revista pide un deseo, núm. 12 'terapia de apoyo emocional, ¿qué es?
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PideunDeseo
ENFERMEDAD DE FABRY
¿QUÉ ES LA ICTIOSIS?
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TERAPIA DE APOYO EMOCIONAL¿QUÉ ES?
12SEPTIEMBRE • OCTUBRE
David Peña
DIRECTORIO SERVICIOSLos miembros del patronato están para
apoyarlo y asesorarlo.
Presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.Presidente de Palito y Toto Pide un Deseo A.C.
www.pideundeso.orgMiembro fundador de la Federación de Asociaciones Mexicanas de
Pacientes con Enfermedades Lisosomales, FAMPELL.A.P. Joel David Peña Castillo
Secretaria Ejecutiva.Directora de Informática y Proyectos Especiales
I.E.C. Celia Palacios Gómez Tagleproyecto.pideundeseo.mexico@gmail.com
Directora del Área de Apoyo PsicológicoPsi. D. Paulina Peña Aragón
Vicepresidente de Gestión y Enlace con la Iniciativa PrivadaL.A.E. Víctor Edgar Peña Castillo
Director de Relaciones GubernamentalesSr. Gerardo Lugo Ibarra
Vocero juvenil del patronatoM.D.I. Carlos David Peña Aragón
Director del Área de Finanzas para Proyectos con la ComunidadL.E. Leopoldo Gabriel Santiago Valdez
Director de Comunicación y Relación con MediosLic. Víctor Manuel Ramírez Hernández
Editora ejecutiva de la edición electrónica del portal web Pide un DeseoSra. Ytzamen Yanin Peña Castillo
Dirección de arte y diseño de la revista Pide un Deseoinc | integrando conceptos
contacto@integrandoconceptos.com
Búscanos además en:twitter.com/pideundeseofacebook/Pide un Deseo
Pide un Deseo México, I.A.P.Responsabilidad Social
Altadena No. 59-501 Colonia Nápoles, Delegación Benito Juárez, México D.F., C.P. 03810
Tel. (55) 5543 5450 / 5543 2447Fax. 5343 5450
Ofrecemos de manera gratui-ta a nuestros enfermos y sus familiares:
Información para orientar
y apoyar a quienes padez-
can enfermedades genéti-
co lisosomales incurables,
tales como Gaucher, MPS,
Tay Sachs, Pompe y Fabry.
Costeo de gastos para el
enfermo y un acompañan-
te cuando tengan que venir
a la ciudad de México por
asuntos relcionados con su
enfermedad. Se le tratará
con las más alta tecnología
para certificar el diagnóstico
que, en su caso, tuviera que
ver con alguna de estas en-
fermedades y el más impor-
tante de nuestros servicios;
si ya detectamos, contacta-
Jefe de AsesoresC.P. Miguel Lugo Ibarra
Asociados HonorariosConsultor Médico EspecializadoDr. Guillermo Soberón Acevedo
Consultor Legal EspecializadoLic. Jorge Ramos Hernández
Consultor Médico especializadoDr. José Nicolás Reynés Manzur
mos, informamos y orien-
tamos, el último paso que
damos, por cierto, el más
importante, es la canaliza-
ción de los pacientes a las
instituciones de salud co-
rrespondientes, con la fina-
lidad de que reciban el tra-
tamiento adecuado para la
atención de su enfermedad.
Semblanza Institucional.Nuestra institución ha tra-
bajado desde hace casi ca-
torce años a favor de los
niños con enfermedades de
acumulación lisosomal. No-
sotros hemos recorrido un
largo camino. Sin embargo,
tenemos muy claro que el
trabajo continua, pues hay
mucho por hacer.
DonacionesNuestros esfuerzo requieren de su participación. Para nues-
tros enfermos no sólo son indispensables la pasión y la deter-
minación con las que trabajamos. También necesitamos de
apoyo financiero, pues no podemos olvidar que la lógica de
atención para estos pacientes requiere de recursos líquidos
indispensables para la causa de nuestros enfermos. Si usted
quiere cooperar con nosotros, por favor canalice su ayuda a
través de la cuenta Banorte No. 0683905557 (sucursal WTC de
la ciudad de México), sucursal 7001 a nombre de Palito y Toto
Piden un Deseo A.C.
Si para usted es indispensable un recibo deducible de im-
puestos, háganoslo saber mediante el correo electrónico
info@pideundeseo.org, pues somos una donataria autori-
zada con registro SAT #325-SAT-09-IV-E-72679 (8 de mar-
zo de 2007).
Consultor Médico EspecializadoDr. Eduardo A. Ordóñez Gutiérrez
Consultor Médico EspecializadoDr. Luis Carbajal Rodríguez
Consultor Científico EspecializadoDr. René Drucker Colín
Coordinadora de VinculaciónLic. Silvia Vargas Montes
EDITORIAL
por lo que solo después de un escrupulo-
so seguimiento que confirme efectividad
de fármaco la FDA en E.U. y la comisión
europea en el viejo continente autorizan
el uso para seres humanos.
Eso es el principioEn México los fármacos que han
sido ya aprobados por estas dos enti-
dades tan importantes a nivel mundial
vuelven a pasar por otras aduanas CO-
FEPRIS, consejo de salubridad general,
comité medico del IMSS, del ISSSTE,
etc, etc. Pues, aun que los fármacos
autorizados a nivel internacional estén
avalados es tarea de estas entidades,
sobre todo la regulatoria de aprobar y
con ello dar certeza de que los fárma-
A la consideración a cerca de la se-
guridad que deben tener los medi-
camentos que están a disposición de
nuestros enfermos la llamaré certeza
de fármaco. Hago esta observación
dado que algunas personas me han
preguntado como es que yo se que un
medicamento, terapia ó fármaco es el
indicado para cada caso para, cada pa-
ciente, para cada patología.
Bueno primero había que decir, que
para que un medicamento de alta es-
pecialidad llegue al torrente sanguíneo
de un paciente hubieron de hacerse in-
contables pruebas, estudios, protocolos
a cada nueva molécula que genere fár-
macos. Eso lo hacen los laboratorios es-
pecializados normalmente fuera del país,
PROTECCIÓNcos en cuestión guardan toda serie de
garantías que dan certeza a quien ten-
ga que consumirlas.
