boletín ela andalucía nº 14
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Inscrita en el Registro de Asociaciones con el n 10.902 DECLARADA DE UTILIDAD PBLICA
C/ Alfarera, 126 A 41010 Sevilla Tlf. 95 434 34 47 628 09 92 56 E-mail: [email protected]
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Valora a quin te dedica su tiempo, te est dando algo que nunca recuperar
N 14
octubre
2013
Un da de campo con los Voluntarios
de Fundacin Telefnica
Familias con ELA, Voluntarios de Fundacin
Telefnica y la Asociacin ELA Andaluca nos
fuimos de excursin el viernes 4 de octubre
para festejar el Da Internacional de los
Voluntarios de Telefnica. Como buenos
amantes de la naturaleza y del aire libre, en
Mlaga nos fuimos al Jardn Botnico y en Sevi-
lla, a la Reserva de Animales del Castillo de las
Guardas.
Pasamos un da relajado, sin prisas, fuera de la
rutina diaria donde compartimos risas, expe-
riencias familiares y empata. Una vez ms,
fuimos testigos directos de la generosidad de
los voluntarios de Fundacin Telefnica.
Visita convivencia en el Jardn botnico
histrico La Concepcin, Mlaga
En Mlaga, el recorrido del Jardn Botnico fue
espectacular, fascinante, relajado y distendido.
Las instalaciones estn adaptadas para la visita
de personas en silla de ruedas. Nos acompaa-
ron tres afectados de ELA y sus familias, entre
ellos Pepe Snchez, con el que todos nos des-
ternillamos de risa debido a su gracia y sus
historias. Por el bando de Telefnica, otro Pepe
no par de contar chistes y de hacernos rer.
Terminamos con una comida para reponer ener-
gas, donde nos remos ms todava.
Visita convivencia en la Reserva del Casti-
llo de las Guardas, Sevilla
Cuatro valientes personas afectadas de ELA y
sus familias, acompaadas por los Voluntarios
de Fundacin, nos fuimos de excursin al Casti-
llo de las Guardas. Digo valientes porque los
cuatro se montaron en un trenecito que haca el
recorrido por el
parque. Toda
una odisea pero
lo conseguimos.
El tren era inc-
modo, aparta-
dos de asientos
estrechos, no
tena ni un solo
asiento adapta-
do y estaba tira-
do por un tractor
que circulaba
por un carril con
baches. Es cierto que sus jvenes conductores estuvieron
supratenos con nuestro grupo y conducan con sumo cuida-
do para no lastimarnos. Al nal mereci la pena el esfuerzo,
nuestros pulmones lo agradecieron, se respiraba aire puro y
los animales, grandiosos.
El tren que circulaba muy despacio, lleg tarde al espectcu-
lo de aves pero, para nuestra sorpresa, ah estaban todos
sentados y esperando que llegara nuestro grupo. Las aves
rapaces magncas y su cuidador todo un maestro. Sobresa-
liente.
Para reponer fuerzas todos nos fuimos a comer a un restau-
rante y terminamos a las seis de la tarde. Con el estmago
lleno y mientras esperbamos al taxi, Pepe de Dios de Fun-
dacin, nos hizo una demostracin de sus avances en clases
de baile y bail una salsa para todos nosotros. Nos monda-
mos de risa, tienes que seguir practicando Pepe!
La Asociacin y las familias que participamos en estas excur-
siones, queremos agradecer a Fundacin Telefnica la sub-
vencin que ha hecho posible estas actividades completa-
mente gratuitas para nosotros. Y a sus voluntarios, porque
son magncos como profesionales y an mejores como
personas.
Dep. Legal SE-3649-2011
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N 14 octubre 2013
02
Brotes Verdes
Segundo ensayo de 2013 para pacientes con ELA
El Hospital Carlos III de Madrid participa en un nuevo ensayo clnico internacional
para pacientes con ELA. El nuevo frmaco es Tirasemtiv y activa el complejo
troponina de la bra muscular rpida y muestra in vitro e in vivo, una mejora de la
fuerza muscular esqueltica y mayor resistencia a la fatiga. Esto es importante porque la supervivencia en la ELA est
nalmente determinada por la capacidad funcional de la musculatura respiratoria. El objetivo de este estudio es
evaluar seguridad, tolerancia y posible ecacia del frmaco.
Un azcar hace retroceder la ELA
Un equipo de cientcos chilenos ha encontrado un azcar, llamado Trehalosa, capaz, en fase experimental, de hacer
retroceder el avance de la ELA, ya que ensea a las clulas a eliminar protenas anormales.
La investigacin, iniciada el ao 2007 con el apoyo de entes chilenos como CONICYT (Comisin Nacional de
Investigacin Cientca y Tecnolgica) y de la Muscular Dystrophy Association estadounidense, que estudia cmo las
neuronas responden frente a los daos observados en ELA.
