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Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Presentación del libro hipertensión pulmonar:
“Una enfermedad olvidada”
Elección de junta directiva de la Sociedad Latina de
Hipertensión Pulmonar 2017-2019
Las mejores ayudas para los tratamientos son el apoyo
familiar, una buena actitud y la gratitud
INSTITUCIONAL Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Créditos
JUNTA DIRECTIVA 2017-2019
Presidente: Rodrigo Basualto (Chile)
Primer vicepresidente: Paula Menezes (Brasil)
Segundo vicepresidente: Cancio Espinoza (Perú)
Tesorera: Johanna Castellanos (Venezuela)
Secretaria: Francini Romero (Costa Rica)
Primer Vocal: Dhina Grajales (Colombia)
PRESIDENTE FUNDADOR HONORARIOy DIRECTORA EJECUTIVA: Migdalia Denis (Venezuela)
ASESORES:Juan Fuertes (España)
Lourdes Denis Santana (Venezuela)
Francisco J. Castellanos (Colombia)Pablo Trejo (México)
COMITÉ CIENTÍFICO:Dr. Jorge Cáneva (Argentina)Dra. Jaquelina Ota (Brasil)Dr. Alejandro Londoño (Colombia)Dr. Alberto Matsuno (Perú)Dr. Douglas Olivares (Venezuela)Dr. Adolfo Baloira (España)
MIEMBROS DE HONOR:Irene Delgado (España) Nancy Campelo (Argentina)Francisco Castellanos (Colombia)MIEMBROS EMÉRITOSEvelyn Crespo (USA / Puerto Rico)Nora McKeehan (USA / Puerto Rico)Mónica Osorio (Colombia)
EN MEMORIA DE QUIENES YA NO ESTÁN ENTRE NOSOTROSCecilia Martinez Ramírez (México)Yanira Polonia (República Dominicana)
HIPERTENSIÓN PULMONAR EN NOTICIAS© Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar
Redacción:Lourdes Denis Santana [email protected]
Diseño y Diagramación: Álvaro Sá[email protected]
Ofic: 954-2973139 / Cel: 954-5940674www.sociedadlatinahp.org
INSTITUCIONAL Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Agradecimientos
La Sociedad Latina de Hipertensión
Pulmonar agradece los aportes y las
innumerables horas de trabajo voluntario
de parte de personas, así como donaciones
privadas y de organizaciones no lucrativas,
suplidores y también al apoyo irrestricto de la
industria farmacéutica. Su valioso y generoso
gesto hace posible esta publicación dirigida a
los pacientes de hipertensión pulmonar que
luchan por la vida sin descanso.
PRESENTACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Hoy al sentarme al frente de la
computadora para escribir este párrafo se
me vienen a la mente tantas anécdotas,
tantos años, tantos sueños realizados
y otros tantos dejados en el tintero...
Lo que comenzó con llamadas de teléfono
para conocer a otros pacientes, se convirtió
en mi sueño, en mi meta, en mi motivación
y propósito de vida.
A través de estos años como presidente de
la SLHP he tenido el privilegio de conocer
el verdadero significado de la compasión,
desde muy diversas fuentes. Esta palabra,
que traduce el sentimiento que nos
impulsa a aliviar el dolor o sufrimiento
de otras personas, tomando acciones
para remediarlo o evitarlo, invadió lo más
profundo de mi Ser. También he tenido
y sigo teniendo el privilegio de cultivar
numerosas amistades espectaculares,
todas han dejado en mi vida una huella
o “marcas a fuego” que simplemente no
se pueden borrar de mi memoria “de un
solo plumazo”. Muchas de ellas siguen en
este plano terrenal y otras ya no lo están.
Asimismo, me he venido nutriendo de
experiencias inigualables y aprendizajes
de vida cargados de significado que
marcaron profundamente las relaciones
con mi familia, mis amigos,
gente recién conocida...
Un nuevo camino para construir un mismo fin
No hay un final. No hay un principio.
Lo único que hay es pasión por la vida
Federico Fellini
PRESENTACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Este proceso de perseguir un gran objetivo
latinoamericano se ha traducido no
solamente en correr tras una meta sin más
ni más; ha significado caminar, caerme,
levantarme, aprender, leer, compartir,
reflexionar, estudiar, estudiar y volver a
estudiar. He tenido que cambiar mi actitud
y dejarme llevar por esa fuerza que te
impulsa cuando haces las cosas desde el
corazón para aprender conceptos, técnicas,
estrategias, enfoques diversos, para ser
más que un paciente y pasar a ser una
experta en conocimientos y en procesos
de defensa de los derechos humanos
de los pacientes.
La significativa experiencia en la
Junta Directiva de la SLHP también ha
involucrado un trabajo profundo sobre
el área de crecimiento personal y, entre
otras cosas, comprender la solemnidad de
la palabra y el respeto a la postura ajena.
Y mientras más estudio, más me doy
cuenta de que necesito aprender más. He
sido consciente que llegaría este día; lo
he venido visualizando -confieso que con
miedo y vacilación- a pesar de que dejar mi
zona de confort realmente me asusta, pero
lo creo necesario. Siempre hemos querido
que la SLHP sea un proyecto íntegro,
profesional, que se proyecte en el tiempo,
lo cual nos obliga a dar el ejemplo. Como
organización regional, hemos inspirado
a otros líderes para preparar generaciones
de revelo, y eso es lo que estamos
haciendo hoy.
Hoy en día, la SLHP es una entidad modelo,
incluso para otras organizaciones de
pacientes. La Hipertensión Pulmonar ha
estado en plataformas internacionales de
gran relevancia. Sin embargo, hace falta
continuar impulsando numerosos objetivos
PRESENTACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
que aún están por cumplir, lo cual requiere
un esfuerzo solidario de parte de todas las
naciones latinoamericanas.
Por fortuna, la Junta Directiva de la SLHP
ha quedado conformada por excelentes
profesionales de Latinoamérica, con
extraordinario talento, experiencia y
juventud. Estoy segura de que en
manos de Rodrigo Basualto (nuestro nuevo
presidente) la SLHP será impulsada con
gran compromiso y convicción
para alcanzar nuevos niveles de logros
y de acción humanitaria en pro de los
pacientes… Desde ya, le auguro el mayor
de los éxitos a Rodrigo y a toda la junta
directiva de la SLHP.
Hoy, al sentarme al frente de la
computadora para escribir este párrafo,
se me vienen a la mente tantas anécdotas,
tantos años, tantos sueños realizados y
otros tantos dejados en el tintero... Lo que
comenzó con llamadas de teléfono para
conocer a otros pacientes, se convirtió en
mi sueño, en mi meta, en mi motivación y
propósito de vida, por allá en el año 2005.
Migdalia Denis
Fundadora y presidente desde 2005 hasta 2017
EDUCACIÓN
Webinarios de Pacientes Unidos
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Webinario: Instrumentos políticos legales para incidir en el Acceso a Medicamentos en los Sistemas de Salud
de América Latina
El 2 de febrero de 2017, Pacientes Unidos
desarrolló el Webinario “Instrumentos
políticos para incidir en el acceso a
medicamentos en América Latina”, dirigido
por el experto Dr. Luis Adrián Quiroz
(DVVIMSS, México).
Este excelente seminario en línea ofreció
información acerca de los instrumentos
que tienen los pacientes para acceder a
tratamientos médicos en los sistemas de
salud de América Latina.
EDUCACIÓN
Webinarios de Pacientes Unidos
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Algunas de las preguntas respondidas por
el Dr. Luis Adrian Quiroz fueron:
A ¿Qué recomienda cuando un
medicamento innovador no está en el
cuadro básico del sistema público?
(Melba Castellon)
Mientras más robustas sean las evidencias
sobre la necesidad del paciente de
un determinado medicamento, más
probabilidades tendremos en conseguirlo.
En caso de ser negado siempre están otras
instancias como la defensoría del pueblo,
los derechos humanos, etc. El problema
pudiera presentarse cuando el paciente
no cuenta con el apoyo del médico para
obtener dichas evidencias, muchos médicos
son presionados o amedrentados por
el propio sistema. Cuando esto pase el
paciente tiene derecho a una
segunda opinión.
B Debemos dejar de ser comprensivos;
cuando no se esté entregando el
medicamento al paciente (o violen algún
otro derecho) debemos inmediatamente
reclamar formalmente.
(Romanelli; APEHI-Argentina)
Todo reclamo debe estar sustentado
correctamente, debemos tener un caso
bien evidenciado y documentado: Tener
y analizar la copia del expediente;
Compilar todos los exámenes, notas del
caso y recetas no surtidas. Si después de
reclamar formalmente ante la autoridad, no
obtuviéramos respuesta podemos exponer
el caso ante el público en las redes sociales
(las grabaciones son las más eficientes para
generar presión social).
POLÍTICAS PÚBLICAS Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
La SLHP siente especial complacencia
en informar acerca de los avances
alcanzados en Guatemala en el proceso
de presentación, discusión y aprobación
de la iniciativa de un grupo de diputados
guatemaltecos, apoyados por pacientes,
familiares y sociedad civil en general, para
aprobar una Ley que contribuya a cambiar
las expectativas de vida y la atención
de quienes padecen enfermedades
raras en Guatemala.
