Contido:

REFLEXIÓNS

3

SEPAP

4

O NOSO ESPAZO

5

NO ANO 2015

9

AS FAMILIAS FALAN

17

VOLUNTARIOS 8

Boletín DOWN LUGO

BOLETÍN DA ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE LUGO

EDITORIAL

As incoherencias da lei de dependencia en relación coas persoas con síndrome de Down

Decembro 2015

Número 7

As persoas con sín-drome de Down precisan ao longo das diferentes eta-pas da súa vida de apoios máis ou me-nos puntuais e va-riables, en función das súas circuns-tancias persoais e familiares, encami-ñados a lograr unha vida adulta activa e o máis au-tónoma posible. Nas nosas entida-des, estes apoios inclúense no que chamamos Servizo de Promoción da Autonomía Persoal. Actualmente, as axudas de carácter público para o fi-nanciamento destes servizos de apoio vehículanse a tra-vés da Lei de Pro-moción da Autono-mía Persoal e Aten-ción ás persoas en situación de depen-dencia, coñecida

como Lei da Depen-dencia. Para poder optar a estas axu-das, as persoas con síndrome de Down deben pasar necesa-riamente o proceso de valoración corres-pondente, para de-terminar o seu grao de dependencia, quedando excluídos de recibir calquera tipo de axuda senón acadan o grao míni-mo. Sen embargo, a va-riación dos criterios de valoración ao lon-go do tempo, unido posiblemente ás di-ferentes interpreta-cións dos equipos de valoración, tradúce-se en grandes inco-herencias, e ocorre, por exemplo, que persoas da mesma idade e cun grao de discapacidade e un nivel de autonomía similares, poden ter recoñecido un grao

de dependencia II (dependencia severa) ou non chegar seque-ra a acadar o grao I. É evidente que hai persoas con síndro-me de Down, que po-la súa idade ou por outras circunstan-cias diversas, son persoas dependentes que precisan dou-tras persoas para os seus coidados bási-cos. Sen embargo xa temos dito que, des-de o noso punto de vista, é un erro con-siderar a todas as persoas con síndro-me de Down como dependentes, xa des-de o momento do seu nacemento. Si que é certo que todas, en maior ou menor me-dida, van a precisar ao longo da súa vida, de apoios para aca-dar a súa autonomía persoal, pero precisa-mente para intentar que se convertan en

Boletín DOWN LUGO Páxina 2

cións absurdas e inxustas. En definitiva, cremos que, en xeral, todas as persoas con síndrome de Down deberían ter dereito a unha prestación económica –variable en fun-ción dos recursos económicos familiares– destinada a finan-ciar os apoios necesarios para promover a súa autonomía persoal, sen necesidade de es-tar catalogados como persoas dependentes. Esta debería ser a opción prioritaria, polo me-nos cando esta sexa a opción elixida pola familia e non ha-xa circunstancias obxectivas que aconsellen opcións dife-rentes.

das Asociacións que forma-mos Down Galicia. A situación actual é que, en-tre as persoas con síndrome que teñen recoñecido polo menos unha dependencia moderada, algunhas están percibindo una prestación económica para coidados no entorno familiar -que na ma-ioría dos casos carece de sen-tido e non está xustificada, outras –as menos– reciben unha libranza vinculada a un servizo determinado, men-tres que outras se lles asigna directamente os servizos nun centro determinado. Estas incoherencias tanto na valoración como na concesión das prestacións económicas ou de servizos non teñen nin-gunha xustificación, porque non se toman en función da situación e das necesidades das persoas, senón simple-mente por motivos orzamen-tarios e/ou dos medios dispo-ñibles na zona onde resida a persoa. En consecuencia, xé-ranse en moitos casos, situa-

persoas cun alto grao de de-pendencia cando cheguen á idade adulta. Polo tanto, debería ser sufi-ciente ter un diagnóstico de síndrome de Down e ter reco-ñecido un determinado grao de discapacidade para ter dereito a estas axudas públi-cas para financiar os servizos de promoción de autonomía persoal, sen necesidade de ser sometidos sistematica-mente a novos procesos de valoración. Unha segunda incoherencia en todo este proceso é a gran-de variabilidade que existe en canto ao tipo de axudas concedidas ás persoas con síndrome de Down que teñen recoñecido algún grao de de-pendencia. A lei contempla varias alternativas, tanto axudas económicas como ser-vizos prestados en centros públicos ou ben en centros privados concertados e debi-damente acreditados, entre os cales estamos incluídos actualmente a maior parte

Continuamos coa nosa CAMPAÑA DE RECICLAXE!! Podes seguir colaborando enviando á Asociación:

• Papel (periódicos, revistas...). • Móbiles (en funcionamento ou non). • Aceite usado.

Se tes algunha idea de reciclaxe ou para captar fondos,

compártea con nós

CONTIGO PODEMOS MÁIS!!

CAPTACIÓN DE FONDOS

Medicina natural Miguel A. Vilas Martínez—Empresario. Socio colaborador Down Lugo.

las juntas directivas, las per-sonas y entidades que de un modo u otro han ayudado a situar a DOWN LUGO en el lugar que ocupa; deberíais esbozar un sonrisa con la sa-tisfacción que da haber logra-do tanto. Reflexionar acerca de esta trayectoria vuestra, estoy seguro de que os hará un poquito más felices, os ha-rá sentiros mejores personas, y con razón. Si sois capaces de observar la trayectoria de vuestra Asociación como una pequeña película, un rictus de felicidad asomará a vues-tro rostro y una sensación de placidez inundará vuestro cuerpo. Todos estos efectos positivos con una sola receta, la Asociación. Esta es una medicina con la que la auto-medicación está muy indica-da, difundidla entre vuestros allegados, mejorareis su vida. Ayudad a fomentar el consu-mo de DOWN LUGO; fomen-tareis la solidaridad, el bien común, la integración social, el buen humor, el gusto por estar con los demás, la educa-ción, valores positivos …..y un sinfín de efectos favora-bles sin contraindicaciones. Sustituid el consumismo por la comunidad, los efectos ad-versos por el bienestar com-partido y el yo por el todos/as.

