; pero, de esta

forma, el vocabulario suele serdemasiado amplio para quequepa en una sola página. Poresta razón, los tableros básicos seelaboran usando el vocabulariocomún a todos los tablerosmonotemáticos. El tablero básicose añade entonces a todos lostableros temáticos y se reúnen

muñecas. Tiene un tablero mono-temático: “casa”, para sus necesi-

dades de comunicación mientrasjuega.

Tablero monotemático de Putul para la casita de juguete.

Otro ejemplo:

Tableros básicos de comunicación

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en un libro de comunicacióncon presentaciones, vocabula-rio y páginas, dispuestas en laforma que mejor se adapte a lasnecesidades y habilidades desus usuarios. Con el tiempo, amedida que las destrezas delusuario se van desarrollando, ellibro puede cambiar y crecerhasta convertirse en un únicoutensilio útil para múltiplessituaciones. Frecuentemente, elvocabulario de un tablerobásico está compuesto por per-sonas (y pronombres), verbos(y tiempos verbales), palabrasque describen objetos y senti-mientos, los propios objetos,

lugares, días de la semana, añosy días especiales. A menudo, seañaden palabras como éste,aquél y eso, puesto que puedensustituir a muchos objetoscuando éstos no están en el lis-tado de vocabulario. Normal-mente, los tableros básicos tie-nen números y letras, que losusuarios de CAA necesitan paraformar palabras que no están essus libros. Con todo este voca-bulario, los usuarios de CAApueden, si quieren y son capa-ces de ello, elaborar mensajesque se asemejan a los de susinterlocutores.

Ejemplo de un tablero de comunicación básico o general

PERSONAS ACCIONES LUGARES COSAS COMIDA ACONTECIMIENTOS TIEMPOYO TÚMADRE PADREPROFESOR AMIGOPOLICÍAGRANJERO

FELIZ TRISTEEMOCIONADOENFADADO

GRANDE PEQUEÑOSUCIO ALTO

COMERBEBERJUGARLAVAR

IRGUSTARQUERERTENERDAR

BAILARCANTAR

ESCUELACASA

MERCADOCAMPO

CINEALMACÉNPARQUECIUDAD

PAÍS

DINEROJUGUETES

LIBROCUENCOBOLSASENTIMIENTOS

DESCRIPTORES

TRANSPORTE ROPA

BICICLETATAXITRENAVIÓN

PANLECHEQUESO

MANZANAARROZ

ABRIGOSOMBRERO

CHALPANTALONES

CAMISETAVESTIDO

CUMPLEAÑOS DÍABODA NOCHEFIESTA AMVACACIONES PMCELEBRACIÓN VERANO

PALABRAS ESPECIALES

ESO COSAÉSTE ESOSÍ NO

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Ejemplos de bloques de presentación

Una presentación para KatrinaHola, soy Katrina. Puedo comunicarme intentando decir algunas pala-bras, sonriendo y por medio de gestos. También uso mi libro de comu-nicación. Señalo palabras y símbolos y tú puedes ver y leer lo que estoydiciendo. Puedo pasar las páginas yo sola. Comprendo todo lo quedices. Puedo decir “Sí” y “No” claramente. Me gusta mucho hablar.

Una presentación para JorgeHola, ¿Cómo estás? Por favor lee esta nota. Estoy aquí de vacaciones.Vivo en Canadá. Éste es mi tablero de comunicación. Puedo hablarteseñalando las palabras y las imágenes. Si miras mi pulgar puedes leerlo que estoy diciendo. Me gustaría saber más sobre Portugal... ¿puedescontarme algo? Gracias. Soy Jorge.

Los bloques de presentaciónpermiten a los usuarios de CAApresentarse a las personas que noles conocen. Cuando las perso-nas hablantes se conocen en lacalle puede que digan: “Roberta.¿Cómo estás?, mira quiero queconozcas a mi madre, que estápasando una temporada ennuestra casa. Vamos de tiendas.”

¿Qué pretendes con estasfrases? Te encuentras a unaamiga. Querías presentarle a tu

madre y que todos se sintierancómodos. Cuando las presenta-ciones escritas se incluyen enlos tableros de comunicación, ocuando se usan como presenta-ciones habladas en ayudas elec-trónicas sencillas, sirven deigual modo a los usuarios deCAA. Las presentaciones en lostableros de comunicación des-criben cómo interactúan losusuarios y permiten a los inter-locutores tener conversacionessatisfactorias y agradables.

“¿Nos conocemos?” Diseñar presentaciones de CAA

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Una presentación para MarekHola, voy a usar este tablero y estas imágenes para hablar sobre eljuego. Señalaré las imágenes. Si sigues mis dedos y lees las imágenesy palabras según las voy señalando, sabrás lo que estoy diciendo.Puedo oírte y entenderte bien. Mi equipo es...... ¿cuál es el tuyo?

Una presentación para SibongileEste es mi tablero de comunicación; lo uso para hablar. Por favor, miralas imágenes que señalo. Así es como te hago preguntas y te cuentocosas acerca de mi jardín. Me gusta hablar, ¿a ti?

Ten en cuenta que: si tienes una ayuda para la comunicación con salida de voz digi-talizada con un único mensaje, éstas son cosas importantes que se pueden progra-mar en el aparato.

El profesor de Sibongile hace su primer tablerode comunicación

En Harare, Zimbabwe, hayun centro de rehabilitación yuna escuela para personas quehan tenido accidentes, enfer-medades o lesiones de naci-miento. Las personas que estánen este centro tienen discapaci-dad física. Algunos tienen difi-cultad para hablar. En el centrohay una escuela para niños ytalleres para los adultos. Algu-nos niños viven allí durante elperiodo escolar y van a casa envacaciones. La casa de Sibongileestá lejos de Harare. Aunque

echa de menos a su familia, estácontenta con su tutora.

Sibongile no tiene estabili-dad al andar. También le tiem-blan las manos, pero su principaldificultad es hablar. Sibongile esbrillante: puede arreglar cosas,ayudar a limpiar y hacer bonitosdibujos. Oye bien, mantiene elritmo y baila con la música,pero parece no entender el len-guaje. Su tutora y su profesorausan imágenes para ayudarla aentender y a aprender el signifi-cado de la palabra hablada.

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La profesora de Sibongileplanea hacerle un tableromonotemático sobre jardinería.Lo llamarán: “Cultivar semi-llas”. La profesora quiere que latutora de Sibongile colabore.La invita a asistir a una clasesobre semillas, de modo quepueda ayudar a encontrar lasimágenes que irán en el tablero.La profesora recopila papel,lapiceros, tijeras y revistas parael trabajo. Sibongile, su tutora ysu profesora hablan sobre cómodeberían hacer el tablero. Des-pués empieza su tarea. Esto eslo que hizo la profesora paraelaborar el tablero:

1) Pensó en los amigos, lasherramientas, las actividadesy las cosas que Sibongilenecesitaría para trabajar enel jardín e hizo una lista.

2) Hizo algunos dibujos yencontró otros en revistaspara representar todos loselementos de su lista devocabulario.

3) Se aseguró de que Sibongilereconocería cada imagen;para ello, juntó todas las

imágenes y las herramientasque se correspondían conéstas. Puso las herramientassobre la mesa, delante deSibongile. Para enseñarletuvo en cuenta que ella oiríaoraciones completas enlugar de palabras aisladasdurante las actividades dejardinería. “¿Puedes mos-trarme la paleta?” ¿Dóndeestá la tierra?” Como Sibon-gile no siempre puede reco-nocer los nombres de losobjetos, cometió algunoserrores en esta tarea. Enton-ces, la profesora cogió lasimágenes de las herramien-tas que Sibongile no habíareconocido por su nombre yle mostró cómo cada imagenpuede corresponder a cadaherramienta. Le pidió queuniera cada imagen con unaherramienta. Al hacer esto,Sibongile reconoció losobjetos a partir de las imáge-nes. No tuvo fallos en estatarea. Ver las herramientas ylas imágenes, y oír sus nom-bres ayudará a Sibongile aaprenderlos. Se pueden usaren su tablero todas las imá-genes.

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4) La profesora agrupó las imá-genes para asegurarse de queSibongile podría encontrar-las y señalarlas fácilmente.

5) Se aseguró de que Sibongilesería capaz de comunicarseen las actividades de jardine-ría, y de que su vocabulariole permitiría preguntar y res-ponder, nombrar y describircosas, y elaborar oracionessencillas.

Después, la profesora reu-nió el papel, los lapiceros y lasimágenes de jardín. Cuandoestaba preparada para elaborarel tablero, dibujó casillas en elpapel, cada una del tamaño dela imagen que Sibongile podríaseñalar con facilidad. Ahoratenía una página con casillasvacías (una plantilla).

