artículo bloque 1

Fecha de publicacin: 2006

Modelos actuales en los trastornos del desarrollo: interaccionismo, autodeterminacin y ciclo vital

David Saldaa Sage Departamento de Psicologa Evolutiva y de la Educacin (Universidad de Sevilla)

El estudio del desarrollo no normati-vo se ha visto influido, como no poda ser de otro modo, por diferentes tradiciones y corrien-tes de pensamiento que han determinado pro-gramas de intervencin y prcticas educativas de los ms diversos. La evolucin desde mo-delos mdicos hasta concepciones ms educa-tivas e integradoras, las corrientes sociales protagonizadas por las propias personas con discapacidad y sus familiares, o la sucesin de paradigmas experimentada por la Psicologa Evolutiva, han contribuido a ello. En las si-guientes lneas intentaremos pasar revista al modo en que cada una de ellas ha contribuido a conformar el pensamiento actual en relacin con la intervencin psicoeducativa en los tras-tornos del desarrollo, con el objetivo de propor-cionar al lector un posible marco de referencia para la comprensin de las propuestas de ac-tuacin especficas que puede encontrar en el estudio de un campo tan amplio como ste.

La discapacidad y el desarrollo no normativo

Una gran parte de los cambios produci-dos en el modo de entender las caractersticas y necesidades de los nios con discapacidad

proviene de las transformaciones habidas en el modo de interpretar el desarrollo en general. Al igual que en ste, el papel relativo del medio y del organismo ha constituido el eje de un deba-te que an contina.

Como es bien conocido, la influencia de las teoras conductuales en Psicologa hizo que se asignara a las influencias ambientales un papel predominante durante muchos aos. Aunque con un papel menor en la Psicologa del Desarrollo, este paradigma tuvo una gran importancia en el campo de la Educacin Espe-cial (Remington, 1998). Siguiendo la misma l-gica que mantena para explicar toda la con-ducta humana, seala que las dificultades con que algunos nios encuentran a lo largo de su desarrollo han de entenderse como resultado de un repertorio conductual ms limitado, fruto de determinados acontecimientos en su histo-rial de aprendizaje (Bijou, 1966). Aunque este tipo de planteamientos puede dejarnos insatis-fechos a la luz de los modelos ms actuales, no debe ignorarse el mrito relativo que los tra-bajos de corte conductista tuvieron a la hora de poner el acento en las posibilidades de las per-sonas con necesidades educativas especiales, su capacidad para aprender incluso en los ca-sos de afectacin ms severa, y las propuestas

1


explcitas que fueron realizadas por los defen-sores de los mismos.

Este nfasis en los factores ambienta-les contrasta con las concepciones organsmi-cas ms centradas en la aportacin del propio individuo como motor de su desarrollo. El mo-delo ms influyente en la investigacin y prcti-ca de las necesidades educativas especiales fue quiz el derivado de las ideas de Jean Pia-get. La importancia concedida a los procesos madurativos y al propio sujeto en el desarrollo de sus estructuras de conocimiento, condujo lgicamente a la pregunta de qu suceda cuando elementos bsicos del organismo pre-sentaban una configuracin radicalmente dife-rente, como podra ser la ausencia o fuerte limi-tacin de la visin o la audicin, o un importan-te dficit en las estructuras cerebrales. Unido a ello, surga la duda acerca de hasta qu punto la secuencia evolutiva descrita por Piaget y sus colaboradores, que consideraban universal, sera tambin aplicable a los nios y nias con trastornos del desarrollo.

Los primeros estudios parecan apun-tar a que, efectivamente, se producen retrasos en el desarrollo de estos nios. As lo ponan de manifiesto los trabajos con poblaciones con dificultades de visin (Bigelow, 1986) o con re-traso mental (Inhelder, 1966), por ejemplo. En ellos se observaba una demora en la adquisi-cin de hitos asociados a los diferentes esta-dios evolutivos piagetianos, especialmente el sensoriomotor y el operatorio concreto. Ahora bien, al igual que en la investigacin evolutiva ms general, muchas de estas conclusiones fueron discutidas por los resultados de trabajos

posteriores. Los autores ms crticos encontra-ban que la modificacin de las tareas y situa-ciones empleadas en la investigacin piagetia-na tradicional, presentando pruebas ms moti-vantes o ecolgicas, rebajaba la edad de ad-quisicin de capacidades como la conserva-cin de objeto o de sustancia, por solo mencio-nar algunos ejemplos (Bigelow, 1986; Rogers y Pulchanski, 1988).

