cáncer en la adolescencia vivenciando el diagnóstico

7/24/2019 Cncer en La Adolescencia Vivenciando El Diagnstico

1/9


2/9

Crianas e adolescentes com cncer: experincias com a quimioterapia

Objetivando compreender como a teraputica quimioterpica vista pelas crianas e

adolescentes com cncer, participaram deste estudo exploratrio de abordagem qualitativa

10 crianas e adolescentes, entre oito e 18 anos, em diferentes momentos da quimioterapia.

Para a coleta dos dados, utilizou-se como instrumentos a entrevista semiestruturada e os

pronturios. A anlise do material emprico seguiu a tcnica de anlise de contedo. O estudopermitiu compreender que, para as crianas e adolescentes, a quimioterapia lembrada,

principalmente, por seus efeitos colaterais, acompanhado de sofrimento. Passado esse

primeiro impacto, sobretudo das alteraes fsicas, as preocupaes dirigem-se recuperao

da doena, ou seja, cura. Com o tempo, relatam que a doena foi vista como algo a ser

vencido e, graas quimioterapia, passvel de tal desfecho.

Descritores: Neoplasias; Quimioterapia; Criana; Adolescente; Enfermagem Peditrica.

Children and Adolescents with Cancer: Experiences with Chemotherapy

This study aimed to comprehend chemotherapy from the perspective of children and

adolescents with cancer. Ten children and adolescents between eight and 18 years of age,

in different phases of chemotherapy, participated in this exploratory, qualitative study. Data

collection was carried out through semi-structured interviews and analysis of the patients

medical records. Analysis of the empirical material followed the content analysis technique.

The study allowed the comprehension that, for the children and adolescents, chemotherapy is

mainly remembered for its collateral effects and suffering. After the initial impact, mainly due

to physical changes, preoccupations are related to disease recovery, i.e. a cure. Over time,

they also mentioned that the disease was seen as something to be overcome and, due to the

chemotherapy, likely to be the outcome.

Descriptors: Neoplasms; Drug Therapy; Child; Adolescent; Pediatric Nursing.

Introduccin

A pesar de que es raro en nmeros absolutos, comparado

a las incidencias en adultos, el cncer infanto-juvenil viene

presentando aumento en las tasas de incidencia(1). Antes

considerada como una enfermedad aguda y fatal, el cncer

hoy tiene caractersticas de enfermedad crnica e inclusive

con buen pronstico la familia y el nio se sienten amenazadosde muerte cuando reciben el diagnstico(2).

Varias son las modalidades de tratamiento y, entre

ellas, la quimioterapia es la ms frecuente, asociada o no

a otras terapias. El protocolo de tratamiento es instituido

de acuerdo con el tipo de tumor, su comportamiento

biolgico, localizacin, extensin de la enfermedad, edad

y condiciones generales del paciente(1).

El tratamiento de quimioterapia promueve una serie

de transformaciones en la vida de aquellos que lo reciben,

altera su cuerpo y estado emocional y su rutina, as como

la de sus familiares. Los efectos colaterales pueden surgir

de acuerdo con la droga y la dosis usada, sin embargo, los

ms frecuentes son: apata, prdida del apetito, prdida de

peso, alopecia, hematomas, sangramiento nasal y bucal,

mucositis, nuseas, vmitos y diarrea. Otro efecto colateral

es la neutropenia, que aumenta signicativamente los riesgos

de morbilidad y mortalidad por procesos infecciosos(3)

. Enesta experiencia conviven con sentimientos de tristeza,

miedo, ansiedad y depresin, sin embargo, a pesar de los

efectos adversos, la quimioterapia es encarada como fuente

de vida(4).

En consecuencia de la gran interferencia de la enfermedad

y del tratamiento sobre la vida del nio y del adolescente

con cncer y de sus familiares, cuestiones relacionadas con la

calidad de vida se vienen presentando como prioridades. En

un estudio, cuyo objetivo fue identicar, en la perspectiva

de nios y adolescentes con cncer, cuestiones importantes

para su calidad de vida, a partir del anlisis cualitativo de


3/9

entrevistas en profundidad, cuatro grandes temas fueron

producidos, siendo ellos: soledad, aislamiento y prdida

de una infancia normal; disminucin del placer por la

comida; incomodidad fsica e incapacidad; y, por ltimo,

respuestas emocionales para el cncer, especcamente

rabia y miedo(5).

La visin del enfermo se vuelve importante y debe

ser considerada, ya que es l el principal conocedor de sus

necesidades relacionadas con el bienestar y valores humanos(6).

En ese sentido, los profesionales de la salud necesitan conocer

la experiencia de la enfermedad, buscando como fuente

de informacin, en el caso de este estudio, al propio nio o

adolescente. Es preciso entender esta experiencia bajo la

perspectiva de quien la vive para que se pueda ayudarlo a

buscar nuevos modos de vivir bien(7).

Otorgar voz al nio y al adolescente, sin embargo, no ha

sido una prctica comn en investigaciones y en la produccin

de cuidados en salud(8). As, considerando a la quimioterapiacomo fuente de preocupaciones, cuestionamientos

y dudas(2), el objetivo del presente estudio fue el de

comprender, a partir de sus propias declaraciones, como

nios y adolescentes con cncer experimentan esa

enfermedad.

