aspergerc3w

7/31/2019 AspergerC3W

1/188

DESCOBRIRLASPERGER

Una mplia visi d'aquest trastorn encara no prou conegut

escrita des de l'experincia personal

2a ediciAmb prleg del Dr. Josep ArtigasNeuropediatre i Psicleg

RAMON CEREROLS


2/188

Aquesta obra est sotmesa a una llicncia de Creative Commons

Reconeixement NoComercial - SenseObraDerivada 3.0 Espanya.

Podeu trobar el text legal complet a:

http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/es/legalcode.ca

En resum, sou lliure de copiar, distribuir i comunicar pblicament l'obra

amb les condicions segents:

Reconeixement Heu de reconixer els crdits de l'obra,atribunt-la a Ramon Cererols (http://www.pairal.net/).

No comercial No podeu utilitzar aquesta obra per a finalitats comercials.

Sense obres derivades No podeu alterar, transformar o generaruna obra derivada d'aquesta obra.

Quan reutilitzeu o distribuu l'obra, heu de deixar ben clar els termes daquesta llicncia.

Podeu contactar amb lautor a ladrea: [email protected]
http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/es/legalcode.cahttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/es/legalcode.cahttp://www.pairal.net/http://www.pairal.net/http://www.pairal.net/http://www.pairal.net/http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/es/legalcode.ca


3/188

A la Maria Goretti i la Mireia

perqu dentre els infinits universos en els que estic perdut

en aquest he tingut la immensa fortuna de tenir-vos al meu costat.


4/188

(pgina en blanc)


5/188

NDEX

Prleg 1

s per tu aquest llibre? 5

Introducci 7Com est estructurat el llibre 9

La part subjectiva 10

La qesti del llenguatge 10

Qu s l'Asperger? 13El primer dia 14

On som 14

Un xic dhistria 16

Leo Kanner 16

Hans Asperger 18

La sndrome dAsperger 19

El continu autista 20

Trastorns prxims a l'espectre autista 23

s lautisme cada cop ms freqent? 23

La millora de la diagnosi 25

L'aparellament selectiu 25

La diferncia entre els sexes 26

Smptomes 29Sc diferent 30

Smptomes bsics 31Deficincies socials i de comunicaci 33

Activitats obsessives i por al canvi 34

Altres smptomes que es poden donar 35

Pensament no verbal 35

Plasticitat del meu mode de pensament 37

Manca de contacte visual 38

Prosopagnsia 40

Quin cambrer m'ha ats? 41

Alexitmia 43

No s qu em passa 44


6/188

Els savants 45

Hipersensibilitat sensorial 49

Ansietat i depressi 50

Altres 50

Teories i causes 53

Teories de socialitzaci 54

La teoria de la ment 54

Mentalitzaci De grups 58

Un mirall al cervell 59

T sexe el cervell? 62

Teories dintegraci i coordinaci 65

Coherncia central dbil 65

Gestalt 65

Disfunci del control executiu 68

Un problema de cablatge? 69

Resum de teories 71

Causes 72

Les mares nevera 72

La polmica de les vacunes 73

El lligam gentic 75

Innat versus adquirit 78

Ratio 2d:4D 81

Autisme i psicosi: els dos extrems 82

Qu s la impressi gentica? 82

l'Asperger des de dins 87Una lluita solitria 88

Resposta estratgica: Actitud 88

Resposta operativa: Tctiques 89

Ser diagnosticat (o no) 90

Ni comprendre ni ser comprs 91

Reaccions a la diagnosi 93

Comunicar-ho als altres 94

La sndrome dAsperger 95

Explicar-ho en un llibre 96

Histria duna vida 98

La confusi inicial 98

El crit que s'estronca 101

Els dficits continuen 103

Un mode especial de funcionament 104

La vida revisitada 105

La persona sadapta, la societat integra 107


7/188

Diagnstic i Tractament 109Detecci i diagnstic 110

Detecci 111

Signes dadvertncia 112

Eines per la detecci 113

Diagnstic 116

Tractament 117Les terpies cognitivoconductuals 118

Altres tractaments 119

I si algun dia? 120

Neurodiversitat i cultura Aspie 121Hans Asperger: no solament investigar 122

El despertar duna generaci 123

La neurodiversitat a internet 124

Reacci 127

Leterna dualitat 129

Ms enll de lAsperger 131Avs 132

Alliberament, o no encara 132

Trastorn o carcter? 134

Ser o no ser 135

La conscincia i la identitat 136La lliure voluntat 137

La veritat ha de ser el que resta 138

Punt cec de lull 140

Un mn cada cop ms estrany 140

Les coses no sn com semblen 142

Una mirada al buit 146

El nostre arbre genealgic 146

Hereus del nostre passat 151

El jo com a eina 154

Com s ser hum? 157

La maquinria conscient 160

Emergint de la matria 161

Qu passa quan la matria es dispersa? 162

El manteniment de lordre social 162

Replantejar la moral 164

Un perills salt qualitatiu 165

No me n'he oblidat 166

Final detapa 166


8/188

Documentaci 169Llibres sobre lAsperger i els trastorns de lespectre autista en general 169

Llibres dexperincies personals 173

Articles i treballs 175

Llibres sobre temes relacionats 177

Internet 179


9/188

Prleg 1

PRLEG

Els llibres de medicina i de psicologia intenten oferir als lectors a qui van adreats, generalment

professionals en els respectius camps, coneixements sobre el funcionament normal i alterat del cos i

de la ment dels humans. Quan un daquests professionals llegeixi el llibre del Ramon, potser sentir{,

com a mi mha succet, la sorprenent sensaci de trobar-se submergit en un univers on es confonen la

cincia i la poesia, el drama hum i la fredor de les dades, la rauxa i el seny, els sentiments i la lgica.

Aquesta ha estat la meva experincia, i estic segur que tamb ser la de molts que comparteixen la

passi per saber com funciona el cervell. Es pot comprendre el funcionament dels ronyons, els

pulmons i les arteries a partir de la informaci precisa continguda en els manuals. Per la conducta s

infinitament ms complexa, tal com es trasllueix en cadascun dels pargrafs del llibre. Per aix s un

gran privilegi tenir davant nostre lestranya simbiosi del que se sap sobre lAsperger i el relat de lessensacions ms ntimes i ms ocultes dels Aspergers. O sigui, el que no es troba en els llibres, i que amb

prou feines es pot intuir en una atenta i exquisida consulta on hi acudeixen Aspergers. Temple

Grandin, una autista sovint mencionada en el llibre, es descrivia a si mateixa com una Antroploga a

Mart. En Ramon es defineix implcitament com un Aspi1entre neurotpics, on els marcians som els

neurotpics i lantropleg esdev un Aspi que vol explicar la seva experincia vital als essers que

lenvolten, un explorador expert que ens orienta dins el tortus cam de lincommensurable laberint

del cervell dels humans. El Ramon vol mostrar tot all que a travs de la seva introspectiva mirada,

apassionada, subjectiva, objectiva i clarivident, va descobrir durant 20 mesos de la seva biografia, que

van esdevenir crtics.

No mha sorprs que el Ramon manifesti obertament, descaradament, que el seu llibre va ser per a ell

una ter{pia. De fet, escriure el que a un li surt de dins, exterioritzar una part dall que li burxa des de

la profunditat del pensament, sempre t un component teraputic. Per s que mhan sorprs la fora i

lhonestedat amb les que el llibre va impregnant al lector. Poc a poc, vas coneixent qu s un Asperger,

per al mateix temps vas descobrint el costat ocult del Ramon, de molts Aspergers; i tamb de molts

altres, no Aspergers, per que comparteixen la condici de no ser neurotpics. El Ramon afirma: molts

dells demostren tenir una elevada empatia cognitiva, a vegades per damunt dels neurotpics. I el

llibre s, per sobre de tot, una allau dempatia; potser cognitiva en el seu origen, per punyent per a

molts que en ocasions actuem com autistes quan tenim en front alg que no respon a determinats

patrons o estereotips que definim com a normals. Veig a la consulta nens i nenes Aspergers que han de

suportar a les escoles, un dia i un altre, infructuosos intents de normalitzaci. Veiem nens i nenes,

ignorats, marginats o estigmatitzats pels seus companys, perqu lescola no se nha volgut adonar que

lassignatura ms important que es pot ensenyar i aprendre, s la convivncia entre humans, diversos

1

En el llibre sexplica que Aspi s el mot amb el qual es denominen a si mateixes les persones que reivindiquen el seudret a viure com a Aspergers, comptant amb el reconeixement i respecte de les seves peculiaritats.


10/188

2 Descobrir lAsperger

no sols pel color de la pell o les condicions fsiques, sin tamb pel seu cervell, rgan bsic per

ladaptaci al medi hum{.

En el llibre del Ramon hi trobareu una prosa clara, bella i, en molts moments, captivadora, que permet

una lectura fcil i entretinguda, caracterstica aquesta molt poc habitual en llibres de contingut

cientfic. T la virtut de que sen poden fer moltes lectures, adaptables a un espectre molt ampli de

lectors. Si voleu una histria, amb principi, desenlla i final, la teniu. Hi trobareu pgines viscudes,records encara vagament presents, testimonis dun passat boirs. Esdeveniments i sensacions, gaireb

esborrades, que illuminen un present on es fan les paus amb el passat, i es projecten a un futur on

sentreveu un cel potser ms clar.

Si voleu un llibre dautoajuda, el podreu gaudir i aprofitar tant els Aspis com altres neurodiversos;

per per sobre de tot, s un llibre dautoajuda per a neurotpics. Autoajuda per ser ms comprensius i

generosos enfront de la multiculturalitat i la neurodiversitat; i tamb ms lliures enfront de la

uniformitat i els dogmatismes.

Per Descobrir lAsperger s per sobre de tot un llibre cientfic, expressat amb la claredat del quesesfora per entendres a si mateix, i s capa de transmetre el seu costs procs al lector. s

profundament cientfic, fresc, actual, desprovet de tpics, crtic i rigors. No s fcil, gens fcil, destriar

el gra de la palla en un camp on les aportacions venen de moltes vessants, no sempre cientficament

acceptables o acceptades. LAsperger que ens descriu el Ramon s lAsperger del DSM-52, encara en

estat de gestaci. I aquest Asperger, constantment reinterpretat, es fa pals de forma sorprenentment

senzilla, amb aparena de simplicitat, fent fcilment entenedor all que requereix anys destudi i

experincia.

