1

REHABILITACIÓN DEL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO EN

BIZKAIA:

ANÁLISIS DEL ESTADO ACTUAL Y

CONSIDERACIONES SOBRE UN

MODELO ASISTENCIAL DE

CALIDAD

Gorliz, Octubre 2.006

2

Estudio realizado de forma conjunta por los Hospitales de Gorliz y Santa Marina

Miembros del equipo de trabajo:

. Acosta Hernandez Idoia. Fisioterapeuta. Servicio de Rehabilitación. Hospital de Górliz

. Cambero Serrano Iluminada. Enfermera. Unidad de Hospitalización. Hospital de Górliz.

. Eguskizaga Ibarrondo Naia. Logopeda. Servicio de Rehabilitación. Hospital de Górliz.

. Herrero Beites Ana María. Médico Rehabilitador. Servicio de Rehabilitación. Hospital de Górliz.

. Lago Sierra María Antonieta. Terapeuta Ocupacional. Servicio de Rehabilitación. Hospital de Górliz.

. Pinedo Otaola Susana. Médico Rehabilitador. Servicio de Rehabilitación. Hospital de Górliz.

. Reoyo Diez Iñaki. Médico Rehabilitador. Servicio de Rehabilitación. Hospital de Sta Marina.

. San Martín Viana Begoña. Enfermera. Unidad de Hospitalización. Hospital de Sta Marina.

. Valbuena Macho Yolanda. Fisioterapeuta. Servicio de Rehabilitación. Hospital de Sta Marina.

3

INDICE 1. INTRODUCCIÓN 2. OBJETIVOS 3. METODOLOGÍA 4. CONCEPTOS

4.1. Daño cerebral sobrevenido: causas y consecuencias.

4.2. Tratamiento rehabilitador:

4.2.1. Concepto, Objetivos y Metodología de Trabajo 4.2.2. Equipo de Rehabilitación: profesionales y funciones. 4.2.3. Niveles de Atención: hospitalización, unidades especializadas, centros ambulatorios de rehabilitación, centros de día de mantenimiento.

4.2.4. Recomendaciones actuales en el daño cerebral adquirido: a) Cómo debe organizarse la atención. b) Consideraciones en relación a las terapias. c) Intervenciones específicas. d) Momento del alta. e) Participación de pacientes y cuidadores.

5. SITUACIÓN ACTUAL

5.1. Rehabilitación en Bizkaia 5.1.1. Acercamiento epidemiológico

5.1.2. Recursos humanos 5.1.3. Carencias y limitaciones.

5.1.4. Realidad de la atención prestada: criterios de selección, tiempos, intensidad de las terapias,…

4

6. ACERCAMIENTO A UNA ATENCIÓN REHABILITADORA DE CALIDAD 6.1. Niveles de atención en el tratamiento rehabilitador tras un ACV: Perfiles de los pacientes, tiempos e intensidades del tratamiento.

6.2. Niveles de atención en el tratamiento rehabilitador tras un TCE: Perfiles de los pacientes, tiempos e intensidades del tratamiento.

6.3. Indicadores de calidad en la atención al paciente con daño cerebral. 6.4. Eficiencia y efectividad del tratamiento rehabilitador.

7. CONCLUSIONES 8. AGRADECIMIENTOS 9. BIBLIOGRAFÍA 10. ANEXOS

5

1. INTRODUCCIÓN El daño cerebral adquirido (DC), configura una realidad con una demanda sanitaria y social de magnitud creciente. El pasado año, 3602 personas fueron atendidas en los hospitales de Bizkaia, 3038 personas por un accidente cerebrovascular (ACV), excluyendo los casos de accidente cerebrovascular transitorio (AIT) y 564 por un traumatismo craneoencefálico (TCE). El daño cerebral y su discapacidad asociada, son una gran fuente de sufrimiento para los pacientes y sus familias, y un fuerte gasto en los recursos de salud de la sociedad. Las estimaciones del aumento progresivo de los accidentes cerebrovasculares y los traumatismo craneoencefálicos, explicado tanto desde el envejecimiento de la población como desde la mejora en la atención sanitaria que conlleva una mayor supervivencia del paciente con daño cerebral grave. Según la bibliografía actual el 35% de los ACVs no recuperan la función completa de la pierna, el 20-25% necesitan asistencia en la marcha (vigilancia), el 65% tienen afectada la mano para las actividades de la vida diaria (AVD), el 20% necesitará logopedia, de un 25-40% sufren depresión, el 25% retomará las actividades sociales anteriores y el 25% recupera la función total. Estos datos reflejan claramente que los costes socio-sanitarios que suponen el tratamiento de la fase aguda y la rehabilitación posterior de los pacientes con DC, sufrirán un incremento que correrá paralelo al aumento de la incidencia y prevalencia del problema. Este elevado coste sanitario es lo que hace que sea necesario optimizar los recursos utilizados en el DC e instaurar tratamientos que sean lo más eficientes y eficaces posible.

Es necesario, por una parte, realizar un análisis exhaustivo de la epidemiología del DC,

que nos permitirá una planificación adecuada de los recursos necesarios, y por otra, una revisión sistemática de la evidencia científica disponible en la actualidad, que nos proporcionará una base sólida en la que fundamentar una atención de calidad con un uso racional y eficiente de los recursos existentes.

El ACV y el TCE son la causa más frecuente de discapacidad de origen neurológico en el adulto. Ambos suponen la causa de la mayoría de los casos de daño cerebral. Teniendo además en cuenta, que muchos de los principios de las guías relacionadas con el ictus, son aplicables a otras formas de DC, y que la atención que se presta en los servicios de rehabilitación al DC se orientan más hacia los déficits y necesidades funcionales del paciente, que a la patología subyacente, al realizar este trabajo hemos centrado nuestra atención en el DC de origen vascular y traumático.

6

El presente estudio se limita a la fase subaguda del DC, debido a la dificultad para

conseguir los datos referentes a la actuación rehabilitadora en la fase aguda. Además las distintas codificaciones en las bases de datos que existen en los distintos Centros, referidos al tratamiento rehabilitador, no nos han permitido recoger todos aquellos datos que precisábamos.

2. OBJETIVOS Los objetivos que nos proponemos son: 1. Realizar un análisis epidemiológico del DC en Bizkaia durante el año 2005, con el fin

de:

1.1. Conocer nº global de casos de ACV y TCE en Bizkaia y su distribución por hospitales de la red pública.

1.2. Conocer las estancias medias de pacientes con DC por hospital y diagnóstico.

1.3. Conocer los servicios clínicos y porcentajes con diagnóstico de ACV y TCE al alta.

1.4. Conocer el destino de los pacientes con DC al alta de los hospitales terciarios.

1.5. Conocer la distribución de pacientes con ACV y TCE en las entidades donde reciben atención.

1.6. Conocer los recursos humanos que se dedican a la rehabilitación en Osakidetza.

2. Describir la situación actual del tratamiento rehabilitador en el DC en Bizkaia. 3. Plantear líneas de trabajo, hacia una atención rehabilitadora de mayor calidad:

3.1 Perfilar el paciente candidato a tratamiento rehabilitador en los diferentes niveles de atención, para así optimizar la eficiencia del proceso asistencial. 3.2 Conocer los tiempos medios recomendables según literatura actual del tratamiento rehabilitador en estos pacientes.

7

3. METODOLOGÍA

Se ha recurrido a las principales fuentes de información de Medline, sobre medicina basada en la evidencia (Cochrane) y a Guías de Práctica Clínica sobre el Ictus, TCE y DC: New Zealand Guidelines Group (NZGG), Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN), Royal College of Physicians (RCP) y Guía Catalana (GC). También se han utilizado diferentes manuales como la Guía de Familias (FEDACE), el Informe del Defensor del Pueblo sobre daño cerebral sobrevenido, publicado el pasado año, la Vía Clínica del Hospital Donosti y el Proceso Asistencial Integrado del ACV, editado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

Tras realizar una revisión de las diferentes guías sobre el ictus, hemos tomado como

guía de referencia para las recomendaciones la Guía Catalana, publicada el pasado año, que recoge las recomendaciones de las principales guías (RCP, SIGN y NZGG), y las adapta a la comunidad autónoma de Cataluña, con la que podemos establecer un paralelismo en cuanto a características de la población.

Para la realización del estudio epidemiológico, se ha recurrido al Centro Mínimo

Básico de Datos (CMBD) (la fuente de información para la patología que requiere hospitalización esta disponible a través del sistema de clasificación de grupos de pacientes relacionados con el diagnostico (GRD), y a la clasificación internacional de enfermedades, novena revisión, modificación clínica (CIE-9-MC) que se emplea para la realización de estudios epidemiológicos, análisis de costes, estancias hospitalarias, calidad de cuidados y mortalidad), al Instituto Nacional Estadístico (INE), al Euskal Estatiska Erakundea (EUSTAT) y a la base de datos del Hospital de Górliz.

La posibilidad de disponer de información valiosa, abundante y actualizada esta

condicionada a la fiabilidad de las bases de datos administrativas y sanitarias.

8

4. CONCEPTOS 4.1 DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO El daño cerebral adquirido o sobrevenido (DC) es toda lesión, de aparición brusca en su mayor parte, que sufre el cerebro y que puede aparecer a lo largo de la vida del individuo.

A. CAUSAS:

Las principales causas de DC son: • Accidente cerebrovascular o ictus. • Traumatismo craneoencefálico. • Encefalopatías post-anóxicas. • Tumores cerebrales. • Enfermedades neurodegenerativas: esclerosis múltiple, Parkinson, ELA. • Otras: tóxicos, metabolopatías, etc…

El accidente cerebrovascular (ACV), según la Organización Mundial de la Salud, se define como un síndrome clínico, presumiblemente de origen vascular, que se caracteriza por el desarrollo rápido de signos de afectación neurológica focal, que duran más de 24 horas o que llevan a la muerte.

El ictus es la principal causa de discapacidad neurológica en nuestro medio, y la tercera

en mortalidad a partir de la quinta década de vida, con una incidencia que oscila entre 300-500/100.000 habitantes (20/100.000 en menores de 65 años). El riesgo de recurrencia es del 30% en los cinco años post-ictus.

Al realizar un seguimiento a cinco años de pacientes que sufrieron un ictus inicial a

una edad menor de 75 años, se comprobó que de los supervivientes el 29% eran discapacitados graves o moderados, un 37% discapacitados leves y un 34% funcionalmente independientes. Aproximadamente la mitad de los pacientes se mantenía en la misma categoría de discapacidad a los 5 años que la que tenían a los tres meses de sufrir el ictus, sólo un 7% había mejorado y el 39% restante había deteriorado su capacidad funcional.

El traumatismo craneoencefálico (TCE) se define como un daño cerebral ocasionado

por un trauma externo. Es la primera causa de discapacidad y mortalidad en el adulto joven con una incidencia anual entre 180-295/100.000 habitantes. De los TCE graves, entre el 15-20% presentan déficits severos y el 1-2% permanecen en estado vegetativo a los seis meses de la lesión.

9

B. CONSECUENCIAS: DÉFICITS, DISCAPACIDAD, MINUSVALIA

La discapacidad funcional es un concepto que se deriva de la Clasificación internacional de Déficit, Discapacidades y Minusvalía publicada por la OMS, como un esquema conceptual de las consecuencias de las enfermedades. Este modelo teórico define tres niveles:

. Déficit se corresponde a toda pérdida o alteración de una estructura o

función anatómica, fisiológica o psicológica. Déficit es sinónimo de signos o síntomas. . Discapacidad es la reducción parcial o total, de la habilidad para realizar

una actividad en la forma o en los límites considerados como normales. La discapacidad se define a nivel de la persona, como limitación funcional en las actividades de su vida diaria.

. Minusvalía es la desventaja social que experimenta un individuo como

resultado de una deficiencia o de una incapacidad, y que le limita o le impide asumir un papel o “rol” considerado como normal para su sexo, edad, factores sociales y culturales. La minusvalía resulta de la interacción de la persona discapacitada con la sociedad.