Ya sabéis, en 2016 DOWN LUGO para todas y todos.

Empezamos un nuevo año; los buenos deseos y las ansias de felicidad nos rodean. En una sociedad como la nuestra el bombardeo de mensajes positivos es continuo y la mayoría de los que nos lle-gan, nos generan una burbu-ja de felicidad y bondad uni-versal. Sin desmerecer todos estos sentimientos, quizá los deslucen un poco el hecho de que suelen ir asociados a comprar algo, un producto o un servicio que harán nues-tra vida mejor; “algo” que nos hará felices y dichosos. Estas píldoras de felicidad que nos proporciona la sociedad de consumo no cabe duda de que son muy estimulantes, pero si valoramos los efectos secun-darios, podríamos empezar a preocuparnos. La medicina del consumismo debería lle-var como indicación terapéu-tica dosis bajas y distancia-das, bajo pena de generar una espiral de contraindica-ciones no deseadas. Las entidades como Down Lugo podéis ser un remedio natural para conseguir efec-tos parecidos al consumo des-aforado, y sin efectos adver-sos. Sentirse partícipes de un proyecto social, integrador y que pone en valor las capaci-dades de las personas, es una magnífica terapia para ayu-darnos a estar mejor. Una realidad como es vuestra aso-ciación, es el ejemplo de co-mo, en comunidad, las cosas

acaban consiguiéndose. Un ejemplo de cómo los anhelos compartidos se convierten en realidades si todos aportamos nuestro granito de arena; la muestra de que en una socie-dad madura la unión de es-fuerzos en pos de un bien co-mún, da frutos. Un recorrido de tantos años como el de esta entidad, está jalonado de muchas dificulta-des. Comenzar sin recursos, sólo con el esfuerzo y la dedi-cación de unas madres y unos padres que no encontraban respuestas para las necesida-des de su hijo/a; ir logrando poco a poco, año a año, pe-queños hitos. Intentar poner en marcha proyectos que no cuajaron, plazos que no se cumplieron, necesidades no cubiertas, recursos que no llegaron, y aun así continuar sin desfallecer. Dotar de un cuadro de personal que saque adelante el día a día, generar un flujo de recursos contínuo que garantice los servicios, son logros muy difíciles. Ha-cerse con una sede propia, un piso que ayude a fomentar la tan anhelada autonomía, etc. Pero visto con la perspectiva del tiempo y la serenidad que da la conciencia del trabajo bien hecho, deberíais sentiros tremendamente orgullosos de lo conseguido. Todos los inte-grantes de la asociación, muy especialmente las personas usuarias, pero también los socios y socias, el personal,

Páxina 3 Número 7

REFLEXIÓNS

Servizo de Promoción da Autonomía Persoal de DOWN LUGO

Dende DOWN LUGO propoñemos unha intervención global e integral, axudando á persoa con síndrome de Down no seu conxunto dende o momento do seu nacemento e tratando de sensibilizar á sociedade para que lles proporcione as oportunidades e os apoios necesarios para a súa plena integración social. Este conxunto de intervencións que se levan a cabo co usuario, a súa familia e o entorno conforma o Servizo de Promoción da Autonomía Persoal (SEPAP) da nosa entidade. Dito servizo abarca cinco grandes áreas de actuación: • Transversal: esta área inclúe a tódalas demais áreas e a todos os grupos de interese, as

persoas usuarias, as familias e o entorno social. • Inclusión Educativa: área que pretende a mellora da integración educativa dos

usuarios/as. • Formación e Emprego: o obxectivo é desenvolver as capacidades das persoas usuarias

para a inserción laboral e/ou mellora da súa empregabilidade. • Vida Adulta e Independente: pretende dotar de apoio ás persoas usuarias para a súa

integración social activa en ámbitos diferentes ao educativo e familiar. • Complementaria: abarca programas susceptibles de dar soporte a calquera das outras

áreas. Actualmente os Programas e profesionais coordinadores de cada área son os seguintes:

Boletín DOWN LUGO Páxina 4

Al día siguiente fui a Vigo con mi familia para conocerla. Cuando llegamos a la habitación del hospital mi hermano preguntó quién la quería coger en brazos, yo tenía algo de miedo de no saber cómo cogerla, pero al final me atreví, y no pasó nada.

La voy a visitar cuando se puede, aunque me gustaría verla más, casi todos los días me mandan fotos o videos de como está y lo que hace.

Cada vez que la veo está más grande y hace cosas nuevas (se mueve más, ahora empieza a sonreír…). Me gustaría seguir compartiendo con ella esos momentos y ver cómo crece.

ZARA Y SANTIAGO Soy MERLYN tengo dos sobrinos, se llaman Zara y Santiago, y viven en Frankfurt (Alemania).

Zara tiene 14 años y Santiago tiene 5. Como viven allí hablan alemán, aunque Zara tam-bién habla español y Santiago portugués, a veces lo entiendo porque sé alguna palabra, como “copo” que significa vaso. Yo con ellos hablo en español.

Hola, somos Laura, Merlyn, Sabela y Saúl, y vamos a contaros nuestra experiencia como tíos. Nos hizo sentir un montón de sensacio-nes que queremos compartir con vosotros.

DANIEL

Hola me llamo Saúl:

Un día cuando estaba en mi cuarto escuchan-do música me llamaron a la puerta. Mi cuña-do y mi hermana me dijeron “mira Saúl, vas a ser tío por primera vez, tu hermana está embarazada”. Yo me llevé una sorpresa ¡No me lo esperaba!

Desde que me dieron la noticia han pasado unos meses, y ahora, mi hermana está emba-razada de 5 meses.

El día 26 de noviembre, nos enteramos de que ¡¡¡va ser un niño!!! Le van a llamar Daniel, para mí él nombre ya está muy visto, a mí me gustaría que se llamara Adonay. Pero lo más importante es que todo salga bien.

Cuando nazca me voy a sacar fotos con él, lo voy a cuidar, a pasear…, pero me va dar algo de miedo cogerlo en brazos, por ser tan peque-ñito, aunque ya iré practicando.