Después un medico especialista y solo
alguien como el, indicará en el tramo fi-
nal antes de la aplicaron del fármaco cual
ó cuales son los indicados para cada pa-
ciente, repito, solo el medico autorizado
puede decidir a cerca de la medicación.
De tal forma que ahora podemos en-
tender que en cada caso los pacientes re-
ciben la certeza de la medicación avalada
por un cumulo de procedimientos y que
con el apoyo de un especialista segura-
mente afectará positivamente la salud de
todos nuestros pacientes.
Espero que esta breve explicación les
sea de utilidad.
2 • Pide un Deseo Pide un Deseo • 3
ORGANIZADORES: ICORD, FEMEXER y
Fundación GEISER
LUGAR: ISSSTE Buenavista, ciudad de
México, Distrito Federal
FECHA: 15 y 16 de octubre de 2015
HORARIO: 8:00 a 18:00 horas
DESTINADO A: profesionales del cuida-
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la indus-tria farmacéutica y todos los in-
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Estamos preparando una se-
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amistades. Todo esto y más en-
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LUGAR: ISSSTE Buenavista, ciudad de México, Distrito Federal
FECHA: 12 de octubre de 2015
HORARIO: 9:00 a 18:00 horas
DESTINADO A: organizaciones de pacientes, profesionistas de la salud en general,
funcionarios públicos en el área de salud, ejecutivos de la industria farmacéutica y
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raras en América Latina y el Caribe.
ORGANIZADORES: FEMEXER y Funda-
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LUGAR: ISSSTE Buenavista, ciudad de Mé-
xico, Distrito Federal
FECHA: 13 y 14 de octubre de 2015
HORARIO: 9:00 a 18:00 horas
DESTINADO A: médicos generales, mé-
dicos con especialidad, todo tipo de profe-
sionis-tas de la salud en general, funciona-
rios públicos en el área de salud, ejecutivos
de la industria farmacéutica y todos los in-
teresados en el progreso de la atención a
los pa-cientes con enfermedades raras en
América Latina y el Caribe.
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ER2015LA4° ENCUENTRO LATINOAMERICANO DE ASOCIACIONES DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS
12 de octubreLes convidamos a participar en este importan-
te encuentro para desarrollar las posibilidades de
trabajo sobre este tema junto a los representantes
del Estado mexicano, los académicos, las organi-
zaciones civiles y el sector privado de los diferentes
países latinoamericanos.
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CONGRESO MÉDICO “DESCUBRIMIENTOS E INNOVACIONES EN ME-DICAMENTOS HUÉRFANOS”
13 y 14 de octubre
Les convidamos a participar
en este congreso médico, el
cual será de relevancia para
los médicos, académicos, or-
ganizaciones civiles y el sector
privado en relación a los medi-
ca-mentos usados para tratar
enfermedades raras.
ICORD2015 X CONFERENCIA INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUÉRFANOS (ICORD)
15-16 de octubre
Damos una calurosa bienvenida a celebrar
la X conferencia anual de ICORD titulada “Una
década de descubrimientos y retos actuales
en el mundo de las EERR y los MMHH” en la
ciudad de México. La reunión ofrece una ex-
celente oportunidad para conocer a los princi-
pales líderes internacionales que representan
a todos los interesados en el campo de las en-
fermedades raras, así como para intercambio
de mejores prácticas. La conferencia cubrirá
las perspectivas latinoamericanas e internacio-
nales en materia de desarrollo sobre las enfer-
medades raras.SEMANA GLOBAL 2015 ENFERMEDADES RARAS
( S G 2 0 1 5 E E R R )
4 • Pide un Deseo Pide un Deseo • 5
La ictiosis es una malforma-
ción congénita incurable,
solo controlable y no conta-
giosa mas si pudiera ser he-
reditaria, que consiste en una
excesiva resequedad de la piel la cual
produce escamas ocasionando ardor y
en ocasiones dolor, el promedio aproxi-
mado es de 1 por cada 300000 .
Esta enfermedad se produce al existir
un déficit congénito de una enzima (es-
¿QUÉ ES LA
ICTIOSIS? teroide sulfatasa) que es necesario para
eliminar los sulfatos de colesterol. De
esta manera los sulfatos de colesterol
están elevados en el suero ,la epidermis
y las escamas.
En algunos casos nacen como bebé
colodión que consiste en una membra-
na apergaminada que recubre al recién
nacido, dificultando sus movimientos,
respiración y lactancia, las formas más
graves suelen presentar ectropión (ojos
volteados) y eclabion (labio volteado),
esta membrana se va desprendiendo y
se genera alguno de los tipos de ictiosis,
dependiendo del grosor y tamaño de las
escamas.
Los tipos de ictiosis son los siguientes:
Ictiosis VulgarEsta es la forma mas frecuente, los
recien nacidos tienen en general una
piel normal y la enfermedad se mani-
ESTA ENFERMEDAD SE PRODUCE AL EXISTIR UN DÉFICIT CONGÉNITO DE UNA ENZIMA (ESTEROIDE SULFATASA) QUE ES NECESARIO PARA
ELIMINAR LOS SULFATOS DE COLESTEROL.
HistoriaLa Asociación Amigos con Ictiosis
inicia con el nacimiento de mi hija
Luisa Fernanda como normalmen-
te suele suceder al vivir una situación
que desconocíamos y nos toca vivir,
nos comenzamos a preocupar por lo
nuestro y por los demás.
Tras un embarazo normal, sin com-
plicaciones y llegado a su término,
nace Luisa por cesárea necesaria por
la falta de liquido amniótico.
Al salir se escucha la voz de la
fiesta en los primeros años de vida, se
presente más predominante en las
extremidades, las escamas son finas y
blanquesinas con mayor presencia en
climas secos y frios y mejoran en am-
bientes tibios y humedos .
Ictiosis Ligada al cromosoma xEsta solo la sufren los varones y la
descamación comienza en la etapa
neonatal es más prominente en super-
ficies extensoras, se detecta en plantas
del pie y palmas de la mano hiperlinea-
les, queratosis folicular (piel semejante
a una lija en determinadas localizacio-
nes), las escamas suelen ser más gran-
des y de coloración obscuro marrón y
en la mayoría de pacientes adultos pue-
de existir opacidades corneanas que no
afecta la visión.
