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ADEMCVILLALBA
C/ REAL, 26 (BAJO EL PONTÓN) 28400 – COLLADO VILLALBA
MADRID
Teléfono: 91.849.35.66
Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba
Año 2018
ADEMCVILLALBA
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Junta Directiva de Ademcvillalba a
fecha de 27/05/2017
Presidenta: Juana María Vico Muro
Vicepresidenta: Marta Jiménez Serrano
Tesorero: Enrique Sanz Yagüe
Secretario: María Asunción Aguado Galán
Vocal: Paloma María Gestoso Rodríguez
Alberto Eres Constela
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1. Introducción
La Junta Directiva de Ademcvillalba presenta la
memoria referente al ejercicio 2018, donde se refleja las
actividades realizadas, el estado de las terapias y el
cumplimiento de los objetivos fijados en los estatutos,
así como la consecución de sus fines como entidad en
beneficio de los afectados de Esclerosis Múltiples y de
otros patologías neurológicas, familiares y personas
cercanas a los usuarios de esta entidad.
2. ¿Qué es la Esclerosis Múltiple?
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria
desmielinizante de causa desconocida y curso crónico causada por el
daño a la mielina, un material graso que aísla los nervios, actuando
como la cobertura de un cable eléctrico, que permite que un nervio
transmita sus impulsos rápidamente. En la EM, la pérdida de la mielina
(desmielinización) se acompaña de una alteración en la capacidad de
los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro
y esto produce los diversos síntomas de la EM. Dependiendo del grado
de la lesión, la falta de comunicación entre las neuronas puede ser
transitoria, sucediendo durante un tiempo para luego recuperarse, o
permanente. Los lugares donde se pierde mielina (placas o lesiones)
aparecen como zonas endurecidas (cicatrices), que en la EM aparecen
en diferentes momentos y en diferentes áreas del cerebro y la médula
espinal.
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3. Tipos de esclerosis múltiple
El curso de la EM no se puede pronosticar. Si bien cada persona
experimentará una combinación diferente de síntomas de EM, hay
varias modalidades definidas de presentación y evolución:
EM recurrente remitente (EMRR): En esta forma de EM se producen
períodos de recaída (brotes) seguidos de etapas de estabilización de
duración variable (días o meses). Estas recaídas consisten
generalmente en la aparición de síntomas neurológicos debidos a una
nueva lesión en el Sistema Nervioso Central. Tras el brote puede haber
una remisión parcial de los síntomas e incluso una recuperación total.
La enfermedad puede permanecer inactiva durante meses o años. Es el
tipo más frecuente afectando inicialmente alrededor del 85% de las
personas con EM.
EM progresiva secundaria (EMPS): En algunas personas que tienen
inicialmente EM con recaídas y remisiones, se desarrolla
posteriormente una incapacidad progresiva en el curso de la
enfermedad, frecuentemente con recaídas superpuestas y sin períodos
definidos de remisión. Entre un 30 y un 50% de los pacientes que sufren
inicialmente la forma recurrente remitente de la EM, desarrollan la
forma secundaria progresiva.
EM progresiva primaria (EMPP): Esta forma de EM se caracteriza
por la ausencia de brotes definidos, con un comienzo lento y un
empeoramiento constante de los síntomas y de la discapacidad.
Aproximadamente el 10% de las personas con EM son diagnosticados
con esta forma progresiva primaria.
EM progresiva recurrente (EMPR): Es la forma menos común,
dándose en un 5% de los casos. Se caracteriza por una progresión
constante y sin remisiones desde el comienzo con una clara
superposición de brotes con o sin recuperación completa.
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4. ¿A quién afecta?
La edad más frecuente de diagnóstico es entre los 20 y los 40 años,
aunque el inicio puede ser anterior. Afecta en mayor medida a las
mujeres en una proporción aproximada de dos de cada tres. Su causa
es desconocida, pero la teoría más aceptada es que existen dos posibles
causas que sumadas pueden desencadenar la enfermedad:
susceptibilidad genética y factores ambientales.