Un altre aspecte, tot i que pot semblar accessori, sn les illustracions. Originals, transparents,

irniques, potiques i suggerents. La data dorigen daquests dibuixos s anterior al descobriment de

lAsperger per part del Ramon. O sigui que abans de saber de lexistncia de lAsperger, el Ramon ja el

dibuixava. Potser aquest fet s una expressi radical del pensament en imatges que ens descrivia

Temple Grandin en un dels seus llibres. Mentre lAsperger encara no shavia representat en el

pensament verbal del Ramn, i el seu nom estava per descobrir en el mn de les paraules, ja el duia, de

molt temps enrere, en el seu pensament icnic.

Descobrir lAsperger, s un espetec en la foscor duna societat poc imaginativa, prepotent, centrada

en la neurotipicitat com a valor suprem no qestionat, ni qestionable. Una societat assentada en un

conservadorisme ms arcaic que els conservadorismes amb etiqueta poltica o social. Trobem en elllibre un posicionament valent, decidit a plantar cara a la incomprensi, a expressar amb contundncia

evidncies colpidores contra la por irracional a all que s diferent. A enfrontar-se a la uniformitat del

que es considera mentalment correcte.

2El DSM es el Manual Diagnstic i Estadstic dels Trastorns Mentals editat per lAssociaci Americana de Psiquiatria.

s un referent acreditat i acceptat en tot el mn, i t com a objectiu homogenetzar els criteris diagnstics delstrastorns mentals. El seu contingut es revisa i actualitza peridicament.


11/188

Prleg 3

Per ltim, el model de divulgaci i distribuci de Descobrir lAsperger s profundament geners.

Rabiosament projectat al mon del futur. Ledici de Descobrir lAsperger semmarca en un moviment

que, si aconsegueix reeixir, canviar el cosmos de la producci literria, cientfica i artstica. Un cop

ms un Asperger sapunta a la innovaci, en aquest cas exemplaritzada en la llicncia de Creative

Commons a la que sacull lobra. Que alg no coneix encara qu s Creative Commons? Val la pena

informar-sen, perqu gr{cies a iniciatives com la del Ramon, i moltes altres, cada cop en sentirem a

parlar ms i ms, i de ben segur que tots hi sortirem guanyant. Veieu com fan falta molts Aspergers?

Llegiu Descobrir lAsperger amb la ment oberta, amb el cervell receptiu i, sobretot, assaboriu tot el

seu contingut. De veritat, no us defraudar, i ho passareu molt b.

Josep Artigas

Neuropediatre i psicleg

Barcelona, un cap de setmana plujs, octubre 2010.


12/188


(pgina en blanc)


13/188

s per tu aquest llibre? 5

S PER TU AQUEST LLIBRE?

Has arribat a aquest llibre probablement per un inters personal en lAsperger o per la curiositat de

saber de qu va aquesta cosa de la que has sentit parlar, o potser per un simple atzar. Sigui com sigui,

voldrs saber qu hi pots trobar que et resulti dinters, aix que tho explico r{pidament:

Si la paraula Asperger ha aparegut de sobte en la teva vida, si nhas estat diagnosticat tu o alg queestimes, o si sospites que lAsperger podria explicar el que et fa sentir diferent dels altres, aqu en

trobars una informaci completa i actualitzada, escrita per alg que el viu des de fa ms de mig

segle (i que fins fa un any tampoc no ho sabia).

Si no has sentit parlar de lAsperger, per tota la vida thas sentit diferent, has tingut problemes perrelacionar-te amb els altres, tangoixen els canvis i linesperat, tagrada reclouret en el teu mn, itens aficions que tobsessionen, podria ser que amb aquest llibre descobrissis lexplicaci de tot

plegat, i la teva vida adquirs un nou significat.

Si el teu cnjuge o un dels pares o germans mostra alguns dels smptomes anteriors, o si algun fill ofilla no es relaciona ni juga amb els seus companys, t un estil d'aprenentatge diferent, no presta

atenci, no sap gestionar les seves emocions, o no mostra empatia, podria ser que aquest llibre

tajuds a entendrel i ajudar-lo.

Si ets docent, segur que has tingut o tens alumnes amb comportaments que has atribut a altrescauses, per que en realitat es deuen a lAsperger. Pensa que el tenen aproximadament un de cada

100 (molts ms nens que nenes), i que el tractament que rebi a lescola s decisiu per la seva

evoluci i el seu futur.

Per ltim, si no et trobes en cap dels casos anteriors, per creus que entenent als que no sn com tutentendr{s millor a tu mateix, si creus que la diversitat s una riquesa i no un problema, llavors

aquest llibre et pot aportar la perspectiva dels que veiem el mn duna altra manera.

Noms una advertncia. Com en qualsevol tema relacionat amb la medicina, la psicologia o la

psiquiatria, cap llibre, i per tant tampoc aquest, no pot substituir la tasca dun bon especialista. Per

tant si ja reps ajut professional per lAsperger, com si lest{s buscant (al nostre pas encara n'hi ha

pocs, i s difcil trobar-ne d'especialitzats en adults), el llibre pot ser un bon complement i, espero, unaajuda.


14/188


(pgina en blanc)


15/188

Introducci 7

INTRODUCCI

En una revisi mdica a lescola, al voltant dels deu anys, em van detectar una miopia en tots dos ulls.

Els meus pares em van dur a graduar la vista per encarregar unes ulleres. Quan les vaig anar a buscar i

me les vaig posar, em va semblar com si de sobte mhaguessin dut a un altre mn. Tot era diferent. Els

objectes se mapareixien amb una definici inslita i hi descobria multitud de detalls nous. Als rtols

llunyans, les lletres i els nmeros que tant em fascinaven, recuperaven la seva tipografia, el relleu, la

textura. Em vaig adonar que fins llavors jo havia estat veient les coses malament, i que, curiosament,

no nera conscient.

Amb el temps vaig saber que hi havia persones que percebien els colors de manera diferent, i que els

resultava difcil de distingir alguns colors que les altres persones separaven fcilment. De fet, s untrastorn relativament freqent, que es troba fora ms sovint en els homes, degut a que est associat a

una mutaci del cromosoma X. Altres fenmens relacionats amb la visi no sn tan coneguts, com la

sinestsia color-grafema, en el que les lletres o els nmeros es veuen com si estiguessin pintats

cadascun dun color determinat.

Algunes de les persones que experimenten aquests fenmens, a vegades triguen en ser conscients que

les seves percepcions sn diferents de les dels altres, especialment quan la diferncia amb la

normalitat entesa simplement com el que s ms freqent s petita. Linfantamb certa ceguesa

cromtica, quan li demanen el llapis vermell, haur de fer un esfor per distingir-lo del verd, perqu

noms aprecia petits canvis de to o dintensitat, per molts cops acabar sortint-sen. Potser es

pensar que les seves dificultats sn degudes a no ser tan hbil o observador com els seus companys,

la qual cosa li pot generar complexos que poden afectar al seu aprenentatge i a la seva vida,

especialment si rep la burla dels companys, o la crtica i el cstig dels superiors.

Tard o dhora, per, alguna circumstncia li far prendre conscincia del fet. Potser per un comentari,

potser per llegir alguna documentaci on es descrigui el fenomen, potser en una inspecci ocular

perqu algun dels pares o mestres hagi observat lanomalia. Sigui com sigui, en el moment que aix li

passi, se sentir com jo el dia que vaig estrenar les primeres ulleres. Ser com si es desperts de cop i

sadons que no era que fos maldestre o no sesforcs prou, sin que simplement tenia una percepcidiferent de les coses i no ho sabia.

Ja de gran, quan he anat coneixent altres tipus de diferents percepcions sensorials, em cridava latenci

observar que les persones que les experimentaven podien passar molt temps sense ser conscients de

la naturalesa real del seu problema. Alguns, com els daltnics, solen descobrir-ho ja en la seva etapa

escolar, per altres fenmens ms subtils o relacionats amb experincies ms internes, de les que no

sacostumen a comentar obertament, poden restar desconegudes per lafectat i els que el volten fins

fora ms endavant.


16/188


Te nexplicar un cas ms sorprenent, per per aix the de demanar un petit esfor dimaginaci.

Imaginat per un moment que exists un trastorn mental de naixement, incurable, produt per una

alteraci en lestructura i funcionament del cervell, que afects totalment la manera com la persona

capta el mn, que li dificults la formaci dimatges mentals dels altres i dell mateix, dificultant-li aix

les seves relacions amb les altres persones, que lobligus a un esfor continu per arribar a entendr e

racionalment el que als altres els ve donat per la natura, que per exemple no pogus recordar les cares,

que no utilitzs el llenguatge per pensar, que necessits la rutina i tems qualsevol canvi imprevist, nique fos de coses positives.

Imagina que la persona que ho pateix no s conscient del trastorn, i que pensa, com el nen daltnic

dabans, que s un problema personal de carcter, i que com a conseqncia daix passa per la vida

autoculpant-se de les coses que no s capa de fer, o encara pitjor, de les que ha fet malament. Imagina

que dia rere dia intenta amagar a tothom aquest seu interior que lavergonyeix, oferint una faana que

pugui assemblar-se a la manera com sn els altres, una faana que s alhora una barrera que el fa viure

en una actuaci constant, dins dun personatge que no s ell. Imagina que aquesta situaci no fa sin

augmentar el seu problema generant-li ansietat i depressi.

Imagina, a ms, que no es tracti dun trastorn excepcional sin relativament corrent, que afecti a tot al

mn a una de cada cent persones. Dit daltra manera: unes 70.000 persones a Catalunya i uns 60

milions a tot el mn. I imagina encara que estigus clarament identificat en el DSM-IV-TR3, que s el

manual utilitzat com a referncia habitual per psiclegs i psiquiatres de tot el mn per classificar els

trastorns mentals, per que malgrat aix fos relativament desconegut arreu, i en especial al nostre

pas, fins i tot per part de collectius que hi haurien destar implicats.

Doncs b, si mhas seguit, el que has imaginat no s cap ficci, sin la realitat de lAsperger, el trastorn

que no coneixia i del que no mhe adonat fins fa un any, quan ja estic prop de la seixantena. Quan vaigdescobrir-ho, com quan vaig estrenar les ulleres, vaig tenir una visi nova del mn, per sobretot una

nova visi de mi mateix. Per fi tot t un sentit, una ra. El meu passat adquireix un significat diferent, i

em permet viure el present amb pau interior, i afrontar el futur amb una estrenada serenitat.