La OMS ha reemplazado las palabras discapacidad y minusvalía por los términos de actividad y participación. Estas palabras son más positivas y reflejan el objetivo deseable de la recuperación, en cuanto a incrementar la actividad y la participación en la vida comunitaria. En la exposición del trabajo mantenemos los términos discapacidad funcional o discapacidad en las actividades de la vida diaria, por su amplia generalización y aceptación.

La lesión cerebral puede originar una serie de déficits físicos, cognitivos, emocionales, conductuales y de la comunicación (tabla 1), dependiendo del grado y de la localización de la lesión, que conllevan grados variables de dependencia. Valorar estos déficits nos sirve para establecer el pronóstico funcional del paciente, hacernos una idea de cómo va a quedar, si precisará la ayuda de otra persona o no en su vida cotidiana.

Establecer un pronóstico funcional es la base para identificar los objetivos de la

rehabilitación y para diseñar un programa racional de tratamiento, coordinado y definido para cada paciente.

10

TABLA 1: DÉFICITS TRAS EL DAÑO CEREBRAL

Déficits físicos:

. Motores: parálisis, alteraciones del tono muscular, de la coordinación y del equilibrio

. Sensitivos, sensoriales: pérdida auditiva o visual

. Otros: dificultad en la deglución, convulsiones, incontinencia vesical y/o fecal, fatiga… Déficits de comunicación

. Del lenguaje: de expresión y/o comprensión.

. Otros: disartria, dislexia, disgrafía,…. Déficits neuropsicológicos

. Cognitivos: de la memoria, atención, percepción, funciones ejecutivas (planificación, resolución de problemas…), velocidad de pensamiento, autoconciencia del déficit…

. Emocionales y conductuales: labilidad emocional, trastornos de iniciativa, impulsividad y agresividad, desinhibición, conducta social inadecuada,…..

El déficit motor provocado por el DC conlleva una incapacidad para realizar movimientos, que puede ser de un hemicuerpo o de todo el cuerpo en las lesiones más graves. El desequilibrio del tono muscular provocará una incapacidad para la realización de movimientos coordinados.

Respecto a los déficits sensitivos, pueden verse afectadas tanto la sensibilidad

superficial (tacto, dolor, temperatura) como la profunda (posicional, vibratoria y dolor profundo). La afectación grave de la sensibilidad conlleva una discapacidad para utilizar la mano, aunque la recuperación motora sea buena.

La falta de movilidad y de sensibilidad hace a muchos de estos pacientes más

susceptibles de padecer ulceras por presión, que incrementa el tiempo durante el cual el paciente va a requerir cuidados de enfermería.

Los déficits neuropsicológicos, a menudo infravalorados, condicionan el resultado final del proceso rehabilitador. Aunque los cambios físicos son más evidentes, las alteraciones cognitivas y conductuales son con frecuencia muy persistentes, y de hecho, los estudios de seguimiento a largo plazo de pacientes que han sufrido DC grave documentan que una vez recibida el alta médica, las alteraciones neuropsicológicas constituyen el principal obstáculo para poder desarrollar actividades básicas e instrumentales de la vida cotidiana, mantener relaciones interpersonales satisfactorias y volver a una actividad laboral productiva.

11

Más del 80% de los pacientes con TCE refieren limitaciones en su funcionamiento

cognitivo. Entre las distintas funciones neuropsicológicas que se pueden alterar destacamos la atención, requisito esencial para realizar cualquier actividad, y la memoria. Los pacientes pueden tener dificultad para aprender nuevas habilidades, para recordar o recuperar la información y para recordar citas u obligaciones que tiene que hacer en el futuro.

La heminegligencia es otro déficit que puede alterar la capacidad del paciente de dirigir la atención al espacio que le rodea y a su propio cuerpo, y limita la capacidad de responder y orientarse a los estímulos que provienen de la banda contralateral a la lesión. Este déficit influye de forma importante en la dependencia en las AVD, y aumenta el riesgo de caída o lesión del paciente. La apraxia es una alteración de las habilidades motoras aprendidas que también puede verse afectada.

Así mismo se pueden derivar alteraciones conductuales y emocionales, de origen

orgánico (conducta alterada, desinhibición, apatía, labilidad emocional) que van a influir también en la recuperación de la autonomía del paciente. Los déficits cognitivos y conductuales constituyen una causa importante de discapacidad después de una lesión cerebral. Puede interferir negativamente en la implicación del paciente en la rehabilitación, en la realización de AVD, en la participación del individuo en la sociedad y en la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.

Respecto a las alteraciones de la comunicación la disartria, alteración del habla debida a trastornos en el control muscular, con frecuencia se acompaña de disfagia (dificultades para deglutir). La afasia es una alteración del lenguaje que afecta en diverso grado a la expresión y a la comprensión.

Por otra parte pueden aparecer posibles complicaciones, susceptibles de tratamiento

rehabilitador, como dolor en el hombro plégico/parético, complicación frecuente e invalidante que puede afectar hasta a un 40 % de los pacientes con ictus, o contracturas secundarias a una espasticidad severa, que pueden impedir la deambulación o incluso el aseo.

C. MEDICIÓN DEL DÉFICIT Capacidad funcional es sinónimo de la capacidad para realizar las Actividades de la

Vida Diaria (AVD). Las AVD se definen como aquellas funciones físicas básicas diarias o rutinarias necesarias para vivir. Las AVD básicas incluyen el control de esfínteres, las actividades del cuidado personal (tales como la alimentación, el aseo personal, el vestido u el baño) y la movilidad (transferencias o posibilidad de moverse o pasar de la cama a la silla, al servicio o a la ducha; caminar por terreno llano y el uso de escaleras).

12

Entre las numerosas escalas de valoración funcional disponibles destacan, por su amplia difusión, el Índice de Barthel (IB) (anexo II), la Medida de Independencia Funcional (FIM) (anexo III). Para el TCE se emplea, de forma más específica, la Medida de Evaluación Funcional (FAM) (anexo IV).

El IB, publicado en 1965, es quizá la más conocida, y difundida en el ámbito internacional. Es una escala ordinal que incluye 10 áreas de AVD. La puntuación total varía entre 0 y 100. El IB se utiliza también por su capacidad predictiva en la duración de las estancias hospitalarias, en el resultado funcional global final y en la capacidad para vivir y participar en la comunidad. Un valor de 60 es el punto de inflexión por encima del cual existe una alta probabilidad de continuar viviendo en la comunidad. Por debajo de 40 existe una importante dependencia. Índices <20 representan una discapacidad muy severa y se correlaciona con un aumento de la mortalidad.

El FIM, publicado en la década de los 80, no es una escala pura de AVD, sino que

añade a las variables estándar de AVD, variables cognitivas, sociales y de comunicación. El resultado global varía entre 18 y 126.

El FAM, valora de forma más detallada las áreas cognitivas, sociales y de

comunicación, con una puntuación global que varía de 30 a 210, de mayor a menor dependencia respectivamente.

4.2. TRATAMIENTO REHABILITADOR 4.2.1 Concepto, objetivos y metodología de trabajo

Según la Organización Mundial de la Salud la Rehabilitación, aplicada a la discapacidad, es el conjunto coordinado y combinado de medidas médicas, sociales, educativas y profesionales destinadas a entrenar y reeducar al individuo para alcanzar el nivel más alto posible de habilidad funcional.

Según el Consejo Nacional de la Especialidad de Rehabilitación y Medicina Física se

trata de la especialidad médica que estudia el diagnóstico, la evaluación, la prevención y el tratamiento de la discapacidad, encaminada a facilitar, mantener o devolver el máximo grado de capacidad funcional e independencia posibles.

Los objetivos del tratamiento rehabilitador en el paciente con DC están orientados,

principalmente, a: • Minimizar los déficits físicos, cognitivos y conductuales derivados del DC y, por

consiguiente, reducir la discapacidad residual.

13

• En los TCE severos-muy severos, favorecer el despertar del coma y la relación con el mundo exterior.

• Prevenir las complicaciones derivadas de la lesión cerebral o sus secuelas.

• Informar, formar y entrenar a la familia en los cuidados del paciente.

• Conseguir el mayor nivel de integración social posible y contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

La metodología de trabajo que debe utilizarse en la atención al paciente con DC, según el “Traumatic Brain Injury Sistem” incluye las siguientes fases:

1º Fase: Valoración diagnóstica exhaustiva del estado clínico y de las necesidades

asistenciales del paciente, del estado funcional y de dependencia generados por la discapacidad, del estado psicológico del paciente y su entorno familiar y, por último, de las circunstancias sociales que generará la discapacidad.

2ª Fase: El equipo asistencial fijará los objetivos en cada una de las áreas asistenciales de acuerdo a las competencias de cada miembro.

3ª Fase: Elaborar un plan terapéutico individualizado para llevar a la práctica los objetivos propuestos estableciendo el tiempo necesario para ello.

4ª Fase: Informar al paciente y/o a la familia del plan asistencial personalizado.

5ª Fase: Seguimiento y evaluación periódicas del plan terapéutico, adaptándolo a la evolución del paciente, y registrando los cambios que se produzcan.

6ª Fase: Una vez el paciente es dado de alta hospitalaria, debe realizarse una valoración

de los objetivos conseguidos y de la evolución funcional del paciente. 4.2.2 Equipo de Rehabilitación: profesionales y funciones

Para cumplir los objetivos de la Rehabilitación, y especialmente en pacientes con graves discapacidades, se necesita el esfuerzo de un equipo interdisciplinar de profesionales, que se compone de: médico rehabilitador, personal de enfermería, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, y de otros profesionales (neuropsicólogos, técnicos ortoprotésicos, trabajadores sociales, celadores, etc.). Entre los miembros del equipo se debe incluir siempre al paciente y a su familia.

14

El médico rehabilitador interviene en todas las fases del proceso rehabilitador y lo coordina. Inicialmente realizará una historia clínica detallada del paciente y su entorno familiar, social y laboral, estimando los déficits y las limitaciones funcionales o sociales a que dan lugar. Según la historia clínica y la exploración del paciente, junto con las pruebas complementarias pertinentes llegará a un diagnostico tanto médico como funcional, estableciendo un plan de tratamiento integral.

El plan de tratamiento conlleva la actuación de diferentes profesionales, especialistas

en áreas concretas (fisioterapeutas, enfermeras, terapeutas ocupacionales, logopedas, neuropsicólogos,…) La coordinación de dicho equipo interdisciplinar, así como la definición de objetivos y monitorización del proceso rehabilitador, es parte del trabajo médico.

El médico rehabilitador valora en todas las fases al discapacitado, varía los objetivos del tratamiento en base a los cambios clínicos del estado actual y a las secuelas del paciente y define el programa de cuidados a largo plazo o atención domiciliaria si fuese pertinente. Es, además, responsable del desarrollo del programa preventivo tanto primario, encaminado a que no se produzcan deficiencias físicas, mentales ni sensoriales, como secundario, impidiendo que las deficiencias, una vez producidas, tengan consecuencias negativas en todas las áreas del paciente y su entorno.

Las actuaciones que realiza el equipo de enfermería en la rehabilitación de pacientes

con DC van dirigidas a conseguir que el paciente alcance el mayor nivel de autonomía posible en la realización de las AVD, enseñando e integrando en los cuidados a todos aquellos familiares susceptibles de implicarse.

Al ingreso del paciente, enfermería realiza una valoración inicial, atendiendo a cada una de las necesidades básicas del individuo, descritas en el modelo de Virginia Henderson, personalizando, de esta forma, un plan de cuidados estandarizado. Posteriormente, realiza, por turno y de forma sucesiva, evaluaciones continuas hasta el alta hospitalaria. Para ello, en la CAV se utiliza, como herramienta de trabajo, el programa informático Zaineri.

Todas estas actuaciones las realiza de una forma coordinada, no sólo con el resto de profesionales del servicio de rehabilitación en el propio hospital, sino también con el hospital o centro de procedencia del paciente y con su residencia o centro de salud de referencia al alta, a través de la hoja de Continuidad de Cuidados de Enfermería.