Ictiosis Lamelar o LaminarEl recién nacido nace como bebé co-
lodión cubierto de una membrana que
se desprende de dos a tres semanas
apareciendo un color rojo para poste-
riormente formarse escamas grandes
semejantes a laminas pareciendo mosai-
cos, las de mayor tamaño se encuentran
en las extremidades, en plantas de pies
y palmas varia desde una hiperlinealidad
mínima a una queratrodermia grave .
En el cuero cabelludo se forma una alopecia cicatrizal
La hiperqueratosis puede alterar la
función normal de las glándulas del su-
dor y producir una disminución de la
sudoración lo que en casos extremos
puede provocar intolerancia grave al ca-
lor y en ocasiones sobrecalentamiento y
taquicardias.
Los ojos se ven afectados por ectro-
pión (parpado volteado) motivo por el
cual deberán estar en constante revisión
e hidratación día y noche .
Eritrodermia ictiosiforme congénita no ampollosa
Al igual que la laminar es evidente al na-
cimiento se presenta con una membrana
colodión tensa y brillante, al desprendi-
miento la piel continua roja con una des-
camación generalizada blanca y fina, en
la parte inferior de las piernas las escamas
pueden ser de mayor tamaño y más obs-
curas, no presenta ectropión, eclabion o
alopecia o bien serán muy leves .
Hiperqueratosis Eidermolitica o Eritrodermia Ictiosiforme Ampollosa
No todos los casos son hereditarios y
hay una alta frecuencia de mutación es-
pontanea, es decir casos sin anteceden-
tes familiares, la enfermedad se observa
en el nacimiento apareciendo ampollas
en areas de traumatismo, enrojecimien-
to y exfoliacion. Con el tiempo suele
desarrollarse una hiperqueratosis gene-
ralizada sobre todo en los pliegues de
flexion, que puede o no asociarse con
eritrodermia, la piel presenta un olor
desagradable característico secundario
a sobreinfección secundaria.
Ictiosis ArlequinEs la ictiosis menos frecuente, impresio-
nante, grave y mortal en algunos casos.
El niño con frecuencia es prematuro
y nace con grandes laminas brillantes
separadas por fisuras rojas profundas
que suelen formar dibujos geométricos,
las orejas estan poco desarroladas y hay
ectropión y eclabion pronunciado. Estos
niños están en grave riesgo durante la
etapa neonatal y con frecuencia mueren
poco después del nacimiento, incluso la
respiración normal puede estar limitada
por la piel tensa .
Los avances médicos han encontrado
un tratamiento con derivados de la vita-
mina A Isotretinoina la cual facilita la des-
camación de la membrana en todos los
casos de ictiosis, brindando una mejor
calidad de vida pero con una supervisión
médica constante.
Y en algunas países N-acetilcisteina
mezclada con urea, teniendo muy bue-
nos resultados.
Doctora: “Tu hija tiene Ictiosis Laminar
y es probable que no sobreviva, si aca-
so 48 horas”, ¿cuántos pasaron por algo
parecido?
La angustia, impotencia y desespera-
ción se apodera de nosotras como ma-
dre primeramente, y posteriormente de
toda la demás familia, ¿qué paso? ¿Qué
es eso? Mil preguntas embargan nuestra
mente y muy pocas respuestas…. mien-
tras un gran movimiento en el hospital
que no había terapia intensiva para in-
fantes y su complejidad para respirar era
inminente debido a la capa que cubria
su cuerpo llamada colodión, algo similar
a pegamento en tu piel cuando se endu-
rece y se va despegando de a poco pero
en este caso abriendo su propia piel.
Por fin es internada en una clínica del
DIF a media hora de camino.
Pasaron cinco días para que pudiera
conocer a mi princesa Luisa, sentí que
había una negativa para conocerla y no
entendía porque, por fin al llegar al hos-
pital y verla entendí el porque prolon-
gar el tiempo para verla, fue realmente
impresionante su aspecto, pero… era mi
hija y la amaba, me acerque a ella en mi
turno de terapia intensiva y mis palabras
fueron: “te amo, no se porque ni para
que, pero si me la vas a dejar solo te
pido Dios me la dejes con una buena
calidad de vida y yo me comprome-
to junto contigo a dársela, si no es así
llévatela, no la dejes sufrir”. Que fuerte
pero asi fue, después el tanatólogo ha-
blo conmigo, lógicamente salí con un
llanto imparable que detuve mientras
estuve frente a ella, cada visita de 15
minutos por tres meses era sonreírle y
hablarle cosas bonitas .
Desde su nacimiento fue dedicarme a
buscar e investigar, y el iniciar la Asocia-
cion, surgió al darme cuenta de la falta de
información y conocimiento de este pa-
decimiento no solo en Mexico, si no en
el mundo, por ende falta de tratamientos.
La afectación que se vive en una familia
al no preveer una situación como esta o
de cualquier otra similar, la ignorancia por
parte de la Sociedad para convivir con
alguien de este o cualquier otro padeci-
miento cuyo aspecto pudiera ser diferen-
te, la aceptación por el mismo afectado.
Información de la Asociación amigos con ICTIOSIS AC
Asociacion amigos con ictiosis.
Grupo cerrado: amigos con
ictiosis (solo para personas con
este padecimiento).
www.ictiosis.org.mx
Teléfono: 811 727 2159
Para donacionesBanco: Banorte
Titular: Asociación amigos con
ICTIOSIS AC.
No. de cuenta: 0266690041
Clabe: 072 580 00266690041 4
Asociación amigos con ICTIOSIS
8 • Pide un Deseo Pide un Deseo • 9
La Comisión Federal para la
Protección contra Riesgos
Sanitarios (COFEPRIS) surgió
como un cambio de paradig-
ma en la regulación de insu-
mos para la salud. El riesgo, es decir, la
probabilidad de ocurrencia de un evento
exógeno, adverso, conocido o poten-
cial, que ponga en peligro la salud o la
vida humana, derivada de la exposición
de la población a factores biológicos, fí-
sicos o químicos, es el componente de
este cambio. A partir de él, tomando en
CAMBIO DE PARADIGMA: DE LA REGULACIÓN SANITARIA AL CONTROL, VIGILANCIA Y FOMENTO SANITARIO
cuenta las características demográficas
y epidemiológicas del país, es posible
desarrollar políticas públicas que abatan
los grandes retos en materia de salud,
principalmente para los sectores más
vulnerables. El sistema de protección
contra riesgos sanitarios está basado en
el conocimiento presente de los riesgos,
la identificación de los factores que los
explican y su localización geográfica.
