Comisión de Alternativas de Comunidadpara Personas Inhabilitadas

El trabajo de la Comisión fue apoyado mayormente por contribuciones financieras privadas y federales y por serviciosaportados por la organización. Reconocemos enormente a ETS:Educational Testing Service por su genoroso donativo deservicios de impresión y publicación.

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Tabla de ContenidoPágina

Carta de la Comisión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1Resumen Ejecutivo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2-5Propósito de la Comisión/Misión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6-7Principios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7-8

a) Calidad de Vidab) Los servicios deben ser determinados y dirigidos por las necesidades del individuo con impedimento y las necesidades de él/ella.c) Los individuos con impedimentos deben de poder recibir apoyo continuo de alta calidad y en su comunidadd) Un sistema sensitivo y abierto que responda al individuoe) Respetuo Mutuof) Los fondos para servicios deben estar acordes con las necesidades del individuo

The Stakeholders . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9Historia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

a) Trasfondo: La Decisión Olmstead . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10-11b) La Respuesta de Delaware: ¿cumplimiento con los requisitos de acuerdo con la Decisión Olmstead? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11c) El Litigio de Delaware: abogar y actuar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11-12d) La Comisión y el Proceso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12-14

Visión general del informe de la Comisión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14Determinando Necesidades Individuales y Preferencias - evaluaciones y procesos justos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14-17Aspectos de la vida en comunidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

a) Residencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18-21b) Cuidado de salud . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21-27c) Empleo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27-32d) Transportación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33-36e) Educación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37-38

Fondos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38a) Fondos en Delaware: Necesidad de cambio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38-43b) Otros estados: Dirigiendo el camino . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42-43c) Objetivos para fondos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43

Recomendaciones de Prioridad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44a) Establecer e implementar una política abierta de gobierno en una atmósfera de respeto mutuo que incluya la participación completa de consignatarios. Todos los que toman decisiones deben participar y colaborar en la planificación e implementación.b) Necesidades independientes, evaluación y creación de un banco de datos completoc) Monitoreo Continuo del Proceso mediante una orden de gobierno

Conclusión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45Listado de la Comisión y Miembros del Comité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45Apéndice A, B, C y D . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47-54Notas Finales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55-56

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Carta de la Comisión

A: Honorable Terry R. Spence, HonorableThurman Adams y miembros de la AsambleaGeneral #142 de Delaware :

La ley de 1990 para Americanos con Impedimentosy la decisión de la Corte Suprema de los EstadosUnidos en Olmstead vs. L.C. interpretando lamisma, ha tenido un extenso impacto en las vidasde las personas con impedimentos (tambiénllamados clientes) a través de este país, yespecialmente para los que están institucionalizadoso en riesgo de ser institucionalizados.

Manteniendo la diginidad de personas conimpedimentos y respetando los derechos de todosestos ciudadanos de vivir, trabajar y recrearse en lacomunidad de su elección, nuestro gobiernoFederal y la Corte Suprema han concluido que essu derecho humano básico el no ser almacenado enuna institución, sino poder vivir en una comunidadcon todo el apoyo de servicios necesarios para teneréxito en la vida comunitaria.

Dirigiendo a Delaware en este particular, laAsamblea General de Delaware, a través de susRepresentantes, creó esta Comisión y le encargó eldesarrollo de un plan para facilitar la transición deuna sociedad que institucionaliza a las personascon impedimentos, sin respetar las necesidades,deseos, habilidades de dichas personas, a una quereconoce que los individuos tienen derecho a viviren el ambiente menos restricto posible y a serpartes de la comunidad en donde viven. Cientos de

personas a través del Estado tomaron el tiempopara dar, aportar y aclarar cómo Delaware puedeatender las necesidades de personas conimpedimentos en la comunidad. Los miembros dela Comisión, reflejando sus constituyentespertinentes, trajo perspectivas únicas a los asuntos,y fue capaz, a pesar de la desafortunada inhabilidadde las agencias del Estado para tomar un rol departicipación directa en el proceso, de crear unprograma detallado de acción a seguir para asegurarque las personas con impedimentos puedanmoverse de instituciones y vivir el tipo de vida quetodos los ciudadanos de Delaware aspiran y desean.

Sin embargo, el diligente y arduo trabajo de laComisión, capturado en estas páginas, norepresenta un final del proceso de estaplanificación, sino más bien un comienzo. El plan,aunque ambicioso y de gran escala tiene que serimplementado. Hay que continuar discusionesserias y diálogo abierto con las agencias del Estado,proveedores de servicio, defensores (advocates), losque cuidan y los consumidores para que tenganéxito, y para cumplir los mandatos de la Decisiónde Olmstead en este Estado.

Es importante implementar cada una de lasrecomendaciones caracterizadas como metas yobjetivos en el Informe . Sin embargo, sin crear lasevaluaciones personales y el banco de datos de losconsumidores, y sin cambiar las dinámicas entregobierno y aquellos a quien sirve o sin crear unmecanismo que asegure que estas recomendacionesson implementadas, de seguro que Delaware nidirigirá al país en la integración al ambientecomunitario de individuos con impedimentos, niatenderá las obligaciones sociales y morales de susciudadanos, aquellos con o sin impedimentos.

Informe de la Comisión sobre alternativas en la base de lacomunidad para personas con impedimentos a la Asamblea

General #142 de Delaware“Un llamado a Acción: Construyendo un plan para la base de comunidad de Delaware”

Nosotros, los compañeros miembros de laComisión, estamos orgullosos del espíritu de cooperación y logro que se exhibió a través del proceso de revisión y planificación de la Comisión.

Cada miembro les agradece la oportunidad de servira este Estado y espera con mucha anticipaciónpoder trabajar con la Asamblea General, laAdministración y los ciudadanos del Estado deDelaware para implementar este plan detallado parael mejoramiento de la vida de todos los ciudadanosde Delaware.

Rita M. LandgrafRobert J. Valihura, Jr.Co-Chairs (Co-directores, presidentes)

Resumen Ejecutivo

En junio de 1999, la Corte Suprema de los EstadosUnidos presentó una decisión histórica en Olmsteadv. L.C., 527 U.S. 581 (1999). La Corte Supremamotivó a los estados a desarrollar planes paraasegurar que los programas y servicios provistos porel estado promuevan más integración de lacomunidad para individuos con impedimentos, envez de la institucionalización innecesaria. Desde laDecisión de Olmstead, las agencias en el estado deDelaware han desarrollado planes para cumplir conella. Sin embargo, no se ha desarrollado un plandetallado ni se ha implementado un plan paraevaluar correctamente el número de individuos queeligen apoyo comunitario.

En julio del 2002, la Cámara de Representantes deDelaware aprobó la resolución del Proyecto de ley90, creando una “Comisión para Evaluar y HacerRecomendaciones a base de Altenativas deComunidad para Personas con impedimentos”. LaComisión fue creada para añadir al trabajo que yase había hecho y para atender las necesidades de

individuos con más de un impedimento en elEstado de Delaware.

La Comisión consiste de 30 “Stakeholders”. Unlegislador representante, representantes de gruposque abogan (advocacy groups), consumidores,proveedores e individuos que interesadoscolaboraron para desarrollar el Informe de laComisión para Alternativas para Base Comunitaria.

Puntos sobresalientes del Informe de metas:

Determinando las necesidades y preferen-

cias del Individuo - Evaluación y Procesos

Justos:

Se debe establecer e implementar un procesosistemático, sencillo, estandarizado y justo paraevaluar las necesidades, preferencias y apoyosrecomendados para individuos con impedimentos.

En conjunto con el proceso individual deevaluación, un banco de datos completo debe sercreado para atender lo siguiente:

• el número actual de personas que tienenacceso a servicios y aquellos que esperanacceso a servicios;

• los métodos para apoyar a individuos que semudan de un lugar a otro; y

• facilitar una gran colaboración entreimportantes “stakeholders”.

Aspectos de la Vida en Comunidad

Residencial

Deben estar disponibles para individuos conimpedimentos el acceso a opciones de viviendasseguras, que ellos puedan costear y que sean

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Se llevaron a cabo reuniones frecuentes paradesarrollar un borrador del informe. Al concluir elborrador del informe, se llevaron a cabo reunionespúblicas en los tres condados de Delaware paracompartir las recomendaciones del borrador y loscomentarios de las reuniones fueron incorporadosen el informe final. La Comisión también añadiólos comentarios que surgieron después de las

reuniones individuales.

La Comisión comparte el punto de vista de losinvestigadores de que “para muchos americanoscon impedimentos, las barreras en su comunidadle quitan o le limitan severamente sus opciones.Estas barreras puede que sean obvias, tales comofalta de entradas con rampas para personas en sillas

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apropiadas. Los individuos con impedimentosdeben tener la oportunidad para escoger su propiavivienda; es decir las opciones de alquilar y serpropietario. El apoyo y los servicios diversificados yflexibles deben seguir al individuo al lugar queél/ella escoja incluyendo la opción de seleccionar elhogar de su familia.

Cuidado de Salud

Delaware debe crear un sistema de salud completo,coordinado y económico para individuos conimpedimentos. Estos individuos, incluyendo losniños con impedimentos deben tener acceso a losservicios apropiados de calidad: especialistas ytodos los servicios específicos para susimpedimentos tales como cuido y/ó las tecnologíasauxiliares.

Empleo

Los servicios y el apoyo vocacional de calidad debecentrarse alrededor de las fortalezas, preferencias,capacidades, valores e intereses del individuo, asícomo una carrera profesional o trabajo disponiblepara cualquiera. Las implicaciones para apoyosvocacionales son que éstas tienen que estardisponibles a lo largo de la vida de la persona,fluyendo en intensidad y duración, según el

empleo de la persona lo requiera.

La compensación para todos deber ser a base deeducación, adiestramiento, destrezas y talentossin importar su impedimento.

Transportación

Las personas con impedimentos deben tenerdisponibles todas las opciones de trasportaciónsegura, confiable y fácil de utilizar para quepuedan tener acceso total a la comunidad. Lasopciones incluyen servicios de ruta fijas detransportación, servicios de tranportaciónalternos y ser dueños del vehículo.

Educación

La educación es una parte significativa de la vidade un individuo y según está dictado por el Actade Individuos con Impedimentos (IDEA, por sussiglas en inglés) debe proveerse dentro delambiente menos restrictivo posible. La transicióndel sistema de educación al sistema de servicio aladulto debe ser coordinado sin consulta previa.La Comisión reconoce que la educación noconcluye a determinada edad y los individuoscon impedimentos deben tener oportunidadeseconómicas y de apoyo para continuar sueducación.

de ruedas, falta de intérpretes o subtítulos parapersonas con impedimentos auditivos y falta de elsistema Braille o copias grabadas de materialimpreso para personas con impedimentos visuales.Otras barreras - frecuentemente menos obvias -pueden ser hasta más limitantes para las personascon impedimentos poder vivir independientemente,y ellas son resultado de los prejuicios ymalinterpretaciones sobre las personas conimpedimentos. Estas barreras resultan en bajasexpectativas sobre lo que las personas conimpedimentos pueden lograr”.1 Esta manera depensar ha aislado más a los individuos conimpedimentos. “Las personas con impedimentoinforman que participan en la comunidad conmenos frecuencia que sus compañeros sinimpedimentos”, de acuerdo con la OrganizaciónNacional Sobre Impedimento.2 Es necesario uncambio en paradigma no solo dentro de lacomunidad en general sino también dentro delmismo sistema de servicios para que los individuoscon impedimentos puedan experimentar unacalidad de vida igual a la de cualquier ciudadano deDelaware. La Comisión busca apoyar y continuarlos esfuerzos para hacer un posible “DelawareHabitable, Llevadero, Agradable para todos, queincluya a las personas con impedimento”.

Así sea una institución o un ambiente a basecomunitario, el enfoque de entrega de serviciosnecesita ser de las preferencias del individuo y sufamilia. La elección individual y el derecho a laautodeterminación respetan la experiencia yconocimiento del individuo mediante los cuatroprincipios de: libertad, autoridad, apoyo yresponsabilidad. Las personas con impedimentosdeben tener:

• la libertad para ejercer los mismos derechosque todos los ciudadanos,

• la autoridad para controlar sus recursos y paratomar decisiones sobre lo que le conviene,

• apoyo de la comunidad y de las agencias demanera organizada y práctica,

• responsabilidad para que el dinero sea usadocomo inversión en su vida y no manejadocomo recursos para comprar servicios oequipos.

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“Todos los seres humanos, sea

cual sea su trasfondo cultural

o histórico, sufren cuando son

intimidados, encarcelados o

torturados . . . por ende,

nosotros debemos, insistir en

un consenso global, no sólo

en la necesidad de respetar los

derechos humanos a nivel

mundial sino en la definición

de estos derechos . . . porque

es la naturaleza intrínseca de

todos los seres humanos de

anhelar libertad, igualdad y

dignidad y ellos tienen igual

derecho de alcanzar eso”.

El Dalai Lama

El cambio de los sistemas debe reflejar la dignidad yrespeto de cada individuo dentro de la comunidad,y costear la elección y autodeterminación deindividuos con impedimentos.

La Comisión determinó que un cambio de sistemaque apoya la elección y autodeterminación delindividuo, debe asegurar “fondos” y servicios deacuerdo al individuo. Estos cambios de sistema debenexistir para remover inclinaciones y prejuiciosinstitucionales. Los individuos no deben tener que“cambiar” de un servicio a otro, según cambian susnecesidades. En su lugar, el sistema debe de serdiseñado para que una mayor variedad de apoyossean accesibles y disponibles sin importar la fuentede fondos o impedimento.

Los costos sólo pueden ser evaluados y las accionessólo pueden ser facilitadas cuando todas las partesson francas y colaboran durante el plan dedesarrollo e implementación. La participación detodos los “stakeholders” es vital para el cambio desistemas dentro de Delaware. La Comisiónrecomienda que Delaware establezca e implementeuna política abierta de gobierno en una atmósfera derespeto mutuo que incluya la participacióncompleta de los stakeholders. Esta colaboraciónllevará al desarrollo e implementación de cambios yacciones sugeridas en el Informe.

La acción inicial que Delaware debe tomar paraque los individuos con impedimentos hagan sutransición de las instituciones a la comunidad, oque permanezcan en el ambiente de su elección, esuna evaluación exacta y detallada de laspreferencias, fortalezas y necesidades del individuopara que puedan obtener los servicios decomunidad que necesita cada individuo conimpedimento. Una exhaustiva y continuaevaluación universal de los impedimentos permitiráal estado analizar y responder a las necesidadesespecíficas de la comunidad con impedimento.

A través de investigaciones y experiencias, laComisión también determinará que haynecesidades amplias de individuos conimpedimentos en las áreas de: Residencial, Cuidado

de Salud, Empleo, Transportación y Educación.

Sin apoyo directo, succinto y consistente en estasáreas, los individuos con impedimentos encararánretos increíbles en viviendas de hogar y base de vidacomunitaria. El Informe contiene una serie demetas y objetivos que identifican necesidadesespecíficas de cambio en Delaware y recomiendaacciones que desarrollarán un sistema a nivelestado del que puede proveer opciones económicas,accesibles y seguras para individuos conimpedimentos.

La Comisión solicita que un grupo formalsupervisor representando la participación destakeholders con distintas clases de impedimentos sehaga cargo de monitorear y redefinir las metas yobjetivos presentados en este Informe. Entre losstakeholders incluimos consumidores, familias,personas que abogan (advocates), proveedores y elEstado. El grupo debe tener la autoridad paraimplementar las recomendaciones y tener el apoyode las ramas administrativas y legislativas deDelaware.

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Propósito de la Comisión

En la conclusión de su término judicial en junio de1999, la Corte Suprema de los Estados Unidospresentó una decisión histórica en Olmstead v. L.C.,527 U.S. 581 (1999) (más tarde conocida por laDecisión Olmstead, “Olmstead Decision”). En esecaso, la Corte Suprema interpretó el Títlo II de laLey de 1990 de Americanos con Impedimentos(Title II of the American with Disabilities Act of 1990(luego el “ADA”, por sus siglas en inglés) para exigira los Estados que sitúe a los individuos conimpedimentos en ambientes comunitarios, en vezde en instituciones, siempre y cuando losprofesionales de tratamiento determinen que dicholugar es apropriado, que las personas afectadas nose opongan a dicha colocación y que el Estadopueda razonablemente acomodar la colocación,tomando en cuenta los recursos disponibles en elEstado y las necesidades de otras personas conimpedimentos. Como parte de la Decisión Olmstead,la Corte Suprema motivó a los Estados a desarrollarplanes completos para asegurar que los programas yservicios provistos por el estado promuevanintegración a la comunidad en vez de lainstitucionalización innecesaria.

Previo a la Decisión Olmstead, Delaware no tenía unacercamiento completo que incluyera distintasclases de impedimentos para mover a los individuoscon impedimentos de instituciones a ambientescomunitarios. Además, Delaware nunca habíaevaluado todos los individuos en instituciones paradeterminar si ellos preferían estar en un ambientede base comunitaria, ni hizo ningunadeterminación de las necesidades o preferencias deaquellos individuos con respecto a esos asuntos, nitampoco había hecho una encuesta completa de silos individuos pudieran ser, si los servicios de apoyoapropiados estuviesen disponibles, completamenteintegrados en dichas viviendas de base comunitaria.Tampoco el Estado había considerado si existíanservicios adecuados y mecanismos de apoyo en lacomunidad para facilitar dicha vida comunitaria

para personas con impedimentos.

Aunque hubo cierto progreso en las agencias delEstado en los años desde que la Corte Supremapresentó la Decisión Olmstead de mudar un númerode individuos institucioalizados a ambientes de basecomunitaria, el estado ni entrevistó a todos losindividuos en instituciones ni cuestionó quéservicios necesitaban ser provistos en la comunidadpara facilitar la transición de dichos individuos aambientes de vida de base comunitaria.

La Asamblea General de Delaware, a través de laCámara de Representantes, reconociendo laimportancia de este asunto - el derecho de todoslos ciudadanos a vivir en el ambiente de su elección- y queriendo asegurar que Delaware tiene un plancompleto diseñado para asegurar que las personascon impedimentos tienen la capacidad para vivir enla comunidad y pueden hacerlo con el nivel deapoyo necesario para hacerlo con éxito, aprobó laResolución de la Cámara # 90 creando una“Comisión para Evaluar y Hacer Recomendacionessobre Alternativas de Base Comunitarias paraPersonas con Impedimentos”.

La Resolución 90 encarga a la Comisión la tareabuscar y recopilar Informes del Estado existentes einformación relevante para la planificación bajo la

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Decisión de Olmstead, suplementando dichosinformes e información mediante evaluación de lasnecesidaes y recursos existentes, monitoreando decerca la disponibilidad de fondos privados yFederales y cooordinando peticiones, solicitudespara dichos fondos y, finalmente, preparando unplan interagencial completo de varios años paraasegurar que los programas de Delaware apoyanalternativas comunitarias a la institucionalización.

Este informe representa la culminación del trabajode la Comisión en un periodo de ocho meses pararecopilar dicha información y proveer dicho plan,aunque con algunas limitaciones imprevistas en lahabilidad de la Comisión a completar esta misión, yhace recomendaciones a manera de como el Estadode Delaware puede asegurar que los individuos queestán institucionalizados o en riesgo de serinstitucionalizados pueden ser acomodados mejoren la comunidad o en el ambiente de supreferencia.

Misión

Desarrollar un plan para un sistema de apoyo deservicios diversos, individualizado y de costoefectivo que permita a individuos conimpedimentos vivir y trabajar en ambientes de suelección más integrado.

Principios

Los siguientes principios son de suma importanciapara personas con impedimentos, sus familias y elpúblico en general. Los principios son intrínsicosen los hallazgos del informe y proveen el contexto ytransfondo para las recomendaciones generales dela Comisión.

