aumento de la miastenia gravis ... · la miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular que...

Aumento de la miastenia gravis https://www.65ymas.com/salud/neurologos-alertan-aumento-miastenia-g...

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Industria Farmacéutica Neurología

02-06-2020La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular que afecta a unas15.000 personas en España y cada año se diagnostican unos 700 nuevoscasos.

La miastenia gravis es una enfermedad neurológica autoinmune que afecta a latransmisión nerviosa causando debilidad y fatiga muscular. Se trata de una enfermedadcrónica que con los tratamientos inmunosupresores e inmunomoduladores actualespuede controlarse, pero existe un porcentaje de pacientes (entre el 10-20%) quepresentan una miastenia refractaria, y, ...

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Salud

Hechos de Hoy / UN / A. K. / Actualizado 2 junio 2020

La Miastenia Gravis es una enfermedad neurológicaautoinmune que afecta a la transmisión nerviosa causandodebilidad y fatiga muscular. Se trata de unaenfermedad crónica que con los tratamientosinmunosupresores e inmunomoduladores actuales puedecontrolarse, pero existe un porcentaje de pacientes (entre

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Esclerosis múltiple:cada año sediagnostican 2.000nuevos casos

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En los pacientes con enfermedades neuromusculares es clave la prevención. (Foto: Pixabay)

En un 70% de los casos, los primeros síntomas de la miastenia gravis se manifiestanen la musculatura ocular, produciendo visión doble o caída de párpados.

EN MAYORES Y MENORES

Miastenia: el retraso en el diagnóstico puede superar los 3 años https://www.hechosdehoy.com/miastenia-el-retraso-en-el-diagnostico-pu...

1 de 5 02/06/2020 10:24

01 junio 2020 30 Views

(https://www.pacientesenbuenasmanos.com/wpbb/DrBeltran

/wp-content/uploads/2020/06/nervios.jpg)Redacción.- La

Miastenia Gravis es una enfermedad neurológica

(https://www.pacientesenbuenasmanos.com)

NOTICIAS (HTTPS://WWW.PACIENTESENBUENASMANOS.COM/CAT/NOTICIA/)

PROTAGONISTAS (HTTPS://WWW PACIENTESENBUENASMANOS COM/CAT/PROTAGONISTAS/)

La miastenia gravis afecta a unas 15.000 personas en España - Pacientes ... https://www.pacientesenbuenasmanos.com/la-miastenia-gravis-afecta-a-...

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debilidad y fatiga muscular. Se trata de una enfermedad

crónica que con los tratamientos inmunosupresores e

inmunomoduladores actuales puede controlarse, pero

existe un porcentaje de pacientes (entre el 10-20%) que

presentan una miastenia refractaria, y, a pesar de los

tratamientos disponibles, no consiguen alcanzar una

mejoría de su enfermedad, sufriendo frecuentes recaídas y

una importante repercusión en su vida diaria.

Tal y como recoge la Sociedad Española de Neurología

(SEN), mañana, 2 de junio, se conmemora el Día Nacional de

esta enfermedad que, según datos de la SEN afecta a unas

15.000 personas en España.

No obstante, en España, se ha observado un aumento de la

incidencia de la miastenia gravis de aparición tardía, y

casi el 60% de los nuevos casos que se detectan cada año en

nuestro país se dan en personas de edad avanzada, frente a

menos del 50% que supone en otros países de nuestro

entorno.

También según datos de la SEN, cada año se diagnostican

en España unos 700 nuevos casos de esta enfermedad y

si bien el 60% ellos se diagnostican durante el primer año de

experimentar los primeros síntomas, aún existe cierto retraso

diagnóstico, que en algunos casos puede ser superior a los 3

años. Este retraso en el diagnostico se suele dar sobre

todo en pacientes de edad avanzada, donde los síntomas

típicos de la enfermedad pueden ser erróneamente

achacados a otras dolencias previas o al envejecimiento en


2 de 4 02/06/2020 11:04

edad infantil y juvenil y por su poca incidencia puede

pasar desapercibida en sus manifestaciones iniciales.

La Dra. Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de

Enfermedades Neuromusculares de la SEN, afirma que “el

diagnóstico temprano de la enfermedad es necesario para

aplicar los tratamientos y medidas adecuadas. Con el

tratamiento adecuado, muchos pacientes consiguen retomar

su actividad habitual. Sin embargo, otros no logran alcanzar

una remisión de los síntomas que se lo permita. Además, los

pacientes pueden presentar crisis en las que se produce

compromiso de la función respiratoria y la capacidad de

tragar, con riesgo vital”.