Ahora bien, las objeciones a un enfo-que organsmico no han sido nicamente de naturaleza metodolgica. El nfasis extraordi-nario en los procesos cognitivos individuales del sujeto en desarrollo conduce a ignorar lo que en el marco conductual lo era todo. Se presta, de este modo, escasa atencin al modo en que la propia respuesta del medio puede al-terarse ante la presencia de la discapacidad. A menudo, parece claro que las posibilidades de adaptacin de un individuo concreto no depen-der tanto de sus caractersticas, como de los recursos que el entorno ofrece para su desa-rrollo ptimo. Sin embargo, este tipo de dimen-siones jugaba un papel menor en los anlisis piagetianos, y fue necesario contar con mode-los tericos de naturaleza ms interactiva y sis-tmica, como son el histrico-cultural y el mo-delo bioecolgico, para integrar de modo ms exitoso las influencias individuales y del entor-no.

Las teoras histrico-culturalesAunque posteriormente no son los que

ms atencin han recibido, los trabajos de Vy-gotski comenzaron precisamente en el mbito del desarrollo del nio con discapacidad (Vy-

2


godskaya, 1999; Vygotski, 1998). En su propia concepcin, las ideas sobre todos los cursos evolutivos, normativos o no, haban de inter-pretarse bajo el mismo modelo terico, y la comprensin de unos no era posible sin enten-der los otros (Gindis, 1999; Grigorenko, 1998).

Un elemento fundamental de su mode-lo era el papel del entorno social en la configu-racin del desarrollo. No negaba el origen bio-lgico de las dificultades de visin, audicin o mentales, por ejemplo, pero subrayaba cmo es en realidad su repercusin social la que de-termina los efectos que tendr sobre el desa-rrollo psicolgico (Gindis, 1999). Distingua as entre la discapacidad primaria, es decir, el pro-pio trastorno biolgico que afecta al organismo, y la discapacidad secundaria, a saber, las alte-raciones producidas en los procesos psicolgi-cos superiores, de origen social.

Otro elemento fundamental en la teora vigostkiana en general, y en relacin con la dis-capacidad en particular, se refera al papel de las herramientas de mediacin. Son los tiles que la cultura aporta a sus miembros los que posibilitan el desarrollo de los procesos psico-lgicos superiores. Ahora bien, los que la so-ciedad habitualmente proporciona pueden no ser suficientes o apropiados para determinados individuos. Se produce en este modo un desa-rrollo que, en los mejores casos, aprovecha otras posibles herramientas mediacionales, dando lugar a pautas evolutivas que parecer-an conducir a los mismos puntos de llegada que en los dems individuos, pero que han transcurrido por caminos ms o menos diferen-ciados, mediante un proceso de compensa-

cin. Herramientas mediacionales que posibili-tan, en diferente grado, la compensacin seran la lectura en Braille o la lengua de signos. La educacin tendra un papel esencial en la apor-tacin de herramientas mediacionales apropia-das, al retener las finalidades ltimas de la edu-cacin para todos los individuos, pero aportan-do dichos instrumentos de manera ajustada para cada uno en funcin de sus necesidades.

Los modelos contextuales y sistmi-cos

Algunos de los elementos bsicos de la propuesta histrico-cultural son compartidos por enfoques actuales de naturaleza sistmica. Uno de los marcos tericos ms conocidos es, en este sentido, el llamado modelo bioecolgi-co de Bronfenbrenner (Bronfenbrenner, 1979; Bronfenbrenner, 1985; Bronfenbrenner y Mo-rris, 1998). Dos elementos cabe destacar por su influencia en las concepciones vigentes del desarrollo no normativo. Por una parte, la pre-suncin de que todo desarrollo es el fruto de una interaccin recproca entre el sujeto activo y su contexto inmediato, mantenida de forma prolongada. Se supera as una visin unidirec-cional, bien del sujeto en relacin con su entor-no o viceversa, propia de los modelos ms ma-duracionistas o ambientalistas, respectivamen-te. Otra aportacin que merece tenerse en cuenta es la relativa a los factores de desarro-llo ms distales. Bronfenbrenner propuso una clasificacin de las dimensiones contextuales a tener en cuenta en el desarrollo de cualquier ser humano, que contemplaba no solo las in-fluencias ms prximas, sino tambin las ejer-

3


cidas de forma indirecta por distintos contextos y factores de socializacin. As, al describir contextos como el exosistema, el mesosistema o el macrosistema, apuntaba a cmo los ele-mentos optimizadores del desarrollo, tambin en los nios y nias con necesidades educati-vas especiales, podran encontrarse no slo en su contexto familiar o de aula, sino en la polti-ca general hacia la discapacidad y la educa-cin seguida en la sociedad en su conjunto (macrosistema), las redes de apoyo a familias y profesorado (exosistema) o al grado de coin-cidencia en valores y expectativas entre ellos (mesosistema).