Por último, el personal de enfermería supone la vía de enlace habitual para informar al

resto del equipo de la unidad de las incidencias y/o cambios que se produzcan en el paciente, ya que es el único profesional que se encuentra las 24h del día en contacto directo con él, y que permanece, a su vez, accesible a sus familiares y allegados.

15

La intervención del fisioterapeuta en el DC va encaminada a restaurar las funciones que han sido alteradas (la marcha, funcionalidad de la mano…), y a prevenir las posibles complicaciones derivadas del daño, las incapacidades secundarias a él y a mantener los niveles óptimos de función.

El programa de fisioterapia no puede ser uniforme ni de grupo. Debe desarrollarse en

respuesta a la singularidad de cada persona: historia, habilidades, limitaciones, entorno y expectativas.

Uno de los factores que marcan la eficacia del tratamiento fisioterápico es la

precocidad con la que debe iniciarse. La intervención del fisioterapeuta comienza en la fase subaguda, en muchas ocasiones cuando el paciente todavía está encamado o iniciando la sedestación. Tras finalizar este período, nos encontramos con la fase crónica, donde los objetivos que nos plantearemos fundamentalmente serán mantener los niveles de funcionalidad conseguidos hasta el momento y obtener nuevos logros.

Sin embargo no debemos olvidar que el proceso de rehabilitación en fisioterapia no tiene límites determinados, obteniéndose, en muchas ocasiones ,nuevos logros funcionales transcurrido largo tiempo desde que se produjo el daño cerebral.

En el tratamiento fisioterápico hay que tener en cuenta factores básicos, como el

estado general, postura del paciente, alteraciones de la conducta y neuropsicológicas, existencia de espasticidad, etc.

La terapia ocupacional implica la utilización de la actividad propositiva diseñada para

optimizarla capacidad funcional y, por tanto, promover la salud, prevenir la deficiencia y/o discapacidad así como aumentar o mantener el mayor nivel posible de independencia de un individuo, teniendo en cuenta distintos campos de aplicación de la terapia ocupacional como: enfermedad mental, problemas de aprendizaje, discapacidad física, etc... Esta intervención incluye la evaluación mediante observación clínica estructurada así como a través de pruebas estandarizadas y no estandarizadas.

La terapia ocupacional tiene, entre otras, las siguientes competencias:

1. Evaluación y tratamiento con el paciente, la familia u otros allegados 2. Diseño de un plan de intervención dirigido, con la finalidad de mantener y/o

mejorar las capacidades necesarias para la vida diaria, incluyendo habilidades de autocuidado y actividades que impliquen la interacción social con otras personas y el entorno, incluyendo contextos prevocacionales, de ocio y tiempo libre

3. Optimización del funcionamiento neuromuscular, sensitivomotor, orofacial, perceptivo, así como, otros componentes a nivel cognitivo, emocional y psicosocial

4. Programas de educación a nivel individual y familiar (donde están incluidos cuidadores y/o allegados) con la finalidad de favorecer una correcta continuidad de la intervención realizada.

16

Asimismo, es necesario indicar otro tipo de servicios que forman parte de la tecnología

de la rehabilitación (también llamada tecnología asistente o de apoyo) como el asesoramiento, diseño, adaptación y entrenamiento en la utilización de ayudas técnicas, dispositivos ortésicos y protésicos; la aplicación de los principios ergonómicos a diferentes contextos y la modificación del entorno para fomentar un mejor desempeño funcional.

El logopeda identifica el problema y aplica las pruebas de evaluación y/o examen pertinentes en cada caso (tests de valoración del lenguaje en el caso de las afasias y exploración de la musculatura implicada en el habla y la deglución en el caso de las disartrias y de las disfagias) con el objetivo de analizar los componentes afectados y establecer un programa de intervención individualizado.

En la afasia se evalúan los aspectos implicados en la comprensión y en la expresión del

lenguaje, tanto en su vertiente oral como escrita. A partir del análisis de los procesos lingüísticos alterados y de las capacidades preservadas, se programa un tratamiento suficientemente flexible para adaptarse a las necesidades y cambios evolutivos del paciente

En la disartria, el objetivo general es el de aumentar la funcionalidad de la expresión

del paciente así como el grado de inteligibilidad de su habla. En aquellos casos en los que las alteraciones de la articulación sean muy graves y afecten profundamente a la relación de la persona con su entorno se planteará el uso de un sistema alternativo de comunicación para paliar esta dificultad (escritura, alfabetos, ayudas técnicas, comunicadores, etc.).

Un porcentaje considerable de los pacientes ingresados en un hospital por DC,

presentan disfagia y trastornos de la deglución. La aspiración de líquidos y/o alimentos en las vías respiratorias aumenta el riesgo de padecer neumonía. A veces, la disfagia remite espontáneamente, pero en ocasiones persiste y requiere un tratamiento específico.

Ante la sospecha de disfagia o riesgo de aspiración pulmonar, el paciente tiene que ser

evaluado por un especialista preparado, que determina las condiciones para una deglución segura, así como la consistencia de la dieta de sólidos y líquidos que puede tolerar dicho paciente. La evaluación se tiene que realizar lo más pronto posible, con un test de deglución clínico sencillo y validado. Cuando se detectan alteraciones hay que valorar el uso de la vídeofluoroscopia como método de exploración radiológica que visualiza la faringe durante el paso de diferentes volúmenes y consistencias de alimentos.

Mientras haya objetivos identificables y se manifieste un progreso demostrable, el

paciente con incapacidad de comunicación tiene que seguir recibiendo un tratamiento apropiado y se tienen que hacer evaluaciones periódicas de este progreso.

17

La necesidad del neuropsicólogo, surge al reconocer las secuelas cognitivas y

conductuales provocadas por el DC a largo plazo y el impacto de estas en la adaptación funcional, la independencia, calidad de vida y estatus socioeconómico. En muchos casos estas alteraciones son la principal causa de discapacidad del paciente y de estrés tanto en la familia como en el equipo. Estos déficits, en ocasiones se resolverán en unas semanas de rehabilitación, pero en otras adoptarán un carácter duradero que impedirán a la persona retomar la vida que anteriormente desempeñaba.

El neuropsicólogo interviene además, elaborando un plan terapéutico y asesorando al

paciente, familia, y profesional sobre el manejo de las alteraciones objetivadas en el aspecto cognitivo, emocional y conductual.

La neuropsicología atiende a la valoración, rehabilitación y compensación de déficits,

con orientación a la vida cotidiana, en relación con la atención, memoria, funciones ejecutivas -las capacidades mentales para formular metas, planificar el modo de alcanzarlas y llevar adelante el plan con eficacia en otros términos-, la capacidad de autoorganización- desde las tareas más básicas como el aseo, a las más exigentes, como el desenvolvimiento en un trayecto o la realización de una actividad ocupacional-, adquisición de destrezas para el autocuidado; modificación de la conducta ante alteraciones como la impulsividad, irritabilidad y agresividad, falta de control emocional, desinhibición, infantilismo, apatía… con vistas a evitar su trastorno en el medio familiar y favorecer la participación social (habilidades sociales).

La evaluación y la rehabilitación neuropsicológica deben ir dirigidas a diferentes áreas

cognitivas: nivel de conciencia, atención, lenguaje, percepción, praxias, gnosias, memoria, razonamiento y funciones frontales, junto con los trastornos emocionales y de conducta.

El Trabajador Social es el profesional que proporciona atención y escucha a las

personas afectadas por el DC y a sus familias durante todo el proceso de la lesión cerebral. Proporciona, además, información y orientación en todo lo relativo a recursos y prestaciones que les permitan afrontar la discapacidad de la manera más normalizada posible. El Trabajador Social recoge las demandas de los afectados y de sus familias para, en el caso de recursos no existentes o no accesibles a las familias, articular los medios necesarios para crearlos. Esto se realiza a través de la elaboración de programas y proyectos que den respuesta a las necesidades de las familias, y de la búsqueda de financiación para que los servicios proyectados puedan desarrollarse.

El objetivo de todas las acciones del Trabajador Social es la mejora de la calidad de

vida de los afectados y de sus familias, la atención de las necesidades sociales de los mismos y la promoción y el desarrollo de las personas.

18

4.2.3 Niveles de atención en rehabilitación

Cuando el paciente con DC es hospitalizado, se procede a la valoración diagnóstica y terapéutica, tanto en lo referente al tratamiento especifico en la fase aguda, como a la prevención y tratamiento de las complicaciones. En la actualidad, se insiste en que este tratamiento debe realizarse en una unidad que integre a personal especializado en DC.

Los avances en el tratamiento del ictus, con las medicaciones trombolíticas,

neuroprotectoras y anticoagulantes, han disminuido las consecuencias de esta enfermedad. Sin embargo, estos conocimientos sólo tendrán un impacto sociosanitario si van precedidos de un cambio sustancial de la asistencia sanitaria. Para conseguir la eficiencia del sistema, deberá coordinarse la actuación asistencial estableciendo una”cadena de ictus”. Este concepto define la actuación coordinada y sincronizada de los diversos colectivos sanitarios que participan en la atención de estos pacientes. Su funcionamiento exige un protocolo multidisciplinar en la atención hospitalaria y extrahospitalaria.

Las unidades de ictus (UI) ofrecen un modo de actuación conjunto sobre el paciente

con ACV. Se diseñan sobre la base de una coordinación multidisciplinar. Destacamos la revisión sistemática efectuada por la Stroke Unit Trialists Collaborations, en la que se objetiva que, a un año de media de sufrir el ictus, los pacientes tratados en UI presentan una mayor probabilidad de alcanzar la independencia y de volver a su domicilio, que aquellos pacientes tratados de manera convencional.

Existen una gran heterogeneidad de UI, desde unidades agudas e intensivas, que

ofrecen atención en la fase aguda (7-10 días), a unidades semintensivas para determinados pacientes en la fase hiperaguda (2-3 días), hasta unidades específicas de rehabilitación con ingreso posterior a la fase aguda y estancia a lo largo de varias semanas.

Pero cualquiera que sea la organización de las UI, los beneficios se perciben tanto en

servicios con políticas de admisión aguda, como en centros con criterios de admisión subaguda. Las UI que fueron más efectivas frente a los cuidados convencionales son las que ofrecen una duración de la rehabilitación entre 4 y 16 semanas.

Algunos principios comunes de las UIs son: - provisión de un temprano y cuidadoso diagnóstico - valoración del paciente - apropiado tratamiento médico agudo - protocolización de la prevención - tratamiento de las complicaciones más frecuentes - diseño y ejecución de un plan de rehabilitación - plan de derivación del enfermo al menos una semana antes del alta hospitalaria - iniciación de las medidas de prevención secundarias - seguimiento de los pacientes para prevenir e identificar problemas potenciales.

19

El hecho de que el paciente vuelva a su domicilio particular o sea institucionalizado es personal y socialmente muy importante. La edad y la gravedad del ictus son predictores de institucionalización tras un ictus; pero tanto la derivación al alta hospitalaria como de rehabilitación, dependen también en gran medida de variables sociales y familiares.

Los pacientes que, al alta hospitalaria, permanecen con discapacidad, pueden ser

susceptibles de continuar rehabilitación. Las condiciones de admisión en un programa de rehabilitación activa no están limitadas por la presencia y gravedad de los déficits, ni por la edad, pero requiere la estabilidad médica del paciente, que le permita realizar una actividad física con cierto esfuerzo, así como un nivel de capacidad cognitiva mínimo, que le permita colaborar activamente con el tratamiento.

En el sistema publico de salud en el estado español destacan dos centros de

rehabilitación de alta especialización:

. El Instituto Guttmann.de neurorehabilitación, tiene un promedio de estancia para la rehabilitación intensiva de 79 días; una media de edad de 39 años, y los siguientes criterios para la admisión son: haber sufrido una lesión cerebral grave (TCE, ACV, Anoxias, otros); estabilidad hemodinámica y cardiorespiratoria; y un nivel de conciencia que permita la incorporación activa del paciente en el proceso rehabilitador.