Metodologa

El presente estudio es de naturaleza exploratoria, con

anlisis cualitativo de los datos.

Para cumplir con la legislacin que regula lainvestigacin con seres humanos, el protocolo de

investigacin fue aprobado por el Comit de tica en

Investigacin del Hospital de las Clnicas de la Facultad de

Medicina de Ribeirao Preto de la Universidad de Sao Paulo

(HCFMRP USP), proceso n 2399/2008.

La institucin seleccionada para el estudio fue un hospital

escuela, referencia en la asistencia en Oncopediatra, situado

en el interior del Estado de Sao Paulo. El servicio recibe nios y

adolescentes para acompaamiento en unidades de internacin

y ambulatorio y el tratamiento de quimioterapia ocurre en

la unidad de internacin y en la central de quimioterapia,

localizada en el ambulatorio.

Para escoger a los participantes del estudio, se

utiliz, en el caso de la central de quimioterapia, la lista

semanal de los nios y adolescentes que realizaran el

procedimiento. De pose de esa lista, en la cual constaban

informaciones como nombre, registro, edad, diagnstico,

protocolo y el da de la realizacin de la quimioterapia,

seleccionamos aquellos que atendan al criterio edad (entre

7 y 18 aos). Con relacin a los nios y adolescentes en

rgimen de hospitalizacin fue hecha una consulta diaria

en el servicio, buscando aquellos que cumplan con los

criterios de inclusin (edad y recibiendo tratamiento de

quimioterapia).

De esta forma, participaron del estudio, 10 nios y

adolescentes con edad entre 8 y 18 aos, predominando

el intervalo de edad entre 15 y 18 aos (7), con

diversos diagnsticos de cncer, todos en tratamiento de

quimioterapia en el perodo de recoleccin de datos. Vale

resaltar que los participantes se encontraban en diferentes

fases de tratamiento, lo que permiti que tuvisemos nios

y adolescentes en momentos iniciales, como en el ejemplo

de la adolescente que experimentaba el segundo ciclo de

quimioterapia y otros en fase de manutencin o de recidiva

de la enfermedad.

Nuestra opcin por nios y adolescentes en este

intervalo de edad, tiene como justicacin el hecho de

que ellos poseen habilidades para comunicacin no verbal

y consiguen comprender y expresar sus sentimientosverbalmente en funcin de la etapa de desarrollo en la cual

se encuentran(9).

Despus de identicar a los pacientes que atendan

a los criterios, fue necesario el establecimiento del vnculo

entre el investigador y el participante del estudio y su familia

para entonces presentarles la invitacin para participar del

estudio. La aproximacin con los nios y los adolescentes

ocurri de diferentes formas, dependiendo de las reacciones

de los mismos, sea por las conversaciones informales y

visitas frecuentes, sea por la realizacin de actividades

ldicas (juegos; como el juego de la memoria, juegos concartas, ajedrez, actividades de pintura, entre otras).

Para la recoleccin de los datos empricos, utilizamos

como instrumento la entrevista semiestructurada, grabada,

compuesta de dos partes: la primera con informaciones

sobre identicacin de los participantes de la investigacin

(sexo, edad, escolaridad, religin, diagnstico, esquema

teraputico, tiempo de tratamiento y protocolos de

quimioterapia) y la segunda, con cuestiones orientadoras

que buscaban entender la teraputica (cunteme lo que

sabe sobre la quimioterapia; cules son sus sentimientos

al someterse a la quimioterapia; hbleme sobre situaciones

que lo incomodan durante el tratamiento y lo que podra

ser hecho por el equipo de salud para ayudarte durante la

quimioterapia).

Las entrevistas ocurrieron en perodos entre los ciclos

de quimioterapias o inmediatamente antes de la infusin, ya

que, durante el proceso de administracin de la quimioterapia,

los nios y los adolescentes se mostraron menos dispuestos a

crear vnculos.

Con relacin al local de realizacin de las entrevistas,

estas ocurrieron en los locales indicados por los nios y


4/9

adolescentes, algunos en la unidad de internacin en las

situaciones en las cuales se encontraban hospitalizados y

otras en la central de quimioterapia o en las salas de espera

de los ambulatorios. En las diferentes situaciones fue

respetado el principio de la privacidad. Vale destacar que

no hubo comprometimiento de la calidad de la grabacin en

funcin del local de la recoleccin de datos. Los participantes

del estudio fueron entrevistados individualmente y,

conforme a su preferencia, con o sin la presencia de los

responsables, sin embargo, cuando estuvieron presentes,

la entrevista fue dirigida al nio o al adolescente. Tres

entrevistas tuvieron que ser complementadas, ya que, las

informaciones eran insucientes para la comprensin de la

experiencia de la quimioterapia para aquellos participantes

del estudio.

Para garantizar el anonimato de los nios y de los

adolescentes participantes del estudio, se substituy sus

nombres por letras de la A a la J, en el orden en que laentrevista fue realizada, seguida de la edad.

