VIII Congreso Nacional de Educación Sanitaria para pacientes anticoagulados

Las asociaciones de pacientes en España hoy en día: un soporte social y sociosanitario

Córdoba, 15 de octubre de 2011

Algunas cifras en España

• Más de 19 millones de personas con enfermedades crónicas, 5 millones en tratamiento

• Más de 5.000 asociaciones de pacientes

• Índice de asociacionismo: 3%

El sector asociativo de pacientes está muy atomizado: muchas asociaciones y además pequeñas.

Asociacionismo

Funciones:Representar a los pacientes Promover la participación ciudadanaPrestar servicios

Objetivo: Contribuir a mejorar la calidad de vida de los enfermos y ofrecer a los familiares información y recursos.

Las asociaciones de pacientes y familiares son entidades sin ánimo de lucro que nacen de la voluntad de colaboración de las personas

afectadas por la enfermedad

Asociacionismo: de ayer a hoy

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Constitución española 1978: asociacionismo como movimiento vertebrador y grupo de presión, de carácter consultivo en materia de política social

SALUD: carencias y deficiencias

DISCAPACIDAD: accesibilidad y discriminación laboral

Años 90: incremento asociacionismo

apoyos sociales, medios comunicación, sociedades científicas, empresas farmacéuticas, otras fundaciones, etc.

REIVINDICACION COLABORACIÓN

Asociacionismo: la participación del paciente

Ley General de Sanidad (1986)

Ley cohesión y calidad del SNS (2003)Art. 67

- Comité consultivo: sindicatos y empresarios

- Foro abierto de salud: organizaciones, sociedades y asociaciones

- Foro Virtual

Ley Autonomía del paciente (2002)

Comité consultivo SNS (sindicatos y empresarios)

Derechos y obligaciones de pacientes y profesionales en información y documentación clínica

La participación de pacientes

Asociacionismo

DECÁLOGO DE LOS PACIENTES (Barcelona, 2003)…

“Los ciudadanos y, sobre todo los pacientes y las organizaciones que los representan, tienen que participar de forma más activa en la determinación de prioridades que determinan las condiciones de acceso a los servicios sanitarios y que contribuyan a identificar, valorar y satisfacer sus necesidades de salud

“Se debe promover, en un sistema sanitario centrado en los pacientes, mediante la aplicación de las Leyes existentes la existencia de mecanismos formales que favorezcan una mayor implicación de los ciudadanos en la definición de las políticas públicas relacionadas con la asistencia sanitaria”

“Las asociaciones de pacientes y organizaciones que los representan tienen un papel fundamental en facilitar la implantación de la leyes aprobadas y fomentar una mejor comunicación entre sociedades científicas, Administraciones Sanitarias y los pacientes individuales”.

¿Quién representa a los pacientes?

Principales patologías representadas

Fuente: encuesta FARMAINDUSTRIA. El paciente en España

Enf. Reumáticas (29,4%)

Hipertensión arterial (27,8%)

Enf. Cardiovasculares (18%)

Diabetes /hiperglucemia (14,4%)

Colesterol (14,2%)

Enf. Respiratorias (11,8%)

Radiografía del paciente asociado

• Dualidad presente: Demanda ser más protagonista vs. Paciente pasivo

• Más informado sobre su enfermedad

• Exigente: con el médico, con la administración, con la asociación,….

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Demanda de servicios asociativos

Fuente: encuesta FARMAINDUSTRIA. El paciente en España

Consulta a fuentes de información

Fuente: Encuesta Pfizer. El rol de internet en el proceso de consulta de información sobre salud

Servicios de atención directa: sociosanitario

• Información sobre recursos sociales: prestaciones económicas, plazas de centro de día o residencia, etc.

• Información sobre la enfermedad: en el diagnóstico y en su evolución. Paciente y cuidador

• Educación sanitaria• Participación comunitaria: encuentros, jornadas, vacaciones, etc.• Terapias de rehabilitación: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional,

musicoterapia• Terapias psicológica: individuales o en grupo; GAM. Paciente y cuidador• Etc.

Actividades “invisibles”

• Representación institucional

• Red asociativa: plataformas, federaciones, foros,…

• Captación de fondos públicos y privados

• Cohesión social: pertenencia al grupo