La descoberta em va provocar una imparable necessitat dinvestigar el fenomen, de buscar tanta

informaci com pogus trobar, dassimilar-la, de transportar-la a la meva vivncia. En certa manera,

em calia reconstruir la meva vida. Amb una obsessi que ara s que s un dels smptomes del trastorn,

vaig comenar a estudiar tots els llibres, estudis i articles que trobava, alhora que mesforava en

recordar el passat que havia anat esborrant.

Com feia quan volia estudiar qualsevol de les qestions que mapassionaven, vaig establir un mtode

de treball. Aix, vaig crear un document per anar-hi recollint i estructurant tot el que aprenia. Encara

que lobjectiu inicial era teraputic, dauto-descobriment, i per tant no tenia altre destinatari que jo

mateix, sempre he cregut que la millor manera destudiar un fenomen s plantejar-lo com si lhagus

dexplicar a alg altre, i aix ho vaig fer.

3

Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4a versi, text revisat lany 2000, publicat per la AmericanPsychiatric Association


17/188

Introducci 9

A mida que vaig anar avanant, em vaig adonar que el document compliria un segon objectiu. Dins meu

anava creixent la necessitat de fer conixer a les persones del meu voltant el que em passava. Aquest

fet s una part important de mi, sense ell no sem pot entendre. Tothom tenim un cert desig de

persistncia del nostre pas per aquest mn, i la mnima persistncia que es pot aconseguir s que els

del nostre voltant ens recordin, i per aix cal que spiguen com rem, i que comprenguin perqu vam

actuar com vam actuar.

Ara b, explicar ho s complicat. El daltnic pot fer-ho f{cilment, nhi ha prou que li digui a qualsevol:

sc daltnic. La majoria de la gent sap en qu consisteix el daltonisme i quina s la seva repercussi en

la percepci visual de qui el pateix. Per si li dic a alg el nom del que tinc, el ms probable s que no

nhagi sentit a parlar mai, o si en sap alguna cosa, potser s una informaci parcial o desviada de la

realitat. Si vull explicar-li b, necessito temps i confiana per explicar coses que, precisament, a mi em

costa ms dexplicar.

Tamb pot succeir que qui mescolti no em cregui. Pensar que no sc pas ms estrany que altres

persones, que cadasc t les seves rareses, que potser s que sc molt introvertit, amb poca afici o

habilitat per la relaci social i la prctica dels esports o activitats fsiques; per que no deu pas ser resdespecial, que b que he fet uns estudis superiors, he creat una famlia, tinc un bon treball. Pensar

que tot plegat noms s una excentricitat. Tamb a ells els ho podr explicar millor amb aquest llibre.

He dit abans que lobjectiu del llibre era ser una eina teraputica personal i alhora una via dexpressi .

Per a mida que lescrivia, vaig voler motivar-me pensant que, a ms, el llibre podia arribar a ser til a

altres afectats, familiars, i associacions, o fins i tot als altres, aquells als que nosaltres anomenem

neurotpics altrament dits normals, perqu comprenguin aquesta diferncia, i comprenent-la,

aprenguem tots junts a comprendre les altres diferncies de tot tipus, de llengua, de religi, de sexe, de

color de la pell, de valors, costums, limitacions fsiques o psquiques, etc, i aix puguem conviure millortots plegats. Al cap i a la fi, entenent els altres s com podem arribar a entendrens a nosaltres

mateixos.

Com est estructurat el llibre

He dividit el llibre en tres parts principals: La primera captols 1, 2 i 3 s una mirada a lAsperger feta de fora a dins. Hi descric els

coneixements actuals sobre lAsperger, comenant per la histria de la seva identificaci, la seva

inclusi en el continu autista, levoluci de la seva incidncia, els smptomes amb els que es

manifesta, les diferents teories elaborades per explicar-lo, i les seves possibles causes.

La segona captols 4, 5 i 6 constitueix una mirada de dins a fora. Explico les diversesexperincies de viure lAsperger, segons les circumst{ncies personals i de lentorn, lexistncia o no

dun diagnstic, i les estratgies especfiques adoptades, aix com els mtodes de diagnstic i

tractament, i la import{ncia de ladequat ajut de familiars i educadors per a una bona evoluci de la


18/188


persona amb Asperger. Lltim captol daquesta part estudia el fenomen del naixement duna

cultura prpia.

La tercera i ltima part la constitueix el captol 7. Aquest s un captol diferent, en el que intentouna reflexi personal que vol anar ms enll del trastorn concret.

Incloc al final un apndix de documentaci que crec que pot ser dinters a tothom que estigui

interessat en aprofundir en lAsperger. Hi recullo una selecci de llibres, articles, material enciclopdici dajuda al professorat, referncies dassociacions i pgines a internet, amb uns breus comentaris

sobre cadascun dells.

La part subjectiva

Cada persona amb Asperger, com cada persona neurotpica, s diferent. El grau i tipus dafectaci

varia, com tamb varien les circumstncies de lentorn social i familiar, i la manera com cadasc

responem i ens adaptem a aquestes afectacions. Lespectre dels trastorns generals del

desenvolupament s molt ampli i multidimensional, i les fronteres que separen un trastorn de

laltre, i tots plegats amb la normalitat, sn borroses. A vegades resulta difcil saber si

determinada caracterstica s tpica del trastorn, o especfica de la persona.

En les set dcades transcorregudes des dels primers articles publicats per Leo Kanner i Hans

Asperger han anat apareixent diverses teories que intenten explicar lAsperger, aix com les

possibles causes que loriginen i quins poden ser els tractaments ms adequats. Davant tot aix, he

procurat al llarg del llibre centrar-me en el que t una validesa ms mplia, evitant casos

particulars. Igualment, he seleccionat els arguments i teories que actualment estan reconegudes de

manera ms general per les persones que ms han treballat en aquests temes.

Per al final lnica manera dentendre lAsperger s entendre la persona que hi ha al darrere. Aix

que tamb he volgut aparixer a estones, mostrant retalls de la meva vivncia personal: sensacions,

records, temors, angoixes, somnis. Per diferenciar-ho clarament de la resta, ho inclour en quadres

com aquest amb un tipus de lletra diferent, en els que hi trobareu tamb a vegades imatges dun

nen del que recordo ben poca cosa, tot i que viu amagat als recons del meu cervell , i des dall mou

encara molts dels fils que em guien.

La qesti del llenguatge

A lhora de traslladar a paraules les meves idees he hagut dafrontar dues dificultats:

La primera s la inhabilitatamb el llenguatge prpia dalg com jo que, a ms de no ser de lletres,mhe passat bona part de la meva vida sense fer servir les paraules per pensar (ho comento al

captol 2, a lapartat Pensament no verbal).


19/188

Introducci 11

Laltra prov del fet dutilitzar una llengua rom{nica que distingeix el gnere darticles, substantius,adjectius, i pronoms. Evitar discriminacions quan es parla en termes generals pot dur a

expressions feixugues o poc naturals. Mhi esmerar tant com pugui. Demano disculpes quan no

men surti.


20/188


(pgina en blanc)


21/188

Qu s l'Asperger? 13

1QU S L'ASPERGER?

Lespai interior, ordenat i metdic


22/188


(als 4 mesos)

El primer dia

Una llum feble i tbia com la flama immbil duna espelma aturada en el temps desf amb prou

feines la fosca del menjador. Tot i que s el primer dia desprs duna nit infinita, madono que

conec prou b aquest lloc. Podria resseguir-ne de memria la negror polsosa de cada esquerda

entre les rajoles del terra, aquelles que tenen dibuixats cercles amb diverses gradacions de verd.

Podria sentir el tacte aspre, com de pell vella, del paper pintat de la paret, i resseguir-ne

mentalment els motius florals de tons foscos que es repeteixen montonament fins a la sanefa que

el separa del sostre. S que si avancs un pas, si pogus vncer la immobilitat daquest moment

etern, picaria de cap contra el cantell de la taula o potser ja ho he fet, perqu em noto un bony al

front. S que el moble que tinc a lesquena est falcat amb un cart blegat. S tot aix, per no s

com ho s, ni qu hi faig.

No conec el temps. Per mi no hi ha hagut cap abans, i encara no s que hi ha dhaver un desprs.

Per madono que hi ha un avui i un mn en el que passen coses , i dalguna manera percebo que elque passa avui s especial. Pel que passa a fora: moviments cautelosos, paraules apagades. Pel que

sento a dins: el misteri, la por

la sobtada existncia.

On somEncara avui dia al nostre pas lAsperger s un gran desconegut. La majoria de les persones com jo

mateix fa tan sols un any no saben qu s ni nhan sentit a parlar mai . Fins i tot entre collectius com

el mdic i leducatiu, que nhaurien destar al corrent per detectar-lo i tractar-lo, no hi ha la informaci

que caldria. Per traduir a xifres concretes aquest desconeixement general, he buscat el nombre de

notcies incloent la paraula Asperger, que han estat publicades durant els darrers dotze mesos en


23/188

Qu s l'Asperger? 15

alguns dels principals diaris catalans, espanyols i britnics4. El promig de notcies per diari i any s de

5 pels catalans, 23 pels espanyols i 220 pels britnics.

De ben segur que aquest estat de coses canviar en els propers anys, com ja est passant en altres

pasos, especialment Austrlia, el Regne Unit i els Estats Units5, que compten amb els principals

experts i investigadors. Hi han de contribuir sobretot tres factors: lincrement del ress en els mitjans

de comunicaci, els avenos en la recerca mdica, i el moviment Aspie. Els mitjans: El cinema ha incls en redudes ocasions algun personatge amb Asperger o amb

trastorns relacionats, com lautisme dalt funcionament, per generalment ho ha fet deformant-los

per aprofitar-ne les caracterstiques ms estereotipades i aix dotar-los dun major atractiu

cinematogrfic, a costa del seu allunyament de la realitat. Lany 1988 va ser la pellcula Rain Man,

en la que Dustin Hoffman interpreta a un autista savant. Fora ms tard, el 2005, Mozart and the

Whale descriu una relaci sentimental entre dues persones amb la sndrome dAsperger, que es

coneixen en una reuni dun grup autista. Lany segent, el 2006, va ser la pellcula Snow Cake. En

ella, Sigourney Weaver interpreta a una autista dalt funcionament que es relaciona amb un ex-

convicte. De lany 2009 s la comdia romntica Adam, en la que Hugh Dancy interpreta el paperdun jove amb Asperger. Tamb del 2009, per no estrenada al nostre pas, s la cinta danimaci

Mary and Max, que explica lestranya amistat dun home jueu de Nova York, amb Asperger, i una

nena australiana. L'any 2010 trobem Temple Grandin, biografia daquesta doctora en cincia

animal per les universitats dArizona i Illinois, autora de moltes publicacions tcniques, aix com de

diversos llibres en els que explica la seva vida amb autisme dalt funcionament. El paper de

Grandin s interpretat per lactriu Claire Danes, que precisament est{ casada amb Hugh Dancy,

lintrpret dAdam. Tamb el 2010 s'ha estrenat "My name is Khan", una pellcula ndia sobre un

musulm amb Asperger que es casa amb una dona hind a San Francisco poc abans de l'onze de

setembre. Al marge del cinema, tamb algunes sries televisives, com: Greys Anatomy, Boston

Legal, i The Big Bang Theory, han incls personatges que mostren signes dAsperger. En el camp

literari, cal destacar per la seva popularitat la novella El curis incident del gos a mitjanit de

Mark Haddon.

