barn med funktionsnedsättning om samhällets stöd ...€¦ · barn berättar om sina val, tan ......

Barn med funktionsnedsättning om samhällets stöd Barnombudsmannen 2016

Respekt

Barnombudsmannen är en statlig myndighet med uppdrag att

företräda barns och ungas rättigheter utifrån FN:s konvention om

barnets rättigheter. Vi har regelbunden dialog med barn och unga

för att få kunskap om deras villkor och vad de tycker i aktuella frågor.

Vi bevakar och driver på genomförandet av barnkonventionen i

kommuner, landsting/regioner och myndigheter. Barnombudsmannen

informerar, bildar opinion och föreslår förändringar i lagar och

förordningar i frågor om barns och ungas rättigheter.

Respekt – Barn med funktionsnedsättning om samhällets

stöd är utgiven av Barnombudsmannen, Stockholm 2016.

ISBN 978-91-87448-91-1

BARNOMBUDSMANNEN Box 22106, 104 22 Stockholm

Besök Norr Mälarstrand 6 Telefon 08-692 29 50

[email protected] www.barnombudsmannen.se

Fler exemplar kan beställas från: Wolters Kluwers

kundtjänst, 08-598 191 90 www.wolterskluwer.se

[email protected]

PRODUKTION Grafisk form & produktion:

Studio Daniela Juvall och Maria Henriksson Illustrationer: Caroline Roberts

Textbearbetning: Global Reporting

Tryck: Ineko

Papper: Scandia 2000 Smooth White

mailto:[email protected]:www.wolterskluwer.sehttp:www.barnombudsmannen.semailto:[email protected]

Innehåll 2 Förord 4 Vårt arbete 8 Att samtala på barnets villkor

10 Definitioner 12 Sverige idag: Många barn lever med funktionsnedsättning

29 Strategier 30 Barns röster 38 Vår analys 44 Elisabet Näsman: Barn kan vara både offer och starka aktörer 46 Johanna Gårdare: Olika slags människor ger fler perspektiv

och nya berättelser

49 Stöd 50 Barns röster 56 Vår analys 64 Lill Hultman: Assistent främjar spontanitet och oberoende 66 Johan Strid: Attityder hindrar barn att idrotta

69 Skolan 70 Barns röster

76 Vår analys

86 Vår granskning

98 Anneli Nielsen: Det finns en stor skillnad i hur skolan

ser på pojkars respektive flickors problem

101 Våld 102 Barns röster 108 Vår analys 122 Bo Hejlskov Elvén: Håll med istället för mot 124 Malin Broberg: En samordnare kan avlasta och stärka

barnperspektivet

126 Förslag till förändring 136 Vårt arbete 2015 – ett axplock 140 Om Bliss

2

Förord

Barn med funktionsnedsättning begär respekt

”Det blir som att det är synd om oss, men det behöver vi inte att vi blir liksom stämplade.” Ida vägrar att bli sedd som ett offer. Hon beskriver det många barn med funktionsnedsättning berättar om i våra möten. De vill inte bli överbeskyddade. De vill mötas med förväntningar. De vill få information. Få vara delaktiga. De vill få leva i trygghet och slippa fördomar,kränkningar och våld.

Vi har mött flickor och pojkar med styrkor, förmågor, drömmar, besvikelser och förhoppningar. Det är barn som begär och förtjänar respekt. Men verkligheten ser ofta annorlunda ut.

Respekt är att bli bemött som en individ. Barn berättar om sina val, tankar och strategier. I en omvärld som inte alltid lyssnar eller vill förstå agerar barnen med mod, humor och kreativitet för att skapa handlingsutrymme och för att påverka sin situation. Kort sagt: barnen är subjekt i sina liv, de är aktörer. Men som barn med funktionsnedsättning blir de ofta dubbeltosynliggjorda. Att bli klappad på huvudet förminskar. Moa formulerar ettförhållningssätt som många barn efterlyser: ”Ibland så, barn vet inte alltid vad som är bäst för dom själva, men det vet inte vuxna heller. Jag tror attman behöver föra någon slags dialog.”

Respekt är delaktighet. Felicia fick inte veta mer om sin medicin än attden hade bieffekter och att hon nu skulle ha tråkigt. Fatima undrar vem som har bestämt när och med vilka hon ska gå på toaletten. Det är nedslående och bitvis skrämmande att ta del av hur barn upplever att beslut kan fattas i deras liv utan att de är delaktiga och informerade.

Respekt är förväntningar. Barn beskriver att de möts av låga förväntningar, en undervisning som är dåligt anpassad till deras behov och att de inte utmanas i sitt lärande. Slående är hur flickor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar beskriver att skolan inte ser deras behov. Eller som

FöRORD

Sofie uttrycker det: ”Som tjej … och ha adhd, alltså det är ju, ingen tror ju på en.” Det Sofie berättar stämmer väl överens med flera studier som visar att det finns stora brister i kunskap om flickors symptom vid neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och att flickor därför inte får stöd. Barn berättar att de önskar att lärare hade mer kunskap om funktionsnedsättningar.

Respekt är aldrig kränkningar eller våld. Smärtsamt nog har nästan alla barn vi har mött beskrivit kränkningar, inte sällan mycket grova sådana.För en del barn är kränkningar en ständig del av vardagen. Noah berättar:”Dom bara fortsätter säga dumma saker. Eller ringer mig också och då blir jag jätteledsen.” Barn berättar även om våld och kränkningar från lärare eller behandlingspersonal. Barn i sociala barnavården beskriver hur de är sårbara när vuxna använder tvång. Josephine med autism berättar om när hon blev isolerad på ett statligt ungdomshem: ”Ensam i ett vitt rum, det är liksom, jamen det är det värsta som kan hända enligt mig.”

Vår slutsats är att det krävs genomgripande förändringar om barnkonventionen ska förverkligas för barn med funktionsnedsättning:

Det handlar om rätten till en egen identitet. Barns rätt till information och delaktighet måste skyddas i lagstiftning som rör barn med funktionsnedsättning och få genomslag i barns verklighet. Barn måste få information och kunna få stöd när grundläggande rättigheter kränks. Barn måste ses som egna individer och bli synliga i den nationella strategin för funktionshinderspolitiken.

Det handlar om rätten till utveckling. Skolresultat måste följas upp för barn med funktionsnedsättning och skolor ska inte få neka barn plats.Åtgärder måste sättas in för att upptäcka och stödja flickor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Stödet till barnen och deras familjer måste förbättras genom samordnare.

Det handlar om rätten till skydd. Barn med funktionsnedsättning ska ha samma skydd mot kränkningar i skolan som andra barn. Det krävs också kraftfulla åtgärder för att eliminera våld och kränkningar som utförs av vuxna. I den sociala barnavården måste isoleringen av barn upphöra.

Jag vill rikta ett varmt tack till alla barn och unga som delat med sig av sina erfarenheter, tankar och råd. Med hjälp av det ni förmedlat ska vi se till att förbättra för barn i framtiden.

Fredrik Malmberg,barnombudsman

3

4

Vårt arbete

97 kompetenta aktörer om livet med funktionsnedsättning

Barnombudsmannen har under 2015 mött och lyssnat till 97 barn och unga iåldrarna 8–22 år för att ta del av deras erfarenheter av att leva med en eller flera funktionsnedsättningar. Deras röster presenterar vi i årets rapport.

Barnombudsmannen granskar systematiskt hur barns och ungas mänskliga rättigheter respekteras. Det är särskilt viktigt för barn som befinner sig i en utsatt situation. Genom åren har vi mött barn och unga i olika miljöer som delat med sig av sina upplevelser och pekat på viktiga utmaningar och brister i sin vardag. Barn och unga med olika funktionsnedsättningar har funnits i samtliga miljöer, till exempel när vi förra året granskade kränkningar och trakasserier i skolan1. Det har blivit tydligt för oss att dessa barn har specifika erfarenheter som vi behöver fördjupa oss i.

FN:s konvention om barnets rättigheter (barnkonventionen) och FN:skonvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning(funktionsnedsättningskonventionen) understryker att barn medfunktionsnedsättning har rätt till ett fullvärdigt och anständigt liv och att fådelta i samhället på lika villkor. För att utöva denna rättighet ska de erbjudas stöd som är anpassat till deras funktionsnedsättning och ålder.2

Funktionsnedsättning är ett vitt begrepp och omfattar väldigt många olika barn och unga med olika förmågor. I rapporten har det varit viktigtför oss att fånga så många olika upplevelser och erfarenheter som möjligt.Istället för att fokusera på en grupp med en viss funktionsnedsättning har vi därför valt att inrikta oss på vissa platser för att träffa barnen.

1 Barnombudsmannen, Välkommen till verkligheten, 2015. 2 Barnkonventionen, artikel 23; Funktionsnedsättningskonventionen, artikel 7.

VÅRt ARBEtE

Vi har träffat barn i grundskolan, grundsärskolan, SPSMskolor och barnsom vistats på stödboenden (LSSboenden) under både kort och lång tid. Vihar även träffat barn som är placerade på Statens institutionsstyrelses (SIS)särskilda ungdomshem och hem för vård eller boende (HVB) som är specifiktutformade för barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF).

Vi mötte bland annat barn med syn eller hörselnedsättning, rörelsenedsättning, dyslexi, Downs syndrom, adhd och olika grad av kommunikationssvårigheter. Flera barn har haft fler än en funktionsnedsättning.

träffarna har varit utspridda över hela landet, från Kalix i norr till Lund i söder. Vi har fått kontakt med barnen genom myndigheter, skolor, organisationer och föräldraföreningar.

De 55 flickor och 42 pojkar som vi har träffat representerar enbart sig själva. Det innebär att resultaten inte är möjliga att generalisera för alla barn och ungdomar som lever med funktionsnedsättning.

Givetvis skiljer sig både erfarenheter och utmaningar åt beroende på vilken funktionsnedsättning barnet lever med och andra förhållanden i barnets liv. Men barnens berättelser ger oss en fördjupad förståelse för hur verkligheten kan upplevas utifrån olika funktionsförmågor. De bidrar även till att identifiera viktiga utmaningar och brister i det stöd som samhälleterbjuder.

Experter på sin situation Barnombudsmannen arbetar systematiskt med metoden Unga Direkt, som utgår från att barnet är expert på sin situation. Målet är att barnens egna erfarenheter och uppfattningar om vad som är viktigt ska komma fram3 och därför arbetar vi med öppna frågor.4 Det innebär att barnet har stort utrymme att påverka samtalet och själv styra vilka ämnen som ska tas upp.