Aprobada 3ra lectura de la “Ley de Atención Integral a las personas con sospecha o diagnóstico de una Enfermedad
Rara” por el Congreso de Guatemala
Agradecemos a todos aquellos que han
venido acompañándonos presencialmente
o a distancia, para apoyar esta noble causa
que ha requerido constancia y claridad en
el objetivo propuesto, por parte un equipo
conformado por pacientes, familiares y
amigos, así como instituciones políticas-
sociales y especialistas multidisciplinarios
que velan por la prevención a través de una
atención oportuna y especializada.
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 POLÍTICAS PÚBLICAS
Las Enfermedades Raras no tienen cura y
muchas de ellas aun no tienen tratamiento.
Estas enfermedades no distinguen
origen, grupo étnico, edad, estrato social,
o cualquier otra condición humana.
Científicamente se han comprobado cerca
de 7.000 cuadros clínicos distintos. Por
ser relativamente nuevas, los sistemas
de salud de países en desarrollo, como
Guatemala las conocen muy poco, por
lo que los pacientes no son atendidos de
acuerdo con sus necesidades. Sin embargo,
son una dolorosa realidad en muchas
familias de Latinoamérica y del mundo. La
Asociación para Todos y los pacientes con
sospecha o afectados por Enfermedades
Raras, enfrentaron una de las luchas
más importantes para recibir la atención
integral que necesitan.
El 20 de marzo de 2013, diputados de
la bancada Encuentro por Guatemala,
presentaron y solicitaron ante la Dirección
Legislativa la aprobación de la Iniciativa de
Ley de Atención Integral a las Personas con
Sospecha o Diagnóstico de Padecimiento de
Enfermedades Raras. El propósito de dicho
proyecto de ley es regular la protección
de los derechos humanos y la atención
integral especializada de las personas con
sospecha o diagnóstico de padecimiento
de enfermedades genéticas humanas de
condición rara. Esta iniciativa contó con el
respaldo de la sociedad guatemalteca.
El 02 de abril de 2014 las Comisiones de
Salud y Seguridad Social lograron exponer
la Iniciativa presentada el 20-03-2013
ante el Congreso de la República. Para las
personas que padecen Enfermedades Raras
en Guatemala, se abrieron las puertas para
lograr la atención integral que requerían.
El 31 de enero de 2017 comenzaron a
cambiar las expectativas y la calidad de vida
de los pacientes que padecen enfermedades
raras en Guatemala. Este día, los ponentes
de la mencionada Ley acompañaron el
proceso de la 1a. lectura de esta Iniciativa
#4672, en el Congreso de la República
de Guatemala.
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 POLÍTICAS PÚBLICAS
El 9 de febrero de 2017 fue aprobada la 2ª
Lectura de la referida Ley, por parte del
Congreso de la República de Guatemala.
El 21 de febrero de 2017 fue aprobada en 3ª
lectura la Iniciativa 4672 “Ley de Atención
Integral a las personas con sospecha o
diagnóstico de Enfermedades Raras, en
el Congreso de Guatemala. Se espera que
pronto se verán los cambios en la realidad
de los pacientes que las padecen.
La Sociedad Latina de Hipertensión
Pulmonar acompañó a los pacientes
guatemaltecos en las primeras gestiones
legislativas que condujeron al éxito
alcanzado este año por el grupo de
pacientes guatemaltecos. De modo
que es propicia la oportunidad para
agradecer el esfuerzo compartido con las
personas, organizaciones e instancias
gubernamentales involucradas. La
Asociación para Todos, diputados de las
Comisiones de Salud y Seguridad Social del
Congreso de Guatemala, en particular al
diputado Ponente Leonel Lira, por su apoyo
y seguimiento.
Nuestro agradecimiento a los pacientes
guatemaltecos que sobreviven a una
enfermedad rara, a sus familiares, a los
especialistas multidisciplinarios que
creen en los pacientes, a las instituciones
gubernamentales y no gubernamentales
involucradas, cuyo apoyo fue invaluable
para alcanzar el éxito en esta gestión
de política pública. La SLHP continuará
ayudando en la medida de sus posibilidades
para que los pacientes sean tratados
con dignidad y reciban una atención
especializada y actualizada.
Fuente
DIVULGACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
En 2017, por décimo año consecutivo, se
realizó la campaña Día de las Enfermedades
Raras, actividad promovida por EURORDIS
y su Consejo de Alianzas Nacionales.
Ver video
La Sociedad Latina de Hipertensión
Pulmonar se unió a los actos del Día
Mundial de las Enfermedades Raras que
se celebra cada 29 de febrero, desde el
2008 cuando EURORDIS sumó esfuerzos
de numerosas naciones y en Canadá, a
través de la Organización Canadiense
para los Trastornos Raros, para hacer
notar las necesidades de los pacientes. Ese
mismo día se celebraba el 25° aniversario
Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017
de la aprobación del “Reglamento sobre
Medicamentos Huérfanos” de los EE. UU.
Mediante el hashtag #ALIBER2017 fue
promovida la campaña que estuvo dirigida
a involucrar a los gobiernos, sociedades
científicas, colegios profesionales
sociales y sanitarios, industria
farmacéutica, Institutos de Investigación
y organizaciones de pacientes de todos
los países para concienciar sobre la
importancia de la INVESTIGACIÓN en
el campo de las Enfermedades Poco
Frecuentes.
Tal y como fue aprobado en las sesiones de
trabajo del IV Encuentro Iberoamericano
realizado en Uruguay, el lema de este año
2017 fue:
“La investigación ES la respuesta”.
DIVULGACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
La Hipertensión Pulmonar es una de las
Enfermedades Raras y se calcula que afecta
a 52 personas por millón. En Latinoamérica
urgen políticas de Estado que garanticen
el acceso al diagnóstico y tratamiento
adecuados para nuestros pacientes porque
también está catalogada como de alto
costo y la supervivencia de un paciente sin
tratamiento se estima que podría ser de
unos 3 años.
Las enfermedades raras no distinguen
razas, ni condición social, ni idiomas...
Hoy en día todos los pacientes con
enfermedades raras en el mundo se
han unido para llamar la atención y
crear conciencia sobre las más de 7000
patologías raras o huérfanas descritas.
Una enfermedad rara o huérfana; es
aquella que se presenta sólo en un
pequeño porcentaje de la población, Estas
enfermedades pueden pasar desapercibidas
incluso para los médicos, debido a que no
existe conocimiento masivo al respecto.
En esta ocasión, se han unido muchos
esfuerzos tanto de ONG’s como personales
para darle visibilidad a las Enfermedades
Raras en América Latina.
La SLHP apoya la causa de todas las
personas alrededor del mundo que luchan
por recibir tratamiento y mantenerse vivas,
muchas de las cuales fallecen sin recibir
diagnóstico o tratamiento. Es necesario
concientizar y lo seguiremos haciendo.
DIVULGACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Con motivo del Mes de la Mujer, el 9 marzo
de 2017, Migdalia Denis fue entrevistada en
el Programa ATREVI2 dirigido por María
Alejandra Celis y José Eduardo Arispe, en la
ciudad de Miami, Florida, EE. UU.
Durante la entrevista, Migdalia dio
detalles sobre su condición de salud
y la situación que enfrentó desde que
fue diagnosticada en el año 2000. Hizo
énfasis en la importancia que tuvo el
apoyo incondicional de su familia y las
circunstancias que la llevaron a mudarse
de Venezuela, para ser luego tratada
y medicada en los EE. UU. Asimismo,
ofreció amplia información relativa a
la hipertensión pulmonar y a la labor
que desarrolla la Sociedad Latina de
Hipertensión Pulmonar en Latinoamérica,
a fin de orientar a los pacientes acerca de la
importancia de ser diagnosticado a tiempo,
tener facilidades de acceso a la atención
médica y a los medicamentos, estar bajo
medicación adecuada, a la vez que recibir
apoyo médico y familiar.
Por otra parte, hizo referencia al esfuerzo
pionero que están haciendo algunos países
para establecer marcos legales sobre
las Enfermedades Raras en los países
latinoamericanos, con el apoyo de la SLHP
y algunas de las organizaciones
que la conforman.
Entrevista: ¿Te quedaste sin aliento? Puede ser Hipertensión Pulmonar
EDUCACIÓN
Webinarios de Pacientes Unidos
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
En marzo de 2017, el mes de Derechos
Humanos, Pacientes Unidos organizó un
curso para ONGs de pacientes y para la
comunidad en general de Latinoamérica
y España. El Curso fue coordinado por
Pacientes Unidos y desarrollado por el
experto Francisco Castellanos, director
de la Organización Defensa del Paciente
Derechos Humanos (ODPDH - Colombia).
Curso On Line: “Defensa Internacional de los Derechos Humanos del paciente (salud, vida e integridad)”
El referido Curso on line fue
desarrollado en tres sesiones:
07 de marzo: “Derecho a la Salud,
la vida y la integridad personal de
personas con discapacidad –
Introducción a los derechos humanos.
14 de marzo: “Instrumentos de protección
de los derechos humanos: Amparos, quejas
y reclamos - Entidades nacionales de
derechos humanos”.
EDUCACIÓN
Webinarios de Pacientes Unidos
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
21 de marzo: “Acceso a mecanismos
internacionales por agotamiento de los
recursos internos: Peticiones y medidas
cautelares – Caso Práctico.
Uno de los datos interesantes sobre el
citado curso se refirió al tipo de patología
que enfrentan las ONGs que asistieron
a la actividad. Pacientes Unidos compartió
la importancia de generar estadísticas/
datos duros que surgen durante algún
evento o proyecto de las ONGs.