A la par, la política de regulación está
alineada a las tres prioridades en salud
establecidas por el Gobierno de la Repú-
blica: acceso efectivo, calidad en el ser-
vicio y prevención. Cuatro ejes son sus
rectores: un ente regulatorio que garan-
tice la seguridad, calidad y eficacia de los
medicamentos; un esquema solvente
de autorización de registros sanitarios; la
eliminación de las barreras de entrada al
mercado a productos que son seguros,
de calidad y eficaces; y la homologación
del regulador con las mejores prácticas
internacionales.
Estos elementos se configuraron en
un plan de acciones estratégicas para
reforzar a la agencia sanitaria mediante
un programa integral de simplificación
administrativa que consiste en la reduc-
ción del rezago; el perfeccionamiento
del marco normativo para eliminar ba-
rreras de entrada al mercado; la desre-
gulación y mejora organizacional; la ho-
mologación con las mejores prácticas
internacionales; y la operación sanitaria
10 • Pide un Deseo Pide un Deseo • 11
basada en estrategias de vigilancia con
información de inteligencia.
En cuanto a la atención a trámites,
la implementación de carriles especia-
lizados para medicamentos alopáticos
y para dispositivos médicos, basada en
análisis de riesgos, han reducido los
tiempos de emisión de registros. Su
implementación ha permitido que las
autorizaciones tomen entre 3 y 15 días
hábiles; bajo este esquema se han emiti-
do arriba de 6,000 trámites a la fecha. El
programa de terceros autorizados, que
entregan un “pre-dictamen” a interesa-
dos de obtener registros, ha disminuido
el tiempo administrativo en dos años en
Mexicanas: se ha logrado una disminu-
ción de 61% en los precios de los medi-
camentos. De la mano, la política para
la Promoción de la Innovación agiliza la
entrada de nuevos productos a México,
a través de acuerdos de equivalencias
con países como EUA, Canadá, Australia
y la Unión Europea, así como la incen-
tivación de la investigación clínica. Esta
política ha reducido el costo de oportu-
nidad en aproximadamente 500 millo-
nes de pesos y la carga regulatoria en
82%. Esto ha devenido en que la oferta
en medicamentos se ha incrementado
en 4,900% entre 2010 y 2015. Además,
cuatro moléculas nuevas han entrado
al mercado mexicano como plataforma
de lanzamiento global: dos son utiliza-
das para tratar la Diabetes Tipo 2; una es
utilizada para combatir la Enfermedad
Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) y
una molécula utilizada para el tratamien-
to de la hipertensión pulmonar.
Hablando de mejora organizacional y
desregulación, la eliminación del requisi-
to de planta, que tiene como beneficio
aumentar la oferta de medicamentos y
el acceso de la población a los mismos,
además de disponer de nuevas molé-
culas para investigación y desarrollo, ha
trascendido como inversiones mayores
a 100 millones de dólares para los próxi-
mos cinco años, sumado a doblar la
plantilla laboral de las empresas involu-
cradas. La desregulación de dispositivos
médicos se traduce en una reducción
del 16% de la carga regulatoria, esto es,
una liberación de recursos económicos
de más de 5,000 millones de pesos.
Diferentes países reconocen, en el
contexto de la armonización internacio-
nal, registros sanitarios emitidos en Méxi-
co. Nuestro país cuenta con el reconoci-
miento de Agencia Reguladora Nacional
de Referencia Regional nivel IV, el más
alto en materia de medicamentos y vacu-
nas. Actualmente, Ecuador, El Salvador,
Colombia, Chile, Costa Rica, Panamá y
Belice aceptan los registros emitidos en
México para ser comercializados en sus
territorios. Ante la OMS, nuestra Agen-
cia Reguladora tiene la certificación de
funcionalidad en el ámbito de vacunas,
grupo élite de 38 países, 18% de todas las
agencias sanitarias del mundo.
Finalmente, la vigilancia sanitaria se
erige como otro pilar de la regulación,
basada en estrategias con información
de inteligencia buscando desarticular
elementos claves para la informalidad.
Incluye aseguramientos de tabaco, al-
cohol, clembuterol, productos milagro e
insumos inseguros. Entre 2011 y 2015 se
han realizado decomisos históricos de
estos productos: arriba de 206,000,000
de cigarrillos; 2,000,000 de litros de al-
cohol; igual número de unidades de
productos milagro y casi 12,000 cigarros
electrónicos, además de 340 toneladas
de medicamentos irregulares y aproxi-
madamente 60 establecimientos sus-
pendidos. De la mano, las acciones de
vigilancia sanitaria de los establecimien-
tos de atención médica, implementadas
por la COFEPRIS, incluyen operativos de
verificación a clínicas de medicina estéti-
ca, consultorios médicos y consultorios
en farmacias.
Estos datos positivos certifican la ade-
cuada administración de recursos que
han acercado más a México a una ma-
yor y mejor cobertura de salud.
Diferentes países reconocen, en el contexto de la armonización internacional, registros sanitarios
emitidos en México. Nuestro país cuenta con el reconocimiento de Agencia Reguladora Nacional
de Referencia Regional nivel IV, el más alto en materia de medicamentos y vacunas
promedio. En este contexto, se han emi-
tido alrededor de 4,500 dictámenes en
un tiempo menor a 20 días hábiles.
Para eliminar las barreras de entrada al
mercado, una de las políticas que ma-
yor impacto han tenido en el acceso a
la salud es la Estrategia de Liberación de
Genéricos para el Ahorro de las Familias
12 • Pide un Deseo
Las terapias de apoyo cons-
tituyen un método tradicio-
nal para tratar problemas de
naturaleza emocional. Son
usadas por profesionales de
la salud con el debido entrenamiento,
como: trabajadores sociales, psicólogos
y psiquiatras. Y se utilizan como medida
auxiliar a procedimientos más extensos,
sean de tipo reeducativo o reconstructivo.