• escribió el nombre de cadaimagen en la parte superior dela casilla. Escribió con trazo

suave por si después necesi-taba borrar y mover las pala-bras. Esto sucede a veces, antesde que un tablero de comuni-cación esté terminado;

• mostró la disposición aSibongile y a su tutora. Lesgustó mucho;

• añadió las imágenes del voca-bulario a las palabras, pegán-dolas dentro de las casillas;

• escribió un pequeño bloquede “presentación” por si unnuevo profesor o algún visi-tante, que quizá no conocierala CAA, venía a la clase de jar-dinería de Sibongile.

La profesora quedó con-tenta con su trabajo y se loentregó a Sibongile para ayu-darla a comunicarse mientrasplantaba, arrancaba las malashierbas y cuidaba de sus flores.

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El país de Chile aparececomo una línea a lo largo de lacosta oeste de Sudamérica. Unaestrecha franja de tierra que seextiende a lo largo de 4.500kilómetros de longitud, y conuna anchura que va desde lasmontañas de los Andes hasta elOcéano Pacífico. Aquí, en lahispanohablante capital deSantiago, hay miembros deISAAC, usuarios de CAA, sus

familias, profesionales y perso-nal de la organización, todostrabajando por los objetivos deISAAC.

Paulina tiene dificultadpara hablar ya que tiene paráli-sis cerebral. Cuando era unaniña usaba gestos y vocalizacio-nes de forma espontánea paraexpresar sus necesidades. Susfamiliares y los amigos de su

Tablero monotemático en inglés sobre “cultivar semillas” de Sibongile

Hacer tableros de comunicación para estudiantesmás mayores

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entorno más cercano compren-dían estos modos de comunica-ción. Cuando llegó a la edadescolar necesitó técnicas másavanzadas de comunicación. Lainiciaron en los métodos adi-cionales de CAA y hoy, unaadolescente, Paulina puede leer,deletrear y escribir, así comousar comunicación multimodalpara expresarse.

La profesora de Paulina,Claudia Marimon Rigollett, haenseñado CAA y guiado el pro-grama de CAA de sus estudian-tes durante muchos años. Clau-dia escribe:

“Paulina ha tenido siempreun fuerte deseo de comunicarse.A lo largo de los años hemosintentado darle el mejor tablerode comunicación para cadaetapa de su desarrollo educativo ycomunicativo. ¡Esto fue un reto!Siempre hemos intentado:

• seleccionar el vocabulario apro-piado para las situaciones yactividades en las que ella par-ticiparía;

• darle un modo rápido y fácil dedecir las cosas. Usando comu-nicación multimodal, Paulinapodía usar vocalizaciones,expresiones faciales, gestos,

Paulina

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asentimientos de cabeza, etc.,para expresarse, además de usarsu tablero de comunicación;

• distribuir su vocabulario en unaplantilla con casillas grandespara responder a las necesida-des de su vista y su limitaciónpara señalar;

• diseñar un tablero de comuni-cación que Paulina y sus inter-locutores pudieran usar fácil-mente. Consideramos todas lashabilidades y necesidades per-sonales que pudieran influir ensu capacidad para comuni-carse, y también la informa-ción que sus interlocutorespodrían necesitar para inter-pretar sus actos multimodalesdurante la interacción.

Según Paulina iba progre-sando en la escuela, empezó aleer, a deletrear y a escribir. Hoytiene un amplio vocabulario ensu tablero, así como números,signos matemáticos y letras.

Aunque las letras le permitiríanconstruir y usar cualquier pala-bra que fuera capaz de deletrear,Paulina reconoce que con estatécnica le llevaría más tiempocomunicarse. Por ejemplo,necesita señalar sólo una vez sunombre completo “Paulina”,pero debe señalar siete veces paradeletrearlo, “P-a-u-l-i-n-a.”Teniendo en su tablero el voca-bulario usado con más frecuenciaen palabras completas, Paulinahace un buen uso de los dife-rentes métodos de CAA.

Claudia describe así eldiseño del actual tablero decomunicación.:

“Hemos organizado el voca-bulario de Paulina según laestructura gramatical española.Pusimos cada estructura de uncolor diferente para ayudarle aencontrar fácilmente las partesgramaticales de las oraciones yotros grupos de vocabulario.

Social (rosa) Preguntas (blanco)Personas (amarillo) Acciones (verde)Nombres (naranja) Descriptores (azul)Otros (blanco)

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La estrucura es como sigue:

El tablero de Paulina tienealrededor de 180 palabras orga-nizadas en estos grupos, así comoletras, números, etc. Estos ele-mentos se han incluido en unacarpeta de comunicación. Laportada incluye la identificaciónpersonal y una presentación dePaulina. En la primera página,en el interior de la carpeta, hayun índice; cada tema del índicese refiere a un grupo del vocabu-lario. La carpeta está hecha dematerial fuerte y, como las pági-nas son gruesas, Paulina puedeacceder al vocabulario completopasando las páginas ella misma.Lleva su carpeta de comunica-

ción en una bolsa colgada de lasilla de ruedas.”

La selección del vocabularioy el diseño del dispositivo decomunicación son decisionescruciales, que pueden llevar aléxito o al fracaso durante lasinteracciones de CAA. En unprograma de usuarios de CAAesta parte lleva mucho tiempo.No sólo implica la construc-ción del tablero, también sonnecesarias observaciones y ajus-tes continuos, antes de quepueda responder a las necesida-des de comunicación de losusuarios. Pero recuerda: cadaminuto que dedicas a esta tareaserá un tiempo bien empleado.

Panel de comunicación de Paulina

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Vocabulario adicional de Paulina … ten en cuenta estas útiles palabras

ORGANZACIÓN DEL VOCABULARIO

NOMBRE: PAULINA

SOCIAL PREGUNTAS PERSONAS ACCIONES

Quiero decir algo qué yo quiero

No sé quién tú no quiero

No entiendo cuándo madre tener

Gracias dónde padre necesitar

Por favor cómo abuela dar

Necesito ayuda cuál abuelo ir

Estoy bromeando cómo te llamas familia comer

Estoy de acuerdo cómo estás portero beber

Lo olvidé tía dormir

Ven a mi casa tío ir a la sala de estar

¡estás loco! niños venir

es la hora bebé cambiar

doctor lavar

mujer peinarse

hombre visitar

amigo pintar

extraño escribir

fisioterapeuta leer

profesor deletrear

logopeda contar

olvidar

jugar

trabajar

bailar

bañar

mostrar

elegir

ver

oír

degustar

terminar

sentir

sentarse

estar de pie

tumbarse

oler

besar

reír

llorar

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C A P Í T U L O S I E T E

Señalarmensajes

Estás casi preparado para empezar, pero primeroconsideremos cómo adaptar los tableros y lasbandejas de comunicación de modo que losusuarios de CAA que tienen movimientos demano inseguros, lentos o imprecisos tengan másoportunidades para señalar con precisión el voca-bulario. Junto con sus medios de comunicaciónmultimodal, deben desarrollar un modo físicoseguro de señalar en su dispositivo de lenguajedurante las conversaciones.

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El acceso es el modo en elque las personas que utilizancomunicación con ayuda seña-lan mensajes a sus interlocutores.Las personas pueden acceder alos tableros de comunicaciónde muchas formas. Algunosmétodos son sencillos, otrosmás complejos los utilizan losusuarios de CAA con la espe-ranza de que el método deacceso elegido pueda llegar a serrutina, porque una vez que estábien aprendido, no será necesa-rio concentrarse en la forma deacceder al envío del mensaje.Como norma, cuando se haencontrado un método apro-piado de acceso a la CAA, rara

vez se recomiendan cambiosposteriores. Por ejemplo, segúnmejora la forma de señalar conlos dedos, el tamaño de las imá-genes del vocabulario puedehacerse más pequeño –pero lapráctica de señalar con el dedopara indicar cada elemento semantendrá–. No obstante, siem-pre hay excepciones y los méto-dos de acceso pueden cambiarcuando hay buenas razonespara ello.

El modo por el que losusuarios de CAA acceden a su

Selección directa del vocabulario

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vocabulario será explicado másdetalladamente, pero antes teresultará útil conocer algunostérminos especiales que descri-ben los métodos de acceso máscomunes y sencillos:

1) Selección directa: este tér-mino se usa para describircualquier método por el cuallos usuarios de CAA conayuda pueden señalar de unmodo inmediato una foto-grafía, una letra o una pala-bra. Pueden señalar con eldedo, el pulgar, el puño, eldedo del pie o con una ayuda,tal como una varilla o unpuntero luminoso, que pue-den sostener o estar sujeto a lapersona. La selección directaes el método de acceso reco-mendado para comunicado-res con ayuda que puedenseñalar de forma apropiaday a tiempo.