Vi har talat enskilt med de flesta av barnen och ungdomarna, men vid några tillfällen har vi diskuterat i grupp. Några av de barn vi har mött har haft grava kommunikationssvårigheter. I viss mån har vi genomfört individuella samtal tillsammans med en assistent som tolkat. Vissa av träffarna har vi genomfört genom deltagande observation.

träffarna har varit frivilliga och barnen har själva fått ta ställning till om de vill vara med, under förutsättning att deras vårdnadshavare samtyckttill detta. Alla barn är garanterade anonymitet, vilket innebär att de inte medverkar med sina riktiga namn i rapporten.

3 Dønnerstad, E., Sanner, M. Håndbok for forandrere. Om verdighet i møte med de som vokser opp og de som vil vokse. Forandringsfabrikkens Forlag, 2006.

4 Smith, J., Osborn, M. Interpretative Phenomenological Analysis. Qualitative Psychology: A Practical Guide to Research Methods. Sage, 2003.

5

6

BARNOMBUDSMANNEN 2016 · RESPEKT

Barnombudsmannens analys utgår från återkommande teman som barnen själva har lyft fram som viktiga under samtalen5 och som vi diskuterar ur ett barnrättsperspektiv.

Centrala teman i barnens berättelser är deras syn på sin funktionsnedsättning och vilka strategier de utvecklar för att navigera i livet, de hinder de möter i vardagen och hur delaktiga de är i utformningen av det stöd som samhället erbjuder. Den utsatthet för kränkningar och våld som de upplever är också ett centralt tema.

Enkät till rektorer om särskilt stöd Barnombudsmannen har i en fördjupningsstudie (se sid 88) undersökt hurgrundskolans arbete med särskilt stöd ser ut. Särskilt stöd är en stödinsatssom skolan ska ge till elever som riskerar att inte nå kunskapskraven.6 Bland de elever som får särskilt stöd finns bland annat barn och unga med NPF.

Enligt skollagen har alla barn rätt att få stöd och stimulans för att utvecklas så långt som möjligt.7 Barn ska även ha möjlighet att uttrycka sina åsikter i alla frågor som rör dem och deras åsikter ska tillmätas betydelse.8

Genom en enkät till grundskolerektorer har vi undersökt hur skolan arbetar med särskilt stöd och hur rektorerna ser på detta arbete. Vi har blandannat ställt frågor om elevers delaktighet i utformandet av stödinsatser.

Enkäten skickades till ett slumpmässigt urval grundskolor under oktober november 2015. totalt besvarade 1 115 rektorer enkäten (svarsfrekvens 63 procent). Bland de svarande ansvarar 86 procent för kommunala skolor och 14 procent för fristående skolor.

5 Green, J., thorogood, N. Qualitative Methods for Health Research. Sage, 2004. 6 Extra anpassningar och särskilt stöd regleras i 3 kap. 5 a – 12 §§ skollagen (2010:800)

och beskrivs i Skolverkets allmänna råd om arbete med extra anpassningar, särskilt stöd och åtgärdsprogram (SKOLFS 2014:40).

7 3 kap. 3 § skollagen (2010:800). 8 1 kap. 10 § 2 st. skollagen (2010:800).

VÅRt ARBEtE

Barnombudsmannen granskar

systematiskt hur barns och ungas

mänskliga rättigheter respekteras.

7

8

Att samtala på

barnets villkor

Barn med funktionsnedsättningar kan behöva särskilt stöd för attha möjlighet att komma till tals. Det gäller särskilt barn som harkommunikationssvårigheter.

Barnombudsmannens metod Unga Direkt är anpassad för att möta barn och unga med olika förutsättningar. Vi utvecklar metoden när det behövs efter varje individs behov.

Vi vuxna kan behöva anpassa oss till barnets tankevärld och språk. Vi behöver också vara lyhörda för att förstå innebörden i det barnet säger. Dethandlar dels om att få ett grepp om helheten, dels om att lyssna till detaljerna för att förstå barnens reaktioner och handlingar, vad som glädjer,sårar eller kränker dem.

Här är ett utdrag från ett samtal med Vera, som vistas på en institution:

Barnombudsmannens medarbetare: ”Kan du berätta om en vanlig dag, till exempel igår, vad gjorde du då?”

Vera: ”Igår så vaknade jag och låg i sängen och så gick jag ned till…och så var det lite dåligt med personal där, de som skulle vara där på natten var där på dagen…Igår var det tisdag och då var det en annan tjej som bor här,hon gjorde en macka. Jag ville göra nachos, och jag frågade om jag kunde göra det…då gjorde jag det och så åt jag det, en tjej där har lite svårt för andra människor…i alla fall så vände hon sig och…så gick jag upp och var på mitt rum, och sedan så var det mat…nej, innan det var mat så gick jag ned och så spolade de verandan. Och så skulle…det är en annan tjej här som jag inte riktigt kan umgås med, hon åkte med en personal, och de åtinnan, på förmiddagen, och sedan så åt vi här …”

Barnombudsmannens medarbetare: ”Men när du går i skolan, hur ser en dag ut?”

Att SAMtALA PÅ BARNEtS VILLKOR

Vera: ”Den här dagen är inte färdig…den personalen sade att vi skulle gå ned till matsalen, så blev jag lite sur, för den personalen sade till [x] att de skulle klippa gräs, så hon gick med den andra personen istället så jag blev lite sur, så berättade jag att jag blev sur. Sedan skulle jag och hon åka och spela minigolf, fast vi skulle åka till [x], men de hade inte minigolf där så vi fick åka till [x], och så kom jag tillbaka, jag pratade med personalen där.

Personalen som jag åkte med till minigolfen, hon kör lite dåligt…man blir himla spänd […] Så köpte jag en kalender på en loppis och så läste vi lite i den. Sedan skulle jag läsa en tidning…jag gick in i vardagsrummet, så kom en annan elev…i alla fall så såg vi på film istället, men den person som jag inte riktigt står ut. Jag var kvar där hela tiden…Så var det slut.”

Barnombudsmannens medarbetare: Hur tycker du att det är att vara i skolan?

Vera: ”Jag älskar att vara i skolan. När jag bodde hemma så gick jag inte i skolan. Jag tycker om skolan jättemycket. Vad var frågan?”

Barnombudsmannens medarbetare: Ja, du svarade på det, hur är det att vara i skolan?

Vera: Jag tycker om att vara i skolan, men det är en annan elev som också bor här, och det har varit ett störningsmoment för mig.

Veras inledande beskrivning ger oss en inblick både i hur hennes liv ser ut,men också i hennes sätt att tänka och uttrycka sig. Om vi verkligen vill förståbarns perspektiv och livssituation måste vi ”vara beredda att ta del av derasvärld på deras premisser och behandla dem som experter på sitt eget liv”.1

Det är viktigt att reflektera över hur vi kan ta del av barns erfarenhetermed respekt för att barnet kan vara kompetent och sårbart på samma gång.Det kan handla om vilken information vi ger och vilka frågor vi ställer.

Lika viktigt är att vi är beredda att lyssna på svaret och låta barnet tala till punkt. Vera påminner oss om det sistnämnda när hon efter vår andra fråga markerar att hon inte har svarat klart på den första frågan.

Vi får veta att skolan fungerar bättre nu än när Vera bodde hemma, men att det också finns friktioner i gruppen och vi kan be henne berätta mer om detta.

"Vi vuxna kan behöva anpassa oss till barnets tankevärld och språk."

Källström Cater, Å. & överlien, C. Etiska dilemman i tolkande forskning med barn somupplevt våld. I Eriksson, M. Källström Cater, Å., Näsman, E. Barns röster om våld: Att tolka och förstå. Gleerups utbildning AB. 2008, sid. 32

9

1

10

Definitioner

Våld I vår definition av begreppet våld ingår alla de handlingar som barn har rätttill skydd mot enligt artikel 19 i barnkonventionen: alla former av fysiskteller psykiskt våld, skada eller övergrepp, vanvård eller försumlig behandling, misshandel eller utnyttjande, inklusive sexuella övergrepp.

Trakasserier trakasserier är ett uppträdande som kränker någons värdighet och som har samband med någon av diskrimineringsgrunderna kön, könsöverskridande identitet eller uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell läggning eller ålder.

Diskriminering Diskriminering innebär att ett barn missgynnas, direkt eller indirekt, av skäl som har samband med någon av diskrimineringsgrunderna. Eftersom diskriminering handlar om missgynnande förutsätter det någon form av makt hos den som utför diskrimineringen. I verksamheterna är det således huvudmannen eller personalen som kan göra sig skyldig till diskriminering.

Kränkande behandling Kränkande behandling är ett uppträdande som utan att vara diskriminering enligt diskrimineringslagen kränker barnets värdighet. Det är absolutförbjudet för huvudmannen och personalen att diskriminera barn och elever eller utsätta dem för kränkande behandling.

Trakasserier och kränkande behandling trakasserier och kränkande behandling kan utföras av ett eller flera barn/vuxna och riktas mot ett eller flera barn. Kränkningarna kan vara synliga och handfasta likaväl som dolda och subtila. De kan utföras inte bara direkt i verksamheten utan även via exempelvis telefon och internet. trakasserier och kränkande behandling kan ta sig uttryck i form av exempelvis nedsättande tilltal, ryktesspridning, förlöjliganden eller fysiskt våld. Det kan även handla om att frysa ut eller hota någon. Kränkande behandling kan äga rum vid enstaka tillfällen eller vara systematisk och återkommande.

Mobbning Mobbning är en form av kränkande behandling eller trakasserier som innebär en upprepad negativ handling där någon medvetet och med avsikttillfogar eller försöker tillfoga en annan person skada eller obehag. Begreppet mobbning fanns med i den gamla skollagen men används inte längre i skollagstiftningen. Diskriminering, trakasserier och kränkande behandling är förbjudet i både skolan och förskolan. Detta regleras i skollagen och diskrimineringslagen.

11

12

Sverige idag

Många barn lever med funktionsnedsättning

Uppskattningsvis 15 procent av alla barn och unga i Sverige har en funktionsnedsättning. Deras rätt att leva på samma villkor som andra finns inskriven i flera konventioner och lagar.1 Trots det visar studier att det här är en grupp som på flera områden har sämre levnadsvillkor än andra barn.

Eftersom det saknas en allmänt accepterad, tydlig definition av vad en funktionsnedsättning är går det inte att på ett enkelt sätt säga hur många barn i Sverige som har en funktionsnedsättning. Antalet varierar beroende på vilka definitioner och mått som används – till exempel om lindrigare nedsättningar och sjukdomar inkluderas och om man mäter diagnostiserade eller självskattade funktionsnedsättningar.

FN:s kommitté för barnets rättigheter (barnrättskommittén) har påtalat att det behövs en tydlig definition av vad en funktionsnedsättning är,bland annat för att korrekt statistik ska kunna tas fram och för att alla barn med funktionsnedsättning ska få det stöd de har rätt till.2

1 Jfr Funktionsnedsättningskonventionen, artikel 1; Barnkonventionen, artikel 23; 5 § lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade; 5 kap. 7 § socialtjänstlagen (2001:453).