La recerca: Estem vivint un moment de gran intensitat en la investigaci de lAsperger. Snliteralment milers els articles acadmics que anualment es publiquen sobre la recerca de les

possibles causes que el provoquen, i les teories que poden explicar les seves manifestacions i

varietat. Mltiples institucions arreu del mn treballen per desxifrar lenigma daquest trastorn. Els

avenos en la neurocincia cognitiva, la neuroimatgeria funcional, i la gentica, entre daltres,

obren perspectives en aquest sentit. El moviment Aspie: Un dels trets ms visibles de les persones amb Asperger s la seva dificultat

de comunicaci social. Daltra banda, fins ara poques eren diagnosticades o tenien coneixement de

quin era realment el seu problema. Aquests factors feia que intentessin amagar a lexterior la seva

diferncia, fent que passessin desapercebudes per la societat. Per internet est canviant tot aix.

4 La Vanguardia, El Peridico, El Mundo, El Pas, The Times, The Independent, The Guardian. La mesura la vaig prendredurant la segona meitat del 2009.

5

El New York Times del 22 doctubre de 2009, comentant un llibre acabat de publicar, lanomenava la malaltiapopular del moment.


24/188


Duna banda, la xarxa els permet descobrir el que els passa; de laltra, els obre una via de

comunicaci que est perfectament adaptada a les seves caracterstiques. Apareixen i es

multipliquen els frums, i comena a nixer una conscincia de grup: es comencen a autoanomenar

Aspies i reivindiquen el dret a no ser considerats malalts, sin diferents.

Un xic dhistria

El cervell hum{ s lobjecte ms complex de tot lunivers conegut. Aquesta massa gelatinosa de menys

de quilo i mig cont al voltant de 100.000.000.000 de neurones, entre les que hi ha uns

100.000.000.000.000 dinterconnexions per les que circulen senyals qumics i elctrics que processen

la informaci rebuda dels diversos sentits i envien les ordres necessries a tots els rgans del cos. La

seva estructura i organitzaci defineix com pensem i la manera com entenem les coses, en resum, la

nostra manera de ser.

Si el cervell per si mateix resulta extraordinari, ho s encara ms el procs de la seva formaci i

desenvolupament. A les poques setmanes de gestaci es comencen a formar les estructures bsiques

que shan de convertir en les diverses parts del cervell. Durant la resta de lembar{s, es generaran

constantment neurones a un ritme de 50.000 per segon. Per ms important que el seu nombre, s la

seva estructura que es genera a partir de la informaci gentica i la disposici de lentorn. Qualsevol

anomalia en un daquests dos factors es tradueix en un trastorn del de senvolupament cerebral,

desenvolupament que continua de manera molt important i decisiva en els primers anys de vida.

Sorprn que hagi calgut esperar a la meitat del segle XX (anys 1943 i 1944) per veure els primers

treballs sobre el que es coneix com trastorns generalitzats del desenvolupament, mentre que altres

camps de la cincia estaven comparativament molt ms avanats. Per exemple, quan ja la teoria de la

relativitat general dEinstein havia estat publicada el 1916, encara als nens i nenes amb trastorns del

desenvolupament sels considerava retardats o esquizofrnics sense possibilitat de millora i sels

tancava en institucions on sels mantenia en pssimes condicions, amb lnic objectiu dallar-los de la

societat. La mateixa esquizofrnia no havia estat adequadament definida fins el 1908, any en que el

psiquiatra sus Eugen Bleuler va anomenar aix al que anteriorment es coneixia com a dementia

praecox.

Leo Kanner

Lany 1924 el psiquiatra austrac Leo Kanner va emigrar als Estats Units. Desprs de treballar sis anys

a un hospital de Dakota del Sud, va rebre lenc{rrec de crear un servei de psiquiatria infantil

segurament el primer del mna lhospital Johns Hopkins de Baltimore. All{ hi van dur, lany 1938,

un nen de cinc anys de Forest, Mississipi, de nom Donald T. A mida que va anar estudiant-lo, Kanner hi

va detectar una pauta de comportament diferent a tot all que coneixia. Els anys segents va anar

tractant diversos nens i nenes que presentaven unes caracterstiques similars. Aix el va dur a

publicar, lany 1943, un treball en el que descrivia onze daquests casos, vuit nens i tres nenes, que va


25/188

Qu s l'Asperger? 17

titular Autistic Disturbances of Affective Contact. El terme autstic el va manllevar de Bleuler, que

lhavia creat per descriure un dels smptomes de lesquizofrnia, i fa referncia, com diu Kanner en el

par{graf final de lestudi, al que constitua una caracterstica primordial daquesttrastorn: que aquests

nens han vingut al mn amb una inhabilitat innata per generar el contacte afectiu amb les persones que

normalment proveu la biologia, de la mateixa manera que altres nens vnen al mn amb mancances

intellectuals o fsiques. Precisament el fet que els smptomes dallament es presentaven des del

moment del naixement s el que indua a Kanner a afirmar que es tractava dun trastorn diferent alesquizofrnia, en la que es produeix un retrament a partir dun estadi inicial normal.

Els onze casos estudiats presentaven nombroses diferncies entre ells6. Vuit havien aprs a parlar ms

o menys a ledat normal, mentre que tres no parlaven (tot i que sels havia sentit dir algunes paraules

quan estaven sols). Els que parlaven no semblaven utilitzar-ho per formar frases estructurades per

comunicar-se amb els altres, per en canvi eren capaos de recordar extraordinries quantitats de

versos, oracions, llistes danimals, seqncies de presidents i compositors, lalfabet endavant i enrere,

fins i tot canons en altres idiomes. Quan al cap duns anys formaven frases ho feien sense flexibilitat.

Per exemple si la mare o el pare es referien al nen com a tu, ell tamb utilitzava el tu per referir-se a

si mateix. No solien prestar atenci quan sels parlava, fins al punt que set dells havien estat

considerat sords o durs doda. El refs a les intrusions de lexterior es manifestava en alguns dells en

un refs a ser alimentats, o reaccionaven amb pnic a sorolls intensos o moviments bruscos.

Tots ells mantenien una pauta repetitiva de moviments i sorolls, collocant sempre les joguines en una

determinada disposici. Qualsevol canvi en la rutina o en lentorn alterava profundament al nen, que

no es calmava fins que lordre era restablert. Els agradaven els objectes estables , ordenats, i quiets que

podien manipular lliurement, mentre que ignoraven a les persones. Per ells les persones eren un

objecte ms, un objecte que a vegades interferia en el seu ordre. De fet feia la impressi que cada part

de la persona era un objecte: si el tocaven, el que li molestava era la m, no la persona, a la que mai nomirava la cara. La mateixa solitud es manifestava quan estaven entre altres nens. Jugaven sols, sense

prendre part amb cap joc dels altres ni relacionant-shi en cap manera.

Tot i que havien estat qualificats de dbils mentals, alguns dells posseen unes bones potencialitats

cognitives, amb un vocabulari sorprenent i una memria fenomenal. Tenien un posat seris. Quan

estaven amb altres persones, mostraven una certa ansietat, que es convertia en placidesa

acompanyada dun ronroneig montonquan sels deixava amb els seus objectes. Una caracterstica

interessant de tots ells s que venien de famlies altament intelligents.

Uns anys desprs de la publicaci daquest treball, el 1956, Leo Kanner juntament amb Leon Eisenbergvan publicar un nou article, continuaci de lanterior i fruit de lestudi de 120 nous casos, que van

titular Early Infantile Autism 1943-1955. Comenaven els autors confirmant que els dos smptomes

bsics i distintius de lautisme sn lextrem allament del nen i la seva insistent obsessi per la rutina i

la repetici. Per mentre que en larticle original afirmaven que lallament es manifestava ja des del

naixement, en aquest deien que tamb hi havia molts casos en qu no es produa fins als dos anys de

6

Aquest pargraf i els immediats segents sn un resum de larticle de Leo Kanner: Autistic Disturbances of AffectiveContact.


26/188


vida. Daix i de lobservaci que molts dels pares i mares eren persones que posaven la seva carrera

per davant de les demostracions dafecte als seus fills, els autors nextreien la conseqncia que

aquesta refrigeraci emocional podia haver collaborat amb una certa predisposici gentica per

produir el trastorn autista.

Aquesta teoria anomenada de les mares nevera ha estat posteriorment abandonada per la majoria

despecialistes, tot i que en queden defensors. Probablement laparent fredor afectiva dalguns delspares i mares de nens autistes es degui precisament a que sn portadors de la disposici gentica que

provoca lautisme i en mostrin parcialment els smptomes. En canvi el que s que s cert, s que

latenci adequadament dirigida cap al nen autista ajuda moltssim a la seva millora.

Hans Asperger

A la mateixa poca que Leo Kanner visitava els seus pacients al Johns Hopkins i publicava el seu article,

un pediatre tamb austrac, Hans Asperger, que havia obtingut el doctorat en medicina a la Universitat

de Viena el 1931, estava treballant a lhospital infantil universitari daquesta ciutat. Encara que segons

sembla ni Kanner ni Asperger no tenien cap coneixement dels treballs de laltre, les seves

investigacions mantenen molts parallelismes, per exemple ls com de la paraula autisme. Asperger,

desprs de tractar un elevat nombre de nens que presentaven certs desordres de personalitat, hi va

detectar uns trets comuns que va exposar en el seu treball Psicopatia autstica a la infncia, publicat

el 1944.