Calidad de vida: La meta de nuestro sistema deservicio para personas con impedimentos debe serlograr una calidad de vida (QOL por sus siglas eninglés) equivalente a la de las personas sinimpedimentos, la cual incluye tener acceso a lasmismas oportunidades que los que no tienenimpedimentos incluyendo educación, empleo,transportación, cuidado de salud, vivienda,privilegios de ciudadanos (p.ej., voto, firma decontratos, ser dueño de una casa), actividadessociales y recreacionales, actividades espirituales ytodas las oportunidades disponibles al público engeneral. “Muchas de las mejores prácticas actualesenfatizan la importancia de la participación delconsumidor(a), la presencia en la comunidad,actividades significativas, una red social,oportunidades recreacionales, acceso a las nuevastecnologías y elección para las personas conimpedimentos”.4 Los individuos “conimpedimentos y proveedores de servicioidentificaron los siguientes principios: 1) QOL parapersonas con impedimentos está compuesta por losmismos factores y relaciones que han sidoconsiderados como importantes para las personassin impedimentos; 2) Se experimenta QOL cuandolas necesidades básicas de una persona soncumplidas y cuando ella o él tiene la oportunidadde lograr metas importantes en ambientes de vida;3) El significado de QOL en amplios ambientes devida puede ser consensualmente validado por unaamplia serie de personas representando los puntosde vista de personas con impedimentos, incluyendosus familias”.5

Los servicios deben ser determinados ymanejados por el individuo con impedimentoy por sus necesidades: El individuo debe ser elenfoque primordial para la planificación de serviciosy, en conjunto con su familia y sus relacionesimportantes, debe ser participante activo en el uso,la implementación y evaluación de los servicios. Losindividuos con impedimentos y sus familias son losmás indicados para determinar sus propiasnecesidades y deben tener el poder para tomardecisiones con respecto a los servicios apropiados ynecesarios.

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Los individuos con impedimentos deben sercapaces de recibir apoyo continuo, de altacalidad y de base comunitaria: El sistema paraproveer servicio debe asegurar que las personas conimpedimentos puedan recibir y depender de losservicios provistos según acordado por elconsumidor. Los servicios deben ser provistos atiempo, ser consistentes, confiables y apropiadospara las necesidades individuales. Es esencial quelos servicios entre las múltiples agenciasproveedoras (ambas del estado y privadas) seancoordinadas por su naturaleza. Evidencia a base deinvestigaciones en todas las áreas de servicioshumanos concluyentemente demuestra que elacceso a servicios es maximizado cuando losservicios son desarrollados para atender lasnecesidades del individuo con impedimento.

La franqueza y comprensión en el Sistema: Eldesarrollo y mantenimiento de un sistema deservicio de alta calidad para personas conimpedimentos y sus familias solamente se logra através de un proceso abierto, planificado,implementado y evaluado. Es crítico elestablecimiento de “prácticas abiertas de gobierno”que aseguren la aportación y retroalimentación delconsumidor para enaltecer prácticas, políticas yapoyos. Los planes efectivos para sistemas deservicios se logran mejor con el envolvimientoactivo de aquellos quienes serán afectados por losservicios. Es por lo tanto imprescindible queindividuos con impedimentos, sus familias y susrepresentantes participen en el diseño, desarrollo,implementación y evaluación de sistemas deservicios. Esta colaboración también necesitaincorporar completamente una sociedadpública/privada recíproca, mutuamente beneficiosaque incluya la red de proveedores de servicio,organizaciones y consejeros que aboguen por ellos,el Estado de Delaware y el público, incluyendoindividuos con impedimentos y sus familias.

Respetuo Mutuo: Los verdaderos derechos civilessolamente ocurren cuando todos los stakeholdersinteractúan en una atmósfera de respetuo mutuo.

Todos los participantes envueltos deben interactuaren una atmósfera de mutuo respeto; los servicios, eldesarrollo de política y otras actividades debentener un enfoque primordial que fomentaráindependencia y dignidad para los individuos conimpedimentos.

Los fondos para servicios deben seguir lanecesidad del individuo: Los fondos debenapoyar las necesidades del consumidor sin importardonde ellos residen (institución o comunidad) ydeben ser asignados a base de las necesidades delindividuo. Algunos de los obstáculos que ofrecenmás retos al sistema son la flexibilidad y la habilidadpara responder con el donativo a base deaportaciones automáticas; un individuo no debenecesitar “transferirse” de un servicio a otro segúncambian sus necesidades. En vez de ésto, el sistemadebe ser diseñado para que una serie de apoyosestén disponibles al individuo, sin importar lafuente del donativo o el tipo de impedimento. Si unindividuo elige cambiar de proveedores, los fondosy servicios deben seguir al individuo. Lasnecesidades de apoyo del individuo deben conducira traer los fondos, en vez de los fondos determinarlos apoyos disponibles. El balance de los fondosmediante dinero de los sectores federales, de estadoy privados debe ser considerado para un apoyoóptimo y de la manera más eficiente y económica.

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“La Ciencia puede que halla

encontrado la cura para la

mayoría de los males; pero no

ha encontrado remedio para el

peor de ellos - la apatía de los

seres humanos”.

Helen Keller, 1927

Los “Stakeholders”

Toda planificación, implementación y evaluación deservicios y apoyos para las personas conimpedimentos debe incluir participantes ybeneficiarios que serán afectados por las decisionesrelacionadas con el sistema.“Stakeholders” incluye:

• todas las personas con impedimentos;

• el núcleo familar, familias originales, familiasextendidas, y familias adoptivas de las personascon impedimentos;

• los grupos que abogan y los representantes delas personas con impedimento;

• las agencias proveedoras;

• oficiales electos locales y de estado;

• agencias representativas locales, estatales yfederales;

• representantes de comunidades específicas através de todo Delaware;

• representantes de empresas y negocios a travésde todo Delaware; y

• representantes del público en general.

La Comisión incluyó miembros de la lista anteriorde “stakeholders”, con la excepción de agenciasrepresentantes Locales, Estatales o Federales, con elfin de desarrollar el producto más completo posible.Según las Recomendaciones del informe seanimplementadas, la planificación y ejecución deactividades debe incluir la participación de los“stakeholders” anteriores, y aquellos “stakeholders”representantes deben tener la autoridad de tomardecisiones para las organizaciones o individuos aquienes ellos representan.

Historia

El Título II del ADA es el criterio de prueba paralos derechos de los impedidos en este país y fue laestipulación directamente considerada por la CorteSuprema de los Estados Unidos en la DecisiónOlmstead. Esa estipulación es particularmente ampliaen ámbito, y es radical en su pronunciamiento delos derechos de las personas con impedimentos.

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Título II del ADA provee:

“Ningún individuo capacitado

con un impedimento debe,

por razón de su incapacidad,

ser excluido de participación

en, o ser negado beneficios de

servicios, programas o

actividades de una entidad

pública, o ser sujeto a

discriminación por ninguna

dicha entidad”.6

Trasfondo: La Desición Olmstead

La Desición Olmstead Confirma el Derecho aElección Individual.

Según indicado por el Congreso, el Departamentode Justicia promulgó reglamentaciones bajo ADA, ydicha estipulación implementando la política delTítulo II, la “reglamentación de integración”,provee:

Una entidad pública debe administrar losservicios, programas y actividades en el ambi-ente más integrado y apropiado para lasnecesidades de individuos identificados conimpedimentos.7

Con ese transfondo regulador y reglamentario esque fundamentalmente surgió el reto al mandatodel Estado de institucionalizar a las personas conimpedimentos sin importar los deseos de lapersona.

Lois Curtis, una mujer con una enfermedad mentaly un impedimento cognocitivo, y Elaine Wilson,quien también tiene un impedimento cognocitivo,fueron confinadas en el Hospital Regional deGeorgia, un hospital psiquiátrico manejado por elgobierno. A pesar de el hecho de que en añosanteriores los profesionales de tratamientoapropiado las habían dado de alta para vivir en lacomunidad, la Sra. Curtis y la Sra. Wilsonpermanecieron encerradas en el hospital. Contandocon el ADA y la integración del mandato bajo lareglamentación federal, los abogados en su nombreacusaron a Tommy Olmstead, el Comisionado delDepartamento de Recursos Humanos de Georgia, ya el Estado de Georgia de violar esos requisitos alno proveerle a la Sra. Curtis y a la Sra. Wilsonservicios en el ambiente más integrado y apropiadopara sus necesidades. De acuerdo con estasquerellas, ese ambiente era la comunidad, no lainstitución a la que fueron confinadas.

Una prolongada batalla legal terminó en la Corte

Suprema de los Estados Unidos. Ahí, en unadecisión 6-3, la Corte Suprema sostuvo que el ADAprohibe a los estados institucionalizarinnecesariamente a las personas con impedimentosy de fallar en servirles en un ambiente másintegrado.8

Esa victoria para la Sra. Curtis y la Sra. Wilson, deacuerdo con la Corte Suprema, vino del hallazgopor parte de la Corte en el ADA que la segregacióninjustificada de personas con impedimentos es unaforma de discriminación, y del Departamento deJusticia repetidamente sostener la posición que lainstitucionalización innecesaria cualifica comodiscriminen por razón de impedimento.9

Significativamente, la Corte sostuvo que donde unindividuo institucionalizado pueda vivirapropiadamente en un ambiente de basecomunitaria, el Título II del ADA obliga al estado aproveer servicios a base de comunidad, a menosque el hacerlo fundamentalmente modifique losservicios y programas del estado.10

Afirmando el mandato de integración del ADA, laDecisión Olmstead fue bien específica en su enfoquede que las estipulaciones antidiscriminatoriasprohiben a que los estados coloquen a una personaen un ambiente institucional inapropiado. De

10

acuerdo con la Corte, la colocación institucional depersonas que pueden manejarse y beneficiarse delambiente comunitario perpetúa “suposicionesinjustificadas” de que las personas tan aisladas sonincapaces o indignas de participar en la vidacomunitaria.11 Además, la Corte indicó que elconfinamiento en una institución disminuyeseveramente las actividades de vida diaria de losindividuos incluyendo relaciones familiares,contactos sociales, opciones de trabajo,independencia económica, progreso educativo yenriquecimiento cultural.12 Finalmente, con el finde llevar los mandatos del ADA, la Corte Supremasostuvo que los Estados están requeridos a hacermodificaciones razonables a sus programasexistentes para evitar institucionalizacióninapropiada.13

La Respuesta de Delaware: ¿Cumpliendo

con los requisitos de la Decisión

Olmstead?

De acuerdo con la Corte Suprema en la DecisiónOlmstead, los estados pueden evitar el violar susobligaciones bajo el ADA si demuestran que elestado tuvo un plan de trabajo activo, completo yefectivo para colocar personas identificadas conimpedimentos en el ambiente más integrado asícomo mantener una lista de espera que vaya a unpaso razonable sin que esté controlada por losesfuerzos del estado de mantener sus institucionescompletamente llenas.14 A pesar de esta clara ydetallada metodología para cumplir con losrequisitos de ambiente más integrados bajo el ADA,Delaware no tomó acción interagencial paraindividuos con más de un impedimento paraasegurar que el discrimen que resulta deinstitucionalización innecesaria sería atendida a sudebido tiempo. De hecho, durante los dos añossiguientes a la Decisión Olmstead, aunque unaOrden Ejecutiva había sido firmada por elGobernador, Delaware ni promulgó un plancompleto para individuos con más de unimpedimento, ni trabajó activamente para crear unproceso factible para reducir la lista de espera paramover individuos de las instituciones de Delaware aambientes de base comunitaria.15

Sintiendo la necesidad de anticiparse para comenzara cumplir con el acuerdo de Delaware con losrequisitos bajo la Decisión Olmstead, las personasque abogan (“advocates”), consumidores yproveedores de el Estado, procuraron comenzar undiálogo con el Estado para crear un tipo departicipación más amplia, un proceso deplanificación dirigido por los beneficiarios paradesarrollar una estrategia para que el Estadopudiera cumplir sus obligaciones bajo el ADA y laDecisión Olmstead y proveer servicios a personascon impedimentos en el ambiente más integradoposible.

Aunque este proceso fue iniciado por el Consejodel Estado para Personas con Impedimentos16 yactivamente apoyado por el Consejo de Desarrollode Impedidos y otros grupos que abogan por losimpedidos, el Estado ni se comprometió aimplementar dicho proceso de planificación encolaboración, ni tomó ningún paso públicopositivo, según se había hecho en más de la mitadde los estados, para confirmar que el Estado estabatomando seriamente los mandatos del ADA segúnpronunciados en la Decisión Olmstead.

Aunque discusiones con respecto a la necesidad deun proceso de planificación completo y continuocon el Estado a través de los primeros seis meses de2002, ahora era seguro que el Estado no estaríadispuesto a estar de acuerdo con la necesidad dedicho proceso.

The Delaware Litigation:

Abogacía en Acción

En la primavera de 2002, siguiendo la declaracióndel presupuesto propuesto para la División deDesarrollo de Servicios para Impedidos la cual, deacuerdo con algunos grupos de “stakeholders”parecía que no proveía fondos adicionales para darmarcha atrás al aumento de número en la lista deespera para los preparativos para vivir en unacomunidad residencial. El Arc of Delaware, la Homesfor Life Foundation y el Delaware People First, enconjunto con un número de querellas, presentaronuna demanda el 8 de abril de 2002 contra el

11

Estado de Delaware (conocida luego por “DelawareAction”).

Afirmando violaciones al ADA y la integraciónreglamentaria, entre otras cosas, las Querellas en elDelaware Action están procurando la eliminación dela lista de espera para servicios, el abastecimiento deservicios a base de comunidad para personas queestán actualmente institucionalizadas en el CentroStockley, manejado por el gobierno, y mejoras alactual sistema de Delaware para proveer servicio.

El Estado de Delaware se ha opuesto activamente aese litigio, y ha buscado descartar todas lasquerellas al respecto. Hasta el día de este Informe,esa Acción no ha progresado más allá de la prácticade la etapa de moción preliminar del litigio.17

La Comisión y el Proceso

Sin ninguna posibilidad de que se crea unaComisión auspiciada por el gobierno, los gruposque abogan se acercaron a los miembros de laAsamblea General buscando su apoyo para crearuna Comisión legislativa para empezar a coordinarun intento abarcador para asegurar elcumplimiento con los requisitos del ADA y paraasegurar que los programas y servicios promuevanintegración a la comunidad en vez deinstitucionalización innecesaria. En la última sesiónde la Asamblea General de Delaware, el 30 de juniode 2002, la Cámara de Representantes consideró yaprobó la Resolución de la Cámara #90 que creó laComisión.

Bajo la Resolución 90, las responsabilidades de laComisión incluyen lo siguiente:

• Reunir y recopilar Informes de Estadoexistentes e información relevante a laPlanificación Olmstead;

• Completar dichos informes e información paraevaluar detalladamente recursos y necesidadesexistentes;

• Monitorear de cerca la disponibilidad de fondosprivados y Federales y activamente coordinar lasolicitud a dichos fondos;

• Preparar un plan detallado, de varios años einteragencial para asegurar que los programasde Delaware apoyen las alternativas decomunidad a institucionalización; y

• Presentar un informe preliminar al ComitéComún de Finanzas para el 15 de febrero de2003, y un informe final a la Asamblea Generaldentro de 45 días después de esta fecha el cualincluya el plan; opciones y costos, acciónlegislativa y reglamentaria necesaria para apoyarla implementación del plan; prospectos paraobtener apoyo de fondos Federales o privados;y recomendaciones.

Consistiendo en más de 30 “stakeholders”importantes de sectores privados y públicos, losmiembros de la Comisión comenzaron a reunirseen julio de 2002 para atender la tarea que losconfrontaba. Desde el principio, la Comisión fueafortunada en tener la presencia de el Centro de

12

“La injusticia en cualquier

lugar es una amenaza a la

justicia en todas partes.

Estamos atrapados en una red

inescapable de mutualidad,

atados en una sola

indumentaria del destino. Lo

que afecte a uno directamente,

afecta a todos indirectamete”.

Martin Luther King, 1963

Estudios para Impedidos (CDS, por sus siglas eninglés) en la Universidad de Delaware y el uso desus facilidades y personal para ayudar con todas lasobligaciones de información pública, administrativay técnica de la Comisión.

El CDS, bajo la dirección de Michael Gamel-McCormick, y su personal, incluyendo Tracy Mann,y la Asistente de Graduados de la Universidad deDelaware, Amy Lynne Sawyer, han sido un recursoinvaluable y han proporcionado experiencia einvestigación que de ningún otro modo laComisión hubiese podido obtener. También laComisión tuvo el beneficio del personal de apoyode servicios del Consejo del Estado para Personascon Impedimentos (State Council for Persons withDisabilities), y sinceramente aprecia la dedicación,compromiso y conocimiento institucional de suAdministrador, Kyle Hodges, quien participó en elproceso de la Comisión.

Sin embargo, tan pronto como la Comisión habíaemprendido su labor, se enfrentó a una batallainmediata, y potencialmente insuperable. El Estadode Delaware, como Demandado en el DelawareAction, había sido aconsejado por su firma deabogados independiente, que su participación activaen la Comisión “sería perjudicial a los intereses delestado”en la defensa del Delaware Action. A base delconsejo de sus abogados, el Estado decidió que susoficiales principales, quienes supervisaban losservicios de Delaware para las personas conimpedimentos, y a quienes se les había solicitadoque participaran en la Comisión, no participaran.18

No obstante su inhabilidad de participardirectamente en el trabajo de la Comisión, el Estadode Delaware sí, sin embargo, proporcionó a laComisión con información pertitente y cooperó conla Comisión proporcionando ciertos datosinformativos, entrevistas e inspecciones de lasfacilidades del Estado. Aún así, por la falta de datosdel estado, la Comisión no pudo tener acceso a losconocimientos e información financiera quepudiera haber sido valiosa para desarrollar un plancompleto y realizar su tarea de proveer información

financiera específica de ahorros a largo plazo que sehubieran tenido o los costos iniciales en los cualesse pudiera haber incurrido en la implementación delas recomendaciones hechas por la Comisión. Noobstante la decepción de no tener un participanteclave que proporcionara información directa, lapérdida de una perspectiva seria, información yevidencia de primera mano de los planes internos yestrategias del Estado para atender lasestipulaciones de la Decisión de Olmstead, y sinquerer perder la oportunidad de crear un plan degran envergadura para alternativas de basecomunitaria, los restantes miembros de la Comisiónunánimamente acordaron proceder y llevar a cabosu mandato lo más lejos posible, bajo la Resoluciónde la Cámara.

Intentando hacerle frente a esta responsabilidad, laComisión consideró cómo revisar mejor los asuntosy luchó a brazo partido con la metodologíaapropiadada para asegurarse de tener una revisióncompleta y total. Después de varias reuniones, laComisión finalmente concluyó que la Comisióndebe dividirse en subcomités y atender sus asuntosusando varios aspectos relevantes de vidacomunitaria. Cada uno de esos subcomitésentonces prosiguió a identificar los asuntosrelacionados con accesibilidad a alternativas a basede la vida comunitaria y sus aspectos segúnasignados a la Comisión. Esas áreas focales de lossubcomités: Residencia, Cuidado de Salud, Empleo,Transportación y Educación, fueron suplementadasluego por la Comisión con subcomités adicionalesque atendieron las áreas de evaluación y fondos.

Se siguieron los trabajos de los subcomités por unperiodo de varios meses, en los cuales éstos sereunieron frecuentemente. La Comisión completase reunió para revisar, criticar y aprobar loshallazgos de los subcomités. Este proceso resultó enun entendimiento perfecto de los asuntos,recomendaciones y la identificación de áreasadicionales de interés. Luego, el trabajo de lossubcomités fue sometido a la Comisión en sutotalidad para su continua revisión y comentario.

13

Según requerido por la Resolución, y como unaherramienta invaluable para obtner información delpúblico durante el proceso, la Comisión llevó acabo tres reuniones públicas, una en cada uno delos condados, para tener comentarios del público yobtener su perspectiva en el desarrollo de planes ysu contenido. Estos talleres, muy concurridos porciudadanos de cada condado, proporcionaroninformación adicional y temas que no fueronatendidos, o que no fueron completamenteatendidos ese día, pero fueron subsecuentementeincluidos en el informe.