Además, inicialmente, estos síntomas suelen aparecer en un

solo grupo muscular: en un 70% de los casos, en la

musculatura ocular, produciendo visión doble o caída de

párpados. Posteriormente, los síntomas suelen progresar a

otros músculos como los del cuello, extremidades o los de la

región bulbar.


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Este martes, 2 de junio, se celebra el Día

Nacional de la Miastenia, una efeméride

impulsada por la Asociación de Miastenia de

España (AMES), miembro de Somos

Pacientes, para sensibilizar a la población

sobre la miastenia gravis, enfermedad

neuromuscular autoinmune de origen

desconocido que, caracterizada por

debilidad y fatiga precoz de los músculos

esqueléticos, afecta a cerca de 15.000

personas en nuestro país, de acuerdo con

los datos de la Sociedad Española de

Neurología (SEN).

Como explica AMES, este Día también “tiene

por objeto dar respuesta a las

necesidades de los afectados y sus familias, ayudándoles a convivir con la

enfermedad mediante un mejor conocimiento de la misma y proporcionándoles

la información y asesoramiento en todo lo relacionado con ella”.

Ante la imposibilidad de organizar actividades presenciales por la pandemia, y una vez

superado el reto de su proyecto #AMES15000, AMES ha puesto en marcha en las redes

sociales la campaña ‘Miastenia día a día’ y anima a los pacientes a participar en la iniciativa

compartiendo cómo superan su día a día con el hashtag #MiasteniaDíaADía.

Como informa Raquel Pardo, presidenta de AMES, “debido al confinamiento y a la

desescalada, este año hemos tenido que adaptar a las circunstancias las acciones de

visibilidad que se realizan con motivo del Día Nacional. Además hay que destacar que al ser

un colectivo de riesgo por padecer una enfermedad autoinmune y llevar un tratamiento

inmunosupresor hay que extremar las precauciones y mantener todas las medidas de

seguridad contra la COVID-19”.

Una situación que “no impedirá que desde nuestra Asociación sigamos trabajando para las

personas con miastenia y sus familiares de manera ‘online’, con talleres, charlas con

especialistas sanitarios, Grupo de Ayuda Mutua, etc. Seguiremos fomentando la

Miastenia grave

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Miastenia día a día https://www.somospacientes.com/noticias/sanidad/miastenia-dia-a-dia/

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investigación y realizando campañas de sensibilización. Todo ello desde nuestras

plataformas digitales y cuidándonos desde casa”.

Debilidad

Como destaca AMES, el origen de la miastenia gravis está en una interrupción de la

comunicación normal entre los nervios y los músculos del organismo. Está considerada una

enfermedad rara y es causa de discapacidad, al debilitar la fuerza muscular necesaria para

llevar a cabo las tareas cotidianas. De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en

cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión,

dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más

graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.

Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes afecta a personas de todas

las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia–, fundamentalmente

entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de

los varones.

Cada año se diagnostican en nuestro país cerca de 700 nuevos casos, por lo general –en

hasta un 60% de las ocasiones– durante el primer año de presentación de los síntomas. Sin

embargo, aún existe cierto retraso diagnóstico, que en algunos casos puede superar los tres

años.

Diagnóstico temprano

Como indica la doctora Nuria Muelas, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades

Neuromusculares (GEMN) de la SEN, “el diagnóstico temprano es necesario para aplicar los

tratamientos y medidas adecuadas. Con tratamiento muchos pacientes consiguen retomar

su actividad habitual”.

Concretamente, y gracias a los avances logrados en las terapias inmunosupresoras, el 90%

de los pacientes logran una mejoría de su enfermedad y en un 70% de los casos pueden

llevar una vida normal o casi normal.

– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes

dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

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Miastenia día a día https://www.somospacientes.com/noticias/sanidad/miastenia-dia-a-dia/

2 de 4 02/06/2020 13:33

#MiasteniaDíaADía: ¿Qué es la Miastenia? https://www.gndiario.com/miastenia-campana-online-SEN

1 de 5 02/06/2020 13:34

#MiasteniaDíaADía: ¿Qué es la Miastenia? https://www.gndiario.com/miastenia-campana-online-SEN

2 de 5 02/06/2020 13:34

El retraso en el diagnóstico de la miastenia puede superar los 3 años, sobr... https://www.news3edad.com/2020/06/02/el-retraso-en-el-diagnostico-de-...