Cientcos israeles consiguen frenar por primera vez la ELA?
A mediados de agosto, apareca una noticia en los diarios on line La Razn y
El Condencial respectivamente, cuyo ttulo tena el mismo que el presente
artculo pero sin interrogaciones, es decir, una armacin rotunda Quin
pudo publicar algo as tan a la ligera? La noticia se extendi rpidamente,
creando una enorme expectacin por parte de toda la comunidad de
pacientes y familiares con ELA, que han visto en ella la salvacin de su
situacin actual.
Con el nimo de ayudar en todos los sentidos y especialmente desde el
punto de vista de la veracidad cientco-clnica de esta noticia, los
profesionales de FUNDELA (Fundacin Espaola para el Fomento de la Investigacin de la ELA), se pusieron manos a
la obra para averiguar en qu est basada esta noticia. Hicieron una revisin de todos estos estudios, escribieron a la
Alianza Internacional de ELA, Asociacin Nacional de Israel e Investigadores que hicieron pblica la noticia en los
medios.
Sobre esta noticia, FUNDELA concluye as: Todo esto tan slo quiere decir, que la investigacin va por buen camino,
pero que los resultados no se podrn contrastar hasta que acaben los ensayos y para ello, an quedan unos meses para
poder sacar conclusiones reales sobre sus resultados y MS IMPORTANTE AN el ENSAYO REAL con el que se sabrn
los efectos de estas clulas pluripotenciales sobre la ELA, comenzar a nales de este ao (en los EE.UU.) y tendr una
duracin de, al menos 2 aos.
Este artculo completo, aparece en el Boletn Cientco de FUNDELA n 46. Esta entidad es la ms prestigiosa en
Espaa en estudios sobre la ELA. Tambin est en la seccin de Noticias de la web www.elaandalucia.es
Detectan un mecanismo clave de la ELA
Cientcos de Argentina y Estados Unidos estn realizando un estudio de investigacin en la ELA y descubren cmo la
alteracin en la forma de las protenas SOD1 interere con el transporte de los nutrientes y de los mensajes que se
transmiten entre las neuronas de la ELA.
Los investigadores descubrieron que si los genes SOD1 sufren mutaciones que se traducen en la fabricacin de
protenas mal conformadas, la comunicacin de las neuronas falla. Los experimentos fueron realizados con neuronas
de calamar, que comparten caractersticas con las humanas.
Para el doctor Gerardo Morni, autor principal, este estudio aporta datos muy importantes para entender la gnesis
biolgica de la degeneracin neuronal y abre expectativas de hallar drogas que intereran con ese proceso.
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N 14 octubre 2013
03
Asumir el diagnstico de ELA se hace muy difcil y ms aun cuando apenas tenemos sintoma-
tologa evidente que nos haga pensar que vamos a tener un pronstico tan comprometido.
Queremos encontrar una esperanza que nadie se atreve a darnos.
La tecnologa avanza, evolucionamos en conocimiento e informacin, pero desafortunada-
mente no vamos a la par en comunicacin. La comunicacin del diagnostico de ELA sigue
siendo deciente, en ciertas ocasiones por desinformacin y en otras por una informacin
demasiado cruel. La calidez humana que se precisa para transmitir este tipo de diagnstico,
muchas veces, es imposible de lograr en una consulta mdica.
Los afectados y sus familiares en las primeras consultas mdicas se ven obligados a tomar
unas decisiones para los que emocionalmente aun no estn preparados, como puede ser el
PEG o, en su momento, ser la traqueotoma. Son muchas las dudas y miedos que les inva-
den. Mi experiencia, me hace pensar que si le preguntamos a un paciente en fase inicial, va a
mostrarse ms partidario al uso de tcnicas invasivas, ya que aun no sabe muy bien que le
depara el futuro, sin embargo si hacemos esas mis preguntas en una fase ms avanzada ya
se muestran ms reacios.
Por lo tanto, quizs no deberamos apresurarnos tanto en animar a los afectados a que
hagan sus voluntades anticipadas en fases tan iniciales de la enfermedad, ya que su opinin
puede cambiar con el transcurso de la enfermedad y quizs, le evitaramos mucho sufri-
miento.
La aceptacin del diagnstico de ELA no podemos decir que sea esttica, ms bien es osci-
lante en el tiempo, ya que en ciertas ocasiones tenemos la impresin que son conscientes de
su diagnstico y en otras no, desde el plano psicolgico esto es habitual como mecanismo de
defensa para sobrellevar tanto dolor y en ningn momento podemos considerarlo negativo,
siempre y cuando esa ilusin no les haga negarse a recibir ningn tratamiento o cuidados.
En denitiva, el diagnostico se hace entre todos, mdicos, familiares y sin duda y cada da
ms los medios de comunicacin. Todos tenemos una pequea responsabilidad en hacerlo lo
mejor posible para que la actitud del enfermo sea la ms adecuada y positiva dentro de la
gravedad de esta enfermedad. Tienen derecho a luchar por su enfermedad y no pode-
mos restarle energa, tratando de que acepten unas limitaciones que aun no tie-
nen.