2 FN:s kommitté för barnets rättigheters (barnrättskommittén) allmänna kommentar nr 9, Rättigheter för barn med funktionsnedsättningar, 2006, punkt 19.

SVERIGE IDAG

Internationella definitioner

Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) är en funktionsnedsättning en förlust eller avvikelse i fysisk eller psykisk funktion.Nedsättningen ska vara en påvisbar variation från det som kananses vara normalt.1

Av funktionsnedsättningskonventionen framgår att funktionsnedsättning bland annat innefattar varaktiga fysiska, psykiska,intellektuella eller sensoriska funktionsnedsättningar, som i samspelmed olika hinder kan motverka ett fullt deltagande i samhället.2 Konventionen klargör även att funktionshinder handlar om samspelet mellan en person med funktionsnedsättning och hinderorsakade av attityder och miljöer.3

Fysisk funktionsnedsättning innebär svårigheter med att användaeller styra olika kroppsdelar. Exempel på fysiska funktionsnedsättningar är syn och hörselnedsättningar och cerebral pares (CP).

Psykisk funktionsnedsättning, eller neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF), betyder att hjärnan och nervsystemet bearbetarinformation på ett annorlunda sätt, vilket kan medföra svårigheter isamspelet med andra människor och med att reglera aktivitetsnivå.Vanliga neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är adhd, autismoch tourettes syndrom.

Intellektuell funktionsnedsättning kan också kallas kognitiv funktionsnedsättning eller utvecklingsstörning, och innebär svårigheternär det gäller att ta emot, bearbeta och förmedla information, vilketinnebär att det krävs längre tid att förstå och lära sig saker.

1 the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) defines disability as an umbrella term for impairments, activity limitations and participation restrictions. Disability is the interaction between individuals with a health condition (e.g. cerebral palsy, Down syndrome and depression) and personal and environmental factors (e.g. negative attitudes, inaccessible transportation and public buildings, and limited social supports). WHO. Fact sheet no 352 Disability and health. 2015.

2 Funktionsnedsättningskonventionen, artikel 1. 3 Jfr punkt e) i preambeln till funktionsnedsättningskonventionen.

13

14


Andra begreppFunktionshinder har tidigare använts som en synonym till funktionsnedsättning, men år 2007 reviderade Socialstyrelsen begreppen moten större överensstämmelse med FN:s definitioner. Idag definierasfunktionshinder som den begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen.1 En funktionsnedsättning kan, men behöver inte, leda till funktionshinder. Omdet till exempel finns en hiss uppstår inget hinder för en person sominte kan gå i trappor.

Socialstyrelsen avråder från begreppet handikapp.2 Andra begrepp som används parallellt med funktionsnedsättning är funktionsförmåga och funktionsvariationer.

1 Socialstyrelsens termbank, http://socialstyrelsen.iterm.se (20160121). 2 Socialstyrelsens termbank, http://socialstyrelsen.iterm.se (20160216).

En av sju har en funktionsnedsättning Det finns ett antal undersökningar som försökt besvara frågan om hur många barn som har en eller flera funktionsnedsättningar i Sverige. Den mest omfattande genomfördes av Statens folkhälsoinstitut3 2009 och besvarades av 172 000 elever i årskurs 6 och årskurs 9. I denna studie svarade 12 procent av barnen i årskurs 6 och 14 procent av barnen i årskurs 9 att de hade någon form av funktionsnedsättning.4 Andelen tros vara underskattad då den inte inkluderade elever på specialenheter som resursskolor, sjukhusskolor och skoldaghem.5

En genomgång av flera olika studier som Statens folkhälsoinstitut gjorde2012 kommer fram till liknande siffror, men att andelen ökar från 6 procentför de yngsta barnen till 20 procent för barn och unga mellan 16 och 19 år.6 Att andelen ökar med åldern beror naturligtvis på att fler funktionsnedsättningar hinner uppkomma och uppmärksammas med tiden. Genomgångenvisar också att något fler pojkar än flickor har funktionsnedsättningar.

Även om definitioner, mått och uppgiftslämnare varierar mellan olika studier ser vi att ungefär 15 procent av barn och unga har en funktionsned

3 Nuvarande Folkhälsomyndigheten. 4 Statens folkhälsoinstitut, Hälsan hos barn och unga med funktionsnedsättning. 2011. 5 Statens folkhälsoinstitut, Hälsan hos barn och unga med funktionsnedsättning. 2011. 6 Statens folkhälsoinstitut, Hälsa och välvärd hos barn och unga med funktionsnedsättning. 2012.

http://socialstyrelsen.iterm.sehttp:http://socialstyrelsen.iterm.se

SVERIGE IDAG

sättning. Andelen stämmer också överens med WHO:s skattningar. Detta skulle innebära att nästan 300 000 barn i Sverige barn lever med minst en funktionsnedsättning.7

Sämre levnadsvillkor Barn med funktionsnedsättning är precis som andra barn en heterogen grupp och deras levnadsförhållanden påverkas av en mängd olika faktorer. Flera studier visar dock att barn och unga med funktionsnedsättning som grupp har sämre levnadsvillkor än andra barn på flera områden. till exempel visar den nationella kartläggningen av barns och ungas psykiska hälsa och Folkhälsoinstitutets enkät att barn med funktionsnedsättningar,i jämförelse med andra barn…

• … skattar sin hälsa som sämre • … trivs sämre med livet • … trivs sämre i skolan • … är mer utsatta för mobbning • … mer sällan deltar i fritidsaktiviteter • … använder mer läkemedel.8

Skillnaderna i levnadsvillkor varierar med funktionsnedsättningens art och grad: det är främst barn med måttliga eller svåra funktionsnedsättningar och barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) som skiljer sig från barn utan funktionsnedsättningar.9

Även i undersökningen Skolbarns hälsovanor, där 11, 13 och 15åringarbesvarat frågor om hälsa, levnadsvanor och miljön i skolan och hemmet,framkommer samma mönster som i Folkhälsoinstitutets rapport ochman visar att barn med funktionsnedsättning trivs sämre i skolan, utsättsför mobbing i högre grad, har en mindre aktiv fritid och skattar sin hälsasom sämre än andra barn.10 2013/14 uppgav 86 procent av barnen medfunktionsnedsättning att de hade mycket bra eller bra hälsa, jämfört med 93procent av barnen utan funktionsnedsättning.11 Värt att konstatera är dock att de flesta barn med funktionsnedsättning anser att de har god hälsa.

7 Enligt uppgift från SCB fanns 1 985 279 barn (0–17 år) i Sverige 2014. (SCB:s statistikdatabas/ befolkning/befolkningsstatistik/folkmängd/Folkmängden efter region, civilstånd, ålder och kön.År 1968–2014).

8 Statens folkhälsoinstitut, Hälsan hos barn och unga med funktionsnedsättning, 2011; Statens folkhälsoinstitut. Hälsa och välvärd hos barn och unga med funktionsnedsättning, 2012.

9 Statens folkhälsoinstitut, Hälsa och välvärd hos barn och unga med funktionsnedsättning, 2012. 10 Folkhälsomyndigheten. Skolbarns hälsovanor 2013/14. 2014. 11 http://max18.barnombudsmannen.se/max18statistik/ (20151211)

15

http://max18.barnombudsmannen.se/max18-statistik/http:funktionsneds�ttning.11

16


Även Ungdomsstyrelsens12 analys visar att unga (15–29 år) med funktionsnedsättning har sämre levnadsförhållanden än andra unga på många områden. Särskilt tydliga är skillnaderna inom utbildning, arbete och hälsa.till exempel trivs unga med funktionsnedsättning sämre i skolan och har lägre utbildning än andra, de är arbetslösa i större utsträckning och de upplever sin hälsa som sämre.13

Folkhälsoinstitutets enkät visar även att föräldrar till barn med funktionsnedsättningar löper förhöjd risk att leva under utsatta förhållanden än andra föräldrar.14 De…

• … arbetar i lägre utsträckning • … har en mer utsatt ekonomisk situation • … lider oftare av somatiska besvär • … är mindre nöjda med sin tillvaro på olika områden.

Andelen föräldrar som har haft svårt att klara de löpande utgifterna och som saknar en ekonomisk buffert15 är större bland föräldrar till barn med huvudsakligen fysiska eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar jämfört med föräldrar till barn utan funktionsnedsättning.

Särskilt utsatt grupp I flera studier framträder barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF) som en särskilt utsatt grupp på många områden. Folkhälsoinstitutets enkät visar bland annat att föräldrar till barn med NPF oftare än föräldrar till barn med andra funktionsnedsättningar anser att deras barn klarar sina studier dåligt och inte trivs i förskola, skola och på arbetet.16 I en undersökning från Handisam17 där 20 barn med olika typer av funktionsnedsättningar intervjuats om sin livssituation framkom att barn med NPF upplever

12 Nuvarande Myndigheten för ungdoms och civilsamhällesfrågor (MUCF). 13 Ungdomsstyrelsen, Fokus 12: Levnadsvillkor för unga med funktionsnedsättning, 2012. 14 Statens folkhälsoinstitut, Hälsa och välvärd hos barn och unga med funktionsnedsättning, 2012. 15 Saknar möjlighet att på en vecka skaffa fram 15 000 kronor om man skulle hamna i en

oförutsedd situation. 16 Statens folkhälsoinstitut, Hälsa och välfärd hos barn och unga med funktionsnedsättning, 2012. 17 Nuvarande Myndigheten för delaktighet (MFD).

http:arbetet.16http:f�r�ldrar.14http:s�mre.13

SVERIGE IDAG

mindre inflytande i myndighetskontakter och har en mer passiv fritid änbarn med andra funktionsnedsättningar.18

Andra omständigheter som är särskiljande för barn med NPF är attmånga fått sina diagnoser sent i livet och att de ofta har familjemedlemmar med samma funktionsnedsättning.19

Pojkar diagnostiseras oftare med funktionsnedsättningar än flickor. Störstär skillnaderna när det gäller NPF, i synnerhet adhd och autism, där andelen pojkar som får diagnosen är ungefär tre gånger så hög som andelenflickor. Flera svenska och internationella studier tyder på att könsskillnaden idiagnostisering inte beror på att färre flickor har adhd eller att flickor möterfärre problem än pojkar. Istället anses förklaringen ligga i att flera av kriterierna för adhd och autismspektrumstörningar är kodade efter pojkars merutåtriktade symptom, vilka oftare uppmärksammas som problematiska avomgivningen. Flickors problem tar sig ofta andra uttryck, vilket medför attdet ofta tar betydligt längre tid för flickor än för pojkar att få stöd.20

Den inkluderande skolan Sedan mitten av 1990talet har devisen ”en skola för alla” tolkats som en skola som inkluderar även elever med funktionsnedsättning. Inkluderingsbegreppet har under denna tid i hög grad kommit att ersätta det tidigare integreringsbegreppet, som av många uppfattades som både vagt och attdet krävde att eleverna skulle anpassas till den befintliga skolan snarare än tvärtom.21 Inkludering betonar både rätten till likvärdig utbildning, och rätten till ett aktivt deltagande och att vara en del av en gemenskap.22 Vissa forskare betonar även vikten av olikheter i klassrummet och att en

18 Myndigheten för handikappolitisk anpassning, Barn äger. Handisams slutsatser och förslag utifrån studien Barn och unga med en funktionsnedsättning – en beskrivning av deras vardag, 2014.