Se trata de uno de los métodos de ma-
yor uso en la Psicoterapia general, la te-
rapia de apoyo utiliza una serie de recur-
LA TERAPIA DE
sos destinados a restituir o reforzar las
defensas del yo, en personas en los que
la percepción que tienen de los hechos
o situaciones a su alrededor, están mal
integradas. De manera que, se les ense-
ña a enfrentar con éxito los problemas y
situaciones adversas de la vida.
La finalidad de esta acción es restau-
rar el equilibrio emocional y psicológico
para eliminar o reducir los síntomas que
le generan malestar, a causa de meca-
nismos de acción equivocados que le
refuerzan ese malestar.
El objetivo de la terapia de apoyo, es
llevar al paciente a un equilibrio emo-
cional tan rápido como sea posible, dis-
minuyendo o eliminando sus síntomas
de modo que sea capaz de funcionar a
un nivel cercano al habitual. Se trabaja
principalmente para incrementar las de-
fensas existentes, y en la elaboración de
mejores mecanismos de control. Con-
comitantemente se intenta eliminar o
reducir factores externos perjudiciales.
La técnica de la psicoterapia de apoyo
se basa en los siguientes puntos (Pan-
cheri, 1982):
1. Reducir la ansiedad y la agresividad
2. Aumento de la capacidad de aná-
lisis de sus relaciones interpersonales.
3. Aumento de la capacidad de in-
trospección.
¿QUÉ ES?APOYO EMOCIONAL
POR LIC. MARTHA LELLENQUIEN
El objetivo de la terapia de apoyo, es llevar al paciente a un equilibrio emocional tan rápido como sea posible, disminuyendo o eliminando sus síntomas de modo que sea capaz de funcionar a un nivel cercano al habitual.
14 • Pide un Deseo Pide un Deseo • 15
que le resulten placenteras y recreativas,
que fomenten la socialización; como
asistir a reuniones sociales, actividades
recreativas y convivir con amigos y fa-
miliares. etc.
La sugestiónEs la inducción de ideas, sentimientos
y acciones que ejerce el terapeuta so-
bre el paciente para lograr determinados
objetivos, como: disminuir los efectos
de las influencias negativas, reforzar las
actitudes negativas, reforzar actitudes
positivas, inducir al paciente a que rea-
lice acciones deseables, etc.
La interpretación Esta técnica se usa en casi todos los
modelos psicológicos, se trata de desa-
rrollar el insight del paciente. Es decir, la
psicoterapia pretende que el paciente
comprenda la causa y naturaleza de su
malestar emocional y de la razón de su
desadaptación, así como, hacerse cons-
ciente de su responsabilidad en el pro-
blema y de los medios de los que dispo-
ne para superar sus dificultades.
El objetivo de estas técnicas, es facili-
tar el control voluntario de la respiración
y automatizar este control para que
pueda ser mantenido hasta en las
situaciones de mayor estrés. Es-
tas técnicas presentan la venta-
ja su fácil aprendizaje y de que
se pueden utilizar en cualquier
situación para controlar la acti-
vación Fisiológica.
Relajación progresivaDesarrollada por Jacobson en 1929, está
dirigida a conseguir niveles profundos de
relajación muscular. Para ello, se enseña
al sujeto a identificar el nivel de tensión
muscular que experimenta en las distintas
partes de su cuerpo a través de ejercicios
de tensión y relajación. Posteriormente la
persona podrá poner en marcha estas ha-
bilidades, una vez que haya identificado la
tensión en alguna zona del cuerpo.
Técnicas de respiraciónUn control adecuado de nuestra respira-
ción es una de las estrategias más sencillas
para hacer frente a las situaciones de estrés
y manejar los aumentos en la activación
fisiológica producidos por éstas (Labrador,
1992)
Unos hábitos correctos de respiración
son muy importantes para aportar al orga-
nismo el oxigeno necesario para su buen
funcionamiento.
RELAJACIÓN MUSCULAR
Fuentes: Grimaldo Pérez,
La psicoterapia de apoyo:
Conceptualización, técnicas y
aplicaciones.
http://revistaliberabit.com/
es/revistas/RLE_02_1_la-
psicoterapia-de-apoyo-
conceptualizacion-tecnicas-y-
aplicaciones.pdf
TÉCNICAS UTILIZADAS EN LA TERAPIA DE APOYODentro de las técnicas utilizadas en la te-
rapia de apoyo se encuentran:
Catarsis emocionalEs un método común de alivio a la
tensión emocional. Los efectos benéfi-
cos se deben a la liberación de los sen-
timientos y emociones acumulados, y a
la revaloración objetiva de estos elemen-
tos internos dolorosos. El sólo hecho de
verbalizar aspectos propios de los que el
individuo se siente avergonzado o teme-
roso, ayuda a desarrollar actitudes más
constructivas hacia ellos. La ventilación
de los miedos, ambiciones y exigencias
de la persona, a menudo le produce un
alivio, principalmente si sus verbalizacio-
nes son sujetas a la apreciación respe-
tuosa y sin crítica del que escucha.
Mucho del valor que tiene la catarsis
emocional está basado en el hecho de
que el paciente se desensibiliza a aque-
llas situaciones y conflictos que lo per-
turban.
Reforzamiento del principio de realidad
Cuando un paciente se encuentra en
medio de una crisis emocional, pierde el
control del principio de realidad y suele
refugiarse en la fantasía. Dentro del pro-
ceso terapéutico se orienta al paciente
para que regrese a la realidad. El tera-
peuta debe adoptar una postura objetiva
para que el paciente sea más realista y
menos emocional.
GuíaGuía es el término que se da a diversos
procedimientos que ayudan activamen-
te a un sujeto en problemas relaciona-
dos con la educación, trabajo, salud y
relaciones sociales. El papel que juega
el terapeuta puede ser de una autoridad
completamente directiva. Se basa en el
establecimiento de una relación de tipo
autoritario entre el paciente y el terapeu-
ta.