Asperger explica7que va escollir letiqueta autstic per definir el que ell considera que s el trastorn

b{sic que genera lestructura de personalitat daquests nens. Elogia Bleuler per haver creat aquest

terme per anomenar uns dels smptomes de lesquizofrnia, i justifica la seva utilitzaci i per qu

lautisme dAsperger s diferent del que pateixen els esquizofrnics. Ambds autismes perden elcontacte amb el mn exterior, per mentre que en lesquizofrnia el pacient parteix dun estat normal i

va augmentant el seu allament, els nens observats per Asperger neixen ja amb aquest allament.

Asperger diu que des del segon any dedat trobem ja els trets caracterstics que romanen de manera

constant i inconfusible al llarg de tota la vida. Lnic que canviar{ s la manera com aquests problemes

es manifestaran: en lescola, ladolescncia, el treball, la vida conjugal. Un altra diferncia s que en

aquests nens no sobserva la desintegraci de la personalitat que es manifesta en lesquizofrnia.

Asperger descriu a continuaci quatre casos dentre els que va tractar, que ell considera prototpics:

Fritz V., Harro L., Ernst K., i Hellmuth L. Tot i les diferncies entre ells, hi ha algunes caracterstiques

comunes: manca de contacte amb les persones que els volten, tancament en un mn propi i amb

interessos especfics, necessitat que tot estigui en cert ordre o es faci de determinada manera, una

manera de parlar adulta amb un s original de les parau les, mirada perduda, manca de contacte

visual al conversar, habilitats de c{lcul de manera diferent a la que sels ensenya, inhabilitat pr{ctica

per dur a terme all que coneixen tericament. Quan explica un dels casos, Asperger sembla apuntar a

lexistncia dantecedents gentics quan diu de mare de Fritz V. que en la seva branca de la famlia

7

Aquest pargraf i els immediats segents sn un resum de larticle de Hans Asperger:Die AutistischenPsychopathen im Kindesalter.


27/188

Qu s l'Asperger? 19

eren majorment intellectuals i tots sajustaven, segons ella, al motlle del geni boig. Tamb el pare era

extremadament correcte i pedant, i mantenia unes distncies ms grans que les normals.

En larticle saprecia lafecte i sincer desig de curaci amb que Asperger es mira als nens que tracta.

Descobreix entre els seus problemes motius desperana: En alguns casos els problemes es veuen

compensats per un alt nivell de pensament i experincia originals, i creu que malgrat lanormalitat, els

ssers humans poden complir el seu paper social en la comunitat, especialment si hi troben comprensi,amor i guiatge. El fet que aquests nens es veuen obligats a buscar per si mateixos solucions als

problemes que els altres tenen resolts per intuci o formaci, fa que en ells es desenvolupi una

habilitat per trobar solucions originals.

Tot i que el treball de Kanner de 1943 i el dAsperger el 1944 descriuen una famlia se mblant de

smptomes que tots dos defineixen amb letiqueta dautisme, hi trobem tamb unes caracterstiques

prou diferenciades. Els nens de Kanner patien dificultats amb el llenguatge, mentre que els dAsperger

parlen de manera elaborada i original, potser pedant, encara que no lutilitzin per comunicar. El que en

el cas de Kanner sn obsessions rutin{ries, en el dAsperger pot servir per generar especialistes o

investigadors en temes poc corrents. Mentre que els autistes de Kanner refusen als altres, elsdAsperger desitgen cert contacte social, encara que no tinguin habilitat per aconseguir-lo8.

A partir de la publicaci del treball de Kanner lautisme va passar a ser reconegut com un trastorn

diferenciat, i sen van anar identificant casos arreu del mn entre els nens que abans eren inclosos dins

daltres trastorns. Poc a poc lautisme tpic o de Kanner, aquell que es manifesta de manera ms greu,

limitant seriosament la capacitat de desenvolupament de les persones i la possibilitat de dur una vida

normal, va anar sent de domini pblic. En canvi, el treball dAsperger, segurament pel fet dhaver estat

escrit en alemany en plena guerra mundial i no haver-sen publicat traduccions, no va tenir gaire

repercussi.

La sndrome dAsperger

La sndrome dAsperger va adquirir personalitat prpia com a trastorn diferenciat un any desprs de

la mort dAsperger, ocorreguda lany 1980, quan la psiquiatra anglesa Lorna Wing va publicar el

treball Asperger syndrome: a clinical account, basat en lestudi personal de 34 casos entre els 5 i els

35 anys dedat. En ell donava el nom de sndrome dAspergeral que aquest havia anomenatpsicopatia

autstica. Wing proposava incloure tant lautisme de Kanner com la sndrome dAsperger en un grup

ms ampli de condicions que tenen en com una discapacitat en el desenvolupament de la interacci

social, la comunicaci i la imaginaci.

El 1989 la psicloga Uta Frith publica el llibre Autism: Explaining the Enigma, on penetra en la ment

autista i proposa dues claus per entendre-la: la inhabilitat per formular una teoria de la ment

(entendre els propis pensaments i els dels altres), i la manca duna coherncia central (capacitat

8 En un article publicat el 2003, Kathrin Hippler i Christian Klicpera van analitzar 74 casos diagnosticats amb PsicopatiaAutstica per Hans Asperger i el seu equip entre 1950 i 1986, comparant-los amb els criteris establerts. El resultat de

lestudi va ser que un 68% dels casos sajustaven als criteris actuals per la sndrome dAsperger, mentre que un 25% escorresponien amb lautisme clssic.


28/188


dajuntar diferents peces de coneixement per formar-ne un tot amb significat propi). Dos anys desprs

la mateixa Uta Frith junt amb Elisabeth L. Hill editen el llibre Autism: Mind and Brain, on agrupen

treballs de diversos autors que estudien la relaci de la ment i el cervell amb lautisme . Tamb s Uta

Frith qui lany 1991 edita el llibre Autism and Asperger syndrome, que inclou la primera traducci a

langls del treball original dAsperger.

El reconeixement diguem-ne oficial de lAsperger com a trastorn diferenciatde lautisme cl{ssic vaarribar poc desprs. Primer va ser lOrganitzaci Mundial de la Salut, que el 1993 el va incloure en la

desena edici de la Classificaci International de Malalties (International Classification of Diseases, ICD-

10). Lany segent, lAssociaci Psiquitrica Americana fa el mateix en la quarta versi del Manual

Estadstic i Diagnstic de Trastorns Mentals (Diagnostic and Statistic Manual, DSM-IV).

A partir daqu, els estudissobre lAsperger es multipliquen, i amb ells les publicacions que en difonen

el coneixement. Parallelament comena a aparixer un nou fenomen: les prpies persones afectades

escriuen llibres explicant les seves experincies. Una de les primeres fou Temple Grandin, a la que ja

he citat parlant de la prxima pellcula que narrar la seva vida. La van seguir Michael John Carley

(director executiu de The Global and Regional Asperger Syndrome Partnership GRASP), DanielTammet (un savant que va ser capa daprendre i recitar de memria les primeres 22.514 xifres

decimals del nmero pi), i altres que trobareu a lapndix de documentaci.

El continu autista

Aquest breu reps histric ens mostra que ja des del primer moment, lautisme tpic (de Kanner) i

lAsperger han estat molt relacionats. Encara avui dia es discuteix si es tracta de dos trastorns

diferents, o simplement diferents manifestacions, en diferent grau i qualitat, dun mateix fenomen. El

problema radica en que, com que no es coneix del cert ni la causa (letiologia) ni el mecanisme (la

patognia) que provoca el trastorn, aquest noms es pot definir per la manera com es manifesta, per

tant, la comparaci sha de basar en lestudi dels smptomes respectius.Aix, veiem que tant lautisme

de Kanner com lAsperger comparteixen tres caracterstiques bsiques:

Inhabilitat per relacionar-se amb els altres. Inhabilitat per comprendre la comunicaci no verbal o no explcita (de fet, els dos primers aspectespodrien agrupar-se en un de sol: inhabilitat per la comunicaci social). Inters obsessiu per activitats concretes, afici a la rutina i resistncia por al canvi.Apart daquests trets comuns bsics, en cada cas es pot observar un conjunt de smptomes especfics,

si b aquests no sn sempre els mateixos, ni amb la mateixa intensitat, ni evolucionen de la mateixa

manera al llarg de la vida de la persona (fins al punt que el diagnstic pot canviar en ledat adulta).

Daquests, els dos que serveixen per establir una certa frontera entre lautisme de Kanner i el

dAsperger sn:


29/188

Qu s l'Asperger? 21

Laprenentatge del llenguatge: en les persones amb autisme clssic (de Kanner) sobserva unretard en laparici del llenguatge, que no es produeix en lAsperger.

El quocient intellectual: en lAsperger s normal o superior al normal; mentre que en lautismepot ser per sota del normal (autisme clssic de baix funcionament), o normal o superior (autisme

cl{ssic dalt funcionament).

Ms endavant en aquest mateix captol descriur amb detall aquests smptomes i altres que els poden

acompanyar, per ara vull destacar el fet que les diverses etiquetes (autisme clssic, Asperger, autisme


30/188


dalt funcionament) no es corresponen amb grups perfectament delimitats. Resulta evident que hi ha

casos molt clars que ning no dubta a classificar com a autistes clssics, i altres que es poden definir

amb certesa com a Asperger, per a ms dels exemples ms tpics hi ha tota una gradaci on resulta

difcil marcar uns lmits concrets. s com quan en un paisatge distingim muntanyes, turons, prats, i

valls. Hi ha punts que podem dir que estan clarament dins un tur o una vall, per nhi ha molts

intermitjos que resulta difcil de delimitar. s per aix que sacostumaa parlar de lespectre autista,

que agrupa els autismes de Kanner i dAsperger amb variants en el mateix sentit en que parlem delespectre de colors en qu es descomposa la llum visible al passar per un prisma. Podem distingir-hi

per exemple el verd i el blau, per sens fa difcil decidir en quin punt exacte un color canvia en laltre.

Lespectre autista resulta encara ms complex que lespectre visual, ja que el visual t una sola

dimensi: la longitud dona, mentre que lautista t tantes dimensions com smptomes diferents. Si el

color ve definit simplement per un punt que es pot moure al llarg duna lnia, el diagnstic duna

persona en lespectre autista s un punt en un espai multidimensional9. Per aquest motiu seria ms

correcte utilitzar la paraula continuenlloc despectre, per aquesta darrera s la que preval.