19 Myndigheten för handikappolitisk anpassning. Barn äger. Handisams slutsatser och förslag utifrån studien Barn och unga med en funktionsnedsättning – en beskrivning av deras vardag, 2014.

20 Socialstyrelsen, ADHD hos barn och vuxna, 2002; Socialstyrelsen, Barn som tänker annorlunda – Barn med Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd, 2010; Statens beredning för medicinsk utvärdering, ADHD hos flickor – en utvärdering av det vetenskapliga läget, 2005; Kopp, S., Kön och autism – med fokus på flickor med någon form av autismspektrumstörning. Stockholms läns sjukvårdsområde, Autismforum, 2004.

21 Myndigheten för skolutveckling. Inkludering av elever ”i behov av särskilt stöd”. Vad betyder det och vad vet vi? 2006.

22 Specialpedagogiska myndigheten, Inkluderande undervisning – vad kan man lära av forskningen? 2013.

17

http:gemenskap.22http:tv�rtom.21http:funktionsneds�ttning.19http:funktionsneds�ttningar.18

18


inkluderande skola har en nära koppling till både läroplanens värdegrund och skollagen.23

Skolverket har på senare år börjat använda begreppet inkludering när de talar om barn i behov av särskilt stöd.24 Skolan ska ta hänsyn till elevers olika behov och uppväga skillnader i deras förutsättningar att tillgodogöra sig utbildningen.25 Elever som riskerar att inte nå de nödvändiga kunskapskraven har rätt att få stöd från skolan. Stödet kan ges genom extra anpassningar eller särskilt stöd.26

Särskolan är till för de elever som inte når grundskolans respektivegymnasieskolans kunskapskrav därför att de har en utvecklingsstörning.27 Inom grundsärskolan finns en särskild inriktning som kallas träningsskola,som är avsedd för elever som inte kan ta del av hela eller delar av utbildningen.28

Höstterminen 2014 gick ungefär 9 700 elever i grundsärskolan (samma år gick knappt 950 000 elever i grundskolan). Sedan 2011 har antalet elever i grundsärskolan minskat med elva procent årligen. Minskningen beror på att elever med autism inte längre ingår i målgruppen och att det tionde skolåret i grundsärskolan tagits bort.29

Antal elever i gymnasiesärskolan ökade i början på 1990talet fram till år 2008, varefter antalet minskat. En möjlig förklaring till minskningen är det minskade antalet elever i grundsärskolan och att dessa elever numera har möjlighet att läsa det individuella programmet i gymnasiet. Höstterminen 2014 gick drygt 7 000 elever i gymnasiesärskolan. Gymnasiesärskolan erbjuder specialutformade, nationella och individuella program. Andelen elever är störst i det individuella programmet.30 Diagram 1 visar hur många elever som går i grundsärskolan och gymnasiesärskolan.

23 Specialpedagogiska myndigheten, Inkluderande undervisning – vad kan man lära av forskningen? 2013.

24 Skolverket, Att planera för barn och elever med funktionsnedsättning, 2015. 25 1 kap. 4 § 2 st. skollagen (2010:800). 26 Extra anpassningar och särskilt stöd regleras i 3 kap. 5 a – 12 §§ skollagen (2010:800)

och beskrivs i Skolverkets allmänna råd om arbete med extra anpassningar, särskilt stöd och åtgärdsprogram (SKOLFS 2014:40).

27 7 kap. 5 § skollagen (2010:800). 28 11 kap. 3 § skollagen (2010:800). 29 Skolverket, Att planera för barn och elever med funktionsnedsättning, 2014. 30 Skolverket, Att planera för barn och elever med funktionsnedsättning, 2014.

http:programmet.30http:ningen.28http:utvecklingsst�rning.27http:utbildningen.25http:skollagen.23

SVERIGE IDAG

Gymnasiesärskolan

Grundsärskola

2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

diagram 1 Antal elever i grundsärskolan och gymnasiesärskolan

15 000

12 000

9 000

6 000

Källa: Skolverket, 2016, Jämförelsetal

19 Specialskolan riktar sig till barn och ungdomar som är döva eller har en hörselnedsättning, har en grav språkstörning eller är dövblinda, eller har en synnedsättning och ytterligare funktionsnedsättning.31 Det finns åtta specialskolor i landet där Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) är huvudman. Specialskolorna är indelade i fem regionskolor och tre riksskolor. Men de allra flesta barn med hörsel eller synnedsättning eller språkstörning får sin utbildning inom grundskolan.32 De senaste sex åren rör det sig om ungefär 500 elever som varit inskrivna i specialskolorna.

27 000 barn har en LSS-insats Enligt statistisk från Socialstyrelsen fick drygt 27 000 barn och unga (0–22 år) insatser enligt LSS den 1 oktober 2014 (se tabell 1). Äldre barn och unga fick fler insatser än yngre och pojkar fick fler insatser än flickor. Den grupp som fick flest insatser var pojkar i åldern 13–22 år – de fick nästan hälften (46 procent) av det totala antalet insatser.

31 7 kap. 6 § skollagen (2010:800). 32 Skolverket, Att planera för barn och elever med funktionsnedsättning, 2014.

http:grundskolan.32http:funktionsneds�ttning.31

20


Antal personer med beslut om insats enligt LSS

0–6 år 7–12 år

Insats enligt LSS Flickor Pojkar Totalt Flickor Pojkar Totalt

1. Råd och stöd 38 75 113 86 206 292

2. Personlig assistans 50 77 127 136 196 332

3. Ledsagarservice 2 5 7 134 235 369

4. Kontaktperson 0 2 2 44 105 149

5. Avlösarservice 186 472 658 506 1 189 1 695

6. Korttidsvistelse 144 271 415 856 1 706 2 562

7. Korttidstillsyn 0 0 0 12 26 38

8. Boende, barn 4 1 5 20 34 54

Totalt antal insatser 424 903 1 327 1 794 3 697 5 491

tabell 1 Antal barn och ungdomar med respektiveinsats enligt LSS den 1 oktober 2014.33

33 Socialstyrelsen, Personer med funktionsnedsättning – insatser enligt LSS år 2014.2015, sid 54.

Forts. Antal personer med beslut om insats enligt LSS

13–22 år Samtliga

Insats enligt LSS Flickor Pojkar Totalt Flickor Pojkar Totalt

1. Råd och stöd 358 580 938 482 861 1 343

2. Personlig assistans 255 373 628 441 646 1 087

3. Ledsagarservice 1 111 1 881 2 992 1 247 2 121 3 368

4. Kontaktperson 1 554 2 272 3 826 1 598 2 379 3 977

5. Avlösarservice 371 668 1 039 1 063 2 329 3 392 21

6. Korttidsvistelse 2 008 3 453 5 461 3 008 5 430 8 438

7. Korttidstillsyn 1 658 2 801 4 459 1 670 2 827 4 497

8. Boende, barn 351 620 971 375 655 1 030

Totalt antal insatser 7 666 12 648 20 314 9 884 17 248 27 132

SVERIGE IDAG

22


Pojkar beviljas fler insatser enligt LSS än flickor – 17 248 jämfört med 9 884 (se tabell 1). Enligt Socialstyrelsen beror detta inte på att flickor missgynnas vid behovsprövning, utan på att fler pojkar än flickor har diagnoser. Socialstyrelsen konstaterar däremot att flickor förmodligen underdiagnostiseras och därför löper risk att inte få det stöd de behöver.34

Diskriminering förbjudet Sverige har enligt funktionsnedsättningskonventionen åtagit sig attförbjuda all diskriminering av personer med funktionsnedsättning.35 Enligtkonventionen innebär diskriminering på grund av funktionsnedsättning”varje åtskillnad, undantag eller inskränkning på grund av funktionsnedsättning som har till syfte eller verkan att inskränka eller omintetgöra erkännande, åtnjutande eller utövande på lika villkor som andra av alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter på det politiska, ekonomiska, sociala, kulturella och civila området eller på andra områden.” Detär även diskriminering att låta bli att göra de anpassningar som behövs för att en person med funktionsnedsättning ska kunna delta på samma villkor som andra.36

Av funktionsnedsättningskonventionen framgår att barn med funktionsnedsättning fullt ut ska få tillgång till alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter på lika villkor som andra barn. Funktionsnedsättningskonventionen påminner också de stater som ratificerat barnkonventionen om de åtaganden de har gjort i detta syfte.37

I artikel 2 i barnkonventionen nämns funktionsnedsättning uttryckligensom en diskrimineringsgrund. Orsaken är enligt barnrättskommittén att barnmed funktionsnedsättning är en av de mest utsatta grupperna bland barn.38

Barnrättskommittén påpekar också att flickor med funktionsnedsättning är extra utsatta eftersom de även riskerar könsdiskriminering. Kommittén uppmanar konventionsstaterna att särskilt uppmärksamma flickor med funktionsnedsättning och vidta nödvändiga åtgärder för att säkerställa attdessa flickor får ett fullgott skydd, har tillgång till all tillgänglig service och inkluderas helt i samhället.39

34 Socialstyrelsen, Insatser för kvinnor och män med funktionsnedsättning. Kartläggning och analys av könskillnader inom SLL och SoL, 2011.