De los modelos mdicos a la perspectiva biopsicosocial

De forma paralela a esta transicin ha-cia modelos ms interactivos y ecolgicos de entender el desarrollo humano, se fue produ-ciendo una transformacin en las ideas sobre cmo considerar la intervencin con personas con discapacidad en s misma. Hasta bien en-trado el siglo XX, la mayora de las ideas aso-ciadas a la intervencin psicopedaggica en los trastornos del desarrollo se podan conside-rar incluidas en los llamados modelo mdicos o de dficit de la discapacidad. Estos se caracte-rizaba por concebirla como el resultado lineal de la aparicin de una alteracin funcional o estructural en el organismo (Brown, 2001; Pledger, 2003). La intervencin propia de un modelo mdico tiende, lgicamente, a intentar proporcionar servicios rehabilitadores de los problemas del individuo, desde una perspecti-

va esencialmente sanitaria, sin abordar en modo alguno la respuesta social que se propor-ciona a estas personas. Al enfocarse hacia la recuperacin de las funciones o destrezas per-didas se ha categorizado a este tipo de aproxi-macin como un paradigma de la rehabilitacin (Puig de la Bellacasa, 1990). Vinculados a la lgica de dichos modelos se encontraran los sistemas clasificatorios utilizados reiterada-mente para agrupar los individuos con trastor-nos diversos y orientar su tratamiento.

Un marco as choca frontalmente las ideas que han propuesto los defensores del modelo social, para el cual las dificultades de los sujetos con trastornos del desarrollo son fundamentalmente consecuencia del modo en que una sociedad concebida por personas con plena capacidad fsica e intelectual trata a sus minoras (Barnes, 1997). La oposicin concep-tual y prctica entre visiones ms ambientalis-tas, de corte sociolgico en este caso, o indivi-dualistas, ms biologicistas aqu, reproduce en cierto modo el dilema que hemos ya apuntado en relacin con la aportacin individual o del contexto en el estudio del desarrollo. Sin em-bargo, tanto desde el punto de vista de los mo-delos de discapacidad como de las propuestas provenientes de la Psicologa Evolutiva, parece claro que la consideracin exclusiva de los fac-tores individuales o sociales no es suficiente para la plena comprensin del desarrollo no normativo y para el diseo de las intervencio-nes apropiadas.

Factores de riesgo y oportunidad

4


Los diferentes modelos contextualistas y sistmicos han contribuido adems a un an-lisis especialmente detallado de estas interac-ciones entre el sujeto y el entorno. Los trabajos pioneros se centraban en estudios longitudina-les, de caso o epidemiolgicos para sealar qu factores podran suponer un riesgo para el desarrollo, o reducirlo (Rutter, 1985). Se parta de la idea de que su estudio podra resultar ex-tremadamente til para la intervencin educati-va, al permitir la articulacin de actuaciones que limitaran los primeros o incrementaran el papel de los segundos (Doll y Lyon, 1998). En esta lnea, resultaron especialmente interesan-tes los trabajos que mostaban cmo algunos nios y nias, en circunstancias adversas, eran capaces de un desarrollo exitoso. Surgi as el concepto de resistencia (resilience). Hace re-ferencia al hecho de que, incluso en presencia de factores ambientales que previsiblemente conduciran a una trayectoria evolutiva alta-mente problemtica, existen individuos en los que esto no sucede. Esta aparente paradoja se explica como el resultado la accin conjunta de ciertas caractersticas personales con las in-fluencias ambientales. El desarrollo ontogenti-co observable en un individuo concreto es as el producto de determinados factores individua-les o ambientales que interactan con los que suponen cierto riesgo, limitando o amortiguan-do sus efectos negativos.

De la consideracin de la naturaleza positiva o negativa, personal o ambiental, dura-dera o no, es posible establecer cierta diferen-ciacin entre uno y otro tipo de factores (Co-

wan, Cowan y Schiltz, 1996; Sameroff y Fiese, 2000):1. Factores de riesgo: son los que aumentan

las probabilidades de que aparezcan dificul-tades en el desarrollo, tanto por la presencia de ciertas experiencias o caractersticas como por la ausencia de otras.

2. Factores de vulnerabilidad: se trata de di-mensiones que, ante la presencia de un fac-tor de riesgo, hacen que se incrementen las probabilidades de la aparicin de proble-mas.