El material emprico producido a partir de la entrevista,

complementado por los datos de la cha mdica (protocolos

adoptados, cambios de tratamientos e interocurrencias), fue

digitado y organizado en archivos individuales, habindose

realizado, para el anlisis, las etapas preconizadas por

la tcnica de anlisis temtico de contenido, o sea, pre-

anlisis (lectura del material emprico buscando mapear los

sentidos atribuidos por los sujetos a las preguntas hechas);

anlisis de los sentidos expresados y latentes (identicacin

de los ncleos de sentidos); elaboracin de las temticas

(sntesis del material emprico); y anlisis nal (discusin

de las temticas). Optamos por no analizar estadsticamente

el material emprico, conforme preconizado originalmente

por la tcnica, pero tratarlo de manera comprensiva,

buscando descubrir lo que estaba por atrs de los contenidos

manifestados(10). De esa forma, los datos fueron agrupados

alrededor de tres temas: el itinerario diagnstico, la

quimioterapia, y la red de apoyo. Considerando el objetivo

del presente estudio, presentamos el segundo tema, o

sea, la quimioterapia, organizado a partir de los siguientestpicos: impacto de la quimioterapia y caractersticas de las

quimioterapias.

Resultados y Discusin

Impacto de la quimioterapia

Al dar voz a los nios y adolescentes con cncer

observamos que sus experiencias fueron diferentes

unas de las otras, pero todas ellas interconectadas por

una experiencia en comn, o sea, la vivencia con la

quimioterapia en momentos distintos.

En ese sentido, a partir del material emprico observamos

que la quimioterapia fue recordada por el corto tiempo

transcurrido entre el diagnstico y el tratamiento. Antes de

adaptarse a la enfermedad y comprender el proceso que

experimentaran, los pacientes ya se vieron obligados a realizar

el tratamiento:

Ya me internaron sin saber nada y ya colocaron remedio en

m. Ah fueron diciendo: Usted ya hace quimio? Yo no entenda

nada de eso (A. 16 aos). Me qued una semana con ebre y dolor

de garganta, entonces yo hice el examen de sangre, pensaron que

era mononucleosis, despus hicieron el mielograma. Vine derecho

para el hospital y en la misma hora que descubrieron, ms dos horas

despus yo ya estaba aqu haciendo quimioterapia (E. 15 aos).

Algunos manifestaron estar descontentos delante

de situaciones inherentes al tratamiento, como la

hospitalizacin y el sometimiento a procedimientos hasta

entonces desconocidos:

Yo no saba lo que era, yo me qued quieta, ah mi padre

fue a explicar que tena que hacer ciruga, que el cabello ira a

caer y que yo iba a quedarme ms en el hospital hasta acabar el

tratamiento, cinco aos. Yo comenc a llorar porque yo nunca me

intern, desde cuando yo era pequea, nunca tom suero, tomaba

suero por la boca mismo y despus dijo que yo iba a quedarme ms

en el hospital, ah acab, voy a tener que vivir en el hospital (C. 11

aos). Qu fue lo que yo pens? Nada bueno, no saba lo que era

eso. Me dijeron que tenan que agarrar la vena, yo no saba con que

la iban a agarrar, yo vi la aguja y comenc a llorar (D. 8 aos).

Buscar la atencin de salud era, hasta entonces,

espordico para los participantes del estudio. Sin embargo,

la quimioterapia trajo para ellos la necesidad de aislamiento

protector, lo que provoc la separacin de familiares y la

convivencia frecuente con unidades hospitalarias.

El aislamiento del nio y del adolescente fue intensicado

en ciertos perodos pos-quimioterapia. Adems de haber

limitacin de visitas, a n de prevenir posibles infecciones,

tambin dejaron de frecuentar determinados locales que

estaban acostumbrados, como la escuela. Muchas veces, los

nios son aislados debido a la neutropenias severas, tanto en los

hospitales cuanto en casa, lo que los lleva a tener sentimientosde soledad y a sentirse aburridos por tener, a veces, que

quedarse todo el da en la cama(5).

El hospital es encarado como un lugar no deseado,

aceptable apenas cuando no hay otra posibilidad para

mejorar su cuadro:

Yo no quiero nunca ms quedar internado, slo si es muy

necesario, en caso contrario, no me pida para quedarme en

el hospital, que yo no me quedo. Nunca ms me quedar en el

hospital (B. 13 aos).Es horrible, qued 42 das [internado] en

la primera vez y despus qued ms 12 despus que descubri

el tratamiento. Nosotros nos quedamos un da trancados en casa


5/9

cuando llueve y caramba, hay personas que se queda internadas

por 42 das en un hospital tomando remedio, no puede ir para

ningn lado, entonces eso es difcil. Yo qued algunas veces, pero

a m no me gust quedar internado no (J. 18 aos).

La hospitalizacin es vista como una situacin

ansiognica, para el nio y la familia, que se podr

reejar en el futuro, dependiendo del tiempo y frecuencia

de la misma, de la gravedad de la enfermedad, de los

procedimientos mdicos, de la capacidad de adaptacin,

del nivel de desarrollo fsico, cognitivo y emocional y de la

relacin familiar. Para el nio y el adolescente, el hospital

tiene una caracterstica de dualidad, al mismo tiempo en

que trae sufrimiento, tambin representa un espacio de

cura, adonde van para hacer el tratamiento y los exmenes,

buscando salvar sus vidas y recuperar su salud(11).