35 Funktionsnedsättningskonventionen, artikel 5.2. 36 Funktionsnedsättningskonventionen, artikel 2. 37 Se punkt r) i preambeln till funktionsnedsättningskonventionen. 38 Barnrättskommitténs allmänna kommentar nr 9, Rättigheter för barn med

funktionsnedsättningar, 2006, punkt 9. 39 Barnrättskommitténs allmänna kommentar nr 9, Rättigheter för barn med

funktionsnedsättningar, 2006, punkt 10.

http:samh�llet.39http:syfte.37http:andra.36http:funktionsneds�ttning.35http:beh�ver.34

SVERIGE IDAG

När Sverige i december 2008 ratificerade funktionsnedsättningskonventionen anslöt man sig också till ett frivilligt tilläggsprotokoll som ger personer som upplever kränkningar på grund av funktionsnedsättning rättatt själva framföra klagomål till en övervakningskommitté – FN:s kommitté för rättigheter för personer med funktionsnedsättning (funktionsnedsättningskommittén).40 Kommitténs utslag innebär både en upprättelse för individen och en uppmaning till konventionsstaten att vidta åtgärder såsom att förändra lagstiftning för att förhindra att liknande kränkningar uppstår i framtiden. Möjligheten att framföra klagomål gäller först då alla andra möjligheter är uttömda och det inte längre finns en möjlighet attöverklaga ärendet inom Sverige.41

Denna möjlighet att driva enskilda ärenden till en övervakningskommitté finns inte när det gäller rättigheterna i barnkonventionen eftersom Sverige valt att inte anta det tilläggsprotokoll som skulle godkänna detta.42 Sverige har fått återkommande kritik av barnrättskommittén för att barn inte kan få sin sak prövad när deras rättigheter kränks.43

I diskrimineringslagen (2008:567) förbjuds diskriminering på grund av kön, könsidentitet och könsuttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell läggning och ålder.44

Sedan den 1 januari 2015 räknas bristande tillgänglighet som diskriminering.45 Bristande tillgänglighet innebär att en person med en funktionsnedsättning missgynnas genom att en verksamhet inte vidtar skäliga åtgärder för att den personen ska komma i en jämförbar situation med personer utan funktionsnedsättning.46 Syftet med att utvidga begreppet diskriminering var att bidra till att öka tillgängligheten i samhället så att människor med funktionsnedsättning kan delta på likvärdiga villkor.47

Diskrimineringsombudsmannen (DO) arbetar för att främja lika rättigheter och möjligheter och motverka diskriminering. Personer som upplever att de diskriminerats på grund av funktionsnedsättning kan anmäla detta

40 Konventionen och det fakultativa protokollet till konventionen trädde i kraft i Sverige den 14 januari 2009, se Sö 2008: 26.

41 Se artikel 2 i det fakultativa protokollet till funktionsnedsättningskonventionen. 42 Det tredje fakultativa protokollet till barnkonventionen om en internationell

klagomekanism ger barn i de länder som undertecknat protokollet möjlighet att framföra klagomål till barnrättskommittén.

43 Barnrättskommittén, Sammanfattande slutsatser och rekommendationer avseende Sveriges femte periodiska rapport, punkt 13–14; Concluding observations: Sweden, 2009, punkt 15–16.

44 Jfr 2 kap. diskrimineringslagen (2008:567). 45 1 kap. 4 § 3 p. diskrimineringslagen (2008:567). 46 Diskrimineringsombudsmannen. Vad är diskriminering. http://www.do.se/omdiskriminering/

vadardiskriminering/. (20160121) 47 Prop. 2013/14:198 , sid. 58 ff.

23

http://www.do.se/om-diskriminering/vad-ar-diskriminering/http://www.do.se/om-diskriminering/vad-ar-diskriminering/http:villkor.47http:funktionsneds�ttning.46http:�lder.44http:kr�nks.43http:detta.42http:Sverige.41http:s�ttningskommitt�n).40

24


till DO. Under 2015 handlade 680 av totalt 2 382 inkomna ärenden om funktionsnedsättning.48 Dock saknas statistik om hur många ärenden som avsåg barn.49

Nationell handlingsplan Grunden för den svenska så kallade funktionshinderpolitiken formulerades år 2000 i en nationell handlingsplan, där riksdagen beslutade om nationella mål och inriktning.50 I handlingsplanen står bland annat att…

• … samhället ska utformas så att människor med funktionsnedsättning i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet51

• … flickor och pojk ar, män och kvinnor med funktionsnedsättning ska ha samma levnadsvillkor52

• … diskriminering sk a förebyggas och bekämpas53 • … samhället ska skapa förutsättningar för självbestämmande

och självständighet för personer med funktionsnedsättning.54

Funktionshinderspolitiken ska genomsyra hela samhället, och arbetet med att förbättra levnadsvillkoren för personer med funktionsnedsättning ska ske systematiskt och konstant.55

År 2011 presenterade regeringen ”En strategi för genomförande av funktionshinderspolitiken 2011–2016”.56 Strategin utgår från mänskliga rättigheter och grundar sig framför allt i funktionsnedsättningskonventionen, men även i barnkonventionen.57 Eftersom funktionshinderspolitiken

48 Diskrimineringsombudsmannen, Diskrimineringsombudsmannens årsredovisning 2015, 2016. 49 Diskrimineringsombudmannen. Epost. 20151216 50 Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken

(Prop. 1999/2000:79). 51 Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken

(Prop. 1999/2000:79), sid. 25. 52 Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken (Prop.

1999/2000:79), sid. 25. 53 Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken

(Prop. 1999/2000:79), sid. 27 54 Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken

(Prop. 1999/2000:79), sid. 27 55 Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken

(Prop. 1999/2000:79), sid. 32. 56 Socialdepartementet, En strategi för genomförande av funktionshinderspolitiken 2011–2016, 2011. 57 Socialdepartementet, En strategi för genomförande av funktionshinderspolitiken 2011–2016, 2011,

sid. 4.

http:barnkonventionen.57http:2011�2016�.56http:konstant.55http:funktionsneds�ttning.54http:inriktning.50http:funktionsneds�ttning.48

SVERIGE IDAG

25

26


omfattar flera olika sektorer i samhället berör strategin flera myndigheter.Strategin innehåller ett antal inriktningsmål för samhällets insatser på nio prioriterade områden.58

Utbildningspolitiken är ett av dessa. Ett av inriktningsmålen handlar om att förbättra kunskapen om funktionsnedsättningar och hur undervisningen kan utformas efter varje individs behov,59 bland annat genom attstärka kunskapen bland huvudmän och personal i förskola och skola om vilka konsekvenser en funktionsnedsättning kan medföra för barns kunskapsutveckling.60 Andra prioriterade områden i strategin är bland annaträttsväsendet, ökad fysisk tillgänglighet och folkhälsopolitiken.

Strategin följs kontinuerligt upp under perioden, bland annat genom attflera myndigheter årligen redovisar särskilda rapporter till regeringen.61 Regeringen kommer att redovisa en uppföljning av funktionshinderspolitiken våren 2017.62

Många aktörer Vilket stöd ett barn med funktionsnedsättning har rätt till beror på vilken funktionsnedsättning barnet har och hur mycket den påverkar barnets vardag. Både kommun och landsting ansvarar för att ge stöd. De lagar som styr vilket stöd en person har rätt att få och vem som ska erbjuda det är framför allt hälso och sjukvårdslagen (1982:763) (HSL), socialtjänstlagen (2001:453) (SoL), lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387) (LSS) och skollagen (2010:800) (SkolL). Barn med funktionsnedsättning och deras anhöriga kommer därför i kontakt med många olika aktörer (se figur 1) .63

58 Socialdepartementet, En strategi för genomförande av funktionshinderspolitiken 2011–2016, 2011, sid. 4.

59 Socialdepartementet, En strategi för genomförandet av funktionshinderspolitiken 2011–2016, 2011, sid. 22

60 Socialdepartementet. En strategi för genomförande av funktionshinderspolitiken 2011–2016, 2011, sid.25.

61 Socialdepartementet, En strategi för genomförande av funktionshinderspolitiken 2011–2016. 2011, sid. 6.

62 Socialdepartementet, En strategi för genomförande av funktionshinderspolitiken 2011–2016, 2011, sid. 7.

63 Riksrevisionen. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning. 2011. Riksrevisionen, som har granskat hur stödet till barn och unga med funktionsnedsättning är organiserat, konstaterar att det ofta är barnens vårdnadshavare som får samordna kontakter med de olika aktörerna för att barnen ska få det stöd de behöver.

http:regeringen.61http:skapsutveckling.60http:omr�den.58

SVERIGE IDAG

figur 1 Översikt över de aktörer och insatser som ett barn med funktionsnedsättningar kan komma i kontakt med.64

LANDSTING

Habilitering

Rehabilitering

Hjälpmedel

Sjukvård

Tolktjänst

8A §

HSL

kap.

7§S

oL

2.

KOMMUN

LSSinsatser

SoLinsatser

HSLinsatser

Resurser i skola och förskola

Hjälpmedel

Färdtjänst

D 2

1 – 2

3 §§

SFB

STAT

Vårdbidrag

Assistansersättning

Bilstöd

Tillfällig föräldrapenning

3§H

SL, 2

kap

.6 §

SoL

3§H

SL, 2

kap

.6 §

SoL

6,7,1

0,14

§§L

SS

SOFS

F 20

08:2

, 3§

HSL

15

§ LS

S

5.ka

p 8,

8a

§§ S

oL

27

PRIVAT

UTFÖRARE

15 § LSS, 3 kap. 5§SoL

Friv

illig

t med

lem

sska

p

Stöd

till

med

lem

mar

FUNKISORGANISATIONER

64 Riksrevisionen. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning – Ett (o)lösligt problem? 2011.

Strategier

Barn är aktiva och kompetenta aktörer som bär på otroligt mycket styrka. De har

många olika strategier för att hantera hinder i vardagen, omgivningens

okunskap och vuxenvärldens fördomar.

29

30

Barns röster

"Jag kan inte riktigt skilja på vad som är min diagnos och vad som är jag"

De barn som vi har träffat har vitt skilda funktionsnedsättningar och i vissa fall i kombination. Barn beskriver att det till exempel kan handla om attinte kunna gå, höra eller se, att leva med psykisk ohälsa, att vara rastlös eller att lätt bli arg, att inte förstå, att ha svårt att koncentrera sig eller ha svårt att relatera till andra.

Flera barn ifrågasätter benämningen funktionsnedsättning. Ida säger:”Men funktionsnedsättning, då säger det att vi saknar nånting och att vi ärlite lägre, men vi känner att vi är döva, vi har vårt språk, vi har vår kultur. Vadär det för nånting vi saknar egentligen? Så för oss är det samma sak som attsäga att danskar är funktionshindrade, för vi har svenskt teckenspråk.”

Ida fortsätter: ”Att det är liksom gravt handikappade, funktions … att detblir en sån stämpel. Vi tycker att man får fel uppfattning av det. Så därför är det många av oss som hatar det ordet. Det är samma sak med handikappskolan, jag menar funktionsnedsättning i skolan, det blir negativ klang på det för oss. Vänta. Och det är inget fel på handikappade, det är inte så vi menar, men vi ser oss inte själva som dom, eller som handikappade.”

I våra samtal framkommer att barn och unga med funktionsnedsättning inte vill ses som offer eller stämplas som annorlunda. Ida berättar: ” […] Detblir som att det är synd om oss, men det behöver vi inte att vi blir liksom stämplade.”