Estimular la socializaciónLa terapia de apoyo promueve tam-
bién las condiciones que favorezcan la
socialización y ayuden en la mejora de
las relaciones interpersonales. Impulsan-
do al paciente a que realice actividades
La terapia de apoyo le proporciona
a una persona en necesidad de ayuda,
un periodo de aceptación y dependen-
cia temporal, para enfrentar sentimien-
tos de culpa, vergüenza y ansiedad, así
como, para enfrentarse a la frustración
o presiones de su vida diaria, que hasta
el momento, no han podido ser mane-
jadas de manera efectiva y equilibrada.
16 • Pide un Deseo Pide un Deseo • 17
Los signos y síntomas en la enferme-
dad de Fabry varían ampliamente, ha-
ciendo que el diagnóstico sea un reto.
La aparición clínica generalmente ocu-
rre en la niñez o en la adolescencia; sin
embargo, con frecuencia los síntomas
son mal interpretados o ignorados des-
afortunadamente, por lo general el diag-
nóstico preciso se establece en la edad
adulta, cuando la enfermedad ya ha pro-
gresado y el paciente presenta alguna
falla o disfunción en órganos vitales.
El progreso de la enfermedad se ve re-
flejado en una reducción sustancial de la
esperanza de vida generalmente, el en-
fermo muere durante la cuarta o quinta
década y frecuentemente el deceso se
atribuye a falla cardiaca o a enfermeda-
des cardio o cerebrovasculares.
El diagnóstico precoz de la enferme-
dad de Fabry puede permitir un manejo
sintomático más efectivo, así como brin-
dar una mejor calidad de vida.
SIGNOS Y SÍNTOMAS DE LA ENFERMEDAD DE FABRY
Debido a que la enfermedad de Fabry
es poco común, sus síntomas no siem-
pre son asociados con la enfermedad
y por lo tanto no es diagnosticada. Los
signos y síntomas más frecuentes en las
personas con la enfermedad de Fabry
incluyen:
Dolor.
Problemas de sudoración.
Intolerancia al calor y al ejercicio.
Puntos o manchas rojas en la piel
(angioqueratomas).
Opacidad de la córnea.
Manifestaciones digestivas.
Manifestaciones del corazón.
Manifestaciones de los riñones.
LA ENFERMEDAD DE
FABRYLa enfermedad también cono-
cida como angioqueratoma
corporis disffusum universale,
Morbus Fabry y enfermedad
de Anderson-Fabry fue descri-
ta por primera vez de forma independien-
te en 1898 por dos dermatólogos: Willian
Anderson, en Inglaterra, y Johann Fabry,
en Alemania. Actualmente, se ha estima-
do que esta enfermedad panétnica y re-
cesiva ligada a X tiene una incidencia de
aproximadamente 1 en 40,000.
La enfermedad de Fabry es uno entre
más de cuarenta trastornos por depósito
lisosomal transmitidos por herencia ge-
nética. Esta denominación se debe a la
acumulación característica o almacena-
miento de sustrato en los lisosomas.
En el caso de la enfermedad de Fabry,
la disminución o ausencia de actividad
de la hidrolasa lisosomal alfa-galactosi-
dasa (alfa-GAL) produce una acumula-
ción progresiva, principalmente en las
paredes de los vasos sanguíneos, de gli-
coesfingolípidos como el sustrato glo-
botriaosil ceramida (GL-3).
La acumulación generalizada de GL-3
causa un compromiso multi-sistémico
progresivo afectando el funcionamiento
de los órganos y tejidos.
18 • Pide un Deseo Pide un Deseo • 19
Manifestaciones del sistema nervioso.
Problemas psicológicos y de adapta-
ción social.
La mayoría de estos síntomas se
pueden atribuir al daño que se produ-
ce como resultado de la acumulación
de GL-3 y en varios órganos de nues-
tro organismo. Muchos de estos sín-
tomas son también comunes en otras
enfermedades, lo cual puede llevar a
un diagnóstico erróneo. Además, las
personas con la enfermedad de
Fabry pueden tener todos o
sólo unos cuantos signos
y síntomas típicos de
la enfermedad. Igual-
mente, estas perso-
nas pueden experi-
mentar diferentes
síntomas en dife-
rentes períodos
de su vida. Por
esto es impor-
tante que usted
dialogue con su
médico sobre sus
síntomas y cual-
quier factor de ries-
go que usted pueda
tener (por ejemplo,
familiares que usted co-
nozca o sospeche tengan
la enfermedad de Fabry).
Dolor El dolor es uno de los síntomas más
comunes de la enfermedad de Fabry y
es a menudo uno de los síntomas que
aparece mas temprano en la vida. Hay
dos tipos importantes de dolor asocia-
dos con la enfermedad de Fabry:
1. Ardor continuo, sensación de hor-
migueo, y malestar en las palmas de las
manos y plantas de los pies. Este tipo de
dolor se conoce también como acropa-
restesias
2. Episodios ocasionales de dolor
quemante intenso conocidos como
“crisis de Fabry” . Empieza usualmen-
te en las manos y lo pies y a menudo
el dolor se extiende a otras partes del
cuerpo. Estos episodios pueden ser de-
bilitantes y pueden durar de varios mi-
nutos a varios días.
mas aparecen usualmente durante la
adolescencia y pueden aumentar de ta-
maño y número con la edad.
Opacidad de la Córnea La opacidad de la córnea es particu-
lar y consiste en líneas finas con un pa-
trón radiado (similar a los radios de una
rueda de bicicleta). Este tipo de opaci-
dad no afecta la visión y sólo puede ser
detectado con un instrumento llamado
oftalmoscopio o lámpara de hendidura
utilizado para exámenes rutinarios de la
vista. La opacidad corneal es causada
por la acumulación de GL-3 en los va-
sos sanguíneos del ojo y es otro sínto-
ma que puede ayudar a que el médico
sospeche la presencia de la enfermedad
de Fabry.
Manifestaciones Digestivas Muchas personas con la enfermedad
de Fabry sufren de problemas estoma-
cales, los cuales pueden variar de leves a
severos. Estos malestares pueden incluir
sensación de llenura, dolor después de
comer, diarrea, y nausea.
Manifestaciones Cardíacas Los problemas del corazón también
son comunes en la enfermedad de Fabry
y pueden empeorar progresivamente
con la edad. Esto se debe a que la acu-
mulación de GL-3 aumenta con el trans-
curso del tiempo y puede causar daños
en los tejidos y los vasos sanguíneos que
suplen al corazón. La afección cardiaca
puede incluir:
Corazón agrandado.
