El papel de las asociaciones de pacientes

4ª Jornada de Fibromiàlgia d’Ontinyent

Abril 2014

Blanca Folch MarínMetge de familia

C.S. Algemesí

Asociaciones de pacientes y pacientes

Guión:Conceptos claveEl papel de las asociacionesEjes y herramientas de mejoraAlgunos retos

¿Qué es la Salud?

Determinantes de la salud

Un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de enfermedad o dolencia. (OMS 1946)

Salud como bien colectivo

¿Qué es la Salud?

Capacidad de desarrollar el propio potencial personal y responder de forma positiva a los retos del ambiente.

Don Nutbeam

Por salud únicamente puedo entender el poder llevar una vida plena, adulta, viviente, alentadora, en íntimo contacto con lo que amo… Yo quiero ser todo aquello que soy capaz (...)“

Katherine Mansfield

Promoción de la salud

Capacitar a las personas para que tengan el control de su propia salud para mantenerla y mejorarla.

Empoderamiento (capacitación, fortalecimiento)

ParticipaciónAcción comunitaria

Carta de Ottawa 1986

¿Qué es participar?

Participar es “tomar parte” en algún asunto en el que se tiene parte

Participación

Proceso social, donde grupos específicos con necesidades compartidas, que viven en un área geográfica definida, identifican activamente sus necesidades, toman decisiones y establecen mecanismos para solucionar dichas necesidades.

información opinión decisiones acción

El proceso de la participación

¿Un nuevo modelo de “paciente”?

Se responsabiliza y se implica en cuidar de su salud Consciente de su enfermedad

Comprometido en mejorar condición clínica y calidad de vida Cumple el tratamiento indicado

Colabora con los profesionales Como “experto” puede ayudar a otros pacientes y contribuir a

la mejora de los servicios sanitarios

“Paciente experto”

De un paciente a una asociación de pacientes

AG

Una asociación es… algo más que un grupo

¿Qué es una asociación?

Grupo de personasObjetivos/actividades comunesFuncionamiento democráticoSin ánimo de lucroIndependientes

Asociaciones de “nuevos” pacientes

participan

“control” de su enfermedad

ganando salud

Conceptos clave

Papel de las asociaciones Mejorar la comunicación entre profesional-

paciente Formar para la participación Promocionar la autoayuda Informar sobre la enfermedad desde la

experiencia Defender derechos y deberes de los pacientes Crear espacios

Mejora de la comunicación

Comunicación profesional - paciente

Del profesional al paciente Del paciente al profesional

Obtener información sobre qué le ocurre al paciente

Proporcionar información sobre lo que le ocurre

Desarrollar un plan diagnóstico/terapéutico

Desarrollar un plan de preguntas o aspectos que no hayan quedado claros o que necesiten más información

Proporcionar información al paciente respecto a lo que debe hacer

Obtener información respecto a los pasos a seguir a continuación

Navarro MD et als. Los derechos del paciente en perspectiva. Aten Primaria 2008; 40(7): 367-9

Mejora de la comunicación

Comunicación profesional - paciente

Del profesional al paciente Del paciente al profesional

Obtener información sobre qué le ocurre al paciente

Proporcionar información sobre lo que le ocurre

Desarrollar un plan diagnóstico/terapéutico

Desarrollar un plan de preguntas o aspectos que no hayan quedado claros o que necesiten más información

Proporcionar información al paciente respecto a lo que debe hacer

Obtener información respecto a los pasos a seguir a continuación

Navarro MD et als. Los derechos del paciente en perspectiva. Aten Primaria 2008; 40(7): 367-9

Para participar…

Actitud Interés Formación

Conocer el campo de actuación, las perspectivas, las alternativas y las posibilidades ligadas al hecho mismo de participar

Espacio de autoayuda

Todas aquellas medidas llevadas a cabo por profanos (no profesionales sanitarios), para promover, mantener o restaurar la salud:

AutocuidadosAyuda mutua

“Controlar” la enfermedad y“ganar” más salud

Saber, conocer qué me está pasando y por qué

Reducir incertidumbre pero aceptar las dosis de incertidumbre

Comprender al “otro” Autonomía (menos dependencia) Sentirse acompañado y apoyado A pesar de… sentirse capaz de…

Construir un nuevo modelo de “paciente”

Actor o actrizAgenteTitular

de derechos y deberes

Decálogo de los pacientes

Espacio abierto

Apertura hacia dentroEntre las personas asociadasEntre las potenciales personas

asociadas Apertura hacia fuera

Los profesionales de la saludOtras asociaciones de pacientesOtras entidades y/o instituciones

Ejes de mejorapara las asociaciones

Base social Equipo humano Las actividades La comunicación Las alianzas La financiación

Mejorar la base social

Base social = personas asociadas, colaboradoras, voluntariado...

Escenario Más Favorable:

entidad con una base social fuerte, activa y estructurada

Mejorar la comunicación

Hacer llegar el mensaje de la organización a la sociedad, a la base social, a las personas con interés en involucrarse, etc.

Una comunicación coherente y transparente

con la misión y los valores

Mejorar las alianzas

Tejer redes = relaciones que se establecen entre diferentes organizaciones que trabajan en unos valores determinados y quieren lograr unos objetivos comunes

Algunos retos...

Asociaciones de pacientes + profesionales de la salud

Miradas amplias y empatía

Algunos retos…

Mirar el camino recorrido para abrir nuevos espacios

Arriesgar Caminar juntos, buscando alianzas Comprometerse con el cambio

Iré a cualquier parte, siempre que sea adelanteDavid Livingstone, Explorador británico

Gracias

por vuestra atención

En el fondo, son las relaciones con las personas lo que da valor a la vidaGuillermo Von Humboldt