El Informe, la culminación del trabajo hecho porlos subcomités y los miembros de la Comisiónindepedientemente y en conjunto, es de hecho elplan de acción de Delaware junto a los residentesde el Estado.

Visión general del informe

de la Comisión

Los temas en la declaración de la misión aceleraronel desarrollo de la estructura de este Informe. Esteinforme incluye los siguientes temas:

• Determinar las Preferencias y NecesidadesIndividuales: Evaluaciones y Procesos Justos

• Aspectos de la Vida Comunitaria: Residencial,Cuidado de Salud, Empleo, Transportación yEducación

• Fondos

• Recomendaciones y Prioridades que proveeránun catalizador para acción inmediata

Dentro de cada uno de los temas, el Informe proveeuna serie de metas y objetivos que han sidodesarrollados para expresar opciones viables ynecesarias a base de comunidad para personas conimpedimentos en Delaware. Junto con las metas y

los objetivos, se han incluido relatos personalespara ilustrar el efecto que tienen las políticasactuales y pasadas y las prácticas en la vida de losciudadanos de Delaware.

La Comisión reconoce que pasatiempos yactividades recreacionales realzan la calidad de vidade todos. La Comisión tiene una creencia imperiosade que las personas con impedimentos deben podertener acceso a los pasatiempos de su elección, asícomo los tendría cualquier persona sinimpedimento. Por la vasta y común naturaleza de lapreferencia de un individuo para recreación ypasatiempo, este tema no fue incluido como unaspecto importante en este Informe; sin embargo, laComisión permanece comprometida a la necesidadde oportunidades accesibles, sin barreras, dirigidashacia la recreación y el pasatiempo individual.

Determinando Preferencias

y Necesidades

Individuales: Evaluaciones

y Procesos Justos

La Decisión Olmstead asegura que los individuoscon impedimentos en instituciones y aquellos enriesgo de ser institucionalizados son evaluados deuna manera justa y a tiempo para determinar cómola vida comunitaria pudiera ser posible sin opcioneslimitadas a lo que actualmente es proporcionado enla comunidad. Todas las personas conimpedimentos que residen en ambientesinstitucionales necesitarán participar en unaevaluación para ayudarles a determinar el ambientemás integrado en el cual ellos pueden y deseenvivir. La corte más adelante encontró que:

a) colocar en una institución a personas quepueden manejarse y beneficiarse de ambientescomunitarios perpetúa “suposiciones injustificadas”de que las personas tan aisladas son incapaces o

14

indignas de participar en vida comunitaria; y

b) el confinamiento en una institución disminuyeseveramente las acitividades diarias de losindividuos, incluyendo las relaciones de familia,contacto social, opciones de trabajo, independenciaeconómica, mejoramiento educativo yenriquecimiento cultural.

Actualmente, se utilizan varios formularios deevaluaciones en el Estado de Delaware. Se necesitadesarrollar e implementar una herramienta de

evaluación y proceso universal por todo el estadopara proporcionar efectivamente a los individuosinstitucionalizados con impedimentos y aquellos enriesgo de institucionalización la alternativa derecibir servicios en un ambiente mejor integrado.La evaluación necesita determinar la residencia,servicios de salud, apoyo social, transportación yservicios de empleo/vocacionales apropiados quecumplan con las necesidades y preferencias delindividuo. Además, el proceso de evaluación debeproveer la información necesaria en cuanto aservicios comunitarios, para que ellos puedan

15

Becky Ehehalt

En noviembre de 2002, Becky Ehehalt se mudó al hogarde grupo Foulk Road II Bancroft en North Wilmington.Becky y su familia decidieron que era hora que ella seaventurara por sí misma a vivir en otro ambientecomunitario y vivir más independientemente. Vivir en unhogar de grupo es el primer paso según Becky comienza atrabajar hacia una vida independiente, mientras continuatrazando metas para su futuro, las cuales incluyen empleo yasí como vivir por sí sola o con amigos.

Las actividades comunitarias son importantes para Becky, yella participa en una serie de actividades incluyendo lasOlimpiadas Especiales (Special Olympics) y People First, unaorganización defensora de los derechos propios deautodeterminación. Como parte del North Stars Team withSpecial Olympics, recientemente Becky participó en el

torneo de boliche, actualmente está participando en elPolar Bear Plunge y va a empezar clases de natación en laprimavera. En Virginia, Becky estuvo activa comosalvavidas juvenil y sirvió como voluntaria en otrosdeportes y actividades comunitarias. Ella ingresó enPeople First en diciembre, cuando su compañera decuarto le pidió que le acompañara a una reunión, yporque ella disfruta de trabajar con otras personas enasuntos que le son importantes para ella. Además de estasactividades, Becky espera realizar su próxima meta dealcanzar su independencia - y un empleo en Delaware.

Previamente, Becky trabajó para una compañía deservicios administrativos y de correo, y ella esperaencontrar un trabajo donde pueda usar sus experienciaspasadas de empleo, obtener nuevas destrezas y conocergente nueva. Actualmente ella participa en un programade tres días a la semana, pero está buscando un trabajo atiempo completo para ser autosuficiente e independiente.“Me gustaría un trabajo, en vez de estar sentada en casatodo el día y estar aburrida”, dijo ella.

Becky está muy orgullosa de su hogar; ella vive con otrastres mujeres y una “ama de hogar” (housemother). Sucuarto está decorado con delfines, su colección decaracoles y ositos de peluche y fotos de su familia. “Mispadres piensan que es estupendo”, dijo ella, ellos le hanproporcionado guías y han sido su apoyo en su mudanzaa su propio hogar. Vivir en un hogar de grupo es elprimer paso de Becky para vivir en un ambiente en lacomunidad, y ella cree que con su continua participaciónen actividades comunitarias y encontrando un trabajo,puede alcanzar sus metas.

tomar una decisión informada. En segundo lugar,las evaluaciones deben ser por escrito en unamanera justa, objetiva y sin prejuicio. El proceso deevaluación debe crear datos que puedan serutilizados para mantener un banco de datos exactode las necesidades y circunstancias individuales. Unsistema de manejo efectivo de caso necesita serrealzado para asegurar que las necesidadesidentificadas del consumidor sean cumplidas enuna manera rápida y económica.

Meta de Evaluación #1: Establecer eimplementar una práctica para evaluar atodos los individuos cada tres meses, sinimportar la severidad de su impedimento, queresiden en facilidades de cuido, ICFs(facilidad de cuido intermediario, por sussiglas en inglés) y otras instituciones paradeterminar su deseo de vivienda y susopciones de servicios de base comunitaria.

Objetivo 1) - Colaborar con el estado de Delawarepara desarrollar una herramienta universal deevaluación para más de una clase de impedimentopara determinar el deseo de vivienda del individuo yopciones de servicio en la comunidad. La Comisiónha revisado el Home and Community-Based Long-TermCare Options Forms (Apéndice A) utilizadoactualmente por las agencias de Delaware ydesarrolló el prototipo adjunto, el cual es el máscompleto para todas las personas conimpedimento.19 (Apéndice B)

Meta de Evaluación #2: Establecer eimplementar una práctica para evaluar cadaseis meses a todos los indiduos que residenen facilidades de cuido, ICFs y otrasinstituciones para determinar los apoyosnecesarios para el hogar y la vida basada enla comunidad.

Objetivo 1) - Colaborar con el estado de Delawarepara desarrollar un formulario universal de

evaluación para más de una clase de impedimentopara determinar los apoyos necesarios para la vidacomunitaria. La Comisión ha revisado distintasformas de evaluación y desarrolló el formulario detransición a la comunidad (Community TransitionForm) a base de recomendaciones de Tony Records,un líder consultor en el campo de losimpedimentos.20 (Apéndice C)

Meta de Evaluación #3: Contratar agenciasque no son del estado para conducir unaevaluación independiente, libre de conflictosfinancieros y otros conflictos. Las agenciasafiliadas que no son del estado debenconducir evaluaciones tanto inicial comocontinuamente.

Objetivo 1) - La información recogida delformulario de Hogar y opción de cuido de basecomunitaria se debe usar para crear un Banco deDatos Preferido que contenga datos de losindividuos que desean vivir en una comunidad.Objetivo 2) - Los contratistas deben proveerinformación de la Meta 2 al Estado de Delaware,

16

“Si la civilización va a

sobrevivir, debemos cultivar la

ciencia de las relaciones

humanas - la habilidad de

todas las personas, de todas

clases, a vivir juntos, en el

mismo mundo en paz”.

Franklin D. Roosevelt

para crear un banco de datos de apoyo con unperfil detallado del consumidor que incluya edad,sexo, impedimento, necesidades y preferencias yotra información relevante. Este banco de datospermitirá mayor colaboración y coordinación deservicios entre todos los participantes ybeneficiarios (“stakeholders”).

Meta de Evaluación #4: El Estado deDelaware debe usar los bancos de datoscreados a través de evaluaciones para facilitarla transición de individuos que desean viviren bases comunitarias tan rápidamente comosea posible.

Objetivo 1) - Establecer una práctica decolaboración de participantes y beneficiarios paradeterminar un proceso de transición equitativo yjusto.

• Determinar el por ciento del incremento en unperiodo de dos años para completar elformulario de transición a la comunidad(Community Transition Form). (Apéndice C)

• Determinar el por ciento anual de personas aser movidas y apoyadas en la comunidad en unperiodo de cinco años. Se debe identificar unpor ciento mínimo por año, el cualdeterminaría el movimiento de individuos deinstituciones, facilidades de cuido con licencia yICFs a programas de base comunitaria y elmovimiento de personas actualmenteresidiendo en la comunidad que puedan desearun ambiente menos restrictivo.

Meta de Evaluación #5: Asegurar que seproporciona de manera oportuna y apropiadaun proceso para evaluar individuos conenfermedades mentales severas ypersistentes, impedimentos cognocitivos eimpedimentos físicos saliendo del sistema deprisión o de facilidades de tratamientoinvoluntario antes de ser liberados.

Objetivo 1) - Establecer una práctica decolaboración de participantes y beneficiarios paradeterminar e implementar transiciones exitosas.

Meta de Evaluación #6: Establecer unproceso justo y equitativo para evaluar atodos los individuos residiendo en otrosambientes, tales como hogares de grupo,ambientes naturales de familia o ambientesde apoyo de vida para determinarnecesidades y preferencias apropiadas.

Objetivo 1) - Colaborar con el Estado paraestablecer y mejorar el proceso para evaluarindividuos al menos una vez al año para determinarsus necesidades utilizando el mismo formulariouniversal de transición a la comunidad (universalCommunity Transition Form) discutido en metas uno ydos. (Apéndice C)

Objetivo 2) - Desarrollar un sistema de banco dedatos que facilite los ofrecimientos de apoyosadecuados en una manera justa y equitativa. Losindividuos residiendo en la comunidad deben serevaluados rápida y cuidadosamente para recibirservicios continuos de necesidades y cambios en elimpedimento que puedan requerir un cambio enapoyos.

Meta de Evaluación #7: Desarrollar ymantener un paquete de información al díaque sea fácil de utilizar que incluya recursosde cuidado de salud, residenciales, empleo,transportación y educación. Esta informacióndebe incluir una lista detallada de serviciosdisponibles para ser utilizados porproveedores de servicio e individuos conimpedimentos y todos aquellos participantesy beneficiarios envueltos.

Objetivo 1) - Antes de que la transición ocurra,incorporar adiestramiento en automanejo delimpedimento, autoabogacía y servicios quefacilitarán la independencia en el hogar y en lacomunidad. Permitir a los individuos intentar variasopciones de vida comunitaria, las cuales lespermitirían determinar mejor sus preferencias.

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Aspectos de Vida

Comunitaria: Residencia,

Cuidado de Salud, Empleo,

Transportación y

Educación

Residencia

Como muchos estados, Delaware ha utilizado variosacercamientos para proveer servicios para personascon impedimentos físicos, cognocitivos, mentales yemocionales. Los servicios de base comunitaria síexisten, pero las opciones han sido y son limitadaspor su disponiblidad y accesibilidad. ActualmenteDelaware tiene una variedad de opciones a base dela comunidad, así como un número deinstituciones: El Centro Stockley, CentroPsiquiátrico de Delaware (DPC, por sus siglas eninglés), el Hospital de Delaware para los EnfermosCrónicos, Centro de Salud Governor Bacon,Hospital Emily P. Bissell y aproximadamente más de40 facilidades licenciadas de cuido. En las décadasrecientes las personas se han mudado deinstituciones a servicios de base comunitaria. Sinembargo, los tipos de opciones comunitariosdisponibles han sido limitados y la disponibilidadde fondos para servicios comunitarios ha sidoexcedido grandemente por la demanda.

La responsabilidad del Estado de Delaware deproporcionar opciones de base comunitaria aindividuos con impedimentos no debe terminar conlos hogares de grupo, sino que debe crecer paraincluir una continuidad de opciones desde hogarespropios y apartmentos para alquiler, a centros decuido sustituto y a varios ambientesindividualizados. Las opciones apropiadas deresidencia son necesarias para que las personas conimpedimentos puedan permanecer seguras ycómodas dentro de la comunidad. Sin embargo, las

personas con impedimentos tienen dificultad entener acceso a estas opciones de residencias porvarias razones relacionadas a la falta de asistencia,servicios de cuido, adiestramiento de destrezas,barreras arquitectónicas y finanzas inadecuadas.

El adiestramiento y apoyo en áreas comomantenimento y destrezas para vivir en un hogar,destrezas de socialización y destrezas de autoayudason necesarias para ayudar al consumidor a obtenerun alto nivel de autosuficiencia. Las personas conimpedimentos no deben de ser “colocadas” o hacerque encajen en un programa o facilidad. Losapoyos y servicios flexibles y diversos deben seguirla persona al lugar que él/ella elija, incluyendo elhogar de la familia del individuo. Los individuoscon impedimentos deben tener autoridad para

18

“Yo soy prueba de ello”.Phil se unió al personal de New Castle County Court ofCommon Pleas hace más de 22 años y ha disfrutado estetrabajo retador desde entonces. Utilizando el sistema decomputadora de la corte, Phil verifica información de casospara los jueces, coordina la agenda de la corte con la Policíade la Capital y es responsable de una variedad de otrosdeberes como Oficinista de Corte. El trabajo es tantoretador como remunerador, y Phil reconoce que el estarempleado es un componente principal de suindependencia, tanto como el vivir en su propio hogar yparticipar en una variedad de servicios comunitarios.

Phil ha estado viviendo independientemente por más dediez años desde que se mudó de la casa de su familia con elapoyo y la guía de su mamá. Su apartamento estáconvenientemente localizado cerca de su oficina, y Philcaminaba frecuentemente a su trabajo antes de que lanueva corte fuera construida un poquito más lejos. Elmodo regular de transportación de Phil en la ciudad es elsistema de ruta fijo de autobús DART. El vivir solo leofrece a Phil más autodeterminación, y él ha dicho, “A mime gusta la independencia, porque puedo pagar mispropias cuentas. Soy afortunado porque tengo un buen

controlar su propia vivienda, lo cual incluyeopciones de alquiler y propiedad del hogar. De estamanera, las políticas públicas deben asegurar quelos individuos con impedimentos reciban su debidaparte de todos los recursos residenciales locales,estatales y nacionales.

Cada individuo debe residir en el ambiente de suelección y con quien decida vivir, esto puede incluirvivir con personas con o sin impedimentos.

Meta Residencial #1: Aumentar lasoportunidades de accesibilidad, integración,seguridad y precio razonable para serpropietario de un hogar.

Objetivo 1) - Ofrecer créditos de impuestos aindividuos y organizaciones que desarrollan

residencias para hacer renovaciones ymodificaciones.Objetivo 2) - Investigar programas de pronto pagoe hipotecas y crear asociaciones con institucionesfinancieras y organizaciones comunitarias.

Objetivo 3) - Establecer un programa donde losindividuos con impedimentos puedan asegurarpréstamos a bajo interés y subvenciones para serpropietarios de un hogar, así como para hacermodificaciones mediante asociación coninstituciones financieras y entidades públicas yprivadas.

Objetivo 4) - Crear y expandir programas de“alquiler con opción a compra” a través del estadopara mejorar la posibilidad de ser propietario paralas personas con impedimentos.

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trabajo y puedopagar por el alquilery la comida, cuentasde teléfono y cable”.Su autosuficiencia esbien importantepara él, tanto comosu servicio a lacomunidad, el cualtambién promuevesu independencia.

Un miembro activode la comunidad,Phil no solamente

participa en seis programas de las Olimpiadas Especiales(Special Olympics) como miembro del equipo BrandywineSocial Club sino que también es miembro de la Junta deDirectores y fue el Atleta del Año de las OlimpiadasEspeciales de Delaware del 2002. Como miembro de laJunta, Phil es responsable de supervisar el Consejo deInformación de Atletas (Athlete Input Council), el cual esun foro que utilizan los atletas de las Olimpiadas Especialespara tratar asuntos importantes para los atletas. Comomiembro de la Junta, Phil también participó en su primerPolar Bear Plunge para ayudar a recaudar fondos para las

Olimpiadas Especiales y ha continuado “plunging” cadaaño. En el Community Legal Aid Society, Inc., Phil es unRepresentante Comunitario para su Junta de Directores.Phil también es miembro de People First, un grupoautoabogador auspiciado por The Arc of Delaware.

Phil está orgulloso de su trabajo, su apartamento y suparticipación en la comunidad, pero no cree que él esúnico en poder ser capaz de alcanzar esas cosas.“Necesitas apoyo, y hasta puede que necesites ayuda”, eldice, “Yo fui afortunado; yo tenía a mi mamá. Pero lagente puede hacerlo, pero puede que necesiten apoyo”.La familia y los amigos de Phil le proporcionaron elánimo que él necesitaba para obtener su trabajo, mudarsea su propio hogar y participar en la comunidad, él estáagradecido por el apoyo de ellos. “Yo soy afortunadoporque tengo el apoyo de mi mamá. Ella me ayudará yyo la ayudaré”. Phil visita a su mamá los fines de semanay él la está ayudando ahora con el mantenimiento de lacasa de ella, así como ayudándola con los trabajos de lacasa. “Yo creo que la gente puede tener un buen trabajocomo el mío y que pueden vivir por sí solos. Yo creo quepuede lograrse. Yo soy prueba de ello”.

Phil Saxon

Objetivo 5) - Promover que las autoridades devivienda implementen el programa de la Sección 8,el cual destina al menos un 10% de los bonos paraindividuos con impedimentos para usarlo hacia elpronto pago o la hipoteca.21

Objetivo 6) - Conseguir fondos de la Sección 811para utilizarlos exclusivamente para vales parainquilinos con impedimentos y sus familias paraque puedan ser dueños de una propiedad.Actualmente las organizaciones sin fines de lucrojuntan estos comprobantes y los usan como fondospara vivienda conjunta.

Objetivo 7) - Abogar “visitability laws” y el diseñoestandarizado de construcción para hogares nuevosen Delaware. En una encuesta de AARP en 1999 sepublicó que el 66% de los individuos querespondieron de 45 años ó más indicaron queapoyarían que su estado pase leyes que requieraque más hogares sean construidos concaracterísticas de modificación.

Objetivo 8) - Aumentar la colaboración condesarrolladores de viviendas y sus dueños paraeducarlos sobre los beneficios de accesibilidad en eldiseño.

Objetivo 9) - Investigar una sociedad llamadaHabitat para la Humanidad para enfocar laaccesibilidad de personas con impedimentos en laconstrucción de hogares.

Meta Residencial #2: Maximizar lasoportunidades de accesibilidad, integración,seguridad y precio razonable de alquiler paraindividuos con impedimentos.