Barn beskriver att de vill bli sedda för den de är och att vi alla är olika men i grund och botten lika. En av dessa är Vincent, han har Aspergers syndrom: ”Alla är samma, i grunden, det enda som är skillnaden är att jag har två y kromosomer. […] Men vi är ändå samma, det är bara för att man har ett syndrom, eller en annan sexuell läggning … och så vidare. Så är vi ändå likadana som människor. Vi borde ha lika mycket rättigheter fastän vi inte har det.”

StRAtEGIER

Sofie har dyslexi. Hon ser det som att de brister hon har kompenseras av annat: ” […] alltså jag ser det på som att man, alltså som att hjärnan är så här en rund procentgrej och man kan inte ha 100 procent på allt, och i och med att jag saknar lite procent på mina läs och skrivsvårigheter, så har jag plats för massa annat där […].”

Lättnad få en diagnos Flera barn beskriver att det kan innebära en stor lättnad att få en diagnos,till exempel en chans att äntligen förstå sig själv och hur man fungerar eller att få ett namn på det man redan visste. Så var det för Josefine: ”typ,ja, under en sexårsperiod har jag vetat att jag har adhd. Det har hjälpt mig alltså otroligt mycket, både psykiskt och fysiskt, att jag vet, okej, jag har svårt att sitta still och jag vet varför.”

Även Linn berättar: ”För mig var det väldigt lättande, jag fick en förklaring till varför jag är som jag gör. Det var väldigt skönt att kunna känna igen sig i andra som har diagnosen. […] Det är ju bättre att få hjälp än attkänna sig förvirrad.”

Josefine berättar: ”Sen nu när jag fått reda på min diagnos, ja, Asperger då, så har jag också fått mycket kunskap om att jamen jag har svårt för atthålla ögonkontakt sådär hela tiden. Jag tyckte att jag var jättekonstig när jag var liten, tänkte så här, ’shit, det är något fel på mig, jag är inte som alla andra som kan sitta och kolla varandra i ögonen hela tiden dygnet runt’,tänkte sådär, ’jag är onormal’.”

Andra barn beskriver att de grubblar över sin diagnos. En av dem är Moa:”Jag vet inte vad Asperger blir egentligen … är det någonting fysiskt, i din hjärna, som är konstigt? Är det så att alla människor som blir lätt stressade … kan egentligen vem som helst som har liknande personlighetsdrag ha ett syndrom? Är det något fysiskt i huvudet?”

Grubblerierna handlar i flera fall om vad just deras specifika diagnos handlar om. Wilma beskriver att hon vill veta mer om vad diagnoserna innebär i just hennes fall: ”Men jag skulle nog vilja veta mer, autism och add kan jag ju googla. Men jag skulle vilja veta mer om mig själv, och vad jag har.”

För Maria ledde diagnosen till bättre förståelse från andra: ”Nej, men dom förstår ju lite mer ’okej, hon har verkligen läs och skrivproblem’ så detblir liksom mer förståelse. Så liksom det är ganska skönt ändå liksom att få reda på okej, alltså man känner sig inte dum, man känner sig liksom bara ’okej, så här är det’ liksom, så nu kan dom hjälpa liksom.”

Även Linn pratar om andras förståelse. För henne är det viktigt att andra vet om vad en diagnos innebär men också förstår hur just hon fungerar:

31

32


”Att man inte menar någonting illa när man vill vara ifred eller glömmer bort saker. Att man tycker att det är jobbigt med vissa situationer. Och attjag väldigt ofta är rastlös.”

Många tankar Flera av barnen reflekterar kring sin identitet i relation till sin funktionsnedsättning och de har många tankar om vem de är. William säger: ”Jag kan inte riktigt skilja på vad som är min diagnos och vad som är jag. Eller om det ens finns någonting att skilja på.”

Michelle tänker att alla människor har någon typ av diagnos: ”Alltså attbara för att man har en diagnos så betyder det inte att man är klassad som en idiot eller någonting sånt. För att jag tänker så att alla egentligen har någon sorts diagnos, bara att det inte syns. För vissa personer behöver vissa förutsättningar för att klara av olika saker, och ja.” Hon betonar attman fortsätter att vara samma person även om man får en diagnos: ”Detjag menar är att alla är annorlunda på sitt sätt. Man ska inte tänka att bara för att man har en diagnos är man på det här sättet som diagnosen säger.”

Linus har en synnedsättning och andningssvårigheter och beskriver en lång och svår kamp, som han gärna vill slippa. Men lidandet har samtidigtutvecklat honom: ”Om jag inte var funktionshindrad skulle jag inte vara den här snälla omtänksamma människan som jag. […] Ja, för jag är snäll.Och på grund av att jag är funktionshindrad.”

Maria vill helst vara som andra jämnåriga: ” […] Jag vill kunna skriva som alla andra, jag vill kunna läsa som alla andra.” Vincent tänker på ett annatsätt: ”Det är inte bra att vara normal, att passa in. Man har sina diagnoser.Man ska våga vara sig själv, en unik pusselbit som kan passa ihop med någon. Våga stå ut, våga göra lite galna grejer.”

Adam har adhd och har en rörelsenedsättning men beskriver sig intefrämst i relation till sina funktionsnedsättningar. Han gillar den han är och vill inte ändra på det: ”Jag har lätt att få kompisar, jag tycker att jag är en trevlig person. Ibland är jag glad och ibland kan jag vara riktigt arg. Jag tycker att jag är rolig. Och har bra fantasi.”

Selma berättar hur hennes syn på sig själv har förändrats: ” […] Förut när jag var yngre så tror jag bara att jag tyckte att skolan var jobbig och man tyckte att man själv var dum. Men sen när man blev äldre, då blev det så här ’gonna get my right’, alltså det är er rätt.”

Signe kände sig annorlunda i den vanliga skolan. Det förändrades när hon bytte till en specialskola: ”Och sen då när jag då kom hit så verkade detsom, jo, men som att jag är en vanlig människa, jag är en vanlig person. Jag är inte annorlunda.”

Barn vill ha fler förebilder med funktionsnedsättningar i medier och attpersoner med funktionsnedsättning ska synas mer: ”Ja, Idol, eller Melodi

StRAtEGIER

festivalen eller, vad heter det här, dom här, köksmästarprogrammen. […] Man skulle vilja att dom döva är, liksom, med i tävlingarna och så”, säger Nina. Detta skulle enligt barnen leda till att samhället visar att döva barn har samma värde som hörande. Flera barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar påpekar i samtalen att även en del kändisar har samma diagnoser som de själva.

Barn och unga som är döva berättar om en speciell dövkultur. Den beskrivs som berikande och med stark gemenskap: ”Vi har ju vårat egna språk och våran egna kultur. Och det tycker jag verkligen är helt fantastiskt.Just med att vara döv. Att det är en helt annan värld. Det är en visuell värld vi lever i”, berättar Jack.

Det finns även många andra fördelar med att ha en hörselnedsättning och att vara döv. Jack, Signe, Sanna och Malin berättar att när de inte hör så utvecklas andra sinnen, och det kan vara skönt att slippa ljud. Julius beskriver att han kan välja mellan dövsamhället och det hörande samhället, detkan inte en person med hörseln i behåll. Även han ser fördelar med sin funktionsnedsättning: ”Jag lever ju i tre samhällen, jag lever i döv, hörselskadad och hörande […] Så jag kan ju liksom välja vilken värld jag vill vara i.”

Barn berättar även det positiva med att kunna kommunicera med varandra med teckenspråk genom fönster eller under vatten. Men barn berättar också att den som väljer bort dövkulturen genom att operera in ettcochleaimplantat1 kan uteslutas från gemenskapen: ”Det är som en liten sekt kan man säga.”

Bemötandet påverkar Hur funktionsnedsättningen påverkar vardagen beror till stor del på omgivningen. Ett genomgående tema i barnens berättelser är vikten av ettgott bemötande från vuxna. Simon uppskattar vuxna som är lugna, men har erfarenhet av att de flesta tvärtom är uppstressade. I den specialskola han går nu fungerar det bra: ”Ja, dom är kanske vana med, har jobbat med ungdomar många år och lärt sig.”

Många av barnen berättar om vikten av att vara snäll, både barnen själva och vuxna. Erik förklarar: ”Jag vet inte om man kan säga något annat ord än ’snälla’, men dom var… snälla kommer bara fram varje gång jag försöker förklara.” Sebastian beskriver hur en bra personal ska vara: ”Snäll, men sträng om man inte följer reglerna. Men ändå så att de lyssnar på en, varför man gjorde det, och att de hjälper en med dom problem man har.”

Cochleaimplantat (CI) är ett hjälpmedel som genom elektrisk stimulering av hörselnerven ger personer med uttalad hörselnedsättning eller dövhet möjlighet att uppfatta tal och ljud. Källa: Socialstyrelsen, Behandling av barn med cochleaimplantat som rikssjukvård, 2009.

33

1

34


När barnen reflekterar över vad som gör ett gott bemötande kommer kunskap om funktionsnedsättningar ofta fram. Med rätt kunskap kan vuxna anpassa sitt bemötande efter barnets förutsättningar och behov.Moa betonar tålamod: ”Jag skulle säga att tålamod är någonting som man behöver väldigt mycket för att förstå autism. […] Det är viktigt attvara beredd på utbrotten som kommer, och man ska inte bli för sur, för detkanske inte alltid är bra.”

Låga förväntningar Men barnen berättar även att de inte alltid får ett gott bemötande. Det kan handla om vuxnas förväntningar som ibland är för lågt ställda, ibland för högt. Fatima berättar: ”Jag tror att ibland så känns det som att dom tror att bara för att man har ett fysiskt hinder, så har man ett psykiskt hinder,och därför måste de dubbelkolla allting.” Ida är trött på omgivningens låga förväntningar: ”Jag blir arg. Att dom inte förstår. Jag kan ju, jag vill ju visa det men dom ser inte. Så man tappar ju motivationen av det, då vill man ju inte plugga när det känns så.”

Josef vill plugga till psykolog, men upplever att vuxna krossar den drömmen: ”Så säger någon: Nej, det kommer inte gå bra, du kommer inte komma in på det. Då blir jag ledsen.” Även Ida berättar att lärarna inte tror att hon kommer att få något jobb: ”Ja, dom säger det öppet. ’Ja, det är synd,men ni kommer inte få nåt jobb sen’.” Hon fortsätter: ”Kanske om vi inte klarar av nån uppgift så är det för att vi är dumma eller att vi bara behöver göra det skriftliga och sen om vi läser ’men sluta nu att luras, jag vet väl attdu inte kan läsa’. Ungefär såna saker, att dom inte tror på oss.”