2) Mediante códigos: este tér-mino se usa para describir laselección de vocabulario pormedio de un código; esdecir, a cada elemento delvocabulario se le da un códigode referencia. La mayoría de

los códigos están hechos connúmeros (0-9) o letras(ABC). La codificación esadecuada para usuarios deCAA que requieren y usanun amplio número de ele-mentos de vocabulario, peroa quienes les faltan habilida-des físicas para tocar directa-mente.

3) Barrido dependiente: estemétodo requiere que elinterlocutor ayude al usua-rio de CAA señalando con eldedo, uno a uno, los ele-mentos del vocabulario deltablero de comunicación.Según el dedo va pasandosobre el elemento de voca-bulario escogido por elusuario de CAA, éste haceuna señal para indicar suelección asintiendo con lacabeza, vocalizando, conexpresión facial o con cual-quier otra acción que amboshan acordado previamente.Una vez que se ha anotado laselección del usuario deCAA, el dedo del interlocu-tor barre el expositor una yotra vez hasta que el usuarioha seleccionado todos los

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elementos o palabras quecompletan el mensaje.

Los métodos de acceso usa-dos para la comunicación conapoyo dependen en granmedida de las habilidades ynecesidades comunicativas delos usuarios de CAA. Estosmétodos influyen en el diseñode los tableros de comunica-ción: en la distribución delvocabulario y en el modo enque se construye la ayuda. Porejemplo, los tableros de comu-nicación pueden fijarse a una

superficie particular, como unabandeja para individuos queusan silla de ruedas, o puedenser ligeros y movibles, másparecidos a una carpeta o a unlibro, para personas que puedenandar y moverse independien-temente.

Seleccionar vocabulario mediante códigos

0 1 2 34 5 6

8 97

1. Hola2. Adiós3. ¿Qué tal?4. Bien, gracias5. Me, a mí6. Tú

7. Voy8. Cojo9. Tengo10. Me gusta11. Me apetece12. Quiero

Comunicación mediante selección directa

El ancho de una bandejapara silla de ruedas (desde unbrazo de la silla hasta el otro) esaproximadamente de setenta ycinco cm. Su profundidad, esdecir, desde el alcance de unbrazo hasta la cintura de la per-sona, tiene alrededor de cua-renta cm. Se considera que eltamaño más pequeño aceptablepara un símbolo de comunica-ción dibujado es de 2,5 cm2.Este tamaño permite a los usua-rios de CAA y a sus interlocuto-res ver claramente cada ele-

mento del vocabulario; y ade-más permite señalar de formaprecisa, cuando la selección delvocabulario es directa. De todasestas circunstancias se des-prende que el vocabulario másamplio que puede ser desple-gado en una bandeja fijada a lasilla de ruedas es aproximada-mente de 400 elementos.Cuando un usuario de CAAnecesita 2,5, 3,75 o 5 cm2 paraseñalar con precisión cada ima-gen, la bandeja de vocabulario sereduce a 300 y 200 elementos

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respectivamente. Para quienessólo pueden manejar un voca-bulario máximo de 400 ele-mentos, un panel fijo puede sersuficiente. Sin embargo, muchosusuarios de CAA necesitan másde 400 elementos. Para estaspersonas los libros de comuni-cación son más útiles que unúnico panel de superficie fija.

Cuando los usuarios deCAA escogen los libros decomunicación, deben ser capa-ces de pasar las páginas; nor-malmente, cualquiera quetenga la habilidad de señalaruna casilla de 2,5 cm2 serácapaz de hacerlo, pero si nopuede, cada página de su librodeberá tener una casilla dondese lea: “por favor, pasa lapágina”, y flechas que indiquen“adelante” o “atrás”.

Para ver si los estudiantestienen las habilidades manuales

necesarias para seleccionardirectamente el vocabulario,necesitas una amplia superficieo grandes hojas de papel, asícomo tizas o rotuladores lava-bles. Dibuja casillas de 2,5 cm2

en cada superficie, de modoque tengas plantillas similares aun tablero de comunicaciónvacío. No necesitas imágenes enlas casillas, porque estás obser-vando la rapidez y precisióncon la que tu alumno puedeseñalar, no si conoce o puedeencontrar sus imágenes. Unavez que el estudiante está sen-tado con una postura estable yconfortable, puedes colocar tudedo en cada casilla de la cua-drícula y pedirle que lo toque oque toque la misma casilla.

Observa la facilidad y rapi-dez con que hace esto. Muchosestudiantes pueden señalar másfácilmente una parte del tableroque la otra. Si esto ocurre, loselementos de vocabulario másimportantes pueden colocarseen las casillas más fácilmenteaccesibles para él. Si tu alumnotiene problemas para alcanzar oseñalar las casillas de 2,5 cm.,puedes preparar superficies con

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casillas de 2,5 y 3,75 cm o 5 cmy seguir el método de evalua-ción que acaba de ser descrito.

A partir de las conclusionesde tu evaluación física y de tuconocimiento de las necesida-

des de vocabulario de cadaestudiante, serás capaz de reco-mendar el método de acceso ylos tamaños de la cuadrículaque más se adapten a las necesi-dades individuales.

Comunicación a través de un vocabulario codificado

La codificación facilita elacceso a un vocabulario amplioy aumenta la transferencia deinformación para los usuariosde CAA con habilidades limita-das para señalar. Los códigosmostrados en los siguientesejemplos usan los números 0-9y las letras A-E. Cuando se usannúmeros como códigos, no esnecesario que los estudiantesconozcan el valor de cadanúmero. Sin embargo, esimportante que reconozcan lasformas de los números y de lasletras, y que puedan emparejar-los por semejanzas. El métodomás sencillo para describir laselección de vocabulario pormedio de un código, es pensaren la codificación como unmétodo de selección bien de un

paso o de dos pasos. Con loscódigos, la limitación paraseñalar de un usuario de CAAestá compensada por el uso deun bloque numérico de grandescasillas, que puede señalar conprecisión. Al usar casillas gran-des para remitir a las máspequeñas, se amplia el acceso alvocabulario. En una codifica-ción de un paso, cada elementode vocabulario está ligado aotro por medio de un número.En nuestro ejemplo, señalar elnúmero grande “1” en el blo-que numérico remite a la pala-bra y al número pequeño “1”en la esquina superior izquierdadel panel. Igualmente, señalarel número “1” y después el “2”en el bloque se refiere a la pala-

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bra o frase identificada comoelemento 12.

En una codificación de dospasos, se mantiene el mismoprincipio de acceso pero se llevaa cabo uniendo dos grupos: ungrupo de números y uno deletras. El número remite a lalínea horizontal del vocabulario,mientras que el grupo de letrasremite a la línea vertical. Elpunto de intersección de laselección horizontal y la verticales el elemento de vocabularioelegido por el usuario de CAA.Este método nos es familiar por-que es la forma de leer un mapacuando visitamos una ciudaddesconocida. Con dos códigos

de referencia, se necesitan dospasos para encontrar el ele-mento del vocabulario. En nues-tro ejemplo, al seleccionar elnúmero dos (la segunda líneahorizontal) y su intersección conla letra B (la segunda línea verti-cal), encontramos la palabra“querer”.

Cuando usamos la codifica-ción de uno o dos pasos es útil

Tablero para codificación en un paso

Un panel para una codificación de dos pasos

0 1 2 3 4

5 6 7 8 9

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19

A B C D E

A B C D E

12345

12345

2B

1A

4D

5E

3 C

YO TENER

TÚ QUERER ÉL PERRO LADRAR

BOB GUSTAR UN GATO CORRER

JIM DAR ELLOS CASA ANDAR

MAMÁ IR CON LÁMPARA BRINCAR

HACIA COCHE SALTAR

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disponer de espacio en la ban-deja para casillas adicionalesgrandes. Estas se pueden llamarempieza, error, empieza denuevo, final o terminado. Cuandoestán disponibles sin dificultad,estos elementos ayudan a los

usuarios de CAA a identificar lasecuencia de sus mensajesdurante las conversaciones.También ayudan a corregirerrores cuando la comunica-ción se rompe.

La codificación supone un esfuerzo extra paralos usuarios de CAA y sus interlocutores

Usar los ojos para comunicarse

El papel del interlocutordurante la comunicación codifi-cada es encontrar las imágenes,las letras o palabras selecciona-das por el usuario de CAA a tra-vés de los códigos de referencia,y anotar cada una hasta que elmensaje del usuario de CAA seha completado. Este método decomunicación requiere pacien-cia y cooperación entre los

usuarios de CAA y sus interlo-cutores. Es más complejo que laselección directa, lleva mástiempo y a menudo tiene másposibilidades de error. Te resul-tará útil probar tú mismo estemedio de comunicación, dise-ñando un panel codificado yusándolo para comunicarte conun amigo.