Objetivo 1) - Las autoridades estatales y localesdeben aplicar y asegurar el principio de integracióny repartición justa de vales o “vouchers” a través deHUD (por sus siglas en inglés). Vales aseguradosson distribuidos en un manera puntual a través deun proceso sistemático de revisión. El procesotambién debe permitir que los individuos puedan

ver su colocación en el registro.

Objetivo 2) - Maximizar las oportunidades dealquiler para personas con impedimentos medianteel educar a los dueños para que ellos puedanrecibir ingresos mayores por el alquiler (p.ej., losdueños pueden recibir fondos de HUD desde un120 a un 140% por encima del justo valor delmercado para proveer viviendas accesibles para laspersonas con impedimentos.)

Objetivo 3) - Las autoridades de vivienda estatalesy locales deben anunciar las viviendas accesiblespara personas con impedimentos como unaprioridad en su proceso de planificación estratégicaresultando en cumplir con su responsabilidad ytambién aumentar oportunidades de vivienda ycumplir con los requisitos federales de acuerdo alas preferencias de las personas con impedimentos.

Objetivo 4) - Asegurar fondos de la Sección 811para ser utilizados exclusivamente como vales parainquilinos para individuos con impedimentos y susfamilias para alquiler de propiedad. Actualmente,las organizaciones sin fines de lucro reúnen susfondos para arreglos de vivienda conjunta.

Objetivo 5) - Investigar la opción HUD quepermite a un individuo mudarse a un apartamentode dos habitaciones por el costo de un apartamentode una habitación si no hay un apartamento de unahabitación disponible.

Objetivo 6) - Examinar la prioridad del programade vales o comprobantes propuesto exclusivamentepara individuos y familias con impedimentos.Asegurar que está siendo implementadoefectivamente por todo el estado.

Objetivo 7) - Exortar a las autoridades de viviendaa implementar el programa de la Sección 8, el cualdestina al menos 10% de esos vales ocomprobantes para individuos con impedimentospara que les ayuden a pagar el alquiler.22

Meta Residencial #3: Asegurar un relevo deMedicaid que permita un alcance amplio de

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servicios residenciales y opciones de apoyoque promueven selección, independencia,libertad para tomar algunos riesgos y que seaefectivo en costo.

Objetivo 1) - Asegurar un relevo de apoyo de lafamilia que incluirá servicios y otros apoyosnecesarios para permitir que los miembros de lasfamilias permanezcan juntos. También investigarprogramas de parentesco y cuido adoptivo quepudieran proveer alternativas adicionales.

Objetivo 2) - Abogar por que la División deAbuso de Sustancias y Salud Mental asegurerelevos al hogar y de base comunitaria, los cualesincluirían apoyos de residencia para personas conenfermedades mentales y sus familias.

Objetivo 3) - Revisar y desarrollar programas deservicios residenciales más diversos y flexibles,fondos y apoyos que promueven alternativassignificativas a través de una gama de opciones másamplia. Estas opciones deben incluir:

• alternativas de modelos de servicios de apoyolicenciados y sin licencia y opciones de fondos,

• apoyos proporcionados en el propio hogar delconsumidor o familia, y/o

• un menú actualizado de relevo de opciones deservicio cuidadosamente seleccionado yadaptado con énfasis en modelos innovadores,efectivos y eficientes que promueven la metaresidencial número tres.

Meta Residencial #4: Los individuos conimpedimentos deben tener la capacidad pararecibir apoyos comunitarios continuos,creativos y de calidad dentro de sus propioshogares.

Objetivo 1) - Establecer una práctica que permitaque los fondos sean proporcionados a base de lasnecesidades del consumidor.

• Las herramientas preliminares de evaluaciónhan sido instrumentales en mover el sistema de

tarifa fija de reembolso a una tarifaindividualizada de reembolso, la cual paree losfondos a las necesidades de apoyo y personaldel individuo. Utilizar herramientas existentestales como el Inventario para la Planificación delCliente y Agencia (ICAP, por sus siglas eninglés) actualmente utilizado para personas conimpedimentos cognocitivos para desarrollar unproceso que evalúe todos los tipos deimpedimento y para que la planificación seamás centrada en la persona.

Objetivo 2) - Usar el banco de datos (discutidosen Metas de Evaluación 2 y 3) para determinarpreferencias de colocación y viviendas quepromueven mejor selección y un más efectivo“pareo” de consumidores con otros compañeros(as)de casa y proveedores (según deseen). Consultar elbanco de datos anualmente para determinar lasnecesidades de vivienda según el impedimento, paramonitorear tendencias y abogar por cambiossistemáticos.

Objetivo 3) - Establecer un grupo de trabajoincluyendo la Comisión de Relaciones Humanas,para asegurar que todo el estado, condado ymunicipalidades están de acuerdo con la Ley deJusta Vivienda (Fair Housing Act).

Objetivo 4) - Promover legislación que actualizarálos requisitos de zonificación del estadorelacionados a personas con impedimientos enhogares de grupo.

Cuidado de Salud

Los individuos con impedimentos deben tener uncuidado de salud confiable y de alta calidad en lacomunidad, así como un seguro de salud completoy económico. Las personas con impedimentos hanencarado muchos retos en tener acceso a uncuidado de salud que sea puntual y apropiado. Losretos en la comunidad incluyen la inhabilidad deobtener servicios apropiados de calidad,

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falta de acceso a especialistas y profesionales de lasalud quienes rehúsan servir o limitan las opcionesdisponibles para la población con impedimentos. Lacubierta de seguro con frecuencia no estádisponible o es prohibitivamnete costosa y hareducido las opciones para las necesidadesespecíficas relacionadas con impedimentos paraindividuos tales como atención de cuidado o ayudatecnológicas útil. Estos servicios reducidos hancreado más presión en el sistema de Seguro deEnfermedad, mejor conocido como Medicaid, elcual ha aumentado subsecuentemente sus costos.

Con el fin de poder facilitar la vida comunitaria aindividuos con impedimentos de todas las edades,Delaware necesita proveer un sistema de cuidadode salud coordinado. Tanto el Estudio Longwood(bajo la dirección de Easter Seals) como el estudioGoeins-Williams (bajo la División de Servicios paraAdultos y Envejecientes con Impedimentos Físicos(DSAAPD, por sus siglas en inglés) concluyeronque existen enormes necesidades en los servicios enDelaware en cuanto a cuidado médico, cuidadodental y servicios de asistencia.

El asunto de cuidado de salud es monumentaldebido al vasto número de individuos necesitadosde servicios, la diversidad de sus necesidades y lanecesidad de coordinar los servicios. Sin embargo,luego de revisar las iniciativas y programas locales yfederales relacionadas al cuidado de la salud, laComisión ha identificado las siguientes áreascríticas que necesitan ser atendidas inicialmente enDelaware.

Meta de Cuidado de Salud #1: Desarrollar unsistema de servicios de cuidado de saluddetallado, flexible y dirigido al consumidorque facilite más efectivamente la vidacomunitaria.

Objetivo 1) - Implementar el Proyecto de Ley 30como mandato. Esta legislación se aprobó en juliode 2001 y está apoyada por el Delaware Health Fund

Advisory Committe (DHFAC, por su nombre y siglasen inglés). El Proyecto de Ley 30 provee unprograma obligatorio del estado creando personalde programas de servicios de ayuda personal, el cualha sido bien exitoso. Sin embargo, hayestipulaciones en el proyecto que no han sidoimplementadas. Por ejemplo, hay que desarrollarreglamentos e incluir servicios a individuos conenfermedades mentales.

Objetivo 2) - Expandir el ámbito del Proyecto deLey 30 sacando a las personas de la lista de espera ypermitirles servicios de asistencia proporcionadosfuera del hogar (por ejemplo, lugar de empleo,escuela, otros ambientes alternos). Los servicios de

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“Yo quiero mudarme deregreso a la comunidad”.David Cox

Luego de romperse el cuello en 1998, David Cox de 29años de edad estuvo entrando y saliendo de clínicas derecuperación hasta que se mudó al Hospital de Delawarepara los Crónicamente Enfermos (DHCI, por sus siglas eninglés) en Smyrna en 1999. Dos años más tarde Daviddejó el DHCI para ir a vivir con su familia en Hartly,Delaware. Su mamá le ofrecía el apoyo que él necesitabapara continuar viviendo en la comunidad hasta quedesafortunadamente ella se enfermó y murió en agosto de2002. Después de la muerte de su mamá, un asistente depersonal de cuido lo visitaba tres veces a la semanamientras David seguía viviendo en su hogar, sin embargo,los tratamientos diarios para las llagas y los dolores en laplanta de los pies exigían servicios más consistentes yconfiables.

Sin el apoyo de su familia ni algún asistente de cuidadoconfiable, David se vio forzado a regresar al DHCI enAgosto del 2002 para recibir el tratamiento diario quenecesitaba para sus pies. Los asistentes que David habíautilizado antes de regresar al DHCI en agosto fueroninconsistentes y no proporcionaron ninguno de los

asistencia proporcionandos fuera del hogar sonconsistentes con la iniciativa del Delaware’s MedicaidBuy-In Infrastructure Grant.

Objetivo 3) - Aumentar la disponibilidad deopciones y servicios de cuidado a los impedidos através el estado.

Objetivo 4) - Aumentar incentivos que puedancrear una fuerza laboral de cuidado de salud másgrande tales como:

• Aumentar la compensación para trabajadoresde base comunitaria, para igualarles con lossalarios recibidos por trabajadores enposiciones equivalentes trabajando eninstituciones;

• Proveer compensación a proveedores deservicios por tareas que actualmente no sonfacturadas, tales como papeleo y reembolso demillas;

• Aumentar las oportunidades de adiestramientopara personal de asistencia y personal de cuidodirecto; y

• Desarrollar e implementar programas decertificación que podrían permitiroportunidades de aumento de salario yprogreso en la profesión.

• Endosar la Resolución Conjunta Num. 3“Resolución de Asuntos Laborales” (WorkforceIssues Resolution), la cual investigará más a fondo

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servicios a posthora que él requería en ocasiones.

David cree que él nunca hubiese tenido que dejar su hogarsi hubiese tenido un asistente personal de cuido confiable yconsistente, con servicio de respaldo en caso deemergencias nocturnas o situaciones de emergencia. Paramuchos individuos con impedimentos que no tienenservicios de respaldo consistentes, las emergencias médicasdespués de las 9:00 p.m. a menudo resultan en costososviajes a la sala de emergencias o tener que esperar toda lanoche para atención, llevándole a otras complicacionesmédicas que requieren más servicios extensos y costosos .

David continúa viviendo en una unidad de cuidadoespecilizado en DHCI, aunque sus llagas han sanado, y norequiere el cuidado de alto nivel proporcionado por elpersonal en esa unidad. Una vez las llagas fueron atendidasDavid ya no requiere de los extensos servicios que seproveen en un las facilidades de una clínica de cuidado, sinembargo, mientras vive en el DHCI, David no ha podidoprepararse para mudarse de vuelta a la comunidad. Elrecibe $44 mensuales de sus beneficios de seguro socialmientras que el restante va al DHCI para pagar por suinstitucionalización. Los recursos usados para proveerleservicios a David pudieran permitirle vivir en un ambientecomunitario más efectivo además de ahorrar en los costosal programa y los servicios del estado, especialmente ya queél no requiere los costosos servicios que se ofrecen en las

facilidades en las que reside actualmente.

David conoce los apoyos que él necesitará para mudarsenuevamente a la comunidad. Un programa de asistenciapersonal de cuido dirigido al consumidor donde Davidcoordinase sus propios servicios de asistencia leproporcionaría el nivel de cuidado necesario sin los gastosde la unidad de cuidado especializado en la cual viveactualmente. Un asistente más consistente, flexible yconfiable - preferiblemente uno que David pudieraemplear personalmente utilizando Medicaid u otro relevo- pudiera haber evitado que él se hubiese tenido quemudar al DHCI en agosto porque hubiese podido recibirlos servicios que necesitaba de manera consistente.

El mudarse al DHCI no fue una decisión fácil paraDavid; el sabía que necesitaba cuidado médico para lasllagas en sus pies, pero él no necesitaba el alto nivel decuido especializado proporcionado en la unidad en lacual actualmente reside. David espera regresar a vivir enla comunidad y está trabajando con IndependentResources, Inc., en Dover para encontrar un lugaraccesible y económico para vivir y espera regresar a lavida comunitaria en la primavera de 2003. Para DavidCox, la meta no es primordialmente salir de la clínica derecuperación, sino crear su independencia a través deayudas específicas y especializadas que él pueda coordinary controlar en el ambiente comunitario de su elección.

estos asuntos y usará recomendacionesdetalladas para su mejoramiento.

Objetivo 5) - Evaluar la posibilidad de reembolosde Medicaid para miembros de familias comopersonal de asistencia de cuido. Utilizandomiembros de familia como personal de asistenciade cuido expandiría la fuerza laboral.Reemborsando los miembros de familia comopersonal de asistencia de cuido expandiría lacapacidad comunitaria y facilitaría la transición delas personas con impedimentos a la comunidad.

Objetivo 6) - Desarrollar un sistema de respaldode emergencia para el programa del estado deservicios de personal de asistencia de cuido. Si losservicios de personal de asistencia de cuido no sonproporcionados a tiempo, esto conlleva a viajesinnecesarios a sala de emergencia y por endeaumento en costos de cuidado.

Objetivo 7) - Establecer un sistema administrativode vigilancia que monitoreará servicios de cuidadopersonal y protejerá todas las partes.

Objetivo 8) - Utilizar dólares proporcionados através de DHFAC para programas en los cualesdineros de fondos generales han sido recortados.Por ejemplo, $44,000 fueron recortados de losfondos de estado de los programas depersonal/programa servicios de asistencia de cuidode la División de Adultos y Envejecientes conImpedimentos Físicos.23

Objetivo 9) - Enmendar La Ley de Prácticas deEnfermeras (Nurse Practices Act) (24 Del.C.Chapter19) para permitir asistentes a proveer servicios queuna persona podría ser capaz de llevar a cabo siél/ella no tuviese un impedimento. Esta enmiendaahorraría dinero ya que la enfermería especializadade cuido cuesta mucho más que el personal deasistencia de servicios. Otras posibles enmiendasserían el proporcionar una delegación deenfermeras y enmendar el actual relevo deabastecimientos.

Objetivo 10) - Investigar y evaluar como la opcióndel Cuido Personal del Medicaid (Medicaid PersonalCare) puede ser implementada en Delaware.Delaware es uno de los 19 estados que no utilizaesta opción.

Objetivo 11) - Tener acceso a los serviciosapropiados de ayuda tecnológica útil (AT, por sussiglas en inglés) que pueden reducir o prevenirgastos innecesarios de Medicaid y problemassecundarios que pudieran resultar en serviciosinapropiados. Asegurar el trabajo en colaboraciónpor los expertos en la evaluación inicial y continuara través del adiestramiento y evaluaciones hechas alas medida que son más eficientes. Al proporcionarinicialmente estos servicios apropiados a losindividuos con AT se reducirá el uso impropio ocompatibilidad de AT, y puede ayudar a reducir laduplicación de servicios o daños al consumidorcausados por evaluaciones inapropiadas.

Objetivo 12) - Apoyar y asegurar la representaciónde los impedidos en todo comité legislativoestablecido para revisar los programas y lasfórmulas de reembolso de Medicaid.24

Objetivo 13) - Examinar los asuntos deresponsabilidad que afectan a los médicos y a lascompañías de seguro en proveer servicios para laspersonas con impedimento.

Meta de Cuidado de Salud #2: Desarrollaruna infraestructura especializada queproveería un programa de servicio “de unasola visita” y coordinaría los toques finalesrelacionados con los servicios donde losindividuos con impedimentos puedan recibirservicios de cuidado de salud de maneracontinua o según los necesiten. Esteprograma de servicio facilitaría la transiciónasí como también proveería serviciosapropiados para los individuos en riesgo deser institucionalizados.

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Objetivo 1) - Desarrollar un proyecto piloto queatendería el plan “de una sola visita” paraimpedimentos más prevalecientes (p.ej., lesiones demédula espinal, lesiones cerebrales adquiridas,derrames y cáncer).

• Evaluar las mejores prácticas desde los centrosMagge, Kennedy Krieger y Hospital para NiñosA.I. Dupont.

Objetivo 2) - Junto con la Sociedad Médica deDelaware y el Hospital para Niños A.I. Dupont,desarrollar un programa de educación yadiestramiento para especialistas en cuidado desalud relacionado a las necesidades de losindividuos con impedimentos.

Objetivo 3) - Junto con la Sociedad Médica deDelaware, desarrollar un sistema coordinado en elcual los individuos con impedimentos pudiesenrecibir cuidado de salud general y servicios dentalesde manera continua o según los requieran.Incluirlos en el proceso de participación de lasfacilidades para servicios en el Delaware Health CareCommission’s Information Network.25

Objetivo 4) - Junto con la Sociedad Médica deDelaware, conducir un estudio para determinar laaccesibilidad física y la disponibilidad de lasalternativas de comunicación en las oficinas decuidado de salud de Delaware, incluyendo acceso aequipos tales como rayos-X (radiografías), mesaspara examinar o intérpretes de lenguaje de señas(sign-language interpreters).

Objetivo 5) - Evaluar el manejo a largo plazo delos programas de cuidado del Delaware’s DiamondState Long Term en términos de su capacidad,calidad, flexibilidad y profundidad para todas laspersonas con impedimentos para asegurar que elprograma esté cumpliendo con las necesidades delos individuos.

Objetivo 6) - Coordinar programas y educar a losindividuos con impedimentos, incluyendoresidentes en instituciones, en servicios de cuidadode salud y las opciones disponibles en Delaware.

Elegir como meta a lograr los programas depromoción de salud que incorporen adiestramientode automanejo del impedimento, autoabogacía ylos servicios que asistirán en el mantenimiento dela salud. El Estado debe considerar coordinar conlos participantes y beneficiarios la educación sobreautoabogacía y los programas de adiestramiento.

Objetivo 7) - Desarrollar un sistema de manejoefectivo de casos que asegure que las necesidadesidentificadas en cuanto al cuido de salud delconsumidor son atendidas de manera rápida ycosto-efectiva. Las evaluaciones deben sercompletadas antes de la transición y conducidasconsistemente en la comunidad o en el lugarelegido para residir. (para más detalles ver Secciónde Evaluación.)

Meta de Cuidado de Salud #3: Desarrollaruna infraestructura para que los niños condebilidades físicas/ médicas y con problemasde comportamiento de salud puedanpermanecer en el estado.

Objetivo 1) - Localizar, investigar y evaluar loshallazgos actuales del Departamento de Educaciónde Delaware (DDOE, por sus siglas en inglés) enrelación a los niños médicamente frágiles que son

enviados fuera del estado y estudiar los costosasociados con enviar estos niños fuera del estado.

Objetivo 2) - El acceso al modelo de la PrimeraEscuela del Estado (First State School) debe estardisponible en todo el estado para atender lasnecesidades educativas y médicas de los niñoscrónicamente enfermos.

Objetivo 3) - Evaluar el plan del Estado a que serefiere el artículo en el New Journal publicado ennoviembre 14 de 2002, explicando que con laDivisión de Servicios para Niños, Jóvenes y susFamilias estarán ahorrando $818,000 en mantener alos niños en el estado.26

• ¿Están recibiendo los mismos servicios losindividuos que ahora permanecen en el estado?

• ¿Qué servicios están siendo proporcionados yen dónde?

• ¿Cuál es el perfil de estos niños?

•¿Cuáles son los costos de servicios relacionadosde los tratamientos “en el estado” versus “fuerade estado”?

Objetivo 4) - Investigar y evaluar programas decuidado en la escuela después de horas de clasepara asegurar que éstos están disponibles para losestudiantes con impedimentos.

Objetivo 5) - Establecer prácticas justas yequitativas de cuidado de niños y tarifas dereembolso para niños con imepedimentos quereflejen las necesidades del niño.