. El Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC), dependiente del Imserso, que inició su actividad en 2002, como Centro monográfico de rehabilitación integral, que en 2004, asistieron a 64 personas (37 TCE, 18 ACV, 7 anoxias y otros 2 casos con DC), 34 en régimen de atención residencial y 30 en régimen de atención diurna. Su promedio de estancia rehabilidora en el centro es de 8 meses, con un promedio de edad de 34 años. Sus criterios de admisión son: ser mayor de 16 años y menor de 45 años; estar estable médicamente; presentar severas o graves limitaciones de la autonomía personal; y una capacidad para una mínima convivencia en el Centro tras sufrir un DC no progresivo de cualquier origen.

La Guía catalana hace la siguiente clasificación de los niveles de atención rehabilitadora:

• Ingreso de rehabilitación en hospital de agudos: indicado en individuos en

fase postaguda inmediata con discapacidades moderadas/graves en dos o más áreas funcionales que tienen capacidad para participar en 3 horas de terapia diarias y que no presentan déficits cognitivos graves.

20

• • Unidades de convalecencia/media estancia: para individuos médicamente

estables con discapacidades moderadas/graves en dos o más áreas funcionales, que requieren cuidados de enfermería las 24 h y cuyas condiciones médicas y/o cognitivas no les permiten participar en terapias de alta intensidad.

• Centro de larga estancia: recurso para individuos con condiciones similares a

las de convalecencia/media estancia, con apoyo sociofamiliar insuficiente para prever el regreso al domicilio a medio plazo.

• Hospital de día de rehabilitación: en el caso de individuos médicamente estables con apoyo sociofamiliar suficiente para evitar la institucionalización a tiempo completo pero insuficiente para ser atendidos durante el día en el domicilio.

• Rehabilitación ambulatoria: para los individuos médicamente estables, sin déficits cognitivos importantes, con discapacidades leves/moderadas en una o dos áreas funcionales, con adecuado apoyo sociofamiliar y posibilidad de desplazamiento al servicio de rehabilitación.

• Atención de rehabilitación domiciliaria: indicada en individuos con discapacidad moderada/grave y apoyo sociofamiliar suficiente para poder estar en casa, con dificultades de desplazamiento al servicio de rehabilitación de asistencia primaria. Hay que constatar que en nuestro medio sanitario este ámbito de atención rehabilitadora no se contempla.

4.2.4 Recomendaciones actuales sobre la rehabilitación al paciente con daño

cerebral A. Organización de la atención en rehabilitación • Todos los pacientes con DC deben de tener acceso a servicios especializados de

rehabilitación neurológica durante el tiempo que sea preciso y cubriendo todas las fases, desde el manejo agudo hasta la rehabilitación a medio plazo y el soporte a largo plazo.

- El acceso de los pacientes a dichos servicios será de acuerdo al momento evolutivo de su enfermedad, independientemente de su edad, género, etnia o de donde vivan.

21

- Para garantizar la atención de los pacientes, independientemente del lugar donde estén, es necesaria la colaboración entre los diferentes niveles de la red sanitaria, lo cual, además, permitirá una mayor optimización de los recursos.

• Deben definirse los centros de referencia territorial para aquellos pacientes que precisen

una atención más específica. • La organización de la red de servicios debe de asegurar que las transferencias de los

pacientes entre los diferentes servicios se realicen sin retrasos burocráticos. • Una vez resuelta la fase aguda, o cuando ya no sean necesarias las actuaciones

específicas de los centros de referencia, la atención debe de realizarse lo más cerca posible del entorno habitual del enfermo (si las condiciones clínicas lo permiten).

• Los servicios especializados de rehabilitación neurológica deben comprender :

- un equipo interdisciplinar coordinado - personal experto en el manejo del DC, incluyendo un especialista en medicina rehabilitadora. - programas de formación para el personal, los pacientes y sus cuidadores - protocolos consensuados para el manejo de los problemas más comunes como el tratamiento de la espasticidad, epilepsia, depresión..etc.

• Los servicios comunitarios de rehabilitación deben activarse de manera que no haya ninguna discontinuidad para el paciente y su dotación tiene que ser, por lo tanto, suficiente para garantizar esta continuidad.

• La oferta global de la atención en rehabilitación a lo largo de la enfermedad tiene que

ser complementaria e integrada.

B. Consideraciones en relación a las terapias a. Inicio precoz

• La rehabilitación tiene que empezar tan pronto como se haya establecido el diagnóstico y se haya asegurado el control del estado vital. Se recomienda realizar una valoración de las necesidades de rehabilitación durante las primeras 24-48 horas.

• La rehabilitación precoz, además, previene la aparición de posibles complicaciones

secundarias a la inmovilización (úlceras por presión, complicaciones urinarias, neumonías...) que pueden sumarse a los déficits primarios, alargando el tiempo de ingreso hospitalario, con los costes sanitarios que ello conlleva.

22

• Los pacientes que han sufrido un DC tienen que ser movilizados lo antes posible. El

aleccionamiento específico en tareas concretas mejora la ejecución de estas tareas (por ejemplo, adiestrando la marcha mejora su velocidad).

b. Continuidad

• La rehabilitación es un proceso continuo en el que la planificación de los objetivos debe estar coordinada a lo largo de las diferentes etapas y ámbitos de atención para evitar fragmentar el programa rehabilitador, tratar a los pacientes en ámbitos no adecuados o reiniciar tratamientos innecesarios.

c. Intensidad y frecuencia

• Con respecto a la intensidad del tratamiento rehabilitador, hay que garantizar que el paciente haga la máxima actividad terapéutica que pueda tolerar.

• En pacientes con déficit motor leve de una extremidad superior se tiene que considerar

tratamiento rehabilitador intensivo. • En el ámbito local deben establecerse protocolos para optimizar el tiempo de

tratamiento rehabilitador en cada ámbito de atención y poder ofrecer, como mínimo, tres horas de terapia en los servicios de rehabilitación hospitalarios y una hora en los servicios sociosanitarios de convalecencia o media estancia.

d. Duración

• El tratamiento rehabilitador tiene que finalizar cuando no se identifiquen nuevos objetivos funcionales para lograr o cuando el paciente no quiera continuar.

• Aunque el mayor grado de recuperación neurológica y funcional tiene lugar en los tres

primeros meses y la estabilización en los seis primeros meses, el proceso de adaptación a la discapacidad y a la reintegración a la comunidad suele ser más largo.

• Tras el primer año postictus, la aparición de deterioro funcional por depresión, caídas,

fracturas o espasticidad puede requerir tratamiento rehabilitador puntual, de corta duración, para volver al nivel funcional previo.

• En la fase crónica, cuando las secuelas se han estabilizado, los pacientes tienen que

tener acceso a los servicios de rehabilitación para revisar las necesidades a largo plazo.

23

e. Evaluación periódica

• Hay que utilizar métodos y escalas objetivas y validadas para identificar los objetivos, planificar el tratamiento y evaluar los resultados.

• Las escalas de limitación de la actividad con mayor validez, fiabilidad y consenso en la

rehabilitación del ictus son el IB y el FIM, en el TCE se usa el FAM. Además de escalas globales de resultados, es recomendable utilizar medidas de resultado que incluyan AVD instrumentadas y movilidad avanzada (marcha, equilibrio, etc.).

• Hay que hacer evaluaciones periódicas para revisar la idoneidad y el uso del

equipamiento ya que las necesidades del paciente pueden cambiar. • Se recomienda evaluar el resultado final del tratamiento rehabilitador a los 6 meses

postictus.

C. Intervenciones específicas El DC puede afectar a diferentes áreas funcionales que limitan la actividad y la

participación de quien lo ha padecido. Todas las intervenciones de rehabilitación tienen que ser consideradas en el contexto de un plan rehabilitador global, coordinado y definido para cada paciente con secuelas • Todos los pacientes con trastornos de la función motora secundarios al DC deben tener

acceso a un fisioterapeuta experto en neurología. El tratamiento fisioterapéutico se tiene que basar en la evaluación individualizada de los déficits .

• Todos los pacientes con dificultades en las AVD tienen que ser tratados por un equipo

multidisciplinario que incluya un profesional experto en terapia ocupacional. Los pacientes con dificultades persistentes en las AVD tienen que ser evaluados para descartar problemas en la percepción.

• Las ayudas técnicas y pequeñas modificaciones del entorno pueden aumentar

significativamente la independencia funcional del paciente.

• Hay que investigar la presencia de depresión y ansiedad en el primer mes después del DC. Se pueden utilizar cuestionarios estandarizados adecuados, pero el diagnóstico se tiene que confirmar mediante la anamnesis. A los pacientes con estado de ánimo deprimido persistente se les debe ofrecer tratamiento psicológico de un profesional experto. Hay que considerar también otros tratamientos no farmacológicos como las terapias sociales/conductuales en grupo.

24

• Se recomiendan intervenciones específicas dirigidas a facilitar la adquisición de

estrategias compensatorias (alarmas auditivas, agendas, etc.) en pacientes con déficit de memoria.

• Los pacientes con negligencia /inatención espacial persistente y discapacitante tienen

que ser tratados con técnicas específicas como indicaciones, activación de extremidades, ayudas y adaptaciones del entorno.

• Los pacientes con apraxia tienen que ser instruidos en el uso de ayudas técnicas

internas y externas (p.e. verbalización y seguimiento de secuencias de acción escritas o dibujadas).

• Todo paciente que lo requiera debe tener acceso a una evaluación neuropsicológica

realizada por un profesional experto en neuropsicología.

D. Momento del alta Para muchos pacientes y sus cuidadores la transición entre el protector ambiente del

hospital a la independencia en el hogar, puede ser una experiencia abrumadora, un desafío; habiendo evidencia de que la planificación del alta incrementa la satisfacción del paciente. • Determinadas personas con ACV pueden ser dadas de alta al domicilio tan pronto como

sean capaces de realizar independientemente las transferencias de la cama a la silla, siempre que:

- exista un cuidador competente en el domicilio - pueda ser realizada una rehabilitación coordinada por un equipo multidisciplinar en el domicilio. - existan adecuados servicios de apoyo en la comunidad - no existan barreras arquitectónicas.

• Hay fuerte evidencia de que siguiendo los criterios anteriores las personas dadas de alta

cuando son capaces de realizar las trasferencias de forma independiente, consiguen resultados comparables a aquellos conseguidos con ingresos más largos.

• En el momento del alta hospitalaria, todos los pacientes tienen que ser evaluados para

determinar qué equipamientos o adaptaciones pueden aumentar la seguridad y la independencia funcional.

25

• E. Participación de pacientes y cuidadores • Los pacientes y sus cuidadores deben tener una participación activa en el proceso de

rehabilitación desde las fases iniciales. • Las personas que han sufrido DC y sus familiares y cuidadores tienen que recibir

información y consejo y tener la oportunidad de hablar sobre el impacto de la enfermedad en su vida.

• Las guías clínicas destacan la necesidad de que el paciente y familia se impliquen en

la planificación y realización de los cuidados, así como en la necesidad de que existan programas educativos dirigidos a pacientes y sus familiares, que sean flexibles, para adaptarse a las necesidades de información que puedan tener. Estos programas reducen la ansiedad del paciente a largo plazo.

• El pre-alta debe de involucrar a los cuidadores del paciente, al equipo y a los servicios

sociales. Debe de tenerse en cuenta las circunstancias domésticas del paciente, o si el paciente vive en una residencia, las facilidades disponibles allí.

• El paciente y/o su cuidador tienen que recibir la formación adecuada para hacer un buen

uso del equipamiento.

26

5. SITUACIÓN ACTUAL 5.1 REHABILITACION EN BIZKAIA 5.1.1 Acercamiento Epidemiológico

A la hora de planificar la asistencia rehabilitadora del paciente con DC es necesario conocer la carga que representa el daño cerebral en nuestro sistema sanitario, ya que las diversas estrategias deberán tener en cuenta tanto los recursos existentes como el grado de empleo de los mismos.