Para algunas personas, usarmensajes codificados señalandocon la mano/ el puño nunca seráefectivo. Los retos físicos que tie-nen que superar son demasiadograndes, pero muchas personastienen un control excelente delos movimientos de los ojos. Por

ejemplo, pueden mirar arriba,abajo y a izquierda y derecharápidamente, cuando se les pide.Estos movimientos se puedenusar como medios de acceso a lostableros de comunicación, que sesuelen llamar “mirada” o “señalarcon los ojos”.

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Los usuarios de CAA queseñalan con la mirada puedenusar tableros de comunicacióncodificada de diseño similar a lostableros codificados de uno o dospasos. Los códigos numerados

de acceso, en lugar de colocarseen la superficie del tablero detipo bandeja, se imprimen en unmarco vertical fijado al bordemás distante de la bandeja. Sedebe dar una consideración

Un marco de madera ometacrilato en el que se puedenmontar las cartas de vocabularioes el dispositivo más común-mente usado para señalar elvocabulario con la miradamediante la selección directa.Las cartas pueden mostrar imá-genes, palabras, números oletras. Están colocadas a tal dis-tancia, una de la otra, que ladirección de la mirada del usua-rio de CAA puede ser clara-mente vista por su interlocutor.Éstos se sientan frente a frente aambos lados del dispositivo. Elusuario revisa el vocabulario y secentra en la carta escogida hastaque el interlocutor reconoce ydice el elemento escogido.

Como el número de imágenesque pueden distribuirse en unmarco para señalar con el ojo eslimitado, el vocabulario se cam-bia con frecuencia para permitirla comunicación en situacionesdiferentes, por ejemplo, en lashoras de la comida, en las excur-siones con la escuela, en las claseso los conciertos.

Comunicación mediante la mirada y la seleccióndirecta

Dispositivo usado para la comunicaciónmediante la mirada y la selección directa.

Comunicación mediante la mirada y la seleccióncodificada

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especial a la situación de losnúmeros por medio de los cua-les quienes señalan con los ojosseleccionarán los códigos, puessu mirada debe ser precisa y cla-ramente visible para sus interlo-cutores de conversación.

Los interlocutores se sientanuno frente al otro con el tableroen su bandeja y el interlocutorhablante sujetará un tableroduplicado (para facilitar la refe-rencia). Un usuario de CAA queusa la numeración y los códigosen un paso, transfiere cadacódigo de vocabulario mirandofijamente durante un rato losnúmeros de referencia que se venen el marco vertical. Los interlo-cutores deberán prestar atenciónpara ver qué número estámirando el usuario. Los núme-ros de acceso deben estar lo sufi-cientemente lejos de los interlo-

cutores, para que puedan ver cla-ramente la dirección de lamirada de quien señala. Una vezque el usuario ha fijado sumirada durante un tiempo en elnúmero o los números del marcoque hacen referencia al vocabula-rio seleccionado, su interlocutorpuede reconocer el código trans-mitido. En este momento, losinterlocutores pueden remitirse asu propio panel duplicado yencontrar el vocabulario selec-cionado por el usuario. Cadaselección se anota hasta que elmensaje del usuario está com-pleto. Los interlocutores de laspersonas que usen este métododeben tener un campo visualclaro, pues tienen que leer einterpretar los códigos correcta-mente. Mostramos un ejemplode la disposición de los asientosrecomendada para el método deacceso mediante la mirada.

Comunicación por medio de la mirada y vocabulario codificado

Emisor del mensaje

Receptor del mensaje

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El barrido dependiente esusado por las personas que tie-nen gran dificultad para realizaractividades físicas consistentesy fiables de forma indepen-diente. Con frecuencia, estosusuarios de CAA preferiránconfiar en que los interlocuto-res de comunicación les presen-ten y busquen el vocabulariopara ellos. Eligen este métodopara incrementar la velocidadde su comunicación y evitar lafrustración de muchos cortesde comunicación, a los que se

arriesgan debido a la gravedadde su discapacidad.

Los interlocutores allegadospueden observar e interpretar unmovimiento sutil y las expresio-nes faciales del usuario de CAAmás fácilmente que los extraños.Por esta razón, los usuarios deCAA que acceden a la comuni-cación por medio del barridodependiente normalmente pre-fieren hablar con interlocutoresmás familiares. El papel delinterlocutor hablante durante el

Comunicación por medio de barrido dependiente

La siguiente conversación entre interlocutores que usan una pequeña pantalla y se ayudan coneste barrido sirve para demostrar esta técnica:

Interlocutor que habla usuario de CAA

Estás mirando aquí. ¿Estoy en lo cierto? “Sí”(señalando la zona de la frase) (Asiente con la cabeza)

“¿Está en esta línea de frases?” “No”(Señalando a lo largo de la primera línea de frases) (Niega con la cabeza)

“¿Está en esta línea de frases?” “Sí”(Señalando a lo largo de la segunda línea de frases) (Asiente con la cabeza)

“¿Es esta frase?” “No”(Señalando la primera frase de la segunda línea) (Niega con la cabeza)

“¿Es esta frase?” “Sí”(Señalando la segunda frase de la segunda línea) (Asiente con la cabeza)

“¡Tienes algo bueno que contarnos! ¿Verdad?” “Sí”(Dice el mensaje de la frase – “Tengo algo que contarte”) (Asiente con la cabeza)

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barrido es preguntar. No sólotiene que barrer con el dedo en eltablero del usuario de CAA, sinoque también es necesario unapoyo verbal. Los interlocutoresdeben hacer preguntas para ase-gurarse de que la selección delusuario de CAA es correcta, porejemplo: “Me has parado en estacasilla. Está escrito lunes. ¿Es éstala que quieres?”. Debe compro-bar que el usuario de CAA hamirado e interpretado correcta-mente los movimientos delbarrido. Es importante, paracualquiera que use el barridodependiente, disponer de unmodo claro de indicar Sí o No.Ayudar a los usuarios de CAA adesarrollar una señal clara, prefe-riblemente una respuesta sí/noque los interlocutores conocidosy extraños puedan reconocerfácilmente, conlleva un tiempobien empleado para quienes

deben comunicarse por mediodel barrido dependiente.

Durante este tipo debarrido, el interlocutor de apoyoobserva los ojos del usuario deCAA y sigue su mirada en ladirección del área del elementode vocabulario escogido. Enton-ces el interlocutor barre con eldedo ese área del panel en parti-cular y pregunta al usuario deCAA si su dedo está cerca delelemento que quiere seleccionar.Una vez que el interlocutor haencontrado el área generaldonde se sitúa el elemento esco-gido, mueve el dedo de una casi-lla a otra y pregunta cuál de ellascontiene su elección. Cuando elusuario da la señal, se ha encon-trado la primera palabra delmensaje. Como el barridodependiente lleva tiempo, yexiste el riesgo de olvidar algunas

A

I

Q R S T

U V W X

Y Z INICIO FINAL

QUIERO VI MEGUSTA

NECESITOAYUDA

J K L M N O P

B C D E F G H

¿A DÓNDE VAS? HAS VISTO___________

¿QUÉ PASA? TENGO ALGOQUE CONTARTE

¿HAS OÍDO HABLARSOBRE?

ESTOY DE ACUERDOCON ESO

NO ME SIENTO BIEN ¿NOS PODEMOS VEROTRA VEZ?

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Una buena pregunta. Losniños y adultos que usan mule-tas o ayudas para caminar ytambién usan dispositivos decomunicación necesitan mediospara llevar su tablero de len-guaje. Los tableros ligeros se lla-man “portátiles” y se llevan dediferentes formas. Algunos tie-nen cuerdas o cordeles y se llevanen los hombros. Otros tienenanillos o ganchos y se cuelgande la ayuda para caminar o delas muletas. Los libros pequeños

de comunicación o tableros sepueden llevar en bolsas o carte-ras. Los “delantales de habla”, esdecir, el tipo de delantal quepodrías usar al cocinar, puedentener imágenes para hacer unpanel de comunicación del cualpuedes disponer con facilidad.Estos delantales tienen una ven-taja para los niños pequeños,pues se les atan y hay menos pro-babilidades de que los olviden olos pierdan en diferentes lugares.

Hasta ahora has visto y hasobtenido información acerca delos modos con los que los niñosy los adultos pueden acceder asus tableros. Aún tenemos quehablar de la necesidad de quelas ayudas para la comunica-ción estén fácilmente disponi-bles. Como personas que pode-

mos hablar, hablamos cuandoqueremos. Los usuarios de CAAtienen derecho a la misma expe-riencia. Quienes utilizan siste-mas de signos tienen las manospreparadas para “hablar” cuandolo desean. Quienes usan ayudasdeben encontrar un medio con-veniente para transportarlas.

partes del mensaje, los interlo-cutores a menudo escriben el

vocabulario según se va for-mando el mensaje.

La comunicación debe producirse en cualquierlugar, en cualquier momento

¿Qué se puede hacer para que las ayudas decomunicación estén disponibles?