Tengo muchas ganas que llegue abril, y de que nazca Daniel.

MARIANELA Hace unos meses me enteré de que iba a ser tía, por lo tanto mi hermano y mi cuñada iban a ser padres. ¡No me lo esperaba! Me hizo mucha ilusión.

Los meses pasaron muy rápido, cada vez se le notaba más la barriga, y me decían: “Tócala sin miedo, siéntela”.¡¡ Iba a ser una niña!!

El pasado 19 de octubre, mi hermano nos lla-mó para decirnos que ¡¡había nacido Mariane-la!! Nos dijeron que había salido todo bien.

O NOSO ESPAZO Nuestra experiencia como tíos Saúl Montoya, Sabela Arias, Merlyn Galvez e Laura del Cerro.

Páxina 5 Número 7

Boletín DOWN LUGO Páxina 6

Una vez al año voy a visitarlos con mi ma-dre, hago el viaje en avión, que no me gusta mucho, porque me da miedo, pero merece la pena la recompensa que me espera al lle-gar.

Cuando estoy con ellos, les ayudo a hacer las camas, vamos al parque dando un paseo, ya que está lejos de casa, y allí jugamos a la pelota. Con Santiago pinto los dibujos, juego con él, a las cartas, a los coches,.. ¡me lo paso muy bien con ellos!

Me gustaría verlos más pero están muy le-jos, aunque estas Navidades las pasaré con ellos en Frankfurt. Tengo muchas ganas de verlos porque desde junio no los veo.

JACOBO, YOLANDA, CRISTIAN y PATRICIA

Me llamo Laura y os voy presentar a mis cuatro sobrinos.

El mayor se llama Jacobo, le sigue Yolanda, después Cristian y la más pequeña se llama Patricia.

Jacobo, Yolanda y Cristian son hermanos y Patricia es hija única.

Nos llevamos pocos años.

Jacobo está casado y tiene un hijo que se lla-ma Xoel. Viven en A Coruña, algunas veces los voy a visitar. Me encanta pasar el día con ellos y jugar con Xoel.

Yolanda vive conmigo y me ayuda a hacer muchas cosas. Con ella me gusta hablar co-sas de chicas (moda, maquillaje…), a veces vamos juntas de paseo, comer fuera, nos re-partimos las tareas de casa…

Cristian también vive en casa, a veces me de-ja utilizar su ordenador para ver mis progra-mas favoritos. Me gusta cómo le sale la pizza cuatro quesos ¡esta buenísima!

A Patricia la veo poco porque está estudiando en Sevilla, aunque a veces hablamos y nos vemos por Skype.

Vamos a celebrar las navidades todos juntos. Estoy muy contenta porque mis sobrinos son muy importantes para mí.

Número 7 Páxina 7

Postal desde Bristol María Jesús Pena Gómez

Elecciones generales Modesto Dafouz Castro

El próximo 20 de diciembre 2015 se celebrarán las elec-ciones generales, y os voy a contar quienes se presentan: Por el Partido Popular, Ma-riano Rajoy, que es el actual presidente del gobierno, como resultado de la victoria de su partido por mayoría absoluta en las elecciones generales del 20 de noviembre de 2011. El 21 de diciembre de 2011 se convirtió en el sexto presiden-te del Gobierno de España de la democracia. Por el Partido Socialista, Pe-dro Sánchez, sucesor de Al-fredo Pérez Rubalcaba. Pedro

Sánchez, es un economista y político español, miembro y secretario general del PSOE. En 2015 fue proclamado can-didato a la presidencia del Go-bierno por su partido. Por Ciudadanos, Albert Rive-ra, un político español que ha ejercido de diputado del Parla-mento de Cataluña, y actual-mente es el candidato de dicho partido a la presidencia del Gobierno de España. Por Podemos, Pablo Iglesias, un político y presentador de televisión español, actual se-cretario general de Podemos. Profesor universitario y euro-

diputado entre 2014 y 2015. Ha colaborado con la Funda-ción Centro de Estudios Polí-ticos y Sociales (CEPS), pre-senta además programas de debate político, es tertuliano de televisión y director de contenidos y creatividad de Producciones Con Mano Iz-quierda. En estas elecciones, me gus-taría que ganara el Partido Socialista, pero, en mi opi-nión, lo más importante es que todos participemos vo-tando al partido que más nos guste a cada uno.

Boletín DOWN LUGO Páxina 8

Calle del Miño Francisco García Rancaño

Os voy hablar de la calle y la casa donde vivo porque son muy antiguas, y me gustaría contaros algo de su historia. Yo vivo en una casa unifami-liar en la calle del Miño, que fue una de las calles más im-portante de Lugo. La hermana de mi abuelo me contó que cuando ella era pe-queña había tres tiendas, una fábrica de gaseosas y una fu-neraria llamada Funeraria Fernández. Enfrente de mi casa también había una tienda donde se vendía leña, dos zapaterías

donde se arreglaba el calzado y una carbonería. En el bajo de mi casa, tenía-mos una tienda donde se ven-día la carne de la matanza del cerdo y en la esquina hu-bo una sastrería. En las fiestas del Carnaval de la Plaza del Campo, en el año 1940, se eligió a la Reina del Carnaval, que fue una de mis primas, y las damas de Honor. Por las fiestas del San Froi-lán, también había verbenas y había mucho ambiente.

Actualmente, el día de Santa Marta, patrona de la hostele-ría (29 de julio), los comer-ciantes y hosteleros de la ciu-dad, hacen manar de la anti-gua fuente de San Vicente vino por sus cuatro caños para celebrar esa fiesta. Ha-cen conmemorar así el llama-do milagro de San Vicente. Me gusta vivir en esta calle porque tiene mucha vida: es-tá en el centro, conozco mu-cha gente y hay bares donde puedo tomar algo con mi fa-milia y amigos.