Barn berättar om kränkande kommentarer från vuxna: ”Dom som gjorde utredning på mig sist sa en jätteonödig kommentar när jag hade min flickvän där. Dom sa … att jag var ganska omogen för min ålder. Och jag blev riktigt arg, det sa jag inte till dom, men jag blev så arg … jag kände, att dom sa det framför min flickvän, det är ju förolämpande”, berättar en kille.

trots låga förväntningar och begränsande kommentarer drömmer och planerar många barn för sin framtid. Armine vill jobba med ungdomar,Julius vill bli konditor, Angelica vill bli bonde. Maja har inte bestämt sig än: ”typ ena dan så vill jag öppna ett litet konditori, andra dan vill jag vara

"Jag tänker inte bryta ihop bara för att jag är jättestressad, jag

försöker slappna av och komma på hittepå-lösningar."

StRAtEGIER

servitris, svetsare eller allt, nästan allt på samma gång. Helst allting.” Barn uppmanar andra barn att följa sina drömmar och att inte ge upp. En av dem är Albin: ”Men, jag vill säga en liten sak. Att man … att allt, man ska följa sina drömmar!”

Utvecklar strategier Barnen utvecklar egna sätt att hantera de problem de stöter på i form av hinder, okunskap och dåligt bemötande i vardagen. Det kan handla om atthantera sin rastlöshet och sina aggressioner genom idrott. Linn försöker ta små steg: ”Att försöka prata med folk om varför man gör vissa grejer,men ändå försöka förbättra, inte känna någon press men ändå försöka förbättra, med små steg i taget. Det finns mycket smågrejer man kan göra.Jag brukar skriva mycket lappar och skriver ned mycket saker, vilka läxor jag har att göra och så där. Även att försöka lägga upp scheman, det kan vara hjälpsamt för mig.”

När skolan inte fungerat har både Moa och Sofie själva sagt ifrån. Moa har också metoder för att lugna ned sig själv: ”Om jag får problem så säger jag till, och om jag mår dåligt då lägger jag mig ner och försöker lugna ner mig så gott det går, och blir jag stressad så blir jag stressad och får säga till helt enkelt.” Barn med hörselnedsättning berättar att de stänger av sittcochleaimplantat på lektionerna för att kunna koncentrera sig bättre.

Josef har funnit ett eget sätt att hantera vardagen: ”Jag tänker inte bryta ihop bara för att jag är jättestressad, jag försöker slappna av och komma på hittepålösningar. Man försöker hitta på en massa strategier och ha placebolekar, att jag är som superman som blev starkare av att vara i solen. […] Men man har en massa olika strategier och försöker motivera sig på en massa konstiga sätt, till att göra saker … så att det blir lugnt och hyfsat normalt.”

Josef beskriver hur han anstränger sig i skolan för att inte visa för andra atthan blir arg. Men det tar på krafterna: ”Men när man anstränger sig så mycketså blir man till slut utbränd. Det är därför som jag blir nervös inför universitetet, för att folk inte vet att jag blir jättestressad, jag är värsta stone face närjag är stressad. Man kanske tror att jag är lugn, men jag använder mer energiför att hålla det inne. Om man ska göra en bild av det så är det som om manförsöker göra ett kraftfält runt sig, som att man inte spricker, lite så.”

Sebastian kämpar för att bli bättre på att umgås med andra: ” […] jag har autism, jag försöker att lära mig att förstå det själv, att jag lättare kan skämta med folk.” Josefine och hennes mamma har bägge Aspergers syndrom: ”Så vi båda liksom tränar på det hemma, tränar på det hela tiden,dygnet runt, det är liksom någonting man får jobba på hela livet, hitta olika strategier för saker man behöver hjälp med, eller man behöver komma på lösningar för.”

35

36


Andra barn berättar att de började använda droger för att hantera en jobbig vardag. Lukas brukade träna flera dagar i veckan. Men när han slutade med träningen fick han svårare att koncentrera sig, blev rastlös och började istället använda narkotika: ”För det har ju varit liksom att det har varit ett tomt hål som jag har liksom fyllt, sen har det blivit sån självmedicinering i början, sen har jag bara tagit droger liksom.”

Linn började röka tidigt: ”Jag har rökt sedan jag var 13 och så slutade jag för 2–3 månader sedan och då har jag känt att rökningen har hjälpt med koncentrationen väldigt mycket. Nu när jag inte har rökningen så har detvarit lite svårare med koncentrationen.”

Barnen hanterar omgivningens bemötande på olika sätt. För Erik ledde det till att han drog sig undan: ”Men under den här tiden har jag, som jag sagt, varit väldigt instängd och isolerat mig själv lite. Lite som ett sätt attförsöka försvara mig själv eller vad man ska säga.” Ida beskriver att hon har lärt sig att hantera fördomar från andra: ”Förut när jag var mindre,då när dom sa så, döva är dåliga … då får ju många dåligt självförtroende också men jag har lärt mig att det dom säger, äh, det är inte sant tänker jag istället.”

Barn beskriver också hur de får hjälpa omgivningen att förstå hur de vill bli bemötta. Leo tyckte det var jobbigt när hans mamma berättade en sak för hans pappa som han själv ville berätta. Men han hittade ett sätt att lösa detta på: ”Då gjorde jag två skisser, den ena var situationen som hände, och den andra vad hon kunde ha gjort istället. Jag tror hon förstod ganska bra.”

Vissa barn beskriver att fritidsaktiviteter ofta är en frizon från fördomar. En av dem är Maria. Hästarna och ridningen gör att hon känner sig självständig: ”Jag kan göra vad jag vill, jag skulle kunna rida ut i skogen och bara försvinna en stund om jag känner för det, så att … och sen liksom, ja, detblir som en fristad liksom, dom dömer mig inte.”

Anstränger sig Flera barn lyfter fram att skolan kan vara jobbig, men att den är väldigt viktig för dem. Jonas anstränger sig för att sköta skolan: ”Jag skolkar inte, då får man inte bra betyg. Då kan man inte bli polis eller astronaut.” Alan som gick i särskola valde att byta till en klass med större utmaningar: ”Det var lite jobbigt i början för jag kände ingen, men jag visste att det var för mittbästa, för att jag ska kunna få en bra vardag när jag är vuxen.”

Även Jens prioriterar skolan, han säger att den är viktigast, men ändåtråkigast: ”Mm, fast … Egentligen är det det näst tråkigaste, det tråkigaste ärju att behöva gå massa extrakurser efter gymnasiet och skolan, allt sånt, föratt man inte kan få jobb eftersom att det finns väldigt höga krav på jobb.”

StRAtEGIER

Lukas tänker att det mesta hänger på hans egen motivation. Maja, som har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, tror också att det beror på henne själv om hon klarar saker: ”Bara man krigar så kommer man alltid dit man vill, faktiskt. Oftast.”

Flera barn trycker på att de har eget ansvar för olika saker. Maja betonaratt alla har eget ansvar för vad de gör, oavsett om de har en funktionsnedsättning eller inte: ”Det är ju inte så att det är någon jävla ursäkt för attbete sig hur som helst heller, det är ju ändå, man ska inte skylla på sin adhdför att man blir arg eller liksom vad som helst bara för att nån retar upp en.”

trots att de har egna metoder för att hantera vardagen, berättar en del barn att de i vissa situationer behöver hjälp och påminnelser för attgenomföra eller upprätthålla sina strategier.

Moa säger hon att hon blir ”aspig” när hon blir stressad. När vi frågar vad som hjälper henne att bli lugn berättar hon: ”Jag vet faktiskt inte. Jag har just då inte några strategier för att då får jag panikångest och tänker inte riktigt på vad det är jag håller på med. Det enda som hjälper, det är faktisktatt ta bort uppgiften från mig, för jag har jättesvårt att avlägsna mig och faktiskt lugna ner mig om jag blir stressad.” Hon har kommit överens med sin mentor om att hon avslutar en uppgift och tar resten nästa dag.” Så detär ofta en kompromiss som fungerar för mig.”

Ronja beskriver också att hon behöver ha hjälp från andra: ”Det som skulle hjälpa mig i mitt funktionshinder för att jag ska klara samma mål som folk som inte har mitt funktionshinder, då är det att jag skulle behöva nån som håller i mina tankar liksom så här.”

Oavsett vilken skolform de går i beskriver de barn vi träffat hur viktigtdet är att känna gemenskap med andra elever, och att känna sig accepterad. Michelle kände inte att hon passade in i skolan, hon hade svårt att få kompisar: ”Ja, det är en av de mest jobbiga sakerna, att jag har känt mig ensam väldigt, väldigt länge. […] jag tror det var 3:an till i början av 7:an så slutade jag bli inbjuden till kalas och sånt.”

För Erik var det viktigt att känna sig trygg i den skola han skulle gå i:”Men jag tror att det som också gjorde var väl att jag fick fortsätta gå med en av mina kompisar. Och att min storasyster gick i den skolan, även om det var sista året så … Jag kände lite, vad ska man säga, trygghet att hon fanns där.”

För Signe innebar bytet till en specialskola att hon äntligen kände sig accepterad: ”Jo, men då började jag kunna umgås och jag kände mig inte ensam, det blev liksom nåt helt annat. Att man blev accepterad, acceptansreglerna i de olika skolorna var helt annorlunda. Ja, men till exempel, om jag ville vara med i en grupp i hörande skolan, så kunde jag känna mig som att, ja, men att dom backade liksom. Alltså, just för att jag var hörselskadad.Och sen då när jag då kom hit så verkade det som, jo, men som att jag är en vanlig människa, jag är en vanlig person.”

37

38

Vår analys

Barn är handlingskraftiga aktörer

Barn berättar att de hittar olika sätt att hantera de problem de stöter på i vardagen i form av hinder, okunskap och vuxenvärldens fördomar.1, 2

Barnens strategier kan se ut på olika sätt, det kan handla om att hantera sin rastlöshet och sina aggressioner genom idrott. Andra beskriver hur de hjälper omgivningen att förstå hur de vill bli bemötta. Det finns även barn som berättar att de själva tränat sig på att bli bättre på att umgås med andra.

Barn och unga vi träffat framstår som aktiva och ansvarstagande och använder sina strategier för att vara delaktiga och påverka situationen, skapa ett eget handlingsutrymme och uppnå olika mål. Men barn kan också vara sårbara. Svårhanterliga situationer kan också leda till destruk-tiva strategier när barn inte får tillräcklig hjälp av sin omgivning.

Barn och unga har många tankar om vem de är och reflekterar kring sin identitet i relation till sin funktionsnedsättning. Barnen lyfter positiva

1 Jfr Eriksson, M., Näsman, E. När barn som upplevt våld möter socialtjänsten: om barns perspektiv, delaktighet och giltiggörande. Gothia. 2011). Vissa barn använder i sina berättelser även själva begreppet strategier.