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Las personas que usan sillasde ruedas tienen una superficiede comunicación preparada ymedios para llevar sus paneles.Las páginas de comunicación, lascarpetas o los libros pueden lle-varse en el asiento de la silla,donde están listos para su usocuando sea necesario. Los usua-rios de CAA que tienen bandejasunidas a sus sillas de ruedas tie-nen una mesa preparada en la

que pueden poner sus tableros.A veces, los miembros de lafamilia consideran estos tablerostipo bandeja demasiado grandesy raros de usar cuando van decompras o cuando cogen el auto-bús o el tren para visitar a losamigos. En estas ocasiones, loslibros de comunicación se suelenllevar en bolsas de la compra y labandeja se deja en casa.

¿Cómo llevan los usuarios de sillas de ruedas lostableros de comunicación?

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Ya hemos comentado que laevaluación en el campo de laCAA es un proceso continuo.Es importante recordar que lavaloración de las capacidades ynecesidades de acceso de cadaalumno es también continua.Cuando la coordinación de lamano mejora, los usuarios deCAA pueden ser capaces depasar las páginas. Como resul-tado, pueden preferir cambiarla simple página de vocabulariopor las páginas múltiples de un

libro de comunicación. Si nosomos conscientes de los cam-bios de los usuarios de CAA enlas funciones de la mano/losdedos, y por ello los mantene-mos innecesariamente en unvocabulario restrictivo, podemosimpedir que alcancen su poten-cial comunicativo. De estemodo, experimentarán barrerasde comunicación, algo de lo quehablaremos en el siguientecapítulo.

Las habilidades de acceso conllevan evaluacióncontinua

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C A P Í T U L O O C H O

Incluira todos

Para todas las personas con dificultades severas en el habla, la introduc-ción en la CAA es sólo el inicio de su viaje hacia la comunicación eficaz.Todos los usuarios de CAA necesitan práctica para aprender nuevos méto-dos de comunicación y para mejorar su interacción con muchos interlo-cutores en una amplia gama de situaciones. ¿Cómo podemos ayudarles atomar parte en conversaciones con sentido? ¿Qué dificultades encontra-rán cuando usen CAA? ¿Pueden superarse algunos de estos obstáculos?¿Pueden afrontar ciertos retos de comunicación si se hacen cambios ensus casas y en el colegio, en las ayudas y materiales de comunicación(tableros, papeles de la escuela, libros, etc.)? Finalmente, ¿el conoci-miento y las actitudes de los interlocutores de comunicación –es decir, delos padres, los parientes, los profesores, los trabajadores sociales y losvecinos– se pueden mejorar para apoyar mejor a los usuarios de CAA?

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Veamos de nuevo el Modelode Participación de la página 63,ya que éste es un medio de con-testar a nuestras preguntas. Estemodelo, como el propio nom-bre indica, es una forma deobservar, anotar y encontrarsoluciones a los retos queencuentran los usuarios de CAA

cuando eligen participar en sucomunidad. Es un modelo quepuede usarse en distintos paísesy culturas. Su objetivo es ofrecera los usuarios de CAA acceso yoportunidades de comunica-ción en entornos sin barreras.

¿Hay una respuesta para todas estas preguntas?

¿Puede cualquiera usar el Modelo para planificar el aprendizaje de CAA?

Muchos padres, profesoresy trabajadores sociales usan elModelo de Participación comomarco para enseñar e incluir alos usuarios de CAA en las acti-vidades de la escuela y de lacomunidad. Primero observany anotan las situaciones que seencuentran día a día las perso-nas que pueden hablar. Tam-bién anotan las habilidades queestos individuos utilizan y sumodo de participar en activida-des. Esta información se usapara comparar las experienciasde las personas con habla conlas de las personas sin habla. Sihay diferencias, podemos plan-tear una serie de preguntas. Por

ejemplo, “¿Qué está impi-diendo a un usuario de CAAcomunicarse y participar plena-mente en una actividad?” y ¿Sepuede hacer algo para aumen-tar su participación?”

Usando el Modelo de Parti-cipación se pueden identificarlas barreras de comunicaciónque experimentan los usuariosde CAA. Esto es posible desdedos puntos de vista diferentes:oportunidad (¿Se da a los usua-rios de CAA igualdad de opor-tunidades para comunicarse enconversaciones con interlocu-tores que hablan?) y acceso(¿Los usuarios de CAA tienen

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los medios para comunicarseplenamente en todas las situa-ciones?). Podemos ver de nuevoel diagrama tipo presentado enel Capítulo 3 (Parte 2)

Si miras a la izquierda deldiagrama, verás el título oportu-nidad con los subtítulos política,conocimiento y actitudes. Lasoportunidades de los usuarios deCAA para usar gestos, sistemasde signos y/o tableros de comu-nicación y de participar en lasclases en el colegio, en la vidafamiliar y en las actividades de lacomunidad dependen en granmedida de las actitudes públicashacia las personas con discapaci-dad. Este factor difiere de unpaís a otro, dependiendo decaracterísticas como la econo-mía, la cultura y las políticasgubernamentales. Cuando lagente comprende en su totalidadlos aspectos que afectan a la vidade las personas con discapacidad,es más probable que les aceptenen la sociedad. La CAA es unimportante método de comuni-cación para quienes no puedenhablar claramente. Si las perso-nas no aceptan la CAA o les davergüenza usarla, es poco proba-

ble que puedan relacionarsefácilmente con usuarios de CAA,especialmente en público. Parasuperar esta barrera, los padres,profesores y trabajadores socialesdeben aumentar el conoci-miento de los que les rodean,desarrollando una mayor com-prensión de la CAA. Debencambiar las actitudes públicasenseñando a los demás, profesio-nales o no profesionales, la natu-raleza y los beneficios de lacomunicación con y sin apoyo.

Las políticas gubernamenta-les y la legislación pueden favo-recer o dificultar la inclusión delos usuarios de CAA en la socie-dad. Por ejemplo, es alentadorque en algunos lugares, la edu-cación, la formación para el tra-bajo, la entrada fácil a los edifi-cios y el transporte accesibleestén cada vez más disponibles.En otros lugares estas oportuni-dades aún están por ofertarse.Algunas familias, por razones dedistancia y de gastos, no puedenbeneficiarse de la educación o laterapia que pudieran ayudar asus miembros. Quienes apoyana los usuarios de CAA debenintentar animarles a acceder

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plenamente a los servicios dis-ponibles de CAA, trabajando encooperación con los gobiernos ylas entidades, con el fin de obte-ner financiación para el trans-porte de los niños y adultos quenecesiten CAA.

A la derecha del Modelo deParticipación de la página 63,verás el título Acceso con los sub-títulos relacionados con las habi-lidades funcionales que, comoseres humanos, desarrollamos.La habilidad de cada usuario deCAA para comunicarse en situa-ciones diferentes tiene que vercon el acceso, es decir, con losobstáculos (personales o delentorno) que interfieren en suinclusión en una serie de activi-dades. Nuestro reto es hacer lascosas más fáciles para cada per-sona, eliminando estos obstácu-los. En los Capítulos 3 y 7, pue-des analizar las limitacionespersonales que pueden interferiren la inclusión de una personaen las actividades y en el uso deCAA. Por ejemplo, de la movili-dad reducida de un niño o unadulto pueden surgir barreras(sillas de ruedas que no cabenpor las puertas); de su función

física (pobre coordinación de lasmanos y habilidades reducidaspara señalar); de su visión (difi-cultad para ver lo que les rodea);de su oído, de la comprensióndel habla o del lenguaje, y delnivel de inteligencia (un emisorcuyo lenguaje es demasiadocomplejo de comprender o quehable demasiado rápido); y de sucomportamiento general. Des-pués de reunir este tipo de infor-mación, se pueden plantear máspreguntas. Por ejemplo: “¿Sepuede cambiar algo en elentorno de un niño o de unadulto?” ¿Hay algún medio paraque el niño se siente cuando nodispone de una silla de ruedas?“¿Hay alguna solución para lalimitación en su coordinación dela mano al señalar con losdedos?” “¿Se puede clavar untope alrededor de la mesa, demodo que los libros o los jugue-tes no se caigan al suelo?”“¿Existe algún medio para hacermás fácil la comunicación?”¿Hablar despacio, con oracionesmás sencillas, podría ayudar a losusuarios de CAA a comprendery contestar más rápidamentedentro de su vocabulario limi-tado?