Deterioro del funcionamiento de las
válvulas.
Palpitaciones irregulares.
Ataque al corazón.
Falla cardiaca.
Manifestaciones Renales Después de varios años de depósito
de GL-3 pueden presentarse problemas
de riñón, y la función renal puede verse
afectada. Los daños a los riñones pue-
den llegar a ser tan severos que estos
pierdan su función (insuficiencia renal) o
fallen por completo (falla renal). Por lo
tanto, la acumulación de GL-3 en los ri-
ñones puede representar un gran riesgo
para la salud en aquellas personas con
la enfermedad de Fabry, y puede estar
presente aún en la ausencia de otros
síntomas de la enfermedad de Fabry. Sin
embargo, la afección renal no es única
en la enfermedad de Fabry. A menudo,
son otros los signos y síntomas (como
los dolores de Fabry y angioqueratomas)
los que lleven a los médicos a sospechar
la presencia de la enfermedad de Fabry.
Manifestaciones del sistema nervioso
Una acumulación significativa de GL-3
puede causar un engrosamiento de la
pared de los vasos sanguíneos del ce-
rebro y disminución de la circulación.
El dolor puede ser causado por cam-
bios de clima, temperaturas calientes,
tensión, ejercicio, y/o fatiga.
Problemas de sudoración Muchas personas con la enfermedad
de Fabry sudan menos que las perso-
nas que no tienen esta enfermedad. Los
pacientes pueden sudar muy poco (hi-
pohidrosis), o no sudar en lo absoluto
(anhidrosis). Esto puede resultar en into-
lerancia al calor por sobrecalentamien-
to, fiebres frecuentes. También puede
ocurrir intolerancia al frío. La perspira-
ción afectada e intolerancia a cambios
de temperatura, es causada general-
mente por daños a los nervios periferi-
cos y las glándulas sudoríparas.
Intolerancia al Ejercicio Algunas personas con la enfer-
medad de Fabry no pueden
tolerar el esfuerzo físico, y
pueden cansarse o sofo-
carse incluso después
de uno actividad
leve. El esfuerzo
físico puede tam-
bién ocasionar
episodios de
dolor. Por es-
tas razones, las
personas con
la enfermedad
de Fabry mo-
difican sus ac-
tividades físicas
y/o evitan ciertas
actividades por
completo.
Puntos Rojos en la Piel
Entre los signos de Fabry
más visibles está la aparición de
puntos o grupos de puntos de color
rojo granate o negro-azulado llamados
angioqueratomas. Los angiqueratomas
son característicos de la enfermedad y
su hallazgo puede ayudar a los médicos
a sospechar la posibilidad de la enfer-
medad de Fabry. Los angioqueratomas
se encuentran situados frecuentemente
entre el ombligo y las rodillas (distribu-
ción de pantalón corto), y a veces en
areas donde la piel se estira, como los
codos y las rodillas. Los angioquerato-
Como resultado, las personas pueden
experimentar un número de síntomas
que incluyen:
Debilidad.
Dolores de Cabeza.
Entumecimiento.
Mareos.
Embolismo cerebral.
Problemas psicológicos y de adaptación social
El vivir con dolor y otros síntomas físi-
cos complicados es uno de los desafíos
que enfrentan las personas con la enfer-
medad de Fabry. Estas personas pueden
sentir miedo, depresión, desolación, o
culpabilidad de transmitir la enfermedad.
Los familiares pueden resultar igualmen-
te afectados.
Posibilidades terapéuticas Además del tratamiento sintomático,
actualmente se encuentra disponible el
tratamiento enzimático sustitutivo por
vía intravenosa.
20 • Pide un Deseo Pide un Deseo • 21
Somos una Institución de
Asistencia Privada que surge
por la necesidad de brindar
orientación, información y
apoyo a las personas que
padecen la enfermedad de origen gené-
tico llamada Fabry,
Nuestra Asociación se formalizó legal-
mente el día 22 de Julio del 2002 agru-
pando a varias familias de diferentes par-
tes de la república Mexicana.
ObjetivoLocalizar a pacientes con la enfer-
medad de Fabry con el fin de orientar-
los conjuntamente con sus familiares y
médicos tratantes en el conocimiento
de la enfermedad y su sintomatología.
Brindarles apoyo y asesoría para que la
Secretaria de Salud a través de sus insti-
tuciones les otorguen atención medica
inmediata, medicamentos y la terapia
necesaria para tengan una mejor salud y
calidad de vida.
LogrosPresentar ante las Autoridades relacio-
nadas con el Sector Salud testimonios
de pacientes con enfermedades de ori-
gen genético lisosomal en una sesión
de Derechos Humanos en la Cámara de
Diputados.
Aprobación por unanimidad en la Cá-
mara de Diputados de una propuesta
para que se legislara a favor de la aten-
ción médica de las enfermedades ge-
GRUPO FABRY
MÉXICO
Centro de atención a pacientesContacto: Alejandra Zamora.
Correo electrónico: atencion_lisosomales@prodigy.net.mx
Teléfono: 01800 831 0202
néticas de origen lisosomal, una vez
aprobada esta propuesta fue turnada a la
Cámara de Senadores en donde se rea-
lizaron las modificaciones necesarias en
las leyes pertinentes para que se legislara
sobre ellas.
Actualmente tenemos en tratamien-
to en México, recibiendo la terapia de
reemplazo enzimático a aproximada-
mente cien pacientes que padecen la
enfermedad de Fabry, reciben atención
médica en las diferentes Instituciones
del Sector Salud tales como el Instituto
del Seguro Social, el ISSSTE y Pemex.
Reuniones anuales con los pacientes,
familiares y médicos con el fin de infor-
marles sobre los avances en la investi-
gación sobre la enfermedad y su trata-
miento, invitando a Médicos expositores
especialistas en la enfermedad de reco-
nocida trayectoria a nivel mundial.
Otorgar apoyo económico a pacien-
tes para que se trasladen a los diferentes
centros de atención médica especializa-
da ya sea para que sean diagnosticados,
se les preste atención médica o se les
realicen estudios de gabinete necesa-
rios.