2 Barndomssociologin fokuser ar på barns liv och villkor under barndomen, och problematiserar samhällets syn på barn. Barns aktörskap och barns egna röster är centrala delar, liksom diskussioner om barns rättigheter. För mer beskrivning av barndomssociologisk forskning i allmänhet och barns strategier i synnerhet, se t. ex Alexandersson, K., Näsman, E. Barndom och föräldraskap i missbrukets skugga: Barn, ungdomar och föräldrar berättar om vardagsliv och behov av stöd när föräldern har missbruksproblem. Regionförbundet, Uppsala län & Uppsala universitet. 2015; Eriksson, M., Näsman, E. När barn som upplevt våld möter socialtjänsten: om barns perspektiv, delaktighet och giltiggörande. Gothia. 2011; Eriksson, M. Källström Cater, Å., Näsman, E. Barns röster om våld: Att lyssna, tolka och förstå. Gleerups utbildning AB. 2015; Överlien, C. Våld i hemmet – barns strategier. Gleerups utbildning AB. 2012.

http:f�rdomar.12

StRAtEGIER

aspekter med sin funktionsnedsättning och är tydliga med att de inte vill ses som offer. Barnen berättar att de vill bli sedda för den de är och att alla människor i grund och botten är lika men också unika.

En del av barnens strategier handlar om att normalisera sina diagnoser,genom att vidga eller ifrågasätta vad som är ”normalt” eller funktionsvariationer hos oss alla. Flera barn säger, på lite olika sätt, att vi alla är unika, menändå samma. En del barn beskriver att de har strategier för att ”passa in”och vara som de säger ”normala”.3 Barnen brottas med dessa frågor, både irelation till sitt eget identitetsskapande och till omgivningens reaktioner.

Barn beskriver strategier som handlar om att förstå, och att söka och sprida kunskap om sin funktionsnedsättning. Strategierna ser olika ut och verkar syfta både till att själv förstå funktionsnedsättningen och vem man är i relation till den, och att få andra att förstå och kanske påverka deras bemötande. Barn beskriver även hur de lär sig sätt att lugna sig och samla kraft. Flera barn beskriver också att de aktivt tränar själva eller tillsammans med någon på att hantera sociala kontakter, skämt och starka känslor.

Attityder har betydelse Omgivningens bemötande och attityder har stor betydelse för hur funktionsnedsättningen påverkar barnens vardag. Vikten av ett gott bemötandefrån vuxna är återkommande i barnens berättelser. Barn efterlyser merkunskap hos vuxna om funktionsnedsättningar och menar att vuxna medrätt kunskap kan anpassa sitt bemötande efter barnets behov och förutsättningar. Barn har drömmar och tankar om framtiden men möts ibland avokunskap, fördomar och en vuxenvärld som förmedlar att deras framtidsdrömmar inte går att uppnå på grund av deras funktionsnedsättning.

Barn beskriver olika sätt att hantera okunskap, fördomar och kommentarer från vuxna.4 Vissa barn berättar att de har lärt sig att ignorera en del kommentarer, andra drar sig undan. Vissa barn kan som en konsekvens av detta bli pessimistiska och se negativt på sin situation och på framtiden.Men barn kan också försöka förändra och påverka eller föregripa följder av bemötandet. Leo berättade att han ritade en karta över olika händelser

3 Frågor om vad som är normalt och annorlunda är något som länge uppmärksammats inom funktionshinderforskningen. Se Lindqvist, R., markström, U.,Rosenberg, D. Funktionshinder i samhället. Gleerups utbildning AB. 2010.

4 De olika sätten kan utifrån forskning tolkas som reaktiva och proaktiva strategier. Se Eriksson, M. Näsman, E. Utsatta barn i familjerättsprocesser: utredares bemötanden och barns strategier. Socialvetenskaplig tidskrift, nr. 1. 2009; Alexandersson, K., Näsman, E. Barndom och föräldraskap i missbrukets skugga: Barn, ungdomar och föräldrar berättar om vardagsliv och behov av stöd när föräldern har missbruksproblem. Regionförbundet, Uppsala län & Uppsala universitet. 2015.

39

40


för att förklara för sina föräldrar vad som inte fungerade och hur det skulle kunna rättas till. Maria beskriver ridningen som en frizon där hon kan göra vad hon vill utan att begränsas av fördomar.

Det barnen beskriver i våra samtal bekräftas även av DO:s analys av inkomna anmälningar som har samband med diskrimineringsgrunden funktionsnedsättning. Många av anmälningarna handlar om att mötas av okunskap och fördomar och tillskrivas problem och egenskaper utifrån kollektiva negativa föreställningar om funktionsnedsättning.5

Tar stort ansvarI våra möten är det tydligt att barnen tar stort eget ansvar för sin situation. Barn och unga berättar att de hittar egna sätt att hantera uteblivet stöd och hinder de stöter på i vardagen. Barnen beskriver hur de försöker öka sindelaktighet och skapa ett handlingsutrymme.

Leo visade med sin ”karta” hur han kan bli delaktig och få inflytande över sitt och familjens vardagsliv. Barn berättar om hur de tar egna initiativ för att byta till skolor som fungerar bättre. Ett barn som har svårt att gå berät-tar hur han kryper upp för trapporna i skolan. Det ger honom möjlighet att själv bestämma när han ska ta sig till klassrummet, istället för att vänta på att en vuxen ska komma så att han får använda hissen med rullstolen. En del barn använder även sin funktionsnedsättning för att skapa sig ett eget utrymme, som att ett hörselnedsatt barn stänger av sitt cochleaimplantat på lektionerna för att kunna koncentrera sig bättre.

En del av barnen pratar om att de har ett eget ansvar för till exempel hur de beter sig och att motivera sig att prestera i skolan. Ett annat sätt att bli delaktig är att dela ansvaret med en vuxen. Då kan barnen säga vad de tycker och komma med förslag, medan de vuxna tar ansvar för vissa hand-lingar eller beslut. Det kan handla om att barnen vill ha hjälp och stöd, eller att vuxna ska strukturera eller utföra vissa saker istället för barnet.

När barn inte får stöd i en situation som upplevs som svår finns det en risk att barn utvecklar destruktiva strategier. Det förekommer att barn och unga berättar att de började använda droger som ett sätt att hantera en svår vardag. Andra berättar att de började röka tidigt och att rökningen hjälpt dem med koncentrationen. Vuxenvärlden måste klara av att både se barn som kompetenta aktörer samtidigt som barn är i behov av vuxnas omsorg och skydd. Vuxna måste avlasta barnen och inte tvinga dem att ta för stort ansvar samtidigt som vuxna inte heller får bli överbeskyddande.

Barnen kan även drabbas av socialt stigma, negativt bemötande och fördomar. Barnrättskommittén konstaterar att detta leder till marginali-

5 Diskrimineringsombudsmannen, Mötas av hinder – en analys av upplevelser av diskriminering som har samband med diskrimineringsgrunden funktionsnedsättning, 2014.

StRAtEGIER

sering och utanförskap.6 Det finns ett stort behov av att stärka kunskapen hos såväl allmänheten som hos professionella som möter barn med funktionsnedsättning, vilket både barnrättskommittén och funktionsnedsättningskommittén påtalat, för att främja respekten för deras rättigheter och värdighet.7

Barnombudsmannen anser att det negativa bemötande som barn och unga vittnar om är oacceptabelt. Det är viktigt att reflektera över hur vuxna pratar om funktionsnedsättningar på ett sätt som bekräftar vissa svårigheter samtidigt som vi ser kapaciteten hos personer med funktionsnedsättning och vad de kan bidra med.

Barn har egna mänskliga rättigheter – de är rättighetsbärare. Alla anställda inom kommun, landsting/region och statliga myndigheter har skyldighet att se till att deras rättigheter uppfylls. Detta framgår av barnkonventionen.8 Av barnkonventionen framgår också att barn ska ses som subjekt som har rätt att komma till tals, rätt till information och delaktighet i beslut som rör barnets liv.9 Barnkonventionen kräver både att barn ska ha rätt till delaktighet och rätt till omsorg.10 Artikel 23 i barnkonventionen slår fast rätten för ett barn med fysiskt eller psykiskt handikapp attha ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer värdighet, främjar självförtroende och gör det möjligt för barnet att delta aktivt i samhället.

Barnperspektivet brister Riksdagen beslutade år 2000 om en nationell handlingsplan med mål ochinriktning för funktionshinderpolitiken.11 För att genomföra handlingsplanen har regeringen utarbetat en strategi.12 Den nuvarande strategin går ut i år. De insatser, åtgärder och delmål som finns med är i huvudsak utformade för vuxna.

Barnperspektivet brister i flera avseenden: barn nämns sparsamt då få insatser över huvud taget berör barn, de osynliggörs genom formuleringar

6 Barnrättskommitténs allmänna kommentar nr 9, Rättigheter för barn med funktionsnedsättningar, 2006, punkt 8.

7 Barnrättskommittén. Sammanfattande slutsatser och rekommendationer avseende Sveriges femte periodiska rapport, 2015, punkt 39; Funktionsnedsättningskommittén, Sammanfattande slutsatser avseende Sveriges första rapport, 2014, punkt 21–22.

8 Jfr till exempel barnkonventionen, artikel 3 och 4. 9 Barnkonventionen, artikel 12, 13 och 17. 10 Jfr till exempel barnkonventionen, artikel 3, 12, 19. 11 Nationell handlingsplan för handikappolitiken (se Socialutskottets betänkande 1999/2000:SoU14). 12 Socialdepartementet, En strategi för genomförande av funktionshinderspolitiken 2011–2016, 2011.

41

http:strategi.12http:funktionshinderpolitiken.11http:omsorg.10

42


som ”personer med funktionsnedsättning”, och barnkonventionen nämns inte förutom i inledningen, varken generellt eller genom hänvisning till specifika artiklar inom olika områden.

Vidare är det anmärkningsvärt att strategin knappt nämner våld motpersoner/barn med funktionsnedsättning. trots att det är belagt att personer med funktionsnedsättning löper en förhöjd risk att utsättas för våld finns inget separat avsnitt om våld, och våld nämns inte ens i målområdeträttsväsendet.

Barnens berättelser tydliggör behovet av en handlingsplan och en strategi som erkänner och synliggör barn som aktörer. Det krävs målsättningar och ambitioner som handlar om exempelvis barnets rätt till information och delaktighet och uppföljning av barns skolresultat.

Krävs kunskap Barnrättskommittén uttrycker i sin senaste granskning av Sverige oroöver att professionella som möter barn med funktionsnedsättning saknarnödvändiga kunskaper.13 Barnen beskriver hur viktigt det är för dem attvuxna har kunskap om deras funktionsnedsättningar och dera

barn med funktionsnedsättning om samhällets stöd ...€¦ · barn berättar om sina val, tan ......

Documents