Pacientes Unidos y la SLHP expresan su
satisfacción por el gran éxito del Curso
sobre Derechos Humanos, a la vez que
agradecen públicamente a Francisco
Castellanos, por su extraordinaria ayuda
y desinteresada disposición. Buena
parte del éxito del curso fue gracias a
su poder de convocatoria, su magistral
desenvolvimiento como instructor y su
gran experiencia en el tema.
La convocatoria del curso llegó a más de
mil contactos relacionados con el tema.
El curso tuvo doscientos interesados
que se registraron, de 19 países. Por
primera vez se abarrotaron los espacios
disponibles en el sistema de Pacientes
Unidos. Participaron casi 140 personas en
alguna de las tres sesiones y más de 50
usuarios obtuvieron el certificado por haber
presenciado las tres sesiones en vivo.
Webinarios de Pacientes Unidos
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 EDUCACIÓN
El 4 de mayo de 2017 se llevó a cabo el webinario “De pasajeros a copilotos: Las
organizaciones de pacientes un agente clave para el éxito en sanidad” con la experta Emilia
Arrighi, de la Universidad Austral, Facultad de Ciencias Biomédicas-Posgrado, ubicada en
Buenos Aires, Argentina. La actividad fue programada y coordinada por Pacientes Unidos
a través de gotowebinar. Participaron más de 60 personas.
Webinario: “De pasajeros a copilotos: Las organizaciones de pacientes, un agente clave para el éxito en sanidad”
Webinarios de Pacientes Unidos
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 EDUCACIÓN
Algunos de los planteamientos
abordados durante
el webinario fueron:
Cada vez más los pacientes tienen
más conocimiento e información
sobre su enfermedad. Es importante
que los médicos cambien la manera
de cómo se dirigen y comunican a
esta nueva generación de pacientes.
Nancy Cardozo
(Senosayuda A.C. - Venezuela).
La relación médico - paciente (y
viceversa) ha ido evolucionando.
Tenemos que pensar que el modelo
de formación de los profesionales
sanitarios ha sido el de diagnosticar
y prescribir.
Actualmente, gracias al acceso a
la información y un mayor nivel
de alfabetización por parte de los
pacientes, se está pasando a un
modelo donde existen dos tipos
de expertos: Uno en diagnóstico y
tratamientos, y el otro en la propia
experiencia de la enfermedad.
Los expertos deben llegar a la mejor
estrategia posible sobre todo si se
trata de enfermedades crónicas de
larga duración con limitaciones o
posible discapacidad asociada. Esto
implica un cambio radical de modelo
que requiere preparación de parte
de los profesionales y de los
propios pacientes.
La industria es otro de los
interlocutores dentro del sistema,
como también lo son las sociedades
científicas y los distintos
estamentos gubernamentales.
Las organizaciones de pacientes
tienen el desafío crucial de mejorar
sus sistemas de auditorías y ser lo
más trasparentes posibles. Tales
organizaciones deben ampliar
la captación de recursos hacia
empresas privadas para asegurar la
sustentabilidad y generar confianza.
Webinarios de Pacientes Unidos
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 EDUCACIÓN
Las redes sociales son uno de
los recursos que tenemos hoy a
disposición para generar gran
impacto, involucrar a muchas
personas y transmitir de manera
clara nuestro mensaje y
nuestro trabajo.
El rol social de las organizaciones
de pacientes les permite:
Ser conscientes del escenario de
la crisis económica por el que
pasa el sistema sanitario y de las
dificultades de sustentabilidad.
Explicar cómo desean cambiar el
sistema y la atención a los pacientes.
Compartir con los médicos las
dificultades de trabajar en un
contexto de presión y aumento de la
demanda de cuidados.
Explicar de qué manera el trabajo de
las asociaciones de pacientes puede
disminuir esa carga.
Ponerse a disposición para colaborar
con el personal de salud en el diseño
de estrategias de mejora de la
sanidad.
Las instituciones gubernamentales
no son accesibles; sin embargo,
debemos seguir empoderando al
paciente para conseguir espacios
y ser tomados en cuenta. Hiram
Reyes (Pacientes en Acción,
A. C. – México).
Las organizaciones de pacientes
pueden cumplir una misión
importantísima en el área de
prevención y de educación de los
pacientes en la gestión de la
propia enfermedad.
1.
2.
3.
4.
5.
INTEGRACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
El 5 de mayo de 2017 la Sociedad Latina
de Hipertensión Pulmonar celebró el Día
Mundial de Hipertensión
Pulmonar, DMHP, en el Foresta Hotel
Lima, Perú. El evento fue coordinado por
la SLHP (presidida por Migdalia Denis) y
la Asociación de Hipertensión Pulmonar
de Perú AHPP (dirigida por Cancio
Espinoza). Este importante evento, que es
celebrado cada año, fue patrocinado por los
Laboratorios Bayer, Actelion y Nov
artis. Durante el encuentro, un grupo
de líderes latinoamericanos así como
de pacientes y familiares del Perú
compartieron experiencias y adquirieron
conocimientos para replicar en sus
respectivas organizaciones.
En el Auditorio del Centro Médico Naval
Cirujano Mayor Santiago Távara se llevaron
a cabo dos actividades de modo simultáneo.
Una de las actividades se centró en la
Celebración Del DMHP durante la cual
6to Día Mundial de Hipertensión Pulmonar 2017
INTEGRACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
se desarrollaron diversas conferencias
sobre la Hipertensión Pulmonar, rondas de
preguntas y conclusiones. La otra actividad
consistió en el Taller Market Access SLHP,
dirigida a los líderes latinos para fortalecer
capacidades y formar líderes de alto
impacto para Influenciar los organismos
nacionales. El taller, a cargo de José Josan
y Migdalia Denis, incluyó tres módulos
que versaron sobre: Presente y futuro del
Market Access, Identificación de objetivos
para actuar, y Sinergia comunicacional y
manejo de conflictos. El PROGRAMA del
evento detalla los aspectos desarrollados
en ambas actividades. El adiestramiento
dirigido a los líderes de la HP de
Latinoamérica focalizado en Market Access
fortaleció las capacidades y el enfoque de
los líderes como gestores de cambio
en la sociedad.
Los participantes en este significativo
encuentro manifestaron su satisfacción
por el trabajo conjunto y constructivo,
solidario, pluralista e incluyente, en
beneficio de las organizaciones de
pacientes de América Latina. Es muy
importante destacar que este encuentro
estuvo dirigida a fortalecer las capacidades
de científicos, pacientes y familiares de HP
INTEGRACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
del Perú. Este empoderamiento redundará
en una mejor gestión del autocuidado,
adherencia y conciencia sobre un rol más
activo de los pacientes HP en la sociedad.
En el marco de las actividades para celebrar
el Día Mundial de Hipertensión Pulmonar,
y usando el slogan
“Juntos Somos Más”, las Asociaciones
de Pacientes y los Grupos de Apoyo de
Latinoamérica desarrollaron diversas
actividades en cada país. La SLHP envía un
mensaje de respaldo y agradecimiento a
todas aquellas agrupaciones que trabajaron
con esmero y esfuerzo en esta celebración.
El 5 de mayo de 2017, mediante una charla
educativa para pacientes, familiares y
cuidadores, la Asociación Colombiana de
Hipertensión Pulmonar (ACHPA), se unió
a la campaña para conmemorar el Día
Mundial de la Hipertensión Pulmonar.
Pacientes, familiares, cuidadores e
interesados en la HAP, médicos de distinas
disciplinas y grupos de pacientes se
reunieron en la Clínica Shaio en Bogotá,
Colombia, donde se lanzó el nuevo diseño
de marca Achpa, y nuevos donantes
PuntoRed, Universidad Los Libertadores,
Dekosas, Geelbe, SoyMayorista,
SunColombia, CellVoz y Odomes, llenaron
de alegría y sorpresas el encuentro. Se
trató de un evento educativo de apoyo y
visibilización de la hipertensión pulmonar
en Colombia. Cabe resaltar la activa labor
de ACHPA en las redes sociales para
difundir la Campaña sobre el DMHP.
INTEGRACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
La II Caminata “Cómo quisiera poder vivir
sin aire” (Honduras) tuvo como objetivo
llamar la atención y concientizar acerca
de la Hipertensión Pulmonar. Alrededor
de 300 caminantes, portando carteles
informativos, dieron un paso al frente por
los pacientes con HP en esta importante
actividad que recorrió desde el Hospital de
Especialidades de Barrio La Granja hasta el
Parque Obelisco.
Esta acción fue posible gracias a la
colaboración de la Asociación Hondureña
de Neumología, el Instituto Nacional
Cardiopulmonar, el Instituto Hondureño
de Seguridad Social, el Colegio Médico de
Honduras, la Asociación Hondureña de
Reumatología, la Asociación de Médicos del
Tórax, Roots Juicery, Bayer y Asofarma con
la coordinación de la Dra. Suyapa Sosa.
Charla sobre “Mipres” a miembros
de la Fundación Fundem y Tejido Azul
(Colombia), dictada por la Superintendencia
de Salud con el objetivo de enseñar a los
pacientes a hacer valer sus derechos. La
plataforma “Mi prescripción (Mipres)”
pretende que las personas que requieran
un servicio o tecnología no cubierta por el
plan de beneficios recurran a su médico
quien se la podrá prescribir sin necesidad
de autorización. Esta nueva herramienta
permitirá a los profesionales de la salud
tener autonomía para ordenar tratamientos
y ahorrar tiempo a los pacientes. Se espera
que esta iniciativa beneficie a médicos y
pacientes, pues podría agilizar los procesos
y eliminar las barreras de acceso.
INTEGRACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Creación del Proyecto Team Phenomenal
Hope (Brasil) por parte de la Asociación
Brasileña de Amigos y Familiares de
Portadores de Hipertensión Arterial
Pulmonar (ABRAF), con el objeto de luchar
por los pacientes con HP y mejorar el
protocolo clínico que existe actualmente.
Desde hace casi un año un grupo de atletas
voluntarios participa en las principales
carreras de Brasil llevando información
sobre la enfermedad que afecta a niños,
adultos y ancianos.
Paula Menezes (Presidente de la ABRAF)
está frente a esta causa y es una de las
atletas voluntarias que corren en las
pruebas. Junto con el equipo de la ABRAF
creó una petición online para mejorar
el actual protocolo clínico de HAP. Uno
de los grandes cambios es la inclusión
del tratamiento de terapias combinadas
que pueden prolongar la expectativa de
vida del paciente y retardar la progresión
rápida de la enfermedad. En menos de seis
meses la petición en línea logró llegar a
la marca de 5 mil firmas y el objetivo del
grupo es alcanzar 50 mil hasta octubre de
2017 durante el gran desafío de “Bertioga-
Maresias”, un recorrido de 75km.
A través del deporte han logrado hacer
visible la HP a un número cada vez mayor
de personas. (Ver Video sobre la acción del
Team Phenomenal Hope Brasil).
Jornada sobre el Día Nacional de
Hipertensión Pulmonar (México) desde el
5 al 7 de mayo, cuya celebración culminó
con una actividad especial a las 7:00 PM en
el Ángel de la Independencia. El esfuerzo
conjunto de las Asociaciones de Pacientes
HAP México, @latido2.ac y Arteria
INTEGRACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Fundación HAP hizo posible el desarrollo
de las jornadas de concientización así
como la iluminación de los monumentos
históricos emblemáticos de Ciudad de
México con el color violeta que identifica
esta enfermedad. La actividad logró un
gran éxito gracias a la dirección de Paula
Cabral y Pablo Trejo quienes con su espíritu
de unión y desinterés demostraron, una
vez más, que no importan las vicisitudes
que enfrentamos, si actuamos con pasión y
amor se abren los caminos y los resultados
son ejemplares.
La SLHP se siente complacida por este
significativo esfuerzo de parte de las
Asociaciones de Pacientes para celebrar
por primera vez el Día de la Hipertensión
Pulmonar en México, con el propósito de
hacer más visible esta enfermedad ante la
sociedad en general.
La Federación Española de Enfermedades
Raras (ALIBER) participó en la Celebración
del Día Mundial de la Hipertensión
Pulmonar con el objeto de que la población
en general conozca la enfermedad, como
una vía para facilitar el apoyo tan necesario
para el fomento de la investigación y un
impulso en la creación de una conciencia
universal en torno a la importancia de
mejorar la calidad de vida de los pacientes.
FEDER mostró su apoyo a las personas y
familias que conviven con esta patología,
en recuerdo al primer niño diagnosticado
con hipertensión pulmonar en España,
con el fin de dar a conocer la realidad y
problemática que enfrentan más de 25
millones de personas en el mundo.
INTEGRACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Campañas para divulgar el DMHP
Las asociaciones Pulmonary Hypertension
Association (Estados Unidos.), PHA
Europe (Europa) y la Sociedad Latina
de Hipertensión Pulmonar (América
Latina) están comprometidas con la
concientización sobre la HP y trabajan para
inspirar a la comunidad de pacientes que
viven con esta enfermedad a fin de mejorar
las condiciones de los pacientes con
hipertensión pulmonar en todo el mundo.
Con motivo del Día Mundial de la
Hipertensión Pulmonar (DMHP) fue creada
una campaña por la comunidad mundial de
hipertensión pulmonar (HP) para aumentar
la conciencia sobre esta enfermedad
rara que consiste en un trastorno de los
pulmones y el corazón lo cual representa
una seria amenaza para la vida.
La PHA International, PHA Europe y la
Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar
unieron esfuerzos para desarrollar 4
actividades asociadas a la comunicación
digital y a las redes sociales, dirigidas a
promover en conjunto el DMHP.
INTEGRACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
1. worldphday.org
Se trata de una página (en inglés, español y
otros idiomas) que nace de la necesidad de
centralizar las comunicaciones relacionadas
con el Día Mundial de la Hipertensión
Pulmonar. Es una vía para que el público en
general obtenga información y los eventos
sobre la celebración del Día Mundial de
la Hipertensión Pulmonar, además de
información sobre la enfermedad y las
necesidades de los pacientes. Se solicita
difundir el enlace worldphday.org en
las redes sociales e invitar a los amigos,
familiares y seguidores a visitar la página y
darla a conocer.
2. Redes sociales WorldPHDay
Para promover las actividades desarrolladas
en conjunto, fue creado un Facebook Fan
Page y una cuenta de Twitter exclusivas
sobre el Día Mundial de la Hipertensión
Pulmonar. Desde allí fue compartida
información en español, portugués e
inglés con el objetivo común de dar a
conocer las necesidades más importantes
de los pacientes con HP, de acuerdo con
las metas planteadas. Los seguidores y
amigos en cada una de las plataformas
publicaron en el Facebook Fan Page, a la
vez que retuitearon, citaron y respondieron
a la información publicada en Twitter
usando las etiquetas #WorldPHDay y
#Access2030, que corresponden a los temas
de la campaña 2017. En Instagram también
fueron compartidas fotografías e imágenes
usando tales etiquetas.
INTEGRACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
3. Thunderclap
A lo largo de todo el mes de mayo 2017 se
desarrolló la campaña de Thunderclap para
celebrar el #DíaMundialDeLaHipertensión-
Pulmonar2017, con el slogan:
¡Hagamos un ruido “atronador” el 5 de
mayo para aumentar la conciencia de esta
enfermedad rara poco conocida!
Mediante las redes sociales, millones de
usuarios se suscribieron y publicaron el
enlace en todos los canales de
comunicación, tantas veces como
fue posible, usando etiquetas como:
#worldphday #phaeurope #pha
#slhp #pulmonaryhypertension
#JuntosSomosMás
El esfuerzo de las tres organizaciones
promotoras del trabajo conjunto por el Día
Mundial de la Hipertensión Pulmonar se
concentró en esta campaña en Thunderclap
que inundó las redes sociales con un mismo
mensaje de apoyo a los pacientes con
Hipertensión Pulmonar. Esta plataforma
contabiliza la cantidad de suscriptores
a la campaña, así como el público
(número de seguidores o amigos) que
cada suscriptor suma a la campaña. Estos
espectadores recibieron el mensaje final
que se publicóel 5 de mayo
INTEGRACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
4. Ola Global por la
Hipertensión Pulmonar
Este año 2017, todas las asociaciones de
HP del mundo se unieron en esta campaña
para llegar a todos los rincones. Se trató
de una campaña fotográfica en las redes
sociales que consistió en compartir
fotografías o videos en Facebook y Twitter
donde se muestran las manos formando
una mariposa. La imagen representa a los
pulmones y cómo estos órganos son el
sustento de la vida. Y también simboliza a
los cientos de mariposas que aletean juntas
para conseguir mejores condiciones para
los pacientes y la cura de esta enfermedad.
Muchas personas participaron con las
manos formando una mariposa
y utilizando las etiquetas #GlobalWave4PH
#JuntosSomosMás.
Por otra parte, esta campaña puede ser
asociada a la Teoría del Caos mostrando
cómo el aleteo de una mariposa se puede
relacionar con nuestros sistemas de
salud: un ligero cambio en las condiciones
iniciales (pacientes empoderados,
asociaciones de pacientes trabajando en
conjunto, presión social derivada de la
conciencia sobre la HP) pueden generar
un cambio importante en la calidad
de vida de los pacientes (diagnóstico
rápido, tratamiento adecuado, sistemas
de salud centrados en el paciente).
Numerosas fotografías y videos con las
manos formando una mariposa fueron
publicadas en las redes sociales (Facebook,
Twitter e Instagram) usando la etiqueta
#GlobalWave4PH.
Aquí puedes ver la campaña en
las redes sociales
DIVULGACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Presentación del Libro hipertensión pulmonar: “Una enfermedad olvidada”
En el marco del Día Mundial de
Hipertensión Pulmonar tuvo lugar la
presentación de la publicación Hipertensión
Pulmonar: “Una enfermedad olvidada”.
Este significativo acto tuvo lugar el 5 de
mayo de 2017, en el salón “Río Paraná”
del Hotel Panamericano, en la Ciudad
Autónoma de Buenos Aires. Durante el
evento fue abordada la problemática de
dicha condición de salud en el ámbito
regional e internacional, así como la
importancia de la divulgación científica
para optimizar su diagnóstico precoz
y tratamiento.
DIVULGACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
su especialidad en Latinoamérica. Nuestro
agradecimiento al Comité Editor,
en especial al Dr. Adrián Lescano
por habernos invitado.
El mencionado texto representa el primer
libro en abordar el tema de la hipertensión
pulmonar, en español, para América Latina.
Su contenido fue desarrollado por autores
y coautores de distintas nacionalidades y
especialidades lo cual contribuyó a generar
un texto de carácter multidisciplinario y
de alto nivel científico, que se convierte
en un importante referente para próximas
publicaciones. Esta fructífera obra es y será
parte trascendental en la historia de la HP
en América Latina.