VOLUNTARIOS El camino del aprendizaje

Beatriz Vellé Fernández

Lo primero que tengo que de-cir es ¡Hola!, y lo segundo es que cuando desde la Asocia-ción me propusieron escribir un artículo en la revista so-bre mi experiencia como vo-luntaria, me entró miedo a no saber plasmar en el papel to-das las ideas que me venían a la cabeza, ya que para mi es-tos diez meses que llevo de voluntaria significaron mu-chas cosas.

Voy a intentar explicarme lo mejor posible.

Antes pensaba que ser volun-taria era pasar un par de ho-ras a la semana ayudando a los demás y que no recibías

nada a cambio, pero cuando pasé la puerta de la Asocia-ción me di cuenta que estaba equivocada, puesto que ser voluntaria es mucho más: es implicarte con la tarea que estás haciendo no para acabar cuanto antes e irte a casa, sino para que los chicos aprendan a ser autosuficien-tes y tú a cambio aprendes a valorar lo que de verdad im-porta y lo que eres, y a los de-más por lo que son ya que ca-da personas es única con sus virtudes y defectos; a que con lucha, perseverancia y sacrifi-cio puedes conseguir todos tus sueños; lo que es la amistad y compañerismo, y un largo et-

cétera. En definitiva apren-des a ser mejor persona.

Por último no quiero termi-nar estas líneas sin dar las gracias por dejarme formar parte de esta gran familia que es la Asociación Down Lugo.

¡Gracias!

Páxina 9

NO ANO 2015...

Xornada Familiar de Verán

O domingo 19 de xullo, a Aso-ciación celebrou como cada verán a súa tradicional xor-nada familiar. Este ano realizouse en Cas-troverde, na área recreativa da Veiga do Olmo, un lugar tranquilo na que os rapaces, rapazas, familiares e profe-sionais compartimos unha

Número 7

comida campestre e gozamos da natureza e da compañía de todos/as. A organización correu a cargo das familias membros da Asociación, coa axuda dos profesionais. Pola tarde, ademais de cele-brar o aniversario dunha das

rapazas, os máis novos goza-ron dándose un baño nas pis-cinas municipais situadas na área recreativa. Un ano máis foi unha expe-riencia familiar e divertida na que tanto mozos e maiores gozamos dunha xornada fa-miliar nun agradable entorno natural.

Os cambios cara a vida adulta Beatriz Novo Enríquez e Iria Pérez Cao– Área de Inclusión Educativa

A transición á vida adulta constitúe unha etapa funda-mental na vida das persoas. Coincide co final do proceso educativo nos centros escola-res e inflúe na futura organi-zación da vida adulta, na que se van asumindo máis res-ponsabilidades, tomando de-cisións propias e se vai ocu-pando un lugar na sociedade. Nesta etapa asentan as bases do desenvolvemento persoal en diferentes ámbitos como o coidado persoal, a formación continuada, o emprego, a in-

teracción social e a participa-ción na comunidade. Un dos principais problemas que se poden encontrar os mozos e mozas con discapaci-dade en dita transición son as cifras elevadas de abandono escolar debido á falta de for-mación adaptada as súas ca-pacidades que lles permita afrontarse adecuadamente á vida adulta e laboral. Para iso é importante a existencia de medidas lexislativas e polí-ticas que apoien este proceso dende a etapa educativa coa elaboración de programas

personalizados e inclusivos. Ademais é fundamental que se estableza unha estreita cooperación entre os centros escolares e o mercado laboral para que os mozos e mozas experimenten condicións la-borais reais, así como impli-car, na medida do posible, as súas familias. O proceso de transición cara a vida adulta, non debe ter so como fin a obtención dun em-prego útil e unha actividade remunerada, senón que ta-mén debe aspirar ao máximo

Boletín DOWN LUGO Páxina 10

Visita do periodista Fernando Salgado

O martes 27 de outubro recibi-mos a visita do periodista Fer-nando Salgado. Tivemos a oportunidade de coñecelo na viaxe que realiza-

mos a Palas de Rei coa Aso-ciación ADEGA. Alí Fernando regalounos o seu libro Elefantes y Hormi-gas, e días máis tarde púxose

en contacto connosco para vir a facer unha visita á Asocia-ción e contarnos el mesmo a historia do seu libro. Para transmitirnos esa histo-

nivel de autonomía persoal e autodeterminación, conducin-do o mantemento de relacións interpersoais e sociais que

permitan a participación dos mozos e mozas na sociedade.

Viaxe a Palas de Rei

os guías nos foron falando da flora e a fauna da zona e so-bre a importancia de coidar o noso entorno. Puidemos ob-servar castaños, zarzas, la-gartos,... e tamén nos falaron sobre o lobo. As 14 h rematamos a ruta e comemos de picnic. Esta viaxe resultou moi gra-tificante para o grupo, xa que dunha maneira moi amena puidemos gozar do noso pa-trimonio cultural, artístico e natural.

Castelo de Pambre (Palas de Rei). Alí xuntámonos cos compoñentes da Asociación ADEGA. Primeiramente explicáronnos a historia do Castelo, e a con-tinuación comezamos unha ruta que nos levou ata o Cas-tro de Remonde. Os compo-ñentes da Asociación ADEGA explicáronnos como estaban levando a cabo as labores de recuperación do Castro e pui-demos facernos unha idea de como era este Castro e como era a vida no mesmo. Ade-mais o longo de toda a ruta

O pasado sábado 19 de se-tembro realizamos unha via-xe para coñecer unha das zo-nas da Comarca da Ulloa, en concreto Palas de Rei. Puxémonos en contacto coa Asociación ADEGA (Asociación para a Defensa Ecolóxica de Galicia) que nes-ta zona traballa na recupera-ción e posta en valor do Cas-tro de Remonde, e que ade-mais realiza visitas guiadas pola zona. Comezamos a nosa viaxe ás 10 da mañá con destino ao

Celebración do Magosto

O martes 10 de novembro ce-lebramos na Asociación a fes-ta do Magosto. Para elo, os mozos e mozas decoraron a Asociación en dí-as previos á celebración e fi-xeron manualidades. O día da festa encargáronse de organizar a aula, fixeron os

cucuruchos para as castañas e elixiron a música para o baile. Ás 5 comezamos a festa e pui-demos contar coa asistencia dalgúns dos nosos volunta-rios/as. Despois de bailar un pouco degustamos os diferentes pro-dutos típicos destas fechas, que foron aportados polos mo-

zos/as e ás súas familias: cas-tañas, noces, biscoitos, tor-tas... Coma sempre a festa foi un éxito e pasámolo moi ben. So-bra dicir que o ano que vén: REPETIMOS!!!