Aquesta integraci dels trastorns autistes en un nic grup, i especialment la utilitzaci del termeautista per parlar en general de totlespectre, s motiu de mltiples controvrsies, no solament des del

punt de vista mdic i cientfic, sin tamb des dun doble punt de vista social:

Lautisme clssic, o de Kanner aquell al que normalment tothom es refereix quan parladautisme sol manifestar-se amb smptomes que afecten greument al que els pateix i als seus

familiars. Aquests familiars poden sentir-se dolguts quan de sobte veuen que el seu cas es compara

amb altres que no comporten aquest patiment. Els pot semblar que sest{ menysvalorantlesfor

que es veuen obligats a fer10. El seu dolor s comprensible i digne de tot respecte.

Quan es comena a parlar dAsperger als mitjans, a vegades surten veus que rebutgen que es tractidun trastorn real. Diuen que noms es tracta duna daquestes modes psicolgiques per voler

justificar el que no s sin una feblesa de carcter.

Si ens ho mirem des del punt de vista oficial, les dues referncies que citava en lapartat anterior,

ICD-10 i DSM-IV, classifiquen lautisme i la sndrome dAsperger en un mateix grup:

El ICD-10, en la seva versi actual de lany 2007, els inclou en el captol V (Trastorns mentals i d ecomportament), bloc F80-F89 (Trastorns de desenvolupament psicolgic), grup F84 (Trastorns

generalitzats del desenvolupament). En aquest grup hi trobem, entre daltres11, F84.0 (Autisme

infantil), F84.1 (Autisme atpic), i F84.5 (Sndrome dAsperger).

9 Al centre daquest espai hi hauria la normalitat entesa com aquell punt en qu el valor de tots els eixos querepresenten els diversos possibles smptomes s igual a zero. Daquesta manera, no solament no hi ha una fronteradefinida entre els diversos trastorns autistes, sin entre les formes ms lleus dels mateixos i la normalitat.

10 Hi ha una expressi anglesa que descriu exactament aquest sentiment, i que no s com traduir: adding insult toinjury (literalment: afegir linsult a la ferida). s a dir, a ms del que hem de patir, encara ens insulteu.

11

Tant el ICD-10 com el DSM-IV-TR inclouen tamb la sndrome o trastorn de Rett, i el trastorn desintegratiuinfantil, que tenen unes caracterstiques diferents, i potser en el futur passin a algun altre grup.


31/188

Qu s l'Asperger? 23

El DSM-IV-TR, actualitzat per darrer cop lany 2000, els inclou tamb en un grup amb el mateixnom que el ICD-10 (Trastorns generalitzats del desenvolupament), per els noms individuals sn

diferents: 299.00 (Trastorn autstic), i 299.80 (Trastorn dAsperger).

En aquest llibre noms tractar de la sndrome dAsperger, per en ocasions hi haur{ conceptes que

seran aplicables, no solament a aquest trastorn, sin a tot el continu. En aquests casos el ms correcte

seria parlar de Trastorns Generalitzats del Desenvolupament o de Trastorns de lEspectre Autista .Aquesta darrera denominaci, generalment abreujada a TEA, s la ms freqent i la que utilitzar en

aquest llibre, encara que tamb m'hi referir algun cop amb la paraula autisme, entesa en el sentit

genric, quan no es presti a confusi.

Trastorns prxims a l'espectre autista

La definici de l'autisme mitjanant un conjunt de smptomes que es donen en magnituds i formes

variables no solament fa difcil establir els lmits que separen uns trastorns d'altres dins de l'espectre,

sin a vegades tamb amb altres que no hi pertanyen, per que en comparteixen alguns aspectes. En

l'article "Las Fronteras del Autismo"12, el neuropediatre Josep Artigas descriu els trastorns del

desenvolupament que poden situar-se en les fronteres de l'autisme:

Retard mental. TDAH (Trastorn per Dficit d'Atenci / Hiperactivitat).

Sndrome de Tourette. Trastorns especfics del llenguatge. Trastorn de l'aprenentatge no verbal. Fenotips conductuals de base gentica prxims a l'autisme.

s lautisme cada cop ms freqent?Quan lautisme va adquirir identitat prpia, es va comenar a calcular la seva incidncia en la poblaci.

Cap a finals de la dcada de 1970 trobem els primers estudis amb prou fiabilitat, que mostraven valors

al voltant de 4 persones autistes de cada 10.000, s a dir, un 0,04%. Les millores en el diagnstic,

degudes a un coneixement cada vegada ms ampli de les caracterstiques de lautisme, unides a la

incorporaci en el continu autista daltres trastorns com la sndrome d Asperger, van fer que al voltant

12

"Las Fronteras del Autismo", Revista de Neurologia Clnica, 2001; 2(1): 211-224. El pots trobar al web de Psyncron:http://www.psyncron.com/es/docs/fronteras.pdf.
http://www.psyncron.com/es/docs/fronteras.pdfhttp://www.psyncron.com/es/docs/fronteras.pdfhttp://www.psyncron.com/es/docs/fronteras.pdf


32/188


33/188

Qu s l'Asperger? 25

partir daquella data va continuar augmentant. Per aix no ha evitat que continu havent grups actius

contra la vacunaci.

Ara b, si no sn les vacunes, qu s el que provoca aquest increment que mostren els estudis? Shan

considerat dues possibilitats: una s la millora de la diagnosi i laltra l'aparellament selectiu.

Comencem per la primera, que s la que sembla ms ajustada a la realitat.

La millora de la diagnosi

La progressiva millora dels mtodes de detecci i diagnosi dels trastorns del continu autista

incrementa els resultats dels estudis de dues maneres:

Entre els casos ms greus, nhi ha que abans es diagnosticaven com retards mentals o psicosisdiverses, i ara es diagnostiquen dins de lespectre autista. Alguns estudis que comparen les

estadstiques duns i altres, mostren que laugment de lautisme es correspon amb una disminuci

del retard mental.

Entre els casos ms lleus, nhi ha molts que abans no es diagnosticaven i passaven simplement perpersones rares o solitries, que ara entren dins de lAsperger o el PDD-NOS (trastorns generals del

desenvolupament no corresponents a cap diagnstic especfic). Encara avui dia hi ha molts casos

que no han rebut un diagnstic oficial.

Un estudi recent14avala aquesta teoria. Desprs destudiar amb tests i entrevistes clniques un total de

7461 persones del Regne unit seleccionades aleatriament, van trobar un 1% que presentaven els

smptomes dels trastorns de lespectre autista, tot i que la majoria no nhavien estat diagnosticades ni

rebien cap tipus de tractament. Aquesta proporci s la mateixa que es detecta actualment en els

infants, la qual cosa confirmaria que no hi ha un creixement real en el nombre de casos, sin que ara hi

ha una millor detecci en ledat escolar.

L'aparellament selectiu

Lanterior explicaci justifica laugment observat, no per una major incidncia real dels trastorns, sin

perqu els estudis ms recents inclouen casos que anteriorment sescapaven a lobservaci. Per

Simon Baron-Cohen proposa una teoria que explicaria un increment real i que es basa en dues

constatacions.

La primera s que lautisme sembla estar lligat amb determinats gens que muten i es transmetenhereditriament15. En la majoria de casos de trastorns autistes, sobserva que en els familiars prxims

es troben casos del mateix o altres trastorns del continu autista, en diferents graus dintensitat.

14 Autism Spectrum Disorders in adults living in households throughout England. Report from the Adult PsychiatricMorbidity Survey 2007 del NHS Information Centre for health and social care del National Centre for Social Research,el Department of Health Sciences de la Universitat de Leicester, i el Autism Research Centre de la Universitat deCambridge, publicat el setembre del 2009.

15 En parlar ms a fons a lapartat sobre les causes dels trastorns autistes.


34/188


Diversos autors consideren que hi ha gens que estarien en lorigen dels trets del car{cter autista, i que

la major o menor quantitat daquests gens determinaria el tipus de trastorn.

Aqu s quan interv la segona constataci de Baron-Cohen, i amb ella la teoria que explicaria

lincrement real de casos dautisme. Anteriorment, la societat no tenia les facilitats de comunicaci

actuals. Les persones vivien en ambients socials ms restringits, i no solien moures ms enll{ dun

determinat mbit. Actualment els mitjans de transport i de comunicaci han escurat les distncies,trencant barreres i ampliant les possibilitats de contacte entre diferents grups humans. Ara s molt

ms fcil que una persona amb determinats trets de carcter en trobi una altra amb les mateixes

caracterstiques i shi senti atreta per formar una parella. Llavors, els gens comuns es potencien.

Aquesta teoria de laparellament selectiu (assortative mating) va obtenir un ampli ress el desembre

del 2001 quan la revista Wired va publicar larticle The Geek Syndrome (la sndrome dels geeks16)

amb el subttol Lautisme i el seu cos ms lleu, la sndrome dAspergersest disparant entre els

nens de Silicon Valley. En sn culpables els gens matemtics i tecnolgics?. Larticle proposa que la

majoria dels treballadors i treballadores daquella regi californiana es corresponen amb el perfil de la

persona obsessionada per la informtica, amb escasses habilitats socials, prxima a lasimptomatologia de lAsperger. A mida que es van anar formant parelles entre ells, shauria creat un

brou de cultiu que estaria en lorigendaquest increment de casos.

Tot i que el raonament sembla prou plausible, no hi ha encara dades experimentals que el validin, i

aquesta teoria, com totes, t els seus detractors. Aix, un article publicat labril del 2007 a la revista

Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, titulat Heritability of Autistic Traits in the General

Population17, a partir dun estudi de 370 bessons holandesos i les seves famlies, arribava a la

conclusi que, almenys en la poblaci general, no hi havia evidncia que les persones seleccionessin

activament o passiva les seves parelles per la seva ubicaci en el continu autista. En qualsevol cas, aixno desmenteix pas el fet que les probabilitats dautisme augmenten quan tots dos pares tenen gens

protoautistes, per aquesta coincidncia no s fruit dun aparellament selectiu, sin de latzar (tret

dels casos en qu es donen altres factors, com el citat de Silicon Valley).

La diferncia entre els sexes

Ja des dels primers treballs de Kanner i Asperger es va observar que els trastorns del continu autista

sn molt ms freqents en nens que en nenes, fet que ha estat confirmat per tots els estudis posteriors.

Els darrers estudis ms complets xifren la proporci en cinc nens afectats per cada nena, o incls ms.