En representación de la SLHP, Lourdes
Denis Santana ofreció un mensaje
relacionado con el capítulo Impacto
Sociológico De La Hipertensión Pulmonar
En Latinoamérica, elaborado por Migdalia
Denis y Lourdes Denis Santana.
La intervención de la SLHP en este acto
representa un paso más en el esfuerzo
de integrar en una sola causa a la
comunidad científica de la mano con las
organizaciones de pacientes con HP y
grupos familiares. Para la SLHP es un gran
honor haber participado en el desarrollo
de esta obra que representa la primera en
DIVULGACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Jornada temática sobre Enfermedades de alto costo y baja prevalencia
El 15 de mayo de 2017 tuvo lugar la
Jornada Temática sobre “Enfermedades
de alto costo y baja prevalencia” (también
conocidas como “enfermedades raras”),
en la anterior sede del Congreso Nacional
de Santiago de Chile. El evento fue
organizado por la Comisión de Salud de
la Cámara de Diputados y la Federación
Chilena de Enfermedades Raras (FECHER).
En representación de la Sociedad Latina
de Hipertensión Pulmonar participaron
dos miembros de la Junta Directiva:
Migdalia Denis y Rodrigo Basualto.
Las palabras de inauguración estuvieron a
cargo de la diputada Karol Cariola, quien
preside la Comisión de Salud, y Robinson
Cristi, presidente de la Federación Chilena
de Enfermedades Raras (FECHER).
En este importante encuentro se
desarrollaron dos talleres. En el primer
taller “Derechos Humanos Y Salud”,
moderado por el diputado Javier Macaya,
participaron como expositores: Hugo
Dolmestch (Presidente de la Corte
DIVULGACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Suprema), Carmen Castillo (Ministra
de Salud), Migdalia Denis (Integrante
del Comité de Enfermedades Raras de
las Naciones Unidas), Ángela Vivanco
(Profesora de Derecho Constitucional, PUC).
En este 1er Taller fue formulada una serie
de consultas o preguntas sobre la temática
de las EERR en Chile.
Durante la presentación ante el Senado
de Chile, Migdalia Denis (SLHP) hizo un
análisis de la situación que enfrentan las
EERR en América Latina.
En el segundo taller “¿Es Alternativa
Una Ley De Enfermedades Raras?”,
moderado por el diputado Javier Macaya
(UDI), intervinieron: Camila Quirland
(Investigadora en la Escuela de Salud
Pública, Univ. de Chile), Rodrigo Basualto
(Director de la Asociación Chilena de
Hipertensión Pulmonar; Miembro de
FECHER y actual presidente de la SLHP),
Verónica Cruchet (Presidente de la
Corporación de Esclerosis Múltiple de
Chile, Francisco Vidangossi (Director de la
Fundación Cancervida), y Miriam Trujillo
DIVULGACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
(Presidente de la Agrupación Derecho a la
Vida – Magallanes). Las palabras de cierre
estuvieron a cargo de la diputada Karla
Rubilar (IND).
Este encuentro permitió la suscripción de
un convenio marco entre los diputados
asistentes, la FECHER y las organizaciones
asistentes cuyo principal objeto es la
colaboración conjunta para el desarrollo
del proyecto de ley relativo a las
enfermedades raras.
El desarrollo de este evento representa
un significativo impulso en el proceso
de respuesta a la preocupación legal que
enfrenta Chile (así como diversos países
latinoamericanos), donde los pacientes de
enfermedades raras no cuentan aún con un
acceso adecuado para sus tratamientos.
Al participar en la referida Jornada, la
Sociedad Latina de Hipertension Pulmonar
(SLHP) contribuye con el objetivo de
impulsar la labor de política pública
dirigida a construir y fortalecer una
base legal que fundamente la protección
de los pacientes latinoamericanos con
enfermedades raras, en especial de quienes
padecen de hipertensión pulmonar.
Para más información consulte la página de
la Cámara de Diputados de Chile.
Revisar documentos de la Cámara de
Diputados de Chile.
Los Estados firmantes del Pacto
Internacional de Derechos Económicos,
Sociales y Culturales (ICESCR)
reconocen el derecho de toda persona
al disfrute del más alto nivel posible de
salud física y mental
(Artículo 12, Numeral 1)
Fuente
INTEGRACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
11º Congreso anual de “Eyeforpharma Latin America 2017”
La Conferencia EYEFORPHARMA LATIN
AMERICA se desarrolló en el Hotel Hilton
Miami Downtown, Miami, USA, durante el
18 y 19 de mayo de 2017.
El objetivo del 11º Congreso Anual
“Eyeforpharma Latin America 2017”,
organizado por Eyeforpharma, fue
promover asociaciones con la asistencia
sanitaria, la tecnología, los pacientes y las
asociaciones de pacientes.
El programa de este importante evento
incluyó las siguientes áreas:
Cambios en el modelo comercial en
años pasados y avances.
Puntos de vista sobre las tendencias
y los desarrollos de la industria.
Expectativas sobre equipos de ventas
y marketing, y cómo involucrarlos
en nuevas oportunidades.
Mirar hacia el futuro de la
industria a partir de su
experiencia compartida.
INTEGRACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Durante la Conferencia de Eyeforpharma,
Migdalia Denis, en representación de la
SLHP, ofreció un par de conferencias.
Por una parte, una presentación titulada
“Ganar confianza y mejorar la reputación
de la industria farmacéutica” en la cual
planteó ideas relacionadas con:
¿Los clientes y los pacientes ven a
la industria farmacéutica como un
socio de confianza?
Lo que se necesita cambiar para
ganar confianza y mejorar la
reputación de la industria.
Retroalimentación sobre por qué
la industria no se ha ganado una
buena reputación con los pacientes y
profesionales de la salud.
¿Cómo podemos arreglarlo?
Una guía práctica
La otra presentación de Migdalia fue
denominada “El poder de la empatía”, a
la cual dio inicio con el discurso titulado
¡Tengo un sueño!
Sueño con una nueva medicina que
sea verdaderamente centrada
en el paciente.
Sueño con que los pacientes se
conviertan en socios de confianza
en la investigación futura, junto
con las compañías farmacéuticas,
autoridades públicas, médicos,
científicos, hospitales y farmacias.
Sueño con que los pacientes de
toda América Latina y más allá,
independientemente del contexto
socioeconómico y de la complejidad
de la situación, puedan acceder a
estos medicamentos y que sean a su
vez reembolsados.
Sueño con que los pacientes no
tengan que esperar a veces años
antes de que estos medicamentos
se pongan a su disposición y que
los problemas que pueden causar
retrasos en el acceso se convierten en
una excepción rara, no la regla.
INTEGRACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Sueño con que el acceso a los
tratamientos quirúrgicos que
potencialmente pueden salvar vidas,
estén igualmente disponibles para todos
los pacientes que lo necesiten.
Sueño con que el acceso a todos los
tratamientos se convierta en un proceso
robusto, justo y equitativo, llevado
adelante por actores colaboradores y
stakeholders, dispuestos a adaptarse y
aplicar en la práctica diaria de la salud
nuevos avances en la ciencia médica.
Sueño con que este sueño se haga
realidad un día.
Mi nombre es Migdalia Denis, soy una
paciente de hipertension pulmonar
desde hace 13 años.
Si quieres escuchar el audio de esta
presentación, haz clic aquí
Si quieres ver esta presentación,
haz clic aqui
A partir de su perspectiva como paciente,
Migdalia narró cómo su experiencia se
ha convertido en un factor decisivo en las
políticas de salud pública. Su presentación
se trató de un viaje personal que evidencia
cómo las necesidades de un paciente
pueden moldear el sistema de salud.
Ofreció un análisis de lo que ha cambiado
en los últimos 10 años y lo que aún se
necesita cambiar para implementar un
verdadero enfoque en el paciente.
Revisar programa general, audios y
conferencias del evento.
INTEGRACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
22ª Reunión anual internacional de ISPOR – 7ma mesa redonda de representantes de pacientes (PRR)
La 22ª Reunión Anual Internacional
organizada por la International Society
for Pharmacoeconomics and Outcomes
Research (ISPOR), fue desarrollada del 22
al 24 de mayo de 2017 en Boston, USA. Esta
Reunión de la Sociedad Internacional para
la Farmacoeconomía y la Investigación
de Resultados, cubrió áreas como:
Aplicaciones en el uso de bases de datos;
Grandes resultados de los pacientes-
informados; Elemento Teoría de la
Respuesta; Uso de variables instrumentales
en los estudios observacionales de los
efectos del tratamiento; Introducción al
análisis del impacto presupuestario.
En el contexto de la referida Reunión
tuvo lugar la 7ª Mesa Redonda De
Representantes De Pacientes (PRR),
el 22 de mayo de 2017, cuya actividad
fue patrocinada por las empresas
farmacéuticas Merck, Pfizer y Takeda.
Migdalia Denis junto a Ángela Cháves
(FECOER) fueron invitadas a participar en
esta Mesa Redonda en representación de
Latinoamérica, en su calidad de Presidente
de la Sociedad Latina de Hipertensión
Pulmonar (SLHP) y como Miembro de la
Junta Directiva de la International Alliance
of Patients’ Organizations (IAPO). Migdalia
participó en las sesiones centradas en los
pacientes, junto con Suzanne Schrandt,
INTEGRACIÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Sandra Nestler-Parr y Eleanor Perfetto.