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Día de la Miastenia https://www.canalsur.es/multimedia.html?id=1588594

1 de 2 03/06/2020 10:42

Día Nacional de la Miastenia, 2 de junio https://www.discapnet.es/actualidad/2020/06/dia-nacional-de-la-miastenia

1 de 4 03/06/2020 10:59

Últimas noticias MIÉRCOLES, 03 JUNIO 2020

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Pacientes de cerca (/pacientes-de-cerca)

Por S. A. D. Martes, 02 Junio 2020 09:25

DÍA NACIONAL

Esta enfermedad neuromuscular afecta a 15.000 personas enEspaña, con 700 nuevos casos cada año / Gracias altratamiento, un 70% de pacientes pueden llevar una vidanormal, pero entre el 10 y el 20% no responde a terapia / Losprimeros síntomas se manifiestan en la musculatura ocular,produciendo visión doble o caída de párpados

Imprimir (/pacientes-de-

cerca/el-retraso-en-el-diagnostico-de-la-miastenia-puede-superar-los-3-anos-sobre-

todo-en-pacientes-de-edad-avanzada-y-en-menores-de-15-anos?tmpl=component&

print=1) Email (/component/mailto/?tmpl=component&template=noo_noonews&

link=17bbc482574594cdb8262c7e1b10f93488350670) 0 Comentarios

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los-3-anos-sobre-todo-en-pacientes-de-edad-avanzada-y-en-menores-de-15-

anos#itemCommentsAnchor)

(https://www.youtube.com/watch?v=b6Fgddtx6aw&feature=youtu.be)

(https://www.saludadiario.es/ellas-investigan)

(https://www.dipe.es/)

Ningún caso diagnosticado de COVID-19 el

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siguiente enlace Política de cookies (http://www.saludadiario.es/politica-de-cookies). Privacidad

Aumento de casos de miastenia gravis - Salud a Diario https://www.saludadiario.es/pacientes-de-cerca/el-retraso-en-el-diagnosti...

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La miastenia gravis es una enfermedad neurológicaautoinmune que afecta a la transmisión nerviosa causandodebilidad y fatiga muscular. Se trata de una enfermedadcrónica que con los tratamientos inmunosupresores einmunomoduladores actuales puede controlarse, pero existe unporcentaje de pacientes (entre el 10-20%) que presentan unamiastenia refractaria, y, a pesar de los tratamientosdisponibles, no consiguen alcanzar una mejoría de suenfermedad, sufriendo frecuentes recaídas y una importanterepercusión en su vida diaria.

Hoy, 2 de junio, se conmemora el Día Nacional de esta enfermedad que,según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afecta a unas15.000 personas en España. Pacientes de todas las edades puedenpadecer miastenia gravis, incluso niños y adolescentes, aunqueprincipalmente se da con una mayor frecuenta en mujeres que rondanlos 40 años y en hombres mayores de 65. No obstante, en España, seha observado un aumento de la incidencia de la miastenia gravis deaparición tardía, y casi el 60% de los nuevos casos que se detectancada año en nuestro país se dan en personas de edad avanzada, frentea menos del 50% que supone en otros países de nuestro entorno.

También según datos de la SEN, cada año se diagnostican en Españaunos 700 nuevos casos de esta enfermedad y si bien el 60% ellos sediagnostican durante el primer año de experimentar los primerossíntomas, aún existe cierto retraso diagnóstico, que en algunos casospuede ser superior a los 3 años. Este retraso en el diagnostico se sueledar sobre todo en pacientes de edad avanzada, donde los síntomastípicos de la enfermedad pueden ser erróneamente achacados a otrasdolencias previas o al envejecimiento en sí, pero también en los casosque se dan en menores de 15 años, ya que solo un 10-20% de loscasos debutan en la edad infantil y juvenil y por su poca incidenciapuede pasar desapercibida en sus manifestaciones iniciales.

(https://www.youtube.com/watch?v=abhJCRQXNIY&feature=youtu.be)

(https://www.aecc.es/es/atencion-duelo)

(/media/k2/items/cache/2425a4684df03c3df326f09ec79a0856_XL.jpg)

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“El diagnóstico temprano de la enfermedad es necesario para aplicar lostratamientos y medidas adecuadas. Con el tratamiento adecuado,muchos pacientes consiguen retomar su actividad habitual. Sinembargo, otros no logran alcanzar una remisión de los síntomas que selo permita. Además, los pacientes pueden presentar crisis en las que seproduce compromiso de la función respiratoria y la capacidad de tragar,con riesgo vital.”, señala la Dra. Nuria Muelas, Coordinadora del Grupode Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española deNeurología.