La actitud del enfermo al nal nos va a condicionar a todos, mdicos y familiares. El resto,
tendremos que ser cautos y tratar de no emitir juicios de valor delante del paciente, como
por ejemplo, hasta qu punto la vida compensa o no en sus circunstancias; ya que nuestras
opiniones sin duda ejercen un efecto increble en ellos. Debemos asesorarles, escucharles y
acompaarles con toda la valenta y el cario que podamos transmitirles ante las complica-
das situaciones y decisiones que se les van a presentar.
Los familiares tambin van a necesitar apoyo y una orientacin especializada para poder
acompaar al afectado en cada etapa de la ELA. Ya que su soporte es vital para ellos.
Reflexin de nuestra psicloga
Patricia Garca Luna
Psicloga de ELA Andaluca
Diagnstico de ELA
...no podemos restarle energa
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N 14 octubre 2013
04
La Obra Social La Caixa destina 15.600 euros
a un proyecto de ELA Andaluca
El da 10 de julio, la Obra Social la Caixa rm un convenio de cola-
boracin con ELA Andaluca, por el cual otorga a la Asociacin 15.600
euros para colaborar con el proyecto Gestin y Apoyo Psicolgico
domiciliario en el entorno de la ELA en personas de edad avan-
zada, solteras, viudas o cnyuges que cuiden a un familiar con
ELA, presentado a la entidad bancaria y enfocado a cubrir las necesi-
dades psicosociales de la poblacin ms necesitada dentro de la pato-
loga.
Mediante este proyecto, la Asociacin pretende llegar a los hogares
donde la peculiaridad de la composicin familiar y los cuidados que
requiere el afectado de ELA, no se pueden compaginar, gestionar o
cubrir de forma adecuada, quedando un vaco muy grande de necesi-
dades econmicas, fsicas y emocionales en el aire, lo que agrava el
diagnstico y calidad de vida... En denitiva, el objetivo es fomentar la autonoma y el bienestar de las personas
afectadas por la ELA, con especial atencin a los ncleos familiares ms desfavorecidos.
El proyecto de ELA Andaluca, ha participado y ha sido seleccionado, en la Convocatoria de Promocin de la Autonoma
y Atencin a la Discapacidad y a la Dependencia de la Obra Social la Caixa. A nivel nacional han sido seleccionados
203 proyectos presentados por entidades sin nimo de lucro, a los que se ha dotado con cerca de cuatro millones de
euros.
ELA Andaluca NO result ganadora en los Premios Romper Barreras 2013
En el mes de julio supimos el veredicto del jurado y conocimos que la Asociacin ELA Andaluca no estaba entre las
ganadoras del Premio Romper Barreras 2013 organizado por la empresa catalana BJ Adaptaciones. La entidades
que se han alzado nalistas con el primer y segundo premio han sido Escola dEducaci Especial lArboc y Organiza-
cin Mater Misericordiae.
La primera dedicada a la educacin especial de nios y adolescentes entre 3 y 20 aos y la segunda; a la rehabilitacin
y educacin integral de las personas que presentan una discapacidad psquica. Ambas asociaciones ubicadas en la
Generalitat de Catalunya.
Aunque esta vez no pudo ser para ELA Andaluca, que present un vdeo titulado COMUNICAR ES VIVIR, desde la
Asociacin queremos agradecer la inestimable colaboracin de Juan Luis, persona voluntaria que estuvo tres das
dedicado a la grabacin y montaje del vdeo. As mismo, a todas las personas que a travs de la red de internet, apoya-
ron y votaron este proyecto de ELA y haciendo un esfuerzo enorme dado que para muchos es complicado debido a las
limitaciones fsicas que van surgiendo con la enfermedad. Tampoco hay que olvidar el arrojo de la Asociacin, que rea-
liz una amplia campaa informativa va e-mail, sms a mviles, web, telfono en mano con mucho cario y con los
escasos recursos humanos y econmicos que tiene la entidad.
Bravo por ELA: Conseguido el RETO de 4.000 vistas YouTube
En el contexto del Da Internacional de los Voluntarios de Fundacin Telefnica, viernes 4 de octubre, la Funda-
cin propone a sus voluntarios 6 RETOS SOLIDARIOS para ese da, con el objetivo de ayudar de forma adicional a 6
ONG de Espaa. Consiste en grabar un vdeo de sensibilizacin para acabar con la invisibilidad del colectivo.
Una de estas 6 asociaciones elegidas por Fundacin Telefnica, ha sido ELA Andaluca, que estuvo acompaada por un
amplio grupo de personas pertenecientes al Equipo de Ocina de Servicios Regulados de Almera y Mlaga organizadas
para este n solidario.