3. Factores de proteccin o amortiguadores. Seran los que sustentan la resistencia. Son los elementos que contribuyen a que, inclu-so en presencia de factores de riesgo, pue-da producirse un desarrollo exitoso.

4. Factores compensadores, seran aquellos que actan de forma positiva e independien-te de los factores de riesgo.

De la deficiencia a los apoyos Esta visin del desarrollo pone de ma-

nifiesto cmo el modelo mdico no slo se en-cuentra sesgado, sino que adems resulta ex-tremadamente simplista. La consideracin de la deficiencia(el problema de visin, el nivel de prdida auditiva, o el cociente intelectual) para determinar la intervencin y comprender el de-sarrollo de un individuo con trastornos del de-sarrollo es evidentemente insuficiente. La inclu-sin de los factores de proteccin y de oportu-nidad, as como otros factores de riesgo ade-ms de sus limitaciones fsicas, sensoriales o cognitivas, parecen ser absolutamente impres-

5


cindibles para disear una actuacin adecua-da.

Un concepto que aparece ligado a los factores contextuales es el de apoyo. Surgido originariamente en el mbito del retraso mental, hace referencia a los recursos y estrategias que persiguen promover el desarrollo, educa-cin, intereses y bienestar personal de una persona y que mejoran el funcionamiento indi-vidual (Luckasson et al., 2002). Los servicios y programas de intervencin seran un tipo de apoyo, aunque tambin se consideran como ta-les los apoyos informales.

Los apoyos constituyen, de este modo, un elemento definitorio del contexto tal y como este puede articularse para facilitar el desarro-llo de un individuo con discapacidad. Podran definirse como factores amortiguadores o inclu-so compensadores. La actuacin psicoeducati-va debe, as, basarse en una apropiada valora-cin de los apoyos que un individuo concreto puede necesitar en diversas reas de apoyo, tales como la educacin, la amistad, la econo-ma personal, el empleo, la vida en el hogar, el acceso y uso de los servicios comunitarios y la salud.

En el mbito educativo, el concepto de necesidades educativas especiales aparece como una concrecin de este principio ms ge-neral de provisin de apoyos. Las necesidades educativas especiales observadas para un alumno especfico son, en realidad, la consta-tacin de un tipo de apoyo concreto, en algu-nos casos de diferente naturaleza o de mayor intensidad que en otros momentos o que en otros estudiantes. La enseanza adaptativa,

que mantiene los mismos fines para este alum-nado que para los dems, consiste en propor-cionar los recursos, servicios y estrategias, apoyos en suma, para que cada uno pueda al-canzarlos de manera ajustada a sus caracters-ticas individuales (Warnock, 1978, 1987).

La normalizacin de la intervencin

Los campos de la prestacin de los servicios sociales y educativos han proporcio-nado otro de los elementos que definen el mar-co actual de intervencin en trastornos del de-sarrollo. En concreto, nos referimos a la ten-dencia para pasar del diseo de programas para personas con discapacidad, a ofrecer en-tornos en los que se atiende a todas las perso-nas, incluidas las que presentan discapacidad.

En el ltimo tercio del siglo XX, sobre todo en los pases anglosajones y escandina-vos, se comenzaron a realizar ciertas propues-tas que defendan la necesidad de aplicar los principios de normalizacin, sectorizacin e in-dividualizacin en la prestacin de servicios. La normalizacin era entendida como el derecho de cualquier persona a recibir los apoyos que necesitara en los entornos lo ms parecidos posibles a los de cualquier individuo de su so-ciedad y cultura (Wolfensberger, 1986), para as alcanzar una existencia similar en lo posible a la de la mayora de la poblacin (Bank-Mik-kelsen, 1975). La sectorizacin es una concre-cin de esta idea que implica recibir los servi-cios all donde se produzca la demanda, de acuerdo con sus caractersticas personales. Este ltimo aspecto es que el queda subrayado

6


con la idea de la individualizacin. En el mbito escolar, dicha evolucin se concret en la inte-gracin escolar del alumnado con discapaci-dad, llevando a cabo los esfuerzos de la edu-cacin especial a las escuelas ordinarias. Sin embargo, pronto se pudo comprobar que no la mera ubicacin de la educacin especial en un entorno normalizado no responda a la filosofa ltima de proporcionar plena capacidad de par-ticipacin en la sociedad de las personas con trastornos del desarrollo. De ah las propuestas de modelos que, ms que modificar la educa-cin especial, proponen un cambio en la edu-cacin en su conjunto, desarrollando entornos escolares ms inclusivos (Stainback y Stain-back, 1999; UNESCO, 1994). Se trata, no ya de trasladar el alumnado con necesidades edu-cativas especiales a las escuelas ordinarias, sino de desarrollar stas de modo que respon-dan a las necesidades de todo el alumnado, in-cluido el que presenta algn tipo de discapaci-dad.