Meta de Cuidado de Salud #4: Igualdad deSeguros de Salud Mental - Las enfermedadesmentales son la causa número uno deimpedimento en los Estados Unidos, deacuerdo con el Informe Mundial de Salud(World Health Report), publicado en 2001.27

Las leyes actuales hacia el tratamiento deenfermedades mentales son discriminatorias.Es necesario enmendar la legislación de

Delaware para reflejar la evidencia científicaque señala las enfermedades mentales comoun problema médico mereciendo la mismacalidad de cuidado que cualquier otraenfermedad física.

Objetivo 1) - Implementar la legislación del actualProyecto de Ley 100 (141st General Assembly) eincluir todas las enfermedades mentalesreconocidas por el Instituto Nacional de SaludMental y Abuso de Sustancias. También incluirlenguaje que exija el uso de criterios científicosmédicos necesarios universalmente aceptados parael tratamiento de enfermedades específicas.

Objetivo 2) - Examinar el APS Healthcare,Inc.,Criterios de Determinación de NecesidadesMédicas y Nivel de Cuidado para determinar sicumple apropiadamente las necesidades de laspersonas con enfermedades mentales.

Objetivo 3) - Enmendar el Plan del Estado deDelaware de Salud Mental del Año Fiscal 2003 paradesarrollar un sistema de salud mental detallado eindividualizado con base comunitaria. Asegurar quela herramienta de evaluación es apropiada para losindividuos que tienen barreras para entenderla(p.ej., personas con impedimentos cognocitivos,personas que son sordas, personas que no hablaninglés).

Objetivo 4) - Exigir que el DSAMH ejersa Relevosde Medicaid que proveerán servicios de manejo decaso a las personas con enfermedades mentales queya no reciben los servicios del DSAMH.

Objetivo 5) - Hacer cumplir la actual ley28 queexige un pago de 45 días por reclamaciones“limpias”29, para que las compañías de seguropaguen tratamientos legítimos de salud mental.Promover una legislación para desarrollar lavigilancia independiente de reclamos de segurosnegados y negación de tratamiento. Además, hacer alas compañías de seguros responsables por rechazossin fundamento de tratamiento y reclamos sinpagar.

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Objetivo 6) - Erradicar el uso de transportación depolicía a los hospitales a individuos que presentansíntomas de enfermedad mental. Instituir unsistema de transportación alternativo que seahumanitario y que no trate a las personas conenfermedades mentales como criminales.

Objetivo 7) - Proveer servicios de manejo de casoapropiados para individuos con enfermedadesmentales que salen en libertad de la prisión a lacomunidad y a otros ambientes residenciales segúnexige la corte.

Objetivo 8) - Exigir que Salud Mental del Niño enel Departamento de Servicios para Niños, Jóvenes ysus Familias (DSCYF, por sus siglas en inglés)trabaje con la División de Abuso de Sustancias ySalud Mental (DSAMH) para desarrollar servicioscompletos incluyendo manejo de caso paraaquellos que pasaron de la edad que sirven losprogramas del DSCYF. Incluir aquellos que seránpuestos en libertad de instituciones juevenilescorreccionales y ambientes residenciales juveniles.

Meta de Cuidado de Salud #5: Investigar yevaluar programas de cuidado de salud queimplementen la filosofía deautodeterminación con el fin de que losindividuos con impedimentos puedanmanejar y tener control de sus propias vidas.

Objetivo 1) - Investigar las mejores prácticas,proyectos de demostración y costos para mesadasen efectivo para personas que viven en lacomunidad.30

Empleo

Así como se espera que la población general de losEstados Unidos trabaje, debe haber una expectivapara que las personas con impedimentos trabajen.La pregunta no es “si” alguien deba trabajar, sino

“qué apoyos van a necesitar” para que puedantrabajar. Un sistema diseñado alrededor de estecambio de paradigma podría eliminar muchasbarreras que actualmente excluyen a las personasde la posibilidad de recibir servicios de empleo ypromocionaría mayor creatividad y flexibilidad en elabastecimiento de servicios. Los servicios y apoyosvocacionales de calidad son manejados por elindividuo. Deben estar centrados alrededor de lasfortalezas, preferencias, capacidades, valores eintereses del individuo - según definidas por elindividuo mismo - así como un trabajo o profesiónsería para cualquiera. El trabajo del individuonecesita ser visto desde una perspectiva a largoplazo, como una profesión. A menudo, las personastienen la tendencia a asumir que la persona conimpedimento en un trabajo estará en ese empleo onivel para siempre. De hecho, la persona típicacambia de trabajo de cada 5 a 7 años ó al menos 6veces en su vida, lo cual no debe ser diferente parala persona con impedimento. Las implicacionespara apoyos vocacionales son que estos serviciostienen que estar disponibles a través del curso de lavida de una persona, fluyendo en intensidad yduración, según la profesión de la persona lorequiera.

Los individuos con impedimentos pueden serempleados competentes o formar su propio negocioen sus comunidades. Ellos deben ser ayudados parapoder hacer elecciones informadas sobre su trabajoy profesión y tener los recursos para buscar,obtener y ser exitosos en el mercado de empleos. Lamayoría de los adultos con impedimentos están odesempleados o subempleados, pese a sueducación, habilidad, deseo y buena voluntad departicipar en trabajos significativos en lacomunidad. Pocos individuos con impedimentoshan tenido la oportunidad de ganar dinero, adquirirbeneficios, adelantar en sus profesiones o planificarpara su retiro.Sin la educación apropiada, desarrollo profesional,adiestramiento de trabajo, preparación para empleo,apoyo y asistencia tecnólogica, estas personas nopueden disfrutar los beneficios de empleo. Todaslas personas con impedimentos deben tener la

oportunidad de estar preparadas para carrerasprofesionales y tener empleos a base de suspreferencias, intereses y fortalezas.

Los apoyos vocacionales deben servir lasnecesidades del individuo - no al revés. En otraspalabras, el sistema debe ser diseñado paraacomodar las muchas y variadas necesidades de losindividuos que son servidos. Esto podría incluirpersonal vocacional para apoyar a las personas entrabajos nocturnos, trabajos que tienen horasflexibles o proveer ayuda en la noche para que losindividuos puedan hacer su trabajo - tales como

ayudándoles a lavar la ropa para que estén bienpresentados para trabajar al día siguiente o ir decompras con ellos para comprar un relojdespertador que les asegurará que se levantarán atiempo para trabajar. Para verdaderamente proveerservicios y apoyos vocacionales de calidad, senecesita tener relaciones mutuamente respetuosasentre el individuo, su familia, el proveedor y elestado. Las relaciones necesitan ser a base de rolesque son considerados de igual importancia para eléxito de la profesión del individuo.

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Tonya*

Junio de 2000 fue un año fundamental para Tonya. Ella semudó de la institución en que vivió for casi 30 años a unhogar de grupo, comenzó un trabajo a tiempo completo yde acuerdo a aquellos cercanos a ella, floreció. Desde que ellacomenzó a trabajar en The Opportunity Center, Inc., (OCI,por sus siglas en inglés) una increíble experiencia deaprendizaje le ha ocurrido - primero para Tonya en sutransición a la comunidad - y segundo para el personal quese ha beneficiado enormente de conocer y trabajar conTonya.

Tonya tenía 16 años cuando fue mudada a una instituciónenorme, y la vida para ella en el hogar de grupo essignificativamente diferente. Vivir cerca de su familia fue unfactor significativo en su mudanza para un hogar de grupo;Tonya y su familia disfrutan la corta distancia entre ellos. Eltrabajar en OCI también le ha permitido a Tonya conocer aotras personas desde que se mudó de la institución.

Tonya fue ubicada primero en un área enfocada en serviciosde limpieza en OCI, sin embargo, el personal prontoencontró que el lugar más apropiado para Tonya era trabajaren un ambiente más abierto donde ella podía trabajar conotros, con más tareas interactivas. Mientras ella disfrutasiendo independiente, la oportunidad de asisitr a otros estambién bien importante para ella, y a menudo se le puedever ayudando a sus compañeros en sus tareas. Vivir ytrabajar en la comunidad le ha proporcionado a Tonya lalibertad de hacer sus propias decisiones. Trabajar con las

preferencias de Tonya fue importante para desarrollar ellugar apropiado para ella trabajar, y el personal continúatrabajando con Tonya para desarrollar sus futuras metasprofesionales.

Para el personal en OCI, la transición de Tonya fue unperiodo de aprender formas nuevas e innovadoras paraapoyar a un individuo con impedimento en su lugar detrabajo. “Ella mantuvo al personal creativo, desarrollandonuevas alternativas. Su transición al trabajo en OCI no fuesencilla - aún así nos recordó aceptar los retos y sercreativos. Ella es responsable por mucho de eso”, dijo unode sus supervisores. Para el éxito de Tonya ha sidofundamental los apoyos en lugares de trabajo que fueronindividualizados para sus preferencias y necesidades.

Tonya disfruta su empleo en OCI y muestra su insignia deidentificación personal (ID badge) con mucho orgullo paraque todos la vean. Ella atesora sus compañeros de trabajoasí como los amigos que ha hecho allí,y nunca falla encaminar por todas las oficinas a saludarles todos los días.Muchos del personal en OCI afirman que el Tonya haberformado parte del personal en el año 2000 ha tenidobeneficios significativos que se han extendido al personalde OCI, así como a la comunidad en general. Laimportancia de apoyo individualizado y creativo adaptadoa las fortalezas, preferencias y necesidades del individuo fuereafirmada en OCI mediante la oportunidad de trabajarcon Tonya. “Todo el que conoce a Tonya dice que ella esuna estrella”, expresa su supervisor, “tanto como unabendición el trabajar con ella”.* Pseudónimo dado para protejer su privacidad según solicitado por su familia

Meta de Empleo #1: Desarrollar un sistemaflexible que provea intervencionesindividuales que maximizen el resultado deempleos para personas con impedimentosdurante sus vidas.

Obejetivo 1) - Cambiar programas, servicios yreglamentos existentes, para permitir ayudasproporcionados durantre el tiempo de empleo de lapersona.

• Maximizar el uso de fondos post-empleo de laDivisión de Servicios de RehabilitaciónVocacional.

• Desarrollar fondos para dar seguimiento a losservicios en cada población. Usar el actualmodelo de seguimiento de servicios de laDivisión de Desarrollo de Servicios a Impedidospara investigar los relevos de Medicaid comouna fuente de fondos para estos seguimientosde servicios para todas las personas conimpedimentos.

Obejetivo 2) - Organizar servicios en equiposintegrados e interdisciplinarios fijando laresponsabilidad a través de todas los impedimentos.Es esencial utilizar el exitoso modelo del Programade Tratamiento Comunitario Asertivo (PACT, porsus siglas en inglés) con todas las poblaciones. Loscomponentes de este modelo se usan actualmenteen DSAMH en su sistema de Equipo deTratamiento Continuo en Delaware para personascon enfermedades mentales.

• Añadir personal vocacional al existente y formarnuevos Equipos de Tratamiento Continuo parapersonas con enfermedades mentales y paratoda futura implementación con los Equiposque trabajan con varios impedimentos.

• Desarrollar un sistema de clasificación quepodría predecir el nivel de servicio necesariopara los individuos a ser servidos. Usar esaclasificación para determinar una cuota que sele pagará a los proveedores por proporcionartodo el apoyo vocacional que el individuo

necesita con el fin de permanecer empleado. Latarifa no debe cambiar sin importar cual es elproveedor usado. La tarifa puede cambiar si lasnecesidades del individuo se tornan menos omás intensas. Ver Sección de Evaluación.

Obejtivo 3) - Revisar y enmendar los sistemas deentrega, pago y reglamentos existentes para eliminarbarreras para el éxito de empleo.

• Enmendar el plan de la División de Serviciospara Abuso de Substancias y Salud Mental(DSAMH, por sus siglas en inglés) para incluirfondos para apoyo de empleo.

• Investigar las enmiendas a la Ley deRehabilitación31 para determinar si el Estado deDelaware puede disminuir las restricciones enel número de horas, tipos de apoyo y otrosservicios.

• Establecer las facilidades que ofrece el Medicaidbuy-in para seguro de salud para poder removerlos factores potenciales de desmotivación de unindividuo al perder su cubierta de salud si van atrabajar. Permitido por la legislación Federal deVales para Trabajar (Federal Ticket to Worklegislation), esta opción debe ser implementadapor el Estado de Delaware.

• Proveer lugares razonables que promuevanoportunidades de empleo, por ejemplomodificaciones en áreas de trabajo, servicios deintérprete y otros apoyos según las necesidadesdel individuo.

• Continuar proveyendo beneficios de consejeríamás allá de los fondos CLIMB, por sus siglas eninglés (Consorcio de Liderazgo para Individuosque Administran Beneficios, Consortium Leadershipfor Individuals Managing Benefits). Planificar ahoracómo continuar este servicio más allá de estosfondos federales, los cuales fueron aseguradospor la División de Rehabilitación Vocacional.

• Extender las horas de servicio de apoyo altrabajo para que estén disponibles cuando senecesiten, por ejemplo para individuos que

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trabajan segundos y terceros turnos, y que losindividuos puedan recibir servicios de apoyoque no sean directamente relacionados con elempleo, pero los ayuden a mantener su empleo.

Meta de Empleo #2: La compensación paraindividuos con impedimentos debe ser justa yequitativa.

Obejtivo 1) - Evaluar y actualizar estudios enasuntos de igualdad de salarios para asegurarcompensación justa y continua. Los salarios debenser iguales para personas con o sin impedimentosque están en el mismo nivel de empleo. Lacompensación para todos debe ser a base deeducación, adiestramiento, destrezas y talentos sinimportar el impedimento. La evidencia históricasugiere que los hombres con impedimentos gananmenos que los hombres sin impedimentos y lasmujeres con impedimentos ganan menos que loshombres con impedimentos.

Obejtivo 2) - La compensación a base deactividades poco sistemáticas debe ser evaluada demanera continua para asegurar que el proceso esjusto y equitativo.

Meta de Empleo #3: Aumentar el número depatronos que proporcionen oportunidadesjustas y equitativas para que las personas conimpedimentos tengan un trabajo bienremunerado.

Obejtivo 1) - Establecer una mesa redonda depatronos bajo la jurisdicción del Workforce InvestmentBoard para enfocar en el empleo de personas conimpedimentos y para preparar una red de patronos-empleados.

Obejtivo 2) - Establecer enlaces y/o continuarasociaciones con la Oficina de DesarrolloEconómico de Delaware, la Oficina de Personal deEstado y el Departamento de Trabajo de Delawarecon el propósito de promover oportunidades deempleo a personas con impedimentos.

Obejtivo 3) - Continuar trabajando con la ley deVales para Trabajar e Incentivos para Trabajar (Ticketto Work and Work Incentives Improvement Act Work Group)para diseñar e implementar una campaña deconciencia pública sobre el valor de emplear apersonas con impedimentos.

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“Si pudiera trabajar,lo haría”.Inmediatamente después de un accidente automobilísticoen agosto 1, de 1982, Paula Talarowski fue llevada a laUnidad de Trauma del Hospital de la Universidad deMaryland. Como resultado del accidente recibió una lesiónen la espina dorsal que le paralizó de la cintura hacia abajo ala entonces Paula de 15 años de edad. Ella salió del hospitalen septiembre de 1982 cuando fue transferida al Hospitalde Niños A.I. DuPont para cuatro meses de rehabiliatción yapredizaje. Entonces Paula comenzó su rehabilitación en laEscuela John G. Leach en New Castle mientras asistía aWilliam Penn y luego de completar su rehabiliatción setransfirió a Newark High School por dos años y se graduócon su diploma a los 21 años. Como muchos graduandosde escuela superior, Paula Talarowski no estaba segura dequé hacer una vez graduada, así que empezó con unadiestramiento de trabajo de oficinista a través del Institutopara el Desarrollo de Recursos Humanos.

Poco después de haber terminado su adiestramiento, Paulaobtuvo una posición como oficinista de autorización en elBanco de Detroit en la oficina en Newark. Trabajando hastaseis horas al día, Paula contestaba pedidos de mercancía porteléfono para autorización de compras, así como llamdas deservicio a clientes del banco. Paula disfrutaba de trabajarcon sus clientes y compañeros de trabajo, y pudo mejorarsus destrezas en computadoras en su trabajo. Sin embargo,en 1992 el Banco de Detroit cerró sus oficinas en Delaware,y Paula tuvo que empezar a buscar otro trabajo.

Por los próximos tres años , Paula continuó buscandoempleo sin éxito hasta que una de sus ex-maestras de laEscuela John G. Leach la recomendó para un programaintensivo de adiestramiento de trabajo. De junio a agosto de1995, Paula fue adiestrada en procesamiento de textos

Meta de Empleo #4: Extender y mejorar lacapacidad de abastecimento.

Obejtivo 1) - Atraer y retener personal capacitadoy adiestrado para trabajar en el campo con todoslos impedimentos y disciplinas.

• Continuar y expandir el exitoso proveedor de

adiestramiento del Centro Para Estudios deImpedimentos de la Universidad de Delaware.32

• Desarrollar un certificado que incluiríarequisitos específicos de educación querealzarían el prestigio y atractivo de trabajar enel campo de impedimentos.

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(word processing), envíode fax, servicio alcliente y otrasresponsabilidadesadministrativas. Eseotoño ella solicitó yrecibió un empleo conuna importanteinstitución financieraen Delaware, a Paula ledieron el horario detrabajo de 4:00 p.m. a12:30 a.m., perodespués de solamentedos semanas no tuvootra opción que dejar

el trabajo. Trabajar en la compañía había afectado su vidaentera; su salud había sufrido, tuvo muchos problemas detransportación en la tarde/noche y estas dos semanas queella trabajó en 1995 afectaron dramáticamente susbeneficios de seguro social. La compañía había ofrecidomover a Paula a otro departamento con un horariodiferente, sin embargo, las muchas solicitudes de Paula paraconseguirlo no fueron contestadas y eventualmente elle dejóde llamar.

En esta compañía Paula estaba ganando más de lo que ellapodía recibir sin que la cantidad de sus cheques de segurosocial se vieran afectados, a pesar de que ella le habíainformado a la compañía de las reglamentaciones del segurosocial. Como le pagaron demasiado en esa posición, suscheques entonces y luego del seguro social por los próximosdiez años han sido significativamente reducidos. Los pagosmensuales que ella recibió antes de los recortes no eransuficiente para cubrir su costo de vida, y la cantidadreducida se lo hacía aún más difícil. Para poder suplementarsu ingreso reducido, Paula decidió cambiar en efectivo susbonos de ahorros, los cuales afectaron también susbeneficios de Seguro Social y Medicaid. Ahora ella está bien

preocupada sobre el efecto de un trabajo en sus beneficios,aunque ella desea ser independiente. “A mi me encantaríaencontrar algo que hacer eventualmente. Tu sabes, estarsentado, es solo . . .te afecta después de un tiempo de nohacer nada. Me sacaría de aquí y estaría alrededor de otragente y cosas así”, indicó ella.

Paula ha vivido en la casa con sus padres desde que segraduó de Newark High School en 1988. Una familiamuy unida, los Talarowski son el sistema de apoyo dePaula para muchas de sus necesidades, sin embargo, Paulatienen un deseo inmenso de ser autosuficiente. Usa susbeneficios de seguro social para pagar sus medicinas cadames, así como algunos de sus artículos personales. Pauladijo, “Me encantaría algún día tener mi propio lugar, perocon el dinero que tengo ahora tan siquiera me da paravivir de mes a mes. Eso es básicamente lo que estoyhaciendo - vivir de mes a mes”.