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N 14 octubre 2013
05
As pues y tras un sinfn de preparativos, el jueves 3 de octubre a las 23:00 horas, qued operativo un vdeo sobre
la ELA en YouTube, de unos 4 minutos, que hubo que visionar entero para que cuente la visita. El RETO consista en
lograr 4.000 visitas en un perodo de tiempo de 25 horas.
Aun as, LO HEMOS CONSEGUIDO!!!! Ms de 16.000 visualizaciones completas del vdeo en YouTube y ms 20.000
visitas a la noticia en la pgina Web de ELA Andaluca desde 60 pases diferentes. Felicidades a todo el equipo del RETO
ELA Andaluca (equipo de Fundacin, Asociacin y a toda la sociedad que nos ha apoyado). No slo se ha logrado con
creces el objetivo de 4.000 reproducciones, se ha conseguido dar a conocer esta enfermedad un poquito ms y a sensi-
bilizar a la sociedad para que se destinen ms medios tcnicos, econmicos, de comunicacin e investigacin
ELA Andaluca rma dos Convenios de Colaboracin en Fisioterapia
Recientemente ELA Andaluca ha rmado un Convenio de Colaboracin SERREHABI S.L. (Clnicas Fisi-On), con
domicilio en la calle Virgen de Lujn n 6 de Sevilla, con el propsito de facilitar sioterapia a un precio asequible para
las personas afectadas de ELA y sus cuidadores de Sevilla y su rea metropolitana.
SERVICIOS
PRECIOS
Consulta mdica
(medicina fsica y rehabilitacin)
30
/ Consulta
Fisioterapia y Osteopata:
30 minutos de terapia manual/sioterapia
respiratoria
20 minutos de electroterapia, Termo terapia,
Crioterapia y Vendaje neuromuscular (KINESIO
TAPE)
18 / Sesin en la Clnica
Fisioterapia domiciliaria
30 minutos de terapia manual/sioterapia
respiratoria
15 minutos de electroterapia
36
/ Sesin domiciliaria
en Sevilla capital
45 / Sesin domiciliaria
en rea metropolitana
Servicios y precios quedaran tal
como se muestra en el cuadro
adjunto.
En la misma lnea, la Asociacin
ha rmado un Convenio con
Fisio Centro Axon, cuya geren-
cia est a cargo de Yolanda Colo-
dro Amores, sioterapeuta de
Churriana de la Vega (Granada).
La clnica se compromete a reali-
zar un descuento a los socios de
ELA Andaluca de un 20% y 28%
respectivamente. Los precios de
las sesiones quedaran en 20
en clnica y 24 en domicilio.
El mbito de actuacin de Fisio
Centro Axon es Granada, extra-
rradio y la Vega de Granada. El
domicilio de la clnica est en la
Calle Santa Luca n 32, 2 D de
Churriana de la Vega.
Por otro lado, Gema Cano, la sioterapeuta que estuvo un tiempo trabajando con ELA Andaluca, sigue atendien-
do a algunos pacientes de ELA en domicilio.
Con respecto a precios, depender del estado del paciente, ya que no es lo mismo una sesin de 3/4 de hora o una hora
y media (porque la persona se agote antes). Tambin hay que tener en cuenta si la familia vive en Sevilla capital o pro-
vincia.
Por tales motivos, la sioterapeuta concreta individualmente con
cada paciente el precio de la sesin, pero est en torno a 25-30
euros.
Con respecto a los Centros anteriormente mencionados, debe-
mos decir que las personas afectadas de ELA que ya van a la Cl-
nica, estn muy contentos y nos han dado buenas referencias.
Con Gema tambin estn encantados.
La Asociacin ELA Andaluca no tiene comisin en estos conve-
nios, que se establecen con las clnicas de sioterapia para facili-
tar un servicio que mejora mucho el bienestar del enfermo. Por
otro lado, decir que la Asociacin est trabajando para que estos
acuerdos de colaboracin los tengamos en todas las provincias
de Andaluca.
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N 14 octubre 2013
06
La Asociacin celebra un taller de Terapia Ocupacional dirigido al entorno de la
ELA
Recientemente la Asociacin ha celebrado un taller de Terapia Ocupacional dirigido a personas afectadas, familiares y
entorno social cercano. La Terapia Ocupacional cumple, como objetivo principal, el adiestramiento y manejo de la
persona para la realizacin de las Actividades de la Vida Diaria con la mxima autonoma y normalidad.
Para ello se tiene en cuenta las adaptaciones
del hogar y el entorno, la adecuada eleccin
de las ayudas tcnicas y la ocupacin del
tiempo libre. El taller lo imparti Mara
Rodrguez Gutirrez, Terapeuta Ocupacional,
que nos dej algunos consejos:
La casa debera estar llena de barandillas. El
instinto te hace agarrarte de lado y las sillas
se caen fcilmente.