El dolor sentido, durante los procedimientos invasores,

refuerza sentimientos de miedo, inclusive miedo de la

muerte:

Hice la biopsia de la mdula en el comienzo de la quimioterapia

y la biopsia de aqu [cuello], pero la de la mdula duele ms, duele

y quebr la aguja, doli bastante. Ahora yo me quedo pensando,

cuando yo me cure, voy a tener que hacer de nuevo la biopsia de

la mdula, yo ya quedo pensando si va a doler porque dola mucho,

tuve miedo. Tengo miedo de que suceda alguna cosa, yo morir all

en la mesa porque dola mucho (H.16 aos).

El objetivo de este estudio fue explorar y describir los

sntomas del cncer infanto-juvenil, en la perspectiva de

nios y adolescentes canadienses y sus familiares, el dolor

fue un sntoma presente en lo cotidiano de los mismos,sea el dolor causado por procedimientos invasores, por

el tratamiento o por el propio cncer, lo que refuerza el

sufrimiento natural de la enfermedad. El desgaste fsico

y mental, el desgaste que el proceso causa en los nios,

en los adolescentes y en los familiares, el miedo y la

intranquilidad refuerzan las dudas de la vida frente al

cncer, dejndola ms dolorosa(12).

Los juegos, en consecuencia de la teraputica

experimentada, se tornan limitadores y generalmente los

de mayor impacto fsico, como esconde-esconde y agarra-

agarra desaparecen de su da a da. Salir para jugar conlos amigos pasa a no hacer ms parte de la rutina del nio

o del adolescente:

Yo no puedo ms hacer educacin fsica, jugar con mis

amigos de la forma que yo jugaba, jugar de esconderse, yo no

puede correr o jugar de agchate muchacho, el cual nosotros

inventamos. Ella [madre] no me deja jugar en la calle, no me deja

jugar con mis amiguitos, ni dentro de casa, tampoco en la calle,

ella es inconveniente a veces (D. 8 aos).Lo que incomoda es que

yo no puedo hacer las cosas que me gustaban hacer como jugar a

la pelota, pasear, correr, esas cosas yo no puedo hacer! No estoy

yendo a trabajar, yo trabajaba (F 17 aos).

Algunos autores apuntan limitaciones provenientes

de la enfermedad y del tratamiento, tales como practicar

deportes, ir a la escuela y salir en compaa de amigos(5).

En otro estudio, los nios mencionaron el deseo de hacer

lo que otros nios hacen como ir a la escuela, hacer nuevos

amigos, ir al shoppingy graduarse con el grupo de ellos(13).

La frecuencia escolar, hasta entonces diaria en la rutina de

los nios y adolescentes, pasa a ser menos constante, ya

que los mismos dependen de autorizacin de los mdicos

para el retorno a las clases, dependiendo de la fase del

tratamiento en que se encuentran y de sus condiciones de

salud. La imposibilidad de frecuentar la escuela perjudica

el rendimiento escolar:

Yo tuve que parar la facultad y estoy lejos de todos, todos

mis amigos estn all y yo estoy aqu slo con mi madre, est todo

mundo a all (I. 17 aos).Slo estudio aqu en el hospital mismo.

Mi madre siempre va a la escuela y busca las materias para m, trae

aqu y ah la profesora de aqu explica. All en mi ciudad no hayeso, si estoy internada, quedo sin escuela, pero aqu no, aqu ya es

diferente (C. 11 aos).

En la revisin de la literatura objetivando investigar

las ausencias escolares, los problemas de comportamiento

y las relaciones sociales de nios con cncer en el retorno

a la escuela, en el Reino Unido, fue observado que las

ausencias escolares son ms frecuentes entre nios con

cncer que entre nios saludables o con otras condiciones

crnicas, siendo un problema desde la fase de diagnstico

hasta despus de completado el tratamiento(14). Los nios

mencionan el deseo de hacer lo que otros nios hacencomo ir a la escuela, hacer nuevos amigos, ir al shoppingy

graduarse con el grupo de ellos(5).

Por ms que el tratamiento altere las actividades diarias

del nio y del adolescente, la familia debe tratar de mantener

la rutina anterior al diagnstico, para que el hijo enfermo no se

sienta incapaz, impotente y dependiente(2), ya que los sntomas

ocasionan en los nios la sensacin de cncer ms real en

sus vidas y suscita cambios en la rutina familiar, inclusive con

prdidas y limitaciones(12,15).

Caractersticas de la quimioterapia

La quimioterapia fue denida, por los nios y

adolescentes, de forma bastante resumida, enfatizndose

principalmente el objetivo de la eliminacin del tumor

para que suceda la cura, siendo marcada por los efectos

adversos que provoca. Para ellos, la quimioterapia es una

combinacin de drogas que tantomatan las clulas malas del

tumor, como las clulas buenas (A. 16 aos).

Son muchas drogas. Ella [quimioterapia] acaba destruyendo

las clulas buenas y las malas, ah tiene los remedios que

combaten las malas y las buenas tambin. No s muy bien! Yo s


6/9

que cada remedio va curar una parte del cuerpo, parece que toma

una pastilla para combatir la quimioterapia (H. 16 aos). Es un

tratamiento qumico [risas]. No s ms, es un tratamiento qumico

y cada uno tiene un cierto tipo, tiene el tratamiento qumico para

leucemia, linfoma, muchas cosas, s que es un tratamiento qumico

(J. 18 aos).