Número 7 Páxina 11

ria, Fernando mostrounos unha presentación na que, a través de mapas e fotografías, puidemos coñecer a vida de Stergios Patakiotas e a da súa familia. Un neno a finais da II Guerra Mundial que coñeceu como era a vida nun campo de concentración e en campos de refuxiados, que cos anos tivo a oportunidade de viaxar a América e buscar novas opor-

tunidades. Durante a visita, os rapaces e rapazas puideron exporlle preguntas a Fernando e ex-presar as súas opinións sobre o que ía contando. Resultou ser unha actividade moi gratificante e interesante para todos. Ademais Fernan-do nos regalou o seu segundo libro titulado El Humo del

Diablo e ofreceuse a volver a vernos. Por suposto estaremos encan-tados de volver a recibilo, a el e as súas amigas Teresa, Fer-nanda e Loli.

Boletín DOWN LUGO Páxina 12

Profesionais nós?... Por suposto Sarai Lodeiro Castro—Responsable de Emprego

A miña experiencia na Asociación Amalia de Otto Fernández—Técnico de Formación

Fai un ano comecei a miña andadura como Educadora Social na Asociación Down Lugo. Este foi o meu primei-ro contacto profesional con persoas con discapacidade intelectual e, tamén, có colec-tivo da terceira idade.

Recordo atoparme moi perdi-da os primeiros días por todo o que debía saber da síndro-me de Down, e non sabía. Pouco a pouco dinme conta de que o máis importante era coñecer ás persoas, os seus gustos, preferencias, as súas características, o seu carác-ter... No traballo diario que se desenvolve nesta Asocia-ción emerxe unha conviven-cia entre as diferentes perso-as que a conforman (rapaces, familias, voluntarios e profe-sionais) que fai que a labor profesional sexa tan enrique-cedora. Nesta convivencia compártense momentos de

alegría, de enfado, de ilusión, de preocupación... O proceso de ensino- aprendizaxe vólve-se, por tanto, recíproco entre os diferentes membros da Asociación, nutríndose das capacidades, experiencias e percepcións de cada un de nós.

Cada día vou á Asociación coa intención de “ensinar” ou “reforzar” aprendizaxes e ca-pacidades dos rapaces, cando de novo encóntrome coa opor-tunidade de aprender da gran diversidade deste colectivo e da sabedoría das nosas maio-res. Gustaríame tamén desta-car a cálida acollida do equipo profesional e o apoio que sem-pre me ofreceron, mostrando así un gran compañeirismo.

As diferentes persoas que con-forman esta Asociación loitan cada día por facer que o seu traballo sexa posible e que as

súas metas se fagan realida-de. Moitas grazas a todos/as por facer que esta experien-cia fose, a nivel persoal e pro-fesional, tan enriquecedora.

A formación axúdanos a acce-der ao mercado laboral ou especializarnos na nosa área profesional, por este motivo todo traballador, estea ocupa-do ou en desemprego debe continuar coa aprendizaxe ao longo de toda a vida. Polo tanto para as persoas coa sín-drome de Down ou discapaci-dade intelectual tamén é de

vital importancia a fin de po-der potenciar a súa autono-mía e desenvolvemento como persoas adultas. Dende a nosa Asociación po-tenciamos que, sempre que as circunstancias o permitan, soliciten diferentes cursos afíns ás súas capacidades e/ou preferencias, impartidos

en centros de formación ordi-narios e que ao terminalos lles certifiquen os seus coñe-cementos; moitos deles per-mítenlles obter un Certifica-do de Profesionalidade, é di-cir, un título homologado polo Ministerio de Emprego e Se-guridade Social que acredita o conxunto de competencias profesionais que capacitan

Número 7 Páxina 13

para o desenvolvemento de devandita actividade. Neste sentido podemos afir-mar que o ano 2015 foi un ano moi produtivo xa que 11 mozos/as participaron en polo menos unha das 9 accións formativas impartidas por 7 centros coas súas correspon-dentes prácticas en empresas nas que cada un deles deixou una excelente impresión, non só polo grado de desenvolve-mento da actividade senón polo grado de autonomía de-mostrado. Estas formacións abarcaron diferentes ámbitos, dende a hostalería ata a construción pasando pola administración. Así pois os títulos dos curss son: “Operacións básicas de cátering”, “Operacións bási-cas de cociña”,”Operacións

básicas de restaurante e bar-”, “Básico de prevención de riscos laborais”, “Traballos de carpintería e moble”, “Operario de limpeza”, “Operacións auxiliares de servizos administrativos e xerais”, “Operacións de gra-vación e tratamento de datos e documentos” e “Proxecto DIMO Lugo”. Para finalizar gustaríame destacar que isto tamén é unha forma de sensibilizar á

sociedade de que a inclusión é posible, sirva como mostra unhas palabras dunha com-pañeira dos nosos rapaces que anteriormente non tive-ra contacto coa discapacida-de: “non imaxinei que fosen tan capaces e que soubesen tanto, ata pensei que lles ía custar moito pero ían á par de todos. Outra cousa que me sorprendeu foi que non ima-xinei que se integrasen cos demais, pensei que ían facer o seu propio grupo. Son uns mozos estupendos cos que me divertín e dos que aprendín moitas cousas.”