5. ¿Tiene cura?
Actualmente no existe un tratamiento curativo para la EM, aunque sí
hay fármacos que pueden modificar el curso de la enfermedad,
reduciendo el número de brotes y disminuyendo la progresión de la
discapacidad.
Se cuenta con una gran variedad de tratamientos para paliar muchos
de los síntomas de la EM que afectan a la calidad de vida de los que la
padecen.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa y crónica,
que puede repercutir de forma negativa en la persona que la padece, a
nivel emocional, psicólogo, familiar o social. Por todo ello, las personas
con EM necesitan atención en todos estos aspectos esenciales de su
vida. Es por tanto esencial la acción de centros de atención integral que
atiendan a sus pacientes en todas las áreas en las que la Esclerosis
Múltiple, muy previsiblemente, tendrá su impacto.
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6. PRESENTACIÓN DE LA ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE COLLADO VILLALBA
Ademcvillalba es una entidad sin ánimo de lucro perteneciente al
colectivo de asociaciones de la población de Collado Villalba (Madrid).
Sita en la Calle Real -Bajos El Pontón nº26. Registrada en el Registro de
la Comunidad de Madrid con el número 30.860.
Cuenta con un programa de Atención Integral a afectados de Esclerosis
Múltiple, conformado por un equipo multidisciplinar que interviene en
las áreas que pueden verse afectadas por la enfermedad.
- Fisioterapia
- Pilates acuático
- Atención Psicológica
- Atención Social
- Terapia Ocupacional
- Logopedia
- Meditación y relajación
También se ponen en marcha distintas actividades encaminadas a
hacer visible la entidad y la enfermedad, y otras de carácter lúdico y
cultural.
- Actividades para recaudar fondos y difusión de la asociación.
- Actividades que promueven la cohesión grupal
- Actividades culturales
Desde los inicios de la asociación, el aumento de afectados y
colaboradores ha sido creciente. En los últimos años, los medios de
comunicación y redes sociales han facilitado la promoción de la
entidad como recurso especializado de intervención en afectados de
Esclerosis Múltiple. Por otra parte, cabe señalar que los pacientes que
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acuden a la entidad son derivados por los propios neurólogos de los
hospitales de referencia. En este caso, son los profesionales médicos
quienes han integrado a las asociaciones, otorgando un papel de suma
importancia en el tratamiento diario de personas afectadas de
Esclerosis Múltiple. Estos dos hechos, junto a la experiencia que ha
aportado los años a esta entidad, a sus profesionales y colaboradores,
ha provocado una nueva realidad que ha supuesto la renovación por
completo de Ademcvillalba.
La asociación continúa trabajando en los fines marcados en sus
estatutos, así como en los objetivos fijados anualmente.
El número de socios de la entidad a fecha de 31 de Diciembre de 2018 es de 129.
7. SERVICIOS PRESTADOS EN ADEMCVILLALBA
En 2018, se ha instaurado un nuevo procedimiento que seguirán las
personas que acuden por primera vez a la asociación. Una vez que la
persona contacta con la entidad, se establece las siguientes acciones:
1. Entrevista con la Trabajadora Social. En este primer contacto
se elabora la Historia Social del paciente y se rastrearán las
motivaciones, necesidades y demandas que han promovido a la
persona a acudir a la entidad, así como la posibilidad de acceder
a distintos recursos que mejoren la calidad de vida del paciente
y de su entorno.
2. Valoración del equipo Multidisciplinar: El afectado, será
valorado por todos nuestros profesionales. Cada uno de ellos,
trasladará al afectado la conveniencia o no de participar en cada
tratamiento y los resultados de la valoración.
3. Acceso a las terapias: En este caso y una vez conocido el
resultado de las valoraciones, quien decide en el último caso es
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el paciente. Si existen dificultades económicas, se estudiará el
caso y si es viable y conveniente, la entidad podrá cofinanciar el
pago de las cuotas.