Los participantes del estudio relatan, sin embargo,

que los primeros das de quimioterapia endovenosa son los

que presentan ms efectos colaterales y que, despus de

algunos das, ellos se encuentran mejor dispuestos:

Yo qued con nusea, vomit, fueron slo dos das y un da

que yo no qued muy buena, el resto no sent ms nada (I. 17

aos).Da vmito, esas cosas, pero luego despus yo ya no tengo

ms nada. El cuerpo queda dbil, bobo, en el sol los ojos quedan

mal, el estmago duele! Tomo remedio, pero no para, no hace

ningn efecto, tomo coca-cola. Antes yo coma bastante, ahora

est difcil para comer, pasa una semana y vuelvo a comer todo de

nuevo (B. 13 aos).Observamos que el efecto colateral es el aspecto

ms mencionado por los nios y adolescentes, siendo los

cambios fsicos, los ms referidos, en razn de la relacin

con la autoimagen y la integridad de todo el organismo.

Para ellos, los principales efectos colaterales son malestar,

nuseas y vmitos, indisposicin, falta de apetito, alteracin

de peso, dolor de cabeza, manchas en la piel y alopecia.

Como se demuestra con el siguiente ejemplo:

Ella [quimioterapia] tiene algunas complicaciones, unos

efectos que para mi fueron vmito, dolor de cabeza, ruido en el

odo. Yo estaba sintiendo el corazn latir ms despacio, yo hasta

vine aqu por causa de eso, porque yo estaba medio mal, yo me

senta medio raro, no s explicar lo que era. Despus y durante

[quimioterapia] yo no consigo comer nada, slo vmito, el dolor

de cabeza, son cosas que siempre suceden (A. 16 aos).Siento

nauseas, hace doler el estmago, caer el cabello. Algunas partes se

obscurecen un poco [piel] (G. 15 aos).

Observamos que los vmitos pueden ser encarados

como una de las peores manifestaciones, favoreciendo la

prdida del apetito, ya que cuando se alimentan, luego

presentan el vmito, lo que puede llevar a rechazar laalimentacin durante esa fase:

Yo pienso, es muy malo, los vmitos son lo que ms, es lo ms

malo porque yo trato de no vomitar, ah yo no como. Si comienzo a

hablar, aparece la nausea, sobre todo cuando comienzo a hablar en

comida, ah el estmago comienza a darse vueltas. En la hora que

me da hambre, que yo coloco una cosa en la boca, vuelve todo de

nuevo, ah yo pierdo el nimo y no como ms nada (C. 11 aos).

En consecuencia de los vmitos y de las alteraciones

del paladar, la aceptacin de los alimentos es fuertemente

disminuida. Adems, tambin, la incorporacin en la

prctica domiciliar de cambios en lo que se reere a la

preparacin y eleccin de los alimentos a ser ofrecidos,

es difcil que sea aceptada, lo que incentiva la inclusin de

alimentos ms bien aceptados como helados, refrescos,

frutas y otros:

La fruta tiene que lavar bien y ser cocida o asada. Un dulce

que est abierto hace das en el refrigerador o un alimento que no

tenga la cara buena, que no sabe de donde vino, yo no como. Yo

coma esas bacterias, hoy que yo estoy viendo lo que yo coma,

coma una fruta sin lavar la mano, sin lavar la fruta, coma en el

supermercado [risas]. Voy a cambiar eso de aqu para delante,

son muchas bacterias que las personas ingieren sin percibir (H.

16 aos).Yo consigo tomar refrescos, comer helado, slo eso que

yo acepto, el resto, todo lo que yo pongo, vuelve. No me gusta la

comida del hospital, el olor es fuerte. Yo quera que tuviese una

cantina slo para los nios con cncer, necesita tener una comida

ms ligera porque la comida de aqu es muy fuerte, aquellas vasijas

tambin dan mucho olor (C. 11 aos).

En concordancia con los datos de esta investigacin,algunos autores mencionan la ocurrencia, por parte de

los nios y adolescentes, de la prdida del placer por la

comida debido a la prdida del apetito, cambios en el

gusto e inclusive en el olor de los alimentos. Segn los

autores, los nios describieron la comida del hospital como

mala y provocadora de vmitos, sugiriendo alimentos sin

olor e inclusive algunos en particular, no cocidos, como

manzanas, sndwiches y pizzas(5).

Percibimos que los perodos de quimioterapia son

comnmente de indisposicin. En este momento, el pedido

por el silencio, por la no comunicacin y por dormir o asistir

a la televisin, de forma pasiva, es lo que sobresale:

Me quedo mirando televisin [en cuanto realiza la quimio].

Cuando yo no estoy mirando [televisin], yo me quedo durmiendo

(C. 11 aos). Slo duermo para pasar el tiempo ms rpido (R. 15

aos).

La fatiga es un sntoma comn, complejo y

multidimensional experimentado por la mayora de los

pacientes con cncer durante el tratamiento(16). En otro

estudio, la fatiga es relatada por adultos jvenes con

cncer como el ms angustiante sntoma que experimentandesde el diagnstico hasta el trmino del tratamiento(17),

inuenciando en la calidad de sus vidas.