Se puede duchar al paciente en la cama, hay
una baera para este n y nos evitar
muchas molestias cuando el paciente est
encamado y contamos con poca ayuda para
las transferencias.
Para prevenir las lceras por presin que
puede aparecer en la nariz, debido al uso de
la mascarilla nasal o bipap, podemos poner
dos tiritas juntas, una sobre otra. Es el
remedio ms ecaz y econmico.
En cuanto a proteccin para la piel en el paciente encamado, la mejor solucin es un colchn antiescaras, su precio
ronda los 100 euros, y cambios posturales constantes acompaados de masajes para estimular la circulacin
sangunea y prevenir las lceras.
La manera ideal para poner al paciente de lado, es doblar la pierna que queda arriba con la rodilla a la altura de la
cadera y poner una almohada de 90 cm que abarque de la rodilla hasta el pie, con la intencin de que la cadera y la
rodilla tengan la misma altura. Adems, si ponemos un cojn en la espalda, dar mucho sostn. Esta es una posicin
muy cmoda que relajar mucho a la persona.
Los cojines hay que cambiarlos de vez en cuando. Los de borreguito son antiescaras y econmicos. Su precio ronda los
20 euros.
Los platos se pueden jar a la mesa con cinta adhesiva (a doble cara) a la mesa para evitar que resbalen durante la
comida.
La muleta sirve para sostener, el bastn para no perder el equilibrio y el andador ayudar cuando la marcha se hace
complicada. El andador adecuado debe ser un modelo muy sencillo, pero con asiento. Los tacos de goma siempre
tienen que estar nuevos.
Las sillas, manuales o elctricas, deben ser de la talla del paciente para que sean cmodas y con toda su utilidad. La
ortopedia debe medir las caderas del usuario para pedir una silla de su talla.
La cama ideal para el enfermo no es la ortopdica, sino la geritrica que tiene la opcin de subirla y bajarla.
De gran utilidad son unos discos giratorios que se colocan en los pies del paciente y nos ayudan a no daar estas
articulaciones durante las transferencias de la silla a la cama o viceversa.
Cuando agarremos a nuestro familiar para las transferencias, nuestras rodillas deben estar frente a las suyas, nuestra
espalda recta, trasero hacia fuera y posicin ligeramente inclinada.
A veces cuesta trabajo que el paciente acepte nuestras ideas, si es necesario, debemos pedir ayuda a la enfermera
gestora para que hable con el paciente respecto a la conveniencia de una u otra ayuda que pueden contribuir a mejorar
la calidad de vida familiar.
Para la terapeuta, hablar de forma general es muy complejo porque cada caso es diferente. Lo ideal es coger ideas para
fabricar remedios o utensilios caseros que nos ayuden. Siempre que sea posible, hay que apoyar las actitudes y
destrezas que conserva el paciente para posibilitar esa ayuda tcnica que le proporcione la mxima autonoma e
independencia en las tareas cotidianas.
Durante el taller, tambin se record que la Asociacin tiene un Servicio de Prstamo de Ayudas Tcnicas para sus
asociados. Ayudas para el bao, de ambulacin, acceso al ordenador, comunicacin, material antiescaras, etc.
Llama a la Asociacin y pregunta por lo que necesites.
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Gua de Ayudas Tcnicas en la ELA
La Asociacin ELA Andaluca ha editado una Gua de Ayudas Tcnicas en la ELA. Se trata de un catlogo de productos de
apoyo que tiene como objetivo ofrecer informacin y orientacin sobre utensilios y materiales que pueden ser tiles
para personas con ELA, con la pretensin de contribuir en la autonoma del paciente para la realizacin de las
actividades de la vida diaria y favorecer su independencia y bienestar.
La Gua de Ayudas Tcnicas se encuentra en versin digital en la pgina de internet de la Asociacin y se puede
descargar gratuitamente en: www.elaandalucia.es----- (seccin) Servicio de Apoyo ----- (subapartado) Apoyo
Social y, aqu mismo cliqueamos en el 15. Gua de Ayudas Tcnicas para la ELA
N 14 octubre 2013
Servicios que se ofrecen a las
familias afectadas
ATENCIN PSICOLGICA
Orientacin e informacin a las familias tras el diagnstico
y durante el transcurso de la ELA.
Atencin psicolgica individual y familiar Cmo enfrentar-
se a la ELA?
Gua de Atencin Psicolgica para el afectado y sus
familiares.
REA SOCIAL
Informacin y asesoramiento sobre recursos sociales:
- Ley de la Dependencia
- Certificado de Discapacidad
- Tarjeta de Aparcamiento
- Gran Invalidez
- Grado de discapacidad
- Respiro Familiar
- Tele-asistencia
Gua de Prestaciones: Recursos Sociales Estatales y
Autonmicos
Representacin de los afectados y de sus intereses ante
organismos oficiales y entes afines a la patologa.