Las terapias que se ofertan en la Asociación dentro del Programa de
Atención Integral a afectados de Esclerosis Múltiple, son las siguientes:
Fisioterapia: Tratamiento individual en el gimnasio del que dispone
el local. Contamos con dos profesionales, uno en turno de mañana y
otro de tarde. Se dispone de material específico en neurología, que
permite que los tratamientos se encuentren adaptados a cada paciente
y estado. La duración de las sesiones son de una hora a la semana o dos
sesiones de treinta minutos. Es la terapia más demandada en la primera
entrevista.
Pilates acuático: Los pacientes trabajan en el medio acuático el
método pilates, siempre adaptado a las limitaciones y perfil de cada
paciente. Las sesiones se llevarán a cabo en la piscina climatizada de
Collado Villalba, en concreto en el vaso pequeño.
Logopedia: Tratamiento individual de personas con problemas
derivados del lenguaje, comunicación, deglución, etc. Las sesiones son
de una hora de duración.
Terapia Ocupacional: Tratamiento individual de una hora de
duración. La profesional responsable de esta área trabajará distintas
áreas donde se promueva la independencia de los pacientes de EM.
Psicología: Tratamiento individual de intervención clínica.
Atención Social: La profesional responsable de esta área es la
encargada de la primera entrevista y de orientar, informar y acompañar
al paciente en toda su evolución. Realizará seguimientos basados en un
Plan de intervención.
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FISIOTERAPIA
LOGOPEDIA
PSICOLOGÍA
TERAPIA
OCUPACIONAL 40 7 9 9
8. RETOS CONSEGUIDOS EN 2018
- Desde Octubre de 2018, Ademcvillalba es un centro autorizado
por la Comunidad de Madrid para atender a pacientes mediante
el recurso de Cheque Servicio o Prestación Vinculado al
Servicio, incluido en el catálogo de recursos de la Ley de
Promoción de la Autonomía personal y Atención a las Personas
en Situación de Dependencia. También la asociación fue
reconocida como centro de acción social de la Comunidad de
Madrid.
- A finales del 2018, nuestra entidad ha comenzado los trámites de valoración para conseguir ser un centro de Utilidad Pública
de la Comunidad de Madrid.
- Aumento de las actividades destinadas a la recaudación de
fondos y difusión de la labor de la asociación. En este sentido,
Número de pacientes en terapias de Ademcvillalba
a fecha 31/12/2018
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muchas de las actividades, nacen desde el interés de otras
iniciativas privadas que quieren colaborar con Ademcvillalba.
9. ACTIVIDADES REALIZADAS DURANTE EL 2018
Febrero 2018
� I Jornadas de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba Dtor. Emilio Hernández Sánchez. Jefe de Urología en el Hospital de Ademcvillalba. Trastornos urológicos en EM. Dtra. Laura Rubio Flores. Neuróloga en el Hospital General de Villalba. Últimos avances médicos en EM. Marta Merchan. Logopeda de Ademcvillalba. Logopedia en EM.
Marzo 2018
� III Marcha Solidaria de Galapagar. Ademcvillalba recibió un donativo de 1050€ de parte de la recaudación del acto.
Mayo 2018
� Mesa petitoria- informativa en el Centro Comercial Los Valles de Villalba, coincidiendo con el Día Mundial de la EM.
� V Marea de gEMte. De Collado Villalba a Valencia. Viaje y hermanamiento con la asociación de acogida y celebración de actos conmemorativos del Día Mundial de la EM.
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Junio 2018
� Cena de Verano de los socios: Un grupo de asociados y familiares, acudieron a celebrar la entrada del verano en un restaurante de la zona.