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Formulario para registrar la participación

Nombre del alumno: Stason Descripción personal: Discapacidad física

Tema de clase: Arte Profesor: Mr. Shaw

Tareas dentro del área temática: lavar el cepillo, coger papel, cambiar de

colores, describir, nombrar, colgar las

obras

Materiales necesarios: pinceles, agua, plato, papel, pinturas, esponja/paño

Barreras de acceso: Soluciones de acceso:

sujetar el papel sin que se mueva Probar chinchetas/clavos;

pasta/pegamento; imanes;

pisapapeles

Sostener los pinceles hacer asas, correas

Sostener el recipiente del agua

sin que se mueva plato pesado, medio lleno

Necesidades de comunicación en las clases panel temático

Decisión respecto a la solución de acceso: Fecha:

1) Fabricar un mango largo para el pincel 24/9/97

2) Tablero monotemático 1/10/97

3) Recoger otros materiales 12/10/97

Evaluación y observaciones continuos: Fecha:

Toda la preparación está completa 13/10/97

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Para responder a esta pre-gunta, volveremos a Zim-babwe, donde los Ministeriosde Sanidad y Educación, asícomo las organizaciones nogubernamentales están afron-tando las necesidades de laspersonas con desórdenes seve-ros del habla. Como resultado,se están poniendo en marchasistemas de comunicaciónaumentativa y se están acep-tando, con un éxito creciente,como medios válidos de comu-nicación. Situada en el sur,Bulawayo es la segunda ciudadmás importante del país; susamplias calles se alinean contiendas modernas y vendedorescallejeros. El hermoso parquede la ciudad proporciona calmay una primera introducción alos árboles, flores y pequeñosanimales de la zona. Los niñosdisfrutan en el Museo delFerrocarril de Bulawayo y losturistas se descubren atónitosante las colinas Matopos, lascascadas Victoria y el ParqueNacional Hwange. En Bula-wayo viven Stason y su familia.

Stason va de un lugar a otrocon su silla de ruedas. Tienedificultades para sostener plu-mas o lapiceros. Su habla esreducida, sólo vocalizaciones yrisas. Dice Sí levantando sumano y manteniéndola duranteun rato en el aire. Para decir No,Stason también levanta lamano, pero la baja más rápida-mente. Un tablero de comuni-cación con vocabulario básico,frases y letras, le permite unacomunicación más precisa perolenta. Según cuenta su profesor:

“Cuando se comunica con-migo y con otras personas en laescuela, usa un tablero de comu-nicación. Señala las palabras ylas deletrea. Como tiene grandesdificultades para usar las manos,éste es un proceso muy lento, loque hace que muchas personas sealejen de Stason.”

Stason ha desarrollado inte-rés por el arte como actividadrecreativa. Sus profesores usaránun formulario basado en elModelo de Participación para

Pero, ¿cómo ayuda este Modelo en el día a día?

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Ciertamente. En este sen-tido, hemos observado la posi-bilidad de Stason de expresarsea través del arte, y los métodosde acceso relacionados con lashabilidades de su mano. Hemosvisto que la comunicación deStason es lenta. Algún medio

más rápido de comunicacióninterpersonal, tal como lostableros de comunicación conun vocabulario centrado única-mente en el tema de la pintura,aumentará su velocidad comu-nicativa, y disminuiría con ellola frustración que sienten sus

decidir cómo puede participarmejor en esta actividad. El pro-fesor junto con su asistente y elterapeuta trabajarán juntos pararegistrar las habilidades básicasque todos necesitamos parapintar un cuadro. Su informemostrará todos los retos a losque Stason se enfrentará, porejemplo, sostener el pincel. Sepueden discutir y probar lassugerencias que podrían ayu-darle a superar estas barreras deacceso, y por tanto ayudarle aque su experiencia de pintar seaagradable y no frustrante.

En el informe de Stason,verás que su profesora hatenido muchas ideas creativaspara ayudarle a participar inde-pendientemente en la clase de

pintura. Sabiendo que tendríadificultades para usar un pincel,ella pensó en otros medios conlos que Stason pudiera expre-sarse con la pintura, por ejem-plo, con sus dedos, un trapo oun trozo de esponja. Su tera-peuta se preguntó si pintar seríamás fácil si se modificase el pin-cel. Podría hacerse más corto, ohacer el mango más grueso.Stason (que conoce su cuerpo ysus habilidades mejor quenadie) aportará sus ideas y ten-drá una oportunidad de pro-barlas mientras pinta. A ti tam-bién se te ocurrirán más ideaspara usar en tus clases de arte.No temas pedir sugerencias alos demás; las buenas ideas seencuentran en todas partes.

¿Existen otras barreras de comunicación en lasque pensar?

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����yyyy����yyyy

A B C D E F G

H I J K L M N

O P Q R S T U

V W X Y Z FIN DETRABAJO

INICIO DETRABAJO

MUCHO

ROJO AZUL

POR FAVORVOY A DELETREAR

MIRA ATENTAMENTEESTOY INTENTANDO

PINTAR________NO TENGO

____________

GRACIAS ESTO ESOESO PARECE___________

LIMPIA MI____________

PINTAR PINCEL¿CÓMO PUEDOHACER ESO? ¿QUÉ PIENSAS?

NO AGUA PAPEL¿CÓMO TE GUSTA_______________? SÍ

DÓNDE

CÓMO

ESTOCOSA

CLASE DE ARTE DE STASON

VERDE AMARILLO

MARRÓN NARANJA BLANCO NEGRO

UN POCO DEMASIADODEMASIADO

POCO

ARRIBA EN ELCENTRO

ABAJO MEZCLA

Tablero monotemático sobre “pintura” de Stason

Ayudas de Stason para pintar

Plantilla de comunicación sobre pintura

Celo para sujetar el papelPaño húmedo para sujetar el plato de agua

Pincel adaptado

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Se han observado muchoscambios positivos en las habili-dades comunicativas de los

usuarios de CAA cuando se hausado el Modelo de Participacióncomo marco de intervención

interlocutores durante sus con-versaciones. De un modo simi-lar al caso de Jorge y sus ami-gos, que realizaron un tableropara sus viajes en Portugal, sehizo un tablero monotemático:“pintura”, para Stason.

En el marco del Modelo deParticipación, la posibilidad y elacceso van juntos y conducen ala participación y al éxito. Hastaahora se había desarrollado unplan de acción para mejorar lashabilidades físicas y comunicati-vas de Stason, adaptando losmateriales, las herramientas ylos medios de comunicaciónque necesitaba para disfrutar dela pintura. Ahora era necesarioidentificar las ocasiones en lasque Stason querría comunicarseacerca de su trabajo, por ejem-plo, ante la necesidad de cam-biar de pinceles o usar una pin-tura de diferente color. Susprofesores hicieron otro formu-

lario en el que anotaron los obje-tivos de comunicación quedeberían tenerse en cuenta en laclase de arte (véase la página146). Reconocerás muchos deestos objetivos a partir de tuaprendizaje de las funciones yreglas de comunicación.

Siguiendo las ideas de inter-vención en el formulario de“objetivos para la comunica-ción” de Stason, sus profesoresfueron capaces de ofrecerlemuchas oportunidades paraparticipar en las clases de arte.Estas oportunidades de comu-nicación le permitieron practi-car y mejorar sus habilidadespara la interacción. Su plenainclusión en la clase fue unapoyo para el desarrollo de sushabilidades sociales, y supusoun medio para encontrar nue-vos amigos que compartían suinterés por el arte.

¿Hay medios para saber si este modelo tienebuenos resultados?

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para CAA. Estos cambios sonlogros de cada usuario de CAAy se pueden observar directa-mente. Además, se puede regis-trar el objetivo de cada inter-vención, un planteamiento quepermite a los profesores notar elprogreso y ajustar sus planes deenseñanza si es necesario. Regis-trar el programa y el progresode Stason fue útil para sus pro-fesores cuando utilizaron elModelo por primera vez. Inclui-mos sus anotaciones por consi-derarlas de interés para ti.

Hemos visto un medio deregistrar, preguntar, sugerir yplantear la intervención deCAA para un joven que, a pesarde su discapacidad física severa,desea convertirse en artista. ElModelo de Participación es unacercamiento práctico a la inter-vención. Puede ser usado por

cualquiera que observa y escu-cha las necesidades y deseos delas personas con discapacidad yque está abierto a encontrarsoluciones a las barreras con lasque éstos se enfrentan en lasociedad. El modelo no sólocorresponde a los profesionales.Los padres han reconocidodurante mucho tiempo estasbarreras y los retos que la socie-dad presentará a sus hijos segúnvayan creciendo. Con su ánimoy apoyo activo, muchos padreshan ayudado a sus hijos a bene-ficiarse de las oportunidadesque les ofrece su integración enlas escuelas, en los círculos fami-liares y en el vecindario. Losinvestigadores de CAA, losusuarios y sus padres han forma-lizado una gran herramienta deintervención: el Modelo de Par-ticipación.