Las personas con discapacidad como agentes activos de su desarrollo

La tendencia a la plena inclusin de las personas con discapacidad en la sociedad no se ha hecho slo notar en la prestacin de servicios, sino en el modo en que estos indivi-duos se contemplan a s mismos. El modelo mdico no se caracterizaba nicamente por asociar la discapacidad a las caractersticas in-dividuales del sujeto, sino que adems situaba a ste en una posicin subordinada en relacin con las decisiones que afectaban a su vida

personal. El convertir a las personas con disca-pacidad en pacientes implic en muchos casos que los profesionales expertos actuaban sin te-ner en cuenta sus deseos o los de sus familias (Houser, Hampton y Carriker, 2000; Wehme-yer, Bersani y Gagne, 2000). Los primeros cambios en esta situacin se produjeron con la irrupcin de las asociaciones de familiares. Sin embargo, quiz los pasos ms decisivos provi-nieron de los movimientos protagonizados por las propias personas con discapacidad (Dried-ger, 1989). Algunos de los ms destacados fueron el Movimiento por la Vida Independiente, vinculado principalmente a personas con disca-pacidad motriz, o las asociaciones de sordos. Desde diferentes perspectivas, todos ellos in-tentaban responder a una experiencia personal y colectiva de marginacin social. Un concepto clave para entender la reivindicacin de los co-lectivos de personas con discapacidad es el de empowerment (Wehmeyer y Schalock, 2001). Surgido originariamente en relacin con las mi-noras culturales y tnicas, fue aplicado a estos otros grupos humanos. La idea central que transmite es la de que deben ser los propios in-dividuos, de forma personal u organizada en colectivos, los que controlen su propia existen-cia. Aunque todos los grupos sociales encuen-tran limitaciones en su capacidad de expresin y desarrollo, en el caso de las personas con discapacidad se trata de algo sucede en mu-cha mayor medida.

Vinculada a esta nocin, se encuentra la idea de que los grupos de personas con dis-capacidad son minoras culturales con identi-dad propia (Peters, 2000). La comunidad sorda

7


es quiz el caso ms explcito de esta concep-cin. As, se define dicha colectividad no tanto en trminos de su capacidad de audicin, sino como medio de provisin de identidad a sus in-tegrantes, caracterizados por el uso de una lengua comn, la lengua de signos (Daz-Est-banez y et al, 1996). Aunque sin la presencia de esa lengua propia, muchos han argumenta-do que el sentido de identidad colectiva y tradi-cin compartida, as como la articulacin en agrupaciones y asociaciones que van ms all que la defensa de derechos y libertades espe-cficos, hacen que tambin en otros tipos de discapacidad se pueda habla de la existencia de comunidades y minoras (Peters, 2000).

La autodeterminacin personalLa tendencia a dotar a las personas

con discapacidad de una voz en su propio de-sarrollo se ha extendido del plano colectivo al personal. A ello aparece ligado el concepto de autodeterminacin personal. Se define ste como el proceso por el cual una persona es el principal agente de su propia vida y de las elec-ciones y toma de decisiones sobre la calidad de su vida, libre de influencias externas o inter-ferencias (Wehmeyer, Kelchner y Richards, 1996, p. 17). Se trata de que toda persona, ten-ga o no discapacidad, pueda tener alguna in-fluencia sobre las grandes o pequeas decisio-nes que afectan a su existencia, desde las per-sonas con las que vive hasta qu tomar en su almuerzo (Palomo, 2004). Ello no implica la au-sencia total de lmites para las personas con discapacidad, sino que stos no deben ser ma-yores que los que restringen la accin del resto

de la poblacin. Al mismo tiempo, es evidente que el tipo de decisiones y elecciones que cada persona podr tomar se relaciona con sus caractersticas y circunstancias persona-les. Ahora bien, los estudios realizados en rela-cin con la autodeterminacin de las personas con discapacidad muestran que la tendencia actual es a una menor capacidad de influencia que la que sus capacidades permitiran, con ambientes que les restringen usualmente ms all de lo necesario (Wehmeyer, 2001).