Informacin sobre Servicios de Ayuda a Domicilio.
Asesoramiento Jurdico
BANCO DE AYUDAS TCNICAS
Prstamos de sillas manuales o elctricas, andadores, gras,
bastones, collarines, colchones antiescaras
REA DE ACCESIBILIDAD
Asesoramiento en adaptaciones de hogar.
Solicitud rehabilitacin de la vivienda (individual y comuni-
dades de vecinos).
Informacin de turismo accesible.
Informacin de deducciones fiscales para las adaptaciones.
Banco de ayudas tcnicas: Sillas elctricas, andadores,
prtesis, adaptaciones para la silla de ruedas de un ordenador.
Programa Vacaciones COCEMFE.
AYUDAS PARA LA COMUNICACIN
Orientacin personalizada y prstamo a los socios de
Sistemas Alternativos de Comunicacin, como:
Teclado Virtual (adaptndonos a la discapacidad funcional
de cada persona y sus necesidades. Paneles de
Comunicacin.
Ms: Ratn virtual, pulsadores, timbres inalmbricos,
Smartnav, Magic Eye, Teamviewer, tablet...
GESTIN SANITARIA
Informacin y asesoramiento sobre el cuidado: alimenta-
cin, ejercicio fsico
Jornadas informativas sobre las ltimas novedades en la
ELA.
Talleres prcticos-TALLERES CUIDADORES
Informacin de los ensayos clnicos en curso para que el
paciente tenga la opcin de participar.
SMS a los mviles para informar novedad.
Trato directo con las Enfermeras/os Gestores de Casos de
todos los hospitales andaluces para agilizar la consulta con
los especialistas mdicos para la ELA.
Programa de acompaamiento-voluntario.
TARJETA FAMEDIC con la que podrn acceder a los
servicios de este seguro mdico con precios especiales para
socios de ELA: Fisioterapia, dentista
TARJETA DE URGENCIAS con cdigo ELA
Gua de Ejercicios y Fisioterapia
Boletn Cuatrimestral ELA, con divulgacin de todas las
noticias referentes a la ELA
TARJETA + CUIDADOS
Gua Al Lado ELA
Gua Asistencial para la ELA
Convenio con clnicas de fisioterapia
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Prximas actividades
30 de octubre / Taller de Cuidados
en el Domicilio, ELA. Jerez de la
Frontera, Cdiz
El mircoles, 30 de octubre, a las 17.00 horas, en
el Aula de Formacin, del Hospital de Jerez,
Carretera de Circunvalacin s/n, Jerez de la Fron-
tera (Cdiz) la Asociacin ELA Andaluca realiza un
taller de Cuidados en el Domicilio ELA, dirigido a
personas afectadas, familiares, entorno sanitario y
social cercano.
El objetivo de esta actividad es aclarar todas las
dudas que surgen a familiares y afectados, sobre
cmo deben ser los cuidados, una vez que el afectado
de ELA tiene serias dicultades para salir de casa. El
personal sanitario nos orientar sobre cmo controlar
toda la sintomatologa que conlleva la ELA en esa
etapa, con el n de procurar la mejor calidad de vida
posible.
Adems, se trataran temas tan importantes como, la
valoracin en el domicilio de los pacientes en fases
avanzadas de la enfermedad o pautas de intervencin
para mejorar la salud psico-emocional de cuidado-
res y afectados.
Programa:
17.00 - 18.30 h. Control de sntomas en el Domi-
cilio.
Dra. Carmen Francisco Lpez. Cuidados Paliativos y
Hospitalizacin domiciliaria.
Dr. Francisco Valenzuela Mateos. Servicio de Neumo-
loga Hospital de Jerez.
D. Francisco Javier Gmez Rabentos. Enfermero Hos-
pitalizacin Domiciliaria.
18.30-19.00 h. Gestin emocional en la ltima
etapa de la ELA. Familiares y Profesionales.
D Patricia Garca Luna. Psicloga Asociacin ELA
Andaluca.
19.00-19.30 h. Turno de Preguntas.
Para conrmar tu asistencia puedes llamar a los
telfonos 954 34 34 47 / 628 09 92 56 enviar un
correo a [email protected]
16 de febrero / Concierto Benco de Bandas de Msica en Alcal del Ro,
Sevilla
En honor a una gran persona, Antonio David Montao. Sus amigos y su Hermandad de la Soledad de Alcal del
Ro, quieren homenajear a un gran compaero y al mismo tiempo, contribuir en la lucha contra la ELA.
Grupos de Ayuda Mutua (GAM) para
la ELA
La asociacin tiene previsto celebrar talleres de
Grupos de Ayuda Mutua, GAM, en todas las provincias
de Andaluca que, bajo diferente temtica, tienen
como objetivo principal facilitar el contacto de
familias afectadas por la ELA, con el propsito de
buscar soluciones y apoyo en personas que estn
viviendo situaciones parecidas y son capaces de
entender todo lo que comporta la ELA en el da a da.