Per exemple, el que abans he citat (Prevalence of Autism Spectrum Disorders del Centre per la

Prevenci i Control de les Malalties dels Estats Units) indica una relaci entre el nombre de nens i el de

nens que va des dels 3,4 a Maryland, Carolina del Sud, i Wisconsin, fins als 6.5 de Utah. Un altre ms

recent referit a adults, que tamb he citat (Autism Spectrum Disorders in adults living in households

throughout England. Report from the Adult Psychiatric Morbidity Survey 2007), va encara ms enll, i

16 Geek s un terme dargot angls que sol aplicar -se a persones obsessionades per la tecnologia, especialment elsordinadors, allades en el seu mn, amb poca habilitat o inters per la relaci social, si no est lligada a la seva afici.

17 Autors: Rosa A. Hoekstra, MSc; Meike Bartels, PhD; Catharina J. H. Verweij, MSc; Dorret I. Boomsma, PhD.


35/188

Qu s l'Asperger? 27

calcula uns percentatges de TEA18 del 1,8% pels homes i un 0,2% per les dones, s a dir, una relaci de

9 homes per cada dona.

Aquesta diferent prevalena en els dos sexes ha fet que shi busquin explicacions. Algunes han anat en

la lnia de buscar la causa en alguns gens del cromosoma X, del que els homes noms en tenim noms

un, i per tant som ms sensibles a qualsevol defecte que shi produeixi. Altres teories es basen en el fet

que alguns smptomes de lautisme sn exageracions de caracterstiques existents en la poblaci,especialment en els mascles. Per exemple, Simon Baron-Cohen elabora la teoria del cervell

hipermascle, segons la qual lautisme incrementa les caracterstiques sistematitzadores

(habitualment ms potenciades en els homes) i disminueix les empatitzadores (que les dones

generalment presenten amb ms intensitat). Ho tractar amb ms detall a lapartat de les causes dels

TEA.

18 Recorda: TEA = Trastorns de l'Espectre Autista.


36/188


(pgina en blanc)


37/188

Smptomes 29

2SMPTOMES

No entendre el joc dels altres


38/188


(als 20 mesos)

Sc diferent

De ledat escolar recordo especialment lansietat que sentia als patis i a les excursions, les festes i

les activitats esportives. Em quedava invariablement en un rec, vigilant que no em colpegs una

pilota, apartat dels altres, sentint-me diferent, vivint la meva soledat, desitjant intensament que

sacabs el recreo. Si algun dia excepcionalment intentava apuntar-me als jocs dels altres, quantriaven els equips sempre era el que ning no volia, perqu les meves habilitats fsiques i del joc en

equip eren ben poques.

Esperava amb neguit tornar a lespai ordenat de laula. A la classe hi havia poques interaccions, i

estaven regulades per unes normes. El llenguatge que shi utilitzava era utilitari, informatiu, literal,

formal. Cadasc tenia el seu lloc: jo tamb. I era un lloc en el que les meves capacitats servien per

obtenir una certa valoraci, almenys per part dels mestres.

Amb els grans, si ells haguessin volgut, segurament mhi hagus pogut entendre, per amb els

altres nens no hi havia nenes a la meva escola era impossible. Clar que tampoc no hi teniamassa inters. No mhi lligava res, no magradaven els seus jocs, no entenia la seva manera de

parlar ni les seves bromes, el seu llenguatge no era racional, no veia sentit en els seus actes.

Ni amb els adults ni amb els petits recordo emocions afectives, ni de sentir-les jo, ni molt menys

sentir que ells les tinguessin envers meu. Les que hi pogus haver potser no les identifico com a tals

degut al meu daltonisme emocional, llavors quasi total. Si hi penso b, en general les meves

relacions amb els altres es movien per un mecanisme racional, no pas massa diferent del que podia

aplicar als objectes inanimats, amb la diferncia de la major imprevisibilitat dels sers vius. Si,

magradava ms la racionalitat dels objectes que la imprevisibilitat dels humans.

Els nens normals formaven colles i es relacionaven fora del collegi. Durant les vacances, o

continuaven amb els companys o buscaven nous grups, i a vegades volien que torns a comenar

lescola per estar tot el dia amb els seus amics. Jo no en tenia cap damic (ni nhe tingut mai cap,

almenys en el ple sentit de la paraula). Durant les vacances, sense ning, em sentia perfectament.

Temia la tornada al collegi, perqu significava lobligaci de deixar el meu mn, els meus

interessos, i haver de conviure amb els altres nens i fer cas a uns estranys mestres religiosos.

Les matries que et feien aprendre eren de diversos tipus: Hi havia les poltico-religioses, que jo

associava amb el sinistre doble mn que amagaven els adults. Desprs estaven les que per mi no


39/188

Smptomes 31

comportaven cap inters, com la histria, la literatura o la geografia. Em limitava a aprendre-les de

memria.

La que ms temia era la gimnstica. Principalment per la meva inhabilitat motora, per tamb

perqu lactivitat fsica obligada em causava una gran molstia i el risc de dany fsic matemoria.

Necessitava que el meu cos mantingus una estabilitat, no suportava els moviments bruscos ni la

prdua de la verticalitat.

Magradava la calligrafia: repetir un cop i un altre els mateixos patrons, prestant atenci al petits

detalls, el gruix adequat de cada tra, el reflex de la tinta abans no sassequi. Pel que fa al dibuix: si

es tractava de reproduir idnticament imatges que sem donaven com a model, men sortia prou

b; per era incapa de dibuixar res que requers una mnima imaginaci.

On realment gaudia era amb les que jo considerava les cincies reals: la matemtica i la fsica.

Malauradament a les classes tenia poques oportunitats daprendre: madonava que els mestres

sabien menys que el que jo coneixia per simple intuci.

Magradava lallament en el meu mn privat. Era un espai intern en el que podia passar-me hores

concentrat en petits detalls. Recordo per exemple que la meva habitaci donava a una crulla de

leixample barcelon, daquelles dabans amb llambordes i pocs cotxes circulant. El balc tenia unes

persianes de fusta que els meus pares tancaven quan anava a dormir, perqu no em desperts quan

es feia clar. Les persianes no acabaven de tancar mai del tot b, i alguna vegada tenia la sort que hi

quedava una petita obertura. Aquesta formava amb lhabitaci una mena de cmera fosca que

projectava al sostre una imatge tnue i borrosa de la crulla. Si em despertava quan es feia clar,

podia passar-me hores contemplant el pas dels cotxes projectats al sostre, en silenci perqu no

sadonessin que estava despert i em vinguessin a treure del llit.

En general em sentia b amb la rutina, em produa una sensaci de seguretat, dall conegut, de la

protecci del cau. Qualsevol trencament daquesta rutina que em fos imposat, especialment si era

de manera sobtada, em produa un gran refs, una sensaci de por, destar exposat als perills,

sense lloc on refugiar-me. Encara que el canvi el provoqus una situaci favorable, si no havia estat

previst, si no mhavia pogut preparar, no mhi sentia b. Em feia por el desconegut, sempre me nha

fet.

Smptomes bsics

Al llarg del continu autista trobem un ampli conjunt de smptomes. Alguns, com el retard en

laprenentatge del llenguatge, sn especfics d'algun dels trastorns; altres, poden trobar-se o no en

qualsevol d'ells, amb variacions d'intensitat segons cada cas. Hi ha, per, tres smptomes comuns a tot

l'espectre, i se'ls coneix com la trade dimpediments o deficincies (triad of impairments) des que


40/188


lany 1979 Lorna Wing i Judith Gould els van definir en un estudi que per primer cop abastava un

{mbit ms ample que lautisme cl{ssic de Kanner. Els tres impediments sn:

Deficincia social. Deficincies de comunicaci. Activitats obsessives i por al canvi.En realitat els dos primers estan molt relacionats i podrien agrupar-se en un: deficincies socials i de

comunicaci. s el que fa el DSM-IV-TR, que per establir el diagnstic de la sndrome dAsperger,

afegeix als dos grups bsics (deficincies socials i de comunicaci, i activitats obsessives i por al canvi),

les 4 caracterstiques especfiques segents:

Que el trastorn causi deficincies significatives en rees funcionals, socials o ocupacionals. Que no hi hagi hagut un retard significatiu en el llenguatge (s de paraules als dos anys, s de

frases comunicatives als tres anys).

Que no hi hagi hagut un retard significatiu en el desenvolupament cognitiu, de les habilitatspersonals, del comportament adaptatiu (apart de la interacci social) ni de la curiositat per

lentorn.

Que no es reuneixin els criteris per un altre trastorn generalitzat del desenvolupament ni perlesquizofrnia.

Abans de passar a descriure amb ms detall la manera com es manifesten en lAsperger els dos dficits

b{sics de lautisme, cal fer una consideraci important. Tot i que aquests impediments sn presents

durant tota la vida, les seves manifestacions externes van canviant a mida que la persona aprn a

suplir-los amb altres tcniques, especialment en el cas de lAsperger i de lautisme dalt funcionament.

Aix pot causar la falsa impressi que alguns adults sn normals o que shan curat, quan en realitat el

que han fet s observar els problemes, trobar-hi una via alternativa, i entrenar-se en la seva prctica.

Es doten aix dunes crosses mentals que els permeten progressar suficientment, dissimulant de cara a

lexterior, substituint amb un esfor intellectual el que per als altres s una intuci que els ha vingut

donada per la mare natura.

s com si a alg per caminar li calgus pensar contnuament quins moviments ha de fer per avanar

tot mantenint en equilibri el cos. Haver de rumiar qu ha de fer cada cama, prendre conscincia del

balanceig, per compensar qualsevol inclinaci adequada i evitar una caiguda. Aix, a ms de reduir-li

molt la mobilitat, li obligaria a estar intensament concentrat en el fet, no podent prestar atenci a laconversa que els que van al seu costat, ms rpids, mantenen sense cap dificultat. Aquest esfor

constant i mai prou fructus per simular ser com els altres, amb el que comporta de negaci dun

mateix, pot acabar comportant altres problemes com ansietat o depressi.

s per aix que per un observador extern li s ms fcil observar els smptomes els primers anys, quan

encara no shan pogut elaborar aquests mecanismes de defensa. I s per aix que a vegades es sent dir

que lAsperger s all que tenen els nens. Per la realitat s que els impediments hi sn sempre.

En la mateixa lnia, hi ha dos altres fets que poden influir de manera decisiva en levoluci daquesta

resposta personal:


41/188

Smptomes 33

La detecci i diagnstic del trastorn, i el moment en el que es produeix (a lescola, ladolescncia, aledat adulta, autodescobriment). Depn molt de com sigui rebut i acceptat aquest coneixement,

tant per lafectat com pels que lenvolten.