Con relacin a la imagen corporal, los participantes del

estudio destacan, principalmente, aspectos relacionados a

la alteracin de peso y a la alopecia. El adelgazamiento,

ms frecuente en el inicio, muchas veces, adems de

incomodar al propio adolescente se torna ms destacado,

a partir de los comentarios de otras personas, comentarios

estos que coneren al adelgazamiento un signicado de

desgaste proveniente del tratamiento. Son alteraciones

que inuyen en la autoimagen de los nios y adolescentes


7/9

y permiten que las personas perciban que algo est

sucediendo e interriendo en su cuerpo:

No era tan gordita, yo pesaba 35 kg, pero despus los otros

me fueron mirando, no me conocan ms porque yo fui adelgazando,

qued con 26 kg. Los otros me vean y decan que yo estaba

aquita y yo deca que era la quimio. Ellos decan: Caramba, Pero

la quimio derrumba tanto as? Cuando comenc el tratamiento,

yo no coma nada porque las frutas tenan que ser cocidas y a

m no me gustaban, a m no me gustaba la fruta y despus que

tena que cocinar la fruta, entonces yo no coma mismo. Yo qued

bien aquita, yo me hallaba tan fea aca. Me quedaba llorando

porque antes, cuando yo suba en la balanza, yo siempre estaba

ms gorda, slo suba el peso, ah despus yo suba en la balanza y

slo iba disminuyendo, era muy malo (C. 11 aos).

Con relacin a la prdida de cabello, los participantes

mencionan no aceptarlo en el comienzo, ya que altera

fuertemente la autoimagen y permite que todos la perciban,

causando sufrimiento para estos nios y adolescentes. Enesta fase, utilizan frecuentemente, como fue observado

entre muchachos y muchachas, sombreros, gorros y

pauelos, accesorios que de alguna forma esconden la

ausencia del cabello, ya que para ellos, la alopecia deja

sobresalir una imagen que no es saludable:

Es lo peor, la peor parte es el cabello que est cayendo

dems. Yo tena el cabello bien grande, ya cort bastante, est

cayendo bastante. Yo no estoy pasando muy mal y el cabello para

las personas, para las chicas, perder el cabello no es fcil. Est bien

que va a crecer, pero demora. Es malo tambin usted mirar y se ve

sin cabello, es malo (I. 17 aos).Antes yo era ms bonita, ahora

estoy fea porque yo estoy pelada. Cuando yo tena cabello, mi ojo

era as, bonito, colocaba el cabello aqu y l iba as, ahora peladita

no se puede poner. Yo coloco hasta pauelo en el cabello para ngir

que es mi cabello. Mi madre me llama de coquito pelado, mi prima

me llama de pelada, slo mi primo que me agrada, me llama de

cabelluda (D. 8 aos).

El prejuicio causa incomodidad, ya que, las personas

muchas veces se alejan de aquellos que no se encuadran en

los patrones de normalidad, est actitud puede acentuar

los sentimientos de aislamiento experimentados por niosy adolescentes(2). Despus de un tiempo, cuando ellos

comienzan a preocuparse con otros aspectos del tratamiento,

pasan a aceptar la cada del cabello, percibiendo que es un

evento pasajero y temporario:

Normal, despus crece de nuevo! Caa todo, usted pasaba la

mano as y sala aquel mechn de cabellos en la mano (B. 13 aos).

El cabello es lo de menos. Si yo lo tuviese, yo estaba cuidando de

l, yo tena mucho lujo con mi cabello, pero se perdi es porque el

tratamiento que hace tiene que perder mismo, entonces el cabello

es lo de menos, precisa salud, despus cabello (C. 11 aos).

Segn la literatura, la alopecia tiene implicaciones

psicosociales, ya que el cabello es importante en la

comunicacin social y sexual, siendo smbolo social,

cultural y poltico. La prdida de cabello ha sido asociada

a dejar de ser atractivo y a la prdida de la individualidad.

As, las reacciones de los pacientes en cuanto a la alopecia

pueden variar segn la importancia que le dan al cabello,

grado de prdida, preparacin e informaciones recibidas,

mecanismos fsicos y psicolgicos(18).

Muchas veces es en ese momento de realizacin de la

quimioterapia y principalmente a partir del aparecimiento

de sus efectos colaterales que el nio o el adolescente

se percibe realmente enfermo, lo que es intensicado al

quedar limitado entre los perodos de hospitalizacin y

domicilio, dicultando todava ms el proceso que estn

viviendo:

Es mismo fuerte, ah es que yo entro en la realidad que yo

estaba enfermo mismo, cuando comenz a caer el cabello, pero

ah yo vi que es para curarme, que es necesario (H. 16 aos). Una

experiencia muy mala, muy mala mismo. Se sufre el tratamiento

entero, es doloroso. A veces es fsico tambin, pero a veces, sabe,

yo veo todos mis amigos saliendo, yendo a divertirse y yo sin

cabello. A veces yo me quedo sin cabello, eso me deja medio triste

(E. 15 aos).

Los efectos colaterales de las drogas hacen que los nios

se perciban realmente como enfermos, necesitando colocar en

prctica mecanismos de enfrentamiento para vivir esa nueva

situacin(19).

Los adolescentes participantes del estudio ven a la

quimioterapia como algo que provoca diversas reacciones

en el organismo, algo que ciertamente podra ser ms

ameno y causar menos efectos indeseables:

La quimio no poda hacer ese dao todo, poda ser slo en el

lugar en que ella se encuentra y ya, iba a ser mejor (F. 17 aos).