Participar con la representación de los
pacientes Mexicanos en diferentes foros
de trabajo de Uniones de pacientes de
países latinoamericanos, apoyando con
experiencia a Grupos de pacientes en
Colombia y Perú.
El objetivo de Grupo Fabry México es localizar
a pacientes con la enfermedad de Fabry
con el fin de orientarlos conjuntamente con sus
familiares y médicos tratantes en el conocimiento
de la enfermedad y su sintomatología.
22 • Pide un Deseo Pide un Deseo • 23
Mi nombre es maría Eu-
genia Montaño Irure-
tagoyena, padezco la
enfermedad de Fabry
considerada como
enfermedad de baja incidencia, soy de
la ciudad de Culiacán, Sinaloa.
Me complace poder compartir por
este medio mi testimonio de vida.
Ante todo un testimonio de fe dando
gracias a Dios por los medios que me
dio para tener esta oportunidad de vivir.
Algo muy importante es la actitud
mental positiva y las ganas de vivir, lo
que me queda muy claro es que para
algo muy importante estoy aquí.
Tengo la fortuna de haber sido la
primer mujer en Latinoamérica que re-
ENFERMEDAD DE FABRY
TESTIMONIOcibió la terapia de reemplazo enzimá-
tico, ya que a partir de ello cambiaron
mucho las cosas, tuve una nueva espe-
ranza de vida y calidad de la misma, al
poco tiempo de recibir la terapia co-
mencé a notar sus beneficios, sentí que
mis pilas no se descargaban tan rápido,
tuve la gran tranquilidad de saber que
la enzima estaba actuando en mi or-
ganismo evitando que mis órganos se
dañasen, y sobre todo que los dolores
del cuerpo que padecía disminuyeran,
me sentí mejor.
La primera manifestación de la enfer-
medad que tuve fue desde muy peque-
ña y fue leve, años después iniciaron los
síntomas más severos, en aquellos años
se desconocía la enfermedad.
lo padecía bastante, y en ocasiones por
temperatura. Los cambios de clima me
afectaban. Seguí haciéndome análisis
de rutina.
Fue en mi primer embarazo donde
empezó a manifestarse el daño renal con
proteinuria, de ahí en adelante no des-
apareció, inicio muy leve pero con los
siguientes embarazos fue aumentando.
Con el tiempo volvieron los malesta-
res corporales, solo que en ocasiones
se manifestaban con crisis de dolor
muy fuertes, ya no era suficiente to-
mar paracetamol, había que tomar me-
dicamentos más fuertes hasta terminar
inyectándome Nuvain. Pasó el tiempo
tomando los medicamentos que mé-
dicos consideraban conveniente, pres-
critos por el nefrólogo o por el reuma-
tólogo, pero mi situación cada vez se
hacía más tediosa, las crisis de dolor
eran más seguidas.
Un poco enfadada de todo esto, pre-
guntando a médicos que podía hacer
alguno de ellos me recomendó a un
médico nefrólogo a quien le interesó mi
caso, le entregué mi expediente con los
análisis clínicos históricos y el antece-
dente de que una hermana de mi papa
había muerto diagnosticada con la en-
fermedad de Fabry.
El doctor ya conocía un poco sobre
la enfermedad, para calmar mis dolores
me recetó Carbamazepina y fue un gran
alivio, para entonces ya tenía una lesión
renal bastante seria.
En ocasiones no fue suficiente la Car-
bamazepina para calmar los dolores del
cuerpo, cuando no cedían tomaba Tra-
madol y si seguían me inyectaban algo
más fuerte.
Lo que más sorprendió a los médicos
fue que como mujer padeciera dolores
porque la literatura sobre la enferme-
dad de Fabry suponía que las mujeres
solo eran portadoras y no debían pre-
sentar sintomatología, esto los llevo a
cambiar de opinión, era un hecho que
varias mujeres que padecíamos la en-
fermedad presentábamos sintomatolo-
gía, al menos en mi familia somos va-
rias mujeres y todas de alguna manera
padecemos los síntomas, algunas con
lesiones en el corazón, otras con lesio-
nes en el riñón y con problemas infartos
cerebrales, también primas hermanas
presentaban síntomas.
Mi lesión renal pasó a insuficiencia re-
nal y posteriormente a trasplante.
El día de hoy estamos recibiendo pe-
riódicamente la terapia de reemplazo
enzimático en el Instituto Mexicano del
Seguro Social con muy buenos resulta-
dos y atención, con la experiencia que
tenemos como pacientes podemos
ayudar indicándole al médico como nos
sentimos mejor, muchas veces el pa-
ciente puede saber más en éste tipo de
enfermedades que el médico tratante.
Por lo regular lo que decían los doc-
tores cuando les daba el nombre de la
enfermedad es que habían oído hablar
de ella ya que era muy rara, inclusive hoy
varios la desconocen.
No es correcto esperar a que más pa-
cientes Fabry pasen por situaciones di-
fíciles que ponen en riesgo su vida si ya
existe el medicamento, deben de iniciar
el tratamiento a tiempo antes de que se
dañen los órganos vitales, en mi caso
siento que me llegó un poco tarde por
lo que tengo que cuidar mis órganos y
evitar más daños irreversibles.
El recibir la terapia vino a solucionar
mi vida, han sido muchos los beneficios
tanto físicos como emocionales.
Animo, los invito a que hagan todo
lo posible a su alcance para que les sea
otorgado el tratamiento al que tienen
derecho a la brevedad posible, es decir
ya. Todos ustedes como pacientes tie-
nen derecho a la vida, a una vida digna.
Gracias.
Entre los 11 y 17 años de edad los
dolores se manifestaron cuando hacia
ejercicio que por lo general era en el
sol y en horas de mucho calor, por su-
puesto era bastante molesto, no podía
estar sentada en el piso al igual que mis
compañeras ya entonces también me
molestaban dolores en los pies.
Me realizaron estudios clínicos para
saber él porque del malestar, se pensa-
ba que era algún tipo de fiebre, acudí
con un médico hematólogo, quien me
realizó una punción de medula para
descartar que fuera lupus o leucemia.
Llego un tiempo que se desterra-
ron los síntomas, y solo muy de vez en
cuando se manifestaban, en ocasiones
por una gripe, dolor de garganta, que
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PideunDeseo
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