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Objetivos y oportunidades de comunicación

Nombre del alumno: Stason Descripción personal: discapacidad

física

Asignatura: Arte Profesor: Mr. Shaw

Tareas incluidas en la asignatura: pintar, materiales necesarios,

hablar acerca del dibujo

Objetivos de comunicación: Oportunidades de comunicación:

Pedir Agua - cambiar de agua/ pincel

cambiar de pincel - colores

cambiar de colores/colgar el dibujo

Preguntar Acerca de la elección de colores

sobre el dibujo

Comentar Sobre el dibujo

Decisión respecto a la solución de acceso: Fecha:

Fecha: 14/10/97 de oportunidades de comunicación 6

Fecha: 21/10/97 de oportunidades de comunicación 10

Fecha: de oportunidades de comunicación

Fecha: de oportunidades de comunicación

Comentarios/evaluación continua:

Pedir ayuda para tener un cuadro más colorista. Participar a

tiempo en las conversaciones de clase

Formulario de registro de “los objetivos y las oportunidades de comunicación” de Stason

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Planificar y evaluar los logros de Stason

La evaluación continua del progreso de Stason se llevó a cabo ano-tando sus barreras de participación, encontrando las soluciones deacceso y de comunicación, probando cada solución y haciendo cual-quier cambio en el programa que pudiera ser necesario para completarla tarea satisfactoriamente. Este modelo fue usado al principio y a travésdel programa de CAA.

Evaluación (9)Necesita más práctica, pero tiene buen potencial

Se le cae el pincel 3 veces en la clase

Formulario de registro de los ”logros de la planificación y la evaluación”

Puesta en marcha delprograma (8)

Clase de arte 24/10/97

Reconocimiento de labarrera (1)

No puede sostener el pincelpara pintar

Definición de la barrera (2)Agarre débil para el trabajo

artístico

Análisis de la barrera (3)La mano se abre según él

mueve el brazo

Seleccionar soluciones (4)Hacer un mango más largo parael pincel, con esponja, tela, etc.

Seleccionar una solución (5)La esponja es la mejor solución

6/12/97

Planificación del acceso (6)el profesor o la madre harán

un pincel especial

Planificación de laoportunidad (7)Practicar en casa

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Estas reglas prácticas de interacción de CAA te ayudarán en tus esfuerzos para incluir a todosen una comunicación con sentido:

CÓMO AYUDAR A LOS USUARIOS DE CAA Y A SUSINTERLOCUTORES A DISFRUTAR DE LAS CONVERSACIONES

• Pregunta a los usuarios de CAA dónde les gustaría que tú (su interlocutor) tesentases durante la conversación.

• Pregúntales dónde quieren que se coloque su tablero de comunicación.

• Pídeles que te digan algo sobre ellos mismos y sobre cómo se comunican(bloques de presentación).

• Después de su presentación, pide al usuario de CAA que te muestre cómoseñala el vocabulario, cómo pasa las páginas, cómo usa su habla, aunque limi-tada, durante una conversación.

• Pregunta al usuario si encuentra útil que se digan en alto las palabras que élseñala o si esto le distrae y prefiere un interlocutor “callado”.

• Explica tu nivel de habilidad comunicativa con usuarios de CAA. Ahora ospodéis relajar y disfrutar.

• Plantea preguntas claras y da tiempo suficiente para las respuestas.

• Haz preguntas sencillas de modo que la persona sepa la pregunta a la quedebe contestar. Preguntas como “quieres salir, ¿a que sí?” sólo pueden provocarconfusión.

• Cuando el mensaje de un usuario de CAA no es claro, pregúntale cómo quierela contestación; por ejemplo, “No he entendido, ¿puedes señalarlo otra vez? o“Tu mensaje no me resulta claro … ¿puedes decírmelo de otro modo?”.

• Reconoce que pueden ocurrir rupturas en la comunicación debido al vocabu-lario limitado. Pregunta “¿Tienes la imagen/ palabra apropiada para decirme?”.

• Se honesto durante la conversación, por ejemplo, si hay un mal entendido, osi la conversación está llevando más tiempo del que tú puedes invertir ese díaconcreto, o si quieres hablar de un tema diferente. Acuerda hablar otro día siambos queréis terminar la conversación.

• Involucra a los usuarios de CAA en conversaciones generales o de clasecuando están empezando a usar tableros, por ejemplo, “¿Qué piensas?” o“¿Tienes algo que añadir?”.

• Cuando todo lo demás falla, haz preguntas que puedan ser contestadas conun “Sí” o “No” … nunca dejes la conversación sin terminar o frustrada.

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C A P Í T U L O N U E V E

Unirse al mundo de la CAAHemos hablado bastante sobre comuni-

cación aumentativa en los niños y los jóve-nes presentados en este libro. De Madhevyhas aprendido el valor de los gestos y de lasimágenes; de Priyanka, el placer de relacio-narse jugando; de Jorge, la necesidad devocabulario que pueda usarse cada día y deun vocabulario apropiado para ocasionesespeciales; de Marek, la necesidad de comu-nicarse durante eventos con vecinos, comoun juego de fútbol; y de Mithu, el modo enque el uso de varios métodos de CAA hamejorado sus logros creativos y profesiona-les. Todas estas personas especiales usan téc-nicas de comunicación aumentativa apro-piadas a sus capacidades y necesidades decomunicación personales. Encontrar losmétodos de comunicación que más se ade-cuan a cada usuario de CAA es uno de losaspectos más importantes de su aprendizajey de tu enseñanza. También has visto elpapel de los cuidadores, profesores y de otrasayudas dentro de los programas de CAA.Fue la madre de Luis quien hizo el libro queayudó a otros a cuidarle cuando ella estabaocupada; la profesora de Sibongile fue quienhizo un panel para que ella pudiera comuni-carse mientras plantaba flores; la terapeuta deStason quien encontró un medio para adap-

tar sus pinceles, el papel y los contenedorespara agua, de modo que él pudiera expresarsea través del arte así como de la CAA. Todasestas personas forman parte de un equipo.Compartir conocimiento e ideas es una parteimportante de la programación de CAA.

Ahora te toca a ti aplicar la informaciónque tienes. Cuentas con conocimientos sufi-cientes y seguramente encontrarás niños yadultos que necesitan tus habilidades.Aprenderás mucho más al desarrollar y ense-ñar programas de CAA. Cada día, quienestenemos el privilegio de conocer a usuariosde CAA, aprendemos acerca de sus diferen-tes personalidades, sus diferentes estilos deaprendizaje, las diferentes actitudes públicasque encuentran y las formas con las quequieren comunicarse apropiadamente en susfamilias, el colegio, el lugar de trabajo, sucomunidad, su país y su cultura. Vivimosmomentos emocionantes en los que la inves-tigación, la enseñanza, la aplicación y el usode CAA están generando información, quefacilitará la aceptación de los usuarios deCAA en la sociedad y el reconocimiento desu derecho a comunicarse. Te invitamos aunirte a nuestro viaje y ¡buena suerte!

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La Sociedad Internacional de ComunicaciónAumentativa y Alternativa (ISAAC)

La Sociedad Internacional de Comunicación Alternativa yAumentativa (ISAAC) fue fundada en 1983. Su misión es mejorar lacomunicación y la calidad de vida de las personas con discapacidadsevera de comunicación en todo el mundo. Esto lo hace por medio de:

• promover el campo interdisciplinar de la comunicación alternativay aumentativa

• facilitar el intercambio de información

• centrar la atención en el campo de la CAA a través de su defensa,la educación y la información pública

• animar y apoyar el crecimiento de la CAA, especialmente en lasáreas en las que está emergiendo.

• buscar financiación externa para apoyar los proyectos de CAA.

Cualquier persona interesada en CAA puede ser miembro deISAAC. El Comité de las Naciones Emergentes de CAA de ISAACestá compuesto por miembros que desean apoyar el crecimiento de laCAA en los países que están introduciéndola en sus servicios actualesde (re)habilitación. El comité también promueve el punto de vista delos países emergentes dentro de ISAAC. El comité consigue fondospara subvencionar la participación en ISAAC de miembros de paísesen vías de desarrollo, especialmente durante la fase de inicio de pro-yectos de CAA.

Apéndice A

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Las personas que deseen hacerse miembros de ISAAC Españapueden escribir a:

Logroño sin barrerasC/ Vélez de Guevara, 38 (Plaza de Escocia)26005 LogroñoLa RiojaCorreo electrónico: [email protected]ágina web: http://www.isaac-es.org

Quienes tengan interés en el Comité de las Naciones Emergentesen CAA pueden dirigirse a:

Secretaría de ISAAC49 The Donway West, Suite 308Toronto, Ontario M3C 3MP, Canadá.Teléfono: (416) 385-0351; Fax: (416) 385-0352;Correo electrónico: [email protected];o consultar la página de ISAAC en internet:http://www.isaac-online.org

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Recursos de CAA

Augmentative and Alternative CommunicationDecker Periodicals Inc., 4 Hughson Street South, 4th Floor,P.O.Box 620, LCD 1, Hamilton, Ontario L8N 3K7, Canadá

Augmentative Communication NewsOne Surf Way, Suite 215, Monterrey, California 93940 U.S.A.