Al mismo tiempo, los efectos colaterales tambin

pueden llevar al adolescente a pensar que la quimioterapia

est eliminando lo que hay de malo, que el tratamiento est

teniendo un buen resultado rumbo a la cura, estimulndolo

a continuar:Para hacer y nunca desistir porque todo lo que sucede es

para su cura. Todas las veces que yo vomitaba yo pensaba que

ahora estaba saliendo, quera curarme, que iba a salir todo el

mal, fue as. Los remedios son fuertes y por ellos ser fuertes

ellos van a curarme, si yo no sintiese nada, como yo iba a saber

si estaba siendo curado, yo iba a quedar en la duda. Hoy yo veo

que de la reaccin ellos tiene el efecto y ellos dando el efecto de

yo vomitar yo ya s que est teniendo un efecto all adentro.

(H. 16 aos)


8/9

A pesar de lo desagradable de la situacin, hay una

actitud positiva frente a la quimioterapia por pensar que

sta terapia puede ser la oportunidad de recuperacin de la

vida(4,20). Contrastando con esta idea, el adolescente apunta

el sufrimiento proveniente de los momentos de mayor

intensidad de los efectos colaterales de la quimioterapia

como responsable por tambin desestimular la continuidad

del tratamiento:

Cuando yo paso mal da una cosa, a veces da ganas de parar.

Ah yo pienso mejor, digo: No, tengo que luchar. Pero si eres

un dbil mismo, realmente desanima en la hora (I. 17 aos).La

primera noche yo pens que yo no iba a vivir ms, quera parar el

tratamiento, slo pens, le dije a mi madre que yo ira conversar

con el mdico, que no quera ms hacer nada. Yo imaginaba que

si fuese todas las noche as, yo no iba a aguantar, ira renunciar

(H. 16 aos).

En un estudio de caso para conocer la experiencia

diaria de una adolescente en tratamiento de quimioterapiacontra el cncer, ella mencion que la falta de control sobre

los efectos adversos del tratamiento es generadora de

preocupacin, ansiedad y depresin, adems de inducir a un

cuestionamiento sobre la continuidad del tratamiento(21).

En el cuidado al nio y al adolescente con cncer y a

su familia, el plan de cuidados de enfermera debe llevar en

consideracin que ellos sern sometidos a un tratamiento

largo y complejo, que manejaran numerosas informaciones

acerca de la enfermedad, que necesitaran adaptarse

a nuevas personas - equipos de salud - que les dicen

lo que hacer, que comer y como actuar. Las enfermerasresponsables por el cuidado de esa clientela deben estar

en constante capacitacin, buscando instrumentos para

atender las necesidades fsicas, emocionales, sociales y

culturales del nio, del adolescente y de sus familiares.

Consideraciones fnales

Buscamos, en este estudio, comprender como los nios

y adolescentes con cncer experimentan la quimioterapia

con la nalidad de, y partiendo de sus demandas y

sentimientos, identicar las intervenciones que pueden ser

incorporadas al plan de cuidados de enfermera dirigido amejorar la calidad de sus vidas y de sus familiares.

Observamos la ocurrencia de la ruptura en lo cotidiano

de los nios y de los adolescentes participantes del estudio,

dada por ejemplo por la convivencia con situaciones

desconocidas, muchas de ellas dolorosas y limitadoras.

A pesar del tratamiento agresivo, los participantes del

estudio reconocen su importancia en la garanta de la

sobrevivencia y cura.

Recordada principalmente por sus efectos colaterales,

la quimioterapia provoc de inmediato un fuerte impacto,

dejando sobresalir el miedo. Con el comienzo de las

infusiones de quimioterapia, comienzan a entender mejor

el proceso, permitiendo que deniesen la teraputica

resumidamente, prevaleciendo conceptos sobre la funcin

principal y su importancia para la tan deseada cura.

Hbitos fueron modicados, limitaciones fueron

impuestas, aislamiento de parientes y amigos, ruptura

inesperada de la rutina familiar y el da a da modicado.

Hasta inclusive la escuela, pas a ser apenas frecuentada

espordicamente, dependiendo de la fase del tratamiento

y de las condiciones del nio y del adolescente. La imagencorporal fue otro punto de impacto, principalmente la

alopecia y la prdida de peso, ya que se destacaron

visualmente, para las otras personas, algo diferente

de lo habitual. Con el transcurso del tratamiento, las

preocupaciones principales salieron de las dimensiones

fsicas y alcanzaron una etapa dirigida a la evolucin y

recuperacin de la salud, una preocupacin conectada a

su pronstico.

Los efectos colaterales fueron vistos como

responsables por demonstrar el suceso de la teraputica

sobre la enfermedad y entonces estimular la continuidad

del tratamiento, pero tambin por desestimular, debido

al intenso sufrimiento que provocaban. Los perodos de

infusin de drogas del tratamiento de quimioterapia y los

primeros das que siguieron fueron de destacada indisposicin.

Mencionaron fuerte deseo por reposar, permitiendo observar

la fatiga resultante de lo que estaban experimentando, sea de

la enfermedad, de la quimioterapia o de la hospitalizacin.