Según el Instituto Nacional de Estadística (INE) en Enero del 2005, Bizkaia contaba

con una población de 1.136.181 habitantes (de los cuales el 51,4% son mujeres) distribuidos en 4 comarcas sanitarias formadas por 2 hospitales terciarios, 2 comarcales y 2 de mediana larga estancia, todos ellos de gestión pública.

Se recoge la información de las altas hospitalarias del año 2005 recogida en el CMBD

de los hospitales de Bizkaia (anexo I), que incluyen como diagnóstico principal según CIE-9-MC los códigos del C.430 a C.437.9 (correspondientes a daño cerebral de origen vascular) y del C 800.00 al 804.9, del C 850.00 al 854.19 y del C 959.01 al 959.09 (referidos al traumatismo craneoencefálico) (anexo V) (sin olvidar que los hospitales de mediana-larga estancia reciben los pacientes, bien de los servicios de urgencias como del área de hospitalización de los centros terciarios)

Se analiza la situación: nº de casos, perfiles de pacientes, estancias hospitalarias,

mortalidad, edad, sexo, circunstancia de admisión, servicio de alta, procedimiento diagnóstico, régimen económico y tratamientos de rehabilitación intra y extrahospitalarios de los TCEs y ACVs en el territorio histórico de Bizkaia durante el año 2005.

El destino al alta presenta las diferentes opciones: domicilio, hospitales de agudos,

hospital de media-larga estancia, hospitalización a domicilio, residencias, éxitos, alta voluntaria y otros.

La variable circunstancia de admisión diferencia entre ingresos urgentes y

programados. Bajo el término de régimen económico diferenciamos entre Osakidetza, aseguradoras

de accidentes de tráfico, entidades aseguradoras privadas, mutuas de accidentes laborales y otros.

No se puede diferenciar el Servicio o Unidad de ingreso ya que sólo se ha dispuesto

del Servicio del alta hospitalaria, así por ejemplo el paciente con ingreso inicial en UCI y que se traslada posteriormente a Neurología, en el trabajo figurará como alta de Neurología.

27

Las altas hospitalarias desde el 1-01-2005 hasta el 31-12-2005 fueron 3602, de los cuales 565 (15,68%) son TCE y 3038 (84,34%) son ictus (481 hemorrágicos y 2557 isquémicos).

La distribución de casos clínicos por hospitales fue de 1304 en el Hospital de Basurto,

1303 en el Hospital de Cruces, 731 en el Hospital de Galdakao, 126 en el Hospital de San Eloy, 117 en el Hospital de Górliz y 21 en el Hospital de Santa Marina. (Gráficos 1 y 2).

CASOS CLINICOS POR HOSPITALES

0200400600800

100012001400

Cruces

Basurto

Galdakano

San EloyGorliz

St Marin

a

GRÁFICO 1

PORCENTAJES Nº DE CASOS POR HOSPITALES

37%

36%

20%3% 3% 1%

Cruces Basurto GaldakanoSan Eloy Gorliz St Marina

GRÁFICO 2

28

En la tabla II y gráfico 3 se muestran desglosados por hospitales los casos de ACVs y TCEs.

Tabla II . Datos de ACVs y TECs en diferentes centros hospitalarios

CRUCES BASURTO GALDAKAO S.ELOY GORLIZ STA.MARINA

Nº ACV HEMORRAGICO

231 183 42 1 23 1

Nº ACV ISQUEMICO

827 878 634 106 93 19

Nº TCE

246 245 55 7 10 2

N º A C V Y T C E E N C E N T R O SH O S P IT A L A R IO S

0200400600800

1000

Cruces

Basurt

o

Galdak

ano

San Eloy

Gorliz

St Mari

na

CENTROS HOSPITALARIOS

Nº D

E C

ASO

S

ACV HAMORRAGICOACV ISQUEMICOTCE

GRÁFICO 3

La distribución por sexo refleja que 2010 casos (55,80%) corresponden a hombres con una media de edad de 64,34 años y 1592 (44,20%) a mujeres con una media de edad de 73,17 años (gráficos 4 y 5, y tabla III).

29

Nº DE CASOS POR SEXO

0

500

1000

1500

2000

2500

SEXO

HOMBRES

MUJERES

GRÁFICO 4

EDAD MEDIA POR SEXO

58,00

60,00

62,00

64,00

66,00

68,00

70,00

72,00

74,00

SEXO

EDA

D M

EDIA HOMBRES

MUJERES

GRÁFICO 5

30

•

TABLA III: DESVIACIÓN ESTANDAR EDAD

En lo que respecta a la circunstancia de admisión se objetiva que el 87,6 % de

pacientes proceden del Servicio de Urgencias y el 12,3 % de forma programada (gráfico 6).

CIRCUNSTANCIA DE ADMISION

88%

12%

urgencias

programadas

GRÁFICO 6

CODCEN -+DesvEstDeEDAD DesvEstDeDIA1 4801301 18,7760542981375 28425,13356500044801302 13,5053994725464 22441,97604720194802015 7,29709661767055 22664,34137656184802025 19,3739742738839 26603,446916864803601 13,0009355036394 23953,76938766124804301 12,823569569661 25298,9776362817

31

La estancia media hospitalaria es de 11,86 días, resultando el desglose por hospitales

de la siguiente forma: Górliz 29,39 días, Cruces 11,08 días, Santa Marina 9,52 días, San Eloy 8,86 días, Basurto 3,33 días y Galdakao 6,01 días. ( tabla IV y gráfico 7).

ESTANCIAS MEDIAS HOSPITALARIAS

05

101520253035

Cruces

Basurto

Galdakano

San EloyGorliz

St Mari

na

CENTROS HOSPITALARIOS

DIA

S ES

TAN

CIA

MED

IA

GRÁFICO 7

Tabla IV . Datos de ACVs y TECs en diferenres centros hospitalarios

CRUCES BASURTO GALDAKAO S.ELOY GORLIZ STA.MARINA

H 784 715 405 53 49 4 SEXO

M 519 589 326 64 77 17

H 61,13 63,26 70,31 70,79 73,85 80 MEDIA EDAD POR SEXO

M 66,6 74,7 76,48 80,01 81,44 87,35

MEDIA EDAD ACV HEM. 61,47 63,39 73,85 79 76,68 100

MEDIA EDAD ACV ISQ. 66,2 68,84 73,12 78,72 75,54 86,83

MEDIA EDAD TCE 44,02 48,97 69,51 71,29 73,44 77

ESTANCIA MEDIA ( DIAS ) 11,08 6,33 6,01 8,86 29,39 9,52

Nº EXITUS 96 136 61 7 49 5

De los casos presentados un 83.3% de los mismos se distribuyen entre los servicios de

Neurología con 2168 casos, Neurocirugía 555 y Medicina Interna 282, estando el resto de los pacientes adscritos a otros servicios (gráficos 8 y 9).

32

SERVICIO CLINICO AL ALTA

0500

1000150020002500

M.Inter

na

Neurología

Neurocirugía

C.Plástic

a

Anestes

ia y R.

C.Cardiovasc

ular

Pediat

ria

Rehabilitac

ión *

Cardiología

Traumatología

Otros

SERVICIO CLINICO

Nº D

E C

ASO

S

GRÁFICO 8

SERVICIO CLINICO AL ALTA PORCENTAJES

M.Interna 7,8Neurología 60,1Neurocirugía 15,4C,Plástica 4,49Anestesia y R. 1,88C.Cardiovascular 1,22Pediatria 0,99Rehabilitación* 0,98Cardiología 0,91Traumatología 0,91Otros 5,3

* REHABILITACION : Pacientes no susceptibles de tratamiento rehabilitador.

GRÁFICO 9

33

Al alta 2896 pacientes (80,39%) regresaron a su domicilio, 288 (7,99%) ingresaron en hospitales de media y larga estancia, 20 (0,55) fueron a residencias y 354 (9,82%) fallecieron (Grafico 10).

CIRCUNSTANCIA AL ALTA

0500

100015002000250030003500

Dom

icili

o

Falle

cido

s

H.m

edia

-la

rga

esta

ncia

Res

iden

cias

Otr

os

CIRCUNSTANCIA AL ALTA

Nº D

E C

ASO

S

GRÁFICO 10

Respecto al régimen económico, vemos como la mayor parte de los casos corresponden a Osakidetza con 3416, seguido por aseguradoras de accidentes de trafico con 94, entidades aseguradoras privadas con 45, mutuas de accidentes laborales con 35 y otros con 12 casos. (Gráfico 11).

REGIMEN ECONOMICO PORCENTAJE

Osakidetza 94,7% Aseguradoras acc.tráfico 2,6%Entidades aseg.privadas 1,24% Mutuas acc.trabajo 0,97%Otros 0,32%

GRAFICO 11

34

Acercamiento epidemiológico al Daño Cerebral. Hospital de Górliz, 2005

Teniendo en cuenta que el hospital de Gorliz es el centro de referencia en Bizkaia para la rehabilitación hospitalizada, hemos realizado un acercamiento epidemiológico específico a la realidad de este hospital. Aunque también cabe añadir que nos ha sido imposible conocer el nº de pacientes que han recibido tratamiento de rehabilitación por daño cerebral en los hospitales terciarios por ausencia de codificación de dichos procedimientos en las bases de datos consultadas.

Se ha realizado una revisión de los pacientes con alta en el año 2005 en el H. de Górliz, mediante análisis de los códigos CIE para daño cerebral (DC). En dicho periodo, 448 episodios se codificaron como TCE o ACC, suponiendo un 28% del total de 1.627 altas en el Centro (figura 1).

Figura 1

Asimismo, los TCE y ACV suponían el 20% (88/459) de las altas en la Unidad de Medicina Interna (figura 2a ) y un 31% (808/1.136) de las del Sº de Rehabilitación (figura 2b).

Figura 2a Figura 2b

179; 72%

448; 28%

Daño Cerebral Otros

808; 69%

328; 28%

32; 3%

TCE ACV Otros371; 80%

81; 18%

7; 2%

TCE ACV Otros

35

La revisión se ha centrado temporalmente en el segundo semestre del año 2005 y

localizado en el Sº de Rehabilitación, por la incorporación en dicho periodo del programa de recogida de datos Osabide que incluye las modalidades y tiempos de tratamiento rehabilitador. Se consideró que el número de casos codificados durante dicho periodo como DC sería representativo del total del año.

No obstante, los datos han debido cotejarse manualmente mediante trabajo de campo

directo sobre revisión de historias clínicas, porque la recogida de información en la base de datos era incompleta. En el caso de los TCE, la revisión fue asimismo manual por incluir todos los casos del 2005, por su escaso número.

Accidente cerebrovascular

• Se han estudiado 174 casos, altas en el Sº de rehabilitación comprendidas en el segundo semestre de 2005, que suponían el 53% del total anual.

• Un 60% de los casos eran varones, y la edad media era de 70 años, con una mediana

de 73 y un rango entre 29 a 89. Los límites de los cuartiles 25 y 75 (50% de los pacientes) se situaba en los 65 y 80 años.

• La etiología fue isquémica en ¾ pacientes. La etiología no influyó en la estancia

media codificada: una media global de 44 días, siendo de 46 días para los AVCA hemorrágicos y de 41 para los isquémicos. Interesantemente, la edad entre las dos etilogías no difería, ni la estancia media ni las sesiones recibidas de tratamiento.

DIAGNOSTICO

43 24,7 24,7 24,7131 75,3 75,3 100,0174 100,0 100,0

HEMORRISQUEMTotal

ValidFrequency Percent Valid Percent

CumulativePercent

104 59,8 59,8 59,870 40,2 40,2 100,0

174 100,0 100,0

VarónMujerTotal

ValidFrequency Percent Valid Percent

CumulativePercent

36

• En conjunto, realizaron una media de 22 sesiones de rehabilitación, variando entre 0 y 90; la media para el 92% (160/174) de los pacientes que al menos realizaron una sesión de rehabilitación fue de 22 sesiones, con una mediana de 18 y un rango entre 2 y 90 sesiones, un 50% de ellos entre 11 y 30 sesiones.