Día Internacional do Voluntariado

O pasado 4 de decembro cele-bramos o Día Internacional do Voluntariado na praza Maior da nosa cidade. Este ano a Rede Lucense de Vo-luntariado, da que formamos parte, quixo destacar o valor da solidariedade como con-trapunto ao individualismo que nos rodea e, baixo o lema “Emprende a túa viaxe” lan-zamos unha invitación a to-das aquelas persoas que queiran sumarse a descubrir, sentir e ilusionarse a través da acción voluntaria. Duran-te toda a tarde gozamos du-nha xornada lúdica e de sen-

sibilización na que desenvol-vemos diferentes actividades: un obradoiro de elaboración de chapas, un photocall e ac-tuacións de grupos de baile de varias asociacións. O acto central comezou ás 17: 30 h coa lectura do manifesto por parte de dúas persoas volun-tarias. Resultou ser unha xornada moi animada na que quixemos poñer en valor a importancia da labor das per-soas voluntarias que colabo-ran de forma desinteresada con diferentes proxectos. ¡Moitas grazas aos volunta-rios e voluntarias da nosa

Asociación polo seu tempo, o seu apoio e

a súa constancia!

Boletín DOWN LUGO Páxina 14

Concurso de Postais de Nadal

Neste 2015, a Asociación con-vocou o XIV Concurso Auto-nómico de Postais de Nadal dirixido a persoas coa síndro-me de Down.

O obxectivo deste concurso é fomentar a participación das persoas coa síndrome de Down en actividades cultu-rais e espertar o seu interese polo mundo da pintura.

As bases foron enviadas a todos os Centros Escolares, Talleres Ocupacionais e Aso-ciacións de persoas con dis-capacidade de Galicia

O fallo do concurso tivo lugar o día 18 de decembro no local da Asociación, onde o xurado seleccionou as postais gaña-doras.

Este ano o xurado estivo for-mado por: Dna. Ana María González Abelleira, Concelleira de Be-nestar Social, Igualdade e Inclusión do Excmo. Concello de Lugo

D. Luís Barrio, Responsable de Publicidade do diario “El Progreso” de Lugo. Dna. María Blanco Freire, a presidenta da nosa Asocia-ción.

Os gañadores e gañadoras deste ano e os seus premios foron os seguintes: - 1º Premio: Mª Jesús Pena Gómez (39 anos, Asociación DOWN LUGO). Premio: Tarxeta Regalo De-cathlon de 100€. - 2º Premio: Marcos Cruz Mo-reno (18 anos, Asociación

DOWN LUGO). Premio: Tarxeta Regalo De-cathlon de 75 €. - 3º Premio: Sandra Fernán-dez Neira (31 anos, ASPNAIS Lugo). Premio: Tarxeta Regalo De-cathlon de 50€. A todos os concursantes sera-lles enviado un Diploma agradecendo a súa participa-ción e os seus traballos serán expostos na Asociación.

Cos debuxos gañadores con-feccionaranse as postais de Nadal que as próximas festas de Nadal a Asociación porá a venda e coas que felicitará as festas ás distintas asocia-cións, entidades e colaborado-res.

PARABÉNS AOS

GAÑADORES!

Ser Preparadora Laboral Talía Rodríguez Arribas– Preparadora Laboral

Durante este último ano esti-ven exercendo a labor de pre-paradora laboral, que como moitos de vós sabedes, é a persoa que acompaña na in-serción socio-laboral aos ra-paces e rapazas da Asocia-ción. Isto, que a priori parece unha tarefa sinxela, na que o/a pre-parador/a só ten que chegar

ás empresas, acompañar ós rapaces nos seus postos, man-ter a relación coas diferentes persoas responsables e facer un seguimento dos rapaces, ten moito máis. Contareivos a miña experien-cia, chea de sentimentos e in-quietudes. Todo empezou un ano atrás.

Comecei a traballar na Aso-ciación e dixéronme que ía ser unha das preparadoras laborais. Sabía todo o traballo que iso supoñía pero tiña as ganas, a actitude e a ilusión necesarias para desempeñar este posto de traballo. Así que comecei co mellor dos meus sorrisos. O primeiro día, dinme conta

Páxina 15 Número 7

de que nós, como preparado-res/as, debemos de ser versá-tiles e adaptarnos rapida-mente ós diferentes contextos e personalidades que nos po-demos atopar no camiño. É dicir, temos que converternos en camaleóns e adaptarnos a todas as empresas e as per-soas que nelas traballan (todas as empresas teñen unha forma de xestionarse diferente e as persoas, perso-nalidades diversas) desempe-ñando diferentes roles en ca-da unha delas e respectando en todo momento a forma de funcionar das mesmas. Ademais temos que ser transparentes, invisibles ante os ollos dos traballado-res para que desta forma os protagonistas sexan sempre as persoas que están a reali-zar o traballo (nós so estamos para axudarlles e poñer a súa disposición as adaptacións necesarias para que poidan desenvolver o seu traballo con normalidade). Pero ta-mén, dentro de esa invisibili-dades, temos que estar pre-sentes para servir de aseso-res para as persoas responsa-bles da empresa cando xur-dan dúbidas. Na meirande parte do tempo somos aprendices das moi diversas tarefas que temos que desenvolver (tarefas que moitas veces non fixemos nunca, como por exemplo ser camareira de pisos dun hotel, axudante de cociña ou admi-nistrativa nun banco). Isto é debido a que cada unha das persoas traballa nun estable-cemento diferente e as tare-fas son de índole moi variada.

Por exemplo: temos que aprender como se clasifican os papeis dun banco se nin sequera saber para que ser-ven eses papeis, temos que aprender a facer as camas dun hotel dunha determinada maneira, temos que empre-gar diferentes rutinas para realizar traballos (moitas ve-ces diferentes as que estas acostumada)... pero todo isto o fas e o aprendes, para pos-teriormente poder axudar as persoas traballadoras e facer as adaptacións que sexan precisas. Por todo isto, somos de igual forma creadores de mate-riais adaptados. Adaptados ás tarefas realizadas. Adap-tados á persoa. Adaptados á empresa. Adaptados ós traba-lladores. Todo, para facer máis sinxela a labor a persoa que está traballando. O pro-ceso seguido para crear mate-riais adaptados é o seguinte: ver cales son as tarefas a de-senvolver, descubrir as difi-cultades que presenta a per-soa e crear materiais adecua-dos e adaptados a mesma (por exemplo, créanse ruti-nas, en traballos onde sempre ten que seguir os mesmos pa-sos, créanse controis de pun-tualidade cando o problema é ese, fanse adaptacións para poder ordenar alfabeticamen-te algún documentos, etc.). Como pode verse, este traba-llo ten moito detrás, moitas experiencias, moitos cambios de roles... non é un traballo monótono no que sempre rea-lizas as mesmas tarefas, todo o contrario. Móveste dunha