Principales síntomas

Fatiga y debilidad muscular, que aumenta en los momentos de actividady disminuye con el descanso, son los principales síntomas de estaenfermedad. Además, inicialmente, estos síntomas suelen aparecer enun solo grupo muscular: en un 70% de los casos, en la musculaturaocular, produciendo visión doble o caída de párpados. Posteriormente,los síntomas suelen progresar a otros músculos como los del cuello,extremidades o los de la región bulbar. Y, si la progresión clínica de lamiastenia continúa, los pacientes pueden desarrollar una crisismiasténica: un empeoramiento clínico muy grave y de rápida evoluciónque ocasiona insuficiencia respiratoria y que puede precisar intubaciónpara mantener la función respiratoria.

Gracias a los avances que se han producido en las terapiasinmunosupresoras de la miastenia, un 90% de los pacientes logran unamejoría de su enfermedad y en un 70% de los casos pueden llevar unavida normal o casi normal. “En todo caso, la incidencia de atención enurgencias u hospitalización de los pacientes con miastenia gravis siguesiendo elevada, especialmente en personas de edad avanzada. Es unaenfermedad en la que aún existe un alto riesgo de exacerbaciones, esdecir, de aumento transitorio de la gravedad de los síntomas, que puedeafectar hasta a un 9% de los pacientes; además de que existe unporcentaje de pacientes que no responden satisfactoriamente altratamiento”, explica la Dra. Nuria Muelas. “Afortunadamente se estánproduciendo avances en el tratamiento de la miastenia con el desarrollode terapias más eficaces y con menor tasa de efectos secundarios”.

Y es que las comorbilidades asociadas a la miastenia gravis siguensiendo frecuentes tanto por las complicaciones derivadas deltratamiento como por los nuevos procesos que van apareciendo debidoa la progresión de la enfermedad y que requieren un cuidadoso manejomultidisciplinar del paciente. Entre las complicaciones más habituales:hipertensión, hiperglucemia, infecciones, pancreatitis u otros trastornoscomo la depresión o el desarrollo de otras enfermedades autoinmunes.Éstos son los factores desencadenantes identificados másfrecuentemente en el agravamiento de la miastenia, pero en un 40% delos casos no se identifica ningún factor.

Consejos en la panndemia COVID-19

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Durante este periodo de confinatiendas 'online' de farmacia y pahan convertido en el mejor proveproductos de primera necesidad"Sin duda alguna, la pandemia del coprovocado una importante transformque afecta de manera directa a los nmayoría de los países del mundo han

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3 de 9 03/06/2020 11:01

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Aunque actualmente no se dispone de suficiente información sobre lavirulencia de la enfermedad en pacientes con enfermedadesneuromusculares, la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que,en general, los pacientes con enfermedades neuromusculares se debenconsiderar población de riesgo, sobre todo aquellos que asocianproblemas respiratorios o los que están tratados con fármacosinmunosupresores.

En los pacientes con enfermedades neuromusculares es clave laprevención. Se debe potenciar el autocuidado y protección a laexposición al virus.

Respecto a las visitas programadas en el hospital, será el profesionalsanitario el que le indique si debe acudir al centro o se realizará visitatelefónica. En caso de acudir a la visita, debe hacerlo con mascarilla.

Según el tipo de enfermedad neuromuscular y grado de afectación serecomiendan las siguientes medidas específicas:

- GRUPO 1: Pacientes con discapacidad leve o moderada, noinmunosuprimidos y sin afectación respiratoria previa conocida. Debenseguir las recomendaciones para la población general.

- GRUPO 2: Pacientes con discapacidad avanzada (problemas graves demovilidad, disfagia y/o problemas respiratorios previos): Se recomiendael confinamiento en el domicilio y evitar contactos. Si el paciente empleaventilación no invasiva o invasiva o presenta dificultades paraexpectorar, es conveniente contactar telefónicamente con su médico decabecera o unidad de referencia para aplicar medidas quehabitualmente se recomiendan ante infecciones respiratorias. Si sedispone de pulsioxímetro en el domicilio, es recomendable monitorizar lasaturación de oxígeno. Si se presenta fiebre, tos seca y/o malestargeneral, avisar al teléfono proporcionado por cada ComunidadAutónoma e iniciar tratamiento con antipiréticos y analgésicosconvencionales (por ejemplo, paracetamol o ibuprofeno). En caso defiebre que no remita, dolor torácico, somnolencia, dificultad respiratoria,o que la saturación sea persistente (<92%) se debe acudir a Urgencias.