El n ltimo es establecer lazos de unin y amistad
que permanezcan en el tiempo.
Del lugar, da y hora se informar con antelacin en la
web de la Asociacin, www.elaandalucia.es
PARA COMUNICARME NECESITO A MI CUIDADORPARA COMUNICARME NECESITO A MI CUIDADORPARA COMUNICARME NECESITO A MI CUIDADOR
!! SOY AFECTADO/A DESOY AFECTADO/A DESOY AFECTADO/A DEESCLEROSIS LATERAL AMIOTRFICAESCLEROSIS LATERAL AMIOTRFICAESCLEROSIS LATERAL AMIOTRFICA
Provoca grave dificultad en la respiracin
EXISTEEXISTE
CDIGOCDIGO
ELAELA
EXISTE
CDIGO
ELA
IMPORTANTE TENER CUIDADO:IMPORTANTE TENER CUIDADO:
no aplicar sedantes. no aplicar sedantes.Si me encuentra inconscienteSi me encuentra inconsciente
puedo empeorar. puedo empeorar.02 sin ventilacin02 sin ventilacin
IMPORTANTE TENER CUIDADO:
no aplicar sedantes.Si me encuentra inconsciente
puedo empeorar.02 sin ventilacin
!
!
POR FAVOR SIN MI CONSENTIMIENTO:POR FAVOR SIN MI CONSENTIMIENTO:
NO. NO.TraqueotomaTraqueotoma
POR FAVOR SIN MI CONSENTIMIENTO:
NO.Traqueotoma
!
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Ha transcurrido ya todo el verano,
desde que se celebrara el da
Mundial de la ELA, el pasado 21 de
junio, en la Facultad de Medicina
de Sevilla.
Entre las exposiciones que se reali-
zaron fue importante la presenta-
cin del Manual para la Atencin de
la ELA. Documento para pacientes y
sioterapeutas.
En una de las ponencias, me llam
la atencin cmo por una simple
palabra se vea condicionada la
accin y la conducta de todo un
servicio de atencin a la movilidad
de pacientes. Pero s, es cierto, las
palabras nos piensan y condicionan
nuestras respuestas y conductas,
cuando creemos que somos las
personas quienes las pensamos.
El rtulo, el cartel clasicatorio, lo
asignan las personas en comuni-
dad, es por tanto de origen social.
Mediante los nombres y palabras
usadas se da forma a una idea. Las
palabras no son casuales y tampo-
co son inofensivas. En ocasiones,
cambiando las palabras se puede
cambiar la actitud.
La ELA est catalogada por las
palabras enfermedad crnica,
degenerativa, limitante, de avance
Hoy colabora La importancia de las palabras
progresivo, mortal, terminal, sin posibilidad de cura y de etiologa idioptica.
Esta clasicacin nos revela a una persona que est en un proceso de enferme-
dad, pero que no tiene cura, que hgase lo que se haga no se va a curar.
La educacin y la cultura nos proporcionan un marco mental, una estructura
subconsciente sobre la que construimos nuestros esquemas mentales. Las
personas que se enfrentan a stos pacientes vienen condicionadas por estas
palabras clasicadoras y actan en consecuencia segn sus creencias, cos-
tumbres y normas.
Cuando usamos las palabras mortal, degenerativa, crnica se piensa que no
tiene sentido hacer nada porque no se va a curar. Pero se obvia que esa pers-
pectiva no es la del paciente, es la del sano, la del que est enfrente de la per-
sona enferma. Es una actitud que no tiene en cuenta la perspectiva del pacien-
te, que es la bsqueda de calidad en su vida, como todo el mundo quiere para
s. El paciente de ELA obtiene un gran benecio mediante la terapia fsica,
como qued bien demostrado en las exposiciones del da 21 de junio.
Pero la sioterapia dependen del servicio de rehabilitacin, y ya sabemos que
la palabra rehabilitacin es aplicada solo a los y las que pueden rehabilitarse,
cosa que no es el caso de los y las que estn en un orden clasicatorio degene-
rativo, mortal, crnico. Para cambiar esta realidad, es necesario cambiar las
palabras, las metforas que nos piensan y condicionan.
Como deca, el rtulo se lo ponen las personas y cuando se usa la palabra ter-
minal se da a entender que est terminado, sin embargo estamos ante una
persona viva, consciente y orientada.
Cuando por ejemplo, se usa el an puedes comer t solo, hace pensar a
quin lo escucha que lo peor est por venir, y aunque as sea es una idea de
futuro que resta energa para sobrellevar el presente, que es de lo que se
trata, el da a da.
Nadie est exento de que le llegue la muerte; dice el dicho que para morirse,
solo hace falta estar vivo. Por ello, ante la presencia de una persona enferma,
con independencia de los carteles clasicatorios, la palabra debe ser cuidada,
porque condiciona la conducta, porque por la boca muere el pez y porque se
hiere.