Reflexionando sobre su empleo y todos los obstáculos queella ha tenido que pasar desde que se graduó de escuelasuperior, la actitud de Paula es positiva en relación a todoslos retos que ella ha tenido para encontrar y mantener unbuen trabajo. La historia de Paula indica una situaciónque a menudo desalienta a las personas con impedimentosde ir a trabajar - el miedo a perder cubierta de salud. Ellaespera algún día tener un trabajo que no afecte su cubiertamédica ni de seguro social y que le permita vivirindependientemente. No tener un trabajo no le haimpedido a su espíritu ni a su voluntad vivir su vida tanplenamente como ella puede. Ella está envuelta en lacomunidad a través de Special Olympics, va a partidoslocales de lucha libre semiprofesionales y usa sucomputadora para mejorar sus destrezas de computadora ymecanografía y mantenerse en contacto con su familia yamigos.

Paula Talarowski

• Desarrollar un plan de estudios (curriculum) enlas escuelas superiores que tenga como opciónlas profesiones relacionadas con impedidos.

• Desarrollar otros incentivos para atraer apersonas a estos campo tales como excusarcostos de matrícula, intereses bajos enpréstamos para estos estudiantes y otrosbeneficios para trabajar en el campo deimpedimentos.

• Proveer un salario substancial competitivo en elmercado y proveer un camino profesionalclaramente definido al que los empleadosdeseen aspirar. Se debe considerar el traer lossalarios del personal de servicios comunitariosque esté más acorde con los salarios estatales.Muchas de las personas del programa de cuidodirecto de la comunidad reciben salariomínimo, mientras que el personal en lasinstituciones recibe salarios por encima delmínimo por trabajos similares.

• Endosar la Resolución En Conjunto No.3, la“Resolución de Asuntos de la Fuerza Laboral”(Workforce Issues Resolution) la cual investigará mása fondo estos asuntos y emplearárecomendaciones detalladas para sumejoramiento.

Obejtivo 2) - Asegurar un pareo entre la demandade servicio y la capacidad de ofrecimiento.Utilizando el proceso de planificación en conjuntoy trabajando con proveedores existentes paraextender sus capacidades, lo cual permitirá unamayor economía a escala resultando en serviciosmás costo-efectivo.

Meta de Empleo #5: 0 Demonstrar elbeneficio económico a ser realizado por elgobierno federal y estatal e indirectamente,por contribuyentes, de tener más individuostrabajando. Se pueden ver los beneficioseconómicos en las reducciones de beneficiosmonetarios y beneficios de salud pagados alas personas con impedimentos desempleadas(SSI y SSDI, por sus siglas en inglés). Además,

los beneficios también pueden ser vistos enaumento de ingresos al estado porque estosindividuos están trabajando, ganando unsalario substancioso, pagando impuestos yposiblemente utilizando beneficios de saludpagados por el patrono. Por ejemplo, laDivisión de Rehabilitación Vocacional deDelaware ha estimado que los ahorrosanuales en pagos de asistencia económica enel año fiscal 2002 fueron de $363,708.

Obejtivo 1) - Asegurar los servicios de uncontratista independiente para determinar lamanera de cuantificar la relación de costo/beneficioal invertir en un sistema más amplio de apoyo deempleos para personas con impedimentos.Las variables puede que incluyan lo siguiente:

• Ahorros de reducción en pagos de SSI y SSDI,

• Ahorros de reducción en beneficios de salud aser pagados por patronos,

• Aumento en la base de impuestos debido apatronos pagando impuestos,

• Aumento en la cantidad de fondos estatalessiendo usados para expandir el sistema deapoyo y

• Aumento en fondos de Medicaid que se puedenasegurar del gobierno federal.

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Transportación

La infraestructura de la transportación es unabarrera significativa para mover individuos conimpedimentos en un ambiente comunitario. Comoresultado de los cambios demográficos sinprecedentes, nuestra sociedad ha sidotransformada de un ambiente centrado en elpueblo, con múltiples opciones de transportaciónmasiva, a un crecimiento urbano decentralizado ydescontrolado, enfocado únicamente en elautomóvil. El resultado de esta desurbanización hasido la ampliación de oportunidades de empleo,proveedores de servicios humanos y oportunidadesculturales y sociales.

Esta decentralización ha llevado a la necesidad demás servicios de transportación masiva a lugaresdistantes y remotos. Aún así, irónicamente, segúneste despliegue continúa sin disminución, losservicios de transportación masiva son recortados.El acceso limitado a la comunidad se empeoramucho más para individuos con impedimentosdebido a la falta de servicios de transportaciónpública adecuados. Mientras que en un tiempo losservicios de gobierno y de salud estaban localizadosmayormente en el centro urbano, el proveedor desalud más grande y más completo de todo el Estadoestá localizado a 20 minutos del pueblo deWilmington, los servicios de Condados en NewCastle han sido movidos fuera de la Ciudad deWilmington a un aislado parque industrialcorporativo. Los servicios de transpostación públicaestán aún más limitados en los Condados de Kent ySussex.

Para que las personas con impedimentos puedantener la libertad de tener acceso en la comunidad,una gran variedad de opciones de transportacióndebe hacerse disponible. “Uno de cuatro individuoscon impedimentos que no están trabajando o queno trabajan a tiempo completo señaló que la faltade transportación económica, conveniente y

accesible les impedía de poder conseguir empleo33”.Las personas con impedimentos tienden a utilizarlos servicios de transportación pública provistos porDART (por sus siglas en inglés) a través de rutasfijas y servicios de transportación alternos. Delawarees afortunado en tener a DART, la consolidadaautoridad de transportación masiva, la cual estátratando de cumplir las necesidades detransportación de comunidad que crecerápidamente incluyendo las personas conimpedimentos. Delaware está entre el puñado deestados que provee servicios de transportación através del estado, y es el único proveedor deservicios de transportación alternos en todos losestados en la nación. Aunque no es requerido por laley prevaleciente, DART provee servicios detransportación alternos más allá de un radio de 3/4milla del sistema de ruta fija requerido por el ADA,lo cual es un beneficio considerable para laspersonas con impedimentos.

De acuerdo con DART, los pasajeros de servicios detransportación alternos están aumentando cadaaño, un factor que puede ser atribuido al éxito deeste programa en proveer servicios detransportación convenientes y confiables a laspersonas con impedimentos. Con todo y queDelaware tiene un extenso sistema de

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transportación alterno, se necesita hacer mástrabajo para asegurar la completa accesibilidad ymobilidad para personas con impedimentos y enfomentar el cumplimiento de las obligaciones bajola Decisión de Olmstead. Mientras que DART intentaestirar su presupuesto para cumplir susobligaciones con el público, las demoras, los vacíosen el sistema y las inconveniencias para laspersonas con impedimentos continuan ocurrriendo.

Meta para Transportación #1: Asegurar quelas alternativas razonables de transportaciónestén disponibles para todos los ciudadanos,incluyendo las personas con impedimentos.

Objetivo 1) - Proveer servicios adicionales de rutasfijas de transportación masiva para todos losciudadanos de Delaware incluyendo serviciosdurante la semana, fines de semana, durante lanoche, servicios entre condados y servicios másfrecuentes.

Objetivo 2) - Proveer servicios más completos detransportación alterna para personas conimpedimentos incluyendo servicios detransportación alterna los domingos, servicios detransportación alterna durante la noche y sábadospor la noche y servicios más frecuentes detransportación alterna entre condados. Desarrollar eimplementar un sistema proporcionando unproceso de traslado más eficiente entre los serviciosde transportación alterna locales y entre condados,por ejemplo, desviar autobuses de transportaciónalterna entre condados a servicios locales.Objetivo 3) - Maximizar oportunidades para el usoy así como ser dueños de vehículos para personascon impedimento. Asegurar que hay informacióndisponible relacionada sobre los vehículos quepueden ser adaptados o equipados concaracterísticas que aseguren acceso y transporteseguro para los consumidores. Esas característicasincluyen rampas o montacargas (lift), sistemas deprotección y otras modificaciones que facilitenmanejo independiente.34

• Asegurar que tanto el personal experto como la

labor y los servicios para modificar vehículosestén disponibles en Delaware.

• Implementar un programa de educación paraconductores con impedimentos que incluya eluso de un vehículo modificado.

Objetivo 4) - Asegurar que servicios detransportación “no médica” estén disponibles paralas personas con impedimentos. Desarrollar unprograma de servicios de transportación alternafuera de horas de servicio para citas médicas que noson de emergencia para las personas conimpedimentos en todo el Estado.

Objetivo 5) - Asegurar que el costo de los serviciosde transportación a citas médicas estén disponiblesa personas con impedimentos. Revisar el sistemanuevo de proveer servicios de transportación deMedicaid para asegurar que el sistema es efectivo yque cumple las necesidades de la población servida.

Objetivo 6) - Asegurar que hay una sola fuente deinformación disponible relacionada con alternativasde transportación. Aumentar el adiestramiento deviajes y alcance de DART para personas conimpedimentos.

Meta para Transportación #2: Asegurar quelos servicios de transportación sean de usofácil, puntuales y confiables y que esténdisponibles para todas las personas conimpedimentos.

Objetivo 1) - Revisar el formulario de elegibilidadpara recibir servicios de transportación alterna parahecerlo menos imponente al usuario potencial.

Objetivo 2) - Revisar el sistema de horario deservicios de transportación alterna para asegurarque los servicios sean puntuales. Desarrollar eimplementar un sistema de conductor “en espera” o“de turno” (on call) para asegurar que todas lasrutas programadas y reservadas en los días previosson cubiertas sin importar la disponibilidad dealgún conductor o su asistencia al trabajo. Otras

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recomendaciones para reducir demoras y mejorar laeficiencia incluyen limitación de reservaciones y/oamontonar reservaciones, asegurando que cadausuario de servicios de transportación alterna quehaga una reservación es servido, reduciendo eltiempo requerido para estar listo antes de que elautobús llegue y reenfocando las metas de serviciopara enfatizar un servicio puntual y minimizar lasdemoras.

Objetivo 3) - Asegurar mejor comunicación entreel proveedor de servicios de transportación alterna ysus usuarios.

• Proveer teléfonos celulares a los conductorespara que ellos puedan llamar a los pasajerosdirectamente cuando estén retrasados o cuandoestén esperando por el usuario.

• Desarrollar y establecer una línea directa decomunicación entre el usuario de servicios detransportación alterna y los coordinadores deprograma diario de este servicio.

• Proveer a los usuarios de servicios detransportación alterna con tiempo real y accesopor Internet a la programación, ruta einformación de la localización del autobús.

• Proveer un “procurador de cliente” (ombudsman)como contacto principal para resolver laspolémicas y asuntos del consumidor. A la vez,desarrollar una política de comunicación queatienda los asuntos actuales que esténocurriendo en el autobús usando el sistema deradio 800 MHz.

Objetivo 4) - Proveer un sistema de comunicaciónmás directo y efectivo entre el conductor deservicios de transportación alterna y loscoordinadores de itinerarios diarios de este serviciopara prevenir la duplicación de servicios y paraasegurar que los usuarios están siendo facturadoscuando no se presenten.

Objetivo 5) - Desarrollar un programa de serviciosde transportación alterna “al mismo día” paraasegurar accesibilidad para personas con

impedimentos. Reconociendo que los usuarios derutas fijas tienen la libertad de determinar día a díaservicios de transportación ellos necesitan y van autilizar, desarrollar e implementar un sistemarazonable de uso y programación “al mismo día” deservicios de transportación alterna para personascon impedimentos.

Meta para Transportación #3: Desarrollarpolíticas que le permitan servir a las personascon impedimentos en las rutas fijas así comosus conductores de servicios detransportación alterna.

Objetivo 1) - Los conductores no deben trabajaren exceso. Por ejemplo, las horas y dificultades delas rutas deben ser balanceadas entre todos losconductores.

Objetivo 2) - Los conductores de servicios detransportación alterna deben tener, por lo menos, lamisma escala salarial que los conductores de rutasfijas.

Objetivo 3) - Todos los conductores deben recibirun adiestramiento anual en sensitividad paraatender las necesidades de las personas conimpedimentos. Todos los conductores tambiéndeben recibir adiestramiento periódicamente, conversiones actualizadas, en el uso de equipo deaccesibilidad y seguridad.

Objetivo 4) - Las revisiones de rendimiento deempleo de los conductores deben incluirevaluaciones por los consumidores sobre el trato delos conductores a las personas con impedimentos.

Objetivo 5) - Todos los conductores deben de serprovistos con notificaciones por escrito de cambiosen las políticas y procedimientos de DART.

Objetivo 6) - Mantener un sistema de alto nivelde cotejo de formación y cualificaciones de losconductores antes de recibir el empleo paraasegurar la seguridad y el bienestar de los pasajeros.

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Meta para Transportación #4: Asegurar quelos vehículos de transportación de rutas fijasy los servicios de transportación alterna sonapropiados para las necesidades de mobilidadde las personas con impedimentos.

Objetivo 1) - Asegurar que todos los vehículos detransportación de rutas fijas y los servicios detransportación alterna estén modificadoscontínuamente para mantenerse al día con latecnología y adelantos para proveer transportaciónsegura y completamente accesible para personascon impedimentos.

• Revisar anualmente los adelantos tecnológicos yde equipo para vehículos de transportación derutas fijas y servicios de transportación alterna.Rutinariamente reemplazar los vehículos paraasegurar que el Estado de Delaware tiene losvehículos y equipos más apropiados para mejoracomodar a las personas con impedimentos,por ejemplo instalando asientos plegables,acomodando toda clase de carros motorizados,escúters y sillas de motor, e instalando unsitema de radiofaro de respuesta (transpondersystem) para cumplir con las necesidades de laspersonas con problemas de visión.

Objetivo 2) - Todos los autobuses de rutas fijasdeben ser completamente funcionales, accesibles yseguros todo el tiempo. Desarrollar e implementarun programa de inspección diaria que asegure quetodos los autobuses tienen equipos que funcionanen su totalidad, incluyendo puertas, montacargas(lifts) y correas de seguridad operacionales. Aquellosque se consideren inoperacionales o no segurosdeben ser inmediatamente retirados de servicioshasta que sean arreglados.

Meta para Transportación #5: Asegurar quelos destinos de transportación son accesiblesa personas con impedimentos.

Objetivo 1) - Asegurar que las paradas de rutasfijas son seguras y tienen caminos razonablementeaccesibles para personas con impedimentos.

Investigar cada parada de rutas fija en cada rutapara determinar si la parada de autobús y el caminopara el destino localizado dentro de una proximidadrazonable de la parada de ruta fija tiene pasoaccesible, aceras cortadas o rampas y cruces depeatones seguros. Contruir, reconstruir oreemplazar los caminos, aceras, rampas y cruces depeatones donde sean necesarios.

Objetivo 2) - Asegurar que los destinos dentro dedistancias razonables de las paradas de ruta fija sonaccesibles a personas con impedimentos. Hacer uninventario de acceso público en los destinos asícomo de los destinos que generan mucha demanday que se encuentran a una distancia razonabledentro de distancias de cada parada en la ruta fijapara determinar si esos destinos son accesibles a laspersonas con impedimentos. Donde sea necesario,ponerse en contacto con el dueño de cada uno dedichos destinos y motivar a ese dueño a rehacer oreemplazar los caminos, reducir el alto en el accesoa las aceras rampas y a los cruces de peatonesseguros.

Objetivo 3) - Asegurar que los destinos detransportación alterna abiertos al público sonaccesibles para personas con impedimentos. Hacerun inventario de las paradas en los destinos detransportación alterna para determinar si sonaccesibles para personas con impedimentos. Dondesea requerido, ponerse en contacto con el dueño decada uno de esos destinos y motivar a ese dueño arehacer o reemplazar los caminos, reducir el alto enel acceso las aceras o rampas y a los cruces depeatones seguros.

Objetivo 4) - Asegurar que las entrada y salidas alos hogares de personas con impedimentos seancompletamente accesibles a los residentes.Desarrollar un programa amplio para fomentar lainstalación de modificaciones externas y específicasen los hogares, por ejemplo rampas, pasamanos ycaminos accesibles.

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Educación

La Comisión dedicó su tiempo a investigar yrecomendar mejoras en el área de apoyoscomunitarios a individuos con impedimentos a lolargo de su vida. La educación es una parteimportante de la vida de un individuo y comomandada por IDEA debe ser proporcionada en elambiente menos restritivo.

Meta de Educación #1: La Comisión apoyacompletamente las actividades continuas queson conducidas por el Partner’s Council forChildren with Disabilities (conocido comoPCCD, por sus siglas en inglés.) El PCCDconsiste de por lo menos treinta miembrosnombrados por el Secretario de Educación deDelaware y recomendados por el PCCD. Losmiembros incluyen representantes deeducación superior, administradores deescuelas de distrito, maestros, proveedores deagencias de servicios estatales y privadas,padres y grupos de abogacía (advocay groups).

Delaware está comprometido con laimplementación de la iniciativa de reforma deeducación, con mejorar el aprovechamiento de losestudiantes y proporcionar acceso a educación decalidad para todos los estudiantes. Los niños conimpedimentos representan uno de los grupos másdiversos dentro del total de la población estudiantil.Las siguientes siete áreas de prioridad han sidoidentificadas por el PCCD como el enfoque para sutrabajo y están siendo atendidas en el Plan deMejoramiento del Estado:

Mejorar el rendimiento del estudiante

• Mediante un sistema de apoyo de instrucción,técnicas y otros para que todos los estudiantesprogresen en el plan de estudios general.

• Mediante asegurar que el plan de esudios esindividualizado para atender las necesidades delos estudiantes, el cual incluiría loscomponentes de un plan de estudios funcional.

Aumentar la ubicación de estudiantes en elambiente menos restrictivo

• Asegurarse que los planes para nuevos edificiosde escuelas incluyan salones de clase que soninclusivos así como facilidades que soncompletamente accesibles

Mejorar el comportamiento del estudiante

• Proveer personal escolar con los conocimientosy apoyo que necesitan para atender lasnecesidades de los niños que están en riesgo. Ladisciplina en el IDEA no ha probado ser unobstáculo en la disciplina con estudiantes conimpedimentos de acuerdo con la Oficina deContabilidad General37.

Aumentar la participación de la familia

• Activamente haciendo a las familias partícipesen la toma de decisiones.

Aumentar el número de estudiantes que completanla escuela superior

• Proveer oportunidades atractivas para que losestudiantes puedan progresar en la escuelasuperior, así como, mostrar las oportunidadessecundarias de empleo disponibles paraestudiantes después de su graduación deescuela superior.

Mejorar la supervición general

• Desarrollar e implementar un proceso pararealzar el rendimiento de todas las agenciaslocales de educación.

Mejorar la disponibilidad de información de usofácil

• Proveer información en diversos métodos ylenguajes.

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Además al trabajo del PCCD, a la Comisión le gustaríadestacar las siguienes metas según estas tienen que ver conla educación de individuos con impedimentos.

Meta de Educación #2: Asegurar que lastransiciones significativas y efectivas sean lanorma en vez de la excepción.

Objetivo 1) - Desarrollar un programa detransición de calidad que proveerá una movida fácilde educación para servicios para adultos.

Objetivo 2) - Cuando sea apropiado, el jovenadulto que deja la escuela puede quedarse con susaparatos técnicos de ayuda tecnológica.

Meta de Educación #3: La educación notermina a los 18 años ni a los 21. Losindividiuos con impedimentos deben podercontinuar con ayudas para educacióncontinua.

Objetivo 1) - Asegurar que todas las institucioneslocales de estudios superiores tienen los recursosadecuados y ayudas disponibles que apoyandesarrollos físico e intelectual para las personas conimpedimentos.