Statistics

160 1600 0

22,0688 19,250018,0000 ,0000

15,76044 31,229322,00 ,00

90,00 145,0011,0000 ,000018,0000 ,000030,0000 25,0000

ValidMissing

N

MeanMedianStd. DeviationMinimumMaximum

255075

Percentiles

STTOING STTOAMB

Statistics

DIAS1479174

044,0241,50

25,1631

15825,0041,5059,00

ValidMissing

N

MeanMedianStd. DeviationMinimumMaximum

255075

Percentiles

Group Statistics

119 22,0084 15,36036 1,4080841 22,2439 17,06719 2,66545

119 19,6807 32,50370 2,9796141 18,0000 27,52998 4,29946

119 44,63 26,240 2,40541 45,61 20,570 3,213

119 70,80 11,052 1,01341 69,02 10,926 1,706

DIAGNOSTICOISQUEMHEMORRISQUEMHEMORRISQUEMHEMORRISQUEMHEMORR

STTOING

STTOAMB

DIAS1479

EDAD1479

N Mean Std. DeviationStd. Error

Mean

37

• Un 41% (72/174) de los pacientes recibió al menos una sesión de rehabilitación ambulatoria, estimándose una media de 42 sesiones, mediana de 30 y rango entre 6 y 145 sesiones y un 50% de ellos entre 17 y 57 sesiones.

• Durante el ingreso, la cinesiterapia supuso el 89% de las sesiones de tratamiento

principal, bien aislada (35%) o asociada a marcha (54%). Un 25% realizó un segundo tipo de tratamiento: un 14% logopedia y un 10% terapia ocupacional, datos no concordantes con los reportados en las fichas de tratamiento. Ello hace dudar de una estricta codificación de los tratamientos.

C: Cinesiterapia; CM: Cinesiterapia y reeducación de la marcha; M: Reeducación de la marcha; E: Electroterapia (TENS); L: Logopedia; T: Terapia ocupacional y NO: ninguna terapia.

Statistics

72 720 0

22,5139 42,777818,0000 30,0000

17,42428 34,108872,00 6,00

90,00 145,0010,0000 17,000018,0000 30,000030,0000 57,0000

ValidMissing

N

MeanMedianStd. DeviationMinimumMaximum

255075

Percentiles

STTOING STTOAMB

6; 3% 14; 8%61; 35%

93; 54%

C CM M NO

25; 14%

129; 74%

3; 2%

17; 10%

E L T NO

38

• Al dividir la muestra por la mediana de edad, se observó que los pacientes MÁS ancianos (> 75 años) mostraron una menor, y estadísticamente significativa, estancia media (39 vs. 48 días), sin que una mayor estancia redundara en un mayor número de sesiones de tratamiento recibidas (23 vs. 21). Estas diferencias merecen un ulterior estudio de variables que expliquen esta desviación.

• En la rehabilitación ambulante-prescrita al 41%- fue nuevamente mayoritarias la

cinesiterapia y la reeducación de la marcha (37% del total, 91% de aquellos que recibieron tratamiento ambulante).

• Al alta, el 77% de los pacientes regresaron a su domicilio; un 9% requirieron

traslado a un centro de agudos y el 11% a una residencia. La mortalidad fue baja, un 2%, durante el periodo de ingreso, si bien no se incluyen en el análisis los pacientes que requirieron traslado por patología aguda.

Group Statistics

64 21,0000 13,22936 1,6536796 22,7813 17,27377 1,7630064 11,5* 24,48971 3,0612196 24,4100 34,16328 3,4867864 39,68* 19,735 2,46796 48,34 27,297 2,786

Edad>= 75< 75>= 75< 75>= 75< 75

STTOING

STTOAMB

DIAS1479

N Mean Std. DeviationStd. Error

Mean

19; 11%

4; 2%

2; 1%

133; 77%

16; 9%

Domic H Agudos Resid Exitus Alta Volunt

5; 3%

104; 60%

23; 13%

42; 24%

C

CM

M

NO

39

Traumatismo Craneoencefálico Los 32 casos revisados corresponden a todas las altas del periodo del año 2005 en el Sº de Rehabilitación, no incluyéndose 7 casos más de Medicina Interna.

• La edad media fue de 53 años, con un rango entre 22 y 90 años, y una distribución con

límites de 37 y 61 años para percentiles 25 y 75.

• La estancia media fue de 63 días, con una mediana de 45,5 días y un rango entre 4 y

153 días.

Statistics

DIAS147932

062,7245,50

44,4101972,273

4153

22,5045,50

103,00

ValidMissing

N

MeanMedianStd. DeviationVarianceMinimumMaximum

255075

Percentiles

Género

23 71,9 71,9 71,99 28,1 28,1 100,0

32 100,0 100,0

VarónMaujerTotal

ValidFrequency Percent

ValidPercent

CumulativePercent

40

•

. • El número de sesiones de tratamiento ingresados fue de 52, con una mediana de 49;

seleccionando los 28 pacientes con al menos una sesión de tratamiento durante el ingreso, la media fue de 60 sesiones y la mediana de 70 sesiones, con un rango entre 3 y 96.

• El tratamiento ingresado más frecuente fue la cinesiterapia (68%) y reeducación de la

marcha en el 19%, combinándose en un 31% de los casos. Un 14% no recibió tratamiento rehabilitador y solo 3 pacientes (9%) otra modalidad de tratamiento.

• Solo el 25% recibió tratamiento ambulante y el 10% una segunda modalidad.

Statistics

32 320 0

52,6250 11,406349,5000 ,0000

39,77335 22,687011581,919 514,701

,00 ,0096,00 68,00

10,5000 ,000049,5000 ,000096,0000 6,0000

ValidMissing

N

MeanMedianStd. DeviationVarianceMinimumMaximum

255075

Percentiles

STTOING STTOAMB

Statistics

28 280 0

60,1429 13,035769,5000 ,0000

36,70676 23,852141347,386 568,925

3,00 ,0096,00 68,00

27,2500 ,000069,5000 ,000096,0000 20,0000

ValidMissing

N

MeanMedianStd. DeviationVarianceMinimumMaximum

255075

Percentiles

STTOING STTOAMB

19%13%

37%

31%

CCMMNO

3%

91%

3%3% E

LTNO

41

• Un 13% de los pacientes solicitaron traslado a otro centro de rehabilitación, su estancia

media fue de 39 días, aunque la dispersión de estancia fue grande para este grupo.

• El empleo de bases de datos no ha obviado la necesidad de realizar trabajo de

campo sobre historias clínicas por la recogida incompleta de datos en dichas databases.

• La etiología (hemorrágica o isquémica) no marca diferencias en edad, estancia o

tratamiento.

• Los pacientes reciben una media de 1 sesión por cada 2 días de estancia global.

• Entre los pacientes que reciben tratamiento rehabilitador, los mayores de 75 años muestran 8 días menos de estancia media y un número de sesiones similar de tratamiento, sin que se disponga de datos sobre variables que permitan analizar las causas de esta divergencia.

Circunstancia al alta

24 75,0 75,0 75,01 3,1 3,1 78,11 3,1 3,1 81,31 3,1 3,1 84,41 3,1 3,1 87,54 12,5 12,5 100,0

32 100,0 100,0

DomicilioH AgudosResidenciaExitusAlta VoluntariaA otro centro Rehab APPTotal

ValidFrequency Percent Valid Percent

CumulativePercent

24; 75% 3; 9%

5; 16%

C

CM

NO

42

• El pequeño número de TCE permite un escaso análisis, pero el número de sesiones

fue cercano a 1 por día de estancia. Los pacientes trasladados a otros centros, consumieron una media de 39 días de estancia antes de dicho traslado.

Relación datos estimados vs datos registrados en Bizkaia

43

5.1.2 Recursos humanos

En la siguierntes tabla se exponen el numero de profesionales dedicados a la

rehabilitación por hospital en Bizkaia:

H. Górliz H. Cruces H Basurto H. San Eloy

Hospital

Ambulatorios*

H Sta Marina hospital

Ambulatorios*

hospital

Ambulatorios*

H. Galdakao hospital

Ambulatorios*

Médicos Rehabilitadores

8 4 2 14 6 4 2 2

Fisioterapeutas 14 19 2 25 4 16 17 10 9 3 Terapeutas ocupacionales

2 0 3 1 0 0 Logopedas

1 0 3 1 0 0

*ambulatorios adscritos al hospital de referencia.

El personal de enfermería y no-sanitario en rehabilitación es difícil de determinar debido a la existencia de diferentes especialidades medicas en las unidades.

Del global de profesionales dedicados a la rehabiliatción, tan sólo siete de ellos (6 médicos neurorehabilitadores y un logopeda) se dedican específicamente al tratamiento de pacientes con DC. 5.1.3. Areas de mejora

En nuestro sistema sanitario hemos identificado una serie de áreas de mejora, para ir acercándonos a unos servicios de mayor calidad, como son:

. Organización : - ausencia de protocolos y guías clínicas - no utilización de medidas de escala funcional - falta de criterios unificados para la elaboración de bases de datos - ausencia de GRFs en las bases de datos - comunicación interhospitalaria ineficaz - falta de coordinación en la atención sociosanitaria previa al alta. . Recursos humanos: - formación especializada del equipo en rehabilitación del daño cerebral y actualizaciones periódica. - desempeño del puesto de trabajo en el área de especialización de acuerdo a la formación. - dotación inadecuada de personal para una atención de calidad (carencia de neuropsocólogo,...). - inexistencia de equipos interdisciplinares.

44

. Recursos materiales: - escasez de espacios físicos en áreas ambulatorias - inadecuada actualización de materiales de neurorehabilitación. . Tiempos de rehabilitación inadecuados: - tratamientos de cinesiterapia iguales para todos y de baja intensidad. - logopedia: tiempos insuficientes. - terocupacional: tiempos insuficientes. . Inadecuada información y apoyo al cuidador: - ausencia de protocolización del apoyo e información sociosanitaria al paciente y/o cuidador.

45

6. ACERCAMIENTO A UNA ATENCIÓN REHABILITADORA DE CALIDAD 6. 1 Tratamiento rehabilitador tras un ACV:

. Perfiles de pacientes: ♦ Criterios de exclusión para rehabilitación : - pacientes con disnea a mínimos esfuerzos - con mal pronóstico vital a corto plazo - con inestabilidad clínica física - nula colaboración o respuesta a órdenes sencillas - severa discapacidad previa, ♦ pacientes susceptibles de rehabilitación hospitalaria (diagrama 1): 1. paciente médicamente estable. 2. discapacidad en dos o más áreas de las AVDS: autocuidados (comida, aseo, baño,

vestido), control de esfínteres trasferencias y locomoción. 3. pacientes con tolerancia a la sedestación inferior a 2h pero con capacidad de

aprender y participar en las terapias: a estos pacientes se les aplica rehabilitación de baja intensidad (cuidados de enfermería asociados a cinesiterapia consistente en mantenimiento de la movilidad de las extremidades afectas, medidas antiedema, progresiva tolerancia a la sedestación y valoración periódica por la terapeuta ocupacional para facilitar actividades básicas: comida, autovestido, aseo..

4. pacientes que consiguiendo más de dos horas de sedestación precisan asistencia moderada- máxima. Las recomendaciones actuales son de tres horas diarias de rehabilitación (el tipo e intensidad de intervención vendrá determinada por la tolerancia a la misma) hasta que requiera menos asistencia o alcance la estabilización funcional o médica.

5. pacientes que consiguiendo más de dos horas de sedestación precisan asistencia moderada- máxima y cuidados de enfermería y o médicos diarios continuarán con rehabilitación hospitalaria alcance la estabilización médica.

6. pacientes que precisan una mínima asistencia para la movilidad o el autocuidado sin soporte adecuado en el hogar se ofrecerá una breve hospitalización para posteriormente continuar con el programa de rehabilitación ambulatoria

♦ pacientes susceptibles de rehabilitación ambulatoria (diagrama 1): 1. discapacidad en un área de las AVDS 2. pacientes que sólo precisan supervisión para la movilidad y el autocuidado. 3. pacientes que necesitan una mínima asistencia con buen soporte en el hogar.