Su exposición formó parte de un panel de
discusión relacionado con las “Iniciativas
de pacientes” en el cual fueron abordados
los tópicos:
Revisión de ISPOR 5º PRR
Discusión Resumen
Colaboración con EURORDIS
Primera Mesa Redonda de
Representantes de Pacientes en
América Latina
Grupo de Interés Especial Centrado
en el Paciente, de ISPOR
Migdalia Denis (SLHP) y Ángela Cháves
(FECOER) fueron invitadas a formar parte
de esta Mesa Redonda con el objetivo de
marcar las pautas para la Primera Mesa
Redonda Latinoamericana que se
celebrará en Brasil en 2018.
ISPOR reconoció el importante papel que
desempeñan los representantes de los
pacientes en el proceso de investigación
y toma de decisiones en el campo de la
salud. La mesa redonda proporcionó una
plataforma para que los representantes
de los pacientes interactúen con otras
partes interesadas clave (investigadores,
pagadores, tomadores de decisiones y
productores de tecnología) para discutir
desafíos, soluciones y consejos útiles para
contribuir con el éxito de la participación
del paciente en la dinámica social de la
salud en distintas regiones del mundo.
Ver video Revisar programa
EDUCACiÓN Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Reunión sobre estrategia de Capacitación Regional FIFARMA
La Reunión Sobre Estrategia de
Capacitación Regional FIFARMA tuvo
lugar en el Hotel JW Marriot Marquis en
Miami, durante el 25 y 26 de mayo de 2017.
El programa del encuentro fue titulado
Compromiso De Los Pacientes En El
Mejoramiento Del Tratamiento
Y La Atención En América Latina.
El objetivo de la reunión fue comprender
las necesidades regionales y nacionales
de los grupos de defensa de los pacientes,
a través de la comprensión y la
participación, así como entender cuáles
son los esfuerzos que están haciendo
los principales interesados.
Durante el evento fueron abordados temas
como: Ejemplos actuales de Capacitación
en América Latina; Definición de las
necesidades actuales de capacitación en
América Latina. A Migdalia Denis (SLHP-
IAPO) le correspondió participar en la
sesión denominada “Éxito institucional
y actividades planeadas para 2017-2020”,
en conjunto con Carolina Cohen (Alianza
Latina), Eva Maria Ruiz (GAfPA), Laura
Camacho representando a Cristóbal
Thompson (AMIIF), Andrea Forero
representando a Gustavo Morales
(AFIDRO) y Felicia Knaul en representación
de la Universidad de Miami.
FIFARMA tiene como objetivo ejecutar
un plan estratégico para el desarrollo
de capacidades, con base en los niveles
de preparación de los Grupos de Apoyo
al Paciente, considerando los esfuerzos
y compromisos personales y en el país,
versus los esfuerzos y compromisos
virtuales. La web de FIFARMA
contribuye a difundir artículos
médicos de interés general.
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 EDUCACIÓN
3ª Reunión anual de Rare Diseases International (RDI)
La 3ª Reunión Anual de Rare Diseases
International (RDI) tuvo lugar el 4 de junio
de 2017, en el Hotel SB Events Castelldefels,
Barcelona-España.
En representación de Latinoamérica,
Migdalia Denis (Alianza Iberoamericana
de Enfermedades Raras, ALIBER),
Ángela Cháves (Federación Colombiana
de Enfermedades Raras, Colombia) y
Paulina Peña (Federación Mexicana de
Enfermedades Raras, México), participaron
en la discusión del tema: Enfermedades
alrededor del mundo: Avances y
oportunidades; Desarrollos regionales con
ejemplos específicos de cada país y temas
regionales. Esta parte del programa fue
moderada por Durhane Wong Rieger.
En su presentación, Migdalia hizo
referencia a seis áreas del estudio realizado
por Aliber sobre el Análisis normativo de
la EERR en Iberoamérica (Documentos),
así como a los esfuerzos coordinados
con la Oficina del Alto Comisionado de
las Naciones Unidas para los Derechos
Humanos en Guatemala y Chile, al acuerdo
firmado con el Parlamento chileno para
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 EDUCACIÓN
promover la Ley de enfermedades raras en
Chile (FECHER- SLHP-ALIBER & RDI), a la
Ley Marco de Atención Socio Sanitaria de
Enfermedades Raras en América Latina y el
Caribe aprobada por el Comité de Salud en
el Parlamento Latino en noviembre 2015,
las barreras y los desafíos que derivan
de las necesidades no cubiertas
en Latinoamérica, entre otros aspectos.
A la 3ª Reunión Anual De Rare Diseases
International (RDI) asistieron más de
50 participantes de 23 países quienes
pudieron contactar con defensores de los
pacientes de todo el mundo, aprender
sobre los recientes desarrollos en la
promoción internacional de enfermedades
raras y recibir información para participar
más activamente en las actividades de
RDI. Participaron 15 becarios de la RDI
de India, Malasia, Sudáfrica y 6 países
latinoamericanos, quienes se quedaron para
asistir al Expert Patients and Researchers
EURORDIS Summer School ExPRESS 2017.
La agenda, la lista de participantes, las
fotos, las presentaciones y grabaciones
están disponibles en la web. Fuente
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 EDUCACIÓN
1era Edición en español de la Escuela de Verano de EURORDIS
Del 5 al 9 de junio de 2017, en el Hotel
SB Events Castelldefels de Barcelona
(España), se llevó a cabo la Primera
edición en español de la Escuela de Verano
de EURORDIS. Se trató de un Programa
de Capacitación para Representantes
de Pacientes e Investigadores, sobre la
información, la evaluación de la tecnología
sanitaria y el acceso a medicamentos
huérfanos, pediátricos y terapias
avanzadas.
Los objetivos generales del curso fueron:
Empoderar y capacitar a los
pacientes y representantes de
pacientes afectados por una
enfermedad rara, para participar
en los procesos de toma de
decisiones sobre acceso y
desarrollo de medicamentos.
Dotar a los pacientes/representantes
de pacientes de las habilidades
necesarias para asegurar que la
perspectiva del paciente se incluye
a lo largo de las fases del desarrollo
de un medicamento, desde el
diseño de los ensayos clínicos
hasta su autorización y
posterior comercialización.
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 EDUCACIÓN
El curso tuvo una duración de 35 horas
de trabajo en las que EURORDIS, FEDER,
la plataforma Malalties Minoritàries
(enfermedades minoritarias) y CIBERER, se
unieron para elaborar el programa Expert
Patients and Researchers EURORDIS
Summer School (ExPRESS 2017) adaptado
a las necesidades de las asociaciones
Españolas y de Iberoamérica. Dicho
programa incluyó temáticas sobre bioética,
genética, ensayos clínicos, biotecnología,
farmacovigilancia y farmacoeconomía,
a través de diversos talleres
teórico-prácticos.
Ver video
La Escuela de Verano ExPRESS 2017
de EURORDIS de pacientes expertos e
investigadores tuvo este año un récord de
asistentes. Participaron más de 60 personas
de 25 países, incluyendo Canadá, Sudáfrica,
Malasia e India, así como numerosos países
europeos. Los asistentes representaron un
numeroso grupo de enfermedades raras que
incluían enfermedades neuromusculares,
metabólicas y neurofibromatosis.
El gran interés de los representantes de
pacientes de habla hispana propició la
organización de una edición española de
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 EDUCACIÓN
la Escuela de Verano, celebrada al mismo
tiempo que la versión en inglés. Acogió a 43
participantes de diversas regiones
de España así como de América
Central y del Sur.
La Sociedad Latina de Hipertensión
Pulmonar (SLHP) asistió a tan importante
evento y recibió la correspondiente
certificación. Por Latinoamérica asistieron
representantes de México (Paulina Peña,
José Peña y Carlos David Peña Aragón,
de la FEMEXER), Argentina (Inés Alicia
Castellano y Luciana Escati Peñaloza, de
la Federación Argentina de Enfermedades
poco Frecuentes -FADEPOF-), Colombia
(Ángela Patricia Chaves Restrepo, de la
FECOER; y Martha Herrera, de la Fundacion
Colombiana para Fibrosis Quística), Brasil
(Claudio Cordovil, de la Oliveira Fundacao
Oswaldo Cruz).
Si quieres ver la galería fotográfica de este
evento, puedes encontrarla aquí.
EDUCACIÓN
Webinarios de Pacientes Unidos
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Webinario “Conferencia testimonial: cómo un Paciente Empoderado Puede superar barreras y exigir su tratamiento idóneo”
Pacientes Unidos organizó e invitó a
la comunidad en general a participar
gratuitamente en el webinario mensual
en Español titulado: “Conferencia
testimonial: Cómo un paciente
empoderado puede superar barreras y
exigir su tratamiento idóneo”, el cual fue
desarrollado el 22 de junio de 2017, con la
experta Cintia Solano Cantillo
(ANASOVI- Costa Rica). Cintia es una
paciente, como otros presidentes de ONGs.
Después de su segundo diagnóstico de
cáncer y siendo ya una reconocida y exitosa
líder en Latinoamérica en la defensa de
los derechos de los pacientes, enfrentó
distintas barreras con el sistema de salud
para lograr acceder a su tratamiento. En
este webinario, Cintia Solano compartió
su historia y lecciones de vida, narró su
testimonio y explicó a detalle como siendo
una paciente empoderada, logró sobrepasar
esas barreras a través de diferentes
estrategias de advocacy y redes sociales.
Las ideas expuestas fueron de especial
importancia para todo líder de ONGs
de pacientes.
En el referido webinario fueron abordados
algunos puntos como:
Importancia de que los pacientes
conozcan sus derechos, sus opciones
de tratamiento y su enfermedad.