Julio 2018
� Bañate por la Esclerosis Múltiple. Piscina municipal de Villalba y Guadarrama. Estos eventos son fundamentales para difusión de la asociación entre la población. En Villalba se organizó una sesión de agua-gym a cargo de nuestro Fisioterapeuta, Alejandro Campoy.
Septiembre 2018
� Monólogos a cargo de Sorcas Comedy. Teatro de Moralzarzal. Acto destinado a la recaudación difusión de la labor de la asociación.
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Noviembre 2018
� Renovación de la fachada de Ademcvillalba. Grafitti Estamos Contigo Siempre.
� Inauguración del nuevo gimnasio ante las autoridades y medios de comunicación.
� Comida anual de socios. Restaurante Miravalle
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Diciembre 2018
� Comienzo de la campaña Estamos Contigo Siempre
� Mercadillo solidario en el Centro Comercial Los Olivos
� Mercadillo solidario en la plaza del Ayuntamiento de Galapagar. Como cada año, un grupo vecinos, organiza un stand con productos elaborados por ellos mismos y todo lo que se recauda es donado a la asociación.
� Mesa informativa en el Hospital General de Villalba
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� Visita Mayores de la Residencia Nuestra Casa de Collado Villalba. Entrega de un belén donado y elaborado por los mayores.
� Carrera de San Silvestre de Collado Villalba. Recaudación a favor de Ademcvillalba.
10. CONCLUSIONES
Para Ademcvillalba 2018 ha supuesto de nuevo un año de cambio,
crecimiento y aumento de socios y terapias.
En este año, han sucedido dos hechos claves para nuestra asociación:
- Significativo aumento en el número de socios
- Declaración de centro de acción social y consiguiente
autorización para poder atender a los pacientes mediante el
cheque servicio o Prestación Vinculada al Servicio.
Estos dos hechos confirman que Ademcvillalba es centro de referencia
en el tratamiento de la EM en la zona noroeste de Madrid y que
debemos trabajar en esa línea para la consecución y mantenimiento de
sus fines.
En el año 2018, aumenta el porcentaje de personas que acuden por
primera vez a la asociación o contactan con ella, por recomendación o
derivación de los neurólogos especialistas. En estos momentos, se trata
de más de un 80%. De esta cifra se puede inferir la confianza que
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depositan los médicos en nuestro tratamiento multidisciplinar y diario.
También ha crecido el número de personas que no siguen a través de
la Redes Sociales, procurando dotar de mucha más información y
contenido atractivo a nuestros perfiles. Periódicamente colgamos
material donde es posible ver cómo se trabaja en la asociación y el valor
añadido de nuestras terapias.
Ademcvillalba ha continuado durante el 2018, marcándose como
objetivo principal, el adquirir material y recursos para que las terapias
impartidas sean de la mayor calidad posible, tanto por parte del
profesional como por el tratamiento en si.
Entre los objetivos a conseguir durante el 2019 será:
- La contratación a 30 horas de la Trabajadora Social, que en 2018
contaba con un contrato de 10 horas semanales. Es una necesidad
que esta profesional se incorpore de lleno a la gestión de
asociación para poder embarcarnos en más proyectos y mejorar
la atención social así como la coordinación de la entidad.
- Comenzar una campaña de difusión e información sobre la
enfermedad y la asociación, en todos los centros de salud y
centro de Servicios Sociales de la zona, para que todos los medios
conozcan nuestra labor y así poder derivar a cualquier persona
que pueda necesitar nuestra ayuda y atención.
- A finales del 2018, se inició el procedimiento de evaluación para
ser declarados de Utilidad Pública. Durante este año, esperamos
conseguir dicho certificado, que no solo será un reconocimiento
a la labor de la entidad, sino el inicio de una etapa de mayor
autonomía y acceso a distintas subvenciones que solo aceptan
entidades con esa particularidad.
Nuestro centro afronta los nuevos cambios con ilusión y trabajo para
dar respuesta a todas aquellas personas que buscan en nosotros una
ayuda para luchar contra la enfermedad.