El ciclo vital y los trastornos del desa-rrollo

La propia naturaleza de este tipo de di-ficultades ha implicado, desde hace tiempo, se haya enfatizado la necesidad de una interven-cin lo ms temprana posible. Ya desde los aos 60 en EE.UU., y algo ms tarde en nues-tro pas, se han ido poniendo en marcha pro-gramas de provisin de apoyos desde los pri-meros momentos de deteccin de los trastor-nos o incluso en situaciones de riesgo de pre-sentarlos (Belda, 2000; Fuertes y Palmero, 1995). La atencin temprana o estimulacin precoz, como se denomin a este tipo de pro-gramas, se ha ido produciendo en multitud de contextos (Correa y Jones, 2003). As, puede proporcionarse en unidades de cuidado intensi-vo neonatales, en el contexto hospitalario, pa-sando con posterioridad a actuaciones enmar-cadas en el hogar. stas pueden ser comple-mentadas o sustituidas por intervenciones co-munitarias en centros de da o en la escuela. Pero en todos los casos, pueden identificarse

8


ciertos principios comunes que rigen su diseo e implantacin (Sandall, McLean, Santos y Smith, 2000):1. Una actuacin en los primeros momentos

del desarrollo puede asegurar que los nios y nias con riesgo de discapacidad alcan-cen su plena potencialidad.

2. Todos los nios y nias, al ser habitual-mente sujetos valorados en su entorno, po-seen ya unos apoyos naturales que deben ser aprovechados y optimizados.

3. Los programas deben implicar a las fami-lias mediante un trabajo colaborativo con los servicios y profesionales responsables.

4. Los diferentes programas deben ajustarse a las necesidades y caractersticas indivi-duales de cada sujeto.

En trminos del enfoque que articula los curricula de los distintos programas, pue-den diferenciarse distintos modelos (Garguilo y Kilgo, 2000). Los llamados modelos evolutivos, por ejemplo, incorporan contenidos que reflejan los hitos del desarrollo tal y como se presentan habitualmente en la poblacin general, con un nfasis ms especfico en los programas evo-lutivo-cognitivos, mayormente de corte piage-tiano. En el caso de los programas conductua-les, la metodologa se organiza fuertemente en torno a la instruccin directa. Por otra parte, los modelos acadmicos o preacadmicos con-trastan con los de tipo ms funcional, en cuanto que los primeros se centran en habilidades ne-cesarias para el xito escolar, mientras que los segundos intentan adoptar unos contenidos ms cercanos a las destrezas de vida cotidia-na.

Sin embargo, los cambios ms nove-dosos de ltimos aos no provienen tanto de la extensin de las intervenciones hacia la infan-cia temprana, como de la incorporacin del tra-bajo con adultos y ancianos. Como fruto de las teoras evolutivas del ciclo vital y de la mayor esperanza de vida para las personas con dis-capacidad, as como de los esfuerzos para pro-porcionar entornos de vida normalizados, se ha entendido como cada vez ms relevante la in-tervencin para la provisin de oportunidades de empleo en personas con discapacidad, los apoyos para una vida independiente en el hog-ar, las cuestione relacionadas con la sexuali-dad y el matrimonio, as como el afrontamiento de la vejez.

El desarrollo de programas de transi-cin a la vida adulta en los entornos escolares de secundaria es el resultado del intento de fa-cilitar a los estudiantes para el acceso a una etapa post-escolar exitosa. Todo ello, como ya hemos apuntado, con una orientacin expresa hacia los entornos ms normalizados posible. De este modo, aunque los centros especiales de empleo y los talleres ocupacionales son al-ternativas tiles para personas necesitadas de un contexto laboral ms protegido, parece claro que la opcin ms deseable es la del empleo normalizado, con o sin apoyo (Rojewski, 1999). Del mismo modo, es necesario preparar a las personas con discapacidad para la convivencia en pisos independientes, tales como pisos pro-tegidos, viviendas con apoyo o pisos tutelados, frente a las opciones ms tradicionales de las instituciones segregadas y aisladas de la co-

9


munidad (Wagner, Long, Reynolds y Taylor, 1995).

Los ejemplos de empleo ordinario o pisos tutelados no son ms que ilustraciones tiles, en cualquier caso, de la aproximacin ms ge-neral que hemos ido desgranando en las pgi-nas anteriores. Constituyen casos concretos de intervenciones ajustadas a las necesidades in-dividuales de cada sujeto en cada momento del

ciclo vital, mediante la provisin de apoyos lo ms normalizados posibles que aseguren al mximo la capacidad de autodeterminacin de las personas con trastornos del desarrollo. Es-tos rasgos, en cierto modo, constituyen los cri-terios que los marcos tericos vigentes propo-nen para la valoracin de la adecuacin de las propuestas metodolgicas y de intervencin en el desarrollo no normativo.