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Son personas, y por tanto sienten, piensan, y mantienen sus facultades cogni-
tivas en perfecto estado, es decir, que estn vivas, como todos los que les
rodean, aunque condicionadas por la enfermedad.
Mara Puerta, en su carta menciona cmo se puede vivir con ELA. Como su
padre aceptndola, la vio como una forma de vida. Aprendi a llevarse media-
namente bien con ella y la rehabilitacin fue un elemento que estuvo a su lado,
aunque no se rehabilitara. Pero, junto a la actitud adecuada y buena, inducida
por palabras optimistas, alegres, positivas y neutras le permiti a sta perso-
na una calidad en la vida y calidad en la enfermedad que en denitiva es lo
que se pretende, impidindole caer en el sndrome por desuso, mediante la
aplicacin de sioterapia en todo el proceso.
http://www.elaandalucia.es/inicio/85-noticias/636-mi-experiencia-con-la-
ela-de-papa.html
Estamos inundados de metforas, por ejemplo, Los hechos hablan por s mis-
mos, pese a que nadie los haya odo nunca. Hay que mirar al futuro, por
ms que no pueda ni verse. Las metforas nos piensan a nosotros cuando,
con toda ingenuidad, creemos que somos nosotros quienes pensamos a travs
de ellas. Su estudio es un arma poderosa para zarandear nuestras creencias y
mitos, sos en los que no sabemos que creemos, sos a los que obedecemos
sin saber que obedecemos. Y como
dice el profesor Emmanuel Lizca-
no, slo cambiando las metforas
puede cambiarse el mundo.
http://www.etnassoft.com/bibliote
ca/metaforas-que-nos-piensan-
sobre-ciencia-democracia-y-otras-
poderosas-cciones/
En resumen y como vengo dicien-
do, cambiando las palabras pode-
mos cambiar la actitud, la idea y por
tanto las respuestas ante la enfer-
medad, ante el paciente e incluso la
respuesta de los servicios asisten-
ciales.
Mara Tesas Herrera
Sanitaria y Psicloga
(Cabra, Crdoba)
Cuidados Prevencin de las
lceras por presin
-
Muchas crticas puede tener el libro electrnico, pero lo cierto es que desde
el colectivo de pacientes con ELA, le damos la bienvenida y enhorabuena
porque es el nico formato accesible que nos permite seguir con el buen
hbito de leer libros, de saborear y disfrutar de sus pginas para nutrir
nuestra mente del mejor alimento.
E n f o r m a t o d i g i t a l , y a e s t a l a v e n t a e n
http://www.amazon.es/dp/B00D3O5DW0 El ngel Blanco, libro de
nuestro amigo y paciente de ELA, Jess Marchal. Recordamos que se trata
de una recopilacin de reexiones del propio Jess. Una obra biogrca, un
relato de superacin y esperanza escrito a travs de grabaciones de voz
y correos electrnicos que
su hermano Nicols ha
reunido en este magnco
libro.
Su precio es de 9,99 euros con IVA incluido. Los benecios obtenidos
irn destinados ntegramente a la Asociacin Jiennense de ELA, ELA
Jan. Os animamos a comprar y leer este magnco libro
autobiogrco.
N 14 octubre 2013
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El ngel Blanco, ahora en formato
electrnico por solo 10 IVA incluido
ELA Andaluca ya tiene a la venta la tradicional Lotera de
Navidad. Como en aos anteriores, y con el buen sabor en los
labios de la pedrea que nos toc el ao pasado, la Asociacin ha
repetido con el nmero 19.251, con la esperanza de esta vez
toque el Gordo. En Participaciones, cada papeleta tiene un
valor total de 3 , (se juegan 2,40 y 0,60 cntimos es un
donativo para la Asociacin). En Dcimos, cada billete de
lotera tiene un valor de 25 , (se juegan 20 y 5 ser el
donativo).
Para comprar o reservar tus participaciones y dcimos, llama al 954 34 34 47 / 625 300 700 / o por email a:
[email protected] Si estamos comunicando, deja tu mensaje y te devolveremos la llamada lo antes posible.
Tambin, si lo deseas, puedes colaborar en la venta de los dcimos y venderlos entre tus amigos y familiares,
comntanos esta posibilidad.
La nalidad de esta actividad navidea es obtener recursos que den continuidad a los servicios que ya presta la
Asociacin. Adems de dar a conocer la ELA entre la sociedad y sensibilizar de la importancia de su atencin tanto
sanitaria interdisciplinar como social.
Ahora Tu colaboracin puede tener premio, no te quedes sin lotera de ELA Andaluca!
A la venta la Lotera de Navidad 2013
de ELA Andaluca
Lectura recomendada
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Puerto Real, CDIZ Carmen Carmona
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