Apoyo de los medios de
comunicación y las redes sociales
para los esfuerzos de advocacy.
EDUCACIÓN
Webinarios de Pacientes Unidos
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Lo clave de fomentar negociaciones
entre los gobiernos y la industria
farmacéutica respecto a los precios
de los medicamentos.
Importancia del rol de los cuidadores
dentro de la lucha para un paciente.
Algunos puntos importantes de la
presentación fueron:
Es vital que los pacientes conozcan
sus derechos, sus opciones de
tratamiento y su enfermedad a
detalle (estén empoderados).
Toda ONG debe estar cerca de los
pacientes, para que los informen,
aconsejen y los representen para
demandar sus derechos.
El rol de los cuidadores
es importante.
Los medios de comunicación y las
redes sociales son aliados clave para
difundir el problema, atraer a otros
afectados y solicitar apoyo de la
población en general.
Como líderes de ONGs de pacientes
debemos convertir cualquier victoria
legal individual, en una victoria legal
general que impacte positivamente a
toda la población.
Es importante intentar cualquier
mecanismo/estrategia de advocacy
(nacional o internacional) sin
importar lo descabellado o difícil
que parezca.
La plataforma www.change.org es
una red social que permite exponer
un problema para buscar apoyo de la
sociedad mediante la recaudación de
firmas electrónicas.
Una ONG de pacientes debe ser un
mediador entre los gobiernos y las
industrias farmacéuticas que facilite
y promueva las negociaciones
entre ellos.
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 NOTA ESTELAR
Elección de Junta Directiva de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar 2017-2019
Los días 6 y 7 de mayo de 2017, en el
contexto de la celebración del Día Mundial
de Hipertensión Pulmonar, tuvo lugar una
reunión de la Junta Directiva de la Sociedad
Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP)
para discutir aspectos relacionados con la
dinámica interna de la Junta. Algunos de
los temas tratados fueron: Extrapolar o
replicar casos exitosos en algunos países
a los demás países miembros, tal como
el caso Team Phenomenal (Brasil); Día
Mundial HP 2018 en Brasil; visitas a países
para hacer proyectos locales de mayor
impacto alineados con los objetivos SLHP;
promover la creación de asociaciones de
pacientes con HP en países que aún no las
tienen; impulsar webinarios sobre
HP; entre otros.
Durante el desarrollo de la referida reunión,
de acuerdo con lo previsto en los Estatutos
de la Organización, se procedió a elegir a
los integrantes de la Junta Directiva
2017-2019 de la SLHP, tal como se
muestra seguidamente.
JUNTA DIRECTIVA 2017-2019
Presidente: Rodrigo Basualto (Chile)
Primer vicepresidente: Paula Menezes
(Brasil)
Segundo vicepresidente: Cancio Espinoza
(Perú)
Tesorera: Johanna Castellanos (Venezuela)
Secretaria: Francini Romero (Costa Rica)
Primer Vocal: Dhina Grajales (Colombia)
Segundo Vocal: Vacante
PRESIDENTE FUNDADOR HONORARIO:
Migdalia Denis (Venezuela)
DIRECTORA EJECUTIVA:
Migdalia Denis (Venezuela)
ASESORES:
Juan Fuertes (España)
Lourdes Denis Santana (Venezuela)
Francisco J. Castellanos (Colombia)
Pablo Trejo (México)
La SLHP felicita a los integrantes de la
Junta Directiva 2017-2019 a la vez que
les agradece altamente su identidad
y compromiso con la labor social y
humanitaria que desarrolla nuestra
Organización a lo largo de América Latina.
¡Éxitos!
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 PUBLICACIONES RECIENTES Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 PUBLICACIONES RECIENTES
Renovada imagende la Web de ACHPA
Nueva imagen de la web de la Asociación
Colombiana de Hipertensión Pulmonar
(ACHPA), cuya organización se dedica a
atender los derechos y necesidades de
la población diagnosticada con
Hipertensión Pulmonar, una de las
varias Enfermedades Huérfanas.
La página on line de ACHPA contiene
valiosa información sobre qué es la
hipertensión pulmonar, clases sobre
HP, síntomas, cómo diagnosticarla
y tratamientos. Por otra parte, la página
cuenta con las secciones de: Educación
(concientización, acciones educativas
dirigidas a pacientes y familiares), Soporte
(apoyo a escolares, apoyo jurídico y entrega
de material médico) y Actividades (acciones
dirigidas a pacientes, familiares y sociedad
en general): así como el Blog RESPIRANDO
CON HP en el que son divulgadas las
noticias más relevantes sobre la acción que
desarrolla la ACHPA en Colombia, América
Latina y el mundo, a la vez que información
científica sobre salud, HP y demás
enfermedades huérfanas o raras.
Boletín Abraf News
Desde la Sociedad Latina de Hipertensión
Pulmonar valoramos altamente la labor
de divulgación que emprenden las
Asociaciones de Pacientes de HP a lo
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 PUBLICACIONES RECIENTES Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 PUBLICACIONES RECIENTES
largo de Latinoamérica y del mundo.
Por ello, nos complace felicitar y hacer
un reconocimiento público a la Asociación
Brasilera de Hipertensión Pulmonar
(ABRAF) por la reciente edición de
los dos primeros números del Boletín
ABRAF NEWS Respirar, Vivir e Informar.
Esperamos que este magnífico esfuerzo
represente un estímulo para que, aquellas
Asociaciones de Pacientes HP que no lo
hayan hecho, se motiven a elaborar sus
respectivos boletines informativos. De este
modo, contribuimos a resaltar la labor que
desarrolla cada país latinoamericano,
a la vez que proyectamos a la SLHP como
un todo y evidenciamos que
Juntos Somos más.
Historia de vidaMigdalia Denis
“Un caso admirable de lucha por la vida”
La SLHP ha recibido de parte de Laure
Rosé, presidente de la Asociación de
Pacientes, Cuidadores y Trasplantados con
Hipertensión Pulmonar (HTAP-France),
la grata noticia sobre la publicación de
la historia de vida de Migdalia Denis, la
cual fue traducida al francés (del original
en español) y fue divulgada en la Revista
de la HTAP-France con el título “Un caso
admirable de lucha por la vida”. Este
valioso gesto representa un reconocimiento
a la SLHP en su empeño de explorar
caminos y proyectar a nuestra Organización
en todos los escenarios posibles en el
ámbito internacional. Con gran humildad
recibimos el apoyo de la HTAP-France,
en particular de Laura Rosé, a la vez que
le reiteramos nuestra disposición de
retribuirles en la medida de
nuestras posibilidades.
Artículo en Español
Artículo en Francés
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 PUBLICACIONES RECIENTES Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 PUBLICACIONES RECIENTES
Nuevo número del Pulmonary Hypertension Mariposa Journal
La organización PHA Europe divulgó el
más reciente número de su publicación
oficial Hypertension Pulmonary Mariposa
Journal, Summer 2017 No. 18, en el cual
hace una reseña dedicada a la labor de la
Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar
en América Latina (Pág 42).
Esta prestigioso Boletín cubre información
de 39 asociaciones de pacientes, de 33
países europeos: Austria, Bélgica (2),
Bosnia y Herzegovina, Belarús, Bulgaria
(2), Croacia, Dinamarca, Finlandia, Francia,
Alemania, Grecia , Hungría, Israel, Irlanda,
Italia (2), Letonia, Lituania, Noruega,
Países Bajos, Polonia, Portugal, Reino
Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte,
República Checa, Ucrania (2), Turquía.
La SLHP está muy agradecida por el
constante apoyo ofrecido por la PHA Europe
a nuestra agrupación latinoamericana.
El sostenido respaldo e intercambio entre
ambas organizaciones ha contribuido
grandemente al éxito de las acciones
que se desarrollan en el ámbito mundial,
en el campo de la hipertensión pulmonar.
Revisar Boletín de PHA Europe
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 TESTIMONIOS DE PACIENTES CON HP Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Disfruto cada día como
si fuera el último
Argerie Díaz
Mi nombre es Argerie. Tengo 25 años. Tuve
la bendición de ser madre muy joven y lo
digo porque si la enfermedad se hubiera
desarrollado antes, probablemente no
hubiera podido ser madre. Mi vida empezó
a cambiar desde octubre del 2015, sufría
síncopes cada vez que realizaba esfuerzos
como correr o subir lugares inclinados.
Conforme fueron pasando los días, mi
situación iba empeorando a tal punto
que ya no solo tenía síncopes cuando
estaba realizando algún tipo de esfuerzo
sino también mientras dormía. La falta
de respiración junto con los síncopes y el
debilitamiento fueron cada vez más fuertes.
A través de la sección Testimonios de Pacientes con Hipertensión Pulmonar, la Sociedad Latina de Hipertensión
Pulmonar (SLHP) transmite la voz del paciente y/o de sus familiares. La SLHP no se hace responsable por el contenido, las imágenes y los comentarios expresados voluntariamente
por el autor de cada Historia que es divulgada a través del Boletín HIPERTENSIÓN PULMONAR EN NOTICIAS.