REFERENCIASBank-Mikkelsen, N. (1975). El principio de normaliza-

cin. Siglo Cero, (37), 16-21.Barnes, C. (1997). A Legacy of Oppression: A History of

Disability in Western Culture. En L. Barton y M. Oliver (Eds.), Disability Studies: Past Present and Future (pp. 3-24). Leeds: The Disability Press.

Belda, J. C. et al. (2000). Libro Blanco de la Atencin Temprana. Madrid: Real Patronato de la Atencin a las Personas con Minusvala.

Bigelow, A. E. (1986). The development of reaching in blind children. British Journal of Developmental Psychology, 4, 355-366.

Bijou, S. W. (1966). A functional analysis of retarded de-velopment. En N. R. Ellis (Ed.), International review of research in mental retardation (pp. 1-19). Nueva York: Academic Press.

Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human devel-opment. Cambride, MA: Harvard University Press. (Trad.cast.: Ecologa del desarrollo humano. Barcelona: Paids, 1986).

Bronfenbrenner, U. (1985). Contextos de Crianza del nio. Problemas y prospectiva. Infancia y Aprendi-zaje, (29), 45-55.

Bronfenbrenner, U. y Morris, P. (1998). The Ecology of Developmental Processes. En W. Damon y R. M. Lerner (Eds.), Handbook of Child Psychology (Vol. 1. Theoretical Models of Human Development, pp. 993-1028). Nueva York: John Wiley and Sons.

Brown, S. C. (2001). Methodological Paradigms That Shape Disability Research. En G. L. Albrecht, K. D.

Seelman y M. Bury (Eds.), Handbook of Disability Studies (pp. 145-170). Thousand Oaks, CA: Sage.

Correa, V. I. y Jones, H. (2003). Early Childhood Special Education. En F. Obiakor, C. A. Utley y A. F. Rota-tori (Eds.), Effective Education for Learners with Exceptionalities (pp. 351-372). Amsterdam: JAI.

Cowan, P. A., Cowan, C. P. y Schiltz, M. (1996). Think-ing about resilience in families. En E. M. Hethering-ton y E. A. Blechman (Eds.), Stress, coping ans re-siliency in children and families (pp. 1-38). Mahwah, NJ: LEA.

Daz-Estbanez, E. y et al. (1996). Las personas sordas y su realidad social. Un estudio descriptivo. Madrid: MEC/CDC.

Doll, B. y Lyon, M. A. (1998). Risk and resilience: Impli-cations for the delivery of educational and mental health services in schools. School Psychology Re-view, 27 (3), 348-363.

Driedger, D. (1989). The Last Civil Rights Movement: Disabled People's International. Londres: Hurst and Co.

Fuertes, J. y Palmero, P. (1995). Intervencin temprana. En M. A. Verdugo (Ed.), Personas con discapaci-dad. Perspectivas psicopedaggicas y rehabilitado-ras. Madrid: Siglo XXI.

Garguilo, R. M. y Kilgo, J. (2000). Young children wwith special needs. Albany, NJ: Delmar Publishers.

Gindis, B. (1999). Vygotsky's Vision. Reshaping the Practice of Special Education for the 21st Century. Remedial and Special Education, 20 (6), 333-340.

10


Grigorenko, E. L. (1998). Russian "defectology": Antici-pating Perestroika in the field. Journal of Learning Disabilities, 31 (2), 193-207.

Houser, R., Hampton, N. Z. y Carriker, C. (2000). Imple-menting the empowerment concept in rehabilitation: Contributions of Social Role theory. Journal of Ap-plied Rehabilitation Counseling, 31 (2), 18-23.

Inhelder, B. (1966). Cognitive development and its con-tribution to the diagnosis of some phenomena of mental deficiency. Merrill-Education Quaterly, 11, 299-319.

Luckasson, R., et al. (2002). Mental Retardation Defini-tion, Classification, and Systems of Supports. (10 ed.). Washington DC: American Association on Mental Retardation.

Palomo, R. (2004). Autodeterminacin y autismo, algu-nas claves para seguir avanzando. Siglo Cero, 35 (1), 51-58.

Peters, S. (2000). Is there a disability culture? A syn-cretisation of three possible world views. Disability and Society, 15 (4), 583-601.

Pledger, C. (2003). Discourse on Disability and Rehabili-tation Issues. American Psychologist, 58 (4), 279-284.

Puig de la Bellacasa, R. (1990). Concepciones, paradig-mas, y evolucin de las mentalidades sobre la dis-capacidad. En D. Casado, B. Duncan, H. Garca, B. Kolucki, R. Puig y P. Del Ro (Eds.), Discapacidad e informacin (2 ed., pp. 63-96). Madrid: Real Pa-tronato de Prevencin y Atencin a las Personas con Minusvala.