Blissymbolics Communication InternationalSuite 104, 1630 Lawrence Avenue West, Toronto, Ontario M6L 1C5,Canadá

Communicating TogetherSuite 215, 3-304 Stone Road West, Guelph, Ontario N1G 4W4,Canadá

Communication OutlookLaboratorio de Lengua Artificial, 405 Computer Centre,Michigan State University, East Lansing, Michigan 48824-1042, U.S.A.

Imaginart307 Arizona Street, Bisbee, Arizona 85603 U.S.A.

Proyecto Maketon de desarrollo de vocabulario31 Firwood Drive, Camberely, Surrey, GU15 3QD, Inglaterra

Símbolos de Comunicación con imágenes (PCS)Mayer-Johnston Co. P.O.Box 1579, Salona Beach,California 92075-7570, U.S.A.

Worldsign Communication societyPerry siding, Winlaw, British Columbia V0G 2J0, Canadá

Apéndice B

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Bibliografía seleccionada

Se indican en este listado sólo los escritos que han sido utilizadospara elaborar este libro. Esta bibliografía no es, de ningún modo, unarelación completa de todos los trabajos y fuentes de información que heconsultado. Pretendo que sirva de utilidad para quienes quieran seguirel tema de la Comunicación alternativa y aumentativa, en particular enlos países en vías de desarrollo donde los recursos son limitados.

Blackstone, S. “Low Tech communication displays: Are we conside-ring everything?” En: Augmentative Communication News, 6.1. (1993)

Beukelman, D.R., McGinnis J., y Morrow, D. “Vocabulary Selection inAugmentative and Alternative Communication”. En: Augmentative andAlternative Communication, 7 (1991): 865-875.

Beukelman, D.R.y Mirenda, P. Augmentative and Alternative Com-munication: Management of severe communication disorders in childrenand adults, Baltimore, Maryland: Paul H. Brookes, 1992.

Charlebois-Marois, C. Everybody’s technology, Montreal, Quebec:Charlcom (P.O.Box 419, Jean-Talon Station, Montreal, Quebec H1S2Z3, Canadá), 1985.

Goosens, C. y Crain, S. Augmentative communication resourcemanual, Wauconda, Illinois: Don Johnston Equipment, 1988.

Warrick, A. y Kaul. Their manner of speaking, Calcuta, India: IndianInstitute of Cerebral Palsy (P-35/1 Taratolla road, Calcuta, 700-088,India), 1998

Apéndice C

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Aprender a entender el lenguaje

Los niños desarrollan una comprensión del lenguaje a la largo demuchos años y con algunas diferencias individuales. Empiezanteniendo la ocasión de oír a las personas hablar, de ver las expresionesy los gestos faciales de las personas y observando cómo señalan imá-genes y objetos. Para las personas es crucial interpretar lo que losniños hacen y quieren decir cuando empiezan a comunicarse y ahablar. El verdadero lenguaje empieza cuando los niños pueden unirlos significados a las palabras que oyen y a las imágenes que ven. Estosson algunos de los pasos del desarrollo temprano del lenguaje:

• reconocer sus propios nombres

• reconocer los nombres de los miembros de la familia y de lascosas familiares

• comprender “No”; decir “adiós” con la mano

• seguir instrucciones sencillas, ej. “Dame tu taza”

• conocer las partes de la cara y, después, las del cuerpo

• reconocer a las personas y las cosas familiares en fotos

• reconocer dibujos realizados de forma sencilla

• comprender gradualmente alrededor de 100 palabras e instruc-ciones más complejas

• comprender y formar frases de dos palabras antes de hablar, ej:“lavar pies,” “cama mami”, “perro grande”

Apéndice D

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• desarrollar vocabulario, incluyendo los nombres de las personasy de los objetos, acciones, conceptos, lugares, etc.

• empezar a comprender conceptos tempranos de espacio y lugar,cantidad y tamaño

• expresar los sentimientos con palabras en lugar de llorar, rabie-tas, etc.

• unir las cosas en grupos o conjuntos

• conocer los colores

• añadir más vocabulario y, por tanto, comprender oraciones máslargas y complejas

• comprender y empezar a hacer preguntas sencillas, ej: ¿Qué?,¿Dónde? y ¿Quién?

• comprender los pronombres (ej: tú, él, ella). Usar yo, a mí, mío.

• usar la gramática correcta para los tiempos verbales, las preposi-ciones, etc.

• desarrollar vocabulario y gramática al nivel de un adulto.

Conocer el nivel del desarrollo lingüístico alcanzado por los niñosque se benefician de la CAA nos ayuda a escoger el vocabulario apro-piado para sus capacidades y necesidades de comunicación.

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Apéndice E FORMULARIOS DE REGISTRO

Formulario de registro de la participación

Nombre del alumno: Descripción personal:

Tema de clase: Profesor:

Tareas dentro del área temática:

Materiales necesarios:

Barreras de acceso: Soluciones de acceso:

Decisión respecto a la solución de acceso: Fecha:

Evaluación y observaciones continuas: Fecha:

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Objetivos y oportunidades de comunicación

Nombre del alumno: Descripción personal:

Asignatura: Profesor:

Tareas incluidas en la asignatura:

Objetivos de comunicación: Oportunidades de comunicación:

Decisiones respecto a la solución de acceso: Fecha:

Fecha: de oportunidades de comunicación

Fecha: de oportunidades de comunicación

Fecha: de oportunidades de comunicación

Fecha: de oportunidades de comunicación

Comentarios/evaluación continua:

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Planificar y evaluar los logros de

La evaluación continua del progreso de se llevó a cabo anotandolas barreras a la participación, encontrando soluciones de acceso y de comu-nicación, probando cada solución y haciendo los cambios en el programanecesarios para completar la tarea satisfactoriamente. Se puede usar estemodelo, tanto al principio como a lo largo de un programa de CAA.

Evaluación (9)

Puesta en marcha delprograma (8)

Reconocimiento de labarrera (1)

Definición de la barrera (2)

Análisis de la barrera (3)

Seleccionar soluciones (4)Seleccionar una solución (5)

Planificación del acceso (6)

Planificación de laoportunidad (7)

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Vocabulario para: ________________

Actividad: __________________ Recopilado por: ______________

Personas:

Acciones (palabras “haciendo”):

Palabras que “describen”:

Sentimientos:

Objetos:

Saludos: Preguntas:

Frases:

Ideas importantes para las presentaciones:

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Nos gustaría conocer lo que piensas de este libro. Por favor, contesta a lassiguientes preguntas y remite el formulario a ISAAC. Tu contribuciónnos ayudará a desarrollar materiales de recursos útiles para el futuro.

(Por favor, marca con un círculo tus respuestas para las preguntas 1-4)

1. El libro me parece

No muy útil útil un recurso excelente

2. El detalle en el libro es

muy poco lo justo no suficiente

3. Los diagramas y las imágenes son

inadecuados un buen complemento esenciales para micomprensión

4. El libro es

demasiado corto lo justo demasiado largo

5. Me gustaría más énfasis en

6. Me gustaría menos énfasis en

7. El libro se podría mejorar

8. Por favor, dinos quién eres (ej: padre, profesor, cliente, terapeuta,etc.)

9. ¿Qué discapacidades te interesan? (ej: daño cerebral, parálisiscerebral, etc.)

10. ¿Qué grupo de edad te interesa? (ej. niños, adolescentes, adultos)

11. ¿De qué país eres?

Evaluación

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Por favor, completa todos los apartados:

Nombre: ___________________________________________________________________________________________

Profesión/papel: ________________________________________________________________________________

Afiliación: _________________________________________________________________________________________

Dirección postal: ❏ Trabajo ❏ casa

(Calle y número): ______________________________________________________________________________

(Ciudad) __________________________________________________________________________________________

(Comunidad Autónoma / Provincia:) ________________________________________________

(País) ________________________________________________ (Código postal) ____________________

Teléfono: Trabajo __________________________ Casa ____________________________________

Fax: _______________________________

Correo electrónico: ________________________________________________________

Conocimiento de otros idiomas: _______________________________________________________

Tipo de participación (señala sólo uno):

❏ Profesional

❏ Estudiante (a tiempo completo)

❏ Usuario/ familia

❏ Países en vías de desarrollo

Enviar a:Logroño sin barrerasC/ Vélez de Guevara, 38 (Plaza de Escocia)26005 LogroñoLa RiojaCorreo electrónico: [email protected]ágina web: http://www.isaac-es.org

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Comunicación Aumentativa y Alternativa alrededor del mundo

Centro de Referencia Estatalde Autonomía Personal y Ayudas Técnicas

Los Extremeños, 1 (esquina Avda. Pablo Neruda) - 28018 Madrid

Tel.: 91 363 48 00 - Tel. texto: 91 778 90 64 - Fax: 91 778 41 17

Correo electrónico: [email protected] - http://www.ceapat.org

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