- GRUPO 3: Pacientes inmunosuprimidos: Los pacientes conenfermedades neuromusculares autoinmunes o enfermedad deDuchenne en tratamiento con corticoides u otros inmunosupresores,deben continuar con su tratamiento habitual salvo que su médico lesindique lo contrario. Deben seguir las recomendaciones dispuestas paralos pacientes del GRUPO 2.

Miastenia (/pacientes-de-cerca/tag/Miastenia) SEN (/pacientes-de-

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= CARTA =

Agradecimiento del equdel Complejo AsistenciaUniversitario de Salama(/opinion/agradecimienequipo-directivo-del-coasistencial-universitariosalamanca)

Lunes, 01 Junio 2020 14:53*Director gerente del Complede Salamanca

"Es necesario comenzar estaque todos los profesionales qparte del equipo directivo deAsistencial Universitario de (CAUSA), deseamos manifesmás sincero pésame y condofamiliares y amigos de todasque han fallecido a raíz de lapor otras razones, en esta épde emergencia sanitaria y ende todos aquellos profesiona

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4 de 9 03/06/2020 11:01

MIÉRCOLES 03/06/2020

ACTUALIDAD MUNDO ECONOMÍA DEPORTES LO MEJOR OPINIÓN MULTIMEDIA TECNOLOGÍA

2 de junio, se celebra el Día Internacional dela Miastenia

junio 2, 2020 5:02 pm

2 de junio, se celebra el Día Internacional de la Miastenia, una efeméride impulsada por laAsociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo deinformar y concienciar a la población sobre la miastenia gravis, enfermedad neuromuscularautoinmune de origen desconocido que, caracterizada por debilidad y fatiga precoz de losmúsculos esqueléticos, afecta según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) acerca de 15.000 personas en nuestro país.

Como explica AMES, “el Día de la Miastenia tiene por objeto dar respuesta a las necesidades delos afectados y sus familias, ayudándoles a convivir con la enfermedad mediante un mejorconocimiento de la misma y proporcionándoles la información y asesoramiento en todo lorelacionado con la problemática de la enfermedad”.

En palabras de Pilar Robles, presidenta de AMES, “tanto el Día Nacional como el Mes de laConcienciación de la Miastenia son muy importantes para concienciar sobre esta enfermedad. Sinembargo, necesitamos que haya una continuidad en la investigación. Es importante que seinvestigue en fármacos que tengan menos efectos secundarios y que permitan que el sistemainmunológico esté al máximo rendimiento posible. Nuestro objetivo como afectados debe serla curación, porque con el conocimiento de la enfermedad se llega a la conclusión de que nopuede ser una enfermedad de segunda”.

Miastenia gravis

La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad aldebilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas.

De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular setraduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerzaen extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea oinsuficiencias.

Como informa AMES, “la miastenia es una enfermedad neuromuscular, autoinmune ycrónica que provoca debilidad o fatiga muscular que dificulta o impide a los músculos realizartareas que en condiciones normales se hacen fácilmente. El origen de la miastenia gravis se debe auna interrupción de la comunicación normal entre los nervios y los músculos del organismo.El desconocimiento de la enfermedad ha llevado a las entidades internacionales a designar el mesde junio como el Mes de la Concienciación de la Miastenia”.

Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes, la miastenia afecta a personasde todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia– y géneros,fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en elde los varones.

Como concluye la doctora Nuria Muelas, coordinadora del coordinador del Grupo de Estudio deEnfermedades Neuromusculares (GEMN) de la SEN, “la miastenia siendo una enfermedad quepuede generar una gran discapacidad, además de ser una patología de riesgo, que necesita de un

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1 de 2 03/06/2020 11:04

seguimiento y tratamientos adecuados, así como de un diagnóstico precoz, ya que la fase másactiva de la enfermedad suele estar en los primeros siete años y es precisamente en este periododonde existe un mayor riesgo de mortalidad. Son pacientes que necesitan una atenciónespecializada en su enfermedad para un mejor control de la misma”.

Actividades por todo el país

La Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, desarrollará a lolargo de todo el mes de junio, Mes de la Concienciación de la Miastenia’, la campaña ‘Miasteniacon ritmo’ –#MiasteniaConRitmo, #Mygroove–en redes sociales para dar visibilidad a lamiastenia entre la población.

Asimismo, AMES ha programado numerosas actividades en localidades de todo el país paraconmemorar este Día Internacional. Para más información sobre las actividades programadas porla Asociación, clica aquí.

– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicadaa la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

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