46

. Duración del tratamiento:

La rehabilitación debe continuar hasta conseguir la estabilidad funcional (sin ganancia en FIM motor). Al tercer mes se alcanza la estabilización de la recuperación funcional tras el ictus, para la inmensa mayoría de los pacientes (datos recogidos del estudio Copenhague): Grado de Discapacidad inicial Estabilización funcional

9% de pacientes con discapacidad muy severa (IB < 20).............. ..80% a la 11ª semana

.................95% a la 20ª semana.

12% discapacidad severa (IB 25 a 45).............................................80% a la 11ª semana.

......................................................95% a la 17ªsemana.

29% discapacidad moderada ( (IB 50 a 70)......................................80% a la 7ª semana.

...........................................95% a la13ª semana.

50% discapacidad leve (IB 75 a 95)……………………………… 80% a la 3ª semana.

....................................................95% a la 5ª semana.

A tenor de la bibliografía revisada, planteamos los siguientes tiempos medios

aproximados de tratamiento de rehabilitación : • Semana 1ª (5ª a 7º día): en el hospital de agudos. • Semana 2ª a 6ª: rehabilitación hospitalaria (media actualmente 29 días) en centro de

mediana-larga estancia. • Semana 6ª a 12ª: rehabilitación ambulatoria, en función de la discapacidad.

Discapacidades leves-moderadas hasta el segundo mes del episodio ictal, y las severas- muy severas tercer-cuarto mes, de forma global.

• Los tiempos que se manejan para la reeducación del lenguaje suelen ser superiores a los

de la cinesiterapia, terapia ocupacional, con tiempos medios de cuatro-cinco meses, incluso más, mientras se objetive una evolución favorable.

. Intensidad de tratamiento:

La intensidad del tratamiento varía en función de la situación clínica y funcional del paciente (diagrama 2). Un grupo de rehabilitación “no intensiva”, con media hora de cinesiterapia al día, y cuidados básicos de enfermería y un grupo de rehabilitación “intensiva”, con dos horas mínimo de cinesiterapia diaria, terapia ocupacional (media hora diaria) y logopedia diaria, si precisara.

47

48

49

. Tratamiento rehabilitador del Traumatismo Craneoencefálico

. Perfiles de pacientes (diagrama 3): . Criterios de inclusión para rehabilitación en régimen de hospitalización en Centro media-larga estancia : 1. Estabilidad hemodinámica y cardiorrespiratoria (ventilación espontánea). 2. Paciente que ha sufrido un TCE moderado (Glasgow < 12 tras retirar sedación), grave

(Glasgow<8 tras retirar sedación), o extremadamente graves (estados vegetativos o comas).

3. Pacientes con un Glasgow de 13 o 14, si tienen un déficit focal severo que limita sus AVD.

. Intensidad del tratamiento (diagrama 4): En función de la recuperación del nivel de conciencia: 1. Si recupera el nivel de conciencia y colabora en el tratamiento debe añadirse una

valoración y tratamiento por un neuropsicólogo (técnicas compensatorias cognitivas,...), siendo también importante la labor del terapeuta ocupacional, y del logopeda para reeducar lenguaje o facilitar deglución si fuera necesario,.....

2. Si disminución del nivel de conciencia: • Estimulación sensorial, cronoterapia , sedestación precoz, bipedestación

progresiva,......para estimular los sistemas vestibular y sensorial, consiguiendo aumentar el estado de alerta, que permita la incorporación activa del paciente en el proceso rehabilitador.

• Sesiones de estimulación sensorial de unos 15 minutos, 3 o 4 veces al día, haciendo partícipes a los miembros de la familia y/o cuidadores de los pacientes. La intensidad, duración y frecuencia se incrementan en función de las respuestas obtenidas.

• Entrenamiento dirigido a tareas (movimientos guiados para facilitar las AVD). • Atentos especialmente a prevenir posibles complicaciones: malnutrición (valorar

gastrostomías,), ulceras por presión, contracturas (férulas, ortesis, toxina botulínica,...) • Tratamiento de la agitación (Carbazepina,...)

50

. Duración del tratamiento:

A tenor de la bibliografía revisada, se plantean los siguiente tiempos medios aproximados de tratamiento en Rehabilitación, teniendo en cuenta el valor pronóstico de la amnesia postraumática (APT): • Hospital de agudos (mayoría de Neurocirugía): (habitualmente 20 días media). • Rehabilitación hospitalaria: 1. Si APT (< 28 días): mes y medio de hospitalización y posterior rehabilitación

ambulatoria de trastornos neurocognitivos, logopedia,…. Alta probable a domicilio. 2. Si APT > 28 días: cuatro-cinco meses de rehabilitación hospitalaria con alta a domicilio

o a ¿centro sociosanitario?) 3. Si estado vegetativo: 6-8 meses (alta a ?). . Criterios del alta: • Puede estar en casa, para continuar el tratamiento de forma ambulatoria. • No se objetivan progresos funcionales en dos-tres meses. •

51

52

53

6.3 Indicadores de calidad en la atención al paciente con daño cerebral

Según el trabajo elaborado por el Sistema Sanitario Público de Andalucía y dentro de la dinámica de la Gestión por Procesos, en el apartado dedicado al paciente con ictus, resaltamos los siguientes indicadores de calidad, que también puede:

En la fase hospitalaria: • Existencia de una Unidad específica. • Porcentaje de pacientes en los que se inicia la rehabilitación, cuando esté indicada en

las primeras 48 horas. • Cuantificación del tiempo desde el ingreso hasta el inicio de las medidas de

rehabilitación. • Porcentaje de pacientes a los que se evalúa la discapacidad tras el alta hospitalaria

(índice de Barthel). • Existencia de programas de educación sanitaria dirigidos a los pacientes con ACV

durante la hospitalización. En la fase extrahospitalaria: • Demora en el inicio de las actividades de rehabilitación tras el alta hospitalaria. • Porcentaje de pacientes a los que se evalúa la discapacidad tras el alta hospitalaria

(índice de Barthel). • Existencia de un programa de información para pacientes y familiares sobre el ACV • Grado de satisfacción sobre la atención recibida para pacientes y cuidadores.

6.4 Eficiencia y Efectividad del tratamiento rehabilitador Según la Organización Mundial de la Salud “una atención sanitaria de alta calidad

es la que identifica las necesidades de salud (educativas, preventivas, curativas y de mantenimiento) de los individuos o de la población de una forma total y precisa, y destina los recursos necesarios (humanos y otros) a estas necesidades de forma oportuna y tan efectiva como el estado actual del conocimiento médico lo permite”.

Los resultados conseguidos con las diferentes medidas de rehabilitacion que adoptemos puede medirse en términos de eficacia (resultados en circunstancias “ideales”), efectividad (resultados en la practica real) y eficiencia (relación coste-beneficio).

La eficacia y efectividad de la rehabilitación en el daño cerebral depende , por una parte, del análisis de los resultados mediante escalas de valoración funcional que, además de valorar los resultados objetivos permite establecer comparaciones con otros servicios de rehabilitación y, por otra, de la experiencia de los profesionales del equipo y su correcta organización para atender las necesidades particulares de cada paciente.

54

El análisis de la eficiencia del tratamiento rehabilitador del DC tiene especial

importancia por tratarse de un proceso invalidante que requiere tratamientos prolongados y cuyo resultado no depende sólo de las características propias de la lesión sufrida, sino también de la estructura disponible, que condiciona el tipo e intensidad del tratamiento de rehabilitación.

Por otra parte, debemos procurar no solamente satisfacer las necesidades técnicas,

estableciendo criterios de eficiencia, efectividad y eficacia, sino también tener presentes otros criterios como el de adecuación o conveniencia (grado en el que la asistencia recibida concuerda con las necesidades del paciente), accesibilidad (por ejemplo tiempo de espera para ser visitados o para empezar el tratamiento una vez realizada la prescripción), de continuidad (por ejemplo facilidad para el paciente para que la asistencia esté coordinada con centros de atención primaria), de confidencialidad, apoyo del entorno y favorecer la participación del paciente y su familia en su cuidado.(10)

Actualmente no es suficiente demostrar que la rehabilitación disminuye la discapacidad y mejora la calidad de vida. También debe demostrarse que disminuir el grado de dependencia origina una reducción de los costes de cuidados en la comunidad, la mayoría de trabajos miden la menor dependencia física.

Debemos optimizar el uso de recursos para obtener el máximo beneficio para este

vulnerable y a menudo traumatizado grupo de pacientes y familiares. La valoración de la efectividad en términos de calidad de vida introduce una nueva dimensión (QALY) la calidad de vida adaptada los años de vida, pero aún por estudiar y medir en el contexto del DC.

Las técnicas terapéuticas combinadas, la mayor intensidad de tratamiento y el incremento de estímulos aferentes como mecanismos de mejora tras el ACV demuestran la plasticidad cerebral y el potencial de recuperación. El alta precoz apoyada, mediante un programa de rehabilitación interdisciplinar en el hogar (en lugar de en el hospital), parece ofrecer los mismos beneficios que la rehabilitación en una unidad hospitalaria de rehabilitación post-ACV; sin embargo, este concepto sólo ha sido probado en una población con menor grado de afectación.

55

7. CONCLUSIONES

• La atención sanitaria al daño cerebral adquirido configura una realidad de magnitud creciente y gravedad, que exige ofrecer una respuesta cada vez más especializada.

• El Daño Cerebral puede deberse a diversas causas, siendo el ACV y los TCE las

causas más frecuentes. Todas ellas tienen en común provocar una discapacidad. Las secuelas dependerán del área cerebral afectada y de la severidad de las lesiones, así como del tratamiento recibido. Las alteraciones pueden comprender trastornos de movilidad, sensitivos, de coordinación, déficit cognitivo (pérdida de la memoria, dificultad de aprendizaje, limitaciones comunicativas (comprensión, expresión, afasias) y trastornos emocionales y de la conducta.

• En Bizkaia, en el año 2005, se identificaron 3602 pacientes con Daño Cerebral por

ACV (84,3%) o TCE (15,7%) (3038 personas con ACV y 564 personas con TCE). Esta incidencia supone el 67% de la esperada según la literatura médica para el ACV; sin embargo, para los TCEs es una cifra aún más subestimada, aproximadamente la tercera parte de lo esperado para nuestra población.

• El pasado año se hospitalizaron para tratamiento rehabilitador en el hospital de

Gorliz, único centro público de media-larga estancia que recibió pacientes para este fin en Bizkaia, tan solo el 54 % y 36% de lo estimado, para los ACV y TCE respectivamente identificados y estimados como ACV con discapacidad inicialmente severa o muy severa, y TCE moderados-severos.

• La estancia media de los pacientes con ACV en el hospital de Górliz fue de 44 días,,

destacando que posteriormente el 41% de estos continuó el tratamiento rehabilitador de forma ambulatoria, un promedio de 42 sesiones.

• La estancia media de los pacientes con ACV el tratamiento rehabilitador del

hospital de Gorliz fue de 44 días, contrastando con una estancia media inferior en otros hospitales según la literatura actual. Esto junto con un decalaje entre la estancia media y el número de sesiones de rehabilitación (22 sesiones), nos hace pensar que el paciente al ingreso no se encuentra en una situación de estabilidad médica, o hay una carencia en infraestructura para procurar un inicio precoz de las terapias de rehabilitación.

• La estancia media de los 32 pacientes con TCE ingresados en el hospital de Gorliz

fue de 63 días. Un 25%de los paciente continuó el tratamiento posteriormente de forma ambulatoria.

56

• Respecto al destino al alta, hay una discrepancia entre los datos recogidos en el

CMBD, donde 288 pacientes fueron remitidos a un centro de media-larga estancia y los datos del hospital de Gorliz donde recibieron 448 pacientes con DC de los cuales 360 fueron para tratamiento rehabilitador.

• El 80% de los pacientes con DC de los hospitales de Bizkaia y el 77% de los

pacientes del servicio de rehabilitación del hospital de Gorliz al alta van a su domicilio, lo que nos permite destacar la necesidad de una cobertura social adecuada y la formación de familiares y cuidadores sobre los cuidados que estos pacientes van a precisar.