Fondos

Fondos en Delaware: Una necesidad de cam-bio

La comisión intentaba proveer cantidades dedólares específicos que se necesitan para cadaobjetivo así como las recomendaciones incluidas enel informe. Sin embargo, sin la participación de lasagencias del Estado, la Comisión, concluyó que nosería factible proveer una representación exacta defondos necesarios para promover efectivamente laintegración comunitaria de los individuos con

impedimentos. Además, la Comisión cree que lasrecomendaciones deben ser enfocadas en métodoscreativos para asegurar fondos alternos tanto entiempos de abundancia como en los de escasezcuando no aumentarán dramáticamente elpresupuesto del estado. Por lo tanto, lasrecomendaciones para fondos proporcionadas eneste informe son amplias, y son a base de cambiosnecesarios en el sistema.Vemos un sistema de cambio eficiente cuando losfondos apoyan las necesidades del consumidor sinimportar quiénes son o dónde residen (institución,comunidad) y éstos son asignados a base de las

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“Una vez tu hijo sale fuerade la escuela, es como siestuvieras por tu cuenta”.La Familia Gordon

Según el joven de 25 años edad Chris Gordon deGeorgetown pasó de la escuela a recibir servicios paraadultos, su familia y él han trabajado para que Chriscontinúe su participación en la comunidad. Como lasopciones para la vida comunitaria fuera de su hogarfamiliar han sido limitadas, los Gordon han proporcionadoapoyos y servicios para asegurarse que las preferencias ynecesidades de Gordon sean satisfechas.

Mientras asistió a la Escuela Howard T. Ennis enGeorgetown, Chris estaba envuelto en actividadeseducacionales, sociales y de comunidad a través delprograma de su escuela. Luego de su graduación hacecuatro años, la participación de Chris en la comunidad hasido a limitada compartir con las personas de Kent andSussex Industries (KSI, por sus siglas en inglés), OlimpiadasEspeciales (Special Olympics) y actividades familiares. Deacuerdo con su mamá, los servicios para adultos conimpedimentos son mucho más limitados que aquellosdisponibles en las escuelas. “Una vez tu hijo sale fuera de laescuela, es como que una está por su cuenta”, manisfestóella. Chris trabaja

necesidades del individuo. El estado civil o la familiano deben ser un factor determinante en los fondospara los individuos. Uno de los obstáculos másgrandes para que el sistema sea flexible y sensible esla preconcepción de “categorías” para fondos. Unindividuo no debe necesitar “transferirse” de unservicio a otro, según sus necesidadescambian,como es actualmente en este sistema. Porel contrario, el sistema debe estar diseñado para queestén disponibles y accesibles una variedad deayudas necesarias para el individuo, sin importar lafuente de fondos o los impedimentos. Los fondoscosto-eficientes que sirven al individuo pueden ser

balanceados al incluir dineros de los sectoresfederales, estatales y privados.

La Comisión reconoce que el Estado ofreceservicios comunitarios. Estos incluyen, pero noestán limitados a, lo siguiente:

• Programas de relevo que proveen un conjuntode servicios para los envejecientes e individuoscon retardación mental, impedimentos físicos,lesiones cerebrales y SIDA (AIDS, por sus siglasen inglés)

• Relevo de Vida Asistida

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un horario regular en KSI en Milford, Delaware. Unacamioneta recoge a Chris todas las mañanas a las 7:00a.m., y lo trae a su hogar en la tarde entre 4 y 5:00 p.m.Sin el servicio de la camioneta de la compañía, la mamá deChris no está segura como Chris podría llegar al trabajo,especialmente ya que el acceso a la transportación públicaen Georgetown es limitado y ella trabaja fuera del hogar.Para las otras actividades de Chris, sus padres proveen latransportación necesaria para asegurarse que él pueda hacerlas cosas que disfruta.

Una parte bien importante en la vida de Chris es suparticipación en las Olimpiadas Especiales con el equipoLandsharks; recientemente participó en un torneo deboliche, y también está participando en baloncesto yentrenamiento de pista y campo (track training). Suparticipación en las Olimpiadas Especiales comenzócuando Chris estaba en la escuela elemental en el CondadoNew Castle, y luego de mudarse a Georgetown, los padresde Chris fueron instrumentales en traer el programa deOlimpiadas Especiales a la escuela Ennis para beneficio deChris y sus compañeros de clase. Los padres de Chris y suhermana también están envueltos en las OlimpiadasEspeciales. Disfrutan de observar a Chris compitiendo y delas otras actividades que las Olimpiadas Especiales ofrecenpara los atletas y sus familias. “Después que él se graduó,fue por cuenta de nosotros sus padres, tu sabes, el llevarle alas prácticas y a los eventos, así que . . . estamos haciendoeso”, expresó la madre. Bailar es otra de las pasiones de

Chris, y la familia Gordon a menudo va a Midway Slotsen Harrington para cenar y bailar al ritmo de lasorquestas en vivo. “Participar en la comunidad” a travésde las Olimpiadas Especiales o en los bailes, “nos haayudado a todos”, dijo su mamá. Chris disfruta de pasartiempo con sus amigos, y desde que terminó la escuela lasoportunidades de verlos ha sido limitada a los amigos queparticipan en las Olimpiadas Especiales.

Los padres de Chris tenían esperanzas de que Chrispuediera estar estable en una situación de vidacomunitaria después de graduarse de la escuela. SegúnChris fue entrando en sus años de adolescencia, suspadres comenzaron a pensar en la transición de Chris desu casa, pero les han dicho que solo en situaciones deemergencia éstas pueden permanecer en viviendascomunitarias. Actualmente Chris vive en casa con suspadres, y ellos pueden proporcionarle las ayudas que élnecesita, y por ahora, Chris y sus padres están cómodoscon la situación. Mudarse a la comunidad pudiera limitarlas oportunidades de Chris de transportación a lasOlimpiadas Especiales y otros eventos, piensa su mamá.Sin embargo, la mamá de Chris espera tenerlo establecidoen una situación de vida comunitaria, mientras que ellossiguen siendo capaces de apoyarlo en la transición yasegurar que sus preferencias y necesidades soncumplidas, y él pueda continuar haciendo las cosas que aél le encantan.

• Servicios Sociales de los servicios de Block Grant

• Programas de manejo de dinero, servicios deasistencia personal, ama de llaves y servicios decuidado personal a través de DSAPPD (por sussiglas en inglés)

• Servicios de Equipo de Tratamiento Continuo(CTTs, por sus siglas en inglés) a través deDSAMH (por sus siglas en inglés)

• Programa de Asistencia de Medicinas (tambiénconocido como “Pill Bill”)

• Programa de Acceso Comunitario paratransferir individuos de instituciones a lacomunidad

Actualmente, varias iniciativas del estado aseguranfondos federales que apoyan la integración a lacomunidad, incluyendo entre otros, lo siguiente:

• Aproximadamente $600,000 han sido otorgadospor el DSAAPD Nursing Home Transition Grant(Pasaporte a la Independencia) por tres años(Año Fiscal 03-Año Fiscal 05) para desarrollaruna evaluación estándar y conducir un estudioindependendiente de los residentes en hogaresde cuido de ancianos. El actual estudio noparece ser exhaustivo ni incluye todos losresidentes de hogares de ancianos. La meta esmudar 15 residentes a la comunidad.Independent, Resources, Inc., (IRI, por sussiglas en inglés) está colaborando con DSAAPDy ha asegurado $270,000 adicionales paratransferir a 15 individuos. La iniciativa de IRI sedirigirá al Condado de New Castle.

• La División de Servicios Sociales de Delaware,(DSS, por sus siglas en inglés) aseguró$500,000 para el año fiscal 2002 para el Ticket toWork and Workforce Incentives Improvement’s ActMedicaid Buy-in Infrastructure Grant. Además,Delaware ha solicitado fondos adicionales parala próxima fase del proceso de donativosfederales en el año fiscal 2003. Los dineros hansido utilizados para determinar necesidad ydesarrollar la infraestructura del estado

apropiada para que Delaware puedaimplementar el Medicaid Buy-in en el futuro. ElMedicaid Buy-in permitirá a los individuostrabajar sin perder los beneficios de salud delMedicaid.

• La División del Desarrollo de Servicios paraImpedidos de Delaware (Delaware Division ofDevelopmental Disabilities Services (DDDS,por sus siglas en inglés) en colaboración con elDelaware Assistive Technology Initiative (DATI, porsus siglas en inglés) ha asegurado 1.2 millonespor 3 años para desarrollar una infraestructuramejor de acceso a la asistencia tecnológica.DATI, es una organización que tiene $348,000en fondos federales para los años fiscales 2003-2004, sin embargo estos fondos no estángarantizados después del año fiscal 2004.

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Brenda y Matt Petke

Luego de terminar en la Escuela Benedictina en Ridgely,Maryland, Brenda Phipps comenzó a trabajar en MBNAen el Departamento de Crédito. Unos años más tarde,Matt Petke, un conocido y compañero de clase de Brenda,también le siguió los pasos de la escuela al MBNA paratrabajar en el Departamento de Jardinería . Aunque ellos sehabían conocido brevemente en la escuela, no se conocíanlo suficiente como para pensar que se encontrarían dondeestán ahora. A través de su participación en The Arc ofDelaware, Matt y Benda se hicieron amigos, comenzaron asalir, y en un par de años se casaron. Desde su unión enjunio 24 de 2001, Matt y Brenda están viviendo felizmenteen su hogar en Pike Creek, y están agradecidos de losamigos y familiares que individualmente apoyaron el queestén juntos y lo continuan haciendo.

En 1990, Brenda comenzó a trabajar en el MBNA en elDepartamento de Crédito, donde trabajó poco más de unaño antes de moverse al Departamento Legal. Trabajandoen el MBNA, Brenda disfruta las responsabilidadesadministrativas que tiene en el departamento. Mattcomenzó a trabajar en el Departamento de Jardinería enMBNA en 1993 y actualmente trabaja en Administraciónde Inventario en el almacén. Aunque ellos fueron a la

• El Grupo de Trabajo del Personal de MovilidadVehícular y Transportación fue creado por unlenguaje presupuestario y tiene $100,000 paraproveer recomendaciones con respecto anecesidades y barreras en la ayuda tecnológicasegún éstas se relacionen con modificaciones ymobilidad de vehículos. Cualquier cantidadrestante será proporcionada por un programade bajo interés para obtener un pareo federal de3 a 1.

Sin embargo, los programas se quedan cortos en elnúmero de individuos servidos, y en algunos casos,en el ámbito de servicios. El resultado es que losprogramas no responden a las necesidades de losindividuos con impedimentos.

La Iniciativa de Nueva Libertad del PresidenteGeorge W. Bush (New Freedom Initiave, OrdenEjecutiva #13217) permite a los estados creatividady flexibilidad para establecer y expandir programaspara cumplir con muchas de las necesidades de laspersonas con impedimentos. Es necesario unesfuerzo colaborativo entre las agencias de estado,la Asamblea General, las organizaciones quecabildean y los consumidores para utilizar estainiciativa y desarrollar programas apropiados yeconómicos en Delaware para lograr esta meta. ElPresidente Bush en enero de 2002 propuso $1.75billones para un programa de cinco años dirigido amudar las personas con impedimentos deinstituciones a la comunidad. Bajo el programapropuesto, el gobierno federal pagaría el costo total

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escuela juntos ytrabajaban en la mismacompañía, Brenda y Mattno fueron amigos hastaque su participación enThe Arc los unió.

El trabajar con personasde The Arc of Delawarelos ha ayudadomuchísimo, dicen tanto

Matt como Brenda que hasta les ofrecen guías y apoyo paraser más independientes. Su participación en The Arc ofDelaware fue endosada por el grupo de cabildeo PeopleFirst, y también ha impactado su vida al proveerlesoportunidades de estar en posiciones de liderazgo dentrode la organización: Brenda, como la pasada presidente, yMatt como pasado vicepresidente. A través de People First,Matt y Brenda han estado envueltos en varias actividadesdiseñadas para educar a otras personas con impedimentossobre su independencia y cómo abogar por sus propiasnecesidades. El abogar por sus propias necesidades, Brendadice que le ha eseñado a ser más segura de sí misma, locual le ha dado más libertad para tomar sus propiasdecisiones, tanto como para trabajar a través de lasdecisiones que le afectan a ella y a su esposo. Aprendiendo

a abogar por sus propias necesidades y las de su familiales permite a ambos la oportunidad de ser másresponsables, y ellos dan reconocimiento a los amigos deThe Arc, a sus compañeros de trabajo y a sus amigos yfamiliares por darles la guía y el apoyo necesario para serindependientes.

Luego de terminar la escuela, ambos residieron endistintas opciones de vivienda que incluyeron hogares degrupo, con compañeros de cuarto o sólos; sin embargo,Matt y Brenda han encontrado que vivir juntos en supropio hogar ha sido la mejor opción de vivienda paraambos. El apoyo de la familia de Matt, tanto como el desus amigos y compañeros de trabajo, le ha permitido vivirpor sí mismo. Ellos también tienen el amor incondicionalde un amigo especial, su perro del programa de apoyo K9Partner for Life. “No es siempre fácil”, dice Matt acercade vivir por sí mismo, “pero mi familia y mis amigosestán ahí siempre por si necesitamos algo”. Matt y Brendahan encontrado que se complementan uno al otro muybien y esperan continuar con su participación en PeopleFirst, así como viajar y pasar tiempo con sus amigos yfamiliares.

de Medicaid por un año para las personas que semuden de instituciones al cuidado en la comunidada un pareo 50/50 estatal/federal en los añossubsecuentes. Como los estados y el gobiernofederal típicamente comparten los costos deMedicaid, la iniciativa estimularía los esfuerzos delestado para ayudar a las personas conimpedimentos a vivir en ambientes comunitarios.Esta iniciativa incluye $350 millones para el año2004 y $1.75 billones por cinco años. Laimplementación de la iniciativa más reciente delPresidente Bush, presenta una oportunidad sinparalelos para el Estado de Delaware maximizar losfondos federales y redirigir los fondos del estadocomprometidos previamente para servicios añadidosy para asistir en el proceso de transición.

Otros Estados: Dirigiendo el camino . . .

La Comisión revisó varios planes de estados yseñala el estado de Mississippi por su plan detalladoque incluye objetivos claros, fondos asignados y uncompromiso firme de parte de los oficiales electosdel gobierno, grupos de cabildeo y otrosparticipantes importantes.

La legislatura de Mississippi aprobó el Proyecto deLey 929 y el Gobernador firmó el proyecto comoley el 23 de marzo de 2001, el cual formaliza eltrabajo continuo del grupo de Mississippi Access toCare. La legislación obliga el desarrollo de un plandetallado del estado para proveer servicios a laspersonas con impedimentos en el ambiente másintegrado posible. El plan creado en respuesta a lalegislación, proporcionó información detallada de:el estimado del número de personas conimpedimentos que necesitan o necesitarán servicios,el estimado de apropiaciones necesarias en el cursodel programa propuesto para implementar el plan ysentar la meta de no más tarde de junio 30 de 2011,para que el estado tenga servicios de comunidaddisponibles para todas las personas conimpedimentos que son recomendadas porprofesionales y así como los requeridos porpersonas con impedimentos.La Comisión recomienda un compromiso firme de

parte de Delaware para utilizar el plan deMississippi como modelo. El compromiso deMississippi es extraordinario dada su situacióneconómica vis-à-vis Delaware. El productodoméstico per cápita (GDP, por sus siglas en inglés)de Mississippi es de $23,655 comparado con elGDP per cápita de $46,325 de Delware en el añofiscal 2000, casi el doble del de Mississippi(Apéndice D).

Otros estados en la categoría de mención honorableincluyen:

Missouri - La legislatura del año 2000 de Missouripromulgó una ley requiriendo que un individuoelegible para cuidado en una clínica con fondos deMedicaid sea dado la oportunidad de tener esosfondos de Medicaid disponibles para ser usados enla comunidad por la opción de cuidado personalque mejor cumpla con las necesidades delindividuo. El GDP per cápita de Missouri fue de#31,985 en el año fiscal 2000.

Texas - El plan extenso de el Estado de Texasincluye un inventario de servicios disponibles,requisitos de presupuesto del estado y cambios deestatuto propuestos, así como la identificación delas agencias responsables de implementar lasrecomendaciones. El plan incluye recomendacionespara expandir todos los programas de relevo,aumentar la ayuda a las personas conimpedimentos sobre sus opciones de cuido, ayudara los residentes en clínicas de cuido a hacer latransición a la comunidad, proveer subsidio dealquiler para consumidores que están esperandoasistencia federal de vivienda, adiestrar personal eimplementar un sistema de colección de datos. ElGDP per cápita de Texas fue de $35,593 en el añofiscal 2000.

Ohio - El Estado de Ohio aumentó los números deespacios de programas de relevo en el Hogar deMedicaid y en los Servicios Comunitarios de 11,000en el año fiscal 1992 a cerca de 38,000 en el añofiscal 2000, un 242 % de aumento. En 2001, Ohiogastó $480.6 millones en programas de relevo y

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añadió fondos para casi 5,000 espacios nuevos en elpresupuesto del año fiscal 2002-2003. El GDP percápita de Ohio fue de $32,828 en el año fiscal2000.

Recomendaciones de Fondos:

Objetivo 1) - Permitir que todos los dólaresestatales y federales sigan las necesidades delindividuo de una institución a un ambientecomunitario con los apoyos apropiados, (p.ej.,asistencia de tecnología, nutricionista y servicios deasistencia personal). Una evaluación universal esnecesaria para determinar qué apoyosindividualizados se necesitan, tanto como loscostos.

Objetivo 2) - Indentificar enérgicamente cualquierprograma que sea 100 por ciento de fondos de elEstado, pero pudiera ser reembolsado por elMedicaid. Subsecuentemente, conseguir el pareo defondos federal. Por ejemplo, los Servicios de Apoyode Familia DDDS actualmente son 100 por cientode fondos de el Estado, pero pudiera ser unprograma con fondos del Medicaid con relevoapropiado que proveea el 50% de fondos federales.

Objetivo 3) - Localizar y asegurar una corrienteconstante de fondos a base de ingresos para apoyarlos servicios del hogar y los comunitarios (p.ej., elFondo de Cuidado de Salud o el Fondo Fiduciariode Transportación, Health Care Fund or theTransportation Trust Fund).

Objetivo 4) - Investigar la “capacidad de pagarpolíticas” para asegurar ingresos para servicioscomunitarios.

Objetivo 5) - Vender todos los terrenos yfacilidades en Stockley que no se necesitan. Dedicarlos ingresos al mejoramiento y expansión de losservicios comunitarios.

Objetivo 6) - Consolidar las tres institucionesoperadas por el estado (DHCI, Hospital Bisell y elCentro Governor Bacon) en una que generaráingresos adicionales de las propiedades/edificios no

usados, los cuales pueden ser dedicados a servicioscomunitarios. Obtener y examinar estudiosrelacionados que han recomendado esteacercamiento en el pasado. Asegurar que los“stakeholders” estén envueltos con el proceso y quelos consumidores sean debidamente evaluados enrelación a la selección personal e identificación denecesidades de apoyos.

Objetivo 7) - Asegurar fondos privados/no delestado, (p.ej., Longwood Foundation, Crsytal, MBNAHelen Graham Grants Committee y el DevelopmentalDisabilities Council) para proyectos pilotos dedemostración y de desarrollo.

Objetivo 8) - Apoyar los DDDS, en colaboracióncon el Centro para Estudios de Impedimentos, ensu solicitud de fondos federales para proveerfondos para un programa de apoyo deautodeterminación y de familia.

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Recomendaciones de

Prioridad

Establecer e implementar una política abierta degobierno en una atmósfera de respetuo mutuoinclusive con toda la participación de los“stakeholders”. Todas las personas que tomen lasdecisiones deben comprometerse a la planificaciónconjunta e implementación colaborativa.La comunicación entre todos los “stakeholders” es esencialpara obtener resultados eficientes, efectivos y bienenfocados.

Objetivo 1) - Presentaciones regulares - por lomenos anualmente - de los adelantos para mejorarlas actividades y planes en DHSS Division. Esteprocedimiento sería similar al de los requisitosfederales que requieren la División deRehabilitación Vocacional y el Consejo deDesarrollo de Impedimentos pongan al día a lacomunidad pública de sus planes para el año. Losinformes de los resultados deben ser público,proveyendo información a base de datos einformación no duplicada, exacta y puntual sobre elprogreso de los programas comunitarios y los datosfinancieros.