empresa a outra, dun lugar a outro (fanse apoios na costa de Lugo, no concello da Ago-lada (Pontevedra) ou en Sa-rria) pero isto é o que fai a este traballo diverso, comple-xo... pero á vez bonito, emo-cionante e cheo de experien-cias e aprendizaxes. Persoalmente penso que é un dos traballos máis enriquece-dor e gratificante que alguén pode exercer. Pero, por qué? porque traballas día a día ro-deado de persoas, porque sempre hai algo novo que te sorprende, porque axúdate a crecer como persoa desenro-lando as habilidades sociais e comunicativas, porque ves todo o proceso de inserción dentro dun entorno normali-zado como é unha empresa. Consegues que a persoa reali-ce as tarefas que lle mandan autonomamente, que se sinta cómoda no seu ambiente de traballo (cos seus compañei-ros/as) e que lle guste facer as tarefas encomendadas coa satisfacción de que o está fa-cendo moi ben. Esa satisfac-ción vólvese recíproca e sen-tes unha enorme felicidade. O traballo faite feliz, que máis se pode pedir?

Boletín DOWN LUGO Páxina 16

Que é para ti vivir independente?

Unha persoa coa síndrome de Down ou discapacidade inte-lectual ten dereito, se o dese-xa, de ter a posibilidade can-do chegue á idade adulta, de poder acceder a unha vida o máis independente posible, ao igual que o resto de perso-as da súa contorna, e a deci-dir as directrices da súa pro-pia vida. Como queren vivir os mozos e mozas da nosa Asociación? Que é para eles vivir independente?

Estas son algunhas das súas respostas:

“Tener una casa, pagar la ca-lefacción, teléfono, comi-da…“ (Marcos Cruz, 18 anos).

“Estar nun piso eu sola e tra-ballar” (Marta Cabaleiro, 25 anos).

“Ter un traballo e tamén

unha casa propia” (Iria Villa-marín, 24 anos).

“Tener casa para vivir sola y hacer las tareas domésti-cas” (Fátima Rosón, 20 anos).

“Gustaríame vivir soa nun piso e traballar nunha coci-ña” (Nazaret Barroso, 20 anos).

“La vida independiente es pa-ra tener un trabajo y saber mantener una casa y pagar las facturas de la luz y la ca-lefacción. Ser mayor es una responsabilidad” (Carlota Mosquera, 19 anos).

Festa de Nadal

Posteriormente pasouse á merenda e a continuación un mozo da Asociación ameni-zou parte da tarde tocando cancións co seu acordeón. Ao final da tarde deixouse un tempo para bailar co que se remataba unha tarde de cele-bración amena e divertida.

os agasallos do amigo invisi-ble, que como cada ano se en-tregan nesta festa; e por ou-tro, tivo lugar a visita de Pa-pá Noel que repartiu agasa-llos aos máis pequenos. Unha vez terminadas ditas actividades, todos os asisten-tes puideron gozar da actua-ción do grupo coral “Ecos do Miño”, que cantou vilancios navideños e varios temas da música tradicional galega.

O pasado 19 de decembro a Asociación celebrou a súa festa de Nadal. A festa comezou arredor das 16:30 horas cando foron che-gando os mozos e mozas, os familiares, os voluntarios e os colaboradores ao local da Asociación. Durante a tarde leváronse a cabo dúas actividades para-lelas. Por unha banda, os mozos e mozas repartíronse

Páxina 17 Número 7

AS FAMILIAS FALAN

Normal: Conforme á norma, ao que é o máis frecuente ou habitual Aleixo Martínez Camba

Vouvos a contar unha histo-ria sobre unha familia nor-mal. Unha familia de pobo composta por dous irmáns, unha irmá, un pai e unha nai. Sinto que a historia po-da estar incompleta, xa que fun o último en chegar á festa e o que máis tarde se enterou dela. Esta historia comeza cun rapaz algo falcatruán, que nos primeiros anos de corre-teo argallaba andainas e trastadas normais nunha casa con xardín. O normal era que este reclutase a súa irmá mediana para tales trastadas, xa que normal-mente, o maior dos irmáns andaba con outras inquietu-des na cabeza. Corretear os dous por encima do muro ata chegar ó alto da finca era algo normal, así como que o pequeno traste, máis habilidoso que a irmá, a abandoase no alto na finca. Como era de esperar, o nor-mal é que nai se volvese tola ó ver que a irmá quedaba soa no curuto do muro, cho-rando por non dar baixado. O que xa non era tan normal é que, a pesares destas expe-riencias negativas, a irmá sempre estivese disposta a seguir a tan pequeno demo en calquera das súas andan-zas. Daquela, o normal é que o pequeno da casa non sou-

pera nada acerca do síndrome de Down.

