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Colaboración entre pacientes en la web Las experiencias de Conosinlupus.com y Agrupación Lupus Chile

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Colaboración entre pacientes en la web

Las experiencias de Conosinlupus.com y Agrupación Lupus Chile

Cómo empezó

Enero 2010 (sin Lupus) Febrero 2010 (con Lupus)

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Agrupación Lupus Chile

Primer acercamiento con otros pacientes fue a través de la Agrupación Lupus Chile, que actualmente cuenta con:

•  Sitio web •  Grupo en Facebook

(más de 2600 miembros)

•  Twitter

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Problemas detectados •  Apoyo y empatía •  Información •  Organización

Lo que hacemos •  Enfermedad es muy

compleja •  Información escrita en

lenguaje médico •  El contenido escrito para

para pacientes mayormente está en inglés

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Blog Conosinlupus.com •  No es una bitácora de síntomas •  Textos vivenciales •  Información sobre síntomas •  Información sobre tratamientos •  Datos útiles

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Apoyo y empatía

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Información

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Organización

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Invitación a colaborar

En nuestras interacciones en la red, se extraña la participación de profesionales de la salud.

Para enriquecernos más, nos gustaría:

- Más comentarios en blogs - Más interacción con los pacientes - Que voces autorizadas nos ayuden a despejar dudas

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