Remington, B. (1998). Applied behaviour analysis and intellectual disability: A long-term relationship? Journal of Intellectual & Developmental Disability, 23 (2), 121.

Rogers, S. J. y Pulchanski, C. B. (1988). Development of object permanence in visually impaired infants. Journal of Visual Impairment and Blindness, 82, 137-142.

Rojewski, J. W. (1999). Vocational Preparation and Em-ployment Options for Adults With Disabilities: An In-ternational Perspective. En P. Retish y S. Reiter (Eds.), Adults with Disabilities. International Per-

spectives in the Community (pp. 229-256). Mah-wah, NJ: LEA.

Rutter, M. (1985). Resilience in the face of adversity: Protective factors and resistance to psychiatric dis-order. British Journal of Psychiatry, (147), 598-611.

Sameroff, A. J. y Fiese, B. H. (2000). Transactional reg-ulation: the developmental ecology of early inter-vention. En J. P. Shonkoff y S. J. Meisels (Eds.), Handbook of early childhood intervention (pp. 135-159). Nueva York: Cambridge Univesity Press.

Sandall, S., McLean, M. E., Santos, R. M. y Smith, B. J. (2000). DEC's new recommended practices: The context for change. En S. Sandall, M. E. McLean y B. J. Smith (Eds.), DEC Recommended Practices in Early Intervention/EarlyChildhood Special Edua-tion (pp. 5-16). Longmont, Co: Sopris West.

Stainback, S. y Stainback, W. (1999). Aulas inclusivas. Madrid: Narcea. (Original de 1990).

UNESCO. (1994). Declaracin de Salamanca y Marco de accin sobre Necesidades Educativas Especia-les. Paris: UNESCO/MEC. (Disponible en: http://paidos.rediris.es/needirectorio).

Vygodskaya, G. L. (1999). Vygotsky's Vision. Reshaping the Practice of Special Education for the 21st Cen-tury. Remedial and Special Education, 20 (6), 330-332.

Vygotski, L. S. (1998). Los problemas fundamentales de la defectologa contempornea. Cultura y Educa-cin, (11/12), 35-57.

Wagner, B. R., Long, D. F., Reynolds, M. R. y Taylor, J. R. (1995). Voluntary transformation from an institu-tionally based to a community-based service sys-tem. Mental Retardation, 33 (5), 317-321.

Warnock, H. M. (1978). Special Educational Needs. Re-port of the Committee of Enquiry into the Education of Handicapped and Young People. Londres: Her Majesty's Stationery Office.

Warnock, H. M. (1987). Encuentro sobre necesidades educativas especiales. Revista de Educacin, (n-mero extraordinario), 45-73.

Wehmeyer, M., Bersani, H., Jr. y Gagne, R. (2000). Rid-ing the Third Wave: Self-Determination and Self-Advocacy in the 21st Century. Focus on Autism

11


and Other Developmental Disabilities, 15 (2), 106-15.

Wehmeyer, M. L. (2001). Self-Determination and Mental Retardation. En L. M. Glidden (Ed.), International Review of Research in Mental Retardation (Vol. 24, pp. 1-48). San Diego: Academic Press.

Wehmeyer, M. L., Kelchner, K. y Richards, S. (1996). Principales caractersticas de la conducta autode-

terminada de las personas con retraso mental. Si-glo Cero, 27 (6), 17-24.

Wehmeyer, M. L. y Schalock, R. L. (2001). Self-Determi-nation and Quality of Life: Implications for Special Education Services and Supports. Focus on Excep-tional Children, 33 (8), 1-16.

Wolfensberger, W. (1986). Debate sobre la normali-zacin. Siglo Cero, (105), 12-28.

Esta obra est bajo una licencia Reconocimiento-No comercial-Sin obras derivadas 2.5 Espaa de Creative Commons. Para ver una copia de esta licencia, visita http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/es/. En esencia, significa que puedes usar este documento libremente, copiarlo y reproducirlo

tal y como est, pero que has de hacerlo de forma gratuita y citando la fuente.

12

http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/es/

La discapacidad y el desarrollo no normativoLas teoras histrico-culturalesLos modelos contextuales y sistmicosDe los modelos mdicos a la perspectiva biopsicosocialFactores de riesgo y oportunidadDe la deficiencia a los apoyosLa normalizacin de la intervencinLas personas con discapacidad como agentes activos de su desarrolloLa autodeterminacin personalEl ciclo vital y los trastornos del desarrolloReferencias

artículo bloque 1

Documents