Normal foi tamén que os ne-nos foron creceron e indo á escola. Cada un no seu curso e cada un coas súas inquietudes pero sempre argallando cou-sas entre os dous máis peque-nos da casa para matar o abu-rrimento nas tardes libres. Así era normal que xogaran ó fút-bol no xardín (ou no pasillo), que foran á piscina ou mesmo que montaran historias con playmóbiles onde o único te-mor era recoller todo ó finali-zar. Normal era por aquela época facerse preguntas por todo. E entre aquelas pregun-tas, xurdiu máis dunha vez por parte do pequeno da casa a pregunta de qué era o sín-drome de Down, en qué con-

sistía e que tiña que ver todo aquilo coa irmá da casa. Normal tamén era que esa escola primaria os despedira para convertilos en adoles-centes de instituto. Coma sempre, o normal era que ca-da un estivese na súa clase pero que coincidiran no re-creo, onde o normal era co-mer un bocadillo a media ma-ñá. Os anos ían pasando con normalidade ata que o peque-no da casa marchou a estu-dar á universidade. Por aquel entón, o futuro universitario xa sabía acerca do cromoso-ma 21, aínda que non lle en-traba dentro da normalidade que ter un cromosoma de

is foise tomado como algo ne-gativo. Unha vez na universidade o normal era coñecer xente no-va e ter ese tipo de conversa-ción onde explicas máis ou menos quen eres, de onde ves, qué che gusta e a túa familia. Ó pequeno da casa tocoulle lidiar con ese tipo de conver-sacións e cando tocaba falar da familia aparecía na conver-sación a cantidade e idade dos irmáns. Sempre respondía que o irmán maior tiña 6 anos máis cá el e que a irmá me-diana tiña 3 anos máis. Se-guindo por esas lindes a con-versación, sempre saía a qué se dedicaba cada un e o pe-

Páxina 18 Boletín DOWN LUGO

queno da casa respondía que o maior de todo estaba a tra-ballar e que a irmá mediana estaba no instituto. Feito pouco comprensible tendo 3 anos máis có pequeno, pero que todo cadraba cando o pequeno comentaba que a irmá tiña síndrome de Down, e que o ritmo de aprendizaxe non era o mesmo, malia que o esforzo fose moito maior.

Estas conversacións fóronse prolongando a medida que o irmán pequeno coñecía nova xente e collía confianza con ela, ó que a maioría das ve-ces, o interlocutor interesába-se con preguntas como “pero está ben?”, “pero é normal?”. Ó que o rapaz de pobo res-pondía: “pois claro, é moito máis espabilada ca min e ca ti xuntos”.

Normal é atoparse obstáculos na vida. Extraordinario é afrontalos e superalos. E nes-ta vida o máis normal é non atoparse con xente extraordi-naria a miúdo, como ti, miña irmá.

Discapacidad y mujer: una doble condición Julia Mosquera Ramil

control ginecológico periódico más básico resulten más complejas. En el caso de ado-lescentes y mujeres con dis-capacidad intelectual, si bien el cuidado higiénico y sanita-rio es importante, su mayor reto en este caso es entender qué supone y cómo enfren-tarse a su madurez sexual de una manera responsable. Por lo tanto, este es un proce-so que no termina con la adaptación de la mujer a su mensual menstruación y cambios hormonales asocia-dos a la misma. Las adoles-centes y mujeres con discapa-cidad poseen, al igual que el resto de mujeres, desde la edad de madurez sexual, la capacidad reproductiva. Esto implica una gran responsabi-lidad por parte de todas estas mujeres—y en muchos casos también por parte de sus fa-milias y entorno. Pero dicha responsabilidad es todavía difícil de reclamarles por completo debido a la falta de educación sexual y desconoci-miento generalizado en torno al tema de la sexualidad que las mujeres con discapacidad

jeres con discapacidad tie-nen que enfrentarse a los procesos de cambio hormo-nal y corporal mensuales, y a la aparición de la mens-truación propios de cual-quier mujer, con los cuales convivirán la mayor parte de sus vidas. Si ya de por si estos procesos resultan complejos para cualquier mujer, las niñas y adolescentes con discapaci-dad se enfrentan a ello en desventaja. Las barreras fí-sicas de las mujeres con mo-vilidad reducida hacen que cuestiones tan básicas como la higiene íntima y el uso de tampones o compresas, y el

Existen muchos procesos vi-tales de especial complejidad para las personas con disca-pacidad. El proceso de enve-jecimiento es uno de ellos ya que a las características pro-pias de cada discapacidad se les une, a partir de la madu-rez, el envejecimiento de las funciones físicas y mentales propio de la edad. Esto con-lleva, entre otras cosas, un aumento de la dependencia en otros individuos para el cuidado diario, el incremento de la necesidad de atención médica general y, en definiti-va, el empeoramiento en la calidad de vida de la persona discapacitada que se encuen-tra en fase de envejecimien-to. El caso de las mujeres con discapacidad es, al igual que sucede en el caso de la disca-pacidad y el envejecimiento, el caso de una doble condi-ción. En primer lugar, el cuerpo de las mujeres con discapacidad funciona a ni-vel hormonal de manera se-mejante al de cualquier otra mujer—excepto en muy con-tados casos. Esto es, las mu-

Páxina 19 Número 7

poseen. En segundo lugar, pero no menos importante, las muje-res con discapacidad deben enfrentarse también a mu-chos de los problemas socia-les que atingen a las mujeres por el mero hecho de ser mu-jeres. La encuesta de 1999 sobre Discapacidades, Defi-ciencias y Estado de Salud refleja que más del 58% de las de las mujeres con disca-pacidad de nuestro país se

encuentran en situación de exclusión social. Esta exclu-sión se traduce en mayor ín-dice de analfabetismo; menor actividad laboral y puestos de trabajo peor remunerados; mayor aislamiento social y mayor dependencia económi-ca de la familia o de la pare-ja. Como sabemos, estas si-tuaciones conllevan una ma-yor dependencia lo que favo-rece, por ejemplo, la apari-ción de violencia doméstica.

En definitiva, si ser mujer es difícil para muchas de noso-tras en nuestro día a día, ser mujer discapacitada es inclu-so un reto mayor en nuestra sociedad. Como apunte final, me gusta-ría felicitar a todas nuestras chicas y mujeres con discapa-cidad por su valentía y su esfuerzo diario, y por ser un ejemplo para todas las demás mujeres, con y sin discapaci-dad.

Xa colaboran con nós:

NECESITAMOS A TÚA COLABORACIÓN

Para seguir prestando apoios ás personas con discapacidade intelectual e/ou síndrome de

Down e as súas familias, para axudarlles a planificar un proxecto de futuro e para conse-

guir que teñan unha integración plena na sociedade.

Colabora ti tamén, FAITE SOCIO, e se xa o eres, trae un socio máis á Asociación DEBEMOS FACELO XUNTOS!

MARISTAS

LUGO