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 TESTIMONIOS DE PACIENTES CON HP Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
En los exámenes de sangre, de
tiroides, azúcar y anemia, radiografías,
electrocardiograma normal y de esfuerzo,
todo salía bien. Entonces, busqué ayuda
con un cardiólogo que me sugirió hacer
una prueba de inclinación ya que creían
que era síncope neurocardiogénico. Esto
no fue de ayuda por lo que me sugirió
hacer el ecocardiograma. Fue entonces
cuando los doctores diagnosticaron que
padezco de Hipertensión Pulmonar. Me
internaron para realizarme todos los
exámenes correspondientes; para saber si
la HP era por causa de otra enfermedad. No
fue así; se percataron que mi hipertensión
pulmonar es idiopática. Después de
obtener el diagnóstico, me realizaron
un cateterismo para ver si aceptaba el
tratamiento el cual, gracias a Dios, toleré
favorablemente. Espero que el tratamiento
me siga ayudando para poder seguir
adelante. Por ahora, trato de disfrutar
cada día como si fuera el último. He tenido
días muy deprimida pero ya no le doy
importancia. Tengo mucho por agradecerle
a Dios y aprender a vivir con esto. Estoy
segura que él tiene un propósito para
todos nosotros.
Las mejores ayudas para los
tratamientos son el apoyo familiar,
una buena actitud y la gratitud
Sara Arguedas
Mi nombre es Sara Arguedas. Tengo 26
años. Recientemente fui diagnosticada
con Hipertensión Pulmonar Idiopática.
Para llegar hasta aquí fue un viacrucis
de 4 largos años pues los síntomas se
confunden con muchas otras causas.
En mi caso, tuve varios diagnósticos
errados antes de llegar al certero, desde
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 TESTIMONIOS DE PACIENTES CON HP Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
un problema cardíaco, pasando por
asma, ataques de pánico, sincope neuro
cardiogénico, hasta llegar a un cardiólogo
que pensó diferente.
Al principio, apenas y me di cuenta porque
mis síntomas eran muy leves. Cuando
decidí retomar la rutina de salir a correr
enfrenté una considerable falta de aire.
Asumí que era falta de condición física,
pero ocurrió mi primer síncope o desmayo.
A los pocos días tuve el segundo y fue
hasta entonces que fui al médico, quien me
refirió a un cardiólogo. Este especialista me
dijo que era un problema de regurgitación
en la válvula tricúspide. Seis meses después
mis síntomas iban empeorando. Otra
visita al cardiólogo reveló que tenía las
cámaras derechas del corazón más grandes
de lo normal. Aproximadamente un año
después ya había sufrido al menos unos
10 síncopes más. Otra visita al cardiólogo,
otra al neurólogo y más exámenes para
ver si era epilepsia, o ataques de pánico.
Seis meses después un internamiento
de mes y medio; el diagnóstico fue
síncope neuro cardiogénico (enfermedad
del sistema nervioso, específicamente
del nervio vago) y una hipotiroiditis de
Hashimoto (enfermedad de la tiroides).
Otros seis meses después mis síncopes
empeoraron y aumentaron. La falta de
aire era considerable. Se me dificulta
muchísimo subir gradas. En mi trabajo
enfrento un serio problema; mi jefe piensa
que soy perezosa o me incapacito por gusto
así que decidí renunciar. Fui de nuevo al
hospital cuando me dio otro síncope, me
vuelven a mandar una cita a cardiología.
A Dios gracias, el doctor pensó de manera
diferente, descubrió mi hipertensión
y decidió internarme para completar
exámenes. En este momento estoy a la
espera de que mi tratamiento sea aprobado.
Si bien es cierto que no es una situación
fácil, tengo mucha esperanza que el
tratamiento mejore bastante mi situación
actual. Creo firmemente que algunas de las
mejores ayudas para los tratamientos son
el apoyo familiar, una buena actitud y, sin
ninguna duda, la gratitud. Aún tenemos
muchísimas cosas por las cuales dar gracias
a DIOS, y aunque a veces la buena actitud
se esconda y quiera salir corriendo vale la
pena perseguirla y traerla de vuelta.
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 TESTIMONIOS DE PACIENTES CON HP Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Una linda vida a pesar de la
enfermedad
Carlos Barrantes
Nací en San José, Costa Rica, en el mes de
marzo de 1976. Soy Ingeniero Informático,
laboralmente activo. Estoy casado y tengo
dos hijos.
Hasta el año 2006 llevaba una vida normal.
Sin embargo, una noche jugando un
partido de fútbol me sentí muy agitado y
sin darme cuenta sufrí un síncope.
Luego de este evento visité a un médico
internista, que solicitó realizarme una
radiografía y en la cual se observó el
ensanchamiento en la arteria pulmonar.
Me comentó que esto podía deberse al
problema de asma durante mi niñez. En
ese mismo año, acudí a consulta con un
especialista en Cardiología quien, luego
de hacerme un electrocardiograma,
me comentó que estaba totalmente
saludable y me recomendó alimentarme
adecuadamente, antes de realizar ejercicio.
Dos años después, en el año 2008,
realizando actividad física volví a sufrir
otro síncope. Durante el 2009 mi problema
de falta de aire se agravó, ocasionándome
dificultad para realizar ejercicio y para
actividades tan cotidianas como subir
gradas o pendientes. En diciembre
de ese mismo año visité nuevamente
a otro cardiólogo a quien le describí
detalladamente los síntomas que había
estado experimentando. Por primera vez
me habló de hipertensión pulmonar y,
luego de varios exámenes, confirmó
el diagnóstico de hipertensión
pulmonar idiopática.
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
A principios del año 2010 inicio con la
medicación, con lo cual mi calidad de vida
mejoró sustancialmente.
Considero que mi actitud positiva,
mis ganas de vivir, la adhesión a los
medicamentos y el apoyo incondicional
de un excelente equipo médico, así como
mi familia, han contribuido a que tenga
una linda vida a pesar de las limitaciones
propias de la enfermedad.
Parte de mi tiempo lo dedico a la difusión
de la Hipertensión Pulmonar y a trabajar
en beneficio de los pacientes, para que
éstos tengan un diagnóstico oportuno y el
tratamiento que requieren.
Voy a pelear por todos los enfermos
de hipertensión pulmonar
María Silvia Saucedo
¡Hola! Mi nombre es María. Soy argentina.
Les voy a contar mi historia que por suerte
termina con un final feliz, ya que me
curaron la hipertensión pulmonar.
En lo personal, mi hermano es mi único
sostén ya que nuestros padres fallecieron
y mi hermana también. Nos ha sido duro
seguir… Tengo una cardiopatía congénita
(Tetralogía de Fallot). Hace 3 años, tras
largas internaciones cada 15 días, por
insuficiencia cardíaca, lograron detectarme
la hipertensión pulmonar. Me dijeron que
sería duro y que estaba en un nivel severo,
pero aun así no me rendí. Me costaba
caminar y hablar, me agitaba ante el más
mínimo esfuerzo, me faltaba el aire y se me
cortaba la respiración, hacía insuficiencias
cardíacas… Hasta que todo ese
tormento pasó.
Me encontré con el mejor equipo médico
del Hospital Italiano. Me dieron un año de
vida. Durante 6 meses tomé Bosentan©,
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017 TESTIMONIOS DE PACIENTES CON HP Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
diuréticos, potasio… Me apoyaron siempre
que me descompensaba y cuando necesité
oxígeno y había que suministrarme el
potasio por vía intravenosa
para estabilizarme.
En el Hospital Italiano fui intervenida
quirúrgicamente. Me cambiaron la válvula
pulmonar, me pusieron un homoinjerto
y cerraron la ventana (shunt) que
provocaba la hipertensión pulmonar.
Las veces que he llorado he contado con
el apoyo de mis médicos. El equipo de
cardiopatías congénitas del Dr. Luciano
Lucas, mis cirujanos el Dr. Makarovsky y
el Dr. Kotowicz, que me asistieron en la
operación, siempre han estado a mi lado.
Por eso les digo que ¡no bajen los brazos!
Yo creí en mi recuperación. ¡Luché y peleé,
impulsada por mis ganas de vivir! Gracias
al apoyo de mis médicos, amigos, mis
papás y mi hermana que me cuidan desde
arriba, ¡siempre se puede! Yo estoy aquí
después de 2 meses de cirugía. ¡Fuerza!
Tengan esperanzas. Voy a pelear por todos
los enfermos de hipertensión pulmonar.
¡Estamos juntos en esta lucha!
PRÓXIMOS EVENTOS
Día Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática6 septiembre 2017
Auditorio Fernando Rébora Gutiérrez, INER
México, México
ERS International Congress 201709-13 septiembre 2017
Milan, Italia
https://erscongress.org/
12ª Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD)7-10 septiembre, Beijing, China
www.icord2017.org
6ta Conferencia Latinoamericana15-17 septiembre 2017
Hotel Transamérica São Paulo, Brazil
Early Registration Deadline: Tuesday, 18
July 2017
https://www.ispor.org/Event/
Index/2017SaoPaulo
V Encuentro Iberoamericano Enfermedades Raras o Poco Frecuentes23, 24 y 25 de octubre. Río de Janeiro 2017,
Brasil
3er Congreso Anual de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
30 octubre - 1 noviembre, San Antonio,
EE. UU.
9ª Cumbre Mundial de la Salud
15-17 octubre 2017. Berlin, Alemania
2ª Edición del Congreso Internacional de Inmunodeficiencias Primarias8-10 noviembre, Dubai
www.ipic2017.com/
Conferencia para Pacientes & Parientes17-19 noviembre 2017, Thessaloniki, Grecia
www.tifevents.org
9ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos10-12 mayo 2018, Messe Wien Congress
Center, Viena, Austria.
www.rare-diseases.eu
12º Congreso Anual eyeforpharma LATAM 2018Mayo 2018, Miami. Florida, EE. UU.
INSTITUCIONAL Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017