As, el profesional de enfermera, al conocer esta

demanda y necesidad del nio y adolescente y al saber que

la enfermedad, en ltima instancian, es vista como algo a servencido y, gracias a la quimioterapia, pasible de tal resultado,

ciertamente podr realizar una asistencia de enfermera ms

calicada y orientada.

Referencias

1. Ministrio da Sade (BR). Instituto Nacional do Cncer.

Coordenao de Preveno e Vigilncia do Cncer. Cncer da

criana e do adolescente no Brasil: dados dos registros de base

populacional e de mortalidade. Rio de Janeiro: Instituto Nacional

do Cncer; 2008. 220 p.

2. Costa JC, Lima RAG. Crianas/adolescentes em quimioterapia

ambulatorial: implicaes para a enfermagem. Rev. Latino-Am.

Enfermagem. 2002; 10(3):321-33.

3. Bonassa EMA. Enfermagem em teraputica oncolgica. 3 ed.

So Paulo (SP): Atheneu; 2005.


9/9

Como citar este artculo:

Cicogna EC, Nascimento LC, Lima RAG. Nios y adolescentes con cncer: experiencias con la quimioterapia. Rev.

Latino-Am. Enfermagem [Internet]. sept.-oct. 2010 [acceso en: ___ ___ ___];18(5):[09 pantallas]. Disponible en:

____________________

4. Cicogna EC. Crianas e adolescentes com cncer: experincias

com a quimioterapia. [dissertao]. Ribeiro Preto (SP): Escola de

Enfermagem de Ribeiro Preto /USP; 2009. 142 p.

5. Moody K, Meyer M, Mancuso CA, Charlson M, Robbins L. Exploring

concerns of children with cancer. Support Care Cancer. 2006; 14:

960-6.

6. Ventafridda V, Scaffidi E, Sbanotto A, Goldhirsch A. Atendimento

de apoio e avaliao da qualidade de vida. In: Pollock RE, Doroshow

JH, Khayat D, Nakao A, OSullivan B. Manual de Oncologia Clnica

da Unio Internacional Contra o Cncer. So Paulo (SP): Fundao

Oncocentro de So Paulo; 2006.

7. Jesus LKR, Gonalves LLC. O cotidiano de adolescentes com

leucemia: o significado da quimioterapia. Rev Enferm UERJ. 2006;

14(4): 545-50.

8. Rocha EAC. Por que ouvir as crianas? Algumas questes para

um debate cientfico multidisciplinar. In: Cruz SHV, organizadora. A

criana fala: a escuta de crianas em pesquisas. So Paulo (SP):

Cortez; 2008. p. 43-51.

9. Faux AS, Walsh M, Deatrick JA. Intensive interviewing with

children and adolescent. West J Nurs Res. 1988; 10(2): 180-94.

10. Gomes R. Anlise e interpretao de dados de pesquisaqualitativa. In: Minayo MCS, organizadora. Pesquisa social: teoria,

mtodo e criatividade. Petrpolis (RJ): Vozes; 2007. p. 79-108.

11. Lemos FA, Lima RAG, Mello DF. Assistncia criana e ao

adolescente com cncer: a fase da quimioterapia intratecal. Rev.

Latino-Am. Enfermagem. 2004; 12(3): 485-93.

12. Woodgate RL, Degner LF, Yanofsky R. A different perspective

to approaching cancer symptoms in children. J Pain Symptom

Manage. 2003; 26(3): 800-17.

13. Moreira GMS. A criana com cncer vivenciando a reinsero

escolar: estratgia de atuao do psiclogo. [dissertao]. Ribeiro

Preto (SP): Faculdade de Filosofia, Cincias e Letras de Ribeiro

Preto/USP; 2002.

14. Vance YH, Eiser C. The school experience of the child with

cancer. Child Care Health Dev. 2002; 28(1): 5-19.

15. Pentheroudakis G, Pavlidis N. Late toxicity in survivors from

adolescent cancer. Cancer Treat Rev. 2007; 33(7): 609-15.

16. Yeh CH, Chiang YC, Lin L, Yang CP, Chien LC, Weaver MA, et

al. Clinical factors associated with fatigue over time in pediatric

oncology patients receiving chemotherapy. Br J Cancer 2008; 99:

23-9.

17. Hockenberry M. Symptom management research in children

with cancer. J Pediatr Oncol Nurs 2004; 21(3):132-6.

18. Batchelor D. Hair and cancer chemotherapy: consequences and

nursing care a literature study. Eur J Cancer Care. 2001; 10:147-

63.

19. Franoso LPC. Vivncias de crianas com cncer no grupo de

apoio psicolgico: estudo fenomenolgico. [tese]. Ribeiro Preto

(SP): Faculdade de Filosofia, Cincias e Letras de Ribeiro Preto/

USP; 2001.20. McCaughan EM, Thompson KA. Information needs of cancer

patients receiving chemotherapy at a day-case unit in Northern

Ireland. J Clin Nurs. 2000; 9:851-8.

21. Luisi FAV, Petrilli AS, Tanaka C, Caran EMM. Contribution to

the treatment of nausea and emesis induced by chemotherapy

in children and adolescents with osteosarcoma. So Paulo Med J.

2006; 124(2):61-5.

URL

da

mes abreviado con punto

ao

Recibido: 18.7.2009

Aceptado: 3.3.2010

cáncer en la adolescencia vivenciando el diagnóstico

Documents