• El 75% de los TCE moderados-severos tendrán una buena recuperación a nivel

físico, recuperando la capacidad de demabulación, pero con importantes secuelas a nivel cognitivo y psíquico. Estimamos que en Bizkaia 42 personas anualmente presentan una situación de severa discapacidad a nivel físico y neurocognitivo, y 4 en situación de estado vegetativo permanente como consecuencia de un TCE. En Bizkaia no existe un Centro especializado en la atención rehabilitadota integral. Solo se atienden a las secuelas físicas, no neurocognitivas.

• La creación de una Unidad de referencia en Bizkaia para la atención rehabilitadora

para pacientes con daño cerebral severo, respondería a las necesidades actuales de un colectivo de pacientes, que recurren sistemáticamente a las mutuas o sanidad privada para tal fin. Las recomendaciones actuales y la revisión de la bibliografía más actual enfatizan la creación de estas Unidades, y la creación del trabajador “llave” como coordinador del equipo multidisciplinar y nexo de información con las familias y cuidadores.

• Es llamativo que dentro de todo el personal dedicado a la rehabilitación en Bizkaia,

sólo un pequeño porcentaje de éstos centran su labor de forma exclusiva en la neurorehabilitación, en contra de la opinión generada por las guías clínicas consultadas que hablan de una mayor especialización en DC.

• Cabe hacer una mención especial a las características de los pacientes con esta

patología que suponen tanto al equipo de tratamiento como a sus familiares y/o cuidadores un sobre-esfuerzo a nivel físico y emocional, que precisan de mayor tiempo y dedicación por parte del personal sanitari para su adecuada atención.

• Una vez revisada la literatura sobre DC y, revisando la atención que se le ofrece al

paciente con DC en nuestro medio, hemos constado que existe la necesidad de adecuar nuestra asistencia rehabilitadora a la evidencia científica del momento. Así, consideramos necesario:

57

- Basar la actuación profesional en base a las recomendaciones de las Guías de

Práctica Clínica. - Establecer protocolos flexibles, que se adapten, a las necesidades socio-

sanitarias asociadas a este tipo de patología; adecuando la intensidad del tratamiento al nivel asistencial y al estado del paciente.

- La creación, en los servicios de rehabilitación, de un equipo interdisciplinar,

que se organice y coordine como tal, haciendo mención especial, a la necesidad de incorporar a estos equipos al neuropsicólogo. Los integrantes de estos equipos deben de especializarse en DañoCerebral, precisando una formación adecuada, que incluya actualizaciones periódicas.

- Fomentar la integración del paciente y su familia en el programa terapéutico,

facilitándoles la información y formación que precisen, de una forma protocolizada.

- Crear la figura del “profesional de enlace”, cuyo objetivo es facilitar la

adaptación del paciente y su familia al domicilio cuando se le da de alta, dando repuesta a las necesidades que puedan surgir en cada momento.

- Proporcionar a los servicios de rehabilitación, así como a los pacientes, los

medios técnicos que precisen, actualizándolos cuando sea necesario.

- Gestión del personal adecuada, creando una medida de “cargas de trabajo” que tenga en cuenta las necesidades específicas de este tipo de pacientes durante la etapa de rehabilitación.

- Mejorar la comunicación entre niveles asistenciales (hospital de agudos,

atención primaria….), que permita una actuación coordinada y continua durante todo el proceso.

• Por último, creemos necesario la creación de bases de datos que recojan, de forma

correcta, la atención rehabilitadora que reciben los pacientes, con el fin de continuar la labor investigadora y dar a conocer al resto de profesionales, y gestores sanitarios, la labor fundamental

• Existe consenso acerca de que el establecimiento de una red específica de recursos

sanitarios y sociales para el abordaje integral del Daño Cerebral es una asignatura pendiente en Bizkaia y sobre la necesidad de que los pacientes que sufren una lesión cerebral sean sometidos a un intenso y exhaustivo proceso de rehabilitación para la recuperación de sus capacidades, siendo fundamental para ello el inicio precoz de la rehabilitación, como el disponer de unidades especificas en las que se aborde el daño cerebral de una forma integral y por equipos multidisciplinares.

58

8. AGRADECIMIENTOS

Agradecemos a todas aquellas personas que de forma directa o indirecta, han contribuido con su ayuda en la realización del presente estudio, y en especial:

- Centro Mínimo Básico de Datos (CMBD). - Dirección Territorial de Bizkaia Departamento de Sanidad, Gobierno Vasco (Ruth

Martinez Cobo) - Servicios de Informatica del Hospital de Sta.Marina y Gorliz, en especial a Cesar

Muñecas Tellaeche e Iñaki Diaz Arce. - Servicio de Archivo y Documentación Clínica del Hospital de Sta.Marina y Gorliz, en

especial a Marian Elguezabal Elorduy e Itxaso Garcia Silva. - Biblioteca del hospital de Basurto (Maite Rodriguez). - Secretarias de Dirección del Hospital de Gorliz: Maria Arrillaga y Merche Lecumberri.

59

9. BIBLIOGRAFÍA 1. Bori I. Ponencia I. Situación actual de la rehabilitación neurológica del daño cerebral

adquirido en España. Rehabilitacion 2002; 36: 2-3. 2. Royal College of Physicians and British Society of Rehabilitation Medicine.

Rehabilitation following acquired brain injury: National Clinical Guidelines. Turner-Stokes L, ed. London: RCP, BSRM, 2003.

3. Generalitat de Catalunya. Departament de Salut. Ictus: Guía de Práctica Clínica.

Barcelona 2005. 4. Ataque cerebrovascular. Proceso Asistencial Integrado. Junta de Andalucía. Consejería

de Salud 2002. 5. Perea, M.A. y Ardila, A. Sindromes neuropsicológicos. Salamanca. Ed. Amarú. 2005 6. Institut Guttmann. Documento de trabajo: Consideraciones respecto a un modelo

asistencial planificado, eficaz, eficiente y de calidad acreditada para la atención especializada de las personas con daño cerebral adquirido. Badalona. 2003.

7. Martinez Garre MC. Evaluación de las necesidades del paciente con lesión cerebral.

Rehabilitacion 2002; 36: 4-9. 8. Santos J F, Usabiaga T, Ródenas S, Barba E. y Aguilar JJ. Eficiencia y efectividad de

tratamiento rehabilitador en el hemipléjico. Estudio evolutivo. Rehabilitación (Madr) 2004; 38(2): 66-71.

9. Muñoz M. Valor y utilidad en la rehabilitación de los pacientes con ictus. Stroke 2005:

; 97-99. 10. Cerdá M., Santos JF, Aguilar JJ. Gestión de la calidad en rehabilitación. Rehabilitación

(Madr) 2000; 34(1):112-118. 11. Zabala A, Muñoz JM, Quemada JI. Efectividad de la rehabilitación neuropsicológica en

pacientes con daño cerebral adquirido: fundamentos y dificultades metodológicas en la investigación. Rehabilitación (Madr) 2003:37(2);103-12.

12. Bernabeu M., Roig T. La rehabilitación del traumatismo craneoencefálico: Un enfoque

interdisciplinar. Ed. Fundació Institut Guttmann, Institut Universitari UMB. Barcelona 1999.

13. Guía de familias FEDACE. IMSERSO

60

14. Scottish Intercollegiate Guidelines Network. Management of patients with Stroke.

Rehabilitation, Prevention and Management of Complications, and Discharge Planning. November 2002.

15. New Zealand Guideline for management of Stroke. Life after Stroke. November 2003. 16. Daño Cerebral Sobrevenido en España. Un acercamiento epidemiológico. Institución

del Defensor del Pueblo e IMSERSO. Madrid 2005. 17. Werner C, Barbeleben A, Mauritz KH, Kirker S, Hesse S. Treadmill training with partial body weight support and physioterapy in stroke patients: a preliminary comparison, Eur J Neurol 2002; 9: 639-44.

17. Torres S, Marco E, Duarte E, Orient F, Escalada F. Perfil del paciente hemipléjico

ingresado en un servicio de rehabilitación candidato a intervención social precoz . Rehabilitación (Madr) 1999; 33: 310-5.

18. Teasell R. Stroke recovery an drehabilitation. Stroke 2003; 34: 365-7. 19. Steuliens EMJ, Dekker J, Bouter LM, Van de Nes JCM, Cup EHC, Van de Ende CHM. Occupational Therapy for stroke patients. A systematic review. Stroke 2003; 34: 676-91.

20. Jorgensen HS, Nakayama H, Raachou HO, Olsen TS. Acute stroke care and

rehabilitation: an analysis of the directs cost and its clinical and social determinants. The Copenhagen Stroke Study. Stroke 1997; 28:1138-41.

21. Wilkinson PR, Wolfe CD, Warburton FG. Rudd AG, Howard RS. Ross-Russell

RW, et al. A long.term follow-up of stroke patients. Stroke 1997; 28: 507-512. 22. Stroke Unit Trialist´ Collaboration. Organized inpatient (stroke unit) care for stroke

(Cochrane review). In: The Cochrane Library, Issue 3, 1999: Oxford: update Software. 23. Mirallas Martinez JA. Avances en la Rehabilitación del paciente con enfermedad

cerebrovascular. Rehabilitación 2004; 38: 78-85.

24.Summary report: evidence for the effectiveness of rehabilitation for persons with brain injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation 1999; 14 (2): 176-188. 25.Gresham GE. Granger CV, Linn RT. Status of functional outcomes for stroke survivors. Phys Med Rehabil Clin North Am 1999, 10: 957-966. 26.Jorgensen HS. Outcome and time course of recovery in stroke: Part I. Outcome. Arch Phys Med Rehabil 1995: 76: 399-405.

61

27. Jorgensen HS. Outcome and time course of recovery in stroke: Part II. Time course of recovery. Arch Phys Med Rehabil 1995: 76: 406-412. 28. Early Suuported discharge trialists. Services for reducing duration of hospital care for acute stroke patients. Cochrane database Syst Rev 2002. 29. Kwan J, Sandercock P. In hospital care pathways for stroke. Cochrane database Syst Rev 2002. 30. Stroke Unit Trialists. Organised inpatient (stroke unit) care for stroke. Cochrane database Syst Rev 2002. 31. Stineman M, Maislin G, Fiedler R, Granfer C. A prediction model for functional recovery in stroke. Stroke 1997; 28: 550-556. 32. Noorani HZ; Dr Brady B; M. McGahan L; et al. Examens systématiques des données probantes cliniques et économiques sur les services de réadaptation après un AVC. M. Noorani HZ; Dr Brady B; M. McGahan L; et al. OCCETS.Office Canadien de Coordination de l'Evaluation des Technologies de la Santé, Ottawa Rapport tecnologique, N° 35, mars 2003. Canada.

33. Sánchez Cabeza,A. Ocupación y alteraciones neuroconductuales tras Daño cerebral adquirido. Terapeuta ocupacional. Unidad de daño cerebral. Hospital Beata María Ana. Madrid. España. 34. Forastero, P. Echevarria, C, Barrera J.M. Traumatismos craneoencefálicos. Escalas de valoración para la medidad de resultados en rehabilitación. Rehabilitación (Madr) 2002;36(6):408.417 35. Bori de Fortuny, I. Estado vegetativo y estado de mínima relación: Valoración y tratamiento rehabilitador. Rehabilitación (Madr) 2002;36(6):327-332 36. Legg L, Langhorne P. Revalidation à domicile après AVC. Rehabilitation therapy services for stroke patients living at home: systematic review of randomized trials. Lancet 2004;363:352-6.

62

RELACIÓN DE HOSPITALES

-Hospital de Basurto. -Hospital de Cruces. -Hospital de Galdakao. -Hospital de Gorliz. -Hospital de San Eloy. -Hospital de Sta. Marina.

63

ANEXO II: ÍNDICE DE BARTHEL

64

ANEXO III: FIM

65

ANEXO IV: FAM

66

ANEXO V: CÓDIGOS CIE

67

68

69

70

71

72

73