Si es rep o no un tractament adequat, especialment als primers anys de vida, aix com lacomprensi i el suport familiar i de lescola (o del grup social i laboral, en les edats posteriors).

Tenint en compte tot aix, ja podem passar a descriure els dos impediments bsics:

Deficincies socials i de comunicaci

Lsser hum s per naturalesa un animal social"19. Aix ho expressava ja el segle IV AEC20 el filsof

grec Aristtil. Des de les poques prehistriques els humans hem viscut en collectivitats, agrupats en

diversos nuclis socials: famlies, tribus, nacions Els solitaris ermitans, anacoretes han estat

sempre una excepci, i sels veu com sers diferents, a vegades mirats amb recel, a vegades considerats

sants.

Levoluci ha dotat als humans deines excellents per la convivncia, eines que els permeten

comunicar i compartir els desitjos, les emocions, els sentiments, els coneixements, tot all que

constitueix la riquesa de la persona. Podem dir que cada sser hum arriba al mn dotat dun conjunt

deines socials. Sn unes habilitats que estan tan dins de cadasc, sn tan naturals, que es fa difcil

apreciar la meravella que representen.

Com moltes altres coses, aquestes qualitats noms saprecien quan es troben a faltar, i s el que passa

en el cas de lautisme. De fet, si hagussim de resumir en un sol tret la principal mancana que pateix la

persona amb un TEA i que precisament s el que dna nom a lautisme21, aquest s labsncia de

les eines socials. No s que la persona amb Asperger no desitgi el contacte amb els altres, s que limanquen les eines necessries, especialment la comunicaci.

Per a un nen o nena amb Asperger en edat escolar la comunicaci sol limitar-se al llenguatge verbal

utilitari. s incapa de captar les insinuacions, les deduccions pel context, les ironies, les metfores, els

dobles sentits, les intencions, els motius, les bromes, les mentides22, els sentiments que desprenen, els

estats d{nim, la reclamaci datenci, el desig de posar en com sensacions. Amb els anys, depenent

de la prpia experincia i lajut que hagi pogut rebre, lAsperger aprendr{ a interpretar alguns

daquests significats, per ho far{ aplicant lintellecte, deduint-ho a partir de situacions viscudes, i no

per la intuci natural com ho fan els altres.

19 Moltes vegades aquesta frase es tradueix dient que s un animal poltic, ja que Aristtil parlava del zoon polltikon.Politikon s lorigen de la nostra paraula poltica, per aqu lexpressi es refereix a un animal que viu a la polis, laciutat, seguint unes normes de convivncia social que no sn solament el que avui en dia sentn per poltica.

20 AEC pot significarAbans de l'Era Comuna, oAbans de l'Era Cristiana, segons la teva preferncia.

21Com hem vist a lapartat dedicat a Leo Kanner.

22 Algunes persones amb Asperger triguen uns anys a descobrir que les altres persones a vegades menteixen.


42/188


En no captar el significat de la conversa social, aquesta esdev pel nen o la nena Asperger una situaci

absurda que li causa desconcert i marginaci. Veu com els altres es troben a gust dient coses que

noms ells entenen, coses que per a lAsperger no tenen cap sentit, i el fan sentir cada vegada ms

malament entre els altres companys. Aquesta s una etapa decisiva per a la futura evoluci del nen o la

nena. Si el problema s detectat i tractat, les perspectives sn molt positives.

Per a ms, la major part de la comunicaci humana es produeix de manera no verbal: els gestos, lesmirades, les accions, la sintonia de les postures; o les modulacions de la paraula: el to de veu, el ritme,

els silencis; i tot aix dins dun context de convencions socials que se suposa que sn de coneixement

general, i sense els quals no s possible una correcta interpretaci del missatge. El nen o nena

Asperger no en capta res. Est perdut en un mar de soroll de sons, daccions en el que intenta

surar sense enfonsar-shi. Lnica soluci la troba en lallament. Noms participar si pot explicar els

coneixements concrets que li interessen que precisament no solen interessar gaire als altres.

LAsperger t dificultats per interpretar els sentiments, sovint fins i tot els propis. Li manca empatia,

no respon emocionalment, per no perqu no li importin els altres, sin perqu no s capa darribar

al seu interior, o si hi arriba, no sap com expressar-ho. A lAsperger se li far{ molt difcil, potserimpossible, fer amics, unir-se a un grup, participar en activitats collectives. En lestudi tamb ser un

solitari. No solament perqu li ser{ difcil el treball en grup, sin perqu la manera daprendre del T EA

s diferent.

Les caracterstiques b{siques descrites romanen durant tota la vida de lindividu, el que varia al llarg

dels anys s la manera com lAsperger va aprenent a suplir aquestes mancances amb altres tcniques.

Segons el cas, el nivell dafectaci, si ha rebut o no ajut en letapa adequada, i la prpia reacci de la

persona, aquesta adaptaci ser ms o menys satisfactria.

Act iv itats obsessives i por al canvi

El segon tret bsic dels TEA s un inters obsessiu per activitats concretes o repetitives, unit a una

afici desmesurada per la rutina i una gran resistncia traduda generalment en por a tot all que

impliqui un canvi. Aquest tret es manifesta en un seguit de comportaments que depenen del trastorn

concret, el grau dafectaci i ledat de la persona. En relacionar uns quants, tenint en compte que els

primers no solen manifestar-se en els Asperger, almenys no amb la intensitat que es dna en lautisme

clssic de Kanner:

Repetici continuada durant llarga estona a vegades hores daccions i sons simples imontons, com botar una pilota, repetir una paraula, caminar en petits cercles, moures endavant i

enrere, i altres similars.

Voler menjar sempre els mateixos aliments, cuinats de la mateixa manera, a les mateixes hores, enles mateixes quantitats, cuinats de la mateixa manera, en el mateix lloc.

Quedar-se embadalit durant hores contemplant els petits detalls dun objecte potser simplesgrans de sorra, o voler veure una vegada i una altra el mateix vdeo, dia rere dia.


43/188

Smptomes 35

Utilitzar les joguines noms per disposar-les aliniadament una rere laltra, en el mateix ordre, o perdesplegar-les i reordenar-les continuadament. Tamb desmuntar-les per contemplar les petites

parts que les formen.

Sentir una adherncia inflexible a la rutina, a fer les coses seguint sempre un mtode, un ordre.Sentir-se b fent cada dia el mateix.

Sentir ansietat i temor davant de qualsevol canvi que trenqui la rutina, especialment si sinesperat, fins i tot si suposadament ha de resultar positiu.

Immergir-se quasi per complert en activitats concretes i restringides que esdevenen una obsessi, ique es mantenen durant una part ms o menys gran de la vida, a vegades sent substitudes per

altres obsessions.

Tics, com moviments de les mans o els dits, gestos del cos, sorolls.Igual com he dit en lapartat anterior, aquests comportaments evolucionen amb la persona, i alguns

dells, si sn potenciats en la bona direcci, poden convertir-se amb molt positius. La capacitat de

concentraci i allament dinterferncies exteriors, unida a una dedicaci quasi exclusiva a la matriadinters, est{ en lorigen que molts Asperger hagin arribat a grans nivells en la cincia, la msica, la

informtica, o altres dedicacions23.

Altres smptomes que es poden donar

Els smptomes b{sics de lapartat anterior es troben , amb les variants i intensitats especfiques, entotes les persones amb TEA. De fet, hem vist que la seva presncia conjunta serveix per identificar

lautisme. Hi ha en canvi un altre conjunt de smptomes que no sn exclusius dels TEA, i que tampoc

shi troben en tots els casos, per que s'hi donen amb freqncia. Descric els principals a continuaci.

Pensament no verbal

Incloc aquest en primer lloc, no per la seva significana, ja que no hi ha estadstiques clares de la seva

freqncia entre els TEA i els NT, sin per la rellev{ncia que va adquirir amb la publicaci, lany 1996,

del llibre Thinking in Pictures. My Life with Autism, de Temple Grandin, a la que ja he citat al principidaquest captol. Grandin explica com la seva capacitat de pensar en imatges i de treballar amb elles en

el seu cervell, ha estat essencial per lxit del seu treball dissenyant installaci ons per les grans

empreses productores de carn dels Estats Units. Diu tamb que la seva manera de pensar, ms

prxima a la dels animals, li ajuda a entendrels per millorar els equipaments i procediments utilitzats.

23A partir de les biografies dalguns personatges clebres histrics i contemporanis es sospita que es tracti de casosdAsperger. Malgrat les moltes especulacions en aquest sentit, resulta difcil, per no dir impossible, establir un

diagnstic daquesta manera. Un cas confirmat s el de Vernon L. Smith, premi Nobel dEconomia lany 2002, que el2005 va parlar pblicament de la seva diagnosi i de com l'Asperger era una ajuda fonamental en la seva carrera.


44/188


Grandin pensava que el pensament visual era una caracterstica general de lautisme, per els

contactes que va mantenir amb altres TEA desprs de la publicaci del llibre li van fer modificar

aquesta opini inicial. En una versi del 2006, Grandin va afegir algunes actualitzacions al final de cada

captol. En una delles diu que ha trobat tres tipus de pensament:

Els pensadors visuals, que pensen amb imatges fotogrfiques, el que els fa aptes pel dibuix, eldisseny gr{fic, lensinistrament danimals, la mec{nica de cotxes, la joieria, la construcci,i la

robtica.

Els que pensen en patrons, que solen destacar en la msica, les matemtiques, els escacs o laprogramaci informtica.

Els pensadors lgicoverbals que pensen amb paraules, el que els fa molt adequats per traducci,periodisme, comptabilitat, logopdia, educaci especial, gesti de biblioteques, i anlisi financer,

entre daltres.

Molts cientfics pensen en imatges. Per exemple, Albert Einstein va dir24: Les paraules del llenguatge

no sembla que juguin cap paper en el meu mecanisme de pensament. Les entitats fsiques que sembla que

serveixen com elements en el pensament sn certs signes i imatges ms o menys clares que poden ser

reprodudes i combinades voluntriament.

En ocasions es confonen el pensament visual i el pensament en patrons, o es produeix una mescla

entre els dos. Aix s degut a que els patrons sn visualitzats de manera ms o menys simblica, ms o

menys real. Llavors es diu que noms hi ha dos tipus de pensament: el visual i el verbal. La veritat s

que, tret de casos especials com per exemple quan no hi ha la capacitat del llenguatge la manera

de pensar de qualsevol persona s una combinaci dels tres modes, per b

aspergerc3w

Documents