Objetivo 2) - El Departamento de Educación delEstado de Delaware (DOE, por sus siglas en inglés)debe usarse como modelo de “gobierno abierto”. ElDOE de Delaware parece tener un sentido claro degobierno abierto al estar abierto a la opiniónpública y receptivo al intercambio de comunicación,por ejemplo mensualmente el DOE circula cambiosde política a los “stakeholders” interesados.

Implementar una evaluación independientede las necesidades y crear un banco de datoscompleto

Una evaluación de todos los impedimentos esnecesaria para determinar ayudas individualizadas yla capacidad de servicios para los individuos con

impedimentos en Delaware. Mediante el proceso deevaluación crear un banco de datos completo deperfiles de consumidores que permitirá mayorcolaboración y coordinación de servicios entreconsumidores, proveedores y beneficiados.Ver la Sección Determinando Necesidades y Preferencias

Crear una Orden de Gobierno para el contin-uo progreso de monitoreo

Crear un grupo formal responsable de implementary monitorear el progreso de Delaware en laimplementación de las recomendaciones en elinforme. Este grupo debe incluir todos los“stakeholders”y tener la autoridad de implementarlas recomendaciones con el apoyo de las ramasadministrativas y legislativas.

“Este es mi ruego. Vamos a

unirnos en una revolución

para eliminar prácticas y

estereotipos primitivos, y

establecer una cultura que

enfoca toda la fuerza de la

ciencia y la democracia en el

poder sistemático de cada

persona para vivir su

potencial”.

Justin Dart, 1998

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Conclusión

En 1990, fue firmada la ley más importante dederechos civiles desde la Ley de Derechos Civiles de1964, el ADA, por sus siglas en inglés. Hace tresaños, la Corte Suprema reafirmó los derechosciviles proporcionados por el ADA mediante lainterpretación de que el aislamiento innecesario deindividuos con impedimentos es una forma desegregación y discriminación. Como manifestara elPresidente George W. Bush en su declaración de laIniciativa de Nueva Libertad (New Freedom Initiative),aunque ha habido progreso en la última década,muchos americanos con impedimentos permanecenatrapados en burocracias de dependencia, negadosde las herramientas que ellos necesitan para teneracceso completamente a sus comunidades35”. Aislara individuos con impedimentos de sus comunidades injusto e inaceptable e impide que todos en unacomunidad creen una sociedad diversa. Vivir enuna comunidad como iguales es un elementofundamental de los derechos civiles. Como dijeraMartin Luther King en 1957, “La negación de estosderechos sagrados es una traición trágica de los másaltos mandatos de nuestra tradición democrática”.

El trabajo de esta Comisión, y el trabajo que le haprecedido, proveen una oportunidad para continuarel movimiento hacia una sociedad completamenteinclusiva. Implementar opciones comunitarias esuna responsabilidad social, moral y económica. Laesperanza de esta Comisión es que el proyecto seael catalítico para la colaboración de todos los“stakeholders” en la implementación de opciones abase de comunidad para todas las personas conimpedimentos.

Listado de la Comisión/

Miembros del Comité

Regina Byers, consumerRay Brouillette, Easter SealsDoyle Dobbins, DelArfMicki Edelsohn, parentCathie Field-Lloyd, Opportunity CenterMichael Gamel-McCormick, Center for

Disabilities Studies, University of Delaware Brian Hartman, Community Legal Aid Society,

Inc. Disabilities Law ProgramKyle Hodges, State Council for Persons with

DisabilitiesMarie Johnson, Community Legal Aid Society,

Disabilities Law ProgramJanet P. Kramer, MDRita Landgraf, Chair State Council for Persons

with Disabilities, caregiverWilliam Love, The ArcPatricia Maichle, Developmental Disabilities

CouncilTracy Mann, Center for Disabilities Studies,

University of DelawareRita Marocco, Alliance for the Mentally Ill in DECathy McKay, ConnectionsDaniese McMullin-Powell, Consumer, Acting

Director Freedom Center for IndependentLiving

John McNeal, Independent Resources, Inc. (IRI)Beth Mineo Mollica, Delaware Assistive

Technology InitiativeTerry D. Olson, Martin Luther Homes of

Delaware, Inc.Al Rose, Developmental Disabilities CouncilAmy Sawyer, Center for Disabilities Studies,

University of DelawareElizabeth Schantz, consumer Mike Shriver, MBNA Support ServicesJody Tate, consumerRepresentative Robert J. Valihura, Jr., R–Delaware

NorthJamie Wolfe, Consumer

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Apéndice AFORMULARIO DE CONCIENCIA - TITULO XIX

OPCION DE SERVICIOS A LARGO PLAZO EN HOGAR Y BASE COMUNITARIA

He leído, se me ha leído, lo siguiente:

El Departamento de Salud y Servicios Sociales ofrece un programa de servicios a largo plazoen el hogar y base comunitaria para individuos que actualmente o están viviendo en unainstitución a largo plazo o están en riesgo de vivir en una institución. En vez de vivir en unainstitución, puede que usted sea elegible para recibir servicios de cuido a largo plazo en supropio hogar. Para poder ser elegible a este programa, las siguientes condiciones deben sercumplidas.

1. Yo debo querer aceptar servicios en el hogar y en base comunitaria en vez de colocaciónen una facilidad de clínica de cuido.

2. Yo debo ser elegible económicamente para los servicios del Título XIX.

3. Yo debo pasar una prueba de desarrollo de criterios del Departamento de Salud y ServiciosSociales/la División de Servicios Sociales/Medicaid, que indique que yo necesito los serviciosintermediarios o asistencia de cuidado diestro.

4. Yo entiendo que no seré elegible para esta Opción si el costo del cuidado que yo necesitopara mantenerme con seguridad en la comunidad, según sea determinado por la División deServicios Sociales/Medicaid, excediría el costo de una institución de cuido.

5. Si soy aceptado por esta Opción, yo entiendo que todos los servicios deben ser aprobadosy autorizados por la División de Servicios Sociales/Medicaid Case Manager.

6. Yo entiendo que no seré elegible para esta Opción si el número máximo de clientes a serservido bajo esta Opción ha sido alcanzado.

Yo entiendo que yo puedo elegir los servicios institucionales o de hogar y base comunitariasi cumplo con las condiciones anteriores estipuladas.

Yo sí ❏ no ❏ deseo aplicar para la Opción del Título XIX de Servicios a Largo Plazo enHogar y Base Comunitaria.

__________________ __________________Cliente/Representante Fecha

Apéndice A

Document No. 35-07-001-91-04-11-ES-186

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FORMULARIO DE OPCION DE SERVICIOS EN HOGAR YBASE COMUNITARIA

A Ser Completado Cada 90 Días y cuando sea la Admisión

Yo he leído lo siguiente, o se me ha leído, lo siguiente: (Esto significa que hubo una reunión frente afrente con el representante del estado y conmigo.)

El Departmento de Salud y Servicios Sociales ofrece un programa de hogar y base comunitaria para losindividuos que actualmente están viviendo en una institución a largo plazo o en riesgo de vivir en unainstitución. Para poder determinar el lugar más apropiado para sus necesidades de hogar y basecomunitaria , los siguientes criterios deben ser cumplidos o considerados:

SI NO

Yo no me opongo a los servicios de hogar y base comunitaria.

Yo quiero información en servicios de hogar y base comunitaria que

puedan incluír, pero no estén limitados a:

*Vivienda

*Opciones de Trabajo

*Transportación

*Cuidado de Salud

*Educación

*Seguro de Salud

*Relevo de Medicaid

Yo estoy ❏ no estoy ❏ solicitando para los servicios para hogar y base comunitaria.

Firmado:

Cliente/Representante Fecha

Representante de Estado y Título Fecha

La PROXIMA REVISION será: (fecha)

Apéndice B

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Apéndice C

FORMULARIO DE TRANSICION A LA COMUNIDAD

SI NO¿Ha recibido y firmado el formulario de Opción de Servicio?¿Recibió información sobre servicios de hogar y base comunitaria si usted la pidió en el formulario de Opción de Servicio?

Si las pregunta anteriores fueron contestadas con un “sí”, entonces proceda:

“Stakeholders” Envueltos en el Proceso de Transición y Toma de Decisiones:

Individuo y/o representante legal: (requerido)Amigo o Miembro(s) de la Familia:

Abogante (“advocate”): (ex: Center for Independent Living)

Agencia de Estados Apropiadas:

Proveedor(es) de Servicio Comunitario:

SI NO¿Es éste el primer Formulario de Transición que usted ha completado?Si no lo es, ¿está usted satifecho con el tiempo que está tomando hacer los arreglos?

Si usted no está satifecho con el tiempo que está tomando hacer los arreglos, por favor explique:

Residencia Actual:¿Qué servicios está usted recibiendo actualmente en su residencia?(❏ Forma MDS o ❏ otras evaluaciones adjuntas )

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SI NO¿Ha tenido usted la oportunidad de ver y experimentar las opciones de base comunitaria?

Si sí, ¿qué opciones comunitarias usted ha experimentado?

¿Qué servicios usted necesita ? (Para cada área seleccionada, describir en detalle lo que se necesita)Cuidado Salud:

❏ Asistencia de Tecnología:

❏ Medicamentos:

❏Suministros Médicos:

❏ Comentarios Adicionales: (¿necesidades médicas especializadas?)

Apoyo:

❏ Asistente Personal: (¿quiénes son, los ha conocido, cuántas horas se necesitan?)

❏ Administrador Financiero:

❏Quehaceres domésticos:

❏ Comentarios Adicionales:

Vivienda:

❏ Compañero de cuarto:

❏ Selección de Apartamento:

❏ Muebles:

❏ Camión de Mudanza/Ayuda:

❏ Hogar Grupo:

❏ Hogar Adoptivo (Foster Home):

❏ComentariosAdicionales:

Apéndice C (continuación)

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Transportación:

❏ Usted mismo maneja:

❏ Transportación pública: (¿la solicitud ha sido llenada?)

❏ Comentarios Adicionales:

Apoyos de Empleo:

❏ Actividades durante el día:

❏ Empleo Específico:

❏ Comentarios Adicionales:

Posibles Fuentes de Fondos:

❏ Propios:

❏ Medicaid:

❏ Comentarios Adicionales: (¿cómo usted pagaría?)

Barreras Potenciales o Percibidas para mudarse a la comunidad y soluciones:¿Cuáles son? Soluciones:

Posibles riesgos a su seguridad y salud, y ¿cómo pueden éstos ser resueltos?Posibles riesgos seguridad/salud Soluciones:

Apéndice C (continuación)

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Comentarios Adicionales:

Este formulario será revisado en: (fecha)(nombre, posición) Coordinará Servicios

(número de teléfono y dirección)

Apéndice C (continuación)

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Puntos Sobresalientes del Plan de Acceso de Cuidado de Mississippi

Como dicho en el plan, la Comisión pensó que varias área fueron ilustrativas del trabajo quepuede ser logrado en Delaware. En particular, la Comisión destacó estas áreas:Transición de Institución

Año Fiscal #Individuos $ Estado2003 60 $400,0002004 75 $500,0002005 90 $600,0002006 105 $700,000

Servicio - Expandir modelo del programa de propietarios de hogar tal como “Home of Your Own”mediante el aumento de los fondos para cubrir el pronto pago y los gastos de cierre paraindividuos por la Autoridad de Desarrollo de Mississippi

Año Fiscal $ Estado2003 $50,0002004 $50,0002005 $50,0002006 $50,000

Servicio - Expandir programas de relevo comunitario

Relevo MR/DD, por sus siglas en inglés - actualmente sirve 1,700 personas,Aumentar unos 1,600 individuos adicionales para el año fiscal 2011 -Para el año fiscal 2011, 3,300 personas serán apoyadas por este relevo.Total de nuevos dineros del estado $6,624,000. Total de todos los fondos(estatal y federal) = $25,872,000

Año Fiscal #Individuos $ Estado $Total2003 500 $2,070,000 $8,623,0002004 250 $1,035,000 $4,312,0002005 250 $1,035,000 $4,312,0002006 100 $ 414,000 $1,725,000

Relevo de Impedidos y Envejecientes - Aumentar el número de individuos que reciben servicio a750 individuos al año por los próximos 5 años. Total números servidos para el 2007, 3,750.Nuevos dineros del estado = $13,200,000. Total de todos los fondos (estatal y federal) =$55,000,000

Año Fiscal #Individuos $ Estado $Total2003 750 $2,640,000 $11,000,000

Apéndice D

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Apéndice D (continuación)

Relevo de Vida Independiente - Aumentar servicios a unas 500 personas adicionales por año,cada año, por los próximos 5 años y expandir las alternativas de servicios ofrecidas. Actualmentesirve a 650 personas. Aumento total del número de personas servidas en 5 años es 2,500. Totalde nuevos dineros del estado =$11,900,000. Total de todos los fondos (estatal y federal) =$42,500,000

Año Fiscal #Individuos $ Estado $Total2003 500 $2,380,000 $8,500,000

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Nothas Finales

1 Freedom Resource Center: What is independent living? (n.d.).Recopilado en enero 25 de 2003, dehttp://www.macil.org/freedom/intro%20Il.htm.

2 Organización Nacional sobre Impedimento (NationalOrganization on Disability)(.2000). The 2000 N.O.D./HarrisSurvey of Americans with Disabilities.

3 Oficina de Programa Nacional de Autodeterminación(National Program Office on Self-Determination). (n.d.). Sobreautodeterminación: los cuatro principios. About self-determination:the four principles.Recopilado en enero 25 de 2002, dehttp://www.self-determination.org/information1248/information_show.htm-doc_id=1507.htm.

4 Dennis, R., Williams, W., Giangreco, M., & C. Cloninger.(1993). Calidad de vida como contexto para planificación yevaluación de servicios para personas con impedimentos.Excepcional Children, 59(6), 499-513.

5 Goode, D. (1990) según parafraseado en Dennis, et al,509.

6 Título II de la Ley de Americanos con Impedimentos de1990, 42 U.S.C.§12132) (2002 (Title II of the Americans withDisabilities Act of 1990)

7 28 CFR § 35.130(d).

8 Olmstead v. L.C., 527 U.S. en 606-7.

9 Olmstead v. L.C., 527 U.S. en 596-7.

10 Olmstead v. L.C., 527 U.S. en 597.

11 Olmstead v. L.C., 527 U.S. en 660.

12 Olmstead v. L.C., 527 U.S. en 601.

13 Olmstead v. L.C., 527 U.S. en 603.

14 Olmstead v. L.C., 527 U.S. en 605-6.

15 Aunque el gobernador Thomas Carper había firmadola Orden Ejecutiva 79 el 17 de mayo de 2002, la cualintentó cumplir los requerimientos de la Decisión deOlmstead, durante el año siguiente el Estado no cumpliócon el plazo impuesto por esa Orden. Más aún, en vez deun esfuerzo coordinado a través de las agencias y deplanificación interagencia, el plan que resultó de la OrdenEjecutiva fue fragmentado en tres planes separados delDepartamento de Salud y Servicios Sociales y no incluyóla participación total del público, de proveedores deservicios, ni desafortunadamente, de los consumidorespara quienes el plan aparentemente había sido escrito: las

personas institucionalizadas con impedimentos.

16 El Concilio del Estado Para Personas conImpedimentos (SCPD, por sus siglas en inglés) (The StateCouncil for Persons with Disabilities) fue establecidooriginalmente en 1990 como El Concilio Consultivo parala Coordinación de Servicios para el Minusválido bajo elTítulo 16, Capítulo 94 del Código de Delaware (AdvisoryCouncil for the Coordination of Services to the Handicapped underTitle 16, Chapter 94 of the Delaware Code) para promovermejor coordinación de servicios de Estado relacionadoscon personas con impedimentos. El nombre fue cambiadoen 1990 a Concilio del Estado Para Personas conImpedimentos. En julio de 1992, el gobernador MichaelN. Castle desmanteló el Departamento de Asuntos deComunidad (el pasado hogar de SCPD) y transfirió alConcilio y la Oficina de Servicios del Minusválido alDepartamento de Servicios Administrativos, División deAdministración. El 10 de julio de 1995, fue aprobada unalegislación que cambió el nombre de la Oficina deServicios del Minusválido a la Oficina de Asuntos deImpedidos. El 3 de julio de 1977, fue aprobada unalegislación que actualizó sus actividades y expandió losmiembros del SCPD. Los miembros del SCPD son lasagencias de estado, las juntas consultivas del estado, lasorganizaciones que abogan y los consumidores. Susdeberes y responsabilidades son ordenados actualmentepor el Título 26 C. Del. Sección 8813.

17 La Comisión no expresa opinión con respecto alLitigio de Delaware. Por el contrario, la Comisión pide alEstado comenzar un diálogo abierto con los proveedores ylas personas con impedimentos institucionalizadas pararesolver las diferencias entre las partes. La Comisiónespera que este Informe sea el catalítico que traiga esadiscusión y el vehículo a través del cual el Estado puedacomenzar el proceso de cumplir sus obligaciones bajo elADA y la Decisión de Olmstead.

18 Los oficiales de ramas ejecutivas que orginalmenteestuvieron de acuerdo en participar en la Comisión, peroque luego fueron aconsejados a abstenerse departicipación, expresaron su decepción y su continuocompromiso con abogar por las personas conimpedimentos.

19 La Comisión reconoce que el DSAAPD estáactualmente atendiendo el asunto de evaluación ycoordinación de transición de una muestra de individuosa través de su Nursing Home Transition Grant.

20 Tony Records and Associates, Inc. 7109 Exeter Rd.Bethesda, MD 20817 (301) 652- 4040,TRAconsult@mindspring.com.

21 Mississippi Access to Care Plan,sometido a la Legislaturade Mississippi el 30 de septiembre de 2001 en respuesta alProyecto de Ley 929, página 20. Recopilado de

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http://www.mac.state.ms.us/.

22 Mississippi Access to Care Plan, página 19.

23 Jackson, P. (2002, Noviembre14). El Estado congelaempleos para reducir el défict. The News Journal,p.A10.

24 Greto, V. (2002, Diciembre 21). Las Farmacias y elestado llegan a un acuerdo con Medicaid: Happy Harrys,RiteAid de un compromiso de tarifas de reembolso. TheNews Journal, p. B1.

25 La Red de Información de Salud de Delaware funcionabajo la dirección de la Comisión de Cuidado de Salud deDelaware. Puede encontrar información en www.dhin.org.

26 Jackson, p. A10.

27 President’s New Freedom Commission on Mental HealthInterim Report to the President, 29 de octubre de 2002.Disponible en www.mentalhealthcommis-sion.gov.

28 18 Del. C. sections 311, 2304 (16), and 2312

29 según definido por 6 DE Reg. 593 (propuesto)

30 Las mejores prácticas están disponibles en los Centrosde Servicios para Medicare & Medicaid: PrometiendoPrácticas en Servicios de Hogar y Base Comunitaria(Centers for Medicare & Medicaid Services: Promising Practicesin Home and Community-Based Services):http://cms.hhs.gov/promisingpractices/default.asp.

31 Para más información sobre la Ley de Rehabilitaciónde 1973: Administración de Servicios de Rehabilitación

(Rehabilitation Act of 1973: Rehabilitation ServicesAdministration), http://www.ed.gov/offices/OSERS/RSA/Policy/Legislation/narrative.html.

32 Para más información sobre University of Delaware’sCenter for Disabilities Studies’ Community Education:www.udel.edu/cds/ ó llame al 302-831-6974.

33 Kaye, S. (1997). Disability Watch: The status of people withdisabilities in the United States. Volcano, CA: Volcano Press,Inc.

34 Assessment of the unmet need for accessible vehicles, homemodifications, and assistive technology among individuals withdisabilities in Delaware. Delaware Assistive TechnologyPolicy Committee Progress Report, January 2003. Paramás información sobre el Delaware Assistive TechnologyInitiative: http://www.asel.udel.edu/dati/ ó llame al 800-870-DATI.

35 El President George W. Bush en el prólogo de NewFreedom Initiative. Disponible en:http://www.whitehouse.gov/news/freedominitia-tive/freedominitiative.html.